Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM

ZDROWIE DOBROSTAN 4/2013
DOBROSTAN I SPOŁECZEŃSTWO
ROZDZIAŁ XIV
1
Katedra i Zakład Pielęgniarstwa Neurologicznego
Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
Chair and Department of Neurological Nursing
Medical University of Lublin
2
Student Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
Student Medical University of Lublin
ELŻBIETA PRZYCHODZKA, 1REGINA LORENCOWICZ,
1
KRZYSZTOF TUROWSKI 2ELŻBIETA BEDNARZ
1
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
Social and vocational functioning of patients with multiple sclerosis
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex, SM) jest przewlekłym schorzeniem
neurologicznym ośrodkowego układu nerwowego, o nieznanej etiologii. Polega na
ogniskowym rozpadzie osłonki mielinowej włókien nerwowych mózgu, oraz rdzenia kręgowego. Szczyt zachorowań na stwardnienie rozsiane zwykle przypada między 20 a 40 rokiem życia. Charakterystyczne dla tej choroby jest stopniowe ograniczanie wydolności samoobsługowej [4, 6].
Według socjologów choroby przewlekłe są utożsamiane z „ zakłóceniem biograficznym”, które komplikuje prawidłowe funkcjonowanie organizmu w wielu płaszczyznach życia. Stwardnienie rozsiane w zależności od przebiegu choroby ma pejoratywny wpływ na większość sfer życia pacjenta. W wyniku choroby dochodzi do
obniżenia poziomu aktywności fizycznej i samoobsługowej. Wraz z rozwojem choroby mogą pojawiać się trudności w utrzymywaniu pozytywnych relacji z partnerem, a kontakty społeczne, zawodowe i towarzyskie zostać znacząco ograniczone
[3].
W funkcjonowaniu człowieka jednym z najbardziej istotnych obszarów jest
funkcjonowanie społeczne. Do składu funkcjonowania społecznego zalicza się takie
dziedziny jak: praca zawodowa, uczestniczenie w życiu rodzinnym i w grupach
społecznych, pełnienie ról społecznych, oraz samodzielne zaspokajanie potrzeb
codziennych [7]
W trakcie trwania choroby dochodzi do powolnego narastania objawów neurologicznych, a z czasem nawet do pełnej niepełnosprawności, która uniemożliwia pracę
zawodową.
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
Uzyskanie jak najdłuższej aktywności zawodowej jest możliwe dzięki efektywnemu leczeniu, odpowiednio dobranej rehabilitacji, oraz wydłużeniu sprawności
ruchowej. Aktywnie zawodowo chorych , należy badać prospektywnie, w celu ustalenia przebiegu choroby i perspektyw do wykonywania zadań w pracy [5].
Celem pracy było zbadanie wpływu stwardnienia rozsianego na funkcjonowanie
społeczne i zawodowe pacjentów.
MATERIAŁ I METODA
Materiał badawczy w pracy został zebrany za pomocą kwestionariusza ankiety
własnego autorstwa. Kwestionariusz zawierał pytania dotyczące cech demograficznych badanej populacji oraz sformułowanego problemu głównego. Pytania badające
problem główny dotyczyły: wydolności samoobsługowe, funkcjonowania w społeczeństwie (życie rodzinne), oraz funkcjonowania w zawodzie.
Badania zostały przeprowadzone w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym Nr 4 w Lublinie na Oddziale Neurologii, w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego (oddział Lublin), a także w Samodzielnym Publicznym Zespole
Zakładów Opieki Zdrowotnej w Kozienicach, w okresie od marca do maja 2012
roku.
Wartości analizowanych parametrów mierzalnych przedstawiono przy pomocy
wartości średniej, wyników minimalnych i maksymalnych oraz odchylenia standardowego, a dla niemierzalnych przy pomocy liczności i odsetka. Dla cech jakościowych do wykrycia istnienia różnic pomiędzy porównywanymi grupami użyto testu
Chi2. Do sprawdzenia zależności pomiędzy niektórymi zmiennymi wykorzystano
także korelację rang Spearmana. Przyjęto poziom istotności p<0,05 wskazujący na
istnienie istotnych statystycznie różnic lub zależności. Bazę danych i badania statystyczne przeprowadzono w oparciu o oprogramowanie komputerowe Statistica 9.1
(StatSoft, Polska).
Badaniami objęto grupę 80 osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym.
Zdecydowaną większość grupy stanowiły kobiety 72,5% (58 osób), mężczyzn zaś
było 27,5% (22 osób). Wiek respondentów wahał się od 18 do 79 lat. Średnia wieku
całej grupy wyniosła 43,75 lat. Odchylenie standardowe wynosiło 12, 91. Badanych
podzielono na trzy przedziały wiekowe: od 18 do 38 r. ż., 39-50 r. ż oraz 51-79 r. ż.
