Psychologia transplantologii 2003 Prawo a przeszczepianie Prawo
Transkrypt
Psychologia transplantologii 2003 Prawo a przeszczepianie Prawo
2008-05-08 2003 Psychologia transplantologii • Każdego dnia 18 osób umiera oczekując na przeszczepienie • Co 14 minut nowe nazwisko jest dodawane do tej listy. • Mimo duże poparcia społecznego dla idei transplantologii, prawie połowa rodzin odmawia przekazania narządów zmarłego celem transplantacji. 1/44/88/132/166 2 Prawo a przeszczepianie • Od 1 stycznia 2006 r. obowiązuje w Polsce nowa ustawa o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Opisuje ona zasady pobierania tychże zarówno ex mortuo, jak i ex vivo. • Przeszczep ex mortuo to pobranie narządów ze zwłok w celach diagnostycznych, leczniczych, naukowych i dydaktycznych. Jest to możliwe,, ponieważ p prawo zakłada tzw. zgodę p g ę domniemaną ą dawcy, która polega na braku wyrażonego za życia sprzeciwu jego samego albo prawnego opiekuna. Prawo a przeszczepianie • • • • • Aby pobrać narządy od osoby zmarłej, nie jest potrzebna zgoda jej rodziny. Rodzina nie ma prawa decydować, co się stanie z ciałem po śmierci, bo jest ono własnością szpitala. Ten natomiast musi zadbać, aby ciało nie straciło prawidłowego wyglądu. 3 Przeszczep ex vivo to pobieranie komórek, tkanek i narządów od żywych dawców (nerki, części wątroby, części płuca i szpiku kostnego). Pobrania nerki od żywego dawcy dokonuje się wtedy, gdy biorcą ma być krewny dawcy lub osoba emocjonalnie z nim związana. W przypadku szpiku lub innej regenerującej się tkanki (krwi) można j pobrać je b ć także t kż na rzecz obcego b bi biorcy. Za pobranie od żywego dawcy lub ze zwłok ludzkich komórek, tkanek czy narządów nie wolno żądać zapłaty lub innych korzyści materialnych. W przypadku przeszczepiania szpiku można liczyć jedynie na zwrot poniesionych kosztów (np. za hotel, dojazd). 4 1 2008-05-08 Postawy religii wobec przeszczepiania narządów • • Katolicyzm i kościoły reformowane Stanowisko w sprawie przeszczepiania narządów jest ogólnie pozytywne. Choć znacząca większość księży popiera tę formę leczenia, to jednak zdarzają się pojedynczy teologowie i duchowni nazywający transplantację "kanibalizmem naszych czasów„ • Transplantacja to duży krok naprzód w służbie nauki dla człowieka i "Transplantacja obecnie wielu ludzi zawdzięcza swoje życie przeszczepionemu narządowi. Co więcej, technika transplantacji udowodniła, że jest znaczącym sposobem osiągnięcia głównego celu całej medycyny służenia ludzkiemu życiu. Dlatego też w Liście Encykliki "Evangelium Vitae" sugerowałem, że jedną z dróg pielęgnowania prawdziwej kultury życia jest dawstwo narządów, wykonywane w sposób etycznie akceptowalny, z zamiarem oferowania szansy na zdrowie, a nawet życie, chorym, którzy czasem nie mają innej nadziei" (No. 86). Postawy religii wobec przeszczepiania narządów • Islam • Współczesne muzułmańskie stanowisko sunnickich szkół prawnych wobec transplantacji narządów jest ogólnie pozytywne, z zastrzeżeniami: ‐ przeszczep nie może "sprzeciwiać się ludzkiej godności muzułmanina" ‐ dopuszczalny jest tylko gdy jest jedyną możliwą formą pomocy g y ( p ,p g ‐ oddanie organu musi być dobrowolne (również po śmierci, pobranie organów warunkuje wcześniejsza zgoda) ‐ handel organami ludzkimi jest sprzeczny z godnością człowieka ‐ można przyjmować organy od nie‐muzułmanów, ale nie od ludzi skazanych na śmierć. • Szyici zakazują pobierania organów od zmarłych muzułmanów, chyba, że jest to konieczne dla ratowania życia innego muzułmanina. 5 6 Postawy religii wobec przeszczepiania narządów • • • • • • Buddyzm Lekarze buddyjscy wskazują na odpowiedzialność, jaką obarczyła lekarza możliwość transplantacji narządów i jak inne religie są uwrażliwieni na nadużycia, takie jak kradzież narządów czy nielegalny handel. Z religijnego punktu widzenia buddyzm nie wysuwa żadnych zasadniczych zarzutów co do transplantacji organów czy transfuzji krwi, a nawet określa to jako "akt heroizmu". 1998 • Pierwszy udany przeszczep ręki • Pierwszy zabieg udanego przeszczepienia reki Judaizm W judaizmie panują sprzeczne poglądy na ten temat ‐ jedne autorytety uważają oddanie narządów za czyn godny, inni wskazują na fakt, iż taka ingerencja sprawi, że ciało dawcy nie będzie integralne w momencie zmartwychwstania. Przeważa jednak pogląd, że gdy chodzi o ocalenie życia człowieka, przeszczepy są dozwolone. przeprowadzono w Lyonie. Shintoizm Jednoznacznie i kategorycznie zabrania przeszczepiania narządów immunologiczny niż przeszczepy Wielotkanowe przeszczepy stanowią o wiele bardziej skomplikowany materiał jednotkanowe. 7 8 2 2008-05-08 Immunosupresja Warunki powodzenia przeszczepienia • Leczenie mające na celu zmniejszenie odpowiedzi organizmu na obcą tkankę • zgodność tkankowa • właściwy dobór dawcy i biorcy • zastosowanie dobrego płynu prezerwacyjnego i metody prezerwacji dla transplantu i metody prezerwacji dla transplantu • odpowiednie leczenie immunosupresyjne • umiejętność rozpoznania i leczenia procesu odrzucania narządu przez organizm biorcy • zapobieganie powikłaniom i ich leczenie • Leki immunosupresyjne: k – sterydy nadnerczowe – takrolimus – azatiopryna – immunoglobuliny 9 Immunosupresja Przeszczep szpiku Efekty uboczne: • • • • • Przygotowanie pacjenta – pozbawienie go własnej odporności • Kryzys wsparcia rodzinnego wobec wyzwania: – Charakter wyzwania – Odczuwane zagrożenie Od ż i – Ocena zasobów rodziny – Dotychczasowe doświadczenia Zmniejszenie odporności Odrzucanie przeszczepu Liczne wizyty kontrolne i badania D l li ś i fifizyczne: Dolegliwości – – – – – – 10 Zwiększenie masy ciała Nudności, wymioty Apatia Gorączki Osłabienie Zwiększone ryzyko wystąpienia raka Family crisis in the context of bone marrow transplantation: an integrative review. Rev Lat Am Enfermagem. 2007 Jul-Aug;15(4):665-70. 11 12 3 2008-05-08 Depresja po transplantacji Depresja po transplantacji • Pomimo poprawy ogólnej jakości życia, około 33% pacjentów po przeszczepie serca rozwinie objawy depresji. • Depresja często występuje u kandydatów do przeszczepienia płuc. • W krótkim okresie po transplantacji objawy ustepują, niemniej w długim okresie obserwacji (>3 lat), nawraca z nowym nasileniem nowym nasileniem. • Strategie radzenia sobie, powiklania i efekty uboczne terapii sterydowej odgrywają kluczowa rolę w tym zjawisku. Anti-depressive therapies after heart transplantation. J Heart Lung Transplant. 2006 Jul;25(7):785-93. Depression after lung transplantation: causes and treatment. Lung. 2007 Mar-Apr;185(2):55-65. 13 Radzenie sobie pozwala na lepsze życie z przeszczepem • • • 160 pacjentów ze schyłkowym stadium choroby płuc . Depresja, niepokój, ograniczenie sprawności fizycznej ‐ narzędzia: Beck Depression Inventory, Spielberger Trait Anxiety Inventory, Sickness Impact Profile, COPE i Stress Threat Questionnaire. Pacjenci wykorzystywali różne strategie radzenia sobie: oparte na emocjach i na rozwiązaniu. Regresja wieloczynnikowa wskazała na następujące strategie jako związane z upośledzeniem funkcji psychologicznej i fizycznej po przeszczepie: – – – – – – wycofanie unikanie ruminacja tłumienie emocji niskie wykorzystanie wsparcia emocjonalnego ograniczenie innych aktywności Płuco Serce Wątroba Obniżone funkcjonowanie społeczne i fizyczne Obniżone funkcjonowanie społeczne i fizyczne 14 Znaczny wpływ na życie codzienne Polepszenie w zakresie poczucia p zdrowia, energii i ogólnej jakości życia Pacjenci z lepszym funkcjonowaniem psychologicznym wskazywali na mniejsze problemy ze snem, mniejsze poczucie samotności, lepsze funkcjonowanie społeczne. Appraisal and coping as predictors of psychological distress and selfreported physical disability before lung transplantation. Prog Transplant. 2004 Sep;14(3):222-32 15 Quality of life following transplantation of the heart, liver, and lungs. Gen Hosp Psychiatry. 1996 Nov;18(6 Suppl):36S-47S. 16 4 2008-05-08 Biorca wysokiego ryzyka • Dawcy muszą być poinformowani o ryzyku leczenia chirurgicznego, tak aby decyzja była w pełni świadoma i niezależna. • Trzy czynniki predykcyjne polepszenia jakości życia po przeszczepieniu nerki: – zmniejszenie ilości nieprzyjemnych wydarzeń życiowych – ułatwienia w zatrudnieniu – wzmacnianie wsparcia społeczne Predictors of QoL in renal transplant recipients: bridging the gap between research and clinical practice. Posttransplant Quality of Life Intervention Study Group. ANNA J. 1999 Apr;26(2):235-40. • Szczególnie Szczególnie dotyczy to biorców wysokiego ryzyka (z dotyczy to biorców wysokiego ryzyka (z licznymi chorobami towarzyszącymi), u których zwiększa się możliwość utraty graftu, a nawet śmierci. Ethical issues surrounding high-risk kidney recipients: implications for the living donor. Prog Transplant. 2007 Sep;17(3):180-2. 17 18 Interakcje Dawca • Nikt z dawców rodzinnych nie miał poczucia przymusu do dawstwa – byli oni motywowani potrzebą pomocy osobie kochanej • Głównym problemem wstrzymujących dawstwo była niechęć przyjęcia nerki przez potencjalnego biorcę niechęć przyjęcia nerki przez potencjalnego biorcę • Biorcy podkreślali trudności w proszeniu o nerkę oraz obawę o wpływ operacji na zdrowie dawcy. • Ponadto biorcy zaznaczali, że niezaakceptowaliby nerki, gdyby dawca musiał płacić za zabieg pobrania nerki. • 30% przeszczepów nerek w USA pochodzi od dawców żywych • W Norwegii przeszczepienia nerek od dawców żywych stanowią około 40% wszystkich przeszczepów nerek.. • 20% dawców żywych nie jest genetycznie spokrewnionych 20% dawców żywych nie jest genetycznie spokrewnionych z biorcą. Exploring donors' and recipients' attitudes about living donor kidney transplantation. Prog Transplant. 2003 Sep;13(3):203-10 Ethical aspects of living donor kidney transplantation and recipient adherence to treatment. Prog Transplant. 2003 Jun;13(2):105-9 19 20 5 2008-05-08 Biali Afroamerykanie = = Zdrowie Decyzje rodzin odnośnie donacji nerek ↑ Finanse Życie z 1 nerką • Postawy potencjalnych biorców: – Ambiwalencja – Pasywność – Negacja powagi choroby ↑ Prokreacja = = Sprawy psychospołeczne = = Problemy związane z operacją ↑ Sukces leczenia = • Postawy dawców: – Bezwarunkowa szczodrość – Ambiwalencja – Poczucie przymusu = The psychosocial meanings of living related kidney organ donation: recipient and donor perspectives--literature review. ANNA J. 1999 Oct;26(5):485-90 Racial differences in the living kidney donation experience and implications for education. Prog Transplant. 2007 Sep;17(3):234-40 21 Odczucia dawcy 22 Noncomplience • Poczucie straty oraz stres emocjonalny • Liczne zaburzenia fizyczne i psychologiczne w odpowiedzi na utratę graftu przez biorcę • Niestosowanie się do zaleceń lekarskich prowadzi do zwiększonego ryzyka ostrego odrzucania, przyspiesza odrzucanie przewlekłe i prowadzi do utraty graftu przewlekłe i prowadzi do utraty graftu. Follow-up interviews of 12 living kidney donors one yr after open donor nephrectomy. Clin Transplant. 2007 Nov-Dec;21(6):702-9 23 Medication noncompliance and its implications in transplant recipients. Drugs. 2007;67(10):1463-81. 24 6 2008-05-08 Noncomplience Częstość niestosowania się do zaleceń • Skala problemu wynosi od 20 do 80% – Nieprzyjmownie leków, zmiana ilości i częstości przyjmowania, zaprzestanie przyjmowania – Niestawianie się na wizyty kontrolne Niestawianie się na wizyty kontrolne – Niestosowanie się do zaleceń zmiany trybu życia • Młodzież odpowiedzialna za stosowanie leków immunosupresyjnych + przeszczep od dawcy zmarłego: 45,5% • Przeszczep od dawcy rodzinnego: p y g 28,6% • Moderatory psychospołeczne: – niskie wsparcie – niska świadomość – wyparcie Is noncompliance among adolescent renal transplant recipients inevitable? Pediatrics. 2005 Apr;115(4):969-73 25 Przyczyny braku stosowania się do zaleceń 26 Przyczyny braku stosowania się do zaleceń • Cechy pacjenta • Nawet najdoskonalsze możliwości współczesnej medycyny, najtrafniejsza p j y y y j j diagnoza i najlepiej dobrana terapia okazują się bezużyteczne, jeśli pacjent nie współpracuje i nie przestrzega zaleceń. 27 – Sytuacja życiowa (socjoekonomia, wsparcie, izolacja) – Przekonania (poczucie zagrożenia chorobą, postrzegane korzyści z zalecenago leczenia, poczucie własnej skuteczności, poczucie kontroli) • Czynniki związane z naturą choroby i leczeniem C iki i h b il i – Ostrość i widoczność objawów • Charakter relacji lekarz‐pacjent – Autorytarny sposób traktowania chorego – Brak wsparcia informacyjnego (niezrozumienie powodu przyjmowania leku, brak porozumienia, brak współodpowiedzialności) 28 7 2008-05-08 Placebo Przyczyny braku stosowania się do zaleceń • Model przekonań zdrowotnych (Health Belief Model) • Prawdopodobieństwo działania zdrowotnego zależy od doświadczenia zagrożenia i od indywidualnego bilansu korzyści i kosztów korzyści i kosztów • Poczucie zagrożenia zależy od spostrzeganej podatności na chorobę oraz spostrzeganej powagi choroby • Placebo ‐ obojętna farmakologiczenie substancja, która może wywołać określone efekty fizyczne, psychologiczne lub psychofizjologiczne • Placebo aktywne – imituje także efekty uboczne • Spłukiwanie placebo – selekcja pacjentów niepodatnych na placebo 29 30 Placebo Placebo ‐ Nocebo • Placebo – niespecyficzny efekt zastosowania określonej metody • Historia medycyny to historia efektu placebo i nocebo: mimo, że wiele metod określa się dziś jako wręcz szkodliwe, to jednak wiązały się z nimi relatywnie liczne jednak wiązały się z nimi relatywnie liczne wyleczenia – Pozytywny – Negatywny – Negatywny Nocebo – Nocebo wskutek obaw i wskutek obaw i negatywnego nastawienia pacjenta dochodzi do pojawienia się symptomów choroby bądź zaostrzenia dolegliwości już istniejących 31 32 8 2008-05-08 Placebo Czynniki wzmacniające efekt placebo • Cechy zewnętrzne leku • Skuteczność efektu placebo – – – – – – 55% efektywności środka p/bólowego – Tym większy im silniejszy jest odczuwany ból: 26% dla niskiego vs 40% dla silnego 26% dla niskiego vs. 40% dla silnego – Redukuje nie tylko subiektywne odczucia (nudności), ale także zaburzenia funkcji narządów wewnętrznych (skurcze żołądka, poziom cukru we krwi, ciśnienie tętnicze, ataki astmy, krwawienia z przewodu pokarmowego) Iniekcja vs