Rehabilitacja w SM - Stowarzyszenie SM w Sierpcu

Transkrypt

1
Proszę o poszanowanie praw autorskich
KOLEGIUM EDUKACJI SPECJALNEJ
im. dr Jerzego Serejskiego
TOWARZYSTWA PRZYJACIÓŁ DZIECI
I AKADEMII PEDAGOGIKI SPECJALNEJ
im. Marii Grzegorzewskiej
Dorota Iwona Powierska
REHABILITACJA OSÓB Z SM
na przykładzie działalności
Stowarzyszenia chorych na Stwardnienie Rozsiane
ich Opiekunów i Przyjaciół
w Sierpcu
PRACA LICENCJACKA
NAPISANA POD KIERUNKIEM
DR WOJCIECHA GASIKA
Sierpc / Warszawa 2002 r.
SPIS TREŚCI
strona
Wstęp ...............................................................................................
3
1.STWARDNIENIE ROZSIANE - zagadnienia podstawowe
1.1. Stwardnienie rozsiane jako choroba
1.1.1. Kliniczne objawy SM
1.1.2. Objawy stwardnienia rozsianego
5
5
5
8
1.2. Konsekwencje psychologiczne
1.2.1. Reakcje psychologiczne na wiadomość o chorobie osób
diagnozowanych oraz ich rodzin
1.2.2. Stwardnienie rozsiane a jego wpływ na psychikę
1.2.3. Bariery psychologiczne
11
2. REHABILITACJA osób chorych na SM
2.1. Kierunki rehabilitacji osób z SM
2.1.1. Ruchowa
2.1.2. Psychiczna
18
18
23
26
3.STOWARZYSZENIE CHORYCH NA STWARDNIENIE
ROZSIANE ICH OPIEKUNÓW ORAZ PRZYJACIÓŁ
3.1. Organizacja Stowarzyszenia
3.2. Cele i zadania
3.3. Dofinansowanie
29
29
30
32
ZAKOŃCZENIE
BIBLIOGRAFIA
ANEKS
11
12
17
33
34
WSTĘP
Pierwsze przypadki SM zostały opisane w II połowie XIX wieku (1868 r.) przez J.M.
Charchota w Stanach Zjednoczonych i krajach Europy Zachodniej, choć wcześniej
zidentyfikował je R. Carswell. W Polsce została rozpoznana po I wojnie światowej.
Początkowo sądzono, że przyczyną jest przemęczenie i nakazywano całkowite powstrzymanie
się od jakichkolwiek prac. Wraz z rozpowszechnieniem się testów diagnostycznych
stwierdzono, że stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą centralnego układu
nerwowego. Nazwa sklerosis multiplex oznacza, że proces choroby występuje w wielu
(multiplex) miejscach systemu nerwowego gdzie tworzą się blizny bądź stwardnienia
(sklerosis) w miejscach uszkodzenie mieliny. SM nazywane bywa również sklerosis
diseminata (rozsiane).
Stwardnienie rozsiane objawia się w różny sposób u różnych ludzi. U niektórych choroba
przebiega w postaci powtarzających się rzutów w mniejszym bądź większym stopniu. Jedni
mogą mieć jeden lub dwa ataki, po czym choroba może przebiegać bezobjawowo bądź z
lekkimi objawami przez całe życie. Niestety w wielu przypadkach prędzej czy później
choroba objawi się w postaci powtarzających się rzutów. SM określa się jako chorobę remisji
i rzutów, jest to choroba dotykająca przede wszystkim ludzi młodych, najczęściej występuje
między 20 a 40 rokiem życia, częściej u kobiet niż mężczyzn. Dla niektórych SM jest
największą katastrofą życiową, dla innych natomiast jest to okresowa przypadłość. Sposoby z
jakimi chory stara się walczyć z SM mają niewielki wpływ na występujące objawy.
Niepewność jest jedną wspólna cechą tego kłopotliwego i nieprzewidywalnego schorzenia.
Dla niemal każdego dotkniętego stwardnieniem rozsianym nie jest po prostu chorobą
zdefiniowaną przez lekarza, jest to coś, co przenika każdy zakątek życia człowieka.
Niezbędne jest tutaj fizyczne dostosowanie, ale ważniejsza jest konieczność adaptacji w życiu
zarówno emocjonalnym jak i społecznym.
W Polsce działa kilkadziesiąt Stowarzyszeń na rzecz osób chorych na stwardnienie
rozsiane, które starają się minimalizować wszelkiego rodzaju bariery wynikające z niejasnych
przyczyn tej choroby, są to centra informacji o chorobie. Polskie Towarzystwo Stwardnienie
Rozsianego jest członkiem Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń SM.
Przebywanie wśród chorych o podobnych problemach, którzy rozumieją się wzajemnie,
często bez słów i służą sobie pomocą w miarę własnych sił ma ogromne znaczenie psychiczne
dla każdego chorego. Stowarzyszenia chorych na SM organizują spotkania, na których można
wymieniać się doświadczeniami na temat tej tajemniczej choroby, ale także skupiają ich
rodziny, współmałżonków i opiekunów. Spotkania mogą być okazją do wzajemnej zachęty do
leczenia, wsparcia, zrozumienia.
Zakres pracy przedstawia trzy rozdziały.
W rozdziale I omówione zostały główne zagadnienia dotyczące stwardnienie rozsianego
oraz konsekwencje psychologiczne u osób chorych na SM.
Rozdział II przedstawia kierunki działań rehabilitacyjnych kierowanych do osób chorych
na stwardnienie rozsiane.
Rozdział III to przegląd działalności Stowarzyszenia chorych na stwardnienie rozsiane ich
opiekunów oraz przyjaciół w Sierpcu.
STWARDNIENIE ROZSIANE - zagadnienia podstawowe
1.1. Stwardnienie rozsiane jako choroba
1.1.1. Kliniczny obraz stwardnienia rozsianego:
Ośrodkowy układ nerwowy składa się z mózgu ( półkule mózgowe, móżdżek i pień mózgu)
oraz rdzenia kręgowego, zbudowany jest z istoty szarej i białej. W ośrodkowym układzie
nerwowym znajdują się cztery rodzaje komórek: komórki nerwowe, oligodendrogleju,
astrocyty oraz komórki mikrogleju. Komórki nerwowe są głównym składnikiem istoty szarej.
Każda komórka nerwowa ma włókno osiowe (akson), które łączy ciało komórki z mięśniami,
narządami czucia. Włókna nerwowe są wielokrotnie owinięte cienką warstwą substancji
zwanej mieliną. Pełni ona rolę izolatora ułatwiającego przekazywanie informacji wzdłuż
nerwu. Mielina składa się z tłuszczów i białek. To właśnie mielina nadaje istocie białej mózgu
kremowobiałe zabarwienie. Jest ona produkowana i odżywiana przez oligodendroglej.
Komórki oligodendrogoleju maja wypustki, które owijają się wokół włókien nerwowych
kształtując mielinę. Astrocyty mają wypustki, które stanowią strukturę podporową w
ośrodkowym układzie nerwowym. Ich rola polega także na kontroli przepływu substancji
rozpuszczalnych z naczyń krwionośnych do pozostałych komórek CSN. Zjawisko to
określane jest mianem bariera - krew - mózg. Zazwyczaj przepływ różnych substancji przez
ścianę naczynia krwionośnego jest ograniczony. Drogą krwi oprócz substancji odżywczych
mogą dostać się również do mózgu substancje uszkadzające szczególnie jeśli potrafią one
pokonać barierę krew - mózg. W każdym uszkodzonym ośrodkowym układzie nerwowym
komórki mikrogleju usuwają części uszkodzone. Następnie astrocyty, których zadaniem jest
utrzymanie całości strukturalnej CSN, kończą proces naprawczy przez wytworzenie blizny.
Blizna wypełnia uszkodzoną przestrzeń w ten sam sposób w jaki rozwija się włóknista blizna
po przecięciu skóry (J. R. Brown - 1987 r.).
Stwardnienie rozsiane polega na uszkodzeniu osłonki mielinowej, która otacza włókna
nerwowe. Mielina umożliwia nerwom przewodzenie impulsów do mózgu i z powrotem. W
przenoszeniu impulsów z mózgu do różnych części ciała biorą udział różne nerwy: czuciowy,
który odpowiada za dotyk, ruchowy, który steruje pracą mięśni, wzrokowy odpowiada za
przenoszenie informacji.
Utrata osłonki mielinowej powoduje blokady i wzajemne zakłócanie tych sygnałów
biegnących włóknami nerwowymi. Właśnie wtedy występuje szereg zewnętrznych objawów
stwardnienia rozsianego.
Niestety nie wiadomo jak to się odbywa, prawdopodobnie następuje niszczenie tej osłonki
przez własny system odpornościowy organizmu. Organizm zamiast zwrócić się przeciwko
obcym ciałom atakuje własny organizm, w tym przypadku warstwę mieliny (J. Zaborski
b.d.w.). Ośrodkowy układ nerwowy jest najistotniejszym ośrodkiem kontroli organizmu i
każde jedno uszkodzenie powoduje poważne konsekwencje. W przypadku SM następuje
“atak” na fragmenty osłonki mielinowej, gdzie układ nerwowy odpowiada objawami
zapalenia. Zaatakowany organizm zwiększa produkcję białych ciałek krwi (limfocytów),
jednocześnie następuje wzmożone gromadzenie płynów ustrojowych, gdzie w zaatakowanym
miejscu powstaje obrzęk. Zniszczona osłonka mielinowa może całkiem się zagoić lub też
uszkodzenia mogą pozostać. Wiele objawów stwardnienia rozsianego jest przypisywanych
złemu przewodnictwu, które jest skutkiem uszkodzenia mielinowej otoczki nerwu. Każde
stwardnienie może wpływać na przewodzenie impulsu. Prawdopodobnie jedno uszkodzenie
może spowodować objawy SM, szczególnie te wczesne. Do końca nie wiadomo co powoduje,
że system odpornościowy atakuje mielinę. Według jednej z teorii istotną rolę odgrywa
czynnik wirusowy ( jedna z częstszych chorób dziecięcych, np. odra, gdzie wirus nie ginie z
końcem ostrego stanu choroby, lecz drzemie w systemie nerwowym przez 5, 10, 15 lata aż
pojawią się symptomy SM- J. Zaborski b.d.w.). Nieaktywny wirus może uaktywnić się i
wpłynąć na pracę całego systemu odpornościowego. Nie znaleziono wirusa odpowiadającego
za stwardnienie rozsiane jednak wirus odry może uruchomić proces autoimmunologiczny.
Wirus atakuje limfocyty we krwi, które przenikają przez barierę krew - mózg (system
odpornościowy układu nerwowego) do mózgu, gdzie łączy się z czynnikami i atakuje mielinę.
W odpowiedzi na atak w jego miejscu powstają blizny (C. Benz – 1999 r.). Badania
przeprowadzone przez doktora Michaela Brahica na wirusie Theilera (wywołuje u myszy
chroniczną chorobę o objawach podobnych do objawów SM u ludzi) wykazały, że na
podstawie badań genetycznych jeden z rodzajów białka tworzących jego zewnętrzną powłokę
umożliwia “uśpienie” obrony immunologicznej oraz przedostanie się wirusa do układu
nerwowego (H. Szulczewska - 1993r.). Innym wirusem, który może odgrywać istotną rolę w
stwardnieniu rozsianym jest wirus opryszczki ludzkiej HHV-6. Badania przeprowadzone w
1998 przez Knoxa , Carrigana nad obecnością wirusa HHV-6 we krwi, tkance limfatycznej
oraz komórkach mózgu niektórych chorych na SM, wykazały, że wirus ten może być
znaleziony w tkance nerwowej o czynnym uszkodzeniu mieliny (demielinizacja) w
porównaniu z tkanką niezdemielizowaną. Tkanka limfatyczna w sześciu na dziewięć
przypadków wykazywała infekcję wirusem HHV-6. Trzech z ośmiu osobników chorych na
SM miało oznaki obecności tego wirusa we krwi. Reasumując te badania należy stwierdzić, że
infekcja wirusem HHV-6 była częściej stwierdzona u osób chorych na stwardnienie rozsiane.
Następnie można sądzić, że u pojedyńczego leczonego pacjenta infekcja komórek krwi
wydawała się być powiązana z atakami choroby i jej nawrotami. Te badania dają dowody na
to, iż wirus HHV-6 jest w pewien sposób powiązany ze stwardnieniem rozsianym, choć nie
pozwalają jednocześnie stwierdzić, że jest on odpowiedzialny za wywołanie SM (Janusz
Kozłowski - 1999r.).
Wiele osób dotąd sądziło, że przy SM nie odczuwa się bólu. Jednak ostatecznie uznano, że
osoby chore na stwardnienie rozsiane doświadczają bólu. Wyróżniono 2 powszechne typy
bólu: neurologiczny oraz mięśniowo szkieletowy.
Bóle neurologiczne obejmują całe spektrum cierpień począwszy od drobnych podrażnień do
rozdzierającego bólu. Bóle mogą być uważane za podstawowe uszkodzenia jakie zakłócają
funkcjonowanie CSN. Przekaz informacji w SM wzdłuż włókien nerwowych jest
zniekształcony, czasami mało znaczące i nie niepokojące bodźce mogą umknąć
mechanizmowi eliminacji, co więcej te bodżce mogą ulec zniekształceniu. Mielina wokół
włókien nerwowych w CSN działa na zasadzie izolatora i utrzymuje wewnątrz ich impulsy.
Przy demielinizacji impulsy mogą uciec i skakać między włóknami. Potencjalnie może to
powodować wszelkiego rodzaju bóle. Ostre bóle w SM jak newralgii nerwu trójdzielnego
mogą wynikać z tego zachowania, kiedy to impulsy skaczą między nerwami.
Bóle mięśniowo szkieletowe są to bóle pochodzenia wtórnego w stosunku do
demielinizacji, wtedy, gdy w ciele występują ujemne efekty stwardnienie rozsianego, na
przykład związane z przyjęciem niewłaściwej postawy lub sposobem chodzenia
spowodowanym SM. Utrata siły w mięśniach lub ich nie używanie mogą mieć ujemne
następstwa. Ból w dolnej części pleców jest chronicznym bólem, często związanym z SM,
spowodowany przez nienormalny ucisk na stawy, wiązadła lub mięśnie. Spastyczność
oznacza sztywność wywołaną bardzo usztywnionymi mięśniami i może spowodować ostre
skurcze. Demielinizacja może występować w nerwach, które regulują napięcie mięśni, nerwy
są uszkodzone co osłabia mobilność i właśnie wtedy dochodzi do zesztywnienia całkowitego
nóg (Zrozumieć ból w SM -1999 r.).
1.1.2.Objawy stwardnienia rozsianego:
Stwardnienie rozsiane objawia się atakami lub rzutami (stany zaostrzenia exacerbation). W
takich stanach objawy gwałtownie się pogarszają bądź pojawiają się nowe. Okres między
atakami lekarze nazywają remisją. Objawy SM mogą trwać minuty, dni mogą też ciągnąć się
tygodniami, miesiącami. Rzut choroby może być spowodowany przez jakąś infekcję bądź
ciężkie
przeżycie
psychiczne.
Obecność
konkretnych
objawów
odpowiednio
zweryfikowanych świadczy o stwardnieniu rozsianym. Objawy mogą dotyczyć zmysłu,
dotyku, mięśni, pojawiają się i zanikają w dowolnym tempie. Niestety osoba chora bardzo
boleśnie odczuwa skutki tej choroby (J. Zaborski- b.d.w.). Pojawienie się tych symptomów
bywa bardzo nagłe. Objawy SM dzieli się na widoczne (słabość, zaburzenia koordynacji
ruchów, zmęczenie, trudności z chodzeniem) oraz niewidoczne (dziwne uczucia, zawroty
głowy, problemy z pęcherzem, ból, problemy ze słuchem, wzrokiem).
Wśród objawów można wyróżnić dziwne uczucia, przy których występują zaburzenia
odczuwania dotyku powodowane przez mrowienie, które bywa bardzo bolesne. Odrętwienie,
które zaczyna się od stóp i stopniowo przechodzi ku górze aż do bioder, chodzący człowiek
może czuć się jakby stąpał po jajkach, jakby pływał. Wśród licznych dziwnych uczuć mogą
również wystąpić zakłócenia odczuwania własnego ciała, przede wszystkim głowa może
wydawać się oddzielona od całego ciała, a wzrok ograniczony do wąskiego wizjera.
Występuje również ogromna wrażliwość na temperaturę. Często właśnie temperatura
powoduje czasowe nasilenie innych symptomów. Kolejnym objawem, które może być
sygnałem wystąpienia SM jest zmęczenie, które towarzyszy osobie chorej cały czas. nagle
zanika dotychczasowa energia, zmęczenia pojawia się bardzo szybko, mięśnie wydają się
ociężałe, następuje pogorszenie koordynacji ruchów. Zmęczona osoba z SM nie może
normalnie rozmawiać, każde działanie jest dla chorego wielkim wysiłkiem. Problemy z
poruszaniem się powodują, że chory ciągnie za sobą nogi. Jest to zmęczenie nie tylko
fizyczne, ale również neurologiczne. Podlegają mu nerwy dlatego mięśnie wydają się ociężałe
i słabe. Zmęczenie dotyka również nerwów czuciowych, gdzie pojawia się zamazane
widzenie, niewyraźna mowa, stępienie słuchu, smaku i węchu. Niektórzy dodatkowo
odczuwają silne zawroty głowy, wywołujące wrażenie, że świat obraca się do góry nogami i
próbuje go zrzucić. Przy zawrotach głowy występują również nudności, wymioty, niemożność
chodzenia. Wiele osób z SM podkreśla, że odczuwa różnorodne bóle o wielorakim nasileniu i
charakterze. Ból może występować w wielu postaciach: odrętwienia, kłucia, szarpiący ból
nerwów nóg i rąk, ostry. Występujące skurcze mięśni zwykle nocą powodują gwałtowne
prostowanie nóg i podkurczanie ich. Do tego dochodzą nieprzyjemne uczucia ucisku i
mrowienia. Zapalenie nerwu trójdzielnego (uważane jest za skutek demielinizacji nerwów
czuciowych twarzy) powoduje bóle i skurcze twarzy. Przy omawianiu objawów nie sposób
wspomnieć jest o głuchocie, która jest spowodowana demielinizacją w obrębie ośrodków
słuchowych w mózgu. Przy problemach ze słuchem związanych z SM zdarzają się kłopoty z
określeniem pozycji i równowagi. Zapalenie pozagałkowego nerwu wzrokowego powoduje
oczopląs, niedowidzenie, pogorszenie odróżniania kolorów (C. Benz - 1999r.).
Osłabienie siły mięśniowej z powodu uszkodzenia centralnych ośrodków i dróg ruchowych są
najczęściej powodem inwalidztwa w stwardnieniu rozsianym, osłabienie narasta w skutek
braku ruchu, zjawiska łatwej męczliwości. Podwyższone napięcie mięśni przeszkadza w
poruszaniu się, co objawia się poprzez ciągnięcie nóg, koniecznością dreptania, zesztywnienia
nóg, zachwianie równowagi, słabość w kolanach powodująca, że człowiek potyka się bądź
przewraca o własne nogi, chwiejny chód, który przypomina “zataczanie” pijanej osoby (J.
Woyciechowska - 1988r.).
