3 Dłonie i Słowo - Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym
Transkrypt
3 Dłonie i Słowo - Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym
3 2011 rok Dłonie i Słowo Kwartalnik Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym Prawa pacjenta s. 6 Historia pani Joanny s. 26 Lepszy od GPS-u s. 29 Spis treści List od redakcji 3 Elżbieta Gubernator-Syposz Problem: chorowanie 4 Prawa pacjenta 6 Grażyna Mroczkowska Bartosz Krysztofiak „Bidul” Mariusza Maślanki Agnieszka Orzech Głuchoniewidomi w Wielkiej Brytanii Małgorzata Książek 18 20 Historia jednej osoby 26 Lepszy od GPS-u cz. I 29 Joanna Kaczmarczyk Krzysztof Gaj Czytelnicy piszą List z Wrocławia Kronika wydarzeń 34 36 Bożena Więckowska Wydawca: Dłonie i Słowo Kwartalnik Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym Nr 3 (64) / 2011 rok XVI ISSN 1427-3128 nakład: 1200 egz. + 120 brajl. Publikacja dofinansowana przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. ul. Deotymy 41 | 01-441 Warszawa tel./faks: 22 635 69 70 www.tpg.org.pl [email protected] od redakcji Drodzy Czytelnicy, w tym numerze poruszamy problem zmagań z chorobą, przed którym stają osoby głuchoniewidome, a który – jak wiemy – jest dla nich trudniejszy niż dla osób zdrowych. Do „zwyczajnych” niedogodności, dochodzą bowiem jeszcze problemy z komunikacją, w tym chociażby częsty stres, czy dobrze zrozumieliśmy słowa lekarza. Przedstawiamy wykaz praw przysługujących pacjentom w czasie leczenia oraz wskazujemy, gdzie szukać pomocy w trudnych sytuacjach. Mamy nadzieję, że pomoże Wam to świadomiej – a dzięki temu też lepiej – korzystać z pomocy służb medycznych. Prosimy przy tym: może podzielicie się swoimi doświadczeniami w tym temacie? Czekam na Wasze listy! Wiele miejsca poświęcamy też sytuacji osób głuchoniewidomych w Wielkiej Brytanii. Przedstawiamy też pierwszą część opowiadania głuchoniewidomego Krzysztofa, który pokazuje jak sobie radzi w poruszaniu się. Część drugą znajdziecie już w kolejnym, czwartym, numerze. Zachęcamy również do przeczytania wzruszającej recenzji książki o trudnych problemach wychowanków domu dziecka. Cieszymy się z kolejnego listu do redakcji, o którym piszą uczestnicy warsztatów w Łucznicy. Elżbieta Gubernator-Syposz redaktor naczelna DiS 3 temat numeru Problem: chorowanie Trudności z poruszaniem się oraz komunikacją bywają barierą w korzystaniu ze służby zdrowia. Przykładem może być Dagmara, która pomimo młodego wieku, o zmaganiach z chorobą wie wyjątkowo dużo. Dagmara (ur. 1985) od urodzenia była chora. Przez pierwszy miesiąc przebywała w inkubatorze, co uratowało jej życie. Dalsze skutki tego trudne jednak były do przewidzenia. Zdiagnozowano u niej wrodzone pęcherzowe odklejanie się naskórka od skóry, a w dalszej konsekwencji głuchotę i ślepotę. Choroba skóry była tak bolesna, że bez leków uśmierzających ból, pewnie by nie przeżyła. Gdy miała około półtora miesiąca zauważyłam, że jedno oko odbiega od wyglądu drugiego, więc próbowałam rozmawiać z lekarzami, że coś jest nie tak. Pani okulistka po konsultacji stwierdziła, że to nic poważnego, bo jej dziecko miało podobnie i wszystko wróciło do normy. Uspokoiła nas trochę. Nie trwało to długo, gdyż po paru miesiącach okazało się, że na jedno oko Dagmara w ogóle nie widzi. Lekarze widząc, że jest u niej więcej chorób, wobec których medycyna jest bezsilna, często traktowali ją jako przypadek beznadziejny, nie rokujący nadziei. Kiedy około roku życia mieliśmy podejrzenie, że Dagmara również źle słyszy – lekarze wzruszali ramionami i patrzeli na nas jak na przewrażliwionych rodziców. Pani laryngolog potwierdziła – Dagmara ma poważną wadę słuchu. Rozpoczęła się rehabilitacja. Mijały jednak lata i trzeba było powalczyć o każdy kolejny dzień Jej życia na możliwie wysokim poziomie. Problem pojawiał się zawsze, 4 DiS gdy Dagmara musiała być hospitalizowana. Lekarze starali się nam przekazać, że są chętni i przychylni, ale nie wiedzą, jak mają leczyć osobę z którą brak jest kontaktu, a oni nie znają języka migowego. Często trzeba było walczyć o pobyt razem z nią na oddziale. Nie zawsze to było mile widziane, ale po próbach perswazji, że Dagmara musi mieć kogoś bliskiego, gdyż leczenie nie przyniesie poprawy bez poczucia bezpieczeństwa, godzili się na takie rozwiązanie. Potem zauważono wśród personelu szpitalnego, że to dobre rozwiązanie, gdyż cała opieka nad córką była sprawowana przez rodzica, byliśmy swego rodzaju ogniwem łączącym dwie strony. Były okresy radości, bólu i zwątpienia. Dagmara pomimo poważnego stanu zdrowia przeszła kolejne etapy edukacji i w 2010 r. ukończyła 3-letnie liceum uzupełniające. Ten rok był jednak dla naszej córki tragiczny, zdiagnozowano u niej skrajną niedokrwistość i nieodwracalną niewydolność nerek. Rozpoczął się wyścig z czasem. Powinna zostać natychmiast dializowana. Ze względu na odklejanie się naskórka (EB) komisja lekarska nie zakwalifikowała jej do zabiegu ratującego życie, jakim jest wszczepienie cewnika do dializ. Choroba EB nie była jedynym kontrargumentem, dodatkowo była nim głuchoślepota. Lekarze starali się nam wytłumaczyć, na czym polega hemodializa, a szczególnie jakie niesie zagrożenia – że Dagmara ze względu na deficyty wzroku i słuchu nie byłaby w stanie wyrazić swojego stanu, swoich wewnętrznych odczuć, że nie podejmie współpracy, że nie uleży kilku godzin itp. Po długim namyśle zgodzili się jednak podjąć próbę. Zabiegu dokonano z wielką starannością, należytością i z sercem. Wszyscy cieszyli się, że zabieg wszczepienia cewnika się udał. Nie było to rutynowe podejście do pacjenta. Myślę, że sytuacja osoby głuchoniewidomej w zetknięciu ze służbą zdrowia jest często trudna. Grażyna Mroczkowska mama Dagmary DiS 5 temat numeru Prawa pacjenta Poniżej znajdziecie przegląd podstawowych praw pacjenta oraz wyjaśnienie kilku kwestii ważnych dla osób dbających o swoje zdrowie. Artykuł jest dość trudny, ale warto się z nim zapoznać. Tekst polecamy także tłumaczom-przewodnikom oraz innym osobom wspierającym osoby głuchoniewidome w kontaktach ze służbą zdrowia. Każdy pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej, które powinny być udzielane z należytą starannością i przez wykwalifikowane personel medyczny. W sytuacjach, gdy z uwagi na ograniczone możliwości udzielenia odpowiednich świadczeń zdrowotnych, pacjentowi nie można udzielić pomocy medycznej, ma on prawo żądać udostępnienia mu informacji o istniejącej liście oczekujących. Procedura ustalająca kolejność dostępu do świadczeń zdrowotnych powinna być obiektywna i przejrzysta, przede wszystkich jednak powinna być oparta na kryteriach medycznych. Nadto w razie wątpliwości pacjent ma prawo żądać, aby udzielający mu świadczeń zdrowotnych lekarz zasięgnął opinii innego lekarza, ewentualnie, aby zwołał konsylium lekarskie. Wprawdzie lekarz może uznać, że takie żądanie pacjenta jest bezzasadne, w związku z czym odmówi zasięgnięcia opinii innego lekarza (konsylium lekarskiego), jednak w takim przypadku lekarz ma obowiązek dokonać odpowiedniej adnotacji na ten temat w dokumentacji medycznej pacjenta. 