problemy opieki - PCPR Bielsko

NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ:
PROBLEMY OPIEKI
Rafał Bakalarczyk
Paweł Kubicki
Michał Polakowski
Dorota Szelewa
#15
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ:
PROBLEMY OPIEKI
Spis treści
Michał Polakowski, Dorota Szelewa – Niepełnosprawność: krótki przegląd międzynarodowy . . . . . . . 3
Wstęp . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Podstawowe zagadnienia opieki nad osobami niesamodzielnymi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Ewolucja systemów opieki długoterminowej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Reżimy opieki długoterminowej w latach 90. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Presja na państwo opiekuńcze i reformy systemów opieki długoterminowej po latach 90. . . . 7
Literatura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Rafał Bakalarczyk – System opieki oparty na niewspomaganej rodzinie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
(Nie)obecność opieki w myśleniu o niepełnosprawności . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Kulturowy fundament – zapadający się grunt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Prawo konserwujące i dezaktywizujące . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Opieka formalna – w nienajlepszej formie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Indywidualne przeciążenie – publiczne koszty i straty . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Niedobór wsparcia w naturze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Wsparcie pieniężne – tylko dla ubogich? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Wnioski i rekomendacje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Literatura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Paweł Kubicki – Świadczenie pielęgnacyjne – proteza całościowego systemu wsparcia ☻. . . . . . . . . . . 19
Osoby z niepełnosprawnościami w polityce społecznej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
System wsparcia osób z niepełnosprawnościami – uwagi ogólne o celach i kosztach działań. . 21
Opiekunowie i osoby z niepełnosprawnościami – kilka słów o podmiotowości. . . . . . . . . . . . . . 22
Mapa drogowa – kluczowe punkty na drodze do zmian systemowych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Podsumowanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Literatura . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
Michał Polakowski, Dorota Szelewa
Niepełnosprawność: krótki przegląd międzynarodowy
Wstęp
Opieka nad osobami niepełnosprawnymi/nie-
(także finansową) do rodzin. Marginaliza-
samodzielnymi należy do największych wy-
cja tego problemu znajduje odzwierciedlenie
zwań stojących przed współczesną polityką
w ograniczonej debacie publicznej na ten te-
społeczną. Jednocześnie jest to jedna z naj-
mat, a zwłaszcza w braku działań ze stro-
nowszych i najmniej zbadanych gałęzi szero-
ny decydentów. Warto podkreślić, że brak
ko rozumianego zabezpieczenia społecznego .
nakładów publicznych na opiekę nad osoba-
Wynika to zarówno z tego, że tradycyjnie
mi niesamodzielnymi nie oznacza, że opieka
opiekę nad osobami niesamodzielnymi osa-
sprawowana przez członków rodziny jest
dza się w obrębie gospodarstwa domowego,
darmowa. Jest to bowiem zasadniczy koszt
jak i z tego, że obszar opieki o charakterze
dla rodzin – również ze względu na ko-
socjalnym w sposób szczególny przecina się
nieczność nabywania usług zewnętrznych.
obszarem opieki zdrowotnej. W porównaniu
Co więcej, zaangażowanie wyłącznie rodzi-
do innych krajów europejskich polska polityka
ny w sprawowanie opieki może oznaczać, że
w zakresie opieki nad osobami niesamodziel-
koszty takiej działalności skoncentrowane są
nymi jest bardzo słabo rozwinięta. Według
wyłącznie na tej grupie – nie zaś na całym
danych Komisji Europejskiej w 2010 roku wy-
społeczeństwie. Ponadto, w literaturze po-
datki publiczne na opiekę w Polsce stanowiły
święconej tej kwestii podkreśla się, że spra-
około 0,6% PKB, podczas gdy średnia unijna
wowanie opieki przez rodzinę, która nie ma
wyniosła trzy razy więcej, około 1,8% PKB. Do
specjalistycznego przygotowania, może być
liderów należała Dania, która przeznaczała
nie lada wyzwaniem.
1
na różne formy opieki aż 4,5% PKB. Szacunki
Z powyższych powodów uważa się, że opie-
Komisji Europejskiej wskazują, że tylko 0,08%
ka nad osobami niesamodzielnymi powinna
polskiego PKB przeznaczane było na opiekę
zawierać komponent profesjonalizacji (nie
świadczoną w domu osoby niesamodziel-
należy tego utożsamiać z całkowitą substy-
nej. Warto przy tym wskazać, że zasadnicza
tucją), jak i składową silnego zaangażowania
większość osób niesamodzielnych otrzymuje
władz publicznych w redystrybucję środków
jedynie wsparcie finansowe (SPC-EC 2014).
finansowych na ten cel. Wyrazem takich dą-
Niska pozycja Polski w międzynarodowych
żeń jest wiele prób, które można wskazać na
porównaniach nie wynika tylko z ograniczeń
przykład w krajach Europy Północnej i Wiel-
budżetowych, które raz po raz podkreśla
kiej Brytanii. Również na poziomie unijnym
rząd, lecz również z utrzymującego się mo-
widać zaangażowanie w prace konceptualne
delu opieki, delegującego odpowiedzialność
nad możliwościami rozwoju opieki nad oso-
1
Opracowanie powstało m.in. w oparciu o dyskusję, która odbyła się 24 marca 2015 podczas seminarium pt. „Niepełnosprawność w Polsce: problemy opieki” przeprowadzonego w ramach Warszawskich Debat o Polityce Społecznej.
Dziękujemy naszym gościom i współautorom: Rafałowi Bakalarczykowi i Pawłowi Kubickiemu, jak również wszystkim
uczestnikom spotkania, za udział i dyskusję podczas seminarium.
3
bami niesamodzielnymi. Wynika ono głównie
sprawnych doprowadziły do jednego z naj-
z projekcji wskazujących na zwiększenie się
silniej nagłośnionych przypadków mobilizacji
dynamiki starzenia się społeczeństw i gwał-
społecznej – protestu rodziców dzieci niepeł-
townego wzrostu popytu na usługi opiekuń-
nosprawnych wiosną 2014 roku i, nieco mniej
cze. Ponadto, dyskusje koncentrują się nie
komentowanej, serii protestów opiekunów
tylko na ilościowym wzroście usług opiekuń-
osób dorosłych. Protesty te wymusiły pewną
czych, lecz także na systematycznym pod-
aktywność po stronie rządu, jednak dynami-
noszeniu ich jakości. Powszechne jest przy
ka działań jest bardzo ograniczona i zmie-
tym przekonanie, że opieka długoterminowa
rza do zwiększenia uprawnień pewnych grup
zapewnia szerokie pole dla innowacji spo-
opiekunów kosztem innych. W niniejszej pub-
łecznych. Co więcej, jest wręcz papierkiem
likacji chcemy, z jednej strony, dokonać oceny
lakmusowym
dotychczasowej polityki rządu, z drugiej zaś,
adaptacyjnej
innowacyjności
współczesnych państw opiekuńczych.
zastanowić się, w jakim kierunku powinna
zmierzać polityka opieki w Polsce. Nim tego
Istotny zjawiskiem, charakterystycznym dla
dokonamy, oddajemy głos dwóm ekspertom:
polskiej polityki społecznej, jest brak zaan-
Pawłowi Kubickiemi i Rafałowi Bakalarczyko-
gażowania tradycyjnych aktorów politycz-
wi. W swoich tekstach autorzy ci przedsta-
nych w reformy polityki społecznej. Zjawisko
wiają podstawowe kwestie pojawiające się
to odnosi się również do problemów opieki.
w kontekście międzynarodowych porównań
Tymczasem niedawne zmiany w systemie
systemów opieki nad osobami niesamodziel-
wsparcia dla opiekunów osób niepełno-
nymi.
Podstawowe zagadnienia opieki nad osobami niesamodzielnymi
Zacznijmy od stwierdzenia, że w znakomi-
przez agendy Unii Europejskiej, takich jak cy-
tej większości państw europejskich polityka
kliczny Ageing Report (EC 2015).
związana z opieką nad osobami niesamo-
Gdy mówimy o opiece długoterminowej,
dzielnymi jest niewystarczająca. Wynika to
powinniśmy pamiętać, że pozostaje ona
z dominacji świadczeń pieniężnych, rehabili-
względnie nisko zinstytucjonalizowana w po-
tacyjnych i zdrowotnych, których mieszanka
równaniu do innych obszarów współczes-
stanowiła tradycyjne instrumentarium poli-
nego państwa opiekuńczego. Wiele państw
tyki opieki. Jak wspomniano, to skutki sta-
członkowskich, opierając się na obydwu prze-
rzenia się społeczeństw stanowią główny
słankach, przeprowadziło serię reform ich
czynnik presji na rozwój polityki opieki. Z in-
systemów opieki. Rezultaty tych reform nie
nej strony, w wielu państwach opiekuńczych
dominuje
ideologia
„ciągłego
są jednowymiarowe, ponieważ często po-
zaciskania
szerzeniu zakresu opieki nad osobami niesa-
pasa” (permanent austerity), która na planie
modzielnymi towarzyszy transformacja ról
polityki publicznej objawia się w staraniach,
poszczególnych uczestników systemu. Ten
by powstrzymać wzrost wydatków publicz-
drugi aspekt może przyjmować wiele form:
nych na politykę społeczną lub wręcz ograni-
w tym tworzenie quasi- lub czystych rynków
czyć te wydatki. Te dwa aspekty są widoczne
usług, refamilializację czy tez zwiększenie
zwłaszcza w dokumentach publikowanych
roli opiekunów-migrantów.
4
Po pierwsze, podkreśla się, że reformy opieki
nej nie są kulturowo uwarunkowane, ale są
długoterminowej najczęściej przyjmują formę
też rezultatem procesów politycznych, które
komercjalizacji. Cechami charakterystyczny-
promują opiekę nieformalną, a w ograniczo-
mi tego procesu są: tworzenie quasi-rynków,
nym stopniu – opiekę nieformalną. Tego typu
jak również otwieranie systemu na prywatne
rozwiązanie nie jest, rzecz jasna, uwarunko-
(zwłaszcza działające dla zysku) podmioty,
wane wyłącznie konserwatywnymi postawa-
co prowadzi do zjawiska określanego mia-
mi osób odpowiedzialnych za kształtowanie
nem „utowarowienia opieki”. Jednocześnie,
systemu opieki, lecz również ich niechęcią do
z perspektywy mezo, następuje coraz większe
generowania wydatków budżetowych. Po-
rozdzielenie administracyjne między struktu-
średnio uznaje się zatem, że koszty te ponio-
rami finansowania i dostarczania opieki.
są gospodarstwa domowe.
Po drugie, w obliczu niewystarczających za-
Jak wspomniano, wydatki na opiekę nad
sobów opieki, władze publiczne niejako po-
osobami niesamodzielnymi są bardzo zróż-
nownie „odkrywają” rolę opieki nieformalnej.
nicowane. Dodatkowym utrudnieniem anali-
Tutaj szczególną rolę pełni przywołana już
tycznym jest to, że usługi opiekuńcze mogą
refamilializacja, której celem jest obniże-
być finansowane, organizowane i dostarcza-
nie wydatków na opiekę zdrowotna przez
ne przez różne podmioty rządowe, samorzą-
stworzenie lub rozszerzenie oferty świadczeń
dowe, pozarządowe, rynkowe i nieformalne.
pieniężnych skierowanych do potencjalnych
Ponadto, niektóre rozwiązania charaktery-
opiekunów.
zują się naturalną hybrydowością. Dotyczy
to, na przykład, instrumentów typu cash for
Jak podkreślają Pavolini i Ranci (2008),
care, które finansują opiekę, nie muszą na-
zmiany w systemie opieki długoterminowej
tomiast oznaczać jej zinstytucjonalizowanej
w pierwszym etapie mają źródło w pojawia-
formy.
jącej się „presji problemu” lub „kryzysie polityki publicznej”. Na marginesie można dodać,
Z punktu widzenia wydatków, podstawową
że dokładnie z tymi zjawiskami mamy obec-
zależnością jest duży udział wydatków na
nie do czynienia w Polsce.
opiekę instytucjonalną w wydatkach na opiekę nad osobami niesamodzielnymi ogółem.
Zwolennicy opieki świadczonej w domu przez
Innymi słowy, tam, gdzie wydatki na opiekę
opiekunów nieformalnych podkreślają uwa-
są wysokie, tam też spodziewać się można
runkowania kulturowe, które pokazują, że do-
dużego udziału opieki instytucjonalnej w tych
minujący pogląd w społeczeństwie wskazuje
wydatkach.
na zaangażowanie kobiet i dzieci w świad-
Przedstawicielami
państw,
w przypadku których można mówić o takiej
czenie opieki. Należy podkreślić, że istnie-
zależności, są państwa skandynawskie, ale
je silna korelacja składowych tego poglądu:
również Francja i Niemcy.
tam, gdzie wskazuje się na istotną rolę dzieci
w świadczeniu opieki, tam uważa się też, że
Jeśli chodzi o dynamikę reform opieki dłu-
to kobiety (czyli córki), powinny ją świadczyć.
goterminowej, możemy wskazać trzy pod-
Warto to stwierdzenie analizować w kontek-
stawowe
ście dostępnych opcji opiekuńczych, mając
skandynawskie, ale również Austria i Słowe-
świadomość, że przynajmniej część tych po-
nia, dokonały poszerzenia dostępu do opie-
glądów jest rezultatem prowadzonej polityki
ki, co stawia je pośród europejskich liderów.
(tzw. policy feedback). Innymi słowy, posta-
Inne kraje, takie jak Francja i Austria, prze-
wy dotyczące tego obszaru polityki społecz-
prowadziły reformy pozwalające osiągnąć
5
trendy.
Po
pierwsze,
państwa
standard liderów z połowy lat 90. ubiegłe-
te. Trzecia grupa to z kolei państwa Europy
go wieku. Drugi trend to dość szybkie dojście
kontynentalnej, w których nacisk położony
do względnie wysokiego poziomu do lat 90.,
jest na opiekę instytucjonalną.
później zaś stabilizacja. Wreszcie, po trzecie,
Dostęp do różnych form opieki jest silnie uwa-
wiele krajów (w tym kraje Europy Środkowej
runkowany sytuacją finansową, ale również
z wyjątkiem Czech i Słowenii) zapewniają ni-
płcią czy też poziomem edukacji. Również tu-
ski i niewystarczający w stosunku do popytu
taj widać silne zróżnicowanie wśród krajów
dostęp do usług opiekuńczych. Zmiany w tych
europejskich. Ponownie, państwa skandynaw-
krajach są zbyt ograniczone, by można było
skie zapewniają dostęp do usług opiekuńczych,
mówić o dopasowywaniu się do zmieniają-
niezależnie od statusu finansowego czy też
cych się potrzeb.
zdrowotnego (nasilenia niesamodzielności).
Zarazem w literaturze podkreśla się, że
Do tej grupy należą również kraje Beneluksu,
wzrost roli opieki świadczonej w domu osoby
Hiszpania i Francja. Drugą grupę stanowią
potrzebującej nie jest przypadkowy. Wynika
takie państwa jak Niemcy, Austria i Słowe-
on z niższych kosztów takiej formy opieki, ale
nia, w których osoby posiadające poważny
jest również zgodny z ideą autonomii osób
stopień niesamodzielności nie mogą liczyć na
niesamodzielnych,
przy-
bezwarunkowe wsparcie. W trzeciej grupie są
kład, przez agendy unijne. Również w tym
kraje anglosaskie i Czechy charakteryzują-
przypadku można wyróżnić trzy modele re-
ce się umiarkowanie negatywnym wpływem
lacji między opieką instytucjonalną a opieką
niesamodzielności na dostęp do usług opie-
świadczoną w domu osoby niesamodzielnej.
kuńczych. Oznacza to, że w przypadku osób
Do pierwszego modelu zaliczamy kraje skan-
z umiarkowanymi potrzebami może dojść do
dynawskie, w których współwystępuje roz-
ich niezaspokojenia. Wreszcie Włochy i pozo-
winięta opieka domowa i instytucjonalna.
stałe kraje Europy Wschodniej to czwarta gru-
Do drugiego modelu przypisać można kraje
pa, w której jakikolwiek problem zdrowotny
Europy Środkowej, w których zarówno opieka
sprawia, że dostęp do usług opiekuńczych jest
domowa i instytucjonalna są niedorozwinię-
ograniczony (ibidem).
promowaną,
na
Ewolucja systemów opieki długoterminowej
Reżimy
opieki długoterminowej w latach
2)powiązania i koordynacji usług opiekuń-
90.
czych z opieką zdrowotną czy integracją
Ranci i Pavolini (2013) proponują klasyfika-
społeczną.
cję reżimów opieki długoterminowej według
Na tej podstawie autorzy wyróżnili początko-
dwóch zasadniczych kryteriów:
wo dwie grupy państw, sięgając do lat 90.:
1)poziomu zaspokojenia potrzeb (wyra-
posiadających
żonego w odsetku osób powyżej 65.
„uniwersalistyczny”
model
opieki długoterminowej i tych, w których prze-
roku życia objętych opieką instytu-
ważał model „rozdrobniony”, aby następnie
cjonalną bądź korzystających z usług
pokazać ewolucję tych systemów. W pierw-
opiekuńczych w domu, w powiązaniu
szej grupie znalazły się takie kraje jak Dania,
z wysokością i adekwatnością świad-
Szwecja i Holandia, w których notowano wy-
czeń pieniężnych),
6
soki odsetek osób objętych usługami opiekuń-
Wtedy jednak większość z nich wciąż jesz-
czymi, a dostarczanie usług opiekuńczych było
cze posiadała względnie korzystną struktu-
skoordynowane z innymi usługami.
rę demograficzną, która zaczęła się jednak
zmieniać wraz ze spadkiem liczby urodzeń
W Danii i Szwecji systemy te rozwijano już
i załamaniem się wskaźników rozwoju demo-
od wczesnych lat 50., w ścisłej współpracy
graficznego w połowie lat 90.
na linii państwo-podmioty lokalne. W Holandii utworzony w 1968 roku system opie-
Presja
ki nad osobami niesamodzielnymi Algemene
na państwo opiekuńcze i reformy syste-
90.
Wet Bijzondere Ziektenkosten (AWBZ) stał się
mów opieki długoterminowej po latach
jednym z najważniejszych instytucji holen-
Ranci i Pavolini (2013) wymieniają kilka źró-
derskiego państwa opiekuńczego, z wzorco-
deł presji na zaangażowanie państwa w or-
wym modelem integracji dostarczycieli usług
ganizację i finansowanie usług opiekuńczych
w ramach sektora publicznego i prywatnego.
we wszystkich z wymienionych wcześniej
Co więcej, program opieki AWBZ funkcjonuje
grupach państw.
w ramach usług zdrowotnych. Zintegrowane
Po pierwsze, z powodu zmieniającej się struk-
podejście do opieki długoterminowej w tych
tury wiekowej społeczeństw i przybywaniu
krajach wiązało się też z ogólną koncepcją
osób w starszym wieku, popyt na te usłu-
uniwersalistycznego państwa opiekuńczego.
gi zaczął gwałtownie rosnąć. Jednocześnie
Kolejna grupa krajów, z dalece odmienną sy-
zmniejszyły się możliwości zaopiekowania się
tuacją w zakresie opieki długoterminowej,
osobą niesamodzielną/starszą przez rodzinę,
to państwa Europy Południowej, które nie
głównie z powodu rosnącej liczby osób pra-
rozwinęły znaczących form opieki instytu-
cujących zawodowo (w tym kobiet, na bar-
cjonalnej czy systemu wsparcia pieniężnego.
kach których tradycyjnie spoczywał ciężar
Wpisują się zatem w model rezydualnego czy
opieki), ale również dlatego, że wydłużył się
też familialistycznego państwa opiekuńcze-
okres aktywności zawodowej, potwierdzony
go, często opisywanego w kontekście rozwo-
również przez ewolucje systemów emerytal-
ju polityki społecznej w krajach tego regionu.
nych oraz podwyższenie i zrównanie wieku
Przede wszystkim jednak opieka długotermi-
emerytalnego kobiet i mężczyzn.
nowa w takich krajach jak np. Włochy funk-
Po drugie, pojawiła się silna presja finansowa
cjonuje bez centralnej koordynacji, sama
wynikająca nie tylko z kurczącej się bazy po-
definicja opieki długoterminowej nie jest
datkowej, ale również ze zwiększonego popy-
sprecyzowana, przez co na poziomie lokal-
tu na inne programy polityki społecznej czy
nym różnego rodzaju podmioty (publiczne
usługi, w tym na opiekę zdrowotną. Z jednej
i prywatne) funkcjonowały obok opieki zdro-
więc strony kraje takie jak Szwecja, Dania,
wotnej i niezależnie od siebie, włączając w to
Francja, Austria czy Niemcy musiały zna-
system wsparcia pieniężnego.
cząco zwiększyć nakłady na opiekę zdrowot-
W najgorszej sytuacji w latach 90. znala-
ną, z drugiej zaś kraje Europy Południowej
zły się kraje Europy Środkowej i Wschodniej,
zmuszone były do cięć w wydatkach budże-
które właśnie reformowały swoje gospodarki
towych ze względu na dyscyplinę fiskalną,
i wprowadzały gospodarkę rynkową, czemu
wyznaczającą konkretne poziomy wskaźni-
towarzyszył proces wycofywania państwa
ków makroekonomicznych, których osiągnię-
z organizacji i finansowania programów po-
cie jest konieczne dla członkostwa w strefie
lityki społecznej, w tym usług opiekuńczych.
euro. Wymuszało to z kolei dyscyplinę fiskal-
7
ną zwłaszcza w krajach, w których wpływy
inwestycję w opiekę długoterminową wy-
z podatków były mniejsze z racji choćby niż-
mieniają czynniki kulturowe i zmianę w po-
szej ogólnej stopy aktywności ekonomicznej
dejściu do polityki społecznej, polegającą na
i kobiet, i mężczyzn. Niektóre rządy starały
przeorientowaniu priorytetów z zapewnienia
się rozwijać sektor opieki długoterminowej,
dobrobytu i łagodzenia skutków ryzyk socjal-
przesuwając do finansowania tych progra-
nych na takie cele jak efektywność (kosztowa)
mów część środków zasilających do tej pory
i elastyczność. Jeśli chodzi o efektywność,
opiekę zdrowotną: w Anglii, Niemczech czy
to w wielu krajach zarządzanie usługami
w Danii wprowadzone zostały indywidual-
społecznymi czy ich dostarczanie było czę-
ne limity czasowe na przebywanie w szpita-
sto przekazywane podmiotom zewnętrznym
lu, po osiągnięciu których pacjenci uznawani
(outsourcing), zgodnie z logiką Nowego Za-
byli za osoby wymagające opieki długoter-
rządzania Publicznego (NPM). Elastyczność
minowej i przekazywani do poszczególne-
jako cel pojawił się również w związku z ak-
go programu tej opieki. W Szwecji usługi te
tywnością ruchów seniorów i opiekunów osób
zaczęto stopniowo przekazywać z sektora
niesamodzielnych, wskazujących na koniecz-
opieki zdrowotnej do zadań z zakresu usług
ność podniesienia autonomii osób wymaga-
opiekuńczych dostarczanych i zarządzanych
jących opieki i dostosowanie oferty wsparcia
przez władze lokalne, co stanowiło począ-
do ich indywidualnych potrzeb i wyborów.
