docbiuletyn 3/2013 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
download 
Reklamacja Transkrypt
biuletyn 3/2013 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
ang. gastrointestinal stromal tumors - nowotwory podscieliskowe przewodu pokarmowego ´ ISSN 1898-1887 Rok VIII NR. 1/2012 3/2013 2/2009 Nie gaś światła nadziei! Stowarzyszenie jest członkiem: Europejskiej Koalicji Pacjentów Nowotworowych - ECPC i światowej Organizacji Pacjentów chorych na GIST - GIST Global Network STANISŁAW PIOTR KULISZ Trzeciego lutego br., na cmentarzu Wolskim, pożegnaliśmy Pana Stanisława KULISZA – naszego Przyjaciela, Założyciela i wieloletniego Prezesa Stowarzyszenia Pomocy Już wielkienieChorym na GIST, człowieka mal truizmem go serca i umysłu. jest pisanie, na że Pamiętamy Jego wystąpienie ubiegłorocznym «Walnym», to kolejnakiedy SielPan Stanisław, będąc już wypia bardzo przeszła czerpany chorobą, zrezygnował z akdo historii. tywnej działalności wPrawie Stowarzyszedo saniu. Chciał zdążyć jeszcze nacieszyć mego końca się życiem, wzmocnićważyły wyniszczony się jej postępującą chorobą organizm i norlosy. Coraz malnie, po ludzku odpocząć. powszechniej Mimo „wolności” przeżywanej po występujące pozbyciu się Stowarzyszeniowych kłopoty finanfunkcji, nadal korzystaliśmy z Jego dotknęły doświadczenia, rad i sowe dyskretnej po- mocy. Wspierał nasze inicjatywy, udostępniał kontakty, zawsze życzliwie starał się służyć nam wszystkim. Gdy Pan Stanisław zaczął chorować, wiedza pacjentów na temat nowotworów przewodu pokarmowego (GIST) była niewielka. Nie było tych wszystkich Stowarzyszeń, Koalicji, publikacji, stron internetowych, facebooków, ulotek itp. Dzięki jego społecznemu zaangażowaniu i gigantycznej pracy dziś, dzwoniąc lub mailując do Stowarzyszenia, uzyskujemy nie tylko pokaźną porcje wiedzy, lecz także psychiczne wsparcie i nadzieję od tych, którym udaje się z GISTem wygrywać. Nadzieja na kolejne lata życia i świado- mość, że mamy szansę na wygranie z chorobą, jest nie do przecenienia. Usłyszenie, że my, „weterani”, postrzegamy GIST jako chorobę przewlekłą, której, przy odrobinie także nasze Stowarzyszenie. Nie wszyszczęścia, główną niedogodnością scy Darczyńców przekazywać jest zpamiętanie o mogą codziennym łykanam na takie cele jak zakwateniu środki brązowo-rudawej, tajemniczej tabletki będącej antidotumniezbędne na „całe rowanie czy wyżywienie, zło”, stawia na nogi.spotkania Dodatkowym by Stowarzyszeniowe mogły atutem jest wzorcowa współpraca się odbyć. „Obsłużyć” dwa spotkaniaz rocznie jest coraz trudniej. Dlatego tegoroczna Sielpia była skromniejsza od swych poprzedniczek. Budujący jest fakt, iż wielu z nas deklaruje chęć większego partycypowania w kosztach jej realizacji. Nie chcemy jednak, aby brak środków wpływał na dostępność do informacji o GIST, sposobach jego SIELPIA A.D. 2013 naszym wspaniałym prof. Piotrem Rutkowskim, dzięki której możemy liczyć na najlepszą terapię, na jaka stać nasz system opieki zdrowotnej. Pan Stanisław miał bardzo dobre kontakty z ludźmi, których spotykał. Cieszył się sympatią i szacunkiem nie tylko w swoim środowisku. Działalność międzynarodowa EUPATI 2013 Conference A vision innymi for 2020 Pana Stanisława to między współzałożenie Europejskiej Koalicji Chorych Onkologicznie ECPC oraz Europejskiej Sieci Organizacji Chorych na Mięsaki. Był sygnatariuszem leczenia i ogólniez Bad życiaNauheim” z chorobą.tzw. „Deklaracji Stąd nasza ofensywakodeksu informacyjna w międzynarodowego działań postaci broszur i ulotek, których realiorganizacji skupiających chorych na GIST, mającego się zapewnić właściwe zacja rozpocznie w nadchodzącym traktowanie chorychżeniezależnie kwartale br. Wiemy, nie zastąpi od to ich rasy, narodowości, wiary, wiebezpośrednich kontaktów między nami ku, płci czy statusu wszystkimi. Zdajemyekonomicznego. sobie również Cichy, pełen wiedzy, z fantastycznysprawę, że tego typu kontakty jak w mi relacjami ze wszystkimi, których Sielpii czy na Walnym dla wielu z nas spotykał, był twarzą międzynarodosą jedyną szansą przedstawienia swowych konferencji „Nowe horyzonty jej sytuacji chorobowej czy usłyszenia w leczeniu nowotworów”. odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Widzieliśmy, że odchodzi. ByliWiele razy bywało tak, że odpowiedź śmy razem do końca. Pożegnaliśmy prof.naRUTKOWSKIEGO GO sposób, jaki każdy zna naspytanie umiał, w miarę posiadanych możliwości: Ojczyzna – Srebrnym Krzyżem Zasługi, zaświadczając, że takich ludzi ceni; my – modlitwami i łzami, wpisami na forach, nekrologami w gazetach (na kolejnej stronie przedstawiamy jedynie kilka z nich). Dla nas, GISTowców, jest ważne, by podążać Jego drogą – drogą łączącą chorych i leczących we wzajemnie życzliwej i pełnej oddania przedziwnej symbiozie, której celem jest lepsza przyszłość chorych onkologicznie. Dziękujemy za wszystko. Piotr FONROBERT Strona kierowane przez jednego z nas „zaspakajała” także ciekawość wielu z pozostałych. Wspomnieć muszę także o samej chęci przebywania przez bodaj kilka chwil z ludźmi, którzy nas rozumieją i którzy, w tych niełatwych czasach realnej służby zdrowia, dają nam poczucie bezpieczeństwa. Jak złagodzić problemy finansowe radzić będziemy na przyszłorocznym Walnym Zgromadzeniu. Dziś wydaje się, ze opcja współpłacenia jest najrozsądniejszym i jednocześnie jedynym rozwiązaniem problemu. Jednak nawet obecnie realne, własne koszty uczestnictwa w Sielpii, np. koszty dojazdu, są dla niektórych z nas nie do udźwignięcia – nie wszyscy, którzy pragną być w Sielpii, mogą sobie na to pozwolić. Jako Zarząd obiecujemy, że dokładać będziemy wszelkich starań by indywidualny udział finansowy był możliwie najmniejszy. Proszę jednak, byśmy wszyscy, w miarę posiadanych możliwości, myśleli i działali w obszarze zbierania środków na nasz stowarzyszeniowy byt. Nie będę tu pisał na co dokładnie wydajemy pozyskane fundusze. Wszystko to możemy znaleźć na stronie Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, gdyż jako organizacja pozarządowa właśnie tam upubliczniamy sprawozdania finansowe. Kwota jaką otrzymujemy w ramach odpisu podatkowego, czyli tzw. 1%, już się ustabilizowała na poziomie blisko 30 tys. zł. Patrząc na inne zaprzyjaźnione stowarzyszenia, wypadamy całkiem dobrze. Jednak cud z roku 2011 już się nie powtórzył. Wszystkim, którzy nas wspomagają, po stokroć serdecznie dziękuję. Najczęściej nie możemy zidentyfikować naszych Dobroczyńców w informacjach przekazywanych z Urzędów Skarbowych, lecz mimo że pozostają bezimienni, są dla nas wielcy. Wracając do Sielpii, to jest ona fantastycznym miejscem terapii, nie tylko fundowanej nam przez zapraszanych wykładowców, ale też wzajemnego ubogacania. Cieszę się, że mamy siłę i ochotę tu bywać. Często w posielpiow- skich rozmowach, przemyśleniach wracamy do klimatu tego miejsca, dzielimy się nie tylko własnymi spostrzeżeniami, ale również zasłyszanymi plotkami, opiniami. Jedną z takich posielpiowskich reminiscencji zamieszczamy w niniejszym numerze. Mimo że osobiście nie ze wszystkimi stwierdzeniami Moniki się zgadzam, a wręcz uważam ocenę lekarzy i naukowców za niezasłużenie krzywdzącą, jednak takie są jej przemyślenia i odczucia. Myślę, że w kolejnym numerze śladami Basi (w ubiegłym roku) czy obecnie Moniki pójdą inni – i do tego zachęcam. Dzięki jeszcze raz tym wszystkim, którzy wykładali, szkolili, organizowali i realizowali, a także nam wszystkim, słuchającym i cieszącym się z przebywania razem. Piotr Fonrobert KALENDARIUM W dniach 5-7 czerwca w Miami na Florydzie odbyła się tegoroczna konferencja New Horizons GIST. W jej organizacji udział wzięli m.in. Anna Costato z A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus (Włochy), Barbara Dore, GIST Support UK & Sarcoma Patients Euronet (Wielka Brytania), Norman Scherzer z The Life Raft Group (USA) i Markus Wartenberg z Das Lebenshaus (Niemcy). Z 38 uczestników 22 reprezentowało organizacje pacjenckie. Główny temat konferencji stanowiły badania kliniczne. W celu zapewnienia wszystkim uczestnikom podstawowej wiedzy w tej dziedzinie zorganizowano warsztaty, które poprowadzili Jerry Call z LRG oraz Jim Hughes, koordynator badań klinicznych. Wszyscy uczestnicy otrzymali ponadto przed spotkaniem całą serię materiałów dotyczących procedur stosowanych w badaniach klinicznych oraz mieli za zadanie przygotować informacje o tym jak to wygląda w ich kraju. W pierwszym dniu z prezentacją na temat stosowanych obecnie me- tod leczenia GIST wystąpił dr Peter Reichardt. Prezentacja wywołała wielkie zainteresowanie i dr Reichardt odpowiadał na liczne pytania. Następnie w dyskusji panelowej na temat perspektyw badań klinicznych dla GIST udział wzięli dr Peter Larson z firmy Novartis i dr Ewa M. Matczak z firmy Pfizer. Poruszono takie tematy jak najnowsze osiągnięcia w dziedzinie opracowania leków na GIST, dostępność generyku imatynibu w różnych krajach oraz zachęcanie organizacji pacjenckich do aktywnego udziału w procesie planowania prób klinicznych. W drugim dniu dr Jonathan Trent przedstawił informacje na temat nowych sposobów leczenia GIST i badań klinicznych omawianych na tegorocznej konferencji ASCO. Strona Zwrócił uwagę na związane ze ciągłymi zmianami wymogów i regulaminu trudności w dostępie do badań, jak również omówił procedurę selekcji ośrodków badań klinicznych. Po nim prezentację wygłosił Jim Hughes, który podzielił się swoim bogatym doświadczeniem w dziedzinie prowadzenia badań klinicznych. W ramach wymiany najlepszych praktyk Markus Wartenberg z Das Lebenhaus poprowadził sesję pt. „Zaangażowanie pacjentów w badania kliniczne”. Pozostały czas uczestnicy spotkania spędzili na pracy w grupach i dyskusjach, deklarując na koniec swoje przekonanie: „My, New Horizons – globalna wspólnota GIST-owców – wierzymy, że każdy pacjent GIST, niezależnie od swojej lokalizacji geograficznej i posiadanych środków, ma do nas dostęp”. Określono również cele wspólnoty na najbliższe lata i przeanalizowano jej możliwości i zagrożenia pod kątem zwiększenia zaangażowania w proces badań klinicznych. http://liferaftgroup.org/2013/08/ new-horizons-makes-a-splash-in-miami/#.Uj4kEtItyM4 12 czerwca w Brukseli odbyło się zorganizowane przez IMI