6 DiS Uwaga! Prawo pacjenta do natychmiastowego udzielenia mu świadczeń zdrowotnych nie podlega ograniczeniom w sytuacji, gdy istnieje zagrożenie dla jego życia lub zdrowia. Prawo pacjenta do informacji Każdy pacjent, w tym małoletni, który ukończył 16 lat, lub jego ustawowy przedstawiciel, ma prawo do uzyskania od lekarza przystępnej informacji o swoim stanie zdrowia, w szczególności o rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz dalszym rokowaniu. Jednak nie każdy pacjent chce posiadać wiedzę o przebiegu swojego leczenia, dlatego ma prawo żądać, aby lekarz nie udzielał mu takich informacji. O pielęgnacji pacjenta i zabiegach pielęgniarskich informacji udziela pielęgniarka (położna). Informacja przekazywana pacjentowi musi być nie tylko rzetelna i pełna, lecz także przystępna. Powyższe oznacza, że przekazując informacje lekarz (pielęgniarka) powinien używać takich słów i nazewnictwa, aby pacjent zrozumiał je ze względu na swój wiek, wykształcenie, stan zdrowia i poziom umysłowy. Jeśli zatem pacjent będący osobą głuchoniewidomą, z uwagi na istniejące np. w gabinecie lekarskim głośne warunki, nie będzie w stanie zrozumieć treści kierowanej do niego informacji, może żądać dostosowania sposobu przekazywanych danych do jego ograniczonych możliwości słuchowych wynikających z niepełnosprawności. Osoba głuchoniewidoma może także żądać, aby w kontaktach z lekarzem uczestniczył tłumacz języka migowego, bez którego przecież taki pacjent nie jest w stanie uzyskać wszystkich niezbędnych informacji. Celem zabezpieczenia swych praw proponuję, aby taki tłumacz języka migowego (ewentualnie inna osoba, której obecności sobie życzycie np. tłumacz-przewodnik) legitymował się przygotowanym wcześniej pełnomocnictwem (w zwykłej formie pisem- DiS 7 nej), z treści którego będzie wynikać, że upoważniacie tłumacza do uczestniczenia w spotkaniu z lekarzem oraz wyrażacie zgodę na udzielenie mu informacji o swoim stanie zdrowia. Pamiętaj! Przysługujące pacjentowi uprawnienie do informacji rozciąga się także na prawo do uzyskania wszelkich niezbędnych wiadomości dotyczących praw pacjenta. Jeśli zatem np. podczas pobytu w szpitalu nie jesteś pewien, do czego jesteś uprawniony, masz prawo żądać udzielenia ci takiej informacji. Wystarczy, że poprosisz o stosowną ulotkę (informację), która musi się znajdować w szpitalu. Prawo pacjenta do tajemnicy informacji Osoby wykonujące zawód medyczny obowiązane są zachować w tajemnicy uzyskane przez nie informacje dotyczące pacjenta, w szczególności związane ze stanem zdrowia pacjenta, jego badaniem i rokowaniach. Wprawdzie ustawodawca przewidział możliwość udzielenia osobom postronnym informacji dotyczących pacjenta, jednak ograniczył je do sytuacji wyjątkowych takich jak istnienie niebezpieczeństwa dla życia lub zdrowia pacjenta lub innych osób. Co ważne, obowiązek zachowania tajemnicy informacji dotyczących pacjenta obowiązuje także po jego śmierci. Każdy pacjent może jednak upoważnić konkretną osobę, której będą przekazywane informacje dotyczącego jego stanu zdrowia. Prawo do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych Niektórzy lekarze nie przywiązują wielkiej wagi do konieczności uzyskania od pacjenta zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych. Wykonywanie prawa do wyrażenia zgody na udzielenie określonych świadczeń zdrowotnych lub odmowy takiej zgody jest natomiast najpoważniejszym w skutkach uprawnieniem pa- 8 DiS cjenta. Niedopuszczalnym jest bowiem w dzisiejszych czasach, aby lekarze udzielali świadczeń zdrowotnych wbrew woli pacjenta. Zgoda na udzielenie świadczeń zdrowotnych może być wyrażona w dowolny sposób, także w sposób dorozumiany poprzez brak wyraźnego sprzeciwu, tzn. brak sprzeciwu jest traktowany jako wyrażenie zgody (np. skoro podczas pobierania krwi pacjent nie protestuje, to znaczy, że zgadza się na przeprowadzenie tego badania). Jednak na przeprowadzenie zabiegu operacyjnego albo zastosowanie metody leczenia lub diagnostyki stwarzającej podwyższone ryzyko dla pacjenta zgoda pacjenta musi być wyrażona w formie pisemnej. Dodatkowo wymaga się, aby wyrażenie zgody w formie pisemnej zostało poprzedzone udzieleniem pacjentowi szczegółowej informacji dotyczącej udzielanego świadczenia zdrowotnego, tzn. pacjent powinien wiedzieć m. in. o przebiegu przeprowadzanego zabiegu operacyjnego i o możliwościach wystąpienia negatywnych komplikacji po operacji (o powikłaniach). W przypadku osób, które w świetle prawa nie są uprawnione do samodzielnego wyrażenia ważnej zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych, czyli w przypadku małoletniego, całkowicie ubezwłasnowolnionego lub niezdolnego do świadomego wyrażenia zgody (np. znajdującego się w stanie śpiączki), zgodę wyrażają przedstawiciele ustawowi, ewentualnie opiekuni faktyczni. Nie oznacza to jednak automatycznie, że nie bierze się pod uwagę zdania wyrażonego przez takie osoby. Pacjent małoletni, który ukończył 16 lat, osoba ubezwłasnowolniona albo pacjent chory psychicznie lub upośledzony umysłowo, lecz dysponujący dostatecznym rozeznaniem, ma prawo do wyrażenia sprzeciwu co do udzielenia świadczenia zdrowotnego, pomimo zgody przedstawiciela ustawowego lub opiekuna faktycznego. Z uwagi na zaistnienie rozbieżności zdań pacjenta i jego przedstawiciela ustawowego, lekarz musi się zwrócić do sądu opiekuńczego o wyrażenie zezwolenia na udzielenie świadczenia zdrowotnego. DiS 9 Prawo do poszanowania intymności i godności pacjenta Jednym z najczęściej łamanych praw pacjenta w polskich szpitalach jest prawo do poszanowania intymności i godności. Pamiętaj! Wszystkie inne osoby niż te, które udzielają Tobie świadczeń zdrowotnych (np. studenci medycyny), mogą uczestniczyć przy udzielaniu tych świadczeń tylko wtedy, gdy wyrazisz na to zgodę (w przypadku pacjenta małoletniego, całkowicie ubezwłasnowolnionego lub niezdolnego do świadomego wyrażenia zgody, zgodę wyraża jego przedstawiciela ustawowego, i dodatkowo osoba udzielająca świadczenia zdrowotnego). Jak już wcześniej była mowa, w rozmowie pomiędzy pacjentem będącym osobą głuchoniewidomą a lekarzem (pielęgniarką) może uczestniczyć tłumacz języka migowego. Nie oznacza to jednak automatycznie, że musicie się godzić na obecność takiej osoby bądź np. będącego z Wami tłumacza-przewodnika podczas przeprowadzanych badań lekarskich, w szczególności gdyby godziło to w Wasze prawo do poszanowania intymności. Prawo pacjenta do dokumentacji medycznej Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych ma obowiązek udostępniać pacjentowi, na jego wyraźne żądanie, dokumentację medyczną dotyczącą jego stanu zdrowia. Pacjent może zapoznać się z treścią swojej dokumentacji medycznej poprzez możliwość bezpłatnego wglądu do dokumentu na miejscu oraz poprzez możliwość otrzymywania wyciągów, odpisów lub kopii dokumentacji, za które jednak podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych może pobierać opłaty. Po śmierci pacjenta, prawo wglądu w dokumentację medyczną posiada jedynie osoba upoważniona przez pacjenta za życia. Ważne! Dokumentację medyczną przechowuje się, z pewnymi wyjątkami, przez okres 20 lat, licząc od końca roku kalen- 10 DiS darzowego, w którym dokonano ostatniego wpisu, następnie zaś dokonuje się jej zniszczenia. Zdarzają się przypadki, że osobom głuchoniewidomym i innym osobom niepełnosprawnym potrzebny jest dostęp do starej dokumentacji medycznej (np. z przebiegu ich hospitalizacji) głównie w celu ubiegania się o świadczenia rentowe (np. żeby udowodnić przed ZUS datę powstania niepełnosprawności). Niestety wtedy często okazuje się, że taka dokumentacja medyczna została już zniszczona. Dlatego rozważcie możliwość zwrócenia się do podmiotu, który udzielał Wam usług medycznych, o wydanie takiej dokumentacji medycznej (najlepiej w formie odpisów lub wypisów), która może się przydać w przyszłości. Prawo pacjenta do zgłoszenia sprzeciwu Pacjent lub jego przedstawiciel ustawowy mogą wnieść sprzeciw wobec opinii albo orzeczenia lekarskiego, jeżeli mają one wpływ na prawa lub obowiązki pacjenta wynikające z przepisów prawa. Taki sprzeciw wraz z uzasadnieniem wnosi się do Komisji Lekarskiej działającej przy Rzeczniku Praw Pacjenta w terminie 30 dni od dnia wydania opinii albo orzeczenia przez lekarza orzekającego o