Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą

Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą

790
Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 790-797
Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych
metodą dializy otrzewnowej oraz hemodializy
Subjective assessment of quality of life of dialysis patients by peritoneal dialysis
and hemodialysis
Lucyna Kapka-Skrzypczak 1,2/, Barbara Lipin 2/, Joanna Niedźwiecka 1/, Krzysztof Sawicki 1/,
Małgorzata Cyranka 1/, Agnieszka Haratym-Maj 3/, Maciej Skrzypczak 4/, Marcin Kruszewski 1,5/
Samodzielna Pracownia Biologii Molekularnej, Instytut Medycyny Wsi im. Witolda Chodźki w Lublinie
Katedra Zdrowia Publicznego, Wyższa Szkoła Informatyki i Zarządzania w Rzeszowie
3/
Zakład Fizjopatologii, Instytut Medycyny Wsi im. Witolda Chodźki w Lublinie
4/
II Katedra i Klinika Ginekologii II Wydziału Lekarskiego z Oddziałem Anglojęzycznym, Uniwersytet Medyczny w Lublinie
5/
Centrum Radiobiologii i Dozymetrii Biologicznej, Instytut Chemii i Techniki Jądrowej w Warszawie
1/
2/
Wprowadzenie. Dopasowanie wyboru techniki nerkozastępczej do
oczekiwań chorego, przyczynia się niewątpliwie do poprawy jakości jego
życia. Aby zadbać o wysoką jakość leczenia należy optymalnie dobrać
technikę dializacyjną do pacjenta.
Cel pracy. Ocena jakości życia pacjentów leczonych hemodializami
w Stacji Dializ Szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie oraz pacjentów
dializowanych otrzewnowo będących pod opieka Klinicznego Oddziału
Chorób Wewnętrznych tego samego szpitala.
Materiały i metody. Badaniem objęto 40 pacjentów, 30 osób hemodializowanych oraz 10 dializowanych otrzewnowo. W badaniu wzięło udział 12
kobiet oraz 28 mężczyzn. Do oceny jakości życia wykorzystano kwestionariusz
ankiety stworzony na potrzeby badań pozwalający na subiektywna ocena
stanu zdrowia pacjentów.
Wyniki. Większość osób (90%) uczestniczących w badaniu posiadała
potomstwo. 77,8% uważało, że dializoterapia nie wpływa na jakość
wychowania ich potomstwa. Pośród ogółu badanych 85% oceniło swoją
sytuację materialno-finansowa jako średnią a 10% za dobrą, natomiast 5%
respondentów za niedostateczną. 80% ogółu ankietowanych zadowolona
jest z miejsca terapii nerkozastępczej. 67,5% respondentów deklarowało
występowanie poczucia przewlekłego zmęczenia. Biorąc pod uwagę całą
próbę badaną, aż 62,5% ankietowanych deklaruje dolegliwości bólowe
po zabiegu dializoterapii. Zdecydowanie częściej powikłania te dotyczą
chorych hemodializowanych (80%). Aż 90% dializowanych otrzewnowo
deklarowało uczestnictwo w spotkaniach towarzyskich, w przypadku
hemodializowanych było to 60% badanych. Ogółem 47,5% badanych
nie odczuło w swoim życiu wpływu choroby na wykonywaną pracę lub na
codzienną aktywność.
Wnioski. Wysoka subiektywna ocena poziomu funkcjonowania analizowanej
grupy badanych wskazuje na akceptację przez nich, zarówno choroby, jak
i metody leczenia.
Introduction. The choice of the treatment should be based on medical
and psychical aspects. Renal replacement therapy should be tailored to
patents’ expectations so that life quality will remain unchanged.
Aim. To assess the quality of life in hemodialysis patients treated at the
provincial hospital No. 2 in Rzeszów, and peritoneal dialysis patients
under the care of the Department of Internal Medicine Clinic of the
same hospital.
Materials & methods. The study included 40 patients, 30 people on
hemodialysis and 10 peritoneal dialysis patients. The study included 12
women and 28 men. To assess the quality of life a questionnaire was used
for tests designed to allow for subjective assessment of health status of
patients.
Results. Most of the respondents (90%) had progeny. 77.8% declared that
renal replacement therapy did not have any bad influence on parenting.
85% of the surveyed declared that their material status was average, 10%
that it was good and 5% – that it was insufficient. 80% of the respondents
were satisfied with the location of renal replacement therapy. 67.5%
questioned were afflicted by chronic tiredness. 62.5% of the respondents
declared that they were afflicted by pain after the dialysis treatment.
These complications more often occurred in hemodialyzed patients. 90%
of the peritoneal dialysis patients and only 60% of the hemodialyzed
declared participation in social life. In general, 47.5% of the respondents
stated they did not feel any influence of illness on their life activity and
professional activity.
Conclusions. The high level of subjective assessment of the functioning
of the analyzed groups of subjects points to their acceptance of both the
disease and the treatment methods.
Keywords: hemodialysis, peritoneal dialysis, quality of life, renal replacement
therapy
Słowa kluczowe: dializa otrzewnowa, hemodializa, jakość życia, leczenie
nerkozastępcze
© Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 790-797
www.phie.pl
Nadesłano: 15.10.2012
Zakwalifikowano do druku: 14.12.2012
Adres do korespondencji / Address for correspondence
dr n. med. Lucyna Kapka-Skrzypczak
Samodzielna Pracownia Biologii Molekularnej, Instytut Medycyny Wsi
w Lublinie
ul. Jaczewskiego 2, 20-090 Lublin; e-mail: [email protected]
Kapka-Skrzypczak L i wsp. Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej ...
Wstęp
Jakość życia jest pojęciem interdyscyplinarnym,
analizowanym i definiowanym z punktu widzenia medycyny, psychologii, socjologii, filozofii oraz ekonomii
społecznej. W 1972 roku Dalkey i Rourke scharakteryzowali jakość życia jako pojęcie składające się z poczucia
szczęścia i satysfakcji [1]. Według Camela wyznacznikiem jakości życia jest stopień zaspokojenia w obrębie
takich dziedzin życia, jak: małżeństwo, życie rodzinne,
zdrowie, sąsiedzi, znajomi, zajęcia domowe, praca zawodowa, życie w danym kraju, miejsce zamieszkania,
czas wolny, warunki mieszkaniowe, wykształcenie
i standard życia [2]. Człowiek zapytany o źródło jakości życia na jednym z pierwszych miejsc stawia zdrowie,
jest ono bowiem warunkiem szczęścia, zadowolenia,
czynnikiem służącym realizacji wartości i celów życiowych [3]. Schipper i wsp. [4] scharakteryzowali
jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia (Health
Related Quality of Life – HRQL), poprzez samoocenę
pacjenta dotyczącą wpływu choroby i stosowanego
leczenia na jego funkcjonowanie w zakresie fizycznym,
psychicznym i społecznym. Według Shippera HRQL
to „czynnościowy efekt choroby i jej leczenia, subiektywnie lub obiektywnie odbierany przez chorego”.
Termin ten umożliwia indywidualizację oceny, która
pozwala na późniejszą modyfikację leczenia w sposób
zapewniający realizację oczekiwań chorego [5]. Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia to bardzo
ważny parametr, który powinien być brany pod uwagę
na równi z medycznymi wskaźnikami zdrowia, gdyż
mówi on bardzo wiele o stanie chorego. Niski indeks
jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia wskazuje
na fakt, że pacjent uważa swoją chorobę za czynnik
ograniczający funkcje fizyczne, psychiczne i społeczne.
Natomiast wysoki indeks jakości życia uwarunkowanej
stanem zdrowia świadczy o postrzeganiu siebie przez
pacjenta, jako dobrze funkcjonującego w aspekcie
fizycznym, psychicznym i społecznym.
W 1997 roku Saxena i Orley wyodrębnili elementy
składające się na jakość życia, do których zaliczyli:
zdrowie fizyczne, stan psychiczny, stopień niezależności, relacje z innymi ludźmi oraz środowisko w jakim
żyje dana osoba [6]. Wyodrębniając je kierowali się
pojęciem jakości życia zaproponowanym w 1993
roku przez WHO, które definiuje jakość życia jako:
„postrzeganie przez osobę własnej sytuacji życiowej
w kontekście uwarunkowań kulturowych, systemu
wartości oraz związku ze swoimi celami, normami
i zainteresowaniami” [7]. Definicja ta pozwoliła na
nowe spojrzenie na tematykę zdrowia i choroby.
Jakość życia stanowi coraz ważniejszy aspekt
rozważany podczas choroby. Życie chorych ulega
modyfikacji w bardzo dużym stopniu, szczególnie w
przypadku chorób przewlekłych wymagających częstej
hospitalizacji. W sytuacji takiej tryb życia chorego
791
podporządkowany zostaje harmonogramowi leczenia.
W przypadku osób poddawanych dializoterapii, konieczność stawiania się na wizyty w stacji dializ często
ogranicza swobodę życia chorego.
Głównym celem medycyny jest wydłużenie życia ludzi, dlatego też przeżywalność stanowi istotne
kryterium skuteczności prowadzonego leczenia [8].
Zwrócono jednak uwagę na fakt, że sam czas przeżycia jest niewystarczającym miernikiem skuteczności
leczenia. Coraz częściej zaczął pojawiać się pogląd, że
wykorzystywane do oceny terapii obiektywne miary
takie, jak: współczynniki zachorowalności, liczba
hospitalizacji, analizy kliniczne, laboratoryjne i radiologiczne, nie pozwalają na pełną ocenę stanu zdrowia
chorego, przez co tylko w pewnym stopniu określają
poziom samopoczucia pacjenta i jego funkcjonowania
w życiu codziennym [9].
Kolejnym zadaniem, które postawiono przed
medycyną, stała się poprawa jakości wydłużonego
życia. Monitorowanie jakości życia w chorobach przewlekłych może być przydatne w modyfikacji sposobu
leczenia, ale również w szacowaniu ryzyka zgonu czy
dodatkowych hospitalizacji [10, 11, 12, 13]. Okazuje
się, że aspekty zdrowia są bardzo złożone i niektórych
nie da się ująć za pomocą parametrów epidemiologicznych czy funkcjonalnych. Przewlekle chorzy, mimo
odzyskania sprawności funkcjonalnej, nadal doświadczają ograniczeń w pełnieniu ról społecznych i ponownej adaptacji do życia [12]. W badaniach dotyczących
chorób przewlekłych coraz częściej odchodzi się od
wyłącznie biologicznej oceny stanu zdrowia, coraz
częściej zwracając uwagę na emocjonalne doznania
pacjenta, jego samopoczucie i możliwości funkcjonowania w życiu codziennym.
Wybór metody leczenia, która zasadniczo wpływa
na życie chorego, możliwy jest nie tylko pod kątem
wskazań czysto medycznych, ale także z uwzględnieniem psychologicznych aspektów życia, takich jak
potrzeba pozostania osobą czynną zawodowo, czy też
pełniącą ważne role rodzinne. Dopasowanie wyboru
techniki nerkozastępczej do oczekiwań samego chorego przyczynia się niewątpliwie do poprawy jakości
jego życia [14].
Aby zadbać o wysoką jakość leczenia należy optymalnie dobrać technikę dializacyjną do chorego. Przy
wyborze należy brać pod uwagę czynniki takie, jak
[15]:
–wiek chorego,
–masę ciała,
–ogólny stan zdrowia,
–status zawodowy i wykształcenie,
–zdolność do samoobsługi,
–możliwość zapewnienia opieki w domu przez członków rodziny bądź osoby trzecie,
–stopień współpracy z personelem leczącym,
792
–choroby towarzyszące (zwłaszcza układu sercowonaczyniowego),
–tolerancję danej metody hemodializ (powikłania,
zwłaszcza ostre),
–koszty leczenia, także te, które będzie musiał ponieść sam chory (np. dodatkowe leki czy adaptacja
pomieszczeń w domu),
–dostępność poszczególnych metod w ramach systemu opieki zdrowotnej.
Oprócz techniki dializacyjnej, jakość życia pacjentów z przewlekłą niewydolnością nerek kształtowana
jest poprzez relacje z otoczeniem, wsparcie ze strony
rodziny i przyjaciół, ale także specjalistyczną pomoc
psychologiczną i psychiatryczną [16].
W trakcie dializoterapii aktywność zawodowa
i sytuacja materialno-finansowa chorego ulega zmianie, co znacząco pogarsza jego jakość życia. Powikłania
i skutki uboczne negatywnie wpływają na samopoczucie pacjenta, który czuje się ciężarem dla najbliższych.
U chorych pojawiają się problemy ze snem oraz stany
lękowe często poprzedzające depresję. Występują zaburzenia apetytu, nudności, niedożywienie oraz silne
bóle somatyczne, co dodatkowo nasila stres [17].
Jakość życia chorego kształtowana jest także poprzez ukierunkowaną rehabilitację uwzględniającą
aspekty medyczne, psychologiczne oraz społeczne,
która przyczynia się do poprawy aktywności fizycznej
i ogranicza odczuwalność niektórych problemów somatycznych dializowanych [18]. Chory potrzebuje opieki
oraz rehabilitacji, ale i edukacji, która pomoże mu radzić
sobie z bólem, prawidłowo układać posiłki, zapobiegać
zakażeniom. Na jakość życia pacjentów dializowanych
wpływają ponadto kwalifikacje zawodowe oraz doświadczenie pielęgniarek i lekarzy stacji dializ [19].
W poprawie jakości życia dializowanych istotną
rolę odgrywa też sposób żywienia. W przypadku
leczenia nerkozastępczego przestrzeganie odpowiedniej diety ma duży wpływ na prawidłowy przebieg
dializ, dobre samopoczucie, wyniki niektórych badań
laboratoryjnych oraz stan odżywienia chorych hemodializowanych [20]. Stan odżywienia w momencie
rozpoczęcia leczenia dializami determinuje w dużym
stopniu przyszłe losy chorego, ponieważ niedożywienie
białkowo-kaloryczne jest obarczone wysokim ryzykiem
zgonu w tej grupie pacjentów [21, 22]. Duże znaczenie
ma także edukacja żywieniowa dializowanych, pozwalająca zrozumieć istotę choroby i sposobu jej leczenia,
co pozwala osiągnąć stan dobrego zdrowia [23].
Cel pracy
Poznanie subiektywnych odczuć pacjentów dializowanych związanych z szeroko rozumianą jakością
życia, w tym postrzeganiem stanu zdrowia fizycznego
i psychicznego, aspektów życia osobistego, rodzinnego
oraz codziennego funkcjonowania.
Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 790-797
Materiały i metody
Za pomocą kwestionariusza ankiety zbadano wybrane składowe jakości życia chorych na przewlekłą
niewydolność nerek. Wyodrębniono także czynniki,
które według badanych w największym stopniu obniżają jakość życia dializowanych otrzewnowo oraz
hemodializowanych.
Materiał empiryczny zebrano za pomocą autorskiego standaryzowanego kwestionariusza ankiety
utworzonego na potrzeby badania. Kwestionariusz
zawierał pytania dotyczące różnych sfer życia reprezentatywnej próby badanej wybranej celowo spośród
pacjentów leczonych nerkozastępczo. Pytania dotyczyły
dializoterapii, dolegliwości bólowych występujących
u osób badanych, aktywności zawodowej oraz społecznej i rodzinnej. W końcowej części ankiety znajdowały
się pytania dotyczące stanu emocjonalnego ankietowanych. Ankieta miała charakter anonimowy, co umożliwiło przeprowadzenie wiarygodnych badań.
Próba badawcza została wybrana spośród pacjentów Stacji Dializ oraz Klinicznego Oddziału Chorób
Wewnętrznych Szpitala Wojewódzkiego Nr 2 w Rzeszowie. Celowy dobór próby miał na celu porównanie
jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy
otrzewnowej oraz hemodializy. Badaniom zostało
poddanych łącznie 40 osób leczonych technikami nerkozastępczymi, w tym 30 (75%) pacjentów leczonych
hemodializą oraz 10 (25%) pacjentów dializowanych
otrzewnowo.
Próba badana była zróżnicowana pod kątem
wiekowym. W populacji badanej 7 (17,5%) osób
znajdowało się w przedziale wiekowym 25-35 lat, 13
(32,5%) w wieku 35-55 lat, 7 (17,5%) w wieku 55‑65
lat oraz 13 (32,5%) było w wieku powyżej 65 lat.
W grupie pacjentów hemodializowanych 7 (23,4%)
pacjentów posiadało wiek w przedziale 25-35 lat, 6
(20%) w wieku 35-55 lat, 4 (13,3%) w wieku 55-65
lat. Największą grupę 13 (43,3%) wśród chorych
leczonych za pomocą hemodializy stanowili pacjenci
w wieku powyżej 65 lat. Wśród osób dializowanych
otrzewnowo 7 (70%) respondentów znajdowało się
w przedziale wiekowym 35-55 lat, pozostali 3 (30%)
były to osoby w przedziale wiekowym 55-65 lat.
Wśród dializowanych ogółem mężczyźni stanowili
aż 28 (70%) badanych, natomiast kobiety 12 (30%).
W grupie hemodializowanych przeważali także mężczyźni 19 (63,4%) nad grupa kobiet 11 (36,6%).
W grupie osób dializowanych otrzewnowo mężczyźni
stanowili 90% (9) badanych.
Wyniki i ich omówienie
Sfera życia rodzinnego była pierwszym aspektem
badanym w kontekście jakości życia pacjentów dializowanych. Większość osób 36 (90%) uczestniczących
Kapka-Skrzypczak L i wsp. Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej ...
w badaniu posiadała potomstwo; w tym 8 (80%)
z grupy dializowanej otrzewnowo oraz 28 (93,3%)
hemodializowanych. Dzieci nie posiadało zaledwie
4 (10%) badanych, w tym 2 (20%) dializowanych
otrzewnowo oraz 2 (6,7%) hemodializowanych. W badaniu uczestniczyło 12 (30%) kobiet w tym 9 (75%)
kobiet posiadało potomstwo. Zaledwie 1 (0,5%) urodziła dziecko po rozpoczęciu leczenia hemodializą.
Większość respondentów 28 (77,8%) uważała, że
dializoterapia nie wpływa na jakość wychowania ich
potomstwa. Wśród ankietowanych posiadających
dzieci, zarówno, w grupie dializowanych otrzewnowo 6
(62,5%), jak również hemodializowanych 23 (82,1%)
przeważały osoby, które uznały, że leczenie nerkozastępcze nie wpłynęło na jakość wychowania ich dzieci.
Jednocześnie na podstawie odpowiedzi respondentów
można wnioskować, iż dializa otrzewnowa ma większy
wpływ na ograniczenie zdolności wykonywania obowiązków związanych z wychowywaniem dzieci niż
hemodializa.
Ważnym aspektem wpływającym na jakość życia
chorych dializowanych była aktywność zawodowa
przed rozpoczęciem terapii. W grupie dializowanych
otrzewnowo 10 (100%) wszyscy uczestnicy ankiety
pracowali przed rozpoczęciem leczenia. Wśród hemodializowanych 18 (60%) było aktywnych zawodowo
przed dializoterapią, natomiast 12 (40%) nie pracowało w momencie rozpoczęcia hemodializ. Brak pracy
wśród grupy hemodializowanych spowodowany był
najprawdopodobniej wiekiem respondentów. Wśród
grupy hemodializowanych znajdowało się 13 (43,3%)
badanych w wieku emerytalnym powyżej 65 roku
życia, nieaktywnych zawodowo.
Istotnym aspektem jakości życia pacjentów dializowanych jest sytuacja materialno-finansowa, która
wpływa na poczucie bezpieczeństwa. Pacjenci dializowani ogółem oceniali swoją sytuację materialno-finansowa przeważnie jako średnią (85% ankietowanych);
4 (10%) uznało swoją sytuację materialno-finansową
za dobrą, natomiast 2 (5%) respondentów za niedostateczną.
Chorych ogółem uczestniczących w badaniu
charakteryzował zróżnicowany czas trwania dializoterapii. Największa grupę 19 (47,5%) stanowili leczeni
nerkozastępczo przez okres 2-5 lat, w tym 7 (70%)
było dializowanych otrzewnowo a 12 (40%) hemodializowanych. Najmniejsza grupą byli leczeni dłużej niż
10 lat i stanowili oni zaledwie 4 (10%) próby badanej,
wszystkie osoby w tej grupie leczone były metodą
hemodializy. Ogółem 7 (17,5%) respondentów włączonych zostało do dializoterapii w ciągu około 1 roku,
w tym 1 (10%) rozpoczęła dializoterapię otrzewnową
oraz 6 (20%) hemodializę. Od 6-10 lat dializowanych
było 10 (25%) ankietowanych w tym 2 (20%) dializą
otrzewnową oraz 8 (26,7%) hemodializą. 14 (35%)
793
ogółu ankietowanych uczestniczyło w dializoterapii
przez okres dłuższy niż 5 lat, natomiast 26 (65%)
badanych – krócej niż 5 lat.
Ważnym elementem jest również ocena zadowolenia pacjentów ze stosowanej przez nich metody
dializoterapii oraz ocena placówki, w której są leczeni. Oba elementy znacząco wpływają na jakość życia
chorych. Praktycznie wszyscy ankietowani zadowoleni
są z metody leczenia nerkozastępczego, co deklaruje
aż 39 (97,5%) próby badanej ogółem. Większość
dializowanych ogółem zadowolona jest z miejsca terapii nerkozastępczej (80% badanych). W przypadku
dializowanych otrzewnowo wszyscy respondenci zadowoleni byli z miejsca gdzie odbywało się leczenie.
Wśród hemodializowanych również przeważały osoby
pozytywnie oceniające miejsce terapii 21 (70%) badanych. 9 (30%) ankietowanych leczonych metodą
hemodializy wyrażało negatywny stosunek do miejsca,
w którym były dializowane (ryc. 1).
100%
Tak
Nie
80%
70%
30%
20%
0%
DO
HD
SUMA
Ryc. 1. Zadowolenie z metody dializ – porównanie obydwu grup badanych. DO – dializowani otrzewnowo; HD – hemodializowani
Fig. 1. Satisfaction with the dialysis method – comparison of two
studied groups. DO – peritoneal dialysis patients; HD – hemodialysis
patients
Analizie poddano także pobyty w szpitalu związane z powikłaniami leczenia nerkozastępczego.
Oceniano liczbę hospitalizacji w przeciągu ostatnich
6 miesięcy oraz porównano tę liczbę w dwóch badanych grupach. Okazuje się, że pacjenci często cierpią
z powodu powikłań po dializoterapii. Równie często
wymagają z tego powodu interwencji szpitalnej.
Większość badanych ogółem 23 (57,5%) była hospitalizowana w przeciągu ostatnich 6 miesięcy, w tym
7 (70%) było dializowanych otrzewnowo, oraz 16
(53,3%) było hemodializowanych. 1-2 razy w przeciągu ostatnich 6 miesięcy w szpitalu przebywało 7
(70%) dializowanych otrzewnowo oraz 10 (33,3%)
hemodializowanych, co stanowiło ogółem 17 (42,5%)
próby badanej. Więcej niż dwa razy hospitalizowanych
było ogółem 6 (15%) leczonych nerkozastępczo, grupę
tą stanowili wyłącznie pacjenci hemodializowani.
Za jedno z najczęstszych powikłań dializoterapii
uznaje się przewlekłe zmęczenie, co potwierdzono
w przeprowadzanym badaniu. Ponad 27 (67,5%)
respondentów deklarowało uczucie przewlekłego
794
Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 790-797
zmęczenia, zaledwie 13 (32,5%) badanych twierdzi,
że ten problem ich nie dotyczy. Ciągłe zmęczenie
deklarowało 8 (26,7%) hemodializowanych, które
nie występuje w grupie dializowanych otrzewnowo.
Czasem na przewlekłe zmęczenie narzeka 3 (30%)
dializowanych otrzewnowo, oraz 16 (53,3%) hemodializowanych. Ogółem sporadycznie występujące
zmęczenie deklaruje 19 (47,5%) próby badanej,
a 24 (80%) hemodializowanych cierpi na przewlekłe
zmęczenie. Porównując obie grupy badane można zaobserwować, że uczucie zmęczenia występuję znacznie
częściej u chorych hemodializowanych niż dializowanych otrzewnowo.
Kolejnym elementem występującym podczas dializoterapii jest ból, który znacząco wpływa na jakość
życia dializowanych. Biorąc pod uwagę całą próbę
badaną, aż 25 (62,5%) badanych deklaruje dolegliwości bólowe po zabiegu dializoterapii. Zdecydowanie
częściej powikłania tego typu dotyczą chorych hemodializowanych (80%). W przypadku dializowanych
otrzewnowo tylko 10% respondentów odczuwało ból
po zabiegu. Najczęściej był to ból występujący czasem. Tak deklarowało 18 (60%) hemodializowanych
i 1 (10%) dializowanych otrzewnowo. Na ciągły ból
narzekało 6(20%) hemodializowanych. Ten rodzaj
bólu nie występował w grupie dializowanych otrzewnowo. Aż 90% dializowanych otrzewnowo wskazało, że ból po zabiegu nie występuje u nich w ogóle.
Oznacza to, że ból znacząco obniża jakość życia
pacjentów leczonych metoda hemodializy. W grupie
osób hemodializowanych znaczna większość odczuwa
dolegliwości bólowe natomiast u osób dializowanych
otrzewnowo te dolegliwości prawie wcale nie są obserwowane (ryc. 2).
Kolejną dość często występującą u pacjentów
dializacyjnych dolegliwością są wymioty. Pacjenci dializowani otrzewnowo nie zgłaszali takich dolegliwości.
Gorsza sytuacja przedstawiała się u chorych hemodializowanych. Na nudności w tej grupie narzekało
11 (36,7%) ankietowanych. Wśród hemodializowaDializowani otrzewnowo
Tak - czasem
10%
Tak - ciągle
0%
Hemodializowani
Tak - ciągle
20%
Nie
90%
Ryc. 2. Występowanie bólu w badanych grupach
Fig. 2. Experience of pain in studied groups
Nie
20%
Tak - czasem
60%
nych aż 19 (63,3%) osób stwierdziło brak tego typu
dolegliwości. Ogółem, nudności występowały u 11
(27,5%) badanych, brak zdeklarowało 29 (72,5%)
respondentów.
Duszność spoczynkowa była powikłaniem dializoterapii bardzo rzadko obserwowanym w próbie
badanej, w tym całkowity brak takiej dolegliwości
zgłaszali chorzy dializowani otrzewnowo. W grupie
hemodializowanych odczuwalna była ona częściej,
lecz także nie była dolegliwością dotyczącą większości
chorych. Ogółem, występowanie duszności spoczynkowej deklarowało 6 (15%) dializowanych, wszystkie te osoby były leczone hemodializami. Duszność
spoczynkowa była częstą dolegliwością dla 2 (6,7%)
badanych, sporadycznie zaś występowała u 4 (13,3%)
hemodializowanych.
Następnym badanym parametrem wpływającym
na jakość życia ankietowanych związanym z ich samopoczuciem są zaburzenia snu. Sen wpływa na regeneracje całego organizmu i samopoczucie psychiczne,
jest więc istotnym czynnikiem kształtującym jakość
życia. 16 (40%) badanych ogółem deklaruje problemy
ze snem, jednak większość dializowanych (24 {60%})
śpi spokojnie i nie narzeka na jego jakość. Częściej na
zaburzenia snu cierpią hemodializowani, co deklarowało 15 (50%) pacjentów z tej grupy. Równo liczna
15 (50%) była grupa hemodializowanych, która twierdziła przeciwnie 15 (50%). Jakość snu była oceniana
pozytywnie u 8 (80%) dializowanych otrzewnowo,
negatywnie zaś przez 2 (20%) respondentów leczonych tą metodą. Należy tu podkreślić, że zaburzenia
snu są częstą przypadłością ludzi w podeszłym wieku,
oni zaś stanowią dużą grupę hemodializowanych,
zaburzenia snu u nich występujące mogą, więc wcale
nie być związane z leczeniem nerkozastępczym.
Zarówno wśród dializowanych jak i hemodializowanych występowały osoby cierpiące na dolegliwości
układu pokarmowego tj. biegunki lub zaparcia. Rozkład wyników wyrażonych w procentach prezentuje
się jednakowo w obu pokonywanych grupach. Na ww.
dolegliwości cierpi 4 (40%) osób z grupy dializowanych otrzewnowo oraz 12 (40%) hemodializowanych,
co stanowi ogółem 16 (40%) badanych. Brak powyższych dolegliwości deklaruje 60% badanych w obu
grupach (6 osób dializowanych otrzewnowo oraz 18
hemodializowanych).
Z dolegliwościami związanymi z układem pokarmowym łączy się również zagadnienie dotyczące
apetytu chorych. Brak apetytu obserwowano jednak
u nielicznej grupy dializowanych, 12 (30%) w tym
u 11 (27,5%) występował on sporadycznie. W grupie dializowanych otrzewnowo badani nie odczuwali
takich problemów wcale natomiast w grupie hemodializowanych 12 (40%) odpowiedziała twierdząco,
w tym 11 (36,7%) respondentów odpowiedziało, że
Kapka-Skrzypczak L i wsp. Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej ...
pojawia się on wyłącznie sporadycznie. Zdecydowanie
częściej brak apetytu występował u chorych hemodializowanych.
W obydwu grupach znalazły się osoby, dla których
istnieją przeszkody w codziennym funkcjonowaniu
inne niż wymienione w pytaniach. Częściej obserwowano je u osób leczonych metodą hemodializy. Na
inne dolegliwości zaburzające normalną egzystencję
chorym narzekało 15 (37,5%) dializowanych, większość jednak nie deklarowała ich występowania – 25
(62,5%). Wśród hemodializowanych problemy takie
zgłaszało 13 (43,3%) respondentów, a wśród dializowanych otrzewnowo zaledwie 2 (20%) ankietowanych. W przypadku dializowanych otrzewnowo zaledwie 1 (10%) badanych doświadcza tych dolegliwości
sporadycznie, co stanowi 1 (2,5%) ogółu wszystkich
leczonych technikami nerkozastępczymi.
Następną sferą życia, która została zbadana, jest
aktywność w życiu społecznym oraz towarzyskim.
Na pytanie: „Czy uczestniczy Pan/Pani w życiu towarzyskim?” większość respondentów odpowiedziała
twierdząco. Aż 9 (90%) dializowanych otrzewnowo
deklarowało uczestnictwo w spotkaniach towarzyskich, w tym 3 (30%) respondentach robiło to bardzo
chętnie, tylko 1 (10%) dializowanych otrzewnowo
zrezygnowało całkowicie z tego rodzaju aktywności.
W przypadku hemodializowanych 18 (60%)
badanych zdeklarowało angażowanie się w spotkania
towarzyskie, w tym 6 (20%) ankietowanych bardzo
chętnie a 12 (40%) z mniejszą częstotliwością. Duża
grupa hemodializowanych – 12 (49%) – całkowicie
zrezygnowała z aktywności społecznej. Ogółem w spotkaniach towarzyskich nie brało udziału 13 (32,5%)
badanych w przeciwieństwie do 27 (67,5%) ankietowanych. Wśród wszystkich dializowanych bardzo
chętnie uczestniczy w takich spotkaniach 9 (22,5%)
dializowanych, sporadycznie zaś 18 (45%) chorych.
Porównując dwie badane grupy można zauważyć, że
dializowani otrzewnowo chętniej uczestniczyli w spotkaniach towarzyskich oraz społecznych, co świadczy
o ich większej aktywności niż w przypadku chorych
hemodializowanych.
Dializoterapia jest ograniczeniem dla wielu pacjentów, nie wyklucza ona jednak możliwości uprawiania wybranych dyscyplin sportu. Dializowani
jednak często rezygnują z tego rodzaju aktywności,
szczególnie osoby z populacji geriatrycznej. Aktywne
uprawianie sportu deklarowało 30 (75%) badanych;
żadnej aktywności sportowej nie wykazywało natomiast 10 (25%) ankietowanych. Wśród dializowanych
otrzewnowo ćwiczenia fizyczne wykonywało zaledwie
3 (30%) chorych. Wśród pacjentów hemodializowanych obserwuje się taką samą tendencję: 7 (23,3%)
uczestników ankiety deklaruje aktywność fizyczną,
zaś 23 (76,7%) nie przejawia żadnego zaintereso-
795
wania tą kwestią. Dializowani otrzewnowo znacznie
chętniej uprawiali sport dla polepszenia samopoczucie
i ogólnej kondycji fizycznej, co jest bardzo ważne, gdyż
rehabilitacja i aktywność ruchowa pacjentów dializowanych znacząco poprawia jakość ich życia. Brak jej
w grupie hemodializowanych, co pogarsza ich samopoczucie i stan zdrowia. Należy wziąć pod uwagę fakt,
że dializa otrzewnowa znacznie utrudnia aktywność
fizyczną chorego. Grupa hemodializowanych składa
się zaś z wielu osób po 65 roku życia. W grupie dializowanych otrzewnowo dominują zaś osoby, których
wiek nie przekracza 35 lat.
Kolejny oceniany parametr, to poziom samodzielności w wykonywaniu podstawowych czynności
związanych z życiem codziennym. Analizowano
zdolność do wykonywania podstawowych czynności
takich, jak: odkurzanie, przesuwanie stołu, podnoszenie lub dźwiganie zakupów, kąpiel, ubieranie się.
Zasadniczym celem była ocena konieczności pomocy
chorym w życiu codziennym, wynikający z niepełnosprawności oraz powikłań dializoterapii. Całkowitą
samodzielność deklarowało 25 (62,5%) dializowanych, pomocy we wszystkich czynnościach domowych
wymagało zaś 4 (10%), ograniczoną samodzielność
do kąpieli i ubierania wykazywało 11 (27,5%) ogółu
ankietowanych. Większą sprawność i samodzielność
wykazywały osoby leczone metodą dializy otrzewnowej, wśród których 9 (90%) respondentów deklarowało całkowitą samodzielność, pomocy potrzebowało
1 (10%) badanych, których sprawność ograniczała się
tylko do samodzielnej kąpieli i ubierania. Zaledwie 10
(33,3%) respondentów hemodializowanych wskazało
samodzielność, całkowite uzależnienie od pomocy
występowało u 15 (50%) ankietowanych, ograniczona
samodzielność natomiast u 5 (16,7%). Zdecydowanie
niższy poziom samodzielności występował u chorych
hemodializowanych w porównaniu do dializowanych
otrzewnowo.
Ocenie poddano także wpływ stanu zdrowia
badanych na ich pracę lub na codzienną aktywność.
Większość dializowanych deklarowało, że choroba istotnie wpływa na aktywność codzienną oraz
zawodową; 21 (52,5%) ogółu badanych posiadało
takie problemy w codziennym życiu. W przypadku
hemodializowanych występowały dużo większe ograniczenia w porównaniu do pacjentów dializowanych
otrzewnowo. Wśród hemodializowanych na problemy
związane z codzienna aktywnością spowodowane
chorobą skarżyło się 18 (60%) badanych, natomiast
w przypadku dializowanych otrzewnowo liczba ta
była dużo niższa – 3 (30%). Problemów takich nie ma
7 (70%) dializowanych otrzewnowo oraz 12 (40%)
hemodializowanych. Ogółem 19 (47,5%) badanych
nie odczuło w swoim życiu wpływu choroby na wykonywaną pracę lub na codzienną aktywność.
796
Probl Hig Epidemiol 2012, 93(4): 790-797
Poza ograniczeniem codziennej aktywności
badano także wpływ problemów zdrowotnych lub
emocjonalnych występujących w ciągu ostatniego
miesiąca wywołanych chorobą na życie rodzinne oraz
aktywność społeczną. Proces chorobowy nie wpływał
na sferę prywatną u 28 (70%) wszystkich ankietowanych. Zaledwie 12 (30%) respondentów deklarowało pogorszenie jakości kontaktów rodzinnych oraz
społecznych wywołanych problemami zdrowotnymi
lub emocjonalnymi. W przypadku dializowanych
otrzewnowo 6 (60%) odpowiedziało przecząco, zaś
w przypadku hemodializowanych – 22 (73,3%). Na
ograniczenie aktywności rodzinnej oraz społecznej
skarżyło się 4 (40%) dializowanych otrzewnowo oraz
8 (26,7%) hemodializowanych.
Przy pomocy kwestionariusza ankiety dokonano
oceny własnego stanu zdrowia badanych w porównaniu z analogicznym okresem roku ubiegłego. 5 (50%)
chorych na przewlekłą niewydolność nerek leczonych
metodą dializy otrzewnowej oceniło swój stan jako
gorszy w stosunku do roku poprzedniego, za lepszy
stan swój uznało 3 (30%), natomiast żadnych zmian
nie odczuło 2 (20%) dializowanych otrzewnowo.
Hemodializowani częściej oceniali swój stan jako taki
sam w stosunku do roku poprzedniego – 14 (46,7%),
za lepszy niż rok temu bieżący rok uznało 5 (16,7%)
ankietowanych, a jako gorszy 11 (36,6%) badanych.
Ogółem poprawy w stosunku do roku poprzedniego
nie odczuwa 16 (40%) dializowanych, a 16 (40%)
uznaje rok badany nawet za gorszy. Rok bieżący był
lepszy w porównaniu do ubiegłego zaledwie dla 8
(20%) chorych (ryc. 3).
Zadowalający
25%
Zły
40%
Dobry
35%
Ryc. 3. Ocena własnego stanu zdrowia przez ogół badanych w ujęciu
procentowym
Fig. 3. Self-assessment of health by subjects (%)
Podsumowanie
Jakość życia w podjętych badaniach oceniono
wielowymiarowo, uwzględniając różne obszary jakości
życia: funkcjonowanie w społeczeństwie i rodzinie,
aktywność zawodową, sprawność fizyczną ocenę
stanu zdrowia. Jakość życia porównywano w podziale
na dwie grupy chorych leczonych za pomocą dializy
otrzewnowej oraz hemodializy, co pozwoliło na porównanie jakości życia dializowanych leczonych różnymi
technikami nerkozastępczymi.
Wszyscy ankietowani chętnie uczestniczyli
w życiu towarzyskim oraz rodzinnym. Dializowani
otrzewnowo stanowili jednak grupę bardziej aktywną
w tym wymiarze. Chorzy chcą być akceptowani przez
rodzinę, a rodzina poprzez kontakty społeczne chce
w chorym wzbudzić poczucie bezpieczeństwa. Chorzy
nie chcą być wyalienowani z powodu choroby. Wykazują potrzebę przebywania z ludźmi zdrowymi i być
na równi z nimi traktowani.
Osoby dializowane otrzewnowo odczuwają pewne
ograniczenia i obciążenie dla członków rodziny ze
względu na to, że dializa otrzewnowa jest zabiegiem
wykonywanym w domu w związku z tym ma wpływ na
wszystkich jego mieszkańców. Wymusza przestrzeganie ustalonych zasad, do których wszyscy członkowie
rodziny muszą się podporządkować. Chorzy czują,
że stanowią dla członków rodziny dodatkowy ciężar.
Hemodializowani uważali, że nie stanowią tak dużego obciążenia dla rodziny jak pacjenci dializowani
otrzewnowo.
Respondenci twierdzili, że dializy nie miały wpływu na ich obowiązki rodzinne dotyczące potomstwa,
które posiadała większość badanych. Dializy powodują
jednak duże obciążenie i zrzucenie części obowiązków związanych z dziećmi na współmałżonka bądź
partnera lub dalsza rodzinę. Choroba zacieśnia więzy
rodzinne, więc pacjent może również być odciążony
z tych obowiązków przez dalszą lub bliższą rodzinę
tak, aby nie odczuwał negatywnych zmian w tym
względzie. Nieznany jest jednak wiek dzieci.
Analizując wyniki łatwo jest dostrzec, że wszyscy badani w grupie dializowanych otrzewnowo byli
aktywni zawodowo przed zachorowaniem, w grupie
hemodializowanych duża grupa chorych nie była aktywna zawodowo. Większość badanych nie narzekała
na sytuację finansową uznając ja za średnią, ale nie
najgorszą.
Odczuwalność problemów związana ze sprawnością fizyczną występowała zdecydowanie częściej
w grupie hemodializowanych, co uwarunkowane jest
najprawdopodobniej wiekiem. Większość badanych
pozostawała w dobrej kondycji fizycznej. Pomimo
codziennego poddawania się zabiegom dializoterapii
wykonywali wszystkie czynności życia codziennego
samodzielnie. Natomiast wśród osób hemodializowanych problemy związane z dializoterapią ograniczały
w znacznym stopniu ich codzienną aktywność.
Dializoterapia wiąże się z licznymi dolegliwościami, na które narzekali ankietowani. Hemodializowani znacznie częściej niż dializowani otrzewnowo
uskarżali się na ból. Jakość snu także była gorsza
wśród leczonych pierwszą wymienioną techniką
nerkozastępczą. Ta grupa badanych również częściej
deklarowała stan przewlekłego zmęczenia. Pomimo to,
większość ankietowanych była zadowolona z metody,
Kapka-Skrzypczak L i wsp. Subiektywna ocena jakości życia pacjentów dializowanych metodą dializy otrzewnowej ...
którą była leczona. Stan somatyczny dializowanych
otrzewnowo był zdecydowanie lepszy.
Wyniki sugerują, że pacjenci dializowani
otrzewnowo często przebywają w szpitalu w związku
z powikłaniami. Liczne pobyty w szpitalu wiążą się
z obniżeniem jakości życia badanych. Wszyscy pacjenci odczuwają wpływ samopoczucia, emocji i powikłań
związanych z chorobą na jakość swojego życia. Pomimo
licznych dolegliwości, pacjenci wykazują zadowolenie
z metody, jaką są leczeni. Wielu z nich, szczególnie
z grupy hemodializowanych czuje się zdecydowanie
gorzej pod względem fizycznym. Nie stanowi to jednak powodu do ograniczenia kontaktów z rodziną
i przyjaciółmi, oraz sąsiadami. Zdecydowanie częściej
– ze względu na obniżoną sprawność i samodzielność
– muszą oni liczyć na pomoc z ich strony. Często czują,
797
że są dla nich istotnym obciążeniem. Duża grupa osób
dializowanych boi się opinii postrzegania ich jako
osoby gorsze, chore, potrzebujące wsparcia również
psychologicznego, psychiatrycznego.
Wyniki ankiety ukazują zarys problemów,
z jakimi borykają się chorzy leczeni nerkozastępczo
i ich najbliżsi. Przedstawiają uczucia dominujące
w życiu pacjentów dializowanych i potrzebę wsparcia
rodziny oraz specjalistów. Rozważania potwierdziły przewagę dializy otrzewnowej nad hemodializą
w kształtowaniu lepszej jakości życia i minimalizacji
ograniczeń związanych z tym typem leczenia. Pomimo
wielu wad hemodializy liczba chorych dializowanych
otrzewnowo jest znacznie niższa niż liczba chorych
hemodializowanych, co przełożyło się na liczebność
tej grupy chorych włączonych do badania.
Piśmiennictwo / References
1. Dalkey NC, Rourke DL. The Delphi procedure and rating
quality of life factors. Univ California, LA 1972.
2. Campbell A, Converse PE, Rogers WL. The quality of
American Life: perception, evaluation, and satisfaction. Sage,
NY 1976.
3. Daszykowska J. Jakość życia w koncepcjach związanych
ze zdrowiem. Prz Med Uniw Rzeszowskiego 2006, 2:
122‑128.
4. Schipper H, Clinch JJ, Olweny CLM. Quality of life studies:
definitions and conceptual issues. [w:] Quality of Life and
Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Spilder B (ed).
Lippincott-Raven Publishers, Philadelphia 1996: 11‑23.
5. Shipper H. Quality of life: principles of the clinical paradigm.
J Psychosoc Oncol 1990, 8(23): 171-185.
6. Saxena S, Orley J. Quality of life assessement. The World
Health Organization perspective. Eur Psychiatry 1997, 12:
263-266.
7. Report of WHOQOL Focus Group Work. WHO, Geneva
1993.
8. Sęk H, Pasikowski T. Jakość życia i zdrowia a sens koherencji
w kontekście społecznym. [w:] Jakość życia w naukach
medycznych. Wołowicka L (red). AM, Poznań 2001: 1729.
9. Rocławski M, Kolarz K, Treder M, Mazurek T, Pankowski R.
Prospektywne badanie jakości życia uwarunkowanej stanem
zdrowia u pacjentów po alloplastyce całkowitej stawu
biodrowego w 2-letnim okresie obserwacji. Ann Acad Med
Gedan 2009, 39: 115-121.
10. Maes S, De Gucht V, Goud R, Hellemans I, Peek N. Is the
MacNew quality of life questionnaire a useful diagnostic
and evaluation instrument for cardiac rehabilitation? Eur
J Cardiovasc Prev Rehabil 2008, 15: 516-20.
11. Pedersen SS, Martens EJ, Denollet J, Appels A. Poor healthrelated quality of life is a predictor of early, but not late,
cardiac events after percutaneous coronary intervention.
Psychosom 2007, 48:331-337.
12. Papuć E. Jakość życia – definicje i sposoby jej ujmowania. Curr
Probl Psychiatry 2011, 12(2): 141-145.
13. Grzegorzewska AE. Przewlekła choroba nerek jako narastający
problem w ochronie zdrowia. Probl Hig Epidemiol 2006,
87(4): 251-253.
14. Nowicki M. Wybór optymalnej techniki dializacyjnej. Forum
Nefrol 2010, 3, 2: 121-126.
15. Rabindranath KS, Strippoli GF, Daly C, Roderick PJ, Wallace S,
MacLeod AM. Haemodiafiltration, haemofiltration and
haemodialysis for end-stage kidney disease. Cochrane Library
2006, 4: CD006258.
16. Kiszka W, Załuska W. Społeczny wymiar dializoterapii. Zdr
Publ 2004, 1: 89-92.
17. Kraczowska H. Problemy emocjonalne pacjentów dializowanych otrzewnowo. Forum Nefrol 2010, 3, 3: 212‑216.
18. Tomczak-Watras W, Brymora A, Manitius J. Rehabilitacja
pacjentów dializowanych otrzewnowo. Probl Lek 2006, 45,
3: 257-258.
19. Wojtaszek E, Matuszkiewicz-Rowińska J. Rola pielęgniarki
w multidyscyplinarnym zespole terapeutycznym w leczeniu
pacjentów z przewlekłą chorobą nerek. Nephrol Dial Pol
2008, 12: 44-46.
20. Kardasz M, Ostrowska L, Stefańska E, Małyszko J. Ocena
zawartości wybranych składników mineralnych w dziennych
racjach pokarmowych pacjentów hemodializowanych. Probl
Hig Epidemiol 2011, 92(2): 272-277.
21. Tokarska A, Bidas K. Zachowania żywieniowe u chorych
leczonych hemodializą. Probl Hig Epidemiol 2011, 92(1):
77-82.
22. Szpanowska-Wohn A, Kolarzyk E, Lang-Młynarska D,
Wójtowicz B. Ocena realizacji zaleceń dietetycznych
przez pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek
leczonych dializoterapią. Probl Hig Epidemiol 2006, 87(3):
221‑227.
23. Tokarska A, Starzyk J. Rola dietetyka w leczeniu schyłkowej
niewydolności nerek metodą hemodializy. Probl Hig
Epidemiol 2008, 89(1): 90-92.