docpobierz PDF - PKU Connect
download 
Reklamacja Transkrypt
pobierz PDF - PKU Connect
PKUconnect Nr 2/2014 magazyn NOWY ROK SZKOLNY PRZYGOTUJ SIĘ DO NIEGO Z NAMI ŻYCIE Z PKU W TURCJI HISTORIA DENIZ ATAKAY ZAINWESTUJ W SIEBIE RADZI EWA STAROSTECKA SPOSOBY NA DIETĘ W POŚPIECHU ZDRADZA MARIA SŁUPSKA SPIS TREŚCI 04 WYWIAD Zainwestuj w siebie – rozmowa z dr n. med. Ewą Starostecką EXTRA Wszystko w Twoich rękach – rozmowa z Deniz Atakay z Turcji Życie z PKU. Historia Heather Smith WIEDZA Witaminy, składniki mineralne: suplementować czy nie? – Joanna Żółkowska FELIETON Lekcja na życie – Justyna Socha PKU w biegu – Maria Słupska KUCHNIA Jesienne rewolucje – przepisy Jerzego Nogala PORADY PRAWNE Orzeczenie o niepełnosprawności a fenyloketonuria – Marta Cyran WASZE HISTORIE Muzyka napędza mnie do życia – Mateusz Łasiewicz Szermierka moją pasją – Amelia Korol SPORT Ruszaj po zdrowie 08 KULTURA Muzyka: Sinead znaczy jakość Gry: No to gramy! Film: Sztuka kradzieży Książki: Wracamy i czytamy KONKURS PKU T-shirt designer 12 14 18 32 42 44 PORADY Początek roku szkolnego a PKU – Kamilla Strączek Samodzielność w teorii i praktyce – dr n. med. Joanna Jagłowska 48 POZNAJMY SIĘ Klub Milusińskich 18 44 50 POBAW SIĘ Łamigłówki dla każdej główki 22 26 30 4 OD REDAKCJI No i stało się. Wakacje się skończyły, wolny czas zastępują codzienne obowiązki. Stroje kąpielowe i krótkie spodenki powoli wędrują na dno szafy, ustępując miejsca kurtkom i płaszczom. Dopada nas jesienne rozleniwienie, kusi kanapa, ciepły kocyk i telewizor. Jak zachować wakacyjną formę, kiedy zaczyna brakować motywacji w postaci odsłaniania ciała na plaży? Jak cieszyć się zdrowiem i kondycją, mimo że za oknem zaczyna się jesień? Skąd czerpać energię, gdy szkoła czy praca zajmują dużą część każdego dnia? Mamy dla Was kilka wskazówek. Po pierwsze: chwytajcie słońce! Bardzo ważne jest wykorzystanie ostatnich słonecznych dni. Naukowcy udowodnili, że niedobór światła słonecznego powoduje obniżenie nastroju i ogólne zmęczenie. Po drugie: wygospodarujcie czas na relaks! Nadmiar obowiązków i zmęczenie będące ich skutkiem mocno wpływają na pogorszenie nastroju. Znajdźcie w ciągu dnia chociaż 30 minut tylko dla siebie :) Po trzecie: ruszajcie się od rana! Wysiłek fizyczny wpływa na wydzielanie substancji w naszym organizmie, które wpływają na polepszenie nastroju. Już na początku dnia poprawmy sobie nastrój, a także pamięć i koncentrację, dzięki dotlenieniu naszych mózgów poprzez ćwiczenia. Po czwarte: wysypiajcie się! 7–8 godzin snu na dobę może sprawić, że Wasza kondycja fizyczna i psychiczna ulegnie znacznej poprawie. Po piąte: dobrze jedzcie! Pamiętajcie, że 5 dobrze zbilansowanych posiłków dziennie zapewni Wam dobre samopoczucie. Jesień dostarcza nam prze- pysznych rarytasów w postaci owoców i warzyw, które są źródłem witamin, wapnia, magnezu i potasu. Nie zapominajcie również o regularnym piciu preparatu, minimum 3 razy dziennie! Więcej cennych rad przeczytacie wewnątrz najnowszego wydania naszego magazynu. Wspólnie z autorami tekstów przygotowaliśmy kilka wskazówek, które podpowiedzą Wam, jak być fit jesienią. W najnowszym PKUconnect znajdziecie m.in. wywiad z dr Ewą Starostecką z Łodzi, która zachęci Was do ciekawych form aktywności fizycznej i podpowie, jak zdrowo dbać o linię. Przeczytacie też praktyczne wskazówki dietetyk Kamilli Strączek dotyczące tego, jak najlepiej przygotować dziecko do nowego etapu w życiu, przedszkola i szkoły, oraz autorskie przepisy Jerzego Nogala na smaczne dania niskobiałkowe. Na łamach tego numeru ogłosiliśmy również konkurs! Poszukujemy kreatywnej i pełnej pozytywnej energii osoby, która zaprojektuje oficjalną koszulkę PKUconnect! Nasi koledzy – Mateusz i Amelia – podzielą się na łamach magazynu swoją pasją oraz zainspirują do poszukiwania ciekawego hobby, a nasze felietonistki – Justyna i Marysia – jak zwykle zaskoczą tematami idealnie wpisującymi się w naszą codzienność. W tym numerze zamieszczamy także kilka słów od naszego prawnika oraz niebanalne pomysły na to, jak „kulturalnie” zaplanować jesienne weekendy. Zachęcamy do lektury! Zespół Nutricia Dzielcie się z nami swoimi opiniami na temat Magazynu PKUconnect, wysyłając e-mail na adres: [email protected]. 3 Wywiad 4 zainwestuj w siebie PKUconnect: Ostatnio Polska oszalała – w pozytywnym tego słowa znaczeniu – na punkcie zdrowego odżywiania i aktywnego spędzania wolnego czasu. Wiele osób biega, jeździ na rolkach i na rowerach, coraz liczniej bierzemy udział w różnego rodzaju maratonach. Czy można powiedzieć, że zapanowała u nas moda na zdrowie? Czy jak każda moda i ta zaraz przeminie? Ewa Starostecka: Rzeczywiście obserwujemy ostatnio pozytywną zmianę w sposobie życia naszego społeczeństwie, to bardzo dobrze! Szczególnie że naukowcy, lekarze, dietetycy zajmujący się zaburzeniami odżywiania są zaniepokojeni bardzo złymi wynikami badań statystycznych z ostatnich lat. Niestety pojawia się stała tendencja wzrostowa występowania tych zaburzeń w populacji – zarówno dzieci, młodzieży, jak i osób dorosłych Z ostatnio opublikowanych danych na temat nadwagi i otyłości wynika, że cierpi na nią aż 46 proc. kobiet i 64 proc. mężczyzn w Polsce. podstawowe zasady odżywiania, nie powinny pojawiać się nadwaga i otyłość. A jeżeli dostrzegamy zagrożenie wystąpienia zaburzeń odżywiania, to musimy powtórnie bardzo szczegółowo ocenić jadłospis pacjenta i dokonać właściwych korekt. Najczęściej przyczyną nadmiaru masy ciała są węglowodanowe przekąski podjadane pomiędzy podstawowymi posiłkami i nieregularne spożywanie posiłków. Nasi pacjenci muszą odżywiać się bardzo regularnie, preparat bezfenyloalaninowy powinien być spożywany w 3–4 porcjach, a pozostałe składniki diety PKU to kolorowe, zawsze bardzo zdrowe warzywa, owoce i dodatki z niskobiałkowych produktów. Obecnie wygodne formy preparatów PKU nie zawierają zbyt dużo kalorii, są w różnych smakach i barwach oraz – co bardzo ważne – nie mają zbyt dużej objętości. W przypadku osoby z tendencją do nadwagi możemy zastosować zasadę doboru indywidualnego jadłospisu i wybrać odpowiedni dla danej grupy wiekowej preparat o mniejszej kaloryczności oraz ustalić dla niej zbilansowaną dietę – ale tylko pod bacznym okiem specjalisty. Czy dobrym pomysłem jest wspomaganie się szeroko reklamowanymi preparatami przyspieszającymi trawienie lub zmniejszającymi łaknienie? Takie pytanie nie powinno zostać zadane. Nigdy nie wolno stosować jakichkolwiek preparatów czy odżywek wspomagających metabolizm. Natomiast zawsze powinno się stosować zasady zdrowego, zbilansowanego odżywiania z odpowiednią podażą białek, tłuszczów i węglowodanów. Czy problem wśród dzieci jest równie poważny? Jak najbardziej. Nie ma na ten temat dokładnych danych statystycznych w poszczególnych grupach wiekowych, ale z ostatnich badań populacyjnych wynika, że w grupie wiekowej 7–9-latków nadwaga łącznie z otyłością występuje u 15% chłopców i 15,8% dziewcząt, ale wśród pacjentów są już dwu- i trzylatki. Co powinny ograniczyć w swojej diecie osoby z PKU, jakich zasad przestrzegać, aby zrzucić kilka kilogramów i czuć się dobrze w swoim ciele? Pacjenci chorujący na wrodzone choroby metaboliczne, do których zaliczamy oczywiście fenyloketonurię, nie powinni i nie mogą sami dokonywać radykalnych zmian w swoim codziennym jadłospisie. Choroba podstawowa już od okresu noworodkowego poprzez kolejne lata życia wymaga stosowania bardzo zbilansowanego odżywiania, ustalanego przez lekarza prowadzącego w ścisłej współpracy z dietetykiem. Jest to dieta normokaloryczna, normobiałkowa, ubogofenyloalaninowa. Gdy przestrzegane są tak Czy otyłość u osób z PKU wiąże się z takimi samymi konsekwencjami, jak w przypadku osób niechorujących na fenyloketonurię? Czy ze względu na PKU jest jeszcze bardziej niebezpieczna? Następstwem nadwagi i otyłości może być zespół metaboliczny. Niestety, coraz więcej dzieci i młodzieży ma zaburzenia gospodarki lipidowej: podwyższony poziom cholesterolu i poziom trójglicerydów, Diagnozujemy u nich również nadciśnienie tętnicze i wysoką insulinooporność, która jest pierwszym krokiem do powstania cukrzycy typu II. Te następstwa złego odżywiania mogą występować zarówno u pacjentów PKU, jak i w pozostałej części populacji. Prowadząc edukację żywieniową, zwracamy uwagę na właściwy dobór składników – ze szczególnym uwzględnieniem produktów węglowodanowych o niskim indeksie glikemicznym. Jakie kroki po kolei powinna podjąć osoba zmagająca się z otyłością? Czy pierwszym krokiem jest kontakt ze specjalistą, czy może świadome postawienie sobie określonego celu? 5 Wywiad 6 F Bardzo ważne jest zbilansowane odżywianie, co w przypadku osoby cierpiącej na taką chorobę jak fenyloketonuria jest podstawą dalszych zaleceń. Jak już wspomniałam, ocena stopnia zaburzeń i czynników ryzyka wystąpienia chorób układu sercowo-naczyniowego powinna być dokonana przez specjalistę, który ustali dla danej osoby indywidualny jadłospis. Nieodłącznym elementem takiej terapii jest zawsze motywacja. Należy natomiast wystrzegać się „krótkoterminowych celów”. To ma być sposób na całe życie, a nie na jeden miesiąc czy kwartał. To inwestycja w siebie na długie lata. Często słyszę od rodziców moich małych i dużych pacjentów, że warunki finansowe nie pozwalają im na to, aby uczęszczać z dzieckiem na zajęcia na pływalni czy zapisać pociechę na tańce, karate. To nie muszą być koniecznie takie zajęcia: ale np. rodzinna wycieczka rowerowa połączona ze zwiedzaniem, dalekie spacery, wspólna gra w piłkę. Wielu specjalistów, trenerów, dietetyków w niezliczonych publikacjach zawsze jasno stawia sprawę: zdrowe ciało to nie tylko odpowiednia dieta, lecz także ruch. Czy Pani również podpisuje się pod tym stwierdzeniem? Praca zawodowa zajmuje mi bardzo dużo czasu, często spędzam długie godziny przy biurku nawet w porze nocnej, ale w codziennym grafiku zajęć jest zawsze miejsce na chwilę aktywnego relaksu. Od kilkunastu lat moją pasją są wycieczki rowerowe. W okresie wiosenno-letnim staram się niemal codziennie przejechać 25–30 km po drogach i leśnych duktach, podziwiając przy tej okazji naszą piękną polską przyrodę. Na letnie urlopy podstawowym bagażem są rowery, za pomocą których przemieszczamy się całą rodziną po różnych zakątkach kraju. W tym roku do naszej ekipy dołączy pupil: piesek, dla którego został zakupiony specjalny kosz na rower. Mam nadzieję, że i on polubi taką formę podróżowania! A gdy nadejdzie czas jesiennej szarugi, powracam na zajęcia fitness, gdzie pod okiem fachowców mam okazję szlifować kondycję na kolejny rajd rowerowy. Na wstępie naszej rozmowy wspomniała Pani o ostatnich trendach w modzie: aktywny wypoczynek. Bardzo mnie cieszy, że nasze społeczeństwo zaczyna dostrzegać potrzebę większej aktywności fizycznej. Ale czasami są to działania spontaniczne, na krótko. A powinniśmy uświadamiać wszystkim dzieciom i dorosłym, że ruch pod każdą postacią jest zawsze wskazany. Nie może ograniczać się on tylko to zajęć na lekcjach WF, ale być codziennością. Opiekunowie powinni dopilnować, aby dziecko poświęcało w tygodniu kilka godzin na aktywność fizyczną i aby były to wspólne zajęcia rodzinne. Ruch to rower, bieganie, basen, siłownia, taniec – morze możliwości. Jaka jest Pani ulubiona forma aktywnego odpoczynku? Praca zawodowa zajmuje bardzo dużo czasu, często spędzam cały dzień przy biurku. Zawsze jednak w moim grafiku znajdzie się miejsce na chwilę aktywnego wypoczynku! Mimo dużego zmęczenia po tych ćwiczeniach jestem pełna energii, a uwalniane endorfiny to wspaniały zastrzyk optymizmu i duża dawka nowej siły do pracy. Dlatego gorąco zachęcam do wysiłku fizycznego w różnej formie i czerpania z tego radości. Przestrzeganie diety i regularne ćwiczenia wymagają odpowiedniej motywacji. Jak ją w sobie odnaleźć? Nasi pacjenci i ich rodziny są najlepszym tego przykładem. Codziennie znajdują motywację, aby przestrzeganie diety PKU było zgodne z zaleceniami, co koreluje z prawidłowymi poziomami fenyloalaniny, a dobre wyniki badań to „siła napędowa” do prawidłowego funkcjonowania, nauki i pracy. Na podobnej zasadzie motywować powinny się osoby, u których pojawiła się nadwaga bądź otyłość. Przestrzeganie zasad zdrowego odżywiania i regularne ćwiczenia będą prowadzić do poprawy parametrów lipidowych, poprawy stanu zdrowia, zwiększenia wydolności organizmu i dobrego samopoczucia.n Dr n. med. Ewa Starostecka Specjalista chorób dzieci. Pracuje w Klinice Endokrynologii Chorób Metabolicznych ICZMP. Ma pod opieką liczną, ponad 200 osobową grupę pacjentów z fenyloketonurią. Autorka wielu publikacji poświęconych tematyce fenyloketonurii i zespołowi fenyloketonurii matczynej. W wolnej chwili słucha dobrej muzyki – szczególnie jazzu. Jest wielbicielką turystyki pieszej i rowerowej. 7 EXTRA Wszystko w Twoich rękach Życie Deniz Atakay zmieniło się zupełnie, gdy w 2001 r. została mamą Lal i dowiedziała się, że jej ukochana córeczka jest chora na fenyloketonurię. Rozmowa o strachu, niepewności, pokorze, chorobie i życiu oraz o sile, którą teraz obdarowuje innych. 8 Twoim życiowym mottem jest sentencja „My mind on the sky, my heart on the children” [„Moje myśli skierowane ku niebu, moje serce ku dziecku”, tłum. red.]