Artykuł zawiera 25777 znaków ze spacjami

DOBROSTAN A EDUKACJA
ROZDZIAŁ XI
Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego
Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
Department of Neurological Nursing
Faculty of Nursing and Health Sciences, Medical University of Lublin
REGINA LORENCOWICZ, JÓZEF JASIK, ANGELIKA SIEK,
ELŻBIETA PRZYCHODZKA, JOLANTA CELEJ-SZUSTER,
KRZYSZTOF TUROWSKI
Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych
na stwardnienie rozsiane
Effect of chosen factors on the quality of life of patients
with Multiple Sclerosis
Słowa kluczowe: jakość życia, stwardnienie rozsiane
Key words: quality of life, Multiple Sclerosis
Stwardnienie Rozsiane przyczynia do licznych trudności w codziennym funkcjonowaniu jednostki. Sytuacja ta zmusza pacjenta do zaniechania, lub zmiany charakteru szeregu zajęć, które determinowały jego życie przed pojawienie się pierwszych objawów choroby [7, 9]. Wraz z postępem choroby zmienia się sposób funkcjonowanie jednostki w społeczeństwie, który determinuje jakość życia pacjenta z
SM [6, 10].
Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia jest odzwierciedleniem możliwości
samodzielnego funkcjonowania jednostki w społeczeństwie, które określają jej
zdolność zaspokajania potrzeb w oparciu o aspiracje i idealny model życiowego
powodzenia [5, 8].
Możliwości funkcjonowania w osoby z uszkodzonym neuronem ruchowym
określa wydolność funkcjonalna rozumiana jako zdolność chorego do bycia niezależnym od innych osób w zaspokajaniu podstawowych czynności życia codziennego, takich jak poruszanie się, odżywianie, wykonywanie czynności higienicznych
czy też kontrolowanie potrzeb fizjologicznych [1].
Celem pracy była ocena wpływu wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane.
DOBROSTAN A EDUKACJA
METODA I MATERIAŁ
Badania przeprowadzono przy pomocy sondaż diagnostycznego. W pierwszej
części kwestionariusza zapytano respondentów o przebieg choroby oraz umieszczono pytania dotyczące podstawowych cech demograficznych badanej populacji.
Następnie w celu oceny wydolności funkcjonalnej badanych wykorzystano
Wskaźnik Funkcjonalny „Repty”. Jest to narzędzie badawcze, które pozwala ocenić
funkcjonowanie respondenta w zakresie samoobsługi, kontroli zwieraczy, mobilności, lokomocji i komunikacji [11]. W trzeciej części ankiety zawarte zostały pytania
odnoszące się do jakości życia badanej populacji. W konstrukcji pytań wykorzystano standaryzowany kwestionariusz Word Health Organization Quality of Life TestBref (WHOQOL – Bref). Test WHOQOL – Bref jest jednym najpopularniejszych
narzędzi do oceny jakości życia uwarukowanej stanem zdrowia. Narzędzie to pozwala ocenić jakość funkcjonowania pacjenta w aspekcie fizycznym, psychologiczny, środowiskowym i społecznym [3,4].
Wartości analizowanych parametrów mierzalnych przedstawiono przy pomocy
wartości średniej, mediany i odchylenia standardowego a dla niemierzalnych przy
pomocy liczności i odsetka. Dla cech mierzalnych normalność rozkładu analizowanych parametrów oceniano przy pomocy testu W Shapiro-Wilka. Do porównania
dwóch grup niezależnych zastosowano test U Manna-Whitneya. Dla więcej niż
dwóch grup zastosowano test Kruskala-Wallisa. Dla niepowiązanych cech jakościowych do wykrycia istnienia różnic między porównywanymi grupami użyto testu
jednorodności χ2. Do zbadania istnienia zależności między badanymi cechami użyto
testu niezależności χ2. Przyjęto poziom istotności p<0,05 wskazujący na istnienie
istotnych statystycznie różnic bądź zależności.
Badania zostały przeprowadzone miedzy marcem a majem 2015 roku w Polskim
Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego Oddział w Lublinie, wśród chorych przebywających w środowisku domowym, a także na forach internetowych poświęconych SM. Badaniami objęto 78 chorych na SM.
