pobierz PDF - PKU Connect

Komentarze

Transkrypt

pobierz PDF - PKU Connect
PKUconnect
Nr 2/2014
magazyn
NOWY ROK
SZKOLNY
PRZYGOTUJ SIĘ DO NIEGO Z NAMI
ŻYCIE Z PKU W TURCJI
HISTORIA DENIZ ATAKAY
ZAINWESTUJ W SIEBIE
RADZI EWA STAROSTECKA
SPOSOBY NA DIETĘ
W POŚPIECHU
ZDRADZA MARIA SŁUPSKA
SPIS TREŚCI
04
WYWIAD
Zainwestuj w siebie
– rozmowa z dr n. med. Ewą Starostecką
EXTRA
Wszystko w Twoich rękach
– rozmowa z Deniz Atakay z Turcji
Życie z PKU. Historia
Heather Smith
WIEDZA
Witaminy, składniki mineralne:
suplementować czy nie?
– Joanna Żółkowska
FELIETON
Lekcja na życie
– Justyna Socha
PKU w biegu
– Maria Słupska
KUCHNIA
Jesienne rewolucje
– przepisy Jerzego Nogala
PORADY PRAWNE
Orzeczenie o niepełnosprawności
a fenyloketonuria
– Marta Cyran
WASZE HISTORIE
Muzyka napędza mnie do życia
– Mateusz Łasiewicz
Szermierka moją pasją
– Amelia Korol
SPORT
Ruszaj po zdrowie
08
KULTURA Muzyka: Sinead znaczy jakość
Gry: No to gramy!
Film: Sztuka kradzieży
Książki: Wracamy i czytamy
KONKURS PKU T-shirt designer
12
14
18
32
42
44
PORADY
Początek roku szkolnego a PKU
– Kamilla Strączek
Samodzielność w teorii i praktyce
– dr n. med. Joanna Jagłowska
48
POZNAJMY SIĘ Klub Milusińskich
18
44
50
POBAW SIĘ
Łamigłówki dla każdej główki
22
26
30
4
OD REDAKCJI
No i stało się. Wakacje się skończyły, wolny czas zastępują codzienne obowiązki.
Stroje kąpielowe i krótkie spodenki powoli wędrują na dno szafy, ustępując miejsca
kurtkom i płaszczom. Dopada nas jesienne rozleniwienie, kusi kanapa, ciepły kocyk i telewizor.
Jak zachować wakacyjną formę, kiedy zaczyna brakować
motywacji w postaci odsłaniania ciała na plaży? Jak cieszyć się
zdrowiem i kondycją, mimo że za oknem zaczyna się jesień?
Skąd czerpać energię, gdy szkoła czy praca zajmują dużą
część każdego dnia?
Mamy dla Was kilka wskazówek.
Po pierwsze: chwytajcie słońce!
Bardzo ważne jest wykorzystanie ostatnich słonecznych dni.
Naukowcy udowodnili, że niedobór światła słonecznego powoduje obniżenie nastroju i ogólne zmęczenie.
Po drugie: wygospodarujcie czas na relaks!
Nadmiar obowiązków i zmęczenie będące ich skutkiem mocno
wpływają na pogorszenie nastroju. Znajdźcie w ciągu dnia chociaż 30 minut tylko dla siebie :)
Po trzecie: ruszajcie się od rana!
Wysiłek fizyczny wpływa na wydzielanie substancji w naszym
organizmie, które wpływają na polepszenie nastroju. Już na
początku dnia poprawmy sobie nastrój, a także pamięć i koncentrację, dzięki dotlenieniu naszych mózgów poprzez ćwiczenia.
Po czwarte: wysypiajcie się!
7–8 godzin snu na dobę może sprawić, że Wasza kondycja
fizyczna i psychiczna ulegnie znacznej poprawie.
Po piąte: dobrze jedzcie!
Pamiętajcie, że 5 dobrze zbilansowanych posiłków dziennie
zapewni Wam dobre samopoczucie. Jesień dostarcza nam prze-
pysznych rarytasów w postaci owoców i warzyw, które są źródłem witamin, wapnia, magnezu i potasu. Nie zapominajcie również o regularnym piciu preparatu, minimum 3 razy dziennie!
Więcej cennych rad przeczytacie wewnątrz najnowszego
wydania naszego magazynu. Wspólnie z autorami tekstów
przygotowaliśmy kilka wskazówek, które podpowiedzą Wam,
jak być fit jesienią.
W najnowszym PKUconnect znajdziecie m.in. wywiad z dr Ewą
Starostecką z Łodzi, która zachęci Was do ciekawych form
aktywności fizycznej i podpowie, jak zdrowo dbać o linię. Przeczytacie też praktyczne wskazówki dietetyk Kamilli Strączek
dotyczące tego, jak najlepiej przygotować dziecko do nowego
etapu w życiu, przedszkola i szkoły, oraz autorskie przepisy
Jerzego Nogala na smaczne dania niskobiałkowe. Na łamach
tego numeru ogłosiliśmy również konkurs! Poszukujemy kreatywnej i pełnej pozytywnej energii osoby, która zaprojektuje oficjalną koszulkę PKUconnect!
Nasi koledzy – Mateusz i Amelia – podzielą się na łamach magazynu swoją pasją oraz zainspirują do poszukiwania ciekawego
hobby, a nasze felietonistki – Justyna i Marysia – jak zwykle zaskoczą tematami idealnie wpisującymi się w naszą codzienność.
W tym numerze zamieszczamy także kilka słów od naszego
prawnika oraz niebanalne pomysły na to, jak „kulturalnie” zaplanować jesienne weekendy.
Zachęcamy do lektury!
Zespół Nutricia
Dzielcie się z nami swoimi opiniami na temat Magazynu PKUconnect,
wysyłając e-mail na adres: [email protected]
3
Wywiad
4
zainwestuj
w siebie
PKUconnect: Ostatnio Polska oszalała – w pozytywnym
tego słowa znaczeniu – na punkcie zdrowego odżywiania i aktywnego spędzania wolnego czasu. Wiele osób
biega, jeździ na rolkach i na rowerach, coraz liczniej bierzemy udział w różnego rodzaju maratonach. Czy można
powiedzieć, że zapanowała u nas moda na zdrowie? Czy
jak każda moda i ta zaraz przeminie?
Ewa Starostecka: Rzeczywiście obserwujemy ostatnio pozytywną zmianę w sposobie życia naszego społeczeństwie, to
bardzo dobrze! Szczególnie że naukowcy, lekarze, dietetycy
zajmujący się zaburzeniami odżywiania są zaniepokojeni
bardzo złymi wynikami badań statystycznych z ostatnich lat.
Niestety pojawia się stała tendencja wzrostowa występowania tych zaburzeń w populacji – zarówno dzieci, młodzieży, jak
i osób dorosłych Z ostatnio opublikowanych danych na temat
nadwagi i otyłości wynika, że cierpi na nią aż 46 proc. kobiet
i 64 proc. mężczyzn w Polsce.
podstawowe zasady odżywiania, nie powinny pojawiać się
nadwaga i otyłość. A jeżeli dostrzegamy zagrożenie wystąpienia zaburzeń odżywiania, to musimy powtórnie bardzo
szczegółowo ocenić jadłospis pacjenta i dokonać właściwych korekt. Najczęściej przyczyną nadmiaru masy ciała
są węglowodanowe przekąski podjadane pomiędzy podstawowymi posiłkami i nieregularne spożywanie posiłków. Nasi
pacjenci muszą odżywiać się bardzo regularnie, preparat
bezfenyloalaninowy powinien być spożywany w 3–4 porcjach, a pozostałe składniki diety PKU to kolorowe, zawsze
bardzo zdrowe warzywa, owoce i dodatki z niskobiałkowych
produktów. Obecnie wygodne formy preparatów PKU nie
zawierają zbyt dużo kalorii, są w różnych smakach i barwach oraz – co bardzo ważne – nie mają zbyt dużej objętości. W przypadku osoby z tendencją do nadwagi możemy
zastosować zasadę doboru indywidualnego jadłospisu
i wybrać odpowiedni dla danej grupy wiekowej preparat
o mniejszej kaloryczności oraz ustalić dla niej zbilansowaną
dietę – ale tylko pod bacznym okiem specjalisty.
Czy dobrym pomysłem jest wspomaganie się szeroko
reklamowanymi preparatami przyspieszającymi trawienie lub zmniejszającymi łaknienie?
Takie pytanie nie powinno zostać zadane. Nigdy nie wolno
stosować jakichkolwiek preparatów czy odżywek wspomagających metabolizm. Natomiast zawsze powinno się stosować
zasady zdrowego, zbilansowanego odżywiania z odpowiednią podażą białek, tłuszczów i węglowodanów.
Czy problem wśród dzieci jest równie poważny? Jak najbardziej. Nie ma na ten temat dokładnych danych
statystycznych w poszczególnych grupach wiekowych, ale
z ostatnich badań populacyjnych wynika, że w grupie wiekowej 7–9-latków nadwaga łącznie z otyłością występuje
u 15% chłopców i 15,8% dziewcząt, ale wśród pacjentów są
już dwu- i trzylatki.
Co powinny ograniczyć w swojej diecie osoby z PKU,
jakich zasad przestrzegać, aby zrzucić kilka kilogramów
i czuć się dobrze w swoim ciele?
Pacjenci chorujący na wrodzone choroby metaboliczne, do
których zaliczamy oczywiście fenyloketonurię, nie powinni
i nie mogą sami dokonywać radykalnych zmian w swoim
codziennym jadłospisie. Choroba podstawowa już od
okresu noworodkowego poprzez kolejne lata życia wymaga
stosowania bardzo zbilansowanego odżywiania, ustalanego przez lekarza prowadzącego w ścisłej współpracy
z dietetykiem. Jest to dieta normokaloryczna, normobiałkowa, ubogofenyloalaninowa. Gdy przestrzegane są tak
Czy otyłość u osób z PKU wiąże się z takimi samymi konsekwencjami, jak w przypadku osób niechorujących na
fenyloketonurię? Czy ze względu na PKU jest jeszcze bardziej niebezpieczna?
Następstwem nadwagi i otyłości może być zespół metaboliczny. Niestety, coraz więcej dzieci i młodzieży ma zaburzenia gospodarki lipidowej: podwyższony poziom cholesterolu
i poziom trójglicerydów, Diagnozujemy u nich również nadciśnienie tętnicze i wysoką insulinooporność, która jest pierwszym krokiem do powstania cukrzycy typu II. Te następstwa
złego odżywiania mogą występować zarówno u pacjentów
PKU, jak i w pozostałej części populacji. Prowadząc edukację
żywieniową, zwracamy uwagę na właściwy dobór składników
– ze szczególnym uwzględnieniem produktów węglowodanowych o niskim indeksie glikemicznym.
Jakie kroki po kolei powinna podjąć osoba zmagająca się
z otyłością? Czy pierwszym krokiem jest kontakt ze specjalistą, czy może świadome postawienie sobie określonego celu?
5
Wywiad
6
F Bardzo ważne jest zbilansowane odżywianie, co w przypadku
osoby cierpiącej na taką chorobę jak fenyloketonuria jest podstawą dalszych zaleceń. Jak już wspomniałam, ocena stopnia zaburzeń i czynników ryzyka wystąpienia chorób układu
sercowo-naczyniowego powinna być dokonana przez specjalistę, który ustali dla danej osoby indywidualny jadłospis. Nieodłącznym elementem takiej terapii jest zawsze motywacja.
Należy natomiast wystrzegać się „krótkoterminowych celów”.
To ma być sposób na całe życie, a nie na jeden miesiąc czy
kwartał. To inwestycja w siebie na długie lata.
Często słyszę od rodziców moich małych i dużych pacjentów,
że warunki finansowe nie pozwalają im na to, aby uczęszczać z dzieckiem na zajęcia na pływalni czy zapisać pociechę
na tańce, karate. To nie muszą być koniecznie takie zajęcia:
ale np. rodzinna wycieczka rowerowa połączona ze zwiedzaniem, dalekie spacery, wspólna gra w piłkę.
Wielu specjalistów, trenerów, dietetyków w niezliczonych
publikacjach zawsze jasno stawia sprawę: zdrowe ciało
to nie tylko odpowiednia dieta, lecz także ruch. Czy Pani
również podpisuje się pod tym stwierdzeniem?
Praca zawodowa zajmuje mi bardzo dużo czasu, często spędzam długie godziny przy biurku nawet w porze nocnej, ale
w codziennym grafiku zajęć jest zawsze miejsce na chwilę
aktywnego relaksu. Od kilkunastu lat moją pasją są wycieczki
rowerowe. W okresie wiosenno-letnim staram się niemal
codziennie przejechać 25–30 km po drogach i leśnych duktach, podziwiając przy tej okazji naszą piękną polską przyrodę. Na letnie urlopy podstawowym bagażem są rowery, za
pomocą których przemieszczamy się całą rodziną po różnych
zakątkach kraju. W tym roku do naszej ekipy dołączy pupil:
piesek, dla którego został zakupiony specjalny kosz na rower.
Mam nadzieję, że i on polubi taką formę podróżowania! A gdy
nadejdzie czas jesiennej szarugi, powracam na zajęcia fitness, gdzie pod okiem fachowców mam okazję szlifować kondycję na kolejny rajd rowerowy.
Na wstępie naszej rozmowy wspomniała Pani o ostatnich
trendach w modzie: aktywny wypoczynek. Bardzo mnie
cieszy, że nasze społeczeństwo zaczyna dostrzegać potrzebę
większej aktywności fizycznej. Ale czasami są to działania
spontaniczne, na krótko. A powinniśmy uświadamiać wszystkim dzieciom i dorosłym, że ruch pod każdą postacią jest
zawsze wskazany. Nie może ograniczać się on tylko to zajęć
na lekcjach WF, ale być codziennością. Opiekunowie powinni
dopilnować, aby dziecko poświęcało w tygodniu kilka godzin
na aktywność fizyczną i aby były to wspólne zajęcia rodzinne.
Ruch to rower, bieganie, basen, siłownia, taniec – morze
możliwości. Jaka jest Pani ulubiona forma aktywnego
odpoczynku?
Praca zawodowa
zajmuje bardzo
dużo czasu, często
spędzam cały dzień
przy biurku. Zawsze
jednak w moim
grafiku znajdzie się
miejsce na chwilę
aktywnego
wypoczynku!
Mimo dużego zmęczenia po tych ćwiczeniach jestem pełna
energii, a uwalniane endorfiny to wspaniały zastrzyk optymizmu i duża dawka nowej siły do pracy. Dlatego gorąco zachęcam do wysiłku fizycznego w różnej formie i czerpania z tego
radości.
Przestrzeganie diety i regularne ćwiczenia wymagają
odpowiedniej motywacji. Jak ją w sobie odnaleźć?
Nasi pacjenci i ich rodziny są najlepszym tego przykładem.
Codziennie znajdują motywację, aby przestrzeganie diety
PKU było zgodne z zaleceniami, co koreluje z prawidłowymi
poziomami fenyloalaniny, a dobre wyniki badań to „siła napędowa” do prawidłowego funkcjonowania, nauki i pracy. Na
podobnej zasadzie motywować powinny się osoby, u których pojawiła się nadwaga bądź otyłość. Przestrzeganie
zasad zdrowego odżywiania i regularne ćwiczenia będą prowadzić do poprawy parametrów lipidowych, poprawy stanu
zdrowia, zwiększenia wydolności organizmu i dobrego
samopoczucia.n
Dr n. med. Ewa Starostecka
Specjalista chorób dzieci.
Pracuje w Klinice Endokrynologii
Chorób Metabolicznych ICZMP.
Ma pod opieką liczną,
ponad 200 osobową grupę
pacjentów z fenyloketonurią.
Autorka wielu publikacji
poświęconych tematyce
fenyloketonurii i zespołowi
fenyloketonurii matczynej.
W wolnej chwili słucha dobrej
muzyki – szczególnie jazzu.
Jest wielbicielką turystyki
pieszej i rowerowej.
7
EXTRA
Wszystko w Twoich rękach
Życie Deniz Atakay zmieniło się zupełnie, gdy w 2001 r. została mamą Lal i dowiedziała się,
że jej ukochana córeczka jest chora na fenyloketonurię. Rozmowa o strachu, niepewności,
pokorze, chorobie i życiu oraz o sile, którą teraz obdarowuje innych.