Najbardziej widoczne objawy w stwardnieniu rozsianym to kłopoty z koordynacją ruchów,
w których występują skurcze i zesztywnienia utrudniające ruchy. Impulsy nie są w stanie
przebić się przez uszkodzone nerwy, co objawia się właśnie w zaburzeniach z koordynacją
ruchów. Wczesne zmiany oddechowe mogą być spowodowane przez odwracalne zaburzenia
oddechowe na skutek demielinizacji zmian rdzenia szyjnego bądź ośrodków oddechowych w
rdzeniu przedłużonym co powoduje bezdechy, nawracający częściowy paraliż przepony,
obustronna słabość ramion powoduje ograniczone funkcjonowanie płuc. Ludzie z SM mają
postępujący zespół ograniczenia oddychania z postępującym przekrwieniem podstawy płuc
(M Kassur b.d.w.).
1.2. Konsekwencje psychologiczne:
1.2.1. Reakcje psychologiczne na wiadomość o chorobie osoby diagnozowanej oraz
rodziny.
Psychologiczna reakcja chorych zależy nie tylko od treści i formy przekazywanej informacji
diagnostycznej, ale także od stanu neurologicznego oraz czynnika charakterologicznego.
Wśród kilku reakcji chorego na wiadomość o SM można wyróżnić wiele typów są to
przede wszystkim chorzy, którzy nie słuchają lub “zapominają” o tym o czym poinformował,
chorzy którzy reagują sceptycyzmem i niedowierzaniem bądź całkowicie negują rozpoznanie
traktując je jako pomyłkę. Inni natomiast spokojnie przyjmują rozpoznanie i od razu akceptują
je, mając jednocześnie przeświadczenie, że doskonale dadzą sobie radę, jeszcze inni z trudem
zgadzają się na rozpoznanie choroby, przyjmując ją z lekiem i trwogą, reagują objawami
nerwicowymi bądź depresją (W. Cendrowski - 1988 r.).
Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która przez całe życie pozostaje w strefie podejrzeń.
Wywołuje u pacjentów oraz ich rodzin trudny do zniesienia stres i dystans pomiędzy nimi, a
lekarzem. Dla lekarza poważnym dylematem jest sytuacja, gdy można podejrzewać SM, ale
nie występuje typowa kombinacja objawów klinicznych. Pacjent chce wiedzieć, dlaczego
ciało nie funkcjonuje prawidłowo. Osoby cierpiące na zaburzenia natury neurologicznej mają
dużą skłonność do zwracania uwagi, na to co się dzieje z ich ciałem. Objawy budzą obawę i
nawet lekkie dysfunkcje są przyjmowane jak coś poważnego. Ponieważ pojawiają się i
znikają, są często dziwaczne wyglądają jakby miały podłoże neurotyczne. Wielu ludzi z SM
może robić wrażenie histeryków, co powoduję, że lekarz zwraca uwagę na zachowanie
pacjenta niż na organiczne dolegliwości. W konsekwencji lekarz może obawiać się histerii ze
strony chorego, gdy zbyt wcześnie zostanie poinformowany. Nieznajomość przyczyny
objawów jest frustrująca, dlatego człowiek chory zawsze boi się niewiadomego. W momencie
otrzymania dokładnego rozpoznania osoba przestaje być histeryczna (C. Benz -1999 r.).
Stres, jaki wywołuje rozpoznanie stwardnienia rozsianego jest udziałem nie tylko chorego,
ale także jego najbliższej rodziny. Do pewnego stopnia rozpoznanie tej choroby jest
wstrząsem. Wstrząsem, który paraliżuje, rozwściecza i wydaje się niesprawiedliwy, od
którego nie można uciec.
Reakcje psychologiczne rodziny zwłaszcza małżonka bądź osoby bliskiej mają istotne
znaczenie dla osoby chorej na SM. W pierwszej chwili partner może reagować spokojnie na
informację o chorobie i potrafi podtrzymać na duchu. Inną reakcją może być przygnębienie
partnera na wiadomość o chorobie. Początkowo rodzina może przyjmować powiadomienie
spokojnie i pozytywnie, ale wkrótce rezygnuje ze wspólnego związku (W. Cendrowski - 1988
r.).
1.2.2. Stwardnienie rozsiane a jego wpływ na psychikę:
Fakt rozpoznania ciężkiej choroby może być postrzegany i przyjmowany przez człowieka
jako zagrożenie istotnych wartości i sprawności fizycznej, pracy. Zagrożenie budzi strach, lęk
przed przyszłością. Przeżywanie silnego lęku nie tylko paraliżuje działania, ale również
utrudnia racjonalne myślenie oraz podejście do sytuacji. Człowiek, dla którego choroba
oznacza przede wszystkim zagrożenie będzie skupiony na własnych dolegliwościach, będzie
odczuwać je w coraz większym nasileniu, będzie unikać wszelkiej aktywności, podda się
chorobie. Zagrożenie może niekiedy dotyczyć najważniejszej rzeczy dla człowieka - własnej
wartości. Jeśli ktoś chorobę traktuje jako słabość w chorobie przeżywa silne poczucie
zagrożenia tych wartości. Stara się wówczas tę słabość ukryć i nie dopuszcza myśli o
chorobie. Wielu ludzi traktuje chorobę jako karę zasłużoną bądź niezasłużoną. W pierwszym
przypadku ma to być kara za grzechy, tryb życia, w drugim natomiast rodzi się poczucie winy,
pretensje do samego siebie, poczucie małej wartości. Choroba może oznaczą utratę pracy,
sprawności, perspektyw życiowych, przyjaciół (C. Benz - 1999r.)
Po rozpoznaniu choroby pojawia się uczucie straty. Z utratą zdrowia zawsze trudno jest się
pogodzić. Wielu ludzi obawia się fizycznych i emocjonalnych zmian w życiu i relacjach z
innymi. Niektóre z tych zmian odczuwają jako stratę. Człowiek nie może uwierzyć w realność
tych strat. Trudno jest uwierzyć, że stracił coś bardzo cennego i że to przytrafiło się właśnie
jemu. W tym okresie chory nie chce się spotykać z nikim, woli sam borykać się z tym
problemem. Po tym okresie następuje bardzo aktywny okres w poszukiwaniu różnych leków,
co może być przez innych odbierane jako agresja, która wyraża się w złości, gniewie,
zmienności nastrojów. Pojawia się poczucie przygnębienia, które będzie narastać i może
doprowadzić do utraty pozytywnego myślenia oraz do depresji. Człowiek w depresji przestaje
dbać o swój wygląd zewnętrzny, uważając, że nie warto dbać o siebie. Izoluje się od innych
ludzi, przestaje szukać pomocy. Nie we wszystkich przypadkach gdzie choroba może
oznaczać zagrożenie. Człowiek cierpi, lecz nie potrafi podjąć działań, które zmniejszyłyby to
cierpienie. Najgwałtowniej objawiającym się uczuciem jest złość, bardzo częsta, gdy jedna z
osób ma SM, rzadko jednak ktoś się do niej przyznaje. Jest to normalna reakcja na frustrujące
wysiłki zmierzające do osiągnięcia trudnego do zrealizowania celu. Uczucia eksplodują, gdy
nie można dać sobie rady z łatwymi rzeczami. Niemożność zaspokojenia potrzeb, do których
się przywykło jest bardzo męcząca. Warto zwrócić uwagę, że uczucie napięcia i złości często
występuje bezpośrednio przed nasileniem się objawów SM. Osoba chora może nie zdawać
sobie z tego sprawy, że odczuwany dyskomfort źle wpływający na stosunki z innymi nie jest
objawem psychicznym, ale fizycznym. Poszukiwanie psychicznego wyjaśnienia nie
wyraźnych objawów fizycznych trwa do chwili, gdy nasilą się one na tyle, że następuje
wybuch frustracji spowodowanej stwardnieniem rozsianym (C. Benz -1999r.)
Życie z chronicznym schorzeniem prawie zawsze odciska ślad na osobowości człowieka,
ponieważ musi on borykać się z nim cały czas. Uszkodzenia układu nerwowego występujące
w SM mają istotny wpływ na osobowość. Demielinizacja może mieć wpływ na emocje,
zdolności umysłowe, pamięć i koncentrację. Powstające wówczas stwardnienia mogą
powodować stałe bądź czasowe zmiany. Ich wpływ na psychikę może być nikły bądź
wyraźny, zachowania mogą być odbierane jako złośliwe. Stwardnienie rozsiane wzmacnia
odczucia i reakcje, w jednej chwili można być zgaszonym i przygnębionym lub
niespodziewanie pogodnym i radosnym. SM może również wpłynąć na zdolności prostego
rozumowania, czuć się wytrąconym z równowagi, częściowo nie panować nad sobą. Osoba ze
stwardnieniem rozsianym może stać się irytująca, nadmiernie krytyczna, niewrażliwa na
zachowania innych. Warto zauważyć, że jeśli przyczyną jest SM zmiany w zachowaniu mogą
trwać aż do momentu, gdy zapalenie powodujące rzut minie. Ponieważ objawy SM często
ograniczają możliwość działania, wiele osób musi występować w innych rolach niż
dotychczas. Dla osoby chorej może mieć to wpływ destrukcyjny. Niezdolność do pracy,
dbania o siebie, brak satysfakcjonującego seksu mogą wywołać napięcie i poczucie winy,
odrzucenia (C. Benz - 1999r.)
Niektóre z objawów SM są zagrożeniem samodzielności. Bardzo trudno jest zaakceptować,
że niesprawność i rzuty mogą uniemożliwić samodzielność wykonywania czynności takich
jak: mycie, jedzenie, chodzenie. Odczuwając siebie jako obiekt, z którym trzeba coś zrobić
chory człowiek może wpaść w niezależność od drugiego człowieka, a przede wszystkim w
depresję. Grozi to zaburzeniem równowagi w partnerstwie. Z drugiej jednak strony człowiek
szczególnie bojący się utraty niezależności może doprowadzić do tego, że nigdy nie będzie
chciał pomocy od drugiej osoby. Najtrudniej zaakceptować jest czynności pielęgnacyjne,
które muszą być wykonywane przez innych. Wiele osób wstydzi się naturalnych czynności
swego ciała i czuje się skrępowanym, gdy ktoś musi jemu w tym pomagać ( E. Forsythe 1986r.)