tek pogorszenia się dostępności i jakości
Należy wreszcie wspomnieć, że wszystkie
tych usług. Na problemy z finansowaniem
kraje musiały tak czy inaczej zwiększyć na-
opieki długoterminowej wpłynęła więc także
kłady na opiekę długoterminową: np. w Cze-
tendencja do decentralizacji odpowiedzial-
chach nakłady na opiekę długoterminową
ności i finansowania innych programów po-
(wliczając w to opiekę sprawowaną w domu
lityki społecznej, choćby pomocy społecznej
przez członka rodziny) wzrosły od lat 90.
czy usług opiekuńczych dla małych dzieci.
aż o 88%. Wskaźniki te były zresztą zawsze
W regionie Europy Wschodniej często jedyną
wyższe dla krajów, w których dostępność
formą zewnętrznych usług byli opiekunowie
i jakość programów wsparcia dla osób nie-
domowi, finansowani (przynajmniej w więk-
samodzielnych pozostawały przez wiele lat
szej części) z budżetów lokalnych; często też
na bardzo niskim poziomie. Tabela 1 zawiera
opiekę ograniczano w ogóle do zapewnienia
przegląd reform w krajach europejskich, któ-
podstawowych usług zdrowotnych. Dopie-
re wdrożono w ostatnich dwudziestu latach.
ro gdy minął kryzys lat 90. i niektóre kraje
Podsumowując, należy stwierdzić, że zróż-
zaczęły odnotowywać mniejsze deficyty bu-
nicowaniu krajowych systemów opieki to-
dżetowe (lub nadwyżki), mogły wprowadzić
warzyszy istotne zróżnicowanie kierunków
reformy rozszerzające dostęp do usług opie-
reform, jakie prowadzą państwa Unii Euro-
kuńczych czy zwiększyć nakłady na świadczenia opiekuńcze: Niemcy w 1995, Francja
pejskiej.
w 2002, a Hiszpania w 2007 roku, czyli tuż
Jakie są największe problemy obecnej polityki
przed kryzysem ekonomicznym, co znacznie
opieki w Polsce? Czy możemy w ogóle mówić
utrudniło fazę implementacji tej reformy, nie
o spójnej polityce publicznej w tym obsza-
wspominając o ogólnym wpływie kryzysu na
rze? W jakim kierunku zmierzają propozycje
możliwości rozwijania usług społecznych.
rządu? Czy istnieją alternatywne, bardziej
Po trzecie, autorzy omawianego opracowania
pożądane propozycje polityki opiekuńczej dla
poszczególnych grup? Jaką rolę odgrywa od-
wśród czynników blokujących dostateczną
8
dolna mobilizacja opiekunów? Publikowane
modzielnymi, próbują udzielić odpowiedzi na
niżej głosy dwóch ekspertów, zajmujących
przynajmniej część z tych pytań.
się problematyką opieki nad osobami niesa-
Tabela 1: Reformy opieki długoterminowej w Europie, 1970–2012
Kraj
Sytuacja w latach
1970– 1980
Główne reformy od lat 90.
Szwecja
reżim
uniwersalistyczny
od lat 90.: „racjonalizacja” systemu opieki nad osobami starszymi
1992: ustawa o gminach (decentralizacja)
1994: ustawa o niepełnosprawności
1991–2010: wprowadzenie mechanizmów rynkowych do systemu usług
opiekuńczych
2007: wprowadzenie ulg podatkowych dla opiekunów osób
niesamodzielnych i korzystających z usług opiekuńczych
Dania
reżim
uniwersalistyczny
1990: recentralizacja
1998: restrukturyzacja
2002: umocnienie zasady „wolności wyboru” w przypadku usług
opiekuńczych świadczonych w domu
Holandia
reżim
uniwersalistyczny
1990: restrukturyzacja i inne reformy ograniczające dostępność usług
od lat 90.: systematyczne wprowadzanie elementów rynkowych do
systemu dostarczania i finansowania usług, deinstytucjonalizacja,
wprowadzanie opłat za usługi itp.
1995: personalny budżet osoby niepełnosprawnej („wolność wyboru”)
Anglia
reżim półuniwersalistyczny
od lat 90.: reformy opieki świadczonej na poziomie lokalnym
(community care)
inicjatywy konsumenckie (dopłaty bezpośrednie i budżety personalne)
Austria
reżim rezydualny
1993: reforma systemu świadczeń z tytułu opieki długoterminowej
1998: większy nacisk na opiekę nieformalną
lata 2000: reformy ograniczające koszt funkcjonowania systemu
2007: regulacja usług opiekuńczych świadczonych przez imigrantów
Niemcy
reżim rezydualny
1994: reforma ubezpieczeń opiekuńczych
od lat 2000: reformy ograniczające koszt funkcjonowania systemu
od 2008: zwiększenie wysokości świadczeń
2012: „czas na rodzinną opiekę”: skrócony czas pracy dla pracujących
opiekunów osób niesamodzielnych
Francja
reżim rezydualny
1997: pierwszy element systemu świadczeń dla osób niesamodzielnych
(prestation spécifique dépendance – PSD)
2002: zasiłek osobisty związany z zapewnieniem samodzielności osobom
starszym (allocation personnalisée pour l’autonomie des personnes
âgées – APA)
ciągła dyskusja nad rolą prywatnych ubezpieczeń opiekuńczych kontra
„piąty filar” (składki na opiekę pielęgniarską)
Włochy
reżim rezydualny
brak istotnych reform systemu opieki, rozwój opieki nieformalnej, opartej
na migrantkach
Hiszpania
reżim rezydualny
prawo o usługach dla osób zależnych (2006)
Czechy
reżim rezydualny
prawo o usługach socjalnych (2006)
Źródło: Ranci i Pavolini 2013, s. 289
Literatura
• SPC–EC (2014). Adequate social protection for long-term care needs in an ageing society. Report jointly
prepared by the Social Protection Committee and the European Commission. Luxembourg: European
Union.
• EC (2015). The 2015 Ageing Report. Economic and budgetary projections for the 28 EU Member States
(2013-2060). European Economy 3/2015. Luxembourg: European Union.
• Pavolini, Emmanuele i Ranci, Costanzo (2008). Restructuring the welfare state: reforms in long-term
care in Western European countries. Journal of European Social Policy 18 (3).
• Ranci, Costanzo i Pavolini, Emmanuele (2013). Intitutional Change in Long-Term Care: Actors, Mechanisms and Impacts. W: Reforms in Long-Term Care Policies in Europe Investigating Institutional Change
and Social Impacts, red. Costanzo Ranci i Emmanuele Pavolini.New York: Springer.
9
Rafał Bakalarczyk2
System opieki oparty na niewspomaganej rodzinie
Mówienie o niepełnosprawności w kontekście
W niniejszym tekście rozwinę trzy zarysowa-
opieki pojawiło się w ostatnim czasie w de-
ne w tytule wątki: znaczenie opieki w kontek-
bacie publicznej pod wpływem oddolnego
ście niepełnosprawności, rola rodziny w jej
ruchu tych, którzy opiekę tę sprawują. Są to
świadczeniu oraz ograniczenia i perspektywy
najczęściej rodzice niepełnosprawnych dzieci
jej wspomagania.
i opiekunowie osób dorosłych niezdolnych do
samodzielnej egzystencji.
(Nie)obecność opieki w myśleniu o niepełnosprawności
Gdyby nie
protesty, kwestia opieki
nad
ści w nim osób z niepełnosprawnością. Za-
– zwłaszcza jej nie-
zwyczaj towarzyszą temu działania na rzecz
formalnego segmentu – nadal nie zajmo-
aktywizacji zawodowej, edukacyjnej, społecz-
wałaby
w agendzie
nej, kulturalnej itp. Jest to kierunek skądinąd
publicznej, a nawet ekspercko-akademickiej .
słuszny i zbieżny z duchem ratyfikowanej
Rzadka obecność tej problematyki zdaje się
w ostatnich latach przez Polskę Konwen-
mieć źródła w charakterze tego zjawiska
cji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych,
i w kontekście zmieniających się dyskursów
jak i z zyskującą w kraju na popularności
na temat niepełnosprawności, jak i w zakre-
od ponad dekady perspektywą aktywnej po-
sie polityki społecznej.
lityki społecznej, także w odniesieniu do in-
niepełnosprawnymi
poczesnego
miejsca
3
nych grup. Kwestia opieki może zaś kojarzyć
Wraz z odchodzeniem od myślenia o niepeł-
się jednocześnie z dawnym, biomedycznym
nosprawności w kategoriach medycznych
ujęciem niepełnosprawności i z pasywnym,
w kierunku modelu społecznego, w którym
nieusamodzielniającym
niepełnosprawność to nie tyle cecha jednost-
zwłaszcza tych ze znaczną niepełnospraw-
społecznych do potrzeb i możliwości osoby
nością fizyczną, a tym bardziej intelektual-
z uszczerbkiem sprawności, wątek opieki siłą
ną, kontekst opiekuńczy jest również bliski
rzeczy przestaje być pierwszoplanowy. Więk-
ich doświadczeniu. Także w świetle debaty
szy nacisk kładzie się w tej perspektywie na
i raczkującej u nas polityki senioralnej działa-
włączenie (inkluzję) i integrację z otoczeniem
niom na rzecz integracji i aktywizacji powin-
społecznym oraz na normalizację obecno-
3
polityki
społecznej. Jednak w przypadku części osób,
ki, ile wynik niedopasowania okoliczności
2
modelem
Instytut Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego.
Wątek opiekuńczy pojawia się najczęściej w kontekście polityki senioralnej, natomiast rzadziej w kontekście polityki
dotyczącej osób z niepełnosprawnością. I choć faktycznie potrzeba opieki długoterminowej jest najpowszechniejsza
właśnie w starszych, a zwłaszcza najstarszych, grupach wiekowych, których sytuacją się tutaj przede wszystkim
zajmuję, to jednak chciałem zwrócić uwagę, że rozwiązań opieki długoterminowej nie można omawiać i tworzyć
w ramach polityki senioralnej, choćby dlatego, że niezdolność do samodzielnego funkcjonowania towarzyszy ludziom
w różnym wieku.
10
na towarzyszyć publiczna troska i refleksja
trafi do instytucji stałego pobytu (w ramach
nad odpowiedzią na potrzeby tych, którzy
służby zdrowia lub sektora socjalnego) po-
samodzielni nie są i w wielu przypadkach nie
zostaje w ogromnej mierze pod opieką bli-
będą, a wymagają wsparcia, nieraz całodo-
skich, najczęściej z kręgu najbliższej rodziny.
bowego, w codziennym funkcjonowaniu.
Instytucje, które wkraczają w jej świat, mogą
pełnić różne funkcje – edukacyjne, rewalida-
Drugim powodem słabej obecności wątku
cyjne, rehabilitacyjne, zdrowotne, jednak to,
opiekuńczego w sferze publicznej jest to, że
co stricte opiekuńcze, w ogromnej mierze
dziedzina ta w dużej mierze została sprywa-
leży w gestii najbliższych i nie podlega kom-
tyzowana i przerzucona w sferę nieformalną.
pleksowemu zabezpieczeniu.
