docKONTRA nr 2/6 2001 do pobrania
download 
Reklamacja Transkrypt
KONTRA nr 2/6 2001 do pobrania
ISSN 1640-2367 Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS ˚yjàc z HIV wanie AIDS jak chorob´ przewlek∏à i jednà z wielu nieuleczalnych. Rozmowa z Wojciechem J. Tomczyƒskim cz∏onkiem Komisji Rewizyjnej Zarzàdu G∏ównego Wolontariuszy wobec AIDS „Bàdê z Nami”, Koordynatorem Ogólnopolskich Spotkaƒ Osób ˚yjàcych z HIV, Redaktorem Naczelnym „˚yj pozytywnie” Pisma dla Ludzi ˚yjàcych z HIV/AIDS. • Ewoluowa∏o jeszcze jedno okreÊlenie. Na poczàtku o osobach seropozytywnych mówi∏o si´ „zara˝ony HIV”, „nosiciel”, potem „zaka˝ony HIV”, obecnie mówi si´ „osoba ˝yjàca z HIV”. Skàd te zmiany? Zaraziç si´ pochodzi od s∏owa „zaraza”. D˝uma, cholera to by∏y zarazy. Zaraziç to si´ mo˝na innymi chorobami, ale nie HIV-em. Owszem, HIV-em mo˝na si´ zakaziç, bo to jest wirus zakaêny. „Osoba ˝yjàca z HIV” to taka jak ja. ˚yj´ z tym wirusem. Nie nosz´ go na plecach czy na g∏owie. Ja z nim ˝yj´, bo on we mnie jest. Jedna z moich kole˝anek w Szczecinie powiedzia∏a, ˝e to jest brat syjamski. Nie do koƒca podoba mi si´ to okreÊlenie, ale w pewien sposób oddaje t´ rzeczywistoÊç. Od kiedy rozpoczà∏em kuracj´ antyretrowirusowà to wirus za bardzo nie podskakuje. Ja go toleruj´, on niech sobie ˝yje, ale mnie te˝ niech nie przeszkadza, bo jestem zdania, ˝e mog´ jeszcze d∏ugo, d∏ugo po˝yç pe∏nià ˝ycia. • O co najcz´Êciej jest Pan pytany przez dziennikarzy? Stale powtarza si´ jedno: co sàdz´ na temat tolerancji w Polsce? Drugie pytanie to: w jaki sposób zakazi∏em si´? • To dla dziennikarzy jest wa˝ne? Nie wiem, czy to jest dla nich wa˝ne. Zadajà pytanie o tolerancj´, bo to jest temat noÊny. W zwiàzku z tym wszystkich o to pytajà, nie tylko jeÊli chodzi o HIV czy AIDS. Dla mnie nie jest to zbyt istotne. • Co zatem Pana zdaniem jest najwa˝niejsze je˝eli chodzi o HIV i AIDS w Polsce? Najistotniejsze jest, aby ta problematyka znalaz∏a prawdziwe zrozumienie w spo∏eczeƒstwie. Na szcz´Êcie media rezygnujà z nag∏aÊniania problemu w stylu „D˝uma XX wieku”. Chodzi tu o pewne przejÊcie do normalnoÊci i trakto- • W okreÊleniu „osoba ˝yjàca z HIV” dostrzegamy niejako aspekt psychologiczny tego problemu. Z wirusem mo˝na ˝yç. Na poczàtku, kiedy cz∏owiek dowiaduje si´ o tym to wcale nie jest takie ∏atwe? Wiem to z doÊwiadczenia w∏asnego i kilku Nr 2/6 2001 osób, które doskonale znam. Pierwsze momenty od zaka˝enia to jest niesamowite zderzenie z rzeczywistoÊcià. WiadomoÊç otrzymana od lekarza lub lakonicznie napisana „ObecnoÊç przeciwcia∏. Nale˝y powtórzyç badanie”. Takie sà okreÊlenia mi´dzy innymi na otrzymanych formularzach. Potem potwierdzajàce badania Western Blot i okazuje si´, ˝e cz∏owiek jest jednak zaka˝ony. To niesamowicie silne doÊwiadczenie. Zale˝y od psychiki, osobowoÊci cz∏owieka, jego nastawienia jak on to przyjmie. Ja przyjà∏em bardzo spokojnie. Prosz´ zauwa˝yç to by∏o 15 lat temu. Jest to zasadnicza ró˝nica. Wiedza zarówno moja jak i wielu osób by∏a znikoma na ten temat. Dzisiaj prawie wszystko wiemy na temat wirusa i sà przede wszystkim mo˝liwoÊci leczenia. Wtedy myÊla∏em, ˝e tak mniej wi´cej za pó∏ roku umr´, wi´c zaczà∏em korzystaç z ˝ycia, upijaç si´, zapominaç o Êwiecie. Chodzi∏o o to, aby to pó∏ roku przelecia∏o jakoÊ bezboleÊnie. Dwóch moich kolegów pope∏ni∏o samobójstwo. Nie wytrzymali psychicznie. W moim przypadku pó∏ roku min´∏o, otrzàsnà∏em si´. Zaczà∏em wyznaczaç sobie ma∏e cele, na miesiàc, dwa miesiàce. Realizowa∏em je. W zwiàzku z tym uwierzy∏em, ˝e „step by step” ˝ycie moje si´ toczy. Kiedy sam dwukrotnie podjà∏em prób´ samobójstwa i nie uda∏o si´, pomyÊla∏em, ˝e dosyç. Nie b´d´ si´ dalej wyg∏upia∏, bo widocznie Pan Bóg nie ˝yczy sobie mojego towarzystwa tam na górze. Musz´ zrobiç coÊ jeszcze tu, na ziemi. Dzisiaj lekarz wr´czajàcy wynik, mo˝e podtrzymaç na duchu pacjenta, informujàc o organizacjach rzàdowych czy pozarzàdowych Êwiadczàcych opiekà nad ˝yjàcymi z HIV. Wa˝ne jest podkreÊlenie, ˝e jeszcze nic nie jest stracone, bo to jest tylko informacja o zaka˝eniu. Gdyby cz∏owiek nie przyszed∏ na test (przecie˝ czuje si´ Êwietnie) w dalszym ciàgu nic nie wiedzia∏by o tym, ˝e ˝yje z wirusem. Dobrze, ˝e ludzie robià sobie testy mo˝liwie wczeÊnie, bo nie ma Ciàg dalszy na str. 2 w numerze: fot. A. Lis • ˚yjàc z HIV • Zaka˝enia HIV i zachorowania na AIDS • Leczenie dzieci zaka˝onych HIV • Ostro˝nie z diagnozà „çpun” • Redukcja szkód • M∏odzie˝ i alkohol • Wielkie marzenia ma∏ych dzieci • Poradnia internetowa • Konferencje Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS Dokoƒczenie ze str. 1 nic gorszego jak zg∏osiç si´ do szpitala z pe∏noobjawowym AIDS. Wtedy nawet najlepsze leki nie sà w stanie nic pomóc. Dlatego zawsze apelujemy, aby jak najwczeÊniej zg∏osiç si´ na badanie. JeÊli test oka˝e si´ pozytywny to nie nale˝y si´ za∏amywaç i nie pope∏niaç tych g∏upstw jakie my pope∏nialiÊmy. Proponuj´ spotkaç si´ z osobami, które ju˝ przesz∏y coÊ takiego i mogà pomóc na bazie doÊwiadczeƒ osobistych i skierowaç do placówki zajmujàcej si´ leczeniem. • Jakà rol´ odgrywajà grupy wsparcia? Wi´kszoÊç osób boi si´ powiedzieç nawet swoim najbli˝szym o tym, ˝e sà zaka˝one. Sam szuka∏em ludzi, którym móg∏bym zaufaç. Chcia∏em bardzo poznaç osoby ˝yjàce z HIV, aby móc spokojnie porozmawiaç. Mo˝e coÊ wi´cej wiedzà na temat HIV i AIDS? Organizujàce si´ grupy wsparcia sà bardzo cennà inicjatywà. Przede wszystkim s∏u˝à pomocà w chwilach depresji, stresu czy kryzysu. Dodajmy, ˝e taka grupa musi byç prowadzona bardzo rozsàdnie. Nie ma nic gorszego ni˝ kilka osób, które wymieniajà informacj´ o poziomie wiremii i biadolà nad sobà. Czasami takie grupy dzia∏ajà bardzo skutecznie na polu doskonalenia zawodowego czy profilaktyki. • Powróçmy jeszcze do kwestii l´ku. Dlaczego osoba zaka˝ona boi si´ o tym powiedzieç nawet swoim najbli˝szym? Niestety, s∏owo „AIDS” jest kojarzone ze wstydem, ze Êmiercià, z marginesem