. Mogłabyś opowiedzieć, dlaczego akurat ta sentencja przyświeca Ci w życiu? nas to spotkało. Było oczywiście wiele obaw i niezliczone myśli: co dalej, co teraz? Próbowałam znaleźć przyczynę tego, dlaczego znaleźliśmy się w tej sytuacji. Ale oczywiście to niczego nie zmieniało. Nigdy wcześniej nie czułam się tak bardzo pozbawiona siły i sensu życia. Przez wiele lat pracowałam jako stewardesa. Odkąd pamiętam, to było moje marzenie i mój cel życiowy. Uwielbiałam być w powietrzu – czułam się wtedy niezwykle szczęśliwa i spełniona. 24 stycznia 2001 r. na świat przyszła moja ukochana córka Lal. Osiemnaście dni po jej narodzinach zadzwonił telefon z Wydziału ds. Żywienia i Metabolizmu Szpitala w Istambule. Razem z moim mężem otrzymaliśmy diagnozę: Lal jest chora na fenyloketonurię. Od tamtej chwili nasze życie zupełnie się odmieniło. Dosłownie i w przenośni zeszłam na ziemię i całą swoją energię, swoje serce oddałam Lal i podnoszeniu świadomości wśród społeczeństwa na temat PKU. W jaki sposób podnosiłaś się z tych nieprzewidzianych życiowych turbulencji? Fenyloketonuria jest rzadką chorobą metaboliczną, mało osób wie coś o niej i o życiu z nią przed usłyszeniem diagnozy. Rodzice na początku drogi są niezwykle przerażeni, bo nie mają do końca świadomości, czym jest PKU. Jak przyjęłaś wiadomość o chorobie Lal? Byłam w szoku, wręcz szalałam ze strachu. Bardzo długo nie mogłam do siebie dojść i pogodzić się z tą wiadomością. Płakałam i zadawałam sobie pytanie, dlaczego właśnie A potem postanowiłaś założyć Stowarzyszenie Rodziców PKU (PKU Family Association). Myślę, że tak jak każdy rodzic dziecka z PKU zaczęłam szukać jak najwięcej informacji o tej chorobie. Im mniej wiemy, tym bardziej się boimy. Lekarze zdiagnozowali u Lal łagodną odmianę PKU, jednak ja w ogóle nie miałam pojęcia o tej chorobie. Czym jest PKU? Jak wygląda życie z PKU? Przez pierwsze trzy miesiące uczyłam się wypowiadać słowo „fenyloketonuria”! Kiedy przeczytałam wszystkie publikacje, informacje i poradniki, postanowiłam przekazać tę wiedzę mojemu mężowi, mojej rodzinie, przyjaciołom i oczywiście Lal. Zebrałam wszystkie numery rodziców ze szpitala i zaczęłam do nich dzwonić. Czułam, że musi mi się udać. Wierzyłam w siebie i swoje umiejętności organizacyjne. W końcu byłam „szefową pokładu”! Moje zdyscyplinowanie – wyniesione w dużej mierze z doświadczenia zawodowego – oraz znajo- mość języków obcych okazały się wystarczające, by rozpocząć walkę o lepsze warunki leczenia i życia osób chorych z PKU. I tak w 2005 r. założyłam pierwsze stowarzyszenie. W 2007 r. powstało główne Stowarzyszenie Rodziców PKU, którego prezesem jestem do dziś. Kiedy zakładałaś stowarzyszenie, jaki cel postawiłaś mu do osiągnięcia? Trudno mówić o jednym celu. Osiągnięcie jednego napędzało kolejny, dawało odwagę, że uda się więcej. Zakładałam je z myślą o rodzinach PKU, aby mogły wzajemnie się wspierać, inspirować, dzielić problemami, żeby rodziny osób chorych nie czuły się w tej chorobie osamotnione. W ramach naszej działalności udało się wiele projektów, z których jestem dumna. Przede wszystkim jest to sprowadzenie do Turcji produktów niskobiałkowych. Kiedy urodziła się Lal, jedynym produktem dla dzieci z PKU były niskobiałkowe herbatniki! W 2010 r. stworzyliśmy kawiarnię dla osób z PKU, a w 2011 r. teatr PKU. Jesteś niezwykle aktywną osobą, a prowadzenie stowarzyszenia to tylko jedno z wielu zajęć, w które się zaangażowałaś. Staram się angażować w jak najwięcej projektów, które mają na celu poprawę jakości życia osób chorych na fenyloketonurię i ich bliskich. Biorę udział w wielu wydarzeniach na rzecz społeczności PKU, prowadzę wykłady, uczestniczę w konferencjach nie tylko w samej Turcji, lecz także reprezentuję Turcję na arenie międzynarodowej. Zostałam tureckim delegatem E.S.PKU (European Society of PKU). Czy mogłabyś przybliżyć nieco naszym czytelnikom, jak wygląda leczenie PKU w Twoim kraju? Mimo że wraz z działaniami, które rozpoczęliśmy, sytuacja nieco się poprawiła, cały czas potrzebujemy więcej projektów edukacyjnych i uświadamiających. W Turcji notujemy największą liczbę urodzeń dzieci z PKU na świecie. Rocznie przychodzi na świecie około 8700 dzieci chorych na fenyloketonurię, w samej Turcji rodzi się w skali roku 200–220 noworodków z PKU. Z uwagi na ten fakt robi się u nas badania przesiewowe u noworodków w kierunku fenyloketonurii. Jak często osoby chore odwiedzają swojego lekarza prowadzącego? Na początku leczenia to jedna, dwie wizyty w tygodniu. Kiedy dziecko osiągnie dwa lata, jest to jedna wizyta na trzy miesiące. Po dziecięciu latach od rozpoczęcia leczenia osoba z PKU odwiedza lekarza raz na rok. Oczywiście wszystko zależy również od rodzaju fenyloketonurii. DEniZ atakay biegnąca ze zniczem olimpijskim Dlaczego zdecydowałaś się napisać książkę „My inteligence is in your hands – feed me right” [„Moja inteligencja jest w Twoich rękach – odżywiaj mnie właściwie”, tłum. red.]? Zależało mi na podzieleniu się moimi własnymi doświadczeniami i wiedzą, którą zdobyłam przez te wszystkie lata. Moja książka, co mnie bardzo cieszy, pełni rolę poradnika na wielu uniwersytetach. Jednak opisanie własnej historii i podzielenie się nią z innymi dla mnie samej było również niezwykle ważną drogą – na wiele spraw spojrzałam z innej perspektywy. Może to zabrzmi absurdalnie, ale wielu rzeczy o sobie dowiedziałam się podczas procesu pisania. Jakie są Twoje kolejne cele? Moje cele są niezmienne i wciąż w procesie realizacji. Chciałabym, aby osoby z PKU mogły swobodnie i świadomie żyć w społeczeństwie, aby ich dieta nie była dla nikogo problemem, a przede wszystkim dla nich samych. Żeby mieli środki i możliwości do takiego życia. Jest jeszcze dużo ciężkiej pracy przed nami, ale wierzę, że się uda. Co czułaś, kiedy wybrano Cię do niesienia olimpijskiego znicza podczas Olimpiady w Londynie? To było ogromne wyróżnienie i zaszczyt. Długo nie mogłam w to uwierzyć. Co czułam? Byłam po prostu szczęśliwa. n 9 EXTRA 10 Życie z PKU. Historia Heather Smith Nazywam się Heather Smith, mam 19 lat i mieszkam w Anglii. Dorastałam z pozytywnym obrazem fenyloketonurii i nigdy nie chciałam, aby choroba uniemożliwiała mi realizację moich marzeń. Bardzo mocno wierzę w to, że jesteśmy w stanie robić w życiu wszystko, czego tylko zapragniemy – wystarczy jedynie trochę lepiej się zorganizować. Myślę, że moje odczucia wynikają z tego, jak zostałam wychowana przez rodziców, a także z kontaktów z poradnią, z którą jestem związana od urodzenia. W kilku słowach chciałabym opowiedzieć Wam o głównych aspektach życia osoby z tą chorobą w Wielkiej Brytanii. Poradnie PKU, badania krwi, przyjmowanie suplementów oraz preparatów białkowych od zawsze były dla mnie najważniejszymi aspektami życia z chorobą, dlatego mam nadzieję, że opowiadając o nich, będę w stanie przybliżyć Wam to zagadnienie. Oczywiście inny chory może mieć nieco inne doświadczenia, ale większość informacji w artykule jest raczej standardowa dla pacjenta w moim wieku, który dość dobrze radzi sobie z tą chorobą. Miałam szczęście mieć tę samą dietetyczkę, odkąd pamiętam – a jest to dla mnie naprawdę bardzo ważne. Udało nam się stworzyć dobrą relację, a ja, w miarę jak dorastałam, nauczyłam się ufać wszystkim jej zaleceniom dietetycznym. Poradnie leczenia fenyloketonurii także odegrały ogromną rolę w moim życiu. Na co dzień chodzę do poradni, która znajduje się w odległości ok. 15–20 minut od mojego domu, co oznacza, że nie muszę pokonywać dużych odległości, aby się tam dostać. Dorastając, chodziłam na wizyty kontrolne do tego rodzaju poradni co pół roku; w związku z chorobą spotykałam się z dietetykiem, konsultantem oraz pielęgniarką specjalistyczną z laboratorium zajmującego się badaniami przesiewowymi noworodków. Podczas wizyt miałam możliwość omówienia wszelkich wątpliwości i ewentualnych problemów natury dietetycznej. W poradniach przekazywano mi też informacje na temat nowych produktów i usług. Tak jak w przypadku dietetyczki, na wizyty stale przychodziły te same pielęgniarki z laboratorium, dlatego też zżyłam się z nimi i miałam możliwość otwarcie opowiadać o chorobie, bez względu na to, czy odpowiednio przestrzegałam diety, czy też nie. Poczucie stabilności, które zyskałam dzięki temu, iż widywałam się z tą samą dietetyczką i tym samym konsultantem, bardzo mi pomogło przez cały okres dorastania z chorobą. Zdaję sobie sprawę, że miałam wiele szczęścia, i jestem za to wdzięczna, ponieważ wiem, że nie każdy otrzymuje tego rodzaju nieprzerwane wsparcie od tych samych osób. Chodziłam do lokalnej poradni na wizyty co pół roku – aż do osiągnięcia mniej więcej 18 roku życia. Obecnie chodzę raz na rok, ponieważ sama dość dobrze radzę sobie z kontrolowaniem poziomu fenyloalaniny, a wyniki badania krwi odbiegają znacząco od normy tylko wtedy, gdy jestem chora. Raz w miesiącu sama pobieram krew z palca, a próbkę wysyłam do badania do laboratorium przesiewowego dla noworodków. Kopię wyników otrzymuje moja dietetyczka, która następnie kontaktuje się ze mną telefonicznie lub e-mailowo, aby omówić wyniki. Zwykle następuje to w ciągu 2–3 dni od wysłania próbki. Na szczęście w Wielkiej Brytanii mamy dostęp do państwowej służby zdrowia (NHS – National Health Service), co oznacza, że preparaty białkowe i żywność niskobiałkowa są refundowane. Co roku ponoszę koszt leczenia w wysokości ok. 100 funtów, ale biorąc pod uwagę liczbę produktów, jakie otrzymuję na receptę, z pewnością jest to korzystne. Stosuję Lophlex LQ 20 w torebkach o smaku jagodowym, cytrusowym i pomarańczowym jako substytuty białkowe dostarczane do domu przez firmę Nutricia w ramach usług dostawczych SHS-Homeward na terenie Wielkiej Brytanii. Pozostałą żywność niskobiałkową otrzymuję na receptę, którą zostawiam w miejscowej przychodni, i odbieram po 2–3 dniach z apteki. Dorastanie z PKU było dla mnie niezwykłą lekcją życia, która wiele mnie nauczyła. Ogromną rolę odegrali na tej drodze specjaliści, którzy mnie wspierali. Dzięki tym doświadczeniom mogę być tym, kim jestem dziś, za co jestem ogromnie wdzięczna, gdyż wiem, że w innych krajach podejście do choroby i wsparcie dla pacjentów mogą wyglądać zupełnie inaczej. n 11 WIEDZA Witaminy, składniki mineralne – suplementować czy nie? Fenyloketonuria jest wrodzonym schorzeniem metabolicznym, którego leczenie polega na wyeliminowaniu z diety produktów żywnościowych o dużej zawartości białka. Wykluczenie bardzo dużej ilości produktów naturalnych, będących źródłem białka oraz innych składników odżywczych (witaminy, makroi mikroelementy), może spowodować u chorego na fenyloketonurię deficyty żywieniowe. Jak pokryć zapotrzebowanie na wszystkie składniki odżywcze przy jednoczesnym wyeliminowaniu tak wielu wysokowartościowych, naturalnych produktów żywnościowych? Witaminy To związki organiczne o różnorodnej budowie. Witaminy nie są źródłem energii, nie są również składnikami strukturalnymi. Natomiast biorą udział w wielu szlakach metabolicznych, gwarantując prawidłowe funkcjonowanie organizmu. Mogą być pochodzenia naturalnego lub być otrzymywane syntetycznie. Witaminy dzielimy na dwie grupy: •tłuszczorozpuszczalne: A, D, E, K •wodorozpuszczalne: B1, B2, B6, B12, C, niacyna, kwas foliowy, kwas pantotenowy, biotyna Źródłem tych składników, koniecznych do prawidłowego funkcjonowania organizmu, są następujące produkty: •witamina A: pełne mleko, masło, ser, wątroba, tran, żółtka jaj, czerwone, pomarańczowe i zielone części produktów roślinnych •witamina D: pełne mleko, żółtka jaj, wątroba, drożdże, tłuszcze •witamina E: mleko, jaja, masło, oleje roślinne, kiełki pszenicy, orzechy, migdały, pieczywo razowe, warzywa liściaste •witamina K: wątroba, olej sojowy, warzywa liściaste, pomidory, truskawki, rośliny strączkowe 12 •witaminy z grupy B: przetwory zbożowe, wątroba, mleko, jaja, sery, mięso, drożdże, rośliny strączkowe, warzywa liściaste •witamina C: owoce i warzywa Powyższe informacje wskazują, iż tylko podaż witaminy C może być pokryta przez produkty naturalne dozwolone w diecie niskofenyloalaninowej. Składniki mineralne To pierwiastki, które pozostają po spaleniu tkanek w postaci popiołu i nie są źródłem energii. Organizm człowieka zbudowany jest z ok. 60 pierwiastków, które dzielimy na dwie grupy: 1) makroelementy – są to: wapń, fosfor, magnez, potas, sód, chlor, siarka Zawartość makroelementów w organizmie jest większa niż 0,01% masy ciała, a zapotrzebowanie dzienne przekracza 100 mg. 2) mikroelementy – są to: żelazo, cynk, miedź, selen, chrom, mangan, kobalt, fluor, molibden Mikroelementy występują w organizmie w ilości mniejszej niż 0,01% masy ciała, a zapotrzebowanie dzienne jest niższe niż 100 mg. Źródłem tych niezwykle ważnych do prawidłowego funkcjonowania organizmu składników są następujące produkty: •w apń: mleko i przetwory, produkty zbożowe, warzywa (strączkowe) •fosfor: produkty zbożowe, mleko i przetwory, mięso i przetwory, żółtka jaj, ryby •magnez: produkty zbożowe, ziemniaki, mleko i przetwory •żelazo: produkty zbożowe, mięso i przetwory, żółtka jaj, warzywa •cynk: produkty zbożowe, mięso i przetwory, mleko i przetwory •miedź: produkty zbożowe, ziemniaki, mięso i przetwory, warzywa •selen: mięso i przetwory, produkty zbożowe, mleko i przetwory, ryby •mangan: produkty zbożowe, warzywa, ziemniaki •fluor: produkty zbożowe, mięso i przetwory, mleko i przetwory Czy dzięki przestrzeganiu diety niskofenyloalaninowej realne jest dostarczenie odpowiedniej ilości witamin, makroi mikroelementów, bez których nie jest możliwy sprawny i prawidłowy wzrost oraz rozwój organizmu? Probiotyki To żywe mikroorganizmy obecne w pożywieniu, które korzystnie oddziałują na organizm poprzez poprawę równowagi w zakresie mikroflory jelitowej. Są to najczęściej bakterie kwasu mlekowego i niepatogenne drożdże. Źródłem probiotyków są: jogurty, kefiry, mleko acidofilne, produkty kiszone, preparaty probiotyczne. Prebiotyki To nieulegające trawieniu składniki pożywienia, selektywnie pobudzające wzrost i aktywność wybranych szczepów bakterii. Są to pochodne galaktozy (galaktooligosacharydy) , fruktozy (fruktooligosacharydy) oraz inulina. Jednym z najczęściej wykorzystywanych prebiotyków są oligosacharydy, które są w stanie stymulować rozwój pożądanych bakterii równie efektywnie jak te zawarte w mleku matki. Źródła prebiotyków to: mleko kobiece, szparagi, banany, cebula, czosnek, cykoria, pory, karczochy, rośliny strączkowe, owies, jęczmień. Uważa się, że pro- i prebiotyki stymulują rozwój prawidłowej mikroflory przewodu pokarmowego, hamują wzrost mikroflory chorobotwórczej, przyczyniają się do zmniejszenia podatności na zakażenia układu pokarmowego, występowania infekcji oraz alergii, a także łagodzą dolegliwości wynikające z nietolerancji laktozy. Kwasy omega-3 To długołańcuchowe, wielonienasycone kwasy tłuszczowe będące niezbędnymi składnikami diety. Nie są syntetyzowane w organizmie ludzkim i muszą być dostarczane z pożywieniem. Rola kwasów omega-3: •odgrywają istotną rolę w rozwoju neurologicznym oraz rozwoju procesów poznawczych u niemowląt •wspomagają rozwój psychoruchowy •poprawiają ostrość widzenia •wpływają na obniżenie czynnika ryzyka miażdżycy •m ają ważne znaczenie w żywieniu niemowląt i dzieci z wrodzonymi błędami metabolizmu, w tym dzieci z fenyloketonurią •wpływają przeciwzapalnie, immunomodelująco, przeciwalergicznie Źródłem kwasów omega-3 są: ryby morskie, olej rybi, owoce morza, nasiona roślin oleistych, oleje roślinne. Czy zatem te wszystkie niezbędne dla prawidłowego wzrostu i rozwoju organizmu składniki odżywcze należy suplementować, skoro ich źródłem są niedozwolone w diecie niskofenyloalaninowej produkty spożywcze? Preparaty bezfenyloalaninowe, będące źródłem białka, są również źródłem witamin i składników mineralnych. To one, zastępując naturalne produkty wysokobiałkowe, dostarczają nie tylko białko, lecz także inne składniki odżywcze znajdujące się w tych produktach. Uzupełnieniem są warzywa, owoce oraz produkty niskobiałkowe. Odpowiednio dobrana ilość leczniczego, bezfenyloalaninowego preparatu (dla każdego pacjenta indywidualnie) zapewnia nie tylko zalecaną podaż białka, lecz także wystarczającą ilość witamin i składników mineralnych. Wyjątkiem są kwasy omega-3, ponieważ tylko nieliczne preparaty są wzbogacane w te składniki. Dlatego podczas stosowania preparatów ich niezawierających należy suplementować kwasy omega-3. Dawka zależy od wieku oraz stanu fizjologicznego i z tego powodu suplementacja powinna być ustalona przez lekarza. Tylko pod kontrolą lekarza można włączyć suplementację farmakologiczną, gdyż nadmiar niektórych składników odżywczych jest równie szkodliwy jak ich niedobór. Prawidłowo przestrzegana dieta niskofenyloalaninowa gwarantuje pokrycie zapotrzebowania organizmu na wszystkie składniki odżywcze. Należy pamiętać, że suplementacja bez wskazań lekarza może być szkodliwa. „Czekolada jest jak witamina – szkodzi w nadmiarze”. Joanna Żółkowska JOANNA ŻÓŁKOWSKA Od 1995 roku dietetyk w Klinice Pediatrii i Poradni Chorób Metabolicznych Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie jako specjalista do spraw fenyloketonurii. W latach 2008-2012 była uczestnikiem Eastern European Metabolic Academy. Uczestniczyła w wielu szkoleniach i konferencjach, w szczególności poświęconych fenyloketonurii. Współautorka wielu publikacji na temat PKU. Prywatnie uwielbia gotować, czytać książki i pielęgnować ogród. 13 FELIETON Lekcja na życie Wakacje za nami! Mamy za sobą długie, leniwe poranki, piękne zachody słońca, letnią opaleniznę, a także to, co chyba najważniejsze: mnóstwo wspomnień i nowych doświadczeń. 14 Mam nadzieję, że każdy z Was w pełni wykorzystał czas wolny i przede wszystkich porządnie wypoczął. Rozpoczynamy nowy rok szkolny i akademicki. Zapewne pełen wzlotów i upadków, ciężkiej pracy oraz nowych wyzwań. Z jeszcze większą energią i bagażem pełnym niesamowitych przeżyć wracamy do codzienności. także ważne pod tym względem, by przekonać się, że dieta podczas wyjazdów czy spożywanie preparatów w dziwnych miejscach nie musi być straszne. Sama wiem, że wyjazd na Woodstock, za granicę, pod namioty czy wędrówka po górach nie stanowi większego problemu. Wszystko było kwestią odpowiedniej organizacji i kreatywności. Chyba nie ma osoby, która z wielką skrupulatnością nie wyliczała dni wolnych od nauki, od obowiązków, od wczesnego wstawiania i ciągłego zabiegania. W tej nieustannej gonitwie rzadko kiedy mamy czas na własne przyjemności czy hobby. Chwila wytchnienia jest bardzo ważna, ale nie możemy dopuścić, aby nasze wakacje były zbyt leniwe, spędzone przed telewizorem czy komputerem. Mam nadzieję, że odcięliście się w tym czasie od świata wirtualnego i wyszliście przygodzie naprzeciw! Często wakacyjne przygody uczą nas dużo więcej niż rok spędzony w szkolnej ławce. Sama oczywiście należę do tej grupy osób, która gdy już ma czas wolny – i to aż dwa miesiące – próbuje go wykorzystać jak najlepiej. Staram się spędzać wakacje aktywnie, wykorzystując te długie letnie dni jak najlepiej, ponieważ z każdego nowego doświadczenia czerpiemy cenne wskazówki na lata, zdobywamy doświadczenie, poznajemy siebie oraz swoje słabe i mocne strony. W przypadku fenyloketonurii jest to Do nowych wyzwań podchodzę z entuzjazmem i ciekawością. Bardzo lubię odkrywać nowe, nieznane dotąd lądy i zawsze się dziwię, jak to się stało, że wcześniej tego nie wypróbowałam. Dlatego nie zwlekajcie, poszerzajcie swoje horyzonty, podróżujcie, spędzajcie aktywnie czas, bo nigdy nie wiadomo, co właśnie okaże się Waszą największą pasją. Podczas wakacji spróbowałam kilku nowych dziedzin sportu i też znalazłam czas na te niegdyś uprawiane. Przede wszystkim wreszcie miałam czas, aby rozwijać moją największą pasję, czyli fotografię. Na każdym wyjeździe towarzyszy mi aparat, który uwiecznia niezapomniane chwile na długie, długie lata. Zdjęcia z wakacji są specyficzne: na większości z nich wszyscy są uśmiechnięci, opaleni oraz odprężeni. Miło przejrzeć potem taką pamiątkę w czasie zimowych wieczorów czy po latach, wspominając wakacyjne przygody. Fotografia nauczyła mnie przede wszystkim cierpliwości i tego, że upragnione efekty nie przychodzą od razu. Nieraz na sfotografowanie naprawdę dobrego ujęcia musiałam czekać bardzo długo. Jako że mieszkam nad morzem, eksperymentowałam także ze sportami wodnymi. Kiedyś próbowałam jazdy na skimboardzie, ale nie było to tak proste, jak się wydaje. Trzeba naprawdę mieć wyczucie, aby w odpowiednim momencie wskoczyć na deskę. Miałam również przygodę z windsurfingiem, który uczy hartu ducha. Ileż to razy wpadałam do wody, aby ponownie wejść na deskę! Myślę, że następnym krokiem w walce z żywiołem wody będzie nauka pływania na kitesurfingu. W dzieciństwie jeździłam na obozy konne. Pamiętam swój strach przed tymi wielkimi, ale jakże wdzięcznymi stworzeniami – strach, który po pierwszym kontakcie natychmiast zniknął. Są to niezwykłe zwierzęta, które uczą wielkiej pokory i wyciszają. A to niesamowite uczucie podczas galopu, świst wiatru… No i te widoki z wysokości siodła, coś pięknego! Aż nie do uwierzenia, jak człowiek potrafi współgrać ze zwierzęciem. W te wakacje miałam okazję ponownie spędzić kilka godzin w siodle. Co za niesamowite uczucie! Zapomniałam, jaki to wyczerpujący sport, a zakwasy długo potem jeszcze dawały o sobie znać. Także wędrówki po górach są aktywnością, która sprawia mi ogromną przyjemność. Od najmłodszych lat spędzałam wakacje właśnie tam. Górskie klimaty bardzo mi odpowiadają, wtedy czuję, że naprawdę wypoczywam. Długie, wielogodzinne wędrówki wśród przepięknych szlaków, zdobywanie szczytów dają wielką satysfakcję i mimo że mam lęk wysokości, dawałam radę. I aż trudno mi uwierzyć, że kiedyś marudziłam rodzicom, gdy chodziliśmy na całodzienne górskie wyprawy. W wolnych chwilach, kiedy nie wyjeżdżam, często moją formą wypoczynku są wyprawy rowerowe, na które wybieram się ze znajomymi. Żuławskie okolice, zwłaszcza latem, są tak malownicze, że nawet niewygodne siodełko rekompensuje te widoki! Czasem żałuję, że marna ze mnie malarka, bo aż chciałoby się stworzyć cudowny pejzaż. Po tak aktywnych wakacjach wracam na uczelnię z podwójną energią i uśmiechem na twarzy. Fakt, skończył się wolny czas, ale czuję, że wykorzystałam go w pełni. Połączyłam aktywność fizyczną z odpoczynkiem, co jest chyba najlepszą formą spędzania wolnego czasu. Teraz czas powrócić do rzeczywistości i zmierzyć się z trudnościami dnia codziennego. Zdobyte doświadczenia z pewnością mi w tym pomogą. I tego Wam życzę: abyście odkrywali dotąd nieznane lądy, czerpali przyjemność z każdej wolnej chwili i szukali swoich pasji! n Justyna Socha Dwudziestoletnia studentka energetyki. Uwielbia się śmiać, aktywnie spędzać czas, podróżować i odkrywać nowe smaki. Zawsze wszędzie jej pełno, jest pełna szaleństwa i energii, którą stara dzielić się z innymi. Gotowanie ją uspokaja, relaksuje i wprowadza harmonię w życie. Inspiracje kulinarne odnajduje każdego dnia, oglądając programy kulinarne, czytając blogi o gotowaniu, odwiedzając nowe restauracje czy też inspirując się daniami znajomych. Justyna jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl 15 FELIETON PKU w biegu Dla wielu rodzin, które mają małe dzieci chore na fenyloketonurię, początek września jest prawdziwym wyzwaniem, jakim jest szkoła bądź przedszkole. Ci nieco starsi mają to już za sobą, ale to wcale nie oznacza, że dla nich również nie zaczyna się nieco trudniejszy okres, pozbawiony tej dozy wakacyjnej wolności. W czym to się przejawia? Rozpoczyna się życie w biegu: chodzenie do szkoły, pracy i na uczelnię, potem nauka i zajęcia dodatkowe. Niektórzy jeszcze gdzieś wyjeżdżają, na tak zwane złote szkoły, i zaczyna się ta prawdziwa gonitwa. No bo jak pogodzić ze sobą szkołę, dietę i inne obowiązki? Jak sobie z tym wszystkim poradzić, gdy pogoda za oknem przygnębiająca, masa rzeczy do zrobienia i kompletny brak czasu na cokolwiek? Wszystko, byle nie odstępstwa od diety. Wszyscy doskonale wiemy, z czym wiąże się nieprzestrzeganie diety. Jest to nam powtarzane od dziecka przez lekarzy, dietetyków, psychologów, rodziców, całą gromadę osób. A jednak nadal zdarza nam się w tym całym zabieganiu nie wypić którejś z porcji preparatu czy nie zjeść któregoś z posiłków. Wymawiamy się wówczas brakiem czasu, brakiem możliwości przygotowania ich lub kupienia sobie czegoś do zjedzenia. Zdarza nam się również nie zauważyć, że faktycznie ominęliśmy któryś z tych elementów, po prostu o tym zapomnieć o tym natłoku zadań. A to może skutkować naszym gorszym samopoczuciem oraz trudnościami w osiąganiu naszych celów. Prawdę mówiąc, zdarzało mi się jeść w za dużych odstępach czasu – ze względu na bardzo napięty plan, jaki miałam. Tłumaczyłam sobie wówczas, że wynika to właśnie z tego, że byłam taka zabiegana, brakowało mi czasu bądź miałam po prostu miliard innych rzeczy na głowie. W momencie, kiedy 16 zaczęłam 3 klasę liceum, wiedziałam, że nie mogę sobie pozwolić na takie błędy i że muszę ściślej pilnować tego wszystkiego, bym mogła dobrze zdać maturę. Okazało się, że to wcale nie było takie trudne. Przygotowywałam sobie wieczór wcześniej niskobiałkowy kuskus, sałatki makaronowe, zwykłe sałatki, świderki i tym podobne produkty, które zabierałam ze sobą do szkoły. Dzięki temu miałam o wiele więcej sił popołudniami i mogłam potem siedzieć dłużej nad lekcjami. Faktycznie czułam się silniejsza niż wtedy, gdy zdarzało mi się wyjść do szkoły bez śniadania – co było kompletnie naganne! Przekonałam się, że to wszystko jest jedynie kwestią organizacji i myślenia do przodu. Jeżeli ustalimy sobie, zapiszemy nasz plan dnia po kolei, łatwiej nam będzie znaleźć czas, który będziemy mogli poświęcić właśnie na naszą dietę. Mnie się zdarzało nastawiać chleb w piekarniku, iść się uczyć, a po 40 minutach miałam gotowy bochenek, który spokojnie mogłam zabrać następnego dnia do szkoły. Przydało mi się to zwłaszcza między maturami, kiedy miałam 1,5-godzinną przerwę między egzaminami. Nie wyobrażam sobie, że miałabym pisać maturę do 17:15 i nie jeść nic od rana. Potem wracałam do domu i bardzo często siedziałam jeszcze z koleżankami, ucząc się do kolejnego egzaminu przez kilka godzin. Ten okres wymagał ode mnie bardzo dużo energii, koncentracji i sił, więc nie wyobrażam sobie niejedzenia albo jakichkolwiek odstępstw od diety. Odpowiednie pilnowanie się jest w takich sytuacjach kluczem do sukcesu. Podobnie jest z piciem preparatu. Jeżeli wiemy, że nie