Dopóki osoba znacznie niepełnosprawna nie
Kulturowy fundament – zapadający się grunt
Ten stan rzeczy uległ przez lata naturaliza-
nikać ze splotu uwarunkowań kulturowych
cji i był traktowany przez wielu jako oczywi-
i instytucjonalnych. Na te pierwsze składa-
sty. Poniekąd dzieje się to za sprawą tego,
ją się przede wszystkim wysokie oczekiwa-
że troskę przedstawia się w świetle wię-
nia co do zaangażowania rodziny w sferze
zi opartych na miłości, którą wszak trudno
opieki, przy mniejszej akceptacji dla opieki
wycenić. W przypadku opieki nad niesamo-
formalnej. Ilustrują to kolejne edycje Euroba-
dzielną osobą starszą jeszcze do 2009 roku
rometru, pokazujące, że w obliczu niesamo-
bliska osoba nie otrzymywała jakiegokolwiek
dzielności w starszym wieku większy odsetek
świadczenia powiązanego z opieką, nawet
respondentów odpowiada, że na stare lata
gdy całkowicie zrezygnowała z pracy, by od-
wolałby, by w codziennym funkcjonowaniu
dać się temu zadaniu (a i dziś wiele opieku-
pomagały im mieszkające z nim dzieci, zaś
nów nie otrzymuje z tego tytułu wsparcia).
znacznie mniej osób chciałoby opieki formal-
Czy jednak na pewno ten stan rzeczy jest na-
nej – zarówno tej w warunkach domowych
turalny, a przede wszystkim, czy jest pożą-
jak i, a nawet tym bardziej, instytucjonal-
dany, zwłaszcza w świetle nakładających się
nych4 (Eurostat 2007).
wyzwań, takich jak „podwójne” starzenie się
Co zastanawiające, stosunkowo mało osób
społeczeństwa, migracje ludności i osłabienie
wskazało wariant, w którym pomoc jest
więzi rodzinnych, a także większe niż dawniej
świadczona ze strony bliskich, ale nieko-
dążenie do aktywności zawodowej kobiet, na
niecznie mieszkających we wspólnym lo-
których dotąd w ogromnej mierze spoczywa-
kum, a składających systematyczne wizyty.
ły obowiązki opiekuńcze?
Prowadzi to do konstatacji, że duża część
Względna trwałość modelu systemu opieki
społeczeństwa oczekuje raczej bliskiej i dość
opartego na sektorze nieformalnym (z naci-
intensywnej więzi życiowo-opiekuńczej mię-
skiem na najbliższą rodzinę) wydaje się wy-
dzy jej stronami.
4
Por. Health and long-term in European Union. Raport. Special Eurobarometer 283/ Wave 67.3 – TNS Opinion & Social,
2007 r.
11
Prawo konserwujące i dezaktywizujące
Wydaje się, że ten model umacniany jest także
z pracy, wymagany jest obowiązek alimen-
przez system prawny. Konieczność sprawowa-
tacyjny wobec podopiecznego (patrząc na
nia stałej opieki – nie zaś udzielania wsparcia
orzecznictwo Trybunału, można powiedzieć,
w rozmaitych czynnościach życia codziennego
że uprawnienia do ewentualnego wsparcia
w określonym wymiarze – aby móc otrzymać
są wręcz wyprowadzane z tego obowiąz-
wsparcie z tego tytułu, może stanowić realne
ku, a ustawodawca – mimo zgłaszanych
ograniczenie dla osób odwiedzających osobę
postulatów strony społecznej – nie bardzo
starszą (choć formalnie nie ma zapisu mó-
jest skłonny od tego odstąpić). Odcięcie od
wiącego o wspólnym zamieszkaniu i w prak-
możliwości wsparcia z tytułu opieki osób in-
tyce co poniektórzy opiekunowie nie prowadzą
nych niż najbliżsi krewni (poza szczególnymi
z podopiecznymi jednego gospodarstwa do-
przypadkami i procedurami przyznania sta-
mowego). Ponadto, wymóg całkowitej rezyg-
tusu opiekuna faktycznego) może też działać
nacji z jakiegokolwiek zatrudnienia również
demotywująco, jeśli chodzi o oddawanie się
sprzyja intensywnemu oddaniu się opiece nie-
czynnościom opiekuńczym przez osoby spoza
formalnej. Prawny zakaz uzyskania docho-
kręgu najbliższych krewnych, co dodatkowo
du z pracy w połączeniu z niską wysokością
petryfikuje silnie rodzinny model opieki.
(zwłaszcza w przypadku opieki nad dorosłymi)
Co więcej, brakuje instrumentów pozwala-
świadczenia i ryzykiem jego utraty, prowadzi
jących na godzenie czynności opiekuńczych
do niekorzystnej sytuacji dochodowej takich
z pracą zawodową – co prowadzi do szcze-
gospodarstw, niepozwalającej na zakup usług
opiekuńczych
wspomagających
gólnego zagrożenia przeciążeniem i wypa-
w opiece,
leniem tej grupy opiekunów i sprzyja raczej
a także utrudniającej otrzymanie usług opie-
strategii albo rezygnacji z pracy i przejścia
kuńczych z pomocy społecznej, które również
na któreś ze świadczeń opiekuńczych, albo
są częściowo odpłatne (po przekroczeniu kry-
rezygnacji z opieki i poddania podopieczne-
terium dochodowego), a co więcej, ustawowo
go pełnej instytucjonalizacji. Sytuacja ta ob-
dedykowane zasadniczo osobom samotnym5.
ciążona jest poważnymi dylematami, presją
By móc ubiegać się o wsparcie pieniężne z ty-
społeczną i ryzykiem stygmatyzacji osób,
tułu stałej opieki i w związku z tym rezygnacji
które się na to decydują.
Opieka formalna – w nienajlepszej formie
Głębiej zakorzeniona nieufność wobec opie-
negatywny społeczny odbiór instytucji opieki
ki instytucjonalnej jako takiej (co może być
instytucjonalnej. Co prawda, badania robione
także wykorzystane jako potencjał w kontek-
w tego typu placówkach wskazują na ogólne
ście promowania popularnej w agendzie UE
zadowolenie z warunków życia w nich (Jurek
deinstytucjonalizacji opieki) nakłada się na
2010, s. 89), nie brak jednak także sygnałów o
5
Art. 50. 1.ustawy o pomocy społecznej z 2003 roku stanowi, że: Osobie samotnej, która z powodu wieku, choroby lub
innych przyczyn wymaga pomocy innych osób, a jest jej pozbawiona, przysługuje pomoc w formie usług opiekuńczych
lub specjalistycznych usług opiekuńczych, aczkolwiek w dalszych przepisach czytamy również że: Usługi opiekuńcze lub specjalistyczne usługi opiekuńcze mogą być przyznane również osobie, która wymaga pomocy innych osób,
a rodzina, a także wspólnie niezamieszkujący małżonek, wstępni, zstępni nie mogą takiej pomocy zapewnić. To, czy
otoczenie osób niemieszkających samotnie, nie może takiej pomocy zapewnić, jest jednak dość uznaniowe i w praktyce
często oczekiwane na niekorzyść osób ubiegających się o pomoc.
12
pojawiających się nieprawidłowościach w po-
nie powinna być traktowana jako pierwszo-
szczególnych z nich. Warto jednak zachować
planowy wariant w obliczu pojawienia się
ostrożność przy ekstrapolowaniu pojedyn-
niezdolności
czych negatywnych przypadków na wizerunek
Pożądane jest tworzenie wsparcia półinsty-
całego sektora. Głośnym przykładem ostat-
tucjonalnego (dziennego) i środowiskowego
nich lat był nagłośniony casus Domu Opieki
(w miejscu zamieszkania), które w dłuższej
„Radość”, w którym dochodziło do przemocy
perspektywie
wobec pensjonariuszy. Choć zła fama prze-
i ekonomiczne korzyści.
szła na domy pomocy społecznej w ogóle,
mogą
egzystencji.
przynieść
społeczne
Jednocześnie, formy opieki i wsparcia wyma-
jako potencjalną przestrzeń krzywdy dozna-
gające przynajmniej czasowego opuszczenia
wanej przez bezbronne osoby, znacznie słabiej
dotychczasowego środowiska zamieszkania
przebiła się informacja, że była to prywatna
zapewne nadal pozostaną nieuniknione choćby
placówka, prowadzona nielegalnie, bez za-
w związku z rosnącym udziałem gospodarstw
chowania standardów. Przypadek ten mówił
osób samotnych i możliwościami przedłuża-
więc nie tyle o realiach funkcjonowania pub-
nia życia osób o bardzo znacznej zależności od
licznych domów pomocy społecznej, lecz o
specjalistycznej opieki (np. w związku ze zmia-
innym problemie – niekontrolowanym rozro-
nami neurodegeneracyjnymi). Sektor opieki
ście placówek opieki długoterminowej prowa-
instytucjonalnej będzie więc nadal wymagał
dzonych w ramach działalności gospodarczej
podtrzymania, a także modernizacji w stronę
(nieraz pod mylącym szyldem pensjonatów,
hosteli itp.),
do samodzielnej
uczynienia opieki – zgodnie z duchem wspo-
które działając poza kontrolą,
mnianej deinstytucjonalizacji – bardziej przy-
nieraz oferują swoje usługi konkurując ceną,
pominającą otoczenie domowe niż szpitalne,
kosztem standardów jakości i bezpieczeństwa.
przy zachowaniu dostępu do profesjonalnej
Tworzenie mechanizmów kontrolujących prze-
pomocy medycznej i rehabilitacyjnej.
strzeganie standardów i bodźców motywują-
W obecnym stanie rzeczy problemem jest nie
cych do tego to również ważne wyzwanie dla
tylko jakość, ale i dostęp do tego typu pla-
polityki publicznej w zakresie opieki6.
cówek, a także rozkład kosztów po stronie
Także publiczne domy pomocy społecznej są
gminy, potencjalnego mieszkańca i jego ro-
narażone ze swej natury jako instytucje to-
dziny. Brak wsparcia budżetowego demoty-
talne na pewne nadużycia. Ponadto, nawet
wuje samorządy do rozwoju tego segmentu
abstrahując od możliwych nadużyć, ta for-
opieki, a rodziny do korzystania z nich, wobec
muła opieki przez wiele osób nie jest wciąż
czego placówki bywają przepełnione, czas
preferowana, a także nieoptymalna w świet-
oczekiwania długi, a rodziny niejednokrotnie
le imperatywu dążenia do zwiększenia pod-
rezygnują z tej formy opieki7, biorąc na włas-
miotowości i uczestnictwa społecznego osób
ne barki obowiązki opiekuńcze.
niepełnosprawnych. W związku z tym raczej
Jednym z pomysłów systemowych, który obok innych celów ma w założeniach przyczynić się także do oddziaływanie
na standardy na rynku usług opiekuńczych, jest koncepcja tzw. czeku opiekuńczego, zawarta w projekcie ustawy o
pomocy osobom niesamodzielnym (zwanym projektem Augustyna). Przewiduje on możliwość publicznego refundowania kosztów usług opiekuńczych wybranych przez osoby wymagające opieki, ale tylko względem świadczeniodawców,
którzy podlegają rejestracji i spełniają określone standardy. Ten wątek to zaledwie fragment szerszej koncepcji zmiany
instytucjonalnej w zakresie polityki opieki. Więcej o tych propozycjach można przeczytać na stronie http://niesamodzielnym.pl.
7
Problematykę dostępu do domów pomocy społecznej i kosztach pobytu eksplorują analizy Z. Szwedy-Lewandowskiej, z których część można znaleźć pod adresem: http://repozytorium.uni.lodz.pl:8080/xmlui/handle/11089/3/
browse?value=Szweda-Lewandowska%2C+Zofia&type=author.