8
Twoim życiowym mottem jest sentencja „My mind on
the sky, my heart on the children” [„Moje myśli skierowane ku niebu, moje serce ku dziecku”, tłum. red.].
Mogłabyś opowiedzieć, dlaczego akurat ta sentencja
przyświeca Ci w życiu?
nas to spotkało. Było oczywiście wiele obaw i niezliczone
myśli: co dalej, co teraz? Próbowałam znaleźć przyczynę
tego, dlaczego znaleźliśmy się w tej sytuacji. Ale oczywiście
to niczego nie zmieniało. Nigdy wcześniej nie czułam się tak
bardzo pozbawiona siły i sensu życia.
Przez wiele lat pracowałam jako stewardesa. Odkąd pamiętam, to było moje marzenie i mój cel życiowy. Uwielbiałam być w powietrzu – czułam się wtedy niezwykle szczęśliwa i spełniona. 24 stycznia 2001 r. na świat przyszła moja
ukochana córka Lal. Osiemnaście dni po jej narodzinach
zadzwonił telefon z Wydziału ds. Żywienia i Metabolizmu
Szpitala w Istambule. Razem z moim mężem otrzymaliśmy
diagnozę: Lal jest chora na fenyloketonurię. Od tamtej chwili
nasze życie zupełnie się odmieniło. Dosłownie i w przenośni
zeszłam na ziemię i całą swoją energię, swoje serce oddałam Lal i podnoszeniu świadomości wśród społeczeństwa na
temat PKU.
W jaki sposób podnosiłaś się z tych nieprzewidzianych
życiowych turbulencji?
Fenyloketonuria jest rzadką chorobą metaboliczną, mało
osób wie coś o niej i o życiu z nią przed usłyszeniem
diagnozy. Rodzice na początku drogi są niezwykle przerażeni, bo nie mają do końca świadomości, czym jest
PKU. Jak przyjęłaś wiadomość o chorobie Lal?
Byłam w szoku, wręcz szalałam ze strachu. Bardzo długo
nie mogłam do siebie dojść i pogodzić się z tą wiadomością. Płakałam i zadawałam sobie pytanie, dlaczego właśnie
A potem postanowiłaś założyć Stowarzyszenie Rodziców PKU (PKU Family Association).
Myślę, że tak jak każdy rodzic dziecka z PKU zaczęłam szukać
jak najwięcej informacji o tej chorobie. Im mniej wiemy, tym
bardziej się boimy. Lekarze zdiagnozowali u Lal łagodną
odmianę PKU, jednak ja w ogóle nie miałam pojęcia o tej chorobie. Czym jest PKU? Jak wygląda życie z PKU? Przez pierwsze trzy miesiące uczyłam się wypowiadać słowo „fenyloketonuria”! Kiedy przeczytałam wszystkie publikacje, informacje i poradniki, postanowiłam przekazać tę wiedzę mojemu
mężowi, mojej rodzinie, przyjaciołom i oczywiście Lal.
Zebrałam wszystkie numery rodziców ze szpitala i zaczęłam
do nich dzwonić. Czułam, że musi mi się udać. Wierzyłam
w siebie i swoje umiejętności organizacyjne. W końcu byłam
„szefową pokładu”! Moje zdyscyplinowanie – wyniesione
w dużej mierze z doświadczenia zawodowego – oraz znajo-
mość języków obcych okazały się wystarczające, by rozpocząć walkę o lepsze warunki leczenia i życia osób chorych
z PKU. I tak w 2005 r. założyłam pierwsze stowarzyszenie.
W 2007 r. powstało główne Stowarzyszenie Rodziców PKU,
którego prezesem jestem do dziś.
Kiedy zakładałaś stowarzyszenie, jaki cel postawiłaś mu
do osiągnięcia?
Trudno mówić o jednym celu. Osiągnięcie jednego napędzało kolejny, dawało odwagę, że uda się więcej. Zakładałam je z myślą o rodzinach PKU, aby mogły wzajemnie
się wspierać, inspirować, dzielić problemami, żeby rodziny
osób chorych nie czuły się w tej chorobie osamotnione.
W ramach naszej działalności udało się wiele projektów,
z których jestem dumna. Przede wszystkim jest to sprowadzenie do Turcji produktów niskobiałkowych. Kiedy urodziła
się Lal, jedynym produktem dla dzieci z PKU były niskobiałkowe herbatniki! W 2010 r. stworzyliśmy kawiarnię dla osób
z PKU, a w 2011 r. teatr PKU.
Jesteś niezwykle aktywną osobą, a prowadzenie stowarzyszenia to tylko jedno z wielu zajęć, w które się zaangażowałaś.
Staram się angażować w jak najwięcej projektów, które mają
na celu poprawę jakości życia osób chorych na fenyloketonurię i ich bliskich. Biorę udział w wielu wydarzeniach na rzecz
społeczności PKU, prowadzę wykłady, uczestniczę w konferencjach nie tylko w samej Turcji, lecz także reprezentuję
Turcję na arenie międzynarodowej. Zostałam tureckim delegatem E.S.PKU (European Society of PKU).
Czy mogłabyś przybliżyć nieco naszym czytelnikom, jak
wygląda leczenie PKU w Twoim kraju?
Mimo że wraz z działaniami, które rozpoczęliśmy, sytuacja
nieco się poprawiła, cały czas potrzebujemy więcej projektów edukacyjnych i uświadamiających. W Turcji notujemy
największą liczbę urodzeń dzieci z PKU na świecie. Rocznie przychodzi na świecie około 8700 dzieci chorych na fenyloketonurię, w samej Turcji rodzi się w skali roku 200–220
noworodków z PKU. Z uwagi na ten fakt robi się u nas badania przesiewowe u noworodków w kierunku fenyloketonurii.
Jak często osoby chore odwiedzają swojego lekarza prowadzącego?
Na początku leczenia to jedna, dwie wizyty w tygodniu. Kiedy
dziecko osiągnie dwa lata, jest to jedna wizyta na trzy miesiące. Po dziecięciu latach od rozpoczęcia leczenia osoba
z PKU odwiedza lekarza raz na rok. Oczywiście wszystko
zależy również od rodzaju fenyloketonurii.
DEniZ atakay biegnąca ze zniczem olimpijskim
Dlaczego zdecydowałaś się napisać książkę „My inteligence is in your hands – feed me right” [„Moja inteligencja jest w Twoich rękach – odżywiaj mnie właściwie”,
tłum. red.]?
Zależało mi na podzieleniu się moimi własnymi doświadczeniami i wiedzą, którą zdobyłam przez te wszystkie lata. Moja
książka, co mnie bardzo cieszy, pełni rolę poradnika na wielu
uniwersytetach. Jednak opisanie własnej historii i podzielenie się nią z innymi dla mnie samej było również niezwykle
ważną drogą – na wiele spraw spojrzałam z innej perspektywy. Może to zabrzmi absurdalnie, ale wielu rzeczy o sobie
dowiedziałam się podczas procesu pisania.
Jakie są Twoje kolejne cele?
Moje cele są niezmienne i wciąż w procesie realizacji. Chciałabym, aby osoby z PKU mogły swobodnie i świadomie żyć
w społeczeństwie, aby ich dieta nie była dla nikogo problemem, a przede wszystkim dla nich samych. Żeby mieli środki
i możliwości do takiego życia. Jest jeszcze dużo ciężkiej
pracy przed nami, ale wierzę, że się uda.
Co czułaś, kiedy wybrano Cię do niesienia olimpijskiego
znicza podczas Olimpiady w Londynie?
To było ogromne wyróżnienie i zaszczyt. Długo nie mogłam
w to uwierzyć. Co czułam? Byłam po prostu szczęśliwa. n
9
EXTRA
10
Życie z PKU.
Historia
Heather
Smith
Nazywam się Heather Smith, mam 19 lat i mieszkam
w Anglii. Dorastałam z pozytywnym obrazem fenyloketonurii i nigdy nie chciałam, aby choroba uniemożliwiała mi realizację moich marzeń. Bardzo mocno wierzę w to, że jesteśmy w stanie robić w życiu wszystko, czego tylko zapragniemy – wystarczy jedynie trochę lepiej się zorganizować.
Myślę, że moje odczucia wynikają
z tego, jak zostałam wychowana
przez rodziców, a także z kontaktów
z poradnią, z którą jestem związana
od urodzenia.
W kilku słowach chciałabym opowiedzieć Wam o głównych aspektach życia osoby z tą chorobą w Wielkiej Brytanii. Poradnie PKU, badania krwi, przyjmowanie suplementów oraz preparatów białkowych od zawsze były dla mnie
najważniejszymi aspektami życia z chorobą, dlatego mam
nadzieję, że opowiadając o nich, będę w stanie przybliżyć
Wam to zagadnienie. Oczywiście inny chory może mieć nieco
inne doświadczenia, ale większość informacji w artykule jest
raczej standardowa dla pacjenta w moim wieku, który dość
dobrze radzi sobie z tą chorobą.
Miałam szczęście mieć tę samą dietetyczkę, odkąd pamiętam – a jest to dla mnie naprawdę bardzo ważne. Udało
nam się stworzyć dobrą relację, a ja, w miarę jak dorastałam, nauczyłam się ufać wszystkim jej zaleceniom dietetycznym. Poradnie leczenia fenyloketonurii także odegrały
ogromną rolę w moim życiu. Na co dzień chodzę do poradni,
która znajduje się w odległości ok. 15–20 minut od mojego
domu, co oznacza, że nie muszę pokonywać dużych odległości, aby się tam dostać. Dorastając, chodziłam na wizyty
kontrolne do tego rodzaju poradni co pół roku; w związku
z chorobą spotykałam się z dietetykiem, konsultantem oraz
pielęgniarką specjalistyczną z laboratorium zajmującego
się badaniami przesiewowymi noworodków. Podczas wizyt
miałam możliwość omówienia wszelkich wątpliwości i ewentualnych problemów natury dietetycznej. W poradniach
przekazywano mi też informacje na temat nowych produktów i usług. Tak jak w przypadku dietetyczki, na wizyty stale
przychodziły te same pielęgniarki z laboratorium, dlatego
też zżyłam się z nimi i miałam możliwość otwarcie opowiadać o chorobie, bez względu na to, czy odpowiednio przestrzegałam diety, czy też nie. Poczucie stabilności, które
zyskałam dzięki temu, iż widywałam się z tą samą dietetyczką i tym samym konsultantem, bardzo mi pomogło
przez cały okres dorastania z chorobą. Zdaję sobie sprawę,
że miałam wiele szczęścia, i jestem za to wdzięczna, ponieważ wiem, że nie każdy otrzymuje tego rodzaju nieprzerwane wsparcie od tych samych osób. Chodziłam do lokalnej poradni na wizyty co pół roku – aż do osiągnięcia mniej
więcej 18 roku życia. Obecnie chodzę raz na rok, ponieważ
sama dość dobrze radzę sobie z kontrolowaniem poziomu
fenyloalaniny, a wyniki badania krwi odbiegają znacząco od
normy tylko wtedy, gdy jestem chora.
Raz w miesiącu sama pobieram krew z palca, a próbkę wysyłam do badania do laboratorium przesiewowego dla noworodków. Kopię wyników otrzymuje moja dietetyczka, która
następnie kontaktuje się ze mną telefonicznie lub e-mailowo,
aby omówić wyniki. Zwykle następuje to w ciągu 2–3 dni od
wysłania próbki.
Na szczęście w Wielkiej Brytanii mamy dostęp do państwowej służby zdrowia (NHS – National Health Service), co
oznacza, że preparaty białkowe i żywność niskobiałkowa są
refundowane. Co roku ponoszę koszt leczenia w wysokości ok. 100 funtów, ale biorąc pod uwagę liczbę produktów,
jakie otrzymuję na receptę, z pewnością jest to korzystne.
Stosuję Lophlex LQ 20 w torebkach o smaku jagodowym,
cytrusowym i pomarańczowym jako substytuty białkowe
dostarczane do domu przez firmę Nutricia w ramach usług
dostawczych SHS-Homeward na terenie Wielkiej Brytanii.
Pozostałą żywność niskobiałkową otrzymuję na receptę,
którą zostawiam w miejscowej przychodni, i odbieram po
2–3 dniach z apteki.
Dorastanie z PKU było dla mnie niezwykłą lekcją życia, która
wiele mnie nauczyła. Ogromną rolę odegrali na tej drodze
specjaliści, którzy mnie wspierali. Dzięki tym doświadczeniom mogę być tym, kim jestem dziś, za co jestem ogromnie wdzięczna, gdyż wiem, że w innych krajach podejście
do choroby i wsparcie dla pacjentów mogą wyglądać zupełnie inaczej. n
11
WIEDZA
Witaminy, składniki
mineralne – suplementować czy nie?
Fenyloketonuria jest wrodzonym schorzeniem metabolicznym,
którego leczenie polega na wyeliminowaniu z diety produktów żywnościowych o dużej zawartości białka. Wykluczenie
bardzo dużej ilości produktów naturalnych, będących źródłem
białka oraz innych składników odżywczych (witaminy, makroi mikroelementy), może spowodować u chorego na fenyloketonurię deficyty żywieniowe.
Jak pokryć zapotrzebowanie na wszystkie składniki odżywcze przy jednoczesnym wyeliminowaniu tak wielu wysokowartościowych, naturalnych produktów żywnościowych?
Witaminy
To związki organiczne o różnorodnej budowie. Witaminy nie
są źródłem energii, nie są również składnikami strukturalnymi.
Natomiast biorą udział w wielu szlakach metabolicznych, gwarantując prawidłowe funkcjonowanie organizmu. Mogą być
pochodzenia naturalnego lub być otrzymywane syntetycznie.
Witaminy dzielimy na dwie grupy:
•tłuszczorozpuszczalne: A, D, E, K
•wodorozpuszczalne: B1, B2, B6, B12, C, niacyna, kwas
foliowy, kwas pantotenowy, biotyna
Źródłem tych składników, koniecznych do prawidłowego
funkcjonowania organizmu, są następujące produkty:
•witamina A: pełne mleko, masło, ser, wątroba, tran, żółtka jaj,
czerwone, pomarańczowe i zielone części produktów roślinnych
•witamina D: pełne mleko, żółtka jaj, wątroba, drożdże, tłuszcze
•witamina E: mleko, jaja, masło, oleje roślinne, kiełki pszenicy,
orzechy, migdały, pieczywo razowe, warzywa liściaste
•witamina K: wątroba, olej sojowy, warzywa liściaste, pomidory,
truskawki, rośliny strączkowe
12
•witaminy z grupy B: przetwory zbożowe, wątroba, mleko, jaja,
sery, mięso, drożdże, rośliny strączkowe, warzywa liściaste
•witamina C: owoce i warzywa
Powyższe informacje wskazują, iż tylko podaż witaminy
C może być pokryta przez produkty naturalne dozwolone
w diecie niskofenyloalaninowej.
Składniki mineralne
To pierwiastki, które pozostają po spaleniu tkanek w postaci
popiołu i nie są źródłem energii.
Organizm człowieka zbudowany jest z ok. 60 pierwiastków,
które dzielimy na dwie grupy:
1) makroelementy – są to: wapń, fosfor, magnez, potas, sód,
chlor, siarka
Zawartość makroelementów w organizmie jest większa niż 0,01%
masy ciała, a zapotrzebowanie dzienne przekracza 100 mg.
2) mikroelementy – są to: żelazo, cynk, miedź, selen, chrom,
mangan, kobalt, fluor, molibden
Mikroelementy występują w organizmie w ilości mniejszej niż
0,01% masy ciała, a zapotrzebowanie dzienne jest niższe
niż 100 mg.