stanie zdrowia pacjenta. Inne prawa pacjenta Do praw pacjenta zalicza się także inne uprawnienia, w tym m.in.: • prawo pacjenta do opieki duszpasterskiej, którą powinien zagwarantować zakład opieki zdrowotnej, przy czym stacjonarny zakład opieki zdrowotnej (np. szpital, uzdrowisko) ma obowiązek ponosić koszty dostępu pacjenta do opieki duszpasterskiej np. poprzez dostęp do kaplicy, w pozostałych zaś przypadkach – na żądanie pacjenta, którego stan zdrowia uległ pogorszeniu lub którego życie jest zagrożone – zakład musi zapewnić mu kontakt z osobą duchowną jego wyznania, DiS 11 • prawo pacjenta do przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie stacjonarnego zakładu opieki zdrowotnej (np. szpitala), • prawo pacjenta do poszanowania życia prywatnego i rodzinnego, w tym prawo do kontaktu osobistego, telefonicznego lub korespondencyjnego z innego osobami (prawo do dotyczy wszystkich zakładów opieki zdrowotnej). Gdzie szukać pomocy Pomocy udziela Rzecznik Praw Pacjenta pod numerem telefonu 800 190 590 (bezpłatna infolinia czynna od poniedziałku do piątku w godzinach od 9.00 do 21.00). Dzwoniąc pod ten numer uzyskacie nie tylko wszystkie niezbędne informacje dotyczące ochrony praw pacjenta, lecz także możecie zgłosić ewentualne naruszenia przedmiotowych praw. W przypadku powzięcia informacji uprawdopodobniających łamanie praw pacjenta Rzecznik Praw Pacjenta uprawniony jest wszcząć postępowanie wyjaśniające, przy czym formalny wniosek o wszczęcie takiego postępowania jest wolny od opłat. Wszczęcie postępowania wyjaśniającego może skutkować nawet skierowaniem sprawy na drogę postępowania sądowego, w którym Rzecznik Praw Pacjenta może brać udział z urzędu. Stwierdzone naruszenie praw pacjenta warto również zgłosić do Okręgowego Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej działającego przy Okręgowej Izbie Lekarskiej mającej swą siedzibę w praktycznie każdym dużym mieście w Polsce. W takim przypadku Okręgowy Rzecznik Odpowiedzialności Zawodowej wyjaśnia sprawę, w szczególności może przedstawić lekarzowi zarzuty dotyczące przewinienia zawodowego. Ponadto przyjmowaniem skarg związanych z udzieleniem świadczeń zdrowotnych w ramach ubezpieczenia w NFZ zajmują się spe- 12 DiS cjalne komórki do spraw skarg i wniosków działające w każdym oddziale NFZ. Szczegółowe informacje dotyczące funkcjonowania tych jednostek można znaleźć na stronie internetowej www.nfz.gov.pl O czym jeszcze każdy pacjent wiedzieć powinien? Warto wiedzieć, że począwszy od 1 października 2004 r. (z pewnymi wyjątkami) przy udzieleniu świadczeń zdrowotnych nie obowiązuje zasada rejonizacji, co oznacza, że pomoc zdrowotna udzielana jest pacjentowi niezależnie od miejsca jego zamieszkania i miejsca zdarzenia. W praktyce pojawiają się liczne problemy z możliwością dowolnego wyboru szpitala, w którym pacjent chce się leczyć. Nie dotyczy to przypadków, gdy pacjent otrzymuje skierowanie do szpitala, gdyż lekarz wskazuje w jego treści konkretny szpital, w którym pacjent ma być hospitalizowany. W pozostałych sytuacjach, czyli w przypadku nagłego pogorszenia stanu zdrowia, najlepiej jest samemu udać się do wybranego szpitala, który ma obowiązek przyjąć pacjenta, jeśli tylko posiada wolne miejsca. Jeśli natomiast wezwiecie karetkę, to oficjalnie zostaniecie przetransportowani do tego szpitala, gdzie są wolne łóżka, jednak w rzeczywistości w wielu przypadkach pacjent trafi do szpitala zgodnie z jego rejonizacją, co oczywiście jest praktyką niezgodną z przepisami. Wykaz poradni przyjmujących chorych w ramach ubezpieczenia wraz z czasem oczekiwania dostępny jest na stronach internetowych oraz pod numerami informacyjnymi oddziałów wojewódzkich NFZ. W celu skorzystania z porad w ramach POZ, czyli podstawowej opieki zdrowotnej, pacjent powinien dokonać wyboru lekarza, pielęgniarki i/lub położnej, nie musi jednak wybierać wszystkich trzech zakresów świadczeń w tej samej przychodni. Jedyna sytuacja, w której lekarz (pielęgniarka, położna) może odmówić przyjęcia pacjenta na listę swych podopiecznych to limit, czyli maksymalna DiS 13 liczba pacjentów, którzy mogą korzystać ze świadczeń zdrowotnych udzielanych przez tego lekarza (pielęgniarkę, położną). Co ważne, dwa razy w roku pacjent może bezpłatnie zmienić lekarza, pielęgniarkę i położną, przy czym takiej zmiany dokonuje się bezpośrednio u świadczeniodawcy w przychodni i nie trzeba tego faktu potwierdzać w oddziale NFZ. Niestety za każdą następną, niczym nieuzasadnioną zmianę personelu medycznego należy uiścić na rzecz NFZ opłatę w wysokości 80 zł. Skierowanie lekarskie Wyjaśnić także należy, że skierowanie lekarskie jest dokumentem wymaganym przy dostępie do następujących świadczeń zdrowotnych: • do badań diagnostycznych, • do świadczeń realizowanych w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, • do leczenia szpitalnego, • do leczenia uzdrowiskowego, • do rehabilitacji leczniczej, • do opieki nad przewlekle chorymi. Skierowanie takie nie jest natomiast wymagane w stanach nagłego zagrożenia zdrowia lub życia, co oznacza, że w przypadku kiedy pacjent udaje się do szpitala, nie musi legitymować się tym dokumentem. Pamiętajcie także, że jeżeli opuszczając szpital lekarz zaleci Wam kontynuowanie leczenia, to powinien wystawić odpowiednie skierowanie lekarskie (np. do lekarza specjalisty). Brak takiego skierowania skutkować będzie niemożnością podjęcia dalszego leczenia, ponieważ sama karta informacyjna z leczenia szpitalnego, izby przyjęć, czy szpitalnego oddziału ratunkowego nie zastępuje właściwego skierowania do specjalisty. 14 DiS Uwaga! Skierowanie nie jest potrzebne do następujących lekarzy specjalistów: dermatologa, ginekologa i położnika, okulisty, onkologa, psychiatry, wenerologa, dentysty. Skierowania lekarskiego nie muszą także przedstawiać osoby uprzywilejowane, do których należą m. in. inwalidzi wojenni, kombatanci, chorzy na gruźlicę, zakażeni wirusem HIV (w zakresie badań dawców narządów), uzależnieni od alkoholu, środków odurzających i substancji psychotropowych (w zakresie lecznictwa odwykowego), żołnierze (w zakresie leczenia urazów lub chorób nabytych w czasie wykonywania zadań poza granicami państwa). Co do zasady skierowanie na większość świadczeń zdrowotnych, w tym też na leczenie uzdrowiskowe i na rehabilitację, wystawia lekarz udzielający świadczeń w ramach ważnej umowy z NFZ, przy czym w przypadku, gdy pacjent objęty jest opieką specjalisty to skierowania na dodatkowe badania diagnostyczne wystawia tylko specjalista. Wyjątkiem jest skierowanie na leczenie szpitalne, gdyż uprawnionym do jego wystawienia jest każdy lekarz, także ten przyjmujący pacjenta „prywatnie”. Podkreślenia także wymaga, że zazwyczaj skierowanie jest ważne dopóki istnieją przesłanki wskazujące na potrzebę podjęcia działań diagnostycznych lub terapeutycznych. W treści niektórych skierowań wskazuje się dokładny czas realizacji (np. wskazuje się termin przyjęcia pacjenta do szpitala), w związku z czym skierowanie zachowuje swoją ważność do tego terminu. W przypadku poniższych skierowań obowiązują maksymalne okresy ważności, po upływie których skierowanie nie może być podstawą udzielenia świadczenia zdrowotnego: • skierowanie na leczenie uzdrowiskowe jest ważne 18 miesięcy licząc od dnia jego wystawienia, • skierowanie na rehabilitację leczniczą jest ważne w terminie 30 dni od daty wystawienia (decyduje data zarejestrowania pacjenta w zakładzie rehabilitacji), DiS 15 • skierowanie do szpitala psychiatrycznego jest ważne 14 dni od daty wystawienia. Uwaga! Skierowania z brakami (np. pozbawione części istotnych danych) nie mogą być przyczyną odmowy przyjęcia lub nie wpisania pacjenta na listę