6
13
Indywidualne przeciążenie – publiczne koszty i straty
Wysoka skłonność wielu polskich rodzin do
poświeceniu wiele oszczędza (np. znacznie
opieki nad bliskimi zazwyczaj traktowana
wyższe koszty opieki instytucjonalnej, które
jest jako pozytywny wyraz więzi, poświęcenia,
trzeba byłoby pokryć, gdyby osoby niesamo-
a gdy mowa o opiece nad osobami starszymi,
dzielne zostały oddane do placówek), jednak
także solidarności międzygeneracyjnej. Mniej
patrząc szerzej, oszczędności po stronie pań-
chętnie dostrzega się, że indywidualne decy-
stwa na systemie opartym na niewspieranej
zje bywają nieraz wymuszone wspomnianymi
rodzinie są pozorne. Potencjalne koszty mode-
wyżej okolicznościami, a także nie uwzględ-
lu opieki opartego na zaangażowaniu rodziny,
nia się zagrożeń i ukrytych bądź oddalonych
która nie otrzymuje wsparcia, są następujące:
w czasie kosztów indywidualnych, społecz-
• zwiększone wydatki zdrowotne wobec
nych i ekonomicznych. Te koszty po stronie
wypalonych opiekunów,
opiekuna to przede wszystkim:
• konieczność jeszcze dalej idącej insty-
• ryzyko wykluczenia materialnego (ubó-
tucjonalizacji opieki w związku z nie-
stwa), a także jego wpływu na wyklu-
możnością kontynuowania opieki przez
czenie społeczne i kondycję zdrowotną
bliskich na skutek pogorszenia się ich
członków gospodarstwa domowego/ro-
zdrowia,
dziny, w których sprawowana jest opieka,
• ryzyko
wykluczenia
• utracone możliwości uzyskania gospo-
zawodowego
darczych i społecznych korzyści z pra-
w związ­ku z koniecznością rezygnacji
cy osób, które będą musiały całkowicie
z pracy/ograniczeniem jej wymiaru lub
zrezygnować z zatrudnienia, by oddać
wydajności bądź koniecznością zmiany
się opiece, a także późniejsze większe
miejsca pracy,
wydatki na ich ponowną aktywizację lub
• ryzyko ograniczenia kontaktów towa-
zabezpieczenie po ustaniu opieki,
rzyskich i społecznej izolacji,
• niemożność pełnienia ze strony opieku-
• ryzyko urazów związanych ze sprawo-
nów innych ważnych dla indywidualnego
waniem opieki (np. w związku z podno-
i społecznego rozwoju funkcji, takich jak
szeniem osoby chorej/niepełnosprawnej),
pomoc w wychowywaniu dzieci i wnuków, aktywność obywatelska, rozwijanie
• ryzyko zaniedbania własnego zdrowia
zainteresowań i umiejętności.
w związku z koncentracją na osobie
podopiecznego,
By przeciwdziałać tym zagrożeniom i kosztom, należałoby przeorientować istniejący
• ryzyko fizycznego przemęczenia,
system wsparcia. Obecnie jego charaktery-
• wypalenie psychiczne i stres (zwłaszcza
styka wygląda następująco:
w przypadku opieki nad osobami z de-
• system wsparcia opiera się głównie na
mencją i zaburzeniami świadomości).
Istnienie
tych
zagrożeń
świadczeniach pieniężnych przy niedo-
indywidualnych,
borze wsparcia pozapieniężnego,
oprócz tego, że uderza w dobrostan jednost-
• wsparcie pieniężne jest niewysokie i se-
ki, niesie też koszty społeczno-ekonomiczne.
lektywne, przez co opiekunowie żyją nie-
Co prawda, opiekunowie osób niepełnospraw-
raz w zagrożeniu ubóstwem i poczuciu
nych nieraz wskazują, że państwo dzięki ich
niestabilności bytowej,
14
• brak jest instrumentów wspierających
opiece, albo ulegają przeciążającemu
godzenie opieki z pracą, przez co opie-
i niebezpiecznemu dla zdrowia łączeniu
kunowie często zmuszeni są albo rezyg-
obowiązków zawodowych i opiekuń-
nować z pracy i oddać się intensywnej
czych.
Niedobór wsparcia w naturze
Gdy bliscy przejmują opiekę, możliwość uzy-
w praktyce bardzo ograniczony. Przykładowo
skania pomocy jest bardzo ograniczona.
zasiłek opiekuńczy dla pracownika tymcza-
Ilustruje to poniższa tabela zestawiająca
sowo idącego na urlop w związku z koniecz-
możliwe formy wsparcia z tym, na ile wystę-
nością zaopiekowania się chorym członkiem
pują one w Polsce.
rodziny wynosi 60 dni w przypadku opieki
nad dzieckiem do 14. roku życia i dwa tygodnie w przypadku opieki nad osobą, która
Tabela 2: Formy pozapieniężnego wsparcia dla opiekunów i ich obecność w polskim systemie prawnym
Rodzaj wsparcia
przekroczy ten wiek. Wymiar czasowy pobierania tego zasiłku wskazuje, że jest to raczej
Czy jest na poziomie
systemowym
przewidziane
w Polsce?
wsparcie w związku z tymczasową chorobą
osoby bliskiej niż z jej trwałą niesamodziel-
Urlop wytchnieniowy
Nie
nością i potrzebą długookresowej opieki.
Wsparcie psychologiczne
i terapeutyczne dla opiekuna
Nie
Wsparcie w ciągu dnia jest możliwe w ra-
Informacje i doradztwo
Nie
mach usług ze strony środowiskowej pie-
Wsparcie w opiece nad
podopiecznym w ciągu dnia,
mające na celu czasowe
odciążenie opiekuna
Nie
lęgniarki opieki długoterminowej, jednak by
Centra samopomocy
i integracji dla opiekunów
Nie
niarsko-medycznych sprowadza się ta forma
Wsparcie po ustaniu opieki
(np. na skutek śmierci
podopiecznego)
Nie (są przewidziane
zmiany umożliwiające
pobieranie zasiłku dla
opiekuna po ustaniu
opieki)
pomocy. Z kolei opieka w ramach pomo-
Urlopy dla opiekuna
pracującego w związku ze
sprawowaniem opieki
Nie (jest tylko zasiłek
opiekuńczy na czas
urlopu w związku
z opieką nad chorym
członkiem rodziny)
Regulacje w kodeksie pracy
dostosowujące warunki jej
wykonywania do potrzeb
i możliwości opiekuna
uzyskać skierowanie, konieczne są medyczne przesłanki – i to właśnie do usług pielęg-
cy społecznej jest, jak zostało wspomniane,
adresowana przede wszystkim do osób samotnych i trudno z niej korzystać, gdy na
co dzień osobą niesamodzielną opiekuje się
członek rodziny. Wsparcie dzienne jest również ograniczone, zwłaszcza dla osób, któ-
Nie
re wymagają bardziej specjalistycznej pieczy
(np. osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi, głęboką niepełnosprawnością intelek-
Źródło: opracowanie własne
tualną czy zmianami neurodegeneracyjnymi,
postępującymi wraz z podeszłym wiekiem).
Z tabeli wynika, że w zasadzie system wspar-
Wiele wskazuje, że ruszający program Do-
cia należałoby dopiero zacząć budować od
mów Vigor – choć co do kierunku słuszny
podstaw. Istnieją pewne instytucje, któ-
– w najbliższym czasie nie wypełni tej iloś-
re pełnią funkcje zbliżone do tych wyszcze-
ciowej i jakościowej luki8. Brak też gwaran-
gólnionych w tabeli, ale dostęp do nich jest
Program jest dopiero w pierwszej fazie, więc nadal brakuje niezależnych badań jego skuteczności, ale dość wartościową analizę programu
w przededniu jego przyjęcia dostarcza tekst Wiśniewski 2015.
8
15
cji otrzymania opieki zastępczej na czas, gdy
możliwości wytchnienia i nie może czasowo
opiekun musi się czasowo oddalić od pod-
odstąpić od zajmowania się podopiecznym,
opiecznego (gdzieniegdzie pojawiają się tego
nawet w obliczu własnej choroby, potrze-
typu inicjatywy, ale są to wciąż przykłady
by leczenia czy wskazania do rehabilitacji,
raczej słabo spopularyzowanej lokalnej inno-
o prawie do wypoczynku i regeneracji sił nie
wacji niż powszechnych uprawnień). Te nie-
wspominając. A to generuje odłożone w cza-
dobory prowadzą do tego, że opiekun nie ma
sie ogromne koszty zdrowotne.
Wsparcie pieniężne – tylko dla ubogich?
Wsparcie materialne jest skierowane głównie
i wyroki Trybunału Konstytucyjnego. W odpo-
nie do osoby niesamodzielnej, lecz do opie-
wiedzi na ostatni z nich przygotowywane są
kuna po spełnieniu przez niego szeregu kry-
właśnie kolejne zmiany prawne budzące nie-
teriów. Jest to wsparcie wysoce selektywne,
pokój środowiska opiekunów.
zależne od spełnienia niskiego kryterium do-
Dyskusję nad wysokością wsparcia i warun-
chodowego, pełnej rezygnacji z aktywności
ków, jakie trzeba spełnić, by je otrzymać,
zawodowej, a także adresowane tylko do
warto poprzedzić pytaniem o to, co jest
osób o bliskim stopniu pokrewieństwa (obo-
(i co powinno być) funkcją świadczeń pie-
wiązek alimentacyjny wobec podopiecznego).
niężnych. Czy chcemy po prostu zabezpieczyć
Także wysokość tego wsparcia jest niewiel-
rodziny z osobą niesamodzielną w obli-
ka (w przypadku opiekunów osób dorosłych
czu niedostatku i wówczas wsparcie to bę-
dotąd na poziomie 520 złotych). Politykę
dzie zbliżone w swym celu i konstrukcji do
na rzecz wsparcia pieniężnego cechuje wy-
świadczeń pieniężnych z pomocy społecznej
soka niestabilność na przestrzeni ostatnich
(opartych na teście dochodów, wywiadzie
lat. Towarzyszą temu burzliwe protesty, interwencje
Rzecznika
Praw
środowiskowym, pewnej uznaniowości w ich
Obywatelskich
przyznawaniu itp.)? Czy też funkcję wspar-
Tabela 3: Świadczenia opiekuńcze w obecnym stanie prawnym i w projekcie MPiPS
Świadczenie
pielęgnacyjne
Specjalny zasiłek
opiekuńczy
Zasiłek dla
opiekuna
Świadczenie pielęgnacyjne
w projekcie MPiPS
Wysokość
wsparcia
1200 złotych
(od 1 stycznia 2016: 1300
złotych)
520 złotych
520 złotych
800 złotych (dla opiekunów
osób dorosłych);
1200 złotych (dla opiekunów
dzieci)
Kryterium
dochodowe
Brak
664 złotych netto
na osobę
Brak
1000 złotych netto na osobę
Kryterium
wieku po
stronie
podopiecznego
Niepełnosprawność
powstała przed 18.
rokiem życia lub 25.
rokiem życia jeśli
pobierał naukę
Niepełnosprawność
powstała w okresie
dorosłości
Niepełnosprawność
powstała
w okresie
dorosłości
Bez względu na wiek w którym
powstała niepełnosprawność
Kryteria
po stronie
opiekuna
Całkowita rezygnacja lub
niepodejmowanie pracy;
niepobieranie świadczeń
emerytalno-rentowych;
obowiązek alimentacyjny
wobec podopiecznego
Jak w rubryce
obok
jak
w rubryce
obok
Jak poprzednio (pewne
ograniczenia w obrębie
obowiązku alimentacyjnego
dla osób innych niż krewni
w pierwszym stopniu);
pewne uprawnienia dla osób
otrzymujących świadczenia
emerytalno-rentowe
Źródło: opracowanie własne
16
cia widzimy raczej w perspektywie kompen-
wyraźnie dominuje perspektywa wsparcia
sacji kosztów i zaspokajania potrzeb, jakie
typowo socjalnego, podczas gdy w przypad-
towarzyszą opiece nad osobą znacznie nie-
ku opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi
pełnosprawną i/lub kosztów alternatywnych
i osobami, które nabyły niepełnosprawność
(utraconych możliwości), jakie ponosi opie-
w dzieciństwie, konstrukcja prawna świad-
kun w związku z decyzją o rezygnacji z pracy
czeń nie pozwala na jednoznaczne przypisa-
lub jej niepodjęciu. Jeszcze inna możliwa per-
nie jej trwale do którejkolwiek ze wskazanych
spektywa to dążenie do dowartościowania
trzech perspektyw (nazwijmy je umownie: so-
i wynagrodzenia swego rodzaju nieodpłatnej
cjalną, kompensacyjną i gratyfikacyjną). Acz-
i trudnej do wycenienia (ale społecznie waż-
kolwiek w myśleniu i działaniu ustawodawcy
nej) pracy, jaką jest pełnienie roli opieku-
daje się odczuć dążenie do tego, by uczynić
na.