Źródłem tych niezwykle ważnych do prawidłowego funkcjonowania organizmu składników są następujące produkty:
•w apń: mleko i przetwory, produkty zbożowe, warzywa
(strączkowe)
•fosfor: produkty zbożowe, mleko i przetwory, mięso i przetwory, żółtka jaj, ryby
•magnez: produkty zbożowe, ziemniaki, mleko i przetwory
•żelazo: produkty zbożowe, mięso i przetwory, żółtka jaj, warzywa
•cynk: produkty zbożowe, mięso i przetwory, mleko i przetwory
•miedź: produkty zbożowe, ziemniaki, mięso i przetwory,
warzywa
•selen: mięso i przetwory, produkty zbożowe, mleko i przetwory, ryby
•mangan: produkty zbożowe, warzywa, ziemniaki
•fluor: produkty zbożowe, mięso i przetwory, mleko i przetwory
Czy dzięki przestrzeganiu diety niskofenyloalaninowej
realne jest dostarczenie odpowiedniej ilości witamin, makroi mikroelementów, bez których nie jest możliwy sprawny
i prawidłowy wzrost oraz rozwój organizmu?
Probiotyki
To żywe mikroorganizmy obecne w pożywieniu, które korzystnie oddziałują na organizm poprzez poprawę równowagi
w zakresie mikroflory jelitowej. Są to najczęściej bakterie
kwasu mlekowego i niepatogenne drożdże.
Źródłem probiotyków są:
jogurty, kefiry, mleko acidofilne, produkty kiszone,
preparaty probiotyczne.
Prebiotyki
To nieulegające trawieniu składniki pożywienia, selektywnie
pobudzające wzrost i aktywność wybranych szczepów bakterii. Są to pochodne galaktozy (galaktooligosacharydy) , fruktozy (fruktooligosacharydy) oraz inulina. Jednym z najczęściej wykorzystywanych prebiotyków są oligosacharydy, które
są w stanie stymulować rozwój pożądanych bakterii równie
efektywnie jak te zawarte w mleku matki.
Źródła prebiotyków to:
mleko kobiece, szparagi, banany, cebula, czosnek, cykoria,
pory, karczochy, rośliny strączkowe, owies, jęczmień.
Uważa się, że pro- i prebiotyki stymulują rozwój prawidłowej
mikroflory przewodu pokarmowego, hamują wzrost mikroflory chorobotwórczej, przyczyniają się do zmniejszenia
podatności na zakażenia układu pokarmowego, występowania infekcji oraz alergii, a także łagodzą dolegliwości wynikające z nietolerancji laktozy.
Kwasy omega-3
To długołańcuchowe, wielonienasycone kwasy tłuszczowe będące niezbędnymi składnikami diety. Nie są syntetyzowane w organizmie ludzkim i muszą być dostarczane
z pożywieniem.
Rola kwasów omega-3:
•odgrywają istotną rolę w rozwoju neurologicznym oraz rozwoju procesów poznawczych u niemowląt
•wspomagają rozwój psychoruchowy
•poprawiają ostrość widzenia
•wpływają na obniżenie czynnika ryzyka miażdżycy
•m ają ważne znaczenie w żywieniu niemowląt i dzieci
z wrodzonymi błędami metabolizmu, w tym dzieci z fenyloketonurią
•wpływają przeciwzapalnie, immunomodelująco, przeciwalergicznie
Źródłem kwasów omega-3 są:
ryby morskie, olej rybi, owoce morza, nasiona roślin oleistych, oleje roślinne.
Czy zatem te wszystkie niezbędne dla prawidłowego wzrostu
i rozwoju organizmu składniki odżywcze należy suplementować, skoro ich źródłem są niedozwolone w diecie niskofenyloalaninowej produkty spożywcze?
Preparaty bezfenyloalaninowe, będące źródłem białka, są
również źródłem witamin i składników mineralnych. To one,
zastępując naturalne produkty wysokobiałkowe, dostarczają
nie tylko białko, lecz także inne składniki odżywcze znajdujące się w tych produktach. Uzupełnieniem są warzywa,
owoce oraz produkty niskobiałkowe.
Odpowiednio dobrana ilość leczniczego, bezfenyloalaninowego preparatu (dla każdego pacjenta indywidualnie) zapewnia nie tylko zalecaną podaż białka, lecz także wystarczającą
ilość witamin i składników mineralnych. Wyjątkiem są kwasy
omega-3, ponieważ tylko nieliczne preparaty są wzbogacane
w te składniki. Dlatego podczas stosowania preparatów ich
niezawierających należy suplementować kwasy omega-3.
Dawka zależy od wieku oraz stanu fizjologicznego i z tego
powodu suplementacja powinna być ustalona przez lekarza.
Tylko pod kontrolą lekarza można włączyć suplementację farmakologiczną, gdyż nadmiar niektórych składników odżywczych jest równie szkodliwy jak ich niedobór.
Prawidłowo przestrzegana dieta niskofenyloalaninowa gwarantuje pokrycie zapotrzebowania organizmu na wszystkie
składniki odżywcze. Należy pamiętać, że suplementacja bez
wskazań lekarza może być szkodliwa.
„Czekolada jest jak witamina – szkodzi w nadmiarze”.
Joanna Żółkowska
JOANNA ŻÓŁKOWSKA
Od 1995 roku dietetyk w Klinice Pediatrii i Poradni Chorób Metabolicznych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie jako specjalista do spraw fenyloketonurii. W latach 2008-2012 była uczestnikiem Eastern European Metabolic Academy. Uczestniczyła w wielu szkoleniach i konferencjach, w szczególności poświęconych fenyloketonurii. Współautorka wielu publikacji na temat PKU. Prywatnie uwielbia gotować, czytać
książki i pielęgnować ogród.
13
FELIETON
Lekcja na życie
Wakacje za nami! Mamy za sobą długie, leniwe poranki, piękne zachody słońca,
letnią opaleniznę, a także to, co chyba najważniejsze:
mnóstwo wspomnień i nowych doświadczeń.
14
Mam nadzieję, że każdy z Was w pełni wykorzystał czas
wolny i przede wszystkich porządnie wypoczął. Rozpoczynamy nowy rok szkolny i akademicki. Zapewne pełen
wzlotów i upadków, ciężkiej pracy oraz nowych wyzwań.
Z jeszcze większą energią i bagażem pełnym niesamowitych przeżyć wracamy do codzienności.
także ważne pod tym względem, by przekonać się, że dieta
podczas wyjazdów czy spożywanie preparatów w dziwnych
miejscach nie musi być straszne. Sama wiem, że wyjazd
na Woodstock, za granicę, pod namioty czy wędrówka po
górach nie stanowi większego problemu. Wszystko było kwestią odpowiedniej organizacji i kreatywności.
Chyba nie ma osoby, która z wielką skrupulatnością nie
wyliczała dni wolnych od nauki, od obowiązków, od wczesnego wstawiania i ciągłego zabiegania. W tej nieustannej
gonitwie rzadko kiedy mamy czas na własne przyjemności
czy hobby. Chwila wytchnienia jest bardzo ważna, ale nie
możemy dopuścić, aby nasze wakacje były zbyt leniwe, spędzone przed telewizorem czy komputerem. Mam nadzieję,
że odcięliście się w tym czasie od świata wirtualnego i wyszliście przygodzie naprzeciw! Często wakacyjne przygody uczą
nas dużo więcej niż rok spędzony w szkolnej ławce. Sama
oczywiście należę do tej grupy osób, która gdy już ma czas
wolny – i to aż dwa miesiące – próbuje go wykorzystać jak
najlepiej. Staram się spędzać wakacje aktywnie, wykorzystując te długie letnie dni jak najlepiej, ponieważ z każdego
nowego doświadczenia czerpiemy cenne wskazówki na lata,
zdobywamy doświadczenie, poznajemy siebie oraz swoje
słabe i mocne strony. W przypadku fenyloketonurii jest to
Do nowych wyzwań podchodzę z entuzjazmem i ciekawością. Bardzo lubię odkrywać nowe, nieznane dotąd lądy
i zawsze się dziwię, jak to się stało, że wcześniej tego nie
wypróbowałam. Dlatego nie zwlekajcie, poszerzajcie swoje
horyzonty, podróżujcie, spędzajcie aktywnie czas, bo nigdy
nie wiadomo, co właśnie okaże się Waszą największą pasją.
Podczas wakacji spróbowałam kilku nowych dziedzin sportu
i też znalazłam czas na te niegdyś uprawiane. Przede
wszystkim wreszcie miałam czas, aby rozwijać moją największą pasję, czyli fotografię. Na każdym wyjeździe towarzyszy
mi aparat, który uwiecznia niezapomniane chwile na długie,
długie lata. Zdjęcia z wakacji są specyficzne: na większości
z nich wszyscy są uśmiechnięci, opaleni oraz odprężeni. Miło
przejrzeć potem taką pamiątkę w czasie zimowych wieczorów czy po latach, wspominając wakacyjne przygody. Fotografia nauczyła mnie przede wszystkim cierpliwości i tego,
że upragnione efekty nie przychodzą od razu. Nieraz na sfotografowanie naprawdę dobrego ujęcia musiałam czekać
bardzo długo.
Jako że mieszkam nad morzem, eksperymentowałam także
ze sportami wodnymi. Kiedyś próbowałam jazdy na skimboardzie, ale nie było to tak proste, jak się wydaje. Trzeba
naprawdę mieć wyczucie, aby w odpowiednim momencie
wskoczyć na deskę. Miałam również przygodę z windsurfingiem, który uczy hartu ducha. Ileż to razy wpadałam do
wody, aby ponownie wejść na deskę! Myślę, że następnym
krokiem w walce z żywiołem wody będzie nauka pływania
na kitesurfingu.
W dzieciństwie jeździłam na obozy konne. Pamiętam swój
strach przed tymi wielkimi, ale jakże wdzięcznymi stworzeniami – strach, który po pierwszym kontakcie natychmiast
zniknął. Są to niezwykłe zwierzęta, które uczą wielkiej pokory
i wyciszają. A to niesamowite uczucie podczas galopu, świst
wiatru… No i te widoki z wysokości siodła, coś pięknego! Aż
nie do uwierzenia, jak człowiek potrafi współgrać ze zwierzęciem. W te wakacje miałam okazję ponownie spędzić kilka
godzin w siodle. Co za niesamowite uczucie! Zapomniałam,
jaki to wyczerpujący sport, a zakwasy długo potem jeszcze
dawały o sobie znać.
Także wędrówki po górach są aktywnością, która sprawia
mi ogromną przyjemność. Od najmłodszych lat spędzałam
wakacje właśnie tam. Górskie klimaty bardzo mi odpowiadają, wtedy czuję, że naprawdę wypoczywam. Długie, wielogodzinne wędrówki wśród przepięknych szlaków, zdobywanie szczytów dają wielką satysfakcję i mimo że mam lęk
wysokości, dawałam radę. I aż trudno mi uwierzyć, że kiedyś
marudziłam rodzicom, gdy chodziliśmy na całodzienne górskie wyprawy.
W wolnych chwilach, kiedy nie wyjeżdżam, często moją
formą wypoczynku są wyprawy rowerowe, na które wybieram
się ze znajomymi. Żuławskie okolice, zwłaszcza latem, są tak
malownicze, że nawet niewygodne siodełko rekompensuje
te widoki! Czasem żałuję, że marna ze mnie malarka, bo aż
chciałoby się stworzyć cudowny pejzaż.
Po tak aktywnych wakacjach wracam na uczelnię
z podwójną energią i uśmiechem na twarzy. Fakt, skończył się wolny czas, ale czuję, że wykorzystałam go w pełni.
Połączyłam aktywność fizyczną z odpoczynkiem, co jest
chyba najlepszą formą spędzania wolnego czasu. Teraz
czas powrócić do rzeczywistości i zmierzyć się z trudnościami dnia codziennego. Zdobyte doświadczenia z pewnością mi w tym pomogą. I tego Wam życzę: abyście odkrywali
dotąd nieznane lądy, czerpali przyjemność z każdej wolnej
chwili i szukali swoich pasji! n
Justyna
Socha
Dwudziestoletnia studentka energetyki.
Uwielbia się śmiać, aktywnie spędzać
czas, podróżować i odkrywać nowe
smaki. Zawsze wszędzie jej pełno, jest
pełna szaleństwa i energii, którą stara
dzielić się z innymi. Gotowanie ją
uspokaja, relaksuje i wprowadza harmonię w życie. Inspiracje kulinarne odnajduje każdego dnia, oglądając programy
kulinarne, czytając blogi o gotowaniu,
odwiedzając nowe restauracje czy też
inspirując się daniami znajomych.
Justyna jest współautorką bloga PKU
od kuchni na stronie PKUconnect.pl
15
FELIETON
PKU
w biegu
Dla wielu rodzin, które mają małe dzieci chore na fenyloketonurię, początek września
jest prawdziwym wyzwaniem, jakim jest szkoła bądź przedszkole.
Ci nieco starsi mają to już za sobą, ale to wcale nie oznacza, że dla nich również
nie zaczyna się nieco trudniejszy okres, pozbawiony tej dozy wakacyjnej wolności.
W czym to się przejawia? Rozpoczyna się życie w biegu:
chodzenie do szkoły, pracy i na uczelnię, potem nauka
i zajęcia dodatkowe. Niektórzy jeszcze gdzieś wyjeżdżają,
na tak zwane złote szkoły, i zaczyna się ta prawdziwa gonitwa. No bo jak pogodzić ze sobą szkołę, dietę i inne obowiązki? Jak sobie z tym wszystkim poradzić, gdy pogoda
za oknem przygnębiająca, masa rzeczy do zrobienia
i kompletny brak czasu na cokolwiek? Wszystko, byle nie
odstępstwa od diety.
Wszyscy doskonale wiemy, z czym wiąże się nieprzestrzeganie diety. Jest to nam powtarzane od dziecka przez lekarzy, dietetyków, psychologów, rodziców, całą gromadę osób. A jednak
nadal zdarza nam się w tym całym zabieganiu nie wypić którejś z porcji preparatu czy nie zjeść któregoś z posiłków. Wymawiamy się wówczas brakiem czasu, brakiem możliwości przygotowania ich lub kupienia sobie czegoś do zjedzenia. Zdarza
nam się również nie zauważyć, że faktycznie ominęliśmy któryś
z tych elementów, po prostu o tym zapomnieć o tym natłoku
zadań. A to może skutkować naszym gorszym samopoczuciem
oraz trudnościami w osiąganiu naszych celów.
Prawdę mówiąc, zdarzało mi się jeść w za dużych odstępach
czasu – ze względu na bardzo napięty plan, jaki miałam. Tłumaczyłam sobie wówczas, że wynika to właśnie z tego, że
byłam taka zabiegana, brakowało mi czasu bądź miałam po
prostu miliard innych rzeczy na głowie. W momencie, kiedy
16
zaczęłam 3 klasę liceum, wiedziałam, że nie mogę sobie
pozwolić na takie błędy i że muszę ściślej pilnować tego
wszystkiego, bym mogła dobrze zdać maturę. Okazało się, że
to wcale nie było takie trudne. Przygotowywałam sobie wieczór wcześniej niskobiałkowy kuskus, sałatki makaronowe,
zwykłe sałatki, świderki i tym podobne produkty, które zabierałam ze sobą do szkoły. Dzięki temu miałam o wiele więcej sił
popołudniami i mogłam potem siedzieć dłużej nad lekcjami.
Faktycznie czułam się silniejsza niż wtedy, gdy zdarzało mi się
wyjść do szkoły bez śniadania – co było kompletnie naganne!
Przekonałam się, że to wszystko jest jedynie kwestią organizacji i myślenia do przodu. Jeżeli ustalimy sobie, zapiszemy
nasz plan dnia po kolei, łatwiej nam będzie znaleźć czas, który
będziemy mogli poświęcić właśnie na naszą dietę. Mnie się
zdarzało nastawiać chleb w piekarniku, iść się uczyć, a po 40
minutach miałam gotowy bochenek, który spokojnie mogłam
zabrać następnego dnia do szkoły.
Przydało mi się to zwłaszcza między maturami, kiedy miałam
1,5-godzinną przerwę między egzaminami. Nie wyobrażam
sobie, że miałabym pisać maturę do 17:15 i nie jeść nic od
rana. Potem wracałam do domu i bardzo często siedziałam
jeszcze z koleżankami, ucząc się do kolejnego egzaminu
przez kilka godzin. Ten okres wymagał ode mnie bardzo dużo
energii, koncentracji i sił, więc nie wyobrażam sobie niejedzenia albo jakichkolwiek odstępstw od diety. Odpowiednie pilnowanie się jest w takich sytuacjach kluczem do sukcesu.