WYNIKI I DYSKUSJA
Średnia wieku respondentów wynosiła 45 lat (23 - 69). Pod względem wykształcenia ankietowani byli podzieleni na trzy grupy o podobnej liczebności (40% - średnie, 31% - wyższe, 29% - zawodowe). Niemal dwie trzecie (61,5%) respondentów
mieszkało w mieście. Zdecydowana większość ankietowanych (83,3%) zamieszkiwała z rodziną 83,3%, a ponad dwie trzecie (67,5%) była w stałym związku. Badani
na ogół (64%) dobrze oceniali swoją sytuację materialną mimo, niemal dwie trzecie
(61,5) z nich utrzymywało z renty.
Średni czas trwania choroby wynosił 10 lat i wahał się od roku do 31 lat. Niemal
połowa (48,7%) badanych miała postać rzutowo – remisyjną, 17,9% postać pierwotnie postępującą, 16,7% postać wtórnie postępującą, 3,8% postać postępującą z zaostrzeniami, a 12,8% ankietowanych jeszcze nie miało pełnego rozpoznania choroby.
Aż 44,9% respondentów stosowało sterydoterapię, 39,7% pacjentów stosowało leki
immunomodulujące. U 14,1% ankietowanych farmakoterapia była stosowana tylko
objawowo. Badana populacja cechowała się wysokim poziomem wydolności funk150
Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka,
Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski
Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane
cjonalnej (WFR = 6 ± 1,12), większość (60,3%) ankietowanych była wydolna funkcjonalnie, nieco ponad jedna trzecia (34,6%) badanych potrzebowała asekuracji w
niektórych czynnościach, a niewielka część (5,1%) respondentów wymagała stałej
pomocy drugiej osoby w codziennym funkcjonowaniu.
Pierwszym celem badawczym była identyfikacja objawów choroby, które najczęściej przyczyniają się do obniżenia jakości codziennego funkcjonowania w badanej populacji. Przeprowadzona analiza wykazała, iż stwardnienie rozsiane najczęściej (59,2%) jest przyczyną chronicznego zmęczenia, które odbiera pacjentom
ochotę do podejmowania wszelkiej aktywności. Badani często wskazywali też, że
osłabienie siły mięśniowej (38,2%), ból (35,5%), zaburzenia równowagi i chodu
(31,6%), zaburzenia czucia (28,9%), zaburzenia widzenia (27,6%) a także problemy
z pamięcią i koncentracją (14,5%) istotnie utrudniają im codzienne funkcjonowanie
(tab. 1).
Tab. I. Główne objawy SM w badanej populacji
Główne objawy
Zmęczenie
Osłabienie siły mięśniowej
Ból
Zaburzenia równowagi i chodu
Zaburzenia czucia
Zaburzenia widzenia
Problemy z pamięcią i koncentracją
Zaburzenia słuchu
Nietrzymanie moczu
Nietrzymanie stolca
Zaburzenia depresyjne
N
45
29
27
24
22
21
11
2
1
1
1
%
59,2%
38,2%
35,5%
31,6%
28,9%
27,6%
14,5%
2,6%
1,3%
1,3%
1,3%
Przeprowadzone badania wykazały, że stwardnienie rozsiane znacznie obniża
ocenę jakości życia chorych. Zaledwie 38,5% ankietowanych przyznało, że jest
zadowolona lub bardzo zadowolona z jakości swojego życia (tab. 2). O skali wpływu choroby na ocenę jakości życia świadczą badania prof. Czapińskiego na ogólnej
populacji Polaków, w których aż 81% respondentów pozytywnie oceniło swoje
życie [2]. Potwierdzają to także wcześniejsze badania autorów, w których wykazano, że choroba w istotny sposób obniża jakość codziennego funkcjonowania osoby z
SM [9].
Tab. II. Zadowolenie chorych z jakości swojego życia
Odpowiedzi
Liczba %
Bardzo niezadowolony
2
2,6
Niezadowolony
15 19,2
Ani zadowolony ani niezadowolony 31 39,7
Zadowolony
29 37,2
Bardzo zadowolony
1
1,3
151
DOBROSTAN A EDUKACJA
Okazuje się, że równie negatywnie badani postrzegają swoje zdrowie. Zaledwie
16,7% uczestników badań pozytywnie oceniło stan swojego zdrowia, co wskazuje
na bardzo silny wpływ czynników zdrowotnych na postrzeganie jakości życia przez
osoby chore na stwardnienie rozsiane (tab. 3).