Patrząc na zmieniającą się konstrukcję
go pomocą selektywną, zależną od kryterium
świadczeń na przestrzeni minionej dekady
dochodowego, co wywołuje sprzeciw i opór
można zaryzykować stwierdzenie, że w przy-
po stronie zorganizowanego środowiska ro-
padku opieki nad osobą dorosłą i starszą
dzin.
Wnioski i rekomendacje
Główny wniosek płynący z przedstawionych
tym, by opiece instytucjonalnej towarzyszy-
rozważań jest następujący: model opie-
ły działania na rzecz integracji osoby niesa-
ki długoterminowej oparty w znacznej mie-
modzielnej ze społecznym, w tym rodzinnym,
rze na słabo wspomaganej rodzinie jest nie
otoczeniem i tworzenie w instytucji warun-
do utrzymania. Zarówno dlatego, że zacho-
ków zbliżonych do środowiskowych i domo-
dzą kulturowe, demograficzne i ekonomiczne
wych. Pewnym uzupełnieniem i pomostem
zmiany rzutujące na funkcjonowanie rodziny,
powinno być rozszerzanie sieci wsparcia
jak i dlatego, że dotychczasowy model gene-
w formie ośrodków dziennych, formalnych
ruje ogromne indywidualne, społeczne i eko-
usług w warunkach domowych, jak i usług
nomiczne koszty. Potrzebne są więc nie tylko
kierowanych do osoby, która sprawuje opiekę
konkretne zmiany w poszczególnych aktach
nieformalną. Jeśli chodzi o ten ostatni seg-
prawnych, ale radykalna zmiana paradyg-
ment – jak zostało pokazane – wymaga on
matu.
dopiero budowy od fundamentów, które nie
Nowe
podejście
powinno
cechować,
zostały dotąd położone.
po
pierwsze, szukanie większej równowagi od-
O opiece należy myśleć w szerokim zakresie
powiedzialności za organizowanie, finanso-
podmiotowym, a więc uwzględniając specy-
wanie i świadczenie opieki między jednostką
fikę sytuacji osób znajdujących się pod stałą
i jej rodziną a wspólnotą (w tym państwem).
opieką bliskich, osób samotnych i tych, któ-
Po drugie, potrzeby osób niezdolnych do sa-
rych bliscy próbują godzić opiekę z życiem
modzielnej egzystencji i ich bliskich powin-
zawodowym lub z innych powodów nie opie-
ny być zaspokojone w ramach wzajemnego
kują się bliskimi w sposób ciągły. Należy też
przenikania
sektorów
rozszerzyć wsparcie dla opiekunów o osoby,
opieki. Chodzi o to, by opiece sprawowanej
które nie są członkami rodziny ani gospo-
w rodzinie nie towarzyszyło umycie rąk ze
darstwa domowego osób, które opieki wy-
strony państwa, ale jej wspomaganie, a przy
magają. Chodzi np. o sąsiadów, przyjaciół,
się
poszczególnych
17
wolontariuszy. Obecny system publiczny ani
acją, gdy otoczenie prawne i instytucjonalne
nie tworzy dla tej grupy wsparcia, ani nie daje
tworzy bariery do kontynuowania bądź po-
bodźców motywujących do podjęcia się opie-
dejmowania pracy. Utrzymywanie tego stanu
ki. Podobnie jest w przypadku pracujących
rzeczy nie tylko trudno pogodzić z obietni-
opiekunów. Tu nie tylko brak zachęt i po-
cami społecznymi polskiej modernizacji, ale
mocy, ale mamy wręcz do czynienia z sytu-
także z jej wyzwaniami gospodarczymi.
Literatura
• Jurek Ł. (2010). Zmiany jakości usług świadczonych w domach pomocy społecznej dla osób w podeszłym
wieku – raport z badań terenowych. „Problemy Polityki Społecznej. Studia i Dyskusje” 2010, nr 13–14,
online:
• Wiśniewski P. (2015). Vigor bez Powera. „Polityka Senioralna” 2015, nr 1.
18
Paweł Kubicki9
Świadczenie pielęgnacyjne – proteza całościowego systemu wsparcia☻
Proponowane rozwiązania na rzecz wspiera-
punktów problemowych istniejących i pro-
nia opiekunów osób z niepełnosprawnościa-
ponowanych rozwiązań zmian prawnych,
mi wymagają całościowego przeobrażenia,
drugim propozycja swego rodzaju mapy
albowiem w obecnej formie nie gwarantują
drogowej na rzecz wprowadzenia reform
ani dostosowanego do potrzeb wsparcia dla
zgodnych z artykułem 26 (rehabilitacja) i 28
osoby z niepełnosprawnością, ani odpowied-
(odpowiednie warunki życia i ochrona socjal-
niego zabezpieczenia opiekunowi świadczą-
na) Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepeł-
cemu opiekę. Co więcej, rozwiązania prawne
nosprawnych (Dz. U. z dnia 25 października
zaproponowane w konsultowanym projekcie
2012 r., poz. 1169). Nie omawiam natomiast
ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach
szczegółowo samego projektu, jak i historii
rodzinnych oraz niektórych innych ustaw
10
zmian, odsyłając zainteresowanych do tekstu
przez swoją konstrukcję tworzą pozorne
Rafała Bakalarczyka, jak i Biuletynu Informa-
oszczędności dla budżetu państwa, za to
cji Publicznej MPiPS. Wyjątkiem jest krótkie
całkiem realnie przyczyniają się do wyklu-
wprowadzenie historyczne, związane z kon-
czania społecznego gospodarstw domowych
tekstem zmian.
z osobą z niepełnosprawnością.
Chciałbym też zaznaczyć, że przyjęta prze-
Poniższy tekst został przygotowany w ra-
ze mnie perspektywa związana jest przede
mach 17. seminarium z cyklu Warszawskich
wszystkim z doświadczeniami w działalności
Debat o Polityce Społecznej pt. „Niepełno-
pozarządowej w ramach stowarzyszenia Nie-
sprawność w Polsce – problemy opieki”,
-Grzeczne Dzieci i projektu Wszystko Jasne12.
organizowanego przez Fundację im. Friedri-
Jestem też aktywnym uczestnikiem dzia-
cha Eberta i Fundację ICRA . Pod wpływem
łań na rzecz zmiany istniejących rozwiązań
prowadzonej w trakcie seminarium dyskusji
prawnych w zakresie edukacji, jak i wspar-
i głosów wskazujących na konieczność zmia-
cia osób z niepełnosprawnościami, a co za
ny obecnych rozwiązań prawnych, poruszam
tym idzie, bliższa jest mi perspektywa badań
w opracowaniu dwa kluczowe zagadnienia.
w działaniu13 niż typowe akademickie podej-
Pierwszym z nich jest wskazanie głównych
ście neutralnego obserwatora.
11
Osoby z niepełnosprawnościami w polityce społecznej
Niepełnosprawność jako obszar polityki spo-
Przede wszystkim w kontekście zagrożenia
łecznej występowała w zasadzie od począt-
ubóstwem osób z niepełnosprawnościami
ku istnienia nowoczesnej polityki społecznej.
i wykluczeniem ich z rynku pracy. W okresie
Szkoła Główna Handlowa.
http://www.mpips.gov.pl/bip/projekty-aktow-prawnych/projekty-ustaw/polityka-rodzinna/projekt-ustawy-o-zmianie-ustawy-o-swiadczeniach-rodzinnych-oraz-niektorych-innych-ustaw1-/.
11
Por. podsumowanie seminarium: http://www.feswar.org.pl/fes2009/08raport/24_03_2015pl.php.
12
Por. strona projektu: www.wszystkojasne.waw.pl.
13
https://opub.dsw.edu.pl/bitstream/11479/51/1/Badania_w_dzialaniu_i_zaangazowana_antropologia_edukacyjna3.pdf.
9
10
19
powojennym wzrost znaczenia problematy-
Zdrowia do Ministerstwa Pracy i Spraw So-
ki niepełnosprawności związany był z dużą
cjalnych (obecnie MPiPS). Wiodąca rola resortu
liczbą okaleczonych na skutek działań wo-
pracy w kreowaniu polityki publicznej wo-
jennych obywateli, w tym weteranów wojen-
bec niepełnosprawności została zachowana
nych. Wzrasta też rola rehabilitacji, głównie
aż do dnia dzisiejszego. Istotnym elementem
zawodowej, możliwej dzięki rozwojowi me-
zmiany było też uchwalenie ustawy z dnia
dycyny. Dopiero druga połowa XX wieku to
9 maja 1991 o zatrudnieniu i rehabilitacji za-
stopniowy okres budowania pełnoprawnej
wodowej osób niepełnosprawnych (Dz. U. 1991,
pozycji osób z niepełnosprawnościami w spo-
nr 46). Była to pierwsza ustawa w powojen-
łeczeństwie, choć aż do lat 70–80. w dużym
nej Polsce próbująca w kompleksowy sposób
stopniu w oparciu o instytucje o charakterze
uregulować prawa osób niepełnosprawnych.
segregacyjnym. Przełom XX i XXI, a zwłaszcza
Natomiast za jeden z fundamentów prawnych
ostatnie lata to dominacja dyskursu włącza-
obecnego systemu wsparcia można uznać
jącego i przejście z modelu medycznego na
Ustawę z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabi-
społeczny, czego zwieńczeniem jest Konwen-
litacji zawodowej i społecznej oraz zatrud-
cja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych
nianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. 1997,
(por. Kołaczek 2010; Barnes i Mercer 2008;
nr 123, poz. 776 z późn. zm.). Z całą pewnoś-
Woźniak 2008). Należy zarazem podkreślić,
cią istotnym impulsem do zmian stał się rok
że duży udział w tych zmianach miały też
2004, jak i związane z polską akcesją fundu-
same osoby z niepełnosprawnościami i ich
sze unijne wydatkowane na przeciwdziałanie
rodziny (PSOUU 2014; Shah i Priestley 2011).
wykluczeniu i aktywizację osób z niepełnosprawnościami.