będzie nas przez cały dzień w domu i nie będziemy mieli możliwości nawet na chwilkę do niego wpaść, zawsze możemy wziąć shaker i saszetkę do torebki albo plecaka. Łatwiej oczywiście mają ci, którzy piją gotowy już preparat, ale wszystko da się zrobić. Zawsze można zajrzeć do szkolnego sklepiku, baru uniwersyteckiego czy przydrożnej kawiarni. Mnie samej zdarzało się robić preparat w najdziwniejszych już miejscach, takich jak pociągi, PolskiBus, samolot, zagraniczna stacja benzynowa, lotnisko, najróżniejsze bary i kawiarnie, kemping, łódka. Możliwości jest wiele – wystarczy mieć to poczucie odpowiedzialności oraz nieco kreatywności, a wtedy z pewnością wybrniemy z tego problemu. To tylko kwestia zorganizowania i pewnej dozy śmiałości, którą każdy z nas fenylaków ma we krwi. Wiem, że dla niektórych osób problemem może być publiczny charakter takiego zachowania. Bardzo dużo osób obawia się, że przynoszenie własnego, „innego” jedzenia oraz publiczne picie preparatu, który często nie pachnie najładniej, może się spotkać z falą krytyki, docinek lub głupich żartów. Ja zawsze wówczas powtarzam, że nigdy, ale absolutnie nigdy nie spotkałam się z jakąkolwiek dyskryminacją powodowaną PKU. Nigdy nie zostałam przez to źle potraktowana, również jako dziecko przez rówieśników. Gdy byłam mała, moi znajomi już w przedszkolu pragnęli spróbować moich produktów. Jedna z moich koleżanek bardzo chętnie podjadała ode mnie moje wafle, a jako że byłam potwornym niejadkiem, bardzo mi to pasowało. Podobnie było z preparatem. Muszę przyznać, że zawsze miałam w sobie odrobinę okrucieństwa, gdyż lubiłam częstować znajomych moim preparatem. Zaczęło się to już w podstawówce, no i trwa do dziś. Wiadomo, człowiek to ciekawskie stworzenie, tym bardziej jeśli chodzi o „magiczne napoje”, które są lepsze niż niejeden suplement diety. Sami chcieli spróbować, ja ich tylko w tym upewniałam. A ich miny były bezcenne. Dieta niskobiałkowa nie jest łatwa w momencie, gdy jesteśmy zabiegani. Wymaga od nas wielu poświęceń i czasu. Aby poradzić sobie z tym wszystkim, najważniejsze jest myśleć w przód i planować to, co zamierzamy zrobić. Porządek w naszej głowie oraz świadomość tego, co mamy do zrobienia, pomoże nam poradzić sobie z trudniejszymi sytuacjami, gdy mamy urwanie głowy. Nie możemy zapominać o diecie. Co więcej, nie ma na to wymówek. Ludzie są bardziej tolerancyjni, niż nam się często wydaje. Poza tym – na nasze szczęście – zdrowy tryb życia jest teraz w modzie. Nie możemy się bać mówić o naszej chorobie. Ten strach przed mówieniem o niej wzmaga nasz strach przed samą chorobą. A my się nie mamy jej bać, tylko nauczyć z nią współpracować. Osobiście uważam, że praktycznie nie ma takiej sytuacji, w której nie bylibyśmy w stanie wypić preparatu bądź choćby zjeść jabłko. Wszystko zależy wyłącznie od naszej motywacji i kreatywności, której przecież mamy co nie miara.n Maria Słupska Osiemnastoletnia studentka medycyny. Marzy o licznych i nietuzinkowych podróżach. Uwielbia jeździć na nartach, konno, a także wybierać się ze znajomymi na koncerty albo spontaniczne wyjazdy. Lubi stawać przed nowymi, ciekawymi wyzwaniami, które mogą ją wiele nauczyć. No i jest fenylakiem. Maria jest współautorką bloga PKU od kuchni na stronie PKUconnect.pl 17 KUCHNIA Jesienne rewolucje Lato, bogate w różnorodne owoce i warzywa sezonowe, już za nami, ale nie smucimy się! Przed nami cudowna jesień, która daje możliwość równie ciekawego eksperymentowania w kuchni. Jerzy Nogal przygotował swoje wariacje na temat jesiennych potraw. No cóż… Fartuchy w dłoń i zaczynamy jesienną rewolucję na talerzach! Chlebek dyniowy Składniki 500 g mąki, 1 saszetka drożdży, 400 ml wody, 5 g soli, 20 ml oleju, 200 g dyni hokaido lub innej tartej Wartość odżywcza: Całość (850 g, 20 porcji/kromek): PHE: 154,2 mg B: 4,5 g E: 1955 kcal 18 Piękny złocisto-pomarańczowy chlebek z dyni będzie pyszną podstawą dla każdej kanapki. Niesamowite wrażenia estetyczne po rozkrojeniu upieczonego chlebka gwarantowane! JAK TO ZROBIĆ? Wszystkie składniki wymieszaj tak, aby powstała gęsta masa. Na końcu dodaj dynię i wymieszaj dokładnie. Wlej ciasto do formy wyłożonej papierem do pieczenia i odstaw do wyrośnięcia na 2 godziny. Piecz 45 minut w 180°C. Zupa z dyniowa z mlekiem kokosowym Do wypróbowania tego przepisu nie trzeba namawiać w żaden sposób. Po prostu zróbcie to i przekonajcie się, że mamy rację. Smacznego! JAK TO ZROBIĆ? Warzywa potnij na drobne kawałki i przesmaż na oliwie lub oleju, aż się lekko zrumienią. Zalej litrem wody i gotuj na średnim ogniu przez 45 minut. Zmiksuj, dodaj lp-drink i mleko kokosowe, dopraw solą i pieprzem. Jeśli masz pod ręką liść kafiru, dodaj go i gotuj całość na małym ogniu jeszcze przez 10 minut. Składniki 350 g dyni piżmowej lub innej, 200 g marchwi, 50 g cebuli, 30 g imbiru, 100 ml mleka kokosowego, 100 ml Milupa-lp drink, 20 ml oleju, liść kafiru, 50 g makaronu PKU Wartość odżywcza: Całość (6 porcji) bez makaronu: PHE: 375,5 mg B: 10,3 g E: 620 kcal Loprofin – Makaron Świderki Jeżeli chcesz, aby zupa była bardziej sycąca, dodaj do niej 50 g makaronu Loprofin Świderki. Więcej na temat niskobiałkowych produktów, dowiesz się na stronie www.pkuconnect.pl/produkty 19 KUCHNIA Pizza na okrągło Pizza jako najpopularniejsze włoskie danie, zapewne serwowane w każdym zakątku świata, nigdy się nudzi! Zawsze znajdzie się jakiś sposób na jej urozmaicenie. Jerzy proponuje wersję z porem, suszonymi pomidorami i jarmużem. Smacznego! JAK TO ZROBIĆ? Wymieszaj dokładnie ręką wszystkie składniki, aby powstało zwarte, elastyczne ciasto. Rozwałkuj je na papierze do pieczenia i przykryj. Odstaw do wyrośnięcia. Pomidory podsmaż na patelni, aby zmniejszyły swoją objętość dwukrotnie. Dodaj oregano, cukier, sól i zmiksuj. Jarmuż podsmaż na niewielkiej ilości oliwy i posól. Suszone pomidory pokrój na długie paski. Por potnij w krążki lub paski. Pizzę piecz przez 12 minut w piekarniku rozgrzanym do 200 stopni. Wartość odżywcza: Całość (2 duże pizze): PHE: 60,2 mg B: 1,9 g E: 1919 kcal 20 Składniki 500 g mąki PKU, 8 g drożdży, 5 g soli, 5 g cukru, 20 ml oleju Dodatki: 200 ml pomidorów w puszce, 50 g sera PKU, 50 g pora, 100 g suszonych pomidorów w zalewie, 100 g jarmużu, 20 ml oliwy Makaron z cukinii z pomidorami i szałwią JAK TO ZROBIĆ? Potnij obieraczką cukinię w paski i sparz przez 10 sekund w osolonym wrzątku. Pomidory podsmaż na patelni, aby zmniejszyły swoją objętość dwukrotnie. Dopraw do smaku, dodaj osobno podsmażoną przez kilka sekund na oliwie szałwię i polej pulpą cukinię. Danie to można wzbogacić, dodając ugotowany makaron świderki lub penne. Składniki 200 g cukinii, 200 ml pomidorów, 3 g szałwii, 10 ml oliwy, 100 g makaronu PKU (jeśli chcesz bardziej tradycyjnie) Wartość odżywcza: Całość (2–3 porcje) bez szałwii i makaronu: PHE: 160 mg B: 4,2 g E: 149 kcal JERZY NOGAL Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, wspólnie tworząc przepisy na potrzeby warsztatów kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji żywności. Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce udowadniać swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU. PRAWO Orzeczenie o niepełnosprawności a fenyloketonuria 22 Pojęcie niepełnosprawności zdefiniowane jest w Ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 r. (aktualna wersja przepisów opublikowana została w Dz.U. 2011, nr 127, poz. 721). W rozumieniu tej ustawy niepełnosprawność to niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności fizycznej lub psychicznej organizmu, w szczególności powodująca niezdolność do pracy. Artykuł 4 przedmiotowej ustawy wyróżnia trzy stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki. Stopnie niepełnosprawności Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającej czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych. Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy, w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną lub mająca ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne. Kiedy dziecko uznaje się za niepełnosprawne? Artykuł 4a ustawy precyzuje, że osoby, które nie ukończyły 16 roku życia, zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia z dnia 1 lutego 2002 r. (Dz.U. nr 17, poz. 162) stwierdza, iż do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, należą m.in. wrodzone lub nabyte ciężkie choroby metaboliczne, jeżeli upośledzają sprawność organizmu, wymagają systematycznego leczenia w domu czy okresowego leczenia szpitalnego. Fenyloketonuria a niepełnosprawność Fenyloketonuria jest wrodzoną chorobą metaboliczną. Jej przyczyną jest nieprawidłowa przemiana fenyloalaniny, czyli składnika białka. Jedynym skutecznym sposobem leczenia tej choroby jest stosowanie diety polegającej na wyeliminowaniu produktów zawierających wysokowartościowe białka. Stan zdrowia osoby chorej na fenyloketonurię zależny jest od czasu efektywnego leczenia, to jest od momentu, w którym zdiagnozowano chorobę i wprowadzono odpowiednią dietę. Od 1986 r. prowadzone są w Polsce obowiązkowe badania przesiewowe noworodków w kierunku tej choroby, co w znaczącym stopniu wyeliminowało zespół objawów nieleczonej fenyloketonurii. Istnieje jednak jeszcze grupa pacjentów, którzy nie zostali poddani takim badaniom i żyją z ciężką niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, zaburzeniami mowy, zaburzeniami chodu, małogłowiem. Wielu nieleczonych chorych na fenyloketonurię prezentuje utrudniające codzienne życie zaburzenia zachowania, takie jak: autyzm, psychozy, nadpobudliwość z niekontrolowanymi napadami złości, zaburzenia snu czy koncentracji. Jeżeli zatem osoba chora na fenyloketonurię jest faktycznie niepełnosprawna, może wnioskować o orzeczenie o niepełnosprawności. Jak złożyć wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności? Wniosek o wydanie orzeczenia należy złożyć we właściwym ze względu na miejsce zamieszkania lub miejsce stałego pobytu powiatowym zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności (tam dostępne są druki). Wniosek składa osoba zainteresowana lub jej przedstawiciel ustawowy. Wraz z wnioskiem należy złożyć oryginał zaświadczenia lekarskiego (trzeba pamiętać, że ważne jest 30 dni od daty wystawienie przez lekarza), kserokopie wszelkiej dokumentacji potwierdzającej niepełnosprawność i mogącej mieć wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności, wykaz wykonywanych badań, konsultacji specjalistycznych, kserokopie ewentualnych poprzednich orzeczeń. We wniosku określa się zdolność do samodzielnego funkcjonowania: wykonywania czynności samoobsługowych, pro- F 1 B. Cabalska, Wybrane choroby metaboliczne u dzieci, Warszawa 2002. 23 prawo F wadzenia gospodarstwa domowego, poruszania się w środowisku. Wnioskodawca wskazuje, z jakiego sprzętu rehabilitacyjnego korzysta, a także rodzaj i częstotliwość zabiegów pielęgnacyjnych czy rehabilitacyjno-leczniczych. Podaje się również, jaka jest jego sytuacja zawodowa i jakie pobiera świadczenia. W przypadku wnioskowania w imieniu dziecka dodatkowo określa się sytuację społeczną dziecka: czy dziecko uczęszcza do żłobka, przedszkola lub szkoły, a jeśli tak – czy placówka jest ogólnodostępna, integracyjna bądź specjalna. W przypadku wnioskowania w imieniu dziecka niezmiernie istotne jest określenie rokowań przy zachowaniu określonych metod rehabilitacji. Warto wspomnieć, że zgodnie z Ustawą o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych tworzy się Elektroniczny Krajowy System Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności, w którym przetwarza się dane w celu usprawnienia i podniesienia jakości orzekania o niepełnosprawności. Uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności oznacza uzyskanie dostępu do szeregu uprawnień przyznanych przez państwo osobie niepełnosprawnej. Co daje orzeczenie o niepełnosprawności? Uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności oznacza uzyskanie dostępu do szeregu uprawnień przyznanych przez państwo osobie niepełnosprawnej. Na podstawie wspomnianej na początku tego artykułu ustawy państwo zobowiązuje się do zorganizowania w określonych ramach rehabilitacji leczniczej, społecznej i zawodowej osób niepełnospraw2 http://www.pfron.org.pl/ 3 http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/3544#.U5BSySjjKfs 4 http://www.politykaspoleczna.gov.pl/index.php?gid=59 24 nych. Osoba niepełnosprawna może np. ubiegać się o dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych, jeżeli jej miesięczny dochód nie przekracza 50% przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym i 65% w przypadku osoby samotnej. Osoba niepełnosprawna zarejestrowana jako bezrobotna ma prawo korzystać z takich usług jak szkolenia, staż, a także w określonych wypadkach przysługuje jej prawo uzyskania środków z państwowego funduszu celowego np. na podjęcie działalności gospodarczej czy rolniczej (PFRON – Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych). Przedmiotowa ustawa reguluje szereg kwestii związanych z zatrudnieniem i wykonywaniem pracy przez osobę niepełnosprawną, a także szczególne obowiązki i uprawnienia pracodawców. Osobie legitymującej się orzeczeniem o niepełnosprawności – w zależności od jej stopnia – przysługują wielorakie ulgi i zwolnienia oraz inne przywileje wynikające z szeregu aktów prawnych bądź zapisów regulaminowych. W tym zakresie należy pamiętać, że szczególne uprawnienia przysługują także rodzicom dzieci niepełnosprawnych i tak np. Ustawa z dnia 26 lipca 1991 r. o podatku dochodowym od osób fizycznych (Dz.U. 1991, nr 80, poz. 350 z późn. zm.) określa zasady przyznawania ulgi rehabilitacyjnej pozwalającej na odliczenie w danym roku podatkowym wydatków poniesionych na cele rehabilitacyjne oraz wydatków związanych z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych dziecka niepełnosprawnego. Wśród innych przepisów dotyczących zarówno osób niepełnosprawnych, jak i rodziców osób niepełnosprawnych należy wymienić: •Ustawę z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (Dz.U. 2003, nr 228, poz. 2255), •Ustawę z dnia 20.06.1997 r. Prawo o ruchu drogowym (Dz.U. 2005, nr 108, poz. 908), •Ustawę z dnia 20 czerwca 1992 r. o uprawnieniach do bezpłatnych i ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego (Dz.U. 1992, nr 54, poz. 254 z późn. zm.), •Ustawę z dn. 21 lipca 2000 r. Prawo telekomunikacyjne (Dz.U. 2000, nr 73, poz. 853 z późn. zm.), •Ustawę z dn. 21 listopada 1996 r. o muzeach (Dz.U. 1997, nr 5, poz. 24 z pózn. zm.), •Rozporządzenie Rady Ministrów z 16 października 1997 r. w sprawie określenia grup osób, którym przysługuje ulga w opłacie lub zwolnienie z opłaty za wstęp do muzeów państwowych (Dz.U. nr 130, poz. 854), •Rozporządzenie Rady Ministrów z dnia 20 lutego 2003 r. w sprawie opłat paszportowych (Dz.U. 2003, nr 41, poz. 346), •Ustawę z dnia 9 września 2000 r. o podatku od czynności cywilnoprawnych (Dz.U. 2005, nr 41, poz. 399), •Rozporządzenie Ministra Infrastruktury z dn. 3.12.2002 r., (Dz.U. 2002, nr. 217, poz. 1832), •Rozporządzenie Krajowej Rady Radiofonii i Telewizji z 2001 r., • Uchwałę Zarządu TP S.A z dn.16.10.2001 r. nr 186/01. Trzeba pamiętać, że każde orzeczenie o niepełnosprawności zawiera wskazania do odpowiedniego traktowania osoby, której dotyczy. Przykładowo: w zakresie odpowiedniego zatrudnienia, korzystania z uprawnień wynikających z prawa o ruchu drogowym niezbędnych do otrzymania karty parkingowej, zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze (można się wówczas starać nie tylko o dofinansowanie tych przedmiotów według zasad ogólnych z NFZ, lecz także o dofinansowanie ze środków PFRON), w zakresie prawa do zamieszkania w odrębnym pokoju, co umożliwia zwiększenie tzw. powierzchni normatywnej przy ubieganiu się o dodatek mieszkaniowy. Niezbędnych informacji dotyczących uprawnień przysługujących osobom niepełnosprawnym udzielają ośrodki pomocy społecznej oraz organizacje pozarządowe wspierające osoby niepełnosprawne. Takie organizacje można znaleźć na stronie http://www.ngo.pl/. Ponadto w 2012 r. wrocławska fundacja Promyk Słońca wydała poradnik dla rodziców dziecka z niepełnosprawnością, w którym podejmuje m.in. kwestie związane z orzeczeniem o niepełnosprawności. Marta Cyran prawnik 25 WASZE HISTORIE Muzyka napędza mnie do życia W swoim tekście chciałbym nawiązać do pierwszego wydania magazynu PKUconnect, który w dużym stopniu był poświęcony motywacji oraz determinacji. Moim zdaniem pojęcia te jednak możemy rozszerzyć i poprzeć przykładami z życia, dlatego też opiszę tu trochę moje doświadczenie, które dla każdego fenylaka powinno być motywacją do pilnowania diety niskobiałkowej. 26 Każdy człowiek – czy chory, czy zdrowy – ma swoje marzenia, pasje, zajęcia, które kocha i którymi najchętniej zająłby się w przyszłości. Jednak bez odpowiedniego dbania o dietę wiele planów osób z PKU może odejść w zapomnienie. Moją pasją, która codziennie napędza mnie do życia oraz dbania o dietę, jest muzyka. To muzyce zawdzięczam to, że dzisiaj nie mam problemu z chorobą. Bez odpowiedniego leczenia fenyloketonurii i bez przestrzegania diety nie mógłbym robić tego, co kocham. metalowych bloczkach cymbałków, postanowiłem zabrać się za coś poważniejszego. W I klasie gimnazjum kupiłem książkę do nauki gry na keyboardzie/pianinie i uczyłem się z niej „na sucho”, czysto teoretycznie, ponieważ nie miałem niestety pieniędzy na zakup keyboardu. Wtedy też stwierdziłem, że dalsza nauka teorii na nic mi się nie zda. Nadeszły czasy drugiej klasy gimnazjum i od tamtej pory w sumie wszystko się odmieniło: znalazłem swój instrument, którym była, jest i jeszcze bardzo, bardzo długo będzie gitara. Cała moja historia związana z muzyką sięga czasów gimnazjalnych. Jednak po pierwszy instrument sięgnąłem już w szóstej klasie szkoły podstawowej – wtedy też złapałem bakcyla dzięki najzwyklejszym na świecie cymbałkom ze sklepu z zabawkami. Kiedy już znudziło mi się dudnienie po Pierwszą gitarą, którą wziąłem do ręki, była gitara pożyczona od znajomego mojego taty. Był to instrument, na którym trudno było zagrać cokolwiek, ponieważ był niesamowicie zaniedbany i rozregulowany. Jednak ja byłem tak zdeterminowany, że nie zauważałem tego, że mało co da się z tej gitary wycisnąć. Uczyłem się piosenek „na jedną strunę” około pół roku, później nadszedł czas oddania gitary właścicielowi i zakupu własnego instrumentu: była to gitara elektryczna. Oczywiście rodzice odradzali mi zakup, bo najzwyczajniej bali się, że zrezygnuję szybko z nowej „zabawki”, jak to oni mówili, rzucę instrument w kąt i tyle będzie z gry – lecz ja nie przestałem grać. Kiedy zacząłem naukę gry na gitarze, miałem 14 lat. Po dwóch latach nauki, gdy byłem w I klasie technikum, zostałem zaproszony przez znajomych mojej siostry do zagrania koncertu akustycznego w moim byłym gimnazjum. Przygotowaliśmy się do tego ze znajomymi przez pół roku i ostatecznie mieliśmy 13 aranżacji akustycznych takich utworów jak „Hallelujah”, Stone Sour „Through Glass” czy Eagle Eye Cherry „Save Tonight”. Był to mój pierwszy publiczny występ. Koncert wyszedł świetnie pomimo ogromnej tremy. Po tym wydarzeniu tak się zżyłem z chłopakami z zespołu, że zaproponowali mi w nim stałe miejsce – jako gitarzysta rytmiczno-prowadzący. Graliśmy razem przez około 2 lata i daliśmy razem około 12 koncertów w Gdańsku i poza nim. Poza muzyką już od najmłodszych lat moim zainteresowaniem, a nawet pasją był również sport. Kiedy miałem 3 lata, dziadek nauczył mnie jeździć na rowerze i od tamtej pory nie rozstawałem się ze sportem. Jazdę rekreacyjną na rowerze szybko zastąpiła jazda wyczynowa, ponieważ już w szkole podstawowej zaczęło się „skakanie” na rowerze ze skoczni wybudowanych w pobliskim lesie. Jednak sportem, który zdominował moje obecne życie w ostatnich 3–4 latach, jest inline skating, czyli rolkarstwo wyczynowe. Ono także wiąże się z różnego rodzaju skakaniem po rampach parę metrów nad ziemią bądź ze ślizganiem się po rurkach i murach. Uważam, że gdyby nie przestrzeganie diety, sport, którym się zajmuję, także byłby dla mnie niemożliwy do wykonywania – ze względu choćby na nasze preparaty, w których zawarte są wszystkie witaminy. Ze sportem tym nie wiążę większych planów, jednak lubię to robić i sądzę, że bez odpowiedniej diety nie dałbym rady. Gdy poświęcałem się zespołowi, razem ze znajomym z klasy – również gitarzystą – postanowiłem założyć własny skład, w którym pisalibyśmy piosenki takie, jakie oboje lubimy. W poprzednim zespole rodzaj muzyki został mi narzucony, jednak i tak lubiłem tam grać. Kiedy udało się rozkręcić drugi skład, wychodziło często tak, że grałem jednego wieczoru w jednym klubie w dwóch zespołach, które wchodziły po sobie na scenę. Pomimo lekkiego zmęczenia było to naprawdę świetne i nigdy nie zapomnę tego, jak wszyscy schodzili ze sceny i tylko ja zostawałem, bo grałem też w następnym zespole. Od zagrania pierwszego akustycznego koncertu przez około 3 lata non stop byłem w jakimś zespole. W tej chwili od roku mam przerwę w graniu, ponieważ musiałem się skupić na nauce do matury i egzaminów zawodowych. Muzyka jest ze mną codziennie. Do dzisiaj nie straciłem ani trochę chęci do poszerzania wiedzy na ten temat. Na koniec chciałbym jeszcze dodać, że już od prawie 1,5 roku jestem w związku ze wspaniałą dziewczyną, która całkowicie zaakceptowała moją dietę i dba o mnie – czasami śmieję się, że nawet bardziej niż moja własna matka! I co najważniejsze pomaga mi utrzymać odpowiednie poziomy choćby dzięki temu, że nauczyła się gotować dania niskobiałkowe. Wszystko to jest dla mnie bardzo ważne. Wielu ludzi nie wie, co to jest za choroba, i zwyczajnie przeraża się tym, że choruję na coś, co w sumie jest im nieznane. A ona robiła wszystko, żeby dowiedzieć się jak najwięcej na temat mojej choroby i żeby mi pomóc. Nie jest to może związane z tematem artykułu, jednak trochę pokazuje, że każdy fenylak może żyć jak normalny człowiek, mieć pasje, zainteresowania i cele życiowe. Mateusz Łasiewicz 27 WASZE HISTORIE Szermierka moją pasją Cześć! Mam na imię Amelia i mam 10 lat. Chodzę do IV klasy szkoły podstawowej. Moją największą pasją jest sport, a szczególnie szermierka. Kiedy miałam 6 lat, zaczęłam uczęszczać na zajęcia z gimnastyki. W wieku 7 lat tata zapisał mnie do sekcji szermierczej AZS AWF Warszawa i tak zostałam szermierką. A dokładniej mówiąc: florecistką. Musicie wiedzieć, że szermierka jest sportem walki, do którego zaliczamy trzy kategorie broni: floret, szpadę i szablę. Trzeba się zdecydować na jedną z nich. Ja wybrałam floret, tak jak moja idolka Sylwia Gruchała. Moją największą idolką jest jednak Maria Valentina Vezzali – włoska florecistka, najbardziej utytułowana zawodniczka w historii światowej szermierki, wielokrotna medalistka igrzysk olimpijskich, mistrzostw świata i Europy. Chciałabym kiedyś walczyć i osiągać sukcesy tak jak one. Kiedy zaczęłam uczęszczać do sekcji szermierczej, mieliśmy treningi raz w tygodniu. Na początku była to głównie zabawa: 28 najpierw uczyliśmy się właściwej postawy i poruszania się po planszy (miejsce, gdzie walczą szermierze). Dopiero po jakimś czasie dostaliśmy do ręki florety – czyli broń, którą walczymy. Nie były to jednak jeszcze prawdziwe florety wykonane z metalu, ale plastikowe. Mniej więcej po roku uczęszczania na treningi moi rodzice zaczęli kompletować prawdziwy sprzęt do floretu, a więc taki, którym walczy się na prawdziwych i profesjonalnych turniejach szermierczych. Piszę, że zaczęli kompletować, gdyż ubiór szermierza jest bardzo drogi i nie od razu mogliśmy pozwolić sobie na zakup wszystkiego. Na cały strój składają się: broń (floret, szpada lub szabla), kabel elektryczny, spodnie, plastron, ochraniacz, bluza, kamizelka, maska na głowę, długie skarpety i sportowe buty – wszystko w kolorze białym. Cały ubiór musi być atestowany, czyli wykonany według wysokich norm, tak by jak najlepiej chronić ciało szermierza przed trafieniami przeciwnika. Po 1,5 roku treningów odbywających się raz w tygodniu zaczęłam uczęszczać na treningi trzy razy w tygodniu, tak jak moje starsze koleżanki. Treningi trwają 1,5 godziny i są bardzo wyczerpujące. Często jestem po nich bardzo zmęczona, jednak z przyjemnością i ochotą na nie uczęszczam. W drugim roku trenowania szermierki zaczęłam też jeździć na zawody. Moimi pierwszymi profesjonalnymi zawodami był Międzynarodowy Turniej Challenge Wratislavia we Wrocławiu. To największy turniej dla młodych szermierzy w Polsce. Bierze w nim udział kilkuset zawodników z kilkudziesięciu państw na całym świecie. Trwa prawie przez cały tydzień i każdego dnia są rozgrywane inne zawody: floret kobiet, floret mężczyzn, szabla kobiet, szabla mężczyzn, szpada kobiet, szpada mężczyzn. Dziewczyny walczą z dziewczynami, a chłopcy z chłopcami. Na zawodach szermierczych walczy się w różnych kategoriach wiekowych, z reguły podzielonych co 2–3 lata, np. dzieci urodzone w latach 2002–2003 walczą razem, potem 2001–1999 itd. Ja urodziłam się w listopadzie 2003 roku i muszę walczyć z dziewczynkami urodzonymi nawet w styczniu czy lutym 2002 roku, a więc starszymi ode mnie prawie o 2 lata. To bardzo trudne, gdyż są one ode mnie starsze, wyższe (nawet o głowę) i silniejsze. Ale nie poddaję się. Mój tata mówi, że mam „zadziora” – co znaczy, że jestem ambitna i bardzo waleczna. Niestety, kiedy przegrywam, jest mi bardzo smutno i często płaczę. Tata bardzo się tym denerwuje i ciągle mi powtarza, że nie powinnam płakać, bo każdemu zdarza się przegrywać i nie ma takiego sportowca, który zawsze wygrywa – ale to mi niewiele pomaga. Trenerzy też często dodają mi otuchy i powtarzają, żebym się tak bardzo nie przejmowała, bo walczę naprawdę dobrze. Myślę, że z czasem mi to minie, ale na razie jest to trudne, bo zawsze chcę wygrywać. Walki bardzo dużo mnie kosztują – zarówno psychicznie, jak i fizycznie. Turnieje są bardzo wyczerpujące. Na początku zawodnicy są dzieleni na grupy: w grupie jest z reguły od 4 do 6 zawodników i walczymy każdy z każdym, a więc przeciętnie w grupie „robię” 5 walk. Każda walka trwa do 4 trafień. Następnie z każdej grupy najlepsi zawodnicy (od 3 do 4) walczą w tak zwanej fazie pucharowej (do 8 trafień), co oznacza, że każda przegrana walka powoduje, iż odpadamy z turnieju. Dieta sportowca to bardzo ważna sprawa. Obok nastawienia mentalnego i wyszkolenia – chyba najważniejsza. Tym bardziej w naszym przypadku, kiedy wiadomo, że nie możemy jeść tego, co inni zawodnicy. Dlatego zawsze przed wyjazdem na zawody muszę bardzo dokładnie zaplanować i przygotować to, co będę jadła. Muszę zjeść więcej (bardziej kalorycznie) niż zwykle i wypić o wiele więcej płynów. Mój tata mi powtarza, żebym w takich przypadkach jadała więcej – ale łatwo mu powiedzieć! Czasami mi się po prostu nie chce i niestety opadam z sił. Natomiast o preparacie nie zapominam nigdy. To przecież podstawa mojej diety i zdrowia. Tylko czasami wypijam go trochę późno (ale podobno lepiej późno niż wcale). W tym roku miną już 4 lata, odkąd trenuję szermierkę. Idzie mi coraz lepiej i robię postępy. Coraz częściej jeżdżę na turnieje, a moja pozycja w rankingu wśród wszystkich florecistek w Polsce stale wzrasta. W pierwszym roku byłam 35, w drugim – 25, a obecnie jestem na 15 miejscu w Polsce. Mam nadzieję, że kiedyś będę najlepsza w Polsce, a potem może i na świecie. To moje największe marzenie. Ale wiem, że w moim przypadku muszę wkładać o wiele więcej wysiłku niż inni zdrowi zawodnicy. Ponadto szermierka to bardzo drogi sport i nie zawsze moich rodziców na wszystko stać. Aby być jeszcze lepszą, powinnam uczęszczać na prywatne zajęcia z trenerem – niestety to sporo kosztuje. Dlatego też moi rodzice szukają sponsora dla mnie: osoby lub firmy, która pomoże mi nadal trenować szermierkę, bo to moja największa pasja w życiu. Pozdrawiam wszystkich! Amelia Korol 29 SPORT Ruszaj po zdrowie Polska wstała z kanapy! Zaczęliśmy biegać, wygrzebaliśmy nasze składaki z piwnic i garaży, eksperymentujemy z różnymi sportami. Ochoczo tracimy siódme poty w rytm komend charyzmatycznej Ewy Chodakowskiej i pięknie uśmiechniętej Ani Lewandowskiej. Bycie fit jest w modzie! I to jeden ze zdrowszych trendów. Mamy nadzieję, że nie przeminie tak szybko, jak wszystko co modne. 