Gdy jeden z członków rodziny zachoruje na SM odczuwa to cała rodzina. Niektórzy
rodzice, którzy są chorzy czują w pewien sposób winni, przyczyna dręczącego ich lęku jest
strach, że mogą przekazać im SM, choć brak jest dowodów jego dziedziczności. Optymistom
łatwiej radzić sobie z SM, zarówno pod względem psychicznym jak i fizycznym. Widzą
każdy problem jako stan przejściowy, wewnętrzna pogoda ducha dodaje im siły do walki z
chorobą. Życie z SM oznacza zaakceptowanie jego obecności. Chorzy mają okresy, w których
czują się bezradnie, bardzo często czują się tak z powodu fizycznej niesprawności,
uzależnienia od innych. Zdarza się często, że zamiast przyjąć te uczucie za chwilowe, które
będzie występować tylko podczas rzutu osoby często wpadają w pułapkę nadmiernego
zwracania uwagi na nie. Jeśli człowiek pozwoli sobie wpaść w pesymizm, który jest
zapalnikiem bezradności prędko traci wiarę w swoje siły, powodując powrót do depresji i
całościowego wycofania się z życia (C. Benz - 1999r.)
Objawy SM wpływają na tryb całego życia, również na problemy z niesprawnością. Ludzie
bardzo różnie reagują na swoją niesprawność, jedni ukrywają ją inni manifestacyjnie okazują,
niektórzy odczuwają potrzebę ciągłego opowiadania o niej. Mówienie o chorobie sprawia im
wielką ulgę, pomaga zaakceptować rzeczywistość, daje poczucie komfortu, milczenie
natomiast powoduje w nich stres. Inną reakcją jest uparta walka z SM i odmowa prób życia z
tą chorobą, brak umiejętności zaakceptowania tego, że nie ma lekarstwa na SM. Intensywność
reakcji na niesprawność spowodowanej stwardnieniem rozsianym nie zawsze zależy od tego
jak poważna jest sama niesprawność. Niektórzy są zdruzgotani drobnymi symptomami i
minimalnym upośledzeniem, natomiast inni poważnej dotknięci podchodzą do tego
spokojniej. Reakcje są bardzo zróżnicowane, zależą od osobowości, stylu życia, pracy.
Człowiek, u którego występują łagodne objawy stwardnienia rozsianego może mieć ogromne
kłopoty z zaadoptowaniem się do życia z tą chorobą (C. Benz - 1999 r.).
Ból jest zjawiskiem towarzyszącym ludziom we wszystkim od samego początku ich
pojawienia się na ziemi. Ból jest zjawiskiem psychosomatycznym, w którym prócz doznania
zmysłowego i całej jego fizjologii istnieje spostrzeżenie bólu oraz towarzyszące mu uczucie
przykrości. Cierpienie spowodowane bólem jest przede wszystkim indywidualnym
przeżyciem, które zależy od cech osobowości człowieka. Dostrzegalnie różny jest sposób
przeżywania bólu przez osoby intro, czy ekstrawertywne. Dużo bogatsza jest zewnętrzna
oprawa bólowa człowieka o cechach ekstrawertywnych. Będzie tu przypuszczalnie dużo
więcej grymasów świadczących o bólu. Natomiast u osób introwertywnych zewnętrzne formy
przeżywania bólu nie są tak widoczne, jednak nie świadczy to o tym, że nic go nie boli,
przeżywanie wewnętrzne bólu często bardziej boli. Boleśniej boli osoby mające skłonności do
pesymizmu, jest to ból najgorszy z możliwych, właśnie tylko jemu mógł się zdarzyć. Ważną
cechą mającą związek z jakością przeżywanego bólu jest egocentryzm osoby cierpiącej. Fakt
skoncentrowania się wyłącznie na swoim organizmie sprawia, że osobie tej trudno jest
dostrzec cokolwiek wokół. Skupienie uwagi na bolącym ciele nie dopuszcza innych bodźców
świata zewnętrznego. Uniemożliwia pełne zaangażowanie się w życie, często zmusza do
rezygnacji z towarzystwa. Przygnębia i popycha niektórych do myśli o samobójstwie (B.Borys
- 1999r.).
Zmęczenie jest powszechnym odczuciem doświadczanym przez wszystkich ludzi. W
każdym przypadku zaburzenia systemu nerwowego, osoba chora często zauważa, że męczy
się szybciej. W przypadku SM zmęczenie może być zupełnie niewspółmierne do
wykonywanych czynności. Zmęczenie jest jednym z najczęściej występujących objawów SM,
stwierdzonym u ponad 75% osób chorych na stwardnienie rozsiane. Zmęczenie jest
niewidoczne, jego występowanie może powodować niezrozumienie, zwłaszcza wśród
członków rodziny chorego, przyjaciół i pracodawców. Zmęczenie może mieć niszczący
wpływ na zdolności do wykonywania codziennych czynności, samopoczucia i pracę.
Przyczyny tego zmęczenia nie są do końca zrozumiałe. W stwardnieniu rozsianym może
występować zmęczenie zwykłe, które odczuwane jest przez osoby zdrowe jak i chore. Nie
każde
zmęczenie
spowodowane
jest
przez
SM.
Zmęczenie
nerwowo-mięśniowe
spowodowane niesprawnym przewodzeniem nerwowym, depresja jak już wcześniej zostało
zaznaczone powszechnie towarzyszy SM i często łączy się z zaburzeniami snu i łaknienia.
Zmęczenie towarzyszące SM nie tylko dezorganizuje codzienne życie chorego, ale również
wywołuje podwyższone napięcie nerwowe. Występuje ono zazwyczaj po wysiłku, a
zwłaszcza gdy ruch lub środowisko spowodowało wzrost temperatury ciała. Warto zaznaczyć,
że zmęczenie nie wywołuje nawrotów choroby, ani nie powoduje jej zaostrzenia lub trwałego
pogorszenia niesprawności. Możliwe jest również, że odczuwane zmęczenia spowodowane
jest przez czynniki psychospołeczne: niemożność aktywnego wpływania na otoczenia (J.iM.
Karwaccy - 1999r.).
1.2.3. Bariery psychologiczne:
Najważniejszymi problemami psychologicznymi, z jakimi osoba ze stwardnieniem
rozsianym musi się uporać to wszelkiego rodzaju uprzedzenia, zarówno własne jak i
otoczenia. Pierwsza konfrontacja następuje po otrzymaniu diagnozy, a kolejne za każdym
razem, gdy objawy SM powodują jakieś ograniczenia (C. Benz - 1999r.).
Uprzedzenia do niepełnosprawnego objawia się u ludzi, którzy narzekają na wózki
inwalidzkie, tarasujące chodniki, są zbyt niecierpliwi by na chwilę zwolnić tempa idąc za
niepełnosprawnym. Osobom uprzedzonym laska czy wózek inwalidzki całkowicie
przesłaniają osobowość drugiego człowieka. Cała ich uwaga skupiona jest na swoich
uczuciach. Zagrożenie stwarzają typowe dla SM wahania oraz okresy niesprawności rzutów,
jeśli nikt nie pomoże osobie chorej, nie zaoferuje spontanicznego wsparcia człowiek chory
może czuć się odrzucony i wyizolowany. Zdarza się często, że osoby z SM oraz ich rodziny i
przyjaciele wstydzą się do pewnego stopnia tej choroby i jej objawów. Zagadkowy i
nieprawidłowy przebieg tej choroby są przyczyną wstydu, który jest uważany za odruch
obronny, można to traktować jako przejaw napiętnowania w stwardnieniu rozsianym. Wśród
ludzi, którzy nie znają tej choroby budzi ona obawy, strach. Niektórzy unikają kontaktu z
osobami z SM mając poczucie winy z tego powodu. Czują się skrępowani, jednocześnie
starają się nie pokazać, że sytuacja jest dla nich trudna (C.Benz - 1999r.).
2.3. Rehabilitacja:
2.3.1. Kierunki działań rehabilitacji osób z SM
W skutek zachorowania i rozwoju choroby ostrej bądź przewlekłej dotychczasowa trwała
równowaga czynnościowa i strukturalna człowieka ulega zaburzeniu a pomyślność jego
istnienia i rozwoju zostaje wystawiona na ciężką próbę. Podczas choroby poważnym
zmianom ulega praca ośrodkowego układu nerwowego, który oprócz normalnych zadań
charakterystycznych dla sytuacji człowieka podejmuje i kieruje akcją obronną organizmu
(A.Hulek - 1980r.).
Stwardnienie rozsiane pozostaje nadal o nie wyjaśnionej etiologii i nasuwa wiele trudności
diagnostycznych. Różnorodność zmian chorobowych zarówno co do umiejscowienia w
układzie nerwowym jak i wielkości ognisk patologicznych oraz wielotorowej dynamiki
przebiegu choroby stwarza ogromne problemy w ustaleniu odpowiedniego postępowania
rehabilitacyjnego. Ponieważ każdy chory reaguje inaczej na stosowane leczenie należy dążyć
do wszechstronnego poznania indywidualnych potrzeb chorego. Nowym rzutom choroby
sprzyjają stany napięcia psychicznego, urazy fizyczne, infekcje miejscowe i uogólnione,
bardzo gorące kąpiele, lodowate kąpiele, przenikliwe wiatry, długie stanie w bezruchu,
nadmierne zmęczenie, depresja, przygnębienie, zatrucia nikotyną, nadmierny hałas.
Niemożność leczenia przyczynowego zmusza do doskonalenia diagnostyki różnicowej i
lepszego poznania mechanizmów kompensacyjnych i profilaktycznych dla skutecznego
łagodzenia objawów chorobowych, zapobiegania nowym rzutom oraz powikłaniom.