Podobnie jest z piciem preparatu. Jeżeli wiemy, że nie będzie
nas przez cały dzień w domu i nie będziemy mieli możliwości nawet na chwilkę do niego wpaść, zawsze możemy wziąć
shaker i saszetkę do torebki albo plecaka. Łatwiej oczywiście
mają ci, którzy piją gotowy już preparat, ale wszystko da się
zrobić. Zawsze można zajrzeć do szkolnego sklepiku, baru uniwersyteckiego czy przydrożnej kawiarni. Mnie samej zdarzało
się robić preparat w najdziwniejszych już miejscach, takich jak
pociągi, PolskiBus, samolot, zagraniczna stacja benzynowa,
lotnisko, najróżniejsze bary i kawiarnie, kemping, łódka. Możliwości jest wiele – wystarczy mieć to poczucie odpowiedzialności oraz nieco kreatywności, a wtedy z pewnością wybrniemy
z tego problemu. To tylko kwestia zorganizowania i pewnej
dozy śmiałości, którą każdy z nas fenylaków ma we krwi.
Wiem, że dla niektórych osób problemem może być publiczny
charakter takiego zachowania. Bardzo dużo osób obawia się,
że przynoszenie własnego, „innego” jedzenia oraz publiczne
picie preparatu, który często nie pachnie najładniej, może się
spotkać z falą krytyki, docinek lub głupich żartów. Ja zawsze
wówczas powtarzam, że nigdy, ale absolutnie nigdy nie spotkałam się z jakąkolwiek dyskryminacją powodowaną PKU.
Nigdy nie zostałam przez to źle potraktowana, również jako
dziecko przez rówieśników. Gdy byłam mała, moi znajomi już
w przedszkolu pragnęli spróbować moich produktów. Jedna
z moich koleżanek bardzo chętnie podjadała ode mnie moje
wafle, a jako że byłam potwornym niejadkiem, bardzo mi to
pasowało. Podobnie było z preparatem. Muszę przyznać, że
zawsze miałam w sobie odrobinę okrucieństwa, gdyż lubiłam częstować znajomych moim preparatem. Zaczęło się to
już w podstawówce, no i trwa do dziś. Wiadomo, człowiek to
ciekawskie stworzenie, tym bardziej jeśli chodzi o „magiczne
napoje”, które są lepsze niż niejeden suplement diety. Sami
chcieli spróbować, ja ich tylko w tym upewniałam. A ich miny
były bezcenne.
Dieta niskobiałkowa nie jest łatwa w momencie, gdy jesteśmy zabiegani. Wymaga od nas wielu poświęceń i czasu. Aby
poradzić sobie z tym wszystkim, najważniejsze jest myśleć
w przód i planować to, co zamierzamy zrobić. Porządek
w naszej głowie oraz świadomość tego, co mamy do zrobienia, pomoże nam poradzić sobie z trudniejszymi sytuacjami,
gdy mamy urwanie głowy. Nie możemy zapominać o diecie.
Co więcej, nie ma na to wymówek. Ludzie są bardziej tolerancyjni, niż nam się często wydaje. Poza tym – na nasze szczęście – zdrowy tryb życia jest teraz w modzie. Nie możemy się
bać mówić o naszej chorobie. Ten strach przed mówieniem
o niej wzmaga nasz strach przed samą chorobą. A my się nie
mamy jej bać, tylko nauczyć z nią współpracować. Osobiście
uważam, że praktycznie nie ma takiej sytuacji, w której nie
bylibyśmy w stanie wypić preparatu bądź choćby zjeść jabłko.
Wszystko zależy wyłącznie od naszej motywacji i kreatywności, której przecież mamy co nie miara.n
Maria
Słupska
Osiemnastoletnia studentka medycyny. Marzy o licznych i nietuzinkowych
podróżach. Uwielbia jeździć na nartach,
konno, a także wybierać się ze znajomymi na koncerty albo spontaniczne
wyjazdy. Lubi stawać przed nowymi,
ciekawymi wyzwaniami, które mogą ją
wiele nauczyć. No i jest fenylakiem.
Maria jest współautorką bloga PKU od
kuchni na stronie PKUconnect.pl
17
KUCHNIA
Jesienne rewolucje
Lato, bogate w różnorodne owoce i warzywa sezonowe, już za nami, ale nie smucimy się!
Przed nami cudowna jesień, która daje możliwość równie ciekawego eksperymentowania
w kuchni. Jerzy Nogal przygotował swoje wariacje na temat jesiennych potraw.
No cóż… Fartuchy w dłoń i zaczynamy jesienną rewolucję na talerzach!
Chlebek dyniowy
Składniki
500 g mąki, 1 saszetka drożdży,
400 ml wody, 5 g soli, 20 ml oleju,
200 g dyni hokaido lub innej tartej
Wartość odżywcza:
Całość (850 g, 20 porcji/kromek):
PHE: 154,2 mg
B: 4,5 g
E: 1955 kcal
18
Piękny złocisto-pomarańczowy chlebek z dyni będzie pyszną
podstawą dla każdej kanapki. Niesamowite wrażenia estetyczne po rozkrojeniu upieczonego chlebka gwarantowane!
JAK TO ZROBIĆ?
Wszystkie składniki wymieszaj tak, aby powstała gęsta
masa. Na końcu dodaj dynię i wymieszaj dokładnie. Wlej
ciasto do formy wyłożonej papierem do pieczenia i odstaw do
wyrośnięcia na 2 godziny. Piecz 45 minut w 180°C.
Zupa z dyniowa
z mlekiem kokosowym
Do wypróbowania tego przepisu nie trzeba namawiać
w żaden sposób. Po prostu zróbcie to i przekonajcie się,
że mamy rację. Smacznego!
JAK TO ZROBIĆ?
Warzywa potnij na drobne kawałki i przesmaż na oliwie
lub oleju, aż się lekko zrumienią. Zalej litrem wody i gotuj na
średnim ogniu przez 45 minut. Zmiksuj, dodaj lp-drink i mleko
kokosowe, dopraw solą i pieprzem. Jeśli masz pod ręką
liść kafiru, dodaj go i gotuj całość na małym ogniu jeszcze
przez 10 minut.
Składniki
350 g dyni piżmowej lub innej, 200 g marchwi,
50 g cebuli, 30 g imbiru, 100 ml mleka kokosowego,
100 ml Milupa-lp drink, 20 ml oleju,
liść kafiru, 50 g makaronu PKU
Wartość odżywcza:
Całość (6 porcji) bez makaronu:
PHE: 375,5 mg
B: 10,3 g
E: 620 kcal
Loprofin – Makaron Świderki
Jeżeli chcesz, aby zupa była bardziej sycąca, dodaj do niej 50 g makaronu
Loprofin Świderki. Więcej na temat niskobiałkowych produktów, dowiesz się
na stronie www.pkuconnect.pl/produkty
19
KUCHNIA
Pizza na okrągło
Pizza jako najpopularniejsze włoskie danie, zapewne serwowane w każdym zakątku świata,
nigdy się nudzi! Zawsze znajdzie się jakiś sposób na jej urozmaicenie.
Jerzy proponuje wersję z porem, suszonymi pomidorami i jarmużem. Smacznego!
JAK TO ZROBIĆ?
Wymieszaj dokładnie ręką wszystkie składniki, aby
powstało zwarte, elastyczne ciasto. Rozwałkuj je na
papierze do pieczenia i przykryj. Odstaw do wyrośnięcia.
Pomidory podsmaż na patelni, aby zmniejszyły swoją
objętość dwukrotnie. Dodaj oregano, cukier, sól i zmiksuj. Jarmuż podsmaż na niewielkiej ilości oliwy i posól.
Suszone pomidory pokrój na długie paski. Por potnij
w krążki lub paski. Pizzę piecz przez 12 minut
w piekarniku rozgrzanym do 200 stopni.
Wartość odżywcza:
Całość (2 duże pizze):
PHE: 60,2 mg
B: 1,9 g
E: 1919 kcal
20
Składniki
500 g mąki PKU, 8 g drożdży, 5 g soli,
5 g cukru, 20 ml oleju
Dodatki:
200 ml pomidorów w puszce,
50 g sera PKU, 50 g pora,
100 g suszonych pomidorów w zalewie,
100 g jarmużu,
20 ml oliwy
Makaron z cukinii
z pomidorami i szałwią
JAK TO ZROBIĆ?
Potnij obieraczką cukinię w paski i sparz przez 10 sekund
w osolonym wrzątku. Pomidory podsmaż na patelni, aby
zmniejszyły swoją objętość dwukrotnie. Dopraw do smaku,
dodaj osobno podsmażoną przez kilka sekund na oliwie
szałwię i polej pulpą cukinię. Danie to można wzbogacić,
dodając ugotowany makaron świderki lub penne.
Składniki
200 g cukinii, 200 ml pomidorów, 3 g szałwii,
10 ml oliwy, 100 g makaronu PKU
(jeśli chcesz bardziej tradycyjnie)
Wartość odżywcza:
Całość (2–3 porcje) bez szałwii i makaronu:
PHE: 160 mg
B: 4,2 g
E: 149 kcal
JERZY NOGAL
Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, wspólnie tworząc przepisy na potrzeby
warsztatów kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji
żywności. Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce
udowadniać swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU.
PRAWO
Orzeczenie
o niepełnosprawności
a fenyloketonuria
22
Pojęcie niepełnosprawności zdefiniowane jest w Ustawie
o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu
osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 r. (aktualna wersja przepisów opublikowana została w Dz.U.
2011, nr 127, poz. 721). W rozumieniu tej ustawy niepełnosprawność to niezdolność do wypełniania ról społecznych
z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności fizycznej lub psychicznej organizmu, w szczególności
powodująca niezdolność do pracy. Artykuł 4 przedmiotowej
ustawy wyróżnia trzy stopnie niepełnosprawności: znaczny,
umiarkowany i lekki.
Stopnie niepełnosprawności
Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się
osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do
pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, stałej
lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza
się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do
pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającej czasowej albo częściowej pomocy
innych osób w celu pełnienia ról społecznych.
Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się
osobę o naruszonej sprawności organizmu, powodującej
w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy,
w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną lub mająca ograniczenia w pełnieniu ról
społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub
środki techniczne.
Kiedy dziecko uznaje się za niepełnosprawne?
Artykuł 4a ustawy precyzuje, że osoby, które nie ukończyły 16
roku życia, zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli
mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną
o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy
z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia
im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie kryteriów oceny
niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia z dnia
1 lutego 2002 r. (Dz.U. nr 17, poz. 162) stwierdza, iż do stanów
chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub
pomocy dziecku, należą m.in. wrodzone lub nabyte ciężkie
choroby metaboliczne, jeżeli upośledzają sprawność organizmu, wymagają systematycznego leczenia w domu czy okresowego leczenia szpitalnego.
Fenyloketonuria a niepełnosprawność
Fenyloketonuria jest wrodzoną chorobą metaboliczną. Jej
przyczyną jest nieprawidłowa przemiana fenyloalaniny, czyli
składnika białka. Jedynym skutecznym sposobem leczenia
tej choroby jest stosowanie diety polegającej na wyeliminowaniu produktów zawierających wysokowartościowe białka.
Stan zdrowia osoby chorej na fenyloketonurię zależny jest od
czasu efektywnego leczenia, to jest od momentu, w którym
zdiagnozowano chorobę i wprowadzono odpowiednią dietę.
Od 1986 r. prowadzone są w Polsce obowiązkowe badania
przesiewowe noworodków w kierunku tej choroby, co w znaczącym stopniu wyeliminowało zespół objawów nieleczonej
fenyloketonurii.
Istnieje jednak jeszcze grupa pacjentów, którzy nie zostali
poddani takim badaniom i żyją z ciężką niepełnosprawnością
intelektualną, padaczką, zaburzeniami mowy, zaburzeniami
chodu, małogłowiem. Wielu nieleczonych chorych na fenyloketonurię prezentuje utrudniające codzienne życie zaburzenia zachowania, takie jak: autyzm, psychozy, nadpobudliwość z niekontrolowanymi napadami złości, zaburzenia snu
czy koncentracji.
Jeżeli zatem osoba chora na fenyloketonurię jest faktycznie
niepełnosprawna, może wnioskować o orzeczenie o niepełnosprawności.
Jak złożyć wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności?
Wniosek o wydanie orzeczenia należy złożyć we właściwym ze względu na miejsce zamieszkania lub miejsce stałego pobytu powiatowym zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności (tam dostępne są druki). Wniosek składa
osoba zainteresowana lub jej przedstawiciel ustawowy. Wraz
z wnioskiem należy złożyć oryginał zaświadczenia lekarskiego (trzeba pamiętać, że ważne jest 30 dni od daty wystawienie przez lekarza), kserokopie wszelkiej dokumentacji
potwierdzającej niepełnosprawność i mogącej mieć wpływ
na ustalenie stopnia niepełnosprawności, wykaz wykonywanych badań, konsultacji specjalistycznych, kserokopie ewentualnych poprzednich orzeczeń.
We wniosku określa się zdolność do samodzielnego funkcjonowania: wykonywania czynności samoobsługowych, pro- F
1 B. Cabalska, Wybrane choroby metaboliczne u dzieci, Warszawa 2002.
23
prawo
F wadzenia gospodarstwa domowego, poruszania się w środowisku. Wnioskodawca wskazuje, z jakiego sprzętu rehabilitacyjnego korzysta, a także rodzaj i częstotliwość zabiegów pielęgnacyjnych czy rehabilitacyjno-leczniczych. Podaje
się również, jaka jest jego sytuacja zawodowa i jakie pobiera
świadczenia.
W przypadku wnioskowania w imieniu dziecka dodatkowo
określa się sytuację społeczną dziecka: czy dziecko uczęszcza do żłobka, przedszkola lub szkoły, a jeśli tak – czy placówka jest ogólnodostępna, integracyjna bądź specjalna.
W przypadku wnioskowania w imieniu dziecka niezmiernie
istotne jest określenie rokowań przy zachowaniu określonych
metod rehabilitacji.
Warto wspomnieć, że zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych tworzy się Elektroniczny Krajowy System Monitoringu
Orzekania o Niepełnosprawności, w którym przetwarza się
dane w celu usprawnienia i podniesienia jakości orzekania
o niepełnosprawności.
Uzyskanie orzeczenia
o niepełnosprawności
oznacza uzyskanie
dostępu do szeregu
uprawnień przyznanych
przez państwo osobie
niepełnosprawnej.
Co daje orzeczenie o niepełnosprawności?
Uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności oznacza uzyskanie dostępu do szeregu uprawnień przyznanych przez
państwo osobie niepełnosprawnej. Na podstawie wspomnianej na początku tego artykułu ustawy państwo zobowiązuje
się do zorganizowania w określonych ramach rehabilitacji leczniczej, społecznej i zawodowej osób niepełnospraw2 http://www.pfron.org.pl/
3 http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/3544#.U5BSySjjKfs
4 http://www.politykaspoleczna.gov.pl/index.php?gid=59
24
nych. Osoba niepełnosprawna może np. ubiegać się o dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, jeżeli jej miesięczny
dochód nie przekracza 50% przeciętnego wynagrodzenia na
osobę we wspólnym gospodarstwie domowym i 65% w przypadku osoby samotnej. Osoba niepełnosprawna zarejestrowana jako bezrobotna ma prawo korzystać z takich usług jak
szkolenia, staż, a także w określonych wypadkach przysługuje jej prawo uzyskania środków z państwowego funduszu
celowego np. na podjęcie działalności gospodarczej czy rolniczej (PFRON – Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych). Przedmiotowa ustawa reguluje szereg
kwestii związanych z zatrudnieniem i wykonywaniem pracy
przez osobę niepełnosprawną, a także szczególne obowiązki
i uprawnienia pracodawców.
Osobie legitymującej się orzeczeniem o niepełnosprawności – w zależności od jej stopnia – przysługują wielorakie ulgi i zwolnienia oraz inne przywileje wynikające z szeregu aktów prawnych bądź zapisów regulaminowych. W tym
zakresie należy pamiętać, że szczególne uprawnienia przysługują także rodzicom dzieci niepełnosprawnych i tak np.