spo∏ecznym. Obecnie oczywiÊcie AIDS dotyczy absolutnie ka˝dego, ale na poczàtku uwa˝ano inaczej i byç mo˝e gdzieÊ to pozosta∏o. AIDS to synonim czegoÊ niedobrego, dlatego pojawia si´ l´k. • A jednoczeÊnie kiedy cz∏owiek prze∏amie swoje obawy i powie o zaka˝eniu najbli˝szym, rodzina potrafi przyjàç to bardzo dojrzale? W∏aÊnie. Pami´tam koleg´, któremu podpowie- dzia∏em, aby poinformowa∏ o zaka˝eniu swoich rodziców. Nie od razu to zrobi∏. OczywiÊcie by∏y ∏zy, ale odby∏o si´ wszystko wbrew pesymistycznym oczekiwaniom. Poczu∏ ogromnà ulg´. • Ta ulga by∏a chyba po obu stronach? Dla rodziców by∏ to przede wszystkim szok, bo przecie˝ nie wiedzieli. • Tak, ale przecie˝ widzieli, ˝e syn zachowuje si´ inaczej ni˝ zwykle, ˝e ma jakiÊ problem? Ojciec zauwa˝y∏ leki. Tak si´ sk∏ada, ˝e jest to Êrodowisko medyczne, zacz´li wi´c podejrzewaç, ˝e jest coÊ nie tak. Skàd te leki? Tak, by∏a to ulga niesamowita. Obecnie stosunki mi´dzy nimi sà doskona∏e. Sp´dzajà razem wakacje. Po prostu razem ˝yjà normalnie. • Leki antyretrowirusowe to niewàtpliwie wielki sukces naukowców, dobrodziejstwo dla pacjentów, ale niestety to te˝ pewne obcià˝enie i odpowiedzialnoÊç. RzeczywiÊcie, jeÊli ju˝ lekarz zaleci jakàÊ terapi´ to wià˝e si´ to z pewnà odpowiedzialnoÊcià. Pewne leki muszà byç brane o odpowiednich porach, bardzo regularnie i na przyk∏ad podczas posi∏ku. Raz wzià∏em bez posi∏ku i od razu pojawi∏ si´ skutek uboczny w postaci md∏oÊci i odruchów wymiotnych. Smakowo sà po prostu ohydne. Czuje si´ metale, wszystkie mo˝liwe zwiàzki chemiczne. Obecnie bior´ dwa razy dziennie po 10 tabletek o 8 rano i wieczorem. Ka˝dy z bioràcych leki jest uprzedzany przez lekarza o skutkach ubocznych oraz jak nale˝y braç dany lek, aby zastosowana terapia przynios∏a po˝àdany efekt. OczywiÊcie sà to bardzo drogie leki i tu wielki uk∏on dla tych, którzy zadecydowali, ˝e mamy je bezp∏atnie. • Nale˝y Pan do jednej z najwi´kszych organizacji pozarzàdowych zajmujàcych si´ HIV, AIDS w Polsce. Jakà rol´ odgrywajà one w profilaktyce? Poczàtkowo mia∏y zajmowaç si´ tylko pomocà osobom zaka˝onym. Potem doszliÊmy do wniosku, ˝e powinniÊmy w∏àczyç si´ w profilaktyk´. Ch´tnie bierzemy udzia∏ w szkoleniach organizowanych przez organizacje rzàdowe czy pozarzàdowe, gdzie mo˝emy s∏u˝yç w∏asnym doÊwiadczeniem. Mówimy o sobie. To wcale nie by∏o takie ∏atwe, ˝eby wyjÊç i powiedzieç o swoich prze˝yciach o swoim ˝yciu prywatnym, ale znalaz∏y si´ takie osoby. Prawd´ mówiàc jest to nawet dla nich bardzo dobre. To umacnia ich w tym, ˝e sà potrzebni spo∏eczeƒstwu i samym sobie. • MówiliÊmy o tym, ˝e w Polsce mamy leki antyretrowirusowe, grupy wsparcia, jest zatem dobrze? Niestety, nie jest tak ró˝owo. Nie wszyscy wiedzà o lekach, o organizacjach. W Polsce jest zarejestrowanych ok. 7 tys. osób, z tego ok. 1 tys. ma leki. A co z pozosta∏ymi? ˚yjà gdzieÊ obok nas. Naszym zadaniem jest wi´c dotarcie do nich. Zdajemy sobie spraw´ z tego, ˝e ˝yjàcy z HIV na wsiach czy w ma∏ych miasteczkach sà po prostu sami. • Czy to w∏aÊnie dlatego powsta∏o pismo „˚yj pozytywnie”? Tak. Chcemy wysy∏aç je do punktów testowania, aby osoba, która odebra∏a wynik mog∏a od razu znaleêç adres, telefon placówki, która zajmuje si´ leczeniem czy uzyskaç jakàkolwiek innà pomoc. Jest to pismo „wewn´trznego obiegu”, w którym chcemy pisaç o leczeniu, o tym co dotyczy osób ˝yjàcych z HIV. Ciekawostkà jest rubryka „Anonse”, gdzie samotni pozostajàcy tylko ze swoim problemem mogà nawiàzaç kontakt lub pomóc sobie na przyk∏ad w znalezieniu mieszkania, pracy. Liczymy równie˝ na wspó∏prac´ z Biuletynem KONTRA, który ma nieco innych odbiorców, ale równie˝ w jakiÊ sposób zwiàzanych z problematykà HIV, AIDS. • Dzi´kuj´ za rozmow´. Anna Lis Zaka˝enia HIV i zachorowania na AIDS w Polsce W kwietniu 2001 r. zg∏oszono Od wykrycia pierwszego przypadku zaka˝enia HIV w Polsce (1985 r.) zarejestrowano: nowo wykryte zaka˝enia HIV 50 zaka˝enia w wyniku u˝ywania narkotyków drogà do˝ylnà 25 zaka˝enia bez informacji o drodze zaka˝enia inne drogi zaka˝eƒ zaka˝enia obywateli polskich 6959 zaka˝enia w wyniku u˝ywania narkotyków drogà do˝ylnà ~ 64% 4338 22 zachorowania na AIDS 992 3 zgony w wyniku AIDS 525 Opracowane na podstawie danych z PZH Dodatkowe informacje na temat danych epidemiologicznych sà dost´pne na stronie internetowej www.aids.gov.pl/epidem/aids.htm 2 Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS Leczenie dzieci zaka˝onych HIV Klinika Chorób Zakaênych Wieku Dzieci´cego AM w Warszawie, kierownik dr n. med. Ma∏gorzata Szczepaƒska–Putz Zaka˝enie HIV u dzieci ma szybszy przebieg ni˝ u osoby doros∏ej. Ponad 90% dzieci uleg∏o zaka˝eniu od swoich matek. Do 6 roku ˝ycia liczba bezwzgl´dna limfocytów CD4 - komórek receptorowych dla HIV - jest znacznie wy˝sza ni˝ u doros∏ych. Liczba kopii wirusa w surowicy krwi u dzieci zaka˝onych wertykalnie osiàga czterokrotnie wy˝szy poziom ni˝ u doros∏ych. U osób doros∏ych w ciàgu pierwszych miesi´cy po serokonwersji wiremia narasta i obni˝a si´ do poziomu stabilnego mi´dzy 4 a 6 miesiàcem zaka˝enia. U niemowlàt poziom wiremii narasta do 9-12 miesiàca ˝ycia i obni˝a si´ w ciàgu ok. 5 lat, czyniàc spustoszenie w niedojrza∏ym uk∏adzie immunologicznym dziecka. Wczesne rozpoznanie daje szans´ szybkiego rozpocz´cia leczenia i zahamowania replikacji HIV. Do niedawna 25% dzieci rozwija∏o pe∏noobjawowà chorob´ (AIDS) przed ukoƒczeniem 1 roku, 40% - 5 roku ˝ycia, 10% – umiera∏o w ciàgu 1 roku ˝ycia, 21% - do 5 lat. Aktualne mo˝liwoÊci terapeutyczne da∏y nadziej´ na przed∏u˝enie ˝ycia dzieci. Obecnie Êredni wiek prze˝ycia dzieci zaka˝onych HIV wynosi ok. 10 lat. Dyskutuje si´, kiedy nale˝y rozpoczynaç leczenie zaka˝onego dziecka. Wi´kszoÊç autorów jest zgodna, ˝e nale˝y je podjàç jak najszybciej, najlepiej w pierwszych 3 miesiàcach ˝ycia. Ró˝nice w dalszym post´powaniu zwiàzane sà z odmiennà interpretacjà okresu, w którym mo˝na szybko obni˝yç wiremi´ do poziomu poni˝ej