oczekujących. Jednak lekarz kierujący powinien uzupełnić te dane lub wydać nowe skierowanie. Lekarz pierwszego kontaktu i sytuacje wyjątkowe Tzw. lekarz pierwszego kontaktu (lekarz POZ) ma uprawnienia przede wszystkim do: • kierowania pacjenta na badania laboratoryjne ze wskazaniem laboratorium, w którym zostaną one wykonane, • kierowania pacjenta do lekarza specjalisty lub do szpitala, • wypisywania recepty, także według zaleceń lekarza specjalisty, jednak w dokumentacji medycznej musi być odpowiednia adnotacja specjalisty, • kierowania pacjenta na zabiegi w gabinecie zabiegowym i w domu pacjenta, • kierowania pacjenta na zabiegi rehabilitacyjne (poza tymi związanymi z leczeniem wad postawy i dysfunkcją narządu ruchu, których przyczyną są te wady postawy, w tym przypadku skierowanie może wystawić tylko lekarz specjalista), • kierowania pacjenta na leczenie uzdrowiskowe, • kierowania pacjenta na badania kolonoskopii i gastroskopii (skierowania na pozostałe kosztowne badania np. tomografii wystawia wyłącznie lekarz specjalista). Zdarzają się przypadki, kiedy konieczna jest pomoc medyczna w godzinach nocnych, tj. między 18.00 a 8.00, bądź w dni ustawowo wolne od pracy. Oczywiście pacjent może się udać do szpitala, lecz może też skorzystać z opieki lekarskiej i pielęgniarskiej 16 DiS udzielanej poza godzinami otwarcia przychodni, tj. nocnej i świątecznej opieki lekarskiej i pielęgniarskiej. Od 1 marca 2011 r. powyższe świadczenia realizowane są w przychodni właściwej według miejsca zamieszkania pacjenta, jednak może on skorzystać z usług innej placówki. Informację o tym, gdzie w danym rejonie sprawowana jest nocna i świąteczna opieka lekarska i pielęgniarska, pacjent może uzyskać u swojego lekarza POZ lub we właściwym oddziale wojewódzkim NFZ. Pacjent może skorzystać z tej formy opieki zdrowotnej w przypadku: • nagłego zachorowania, • nagłego pogorszenia stanu zdrowia, gdy nie ma objawów sugerujących bezpośrednie zagrożenie życia lub istotny uszczerbek zdrowia, a zastosowane środki domowe lub leki dostępne bez recepty nie przyniosły spodziewanej poprawy (np. utrzymuje się gorączka ponad 39 ºC), • gdy zachodzi obawa, że oczekiwanie na otwarcie przychodni może znacząco niekorzystnie wpłynąć na stan zdrowia. W przypadku wystawiania recept pojawiają się częstokroć problemy związane z możliwością ich realizacji. Niestety zaniedbanie ze strony lekarza wystawiającego receptę (np. błędne dane personalne pacjenta, błędnie oznaczona dawka leku) mogą oznaczać trudności w uzyskaniu leku przez pacjenta. W takim przypadku farmaceuta ma pełne prawo odmówić realizacji recepty, co oznacza kolejną wizytę u lekarza celem poprawienia wystawionej recepty. Pamiętajcie, że termin realizacji recept nie może przekroczyć: • w przypadku recepty na antybiotyki oraz recepty wystawionej w ramach pomocy doraźnej - siedmiu dni od daty jej wystawienia • w przypadku pozostałych - nie może przekroczyć 30 dni od daty jej wystawienia. Bartosz Krysztofiak adwokat DiS 17 warto czytać „Bidul” Mariusza Maślanki Bidul to potocznie dom dziecka, miejsce rządzące się własnymi prawami, pełne smutku, strachu i dziecięcych dramatów. W swojej debiutanckiej powieści Mariusz Maślanka w realistyczny sposób opisuje życie mieszkańców tytułowego bidula. Dziesięcioletni Borys Mleczko trafia do domu dziecka wraz z czwórką młodszego rodzeństwa, ponieważ jego rodzice nie są wstanie dłużej wychowywać gromadki dzieci. Bieda, alkoholizm ojca i choroba psychiczna pozbawionej rodzicielskich uczuć matki sprawiają, że pobyt dzieci w placówce wydaje się być najlepszym rozwiązaniem. Niestety Borys bardzo szybko przekonuje się, że dom dziecka nie jest bezpieczną przystanią i oazą spokoju. Dzień po dniu chłopiec relacjonuje wydarzenia, których jest uczestnikiem lub naocznym świadkiem, opowiada o świecie pełnym buntu, obojętności i przemocy. Mieszkańcy bidula nader często uciekają się do gwałtu i agresji. Są wulgarni, ordynarni, nie stronią od seksu, alkoholu i papierosów. Otoczenie w jakim znalazł się główny bohater rządzi się prawem pięści. Czytelnikowi aż trudno jest uwierzyć w ogrom zła dziejącego się za zamkniętymi drzwiami domu dziecka. Nie łatwy do zaakceptowania jest fakt, że domy dziecka zamieszkują sami zdemoralizowani, pozbawieni jakichkolwiek skrupułów mali kryminaliści. Borys jest najlepszym dowodem na to, że w bidulu można spotkać również mądre, wrażliwe dzieci. Pochodzący ze wsi chłopiec, nieznający reguł życia w mieście, trafia w zupełnie obce dla siebie środowisko, w którym próbuje się odnaleźć i przetrwać. 18 DiS Nie chce jednak przy tym nikogo krzywdzić. Pragnie jedynie zejść z drogi prześladowcom. Szybko uczy się, jak unikać kłopotów, omijać wrogów i pokonywać własne słabości. Sposobem na przeżycie w trudnych warunkach stają się dla Borysa listy pisane do Pana Nikt, w których zwierza się ze swoich lęków, marzeń i planów na przyszłość. Korespondencja jest także świadectwem stopniowego dorastania Borysa. To Panu Nikt nastolatek zwierza się z problemów dojrzewania, ze swoich pierwszych rozczarowań i decyzji. Borys kocha książki, pięknie maluje i tęskni za prawdziwą miłością. Czy to wystarczy, by wygrać z przytłaczającą rzeczywistością, w jakiej przyszło mu żyć? Trudna tematyka, wyrazistość opisów i dojrzałość przemyśleń własnych bohatera stanowią największą wartość książki. Nie bez znaczenia jest również fakt, że „Bidul” traktuje się jako powieść w znacznej mierze autobiograficzną. Mariusz Maślanka, podobnie jak Borys Mleczko, jest wychowankiem domu dziecka i choć autor twierdzi, że to nie jego historia, to nawet zbieżność nazwisk nie wydaje się być tu przypadkowa. Autobiograficzny charakter utworu sprawia, że staje się on bardziej wiarygodny. Co prawda, jak już wspomniano, niektóre sytuacje mogą wydać się czytelnikowi nieco przesadzone i podkoloryzowane, ale jest tak być może dlatego, iż przeciętnemu człowiekowi trudno jest dać wiarę sytuacjom, jakie dzieją się w państwowych placówkach dla nieletnich. „Bidul” to powieść niełatwa. Mimo, że opowiada historię dziecka, to adresowana jest wyłącznie do dorosłych. I choć z pewnością można ją określić mianem ciekawej, to zdecydowanie nie należy jej traktować jako przyjemne dzieło do poduszki. Książka jest dostępna w formacie daisy, czytak, TXT oraz w brajlu w Bibliotece Centralnej PZN. Agnieszka Orzech członek Sekcji Młodych DiS 19 z zagranicy Głuchoniewidomi w Wielkiej Brytanii W Polsce jest tylko jedna organizacja wspierająca osoby głuchoniewidome – TPG. Państwo nie świadczy specjalistycznego wsparcia na rzecz tej grupy niepełnosprawnych, gdyż w świetle prawa głuchoślepota nie istnieje. Zabiegając o wprowadzenie do ustawodawstwa kodu głuchoślepoty, myślimy równocześnie o tym, jak powinien w przyszłości wyglądać system wsparcia dla osób głuchoniewidomych w naszym kraju. Posiłkujemy się przy tym wzorami z innych państw. Jak to działa w Wielkiej Brytanii (UK)? W Wielkiej Brytanii jest kilkanaście organizacji działających na rzecz osób głuchoniewidomych. Stanowią one integralną część ogromnej, państwowej machiny wspierania osób niepełnosprawnych, w tym głuchoniewidomych. Machiny, opartej na całościowych, a więc – systemowych rozwiązaniach. Z jednej strony – organizacje te pełnią w systemie państwowym rolę najbardziej kompetentnego partnera (specjalistycznego zaplecza) w działaniach podejmowanych przez państwo, z drugiej strony – pełnią rolę monitorującą w stosunku do różnych organów państwowych i regionalnych. Jest to więc odmienny od naszego model współdziałania pomiędzy organami państwowymi a organizacjami działającymi na rzecz określonej grupy osób niepełnosprawnych. Wśród kilkunastu organizacji działających