Tab. III. Zadowolenie chorych z jakości swojego zdrowia
Odpowiedzi
Liczba
Bardzo niezadowolony
6
Niezadowolony
39
Ani zadowolony ani niezadowolony 20
zadowolony
11
Bardzo zadowolony
2
%
7,7
50,0
25,6
14,1
2,6
Skoro odczucia zdrowotne tak silnie determinują postrzeganie jakości życia
przez pacjentów z SM to zasadnym jest sprawdzenie w jakich dziedzinach funkcjonowania chorego stwardnienie rozsiane wywiera najbardziej destrukcyjny wpływ na
odczuwaną przez jednostkę jakość życia. Oceny jakości życia w poszczególnych
dziedzinach codziennego funkcjonowania kształtowały się na podobnym poziomie.
Badani najniżej ocienili jakość życia w dziedzinie fizycznej (12,15 ± 2,89). Największe trudności w adaptacji do codziennego funkcjonowania z nieuleczalną chorobą sprawiał badanym dyskomfort spowodowany przewlekłymi bólami (2,51 ±
0,92). Dolegliwości bólowe zaburzały wypoczynek nocny (2,88 ± 0,76) respondentów oraz ograniczały ich zdolność do pracy (3,10 ± 0,75).
Natomiast nieco łatwiej w badanej grupie przebiegał proces adaptacji do życia z
chorobą w najbliższym środowisku (13,47 ± 2,36). Było to konsekwencją akceptacji
choroby w środowisku domowym (3,86 ± 0,62), które stworzyło ankietowanym
możliwości zdobywania nowych informacji i umiejętności (3,76 ± 0,82) niezbędnych do utrzymania zasobów finansowych (3,53 ± 0,89) pomimo poważnego ograniczenia możliwości swobodnego przemieszczania się (2,94 ± 1,02).
Respondenci wyrazili opinie, że stwardnienie rozsiane destrukcyjnie wpływa na
ich stan psychiczny poprzez negatywne uczucia (2,58 ± 0,80) wywołane przez zaburzenia myślenia, pamięci i koncentracji uwagi (2,88 ± 0,76). Badani zwrócili także
uwagę, że z koniczności ograniczenia aktywności seksualnej (2,76 ± 1,08) choroba
zaburza relacje społeczne pomimo otrzymywanego wsparcia społecznego (3,55 ±
0,86) i stosunkowo dobrych związków osobistych z innymi osobami (3,40 ± 1,00)
(tab. 4).
Tab. IV. Jakość życia chorych w poszczególnych dziedzinach
152
Dziedziny jakości życia
Min Maks Średnia
Dziedzina fizyczna
Ból i dyskomfort
Zależność od leków i leczenia
Energia i zmęczenie
Mobilność
4,57 18,29 12,15
1
5
2,51
1
5
3,12
1
5
3,17
1
5
3,28
Odchylenie
standardowe
2,89
0,92
1,07
0,95
1,02
Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka,
Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski
Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane
Dziedziny jakości życia
Min Maks Średnia
Wypoczynek i sen
2
4
2,88
Czynności życia codziennego
1
4
3,19
Zdolność do pracy
1
5
3,10
Dziedzina psychologiczna
6,67 18,00 12,91
Pozytywne uczucia
1
5
3,17
Duchowość, osobista wiara
1
5
3,28
Myślenie, pamięć, koncentracja 2
4
2,88
Wygląd zewnętrzny
1
5
3,44
Samoocena
1
5
3,17
Negatywne uczucia
1
5
2,58
Relacje społeczne
6,67 20,00 12,97
Związki osobiste
1
5
3,40
Aktywność seksualna
1
5
2,78
Wsparcie społeczne
1
5
3,55
Środowisko
6,00 18,00 13,47
Bezpieczeństwo psychiczne i
1
4
3,19
fizyczne
Środowisko fizyczne (zanie1
5
3,10
czyszczenie, hałas, klimat)
Zasoby finansowe
1
5
3,53
Możliwość zdobywania nowych
1
5
3,76
informacji i umiejętności
Możliwość i uczestnictwo w
1
5
3,14
rekreacji i wypoczynku
Środowisko domowe
2
5
3,86
Zdrowie i opieka zdrowotna:
1
5
3,44
dostępność i jakość
Transport
1
5
2,94
Odchylenie
standardowe
0,76
0,81
0,75
2,64
0,95
1,02
0,76
0,93
0,90
0,80
3,02
1,00
1,08
0,86
2,36
0,81
0,75
0,89
0,82
0,91
0,68
0,89
1,02
Destrukcyjny wpływ stwardnienia rozsianego na fizyczny aspekt jakości życia
każe postawić pytanie czy i jak mocno zmniejszenie wydolności funkcjonalnej chorych wpływa na ich ocenę jakości życia w poszczególnych dziedzinach. Przeprowadzona analiza potwierdziła, że głównym problemem pacjentów z SM jest przezwyciężenie fizycznych dolegliwości związanych z chorobą. Wskazuje na to silna dodatnia korelacja pomiędzy poziomem wydolności funkcjonalnej a dziedziną fizyczną jakości życia (rho= 0,536; p=0,000). Wydolność funkcjonalna warunkuje również
jakość relacji społecznych jednostki (rho=0,379; p=0,001) oraz jej funkcjonowanie
w środowisko (rho=0,238; p=0,036).
Pewnym zaskoczeniem może być brak istotnego wpływu spadku wydolności
funkcjonalnej na ocenę stanu zdrowia ankietowanych, oraz na ich stan psychiczny
(tab. 5). Można to tłumaczyć dobrymi relacjami w środowisku domowym, które
pomogły ankietowanym zaakceptować ograniczenia wynikające z choroby.
153
DOBROSTAN A EDUKACJA
Tab. V. Wpływ wydolności funkcjonalnej
na ocenę jakości życia i stanu zdrowa
Ogólna ocena jakości życia
Dziedzina fizyczna
Dziedzina psychologiczna
Relacje społeczne
Środowisko
Ogólna ocena stanu zdrowia
WFR (poziom wydolności funkcjonalnej)
Rho
P
0,209
0,067
0,536
0,000**
0,112
0,328
0,379
0,001**
0,238
0,036*
0,171
0,134
Szukając czynników warunkujących wydolność funkcjonalną i jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane sprawdzono kryterium postaci SM. Okazało się, że
ankietowani cierpiący na postać postępującą z zaostrzeniami byli istotnie mniej
wydolni funkcjonalnie (p = 0,0), mieli niższą ocenę zarówno jakości życia (p =
0,007) jak i stanu zdrowia (p = 0,008). Jedynie stan psychologiczny respondentów
nie był uwarunkowany postacią choroby (p = 0,69) (tab. 6).
Tab. VI. Wpływ postaci SM na wydolność funkcjonalną
oraz na ocenę jakości życia i stanu zdrowa
Test
KruskalaWallisa
Postać choroby
pierwotnie
z rzutami i
wtórnie po- postępująca
postępująremisjami
stępująca zaostrzeniami
ca
M
SD
M SD
M
SD M
SD
H
WFR poziom
wydolności funk6,43
cjonalnej
Ogólna ocena
jakości życia
3,26
,80
5,75
,74
5,51 1,08 3,09
,83
3,50
,65
2,77 ,83 1,67
Dziedzina fizyczna 13,10 1,99 10,61 1,83 10,90 3,18 6,29
1,89 18,186
0,007
**
0,000
1,51 19,801
**
2,52 7,104
Relacje społeczne 13,79 3,12 12,38 2,84 11,79 2,30 9,33
2,31 8,309
Ogólna ocena
stanu zdrowia
14,12 1,78 13,50 2,47 12,54 2,45 9,50
2,76
,88
2,36
,84
2,08 ,76 1,33
0,000
**
,58 12,043
Dziedzina psycho13,23 2,21 12,52 3,10 13,33 2,57 8,44
logiczna
Środowisko
p
0,069
0,040
*
0,016
1,32 10,324
*
0,008
,58 11,826
**
Następnie sprawdzono w jakim stopniu wiek pacjenta i czas życia ze stwardnieniem rozsianym komplikuje codzienne funkcjonowanie i wpływa na jego ocenę
154
Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka,
Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski
Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane
jakości życia i stanu zdrowia. Przeprowadzona analiza pokazała, że starsze osoby
istotnie lepiej (p = 0,001) radzą sobie z problemami psychologicznymi. Natomiast
postęp choroby istotnie obniża wydolność funkcjonalną (p = 0,0), negatywnie
wpływa na fizyczne aspekty jakości życia (p = 0,018) oraz znacząco utrudnia nawiązywanie i utrzymywanie relacji społecznych (p = 0,034) (tab. 7).
Tab. VII. Wpływ wieku pacjenta i czasu trwania choroby
na wydolność funkcjonalną, oraz na ocenę jakości życia i stanu zdrowa
Wiek w latach
WFR (poziom wydolności
funkcjonalnej)
Ogólna ocena jakości życia
Dziedzina fizyczna
Dziedzina psychologiczna
Relacje społeczne
Środowisko
Ogólna ocena stanu zdrowia
Czas trwania
choroby
Rho
P
rho
P
-0,217
0,057
-,451
0,000**
0,095
-0,031
0,364
-0,057
-0,038
0,076
0,410
0,788
0,001**
0,622
0,740
0,509
,041
-,268
,196
-,242
-,120
,001
0,723
0,018*
0,087
0,034*
0,298
0,995
Następnym czynnikiem podanym analizie było wykształcenie. Wykazano, że
wyższy poziom wykształcenia istotnie ułatwia osobie z SM akceptacje niepełnosprawności fizycznej (P = 0,003), pomaga utrzymać dobre relacje społeczne (p =
0,008) oraz zmniejsza trudności związane z funkcjonowaniem pacjenta w najbliższym środowisku (p = 0,002) (tab. 8).
Tab. VIII. Wpływ wykształcenia na wydolność funkcjonalną,
oraz na ocenę jakości życia i stanu zdrowa
zawodowe
M
SD
WFR (poziom
wydolności
funkcjonalnej)
Ogólna ocena
jakości życia
Dziedzina fizyczna
Dziedzina
psychologiczna
Relacje społeczne
Środowisko
Ogólna ocena stanu
zdrowia
Wykształcenie
średnie
M
SD
wyższe
M
SD
Test KruskalaWallisa
H
P
5,86
1,00
6,16
1,00
6,22
,99
2,348
0,309
3,00
0,76
3,16
0,78
3,37
0,88
2,937
0,230
10,68
2,15
12,72
2,45
13,07
3,15
11,790
0,003**
12,79
2,40
13,20
2,50
12,89
2,86
0,436
0,804
12,42
12,41
2,86
2,48
12,30
13,44
2,03
1,86
14,61
14,71
3,51
2,18
9,673
12,687
0,008**
0,002**
2,41
0,73
2,45
0,81
2,83
1,13
2,247
0,325
155
DOBROSTAN A EDUKACJA
Szukając czynników sprzyjających poprawie jakości życia chorych na stwardnienie rozsiane podzielono badaną populację ze względu na formę zamieszkania
respondentów. Okazało się, że osoby samotne mają większe trudności w codziennym funkcjonowaniu (p = 0,013) oraz trudniej im zaakceptować fizyczne objawy
choroby (p = 0,033). Ponadto samotność stanowi istotne utrudnienie w relacjach
społecznych pacjenta z SM (p = 0,0) (tab. 9).
Tab. IX. Wpływ formy zamieszkania na wydolność funkcjonalną
oraz na ocenę jakości życia i stanu zdrowa
Farma zamieszkania
osoba
osoba
samotna w stałym związku
M SD
M
SD
WFR (poziom wydolności funkcjonalnej) 5,50 1,43 6,27
0,85
Ogólna ocena jakości życia
3,08 0,95 3,21
0,78
Dziedzina fizyczna
10,83 2,81 12,76
2,76
Dziedzina psychologiczna
12,45 2,95 13,17
2,49
Relacje społeczne
11,04 2,16 13,90
2,98
Środowisko
13,04 2,14 13,71
2,46
Ogólna ocena stanu zdrowia
2,44 0,82 2,60
0,98
Test U
Manna Whitneya
Z
P
-2,487 0,013*
-0,302 0,762
-2,127 0,033*
-0,742 0,458
-3,740 0,000**
-1,365 0,172
-0,288 0,774
WNIOSKI
1. Stwardnienie rozsiane jest przyczyną chronicznego zmęczenia, które odbiera
pacjentom ochotę do podejmowania wszelkiej aktywności. Prowadzi to do
znacznego obniżenia jakości życia oraz zaniżania przez chorych ogólnej oceny
stanu zdrowia.
2. Choroba destrukcyjnie wpływa na ich stan psychiczny pacjentów poprzez negatywne uczucia wywołane przez zaburzenia myślenia oraz problemy z pamięcią i
z koncentracją uwagi.
3. Głównym problemem pacjentów z SM jest przezwyciężenie funkcjonalnych
deficytów związanych z chorobą. Wydolność funkcjonalna warunkuje fizyczny
aspekt jakości życia jednostki, jakość nawiązywanych przez chorego relacji społecznych oraz jego funkcjonowanie w środowisko.
4. Postać postępującą z zaostrzeniami SM najbardziej obniża wydolność funkcjonalną chorych, ich ocenę jakości życia i stanu zdrowia.
5. Starsze osoby łatwiej radzą sobie z problemami psychologicznymi Natomiast
postęp choroby obniża wydolność funkcjonalną, negatywnie wpływa na fizyczne
aspekty jakości życia oraz utrudnia nawiązywanie i utrzymywanie relacji społecznych
6. Wyższy poziom wykształcenia ułatwia osobie z SM akceptacje niepełnosprawności fizycznej, pomaga utrzymać dobre relacje społeczne oraz zmniejsza trudności związane z funkcjonowaniem pacjenta w najbliższym środowisku.
156
Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka,
Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski
Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane
7. Samotność stanowi istotne utrudnienie w relacjach społecznych pacjenta z SM.
Osoby samotne mają większe trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz
trudniej im zaakceptować fizyczne objawy choroby.
PIŚMIENNICTWO
1. Bugajska B. Samodzielność w starości. Perspektywa psychopedagogiczna. Materiały konferencyjne. PTG. Warszawa 2004, s.217-225.
2. Czapiński, J., Panek, T. Diagnoza Społeczna 2015,
http://pts.stat.gov.pl/download/gfx/pts/pl/defaultaktualnosci/36/10/1/1/ds2015_k
onferencja_16.09.2015.pdf
3. Gnacińska - Szymańska M., Dardzińska J.A., Majkowicz M. i wsp.: Ocena jakości życia osób z nadmierną masą ciała za pomocą formularza WHOQOL- BREF.
Endokrynologia, Otyłość i Zaburzenia Przemiany Materii, 2012, s. 136-142.
4. Jaracz K.: WHOQOL Bref – klucz. W: Wołowicka L. (red.).: Jakość życia w
naukach medycznych. Wydawnictwo Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Poznań 2001, s. 300-303.
5. Jarema M., Konieczyńska Z., Ocena jakości życia zależnej od stanu zdrowia. W:
Jakość życia w zdrowiu i chorobie (streszczenia). Materiały XI Ogólnopolskiego Sympozjum Sekcji Medycyny Psychosomatycznej Polskiego Towarzystwa
Lekarskiego i Sekcji Chorego Somatycznie Polskiego Towarzystwa Psychologicznego. PAN, Usz, Pomorskie Konsorcium Zdrowia, Kołobrzeg 1995.
6. Jasik J., Mróz A.: Jakość życia i sposób funkcjonowania osób niepełnosprawnych w szpitalu a zarządzanie informacją. W: Ergonomia niepełnosprawnym w
przyszłości. Pod red. Jerzego Lewandowskiego, Joanny LecewiczBartoszewskiej, Marka Sekiety, s. 232-239, bibliogr., Łódź 2003, Wydaw. Politech. Łódzkiej
7. Jasik J.: Niedoskonały - niepełnosprawny człowiek w organizacji dążącej do
doskonałości [w:] E. Skrzypek (red.):Materiały z konferencji naukowej, nt.,
„Sposoby osiągania doskonałości organizacji w warunkach zmienności otoczenia
- wyzwania teorii i praktyki EXCELLENCE 2006”, Kazimierz Dolny, 24 - 26 listopada – 2006.