spotkanie z udziałem pacjentów - Patient Focus Meeting. Wspólne przedsiębiorstwo IMI w dziedzinie leków innowacyjnych (Innovative Medicine Inititiave – IMI) jest partnerstwem publiczno-prywatnym zawiązanym między Komisją Europejską a Europejską Federacją Towarzystw i Przemysłu Farmaceutycznego (EFPIA), którego celem jest usprawnienie procesu opracowywania leków dzięki bardziej wydajnej współpracy w obszarze badań i rozwoju między ośrodkami akademickimi, małymi i średnimi przedsiębiorstwami i przedstawicielami sektora biologicznych produktów leczniczych. Spotkanie zorganizowano w ramach programu UE „Horyzont 2020”, którego kluczowym elementem jest integracja badań naukowych i innowacji poprzez stworzenie jednolitego i spójnego systemu finansowania od etapu koncepcji do wprowadzenia na rynek. Celem spotkania było zwiększenie udziału pacjentów w projektach IMI oraz ewaluacji wyników takich projektów z perspektywy pacjenta. IMI ponadto podjęła się dostarczenia pacjentom informacji na temat działań podejmowanych w obszarze leczenia poszczególnych schorzeń. Pacjenci z kolei przedstawili swoje doświadczenia walki z chorobą. Zaproszono zatem pacjentów oraz ich reprezentantów, przedstawicieli świata nauki i przedsiębiorców. Promocja zaangażowania pacjenta w proces opracowania terapii i dostępu do leczenia oraz omówienie dobrych praktyk wraz ze wskazaniem obszarów wymagających udoskonalenia znalazły się w centrum zainteresowania. Wielu pacjentów, w tym cierpiących na schizofrenię, chorobę Alzheimera, autyzm, choroby nowotworowe, choroby układu oddechowego i artretyzm reumatoidalny, oraz ich opiekunów dzieliło się swoimi doświadczeniami i oczekiwaniami. Specjaliści z kolei prezentowali aktualny stan badań naukowych w zakresie danego schorzenia. Była to bardzo ciekawa i nowatorska formuła organizacyjna. Marek Szachowski, który brał udział w tym spotkaniu, miał okazje udzielenia wywiadu w którym przedstawił nasze Stowarzyszenie oraz problemy z którymi najczęściej borykają się pacjenci. Spotkanie pokazało, że należy popracować nad bardziej skutecznymi metodami komunikacji, adekwatnym określeniem roli pacjenta oraz dostosowaniem badań do potrzeb konkretnych pacjentów. Główne wytyczne to: • budowanie zaufania, współpraca; • poświęcenie większej uwagi badaniom nad patogenezą schorzeń, wczesne diagnozowanie, poszukiwanie nowych terapii; • właściwy lek we właściwym czasie i właściwej dawce; • konieczność zwrócenia uwagi na współwystępowanie u pacjentów różnych schorzeń oraz uwzględnienia takich aspektów jak wiek czy płeć pacjenta, badania skrzyżowane obejmujące jednocześnie różne choroby; • podejście niefarmakologiczne, np. zwrócenie uwagi na zdrowy tryb życia; • potrzeba większego zaangażowania pacjentów w badania oraz ich planowanie; • włączenie do badań konkretnych grup pacjentów, np. dzieci; • zaangażowanie zainteresowanych stron, takich jak lekarze pierwszego kontaktu, organy regulacyjne (jak np. EMA), firmy ubezpieczeniowe, instytucje oceny technologii medycznych biorące pod uwagę finansowo-ekonomiczne aspekty terapii; • wskazanie i rozpowszechnianie najlepszych praktyk zaangażowania pacjenta, jak jest to się dzieje np. w EUPATI. Wyniki tego pierwszego spotkania z udziałem pacjentów zostaną poddane ocenie i dyskusji w gronie rady nadzorczej IMI. Było to nowe, ciekawe doświadczenie, które pokazało, że należy odejść od schematu stosowania „uniwersalnego rozmiaru” dla wszystkich – leczenie pacjentów to żywy i dynamiczny proces. http://www.liaf-onlus.org/page. php?id=119-progetti-di-ricerca-imi-una-riunione-di-pazienti-per-nuove-prospettive ONKOBIEG 2013 Zgodnie z kilkuletnią już tradycją, w pierwszą niedzielę września 01.09.2013r. na terenie Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie oraz Instytutu Hematologii i Transfuzjologii na warszawskim Ursynowie odbył się bieg charytatywny na rzecz chorych na choroby nowotworowe (w szczególności mięsaki) pod nazwą ONKOBIEG. Bieg zgromadził prawie 1000 sympatyków aktywności ruchowej, którzy w sumie pokonali pętlę o długości 1350 metrów aż 7822 razy. W przełożeniu na Strona konkretną odległość daje to wynik dość imponujący, bo aż 10.559 kilometrów. Dla porównania, w ubiegłorocznej edycji uczestników zarejestrowanych było 834, a przebyta przez nich odległość to 5.850 kilometrów. Po przekroczeniu linii mety uczestnicy dostawali pamiątkowe medale. Jak co roku, biegnącym towarzyszyło krótkie wystąpienie Profesora Piotra Rutkowskiego, kierownika Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków, w którym profesor nie tylko podziękował uczestnikom, ale też przypomniał inspirację do tego rodzaju imprez sportowych – chorego na mięsaka Kanadyj- czyka Terrego Foxa. Po skończonym biegu organizatorzy zaprosili wszystkich na jeszcze jedną atrakcję – koncert zespołu BliSS. Po zakończeniu imprezy o godz. 16:30 teren Centrum Onkologii powoli opuszczały kolorowe grupy ubranych w pamiątkowe koszulki i obdarowanych medalami uczestników. Wszyscy zgodnie twierdzili, ze spotkają się na Onkobiegu za rok. Źródło: http://www.sarcoma.pl/ onkobieg/2013/ ZADUMANA SIELPIA 2013 Kiedy byłem w liceum, mój zaprzyjaźniony i bardzo dobry ksiądz Tadeusz Skrzypczyk zaprosił mnie do Koniakowa w Beskidzie Śląskim na Oazę, którą tam prowadził. Przyjechałem nie w charakterze uczestnika, ale jako ktoś kto przez jeden dzień miał tam sobie po prostu pobyć. Było to pod koniec lat 70-tych. Jedną z rzeczy, która była oczywista choć wtedy trudno było ją zauważyć, to bardzo skromne wyżywienie. Chleb z margaryną i dżemem lub serkiem do smarowania i herbata stanowiły główne dania śniadaniowe, kolacyjne a niekiedy również obiadowe. Podobnie było z warunkami do spania itp. Miejscowi pomagali jak mogli, były więc od czasu do czasu dobre zupy, ziemniaki, jaja i biały ser, ale ze względu na dość pokaźną liczbę uczestników oazy oraz fakt, że w okolicy podobnych grup było sporo, ich pomoc musiała być ograniczona i - w przeliczeniu na każdego uczestnika - dość skromna. Wtedy nikomu to nie przeszkadzało. Duch i atmosfera tych spotkań, jak i sama młodzież, były niesamowite i wyjątkowe. Byłem tam krótko, ale pamiętam to do dzisiaj. Przyjaźniłem się też ze „starymi” oazowiczami, którzy o tych spotkaniach wiele mi opowiadali. W Oazie nigdy nie uczestniczyłem, ale to właśnie osoby z tamtego środowiska zaprosi- ły mnie na moją pierwszą pielgrzymkę do Piekar Śląskich i – tego samego roku – do Częstochowy. Ta forma duchowości jakoś bardziej przypadła mi go do gustu i sprawiła, że po kilku innych pielgrzymkach w 1991 r. wyruszyłem w pielgrzymkę do Santiago de Compostela i przeszedłem (z Logroño do Santiago) 547 km. Pamiętam też naszą pierwszą Sielpię, pierwsze wykłady, ognisko. Nie mieliśmy jeszcze Stanisława – naszego muzycznego czarodzieja – i przy ognisku próbowaliśmy śpiewać sami. Na początku szło nam dość słabo, ale wszyscy się dobrze bawili. W pierwszym i drugim roku byliśmy bardzo Strona ściśnięci w pokojach, bo choć uczestników było wtedy mniej to w ośrodku była jeszcze inna grupa. Na drugiej Sielpii lało przez pełne cztery dni – dzień i noc. Mimo tych niedogodności wszystkim nam formuła tego naszego spotkania bardzo odpowiadała. W tym roku Sielpia powitała w przeważającej części te osoby, które uczestniczyły w spotkaniu już po raz kolejny, więc stanowiliśmy grupę o wiele bardziej zintegrowaną niż 3 lata temu, jednak odniosłem wrażenie (może tylko ja), jakby czegoś nam brakowało. I nie chodziło na pewno o to, że forma tegorocznego spotkania z oczywistych względów musiała być trochę uboższa. Czy to tylko "podskórny" strach, że z powodu kłopotów finansowych to nasza ostatnia Sielpia? Całe szczęście, że mamy teraz latarnię, którą zrobił dla nas nasz kolega Włodzimierz Słaboński, wielokrotny laureat konkursu szopek krakowskich i pacjent zmagający się z agresywnym GIST-em. Włodek zrobił nam wszystkim wspaniałą niespodziankę – zmaterializował logo naszego Stowarzyszenia. Skonstruował latarnię i umieścił na niej napawający otuchą napis „Nie gaś światła nadziei”. Latarnia jest piękna i świeci wspaniałym światłem. Pomaga trwać w nadziei. Mimo że czasami jest nam smutno, bo nie ma jak na razie nowych terapii, nie ma ciągle dostępu do adjuwan- tu, są wznowy, nie ma już wśród nas tych, którzy kiedyś byli, to jest to nasze światło. Nie dajmy go sobie nigdy zabrać. Stowarzyszenie powinno być, bo jego światło jest potrzebne, bo Stowarzyszenie to nie tylko forma prawna, ale przede wszystkim konkretne osoby, które je tworzą. W tym roku w Sielpii gościliśmy po raz pierwszy prof. Małgorzatę Schlegel-Zawadzką, dzięki której w pierwszym dniu spotkania mieliśmy okazję dowiedzieć się o sposobach odczytywania informacji zawartych na opakowaniach produktów żywnościowych. Dowiedzieliśmy się też o roli ćwiczeń fizycznych i ruchu w naszym codziennym życiu oraz o tym co jest dobre i zdrowe w naszej tradycyjnej polskiej kuchni. Pani Katarzyna Majka, dyplomowana pielęgniarka z COI, dala nam wiele cennych i praktycznych wskazówek dotyczących opieki nad chorymi, szczególnie przy zmianie opatrunków po operacji. W tym samym dniu prezentację o opiece nad chorymi w trudnych momentach walki z chorobą wygłosiła Pani Małgorzata Grzejszczak psychoonkolog. W drugim dniu gościliśmy „naszego” Profesora i dr Monikę Jurkowską. Pani Monika po raz kolejny w bardzo ciekawy sposób wprowadziła nas w tajniki pracy biologa molekularnego oraz przybliżyła nam stan obecnej wiedzy na temat dzie- dziczenia naszych przypadłości i talentów. Powtórzyliśmy też sobie materiał dotyczący diagnostyki GIST na potrzeby leczenia molekularnego. Profesor Piotr Rutkowski tradycyjnie poświęcił nam wiele czasu – była prezentacja i rozmowy. Prezentacja pana Profesora przybliżyła nam temat nowotworów rzadkich i leczenia oporności w GIST. Wszystkim naszym prelegentom wyrażamy szczere podziękowania za ich udział w tegorocznym "sielpiowaniu". Bardzo miło było nam poznać wszystkich tych, którzy po raz pierwszy do nas dołączyli. Chętnie wysłuchaliśmy ich historii i refleksji, ponieważ każda z nich wzbogaca i „uodparnia” nasz wszystkich. Latarnia Włodka i głos Stasia, obecność każdego z nas, nasze rozmowy i wspólne przebywanie to nasze