docCodzienne problemy chorych na padaczkę
download 
Reklamacja Transkrypt
Codzienne problemy chorych na padaczkę
medycyna w praktyce Codzienne problemy chorych na padaczkę Chorzy na padaczkę na każdym etapie swojego życia spotkają się z różnymi problemami oraz ograniczeniami o charakterze prawnym i społecznym. Dr n. med. Anna Staniszewska Prof. dr hab. n. med. Bożena Tarchalska‑Kryńska Katedra i Zakład Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej WUM ul. Krakowskie Przedmieście 26/28 00-927 Warszawa Dr n. med. Iwona Kurkowska-Jastrzębska II Klinika Neurologii, Instytut Neurologii i Psychiatrii w Warszawie ul. Sobieskiego 9 02-957 Warszawa Pacjenci cierpiący na padaczkę wstydzą się swojej choroby i zwykle się do niej nie przyznają. Wynika to prawdopodobnie z tego, że nadal krąży wiele mitów na temat samej choroby, jej przyczyn oraz osób nią dotkniętych. Chorzy na padaczkę na każdym etapie swojego życia spotkają się z problemami oraz ograniczeniami o charakterze prawnym i społecznym. Obawy chorych dotyczą samego przebiegu padaczki, np. upadku i doznania urazu podczas napadu czy szkodliwego wpływu długotrwa‑ łej farmakoterapii. Zastanawiają się oni także, czy ktoś z otoczenia będzie umiał i chciał im pomóc. Odczuwają strach przed wystąpie‑ niem napadu w miejscu publicznym i reak‑ cją innych. Często chorzy w takiej sytuacji są odrzucani przez społeczeństwo, dyskrymi‑ nowani w szkole, a później w pracy i w życiu publicznym. 14 MEDYCYNA I PASJE marzec 2011 n Prawo jazdy Jednym z ograniczeń wiążących się z padaczką jest dostęp pacjentów do prawa jazdy. Wskazują na to m.in. wyniki badania „Jakie ograniczenia i problemy wynikające z faktu bycia chorym na padaczkę są najważ‑ niejsze dla pacjentów?” (patrz tabela). Podobne wyniki dało inne badanie przeprowadzone wśród 84 pacjentów. Aż 64% respondentów zadeklarowało duże niezadowolenie z powodu niemożliwości prowadzenia pojazdów mecha‑ nicznych. W pierwszym kwartale 2009 roku Instytut Badawczy Pentor zrealizował badanie PRO‑EPI na reprezentatywnej grupie Polaków (n = 1042): wśród lekarzy neurologów (n = 179), dorosłych pacjentów z padaczką (n = 1019), rodziców dzieci z padaczką (n = 313) oraz dyrektorów szkół pod‑ stawowych i gimnazjów (n = 200). Wyniki tego badania pokazują, że 35% dorosłych Polaków chorych na padaczkę ma prawo jazdy, z czego 28% uzyskało je przed rozpoznaniem padaczki, a pozostałe 7% już po nim. Natomiast aż 23% Polaków przyznaje się do prowadzenia samo‑ chodu mimo choroby, a co trzeci badany chciałby zdobyć prawo jazdy w przyszłości. Opinie społeczeństwa na temat dostępu do prawa jazdy osób chorych na padaczkę nie są pocieszające dla samych pacjentów. Pra‑ wie połowa badanych Polaków (49%) twier‑ dzi, że chorzy nie powinni prowadzić samo‑ chodu. Lekarze specjaliści są jednak bardziej Deklarowane przez pacjentów problemy związane z chorobą Problem Odpowiedzi [%] Prawo jazdy i prowadzenie samochodu 64 Niezależność 54 Zatrudnienie 51 Sytuacje społeczne, zażenowanie 36 Zależność od leków 33 Nastrój, poziom stresu 32 Bezpieczeństwo 31 Problemy w kontaktach z ochroną zdrowia 15 rzenie – sam pacjent, ponieważ narażał bezpie‑ czeństwo własne i innych uczestników ruchu drogowego, lekarz, który wydał zaświadczenie o braku przeciwwskazań do prowadzenia pojaz‑ dów, a może