8. Lorencowicz R., Jasik J., Boczoń A, Przychodzka E, Turowski K., Wydolność
samoobsługowa pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) a jakość opieki
pielęgniarskiej. (Self-care efficiency of patients with multiple sclerosis (SM) and
the quality of nursing care.). Pielęg. Neurol. Neurochir. 2013 t. 2 nr 1, s. 9-17,
bibliogr. poz. 25, sum.
9. Lorencowicz R, Jasik J., Komar E., Przychodzka E., Wpływ wsparcia społecznego dla jakości codziennego funkcjonowania osoby chorej na stwardnienie rozsianie. (The Effect of Social Support on the Quality of Everyday Functioning of
Patients with Multiple Sclerosis) Pielęg. Neurol. Neurochir. 2013 t. 2 nr 5, s.
205-215.
157
DOBROSTAN A EDUKACJA
10. Nowa encyklopedia powszechna PWN, Warszawa 1995.
11. Opara J, Chromy M., Szeliga-Cetnarska M.: Skale „Repty” jako propozycja do
ogólnopolskiego zastosowania w celu oceny stopnia uszkodzenia i stanu funkcjonalnego u chorych z niedowładem połowiczym. Postępy Rehab. 1997, XI, 1,
83-88
STRESZCZENIE
Wraz z postępem choroby SM zmienia się sposób funkcjonowanie jednostki w społeczeństwie, który determinuje jakość życia pacjenta. Możliwości funkcjonowania osoby
z uszkodzonym neuronem ruchowym określa wydolność funkcjonalna. Celem pracy była
ocena wpływu wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane.
Badania przeprowadzono przy pomocy sondaż diagnostycznego. Wykorzystano Wskaźnik Funkcjonalny „Repty” oraz test WHOQOL – Bref. W analizie statystycznej zastosowano statystyki opisowe oraz testy: χ2, W Shapiro-Wilka, U Manna-Whitneya i Kruskala-Wallisa. Przyjęto poziom istotności p<0,05. Badania zostały przeprowadzone miedzy
marcem a majem 2015 roku na populacji 78 chorych na SM. Średni czas trwania choroby wynosił 10 lat i wahał się od roku do 31 lat. Niemal połowa (48,7%) badanych miała
postać rzutowo – remisyjną, 17,9% postać pierwotnie postępującą, 16,7% postać wtórnie
postępującą, 3,8% postać postępującą z zaostrzeniami, a 12,8% ankietowanych jeszcze
nie miało pełnego rozpoznania choroby. 44,9% respondentów stosowało sterydoterapię,
39,7% pacjentów stosowało leki immunomodulujące. U 14,1% ankietowanych farmakoterapia była stosowana tylko objawowo. Badana populacja cechowała się wysokim poziomem wydolności funkcjonalnej (WFR = 6 ± 1,12), większość (60,3%) ankietowanych była wydolna funkcjonalnie, nieco ponad jedna trzecia (34,6%) badanych potrzebowała asekuracji w niektórych czynnościach, a niewielka część (5,1%) respondentów
wymagała stałej pomocy drugiej osoby w codziennym funkcjonowaniu. 1. Stwardnienie
rozsiane jest przyczyną chronicznego zmęczenia, które odbiera pacjentom ochotę do
podejmowania wszelkiej aktywności. Prowadzi to do znacznego obniżenia jakości życia
oraz zaniżania przez chorych ogólnej oceny stanu zdrowia.
2. Choroba destrukcyjnie wpływa na stan psychiczny pacjentów poprzez negatywne
uczucia wywołane przez zaburzenia myślenia oraz problemy z pamięcią i z koncentracją
uwagi. 3. Głównym problemem pacjentów z SM jest przezwyciężenie funkcjonalnych
deficytów związanych z chorobą. Wydolność funkcjonalna warunkuje fizyczny aspekt
jakości życia jednostki, jakość nawiązywanych przez chorego relacji społecznych oraz
jego funkcjonowanie w środowisko. 4. Postać postępująca z zaostrzeniami SM najbardziej obniża wydolność funkcjonalną chorych, ich ocenę jakości życia i stanu zdrowia. 5.