Rehabilitacja i fizykoterapia są bardzo ważnymi elementami leczenia stwardnienia
rozsianego. Utrzymanie aktywności fizycznej chorego jest ważne z wielu powodów między
innymi, dlatego, że aktywne ćwiczenia fizyczne podtrzymują sprawność mięśni, zmniejszają
powstające wskutek nie czynności zaniki mięśniowe, zmniejszają skutki wzmożonego
napięcia mięśniowego, pozwalają na kompensacyjne trenowanie mięśni pomocnych w
utrzymaniu równowagi. Aktywny program może zmobilizować chorych do współpracy w
zwalczaniu ich problemów związanych z chorobą, może również przeciwdziałać depresji oraz
podtrzymać aktywność społeczną i chęć udziału w problemach życia codziennego. Istnieje
wiele form rehabilitacji i fizykoterapii, żadne jednak nie wpływa na patogenezę stwardnienie
rozsianego. Działania rehabilitacyjne i fizykoterapeutyczne mają na celu usprawnianie i
wciągnięcie chorego w normalny tok życia przez redukowanie fizycznych i psychicznych
uszkodzeń, zmniejszenie stresu emocjonalnego i włącznie chorego do życia społecznego w
takim stopniu, w jakim to jest możliwe. W wielu ośrodkach proponuje się różne programy
postępowania fizykoterapeutycznego. Obejmują one ćwiczenia ogólno wzmacniające,
wyrównujące siłę poszczególnych grup mięśni, ćwiczenia rozluźniające w celu ogólnego
uspokojenia i zmniejszenia napięcia mięśniowego. Czynne ćwiczenia siłowe powodują
mniejszy wzrost temperatury ciała niż techniki typu aerobic. Najbliższe ideałowi są ćwiczenia
w wodzie, ponieważ nie powodują wzrostu temperatury ciała, ćwiczonych jest wiele grup
mięśni i co najważniejsze zmęczenia jest niewielkie. W pewnym okresie choroby pacjentom
mogą być potrzebne różne oprzyrządowania korekcyjne i podporowe. Chorzy na stwardnienie
rozsiane nie powinni być zachęcani do nadmiernego stosowania tego typu przyrządów ponad
granice wytrzymałości fizycznej ( J.R. Brown - 1987 r.).
Wśród wielu sposobów leczenia SM można wyróżnić:
Dobry masaż zarówno odpręża jak i stymuluje. Ogólnie mówiąc, masaże poprawiają
krążenie, co między innymi ułatwia pracę układu nerwowego i odpornościowego, dzięki
czemu mogą one działać efektywniej. Celem masażu może być również likwidacja skurczów i
napięcia mięśni. Niektórym osobom z SM przynosi ulgę dawna technika masażu polegająca
na specyficznym masowaniu pleców wzdłuż boków kręgosłupa. Masaż działa jeszcze lepiej,
jeżeli jest poprzedzony kąpielą. Trzeba się jednak liczyć z uczuciem silnego zmęczenia po
zabiegu i uzbroić się w cierpliwość. Dobroczynne skutki mogą pojawić się dopiero po
pewnym czasie.
Akupresura to coś więcej niż pewien specyficzny rodzaj masażu. Może on przynieść
znaczną ulgę osobom cierpiącym na SM. Opiera się on na założeniu, że każdej części ciała i
każdemu narządowi jest przyporządkowany punkt na jednej ze stóp. Masując odpowiednie
miejsca na stopie, można łagodzić dolegliwości występujące w przypisanych do nich
częściach ciała narządach. Jest to proste i bezpieczne, a często przynosi zaskakująco dobre
rezultaty.
Ćwiczenia jogi mogą mieć dobroczynny efekt, ale pod warunkiem, że potrafisz
zaakceptować chociaż część filozofii, na której się opierają. Joga nie jest metodą leczniczą,
jest to raczej sposób utrzymywania kontroli nad ciałem i świadomego zjednoczenia ciała,
umysłu i ducha w jedną sprawnie funkcjonującą całość. Jeżeli masz czas na ćwiczenia, mające
do tego doprowadzić i skłaniasz się ku koncepcji, że zdrowie zależy od harmonii, równowagi
i życia zgodnie z naturalnym rytmem przyrody i twojego organizmu, joga może ci wiele
pomóc.
Wydaje się, że joga może być antidotum na napięcia towarzyszące SM - zarówno będące
konsekwencją samego procesu chorobowego, jak i te spowodowane długotrwałym życiem z
chorobą. Niewątpliwie oba rodzaje napięć mogą dojść do takiego nasilenia, że człowiek
zostaje jakby całkowicie opanowany przez SM. Joga zapobiega temu, umożliwiając ponowne
funkcjonowanie jako całość, okiełznanie i zebranie rozerwanej osobowości i nieposłusznego
ciała, dzięki czemu życie z SM staje się łatwiejsze. Pomaga zaakceptować życie takim, jakie
jest i uczy pracować systematycznie, ale spokojnie i z odprężeniem w ramach, na które
pozwala choroba. Daje nowe możliwości, którymi można zastąpić ponura determinację i
zgrzytanie zębami gdy pojawiają się nasilenia lub rzut. Entuzjaści twierdza, że joga może
szczególnie dużo zdziałać w przypadku choroby takiej jak SM, ponieważ maksymalizuje
energię,
wzmacnia
układ
nerwowo-mięśniowy.
Pozytywnie
wpływa
na
system
odpornościowy, poprawia funkcjonowanie gruczołów dokrewnych, zwiększa ogólna
odporność na choroby i utrzymuje ciało w dobrej kondycji. Joga uczy specyficznego,
wydajnego oddychania likwidującego napięcie co pozwala wykorzystać energię dotychczas
zużywaną na przeżywanie stresu. Podstawa zmniejszenia zużycia energii jest umiejętność
odprężenia i relaksacji.
Aromaterapeuci uważają, że olejki eteryczne, wyekstrahowane z roślin mogą być
absorbowane przez skórę. Twierdzą, że olejki przenikając przez skórę docierają do tkanek,
organów wewnętrznych, gruczołów dokrewnych, dostają się do krwiobiegu i naczyń
limfatycznych. Może to spowodować efekty lecznicze, może wzmagać odporność na infekcje.
Niezależnie od tego czy zaakceptuje się teorie aromoterapii, niewątpliwie jest ona jednym z
najprzyjemniejszych sposobów dogadzania sobie. Nawet, jeśli jedyną korzyścią z niej będzie
wdychanie przyjemnego zapachu olejków, połączone z masażem czy kąpielą, psychologiczny
efekt niewątpliwie korzystnie wpłynie na ogólny stan zdrowia.
Podstawą tej metody jest nauczenie się obserwowania reakcji własnego organizmu na różne
czynniki i znajdowanie sposobów kontrolowania tych reakcji. Zakłada się, że gdy człowiek w
pełni zda sobie sprawę z jakiejś funkcji swojego organizmu, może nauczyć się ją kontrolować.
Wymaga to zaawansowanego stopnia samoświadomości, w połączeniu z pewnymi technikami
jogi, a także z wykorzystaniem techniki Biofeedback.
Biofeedback – wprawdzie w większym stopniu mający działanie zapobiegawcze niż leczące
może być przydatny w kuracji SM, szczególnie do usuwania towarzyszącego mu stresu. W
tym przypadku ważne jest zaobserwowanie reakcji organizmu na stres. Wiele osób nie zdaje
sobie sprawy z wpływu stresu na organizm i próbuje radzić sobie z nim w stanie częściowego
napięcia. Utrzymywanie napięcia ciała naraża na powstawanie psychosomatycznych reakcji,
które mogą wzmacniać objawy SM. Wykorzystywanie specjalnego urządzenia, które bada
przewodnictwo elektryczne skóry, może pozwolić na rozpoznanie stresowych reakcji
organizmu i ułatwić wyczucie momentu, w którym niezbędny jest relaks i rozluźnienie się.
Jedna z metod polega na aplikowaniu niskonapięciowych impulsów elektrycznych za
pomocą elektrod dotykających skóry. Wśród osób z SM popularne jest przenośne urządzenie
do aplikowania takich impulsów, głownie jako środek do zmniejszenia czy nawet
eliminowania bólu. Prąd elektryczny hamuje przewodzenie impulsów bólowych i stymuluje
organizm do produkcji własnych substancji uśmierzających ból.
Jedną z kuracji, cenioną przez niektórych chorych na SM jest kuracja tlenem o
podwyższonym ciśnieniu ( tzw. HBO z ang. Hyperbaric Oxygen). Polega na oddychaniu
tlenem przez maskę w metalowej komorze, w której ciśnienie zostało podwyższone przez
wypompowywanie tlenu. Teoria leżąca u podstaw tej metody mówi, że tlen o podwyższonym
ciśnieniu może hamować zapalenie w mózgu wokół miejsc zaatakowanych przez chorobę i
hamować jej dalszy rozwój.
Według teorii akupunktury istnieje szereg punktów (800) na powierzchni ciała, z których
każdy jest w pewien sposób połączony z innym organem. Jeśli jakiś organ zaczyna źle
funkcjonować na skutek choroby odpowiadający mu punkt rejestruje nieprawidłowość.
Poszczególne punkty są połączone niewidoczną linia, zwana merdaniem: jest to droga, która
przepływa energia. Jeśli punkty położone wzdłuż merdaniu znajdują się w stanie równowagi,
człowiek cieszący się zdrowiem. Jeśli występuje niedobór energii lub jej nadmiar, median
rejestruje stan zachwianej równowagi, czyli chorobę. Może pomóc w łagodzeniu niektórych
symptomów SM, jak ból, skurcze, drętwienie, mrowienie i uczucie zimna w kończynach.
Niestety bardzo często ulga jest tylko chwilowa.