decydenci ochrony zdrowia – za brak konkretnych regulacji prawnych w tym zakresie. n Życie zawodowe Niektórzy chorzy na padaczkę nie mogą długo pracować przy komputerze, oglądać tele‑ wizji, być narażeni na działanie świateł stro‑ boskopowych czy wpatrywać się w słońce. Pacjentom, u których właśnie w zapisie elek‑ troencefalograficznym (EEG) zaobserwowano zmiany napadowe w odpowiedzi na fotostymu‑ lację (FS), zaleca się oglądanie telewizji na ekra‑ nie nie większym niż 21 cali, w pomieszczeniu dobrze oświetlonym, ze światłem skierowanym na ekran, w odpowiedniej od niego odległości, a także używanie pilotów. Niezwykle istotną kwestią dla chorych na padaczkę jest wybór zawodu. Wykonywanie pewnych zawodów jest bezwzględnie zaka‑ zane. Zaliczamy do nich m.in.: zawodowego kierowcę, operatora ciężkiego sprzętu, chirurga oraz spawacza. Ponadto pacjenci nie powinni pracować z materiałami niebezpiecznymi, na wysokości oraz w nocy. Kolejną ważną kwestią dla chorych na padaczkę jest zatrudnienie. Niestety, wielu chorych odczuwa obawy przed ujawnieniem choroby w miejscu pracy. Amerykańskie i bry‑ tyjskie badania pokazują, że dorośli pacjenci medycyna w praktyce tolerancyjni, ponieważ ponad 2/3 ankietowa‑ nych neurologów uważa, że niektórzy pacjenci powinni mieć możliwość warunkowego posia‑ dania prawa jazdy. Kontrowersje i wątpliwo‑ ści dotyczące prawa jazdy związane są głów‑ nie z wystąpieniem napadu podczas prowa‑ dzenia samochodu, co znacząco zwiększa ryzyko wypadku. Sheth i wsp. w pracy doty‑ czącej analiz wypadków drogowych udowod‑ nili, że młodzi, świeżo upieczeni kierowcy powodują 123 razy częściej wypadki niż cho‑ rzy na padaczkę. Około 156 razy częstszą przy‑ czyną śmiertelnych wypadków okazał się alko‑ hol. Autorzy obliczyli, że w populacji ogólnej ryzyko śmierci w wypadku samochodowym było 2,6 razy większe niż w grupie chorych na padaczkę. Znacznie częstszymi niż napad padaczkowy przyczynami wypadku (oprócz wyżej wymienionego alkoholu) były również błąd kierowcy i warunki na drodze. Niestety, przez długi okres brak było regu‑ lacji prawnych w tym zakresie. Sytuacja popra‑ wiła się, kiedy w życie weszła Dyrektywa Unijna 2009/112 EC nakładająca na członków Unii Europejskiej (UE) zmianę regulacji prawnych dotyczących ubiegania się o prawo jazdy przez osoby chore na padaczkę. Zgodnie z nią o prawo jazdy na samochód osobowy i motocykl będą mogli ubiegać się chorzy na padaczkę, u któ‑ rych nie wystąpiły objawy choroby w ciągu ostatniego roku. Osoby z 10‑letnim okresem beznapadowym będą nawet mogły ubiegać się o zezwolenie na prowadzenie pojazdów cięża‑ rowych i autobusów. Po tragicznym w skutkach wypadku we wrześniu 2008 roku polskie Ministerstwo Zdrowia przygotowało projekt zakładający, że osoby, u których w ciągu ostatnich dwóch lat nie wystąpił napad padaczkowy, będą mogły starać się o prawo jazdy. Sprawcą wspomnia‑ nego wypadku był mężczyzna, który prowa‑ dząc samochód, miał napad padaczki. W efek‑ cie śmierć poniosły trzy osoby, a czwarta została ciężko ranna. Sprawcy zasądzono cztery lata więzienia, grzywnę w wysokości 3 tys. zł i zakaz prowadzenia pojazdów przez 10 lat. Wiele osób zastanawia się, kto ponosi winę za zaistniałe zda‑ Wielu chorych odczuwa obawy przed ujawnieniem choroby w miejscu pracy. MEDYCYNA I PASJE marzec 2011 15
