Nasza historia - Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży
Transkrypt
Nasza historia - Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B 70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected] http:// www.tecza.org.pl „Nasza historia” Autor: GraŜyna Nawrocka - mama bliźniaków Kingi i Norberta Kinga i Norbert urodzili się w 28 tygodniu ciąŜy bliźniaczej w Białymstoku - drogą cięcia cesarskiego w cięŜkiej zamartwicy z 3 punktami w skali Apgar, z masą ciała: 850 g i 1470 g. Bezpośrednio po urodzeniu, dzieci zaintubowano, a po przeniesieniu na oddział, umieszczono w inkubatorze i podłączono do respiratora na oddech zastępczy IMV. W wykonanym rtg klatki piersiowej wykryto zmiany o charakterze RDS 4 stopnia u obojga dzieci. Kinia - w usg ciemiączkom akcentacja rogu potylicznego pkb z obustronnym halo okołokomorowym Norbert- w usg ivh 2 stopień lewostronne. Oboje - echo serca szeroki pda z intensywnym przepływem. W leczeniu stosowano Ŝywienie pozajelitowe. Norbi w 2 tygodni, a Kinia w 3 tygodniu Ŝycia mieli chirurgicznie zamykany przewód botala w klinice kardiochirurgi w Warszawie. Zaobserwowano u dzieci spadki saturacji i bezdechy zatykanie się rurki intubacyjnej wyniku podkrwawiania płuc po 7-krotnych przetoczeniach ukkcz z powodu niedokrwistości. Norberta ze względu na pogorszenie się stanu ogólnego dziecka ponownie podłączono do respiratora i przekazano w 51 dobie Ŝycia do kliniki intensywnej terapii dziecięcej dsk w Białymstoku w celu dalszego leczenia w stanie ogólnym cięŜkim. Po 30 dniach został przekazany na oddział niemowlęcy szpitala wojewódzkiego w Olsztynie w stanie ogólnym średnim. W wyniku dalszego leczenia został wypisany do domu pod koniec 4 miesiąca Ŝycia. Kinga w 80 dobie Ŝycia została wypisana do domu w stanie ogólnym dobrym. Przez wiele nieprzespanych nocy pilnowaliśmy, czy dzieci oddychają, czy nie wpadają w bezdech. Niezmiernie pomocny okazał się nasz lekarz rodzinny. PrzyjeŜdŜał raz w tygodniu do naszego mieszkania badać dzieci. Dzięki temu nie musieliśmy męczyć ich podróŜą i czekaniem pod gabinetem. Od wyjścia ze szpitala dzieci są pod stałą opieką olsztyńskich lekarzy, m.in. neurologa, który do roku czasu nie zauwaŜył u Kingi postępującej wady postawy. Jak zapisał w jej ksiąŜeczce zdrowia "neurologicznie brak objawów ogniskowych" i tak średnio co 2 miesiące. Jednak juŜ 10.09.2008 roku stwierdził Dziecięce PoraŜenie Mózgowe. Nie wiedziałam, jak mam na to zareagować. Po takim czasie, gdy wszystko było juŜ w miarę dobrze, dostałam taką wiadomość! Zaczęliśmy jeździć z dziećmi do Lubawy na rehabilitację, nie przynosiła ona efektów. Zaczęliśmy więc szukać pomocy u innych rehabilitantów. Tak trafiliśmy do Nidzicy, do Ani Dzierzbickiej, która okazała się świetną specjalistką. Po kaŜdej kolejnej wizycie efekty były coraz bardziej widoczne. Ania ćwiczyła zarówno z Kingą, jak i z Norbertem po półtorej godziny, dwa trzy razy w tygodniu. Po około dwóch miesiącach cięŜkiej pracy Norbert zaczął czworakować, „CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin” Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B 70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected] http:// www.tecza.org.pl a gdy skończył rok i 3 miesiące zaczął chodzić. U Kingi proces ten trwał znacznie wolniej. Dopiero po 2 latach i 2 miesiącach zaczęła chodzić. Ania stwierdziła, Ŝe nic więcej nie moŜe juŜ zrobić. Zaczęliśmy szukać pomocy gdzie indziej. Trafiliśmy