Starsze osoby łatwiej radzą sobie z problemami psychologicznymi. Postęp choroby
obniża wydolność funkcjonalną, negatywnie wpływa na fizyczne aspekty jakości życia
oraz utrudnia nawiązywanie i utrzymywanie relacji społecznych. 6. Wyższy poziom
wykształcenia ułatwia osobie z SM akceptację niepełnosprawności fizycznej, pomaga
utrzymać dobre relacje społeczne oraz zmniejsza trudności związane z funkcjonowaniem
pacjenta w najbliższym środowisku. 7. Samotność stanowi istotne utrudnienie w relacjach społecznych pacjenta z SM. Osoby samotne mają większe trudności w codziennym
funkcjonowaniu oraz trudniej im zaakceptować fizyczne objawy choroby.
158
Regina Lorencowicz, Józef Jasik, Angelika Siek, Elżbieta Przychodzka,
Jolanta Celej-Szuster, Krzysztof Turowski
Wpływ wybranych czynników na jakość życia chorych na stwardnienie rozsiane
ABSTRACT
The progression of multiple sclerosis (MS) results in changing patient's functioning
in the society, which has some impact on his/her quality of life. Patient's functional performance determines his/her ability to cope with some motor neuron lesion. Research
Objective: Evaluation of some chosen factors on the quality of life of patients with
Multiple Sclerosis. The research study was conducted by means of a diagnostic survey
using Functional Index „Repty” and WHOQOL-BREF Questionnaire. The chi-square
independence (χ2) test, the Shapiro-Wilk W test, the Mann-Whitney U and KruskalWallis tests were used for statistical analysis. Adopted level of statistical significance: p
< 0.05. The study was conducted from March to May 2015 and the study group included
78 patients with Multiple Sclerosis. The average duration of disease was ten years, and
oscillated between one year and 31 years. Nearly half of the examined patients (48.7%)
had a relapsing-remitting type of the disease, 17.9% - primary-progressive type, 16.7% secondary-progressive type, 3.8% - progressive-relapsing type and 12.8% of the surveyed patients were not fully diagnosed. Steroid therapy was instituted in the case of
44.9% of respondents and 39.7% of patients were administered immunomodulatory
drugs. Pharmacotherapy was used only as a symptomatic treatment in the case of 14.1%
of respondents. The surveyed population revealed a high level of functional capacity
(RFI = 6 ± 1.12). The majority of the respondents (60.3%) were functionally efficient, a
little more than one third (34.6%) of the surveyed needed some protection and safeguard
while performing certain activities and a small portion (5.1%)) of the respondents required constant assistance of another person in everyday functioning. 1. Multiple sclerosis causes chronic fatigue which deprives patients of their desire to initiate any activities.
It leads to significant deterioration of the quality of life and lowers patient's general
evaluation of his/her state of health. 2. The disease has some destructive effect on mental status of patients, caused by negative feelings produced by impaired process of thinking and some problems with memory and concentration. 3. Overcoming functional deficits is the main problem of patients with Multiple Sclerosis. Functional capacity determines physical aspects of life quality, the quality of interpersonal relations formed by a
patient and his/her social functioning. 4. The progressive-relapsing type of MS profoundly lowers the self-assessment of life quality and health condition. 5.It is easier for older
people to cope with psychological problems. The progress of the disease lowers functional capacity, has some negative influence on physical aspects of life quality and
makes it difficult to form and keep social relations. 6. The higher level of education of
patients with MS makes it easier for them to accept physical disabilities, keep good
interpersonal relations and to reduce difficulties connected with impaired process of
thinking and some problems with memory and concentration. 7. Loneliness is one of the
most important impediments in social relations of a patient with MS. Lonely persons
have greater problems in everyday functioning and it is more difficult for them to accept
physical symptoms of the disease.
Artykuł zawiera 25777 znaków ze spacjami
159