Woda jest czynnikiem naturalnym i przejawia działanie oczyszczające zarówno zewnętrznie
jak i wewnętrznie. Hydroterapia, choć dzisiaj niezbyt modna nadal jest ceniona przez
niektórych terapeutów.
Nie istnieje jeden prawidłowy sposób odbywania kąpieli, ponieważ każdy z nas ma inna
skórę. Niektórym lepiej od kąpieli robi prysznic. Na przemian zimny i goracy poprawia
krążenie. Trudno jednak przecenić relaks lawendowego odprężenie, jakie daje kąpiel ,
szczególnie lawendowego dodatkiem olejku lawendowego, które tak wspaniale działa na
układ nerwowy.
2.3.2. Rehabilitacja ruchowa
Stwardnienie rozsiane jest chorobą układu nerwowego, jak dotąd przyczyna nie jest nieznana,
przebieg choroby jest różny i zmienny. U wielu pacjentów choroba przebiega w postaci
przemijających i nawracających zaburzeń układu nerwowego, i innych natomiast choroba
powoduje trwałe uszkodzenia sprawności ruchowej (A. Nowak – Janczyn – 1988 r.).
Rehabilitacja ruchowa w stwardnieniu rozsianym odgrywa bardzo ważną rolę. Regularne
ćwiczenia ruchowe, indywidualne prowadzone powinny być wykonywane codziennie.
Ćwiczenia nigdy nie mogą wyczerpać chorego, należy uwzględnić jego zmęczenia. W okresie
zaostrzeń i rzutów choroby należy zmniejszyć aktywność ruchową, ale nie wolno zezwalać na
zbyt długi odpoczynek w łóżku (tabela nr 1) (St. Grochmal - 1988 r.).
Usprawnianie ruchowe należy rozpocząć od ćwiczeń prostych, łatwych i krótkotrwałych, nie
doprowadzających do zmęczenia, zwiększając stopniowo ich złożoność oraz intensywność.
Naczelną zasadą pozostaje utrzymanie siły, koordynacji i pełnego zakresu ruchów. W tym
celu należy obniżyć napięcie mięśni spastycznych, pobudzając do pracy mięśnie
antagonistyczne przez naprzemienne rozciąganie agonistów zsynchronizowane ze skurczami
antagonistów. Nadmierna spastyczność ogranicza aktywność chorego, uniemożliwia pełne
wykorzystanie posiadanej siły oraz prowadzi do powstania skurczów i odleżyn. Bolesne
skurcze zakłócają sen oraz mogą wyzwalać oraz potęgować odruchy masowe. Zabiegi cieplne,
łagodne kąpiele łagodzą spastyczność.
Głównym celem systematycznych ćwiczeń rehabilitacyjnych dla chorych na stwardnienie
rozsiane jest danie choremu możliwości wykorzystania istniejących w nim rezerw
przewodnictwa nerwowo - mięśniowego oraz opracowanie takich zespołów ruchowych, które
korzystnie wpłyną na jego upośledzoną sprawność. Wzmocnienie siły mięśniowej, a w
zaniedbanych przypadkach zapobieganie zanikowi mięśni spowodowanemu nie czynnością.
Zapobieganie powstawania przykurczów i utrzymanie pełnej ruchomości stawów. Ćwiczenia
rehabilitacyjne mają na celu równie zwalczanie spastyczności zmniejszenie zaburzeń
równowagi i niezborności ruchów, poprawa funkcji lokomocyjnej. Ważna jest także regulacja
czynności
fizjologicznych,
przeciwdziałanie
skutkom
unieruchomienia,
szczególnie
odleżynom, odwapnieniu kości, infekcjom dróg moczowych i układu oddechowego, w
koniecznych przypadkach redukcja mowy. Rehabilitacja ma na celu troskę o komfort
psychiczny pacjenta, przystosowanie pacjenta w zależności od stanu zdrowia do współżycia,
adaptacja do pracy i w miarę możliwości do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym.
Ćwiczenia osób chorych na stwardnienie rozsiane zostały podzielone na 4 grupy w
zależności od stanu zdrowia pacjenta.
Grupa A - chorzy o pełnej wydolności ruchowej lub małym upośledzeniem ruchowym,
nieznacznym niedowładem spastycznym, niezbornością ruchów, dyskretnymi zaburzeniami
chodu.
W tej grupie prowadzone są ćwiczenia ogólnokorekcyjne, ćwiczenia rozluźniające,
ćwiczenia równowagi, ćwiczenia oddechowe.
Grupa B - chorzy o średniej i dużej niewydolności ruchowej umożliwiające wykonywanie
pracy zawodowej, korzystanie z publicznych środków lokomocji.
W grupie tej prowadzi się masaże rozluźniające, ćwiczenia rozluźniające, ćwiczenia
równowagi, czynne wolne, chodu, oddechowe.
Grupa C - chorzy poruszający się na małych dystansach bez pomocy oraz chorzy używający
do chodzenia lasek lub kul.
W tej grupie prowadzi się masaż rozluźniający, ćwiczenia rozluźniające, czynne w
odciążeniu, równowagi, chodu, oddechowe.
Grupa D - chorzy poruszający się na wózkach i leżący w łóżku.
Prowadzi się terapię: masaż rozluźniający, ćwiczenia rozluźniające, bierne, próby
pionizacji, równowagi, oddechowe (A. Nowak - Janczyn - 1988 r.).
Narządem ruchu są mięśnie, wiązadła stawy i kości, które zapewniają każdemu
człowiekowi wykonanie ruchu. Główną rolę spełniają mięśnie a efekt zależy od mięśni oraz
szybkości i płynności skurczu mięśniowego od napięcia i stanu odżywienia mięśnia,
rozległości ruchu w stawach oraz od stanu układu kostnego. Różnego rodzaju zaburzenia
powodują zmiany patologiczne w narządzie ruchu, które upośledzają czynność mięśnia, co z
kolei prowadzi do zniekształceń i zesztywnień aparatu mięśniowo-stawowo-wiązadłowego.
Bezruch i bezczynność powodują zanik mięśni, narastanie spastyczności i niezborności,
pogłębiają się przykurcze, powiększają trudności z utrzymaniem równowagi, które
zniechęcają do chodzenia i do samych ćwiczeń związanych z czynnościami życia
codziennego. Stałe i systematyczne ćwiczenia są bardzo ważne dla prawidłowego
funkcjonowania mięśni. Ćwiczenia oddechowe usprawniają system krążenia, odżywiają i
dotleniają tkanki, zwiększają wydolność narządu oddechowego, obniżają napięcie. Wśród
wielu czynników obniżających napięcie mięśniowe wyróżnia się systematyczne wykonywanie
zaleconych w konkretnym przypadku ćwiczeń połączonych z głębokim wdechem i
wydechem, pozycję ułożeniową - leżenie na brzuchu, trening autogenny. Oklepywanie i
wstrząsanie spastycznych mięśni szybkimi rytmicznymi ruchami i wstrząsami na przestrzeni
tego skurczu, przy małej spastyczności bardzo lekki masaż rozluźniający bądź
segmentaryczny.
Lekarze nie wynaleźli “złotego środka” leczniczego, jedynie tylko przez terapię ruchową
można zapobiec nowym rzutom bądź je zminimalizować (B. Wojnarowicz-Gądek). Wśród
zestawu ćwiczeń powinny się znaleźć takie, które rozwijają koordynację mięśniowonerwową, zborność i celowość ruchu, równowagę ciała w różnych pozycjach. Wskazane są
ćwiczenia pobudzające i aktywizujące ukrwienie centralnego układu nerwowego, jak
umiarkowane ruchy, głową, szyją, np. ćwiczenia w podporze, klęku podpartym, ukłon
japoński, a także niektóre pozycje jogi i ćwiczeń relaksacyjno-koncentrujących. Nie należy
zapominać o ruchach manipulacyjnych i chwytnych rąk z zakresu samoobsługi i terapii
zajęciowej. Zabiegi te maja na celu przyśpieszyć poprawę i zwiększyć wydolność
funkcjonalną narządu ruchu. Oprócz ćwiczeń zespołowych chorzy ze stwardnieniem
rozsianym mogą wykonywać ćwiczenia indywidualne. Są to ćwiczenia czynne z oporem w
systemie bloczkowym lub na przyrządach w zestawie Atlas. U chorych w daleko posuniętej
chorobie i w okresach rzutów choroby zwraca się uwagę na zapobieganie odleżynom,
ćwiczenia bierne, torowanie proprioceptywne wykorzystując techniki Kabat oraz Bobath,
starając się zapobiec przykurczom stawowo-mięśniowym oraz obniżyć napięcie mięśni
patologicznie wzmożone. W ćwiczeniach biernych wykorzystuje się odruch ułatwiający
zgięcie nogi w stawie kolanowym przez zginanie podeszwowe palucha (rękoczyn MariaFoixa). Do ćwiczeń tych należy zaliczyć krioterapię w postaci okładów i masażu lodem oraz
kąpieli naprzemiennych i kwasowęglowych łagodzących uczucie bólu i ciężkości. Stosuje się
również łuski i szyny korekcyjne oraz pozycje ułożeniowe porażonych kończyn. Z ćwiczeń
przyłóżkowych oprócz ćwiczeń biernych należy wymienić ćwiczenia izometryczne
poszczególnych odcinków ciała od głowy w kierunku obwodowym z częstymi zmianami
pozycji ciała, następnie ćwiczenia w pozycji siedzącej ze stopniowym przechodzeniem do
pozycji stojącej (Stanisław Kijowski – 1988 r.).
Hipoterapia to uprawianie jazdy konnej zarówno w celach terapeutycznych jak i dla
przyjemności. Dostarcza łagodnych ćwiczeń mięśniom, poprawia koordynacje ruchów ( C.
Benz 1999).