w Wielkiej Brytanii 20 DiS na rzecz osób głuchoniewidomych kilka jest szczególnie znanych, zwłaszcza: SENSE (działająca również na rzecz innych osób ze złożoną niepełnosprawnością), RNIB (ang. Rainbow znaczy Tęcza) oraz Deafblind UK (ang. Deafblind oznacza Głuchoniewidomi), która działa „na rzecz osób głuchoniewidomych oraz z podwójnym uszkodzeniem zmysłów”. Brzmi to dla polskiego czytelnika jak „masło maślane”, chodzi jednak o to, że nie każda osoba, u której występuje jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu (coraz częściej rozpoznawane w populacji osób starszych) może być uznana za osobę głuchoniewidomą. Osoby głuchoniewidome to te, u których owo podwójne uszkodzenie zmysłów jest znaczące dla danej osoby, tj. utrudnia jej funkcjonowanie w codziennym życiu. Dane statystyczne pokazywały do niedawna, że w UK jest około 23 000 osób z na tyle poważnym uszkodzeniem słuchu i wzroku, że można je uznać za głuchoniewidome i około 250 000 osób, które doświadczają w jakimś (mniejszym) stopniu podwójnego uszkodzenia zmysłów. Do roku 2010 SENSE podawał, że w UK przypada statystycznie około 40 osób głuchoniewidomych na 100 000 mieszkańców. Tymczasem według najnowszych badań z 2010 r., przeprowadzonych w ramach specjalnego projektu przez SENSE wynika, że wskaźnik ten w roku 2010 wyniósł 572 osoby głuchoniewidome na 100 000 mieszkańców! I będzie rósł! Regulacje prawne Głuchoślepota jest uznana w UK za odrębną, specyficzną niepełnosprawność, a oficjalna definicja, przyjęta w 1995 r. przez Departament Zdrowia UK mówi, że „Osoba jest uważana za głuchoniewidomą, jeżeli kombinacja uszkodzenia wzroku i słuchu powoduje u niej trudności w komunikowaniu się, dostępie do informacji i przemieszczaniu się.” (TPG posługuje w swoim Statucie bardzo podobną definicją). Jest ona oparta na wcześniejszej (nie najnowszej) definicji wypracowanej przez NUD (Nordyckie Centrum DiS 21 Szkolenia Personelu), którego definicje są chętnie adaptowane przez inne kraje. Departament UK zastrzegł, że przyjął tę „roboczą definicję, z racji braku jednej, powszechnej definicji osoby głuchoniewidomej”. Ważnym dokumentem, który określił standardy działań na rzecz osób głuchoniewidomych w UK, jest wydany przez Departament Zdrowia w 2001 r. dokument zatytułowany „Opieka społeczna dla dzieci i dorosłych osób głuchoniewidomych”; dał on nowe przywileje tej grupie i nałożył nowe obowiązki na władze lokalne. Obowiązki służb społecznych Kiedy zapytałam, na jednej z konferencji, kolegów z organizacji SENSE, czy prowadzą rejestr lub rejestry osób głuchoniewidomych i jak ich wyszukują, spojrzeli na mnie z pewnym zdziwieniem: my? My, tego nie robimy. Nie znaczy to, że w UK nie prowadzi się takich rejestrów. Tyle, że nie jest to obowiązkiem organizacji analogicznych do TPG, lecz obowiązkiem państwa, a dokładniej – władz lokalnych, konkretnie – lokalnych służb społecznych. Do ich zadań (określonych w ramach konsultacji z organizacjami pozarządowymi) należy również nawiązanie pierwszego kontaktu z taką osobą i upewnienie się, czy potrzebuje ona bardziej specjalistycznej oceny potrzeb (tzw. Indywidualnej Analizy Potrzeb Klienta), której celem jest określenie, jakiego rodzaju wsparcia wymaga. Ocena ta jest dokonywana przez odpowiednio przygotowane do tego osoby, a gdy to uzasadnione – przez kompetentny zespół. Oferowany przez zespół dokonujący Indywidualnej Analizy pakiet usług, wynika z tego, jakie umiejętności posiada już klient oraz jakie byłyby mu przydatne (w ocenie brane są też pod uwagę sugestie klienta czy jego opiekunów). Służby społeczne mają również za zadanie, zapewnić osobie głuchoniewidomej przyznane. Mają kierować się przy tym zasadą, 22 DiS że „osoby głuchoniewidome są grupą o unikalnych potrzebach i niekoniecznie mogą odnieść korzyści z ogólnodostępnego wsparcia, czy ze wsparcia skierowanego na osoby mające wyłącznie uszkodzenie wzroku, czy wyłącznie uszkodzenie słuchu (ponieważ nie mogą one w pełni polegać na żadnym z tych zmysłów)”. Opieka społeczna ma też przypisane zadania bardziej ogólne, jak: dostarczanie informacji na temat dostępnych usług (np. tłumaczy) w formacie (i metodami), które są dostępne dla osób głuchoniewidomych. Jest też zobowiązana do wpisania w zakres zadań kierownika, czy któregoś z członków komórki służb społecznych, odpowiedzialności za realizację zadań związanych z usługami na rzecz osób głuchoniewidomych na danym terenie, a tym samym – ich monitoring. Specjaliści Przyznane usługi realizowane są m.in. za pośrednictwem tzw. „intervenors” (jest to termin, który nie ma w Polsce jeszcze utartego językowego odpowiednika; niekiedy w UK są oni określani jako „pracownicy wspomagający”). Jest to pomoc jeden na jeden („one-to-one”). „Intervenors” mogą rekrutować się z odpowiednio przeszkolonych pracowników służb społecznych, przeszkolonych wolontariuszy, bądź specjalistów z organizacji jak SENSE czy Deafblind UK. Usługi „pracowników wspomagających” („intervenors”) świadczone mogą być miejscu zamieszkania, w lokalnej społeczności, w miejscu pracy, czy w jakimkolwiek innym. W UK przysługują one wyłącznie osobom głuchoniewidomym od urodzenia (dzieciom i dorosłym). Tego typu wsparcie opiera się na stworzeniu i realizacji „planu skoncentrowanego na danej osobie”; może on obejmować wszelkie dziedziny jej życia, np. edukację, czas wolny, pracę, udział w życiu społecznym itd. DiS 23 Osoby głuchoniewidome z nabytą głuchoślepotą mają dostęp do pomocy „interpreters” (tłumaczy) i „communicators guides” (osoby wspomagającej w komunikowaniu się i przemieszczaniu się), pomocy domowej i wizyt pracowników socjalnych. Tłumacze („interpreters”) pomagają w bardziej oficjalnych sytuacjach (wizyta u lekarza, konferencja, itp.), natomiast „communicator guide” (odpowiednik naszego tłumacza-przewodnika, rekrutujący się z odpowiednio przygotowanych pracowników służb społecznych, wolontariuszy, etc.) – wspomagają w mniej formalnych, codziennych sytuacjach (np. zakupy, spotkanie towarzyskie). Niekiedy osoba może korzystać z obu rodzajów wsparcia (np. „communicator guide” – w dotarciu na konferencje i „interpreter” – na miejscu konferencji). Jeżeli pomoc tłumacza jest potrzebna przez dłuższy okres czasu – przysługuje dwóch tłumaczy. Koszty świadczonych usług pokrywają (w zależności od przyznanych usług) lokalne służby społeczne, sektor edukacyjny, zdrowotny bądź sama osoba głuchoniewidoma (o ile może skorzystać z tzw. Planu Bezpośrednich Opłat). Dzienne ośrodki pomocy Oprócz usług, o których była mowa wcześniej, wsparcie jest dostępne również w formie „dziennych ośrodków pomocy”, w których program dla danej osoby jest dostosowywany do jej indywidualnych potrzeb i realizowany na miejscu oraz „na zewnątrz”, obejmując bardzo szeroki wachlarz umiejętności przydatnych w życiu („skills for life”); rozumianych szerzej niż w znaczeniu, jakie przyjęło się u nas w rehabilitacji – określa się je jako „szereg możliwości i doświadczeń”, które dostarczają wyzwań i satysfakcji (rehabilitacja, praca zawodowa, sposoby spędzania czasu wolnego, np. basen, kręgielnia, etc.). Ośrodki te są prowadzone przez lokalne władze, ale też przez SENSE (ich sieć – 7 ośrodków – jest jednak mniej rozbudowana). 