Ustawa z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od
osób fizycznych (Dz.U. 1991, nr 80, poz. 350 z późn. zm.)
określa zasady przyznawania ulgi rehabilitacyjnej pozwalającej na odliczenie w danym roku podatkowym wydatków
poniesionych na cele rehabilitacyjne oraz wydatków związanych z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych dziecka niepełnosprawnego.
Wśród innych przepisów dotyczących zarówno osób
niepełnosprawnych, jak i rodziców osób niepełnosprawnych należy wymienić:
•Ustawę z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (Dz.U. 2003, nr 228, poz. 2255),
•Ustawę z dnia 20.06.1997 r. Prawo o ruchu drogowym
(Dz.U. 2005, nr 108, poz. 908),
•Ustawę z dnia 20 czerwca 1992 r. o uprawnieniach do
bezpłatnych i ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego (Dz.U. 1992, nr 54, poz. 254
z późn. zm.),
•Ustawę z dn. 21 lipca 2000 r. Prawo telekomunikacyjne
(Dz.U. 2000, nr 73, poz. 853 z późn. zm.),
•Ustawę z dn. 21 listopada 1996 r. o muzeach (Dz.U. 1997,
nr 5, poz. 24 z pózn. zm.),
•Rozporządzenie Rady Ministrów z 16 października 1997 r.
w sprawie określenia grup osób, którym przysługuje ulga
w opłacie lub zwolnienie z opłaty za wstęp do muzeów
państwowych (Dz.U. nr 130, poz. 854),
•Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 20 lutego 2003 r.
w sprawie opłat paszportowych (Dz.U. 2003, nr 41, poz. 346),
•Ustawę z dnia 9 września 2000 r. o podatku od czynności
cywilnoprawnych (Dz.U. 2005, nr 41, poz. 399),
•Rozporządzenie Ministra Infrastruktury z dn. 3.12.2002 r.,
(Dz.U. 2002, nr. 217, poz. 1832),
•Rozporządzenie Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji
z 2001 r.,
• Uchwałę Zarządu TP S.A z dn.16.10.2001 r. nr 186/01.
Trzeba pamiętać, że każde orzeczenie o niepełnosprawności zawiera wskazania do odpowiedniego traktowania osoby,
której dotyczy. Przykładowo: w zakresie odpowiedniego
zatrudnienia, korzystania z uprawnień wynikających z prawa
o ruchu drogowym niezbędnych do otrzymania karty parkingowej, zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki
pomocnicze (można się wówczas starać nie tylko o dofinansowanie tych przedmiotów według zasad ogólnych z NFZ,
lecz także o dofinansowanie ze środków PFRON), w zakresie prawa do zamieszkania w odrębnym pokoju, co umożliwia zwiększenie tzw. powierzchni normatywnej przy ubieganiu się o dodatek mieszkaniowy.
Niezbędnych informacji dotyczących uprawnień przysługujących osobom niepełnosprawnym udzielają ośrodki pomocy
społecznej oraz organizacje pozarządowe wspierające
osoby niepełnosprawne. Takie organizacje można znaleźć
na stronie http://www.ngo.pl/. Ponadto w 2012 r. wrocławska
fundacja Promyk Słońca wydała poradnik dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością, w którym podejmuje m.in. kwestie związane z orzeczeniem o niepełnosprawności.
Marta Cyran
prawnik
25
WASZE HISTORIE
Muzyka napędza mnie do życia
W swoim tekście chciałbym nawiązać do pierwszego wydania magazynu
PKUconnect, który w dużym stopniu był poświęcony motywacji oraz determinacji.
Moim zdaniem pojęcia te jednak możemy rozszerzyć i poprzeć przykładami z życia, dlatego
też opiszę tu trochę moje doświadczenie, które dla każdego fenylaka powinno być
motywacją do pilnowania diety niskobiałkowej.
26
Każdy człowiek – czy chory, czy zdrowy – ma swoje marzenia, pasje, zajęcia, które kocha i którymi najchętniej zająłby
się w przyszłości. Jednak bez odpowiedniego dbania o dietę
wiele planów osób z PKU może odejść w zapomnienie. Moją
pasją, która codziennie napędza mnie do życia oraz dbania
o dietę, jest muzyka. To muzyce zawdzięczam to, że dzisiaj nie
mam problemu z chorobą. Bez odpowiedniego leczenia fenyloketonurii i bez przestrzegania diety nie mógłbym robić tego,
co kocham.
metalowych bloczkach cymbałków, postanowiłem zabrać się
za coś poważniejszego. W I klasie gimnazjum kupiłem książkę
do nauki gry na keyboardzie/pianinie i uczyłem się z niej „na
sucho”, czysto teoretycznie, ponieważ nie miałem niestety pieniędzy na zakup keyboardu. Wtedy też stwierdziłem, że dalsza
nauka teorii na nic mi się nie zda. Nadeszły czasy drugiej klasy
gimnazjum i od tamtej pory w sumie wszystko się odmieniło:
znalazłem swój instrument, którym była, jest i jeszcze bardzo,
bardzo długo będzie gitara.
Cała moja historia związana z muzyką sięga czasów gimnazjalnych. Jednak po pierwszy instrument sięgnąłem już
w szóstej klasie szkoły podstawowej – wtedy też złapałem
bakcyla dzięki najzwyklejszym na świecie cymbałkom ze
sklepu z zabawkami. Kiedy już znudziło mi się dudnienie po
Pierwszą gitarą, którą wziąłem do ręki, była gitara pożyczona
od znajomego mojego taty. Był to instrument, na którym trudno
było zagrać cokolwiek, ponieważ był niesamowicie zaniedbany
i rozregulowany. Jednak ja byłem tak zdeterminowany, że nie
zauważałem tego, że mało co da się z tej gitary wycisnąć.
Uczyłem się piosenek „na jedną strunę” około pół roku, później nadszedł czas oddania gitary właścicielowi i zakupu własnego instrumentu: była to gitara elektryczna. Oczywiście rodzice
odradzali mi zakup, bo najzwyczajniej bali się, że zrezygnuję
szybko z nowej „zabawki”, jak to oni mówili, rzucę instrument
w kąt i tyle będzie z gry – lecz ja nie przestałem grać.
Kiedy zacząłem naukę gry na gitarze, miałem 14 lat. Po
dwóch latach nauki, gdy byłem w I klasie technikum, zostałem zaproszony przez znajomych mojej siostry do zagrania
koncertu akustycznego w moim byłym gimnazjum. Przygotowaliśmy się do tego ze znajomymi przez pół roku i ostatecznie
mieliśmy 13 aranżacji akustycznych takich utworów jak „Hallelujah”, Stone Sour „Through Glass” czy Eagle Eye Cherry
„Save Tonight”. Był to mój pierwszy publiczny występ. Koncert
wyszedł świetnie pomimo ogromnej tremy. Po tym wydarzeniu
tak się zżyłem z chłopakami z zespołu, że zaproponowali mi
w nim stałe miejsce – jako gitarzysta rytmiczno-prowadzący.
Graliśmy razem przez około 2 lata i daliśmy razem około
12 koncertów w Gdańsku i poza nim.
Poza muzyką już od najmłodszych lat moim zainteresowaniem, a nawet pasją był również sport. Kiedy miałem 3 lata,
dziadek nauczył mnie jeździć na rowerze i od tamtej pory nie
rozstawałem się ze sportem. Jazdę rekreacyjną na rowerze
szybko zastąpiła jazda wyczynowa, ponieważ już w szkole
podstawowej zaczęło się „skakanie” na rowerze ze skoczni
wybudowanych w pobliskim lesie. Jednak sportem, który
zdominował moje obecne życie w ostatnich 3–4 latach, jest
inline skating, czyli rolkarstwo wyczynowe. Ono także wiąże
się z różnego rodzaju skakaniem po rampach parę metrów
nad ziemią bądź ze ślizganiem się po rurkach i murach.
Uważam, że gdyby nie przestrzeganie diety, sport, którym się
zajmuję, także byłby dla mnie niemożliwy do wykonywania –
ze względu choćby na nasze preparaty, w których zawarte
są wszystkie witaminy. Ze sportem tym nie wiążę większych
planów, jednak lubię to robić i sądzę, że bez odpowiedniej
diety nie dałbym rady.
Gdy poświęcałem się
zespołowi, razem
ze znajomym z klasy
– również gitarzystą
– postanowiłem założyć
własny skład, w którym
pisalibyśmy piosenki
takie, jakie oboje lubimy.
W poprzednim zespole rodzaj muzyki został mi narzucony,
jednak i tak lubiłem tam grać. Kiedy udało się rozkręcić drugi
skład, wychodziło często tak, że grałem jednego wieczoru
w jednym klubie w dwóch zespołach, które wchodziły
po sobie na scenę. Pomimo lekkiego zmęczenia było to
naprawdę świetne i nigdy nie zapomnę tego, jak wszyscy schodzili ze sceny i tylko ja zostawałem, bo grałem też
w następnym zespole.
Od zagrania pierwszego akustycznego koncertu przez około
3 lata non stop byłem w jakimś zespole. W tej chwili od roku
mam przerwę w graniu, ponieważ musiałem się skupić na
nauce do matury i egzaminów zawodowych. Muzyka jest ze
mną codziennie. Do dzisiaj nie straciłem ani trochę chęci do
poszerzania wiedzy na ten temat.
Na koniec chciałbym jeszcze dodać, że już od prawie
1,5 roku jestem w związku ze wspaniałą dziewczyną, która
całkowicie zaakceptowała moją dietę i dba o mnie – czasami
śmieję się, że nawet bardziej niż moja własna matka! I co
najważniejsze pomaga mi utrzymać odpowiednie poziomy
choćby dzięki temu, że nauczyła się gotować dania niskobiałkowe. Wszystko to jest dla mnie bardzo ważne. Wielu
ludzi nie wie, co to jest za choroba, i zwyczajnie przeraża się
tym, że choruję na coś, co w sumie jest im nieznane. A ona
robiła wszystko, żeby dowiedzieć się jak najwięcej na temat
mojej choroby i żeby mi pomóc. Nie jest to może związane
z tematem artykułu, jednak trochę pokazuje, że każdy fenylak może żyć jak normalny człowiek, mieć pasje, zainteresowania i cele życiowe.
Mateusz Łasiewicz
27
WASZE HISTORIE
Szermierka moją pasją
Cześć! Mam na imię Amelia i mam 10 lat. Chodzę do IV
klasy szkoły podstawowej. Moją największą pasją jest sport,
a szczególnie szermierka. Kiedy miałam 6 lat, zaczęłam
uczęszczać na zajęcia z gimnastyki. W wieku 7 lat tata zapisał mnie do sekcji szermierczej AZS AWF Warszawa i tak
zostałam szermierką. A dokładniej mówiąc: florecistką.
Musicie wiedzieć, że szermierka jest sportem walki, do którego zaliczamy trzy kategorie broni: floret, szpadę i szablę.
Trzeba się zdecydować na jedną z nich. Ja wybrałam floret,
tak jak moja idolka Sylwia Gruchała. Moją największą idolką
jest jednak Maria Valentina Vezzali – włoska florecistka,
najbardziej utytułowana zawodniczka w historii światowej szermierki, wielokrotna medalistka igrzysk olimpijskich,
mistrzostw świata i Europy. Chciałabym kiedyś walczyć
i osiągać sukcesy tak jak one.
Kiedy zaczęłam uczęszczać do sekcji szermierczej, mieliśmy
treningi raz w tygodniu. Na początku była to głównie zabawa:
28
najpierw uczyliśmy się właściwej postawy i poruszania się
po planszy (miejsce, gdzie walczą szermierze). Dopiero po
jakimś czasie dostaliśmy do ręki florety – czyli broń, którą
walczymy. Nie były to jednak jeszcze prawdziwe florety wykonane z metalu, ale plastikowe.
Mniej więcej po roku uczęszczania na treningi moi rodzice
zaczęli kompletować prawdziwy sprzęt do floretu, a więc
taki, którym walczy się na prawdziwych i profesjonalnych
turniejach szermierczych. Piszę, że zaczęli kompletować, gdyż ubiór szermierza jest bardzo drogi i nie od razu
mogliśmy pozwolić sobie na zakup wszystkiego. Na cały
strój składają się: broń (floret, szpada lub szabla), kabel
elektryczny, spodnie, plastron, ochraniacz, bluza, kamizelka, maska na głowę, długie skarpety i sportowe buty
– wszystko w kolorze białym. Cały ubiór musi być atestowany, czyli wykonany według wysokich norm, tak by jak
najlepiej chronić ciało szermierza przed trafieniami przeciwnika.
Po 1,5 roku treningów odbywających się raz w tygodniu
zaczęłam uczęszczać na treningi trzy razy w tygodniu, tak
jak moje starsze koleżanki. Treningi trwają 1,5 godziny i są
bardzo wyczerpujące. Często jestem po nich bardzo zmęczona, jednak z przyjemnością i ochotą na nie uczęszczam.
W drugim roku trenowania szermierki zaczęłam też jeździć
na zawody. Moimi pierwszymi profesjonalnymi zawodami był
Międzynarodowy Turniej Challenge Wratislavia we Wrocławiu. To największy turniej dla młodych szermierzy w Polsce.
Bierze w nim udział kilkuset zawodników z kilkudziesięciu
państw na całym świecie. Trwa prawie przez cały tydzień
i każdego dnia są rozgrywane inne zawody: floret kobiet,
floret mężczyzn, szabla kobiet, szabla mężczyzn, szpada
kobiet, szpada mężczyzn. Dziewczyny walczą z dziewczynami, a chłopcy z chłopcami.
Na zawodach szermierczych walczy się w różnych kategoriach wiekowych, z reguły podzielonych co 2–3 lata, np.
dzieci urodzone w latach 2002–2003 walczą razem, potem
2001–1999 itd. Ja urodziłam się w listopadzie 2003 roku
i muszę walczyć z dziewczynkami urodzonymi nawet
w styczniu czy lutym 2002 roku, a więc starszymi ode mnie
prawie o 2 lata. To bardzo trudne, gdyż są one ode mnie starsze, wyższe (nawet o głowę) i silniejsze. Ale nie poddaję się.
Mój tata mówi, że mam „zadziora” – co znaczy, że jestem
ambitna i bardzo waleczna. Niestety, kiedy przegrywam, jest
mi bardzo smutno i często płaczę. Tata bardzo się tym denerwuje i ciągle mi powtarza, że nie powinnam płakać, bo każdemu zdarza się przegrywać i nie ma takiego sportowca,
który zawsze wygrywa – ale to mi niewiele pomaga. Trenerzy też często dodają mi otuchy i powtarzają, żebym się
tak bardzo nie przejmowała, bo walczę naprawdę dobrze.
Myślę, że z czasem mi to minie, ale na razie jest to trudne, bo
zawsze chcę wygrywać.
Walki bardzo dużo mnie kosztują – zarówno psychicznie, jak
i fizycznie. Turnieje są bardzo wyczerpujące. Na początku
zawodnicy są dzieleni na grupy: w grupie jest z reguły od
4 do 6 zawodników i walczymy każdy z każdym, a więc przeciętnie w grupie „robię” 5 walk. Każda walka trwa do 4 trafień. Następnie z każdej grupy najlepsi zawodnicy (od 3 do
4) walczą w tak zwanej fazie pucharowej (do 8 trafień), co
oznacza, że każda przegrana walka powoduje, iż odpadamy
z turnieju.
Dieta sportowca to bardzo ważna sprawa. Obok nastawienia
mentalnego i wyszkolenia – chyba najważniejsza. Tym bardziej w naszym przypadku, kiedy wiadomo, że nie możemy
jeść tego, co inni zawodnicy. Dlatego zawsze przed wyjazdem na zawody muszę bardzo dokładnie zaplanować i przygotować to, co będę jadła. Muszę zjeść więcej (bardziej kalorycznie) niż zwykle i wypić o wiele więcej płynów. Mój tata
mi powtarza, żebym w takich przypadkach jadała więcej –
ale łatwo mu powiedzieć! Czasami mi się po prostu nie chce
i niestety opadam z sił. Natomiast o preparacie nie zapominam nigdy. To przecież podstawa mojej diety i zdrowia.
Tylko czasami wypijam go trochę późno (ale podobno lepiej
późno niż wcale).