2.3.3 . Rehabilitacja psychiczna
Wszyscy pacjenci ze stwardnieniem rozsianym bez względu na rodzaj choroby dzielą
wspólny los niepewności, trudności do zaakceptowania choroby, trudności dostosowania się
do zmian spowodowanych przez chorobę. Jak każda choroba przewlekła SM wymaga stałej
adaptacji do zmian w aktywności życia codziennego, zatrudnieniu, roli w rodzinie, wśród
przyjaciół, a w szczególności w społeczeństwie. Tym zmianom towarzyszą reakcje stresowe,
chory przechodzi przez różne reakcje negacji, gniewu, nadmiernym wysiłkiem, stany depresji
i rezygnacji. depresja jest najczęstszą i trwa najdłużej, reakcje stresowe dotyczą nie tylko
emocji, ale także myślenia wyobraźni, zachowania, zwiększonego napięcia mięśni,
podwyższonego ciśnienia krwi.
Radzenie sobie ze stresem polega na rozwiązywaniu problemów oraz kontrolowaniu
przykrych
emocji,
samouspokajaniu
się.
Rozwiązywanie
problemów
polega
na
zaakceptowaniu jego, nazwaniu go, a przede wszystkim uznaniu, że można go rozwiązać.
Chory powinien zbierać informacje, które pomogą mu określić własną sytuację. Zbieranie
informacji polega przede wszystkim na selekcjonowaniu ich, czyli odrzucaniu mitów,
katastroficznych opinii na temat choroby. Rozwiązywanie licznych problemów jakie niesie ze
sobą choroba wymaga przyjęcia aktywnej postawy, nie zrezygnowała z działań, których
wykonanie jest możliwe. Często konieczne jest dokonanie w najbliższym otoczeniu zmian,
które mogą ułatwić funkcjonowanie i poruszanie się. Ważna jest znajomość własnych
możliwości i własnych ograniczeń. Chory na stwardnienie rozsiane dysponuje określoną,
ograniczoną energią, co wiąże się z racjonalnym dysponowaniem własnych możliwości.
Oznacza to planowanie zajęć, by nie wykonywać zbyt wielu czynności rano, a rozkładać je na
cały dzień. Aktywna postawa nie oznacza konieczności przeciążania się, ale na umiejętności
powstrzymywania się od pewnych czynności. Drugą ważną sprawą jest opanowanie przykrych
emocji, które przeżywa człowiek w związku z chorobą. Nie uniknie się lęku, niepewności,
smutku i rozpaczy, nie należy jednak tracić kontroli nad tymi emocjami, by nie załamały
odporności psychicznej. Jest bardzo wiele sposobów kontrolowania własnych emocji,
niektórzy sięgają po alkohol, leki uspokajające, które są skuteczne na bardzo krótko. W
kontrolowaniu emocji pomaga znajomość siebie, widzenie swoich “mocnych stron”. Niejeden
człowiek podczas choroby odkrywa w sobie nowe, nieznane dla siebie dotychczas możliwości
i zdolności.
Terapia psychiczna jest bardzo istotna w prowadzeniu chorego ze stwardnieniem rozsianym.
Fachowa pomoc jest potrzebna, kiedy prawidłowe zrozumienie i podejście do przewlekłej
choroby, odnalezienie siebie w niesprzyjających i stale zmniejających się warunkach staje się
za trudne dla chorego (J. Woyciechowska 1988 r.).
W rehabilitacji psychicznej chodzi o to, by chory realnie ocenił swoje możliwości zarówno w
życiu codziennym, w pracy zawodowej jak i w innych formach własnej aktywności, możliwie
szybko przyjął i pogodził się ze swoim upośledzeniem i jego skutkami oraz dostosował się do
koniecznych ograniczeń, narzuconych mu przez inwalidztwo. Maksymalnie uaktywnił się i
rozwinął swe sprawności oraz przystosował się i partycypował w życiu społecznym (A. Hulek
- 1980 r.).
Najważniejszymi etapami w procesie akceptacji swojej niepełnosprawności są wg Wright jest
rozszerzenie zakresu wartości, ograniczenie skutków inwalidztwa, uznanie strony fizycznej za
wartość drugorzędną, przetworzenie wartości względnych na wartości stałe.
Wright o ograniczeniu skutków inwalidztwa, które ma istotny wpływ na życie psychiczne
chorego ujmuje w sposób następujący: “Wszyscy ludzie i ci dotknięci inwalidztwem i zdrowi
musza dojść do ostrożniejszego, ale bardziej zgodnego z prawdą przeświadczenia, że
aczkolwiek inwalidztwo stanowi fakt realny, którego skutki psychologiczne emanują na inne
dziedziny osobistego życia, to jednak skutki te mogą ograniczone w sposób bardziej ścisły do
tych dziedzin, które są dynamicznie związane czy uwarunkowane czynnikami inwalidztwa.
Inwalidztwo nie determinuje i nie wpływa na całość życia. Człowieka dotkniętego
inwalidztwem należy zachęcić, żeby zdał sobie jasno sprawę z utraconych wartości, tak by
stały się one tylko małymi punkcikami na wielkiej mapie świata, którego wielkie obszary
pozostają względnie nietknięte i nie przestają być dla niego dostępne. Zrozumie wtedy, że nie
jest inwalidą, ale osobą z inwalidztwem, że życie ma wiele sensu, pełne jest w tym samym
stopniu szans, co frustracji i ,że tylko niektóre z jego atrybutów związane są z inwalidztwem”
(Zabłocki str.52 – 1997r.).
Terapia
psychiczna
ułatwia
i
pomaga
w
uzyskaniu
lepszych
efektów
leczenia
farmakologicznego i rehabilitacji fizycznej. Chorzy ze stwardnieniem rozsianym powinien
prowadzić oszczędny tryb życia, ponieważ są szczególnie wrażliwi na wszelkiego rodzaju
urazy psychiczne i fizyczne, zmiany klimatu (E. Forsythe – 1986).
3.4. Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane ich Opiekunów i Przyjaciół w
Sierpcu
3. 4.1. Organizacja stowarzyszenia
Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane ich Opiekunów i Przyjaciół w Sierpcu
powstało z 10 sierpnia 1996 roku z inicjatywy dr Bogdana Sobańskiego, Jana
Nowakowskiego oraz innych osób - członków założycieli. Motywem do zawiązania
stowarzyszenia była chęć odmiany losu osób niepełnosprawnych, chorych na SM, pomoc
sobie i innym. Integracja środowiska chorych, rozwijanie pomocy oraz rozbudzanie
zainteresowań o różnym profilu, ale przede wszystkim przełamywanie barier psychicznych,
architektonicznych, otwarcie się na świat i pełne uczestnictwo w życiu społecznym.
Komitet Założycielski opracował Statut (tabela nr 2) i wystąpił z wnioskiem do Sądu
Wojewódzkiego Wydz. I Cywilny w Płocku z wnioskiem o rejestrację Stowarzyszenia.
Postanowieniem z dnia 19 marca 1997 roku Stowarzyszenie zostało wpisane do Księgi
Rejestrowej i otrzymało osobowość prawną. Terenem działania Stowarzyszenia jest obszar
Rzeczypospolitej Polskiej, a siedzibą Władz jest miasto Sierpc. Stowarzyszenie może być
członkiem Organizacji Krajowych i Zagranicznych, które zajmują się podobną działalnością.
Na chwilę obecną stowarzyszenie obejmuje swoim działaniem Miasto Sierpc, Gminę Sierpc,
Rościszewo, Zawidz, Mochowo, Szczutowo, Gozdowo.
Pierwszym Prezesem Stowarzyszenia został Pan Jan Nowakowski, a Stowarzyszenie liczyło
17 członków chorych na SM. Obecnie Stowarzyszenie skupia 98 osób z tego 48 to osoby
chore ( 17 osób ze stwardnieniem rozsianym, 14 osób z porażeniem mózgowym, 1 ze
schizofrenią, 1 z rozszczepem kręgosłupa, 6 z zwyrodnieniem kręgosłupa, 6 osób po zawale
oraz 4 osoby po amputacji), reszta członków to opiekunowie bądź przyjaciele.
Skład Zarządu stowarzyszenia w chwili obecnej jest następujący - p.o. prezesa Mieczysława
Starościak, Prezes Honorowy Jan Nowakowski, sekretarz Mariola Krzyczkowska, skarbnik
Zofia Kolczyńska, pozostali członkowie zarządu to Elżbieta Przybyłowska, Kazimierz
Czermiński.
3.4.2. Cele i zadania Stowarzyszenia
Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez prowadzenie działalności profilaktycznej,
wychowawczej oraz szkoleniowej. Organizowanie różnych form pomocy członkom
stowarzyszenia przy współpracy z innymi placówkami i organizacjami społecznymi.
Celem nadrzędnym jest połączenie wszystkich, którzy chcą sobie i innym pomagać w
chorobie i trudnych sytuacjach życiowych. Inne cele stowarzyszenia to podejmowanie działań
zapewniających chorym na SM, a także z innymi dolegliwościami specjalistyczną pomoc i
opiekę, leki, sprzęt rehabilitacyjny, pozyskiwanie miejsc w szpitalach, sanatoriach o
ośrodkach rehabilitacyjnych. Udzielanie wsparcia w staraniach o przydział odpowiednich
mieszkań oraz pomoc w ich dostosowaniu się lub zdobyciu kwalifikacji zawodowych.
Staranie się o pozyskiwanie miejsc pracy dla chorych zgodnie z założeniami ustawy o
rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych. Organizowanie bezpośredniej opieki nad
ludźmi samotnymi i zapewnienie im pomocy w prowadzeniu gospodarstw domowych.
Doraźna pomoc w trudnych sytuacjach będących nieuchronną konsekwencją choroby i
inwalidztwa oraz barier środowiska, w którym żyją. Wskazanie możliwości poprawy sytuacji
materialnej i ekonomicznej, wspieranie inicjatyw twórczych, promocja zdrowego trybu życia.