Jednocześnie, choć na liczbę osób z niepełnosprawnościami, jak i na wyzwania związane
Na zakończenie tego podrozdziału należy też
z kwestią niepełnosprawności, w największych
podkreślić, że choć trudno uznać zagadnienia
stopniu wpływają procesy demograficzne,
związane z niepełnosprawnością za kluczowe
to organizacje pozarządowe działające na
w dyskursie publicznym, to do tej pory prob-
rzecz seniorów i te skoncentrowane na oso-
lematyce tej nie poświęcano nigdy tak du-
bach z niepełnosprawnościami rzadko ze sobą
żej uwagi. Nigdy też – w czym duża zasługa
współpracują. Dostrzegam też, że z perspek-
zmiany paradygmatu na społeczny – nie pod-
tywy senioralnej postrzeganie niepełnospraw-
kreślano tak wyraźnie, że ograniczanie barier
ności wciąż silnie związane jest z podejściem
wynikających z niepełnosprawności nie jest
medycznym, gdy na społecznym wymia-
zadaniem osoby z niepełnosprawnością i jej
rze niepełnosprawności skupiają się prze-
rodziny, ale całego społeczeństwa. Stąd, moim
de wszystkim osoby z niepełnosprawnością
zdaniem, obecne konflikty nie wynikają z tego,
od urodzenia. Jest to bez wątpienia związa-
że polski rząd w szczególny sposób zaniedbuje
ne z rolą, jaką odgrywa niepełnosprawność
problematykę niepełnosprawności. Wiążą się
w kształtowaniu się tożsamości jednostki.
raczej ze zwiększającym się dysonansem między, z jednej strony, ramami prawnymi i teorią
Z perspektywy współczesnej polskiej polity-
a, z drugiej, praktyką życia codziennego. Śro-
ki społecznej za kluczową datę transformacji
dowisko osób z niepełnosprawnościami za-
systemu trzeba uznać rok 1989, a w zasa-
częło się domagać równych praw i szybszego
dzie przemiany z początku lat 90. i upadek
wdrażania postanowień konwencyjnych w ży-
spółdzielczości inwalidów i niewidomych, jak
cie, za czym wyraźnie nie nadążają zarówno
i przesunięcie większości zagadnień związa-
politycy, jak i polityka publiczna.
nych z niepełnosprawnością z Ministerstwa
20
System wsparcia osób z niepełnosprawnościami – uwagi ogólne o celach i kosztach działań
Zmiana podejścia do wspierania osób z nie-
W powyższym przypadku, przed wprowadze-
pełnosprawnościami wymaga w pierwszej
niem planowanej reformy, należałoby ocenić,
kolejności odejścia od tradycyjnego postrze-
czy cel, jakim jest zaspokojenie potrzeb opie-
gania wydatków na pomoc społeczną, czy
kuńczych po wycofaniu świadczenia, nadal
szerzej politykę społeczną przez pryzmat
będzie realizowany? Jeśli tak, to w jakim wy-
kosztów. Przedstawianie poziomu wydatków
miarze i kto poniesie koszty opieki? Jeśli nie,
na „osoby z niepełnosprawnościami i ich po-
to jakie będą tego konsekwencje? W jakim
trzeby” w oderwaniu od tego, czy i w jakim
stopniu wpłynie to na możliwość prowadze-
stopniu cel wydatkowania środków został
nia możliwie niezależnego i samodzielne-
osiągnięty oraz jakie są koszty alternatyw-
go życia przez osobę z niepełnosprawnością
ne czy też koszty zaniechania wsparcia, za-
w przyszłości, czyli realizację postanowień
fałszowuje obraz rzeczywistości. W skrócie
art. 26 i art. 28 Konwencji ONZ? Czy koszt
(szerzej por. Kubicki 2015; Błędowski i Kubicki
opieki przejmie rodzina i bliscy, samorząd
2014; Maciejasz i Kubicki 2014; Olcoń-Kubicka
w postaci usług opiekuńczych lub kosztów
i Kubicki 2012) polityka publiczna wobec nie-
miejsca w domu pomocy społecznej, czy
pełnosprawności powinna być prowadzona
może budżet państwa, ale z wydatków na
zgodnie z filozofią budżetu zadaniowego (Mi-
świadczenia
siąg 2010) i powinna być weryfikowana nie
opiekuńcze doprowadzą do przejęcia opieki
przez skalę wydatków, ale właśnie poziom
nad osoba potrzebująca wsparcia przez pla-
realizacji wyznaczonych zadań. Dla przykła-
cówkę opieki stacjonarnej, czy też znajdą się
du, planowane po nowelizacji zaniechanie
alternatywne formy wsparcia?
finansowania przez państwo świadczenia
zdrowotne? Czy
zaniedbania
Dla przykładu, zgodnie ze sprawozdaniem
pielęgnacyjnego, jeżeli łączny dochód rodzi-
MPiPS-03 za rok 2013, odpłatność gminy za
ny osoby sprawującej opiekę i rodziny osoby
pobyt w domu pomocy społecznej na osobę
wymagającej opieki w przeliczeniu na osobę
w złotych w ciągu roku wyniosła przeciętnie
nie przekracza kwoty 1 tysiąca zł, przy jedno-
20 630 zł, podczas gdy usługi opiekuńcze
czesnym zakazie pracy dla osoby świadczą-
(ogółem) 4264 zł (Maciejasz i Kubicki 2014,
cej opiekę, w tradycyjnym ujęciu wydatków
s. 19). Mogłoby się zatem okazać, że przy
z budżetu państwa generuje oszczędności.
uwzględnieniu wydatków ponoszonych przez
Warto jednak pamiętać, że zabieg ten jedynie
rodzinę, samorząd lokalny czy np. służbę
przerzuca koszt ewentualnych niezaspoko-
zdrowia, ale też strat dla budżetu państwa
jonych potrzeb opiekuńczych osoby z niepeł-
powstałych na skutek trwałej dezaktywizacji
nosprawnością na rodzinę – prowadząc przy
zawodowej opiekuna, działania postrzegane
okazji do dezaktywizacji zawodowej jej człon-
jako obciążenie dla budżetu państwa są in-
ków, a niekiedy do wypalenia psychicznego,
westycją społeczną o wysokiej stopie zwro-
depresji i rozbicia rodziny – jak i na służbę
tu. Pewnie nie zawsze i nie we wszystkich
zdrowia, bądź jednostki samorządu teryto-
przypadkach, jednak i tak rządowych wyli-
rialnego, w przypadku skierowania osoby
czeń pozwalających na szersze spojrzenie
niepełnosprawnej do całodobowej placówki
na problem usług opiekuńczych, ich kosztów
opiekuńczej.
i potencjalnych korzyści, zdecydowanie brakuje. Tak samo jak nigdzie nie podano, dla-
21
czego kryterium dochodowe uprawniające
codzienne potrzeby; integracja służb spo-
do świadczenia pielęgnacyjnego w planowa-
łecznych i służb zatrudnienia; indywidualiza-
nej nowelizacji ustawy zostało ustalone na
cja wsparcia; nacisk na pracę środowiskową
1000 zł netto.
i aktywizację całych społeczności; wzrost
znaczenia organizacji pozarządowych i me-
Oddzielnym problemem jest koncentrowa-
chanizmów konkurencyjności w zakresie wy-
nie się jedynie na świadczeniach pieniężnych
boru usługodawców oraz łączenie prawa
z pominięciem usług społecznych, stanowią-
do wsparcia z obowiązkiem pracy (Karwacki
cych podstawę aktywnej polityki społecznej.
Tymczasem
kumulacja
zmian
i Rymsza 2011).
społeczno-
-demograficznych wpływających na prze-
Kierunek ten jest zresztą zgodny z art. 19 Kon-
kształcenia rodziny i spadek możliwości
wencji ONZ, gdzie wprost wskazano, że osoby
świadczenia przez jej członków opieki spra-
z niepełnosprawnościami powinny mieć za-
wiają, że rola usług – skierowanych za-
gwarantowany dostęp do szerokiego zakresu
równo do opiekunów, np. w postaci opieki
usług świadczonych w domu, w miejscu za-
wytchnieniowej, jak i bezpośrednio do osób
mieszkania i innych usług wsparcia świadczo-
z niepełnosprawnościami – będzie wzra-
nych w ramach społeczności lokalnej, w tym
stać. Kluczowe elementy zmian w kontekście
do pomocy osobistej niezbędnej do życia
usług społecznych to: orientacja na usłu-
w społeczności i integracji społecznej, która
gi prowadzące do usamodzielnienia benefi-
także pozwoli na zapobieganie izolacji i segre-
cjentów w miejsce preferowanych wcześniej
gacji społecznej. Nie zawsze wsparcie to po-
świadczeń materialnych zabezpieczających
winno i może być udzielane przez rodzinę.
Opiekunowie i osoby z niepełnosprawnościami – kilka słów o podmiotowości14
Zmiana sposobu liczenia kosztów wsparcia,
dualizowane i stałe wsparcie drugiej osoby
jak i rozbudowa sektora usług społecznych,
(takiego wsparcia nie gwarantuje ośrodek
powinny iść w parze ze zmianą perspektywy,
pomocy społecznej), tylko gdy miała moż-
zarówno jeśli chodzi o podmiot wsparcia, jak
liwość wypracowania środków na zakup
i wyznaczane do osiągnięcia cele. W obec-
usługi wsparcia przed powstaniem niepeł-
nej sytuacji świadczenie pieniężne skierowane
nosprawności, bądź gdy na takie wsparcie
do opiekuna przysługuje formalnie z tytułu
zdecyduje się jedna z osób bliskich kosztem
rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy za-
swojego
robkowej ze względu na konieczność sprawo-
całkowitej rezygnacji z jakiejkolwiek aktyw-
wania opieki. Jednak konstrukcja świadczeń
ności zawodowej. Ustawodawca nie wziął
i mechanizm ich przyznawania godzi w pra-
pod uwagę, że osoby niepełnosprawne, mimo
wo do samostanowienia osób niepełnospraw-
znacznie ograniczonej możliwości samodziel-
nych oraz wytwarza relacje zależności między
nej egzystencji, chciałyby mieć realny wpływ
opiekunem a osobą z niepełnosprawnością.
na wybór opiekuna.
Wedle komentowanej ustawy osoba z nie-
Zapomina też, że prawo do godnej opieki jest
pełnosprawnością może liczyć na zindywi-
przede wszystkim prawem osoby z niepeł-
14
bezpieczeństwa
socjalnego
oraz
Zawarty w tej części argumenty w dużym stopniu bazują na uwagach złożonych przez Katarzynę Roszewską i Pawła
Kubickiego w ramach konsultacji społecznych planowanej nowelizacji.
22
nosprawnością. Nie przewiduje też żadnych
kryterium dochodowego, uzależnia też opie-
systemowych rozwiązań służących pozyska-
kuna od osoby z niepełnosprawnością.
niu wsparcia poza kręgiem rodziny. Trudno
Powyższa krytyka nie oznacza oczywiście
bowiem mówić, że rozwiązaniem takim jest
tego, że świadczenie pielęgnacyjne miałyby
przysługujący osobie z niepełnosprawnością
zostać zlikwidowane, ale wskazuje na ko-
zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 zł15, co
nieczność odwrócenia proporcji. To świad-
w powiązaniu z brakiem usług asystenckich,
czenie dla osoby z niepełnosprawnością, jak
wspierających samodzielność i niezależność
i system usług wspierających, powinny być
osoby z niepełnosprawnością, w praktyce
podstawą systemu wsparcia, a opiekun ro-
uzależnia osobę z niepełnosprawnością od
dzinny jedną z opcji do wyboru, nie zaś głów-
pomocy osób bliskich. Co więcej, przez wpro-
nym, a w wielu miejscach w Polsce jedynym,
wadzenie zakazu łączenia opieki z aktywnoś-
sposobem na uzyskanie adekwatnego do po-
cią zawodową, jak i planując wprowadzenie
trzeb wsparcia.
Mapa drogowa – kluczowe punkty na drodze do zmian systemowych16
Dla porządku należy rozpocząć od wskaza-
mowych, zaproponowanie nowego podziału
nia, czy też przypomnienia, głównego pod-
kompetencji, jak i wskazanie środków służą-
miotu, jak i celu polityki publicznej wobec
cych do realizacji tych celów (Wójtowicz-Po-
niepełnosprawności i osób z niepełnospraw-
mierna 2010). Wszystkie te działania powinny
nościami. Czy jest nim umożliwienie osobom
być oczywiście współtworzone, konsultowa-
z niepełnosprawnościami pełnienia różnych
ne i uzgadniane z zainteresowanymi środo-
ról społecznych, czy tylko zaspokojenie po-
wiskami osób z niepełnosprawnościami.
trzeb bytowych? Czy podmiotem wsparcia
Jakiekolwiek całościowe zmiany systemo-
ma być osoba z niepełnosprawnością czy in-
we wymagają w pierwszej kolejności prze-
stytucje wspierające? Formalnie podmiotem
kształcenia systemu orzecznictwa, tak by
wsparcia jest osoba z niepełnosprawnością,
było jasne, jakie są silne strony danej osoby
a celem polityki – włączenie tej osoby w życie
z niepełnosprawnością, jak i w jakim zakresie
społeczne. Mówi o tym wprost cytowana już
potrzebuje ona wsparcia. Obecny system po-
w tekście i ratyfikowana przez Polskę w 2012
zwala jedynie na „etykietowanie” osób według
roku Konwencja ONZ o prawach osób niepeł-
rodzaju niepełnosprawności, ale już nie na
nosprawnych. Niestety stosowane w prak-
stworzenie zindywidualizowanej i dostosowa-
tyce rozwiązania, w tym niektóre przepisy,
nej do potrzeb oferty wsparcia. Zmiany w sy-
a przede wszystkim osiągane rezultaty, sta-
stemie orzecznictwa powinny być uzupełnione
wiają pod mocnym znakiem zapytania reali-
o stworzenie, czy też rozbudowę, systemu
zację powyższego celu.
wczesnego wsparcia – także informacyjnego
Określenie celów i dobranie do nich odpo-
– osoby z niepełnosprawnością i jej rodziny.
wiednich wskaźników powinno pociągnąć za
Elementem tego wsparcia powinny być świad-
sobą zarówno wskazanie granic zmian syste-
czenia dla opiekuna, ale głównym podmiotem
http://www.mpips.gov.pl/wsparcie-dla-rodzin-z-dziecmi/swiadczenia-rodzinne/rodzaje-i-wysokosc-swiadczen-rodzinnych-kryteria-uzyskania-/test-swiadczenia-pielegnacyjne/zasilek-pielegnacyjny/.