24 DiS Państwo gwarantuje poprzez odpowiednie przepisy, a lokalne władze realizują w praktyce – usługi mieszkaniowe (w tym dla osób głuchoniewidomych) w postaci różnego typu wsparcia: od pomocy w miejscu zamieszkania, przez mieszkania wspomagane (treningowe i docelowe) po „domki grupowe”. Również SENSE oferuje tego typu wsparcie, jednak często skorzystanie z ich oferty wiąże się ze zmianą miejsca zamieszkania (ponieważ sieć ich lokali/domków jest mniejsza). Rozwiązania idealne? Czy to znaczy, że w Wielkie Brytanii jest idealnie? Nie. Sami Brytyjczycy zwracają uwagę na to, że jest jeszcze wiele do zrobienia. Wskazuje się m. in. na niezadawalającą wykrywalność osób głuchoniewidomych, a tym samym – brak docierania z ofertą wsparcia do wszystkich, którzy tego potrzebują. A także na to, że potrzeby osób głuchoniewidomych nie zawsze są właściwie identyfikowane i że nie zawsze otrzymują one właściwe usługi. Hmm… mimo wszystko – życzę nam wszystkim, aby nasz model usług dla osób głuchoniewidomych zbliżał się stopniowo do brytyjskiego. To, co mnie w nim najbardziej zachwyca – to model współpracy państwa i lokalnych władz z organizacjami, które służą kompetentnymi specjalistami; gdzie podstawą jest wzajemne wspieranie się i uzupełnianie. Działalność organizacji specjalizujących się we wspomaganiu osób głuchoniewidomych jest tu nierozerwalnie spleciona z działaniami służb społecznych (w przypadku dzieci – również z sektorem edukacji). Wspomagają one i poszerzają (o wysoce specjalistyczne usługi) ofertę służb społecznych. Najważniejsze strony internetowe, na których można doczytać więcej na różne poruszone w niniejszym artykule tematy: www.sense.org.uk, www.northumberland.gov.uk. Małgorzata Książek członek Zarządu TPG DiS 25 weź sprawy w swoje ręce... Historia jednej osoby Dużo piszemy o naszym projekcie aktywizacji zawodowej. Robimy tak między innymi dlatego, że nie chcemy, żeby ktoś go przegapił. O tym, że warto do niego dołączyć, przekonują nas sami jego uczestnicy. Przykład? Historia pani Joanny Kaczmarczyk… Przebywam w Domu Pomocy Społecznej. Od 23. roku życia jestem osobą całkowicie niewidomą, 6 lat wcześniej straciłam widzenie w jednym oku. Mam uszkodzenie słuchu. Od 26. roku życia praktycznie nie miałam żadnej pomocy, tylko siedziałam w pokoju DPS-u, czytając książki mówione na kasetach magnetofonowych oraz robiłam serwetki na szydełku i tak upływało mi życie... Dzień za dniem... każdy dzień był podobny do drugiego, monotonny bez perspektyw na dalsze, lepsze życie. Szłam na zakupy, bo coś wewnątrz mówiło mi, że muszę sobie radzić, by nie być całkowicie zależną od drugiej osoby. Nie miałam jednak żadnej pomocy, żadnej pomocnej ręki, która by mnie pokierowała dalej, abym mogła odważyć się pójść dalej poza pobliski sklep, być potrzebną innym oraz otworzyć się do ludzi, być aktywnym, poznawać nowych przyjaciół itd. Nie wiem, jakim sposobem pani Marta Kamer z TPG z Wrocławia mnie odnalazła, przeprowadziła ze mną wywiad i tak się zaczęła nasza współpraca oraz wspaniała przygoda z TPG. Pani Marta zaprosiła nas do Wrocławia na wystawę rzeźb, które robiły osoby głuchoniewidome. Namawiała mnie wtedy na wyjazd 26 DiS do Bydgoszczy na warsztaty. Po wielkich namowach zgodziłam się! Pojechałam do Bydgoszczy w ramach projektu: „Wsparcie osób głuchoniewidomych na rynku pracy II – Weź sprawy w swoje ręce.”. Odbywały się tam różne zajęcia jak np. rozmowa z psychologiem, doradcą prawnym, doradcą zawodowym, orientacja przestrzenna, zajęcia z gotowania czy nauka obsługi komputera. Pierwszy raz zobaczyłam komPani Joanna podczas nauki puter i dotknęłam klawiatury oraz poznałam pierwsze litery. Zajęcia prowadził Krzysztof Wostal, który jest również osobą głuchoniewidomą, poznałam także innych wspaniałych ludzi. Bardzo to mi pomogło – dowiedziałam się wtedy, że można inaczej żyć! Nauczyłam się także podstaw alfabetu Lorma i innych przydatnych mi rzeczy np. jak mogę się starać o pracę, choć mam rentę socjalną, wyjeżdżać na różne spotkania, które są organizowane przez TPG, poznawać nowe osoby, nawiązywać nowe przyjaźnie itp. Dzięki TPG, koordynatorce Marcie Kamer oraz trenerce pracy Agnieszce Majnusz, nauczyłam się przełamywać bariery moich lęków przed kolejnymi wyzwaniami, nowymi rzeczami oraz otwierania się i wychodzenia do ludzi. Odczułam także chęć pomagania innym ludziom, pokazania, że osoby niepełnosprawne też mają prawo godnie żyć, że też coś potrafią zrobić. Ważna jest DiS 27 przede wszystkim wiara we własne siły, możliwości oraz w to, że osoby głuchoniewidome też mogą być pomocne. Teraz uczestniczę w projekcie PZN i obsługuję osoby, które zwiedzają tunel ciemności. Wiem jednak, że gdybym nie poznała wcześniej TPG, na pewno nie zdecydowałabym się na udział w tym przedsięwzięciu! Projekt ten i spotkania z ludźmi w nim pracującymi są też dla mnie ogromnym wsparciem i motorem do dalszego działania. Komputer dostałam w marcu tego roku. Krzysztof Wostal wolontariacko uczył mnie jak go obsługiwać. Bardzo powoli mi to na razie idzie. Małymi krokami idę do przodu, mając jednak nadzieje, że kiedyś się nauczę tego wszystkiego biegle. Kiedy siedzę przy komputerze to stwierdzam, że doba powinna mieć więcej godzin. Nagrane mam też lekcje na płycie i mp3 – słucham ich i się uczę. Staż zawodowy, który otrzymałam dzięki projektowi oraz wsparciu trenerki z TPG, pozwala mi nabrać biegłości po klawiaturze oraz nowych informacji o obsłudze komputera. W przyszłości chciałabym pracować na komputerze, ale wiem, że jeszcze dużo pracy przede mną! W czerwcu tego roku uczestniczyłam, również dzięki TPG i mojej trenerce pracy w szkoleniu w Katowicach na temat dostępu do informacji publicznej. Było to dla mnie ciekawe doświadczenie, które także utwierdziło mnie, że warto być w życiu otwartym na nowe rzeczy i wiedzę. Bo przecież osoba, która ukończyła naukę na szkole podstawowej, teraz bierze udział w szkoleniach z doktorem prawa (dzięki któremu dowiedziałam się, że jako obywatelka też mam swoje prawa, o które warto walczyć), to jest już coś! Nabrałam też dzięki temu więcej pewności siebie i wiary w to, że wiele spraw można załatwić. Jestem bardzo wdzięczna osobom z TPG, bo bez ich pomocy i ogromnego wsparcia, byłabym dalej taka jak kiedyś – bez żadnych perspektyw na moje dalsze życie, bez jakichkolwiek szans na lepsze i efektywne istnienie. Joanna Kaczmarczyk beneficjentka projektu 15% środków na realizację projektu pochodzi z budżetu PFRON Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego zapiecek artystyczny Lepszy od GPS-u Opowiadanie w DiS? Dlaczego nie! Przeczytajcie, a sami zrozumiecie: utworu Krzysztofa Gaja nie sposób zatrzymać dla siebie. Od razu chce się go przekazać innym osobom, żeby i one mogły się pośmiać, ale i zadumać. Opowiadanie otrzymało pierwszą nagrodę na konkursie organizowanym przez PZN w 2009 roku. Z ciężkiego snu, jak co rano o piątej czterdzieści, wyrwał mnie budzik, aż podskoczyłem. Poniedziałek, czas wstawać i tradycyjnie ruszać do pracy. Nie chciało się uczyć, trzeba masować. Czasem mawiam żartem, że to konserwacja zabytków, bo pracuję z osobami starszymi. Mycie, golenie, herbatkę trzeba w mikrofalach podgrzać, bo szybciej. Któż tego nie zna: śniadanko, kawa, trzeba ulżyć nałogowi na balkonie. O choroba! zapomniałem zamknąć drzwi do dzieci, niech jeszcze trochę pośpią, przypomniałem sobie, że głuchy chyba robi więcej hałasu, niż słyszący. Chodzę, myślę szybko, czego by tu jeszcze nie zapomnieć. No tak: kanapki wziąłem, herbatka w termosie podgrzana. Nie ma rady! Budzimy resztę rodziny i ruszamy w bój! Wychodzę, zamykam drzwi, u sąsiadów już też jakiś ruch, przywołuję windę, otwiera się, wciskam i jadę na dół. Trzeba będzie zgłosić ochronie osiedla, że na naszym parterze znowu urzędowała lumperia, zauważyłem - za co im się płaci takie pieniądze, pomyślałem wychodząc na dwór. Otwieram drzwi i myślę dalej: ale fajna mgła, to całkiem miłe uczucie, jak to można jej nie lubić. Idę DiS 29 przez osiedle, mijam słupki od parkowania i myślę znów: ciekawe, gdzie jutro postawią słupki, czy już nie można by jakoś inaczej tego rozwiązać, przecież niedługo będzie tak, że tam gdzie nie ma słupka, to znaczy, że można zaparkować. Tak strzelając z upodobaniem laską w ostatni od bramki, mijam ją i wychodzę na warszawską ulicę. Właśnie zaczęła się poranna wyprowadzka psów, więc główkuję: ciekawe, ile ich jest w blokach stolicy, a ile tego na chodniku. Wytłumaczyłem sobie nawet kiedyś, żeby się nie denerwować, gdy człowiek wdepnie czasem, że to z pewnością musi dobrze robić na podeszwy, konserwuje je jakby i od tamtej pory sobie to przypominam, a złość łatwiej przechodzi; zawsze to jakiś środek zaradczy. Ależ ciepło dzisiaj rano, maj, to najpiękniejszy miesiąc, któż by zaprzeczył oprócz nieszczęśliwie zakochanych. Po drugiej stronie ulicy rosną bzy i zakwitają już. Pędzę spokojnie chodnikiem przed siebie. Fantastyczny jest taki półkilometrowy mały spacerek rankiem. Dochodzę do pierwszej alejki dojazdowej z osiedla, czynnik ryzyka, trzeba przejść. Uff! Poszło, przed nami spokojna droga, zawsze trzeba mieć nadzieję. Coś drgnęło pod stopami raz, drugi, trzeci, tak kilka sekund, szybki wniosek: młot pneumatyczny, remont, awaria, nie wiem, ale możliwe, że to koniec spokojnej drogi. Zwolniłem krok marszu, idę ostrożniej, ktoś mnie złapał za ramię nagle i skierował na prawo. Ja i tak jestem już wystarczająco prawicowy, ale może da się jeszcze bardziej, myślę i podziękowałem temu komuś tak na wszelki wypadek, nie zaszkodzi. Młot się nasilił, idę dalej, drgania mniejsze, cóż gnamy szybciej, bo jak tak dalej pójdzie, to ten autobus pojedzie beze mnie, a tego nie lubi nikt na świecie. Jeszcze tylko jedna dojazdówka i światła. Właśnie się do niej zbliżam. Mężczyznom odwagi i brawury nie powinno brakować, idziemy! Nagle laska uderzyła w samochód, cholera mam pecha dzisiaj, klnę pod nosem, ale bez słów, kurde mol chciałem mu poprawić, 30 DiS ale już go tam nie było, co mnie jeszcze bardziej rozzłościło. A tam w nosie, myślę. Spokojnie - mówię sobie, co tam! Lubię mieć kawał na wszelką okoliczność, więc teraz przypominam sobie o Kaziu: Idzie ojciec, wiezie w wózku płaczące dziecko. Poprawia, daje pić, przekłada. Głośno mówi: „Spokojnie Kaziu, spokojnie, spokojnie!" Jakaś starsza pani podchodzi i zagaduje do niego: „Ach, jakie ładne imię - Kazio, ale czemu on tak, proszę pana, płacze?" Ojciec wzburzony na to: „Co?! Kaziu, to ja jestem, on to jest Andrzej!" Uśmiecham się do siebie z tego żartu, z boku może to tak wyglądać, jakbym był niespełna rozumu. Ktoś obserwując mnie może pomyśleć, że zupełnie nie zdaję sobie sprawy, co przed chwilą mogło mnie spotkać, a jest zupełnie inaczej. Jakieś krzaczki zakwitły tam z lewej, szkoda, że nie można takiego zapachu nagrać na magnetofon, albo na komórkę, to by człowiek potem komuś puścił i zapytał co to zakwitło, bo z botaniką tak niewiele miał do czynienia. O! I pani z kwiatkami już pracuje! Proszę! Niech mi tu ktoś powie, że Polak nie lubi pracować, to będę Polaka bronił, swojego narodu przecież trzeba bronić, a tu taki jeden, już nie wiem, dlaczego tak ten naród lży. Od bydła go wyzwał ostatnio, a swoich za elitę uznał. Ach! Ta polityka, myślę tak idąc. Jak w tym kawale: Chłopiec do policjanta: „Tam od pół godziny biją mojego brata". Policjant: „Czemu wcześniej nie przyszedłeś?". Chłopiec: „Bo brat do tej pory wygrywał!". Ha ha ha! Śmieję się do siebie. Ten żart spowodował, że mi nerwy minęły już całkiem. W sumie fajnie się szło – myślę, oto 10 metrów do przejścia. Dochodzę, stoję grzecznie i w myślach przywołuję Anioła Stróża: ześlij no mi Aniele holownik. O! Proszę! Idą kobiety! Ruszam się cokolwiek, ale chyba przeszły, nic, trzeba czekać na następne światła i holownik. Idzie palacz, okropna machorka z podkładów kolejowych chyba robiona, znowu jest nadzieja. O! Ktoś DiS 31 mnie złapał, więc mówię: „Chciałbym przejść po znajomości!". Chwila oczekiwania i idziemy z tym kimś. To wysoki i dobrze zbudowany mężczyzna, ten palący gość. Podziękowałem ładnie i w lewo na przystanek. Jak mi się udało i tylko dwie minutki postoju teraz, całkiem mało. Moja ulubiona dziura w chodniku, między budką przystankową a ławką obok, jest na swoim miejscu. Coś się wtacza na przystanek, wolno się wtacza bardzo, czuję pod stopami wolne bum, buuum buuum po płytach kołami i drzwi otwiera na wprost mnie, więc sprawdzam laską. Tak! Nie pomyliłem się. Teraz rzucam pytanie w autobus, nie słyszę odpowiedzi. Tu już wyjścia nie mam, muszę wykorzystać cokolwiek ze słyszenia. Wtem ktoś mnie łapie i wciąga, a tu z tyłu ktoś jeszcze popycha za nie powiem co, do przodu. Czas się bronić. Mam teraz kogoś tak blisko, że po szamotaninie usłyszałem: sto jedenaście – wywnioskowałem z samogłosek o, e, e, a, e. Uwalniam się od tych dwóch, mówię dziękuję, to nie mój i czekam dalej. Stoję i próbuję się skupić. Wiatr wieje lekko w twarz, a słoneczko też już zaczyna swoją ciepłą pracę. Wtem ktoś powiedział mi wprost do ucha: „Czym chcesz jechaśś?" Nie powiedział „jechać”, tylko „jechaśś”. Okropny odór cebulowobimbrowy dopełnił mojej wiedzy o człowieku. Nie cierpię pijaków bełkoczących po ulicach. Wiem, że zaraz zacznie: od kiedy ci się to zrobiło, ja ciebie kocham, ja wszystkich ludzi kocham (co brzmi „chocham”), ja takim ludziom jak ty współczuję, a wszystko w zależności od ilości promili. Strach powtarzać. Nic jednak nie powiedziałem, wszystko to jak błyskawica przemknęło tylko przez moją głowę. Rozsądek mimo wszystko jednak wziął górę, bo przekalkulowałem: a! powiem mu, bo czasem w ogóle się do pijaków nie odzywam, a może akurat jedzie mój pięćset siedem? Mówię więc do niego: „Pięćset siedem". 32 DiS W między czasie on już mnie zdążył złapać za ramię, bardzo łagodnie, rzekłbym lubieżnie jakby nawet i trzymając tak, szybko się obejrzał w lewo. Nagle wykrzyknął: „OOOO! jeeedzie! jeeedzie! A widzisz q... jak ja ci pomogłem!" W tym momencie ryknąłem śmiechem i za moimi plecami też się ktoś śmiał głośno, może i nawet cały przystanek się śmiał, ale tego nie wiem. Prawie że zataczając się z tego śmiechu, wsiadłem do autobusu, oczywiście z troskliwą pomocą człowieka po „kilku”. Wyrzekłem: „Dziękuję bardzo!" przez śmiech i dalej się śmiałem. W końcu się jakoś opanowałem, bo trzeba teraz jak w życiu, tak i w autobusie się ustawić, to już od dawna jest w modzie i nie zamierza wychodzić, to „ustawianie się”. Zaraz więc w lewo lub w prawo trzeba obrać kurs w autobusie, byle nie dać się wypchać zbyt daleko od drzwi. Znowu ktoś mnie ciągnie za rękaw. Miejsca ustąpił dobry człowiek pewnikiem, co robić? Trzeba siadać, żeby się nie zraził, poza tym stać pół godziny? Szybka decyzja i siedzę obok drzwi. Mam je z prawej. Teraz przez pół godzinki, jak korka nie będzie, mam prawo robić to samo, co baca w kawale: Turysta: „Baco? Co wy robicie, jak nie macie czasu? "Baca: „Siedzę i dumam". Turysta: „A jak macie czas?" Baca: „A no to ino wtedy siedzem". Jadę zgodnie z planem, co chwila jednak nie mogę się powstrzymać od śmiechu. Pewnie pijany człowiek wyczytał z mojej twarzy niechęć i tak powiedział: „A widzisz!" To miało znaczyć: nie wierzyłeś, że ja też potrafię pomóc. Krzysztof Gaj masażysta z Warszawy Ciąg dalszy opowiadania znajdziecie w DiS 4/2011. DiS 33 listy do redakcji Na ścieżkach życia z TPG W dniach 30.08–06.09.2011 grupa głuchoniewidomych z Wrocławia uczestniczyła w warsztatach arteterapeutycznych w Łucznicy. O to byśmy się bezpiecznie, bezbłędnie i na czas dostali na miejsce zbiórki uczestników zadbała pani Genowefa Mastalerz, pełnomocnik Dolnośląskiej Jednostki Wojewódzkiej TPG. Na wyjazd do Łucznicy długo oczekujemy z utęsknieniem. Prace, które wykonujemy, cieszą nas i przywracają wiarę we własne możliwości. Dlatego ochoczo uczestniczymy we wszystkich zajęciach. Prowadzący zajęcia z wielką cierpliwością i zaangażowaniem