W tym roku miną już 4 lata, odkąd trenuję szermierkę. Idzie
mi coraz lepiej i robię postępy. Coraz częściej jeżdżę na turnieje, a moja pozycja w rankingu wśród wszystkich florecistek w Polsce stale wzrasta. W pierwszym roku byłam 35,
w drugim – 25, a obecnie jestem na 15 miejscu w Polsce.
Mam nadzieję, że kiedyś będę najlepsza w Polsce, a potem
może i na świecie. To moje największe marzenie. Ale wiem,
że w moim przypadku muszę wkładać o wiele więcej wysiłku
niż inni zdrowi zawodnicy. Ponadto szermierka to bardzo
drogi sport i nie zawsze moich rodziców na wszystko stać.
Aby być jeszcze lepszą, powinnam uczęszczać na prywatne
zajęcia z trenerem – niestety to sporo kosztuje. Dlatego też
moi rodzice szukają sponsora dla mnie: osoby lub firmy,
która pomoże mi nadal trenować szermierkę, bo to moja największa pasja w życiu.
Pozdrawiam wszystkich!
Amelia Korol
29
SPORT
Ruszaj po zdrowie
Polska wstała z kanapy! Zaczęliśmy biegać, wygrzebaliśmy nasze składaki z piwnic
i garaży, eksperymentujemy z różnymi sportami. Ochoczo tracimy siódme poty w rytm
komend charyzmatycznej Ewy Chodakowskiej i pięknie uśmiechniętej
Ani Lewandowskiej. Bycie fit jest w modzie! I to jeden ze zdrowszych trendów.
Mamy nadzieję, że nie przeminie tak szybko, jak wszystko co modne.
30
Jednym z najmniejszych elementów, którego można użyć do przeprowadzenia
skutecznego treningu, są taśmy. Właśnie z tego powodu wykorzystamy je
do naszych ćwiczeń, pokazując Wam, że z taśmami też można się zmęczyć.
1
Złap za obydwa końce taśmy i postaw stopy na jej środku. Stojąc z wyprostowanymi
plecami, unieś wyprostowane ręce
w górę w płaszczyźnie czołowej.
Ćwiczenie powtórz 10 razy w 3 seriach.
EFEKTY:
To ćwiczenie pomoże Ci rozwinąć mięśnie
ramion, barków, a także – przy odpowiednim napięciu mięśni grzbietu – wzmocni
Twój gorset mięśniowy.
4
Złap taśmę za obydwa końce. Wyprostuj
ręce przed klatką piersiową i utrzymuj
je równolegle do podłoża. Nieustannie
trzymając taśmę, powoli oddalaj od siebie
dłonie. Przez cały czas wykonywania
ruchu utrzymuj wyprostowane kończyny
górne. Powtórz ćwiczenie w 3 seriach po
10 powtórzeń.
EFEKTY:
Podczas wykonywania tego ćwiczenia
poczujesz wzmożoną pracę mięśni grzbietu i ramion, które po wzmocnieniu będą
prostować twoje plecy.
2
3
EFEKTY:
EFEKTY:
Ćwiczenie wpływa na mięśnie nóg
i pośladków.
Powyższe ćwiczenie wzmocni twoje pośladki i wyrzeźbi mięśnie ud.
Obwiąż taśmą nogi na wysokości kolan.
Wyprostuj całe ciało i rozpocznij odwodzenie
wyprostowanej nogi. Zakończ ruch w momencie, w którym taśma nie będzie mogła
się bardziej rozciągnąć. Ćwiczenie powtórz
po 10 razy na każdą nogę w 3 seriach.
Dla zwiększenia oporu obniż taśmę do
poziomu kostek. Ruch można wykonywać
także w płaszczyźnie strzałkowej, zginając
i prostując nogę w stawie biodrowym.
5
Połóż się płasko na podłożu. Środek taśmy
ułóż na podeszwie stopy, a końce taśmy
trzymaj w rękach. Unieś nogi i zegnij je tak,
aby stawy biodrowe i kolanowe tworzyły
kąt 90°. Następnie napnij taśmę i staraj się
wyprostować nogi, pokonując opór taśmy.
Podczas wykonywania ćwiczenia pamiętaj
o utrzymaniu tułowia na podłożu oraz
utrzymaniu kończyn dolnych w nachyleniu
ok. 45°. Wykonaj 10 powtórzeń w 3 seriach.
W pozycji klęku podpartego środek taśmy
przełóż pod podeszwą stopy, a jej końce
weź w dłonie. Obie stopy trzymaj tak, aby
podłogi dotykać jedynie palcami. Powoli
wyprostuj nogę z taśmą i zakończ ruch,
gdy stopa znajdzie się na wysokości pośladka. Wytrzymaj w tej pozycji 3 sekundy
i wróć do pozycji wyjściowej. Ćwiczenie
powtórz po 10 razy na każdą ze stron
w 3 seriach.
6
Środek taśmy umieszczamy na grzbiecie. Chwytamy końce taśmy w dłonie i
prostujemy ręce w płaszczyźnie czołowej.
Utrzymując wyprostowane ręce, powoli
zbliżaj do siebie dłonie. Ćwiczenie powtórz
10 razy w 3 seriach.
EFEKTY:
Wykonując to ćwiczenie, wzmacniasz
mięśnie klatki piersiowej oraz ramion.
EFEKTY:
Dzięki temu ćwiczeniu wyrzeźbisz swój
brzuch, a także wzmocnisz mięśnie nóg.
Złota zasada:
Pamiętaj, by nigdy podczas wykonywania ćwiczeń nie wstrzymywać
oddechu. Powietrze nabieraj przez usta, a wypuszczaj nosem.
Wskazówka:
Pamiętaj, że taśma – w zależności od swojego koloru
– stawia inny opór podczas jej rozciągania. Dobierz kolor taśmy
do swojego poziomu zaawansowania.
Ceny taśm:
Na trening z taśmami nie musimy przeznaczać dużej kwoty.
Ceny taśm zaczynają się już od 10 złotych.
31
Jesień to czas powrotów. Tych mniejszych i tych większych. Wracamy do szkół, obowiązków,
do rzeczywistości, w której trzeba ponownie czekać na dłuższy odpoczynek – aż do następnego roku.
Po wakacyjnym sezonie ogórkowym kultura wraca do łaski i proponuje nowe ciekawe projekty.
Taki jak Sinead O’Connor. Gdy nadejdą chłodne wieczory, będziemy mieli możliwość nie tylko posłuchać
dobrej muzyki, lecz także przeczytać intrygujące ksiązki czy zatopić się w kanapie podczas seansu
filmowego. Nic, tylko kulturalnie do tego podejść. Zapraszamy!
KULTURA MUZYKA
32
To już czternasty album irlandzkiej wokalistki, która debiutowała
w latach 80. XX w. Niech nie zmyli Was jej wiek, który mógłby
sugerować, że Sinead O’Connor należy już do szacownej grupy
emerytowanych dinozaurów. Jej brzmienie i inteligentne teksty
dopasowane do alternatywnego pop-rocka są ponadczasowe.
My, gdybyśmy mogli cofnąć czas, chętnie przeżylibyśmy premierę jej kawałka „Nothing Compares 2 U”, który absolutnie
rozkochał w filigranowej wokalistce światową scenę muzyczną,
tworząc z niej ikonę alternatywy i grouge’u, porównywaną do
Kurta Cobaina.
I choć to przede wszystkim jej mocne uderzenie na przełomie
lat 80. i 90. sprawiło, że tak długo utrzymuje się w naszej świadomości, to dziś dzięki niej odczuwamy także renesans muzyki
przemyślanej i emocjonalnej. Sinead O’Connor wraca z nową
płytą, której tytuł ma przekonać nas, kto tutaj jest szefem. Co
prawda pierwotnie tytuł albumu brzmiał „The Vishnu Room”, ale
pod wpływem kampanii społecznej Ban Bossy (Zablokuj bezwzględność) Sinead postanowiła go zmienić.
Muzyka jest świeża i wpasowana w trendy, ale nie traci przy tym
typowego dla Sinead charakteru. Płytę określilibyśmy mianem
płyty na każdy wieczór. Ale aby być precyzyjnym, należy stwierdzić, że to krążek na każdy dobry wieczór.
Ocena: 4,5/6
Sinead
znaczy
jakość
„I’m Not Bossy, I’m the Boss”
Wykonawca: Sinead O’Connor
Firma fonograficzna: AFM/Mystic
Data wydania: sierpień 2014
Cena: 58 zł
KSIĄŻKIFILMGRY
33
KULTURA
No to gramy
W czasie deszczu dzieci się
nudzą. Idąc za nieco wytartym,
ale jakże kultowym sloganem
wylansowanym przez Kabaret Starszych Panów, można
przypuszczać, że nadchodząca
jesienna plucha jest w stanie
mocno obciążyć naszą kreatywność i przygotowanie pomysłów na spędzanie wolnego
czasu przez nasze dzieci. Czy
rzeczywiście rodzice mają się
czego obawiać?
34
Dzieciństwo dzisiaj a dzieciństwo dwie dekady temu to zupełnie inne światy. Zasoby internetu, smartfony, setki kanałów
telewizyjnych i tysiące zabawek dostępnych w kilka kliknięć
– tak wygląda rzeczywistość współczesnych nastolatków,
w której najmłodsi z jednej strony muszą odnaleźć się
w mnożących się możliwościach, z drugiej zaś uważać, aby
nie stracić tego, co w dzieciństwie jest najważniejsze: odkrywania własnych możliwości, poszukiwania zainteresowań,
pielęgnowania przyjaźni. Mówiąc o rzeczywistości XXI wieku,
od razu zauważalny staje się tak zwany problem bogactwa.
Tutaj zaczynają się schody – co wybrać, aby się nie nudzić?
Dzisiejsza nuda to jednak wyłącznie nuda na życzenie, dzieci
i młodzież bowiem z płynnością przechodzą między światem
realnym a wirtualnym, zacierając przy tym ich granice. Gry
komputerowe oraz propozycje na konsole to dla wielu rodziców samo zło, które niepotrzebnie zajmuje czas ich pociechom. Pogląd ten podziela liczna grupa ekspertów, dodając, że tego typu rozrywka może uszkadzać dziecięce mózgi.
Nierzadko złe zachowanie kilkulatków czy przemoc wśród
uczniów gimnazjum tłumaczy się jako efekt długich godzin
spędzonych przy zbyt brutalnej grze. Okazuje się jednak, że
według innych badaczy gry komputerowe mogą przyczynić
się do rozwoju niektórych części mózgu i sprawić, że dziecko będzie potrafiło wykorzystać strategiczne planowanie,
lub wręcz pomoże mu to w logicznym myśleniu. Zatem czy
gra jest taka zła, jak ją malują? Przyjrzyjmy się po kolei, co
czyha na nastolatków w wirtualnym świecie.
Internet
W pierwszej kolejności pod lupę należy wziąć największy
i zarazem najbardziej niebezpieczny ocean możliwości.
Z jednej strony możemy tutaj spotkać naprawdę wartościowe
treści i rozrywkę dla najmłodszych, która przygotowywana
jest przez specjalistów, z drugiej zaś bardzo łatwo udać się
na takie tereny internetu, z których trudno wrócić.
Jednym z takich zakamarków, który może pochłonąć niejednego, nawet najbardziej świadomego i odpornego na uzależnienia młodzieńca, jest rewelacja ostatnich lat – League
of Legends, czyli popularny LoL. Ta gra to wyraźna granica
nowych czasów i rewolucja w dziedzinie gier komputerowo-społecznościowych, typu multiplayer online battle arena.
Choć jest to gra komputerowa, niemożliwe jest uczestniczenie w rozgrywce bez dostępu do internetu, ponieważ toczy
się ona w czasie rzeczywistym z innymi graczami w sieci.
Dla dzisiejszego fana gier żadną frajdą jest ogrywanie komputera – dopiero przyłożenie kolegom z klasy to prawdziwy
rarytas i motywacja do pięcia się w szkolnej hierarchii. Na
domiar wszystkiego LoL to mistrz w pożeraniu czasu. Mimo
że typowa rozgrywka czy też bitwa w grze nie zajmuje więcej
niż godzinę, to gracze potrafią przesiedzieć przed monitorem całą noc, nie odchodząc od komputera nawet do toalety. Bitwa za bitwą i nim się obejrzymy, wskazówkom zegara
bliżej do czasu pobudki niż pory położenia się spać.
League of Legends bije wszystkie gry przeglądarkowe na
głowę, zdobywając na całym świecie tytuły i nagrody najlepszych gier online. Należy też do nielicznych, kultowych już
tytułów takich jak FIFA czy Counter Strike, które mają swoje
ligi i mistrzostwa świata. Zatem jeżeli któryś z nastolatków
będzie się upierał, że uprawia sport, nie miejmy mu tego za
złe i nie dziwmy się tym rewelacjom. Jak widać na załączonym obrazku, sport przeniósł się z boisk i aren sportowych
przed monitory.
Konsole
Następcy takich potęg jak Pegasus, Commodore czy Atari
nie tylko zdetronizowali swoich poprzedników w kategorii konsole, lecz także mocno podeptali pięty poczciwym
pecetom, tworząc osobną kategorię rozrywki. O czym
mowa? Oczywiście o platformach Xbox i PlayStation.
W przeciwieństwie do komputerów to zestawy, które
można podłączyć do praktycznie każdego telewizora i cieszyć się rozrywką z innymi graczami na tej samej kanapie.
Rywalizacja ma zatem wymiar namacalny i realny, co czyni
ją bardziej pełną i atrakcyjną.
To, co sprawiło, że konsole stały się tak mocnym graczem na
rynku wirtualnej rozrywki, to gry sportowe. Piłka nożna, koszykówka, siatkówka czy pływanie bez wychodzenia z domu i bez
względu na pogodę to główny powód, dla którego PlayStation
czy Xbox zaczęły cieszyć młodzież na całym świecie. Potem
stopniowo popularność zdobywały gry strategiczne czy RPG,
które z początku ściśle wiązano jedynie z grą na komputerze.
Teraz, wraz z rozwojem popularności konsol, każdy znajdzie
coś miłego dla siebie. Nawet najmłodsi, których wiek inicjacji
komputerowej jest coraz niższy, mogą bawić się razem z bohaterami ulubionych kreskówek. „Madagaskar”, „Epoka lodowcowa” czy „Ulica Sezamkowa” – dzięki tym tytułom możemy
zarówno podziwiać przygody naszych ulubieńców, jak i w nich
uczestniczyć. Wcielić się w króla Juliana czy Sida Leniwca?
Niepowtarzalne przeżycie!
Co więcej, powyższe konsole to już nie tylko urządzenia do
zabijania czasu, lecz także prawdziwe maszyny do generowania spotkań, dla których pretekstem jest właśnie wspólna rozgrywka w piłkę nożną w Pro Evolution Soccer, wypad na akcję
komandosów w Call of Duty, a nawet gra w bilard, tenisa czy
kręgle. Jeżeli kogoś mogą dziwić trzy ostatnie dyscypliny, to
wyjaśnienie jest jeszcze prostsze, niż można byłoby się spodziewać. Dzięki możliwościom Kinecta jesteśmy w stanie sprawić, że czynności będą bardziej realistyczne niż w przypadku
standardowego pada czy też joysticka. Kinect działa tak naturalnie i intuicyjnie, że zapomina się o technologii, która dzięki
wbudowanym kamerom i czujnikom śledzi każdy ruch. Liczy
się wyłącznie człowiek i jego motoryka. A takie możliwości
otwierają przed nim furtkę do nieskończonej ilości pomysłów
na wspólną zabawę, ćwiczenia czy pracę.
Dzięki technologii konsole bawią i cieszą nie tylko młodych
ludzi, lecz także całe pokolenia. Jaki będzie następny krok?
Prognozuje się, że kolejnym kamieniem milowym w codziennej rozrywce będzie Oculus, czyli technologia przygotowana
do wirtualnej rozrywki 3D. Czas pokaże, jak bardzo masowym będzie on produktem.