Organizowanie i wspieranie działań edukacyjnych oraz naukowo-badawczych. Organizowanie
kół zainteresowań, różnych form rozrywki, wypoczynku i rekreacji dostępnych i zalecanych
chorym na SM, pomoc prawna niepełnosprawnym. Głównym celem jakie realizuje
stowarzyszenie jest likwidowanie barier architektonicznych na terenie miasta Sierpc przy
współpracy z Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie. Stowarzyszenie zajmuje się również
rehabilitacją społeczną, która na celu umożliwienie osobom niepełnosprawnym uczestnictwa
w życiu społecznym. Rehabilitacja społeczna realizowana jest przede wszystkim przez
wyrobienie zaradności osobistej i pobudzenie aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej,
wyrobienie umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych, kształtowanie w
społeczeństwie właściwych postaw i zachowań sprzyjających integracji z osobami
niepełnosprawnymi, likwidacja barier architektonicznych, urbanistycznych, transportowych, w
komunikowaniu się i dostępie do informacji.
Do podstawowych form rehabilitacji społecznej zalicza się uczestnictwo w warsztatach terapii
zajęciowej. Warsztaty terapii zajęciowej oznaczają wyodrębnioną organizacyjnie i finansowo
placówkę stwarzającą osobom niepełnosprawnym podjęcie pracy, możliwość udziału w
rehabilitacji społecznej i zawodowej przez terapię zajęciową. Do uczestnictwa w warsztacie
terapii zajęciowej osoby kierowane są na podstawie wskazań zawartych w orzeczeniu o
stopniu niepełnosprawności. Inna formą rehabilitacji społecznej jest turnus rehabilitacyjny,
który oznacza formę aktywnej rehabilitacji, połączoną z elementami wypoczynku mającą na
celu przede wszystkim ogólną poprawę sprawności, stanu zdrowia. Kolejną formą
rehabilitacji
jest
uczestnictwo
w
zespołach
ćwiczeń
fizycznych
usprawniających
psychoruchowo, rekreacyjnie i sportowo oraz innych zespołach aktywności społecznej,
zgodnie z potrzebami osób niepełnosprawnych.
3.4.3. Dofinansowanie
W toku pięcioletniej działalności stowarzyszeniu udało się zgromadzić środki na zakup oraz
nieodpłatne przekazanie potrzebującym wyposażenia gabinetu fizykoterapii (urządzenia
rehabilitacyjne PARAPODIUM ST-6D, oraz UGUL w kwocie 8700,00 zł.).
Wśród
zakupionego sprzętu należy wymienić: rower rehabilitacyjny (10 szt.), hantle (9 szt.), twister
(2szt.), urządzenie do masażu stóp (38 szt.), urządzenie do masażu ciała (26 szt.), zegarek
“mówiący” (1 szt.), leżanka do masażu “Aquavibron” (1 szt.), aparat do masażu
kropelkowego (2szt.), lecznicze wkładki do butów (10 szt.), poduszka anatomiczna (2 szt.),
materac do ćwiczeń (2szt.), poduszka elektryczna (1 szt.), ekspander (6 szt.), krążki do
masażu dłoni (10 szt.), kule łokciowe (1 szt.), komplety urządzeń wyposażenia łazienek i
toalet (7 szt.). Aby skutecznie realizować zaplanowane zadania Stowarzyszenie aktywnie
współpracuje władzami administracyjnymi min. z Urzędem Miasta Sierpc oraz ze Starostwem
Powiatowym Sierpc. W roku 2001 Stowarzyszenie otrzymało dotację na sprzęt rehabilitacyjny
od w/w władz w kwocie Urząd Miasta – 6000,00 zł., natomiast Starostwo – 1500,00 zł.
Jednak największą współpracę Stowarzyszenie prowadzi z Powiatowym Centrum Pomocy
Rodzinie. Przede wszystkim PCPR pomaga w zwalczaniu barier architektonicznych. Wiele
osób niepełnosprawnych w tym także osoby ze stowarzyszenia skorzystało z ich pomocy
(tabela 3,4). Dzięki PCPR udał się zminimalizować bariery architektoniczne osób
niepełnosprawnych. Dla osób niesprawnych ruchowo z koniecznością poruszania się na
wózku inwalidzkim Centrum udzieliło pomocy budując pochylnie i dojście do budynku
mieszkalnego, zakup i montaż platformy schodowej, windy przyściennej, transportera
schodowego, dostawa i zakup poręczy i uchwytów w ciągach komunikacyjnych, uchwytów
ułatwiających korzystanie z urządzeń higieniczno – sanitarnych, likwidacja progów, zakup i
montaż drzwi przesuwnych i wiele innych prac.
Stowarzyszenie współdziała również z Polskim Związkiem Niewidomych Kołem Terenowym
w Sierpcu, gdzie wspólnie organizują turnusy rehabilitacyjne. Stowarzyszenie udziela pomocy
w załatwianiu formalności osobom niepełnosprawnym pragnącym przystosować swoje
mieszkanie. Udziela również pomocy i informacji na temat refundacji środków higienicznych
objętych refundacją Mazowieckiej Kasy Chorych.
Stowarzyszenie nie tylko współpracuje z władzami administracyjnymi Miasta, ale również
otrzymuje fundusze od ludzi mających otwarte serca na potrzeby osób niepełnosprawnych.
ZAKOŃCZENIE
Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym odgrywa najistotniejszy i najskuteczniejszy
element w terapii SM.
Dla każdego dotkniętego SM nie jest to choroba zdefiniowana przez lekarza, ale coś co
przenika każdy zakątek jego życia.
Celem mojej pracy było przedstawienie zagadnień dotyczących stwardnienia rozsianego,
ale przede wszystkim ukazanie rehabilitacji jako środka leczniczego.
W pracy zaprezentowałam wiele form rehabilitacji, z których mogą korzystać osoby chore.
BIBLIOGRAFIA
1. Benz C. : SM i TY. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
Warszawa 1999 r.
2. Borys B. : Każdego boli inaczej – czyli psychologiczne uwarunkowania bólu.
PTSR - “ Życie pod Wiatr ”, Gdańsk 1999 r.
3. Brown J.R. : Próby leczenia stwardnienia rozsianego. Państwowy Zakład
Wydawnictw Lekarskich , Warszawa 1987 r.
4. Cendrowski W. : Międzyludzkie i psychologiczne aspekty rozpoznania
Rehabilitacji chorych na stwardnienie rozsiane. Towarzystwo Walki z Kalectwem,
Rzeszów 1988 r.
5. Forsythe E. : Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym. Państwowy Zakład Wydawnictw
Lekarskich, Warszawa 1986 r.
6. Grochmal St. : Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym. Towarzystwo Walki z
Kalectwem, Rzeszów 1988 r.
7. Hulek A. : Pedagogika rewalidacyjna. PWN, Warszawa 1980 r.
8. Karwaccy J.M. : Zmęczenie i SM. PTSR “ Życie pod Wiatr ” 1999 r.
9. Kassur M.
10. Kijowski St. : Usprawnianie ruchowe w stwardnieniu rozsianym w aspekcie własnych
spostrzeżeń. Towarzystwo Walki z Kalectwem, Rzeszów 1988 r.
11. Kozłowski J. : HHV- 6. The National Multiple Sclerosis Socienty
USA 1998 r.
12. Nowak – Janczyn A. : Ocena wartości leczenia rehabilitacyjnego niedowładu
Kończyn dolnych u osób chorych na stwardnienie rozsiane. Towarzystwo
Walki z Kalectwem, Rzeszów 1988 r.
13. Nowak– Janczyn A. : Wskazówki rehabilitacyjne dla chorych na stwardnienie
Rozsiane. b.d.w.
14. Pohorecka A. : Jak radzić sobie ze stresem w ciężkiej chorobie. b.d.w.
15. Szulczewska H. : Co tam panie ... w Ameryce – Wirusologia. Warszawskie
PTSR “ Nadzieja ” 1993 r.
16. Woyciechowska J. : Prowadzenie pacjenta ze stwardnieniem rozsianym.
Rzeszów 1988 r.
17. Wojnowicz- Gądek B. : Ruch to życie. b.d.w.
18. Zabłocki : Wprowadzenie do rehabilitacji. Toruń 1997 r.
19. Zaborski J. : Życie z SM pytania i odpowiedzi. b.d.w.
20. Zrozumieć ból w SM. Amerykańskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
1999 r.
Tabela nr 1
Następstwa ograniczonej aktywności i bezczynności chorych na SM
Narząd ruchu:
Układ moczowy:
1. Obniżenie siły mięśniowej
1. Upośledzenie czynności wydzielniczej
2. Zanik mięśni
2. Przewlekłe zakażenie pęcherza
moczowego
3. Zrzeszotnienie kości
3. Skłonność do kamicy nerkowej
Układ oddechowy:
Układ trawienny:
1. Spłycenie oddechu
1. Upośledzenie przemiany materii
2. Nieżyt górnych dróg oddechowych
2. Awitaminoza
3. Zapalenie płuc odskrzelowe
3. Obniżenie odporności ustroju
Następstwa ograniczonej
aktywności i bezczynności chorych na SM
Układ krążenia:
Skóra:
1. Upośledzenie przepływu krwi
1. Zmiany odżywcze
2. Niedotlenienie tkanek
2. Odleżyny
3. Zapalenie zakrzepowe żył
3. Wtórne zakażenia
Stan psychiczny:
1. Utrata zainteresowania czymkolwiek
2. Apatia i depresja
3. Postępujące otępienie
4. Zaburzenia psychosomatyczne
Źródło: St. Grochmal : Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym. 1988 r. str.18

Rehabilitacja w SM - Stowarzyszenie SM w Sierpcu

Transkrypt

Podobne dokumenty

Pragniemy Państwa poinformować, że pod koniec roku 2012

3. Załącznik do umowy

Wspomnienia z Dąbka 2