do rehabilitantki z Iławy. W czerwcu 2009 pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Jarosławca, tam teŜ poznałam osoby jeŜdŜące do Złotowa do ośrodka Zabajka. Pierwszy raz w Zabajce byliśmy w styczniu 2010, kolejne turnusy były w marcu i listopadzie 2010. Następnie w styczniu 2011 tylko z Kingą, w marcu - tylko ja i dzieci, a w maju znów tylko z Kingą. Pierwsze turnusy bardzo męczyły dzieci. Ćwiczenia wymagały od nich wiele pracy i wysiłku. Na szczęście szybko przyzwyczaiły się do wyjazdów. Ćwiczenia zaczęły przynosić oczekiwane efekty. Na pierwsze 3 turnusy jeździliśmy całą rodziną, jednak ze względu na wysokie koszty pobytu muszę jeździć z dziećmi sama lub tylko z jednym z nich. Ze względu to, Ŝe Kinga jest w gorszym stanie, jej rehabilitacja jest bardziej potrzebna. Rozłąka dzieci, podczas której Norbert zostawał sam z tatą niekorzystnie wpłynęła na jego psychikę. Zawsze przebywaliśmy razem całą rodziną. Po długich rozmowach z panią psycholog i dostosowaniu się do jej poleceń Norbert, mimo Ŝe ma dopiero 4 lata, zrozumiał sytuację i podczas mojego kolejnego wyjazdu z Kingą nie sprawiał juŜ problemów. Od czerwca 2010 korzystamy takŜe z rehabilitacji w Kwidzynie. Opiekują się tam dziećmi takŜe: psycholog, pedagog, logopeda, uczestniczymy teŜ w terapii zajęciowej. W wieku półtora roku dzieci zostały równieŜ objęte programem wczesnego wspomagania. Raz w tygodniu na jedną godzinę do dzieci przychodzą nauczycielki z placówki szkolnowychowawczej, bądź jeździmy do nich do szkoły. Dzięki pomocy logopedów u Norberta znacznie poprawiła się mowa, a Kinia zaczęła składać pierwsze sylaby. Z kaŜdą wizytą jest coraz lepiej. W wieku trzech lat dzieciaki zaczęły uczęszczać do przedszkola integracyjnego w Iławie. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami maluchy stały się bardziej otwarte i samodzielne. Pomogło im to takŜe w rozwoju mowy (szczególnie Kindze). RównieŜ w przedszkolu dzieci są pod stałą opieką rehabilitantki i logopedy. Nie wszystko jednak idzie po naszej myśli. Ze względu na zapalenie płuc u Norberta musieliśmy przerwać jeden z turnusów. Przez częste choroby dzieci odwołujemy teŜ wizyty u rehabilitantów i lekarzy specjalistów. W wieku 2 lat u Kingi wykryto niedoczynność tarczycy, która hamowała jej rozwój. Gdy zaczęła przyjmować leki, jej rozwój psychoruchowy znacznie się poprawił. Od czerwca 2011 kaŜdy nasz tydzień jest dokładnie zaplanowany. W poniedziałki i w piątki - rehabilitacja na basenie, we wtorki i czwartki - ćwiczenia z rehabilitantem w domu, w środy - wyjazdy do Kwidzyna. Dodatkowo od sierpnia zaczęliśmy warsztaty terapeutyczne w Iławie, podczas których jesteśmy objęci logopedą, terapią indywidualną i rehabilitacją na sali. Obecnie (sierpień 2011) Norbert ma obniŜone napięcie mięśniowe, problemy z równowagą, chodzi chwiejnie na szerokiej podstawie z giętymi stawami kolanowymi, stopy kierując „CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin” Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B 70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected] http:// www.tecza.org.pl do wewnątrz, ma takŜe obniŜoną siłę mięśniową kończyn górnych i dolnych. Kinga ma stwierdzone Dziecięce PoraŜenie Mózgowe, duŜą krzywiznę nóŜek 5 stopnia, słabą rotację rąk w nadgarstku, problemy z równowagą chodzi bardzo chwiejnie. „CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin” Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego