Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego
Transkrypt
Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego
Probl SzatkoHig F i Epidemiol wsp. Pozamedyczne 2009, 90(1): bariery 55-61 w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C 55 Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C Non-medical barriers in diagnosis and therapy of hepatitis C Franciszek Szatko 1/, Iwona Olszok 2/, Anna Garus-Pakowska 1/ 1/ 2/ Katedra Higieny i Epidemiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi Oddział Obserwacyjno-Zakaźny Szpitala Rejonowego w Raciborzu Wprowadzenie. Szacuje się, że w Polsce około 700 000 osób jest zakażonych wirusowym zapaleniem wątroby typu C, ale tylko co piąta osoba zakażona została zdiagnozowana. Dlatego pojawia się pytanie o przyczyny (bariery) niskiej wykrywalności tego schorzenia, nie tylko medyczne, ale również pozamedyczne (społeczne, ekonomiczne, organizacyjne i kulturowe), które wpływają zarówno na złożone procedury poprzedzające samo rozpoznanie, jak i na bardzo długie oczekiwanie poprzedzające wdrożenie kompleksowego leczenia interferonem i rybawiryną. Cel pracy. Podjęto próbę identyfikacji w polskim systemie ochrony zdrowia barier utrudniających nie tylko wykrywalność zakażenia HCV i rozpoczęcie leczenia, ale również obniżających jakość życia zakażonych. Materiał i metody. 95 zakażonych HCV hospitalizowanych na Oddziale Obserwacyjno-Zakaźnym Szpitala Rejonowego w Raciborzu objęto badaniem socjoepidemiologicznym uwzględniającym zarówno obecny stan kliniczny pacjentów, jak i ich skomplikowane „losy”, prowadzące do ostatecznego rozpoznania. Wyniki. U ponad 70% pacjentów zakażonych, rozpoznanie HCV postawił dopiero drugi lub trzeci lekarz (specjalista). Czas od pierwszych objawów zmuszających pacjenta do szukania pomocy u lekarza do rozpoczęcia leczenia dla połowy zakażonych był krótszy niż 12 miesięcy, dla pozostałych wydłużył się nawet do 2-3 lat. Większość tych problemów ma silny związek przyczynowo-skutkowy w uwarunkowaniach ekonomicznych i organizacyjnych. Wykazano również (skale procentowe), że niski status społeczno-ekonomiczny może przyczyniać się do większej zapadalności na HCV. Wnioski. Niemożność pokonania barier – głównie ekonomicznych i organizacyjnych – w polskiej rzeczywistości, wskazuje na konieczność stosowania jedynego „antidotum” względem HCV, jakim jest przestrzeganie podstawowych wzorców zachowań higienicznych. Wdrożenie autentycznego programu profilaktycznego staje się nakazem chwili. Introduction. About 700 000 people in Poland have been assessed as infected with hepatitis C, however only every 5th infected person was diagnosed. Therefore there arises a question of the causes (barriers) of low HCV detection rate, the medical as well as the non-medical ones (social, economic, cultural and organizational), influencing not only the complex diagnostic process but also involving prolonged waiting for the combined interferon and ribavirin therapy. Aim. The paper aims to identify the barriers in the Polish system of health care that not only limit the detection of HCV infection and therapy introduction, but also degrade the infected patients’ quality of life. Material and methods. 95 hospitalized patients underwent the socioepidemiological study, covering both the present clinical status of the patients as well as their past, leading to the final diagnosis. Results. Over 70% of infected patients were diagnosed correctly only by the second or third specialist physician. The time from the first symptoms appearance making the patients seek medical assistance to the therapy introduction was shorter than 12 months in half of the patients, in others it was prolonged to 2-3 years. The majority of the problems can be explained by economic and organizational difficulties. The study percentage results also indicate that low socio-economic status can be conducive to greater HCV experience. Conclusions. The inability to overcome the barriers – mostly economic and organizational ones – in the present circumstances in Poland indicates the observation of basic hygienic rules as the only effective antidote against HCV. The introduction of an effective programme becomes most urgent. Key words: hepatitis C, non-medical health conditioning Słowa kluczowe: wirusowe zapalenie wątroby typu C, pozamedyczne uwarunkowania zdrowia © Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): 55-61 Adres do korespondencji / Address for correspondence www.phie.pl Dr hab. n. med. Franciszek Szatko Katedra Higieny i Epidemiologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi ul. Jaracza 63, 90-251 Łódź, tel. (0-22) 679 14 07 e-mail: [email protected] Nadesłano: 12.01.2009 Zakwalifikowano do druku: 28.03.2009 Wstęp Wyniki nadzoru epidemiologicznego nad wirusowym zapaleniem wątroby typu C (HCV) prowadzonego w Polsce od 1997 roku w sposób szczególny obligują do stawiania pytań o problem zdrowotny, który w ostatnich latach „wysuwa się na czoło chorób zakaźnych” [1, 2]. Niepokój ten wynika m.in. z braku wiedzy o rzeczywistej chorobowości HCV w Polsce oraz natężeniu szeregu uwarunkowań systemowych, 56 głównie ekonomicznych i organizacyjnych, przyczyniających się do powstania i przebiegu zakażenia. Do końca 2006 r. zakażenie HCV rozpoznano w Polsce zaledwie u około 15 tysięcy osób [3, 4]. Posługując się jednak raportami WHO (zakażonych HCV jest nie mniej niż 3% całej populacji) należy szacować rzeczywistą liczbę zakażonych HCV w Polsce na około 750 tysięcy osób [5, 4]. Rocznie przybywa na świecie około 3-4 mln osób świeżo zakażonych. Zakażenie wywołane wirusem C jest określane jako „viral timebomb” [6]. Określenie to ma wskazywać nie tylko na bardzo złożoną etiopatogenezę HCV (w ponad 70% skąpoobjawowy lub bezobjawowy przebieg, oraz przechodzenie w 70% w fazę zapalenia przewlekłego niezależnie od natężenia lub nawet braku fazy ostrej), ale również na rozległe uwarunkowania społeczne, ekonomiczne i organizacyjne systemu ochrony zdrowia, decydujące o rozwoju i przebiegu zakażenia [6,7,8]. Wystarczy wspomnieć w kontekście polskiego systemu chociażby o takich rozwiązaniach organizacyjnych i ograniczeniach finansowych, które nie tylko uniemożliwiają prowadzenie drogich badań przesiewowych, ale również obniżają skuteczność podstawowych procedur higienicznych w zakładach opieki zdrowotnej. Pochodną tych zjawisk, a także uwarunkowań kulturowych, jest niskie (zaledwie w około 30%) respektowanie podstawowych procedur higienicznych, jakimi jest np. mycie rąk przez personel medyczny, czy stosowanie rękawiczek ochronnych [9]. Wspomniane bariery finansowe, organizacyjne i kulturowe wydłużają czas oczekiwania na wdrożenie drogiej kuracji pegylowanym interferonem alfa i rybawiryną. Sądzi się, że główną drogą zakażenia HCV w Polsce są właśnie zakażenia szpitalne oraz szereg zabiegów powodujących przerwanie ciągłości tkanek (aplikacje narkotyków, tatuaż, przekłuwanie uszu, manicure, zabiegi fryzjerskie, itp.) [7, 8]. Droga seksualna w przenoszeniu tego zakażenia ma dużo mniejsze znaczenie w porównaniu z zakażeniem HBV [10, 2]. U ponad 40% zakażonych nie udaje się ustalić w ogóle drogi zakażenia [10]. Konsekwencjami zakażenia może być przewlekłe zapalenie, marskość oraz pierwotny rak wątroby [1]. Nie mniej znaczące następstwa zakażenia HCV to: gorsza sprawność psychofizyczna, niższa wydajność w pracy oraz obniżona jakość życia [5]. Cel pracy Próba odpowiedzi na poniższe pytania, które mogą być użyteczne m.in. dla organizatorów opieki zdrowotnej, epidemiologów i klinicystów w kreowaniu polityki zdrowotnej chorób zakaźnych: –jakie bariery społeczne, ekonomiczne i organizacyjne są odpowiedzialne za późną zgłaszalność osób zakażonych HCV oraz za długie i skomplikowane Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): 55-61 procedury poprzedzające rozpoznanie, a także długie oczekiwanie na rozpoczęcie leczenia? – jakie czynniki wchodzące w szeroko rozumiany styl bycia jednostki mogą przyczynić się do minimalizacji ww. barier systemowych? –jakie działania profilaktyczne (programy edukacyjne, badania przesiewowe, identyfikacja grup ryzyka) winny być podjęte w celu ograniczenia potencjalnej epidemii HCV? Obecnie prowadzone są dalsze prace nad ustaleniem związku przyczynowo-skutkowego pomiędzy natężeniem konkretnej bariery, np. ekonomicznej, a poziomem zapalenia lub włóknienia wątroby – traktowanych jako wskaźnik rozwoju zakażenia. Materiał i metody Przy klinicznej ocenie pacjentów korzystano z wyników badania bioptatu wątroby uzyskiwanego drogą biopsji gruboigłowej. Oceniany był stopień zaawansowania zapalenia (grading) oraz włóknienia (staging) w pięciostopniowej skali od 0 do 4. Równolegle do badania klinicznego przeprowadzono pogłębiony wywiad kwestionariuszowy, pozwalający określić interesujące nas bariery. Wielokrotne pobyty zakażonych w szpitalu i poradni pozwoliły wypracować pozytywne interakcje lekarz – pacjent, co wpłynęło na wysoką zwrotność i rzetelność wywiadów kwestionariuszowych. Wyniki badań 1. Badana populacja Badaniem objęto 95 osób, które w latach 20032006 leczyły się z powodu HCV na Oddziale Obserwacyjno-Zakaźnym oraz w Poradni Hepatologicznej Szpitala Rejonowego w Raciborzu. Największy udział w badanej populacji – ponad 42% – miały osoby powyżej 46 roku życia (tab. I). Prezentowana charakterystyka zarówno co do płci, wieku, wykształcenia, stanu cywilnego, jak i takich negatywnych zachowań, jak palenie tytoniu czy konsumpcja alkoholu (tab. II) wskazuje, że badana populacja przed zakażeniem nie odbiegała znacząco od populacji generalnej. Jedynie niemal co trzeci zakażony swoją sytuację ekonomiczną w chwili wywiadu określił w kategorii „poniżej przeciętnej”. Trudno rozstrzygnąć, w jakim stopniu ta sytuacja jest następstwem samego zakażenia, a nie jego przyczyną – będzie również o tym mowa później. 2. Okoliczności rozpoznania zakażenia Zaledwie 41% respondentów dowiedziało się o zakażeniu w wyniku badań zleconych przez lekarza pierwszego kontaktu lub specjalistę, do których zgłosili się z własnej inicjatywy. U pozostałych diagnoza Szatko F i wsp. Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C Tabela I. Charakterystyka badanej populacji Table I. Characteristics of the studied population Tabela III. Okoliczności postawienia rozpoznania HCV Table III. Circumstances of HCV diagnosis N Płeć Wiek w latach Wykształcenie Stan cywilny Sytuacja ekonomiczna % Konsumpcja alkoholu Okoliczności rozpoznania N % mężczyźni 50 52,6 W czasie pobytu w szpitalu związanego z leczeniem wątroby 7 7,4 kobiety 45 47,4 18 18,9 18-24 13 13,7 W czasie pobytu w szpitalu związanego z leczeniem innego narządu 25-46 37 38,9 W wyniku badań zleconych przez lekarza rodzinnego 39 41,0 powyżej 46 42 44,2 W wyniku badań wykonanych przed oddaniem krwi 1 1,0 23 24,2 brak odpowiedzi. 3 3,1 W wyniku badań okresowych Podstawowe/zawodowe 38 40,1 Inne okoliczności 7 7,4 50,5 Razem 95 100,0 Średnie/pomaturalne 48 Licencjat/wyższe 6 6,3 Brak danych 3 3,1 Tabela IV. Podejrzenia pacjentów co do rozpoznania Table IV. Patients’ suppositions regarding diagnosis Wolny/a 17 17,8 Żonaty/mężatka 60 63,2 Przypuszczenia pacjentów N % Rozwiedziony/a 7 7,4 Tak, przypuszczał/a, że może być jakieś bliżej nieokreślone schorzenie wątroby 8 8,4 Tak, przypuszczał/a, że może być zakażony wirusem hepatotropowym 5 5,3 Nie przypuszcza/a, że jest zakażony wirusem powodującym schorzenie wątroby 74 77,9 W ogóle nie wiedział/a, że są schorzenia wątroby wywołane wirusami 8 8,4 95 100,0 Inna sytuacja 4 4,2 Brak danych 7 7,4 Poniżej przeciętnej 26 27,4 Przeciętna 58 61,0 Powyżej 3 3,2 Brak danych 8 8,4 Razem 95 100,0 Tabela II. Palenie tytoniu i konsumpcja alkoholu przed rozpoznaniem HCV Table II. Tobacco smoking and alcohol consumption preceding HCV diagnosis Palenie tytoniu 57 Razem Tabela V. Dolegliwości obligujące do zgłoszenia się do lekarza Table V. Health problems making patients seek medical assistance N* % N (*) % Nie pali 59 62,1 Brak jakichkolwiek dolegliwości 28 29,5 Pali< 20 papierosów 26 27,4 Osłabienie 47 49,5 Pali>20 papierosów 10 10,5 Bóle brzucha 25 27,4 Razem 95 100,0 Wzdęcia 39 41,0 Wcale/sporadycznie 72 75,8 Odbijania 27 28,4 Umiarkowanie 12 12,6 Bóle kostno-mięśniowe 38 40,0 Bardzo intensywnie – – Nudności/wymioty 11 11,6 Brak danych 11 11,6 Wzmożona pobudliwość nerwowa lub depresja 19 20,0 Razem 95 100,0 Inne dolegliwości 10 10,5 Dolegliwości * N – 95 osób *możliwość równoczesnego wystąpienia dwu i więcej dolegliwości u jednej osoby została postawiona „przy okazji” różnych zabiegów medycznych np. chirurgicznych lub innych procedur, jak obowiązkowe badania okresowe (tab. III). Zaledwie kilka procent respondentów przypuszczało, że może mieć jakieś schorzenie wątroby lub być zakażonymi wirusem powodującym uszkodzenie wątroby. Pozostałe osoby, które zdecydowały się na zgłoszenie do lekarza w wyniku odczuwanych dolegliwości lub zgłosiły się na badania okresowe nie przypuszczały, że mogą być zakażone wirusem HCV, lub w ogóle nie wiedziały, że są jakieś choroby wątroby wywołane wirusami (tab. IV). Ostateczne rozpoznanie zakażenia HCV w większości przypadków zostało postawione na końcu dość długiej drogi, jaką musiał pokonać pacjent. Wynikało to m.in. z faktu, iż ponad 1/3 zakażonych nie odczu- wała konkretnych dolegliwości, więc nie zgłaszała się do jakiegokolwiek lekarza. Pozostali respondenci zgłaszali dolegliwości nieswoiste o różnym stopniu intensywności: ogólne osłabienie, bóle kostno-mięśniowe, wzdęcia, bóle brzucha i odbijania (tab. V). Zanim postawiono ostateczne rozpoznanie skutkujące zgłoszeniem się na oddział obserwacyjnozakaźny lub do poradni hepatologicznej większość pacjentów musiała szukać pomocy u kilku lekarzy. U ponad co 3 pacjenta będącego przedmiotem naszego badania ostateczne rozpoznanie postawił dopiero drugi, a najczęściej trzeci lekarz, według algorytmu: lekarz pierwszego kontaktu → pierwszy specjalista → drugi specjalista. Tylko 8% respondentów podało, że „w krótkim czasie od zgłoszenia się do lekarza rejonowego rozpoznano zakażenie”. 58 Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): 55-61 Niewielu zakażonych (5,3%), pomimo niepokojących objawów, długo zwlekało ze zgłoszeniem się do lekarza (tab. VI). Jednym ze wskaźników obrazujących natężenie trudności (barier), jakie musiał pokonać pacjent, aby otrzymać ostateczne rozpoznanie a następnie leczenie, jest czas, jaki upłynął od wystąpienia pierwszych niepokojących objawów do chwili wdrożenia kompleksowego leczenia. Czas potrzebny na pokonanie wspomnianych barier (odsyłanie do kolejnych lekarzy stawiających rozpoznanie i oczekiwanie na wolne miejsce na oddziale szpitalnym, pozyskanie środków finansowych na drogą terapię interferonem i rybawiryną), a także pokonanie bariery świadomościowej (odkładanie wizyty i lekceważenie objawów z winy samego pacjenta), dla ponad połowy respondentów nie przekroczył jednego roku. U pozostałych – natężenie tych trudności było tak duże, że czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia wydłużył się nawet do 4 lat (tab. VII). Tabela VI. Ciągi zdarzeń poprzedzających ostateczne rozpoznanie Table VI. Situations preceding final diagnosis 3. Źródła zakażenia w opinii chorych *możliwość wystąpienia dwu i więcej zdarzeń Zdecydowana większość respondentów dowiedziawszy się o rozpoznaniu i negatywnych skutkach zdrowotnych, starała się ustalić źródło zakażenia. Nie było to łatwe, tym bardziej, że w ciągu kilkunastu miesięcy, a nawet kilkuletniego okresu przedklinicznego, osoby obecnie zakażone znajdowały się w bardzo wielu sytuacjach (miejscach) mogących być potencjalnym źródłem zakażenia. W retrospektywnej analizie kontaktów i zachowań, ponad co piąta osoba nie była w stanie określić nawet przypuszczalnego źródła zakażenia (tab. VIII). Niemal 3/4 badanej populacji wskazało na placówkę medyczną. Należy jednak w tym miejscu postawić pytanie o rzetelność odpowiedzi w tak ważnej sprawie. Jest rzeczą naturalną, że osoby zakażone z własnej ciekawości, o czym będzie mowa niżej, zdążyły się już zapoznać chociażby z podstawowymi informacjami o HCV, w tym również z informacją podawaną w każdym opracowaniu o najczęstszym źródle zakażenia tj. – zakładzie opieki medycznej. Dlatego należy przypuszczać, że pewien odsetek chorych udzielających obecnego wywiadu, mając z jednej strony wspomniane wyżej poważne trudności w ustaleniu źródła zakażenia, z drugiej, tak często powielaną informację o zakażeniach powstałych w placówkach medycznych – sugestywnie – również wskazał na placówkę medyczną. Niewątpliwie ktoś w przyszłości też powoła się na obecnie prezentowaną wysoce subiektywną opinię badanych, tym bardziej, że identyfikacja rzeczywistych źródeł zakażenia jest na obecnym poziomie wiedzy o HCV niemożliwa (tab. VIII). Zdarzenia poprzedzające ostateczne rozpoznanie N* % Nie odczuwał/a objawów, ale w ramach obowiązkowych badań okresowych lub pobytu w szpitalu przypadkowo wykryto zakażenie 18 18,9 Odczuwał/a niepokojące objawy, lecz długo zwlekał/a ze zgłoszeniem do lekarza 5 5,3 Zgłosił się do lekarza pierwszego kontaktu (rejonowy, rodzinny, przemysłowy) 27 28,4 Zgłosił/a się bezpośrednio do lek. specjalisty (pomijając wyżej wymienionych) 12 12,6 Lekarz pierwszego kontaktu w krótkim czasie rozpoznał zakażenie 8 8,4 Lekarz pierwszego kontaktu leczył przez pewien czas bez rozpoznania 17 17,9 Lek. pierwszego kontaktu – gdy nie było poprawy – skierował do specjalisty 17 17,9 Po zgłoszeniu się do lekarza specjalisty w krótkim czasie rozpoznano zakażenie 21 22,1 Lekarz specjalista skierował do kolejnego specjalisty 20 21,0 9 9,5 Dopiero kolejny specjalista/placówka specjalistyczna rozpoznał zakażenie Tabela VII. Czas od wystąpienia pierwszych objawów chorobowych do rozpoczęcia leczenia Table VII. Time from the first symptoms appearance to the therapy introduction Czas od pierwszych objawów chorobowych do rozpoczęcia leczenia N % 1-6 miesięcy 21 22,1 7-12 miesięcy 31 32,6 2 lata 12 12,6 3 lata 10 10,5 4 lata i więcej 7 7,4 Jeszcze nie rozpoczęto leczenia(*). 14 14,7 Razem 95 100,0 * otrzymali pierwszy raz leki po wypełnianiu kwestionariusza wywiadu do obecnego badania Tabela VIII. Przypuszczalne źródło zakażenia Table VIII. Probable infection source Źródło zakażenia N % Nie wiem 20 21,2 Placówka ochrony zdrowia 68 71,6 Dożylna aplikacja narkotyków 1 1,0 Fryzjer, kosmetyczka, tatuaż 1 1,0 Przygodne kontakty seksualne 1 1,0 Inne okoliczności 3 3,1 Brak danych 1 1,1 Razem 95 100,0 Szatko F i wsp. Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C 59 Niestety fachowi pracownicy medyczni – chociażby ci z placówek stawiających rozpoznanie – nie byli dla pacjentów głównym źródłem informacji o przebiegu i skutkach zakażenia wirusem zapalenia wątroby typu C. Największy odsetek pacjentów wskazał bowiem Internet i inne mass-media jako główne źródło wiedzy o negatywnych skutkach zakażenia. Dla co piątego zakażonego głównym źródłem wiedzy jest inna osoba zakażona, zwykle lecząca się w tym samym szpitalu lub poradni (tab. IX). Tabela IX. Źródła wiedzy o skutkach zakażenia HCV Table IX. Sources of knowledge on HCV infection effects 4. Samoocena stanu zdrowia i obecnych dolegliwości chorobowych Tabela X. Reakcja na wiadomość o wykrytym zakażeniu Table X. Reactions towards information on diagnosed infection 6% badanych respondentów stwierdziło, że nie przywiązuje większej wagi do faktu bycia zakażonym HCV. Co drugi respondent na wiadomość o wykryciu zakażenia zareagował autentycznym zmartwieniem, które jednak po pewnym czasie przekształciło się w pogodzenie się z tym faktem. U niemal co piątej osoby początkowa obojętność na zakażenie przekształciła się z czasem w poważniejsze zmartwienie. Wiadomość o zakażeniu bardzo negatywnie wpłynęła na co czwartą osobę (tab. X). Struktura i natężenie powyższych stwierdzeń ma swoje uzasadnienie zarówno w odczuwanych, pogłębiających się dolegliwościach wywołanych HCV, jak i w ogólnym stanie zdrowia, a także we wspomnianym wyżej poziomie świadomości pozwalającej ocenić pacjentowi odległe (potencjalne) skutki zdrowotne zakażenia (tab. XI). Tylko 6% zakażonych, posługując się pięciostopniową skalą podało, że czuje się bardzo dobrze. Były to głównie osoby, które uprzednio stwierdziły, że nie przywiązują większej wagi do posiadanej choroby. Niemal połowa zakażonych czuła się „średnio”, a co piąta osoba źle. Jednak żadna z osób nie określiła swojego stanu zdrowia jako bardzo zły. Najczęściej wymienianymi dolegliwościami utożsamianymi z zakażeniem były: ogólne osłabienie (30,5%), wzmożona pobudliwość nerwowa lub pojawienie się objawów depresji (26%) i bóle kostnomięśniowe (25%). Rzadziej wymienianymi dolegliwościami były odbijania i bóle brzucha oraz nasilenie dolegliwości związanych z uprzednio posiadanymi chorobami. Ponad połowa zakażonych wskazała na dwie i więcej spośród ww. dolegliwości (tab. XII). Ponad połowa objętych badaniem jest świadoma, że w ich przypadku może nastąpić poważne uszkodzenie wątroby, a niemal 18% bierze pod uwagę wystąpienie nowotworu. Z drugiej jednak strony, prawie 16% zakażonych HCV podaje, że nie zna negatywnych skutków zdrowotnych tej choroby lub twierdzi, że są one żadne lub niewielkie (tab. XIII). Główne źródła wiedzy N(*) % Lekarz, pielęgniarka 46 48,4 Prasa 21 22,1 Radio, TV, internet 52 54,7 Inni pacjenci 26 27,4 Inne źródła 2 2,1 * możliwość wskazania kilku źródeł Reakcje i postawy zakażonych N % Nie przywiązują większej wagi do posiadanego zakażenia 6 6,3 Początkowa obojętność względem rozpoznania przekształciła się w zmartwienie 17 17,9 Początkowo pacjenci martwili się, ale później pogodzili się z tym faktem 48 50,5 Od rozpoznania zakażenia do chwili obecnej poważnie martwią się tym faktem 24 25,3 Razem 95 100,0 Tabela XI. Samoocena ogólnej kondycji zdrowotnej Table XI. Self-assessment of general health status Kategorie zdrowia N % Bardzo dobry 6 6,3 Dobry 13 13,7 Średni 40 42,1 Zły 24 25,3 Bardzo zły 0 0 Brak danych 12 12.6 Razem 95 100,0 Tabela XII. Obecne dolegliwości związane z HCV Table XII. Present HCV-related health problems Dolegliwości N* % Ogólne osłabienie 29 30,5 Bóle brzucha 12 12,6 Wzdęcia 24 25,3 Odbijania 13 13,7 Bóle kostno-mięśniowe 24 25,3 Nudności, wymioty 8 8,4 Wzmożona pobudliwość nerwowa lub depresja 25 26,0 Nasilenie dolegliwości z wiązanych z uprzednio posiadanymi chorobami 9 9,5 Inne dolegliwości 1 1,0 * możliwość wystąpienia dwu i więcej dolegliwości 60 5. Negatywne skutki społeczne, zawodowe i psychiczne zakażenia HCV Poza sygnalizowanym różnym stopniem zaniepokojenia i odczuwanymi objawami chorobowymi, zakażenie HCV dało o sobie znać również negatywnymi skutkami społecznymi, ekonomicznymi i psychicznymi obniżającymi jakość życia (tab. XIV). Ponad połowa zakażonych ograniczyła dotychczasowe kontakty towarzyskie i aktywność społeczną wynikające m.in. z wymogu ograniczonej konsumpcji alkoholu, narzuconej diety, obniżonego nastroju, mniejszej aktywności ruchowej, czy obniżonego statusu ekonomicznego. Ponad 28% osób dotkniętych zakażeniem zrezygnowało lub ograniczyło dotychczasową pracę zawodową, co z kolei pociągnęło za sobą obniżenie wspomnianego statusu ekonomicznego. Odpowiednio co czwarta i co piąta osoba w populacji objętej badaniem ograniczyła lub zaniechała dotychczas uprawianego sportu oraz stwierdziła pogorszenie relacji z partnerem. Zarówno te, jak i wcześniej wymienione problemy zdrowotne u ponad 43% badanej populacji spowodowały wzrost szeroko rozumianego napięcia nerwowego. Połowa badanych odczuwała dwa i więcej negatywnych skutków z pośród wyżej wymienionych. 6. Oczekiwanie na leki (rozpoczęcie procesu leczniczego) Niemal wszyscy pacjenci – nawet ci, którzy deklarowali brak lub bardzo niski poziom zainteresowania HCV – wyrazili zdecydowaną wolę poddania się długiemu i uciążliwemu procesowi leczenia. W wielu przypadkach było to wręcz żądanie natychmiastowego wdrożenia kompleksowego leczenia. Tymczasem bardzo trudne uwarunkowania systemowe (ekonomiczne i organizacyjne) sprawiły, że pomimo aktywnej postawy lekarzy oddziału szpitalnego i poradni, oczekiwanie na rozpoczęcie kuracji trwało – w opinii badanych – długie miesiące, a nawet lata (tab. VII). Dla ponad połowy zakażonych czas od pierwszych symptomów chorobowych do zastosowania interferonu pegylowanego i rybawiryny zamknął się w jednym roku. Dla pozostałych czas ten wydłużył się odpowiednio do 2, 3, a nawet 4 lat. Interesująca jest postawa i opinia pacjentów w tej sprawie ukształtowana m.in. na tle bardzo niekorzystnych uwarunkowań – głównie ekonomicznych – polskiego systemu opieki medycznej. Dla 42% zakażonych – głównie tych, którzy otrzymali leki w ciągu roku – ów czas oczekiwania wydał się krótki. Pozostali pacjenci postrzegali go w kategoriach „długi” lub „bardzo długi” (tab. XV). Probl Hig Epidemiol 2009, 90(1): 55-61 Tabela XIII. Spodziewane skutki zdrowotne zakażenia HCV w opinii badanych Table XIII. Expected health status effects of HCV infection according to subjects Spodziewane skutki zdrowotne n % Nie wiem 13 13,7 Żadne lub niewielkie 2 2,1 Średniego stopnia uszkodzenie wątroby 21 22,1 Poważne uszkodzenie wątroby (marskość) 49 51,6 Nowotwór wątroby 17 17,9 Coś innego 2 2,1 Razem 95 100,0 Tabela XIV. Skutki społeczne, ekonomiczne i psychiczne zakażenia HCV Table XIV. Social, economic and psychological effects of HCV infection Skutki zakażenia N* % Rezygnacja lub ograniczenie dotychczasowej pracy zawodowej 27 28,4 Obniżenie statusu ekonomicznego 33 34,7 Ograniczenie kontaktów towarzyskich 51 53,7 Pogorszenie relacji z partnerem (również seksualnych) 16 16,8 Wzmożona nerwowość lub pojawienie się stanów depresyjnych 41 43,2 Ograniczenie lub zaniechanie dotychczas uprawianego sportu 19 20,0 Inne skutki 3 3,1 * możliwość wystąpienia dwu i więcej skutków Tabela XV. Opinia zakażonych o czasie oczekiwania na leki (rozpoczęcie leczenia) Table XV. Infected patients’ opinions on the duration of waiting period before the therapy introduction Opinia o czasie oczekiwania N % Bardzo długi 13 13,7 Długi 40 42,1 Krótki 40 42,1 Brak odpowiedzi 2 2,1 Razem 95 100,0 Tabela XVI. Główne przyczyny długiego oczekiwania na leki w opinii pacjentów Table XVI. Main reasons of long waiting for medications according to patients Przyczyny oczekiwania N* % Nie wie, nie zna przyczyny 27 42,9 Lekarz wyznaczył taki termin, bez podania przyczyny 3 4,7 Długi czas był potrzebny do wykonania niezbędnych badań 9 14,3 Restrykcje ekonomiczne dla oddziału szpitalnego lub poradni 12 19,1 Brak środków własnych na zakup leków 9 14,3 Inna przyczyna 3 4,7 63* 100,0 Razem * tylko pacjenci długo oczekujący na leki Szatko F i wsp. Pozamedyczne bariery w rozpoznawaniu i leczeniu wirusowego zapalenia wątroby typu C W subiektywnym formułowaniu takiej opinii przez pacjentów ważna jest znajomość przyczyny/ przyczyn długiego oczekiwania na leki. Dla niemal 43% zakażonych nieznany jest powód długiego oczekiwania. Pozostali wskazali na trudności finansowe w zakupie leków przez szpital lub poradnię, lub podali długi okres czasu potrzebny na zgromadzenie środków własnych na prywatny zakup leków. Co siódmy zakażony długie oczekiwanie na rozpoczęcie leczenia wiąże również z wykonaniem niezbędnych licznych badań poprzedzających rozpoznanie (tab. XVI). Wnioski 1. Szacunki wskazujące, że zaledwie co 50 osoba zakażona HCV w Polsce jest zdiagnozowana, i to zwykle po długich i złożonych procedurach, obliguje do poszukiwania barier pozamedycznych (społecznych, ekonomicznych, organizacyjnych i kulturowych) utrudniających zarówno samo rozpoznanie, jak i rozpoczęcie procesu leczniczego. Istnienie tych barier powoduje u osób zakażonych niekontrolowany rozwój choroby, a w społeczeństwie powstawanie nowych łańcuchów zakażenia. 2. Największe problemy (bariery) zgłaszane przez niemal połowę zakażonych to bardzo długi i złożony proces diagnostyczny oraz równie długie oczekiwanie na rozpoczęcie kuracji. Oba te zjawiska nie zależą – lub w bardzo niewielkim stopniu – od pacjenta, ale są pochodną niekorzystnych uwarunkowań ekonomicznych i organizacyjnych polskiego systemu ochrony zdrowia. 3. Struktura badanej populacji zakażonych nie różni się od populacji generalnej (poza niższym statusem ekonomicznym), co utrudnia wskazanie grup szczególnego ryzyka, w których wskazane byłoby prowadzenie badań przesiewowych i specjalistycznych programów edukacyjnych. 61 Stwierdzenie to nie pozostaje jednak w opozycji do zasadności prowadzenia wyżej wymienionych działań profilaktycznych wśród subpopulacji, które w innych chorobach zakaźnych są traktowane jako potencjalne źródła zakażenia (zabiegowy personel medyczny, pacjenci szpitalnych oddziałów zabiegowych, oraz osoby z takich środowisk jak: zakłady karne, jednostki wojskowe, załogi statków, agencje towarzyskie, akademiki studenckie, młodzieżowe ośrodki szkolno-wychowawcze, czy internaty. 4. Pogarszająca się od przełomu 2008/09 roku kondycja polskiego systemu społeczno-ekonomicznego, a tym samym, kondycja opieki zdrowotnej wskazuje, że w najbliższym czasie nie zostaną pokonane lub chociażby ograniczone wspomniane bariery ekonomiczne i organizacyjne stojące na przeszkodzie wczesnego rozpoznawania i leczenia HCV. Na te bariery natury pozamedycznej nakładają się poważne bariery medyczne wynikające z samej etiopatogenezy HCV, a w szczególności: brak perspektyw na preparaty szczepionkowe, bezobjawowy (70%) obraz zakażenia, nieswoistość symptomatologiczna zakażenia, ograniczona skuteczność leczenia i częsta konieczność reterapii, remisja zmian histopatologicznych w wątrobie, współistnienie innych chorób wirusowych. 5. Współistnienie opisanych barier pozamedycznych i medycznych upoważnia do bardzo niepokojącego twierdzenia – w chwili obecnej główna strategia zapobiegania i zwalczania HCV zostaje zawężona jedynie do przestrzegania podstawowych standardów higienicznych. 6. Fakt ten winien obligować wszystkie podmioty wchodzące w obszar zdrowia publicznego do położenia specjalnego nacisku na respektowanie tych jakże prostych, tanich i jednocześnie skutecznych procedur higienicznych. Piśmiennictwo / References 1. Halota W, Pawłowska M. Leczenie zakażeń HCV – standardy postępowania. Hepatologia 2006: 12-14. 2. Stanowisko grupy ekspertów w dziedzinie chorób zakaźnych dotyczące leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C. Med Sci Mon 2003, 9 (suppl.6): 1-2. 3. Czarkowski M, Kuszewski K. Wirusowe zapalenie wątroby typu C w 2003 roku. Prz Epidemiol 2005, 59: 303-308. 4. Pawłowska M, Halota W. Przewlekłe zapalenie wątroby typu C – pacjenci „trudni do leczenia”. Prz Epidemiol 2006, 60: 109-113. 5. Czarnecki M, Inglot M, Małyszczak K i wsp. Zaburzenia neuropsychiatryczne towarzyszące zakażeniu HCV. Hepatol 2005, 109-114. 6. Alberti A, Benvegnu L. Management of hepatitis C. J Hepatol 2003, 38: 104-118. 7. Alberti A. What is mild chronic hepatitis C. Hepatology 2005, 1: 19-23. 8. Magdzik W. Wirusowe zapalenie wątroby typu C. Najbardziej istotne aspekty epidemiologiczne. Prz Epidemiol 2006, 60: 751-757. 9. Garus A, Szatko F. Przestrzeganie wzorców zachowań higienicznych przez personel medyczny w szpitalach. Probl Hig Epidemiol 2006, 87(3): 176-181. 10. Juszczyk J. Wirusowe zapalenia wątroby. PZWL, Warszawa 1999. 11. Andrejczyn M i wsp. Wybrane aspekty epidemiologii zakażeń HCV na Ukrainie. Prz Epidemiol 2005, 59: 499-501.