objaśniali i pomagali nam (jeśli zaszła taka potrzeba) przy wykonywaniu zadań. Wszystkie prace były poprawnie wykonane, a wiele z nich było bogatych artystycznie. Tak my czuliśmy i tak orzekli prowadzący zajęcia. Atmosfera panująca w dworku emanowała przyjaźnią i radością. Skłaniała do mobilizacji i twórczego działania. Taką sytuację potrafiła wytworzyć kierowniczka turnusu, pani Bożena Więckowska. Na wieczorku zapoznawczym zorganizowanym w formie zabawy zapoznała nas ze sobą. Każdy opowiadał o sobie, czym się zajmuje i jak żyje. To bardzo zbliżyło nas do siebie. Poczuliśmy się jak w rodzinie. Wszyscy uczestnicy zgodni byli w ocenie pani Bożeny. Jest ona człowiekiem o niezwykłej osobowości. Zawsze z uśmiechem na twarzy, cierpliwie słuchała nas, pomagała nam we wszystkich, także osobistych, sprawach. Zachowywała się jak matka. Jest to właściwy człowiek na właściwym miejscu. Tą drogą pragniemy Jej podziękować za trud i wyrozumiałość względem nas. Wolontariusze także stanęli na wysokości zadania. Nie odstępowali swoich podopiecznych pomagając i służąc im swoim zaan- 34 DiS gażowaniem. Dziękujemy równie gorąco za pracę naszej pani Genowefie Mastalerz, Zofii Medyk oraz tym, którym należą się podziękowania. Do naszej placówki we Wrocławiu zawsze przychodzimy ochoczo. Panuje tu rodzinna, pełna serdeczności atmosfera. Przy poczęstunkach – kawa, herbata, ciasto, dowiadujemy się o różnych ciekawych sprawach. PoUczestnicy opisywanego ruszanych jest wiele turnusu zajmujących nas tematów. Zapraszani są tutaj ciekawi ludzie, którzy mają wiele ciekawych rzeczy do zaznajomienia nas. Organizowane są zajęcia z arteterapii, samoobrony, wycieczki. Każdy z nas otrzymał harmonogram zajęć, który jest ściśle przestrzegany. Tutaj człowiek czuje się oczekiwany, zadbany i kochany. Nasze życzenia dla zarządu TPG: zdrowia, wszystkiego najlepszego i trzymać tak dalej! Serdecznie pozdrawiamy redakcję DiS. Maria Szalachowska Józefa Rosiak Halina Gielzak Stanisław Wojtyś DiS 35 kronika wydarzeń W dniach 14-27 lipca w Ustroniu Morskim w Klimczoku odbył się turnus dla dzieci głuchoniewidomych z rodzicami i rodzeństwem. W turnusie uczestniczyły 54 osoby, w tym 17 dzieci głuchoniewidomych w wieku od 1 do 10. roku życia. Doświadczona kadra specjalistów prowadziła zajęcia indywidualne ogólnorozwojowe, logopedyczne, z integracji sensorycznej, orientacji przestrzennej i rehabilitacji ruchowej, a także zajęcia grupowe metodą ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne. Dla każdego dziecka stworzono lub uzupełniono Folder osobisty. Obok turnusu oficjalnego w tym samym czasie w Klimczoku było 6 innych rodzin z Sekcji Rodziców. Dało to możliwość poznania się i integrowania wszystkich rodzin. v W tym roku odbyły się dwa warsztaty arteterapeutyczne w Łucznicy. Pierwszy w dniach 30 sierpnia-6 września, był prowadzony przez Bożenę Więckowską i drugi w dniach 19-26 września – prowadzony przez Michała Drzewka. Warsztaty były krótsze niż zazwyczaj, ale dzięki temu mogło w nich wziąć udział więcej osób. Ogółem w warsztatach uczestniczyło ok. 100 osób. Uczestnicy mieli zajęcia w pracowniach gliny, wikliny, decoupage oraz filcu. v 12 września Prezydent RP Bronisław Komorowski podpisał Ustawę o języku migowym i innych środkach komunikowania się. Jej zakres obejmuje jednak tylko kontakty obywateli głuchych i głuchoniewidomych z administracją publiczną (urzędami), w których osoby te będą miały prawo do usługi tłumacza języka migowego lub tłumacza-przewodnika, nazwanego w ustawie „tłumaczem SKOGN” (systemy komunikowania się osób głuchoniewidomych). Dodatkowo, potwierdza ona możliwość korzystania 36 DiS z tzw. osoby przybranej (np. członka rodziny służącego w tym przypadku jako tłumacz) w kontaktach z administracją, służbami ratowniczymi i jednostkami ochrony zdrowia. TPG brało aktywny udział w tworzeniu ustawy. Wiele cennych postulatów zgłaszanych przez stronę społeczną, w skład której weszły organizacje działające na rzecz osób głuchych i głuchoniewidomych, nie zostało w niej zapisanych. Ustawa ma wejść w życie 1 kwietnia 2012 roku. v W dniach 16-17 września w Gdańsku, wzorem lat ubiegłych, odbyła się III Olimpiada Osób Głuchoniewidomych w Konkurencjach Przeróżnych. W Olimpiadzie udział wzięło 6 drużyn, które startowały w 12 dyscyplinach. Więcej na temat w DiS 2/2011. v W dniu 30 września odbyła się konferencja promocyjno-informacyjna projektu „Wsparcie osób głuchoniewidomych na rynku pracy II – Weź sprawy w swoje ręce.” zorganizowana pod hasłem „Bez audio i video? Poznaj świat osób głuchoniewidomych”. Więcej na ten temat w DiS 2/2011. v W czerwcu w ramach tego projektu wydana została też publikacja pod tytułem: „Osoby głuchoniewidome i praca. Szansa na nową jakoś życia. Broszura informacyjna dla lekarzy i lekarek medycyny pracy oraz innych środowisk medycznych”. Jest ona odpowiedzią na sygnalizowany problem, że barierą przed podjęciem zatrudnienia przez osoby głuchoniewidome bywają lekarze medycyny pracy, którzy nie wydają im zgody na zatrudnienie. Publikacje wsparła swoim autorytetem Konsultant Krajowy w dziedzinie medycyny pracy dr n. med. Ewa Wągrowska-Koski. Na przełomie sierpnia i września publikacja rozesłana została do wszystkich Wojewódzkich Ośrodków Medycyny Pracy w kraju. Bożena Więckowska pracownica biura Więcej o wydarzeniach na stronie www.tpg.org.pl 37 Stoimy nad grobem I toniemy W morzu łez Straciliśmy Go Jego już nie ma nasze serca nie wytrzymują Jego nieobecności Teraz tylko sam smutek mniej radości w grupie Nie potrafimy uwierzyć W to co się stało Zbyt bardzo to bolało... Andrzej Roch Żakowski Z głębokim żalem informujemy o odejściu kolejnych wyjątkowych, ważnych dla nas osób. Każdy z nich pozostawił wielu bliskich, którym jeszcze długo trudno będzie się z tym pogodzić. Na zawsze w naszych sercach niech pozostaną: ŚP. JERZY DROBNIAK ŚP. CECYLIA BERGER ŚP. JAN RYBKA ŚP. MAŁGORZATA JAŁOWIECKA ŚP. MAGDALENA BEDNARCZYK ŚP. BARBARA PRZYGODA ŚP. JAN POLKOWSKI Napisz do DiS! Wiesz o czymś co może zainteresować naszych czytelników? Wziąłeś udział w ciekawym spotkaniu i chciałbyś o nim opowiedzieć? Zachwyciła Cię ksiażka i uważasz, że warto by ją polecić innym? A może po prostu chcesz podzielić się z nami swoimi przemyśleniami? Bez względu na to, czy jesteś osobą głuchoniewidomą, wolontariuszem, czy też tylko" przyjacielem naszego środowiska - napisz do nas! " Wszelkie materiały (fotografie, ilustracje, teksty - w formie cyfrowej, brajlu lub pisane odręcznie) przysłać możesz e-mailem lub pocztą tradycyjną na podany niżej adres redakcji, nie zapominając przy tym o podpisaniu się oraz dołączniu swoich danych kontaktowych. Nasi redaktorzy zajmą się też obróbką stylistyczną Twojego tekstu, nie martw się więc niedociągnięciami czy brakiem doświadczenia. Dostarczonych do Redakcji materiałów nie odsłyłamy, jednakże za każdy tekst, który wybierzemy i opoblikujemy w DiS, otrzymasz należne honorarium autorskie. Nie wahaj się więc, tylko napisz! Redakcja DiS ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa tel./fax: 22 635 69 70 [email protected] Redakcja: Elżbieta Gubernator-Syposz – redaktor naczelna Bożena Więckowska – redaktor merytoryczna Katarzyna Gromadzka – redaktor Redakcja techniczna i skład elektroniczny: Dorota Umińska Druk: Drukarnia Ergo BTL s.c. ul. Naddnieprzańska 7, 04-205 Warszawa Opracowanie: Dobra Kompania ul. Deotymy 41, 01-441 Warszawa Na okładce: Osoba głuchoniewidoma z tłumaczem-przewodnikiem z wizytą u lekarza temat numeru W chorobie ważne są: nadzieja... …zrozumienie lekarzy, ...wsparcie bliskich, zys war twa To iewidomym on likacja Pub mocy G uch Po ISSN 1427-3128 …i łatwy dostęp do pomocy. www.tpg.org.pl