pastylka Bolesny zastrzyk 2 tabletki vs 1 Biały i żółty → y y czerwony i różowy → y y niebieski Drogi, trudno dostępny, mało znany • Postawa i zachowanie lekarza – Wiara w powodzenie terapii (podwójnie ślepa próba) – Zaangażowanie, empatia • Stan i przekonania pacjenta – Większy niepokój o zdrowie – większy efekt placebo 33 34 Odległe powikłania przeszczepów Mechanizmy wyjaśniające efekt placebo • Pozytywne oczekiwania – optymizm – – – – Zmiana percepcji objawów Wyczulenie na sygnały poprawy Obniżenie emocji negatywnych Wzmacnianie pozytywnych p yy y • Ostre i przewlekłe odrzucanie • Infekcje oportunistyczne Infekcje oportunistyczne • Nowotwory potransplantacyjne • Samospełniające się proroctwo – Zmiana stylu życia – Współpraca 35 36 9 2008-05-08 Zmiany dermatologiczne po przeszczepieniu Problemy dermatologiczne po przeszczepieniu • Terapia immunosupresyjna wiąże się także z pooperacyjnymi problemami dermatologicznymi: • 16% pacjentów DLQI wynik >6, ‐ znamienny wpływ na jakość życia py j y • Zakażenia grzybicze – 19% • Infekcje wirusowe – 2% • Infekcje bakteryjne – Infekcje bakteryjne 5% • Problemy: sucha skora, świąd, zmiany ropne gruczołów łojowych, zmiany zapalne okolicy krocza, opryszczka Skin lesions in adult liver transplant recipients: a study of 100 consecutive patients. Br J Dermatol. 2006 May;154(5):868-72. The impact of skin disease following renal transplantation on quality of life. Br J Dermatol. 2005 Sep;153(3):574-8 37 38 Nowotwory potransplantacyjne • Nowotwory potransplantacyjne • Całkowite występowanie nowotworów (z wyłączeniem raka skóry) wzrasta znamiennie po przeszczepie: • – – – – n = 1236; SIR, 3.27 (95% CI, 3.09‐3.46) • Występowanie nowotworów 924 przeszczepy u 760 pacjentów (1958‐2000) występowanie raka – 93 pacjentów (12.2%) – 111 guzów złośliwych: • Dla porównanie, jedynie nieznacznie wzrasta ryzyko raka w czasie dializy: • • • n = 870; SIR, 1.35 (95% CI, 1.27‐1.45) Cancer Incidence Before and After Kidney Transplantation JAMA Vol. 296 No. 23, December 20, 2006 Skóra (42,3%) Układ moczowo‐płciowy (15,3%) Przewód pokarmowy (12,6%) Płuca (10 8%) Płuca (10,8%) Przeżycie Spośród 93 pacjentów: 46% żyje 41% zmarło z powodu raka 13% z innych przyczyn Spośród 35 pacjentów z rakiem skóry: 60% żyje 26% zmarło z powodu raka 14% z innych przyczyn Malignancy After Renal Transplantation: Incidence and Role of Type of Immunosuppression. Annals of Surgical Oncology 9:785-788 (2002) 39 40 10 2008-05-08 Nowotwory potransplantacyjne • Występowania raka skóry po przeszczepie: – Powyżej 2 lat po zabiegu (osoby starsze niż 50 lat) ‐ – Powyżej 6 lat po zabiegu (osoby młodsze niż 50 lat) – ponad 200‐ krotnie częstszy niż populacja ogólna • Standaryzowany współczynnik ryzyka: – Inwazyjny rak skóry (nie‐czerniak, NMSC) – 33‐krotny wzrost – Niewinwazyjny (wczesny) rak skóry – 65‐krotny wzrost Nowotwory potransplantacyjne • Szczególnie podatni pacjencie mogą rozwinąć nawet setki raków skóry. • Ponadto obserwuje się znamiennie zwiększone ryzyko czerniaka i mięsaka Kaposiego A population-based study of skin cancer incidence and prevalence in renal transplant recipients. Br J Dermatol. 2006 Mar;154(3):498-504 Skin cancer in liver transplant recipients. Liver Transpl Volume 6, Issue 3 , Pages 253 - 262 41 42 U.S. TRANSPLANT GAMES • Co 2 lata, w lipcu odbywają się z inicjatywy National Kidney Foundation igrzyska zbliżone idea do Igrzysk Olimpijskich. pj • Mogą w nich brać udział osoby, które otrzymały przeszczep: serca, wątroby, nerki, płuc, szpiku kostnego lub trzustki. 43 11