terapie wspomagające. Dobrze, że są i oby były jak najdłużej. Serdecznie dziękuję wszystkim, którzy pomagali mi przy organizacji tegorocznej Sielpii i przepraszam za wszelkie niedogodności. A następna Sielpia może mogłaby mieć trochę inną formułę, np. pielgrzymkową lub podróżniczo-pielgrzymkową. Marek Szachowski Strona PACJENT - SYSTEM PROGRAMY LEKOWE WEDŁUG USTAWY REFUNDACYJNEJ. MINĄŁ PONAD ROK - PORA NA WNIOSKI Czy można zrobić cokolwiek, żeby leczenie innowacyjne było w Polsce bardziej dostępne dla chorych? Na pewno tak. I nie chodzi tu jedynie o zwiększenie środków przeznaczanych na ten rodzaj terapii. Przede wszystkim należy od nowa napisać programy lekowe, tak aby były zgodne z obowiązującą wiedzą medyczną i rekomendacjami towarzystw naukowych. Zgodnie z ustawą refundacyjną od 1 lipca 2012 r. programy terapeutyczne zostały zastąpione programami lekowymi. Ponieważ program lekowy jest jedną z form refundacji leku jest on powiązany z wykazem leków refundowanych - jest załącznikiem do obwieszczenia ministra zdrowia. Decyzja refundacyjna wraz z załączonym programem obowiązuje 2 lata. Możliwość wcześniejszego wydania kolejnej decyzji, czyli także zmian w programach, jest możliwa tylko jeśli podmiot odpowiedzialny złoży nową, niższą ofertę cenową. W pierwszej połowie 2012 r., jak to często bywa, z powodu braku czasu i wprowadzania ważnych zmian na ostatnią chwilę, „nie było warunków” aby nowe programy lekowe, ze zmienioną treścią, zostały ocenione przez AOTM. To spowodowało, że „nowe programy lekowe” są w rzeczywistości „starymi programami terapeutycznymi” po obróbce redakcyjnej, czyli zmianie nazwy. Efektem tego jest także to, że przez kolejne lata w części programów utrzymywane są niezgodne z rekomendacjami towarzystw naukowych i dowodami naukowymi zapisy. Pewnego rodzaju kuriozum jest fakt, że na podmioty odpowiedzialne przerzucono obowiązek przedstawiania ministerstwu treści programu lekowego, w ramach którego lek ma być refundowany. Pozbawiono tego prawa środowisko medyczne, eksperckie, w tym konsultanta krajowego oraz towarzystwo naukowe. Podmioty wzajemnie sparaliżowane Jeszcze bardziej skomplikowało sytuację dołączanie do decyzji refundacyjnej wydanej dla różnych leków, różnych podmiotów, tego samego programu lekowego w jego wielolekowej formie. Oznacza to, że każda z firm jako załącznik otrzymała program, w którym jednocześnie wymieniane są, i na jego podstawie refundowane, leki innych firm farmaceutycznych. Taka sytuacja ma miejsce w programach reumatologicznych obejmujących terapię RZS, MIZS, ZZSK i ŁZS. To z kolei powoduje, że niejako firmy zostały wzajemnie sparaliżowane w dalszych działaniach, bo nawet gdyby chciały złożyć wniosek o zmianę w programie, to nie wiadomo czy konkurencja zgodzi się na ich wprowadzenie. Nawet w przypadkach składania przez same podmioty programów w zmienionej formie i treści, Ministerstwo Zdrowia już na wstępnym etapie nakazuje dostosowanie treści do obowiązującego programu. Na kolejnych etapach legislacyjnych, nawet w przypadku złożenia przez firmę programu jednolekowego, AOTM rekomenduje dołączenie nowej substancji do już istniejącego programu wielolekowego, co oczywiście wiąże się z tym, że jego treść musi być identyczna. Sytuacja będzie się komplikować Takie łączenie wielu leków w jednym programie tłumaczono tym, że program wielolekowy umożliwia zawarcie jednej umowy pomiędzy NFZ i świadczeniodawcą. To prawda. Ostrzeżenia przed mnogością umów płynęły z naszego środowiska przed wejściem ustawy w życie. Wtedy też patrzono na problem z niedowierzaniem, ale po wejściu w życie nowego programu lekowego w RZS widać, że tak właśnie by było, gdyby dla każdego leku istniał oddzielny program w każdym wskazaniu. Ale jak to się stało, że dwa nowe leki nie zostały dołączone do już istniejącego programu wielolekowego? Tym razem ziściły się obawy, że podmioty odpowiedzialne, których leki są w takim programie refundowane mogą nie wyrazić zgody na zmianę polegającą na dołączeniu nowych, konkurencyjnych cząsteczek. W obecnym stanie prawnym trudno wyobrazić sobie dobre wyjście. Wraz z obejmowaniem refundacją kolejnych leków biologicznych w tych samych wskazaniach sytuacja będzie się jeszcze bardziej komplikować. Plusy, minusy Na szczęście nie połączono różnych leków biologicznych we wspólną grupę limitową, co pozwala szpitalom na zakup każdego z nich bez względu na występujące między nimi różnice cenowe i dzięki temu daje możliwość terapii każdym lekiem w zależności od sytuacji klinicznej pacjenta. Oczywiście duże ograniczenia w wyborze leku nakłada na lekarza treść programu lekowego, a często interpretacja jego zapisów przez regulatora i płatnika. Niezgodne z rekomendacjami i aktualną wiedzą są chociażby sytuacje, w których pacjent z ZZSK czy ŁZS nie może skorzystać z drugiego leku bio- Strona logicznego w przypadku nieskuteczności pierwszego, szczególnie jeśli jest to nieskuteczność wtórna. Kolejnym przykładem absurdalnych zapisów i interpretacji jest ustalona przez regulatora sekwencyjna terapia w programie RZS ograniczająca ilość możliwych do zastosowania leków do 3 z 6 jakie są dostępne oraz zupełnie niezrozumiała interpretacja jakie leki mogą być zastosowane jeden po drugim, a jakie nie. Dobrą stroną przejścia programów lekowych pod skrzydła ustawy refundacyjnej jest to, że wniosek refundacyjny dla każdego leku musi zostać rozpatrzony w ciągu 6 m-cy, choć oczywiście ustawodawca ma możliwość przedłużenia tego terminu o pewien czas. Nie ma już zatem takich sytuacji jak były w przeszłości, że wnioski spoczywały w gabinetach urzędniczych czekając na rozpatrzenia nawet ponad rok. Ustawa daje też możliwość zawierania umów podziału ryzyka pomiędzy firmami a regulatorem, ale jak na razie wszelkie negocjacje ograniczają się do walki o obniżenie ceny, a jeśli jakieś dodatkowe umowy są zawierane to polegają one na „pay-backu” czyli zwrocie określonej sumy do kasy płatnika przez co kwota ta nie zasila bezpośrednio budżetu na programy lekowe, a tym bardziej budżetu konkretnego szpitala. Co można poprawić? Czy można zrobić cokolwiek, żeby leczenie innowacyjne było w Polsce bardziej dostępne dla chorych? Na pewno tak. I nie chodzi tu jedynie o zwiększenie środków przeznaczanych na ten rodzaj terapii. Przede wszystkim należy od nowa napisać programy lekowe, tak aby były zgodne z obowiązującą wiedzą medyczną i rekomendacjami towarzystw naukowych. Za treść programów lekowych powinno odpowiadać środowisko medyczne, najlepiej nie jedna osoba a zespół ekspertów powołany przez konsultanta krajowego oraz prezesa Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego. Takie programy powinny zostać przedstawione do oceny AOTM i po uzyskaniu pozytywnej decyzji stać się podstawą refundacji leków biologicznych. Podmioty odpowiedzialne składając wniosek refundacyjny będą aplikowały o refundację w konkretnym programie lekowym, a nie same ustalały jego kształt. Dla każdego wskazania klinicznego powinien obowiązywać jeden program lekowy. W przypadku objęcia refundacją nowych cząsteczek byłyby one dołączane do obowiązującego programu. Decyzja refundacyjna jaką otrzymują firmy powinna zawierać program jednolekowy, ale w obowiązującym wspólnie kształcie. To umożliwi wprowadzanie nowych leków w przyszłości do tego samego programu. Nie będzie też powodowało konieczności dokonywania zmian w funkcjonowaniu aplikacji komputerowej SMPT dla każdego leku oddzielnie. Na poziomie płatnika wszystkie programy lekowe w różnych wskazaniach powinny zostać scalone w jeden produkt kontraktowy - czyli programy leczenia RZS, MIZS, ZZSK i ŁZS powinny być objęte jedną wspólną umową z jedną wspólną pulą środków. Taki produkt może się nazywać „programy lekowe - reumatologia”. Świadczeniodawca dysponując jedną, wspólną pulą pieniędzy będzie mógł je wydawać sprawniej i elastyczniej, a przez to z korzyścią dla pacjenta. Zapewne wymaga to kolejnej nowelizacji ustawy refundacyjnej, ale czy dobro pacjenta nie jest warte tego trudu? Oczywiście warunkiem zwiększenia dostępności do leczenia biologicznego jest także zwiększenie środków przeznaczanych na ten cel. Nie może się to jednak odbywać kosztem „tradycyjnej” reumatologii - ambulatoryjnej opieki specjalistycznej oraz szpitalnictwa, w tym rehabilitacji reumatologicznej. Tylko efektywne finansowanie reumatologii na różnych poziomach może przynieść wymierne korzyści populacyjne. dr Marcin Stajszczyk Rynek Zdrowia, 10-09-2013 BÓL Dzięki uprzejmości tygodnika „Polityka” przedstawiamy poniżej bardzo naszym zdaniem interesujący tekst pani Edyty GIĘTKI. Świadomość, że jest się chorym onkologicznie, jest początkowo paraliżująca, lecz po jakimś czasie następuje oswojenie się z „nieszczęściem”, normalniejemy. Potrafimy opowiadać o swojej przypadłości, nawet z niej żartować. Jedynie nie opuszcza nas strach przed bólem, o którym wiemy, że „w końcu” dopadnie nas z całym swoim okrucieństwem. Pamiętam odchodzenie mojej Babci. Ukojeniem dla niej było tracenie świadomości, ordynowana pyralgina nie przynosiła jakiejkolwiek ulgi. Płacz i poczucie bezradności. Nie mieliśmy pojęcia, że nawet w tamtych czasach można było odchodzić bez bólu. Niejednokrotnie umieramy, bo ani NFZ-tu, ani tym bardziej nas, nie stać na drogie, lecz wysoce efektywne leczenie. Póki co pieniędzy więcej nie będzie. Róbmy jednak wszystko, by na każdym etapie leczenia, a szczególnie wówczas, gdy znajdujemy się na drodze bez powrotu, uszanowana była godność i zapewnione prawa chorego. Nie wymaga to przecież aż tak wielkich środków finansowych. Szczęśliwie na wielu z leczących możemy liczyć. Cieszę się, że artykuł tak wiele znaczący w walce o naszą godność może zagościć na naszych łamach. Piotr Fonrobert Rżnący, szarpiący, miażdżący Zużywamy pięć razy mniej morfiny niż w Europie Zachodniej. Ale to nie znaczy, że polski rak boli pięć razy mniej. Tym razem temat wywołała Chustka – Joanna Sałyga, lat 36, rak żołądka z przerzutami. Uprzedzona, że umrze, pisała błoga. Takie notatki z drobiazgów dla 6-letniego syna. Na przykład o tym, jak przed snem grzeje mu piżamkę na kaloryferze. Też był uprzedzony, że mama umrze. Chciał z nią kupić pieska. Miał mu przypominać mamę. Nie