30 Jednym z najmniejszych elementów, którego można użyć do przeprowadzenia skutecznego treningu, są taśmy. Właśnie z tego powodu wykorzystamy je do naszych ćwiczeń, pokazując Wam, że z taśmami też można się zmęczyć. 1 Złap za obydwa końce taśmy i postaw stopy na jej środku. Stojąc z wyprostowanymi plecami, unieś wyprostowane ręce w górę w płaszczyźnie czołowej. Ćwiczenie powtórz 10 razy w 3 seriach. EFEKTY: To ćwiczenie pomoże Ci rozwinąć mięśnie ramion, barków, a także – przy odpowiednim napięciu mięśni grzbietu – wzmocni Twój gorset mięśniowy. 4 Złap taśmę za obydwa końce. Wyprostuj ręce przed klatką piersiową i utrzymuj je równolegle do podłoża. Nieustannie trzymając taśmę, powoli oddalaj od siebie dłonie. Przez cały czas wykonywania ruchu utrzymuj wyprostowane kończyny górne. Powtórz ćwiczenie w 3 seriach po 10 powtórzeń. EFEKTY: Podczas wykonywania tego ćwiczenia poczujesz wzmożoną pracę mięśni grzbietu i ramion, które po wzmocnieniu będą prostować twoje plecy. 2 3 EFEKTY: EFEKTY: Ćwiczenie wpływa na mięśnie nóg i pośladków. Powyższe ćwiczenie wzmocni twoje pośladki i wyrzeźbi mięśnie ud. Obwiąż taśmą nogi na wysokości kolan. Wyprostuj całe ciało i rozpocznij odwodzenie wyprostowanej nogi. Zakończ ruch w momencie, w którym taśma nie będzie mogła się bardziej rozciągnąć. Ćwiczenie powtórz po 10 razy na każdą nogę w 3 seriach. Dla zwiększenia oporu obniż taśmę do poziomu kostek. Ruch można wykonywać także w płaszczyźnie strzałkowej, zginając i prostując nogę w stawie biodrowym. 5 Połóż się płasko na podłożu. Środek taśmy ułóż na podeszwie stopy, a końce taśmy trzymaj w rękach. Unieś nogi i zegnij je tak, aby stawy biodrowe i kolanowe tworzyły kąt 90°. Następnie napnij taśmę i staraj się wyprostować nogi, pokonując opór taśmy. Podczas wykonywania ćwiczenia pamiętaj o utrzymaniu tułowia na podłożu oraz utrzymaniu kończyn dolnych w nachyleniu ok. 45°. Wykonaj 10 powtórzeń w 3 seriach. W pozycji klęku podpartego środek taśmy przełóż pod podeszwą stopy, a jej końce weź w dłonie. Obie stopy trzymaj tak, aby podłogi dotykać jedynie palcami. Powoli wyprostuj nogę z taśmą i zakończ ruch, gdy stopa znajdzie się na wysokości pośladka. Wytrzymaj w tej pozycji 3 sekundy i wróć do pozycji wyjściowej. Ćwiczenie powtórz po 10 razy na każdą ze stron w 3 seriach. 6 Środek taśmy umieszczamy na grzbiecie. Chwytamy końce taśmy w dłonie i prostujemy ręce w płaszczyźnie czołowej. Utrzymując wyprostowane ręce, powoli zbliżaj do siebie dłonie. Ćwiczenie powtórz 10 razy w 3 seriach. EFEKTY: Wykonując to ćwiczenie, wzmacniasz mięśnie klatki piersiowej oraz ramion. EFEKTY: Dzięki temu ćwiczeniu wyrzeźbisz swój brzuch, a także wzmocnisz mięśnie nóg. Złota zasada: Pamiętaj, by nigdy podczas wykonywania ćwiczeń nie wstrzymywać oddechu. Powietrze nabieraj przez usta, a wypuszczaj nosem. Wskazówka: Pamiętaj, że taśma – w zależności od swojego koloru – stawia inny opór podczas jej rozciągania. Dobierz kolor taśmy do swojego poziomu zaawansowania. Ceny taśm: Na trening z taśmami nie musimy przeznaczać dużej kwoty. Ceny taśm zaczynają się już od 10 złotych. 31 Jesień to czas powrotów. Tych mniejszych i tych większych. Wracamy do szkół, obowiązków, do rzeczywistości, w której trzeba ponownie czekać na dłuższy odpoczynek – aż do następnego roku. Po wakacyjnym sezonie ogórkowym kultura wraca do łaski i proponuje nowe ciekawe projekty. Taki jak Sinead O’Connor. Gdy nadejdą chłodne wieczory, będziemy mieli możliwość nie tylko posłuchać dobrej muzyki, lecz także przeczytać intrygujące ksiązki czy zatopić się w kanapie podczas seansu filmowego. Nic, tylko kulturalnie do tego podejść. Zapraszamy! KULTURA MUZYKA 32 To już czternasty album irlandzkiej wokalistki, która debiutowała w latach 80. XX w. Niech nie zmyli Was jej wiek, który mógłby sugerować, że Sinead O’Connor należy już do szacownej grupy emerytowanych dinozaurów. Jej brzmienie i inteligentne teksty dopasowane do alternatywnego pop-rocka są ponadczasowe. My, gdybyśmy mogli cofnąć czas, chętnie przeżylibyśmy premierę jej kawałka „Nothing Compares 2 U”, który absolutnie rozkochał w filigranowej wokalistce światową scenę muzyczną, tworząc z niej ikonę alternatywy i grouge’u, porównywaną do Kurta Cobaina. I choć to przede wszystkim jej mocne uderzenie na przełomie lat 80. i 90. sprawiło, że tak długo utrzymuje się w naszej świadomości, to dziś dzięki niej odczuwamy także renesans muzyki przemyślanej i emocjonalnej. Sinead O’Connor wraca z nową płytą, której tytuł ma przekonać nas, kto tutaj jest szefem. Co prawda pierwotnie tytuł albumu brzmiał „The Vishnu Room”, ale pod wpływem kampanii społecznej Ban Bossy (Zablokuj bezwzględność) Sinead postanowiła go zmienić. Muzyka jest świeża i wpasowana w trendy, ale nie traci przy tym typowego dla Sinead charakteru. Płytę określilibyśmy mianem płyty na każdy wieczór. Ale aby być precyzyjnym, należy stwierdzić, że to krążek na każdy dobry wieczór. Ocena: 4,5/6 Sinead znaczy jakość „I’m Not Bossy, I’m the Boss” Wykonawca: Sinead O’Connor Firma fonograficzna: AFM/Mystic Data wydania: sierpień 2014 Cena: 58 zł KSIĄŻKIFILMGRY 33 KULTURA No to gramy W czasie deszczu dzieci się nudzą. Idąc za nieco wytartym, ale jakże kultowym sloganem wylansowanym przez Kabaret Starszych Panów, można przypuszczać, że nadchodząca jesienna plucha jest w stanie mocno obciążyć naszą kreatywność i przygotowanie pomysłów na spędzanie wolnego czasu przez nasze dzieci. Czy rzeczywiście rodzice mają się czego obawiać? 34 Dzieciństwo dzisiaj a dzieciństwo dwie dekady temu to zupełnie inne światy. Zasoby internetu, smartfony, setki kanałów telewizyjnych i tysiące zabawek dostępnych w kilka kliknięć – tak wygląda rzeczywistość współczesnych nastolatków, w której najmłodsi z jednej strony muszą odnaleźć się w mnożących się możliwościach, z drugiej zaś uważać, aby nie stracić tego, co w dzieciństwie jest najważniejsze: odkrywania własnych możliwości, poszukiwania zainteresowań, pielęgnowania przyjaźni. Mówiąc o rzeczywistości XXI wieku, od razu zauważalny staje się tak zwany problem bogactwa. Tutaj zaczynają się schody – co wybrać, aby się nie nudzić? Dzisiejsza nuda to jednak wyłącznie nuda na życzenie, dzieci i młodzież bowiem z płynnością przechodzą między światem realnym a wirtualnym, zacierając przy tym ich granice. Gry komputerowe oraz propozycje na konsole to dla wielu rodziców samo zło, które niepotrzebnie zajmuje czas ich pociechom. Pogląd ten podziela liczna grupa ekspertów, dodając, że tego typu rozrywka może uszkadzać dziecięce mózgi. Nierzadko złe zachowanie kilkulatków czy przemoc wśród uczniów gimnazjum tłumaczy się jako efekt długich godzin spędzonych przy zbyt brutalnej grze. Okazuje się jednak, że według innych badaczy gry komputerowe mogą przyczynić się do rozwoju niektórych części mózgu i sprawić, że dziecko będzie potrafiło wykorzystać strategiczne planowanie, lub wręcz pomoże mu to w logicznym myśleniu. Zatem czy gra jest taka zła, jak ją malują? Przyjrzyjmy się po kolei, co czyha na nastolatków w wirtualnym świecie. Internet W pierwszej kolejności pod lupę należy wziąć największy i zarazem najbardziej niebezpieczny ocean możliwości. Z jednej strony możemy tutaj spotkać naprawdę wartościowe treści i rozrywkę dla najmłodszych, która przygotowywana jest przez specjalistów, z drugiej zaś bardzo łatwo udać się na takie tereny internetu, z których trudno wrócić. Jednym z takich zakamarków, który może pochłonąć niejednego, nawet najbardziej świadomego i odpornego na uzależnienia młodzieńca, jest rewelacja ostatnich lat – League of Legends, czyli popularny LoL. Ta gra to wyraźna granica nowych czasów i rewolucja w dziedzinie gier komputerowo-społecznościowych, typu multiplayer online battle arena. Choć jest to gra komputerowa, niemożliwe jest uczestniczenie w rozgrywce bez dostępu do internetu, ponieważ toczy się ona w czasie rzeczywistym z innymi graczami w sieci. Dla dzisiejszego fana gier żadną frajdą jest ogrywanie komputera – dopiero przyłożenie kolegom z klasy to prawdziwy rarytas i motywacja do pięcia się w szkolnej hierarchii. Na domiar wszystkiego LoL to mistrz w pożeraniu czasu. Mimo że typowa rozgrywka czy też bitwa w grze nie zajmuje więcej niż godzinę, to gracze potrafią przesiedzieć przed monitorem całą noc, nie odchodząc od komputera nawet do toalety. Bitwa za bitwą i nim się obejrzymy, wskazówkom zegara bliżej do czasu pobudki niż pory położenia się spać. League of Legends bije wszystkie gry przeglądarkowe na głowę, zdobywając na całym świecie tytuły i nagrody najlepszych gier online. Należy też do nielicznych, kultowych już tytułów takich jak FIFA czy Counter Strike, które mają swoje ligi i mistrzostwa świata. Zatem jeżeli któryś z nastolatków będzie się upierał, że uprawia sport, nie miejmy mu tego za złe i nie dziwmy się tym rewelacjom. Jak widać na załączonym obrazku, sport przeniósł się z boisk i aren sportowych przed monitory. Konsole Następcy takich potęg jak Pegasus, Commodore czy Atari nie tylko zdetronizowali swoich poprzedników w kategorii konsole, lecz także mocno podeptali pięty poczciwym pecetom, tworząc osobną kategorię rozrywki. O czym mowa? Oczywiście o platformach Xbox i PlayStation. W przeciwieństwie do komputerów to zestawy, które można podłączyć do praktycznie każdego telewizora i cieszyć się rozrywką z innymi graczami na tej samej kanapie. Rywalizacja ma zatem wymiar namacalny i realny, co czyni ją bardziej pełną i atrakcyjną. To, co sprawiło, że konsole stały się tak mocnym graczem na rynku wirtualnej rozrywki, to gry sportowe. Piłka nożna, koszykówka, siatkówka czy pływanie bez wychodzenia z domu i bez względu na pogodę to główny powód, dla którego PlayStation czy Xbox zaczęły cieszyć młodzież na całym świecie. Potem stopniowo popularność zdobywały gry strategiczne czy RPG, które z początku ściśle wiązano jedynie z grą na komputerze. Teraz, wraz z rozwojem popularności konsol, każdy znajdzie coś miłego dla siebie. Nawet najmłodsi, których wiek inicjacji komputerowej jest coraz niższy, mogą bawić się razem z bohaterami ulubionych kreskówek. „Madagaskar”, „Epoka lodowcowa” czy „Ulica Sezamkowa” – dzięki tym tytułom możemy zarówno podziwiać przygody naszych ulubieńców, jak i w nich uczestniczyć. Wcielić się w króla Juliana czy Sida Leniwca? Niepowtarzalne przeżycie! Co więcej, powyższe konsole to już nie tylko urządzenia do zabijania czasu, lecz także prawdziwe maszyny do generowania spotkań, dla których pretekstem jest właśnie wspólna rozgrywka w piłkę nożną w Pro Evolution Soccer, wypad na akcję komandosów w Call of Duty, a nawet gra w bilard, tenisa czy kręgle. Jeżeli kogoś mogą dziwić trzy ostatnie dyscypliny, to wyjaśnienie jest jeszcze prostsze, niż można byłoby się spodziewać. Dzięki możliwościom Kinecta jesteśmy w stanie sprawić, że czynności będą bardziej realistyczne niż w przypadku standardowego pada czy też joysticka. Kinect działa tak naturalnie i intuicyjnie, że zapomina się o technologii, która dzięki wbudowanym kamerom i czujnikom śledzi każdy ruch. Liczy się wyłącznie człowiek i jego motoryka. A takie możliwości otwierają przed nim furtkę do nieskończonej ilości pomysłów na wspólną zabawę, ćwiczenia czy pracę. Dzięki technologii konsole bawią i cieszą nie tylko młodych ludzi, lecz także całe pokolenia. Jaki będzie następny krok? Prognozuje się, że kolejnym kamieniem milowym w codziennej rozrywce będzie Oculus, czyli technologia przygotowana do wirtualnej rozrywki 3D. Czas pokaże, jak bardzo masowym będzie on produktem. Tablety i smartfony Temat chyba najbliższy każdemu z nas, ponieważ dotyczy urządzenia, o którym najrzadziej zapominamy przy wychodzeniu z domu – przynajmniej według badań. Telefon przestał służyć współczesnym użytkownikom tylko i wyłącznie w celach komunikacyjnych. Stał się łącznikiem między naszym mózgiem a całym światem zewnętrznym. Przeglądanie internetu, przenośna konsola gier, aparat fotograficzny, odtwarzacz muzyki – to kilka podstawowych właściwości współczesnego smartfona, do których jeszcze kilka lat temu potrzebowaliśmy oddzielnych elektronicznych pudełek.n 35 KULTURA Przy omawianiu konsol i tego, czym dla dorastających w latach 90. był choćby kultowy Game Boy, dotykamy tematu, który w przypadku tabletów i telefonów najszybciej się rozwija. Precyzując: mówimy tutaj o tysiącach aplikacji zasilających miliony smartfonów i tabletów w Polsce. I oprócz typowych narzędziowych aplikacji służących do nawigacji, obliczania podatku czy ustawianiu diety mamy pełen wachlarz gier, które poziomem zaawansowania technologicznego coraz bardziej przypominają te, których używamy na pecetach. Czasy popularnego na komórkach wężyka czy Tetrisa odchodzą w zapomnienie. Najlepiej sprawdzić to na własnej skórze, testując którąś z darmowych gier proponowanych przez nas poniżej. Uwaga, wciągają! 