Tablety i smartfony
Temat chyba najbliższy każdemu z nas, ponieważ dotyczy
urządzenia, o którym najrzadziej zapominamy przy wychodzeniu z domu – przynajmniej według badań. Telefon przestał służyć współczesnym użytkownikom tylko i wyłącznie
w celach komunikacyjnych. Stał się łącznikiem między
naszym mózgiem a całym światem zewnętrznym. Przeglądanie internetu, przenośna konsola gier, aparat fotograficzny,
odtwarzacz muzyki – to kilka podstawowych właściwości
współczesnego smartfona, do których jeszcze kilka lat temu
potrzebowaliśmy oddzielnych elektronicznych pudełek.n
35
KULTURA
Przy omawianiu konsol i tego, czym dla dorastających
w latach 90. był choćby kultowy Game Boy, dotykamy tematu,
który w przypadku tabletów i telefonów najszybciej się
rozwija. Precyzując: mówimy tutaj o tysiącach aplikacji zasilających miliony smartfonów i tabletów w Polsce. I oprócz typowych narzędziowych aplikacji służących do nawigacji, obliczania podatku czy ustawianiu diety mamy pełen wachlarz gier,
które poziomem zaawansowania technologicznego coraz bardziej przypominają te, których używamy na pecetach. Czasy
popularnego na komórkach wężyka czy Tetrisa odchodzą
w zapomnienie. Najlepiej sprawdzić to na własnej skórze,
testując którąś z darmowych gier proponowanych przez nas
poniżej. Uwaga, wciągają!
36
Jetpack Joyride
Angry Birds
Cordy
Jedna z nielicznych zręcznościówek
w „starym”, dobrym stylu, której grywalność jest na naprawdę wysokim poziomie. W tej grze na tablet wcielamy się
w postać Barry’ego. Nasz bohater
„pożyczył” odrzutowy plecak z laboratorium i teraz musi uciekać przed rozwścieczonymi naukowcami. W grze
chodzi o to, aby sterować odpowiednio
naszą odrzutową postacią, omijać przeszkody i pokonywać kolejne poziomy.
Możemy również kupować lepszy ekwipunek i nowe umiejętności. Dzięki temu
dostarczamy sobie co chwila nowej
dawki emocji. Wystarczy zapłacić monetami, które zbieramy podczas rozgrywki.
Graficznie Jetpack Joyride utrzymany
jest w „starym” stylu – co nie znaczy, że
jest niedopracowany.
Wersji znanej i popularnej serii gier
od Rovio było bez liku, dlatego trudno
wyróżnić którąś szczególnie. W tej grze
na tablety i smartfony Angry Birds toczą
swoje boje ze złymi świniami w różnych
sceneriach. Choć mechanika
i grafika pozostają tylko lekko dopracowywane, cały trzon oparty jest na zasadzie wystrzeliwania naszych bohaterów
w kierunku poustawianych w różnych
konfiguracjach świnek. Znajdziemy też
w każdej z nowych serii jakieś nowinki,
aby urozmaicić sobie rozrywkę przy tej
kultowej grze. Angry Birds Space wprowadza na przykład nowe zasady fizyki,
dopasowane do kosmicznych bitew.
Logiczno-zręcznościowa gra, która
podbiła serca nie tylko dzieciaków, lecz
także ich starszych kolegów. Gramy
małym robotem, który musi podołać różnym zadaniom i przeszkodom.
Cordy to zwykle około 50 pełnych akcji
poziomów do przejścia w dopracowanych graficznie światach. Pod względem graficznym gra jest bardzo dobrze
przygotowana, co sprawia, że niełatwo
się od niej oderwać. Jedyny minus jest
taki, że Cordy można pobrać za darmo,
ale bez opłat można przejść tylko
4 poziomy. Jednak trudno się oprzeć
pokusie wydania kilku euro na tak
świetną zabawę.
Sztuka kradzieży
Trzymający w napięciu film o braterstwie, honorze
i zemście. Smaczne kino dla każdego spragnionego widza.
Pewnie każdy z nas ma swoją ulubioną potrawę albo choćby
takie, które smakują nam bardziej od pozostałych. To oczywiste, że odkrywanie nowych lądów kulinarnych może być
zaskakująco pozytywne, ale zwiększamy tym samym ryzyko
natrafienia na tereny, z których trudno o powrót. Nie inaczej
jest z filmami – tu także wolimy poruszać się utartymi szlakami i lubimy tylko te, które już raz widzieliśmy.
W najnowszym filmie Jonathana Sobola schemat goni schemat. Ale dopóki to dobrze nam znana kalka większości komedii kryminalnych, dopóty się dobrze bawimy.
Crunch Calhoun (Kurt Russell), brawurowy motocyklista
i prawie nawrócony złodziej dzieł sztuki, godzi się wrócić
do przestępczej gry i wziąć udział w jeszcze jednej, niezwykle zyskownej kradzieży razem ze swoim nieodpowiedzialnym bratem Nickym (Matt Dillon). Crunch zbiera stary zespół
i opracowuje plan kradzieży bezcennego starodruku. Jednak
udany skok prowadzi do kolejnego, daleko bardziej ryzykow-
nego planu autorstwa Nicky’ego. To, z czego bracia nie zdają
sobie sprawy, to fakt, że każdy chce osiągnąć inny cel, a plan
idzie nie po ich myśli.
„Sztuka kradzieży” to trzymający w napięciu film o braterstwie, honorze i zemście. Gatunkowo i fabularnie jest
nieco podobny do „Włoskiej roboty” czy serii „Ocean’s”.
I jeżeli smak tak skrojonej historii nie przyprawia nas
o zgagę, to nie pozostaje nam nic innego, jak życzyć
Wam smacznego!
Ocena: 4,5/6
„Sztuka kradzieży”
Reżyseria: Jonathan Sobol
Dystrybutor: Imperial CinePix
Cena: 59 zł
37
KULTURA
Wracamy i czytamy
Jesień to czas opadających złotorudych liści i coraz krótszych dni, przeplatający się
z gorączkową krzątaniną po sklepach, kolekcjonowaniem wyprawki szkolnej
i podejmowaniem trudu zapomnienia o długich, ciepłych wakacjach.
Tak wygląda rzeczywistość tych, którym cały świat przesłaniają
najmłodsi członkowie rodziny: dzieci.
38
Wraz z nastaniem tej pory roku wraca w rodzicach wiara
w możliwości i perspektywy otwierające się przed pociechami
powracającymi do szkoły. Mija kolejny rok, czas na następne
wyzwania i na rozpoczęcie nowych rozdziałów w edukacji. Rodzice jednak często zbyt szybko rzucają dzieci na głęboką wodę, cedując obowiązki wychowania i nauki na szkołę
i nauczycieli. Poniekąd czasy i warunki determinują taką
postawę – czasem jest to wygoda, niekiedy nieuwaga i zaniedbanie. Celem tej obserwacji nie jest jednak piętnowanie i krytykowanie rodziców, ale wskazanie wagi tego, co możemy zrobić
dla młodego człowieka: ukształtować go.
Rodzący się entuzjazm trzeba jednak przekuć w stałe zaangażowanie. Ta idea przyświeca całorocznej akcji „Cała Polska
czyta dzieciom”. Nie wystarczy jednak po prostu odrobić
codziennie lekcje z obecności przy książce, choć i to zasługuje
na pochwałę. Radzimy zrobić nieco więcej i otworzyć dziecku
wyobraźnię, wprowadzając go do krainy przygody. Jedno jest
jednak ważne: ta podróż nie może się odbyć bez Ciebie. Nastolatek się buntuje i nie chce ramię w ramię siedzieć na kanapie nad książką? To nic złego. Wystarczy przeczytać książkę
po cichu, by później podróżować po świecie razem z dzieckiem,
stojąc zawsze krok za nim.
Poniżej prezentujemy spis książek i pozycji, które prawdopodobnie znalazły się już w orbicie zainteresowań wielu rodziców,
nie wspominając o dzieciach i młodzieży. Być może zdobią już
nawet niejedną półkę w domowej biblioteczce. Na pewno każdy
znajdzie coś dla siebie. W ten jesienny czas powróćmy nie tylko
do szkoły i obowiązków, lecz także do czytania.
DZIECI
Ahoj,
przy
godo
Zwierzaki świata
Martyna Wojciechowska, cena ok. 35 zł
Dlaczego słonie boją się myszy? Czy to prawda, że
mrówkojady mają język 10 razy dłuższy od naszego,
a orangutany uwielbiają jeść duriany, najmniej przyjazne
zmysłowi węchu owoce świata? Czy można oswoić
hipopotama i razem z nim oglądać w telewizji seriale?
Z tą książką Wasze dzieci odbędą niesamowitą podróż
do najbardziej egzotycznych zakątków świata i poznają
historie Jessiki, Happiego, Fusiego, Balgira i Carlito,
czyli piątki fantastycznych zwierzaków. Dzięki tym
opowiadaniom, które – jak to w życiu bywa – czasami są
wesołe, a czasami smutne, wszyscy mamy szansę stać
się lepszymi ludźmi. A podobno ludzie, którzy kochają
zwierzęta, są dobrzy. Od tego, jacy jesteśmy, zależy
przyszłość Ziemi i los zwierząt. Martyna Wojciechowska
tą książką daje dobry przykład.
Żaba w Afryce
„Wiersze dla dzieci”, Marek Dutkiewicz, cena 29,90 zł
Kochane dzieci, drodzy rodzice – niech was rozbawi
żaba w Afryce! Trzeba być ponurym ponurakiem, aby nie
uśmiechnąć się do pingwinów dwóch, nie chichotać wraz
z dzielnym dzięciołem, nie współczuć tajemniczo zaginionym dżdżownicom. A co mają sobie do powiedzenia harcerz i yeti, jakie są skutki ataku tornada, jak skończyła się
podróż życia żaby? I jakie są wyniki policyjnego śledztwa
w sprawie zagadkowej kradzieży kury? Na wszystkie pytania odpowiada książka „Żaba w Afryce”.
39
KULTURA
40
Srebrny miecz
Ian Serraillier, cena ok. 25 zł
Tatuaż z lilią
Ewa Seno, cena ok. 24 zł
Warszawa, wojenna zawierucha. Troje dzieci – Ruth, Edek
i Frania – musi nauczyć się przeżyć na własną rękę.
Ich ojciec uwięziony jest w obozie, a matkę wywieziono
do Niemiec. Pewnego dnia pośród gruzów i ruin spotykają
Janka, sierotę, którego największym skarbem jest nożyk
do papieru w kształcie małego srebrnego mieczyka.
Kiedy dzieci wyruszają w podróż po Europie, by odnaleźć
rodziców, srebrny miecz staje się dla nich talizmanem
i symbolem nadziei.
Brzmi ciekawie? A to dopiero początek. Ta wpisana do
kanonu literatury dziecięcej pozycja była podstawą do
dwóch adaptacji telewizji BBC. Serraillier zaczął pisać
„Srebrny miecz” w roku 1951, sześć lat po zakończeniu
wojny. Ze względu na obowiązki szkolne nad nową
powieścią pracował przez pięć kolejnych wakacji.
Książka ukazała się w 1956 roku i odniosła światowy
sukces. Znajdziemy tutaj historię pełną odwagi, nadziei
i uczciwości, gdzie przyjaźń i lojalność są jednymi
z najważniejszych wartości. Będzie to historia także
o tym, że największą wartość stanowi rodzina: czy to
w krajobrazie zburzonej Warszawy, powojennych Niemiec
czy to szwajcarskich Alp. Pozycja obowiązkowa!
Pierwszy tom nowej serii młodzieżowej z elementami
paranormalnymi. Gdy Nina kończy 18 lat, w jej życiu
zdarza się aż nadto przełomów. Jej chłopak okazuje się
zainteresowany też innymi dziewczynami, a w wypadku
samochodowym giną jej rodzice. Jedynaczka na dalszą
część edukacji wyjeżdża z Wilanowa do swojej ciotki
w Stanach Zjednoczonych. Ale w rzeczywistości przenosi
się dalej niż za ocean. Okazuje się, że otrzymany
w emocjonalnej chwili tatuaż zaczyna być dla niej kluczem
do świata Antilii, w którym nie wszyscy są przyjaciółmi.
Intrygująca warstwa narracyjna i ciekawe zwroty akcji
nie pozwolą się nudzić nawet najbardziej wnikliwemu
czytelnikowi. Jak potoczą się losy Niny?
Przekonajcie się na własnej skórze.
FAN
TASTY
CZNA
MŁODZIEŻ
Grim. Dziedzictwo światła
Schwartz Gesa, cena ok. 42 zł
Od czasu, gdy Mia i Grim pokonali potężnego Serafina,
minął już rok. Nieoczekiwanie świat znów staje na
krawędzi zagłady: Paryżem wstrząsa seria brutalnych
morderstw. Również Mia, którą dręczy wizja zmarłego
brata, staje się celem ataku. Wspólnie z Grimem
dziewczyna stara się odkryć, kto stoi za zabójstwami.
Szybko okazuje się, że makabryczne zbrodnie są tylko
preludium do czegoś o wiele bardziej przerażającego.
I choć ten opis wydaje się złowieszczy, nie odnajdziemy tu
brutalności czy przesadnej przemocy. Doskonała pozycja
dla wielbicieli dreszczyku emocji i nutki strachu.
krew
illapa
Wydawnictwo Bellona przekonuje, że na polskim rynku takiej
powieści nie było. Czy to prawda? Odpowiedź znajdzie się
w naszych głowach po przeczytaniu ostatniej strony powieści.
Początki historii opisanej przez Kilena sięgają XVIII wieku. Na
zamku Niedzica, należącym wówczas do węgierskiej rodziny
Bereviczy, zamieszkali Indianie z potężnego rodu Amaru,
w tym następca tronu Inków. Brzmi egzotycznie, prawda? No bo
niby skąd u nas Indianie! Wszystko składa się w spójną całość,
gdy zrozumiemy, że Niedzica miała dać im schronienie przed
prześladowcami, którzy podążali za nimi z Ameryki Południowej
przez Wenecję aż do Polski.
Czy dała im to schronienie? Czy w Niedzicy ukryto indiańskie
złoto, jak przypuszczali prześladowcy rodu Amaru? Na razie
pozostawmy te pytania bez odpowiedzi. Istotne jednak okazuje
się coś innego: wydobycie w 1946 r. ołowianej rury ze schowka
znajdującego się pod progiem zamku w Niedzicy. Dokonał
tego Andrzej Benesz, który utrzymywał, że jest potomkiem
rodu Amaru i spadkobiercą dziedzictwa Inków. Poszukiwania
dokumentu, świadków i kolejnych tropów sprawiają, że wartka
akcja wciąga nas bezpowrotnie w swoje mechanizmy zwrotów
wydarzeń i narastającego suspensu. Dobra pozycja dla każdego
amatora powieści przygodowych i detektywistycznych.
Ocena: 4,5/6
„Krew Illapa”
Autor: Robert Kilen
Wydawnictwo: Bellona
Data wydania: sierpień 2014
Cena: 30 zł
41
konkurs
zostań
pku
t shirt
designerem
42
Weź udział w konkursie i zostań
projektantem koszulki PKU!
Co trzeba zrobić?
Wyślij do nas swój autorski projekt nadruku, który mógłby zdobić koszulkę PKU.
Projekt musi odnosić się do hasła PKUconnect: „W życiu ważne jest to, co możesz osiągnąć,
a nie to, co Cię ogranicza”. W konkursie mogą wziąć udział wyłącznie osoby
zarejestrowane na stronie PKUconnect.pl.
Forma nadsyłania prac
Prace można nadsyłać do nas drogą e-mailową: [email protected] lub pocztową:
Inventa, ul. Wąwozowa 8/1, 02-796 Warszawa – z dopiskiem „PKUconnect konkurs”.
Pamiętaj, aby podać adres zwrotny i swój wiek.
Termin nadsyłania prac
Na konkursowe projekty czekamy do 1 października 2014 roku.
W przypadku przesyłki pocztowej decyduje data stempla pocztowego.
Nagrody
Zwycięski projekt nadruku pojawi się na oficjalnych koszulkach PKUconnect!
Koszulki będą rozdawane podczas różnego rodzaju spotkań współorganizowanych przez
firmę Nutricia. Osoby wyróżnione w konkursie otrzymają produkty niskobiałkowe firmy
Nutricia.
Więcej informacji na temat konkursu oraz regulamin konkursu odnajdziesz na stronie
PKUconnect.pl w sekcji „Aktualności”.