kupili. Blog zatrzymał się 19 października 2012 r. Jeszcze udało się Chustce rozśmieszyć syna. Zapytała: To znaczy, że chcesz pudła w okularach? A potem Strona zaczęła umierać, zaszczuta bólem. Trwało to 10 dni. Utkany w latach 90. kampanijny slogan, że „rak nie musi boleć”, trochę podleczył morfinofobię. Nawet urzędnicy z NFZ, kontrolujący algorytmy zużycia morfiny, wiedzą, że dzisiejsi narkomani odurzają się raczej hedonistycznie, życząc sobie efektów bardziej euforyzujących niż usypiających. A to nie działka morfiny. Ale na polskim raku urósł nowy guz: enefzetowska obsesja formalizmu. Ma boleć zgodnie z procedurami i załącznikami do rozporządzeń. Co trzeci chory na polskiego raka w sondażu „Pain in Europę” opisał swój ból jako tak silny, że chce się umrzeć. Bardziej boli tylko ukraiński i białoruski rak. Tam mówią: Priwykli. Jeśli – powiedział mąż Chustki – cierpienie uszlachetnia, chciałbym umrzeć jak prostak. Zabrakło morfiny Ze szpitala wypuścili Chustkę z jedną ampułką morfiny. W domu przyjmowała pochodną morfiny, podawaną donosowo. Nowoczesną. Szybko uwalniającą się, z małym progiem przedawkowania. Ale drogą. Wyczerpała swoją porcję za wcześnie, niezgodnie z algorytmem zużycia rozpisanym przez NFZ. Chustce rozpadały się tkanki w obrębie miednicy. Była świadczeniobiorcą terminalnym serwisu paliatywnego pod Warszawą. Lekarz hospicyjny policzył i odmówił wypisania drugiej recepty. Nie będzie odpowiadał przed funduszem, który monitoruje rozchód zużycia. Przedostatniego dnia życia Chustki groźbą sądu wymuszono na serwisie paliatywnym, żeby ktoś przyjechał i podłączył pompę z morfiną. Przestała jęczeć, przysnęła i umarła. Mąż, zamykając błoga, napisał, że to było wyjątkowe umieranie. Średniowieczne. Przecież jest XXI w., robimy sztuczne diamenty, latamy w kosmos, konstruujemy roboty. A gasła z obłędem w oczach. Tak myślał. Tymczasem nadeszły listy. Takie: Tato nie chce już żyć, ma raka prostaty z przerzutami do kości. Lekarz przepisał ketonal. Miesiąc po operacji nowotworowej szwy na udzie córki rozeszły się, ukazując cuchnącą czeluść o długości 21 cm. Została zaopatrzona w gaziki i rivanol; W 2008 r. zmarł mój ojciec, obcinano mu nogę po kawałku. Umierał długo i boleśnie, przypięty pasami, bo wyrywał sobie wenflon; Rok temu znajomy w środku nocy strzelił sobie w głowę we własnym domu. Rak trzustki. Żona skomentowała to tak: „do piątej rano sprzątałam pokój”. Też miała dość. Dziesiątki nocy zatrutych wyciem człowieka wypełnionego bólem po sam obłęd; Tato umierał na nowotwór płuc z przerzutami do mózgu. Przez dwa tygodnie pielęgniarki wiązały go do łóżka. Potem odetchnęły. Mówiły, że bardzo je wymęczył, czują się tak, jakby to umieranie trwało co najmniej miesiąc; Babcia topiła się we własnych płynach, ale lekarzowi się spieszyło, bo za 10 minut kończył dyżur i nie chciał czekać, aż przyjdzie anestezjolog z piętra wyżej; Mąż, lat 26, miał ziarnicę złośliwą, bolały go kości, mięśnie i wnętrzności. Dostawał paracetamol. Gdybym teraz to wiedziała, sprzedałabym samochód, by prywatnie osłonić go przed bólem. Zabrakło algorytmów Choć Chustka pisała dla syna notatki z drobiazgów, podglądało je tysiące – mówiąc stylem facebookowym – „lubiących to”. Zżyli się z nią. Żeby usensownić tę śmierć, zawiązali fundację upominającą się o morfinę u świadczeniodawców odpornych na cudzy ból. Agnieszka Olejnik, prezes, odbiera telefony od rodzin wyczerpanych umieraniem. Czasem podczas rozmowy przebija się w słuchawce dochodzące z drugiego pokoju ni to buczenie, ni jęk. Takie: huuuu. Zwierzęce, przetykane słowem Boże albo kurwa. Dzwoni córka. Czekała z mamą na ostrym dyżurze. Rak z przerzutami. Po dwóch godzinach czekania złapała kogoś za fartuch: mama chyba z bólu zemdleje. Ktoś: przecież są tu lekarze, ocucą. Albo Marta, lat 36. Siedzi - bez znieczulenia - dosłownie na raku, bo w każdej chwili może jej rozsadzić miednicę. Czy znają kogoś, kto zna kogoś, żeby nie bolało? Dla kontrolera z NFZ - świadczeniobiorcy terminalni. Nihilistyczne słowo. Terminus – granica, kres. Przeciętna mediana życia od kilku miesięcy do roku. Terminalni idą najniżej wycenianą procedurą. Bo idą bez powrotu. Po co pompować w nich pieniądze? Należy założyć kaganiec na algorytm zużycia, morfiny, żeby fala nie rozlewała się za szeroko. Ekonomia bólu jest prosta – co z tego, że zainwestuje się i przestanie boleć, skoro świadczeniobiorca nie rokuje? Do bólu ciągłego nierokujących terminalnych dochodzi przebijający. Krótki, okrutny i nigdy nie wiadomo, kiedy nastąpi. Można przed nim zabezpieczyć, zostawiając receptę na morfinę. Żeby była pod ręką. Ale kontroler z NFZ ma rozporządzenie nieprzewidujące bólów nagłych. Kontroler kwestionuje recepty, na których lekarz nie rozpisał, jakie dawki morfiny świadczeniobiorca spożyje w ciągu 10 dni. Cofa je jako trwoniące pieniądze podatnika. Kontroler jest zmotywowany. Premiowany za odzyskanie środków z powrotem do budżetu. Świadczeniobiorca terminalny może być jeszcze leczony. Ale nie musi. To zależy od wojewódzkich oddziałów NFZ. Prymusi chcący dobrze wypaść w centrali kwestionują jednoczesne kojarzenie procedur onkologicznych (leczenia z choroby) z paliatywnymi (uldze w bólu), bo to naraża NFZ na podwójne świadczenia. Więc zanim otworzą procedurę paliatywną, wymagają dokumentacji o zakończeniu onkologicznej. Czuwają. Do każdej historii jeszcze leczonego onkologicznie świadczeniobiorcy życzą sobie dostarczenia co 2-3 miesiące załącznika z oceną skuteczności chemioterapii, w tym aneksu co do stanu odżywienia. Recenzują, czy inwestycja rokuje. Nie pytają o ból. Zgodnie z algorytmem NFZ, wchodzący w procedurę paliatywną powinien żyć trzy miesiące. W tym czasie nie może korzystać ze zwykłych świadczeń lekarskich, bo to też naraża NFZ na podwójne świadczenia. Jeśli np. skręci nogę, zechce skorzystać z rehabilitacji, pójść na RTG, należy go na jedną osobodobę wypisać z tych paliatywnych. Więc niby-jeszcze-żyjący, z nieopanowanym proceduralnie bó- Strona lem, są zawieszeni w jakimś administracyjnym sudoku. Najczęściej gubią się i spadają ze swoim umieraniem do lekarzy POZ. Zabrakło wyobraźni Magdalena Kręczkowska to prezes Fundacji Onkologicznej DUM SPIRO - SPERO. Każdego dnia forum fundacji ma ponad 3 tyś. wejść. Czasem jeden wątek trwa trzy lata. Prawie zawsze, gdy się kończy, jest wołanie: ratunku. Np. z Jastrzębia-Zdroju. Od kilku dni umiera matka. Ma wrażenie, że z bólu zaraz ją rozerwie. Już nie połyka. Wezwana lekarka szarpie matkę za ramię: Proszę się obudzić, ho chcę porozmawiać. Ma opory moralne przed podaniem morfiny, Magdalena Kręczkowska wykonuje kilkadziesiąt telefonów. Tylko jeden anestezjolog dał się ubłagać, przyjechał i zapisał morfinę dożylnie. Córka oddzwania, że mama umarła cichutko, w połowie uśmiechu. Kobiety porównują swój ból do przypalania żelazkiem. Mężczyźni - do ściskania imadłem. Niektórzy szarpią się z bliskimi przy oknach, bo wstają z łóżek i chcą skakać. Częściej ateiści. Głęboko wierzący odchodzą szybciej, nie trzymają się życia tak kurczowo. W latach 90. nastąpił 100-krotny wzrost zużycia morfiny na świecie. Terminalni na Zachodzie, ceniący sobie komfort życia, zaczęli domagać się komfortu umierania. W 2004 r. WHO uznało uśmierzenie bólu za prawo człowieka. Takie samo emergency, jak pomoc ofiarom wypadku, porażenia prądem itp. Ból skodyfikowano nawet w tabelach. Kwestionariusz bólu według Melzacka ma 99 polskich przymiotników: może być wiercący, parzący, skręcający, rżnący, szarpiący, zatykający, miażdżący, ciągnący, rozsadzający. Długo dojrzewaliśmy. Specjalizacja paliatywna powstała u nas w 2002 r. (w Anglii w 1990). Ponieważ nie bardzo jest u kogo terminować, zdążyło się wyspecjalizować tylko 200 lekarzy, a rocznie na polskiego raka umiera prawie 100 tyś, terminalnych. W październiku 2012 r. - w ramach programu naprawczego – zlikwidowano działający od lat przy Centrum Onkologii na Ursynowie oddział leczenia bólu i szpitalny system wsparcia, kształcący pielęgniarki – liderki paliatywne. Więc reszta terminalnych spada do doktorów z POZ. Nie muszą posiadać bloczków morfinowych recept. To nie jest obowiązkowe, jeżdżą gasić ból jak strażak do pożaru, który nie musi wziąć ze sobą gaśnicy. Od tego roku recepty nie są już napiętnowane różem. Ale zmienił się tylko kolor. Żeby zdobyć bloczki, należy złożyć specjalny wniosek do NFZ. I posiadać pancerny sejf. Trzymać w nim recepty na wypadek kontroli. Zatem wysiłek. A skoro każdy, kto się o nie ubiega, jest potencjalnie podejrzany przez kontrolerów prymusów, lepiej tego nie ruszać. Z morfiną wiąże się i wiedza, i odwaga. Tu budzą się nowe demony. Wiedza, bo należy umieć ją dawkować, a na medycynie zajęcia z uśmierzania bólu są fakultatywne. Odwaga, bo pierwsza wypisana recepta na morfinę nasili u chorego lęk przed umieraniem. To skutek wieloletniej nieludzkiej praktyki zwlekania z podaniem morfiny do ostatnich chwil życia. Chory zacznie pytać. I trzeba będzie porozmawiać. Badania pokazują, że świadczeniobiorcy terminalni wolą wiedzieć, jak to będzie wyglądała. Najczęściej pytają: czy się uduszę? Nie muszą. Chodzi o tzw. sedację przedśmiertną. To zasada podwójnego efektu morfiny: ulga w wielkim nieuśmierzonym cierpieniu, spowodowanym bólem i dusznością, okupiona ewentualnym uśpieniem. Sedację – jak wynika z badań – akceptuje ponad 70 proc. lekarzy. Łaskawie traktowana jest nawet przez katolicką etykę. Etyka: choć życie otrzymaliśmy w darze od Boga, stosując terapię proporcjonalną do uzyskiwanych celów, nie popełniamy grzechu. Doktorzy jednak wolą tego nie ruszać. Przyjeżdżając z wizytą, radzą pokroić w kostki ananasa, mrozić i zwilżać usta. A bliscy terminalnych sami łatają ich ból, obdzwaniając fundacje. Potem nie wytrzymują patrzenia na umieranie i wzywają karetki. Zabrakło pomocy Maj 2012 r. Do szpitala w Gorzowie zostaje przyjęty Jan K. Z jego epikryzy: „lat 83, stan pogarsza się, zaburzenie oddychania/połykania, bez kontaktu słownego, w kontakcie awerbalnym jest w sianie manifestować swoją wolę”. Ze skargi do rzecznika odpowiedzialności zawodowej: „Miał oczy wytrzeszczone z przerażenia, zaczerwienioną twarz, a z rurki tracheotomijnej wydobywał się intensywny charkot”. Po interwencji córki, żeby zrobili coś, bo się dusi, Jan K. dostaje tramal. Rano córka zastaje go, jak całym sobą próbuje zerwać się i podnieść. Wierzga prawą nogą i wyciąga do niej lewą rękę. Oczyma błaga o litość. Lekarz nie wie, czy coś otrzymał na noc, dopiero objął dyżur. Pielęgniarka patrzy w zeszyt. Wypisano zlecenie podania pochodnej morfiny, ale nie ma Strona potwierdzenia, że je przyjęto. Dyrektor szpitala czuje się niezręcznie. Sugeruje córce, że „być może ktoś wyprowadza ze szpitala narkotyki”. Jan K. ciągle się dusi. W szpitalu zgodę na każdorazowe podanie morfiny może wydać tylko kierownik oddziału. Jest przechowywana w sejfie, a rozchód nadzorowany w księgach narkotycznych. Ale kierownik skończył zmianę. Córka wymusza na dyżurnym, żeby zadzwonił zapytał. Dyżurny do kierownika: wyraża zgodę czy nie? Jeszcze nie. Pielęgniarki na silę dokarmiają dożylnie Jana K. workami z Kabivenem. Szarpie się, protestując awerbalnie. Mówią do siebie, że taki żywotny. Ponad 50 proc. terminalnych umiera w szpitalach. Pod względem algorytmu zużycia morfiny to dla NFZ tanie umieranie. Dużo droższy jest świadczeniobiorca idący procedurą domowego hospicjum, gdy do mieszkania raz na dwa-trzy tygodnie przychodzi doktor, może wypisać (jeśli ma wiedzę i odwagę) receptę na refundowaną morfinę, świadczeniobiorca wykupuje ją w aptece, rozliczając się bezpośrednio z NFZ. Medycyna szpitalna jest nastawiona na wyszarpywanie życia. Nierokującym paliatywnym położonym w szpitalu NFZ kontraktuje tylko dobołóżko (ok. 200 zł). Żeby oszczędzić im cierpienia, można by, jak pomaga się chorym na zachodniego raka, przeciąć nerwy obwodowe, którymi idzie do mózgu sygnał bólu. Ale to jest zabieg, czyli procedura. A idącym drogą bez powrotu NFZ nie płaci za dodatkowe procedury ani leki. Najbardziej opłaca się nic przy nich nie robić, podać tylko odbytnicze czopki z paracetamolu. Morfina przestaje działać po czterech godzinach. Jeśli lekarz trzymający władzę nad sejfem z morfiną skończył dyżur, musi boleć do porannego obchodu. Żeby terminalni nie sięgali po przycisk alarmujący pielęgniarkę, można odsunąć łóżko od ściany. Silny ból końca jest spowodowany rozdzieraniem zdrowych tkanek przez rozrastającą się tkankę nowotworu. Paradoksalnie, w okresie poprzedzającym umieranie, im bardziej odwodniony organizm, tym słabszy ból. Zmniejszają się obrzęki i łatwiej się oddycha. Jednak najtańszą i taśmowo stosowaną procedurą wobec idących bez powrotu jest nawadnianie ich dożylnie. Nieważne, że się dusi. Etyka katolicka, życzliwie niemająca nic przeciwko sedacji, zabrania odstawienia żywienia. Gdy na forum DUM SPIRO - SPERO rodziny zamykają wątek, prawie zawsze piszą: dobrze, że już nie cierpi. Że był pojony jak indor. Że już nie mówił, wił się, wierzgał, a pielęgniarki natrętnie podawały kolejną kroplówkę na wzmocnienie. Że odszedł mikroskopijny, przywiązany, bo próbował wstać, wydawało mu się, że na siedząco się nie udusi. Że jeśli chodzi o polskiego raka, najlepiej mają ci z przerzutami do wątroby. Zapadają w śpiączkę wątrobową i umierają sobie spokojnie we śnie, nieupokorzeni żebraniem o morfinę. I że ci, co zostali, do końca życia będą mieć pod powieką przedśmiertne grymasy dziczejącego z bólu kochanego człowieka. Patologiczna żałoba zostaje na lata. Zabrakło szacunku W Hospicjum Onkologicznym na Ursynowie nie słychać bólu. Mediana tutejszego życia to około miesiąca. Odchodzi się niezauważalnie, w salach po dwóch stronach korytarza. W trakcie gdy umiera sąsiad, ci, którzy jeszcze żyją, kroją sobie jabłuszka na cząstki i patrzą w podwieszone do sufitu telewizory plazmowe od sponsora. O śmierci świadczy dopiero prześcielone łóżko i parkujący samochód pogrzebowy. Z powodu komfortu tutejszego umierania hospicjum zadłuża się co roku, przekraczając enefzetowskie algorytmy. Bo tu morfina jest szyta na miarę. Niektórym zakłada się cewnik zewnątrzoponowy. Dobry w końcu. Wystarczy 10 razy mniej morfiny, żeby nie bolało. Można nie przespać końcówki życia i czas, który nie boli, spędzić głęboko, powiedzieć sobie na drogę coś ważnego. Tu rzeczy przyjemnych się już nie odkłada. Wolno przyprowadzić psa, wypić ostatni kieliszek wódki albo zaciągnąć się papierosem. Jaki kraj, takie umieranie. Są na Zachodzie hospicja, gdzie o godz. 17 wjeżdża wolontariusz z wózeczkiem. Na wózeczku, proszę bardzo: kawa, herbata, alkohole świata. Leżą nawet na pościeli z domieszką azbestu na wypadek, gdyby ostatni papieros wypadł w trakcie. Dr Jerzy Jarosz, lekarz ursynowskiego hospicjum, też odbiera telefony od utytłanych z całej Polski: Mama się dusi, rak zarasta jej tchawicę. Doktor otwiera kalendarz z kontaktami: Proszę zadzwonić do Centrum Onkologii, dziś dyżur ma dr X. Proszę się powołać. Najczęściej dzwonią w weekendy. NFZ, kontraktując procedury paliatywne, nie przewiduje zaostrzenia bólu w dni wolne i święta. Hospicja każą czekać na wpisanie do systemu do poniedziałku. Najwięcej z prowincji. Zgodnie z kontraktem NFZ, domowy lekarz hospicyjny może dojechać z wizytą do 30 km od miejsca, gdzie stacjonuje serwis. Tam kończą się zwykle rogatki miast. Rak prowincjonalny zjada żywcem. Mamy 400 serwisów paliatywnych. Dorabiający w nich lekarze są zobowiązani odbyć trzydniowy kurs z bólu. Licząc je na głowę mieszkańca, plasujemy się w pierwszej piątce Europy. A skoro posiadamy jeden z najniższych algorytmów zużycia morfiny (Czesi trzy razy większy, Niemcy - dziewięć), to znaczy, że polski świadczeniobiorca idący procedurą bez powrotu umiera jak w przytułkach. W marcu 2013 r. ONZ uznała, że dopuszczanie do cierpienia pacjentów jest torturą. Do krajów torturujących zaliczyła Polskę. Edyta Giętka Polityka nr 27 (2914), 3.079.07.2013 Strona OPIEKA NAD PACJENTEM ONKOLOGICZNYM – KRYZYSOWA SYTUACJA W USA Jak informuje najnowszy raport Instytutu Medycyny IOM Amerykańskiej Akademii Nauk, Stany Zjednoczone dotknął kryzys w dziedzinie opieki onkologicznej. Problem jest złożony i wielowymiarowy: 315-stronicowy raport podaje długą listę przyczyn zaistniałego kryzysu, w tym rosnące zapotrzebowanie na opiekę onkologiczną, zmniejszenie liczby personelu medycznego na oddziałach onkologicznych, wysokie koszty leczenia, jak również jego złożoność. Leczenie staje się tak skomplikowane, że wielu lekarzom po prostu brakuje niezbędnych kompetencji. Lekarze nie mają czasu na udział w konferencjach i czytanie pism naukowych, nie nadążają za rozwojem wiedzy medycznej i nowych technologii wskutek czego niekiedy ordynują pacjentom niewłaściwe leczenie, nie analizują wszystkich możliwości, nie potrafią podać wad i Pomimo tego, że ASCO opracowało wytyczne dotyczące postępowania leczniczego praktycznie dla każdego etapu rozwoju prawie wszystkich znanych chorób nowotworowych, lekarze w lokalnych szpitalach często nie mają wiedzy na temat konkretnego rodzaju nowotworu na jaki cierpi pacjent, nie postępują według wytycznych lub nawet ich nie znają. Problemy pojawiają się również na innych poziomach: wielu onkologów nie wie jak postępować z pacjentami w przypadku których leczenie zawiodło, a nawet nie potrafi skierować ich do ośrodków paliatywnych. W wielu przypadkach lekarze nie mówią pacjentom, że opcje terapeutyczne się wyczerpały: ok. 80% nieuleczalnie chorych całkowicie bezpodstawnie wierzy w skuteczność swojej terapii. zalet dostępnych opcji terapeutycznych lub uprzedzić o możliwych skutkach ubocznych i w dużym stopniu pozostawiają pacjentów samym sobie. Zmiany w sytuacji demograficznej stawiają nowe wyzwania, gdyż gwałtownie wzrasta liczba osób po 65 roku życia, w której to grupie wiekowej diagnozuje się najwięcej pacjentów onkologicznych. W USA co roku rejestruje się ponad 1.600.000 przypadków zachorowań, a do roku 2030 jest przewidywany wzrost zachorowań do 2.300.000. Przy tak ogromnej liczbie pacjentów niedługo zabraknie personelu medycznego, gdyż istniejące programy szkoleniowe są niewystarczające. Szacuje się, że w 2020 r. będzie brakowało od 2500 do 4000 onkologów. Z kolei koszty leczenia chorób nowotworowych w USA wzrosły z 72 miliardów w 2004 do 125 mld w 2010, a do roku 2020 będzie to już 173 mld. Dokument zawiera również strategię poprawy opieki nad osobami cierpiącymi na choroby nowotworowe. Do rozwiązania problemu ma się przyczynić zaangażowanie pacjentów w podejmowanie świadomych decyzji medycznych, odpowiednio do ich zróżnicowanych potrzeb. Specjalne zespoły opieki onkologicznej, przy wsparciu Narodowego Instytutu Onkologicznego oraz Ośrodków Usług Zdrowotnych Medicare i Medicaid, będą miały za zadanie dostarczyć pacjentom oraz ich bliskim zrozumiałej informacji na temat leczenia – możliwości, korzyści, skutków ubocznych i kosztów, a następnie pomóc w planowaniu terapii. W przypadku pacjentów w zaawansowanym stadium choroby zespoły opieki powinny zapewnić opiekę paliatywna, wsparcie psychospołeczne oraz opiekę w hospicjum. Priorytetowe jest również zapewnienie dostępu do opieki onkologicznej wszystkim pacjentom cierpiącym na choroby nowotworowe, niezależnie od ich statusu społeczne- Strona go, rasy czy wieku. Pacjent powinien znaleźć się w centrum uwagi. Opieka onkologiczna powinna opierać się na rzetelnych danych naukowych i medycznych. Obecnie jednak wiele decyzji o leczeniu pacjenta podejmuje się „w ciemno”. Niezbędne są zatem nowe badania kliniczne w celu pozyskania wiarygodnej informacji na temat korzyści klinicznych bądź szkodliwości różnych opcji terapeutycznych. Inne zalecenia to: • kształcenie wykwalifikowanych specjalistów i troska o to, by opiekujący się chorymi osoby posiadały odpowiednie kompetencje. • uwzględnienie potrzeb starszych pacjentów onkologicznych, cierpiących też na inne schorzenia. W tym celu członkowie zespołów opieki onkologicznej powinni współpracować z lekarzami innych specjalności oraz geriatrami. • stworzenie uczącego się systemu opieki zdrowotnej, posiadającego zdolność poprawiania jakości swojego działania poprzez zdobywanie nowych doświadczeń. W przeciwieństwie do tradycyjnych systemów, systemy uczące się wykorzystują informację w sposób twórczy, dokonując jej analizy. System będzie gromadził i przetwarzał dane pacjentów, wspomagając lekarzy w diagnostyce i poszukiwaniu rozwiązań terapeutycznych. • utworzenie programu narodowego do raportowania w zakresie jakości opieki onkologicznej. Planuje się również opracowanie i wprowadzenie nowych modeli płatniczych, które zmotywują zespoły opieki onkologicznej do zapewnienia pacjentom najwyższej jakości opieki opartej na aktualnej wiedzy medycznej. Opracowanie: Hanna Szachowska Źródło: http://www.reuters.com/ article/2013/09/10/us-usa-health-cancer-idUSBRE9891EI20130910; http://www.medscape.com/viewarticle/810951; http://www8.nationalacademies.org/onpinews/newsitem. aspx?RecordID=18359 LUDZIE PISZĄ ALFABETYCZNIE POZYTYWNA FILOZOFIA A – Ambicja każe nam się rozwijać, ale też bardzo komplikuje życie - nam samym lub naszym bliskim. Należy ją wyważyć, aby nie złamać życia sobie i innym. Może być A - jak apetyt na życie. B – bardzo twarde jest życie, ale ja muszę być jeszcze twardsza. Wiem, że jeżeli plan A nie zadziała, to są jeszcze inne litery alfabetu. C – Cudownie jest mieć przyjaciół, a tych których poznałam pod drzwiami gabinetu 29 i 30 oraz w Sielpii są wierni do końca życia. Gwarantowane!! D – dusza. Czasami warto na chwilę zamilknąć , aby się dowiedzieć czego tak naprawdę pragnę. Trzeba się wyciszyć i wsłuchać we własny oddech. E – ewentualnie posłuchać innych, ich pragnień. I złożyć złamane skrzydełko pisklęciu które wypadło z gniazda. F – fajnie byłoby iść z plecakiem gdzieś przed siebie. A w plecaku tylko niezbędne rzeczy. Żadnego ciężkiego bagażu - życiowego także. G – głupio jest śmiać się z innych, ale dobrze jest się pośmiać z samego siebie - to wielka umiejętność, dodaje pewności i uczy pokonywania słabości. H – 1. harówka, 2. harce, 3. humor. Numer jeden bez numeru 2 i 3 byłby nie do zniesienia. I – ignorancja dla złych rzeczy. Ale tak naprawdę to co jest dla jednych złe, dla drugich może być dobre. J – jutro przestanie padać deszcz. Ludzie zaczną się do siebie uśmiechać. Zza chmur wyjdzie słońce, a ja wstanę rano i powiem: to będzie dobry dzień. K – krok po kroku próbuję budować swój własny system wsparcia. A jeżeli komuś zrobię coś dobrego to wierzę, że to do mnie wróci. Nie dzisiaj, może nie jutro, ale kiedyś... L – lubię ludzi, lubię lizać lody latem, lubię „latające” liście jesienią, mimo że to tylko krok do zimy. Ale potem jest wiosna i kolejny rok za nami. Ł – łączność i innymi, więź z przyrodą i ludźmi pozwalają przeżyć niesamowite chwile. Chwytaj okazje, napawaj się wszystkimi porami roku. One są ciągle inne i niepowtarzalne. M – marzenia. Należy je na nowo odkrywać, szczególnie te, które zagrzebaliśmy głęboko gdy w drogę weszło życie. N – niespodzianki, które są przygotowywane, nie zawsze są miłe. Może warto postawić na spontaniczność? A rutynę schować głęboko w skrzyni? O – otwórz oczy. Patrz i słuchaj uważnie. Dzięki temu nie przepuścisz szansy, która jest przeznaczona tylko dla ciebie. P – przyjaciele, przyjaźnie. Nikt nie lubi być sam. Łatwiej jest kiedy obok stoi drugi człowiek albo cała gromada. Wtedy można góry przenosić, morza przepływać, a i choroba nie jest taka straszna. Lub P jak pociąg do Warszawy (po Glivec) i pisanie w przedziale co mi przyjdzie do głowy. I przygodne spotkania z ludźmi. Strona R – rutynie nie! Radości tak! Ale rutyna wypiera radość, bo nam tak wygodniej. Wiele czynności domowych wykonujemy nie myśląc, a potem zastanawiamy się czy wyłączyliśmy żelazko albo czy zamknęliśmy drzwi. I gdzie tu miejsce na radość? S – to najbardziej sympatyczna i uczuciowa literka. „S” to serce, słodycz, siła, satysfakcja, słuchanie i szczęście. Bez „s” życie byłoby smutne i samotne. Sensowne życie może nieść radość, mimo że jest styrane. Ale tylko takie ma sens. Sklerozy nie bójcie się, bo ona występuje w każdym wieku! Jest też przypadłość fizjologiczna na „s”, znana wszystkim mniej lub więcej. Mnie dopada po podaniu kontrastu, przed tomografem lub po wypiciu kawy… T – typowe uczucia: tęsknota za tymi, których nie ma, troska o tych, którzy są. U – uczucie satysfakcji, gdy osiągnie się cel. Wyznaczajmy sobie cele, które są warte osiągnięcia. A uczucia w ogóle? Potrafią dodać skrzydeł albo złamać życie. W – wiara czyni cuda. Nic nowego nie odkryłam, wszyscy to znają, ale gdyby nie ona, życie byłoby puste. Wychyl się przez okno, pomachaj ręką nieznajomym ludziom, wezmą cię za wariata albo się do ciebie uśmiechną. Z – zdrowie. To jest coś co najczęściej wymienia się przy składaniu życzeń. Jest aż tak ważne? Chyba tak, bo nie można go niczym zastąpić. Ż – życie jest takie trudne i żmudne, ale trzymamy się go uporczywie i wszyscy go tak bardzo pragniemy, że na stratę jest zawsze za wcześnie. Ź – źle kiedy ciągle pada deszcz, źle kiedy jest upał. A kiedy jest dobrze? Wtedy kiedy jesteśmy na urlopie. Ani deszcz, ani słońce nam nie przeszkadzają, bo ważne jest wewnętrzne nastawienie i wykorzystanie każdej chwili. Mam rację? Barbara Chojnowska sierpień 2013, KODEŃ W każdym domu są książki, zarówno piękne wydania jak i stare, zakurzone, do których nie zagląda się często. Mają swoją historię, są pamiątkami lub podarunkami. Budzą wyobraźnię, inspirują lub wywołują wspomnienia. Odkąd pamiętam, w moim rodzinnym domu była książka Zofii Kossak-Szczuckiej „Błogosławiona wina” - prezent od Siostry zakonnej, która wiele lat temu opiekowała się będącą w szpitalu bardzo bliską mi osobą. Powieść oparta jest na prawdziwej historii kradzieży wizerunku Madonny Gregoriańskiej, zwanej również Madonną z Guadalupe. Zofia Kossak opisuje historię cudownego uzdrowienia wojewody Mińskiego, senatora Rzeczypospolitej Polskiej Mikołaja Sapiehy, który chorował na tajemniczą i nieuleczalną chorobę. Wydarzyło się to w roku 1631, podczas uroczystej mszy w prywatnej kaplicy Papieża Urbana VIII, przed obrazem Matki Bożej Gregoriańskiej. Poruszony tym wydarzeniem, książę Sapieha poprosił Ojca Świętego o podarowanie mu cudownego wizerunku Matki Bożej, a gdy Papież odmówił, wykradł obraz i wywiózł go do Polski - do Kodnia, którego był właścicielem. Nie chcę zdradzać całej fabuły, może ktoś zdecyduje się sięgnąć po tę lekturę. Autorka fantastycznie oddaje atmosferę tamtych czasów, bardzo ciekawie opisuje całe zdarzenie. Świetnie przedstawia niezwykłe akcje i przygody, dramatyczne przeżycia Sapiehy, jego rozterki i duchową przemianę, wreszcie piękną i wielką wiarę oraz oddanie Pani Kodeńskiej. Tak bardzo zaintrygowała mnie opisana historia, że postanowiłam pojechać do Kodnia. Jest to mała malownicza miejscowość na Podlasiu, położona nad Bugiem, przy granicy z Białorusią. Miejsce pielgrzymek wiernych z całej Polski, Białorusi, Litwy. To tam króluje Matka Boża Kodeńska. Wjeżdżając do Kodnia z oddali widziałam piękną wieżę Bazyliki św. Anny. Jak zakochana nastolatka czułam „motyle w brzuchu”, nie mogłam doczekać się chwili kiedy i ja - jedna z wielu tysięcy wiernych - pokłonię się Królowej Podlasia, dostojnej Pani w królewskiej szacie, trzymającej na ręku Dzieciątko z twarzą dorosłego człowieka, a w drugiej ręce berło. Ujrzałam cudowny obraz z niezwykłą historią, w pięknym ołtarzu, który przywodzi tu ludzi chorych, samotnych, nieszczęśliwych i zagubionych. Ogromne wzruszenie i radość, a jednocześnie spokój i skupienie. Strona Szelest ukradkiem wyciąganych chusteczek, cichy szept modlitw przerywały majestatyczną ciszę. Wizerunek Matki Bożej Kodeńskiej był trzecim obrazem na terenie Polski i Litwy po Matce Boskiej Częstochowskiej i Trockiej (Troki k. Wilna) ukoronowanym złotymi koronami papieskimi. Drugie ważne wydarzenie w historii obrazu miało miejsce po upadku Powstania Styczniowego w 1875 r., kiedy to na rozkaz cara obraz został wywieziony na Jasną Górę. Jednak w 1927 roku, po 52 latach wygnania, powrócił do Kodnia. Historia cudownego wizerunku Matki Bożej Kodeńskiej jest bogata i pełna wydarzeń. W Sanktuarium znajduje się ok. 60 relikwii, z których najcenniejszą jest głowa św. Feliksa, papieża i męczennika z III wieku. Kaplica zamkowa pod wezwaniem Świętego Ducha na Kalwarii, gdzie znajduje się krucyfiks Jezusa Uśmiechniętego, dawna zbrojownia Sapiehów, ogród zielny w kształcie róży, muzeum misyjno-ornitologiczne, krypty pod bazyliką św. Anny, kaplica cmentarna pod wezwaniem św. Wawrzyńca, Brama Unicka oraz Placencja – letnia siedziba Sapiehów – to zabytki, które niewątpliwie warto zobaczyć. Opiekę nad sanktuarium sprawują Misjonarze Oblaci Maryi Niepokalanej. Kodeń to miejsce rzeczywiście niezwykłe. Ewa Patalas MOJA REFLEKSJA PO SIELPII Cudownie było spotkać wszystkich znajomych ze Stowarzyszenia. Właściwie przyjaciół! A może towarzyszy niedoli?.. Wszyscy jak zwykle uśmiechnięci, pełni życia i nadziei. Spotykając tych ludzi na ulicy nie powiedziałabym, że są chorzy, ani nawet że mają jakieś zmartwienia. Jednak gdy przyjrzeć się im bliżej, można dostrzec na ich twarzach zmęczenie, smutek, a nawet przerażenie czy po prostu bezradność… Wszyscy boimy się tego, co może nadejść jutro, za miesiąc czy za rok. Tego co oznajmi zadrukowana kartka z wynikiem kolejnego badania. Czarne literki składające się w słowa, a te w zdania, które w ułamku sekundy mogą przenieść nas w otchłań przerażenia lub do oazy spokoju. Jak zaskakująco wiele od nich zależy! Przez ten rok przeczytaliśmy wiele takich opisów i niestety nie dla wszystkich były one ukojeniem skołatanych nerwów. Coraz większa liczba przyjaciół bierze leki 2. czy 3. rzutu. Przechodzą kolejne skomplikowane operacje, które ratują ich życie, lecz pozostawiają blizny. Niektóre z nich są widoczne na ciele, ale większość łatwo ukryć pod pogodnym uśmiechem i słowami: „Jest dobrze!” Blizny te są o tyle groźne, że nie goją się tak łatwo Rozrastają się i kumulują. Często nie pozwalają realnie ocenić sytuacji i z optymizmem patrzeć w przyszłość. Boli mnie to, że nie mogę pomóc ludziom tak mi bliskim. Mogę służyć ramieniem, w które czasem dobrze się wypłakać, mogę poświęcić czas, wysłuchać, udzielić informacji, doradzić. Jednak to wciąż za mało! Denerwu- je mnie moja bezradność. Denerwuje mnie niewiedza lekarzy i bezczynność naukowców, którzy nie opracowali leku 4. czy 5. rzutu. Denerwuje mnie niesprawiedliwość i nierówność wobec życia. Najbardziej jednak to, że geny jednych ludzi są „zmutowane” i komórki dzielą się bez żadnej kontroli tworząc guza, a innych nie! Czym sobie na to zasłużyliśmy? Czy mogliśmy jakoś temu zapobiec? Zrobić coś, co pozwoliłoby uniknąć choroby? Pytania bez odpowiedzi dwoją się i troją, ale wytchnienie dają spotkania z przyjaciółmi. Spotkania w naszej GIST-owskiej Sielpii. Zróbmy wszystko, by móc tam wracać co roku! Z przykrością informujemy, że odeszli od nas: Adolf Buczek Tadeusz Buczek P i o t r W o j ta l a Żegnamy Ich z żalem i polecamy Bogu. Monika Lewoniec Strona NAUKOWCY I LEKARZE W WALCE Z NOWOTWORAMI NADSZEDŁ JUŻ CZAS NA WYLECZENIE GIST? Nowotwór zbyt szybko uodparnia się na jeden lek. Z tego właśnie powodu konieczne jest leczenie skojarzone, z zastosowaniem wielu produktów leczniczych. Niezbędne jest jednak dokładniejsze zbadanie różnych preparatów złożonych w celu lepszego zrozumienia w jaki sposób leczenie skojarzone działa ma komórki GIST. W naszym laboratorium prowadzimy badania na różnych liniach komórkowych GIST, obserwując działanie i interakcje różnych leków skojarzonych. Wyniki tych badań są interesujące i dają spore szanse na wynalezienie nowej terapii, która pokona GIST. Większość mojego życia zawodowego poświeciłem poszukiwaniu leku na GIST – praca ta fascynowała mnie i dawała satysfakcję. Pamiętam jak w 1999 r. potwierdziliśmy występowanie mutacji KIT w większości GIST-ów – był to nasz pierwszy znaczący krok do przodu. Następnie odkryliśmy, że substancja STI-571 (znana obecnie jako Glivec) jest skuteczna w hamowaniu aktywności zarówno kinazy BCR-ABL jak i KIT. Już wtedy spodziewaliśmy się, że okaże się to pomocne w leczeniu GIST, ale rzeczywisty sukces przekroczył nasze najśmielsze oczekiwania. Pierwsze badania kliniczne dały wspaniałe rezultaty: u większości pacjentów z GIST nastąpiła nagła stabilizacja strasznej choroby nowotworowej. Następnie zauważyliśmy pierwsze niepokojące objawy rozwoju oporności na lek. Pacjenci mieli progresję i wyglądało na to, że wielu z nich przegra walkę z opornym na Glivec GIST-em. Sytuacja niewiele się zmieniła nawet po wprowadzeniu leków drugiego i trzeciego rzutu – Sutentu i Sorafenibu. Wiele się nauczyliśmy w ciągu ostatnich 15 lat, lecz niestety wciąż nie wiemy jak pokonać GIST. Dla wszystkich specjalistów w dziedzinie GIST jedna rzecz jest oczywista: tej choroby nie da się pokonać czy osiągnąć jej długotrwałą stabilizację za pomocą jednego preparatu. Białko a Białko c Białko b Białko d Jądro komórkowe rys. 1 By lepiej sobie uzmysłowić to o czym mówię, przyjrzyjmy się pokrótce podstawowym sieciom szlaków sygnałowych w komórkach GIST (zob. rys. 1). Wyobraźmy, że sieci te działają jak obwody elektryczne. KIT pełni tu funkcję wyłącznika. Należy pamiętać, że KIT to zmutowane białko, z którym mamy do czynienia w większości przypadków GIST, a mutacja ta powoduje, że wyłącznik pozostaje zawsze „włączony”. W zdrowych komórkach KIT zazwyczaj jest „wyłączony” a „włącza się” jedynie w wyjątkowych sytua- cjach. Włączenie KIT sprawia, że do jądra komórki GIST wędruje polecenie podziału. Podział komórek GIST powoduje wzrost guza. KIT jednak nie potrafi komunikować się z jądrem komórki bezpośrednio, używa zatem pośredników: przekazuje „wiadomość” innym białkom, które z kolei przekazują ją dalej, aż wreszcie informacja dociera do jądra komórkowego. Funkcjonowanie szlaków sygnałowych można też sobie wyobrazić jako swoisty „bieg sztafetowy” z udziałem białek, mający na celu przekazanie jądru komórki polecenia inicjacji podziału. Białka te tworzą siec szlaków sygnałowych. Ponieważ KIT wykorzystuje różne szlaki sygnałowe, ma wiele sposobności, żeby przekazać swoje polecenie do jądra komórkowego. Leczenie skojarzone ma na celu uniemożliwienie KIT komunikacji z jądrem i w tym celu musi zablokować jak największą liczbę białek biorących udział w tej komunikacji. Znamy dwa główne szlaki sygnałowe kinaz, jakie najczęściej wykorzystuje KIT: PI3K (kinaza fosfatydylo-inozytolowa 3) oraz MAPK (kinaza białkowa aktywowana przez mitogeny), ale są jeszcze inne, mniej znane. Leki wielocelowe stwarzają duże możliwości terapeutyczne nie tylko w przypadku GIST. Dla przykładu BRAF, najczęściej zmutowane białko w czerniakach, jest składową szlaku sygnałowego kinaz MAPK. Jeśli uczynimy celem terapii molekularnej samo białko BRAF, uzyskamy jedynie krótkotrwałą stabilizację choroby nowotworowej, gdyż stosunkowo szybko rozwija się oporność na leczenie, natomiast w połączeniu z inhibitorem MEK – innego białka uczestniczącego w tym samym szlaku sygnałowym – rezultaty terapeutyczne są znacznie lepsze. W trakcie współpracy nawiązanej pomiędzy wybitnym specjalistą w dziedzinie onkologii, dr Bertem Vogelsteinem z Johns Hopkins University, a matematykami ewolucji zastosowano modele matematyczne w celu lepszego zrozu- Strona mienia zachowania komórek czerniaka z mutacją BRAF po leczeniu Vemurafenibem, którego celem molekularnym jest BRAF1. Naukowcy odkryli, że leczenie wielocelowe, z zastosowaniem dwóch preparatów leczniczych, daje długoterminową kontrolę nad chorobą w przypadku większości pacjentów, o ile nie występują u nich pojedyncze mutacje powodujące oporność krzyżową na obydwa leki. Niektórzy pacjenci potrzebują leczenia skojarzonego z udziałem aż trzech różnych preparatów. Znając główne szlaki sygnałowe z udziałem KIT, zdecydowaliśmy się na podjęcie prac nad stworzeniem terapii łączącej inhibitory KIT oraz inhibitory szlaków PI3K i MAPK. Inni specjaliści w dziedzinie GIST oczywiście również pracowali nad tym, w związku z czym obecnie zapoczątkowano kilka nowych badań klinicznych testujących kombinacje Gliveku z inhibitorami PI3K i/ lub MAPK/MEK. Spójrzmy na niektóre wyniki, żeby lepiej sobie uświadomić jak to dzia- runkach laboratoryjnych przez miesiąc poddać komórki GIST działaniu leku a następnie usunąć go i sprawdzić co zostanie wyhodowane. Na płytce „a” widać mnóstwo czarnych plamek, co oznacza, że komórki GIST nie poddały się działaniu Gliveku. Na płytce „b” czarnych plamek jest mniej i mają mniejsze rozmiary, ponieważ do tej hodowli dodaliśmy 2 leki: Glivec oraz inhibitor PI3K. Na płytce „c” mamy Glivec wraz z inhibitorem MAPK i chociaż jest tu mniej czarnych plamek niż na płytce z samym Glivekiem, kombinacja Glivec-MAPK jest nieco gorsza od Glivec-PI3K. Dzieje się tak dlatego, że sygnały KIT wędrują głównie szlakiem PI3K i żeby skutecznie leczyć GIST powinniśmy kontrolować ten szlak albo za pomocą inhibitora PI3K, albo pośrednio poprzez kontrolę nad KIT, jak ma to miejsce na płytce „b”. Na płytce „d” jest bardzo mało kolonii komórek, co świadczy o tym, że kombinacja inhibitorów PI3K i MAPK wykazuje się największą skutecznością w kontrolowaniu opornych na Glivec rys. 2 ła (rys. 2). Na rys. 2 ukazane są płytki z komórkami GIST. Do hodowli komórek dodawano różne preparaty lecznicze. Przedstawiono tu linię komórkową znana jako GIST-T1-T670I, która zawiera „tradycyjną” mutację KIT kontrolowana przez Glivec ale – podobnie jak w wielu przypadkach GIST przez dłuższy czas leczonego Glivekiem – obecna jest tu również inna mutacja, T670I, oporna na Glivec. Eksperyment polega na tym, by w wa- komórek GIST. Jednak kombinacja Glivec + inhibitor MAPK + inhibitor PI3K jest jeszcze lepsza, jak widać na płytce „e”. Gdy mamy do czynienia z komórkami GIST, których aktywność jest bardziej związana ze szlakiem MAPK, różnice są jeszcze bardziej uderzające. Na płytkach „f”-„j” mamy komórki GIST-T1-10R, które preferują ścieżkę sygnałową MAPK znacznie bardziej od KIT-PI3K. Przeprowadziliśmy identyczny eksperyment jak poprzednio: do hodowli komórek GIST-T110R dodaliśmy preparaty lecznicze, a po miesiącu usunęliśmy je i zostawiliśmy komórki na 1-2 tygodnie. Na płytce „f” do hodowli komórek został dodany tylko Glivec, który – jak widać – nie był zbyt skuteczny. Na płytce „g” mamy inhibitor PI3K i niewiele lepsze rezultaty. Z kolei komórki na płytce „h” potraktowaliśmy inhibitorem MAPK i zaobserwowaliśmy znaczne zahamowanie ich wzrostu. Na płytce „i”, gdzie mamy kombinacje inhibitorów PI3K i MAPK, wyniki są zbliżone do tych na płytce „h”. Jednak rezultat widoczny na płytce „j” jest niesamowity, a pozyskaliśmy go za pomocą kombinacji trzech preparatów: Glivec + inhibitor PI3K + inhibitor MAPK. Wzrost i przeżycie komórek na tej płytce są minimalne. To nowe podejście daje podstawy do optymizmu: możemy spodziewać się, że będziemy w stanie zapewnić skuteczne leczenie w krótkim okresie czasu (np. terapia trwająca przez 1 miesiąc) i że leczenie skojarzone z zastosowaniem trzech preparatów potrafi nawet całkowicie wyleczyć wielu pacjentów z GIST. Minusem takiej potrójnej terapii jest jej wysoka toksyczność – o wiele wyższa niż toksyczność Gliveku. Nie mamy pewności, że kombinacja aż trzech inhibitorów będzie dobrze tolerowana przez pacjentów. Jednakże podchodzimy entuzjastycznie do projektowania leków wielocelowych, ponieważ taka terapia uwzględnia wszystkie znane nam mechanizmy rozwoju oporności na Glivec, a jej skuteczność jest naprawdę ogromna. Dr. Brian Rubin, sierpień 2013 Źródło: http://liferaftgroup. org/2013/08/is-it-time-to-cure-gist/ Tłum. Hanna Szachowska Strona ASCO 2013 Tegoroczna, 49. konferencja ASCO odbyła się w Chicago, w dniach 31 maja – 4 czerwca i zgromadziła ponad 25 tys. specjalistów: onkologów, chirurgów, patomorfologów, biologów i naukowców z całego świata, którzy dzielili się swoimi odkryciami i postępami w dziedzinie biologii i medycyny klinicznej. Podobnie jak w poprzednich latach sporo uwagi poświecono mięsakom, w tym również GIST-om, które były przedmiotem licznych prezentacji. Poruszono wszystkie główne tematy związane z GIST: od określenia nowych celów terapeutycznych do najbardziej zaawansowanych badań molekularnych. Jedną z głównych innowacji w dziedzinie biologii molekularnej jest wykrywanie krążących w krwi obwodowej komórek nowotworowych by za ich pomocą określić pierwotne mutacje, nowe mutacje wtórne oraz ewentualnie dokonać porównania genotypu ustalonego na podstawie zaobserwowanej odpowiedzi na leczenie. W przypadku GIST brak biomarkerów wskazujących na sukces bądź niepowodzenie terapii, można jednak potraktować wykryte we krwi zmutowane fragmenty DNA jako swoiste markery nowotworowe, co pomaga w lepszym monitorowaniu przebiegu choroby i podjęciu właściwego leczenia. Po niedawnym zatwierdzeniu Regorafenibu jako leku III rzutu w leczeniu zaawansowanego GIST opornego na leczenie imatynibem/sunitynibem zaprezentowano analizę skuteczności terapii. Regorafenib wykazał się skutecznością we wszystkich badanych podgrupach, wyodrębnionych z uwzględnieniem podstawowych cech pacjentów, takich jak pleć, wiek, indeks mitotyczny, czas trwania leczenia oraz liczba terapii. Przeprowadzona analiza mutacyjna wykazała, że u 84% pacjentów występuje zgodność obecności pierwotnej mutacji KIT w komórkach guza i w DNA z surowicy krwi obwodowej. Obecność wtórnych mutacji KIT wykryto w większej mierze w surowicy (47%) niż w tkance guza (12%). Zaobserwowano związek między wystąpieniem wtórnych mutacji a krótszym przeżyciem wolnym od nawrotu. Pacjenci z mutacją w eksonie 9 otrzymywali imatynib przez krótszy, a sunitynib przez dłuższy okres czasu w porównaniu do innych genotypów GIST. Odpowiedzi kliniczne pacjentów z mutacją PDGFRA były zróżnicowane, a w 1 przypadku mutacji KRAS nie odnotowano pozytywnej odpowiedzi na żadną z terapii. Przedstawiono również wyniki II fazy trwającego 2 lata badania klinicznego EORTC/AGITG/FSG/GEIS/ ISG, którego głównym celem było określenie czasu leczenia imatynibem wolnego od nawrotu (IFS) rozumianego jako czas pomiędzy rozpoczęciem podawania imatynibu adjuwantowego a rozpoczęciem leczenia innym inhibitorem kinazy tyrozynowej wynikającego z wtórnej oporności na imatynib. Badanie z leczeniem uzupełniającym imatynibem 1 x 400 mg/d (grupa 444 pacjentów) w porównaniu z obserwacją (435 pacjentów) chorych po resekcji GIST o pośrednim i dużym ryzyku potwierdziło korzyść w odniesieniu do poprawy wskaźnika przeżyć wolnych od nawrotu choroby oraz tendencję w kierunku poprawy wskaźnika przeżyć bez niepowodzenia leczenia imatynibem w grupie o dużym ryzyku nawrotu choroby. W dziedzinie nowych terapii pojawiających się na scenie leczenia GIST jednym z najbardziej obiecujących leków wydaje się ponatynib (Iclusig) – silny inhibitor kinazy tyrozynowej ABL oraz kinaz FLT3, RET, KIT, a także kinaz z rodziny FGFR i PDGFR, aktywny również wobec komórek białaczkowych, w których doszło do powstania mutacji kinazy ABL typu T 315I i dlatego zatwierdzony niedawno we wskazaniu leczenia przewlekłej białaczki szpikowej (Ph+). Badania przedkliniczne in vitro wykazały skuteczność tego preparatu w hamowaniu wzrostu komórek GIST o odmiennym spektrum mutacyjnym, zarówno pierwotnym jak i wtórnym. Oczywiście były to jedynie wstępne wyniki domagające się dalszego potwierdzenia, mimo to są szanse na opracowanie nowej terapii. Wyniki randomizowanego badania porównującego ponowne zastosowanie Gliveku do placebo u 70 pacjentów z zaawansowanym GIST wykazującym się nabytą opornością na imatynib/sunitynib wykazały dłuższe PFS wśród pacjentów otrzymujących Glivec. Pacjenci otrzymujacy placebo miali mozliwość przejścia do grupy leczonej Glivekiem w przypadku progresji i u nich odnotowano lepszy wskaźnik kontroli choroby (DCR). Pomimo braku wyraźnej poprawy, wskazane jest stosowanie imatynibu w przypadku braku innych opcji terapeutycznych. Jak widzimy, również w tym roku zaprezentowano wiele interesujacych kierunków badań otwierających nowe perspektywy w leczeniu GIST. Osiągnięcie jednak wyników umożliwiających wdrożenie nowych metod oraz ich powszechne zastosowanie w praktyce klinicznej wymaga czasu i trwałej współpracy wszystkich specjalitów zajmujacych sie badaniem i leczeniem tej choroby. Opracowanie: Hanna Szachowska Źródło: http://www.gistonline.it/ Default.aspx?c=647; https://liferaftgroup.org/2013/08/ lrg-at-asco-2013/#.UkHJg9ItyM7 Strona NASZE ŻYCIE, NASZE ZDROWIE POŻYTECZNA AKTYWNOŚĆ FIZYCZNA Okazuje się, że regularna aktywność fizyczna korzystnie wpływa na organizm, funkcjonowanie umysłu, a jednocześnie zmniejsza ryzyko zapadalności na choroby przewlekłe. Główne korzyści wynikające z uprawiania sportu i regularnej aktywności fizycznej to: • Zmniejszenie ryzyka otyłości • Zmniejszenie ryzyka chorób serca • Obniżenie profilu lipidowego, w tym cholesterolu • Zmniejszenie ryzyka zachorowania na raka • Zapobieganie rozwojowi nadciśnienia tętniczego • Wzmocnienie mięśni i kości • Zdrowie umysłowe i lepsze samopoczucie niska, wysiłek fizyczny należy wprowadzać stopniowo. Zaczynając od krótszego czasu jego trwania lub 2–3 razy w tygodniu powoli zwiększając częstotliwość. Można także podzielić 30 min na trzy 10-minutowe cykle w ciągu dnia. Osoby, które nigdy nie odpoczywały aktywnie, powinny zacząć od spacerów (do pracy, po zakupy), pokonując krótkie dystanse pieszo, rezygnując z przemieszczania się samochodem czy autobusem. Najbezpieczniejsze są ćwiczenia aerobowe (ćwiczenia wykonywane kosztem metabolizmu tlenowego o niskiej intensywności i długim czasie trwania), o umiarkowanym natężeniu (gdy częstość serca wzrasta do około 50–70% maksymalnej częstości serca). Przykładem jest spacer, jazda na rowerze, jogging, pływanie. Ten rodzaj Aby aktywność fizyczna przynosiła korzyści, musi być wykonywana regularnie przez większość dni w tygodniu i przez minimum 30, a najlepiej 60 minut dziennie. W przypadku osób, których aktywność fizyczna jest skrajnie ćwiczeń zwiększa wydolność sercowo-oddechową. Wartość tętna maksymalnego (HR max) oblicza się odejmując od 220 wiek w latach, czyli dla osoby 40-letniej HR max będzie wynosić 180/min. Dla takiej osoby umiarkowane ćwiczenia aerobowe będą oznaczały wysiłek, który spowoduje przyspieszenie czynności serca do 90–126 uderzeń na minutę. Ćwiczenia powinny dąć poczucie wysiłku fizycznego, nie mogła jednak powodować dyskomfortu, odczucia bólu czy wyczerpania. Dobrym sposobem pomiaru poziomu aktywności fizycznej jest zastosowanie krokomierza. Jak wykazują badania, wykonywanie w ciągu dnia 7500 kroków (umiarkowana aktywność fizyczna) zmniejsza ryzyko rozwoju chorób układu sercowo-naczyniowego. Czasami przed rozpoczęciem regularnych ćwiczeń fizycznych konieczna jest konsultacja lekarska. Dotyczy to szczególnie osób: • po 50. roku życia, które nie uprawiały żadnej aktywności fizycznej, palą papierosy; • chorujących na cukrzycę, ciężką chorobę wieńcową, po niedawno przebytym zawale serca; • ze źle kontrolowanym nadciśnieniem tętniczym, z wywiadem rodzinnym występowania chorób serca we wczesnym okresie życia; • przyjmujących przewlekle leki (niektóre z nich mogą wpływać na reakcje organizmu podczas ćwiczeń). Strona Na podstawie prezentacji prof. M. Schlegel Zawadzkiej Strona NASZA KSIĄŻKA KUCHARSKA Kabaczki faszerowane mięsem i ryżem Składniki: 1 kabaczek, 2 szklanki ugotowanego ryżu, 25 dag chudego ugotowanego mięsa, 2 cebule, 1 łyżka oleju sojowego lub oliwy z oliwek, 3 ząbki czosnku, 1 szklanka wywaru z warzyw, 1 szklanka jogurtu naturalnego, 1 łyżka bułki tartej, po 1 pęczku natki pietruszki i koperku, pieprz, sól Kabaczek obrać, przekrajać wzdłuż na pół, wydrążyć miąższ z nasionami, oprószyć pieprzem. Cebulę pokrajaną w kostkę udusić w niewielkiej ilości wody i oleju, połączyć z pokrajanym w paseczki mięsem, ugotowanym na sypko ryżem, zmiażdżonym czosnkiem, posiekaną zieleniną, doprawić do smaku, wymieszać. Przygotowanym nadzieniem wypełnić połówki kabaczka, skropić pozostałym olejem, ułożyć w brytfannie, wstawić do piekarnika. Po 10 min. podlać wywarem z warzyw, przykryć i upiec do miękkości. Pod koniec odkryć, zrumienić. Następnie polać jogurtem, posypać bułką tartą, zapiec. Przed podaniem posypać posiekaną natką pietruszki. Podawać z ziemniakami, surówkami. Zamiast ryżu można użyć gotowanej pszenicy. Surówka z buraków i jabłek Składniki: 2 małe buraki, 3 średnie jabłka, 1 cebula, 2 łyżki tartego chrzanu, miód, mielony kminek, sok z cytryny, 1 łyżka oleju sojowego, sól. Buraki zetrzeć na tarce o średnich, a jabłka na tarce o dużych otworach, cebulę pokroić w kostkę. Wszystkie składniki połączyć, dodać przyprawy do smaku, wymieszać. Zamiast oleju można użyć majonezu, jogurtu lub śmietany. Budyń z sera twarogowego na słodko Składniki: 20 dag świeżego sera twarogowego, 2 białka lub 1 jajko, 2 łyżki cukru, 2 łyżki kaszy manny, 1 łyżeczka masła, 1 łyżka bułki tartej, cukier waniliowy, otarta ze skórki cytryna, sól. Ser zemleć w maszynce lub przetrzeć przez sito. Z białek ubić pianę, usztywnić cukrem. Do sera dodać kaszę mannę, przyprawy, pianę, wymieszać. Masę włożyć do formy wysmarowanej masłem i wysypanej bułką tartą, szczelnie zamknąć, wstawić do naczynia z wrzącą wodą i gotować ok. 45 min. Podawać ze słodkimi sosami lub posypany cukrem pudrem. wiednie materiały. STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM NA GIST STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM Stowarzyszenie jest Organizacją Pożytku Publicznego NA GIST KRS Warszawa, ul 0000217673 Potocka 14, domofon nr. 8 01-652 Warszawa, ul. Potocka 14,kom: lok. nr+48 8, pn.-pt. 9-14 tel./fax: +48 22 832 21 03, 503 158 624 tel./fax +48 22 832 21 03, kom. +48 503 158 624 www.gist.pl e-mail: [email protected] www.gist.pl, e-mail: [email protected] numer konta: 21 1240 numer konta: 21 1240 10371037 11111111 00100010 04160416 45784578 NIP 525 231 25015836020 00 NIP: 525-23-12-500, REGON: Redakcja i tłumaczenia: Hanna i Marek Szachowscy Dziękujemy Piotrowi Fonrobertowi, prof. Małgorzacie Schlegel-Zawadzkiej, Hannie WróblewskiejFonrobert, Edycie Giętce, Barbarze Chojnowskiej, Ewie Patalas, Monice Lewoniec. Redakcja zastrzega sobie prawo niewykorzystania materiałów nie zamówionych, a także prawo do skracania i redagowania tekstów oraz zmiany ich tytułów.
Podobne dokumenty
biuletyn 4/2012 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
ten
Nowy
Rok,
który
tak
dobrze
się
ubiegłorocznym «Walnym», kiedy to tabletki
będącej
antidotum
na
„całe
GIST,
mającego
zapewnić
właściwe
no minionych,
zapowiada.
Pan Stanisław, będąc już bardzo wy...
biuletyn 3/2014 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
BIULETYN STOWARZYSZENIA POMOCY CHORYM NA GIST
ang. gastrointestinal stromal tumors - nowotwory podscieliskowe
przewodu pokarmowego
biuletyn 2/2014 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
BIULETYN STOWARZYSZENIA POMOCY CHORYM NA GIST
ang. gastrointestinal stromal tumors - nowotwory podscieliskowe
przewodu pokarmowego