wykrywalnoÊci, a co za tym idzie wp∏ynàç na przebieg choroby u dziecka. Podejmowanie terapii zwiàzane jest tak˝e z mo˝liwoÊciami finansowymi poszczególnych paƒstw. W USA rozpoczyna si´ leczenie u wszystkich zaka˝onych dzieci do koƒca pierwszego roku ˝ycia. U dzieci >1 r. ˝. dopuszcza si´ mo˝liwoÊç nie leczenia, o ile nie majà one ˝adnych objawów choroby (klinicznych ani immunologicznych). Wi´kszoÊç lekarzy rozpoczyna jednak terapi´ antyretrowirusowà w momencie rozpoznania zaka˝enia. Czekanie na wystàpienie objawów choroby jest jednoznaczne z akceptacjà sta∏ej replikacji wirusa i mo˝liwoÊci mutacji. Takie same zasady obowiàzujà w Europie Zachodniej, szczególnie w krajach, gdzie liczba zaka˝onych dzieci jest du˝a. WàtpliwoÊci co do s∏usznoÊci rozpoczynania terapii najszybciej jak to mo˝liwe, wynikajà z niedogodnoÊci agresywnych re˝imów terapeutycznych, dzia∏aƒ ubocznych, k∏opotów ze zrozumieniem przez dzieci i ich opiekunów potrzeby leczenia oraz ograniczeƒ wyboru Êrodków antyretrowirusowych w postaci dost´pnej dla dzieci. W Polsce leczenie dziecka rozpoczyna si´ od momentu rozpoznania zaka˝enia HIV. W Klinice Chorób Zakaênych Wieku Dzieci´cego Akademii Medycznej w Warszawie opracowa- no autorski program leczenia dzieci zaka˝onych HIV, zgodny ze standardem Êwiatowym. Oprócz terapii antyretrowirusowej obejmuje on profilaktyk´ i leczenie zaka˝eƒ oportunistycznych, leczenie innych chorób infekcyjnych, zapobieganie i leczenie niedokrwistoÊci, neutropenii i ma∏op∏ytkowoÊci, zapobieganie zespo∏owi wyniszczenia, a tak˝e program szczepieƒ ochronnych. W Klinice Chorób Zakaênych Wieku Dzieci´cego AM w Warszawie leczono 37 dzieci, dwoje zmar∏o przed dobà HAART. Obecnie najstarsze dziecko zaka˝one wertykalnie ma 16 lat. Leczenie antyretrowirusowe dziecka wymaga Êcis∏ej wspó∏pracy z jego opiekunami. Przed rozpocz´ciem leczenia zawsze wymagana jest pisemna zgoda rodziców lub opiekunów prawnych dziecka. Powinna odbyç si´ równie˝ rozmowa z psychologiem, gdy˝ osoba odpowiedzialna za podawanie dziecku leku musi byç Êwiadoma swojej roli w procesie terapii. Wed∏ug wspó∏czesnej definicji niepowodzeniem terapeutycznym jest stwierdzenie wiremii HIV powy˝ej poziomu wykrywalnoÊci (>50 kopii/mL) u pacjenta przestrzegajàcego zaleceƒ lekarskich, który nie przeby∏ ostatnio ˝adnej infekcji ani nie by∏ szczepiony. Definicja ta uwzgl´dnia zarówno podatnoÊç chorego na zalecenia lekarza, wp∏yw czynników infekcyjnych oraz szczepieƒ i hamowanie replikacji wirusa przez lek. Stosowanie nowych leków jest uzale˝nione od pe∏nej akceptacji i wspó∏pracy rodziców. United States Food and Drug Administration (FDA) do stosowania u dzieci dopuÊci∏a nast´pujàce leki antyretrowirusowe: Nukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazy (NRTI): zidovudina (Retrovir), didanozyna (Videx), lamuvidyna (3TC), stavudina (Zerit), abacavir (Ziagen) i >13 r.˝. zalcitabina (Hivid) Nienukleozydowe inhibitory odwrotnej transkryptazy (NNRTI): nevirapina (Viramune), efavirez (Stocrin). Inhibitory proteazy (PI): ritonavir (Norvir), nelfinavir (Viracept), amprenavir, kaletra. Obecnym standardem jest agresywna terapia trzylekowa (HAART). Terapi´ rozpoczyna si´ od 2 nukleozydowych inhibitorów rewertazy w skojarzeniu z inhibitorem proteazy lub nienukleozytowym inhibitorem rewertazy (2 NRTI + PI lub 2 NRTI+NNRTI). Dzia∏ania uboczne skojarzonego leczenia dwoma nukleozydowymi inhibitorami rewertazy i inhibitora proteazy (uszkodzenia mitochondriów → myopatia, lipodystrofia) muszà byç brane pod uwag´ przy wyborze schematu. Terapia bez inhibitorów proteazy (z nienukleozytowym inhibitorem rewertazy) jest podobnie skuteczna, mniej toksyczna i pozwala na zaoszcz´dzenie PI do leczenia kolejnego rzutu. U dzieci rzadko obserwuje si´ ci´˝kie objawy toksyczne HAART. Najcz´stszym objawem terapii antyretrowirusowej jest niedokrwistoÊç. Toksyczne dzia∏anie leku nak∏ada si´ na hamujàcy szpik wp∏yw HIV. Objaw ten cz´Êciej wyst´puje u dzieci otrzymujàcych zidovudin´, zw∏aszcza w skojarzeniu z 3TC. Nie zaleca si´ tej kombinacji leków pacjentom z niedokrwistoÊcià rozpoznanà przed rozpocz´ciem leczenia. W leczeniu zalecane jest stosowanie ludzkiej rekombinowanej erytropoetyny. Ze wzgl´du na parenteralnà drog´ podania i koszty stosowanie jej jest ograniczone. Inne obserwowane u dzieci objawy nietolerancji to nudnoÊci lub/i wymioty w czasie przyjmowania ritonaviru. Mogà one byç zwiàzane z przekroczeniem wysycajàcego poziomu leku, redukcja dawki powinna wi´c przynieÊç popraw´. W trakcie podawania nelfinaviru obserwowane sà biegunki. Inhibitory proteazy powodujà zaburzenia gospodarki lipidowej, a zw∏aszcza wzrost trójglicerydów. W czasie terapii lekami z tej grupy u wszystkich chorych kontroluje si´ poziom choresteloru i okresowo wykonuje elektrokardiogram. Objawy niepo˝àdane ze strony uk∏adu kostnego i mi´Êni mogà wystàpiç w przebiegu choroby podstawowej. Z progresjà choroby mo˝e byç zwiàzane zapalenia stawów i mi´Êni. Stwierdzono wp∏yw leków antyretrowirusowych na obni˝enie poziomu L–karnityny w surowicy krwi (wynikajàce z toksycznego wp∏ywu na mitochondria) i wyst´powanie w zwiàzku z tym dolegliwoÊci bólowych. Substancja karnityna powoduje ustàpienie dolegliwoÊci. Inhibitory proteazy powodowaç mogà u dzieci tak˝e odczyny skórne, goràczk´, a w badaniach laboratoryjnych - oprócz ju˝ wymienionych - neutropeni´ (zw∏aszcza w skojarzeniu z zidovudinà). Objawy nietolerancji wyst´pujà przede wszystkim u pacjentów z zaawansowanà chorobà oraz otrzymujàcych od dawna terapi´ antyretrowirusowà. Najcz´stszym objawem ubocznym nienukleozytowych inhibitorów rewertazy sà wysypki uczuleniowe (do zespo∏u Stevens-Jonsona w∏àcznie). Opisywany jest tak˝e hepatotoksyczny wp∏yw nevirapiny. Obecnie mo˝na okreÊliç, które schematy terapeutyczne sà lepiej tolerowane przez pacjentów. Nietolerancja mo˝e dotyczyç jednego tylko leku lub ich kombinacji. Stwierdzono, ˝e êle tolerowana, agresywna