36 Jetpack Joyride Angry Birds Cordy Jedna z nielicznych zręcznościówek w „starym”, dobrym stylu, której grywalność jest na naprawdę wysokim poziomie. W tej grze na tablet wcielamy się w postać Barry’ego. Nasz bohater „pożyczył” odrzutowy plecak z laboratorium i teraz musi uciekać przed rozwścieczonymi naukowcami. W grze chodzi o to, aby sterować odpowiednio naszą odrzutową postacią, omijać przeszkody i pokonywać kolejne poziomy. Możemy również kupować lepszy ekwipunek i nowe umiejętności. Dzięki temu dostarczamy sobie co chwila nowej dawki emocji. Wystarczy zapłacić monetami, które zbieramy podczas rozgrywki. Graficznie Jetpack Joyride utrzymany jest w „starym” stylu – co nie znaczy, że jest niedopracowany. Wersji znanej i popularnej serii gier od Rovio było bez liku, dlatego trudno wyróżnić którąś szczególnie. W tej grze na tablety i smartfony Angry Birds toczą swoje boje ze złymi świniami w różnych sceneriach. Choć mechanika i grafika pozostają tylko lekko dopracowywane, cały trzon oparty jest na zasadzie wystrzeliwania naszych bohaterów w kierunku poustawianych w różnych konfiguracjach świnek. Znajdziemy też w każdej z nowych serii jakieś nowinki, aby urozmaicić sobie rozrywkę przy tej kultowej grze. Angry Birds Space wprowadza na przykład nowe zasady fizyki, dopasowane do kosmicznych bitew. Logiczno-zręcznościowa gra, która podbiła serca nie tylko dzieciaków, lecz także ich starszych kolegów. Gramy małym robotem, który musi podołać różnym zadaniom i przeszkodom. Cordy to zwykle około 50 pełnych akcji poziomów do przejścia w dopracowanych graficznie światach. Pod względem graficznym gra jest bardzo dobrze przygotowana, co sprawia, że niełatwo się od niej oderwać. Jedyny minus jest taki, że Cordy można pobrać za darmo, ale bez opłat można przejść tylko 4 poziomy. Jednak trudno się oprzeć pokusie wydania kilku euro na tak świetną zabawę. Sztuka kradzieży Trzymający w napięciu film o braterstwie, honorze i zemście. Smaczne kino dla każdego spragnionego widza. Pewnie każdy z nas ma swoją ulubioną potrawę albo choćby takie, które smakują nam bardziej od pozostałych. To oczywiste, że odkrywanie nowych lądów kulinarnych może być zaskakująco pozytywne, ale zwiększamy tym samym ryzyko natrafienia na tereny, z których trudno o powrót. Nie inaczej jest z filmami – tu także wolimy poruszać się utartymi szlakami i lubimy tylko te, które już raz widzieliśmy. W najnowszym filmie Jonathana Sobola schemat goni schemat. Ale dopóki to dobrze nam znana kalka większości komedii kryminalnych, dopóty się dobrze bawimy. Crunch Calhoun (Kurt Russell), brawurowy motocyklista i prawie nawrócony złodziej dzieł sztuki, godzi się wrócić do przestępczej gry i wziąć udział w jeszcze jednej, niezwykle zyskownej kradzieży razem ze swoim nieodpowiedzialnym bratem Nickym (Matt Dillon). Crunch zbiera stary zespół i opracowuje plan kradzieży bezcennego starodruku. Jednak udany skok prowadzi do kolejnego, daleko bardziej ryzykow- nego planu autorstwa Nicky’ego. To, z czego bracia nie zdają sobie sprawy, to fakt, że każdy chce osiągnąć inny cel, a plan idzie nie po ich myśli. „Sztuka kradzieży” to trzymający w napięciu film o braterstwie, honorze i zemście. Gatunkowo i fabularnie jest nieco podobny do „Włoskiej roboty” czy serii „Ocean’s”. I jeżeli smak tak skrojonej historii nie przyprawia nas o zgagę, to nie pozostaje nam nic innego, jak życzyć Wam smacznego! Ocena: 4,5/6 „Sztuka kradzieży” Reżyseria: Jonathan Sobol Dystrybutor: Imperial CinePix Cena: 59 zł 37 KULTURA Wracamy i czytamy Jesień to czas opadających złotorudych liści i coraz krótszych dni, przeplatający się z gorączkową krzątaniną po sklepach, kolekcjonowaniem wyprawki szkolnej i podejmowaniem trudu zapomnienia o długich, ciepłych wakacjach. Tak wygląda rzeczywistość tych, którym cały świat przesłaniają najmłodsi członkowie rodziny: dzieci. 38 Wraz z nastaniem tej pory roku wraca w rodzicach wiara w możliwości i perspektywy otwierające się przed pociechami powracającymi do szkoły. Mija kolejny rok, czas na następne wyzwania i na rozpoczęcie nowych rozdziałów w edukacji. Rodzice jednak często zbyt szybko rzucają dzieci na głęboką wodę, cedując obowiązki wychowania i nauki na szkołę i nauczycieli. Poniekąd czasy i warunki determinują taką postawę – czasem jest to wygoda, niekiedy nieuwaga i zaniedbanie. Celem tej obserwacji nie jest jednak piętnowanie i krytykowanie rodziców, ale wskazanie wagi tego, co możemy zrobić dla młodego człowieka: ukształtować go. Rodzący się entuzjazm trzeba jednak przekuć w stałe zaangażowanie. Ta idea przyświeca całorocznej akcji „Cała Polska czyta dzieciom”. Nie wystarczy jednak po prostu odrobić codziennie lekcje z obecności przy książce, choć i to zasługuje na pochwałę. Radzimy zrobić nieco więcej i otworzyć dziecku wyobraźnię, wprowadzając go do krainy przygody. Jedno jest jednak ważne: ta podróż nie może się odbyć bez Ciebie. Nastolatek się buntuje i nie chce ramię w ramię siedzieć na kanapie nad książką? To nic złego. Wystarczy przeczytać książkę po cichu, by później podróżować po świecie razem z dzieckiem, stojąc zawsze krok za nim. Poniżej prezentujemy spis książek i pozycji, które prawdopodobnie znalazły się już w orbicie zainteresowań wielu rodziców, nie wspominając o dzieciach i młodzieży. Być może zdobią już nawet niejedną półkę w domowej biblioteczce. Na pewno każdy znajdzie coś dla siebie. W ten jesienny czas powróćmy nie tylko do szkoły i obowiązków, lecz także do czytania. DZIECI Ahoj, przy godo Zwierzaki świata Martyna Wojciechowska, cena ok. 35 zł Dlaczego słonie boją się myszy? Czy to prawda, że mrówkojady mają język 10 razy dłuższy od naszego, a orangutany uwielbiają jeść duriany, najmniej przyjazne zmysłowi węchu owoce świata? Czy można oswoić hipopotama i razem z nim oglądać w telewizji seriale? Z tą książką Wasze dzieci odbędą niesamowitą podróż do najbardziej egzotycznych zakątków świata i poznają historie Jessiki, Happiego, Fusiego, Balgira i Carlito, czyli piątki fantastycznych zwierzaków. Dzięki tym opowiadaniom, które – jak to w życiu bywa – czasami są wesołe, a czasami smutne, wszyscy mamy szansę stać się lepszymi ludźmi. A podobno ludzie, którzy kochają zwierzęta, są dobrzy. Od tego, jacy jesteśmy, zależy przyszłość Ziemi i los zwierząt. Martyna Wojciechowska tą książką daje dobry przykład. Żaba w Afryce „Wiersze dla dzieci”, Marek Dutkiewicz, cena 29,90 zł Kochane dzieci, drodzy rodzice – niech was rozbawi żaba w Afryce! Trzeba być ponurym ponurakiem, aby nie uśmiechnąć się do pingwinów dwóch, nie chichotać wraz z dzielnym dzięciołem, nie współczuć tajemniczo zaginionym dżdżownicom. A co mają sobie do powiedzenia harcerz i yeti, jakie są skutki ataku tornada, jak skończyła się podróż życia żaby? I jakie są wyniki policyjnego śledztwa w sprawie zagadkowej kradzieży kury? Na wszystkie pytania odpowiada książka „Żaba w Afryce”. 39 KULTURA 40 Srebrny miecz Ian Serraillier, cena ok. 25 zł Tatuaż z lilią Ewa Seno, cena ok. 24 zł Warszawa, wojenna zawierucha. Troje dzieci – Ruth, Edek i Frania – musi nauczyć się przeżyć na własną rękę. Ich ojciec uwięziony jest w obozie, a matkę wywieziono do Niemiec. Pewnego dnia pośród gruzów i ruin spotykają Janka, sierotę, którego największym skarbem jest nożyk do papieru w kształcie małego srebrnego mieczyka. Kiedy dzieci wyruszają w podróż po Europie, by odnaleźć rodziców, srebrny miecz staje się dla nich talizmanem i symbolem nadziei. Brzmi ciekawie? A to dopiero początek. Ta wpisana do kanonu literatury dziecięcej pozycja była podstawą do dwóch adaptacji telewizji BBC. Serraillier zaczął pisać „Srebrny miecz” w roku 1951, sześć lat po zakończeniu wojny. Ze względu na obowiązki szkolne nad nową powieścią pracował przez pięć kolejnych wakacji. Książka ukazała się w 1956 roku i odniosła światowy sukces. Znajdziemy tutaj historię pełną odwagi, nadziei i uczciwości, gdzie przyjaźń i lojalność są jednymi z najważniejszych wartości. Będzie to historia także o tym, że największą wartość stanowi rodzina: czy to w krajobrazie zburzonej Warszawy, powojennych Niemiec czy to szwajcarskich Alp. Pozycja obowiązkowa! Pierwszy tom nowej serii młodzieżowej z elementami paranormalnymi. Gdy Nina kończy 18 lat, w jej życiu zdarza się aż nadto przełomów. Jej chłopak okazuje się zainteresowany też innymi dziewczynami, a w wypadku samochodowym giną jej rodzice. Jedynaczka na dalszą część edukacji wyjeżdża z Wilanowa do swojej ciotki w Stanach Zjednoczonych. Ale w rzeczywistości przenosi się dalej niż za ocean. Okazuje się, że otrzymany w emocjonalnej chwili tatuaż zaczyna być dla niej kluczem do świata Antilii, w którym nie wszyscy są przyjaciółmi. Intrygująca warstwa narracyjna i ciekawe zwroty akcji nie pozwolą się nudzić nawet najbardziej wnikliwemu czytelnikowi. Jak potoczą się losy Niny? Przekonajcie się na własnej skórze. FAN TASTY CZNA MŁODZIEŻ Grim. Dziedzictwo światła Schwartz Gesa, cena ok. 42 zł Od czasu, gdy Mia i Grim pokonali potężnego Serafina, minął już rok. Nieoczekiwanie świat znów staje na krawędzi zagłady: Paryżem wstrząsa seria brutalnych morderstw. Również Mia, którą dręczy wizja zmarłego brata, staje się celem ataku. Wspólnie z Grimem dziewczyna stara się odkryć, kto stoi za zabójstwami. Szybko okazuje się, że makabryczne zbrodnie są tylko preludium do czegoś o wiele bardziej przerażającego. I choć ten opis wydaje się złowieszczy, nie odnajdziemy tu brutalności czy przesadnej przemocy. Doskonała pozycja dla wielbicieli dreszczyku emocji i nutki strachu. krew illapa Wydawnictwo Bellona przekonuje, że na polskim rynku takiej powieści nie było. Czy to prawda? Odpowiedź znajdzie się w naszych głowach po przeczytaniu ostatniej strony powieści. Początki historii opisanej przez Kilena sięgają XVIII wieku. Na zamku Niedzica, należącym wówczas do węgierskiej rodziny Bereviczy, zamieszkali Indianie z potężnego rodu Amaru, w tym następca tronu Inków. Brzmi egzotycznie, prawda? No bo niby skąd u nas Indianie! Wszystko składa się w spójną całość, gdy zrozumiemy, że Niedzica miała dać im schronienie przed prześladowcami, którzy podążali za nimi z Ameryki Południowej przez Wenecję aż do Polski. Czy dała im to schronienie? Czy w Niedzicy ukryto indiańskie złoto, jak przypuszczali prześladowcy rodu Amaru? Na razie pozostawmy te pytania bez odpowiedzi. Istotne jednak okazuje się coś innego: wydobycie w 1946 r. ołowianej rury ze schowka znajdującego się pod progiem zamku w Niedzicy. Dokonał tego Andrzej Benesz, który utrzymywał, że jest potomkiem rodu Amaru i spadkobiercą dziedzictwa Inków. Poszukiwania dokumentu, świadków i kolejnych tropów sprawiają, że wartka akcja wciąga nas bezpowrotnie w swoje mechanizmy zwrotów wydarzeń i narastającego suspensu. Dobra pozycja dla każdego amatora powieści przygodowych i detektywistycznych. Ocena: 4,5/6 „Krew Illapa” Autor: Robert Kilen Wydawnictwo: Bellona Data wydania: sierpień 2014 Cena: 30 zł 41 konkurs zostań pku t shirt designerem 42 Weź udział w konkursie i zostań projektantem koszulki PKU! Co trzeba zrobić? Wyślij do nas swój autorski projekt nadruku, który mógłby zdobić koszulkę PKU. Projekt musi odnosić się do hasła PKUconnect: „W życiu ważne jest to, co możesz osiągnąć, a nie to, co Cię ogranicza”. W konkursie mogą wziąć udział wyłącznie osoby zarejestrowane na stronie PKUconnect.pl. Forma nadsyłania prac Prace można nadsyłać do nas drogą e-mailową: [email protected] lub pocztową: Inventa, ul. Wąwozowa 8/1, 02-796 Warszawa – z dopiskiem „PKUconnect konkurs”. Pamiętaj, aby podać adres zwrotny i swój wiek. Termin nadsyłania prac Na konkursowe projekty czekamy do 1 października 2014 roku. W przypadku przesyłki pocztowej decyduje data stempla pocztowego. Nagrody Zwycięski projekt nadruku pojawi się na oficjalnych koszulkach PKUconnect! Koszulki będą rozdawane podczas różnego rodzaju spotkań współorganizowanych przez firmę Nutricia. Osoby wyróżnione w konkursie otrzymają produkty niskobiałkowe firmy Nutricia. Więcej informacji na temat konkursu oraz regulamin konkursu odnajdziesz na stronie PKUconnect.pl w sekcji „Aktualności”. Nie zwlekaj! Dołącz do konkursu i zawalcz o tytuł PKU T-SHIRT DESIGNERA! Czekamy na Twoją pozytywną energię! 