16
Por. też: A. Dudzińska, P. Kubicki (2014), Poza społeczeństwem, „Rzeczpospolita”, 28.04.2014 (dostęp: http://www.
rp.pl/artykul/1105661.html?print=tak&p=0).
15
23
powinna być osoba z niepełnosprawnością,
stanie grupa osób z niepełnosprawnościami,
a celem zaspokojenie potrzeb funkcjonalnych
dla których opieka świadczona przez bliskich
wskazanych w orzeczeniu i sprzyjających wy-
będzie najlepszym i jednocześnie najbardziej
korzystaniu pełni możliwości przez osobę
efektywnym rozwiązaniem. Nie powinna to
z niepełnosprawnością.
być jednak grupa tak szeroka, jak obecne osoby legitymujące się orzeczeniem o znacznym
Takie podejście w efekcie powinno przyczy-
stopniu niepełnosprawności albo orzeczeniem
nić się do zmniejszenia roli opiekunów, którzy
o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami
obecnie w dużym stopniu rezygnują z pracy
konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub
i opiekują się bliskim nie tyle ze względu na
pomocy innej osoby w związku ze znacznie
obiektywne potrzeby osoby z niepełnospraw-
ograniczoną możliwością samodzielnej egzy-
nością, ale na fakt, że pomimo potencjalnych
stencji oraz konieczności stałego współudzia-
możliwości ich zaspokojenia, bez opiekuna
łu na co dzień opiekuna dziecka w procesie
osoba z niepełnosprawnością w praktyce nie
jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.
ma szans na uzyskanie zintegrowanego, całościowego wsparcia. Oczywiście wciąż pozo-
Podsumowanie
Przedstawione powyżej rozważania mieszczą
testu18 bądź długofalowego monitoringu19).
się w głównym nurcie debaty o polityce pub-
Oba odwołują się do konieczności zaangażo-
licznej wobec niepełnosprawności i general-
wania w działalność polityczną i proces sta-
nie krytycznej ocenie bieżących rozwiązań .
nowienia prawa.
17
Jednocześnie przejście od – moim zdaniem
O ważnej roli woli politycznej wielokrotnie
trafnej – diagnozy stanu zastanego i propo-
rozmawiałem z politykami na szczeblu cen-
nowanych rekomendacji, do dokonania re-
tralnym i lokalnym. Pomimo trudności z jej
alnego przełomu i wdrożenia całościowych
dokładnym zdefiniowaniem nie mieli oni
zmian systemowych wydaje się mało realne.
problemu ze wskazaniem rozwiązań praw-
Zaprezentowana mapa drogowa wskazuje
nych, w których taka wola istniała, jak
zarówno cel, jak i punkt startu oraz kluczo-
i takich, które nigdy nie zakończyły się powo-
we elementy reform.
dzeniem, bo jej zabrakło. Zainteresowanie się
Warto jednak zwrócić uwagę na dwa istot-
problematyką niepełnosprawności i pojawie-
ne czynniki zmiany, związane z dwiema per-
nie się woli politycznej może wynikać z kon-
spektywami ich wprowadzania, z góry do
tekstu rodzinnego, własnej sytuacji życiowej,
dołu (wola polityczna), jak i z dołu do góry
jak i obranej kariery zawodowej, bądź też –
(zorganizowany lobbing, np. w formie pro-
w przypadku problemów istotnych społecz-
Patrz np. wnioski z projektu pt. Polscy Niepełnosprawni. Od kompleksowej diagnozy sytuacji osób niepełnosprawnych
w Polsce do nowego modelu polityki społecznej wobec niepełnosprawności, http://polscyniepelnosprawni.agh.edu.
pl/publikacje-2/, oraz wnioski z badania realizowanego przez Instytut badań Edukacyjnych pt. Włączający system
edukacji i rynku pracy – rekomendacje dla polityki publicznej, https://wserp.ibe.edu.pl/.
18
Por. np. strona grupy rodziców protestujących na rzecz zmian polityki wobec opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami:
https://pl-pl.facebook.com/pages/Rodzice-niepe%C5%82nosprawnych-dzieci-w-Sejmie-Walka-trwa/537913416328187.
19
Por. strona projektu, którego celem jest monitorowanie procesu stanowienia prawa oświatowego i skutków wdrażania regulacji prawnych dotyczących ucznia z niepełnosprawnością: www.wszystkojasne.waw.pl.
17
24
nie i nagłośnionych medialnie – mieć podłoże
Jednocześnie należy mieć świadomość, że
koniunkturalne. W tym ostatnim przypad-
każda całościowa zmiana polityki publicz-
ku szczególnie istotną rolę pełnią właśnie
nej na rzecz osób z niepełnosprawnościami,
działania oddolne, które „wymuszają” za-
ze względu na dużą heterogeniczność tego
interesowanie się danym problemem przez
środowiska, jak i sprzeczne interesy róż-
decydentów, bądź też wspierają tych urzędni-
nych podmiotów już działających w sektorze
ków i polityków, którzy potrzebują wsparcia
wsparcia, będzie wzbudzać opór społeczny,
w procesie planowanych zmian. Należy przy
jak i stanowić pretekst dla władzy do po-
tym podkreślić, że sytuacja jednoczesnych
wstrzymania się od wprowadzania zasad-
oddolnych i odgórnych działań jest w zasa-
niczych zmian. Nie ukrywam też, że jest to
dzie gwarancją sukcesu, całkiem skuteczne są
również przyczyną mojego dużego pesymi-
rozwiązania odgórne, natomiast najmniejszą
zmu co do możliwości wprowadzenia w ży-
siłę przebicia mają inicjatywy obywatelskie,
cie jakiejkolwiek większej reformy polityki
niemające wsparcia przedstawicieli władz.
publicznej wobec niepełnosprawności. Z tego
powodu trudno mi zakończyć niniejsze opracowanie optymistycznym akcentem.
Literatura
• Barnes C., Mercer G. (2008). Niepełnosprawność. Warszawa: Sic!.
• Błędowski P., P. Kubicki (2014). Lokalna polityka społeczna wobec nowych wyzwań. Od interwencji do
aktywizacji. Polityka Społeczna, nr tematyczny 3/2014, s. 3.
• Karwacki A., Rymsza M. (2011). Meandry upowszechniania koncepcji polityki społecznej w Polsce. W:
Grewiński M., Rymsza M. (red.), Polityka aktywizacji w Polsce. Usługi reintegracji w sektorze gospodarki
społecznej. Warszawa: Wydawnictwo Wyższej Szkoły Pedagogicznej TWP w Warszawie.
• Kołaczek B. (2010). Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych. Warszawa: IPiSS.
• Kubicki P. (2015). Rodzice dzieci z niepełnosprawnością. Analiza polityk publicznych we współczesnej
Polsce. W: Renata E. Hryciuk, Elżbieta Korolczuk (red.), Niebezpieczne związki: macierzyństwo, ojcostwo
i polityka, Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, s. 133–158.
• Maciejasz M., P. Kubicki (2014). Niepełnosprawność i długotrwała choroba — definiowanie, koszty i wyzwania dla lokalnej polityki społecznej. Polityka Społeczna, nr tematyczny 3/2014, s. 16–20.
• Misiąg W. (2010). Koncepcja i wskaźniki budżetu zadaniowego a bilans potrzeb pomocy społecznej. Warszawa: IRSS.
• Olcoń-Kubicka M. i P. Kubicki (2012). Analiza kosztów ponoszonych przez rodziców dzieci z orzeczoną
niepełnosprawnością. Polityka Społeczna, nr tematyczny 2/2012, s. 52–56.
• Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (2014). Wpływ ruchu rodziców
osób z niepełnosprawnością intelektualną na rozwój nauki i życie społeczne. Raport z badań. Warszawa:
PSOUU.
• Shah S., Priestley M. (2011). Disability and social change – private lives and public policies. Bristol: The
Policy Press.
• Woźniak Z. (2008). Niepełnosprawność i niepełnosprawni w polityce społecznej - społeczny kontekst
medycznego problemu. Warszawa: Wydawnictwo SWPS „Academica”.
• Wójtowicz-Pomierna A. (2010). Polityka państwa wobec osób niepełnosprawnych: dylematy systemowe.
W: A.I. Brzezińska, R. Kaczan i K. Smoczyńska (red.), Diagnoza potrzeb i modele pomocy dla osób z ograniczeniami sprawności. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe SCHOLAR.
25
Warszawskie Debaty o Polityce Społecznej to wspólne przedsięwzięcie Fundacji im.
Friedricha Eberta i Fundacji Międzynarodowe Centrum ds. Badań i Analiz ICRA. Celem
projektu jest popularyzacja progresywnych idei w obszarze polityki społecznej przy użyciu
argumentów naukowych. Przewodnim motywem cyklu jest wielowymiarowa analiza
polityki społecznej: w kontekście międzynarodowym, w stosunku do innych obszarów
polityki publicznej oraz w różnych horyzontach czasowych. Każdemu tematowi poświęcane
jest seminarium z gościem-ekspertem, które jest otwarte dla szerokiej publiczności, oraz
ekspercka publikacja, zawierająca rekomendacje dla polityki społecznej.
Wydawca:
Friedrich-Ebert-Stiftung, Przedstawicielstwo w Polsce wspólnie
z Fundacją Międzynarodowe Centrum Badań i Analiz (ICRA)
Nieodpłatna dystrybucja:
Friedrich-Ebert-Stiftung, Przedstawicielstwo w Polsce
ul. Podwale 11, 00-252 Warszawa
lub
Fundacja Międzynarodowe Centrum Badań i Analiz (ICRA)
ul. Skarbka z Gór 132E/61, 03-287 Warszawa
© 2015 by Friedrich-Ebert-Stiftung, Przedstawicielstwo w Polsce
ul. Podwale 11, 00-252 Warszawa
www.feswar.org.pl
Wszelkie prawa zastrzeżone.
Komercyjne użycie materiałów wydanych przez Fundację im. Friedricha Eberta jest
zabronione bez pisemnej zgody Fundacji.
Redakcja: Maciej Kropiwnicki, Michał Polakowski, Dorota Szelewa, Bastian Sendhardt
Layout, skład i druk: MyWorks Studio, Warszawa
Autorzy ponoszą odpowiedzialność za swoje wypowiedzi zawarte w tej publikacji.
Wypowiadane twierdzenia nie muszą w całości korespondować ze stanowiskiem Fundacji
im. Friedricha Eberta (Friedrich-Ebert-Stiftung).
Printed in Poland 2015
ISBN 978-83-64062-08-7