terapia antyretrowirusowa mo˝e byç mniej skuteczna ni˝ teoretycznie mniej efektywna, ale lepiej tolerowana i ∏atwiejsza w stosowaniu kombinacja leków. W leczeniu dzieci nale˝y pami´taç o koniecznoÊci dobrej motywacji i wspó∏pracy z ich rodzicami i opiekunami. dr n. med. Magdalena Marczyƒska fot. R. Tatomir 3 Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS OSTRO˚NIE z diagnozà „çpun” • Nie mamy pretensji do chorych onkologicznie, ˝e potrzebujà chemioterapii, a przeciwbólowo leków psychoaktywnych, takich jak morfina, dolargan, tramal. • Nie mamy ˝alu do chorych na nerki, ˝e potrzebujà specjalistów i kosztownej aparatury do dializy. Jak˝e trudno zrozumieç, ˝e uzale˝nienie jest chorobà. Cz´sto s∏yszymy, ˝e „narkoman jest chory na w∏asne ˝yczenie”, „sam jest sobie winien, nikt go nie zmusza∏ do brania narkotyków”. Ta opinia wywiera wp∏yw równie˝ na dzieci i m∏odzie˝, z których rekrutujà si´ osoby uzale˝nione. Kiedy m∏ody cz∏owiek zaczyna chorowaç na narkomani´, zgodnie ze spo∏ecznà opinià, czuje si´ winny i dopóki to poczucie jest wzmacniane przez kràg osób wspó∏uzale˝nionych (sà to najcz´Êciej osoby bliskie – ro- W 1998 r. w Krakowie bra∏em udzia∏ w przygotowaniu programu seminarium z okazji Âwiatowego Dnia Zapobiegania Narkomanii (26 czerwca), którego uczestnikami byli pracownicy projektów socjalnych dla osób uzale˝nionych, a tak˝e przedstawiciele w∏adz wojewódzkich i gminnych, odpowiedzialni za lokalnà polityk´ zapobiegania narkomanii. Pozwoli∏em sobie umieÊciç w programie punkt pt. „RzeczywistoÊç osób uzale˝nionych” i zaprosiç do udzia∏u w seminarium osoby aktualnie bioràce narkotyki. Pami´tam jak przedstawiciel tej grupy wsta∏, przedstawi∏ si´, powiedzia∏ ˝e jest narkomanem i podzi´kowa∏ organizatorom mówiàc: „Pragn´ wyraziç mojà wdzi´cznoÊç za zaproszenie na seminarium. Dzi´ki temu poczu∏em, ˝e dla niektórych z Was jestem przede wszystkim cz∏owiekiem, a dopiero póêniej »çpunem«. Sam na nowo zaczà∏em wierzyç, ˝e nie zatraci∏em jeszcze cz∏owieczeƒstwa w mojej jak˝e »do∏ujàcej« chorobie. Bardzo dzi´kuj´ za to, ˝e mog∏em tu byç dzisiaj z Wami”. Diagnoza mo˝e dzia∏aç jak samospe∏niajàca si´ przepowiednia. Cz´sto zbyt ∏atwo mówimy komuÊ, kto bierze narkotyki, ˝e jest „çpunem”. Jest to jednoczeÊnie okreÊlenie przypisanie do miejsca w hierarchii spo∏ecznej i oznacza: jesteÊ na marginesie, stanowisz margines. Majàc na uwadze fakt, ˝e wszelkie podzia∏y, kategoryzacje zjawisk, procesów majà charakter umowny i s∏u˝à jedynie celom poglàdowym, u∏atwieniu postrzegania rzeczywistoÊci, spo∏eczeƒstwo mo˝na podzieliç na trzy zasadnicze poziomy (sfery): elita – ludzie sukcesu, zwykli ludzie i margines – Êwiat bez wiary w siebie i bez nadziei na zmian´. fot. A. Lis Margines jest spo∏ecznym wytworem, posiadajàcym swój archetyp w starotestamentowej instytucji „koz∏a ofiarnego”, swoistà obiektywizacjà dzice, rodzina, partnerzy), dopóty szanse na „szkód, problemów cywilizacyjnych”. Jest pozytywne zmiany w jego ˝yciu malejà, ˝yciem na Êwiecie za kar´. a czynnik pog∏´biajàcy chorob´ wzrasta. Choroba nie jest karà. Posiada tak wiele Poczucie winy pozbawia chorego na narniezale˝nych od chorego uwarunkowaƒ (np. komani´ ludzkiej godnoÊci. Narkoman nie genetyka), ˝e absurdem jest przypisywaç zas∏uguje - nie tylko wed∏ug w∏asnej opinii, cz∏owiekowi win´ za to, ˝e jest chory. ale równie˝ w odczuciu wi´kszoÊci spo∏eWobec ró˝nych chorób prezentujemy czeƒstwa - na inne miejsce w spo∏ecznoÊci ró˝ne postawy: ni˝ m a r g i n e s. Choruje brzydko, nie• Nie obwiniamy chorych na cukrzyc´, nie estetycznie, budzi l´k, jest jak tr´dowaty, pot´piamy ich za to, ˝e zu˝ywajà jednorazochoç w miejsce dawnej ko∏atki ma tekturowà we ig∏y i strzykawki do codziennego podakartk´ z niezgrabnym napisem „jestem chowania sobie insuliny, ˝e leczenie (insulina, ry na AIDS”. sprz´t do iniekcji, badania diagnostyczne, Nie widzimy uzale˝nienia u osób, które itp.) jest kosztowne i obcià˝a bud˝et paƒchcà ˝yç szybko i skutecznie, biznesmenów, stwa, czyli dotyka portfela podatnika. dziennikarzy, polityków, aktorów, liderów • Nie buntujemy si´ wobec faktu, ˝e chorzy muzyki m∏odzie˝owej. Biorà oni tzw. „spena hemofili´, aby ˝yç potrzebujà drogich preedy”. W kryzysie przychodzà do specjalistów paratów krwiopochodnych. z roszczeniem: „prosz´ mnie szybko wyle- 4 czyç, zrobiç coÊ, ja dobrze zap∏ac´, ale nie mam czasu na ˝adne oÊrodki i d∏ugoterminowe terapie”. Wiele osób zanim osiàgnie g∏´bokie zniszczenie psychofizyczne, zanim ulokuje siebie w spo∏ecznym marginesie walczy o utrzymanie si´ w Êwiecie normalnych ludzi. Ze wzgl´du na spo∏ecznà presj´ chory na narkomani´ ukrywa swoje uzale˝nienie i zaprzecza: „nie jestem przecie˝ jak ten çpun na bajzlu”. Margines jest w opozycji do elity i normy. Dla narkomana, który ju˝ nie potrafi ukryç swojej choroby, staje si´ formà ˝ycia spo∏ecznego, ze specyficznym kodeksem post´powania: jak najd∏u˝ej przetrwaç w Êwiecie skrajnych zagro˝eƒ. Marginesem mo˝na straszyç dzieci i m∏odzie˝ oraz pocieszaç si´ w modlitwie: „Dzi´ki Ci Bo˝e, ˝e nie jesteÊmy jako te »çpuny«, ten margines...” Porównujàc si´ w ten sposób wydaje nam si´, ˝e jesteÊmy lepsi. Marginalizacja to proces patologiczny, w którym tzw. zdrowe, normalne, bo niezdiagnozowane spo∏eczeƒstwo, dla poprawy w∏asnego samopoczucia dyskryminuje ludzi chorych. PowinniÊmy byç jednak sprawiedliwi i odpowiedzialnoÊcià za stan chorego obcià˝aç zarówno jego, jak i otoczenie. Marginalizacja to nieuczciwoÊç, nadu˝ycie faktu, ˝e w danym momencie jakiÊ cz∏owiek jest s∏abszy, ma ograniczone mo˝liwoÊci obrony, zachorowa∏. Kiedy chory onkologicznie wraca do zdrowia dla wszystkich jest to powód do radoÊci. Nawet pracodawca nie dyskryminuje go z powodu choroby. Kiedy narkoman po leczeniu próbuje wróciç do odpowiedzialnych ról spo∏ecznych, musi najcz´Êciej ukrywaç fakt, ˝e u˝ywa∏ narkotyków. Zmiana jest naturalnà w∏aÊciwoÊcià cz∏owieka, a tajemnica ludzkiego potencja∏u