43 porady Początek roku szkolnego a PKU O czym należy pamiętać, gdy nasza pociecha po raz pierwszy przestąpi próg przedszkola czy szkoły? Oczywiście dobrze byłoby wszystko ustalić, jeszcze zanim rozpocznie się rok szkolny. Wówczas nauczyciel i uczeń mogą przygotować się do tego jakże ważnego wydarzenia w życiu dziecka. Poniżej kilka wskazówek, które podpowiedzą, jak to zrobić. 1. Niezbędna jest rozmowa z wychowawcą naszej pociechy – na temat choroby, jej kontroli i sposobu odżywiania. Nie zapomnij również porozmawiać z panią ze świetlicy i kucharką, która przygotowuje posiłki dla dzieci. 2. Dowiedz się w rozmowie z wychowawcą, czy istniałaby możliwość zorganizowania tzw. lekcji zapoznawczej. To pozwoli uniknąć naznaczania dziecka z fenyloketonurią piętnem „inności”. Na takich zajęciach dzieci będą mogły poznać się i przedstawić; jest to także okazja, aby dziecko swoimi słowami opowiedziało o chorobie i wytłumaczyło, dlaczego w pojemniku ma inne jedzenie. 3. Przedyskutuj z wychowawcą kwestię organizowania urodzin w klasie. Ważne jest to, aby pedagog poinformował wcześniej o takim wydarzeniu. Dzięki temu będziemy w stanie przygotować bezpieczne zamienniki słodyczy dla naszej pociechy, np. cukierki bez żelatyny czy ciasteczka niskobiałkowe. 4. Zwróć uwagę, aby dzieci nie wymieniały się kanapkami. Mogą natomiast częstować się owocami lub warzywami. 5. Koniecznie należy pamiętać o drugim śniadaniu. Dzie- cko w szkole nie może być głodne. Do pudełeczka zapakuj mu ulubione tosty z pieczywa niskobiałkowego, kolorowe kanapki, naleśniki niskobiałkowe z owocami lub warzywami, szaszłyki owocowe, sałatkę owocową, muffinki z warzywami lub owocami, musy owocowe, shake owocowy z niskobiałkowym napojem mlecznym. 6. Zadbaj o atrakcyjne pojemniki oraz przygotowuj mniejsze porcje, aby nie uczyć dziecka pozostawiania resztek. 7. Pamiętaj o zapakowaniu ulubionych smakołyków, np. ciasteczek PKU, cukierków czy drożdżówki niskobiałkowej. Koniecznie zwracaj uwagę na gumy do żucia i zaopatrz dziecko w te bez aspartamu. 8. Jeśli maluch ma rozpisany preparat cztery razy w ciągu dnia, warto dodatkowo zabezpieczyć się do szkoły w preparat łatwy i wygodny do przygotowania i spożycia. Wystarczy tylko poprosić wychowawcę, aby przypomniał dziecku o wypiciu preparatu i dyskretnie skontrolował, czy wypiło go do końca. 9. Należy wyposażyć pociechę w napoje, aby nieumyślnie nie kupiła w szkolnym sklepiku soku np. z aspartamem. 10.Jeśli chcemy, aby nasze dziecko jadało obiady w szkole, można wcześniej poprosić o jadłospis, aby samemu przygotować zamienne dania niskobiałkowe, takie jak np. pierogi, naleśniki, makarony itp. Warto ustalić z panią w kuchni, czy będzie w stanie nam to odgrzać. Jeśli nie – musimy zaopatrzyć się w termos lub pojemniki termoizolacyjne. Kamilla Strączek KAMILLA STRĄCZEK Specjalista dietetyki i planowania żywienia. Obecnie jest Asystentem dietetykiem w Klinice Pediatrii Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego. Organizatorka szkoleń, spotkań oraz warsztatów dietetycznych dla pacjentów z PKU. Prywatnie miłośniczka podróży, książek oraz gotowania. 44 Drugie śniadanie w szkole Co wrzucić swojej pociesze do plecaka na drugie śniadanie do szkoły? Jerzy Nogal proponuje drożdżówki z cukrem, cynamonem i jabłkiem. Nie dość, że to pyszna przekąska i łatwo się ją robi, to w dodatku nie ma problemu z jej spakowaniem. Gwarantujemy, że takie drugie śniadanie nie wróci z powrotem do domu w plecaku! JAK TO ZROBIĆ? Wymieszaj dokładnie ręką wszystkie składniki, aby powstało zwarte, elastyczne ciasto. Rozwałkuj je na papierze do pieczenia i przykryj. Podziel ciasto na części wielkości mandarynki i uformuj kuleczki, które następnie rozwałkuj na placek o średnicy ok. 15 cm. Posyp placki cynamonem zmieszanym z cukrem i drobno posiekanym jabłkiem oraz zroluj je ciasno w wałek. Uformuj dowolny kształt i przykryte odstaw do wyrośnięcia. Po 1,5 godz. wstaw do piekarnika i piecz przez 20 minut w 200°C. Składniki 500 g mąki PKU, 1 saszetka drożdży, 100 ml Milupa-lp drink, 200 ml wody, 3 g soli, 15 g cukru, 20 ml oleju, 50 g jabłka, 40 g cukru, 2 g cynamonu Całość (12 bułek): PHE: 62,2 mg B: 1,9 g E: 831 kcal Autor przepisu: Jerzy Nogal 45 porady Samodzielność w teorii i praktyce Nasze wszystkie wysiłki związane z wychowaniem dziecka (a więc dbałość o zdrowie, edukację, kształtowanie właściwych postaw społecznych) mają na celu doprowadzenie go do dorosłego i samodzielnego życia. Ukierunkowani jesteśmy na przekazanie dziecku umiejętności, które pozwolą mu funkcjonować niezależnie od innych. Na pytanie „Czy chcesz, aby Twoje dziecko było samodzielne?” odpowiesz: „Oczywiście!”. Pytanie retoryczne? Otóż nie. 46 Gdy spróbujemy uzmysłowić sobie, co oznacza samodzielność w życiu (i w prowadzeniu diety), okazuje się, że nie ufamy naszym dzieciom na tyle, by im na tę samodzielność pozwolić. Dlaczego rodzice nieświadomie hamują u dziecka naturalną potrzebę rozwoju i bycia samowystarczalnym? Powodów jest wiele, często nawet sobie ich nie uświadamiamy. Co ogranicza samodzielność naszych dzieci: 1) obawa, że dziecko zrobi sobie krzywdę lub coś zepsuje; 2)pewność, że wykonamy zadanie szybciej i lepiej (szczególnie, gdy nam się śpieszy, a tak jest zazwyczaj…); 3)przekonanie, że dzieci nie należy obciążać obowiązkami, bo „jeszcze się w życiu napracują”; 4)pragnienie zaoszczędzenia dziecku przeżywania porażki, w razie niepowodzenia. W każdym przypadku naszą motywacją jest troska o dobro dziecka – ale podobno „dobrymi chęciami piekło jest wybrukowane”… Wyręczanie dziecka nie jest więc pomocą. W rzeczywistości umacnia w nim tylko poczucie bezradności. Sprawia, że dziecko bezkrytycznie podlega czyjejś woli, a to niszczy jego inwencję, ogranicza możliwość zdobywania doświadczenia i tym samym uczenia się nowych umiejętności. Wyręczanie dziecka we wszystkim to komunikowanie mu: „Nie można ci ufać”, „Bez rodziców sobie nie poradzisz”. To najprostsza droga do uzależnienia drugiej osoby od siebie. Ponadto takie postępowanie wpływa negatywnie na własną samoocenę i zaburza realną ocenę stopnia trudności zadania: „Sam nie dam rady”. Co możemy zmienić w nas samych, by nieświadomie nie ograniczać naturalnego rozwoju naszych pociech? Rolą dorosłego jest asystowanie dziecku w zdobywaniu nowych umiejętności. Wyznaczamy zadanie (a nie gotowe rozwiązanie), towarzyszymy mu, zachęcając do działania, a interweniujemy dopiero, gdy konsekwencja błędnej decyzji może stanowić istotne zagrożenie dla dziecka. Wskazówki, którymi możemy się kierować, ucząc nasze dzieci samodzielności: • nie porównuj dziecka z innymi; • podkreślaj postępy; • doceniaj wysiłki, niekoniecznie efekt końcowy; • pomagaj, ale nie więcej, niż jest to konieczne; •gdy zadanie sprawia trudność, podziel je na kilka prostszych etapów; •nie zarażaj dziecka swoimi lękami: „Uważaj, bo spadniesz!”. Każda matka przeżywa ból i cierpienie swego dziecka. Dla niektórych rodziców konieczność nakłucia palca dziecka stanowi duży problem – w końcu „zadajemy ból” własnemu dziecku. Dziecko automatycznie wyczuwa i przejmuje nasze emocje i lęki, co oczywiście skutkuje jego negatywną postawą do pobierania krwi. Utwierdzamy je w przekonaniu, że dzieje mu się krzywda i że należy tego unikać. W efekcie każdej próbie pobrania krwi towarzyszy stres – zarówno dziecka, jak i rodzica – odruchowo więc unikamy sytuacji stresowych, czyli przestajemy kontrolować poziomy fenyloalaniny! Nie tylko nasze lęki i obawy mogą hamować rozwój samodzielności naszego dziecka. Jeżeli wobec porażek i trudności rezygnujemy z działania, nasze dzieci również przyjmą taką postawę – w końcu dzieci to najbardziej uważni obserwatorzy, patrzą na nas nieustannie i naśladują! Pragnąc ochronić nasze dziecko przed goryczą porażki, nie dajemy mu szansy skonfrontowania się z własnymi możliwościami i zdobycia cennego doświadczenia. Pomyślmy, jaki korzystny wpływ na rozwój naszych dzieci ma przeżywanie satysfakcji z własnych sukcesów. Każde samodzielne działanie zakończone powodzeniem zwiększa wiarę we własne możliwości i pozwala na samorealizację. To pozwala zbudować zaufanie do siebie i uczy, w których sytuacjach dziecko poradzi sobie samodzielnie, a w których musi się zwrócić o pomoc. Pamiętajmy, że w dążeniu do samodzielności naszych dzieci, musimy rozgraniczyć dwie strefy: jedną, w której dziecko koniecznie musi podporządkować się rodzicielskiej woli (jemy rano śniadanie), oraz drugą, w której dziecko ma prawo decydować (jaki to będzie posiłek niskobiałkowy). Stawiając przed dzieckiem możliwość dokonywania wyboru (na jego miarę), uczymy go przejmowania odpowiedzialności za siebie. Oczywiście granice samodzielności dziecka wyznaczamy, biorąc pod uwagę jego dojrzałość, czyli zdolność do podjęcia odpowiedzialności za siebie. Chodzi tu głównie o umiejętność przewidywania konsekwencji własnych działań i kontrolowania zachowań. Należy więc uczyć dziecko samodzielności i odpowiedzialności, ale w rozsądnych granicach i stosownie do wieku. Podsumowując, wychowanie dziecka do samodzielności to: • rozwijanie w dziecku ufności we własne możliwości; •wzmacnianie tendencji do rozwiązywania trudności w oparciu o to, co dziecko już wie i potrafi; •motywowanie, by dziecko podejmowało coraz ambitniejsze, ale jeszcze leżące w granicach jego możliwości zadania; • stawianie przed dzieckiem zadań, które je angażują; • budowanie umiejętności przekładania słów na czyny; • uczenie pracy samodzielnej i współpracy z innymi. Aby dziecko mogło działać efektywnie, potrzebuje motywacji do działania. Zbyt wysoki poziom motywacji może paraliżować działanie, należy więc go indywidualizować, kierując się etapami rozwoju dziecka i jego osobistą dojrzałością. Drodzy Rodzice! Życzę Wam „morza cierpliwości”, wytrwałości i konsekwencji w przestrzeganiu wprowadzanych przez Was zasad. Odwagi! Dajcie Waszym dzieciom szansę na samodzielność! dr n. med. Joanna Jagłowska dr n. med. Joanna Jagłowska Absolwentka Wydziału Lekarskiego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego w roku 2001. Od 2008 roku zajmuje się pacjentami z fenyloketonurią oraz innymi wrodzonymi wadami metabolizmu. Jest członkiem Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii oraz sekcji metabolicznej Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego. Uwielbia czytać książki oraz aktywnie spędzać czas z dziećmi. poznajmy się klub milusińskich MAJA OLIWIER WOJTEK 48 GABRYSIA SANDRA I DORiAN KACPER I MARCELINA POZNAJ NASZE MALUSZKI! Przedstawiamy kolejnych reprezentantów, którzy dołączyli do naszego Klubu Milusińskich. Dziękujemy za nadesłanie zdjęć i zachęcamy Państwa do przesyłania kolejnych na adres [email protected]. Prosimy o dołączenie zgody rodziców lub opiekunów na zamieszczenie zdjęcia na łamach Magazynu PKUconnect. Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia, wyślemy jeden z produktów niskobiałkowych Milupa lp. 49 POBAW SIĘ ŁAMIGŁÓWKI DLA KAŻDEJ GŁÓWKI Po wakacyjnym lenistwie trzeba powoli przestawić się na tryb szkolny. Idealnym sposobem, aby powakacyjnie ruszyć głową, są nasze łamigłówki. Pomóż żyrafom rozplątać swoje długie szyje oraz przejdź się po starym mieście pełnym krętych uliczek i znajdź drogę do zamku. 50 SPLĄTANE PO SZYJĘ Te żyrafy mają tak bardzo długie szyje, że kompletnie się im poplątały. Pomóż im odnaleźć swoje szyje! Dopasuj numery, które mają na szyjach, do literek zawieszonych na ich głowach. 51 POBAW SIĘ AKWARIUM Pokoloruj obrazek według wzoru lub puść wodze fantazji i pomaluj ryby według swojego pomysłu. 52 DROGA DO ZAMKU Znajdź drogę prowadzącą od czerwonej strzałki w rogu do zamku. 53 POBAW SIĘ KOLOROWE PTAKI Na pierwszy rzut oka poniższe obrazki niczym się nie różnią. Jednak wprawne oko po chwili dostrzeże, że te dwa rysunki różni aż 10 elementów! Znajdź i zaznacz 10 różnic pomiędzy obrazkami. 54 STRAGAN Z WARZYWAMI Znajdź i zaznacz 10 różnic pomiędzy obrazkami. 55 Dobry start w kulinarną podróż Niskobiałkowe produkty z serii Loprofin i Milupa-lp Milupa lp-drink, Loprofin napój PKU – idealna baza do sporządzania potraw niskobiałkowych, zastępująca mleko Inspiracje na pyszne niskobiałkowe potrawy znajdziesz na: PKU/R5/08-2014 www.pkuconnect.pl MILUPA-LP, LOPROFIN – dietetyczne środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego. NUTRICIA Polska Sp. z o.o., ul. Bobrowiecka 6, 00-728 Warszawa, tel.: +48 22 550 00 00, 801 16 5555 (opłata za 1 impuls)
Podobne dokumenty
pobierz PDF - PKU Connect
Ja również podjadałam – podobnie jak siostra. Przeżywałam bunt z powodu tego, że jestem chora.
Mimo to miałam nieporównywalnie lepiej, bo gdy pojawiłam się na świecie, dostępne były już i chleby,
i...
pobierz PDF - PKU Connect
naprawdę to nie zastanawiamy się zbyt
często nad tymi kwestiami. Przeważnie pijemy preparat, bo musimy – i tyle.
A dla mnie było to niesamowicie ciekawe doświadczenie, które pomogło
mi sprecyzować ...