Nie zwlekaj!
Dołącz do konkursu i zawalcz o tytuł PKU T-SHIRT DESIGNERA!
Czekamy na Twoją pozytywną energię!
43
porady
Początek roku szkolnego a PKU
O czym należy pamiętać, gdy nasza pociecha po raz pierwszy przestąpi próg przedszkola czy szkoły? Oczywiście dobrze
byłoby wszystko ustalić, jeszcze zanim rozpocznie się rok
szkolny. Wówczas nauczyciel i uczeń mogą przygotować się
do tego jakże ważnego wydarzenia w życiu dziecka. Poniżej
kilka wskazówek, które podpowiedzą, jak to zrobić.
1. Niezbędna jest rozmowa z wychowawcą naszej pociechy –
na temat choroby, jej kontroli i sposobu odżywiania. Nie zapomnij również porozmawiać z panią ze świetlicy i kucharką,
która przygotowuje posiłki dla dzieci.
2. Dowiedz się w rozmowie z wychowawcą, czy istniałaby możliwość zorganizowania tzw. lekcji zapoznawczej.
To pozwoli uniknąć naznaczania dziecka z fenyloketonurią piętnem „inności”. Na takich zajęciach dzieci będą mogły poznać
się i przedstawić; jest to także okazja, aby dziecko swoimi
słowami opowiedziało o chorobie i wytłumaczyło, dlaczego
w pojemniku ma inne jedzenie.
3. Przedyskutuj z wychowawcą kwestię organizowania urodzin w klasie. Ważne jest to, aby pedagog poinformował wcześniej o takim wydarzeniu. Dzięki temu będziemy w stanie przygotować bezpieczne zamienniki słodyczy dla naszej pociechy,
np. cukierki bez żelatyny czy ciasteczka niskobiałkowe.
4. Zwróć uwagę, aby dzieci nie wymieniały się kanapkami.
Mogą natomiast częstować się owocami lub warzywami.
5. Koniecznie należy pamiętać o drugim śniadaniu. Dzie-
cko w szkole nie może być głodne. Do pudełeczka zapakuj
mu ulubione tosty z pieczywa niskobiałkowego, kolorowe
kanapki, naleśniki niskobiałkowe z owocami lub warzywami,
szaszłyki owocowe, sałatkę owocową, muffinki z warzywami
lub owocami, musy owocowe, shake owocowy z niskobiałkowym napojem mlecznym.
6. Zadbaj o atrakcyjne pojemniki oraz przygotowuj mniejsze
porcje, aby nie uczyć dziecka pozostawiania resztek.
7. Pamiętaj o zapakowaniu ulubionych smakołyków, np.
ciasteczek PKU, cukierków czy drożdżówki niskobiałkowej.
Koniecznie zwracaj uwagę na gumy do żucia i zaopatrz dziecko w te bez aspartamu.
8. Jeśli maluch ma rozpisany preparat cztery razy w ciągu
dnia, warto dodatkowo zabezpieczyć się do szkoły w preparat
łatwy i wygodny do przygotowania i spożycia. Wystarczy tylko
poprosić wychowawcę, aby przypomniał dziecku o wypiciu
preparatu i dyskretnie skontrolował, czy wypiło go do końca.
9. Należy wyposażyć pociechę w napoje, aby nieumyślnie nie
kupiła w szkolnym sklepiku soku np. z aspartamem.
10.Jeśli chcemy, aby nasze dziecko jadało obiady w szkole,
można wcześniej poprosić o jadłospis, aby samemu przygotować zamienne dania niskobiałkowe, takie jak np. pierogi,
naleśniki, makarony itp. Warto ustalić z panią w kuchni, czy
będzie w stanie nam to odgrzać. Jeśli nie – musimy zaopatrzyć
się w termos lub pojemniki termoizolacyjne.
Kamilla Strączek
KAMILLA STRĄCZEK
Specjalista dietetyki i planowania żywienia. Obecnie jest Asystentem dietetykiem w Klinice Pediatrii Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego. Organizatorka szkoleń, spotkań oraz
warsztatów dietetycznych dla pacjentów z PKU. Prywatnie miłośniczka podróży, książek oraz gotowania.
44
Drugie śniadanie w szkole
Co wrzucić swojej pociesze do plecaka na drugie śniadanie do szkoły? Jerzy Nogal proponuje
drożdżówki z cukrem, cynamonem i jabłkiem. Nie dość, że to pyszna przekąska i łatwo się ją
robi, to w dodatku nie ma problemu z jej spakowaniem. Gwarantujemy, że takie drugie
śniadanie nie wróci z powrotem do domu w plecaku!
JAK TO ZROBIĆ?
Wymieszaj dokładnie ręką wszystkie składniki, aby
powstało zwarte, elastyczne ciasto. Rozwałkuj je na
papierze do pieczenia i przykryj. Podziel ciasto na części
wielkości mandarynki i uformuj kuleczki, które następnie
rozwałkuj na placek o średnicy ok. 15 cm. Posyp placki
cynamonem zmieszanym z cukrem i drobno posiekanym
jabłkiem oraz zroluj je ciasno w wałek. Uformuj dowolny
kształt i przykryte odstaw do wyrośnięcia. Po 1,5 godz.
wstaw do piekarnika i piecz przez 20 minut w 200°C.
Składniki
500 g mąki PKU, 1 saszetka drożdży,
100 ml Milupa-lp drink, 200 ml wody, 3 g soli,
15 g cukru, 20 ml oleju, 50 g jabłka, 40 g cukru,
2 g cynamonu
Całość (12 bułek):
PHE: 62,2 mg
B: 1,9 g
E: 831 kcal
Autor przepisu: Jerzy Nogal
45
porady
Samodzielność w teorii i praktyce
Nasze wszystkie wysiłki związane z wychowaniem dziecka
(a więc dbałość o zdrowie,
edukację, kształtowanie
właściwych postaw społecznych) mają na celu doprowadzenie go do dorosłego i samodzielnego życia. Ukierunkowani jesteśmy na przekazanie dziecku umiejętności, które
pozwolą mu funkcjonować niezależnie od innych. Na pytanie
„Czy chcesz, aby Twoje dziecko
było samodzielne?”
odpowiesz: „Oczywiście!”.
Pytanie retoryczne? Otóż nie.
46
Gdy spróbujemy uzmysłowić sobie, co oznacza samodzielność w życiu (i w prowadzeniu diety), okazuje się, że nie ufamy
naszym dzieciom na tyle, by im na tę samodzielność pozwolić.
Dlaczego rodzice nieświadomie hamują u dziecka naturalną
potrzebę rozwoju i bycia samowystarczalnym? Powodów jest
wiele, często nawet sobie ich nie uświadamiamy.
Co ogranicza samodzielność naszych dzieci:
1) obawa, że dziecko zrobi sobie krzywdę lub coś zepsuje;
2)pewność, że wykonamy zadanie szybciej i lepiej (szczególnie, gdy nam się śpieszy, a tak jest zazwyczaj…);
3)przekonanie, że dzieci nie należy obciążać obowiązkami,
bo „jeszcze się w życiu napracują”;
4)pragnienie zaoszczędzenia dziecku przeżywania porażki,
w razie niepowodzenia.
W każdym przypadku naszą motywacją jest troska o dobro
dziecka – ale podobno „dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane”… Wyręczanie dziecka nie jest więc pomocą.
W rzeczywistości umacnia w nim tylko poczucie bezradności. Sprawia, że dziecko bezkrytycznie podlega czyjejś woli,
a to niszczy jego inwencję, ogranicza możliwość zdobywania doświadczenia i tym samym uczenia się nowych umiejętności. Wyręczanie dziecka we wszystkim to komunikowanie mu: „Nie można ci ufać”, „Bez rodziców sobie nie poradzisz”. To najprostsza droga do uzależnienia drugiej osoby
od siebie. Ponadto takie postępowanie wpływa negatywnie
na własną samoocenę i zaburza realną ocenę stopnia trudności zadania: „Sam nie dam rady”.
Co możemy zmienić w nas samych, by nieświadomie nie
ograniczać naturalnego rozwoju naszych pociech? Rolą
dorosłego jest asystowanie dziecku w zdobywaniu nowych
umiejętności. Wyznaczamy zadanie (a nie gotowe rozwiązanie), towarzyszymy mu, zachęcając do działania, a interweniujemy dopiero, gdy konsekwencja błędnej decyzji może
stanowić istotne zagrożenie dla dziecka.
Wskazówki, którymi możemy się kierować, ucząc nasze
dzieci samodzielności:
• nie porównuj dziecka z innymi;
• podkreślaj postępy;
• doceniaj wysiłki, niekoniecznie efekt końcowy;
• pomagaj, ale nie więcej, niż jest to konieczne;
•gdy zadanie sprawia trudność, podziel je na kilka
prostszych etapów;
•nie zarażaj dziecka swoimi lękami: „Uważaj,
bo spadniesz!”.
Każda matka przeżywa ból i cierpienie swego dziecka.
Dla niektórych rodziców konieczność nakłucia palca dziecka stanowi duży problem – w końcu „zadajemy ból” własnemu dziecku. Dziecko automatycznie wyczuwa i przejmuje
nasze emocje i lęki, co oczywiście skutkuje jego negatywną
postawą do pobierania krwi. Utwierdzamy je w przekonaniu,
że dzieje mu się krzywda i że należy tego unikać. W efekcie każdej próbie pobrania krwi towarzyszy stres – zarówno
dziecka, jak i rodzica – odruchowo więc unikamy sytuacji
stresowych, czyli przestajemy kontrolować poziomy fenyloalaniny!
Nie tylko nasze lęki i obawy mogą hamować rozwój samodzielności naszego dziecka. Jeżeli wobec porażek i trudności
rezygnujemy z działania, nasze dzieci również przyjmą taką
postawę – w końcu dzieci to najbardziej uważni obserwatorzy, patrzą na nas nieustannie i naśladują! Pragnąc ochronić
nasze dziecko przed goryczą porażki, nie dajemy mu szansy
skonfrontowania się z własnymi możliwościami i zdobycia
cennego doświadczenia.
Pomyślmy, jaki korzystny wpływ na rozwój naszych dzieci
ma przeżywanie satysfakcji z własnych sukcesów. Każde
samodzielne działanie zakończone powodzeniem zwiększa
wiarę we własne możliwości i pozwala na samorealizację.
To pozwala zbudować zaufanie do siebie i uczy, w których
sytuacjach dziecko poradzi sobie samodzielnie, a w których
musi się zwrócić o pomoc.
Pamiętajmy, że w dążeniu do samodzielności naszych
dzieci, musimy rozgraniczyć dwie strefy: jedną, w której
dziecko koniecznie musi podporządkować się rodzicielskiej woli (jemy rano śniadanie), oraz drugą, w której dziecko ma prawo decydować (jaki to będzie posiłek niskobiałkowy). Stawiając przed dzieckiem możliwość dokonywania
wyboru (na jego miarę), uczymy go przejmowania odpowiedzialności za siebie.
Oczywiście granice samodzielności dziecka wyznaczamy,
biorąc pod uwagę jego dojrzałość, czyli zdolność do podjęcia odpowiedzialności za siebie. Chodzi tu głównie o umiejętność przewidywania konsekwencji własnych działań
i kontrolowania zachowań. Należy więc uczyć dziecko
samodzielności i odpowiedzialności, ale w rozsądnych granicach i stosownie do wieku.
Podsumowując, wychowanie dziecka do samodzielności to:
• rozwijanie w dziecku ufności we własne możliwości;
•wzmacnianie tendencji do rozwiązywania trudności w oparciu o to, co dziecko już wie i potrafi;
•motywowanie, by dziecko podejmowało coraz ambitniejsze,
ale jeszcze leżące w granicach jego możliwości zadania;
• stawianie przed dzieckiem zadań, które je angażują;
• budowanie umiejętności przekładania słów na czyny;
• uczenie pracy samodzielnej i współpracy z innymi.
Aby dziecko mogło działać efektywnie, potrzebuje motywacji
do działania. Zbyt wysoki poziom motywacji może paraliżować działanie, należy więc go indywidualizować, kierując się
etapami rozwoju dziecka i jego osobistą dojrzałością.
Drodzy Rodzice! Życzę Wam „morza cierpliwości”, wytrwałości i konsekwencji w przestrzeganiu wprowadzanych przez
Was zasad. Odwagi! Dajcie Waszym dzieciom szansę na
samodzielność!
dr n. med. Joanna Jagłowska
dr n. med. Joanna Jagłowska
Absolwentka Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w roku 2001. Od 2008 roku
zajmuje się pacjentami z fenyloketonurią oraz innymi wrodzonymi wadami metabolizmu. Jest członkiem
Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii oraz sekcji metabolicznej Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego.
Uwielbia czytać książki oraz aktywnie spędzać czas z dziećmi.
poznajmy się
klub milusińskich
MAJA
OLIWIER
WOJTEK
48
GABRYSIA
SANDRA
I DORiAN
KACPER
I MARCELINA
POZNAJ NASZE MALUSZKI!
Przedstawiamy kolejnych reprezentantów, którzy dołączyli do naszego
Klubu Milusińskich.
Dziękujemy za nadesłanie zdjęć i zachęcamy Państwa do przesyłania kolejnych
na adres [email protected]
Prosimy o dołączenie zgody rodziców
lub opiekunów na zamieszczenie zdjęcia na łamach Magazynu PKUconnect.
Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia, wyślemy jeden z produktów niskobiałkowych Milupa lp.
49
POBAW SIĘ
ŁAMIGŁÓWKI DLA
KAŻDEJ GŁÓWKI
Po wakacyjnym lenistwie
trzeba powoli przestawić się
na tryb szkolny. Idealnym
sposobem, aby powakacyjnie ruszyć głową, są nasze
łamigłówki. Pomóż żyrafom
rozplątać swoje długie szyje
oraz przejdź się po starym
mieście pełnym krętych
uliczek i znajdź drogę
do zamku.
50
SPLĄTANE PO SZYJĘ
Te żyrafy mają tak bardzo długie szyje, że kompletnie się im poplątały. Pomóż im odnaleźć
swoje szyje! Dopasuj numery, które mają na szyjach, do literek zawieszonych na ich głowach.
51
POBAW SIĘ
AKWARIUM
Pokoloruj obrazek według wzoru lub puść wodze fantazji i pomaluj
ryby według swojego pomysłu.
52
DROGA DO ZAMKU
Znajdź drogę prowadzącą
od czerwonej strzałki w rogu do zamku.
53
POBAW SIĘ
KOLOROWE PTAKI
Na pierwszy rzut oka poniższe obrazki niczym się nie różnią.
Jednak wprawne oko po chwili dostrzeże, że te dwa rysunki różni aż 10 elementów!
Znajdź i zaznacz 10 różnic pomiędzy obrazkami.
54
STRAGAN
Z WARZYWAMI
Znajdź i zaznacz 10 różnic pomiędzy obrazkami.
55
Dobry start w kulinarną podróż
Niskobiałkowe produkty z serii Loprofin i Milupa-lp
Milupa lp-drink,
Loprofin napój PKU
– idealna baza do sporządzania potraw
niskobiałkowych, zastępująca mleko
Inspiracje na pyszne niskobiałkowe potrawy znajdziesz na:
PKU/R5/08-2014
www.pkuconnect.pl
MILUPA-LP, LOPROFIN – dietetyczne środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego.
NUTRICIA Polska Sp. z o.o., ul. Bobrowiecka 6, 00-728 Warszawa, tel.: +48 22 550 00 00, 801 16 5555 (opłata za 1 impuls)

Podobne dokumenty

pobierz PDF - PKU Connect

pobierz PDF - PKU Connect Ja również podjadałam – podobnie jak siostra. Przeżywałam bunt z powodu tego, że jestem chora. Mimo to miałam nieporównywalnie lepiej, bo gdy pojawiłam się na świecie, dostępne były już i chleby, i...

Bardziej szczegółowo

pobierz PDF - PKU Connect

pobierz PDF - PKU Connect naprawdę to nie zastanawiamy się zbyt często nad tymi kwestiami. Przeważnie pijemy preparat, bo musimy – i tyle. A dla mnie było to niesamowicie ciekawe doświadczenie, które pomogło mi sprecyzować ...

Bardziej szczegółowo