jest ciàgle nieodgadniona. Stawianie diagnozy osobie uzale˝nionej mo˝e byç pu∏apkà i prowadziç do pog∏´bienia choroby. Najwa˝niejszà potrzebà cz∏owieka chorego jest zdrowie. Nadzieja na wyzdrowienie (zmian´) to podstawowy warunek skutecznego dzia∏ania leku, skutecznoÊci terapii. Terapeuta lub lekarz nie mo˝e byç s´dzià orzekajàcym wyroki. Musi wierzyç w swojego klienta, w jego potencja∏. Musi dawaç mu wiar´ i nadziej´ na pozytywne zmiany nie tylko wtedy, gdy klient decyduje si´ na leczenie w oÊrodku rehabilitacji, ale tak˝e wówczas, gdy uczestniczy w programie wymiany igie∏ i strzykawek lub w programie substytucji lekowej. Zawsze najpierw staje przed nami cz∏owiek. Dopiero póêniej mówi, ˝e jest chory i potrzebuje pomocy, a nie skierowania na margines. Marek Zygad∏o Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS Redukcja szkód sta∏ êle zdefiniowany i nie uwzgl´dnia∏ aktualnej sytuacji klienta. W hierarchii wartoÊci cz∏owieka indywidualne ˝ycie znajduje si´ na najwy˝szym poziomie wartoÊci. Dzia∏ania minimalizujàce, redukujàce szkody stajà si´ wi´c nie tylko formà walki o biologiczne przetrwanie, lecz przede wszystkim etycznym imperatywem, sprawdzajàcym moralny wymiar ludzkiej aktywnoÊci. „Nie zabijaj” oznacza równie˝ pozwól prze˝yç, pomó˝ ˝yç bezpiecznej, lepiej. Redukcja szkód jawi si´ wi´c jako biologiczny i etyczny obowiàzek wsz´dzie tam, gdzie zagro˝one jest ˝ycie lub zdrowie cz∏owieka i jego ekosystemu. REDUKCJA SZKÓD zak∏ada, ˝e osoby przyjmujàce narkotyki sà w stanie kierowaç swoim zachowaniem i wp∏ywaç na jego zmian´. To za∏o˝enie budzi bardzo wiele kontrowersji. Wielu „pomagaczy”, dla których ich rola w procesie terapeutycznym sprowadza si´ do przej´cia kontroli nad stylem ˝ycia pacjenta, nie uznaje tego za∏o˝enia, przez co pozbawia osob´ chorà odpowiedzialnoÊci za proces pozytywnych zmian. Za∏o˝enie to jest jednak oczywiste dla ludzi, których metoda pracy terapeutycznej zbudowana jest na motywach podobnych jak u Ericha Fromma: „Motywowany prawdzi- W rozwiàzywaniu problemów osób uzale˝nionych ogromne znaczenie ma podejÊcie okreÊlane mianem redukcji szkód (harm reduction). Obejmuje ono wszelkie dzia∏ania, podj´te w celu zmniejszenia szkód lub ich ryzyka u osób przyjmujàcych narkotyki, ich rodzin i spo∏ecznoÊci. Kilka za∏o˝eƒ filozofii redukcji szkód pomaga w kreowaniu odpowiednich postaw wobec osób uzale˝nionych i ich problemów oraz pozwala wypracowaç w∏asny sposób prowadzenia rozmowy z osobà chorà lub zagro˝onà chorobà. Podstawowym za∏o˝eniem REDUKCJI SZKÓD jest to, ˝e abstynencja narkotyczna nie zawsze jest najwa˝niejszym i najbardziej odpowiednim sposobem pomocy osobom uzale˝nionym. Kiedy za wszelka cen´ usi∏ujemy przekonaç osob´ uzale˝nionà o koniecznoÊci abstynencji, to przypominamy jej, ˝e jest bezsilna wobec swojej choroby. Ona sama ju˝ wielokrotnie tego doÊwiadczy∏a, podejmujàc nieudane próby leczenia. Powtarzamy stanowisko wyra˝ane przez tych, którzy nieraz w z∏oÊci, pod groêbà odrzucenia, ˝àdali bezwzgl´dnej abstynencji i natychmiastowej zmiany stylu ˝ycia. Post´pujàc w ten sposób staniemy si´ jeszcze jednà, „nic nie rozumiejàcà” osobà, z którà nie warto traciç czasu. REDUKCJA SZKÓD pomaga w obecnej sytuacji osoby uzale˝nionej. Uwzgl´dnienie aktualnych, realnych mo˝liwoÊci klienta to jedyna podstawa kontaktu i kontraktu. Je˝eli klient, aby nie straciç nadziei na podtrzymanie kontaktu z terapeutà, na wyrost akceptuje warunki kontraktu terapeutycznego, a nast´pnie nie jest w stanie ich zrealizowaç, to b∏àd le˝y po stronie terapeuty. Narkoman nie jest niekontraktowym pacjentem. To kontrakt zo- REDUKCJA SZKÓD zak∏ada, ˝e niektóre sposoby przyjmowania narkotyków sà bezpieczniejsze ni˝ inne. W redukcji szkód respektowane jest prawo do przyjmowania narkotyków. Skoro ktoÊ je ju˝ przyjmuje, to sposoby ich za˝ywania mogà byç bardziej lub mniej bezpieczne. Do najbardziej niebezpiecznych nale˝à iniekcje do˝ylne niesterylnym sprz´tem. Dlatego programy wymiany igie∏ i strzykawek, dostarczanie sterylnego sprz´tu i zbieranie do utylizacji zu˝ytego, redukujà szkody w zakresie transmisji HIV i HCV. REDUKCJA SZKÓD w∏àcza osoby przyjmujàce narkotyki w tworzenie strategii i sposobów pomocy. Jest wiele powodów, dla których wspó∏praca z klientem jest uzasadniona. Nie mo˝na rozwiàzaç nienazwanych trudnoÊci. To klient ma problemy, które musi okreÊliç i próbowaç rozwiàzywaç. Towarzyszàc mu mo˝emy byç pomocni w precyzowaniu problemu i szukaniu rozwiàzaƒ. Jedynie klienci potrafià wskazaç problemy z ich „Êwiata”, o których nie mieliÊmy poj´cia i mogà nam pomóc je zrozumieç. Aby dzia∏aç efektywnie REDUKCJA SZKÓD bierze pod uwag´ Êrodowisko i warunki, w jakich znajduje si´ osoba przyjmujàca narkotyki. Uwarunkowania, w jakich rozwija si´ choroba, mogà byç istotnà przeszkodà w procesie zdrowienia. OkreÊlenie i uwolnienie si´ od nich mo˝e mieç wp∏yw na zmniejszenie iloÊci nawrotów choroby. Pomocna w utrwalaniu pozytywnych zmian w zachowaniu jest równie˝ wspó∏praca z najwa˝niejszyfot. A. Lis mi dla klienta osobami w jego Êrodowisku. Dla powodzenia procesu terapii klienta i pozytywnych zmian w ˝yciu osób wspó∏wym pragnieniem pomocy nie chc´ niczeuzale˝nionych ma tak˝e rozpoznanie i lego dla siebie. Szacunek, jakim ciesz´ si´ we czenie innych uzale˝nieƒ. w∏asnych oczach, nie dozna ujmy, gdy stan pacjenta nie poprawi si´, ani te˝ w pych´ Narkomania jest chorobà zamieszczonà nie wbijà mnie »moje« osiàgni´cia, gdy ten w spisie chorób przez Âwiatowà Organiza»wyzdrowieje«. cj´ Zdrowia (WHO) i jak wiadomo nie leczona mo˝e stwarzaç zagro˝enie zaka˝eniem Osoba przyjmujàca narkotyki, np. „komi innymi chorobami (np. infekcje wirusopot” - polska wersja heroiny produkowanej we). Epidemia narkomanii atakuje g∏ównie w warunkach domowych, prawie nigdy nie dzieci i m∏odzie˝, cz´sto bywa przyczynà wie, jaka jest zawartoÊç psychoaktywnych ich Êmierci. Skoro o tym wiemy, to dlaczealkaloidów w zakupionym „towarze”. Gdygo praktyka redukcji szkód zwiàzanych by klienci nie byli w stanie kierowaç swoim z nadu˝ywaniem narkotyków ciàgle jeszcze zachowaniem, to niemal ka˝de iniekcyjne nie jest powszechna? podanie narkotyku mog∏oby si´ koƒczyç przedawkowaniem. Tymczasem tak si´ nie Marek Zygad∏o dzieje. 5 Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS M∏odzie˝ i alkohol niebezpieczne relacje Alkohol jest substancja psychoaktywnà. Stwierdzenie to dzisiaj jest uznawane za oczywisty fakt. Rzadziej zauwa˝amy powszechnà dost´pnoÊç alkoholu i jego – kulturowo akceptowanà – obecnoÊç w ˝yciu cz∏owieka. Zakup alkoholu nie stanowi dla m∏odych ludzi najmniejszego problemu, a samo u˝ywanie nie jest spo∏ecznie pot´piane. Niestety cz´sto pomijane milczeniem sà niebezpieczeƒstwa, wynikajàce z picia przez m∏odzie˝ alkoholu. Wiele z nich ujawniono dzi´ki badaniom Âwiatowej Organizacji Zdrowia i – na terenie naszego kraju – Paƒstwowej Agencji Rozwiàzywania Problemów Alkoholowych. Postaram si´ krótko przedstawiç najwa˝niejsze wnioski, jakie wysnuto na ich podstawie. Powa˝ne szkody zwiàzane z piciem alkoholu wyst´pujà u oko∏o 10-15% m∏odych ludzi w wieku 15-18 lat. RzeczywistoÊç wyglàda jednak o wiele bardziej niepokojàco. Wyniki badaƒ pokazujà, ˝e g∏ównà przyczynà zgonów i inwalidztwa wÊród m∏odzie˝y w wieku 16-21 lat jest alkohol. Co 10-te dziecko po wypiciu alkoholu uczestniczy∏o w bójce, 5% nastolatków uleg∏o wypadkom. Co dwudziesta 15-latka po spo˝yciu alkoholu mia∏a niechciane kontakty seksualne oraz kontakty seksualne bez zabezpieczenia. Praktycznie nieograniczona jest dost´pnoÊç alkoholu dla osób nieletnich. 85% sprzedawców, pomimo formalnych sankcji w postaci kary grzywny bàdê utraty zezwolenia, lekcewa˝y prawo sprzedajàc m∏odzie˝y alkohol. Znacznie obni˝y∏ si´ wiek inicjacji alkoholowej. Pierwszy kontakt z alkoholem maja obecnie osoby w wieku 9-12 lat, podczas gdy kilka lat temu granica ta wynosi∏a 14-15 lat. Picie alkoholu przez ludzi m∏odych jest przedmiotem sta∏ych badaƒ i analiz zarówno w kraju, jak i na Êwiecie. Jednym z najwi´kszych tego typu przedsi´wzi´ç realizowanych w Polsce by∏y badania w ramach Europejskiego Programu Badaƒ Ankietowych w szko∏ach na temat u˝ywania alkoholu i narkotyków (ESPAD). Wnika z nich, ˝e 68,4% ch∏opców i 54,1% dziewczàt - uczniów klas I szkó∏ ponadpodstawowych – przyznaje si´ do picia alkoholu w ciàgu ostatniego miesiàca poprzedzajàcego badanie. WÊród uczniów klas III liczba ta jest zdecydowanie wi´ksza: 82,5% ch∏opców i 74,3% dziewczàt. Coraz wi´cej m∏odych ludzi przyznaje si´ do upicia. Cz´Êciej zdarza si´ to ch∏opcom, bez wzgl´du na wiek. W ciàgu ostatniego miesiàca przed badaniami upi∏ si´ co trzeci 15-latek (38,7%) i prawie po∏owa 17-latków (48,9%). Oznacza to wzrost liczby upijajàcych si´ nastolatków o ponad jednà piàta w porównaniu ze stanem z roku 1995. WÊród dziewczàt nastàpi∏ wzrost o 30%. O swoim upiciu si´ w ciàgu miesiàca poprzedzajàcego badanie mówi∏a ponad jedna piàta 15-latek i 17-latek (22%). W ciàgu roku poprzedzajàcego badanie upi∏o si´ 58% 15-latków i 43% 15-latek. Picie alkoholu jest bezpoÊrednio zwiàzane z wyst´powaniem ró˝nego rodzaju szkód zdrowotnych oraz zachowaniami ryzykownymi osób b´dàcych pod wp∏ywem alkoholu. W trakcie badaƒ w ramach programu ESPAD przedstawiono m∏odzie˝y list´ potencjalnych szkód wywo∏anych piciem alkoholu, proszàc o wskazanie tych, z którymi m∏odzi ludzie mieli bezpoÊrednià stycznoÊç. 15-letni ch∏opcy wymieniali najcz´Êciej: • bójk´ (13,2%) • uczestnictwo w k∏ótni lub sprzeczce (13%) • problemy z rodzicami (12,6%) • problemy z przyjació∏mi (7,1%) • utrat´ pieni´dzy lub innych cennych rzeczy (7,1%) • niechciane kontakty seksualne oraz kontakty seksualne bez zabezpieczenia si´ (6,9%) • wypadek lub uszkodzenie cia∏a (6,8%) • k∏opoty z policjà (6,6%) 15-letnie dziewcz´ta wymienia∏y najcz´Êciej: • uczestnictwo w k∏ótni lub sprzeczce (7,9%) • problemy z rodzicami (6,3%) • niechciane kontakty seksualne oraz kontakty seksualne bez zabezpieczenia si´ (5%) WÊród uczniów III klas szkó∏ ponadpodstawowych zauwa˝ono wyraêny wzrost problemów zwiàzanych z piciem alkoholu. 17-letni ch∏opcy wÊród szkód zwiàzanych z piciem alkoholu najcz´Êciej wymieniali: • k∏ótni´ lub sprzeczk´ (22,4%) • bójk´ (20,2%) • problemy z rodzicami (20%) • wypadki lub uszkodzenia cia∏a (11,3%) • niechciane kontakty seksualne oraz kontakty seksualne bez zabezpieczenia si´ (10,2%) 17-letnie dziewcz´ta wskazywa∏y na: • k∏ótni´ lub sprzeczk´ (13,4%) • problemy z przyjació∏mi (8,8%) • problemy z rodzicami (8,4%) • wypadek lub uszkodzenie cia∏a (6,7%) • niechciane kontakty seksualne oraz kontakty seksualne bez zabezpieczenia si´ (6%) Bioràc pod uwag´ kwestie profilaktyki HIV i AIDS nale˝y zwróciç uwag´ na punkt mówiàcy o niechcianych kontaktach seksualnych oraz kontaktach seksualnych bez zabezpieczenia. Mówi∏o o tym 11,9% 15-latków oraz 16,2% 17-latków. To znaczna cz´Êç m∏odej populacji. Zapytajmy wi´c, co mo˝e byç konsekwencjà takich ryzykownych zachowaƒ. Odpowiedê jest oczywista: prócz niechcianej cià˝y, równie niechciane zaka˝enie HIV. Ryzyko jest ogromne, a poczucie odpowiedzialnoÊci bardzo przy- t∏umione. Mówiàc o czynnikach sprzyjajàcych rozprzestrzenianiu si´ HIV nie mo˝na pominàç alkoholu - substancji wszechobecnej w naszym ˝yciu. Uwa˝am, i˝ nale˝y rozwa˝yç wprowadzenie na szerszà skal´ programów prewencyjnych, przedstawiajàcych jednoczeÊnie problematyk´ HIV i alkoholu. Omawiajàc ryzyko zaka˝enia powinny one jasno wskazywaç na picie alkoholu jako jeden z najpowszechniejszych czynników rozszerzania si´ epidemii. Ka˝dorazowe kontakty m∏odych ludzi z alkoholem sà obcià˝one ryzykiem wystàpienia jednej z wymienionych wy˝ej szkód, z zaka˝eniem HIV w∏àcznie. Podsumowujàc mo˝emy stwierdziç, u˝ywajàc j´zyka m∏odzie˝owego, ˝e relacje m∏odych ludzi z alkoholem sà równie niebezpieczne jak bomba z krótkim lontem... Pomimo realizacji ró˝norodnych programów, m∏odzi ludzie coraz cz´Êciej si´gajà po alkohol. Ró˝ne sà tego przyczyny. Na podstawie badaƒ mo˝emy stwierdziç, ˝e m∏odzie˝ si´ga po alkohol: • by dostosowaç si´ do zachowania kolegów i kole˝anek, • by czuç si´ doros∏ym, • by byç na luzie, • by wyraziç swojà potrzeb´ niezale˝noÊci, • by zaznaç przygody i ryzyka, • by zaspokoiç ciekawoÊç, • poniewa˝ ulega pokusom reklamy i mody, • poniewa˝ alkohol jest ∏atwo dost´pny. Powtarzajà te˝ cz´sto, ˝e alkohol potrafi: • uÊmierzaç na chwil´ przykre uczucia, • produkowaç przyjemne, choç niebezpieczne z∏udzenia, • wy∏àczaç wewn´trzne zahamowania, • os∏abiaç samokontrol´ i czas reakcji. Dwa ostanie aspekty sà bardzo silnym korelatem dla rozprzestrzeniania si´ epidemii AIDS. Wy∏àczenie samokontroli i usuni´cie wewn´trznych zahamowaƒ sprzyja podejmowaniu zachowaƒ ryzykownych. Pozostaje wi´c nadal pytanie: co mo˝emy robiç w tej sytuacji? Odpowiedê wydaje si´ prosta, jednak jej realizacja wymaga znacznego zaanga˝owania wielu osób. Konieczne jest uruchomienie specjalistycznych programów profilaktycznych (wykorzystanie ju˝ istniejàcych po pewnej modyfikacji lub stworzenie nowych), pokazujàcych relacj´ pomi´dzy u˝ywaniem alkoholu a rozprzestrzenianiem si´ HIV. Warto by∏oby równie˝ przeprowadziç badania wÊród osób ju˝ zaka˝onych. Pozwoli∏oby to dowiedzieç si´ ile z nich zakazi∏o si´ b´dàc pod wp∏ywem alkoholu. Tego typu dzia∏ania zakrojone na szerokà skal´ majà nie tylko uÊwiadomiç wag´ problemu alkoholowego, ale tak˝e ogrom i powag´ szkód zwiàzanych z zachowaniami cz∏owieka pod wp∏ywem tej substancji. Jednà z nich sà ryzykowne zachowania, których konsekwencjà mo˝e byç zaka˝enia HIV. Krzysztof Sobieraj Paƒstwowa Agencja Rozwiàzywania Problemów Alkoholowych 6 Fot. B. Tatomir Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS Wielkie marzenia ma∏ych dzieci fot. K. Soko∏owska W lipcu 2000 roku w pi´knie po∏o˝onej miejscowoÊci nad czystym jeziorem, dzieci dotkni´te HIV i AIDS sp´dzi∏y dwa niezapomniane tygodnie. Korzystajàc ze sprz´tu wodnego, pod opiekà doros∏ych, mog∏y zobaczyç stada kormoranów, ró˝ne gatunki kaczek i wiele innych ciekawostek przyrodniczych. Podczas wycieczek rowerowych i pieszych poznawa∏y gatunki drzew oraz sposób, w jaki oblicza si´ ich wiek. Uczy∏y si´ jazdy konnej, doskonale zna∏y imiona i zwyczaje poszczególnych koni. Bez trudu nawiàzywa∏y znajomoÊci z innymi wczasowiczami z oÊrodka, bra∏y udzia∏ w zabawach i przyj´ciach organizowanych dla dzieci spoza naszej grupy, wspólnie piek∏y kie∏baski przy ognisku. Dzieci ch´tnie uczestniczy∏y w konkursach, np. plastycznym pt. „Moje wymarzone wakacje”, na najlepsze przedstawienie teatralne, turnieju tenisa sto∏owego, konkursie piosenki, dyskotece z turniejem taƒca, wyborami miss, itp. To by∏y radosne strony i cele turnusu. Ale oprócz wypoczynku mieliÊmy du˝o trudnej, nie zawsze przyjemnej pracy. Codziennie wieczorem odbywa∏y si´ spotkania dla rodziców, prowadzone przez psychologa z Zak∏adu Zdrowia Rodziny i lekarza dzieci´cego z Kliniki Akademii Medycznej w Warszawie. Rodzice wymieniali doÊwiadczenia, m. in. na temat obaw przed ujawnieniem dziecku prawdziwych przyczyn problemów zdrowotnych i innych w rodzinie i przy pomocy prowadzàcych, szukali wst´pnych rozwià- PROGRAM CD ROM: HIV I AIDS TO TAK˚E TWÓJ PROBLEM Multimedialny program komputerowy to znakomity Êrodek przekazu zaprojektowany specjalnie dla m∏odego odbiorcy. Zosta∏ zrealizowany wed∏ug scenariusza specjalistów od lat zajmujàcych si´ problematykà HIV, AIDS w Polsce. zaƒ. OkreÊlano kolejne kroki, które nale˝y podjàç przygotowujàc si´ do takiej rozmowy. Obserwujàc dzieci mo˝na by∏o zauwa˝yç, ˝e cz´Êç z nich doskonale wie o chorobie swojej czy rodzica. Mimo to rodzice usilnie temu zaprzeczali. Dodatkowym problemem jest poinformowanie dziecka, ˝e nie jest wychowywane przez biologicznych rodziców. Tego faktu nie podejrzewa, ani nie domyÊla si´ ˝adne dziecko. Dla wi´kszoÊci rodziców turnus jest jedynà okazjà, aby skorzystaç z konsultacji i fachowej porady. Osiàgni´cie celu wymaga jednak ch´ci rodziców i czasu. Dzi´ki spotkaniom pewne tabu w niektórych rodzinach jest powoli prze∏amywane. Niektórzy przestali ukrywaç fakt, ˝e przyjmujà leki, inni, ˝e muszà iÊç do szpitala, a nie wyjechaç na delegacj´. To ogromny sukces. Jest niezwykle wa˝ne, aby jak najwi´ksza liczba osób mog∏a uwolniç siebie i dzieci od ciàg∏ego pasma k∏amstw i przemilczeƒ. Pó∏ roku po turnusie jedna z matek HIV–dodatnich powiedzia∏a swojemu 10 - letniemu zdrowemu synkowi, ˝e jest zaka˝ona. Okaza∏o si´, ˝e ch∏opiec wiedzia∏ o chorobie. Dzi´ki tej rozmowie znacznie poprawi∏y si´ relacje mi´dzy nimi. Dziecko odzyska∏o poczucie bezpieczeƒstwa. Kiedy boi si´ o mam´ mo˝e i ma z kim porozmawiaç. Nie zamienia ju˝ swoich obaw na agresj´, wymuszony uÊmiech, w szkole potrafi skoncentrowaç si´ na lekcji. Tematami wieczornych grup by∏y równie˝ trudnoÊci w podawaniu leków antywirusowych dzieciom oraz dostosowanie trybu ˝ycia dziecka i rodziny do przyjmowania leków. Dla wielu rodziców, szczególnie samotnie wychowujàcych dzieci i pracujàcych, jest to ogromny problem. Czasem nie ma innego rozwiàzania jak rezygnacja lub zmiana godzin pracy, a dla dziecka godzin nauki w szkole lub pobytu w przedszkolu. Mimo to wielu rodzicom uda∏o si´ wspólnie znaleêç rozwiàzanie. Pobyt lekarza by∏ konieczny nie tylko ze wzgl´du na stan zdrowia dzieci i potrzeb´ specjalistycznej opieki. W warunkach pozaszpitalnych lekarz mo˝e lepiej poznaç swoich podopiecznych, a rodzice dzieci leczonych w Warszawie, mogà prze∏amaç l´k i obdarzyç wi´kszym zaufaniem lekarza prowadzàcego leczenie. Wzajemne zaufanie i wspó∏praca to po∏owa sukcesu. Ju˝ po pierwszym turnusie, zorga- nizowanym w 1999 r., widoczne by∏y pozytywne zmiany w relacjach rodzic – lekarz. Podczas pracy w grupach poruszano problemy rozwojowe dzieci chorych oraz wp∏yw, jaki przy kontynuacji leczenia antyretrowirusowego mia∏oby zastosowanie leczenia hormonem wzrostu. Na zaj´ciach terapeutycznych z dzieçmi oceniano ich motoryk´, sprawnoÊç intelektualnà i inne najcz´Êciej wyst´pujàce zaburzenia. Dr Gra˝yna Kmita wykona∏a równie˝ badania metodà V. Sherborne. Ka˝de dziecko mia∏o swój indywidualny program terapii i usprawniania. Wszystkie uwagi oraz wskazówki dotyczàce dalszej pracy z dzieckiem by∏y na bie˝àco przekazywane rodzicom obecnym na turnusie. Pozostali otrzymywali informacje pisemne za poÊrednictwem Stowarzyszenia „Ma∏y Ksià˝´”. Zaj´cia terapeutyczne pokaza∏y, ˝e wiele problemów zwiàzanych z chorobà w rodzinie mo˝e rzutowaç na przebieg rozwoju dziecka. Dlatego tak wa˝ne jest w∏àczenie rodziców w proces terapeutyczny. Turnus zakoƒczy∏ si´ 31 lipca. Dzieci ze smutkiem wsiada∏y do autokaru. By∏y ostatnie wakacyjne zdj´cia z kierownictwem i nowymi przyjació∏mi. Dzieci nie chcia∏y wyje˝d˝aç. Obiecywa∏y, ˝e nast´pne wakacje znowu sp´dzà razem w Starych Jab∏onkach. By∏a to chwila, której chyba nikt z uczestników nie zapomni. Z radoÊcià mo˝emy stwierdziç, ˝e cele turnusu zosta∏y osiàgni´te. Wszystkim sponsorom serdecznie i goràco dzi´kujemy w imieniu naszych podopiecznych. Mamy nadziej´, ˝e i w tym roku b´dziemy mogli liczyç na wsparcie ludzi dobrej woli. fot. K. Soko∏owska Krystyna Soko∏owska Przewodniczàca Stowarzyszenia „Ma∏y Ksià˝e” Program zawiera informacje dotyczàce wszystkich aspektów HIV, AIDS. Sà one sformu∏owane w sposób jasny i przyst´pny dla ka˝dego m∏odego cz∏owieka. WiadomoÊci zosta∏y uporzàdkowane w kilka dzia∏ów i stanowià odpowiedzi na pytania najcz´Êciej zadawane przez m∏odzie˝. Dociekliwi dowiedzà si´, jakie post´py poczyniono w badaniach nad wirusem i dlaczego nie ma jeszcze szczepionki przeciw HIV. Materia∏ zawarty na CD nie tylko uczy jak zapobiegaç zaka˝eniu, ale pomaga m∏odym ludziom zrozumieç problemy osób ˝yjàcych z wirusem i dzi´ki temu kszta∏tuje tolerancyjnà postaw´ wobec zaka˝onych i chorych. gr 7 Biuletyn Informacyjny Krajowego Centrum ds. AIDS 1st IAS Conference on HIV Pathogenesis and Treatment 08–11.07. 2001 Buenos Aires, Argentyna E–mail: [email protected] Internetowa Poradnia ds. HIV i AIDS KONFERENCJE SPOTKANIA WYDARZENIA Problem epidemii HIV nadal bardzo cz´sto wywo∏uje l´k i brak spo∏ecznej akceptacji ludzi zaka˝onych. Publiczne poruszanie tematu HIV jest wstydliwe i kr´pujàce, a ulotki na ten temat nie dajà odpowiedzi na wiele pytaƒ. Rodzi to potrzeb´ ∏atwego, bezpiecznego i szybkiego dost´pu do serwisów informacyjnych i udzielajàcych pomocy. Mimo ˝e ciàgle wzrasta wiedza na temat dróg zaka˝enia, liczba nowych zaka˝eƒ HIV wskazuje na ciàg∏à potrzeb´ rozwoju metod informacji o epidemii i tworzenia systemów wsparcia dla osób zaka˝onych i ich bliskich. 11th Annual Clinical Care Options for HIV Symposium Wykorzystanie Internetu umo˝liwia powszechniejszy dost´p to informacji oraz wst´pnych konsultacji w warunkach zapewniajàcych bezpieczeƒstwo i budzàcych zaufanie. PostanowiliÊmy wi´c przygotowaç projekt poradni, który zosta∏ zaakceptowany przez Krajowe Centrum ds. AIDS. Poradnia dzia∏a od 1 marca 2001. Nasz adres: http://www.aids.gov.pl. (Poradnia HIV i AIDS) Coraz cz´Êciej na nasze adresy e–mail trafiajà pytania dotyczàce HIV i AIDS od osób, które tà drogà pragnà otrzymaç informacje, wyjaÊniç wàtpliwoÊci, uzyskaç psychologiczne wsparcie. Na pytania odpowiadamy szybko i starannie. W zakresie medycznych aspektów HIV i AIDS odpowiedzi przygotowujà wybitni krajowi specjaliÊci. Uwzgl´dniajàc opinie i uwagi piszàcych do nas, konsekwentnie doskonalimy internetowà stron´ poradni. Ju˝ teraz z ca∏a pewnoÊcià mo˝emy uznaç, ˝e potwierdzi∏a si´ potrzeba istnienia tego projektu. Zespó∏ Internetowej Poradni ds. HIV/AIDS Adam, Ewa i S–ka http://www.aids2001ias.org W programie: drogi rozprzestrzeniania si´ HIV, AIDS, zapobieganie, leczenie. Fee: $300 31.05–03.06. 2001 Laguna Niguel, USA http://www.imedoptions.com Tel.: (888) 391–3996; W programie: leczenie osób ˝yjàcych z HIV, AIDS, synteza post´pów wiedzy medycznej w tym zakresie. Fee: $450 Overview of Adult HIV Care for Health Professionals 04–06.06.2001 Atlanta, USA E–mail: [email protected] http://www.seatec.emory.edu Tel.: (404) 727–2938; Fax: (404) 727–4562; W programie: trzydniowy kurs dla piel´gniarek, opiekunów, woluntariuszy i wszystkich sprawujàcych opiek´ nad ludêmi ˝yjàcymi z HIV, AIDS. Fee: $150 HIV Prevention Counseling: The Facts 12.06.2001 Fairfax, USA E–mail: [email protected] 9th Annual Summer Course on Principles of STD and HIV Research 16–26.07. 2001 Seattle, USA E–mail: [email protected] http://www.inova.org Tel.: (703) 204–3780 W programie: jednodniowe warsztaty poruszajàce zagadnienia zwiàzane z testowaniem, aspektami prawnymi zaka˝enia, szacowaniem i redukcjà ryzyka. Fee: $35.00 URL:http://depts.washington.edu/cfar/ /Princpl_Course/index.html Tel.: (206) 616–7516; Fax: (206) 221–4945 W programie: pozyskiwanie Êrodków finansowych na walk´ z AIDS, strategie interwencji, badania naukowe, zapobieganie STI. Fee: $300 11th Symposium on HIV Infection: AIDS 2001, Third Decade of an Odyssey 14–16.06. 2001 Toulon, Francja Infected or Affected by the HIV/AIDS Epidemic? Empower Your Life 03–05.08. 2001 Bay Shore, USA E–mail: [email protected] E–mail: [email protected] http://www.avps.org Tel.: +33 1 47 47 57 27 Fax: +33 1 46 40 70 36 W programie: konferencja dotyczy wszystkich aspektów HIV, AIDS. Fee: 1,700 FRF http://www.thegatewaycenter.com Tel.: (631) 968–4677 Fax: (631) 968–0487 W programie: problemy osób ˝yjàcych z HIV, AIDS i ich rodzin. Oprac. am-b Redakcja: Wydawca: Adres redakcji: Nak∏ad: Redaktor Naczelny - Anna Lis Sekretarz Redakcji - Ewa Gryciuk Krajowe Centrum ds. AIDS ul. Samsonowska 1, 02-829 Warszawa, tel./fax: (022) 641 84 06 e-mail: [email protected], www.aids.gov.pl 5 000 egz. Egzemplarz bezp∏atny. Redakcja zastrzega sobie prawo adiustacji i skracania artyku∏ów. Materia∏ów nie zamówionych nie zwracamy.