Miejscem zamieszkania 65% (52 osób) respondentów było miasto, zaś pozostałej
grupy 35% (28 osób) wieś. Wśród grupy pacjentów objętych badaniem stwierdza się
różnorodną sytuację rodzinną. Osoby będące w związku małżeńskim stanowią
56,25% (45 osób), zaś osoby samotne 43,75%. Pod względem wykształcenia najliczniejsza grupa osób była z wykształceniem średnim 36,25% (29 osób), z wykształceniem wyższym 31,25% (25 osób), a z zawodowym 32,5% (26 osób). Z rodziną (wielopokoleniową, z mężem, dziećmi, rodzicami) mieszka 85% (68 osób)
badanych, samotnie zaś 15% (12 osób). Znaczną większość badanych stanowią
renciści 58,75% (47 osób), którzy w wyniku toczącego procesu chorobowego musieli zrezygnować z aktywności zawodowej. Czternaście osób zdeklarowało, iż
pracuje umysłowo 17,5%, a prace fizyczną wykonuje zaledwie 7,5% (6 osób). Równa połowa 50% (40 osób) badanej grupy pacjentów posiada własne środki finanso214
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
we (renta, zarobki pacjenta). Druga połowa 40 osób nie posiada własnych funduszy,
jest na utrzymaniu współmałżonka, rodziców bądź dzieci. Grupa respondentów była
zróżnicowana ze względu na długość czasu trwania schorzenia. Średni czas trwania
choroby wśród badanych wynosił 12,63 lata. Odchylenie standardowe wynosiło
9,55. Czas trwania choroby u badanych wahał się miedzy 1 rokiem a 40 lat.
do 7 lat (N= 26)
8-14 lat (N=27)
32%
34%
15 + lat (N=27)
34%
Ryc. 1. Czas trwania choroby(N=80)
Stwardnienie rozsiane jest chorobą, której przebieg wywołuje znaczną ilość problemów nasilających się wraz z długością trwania schorzenia
zmęczenie
67
problemy z poruszaniem się
60
sztywność lub spastyczność
56
problemy wzrokowe
49
ból
43
drżenie zamiarowe
42
problemy emocjonalne
41
zaburzenia w oddawaniu moczu
41
zaburzenia w oddawaniu stolca
27
0
10
20
30
40
50
60
70
Ryc. 2. Występowanie objawów stwardnienia rozsianego u badanej grupy
(N=80)
Liczba osób z danym problemem
215
80
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
proces stale postępujący, bez rzutów (N=18)
od 1 do kilku rzutów rocznie (N=38)
22%
30%
co 2-3 lata, lub rzadziej (N=24)
48%
Ryc. 3. Częstotliwość występowania rzutów choroby
WYNIKI
WPŁYW CHOROBY NA WYDOLNOŚĆ SAMOOBSŁUGOWĄ RESPONDENTÓW
Poziom wydolności samoobsługowej badanej grupy został określony na podstawie radzenia sobie w wykonywaniu czynności dnia codziennego. Wyróżniono trzy
stopnie wydolności samoobsługowej.
Grupę osób z I˚ wydolności (0-14 pkt) charakteryzował duży zakres sprawności i
samodzielności w wykonywaniu wszelakich czynności w ciągu dnia. Pacjenci z
wydolnością II˚ (15-30 pkt) posiadali średni zakres sprawności fizycznej, występowały u nich trudności w wykonywaniu niektórych czynności. Natomiast pacjenci
zakwalifikowani do III˚ wydolności uzyskiwali od 31 do 42 punktów, posiadali oni
bardzo niski zakres sprawności fizycznej, oraz duże trudności w wykonywaniu
większości czynności życia codziennego.
I˚ wydolności (do 14 pkt) (N=27)
34%
34%
II˚ wydolności (15-30 pkt) (N=26)
III˚ wydolności (31 + pkt) (N=27)
32%
Ryc. 4. Stopnie wydolności samoobsługowej badanych
216
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
Dolegliwości spowodowane procesem chorobowym, przyczyniają się do zmniejszenia sprawności fizycznej, wydolności samoobsługowej oraz powodują różnego
rodzaju ograniczenia w funkcjonowaniu człowieka. Niski poziomu wydolności,
ogranicza bycie niezależnym od innych osób.
24
21
25
18
17
20
15
10
5
0
brak
ograniczeń
minimalne
ograniczenie
umiarkowane
ograniczenie
znaczne
ograniczenie
Ryc. 5. Chwytanie przedmiotów przez badanych
30
30
25
20
19
15
16
15
10
5
0
brak
ograniczeń
minimalne
ograniczenie
umiarkowane
ograniczenie
znaczne
ograniczenie
Ryc. 6. Przenoszenie przedmiotów przez badanych.
217
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
30
25
26
25
15
20
14
15
10
5
0
brak
ograniczeń
minimalne umiarkowane
znaczne
ograniczenie ograniczenie ograniczenie
Ryc. 7. Mycie i ubieranie
43
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
23
9
5
brak
ograniczeń
Ryc. 8. Jedzenie i picie
218
minimalne umiarkowane
znaczne
ograniczenie ograniczenie ograniczenie
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
23
25
22
19
20
16
15
10
5
0
brak
ograniczeń
minimalne
ograniczenie
umiarkowane
ograniczenie
znaczne
ograniczenie
Ryc. 9. Przygotowywanie posiłków
26
30
20
25
20
20
14
15
10
5
0
brak
ograniczeń
minimalne umiarkowane
znaczne
ograniczenie ograniczenie ograniczenie
Ryc. 10. Wykonywanie prac domowych
219
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
38
40
35
30
25
20
15
10
5
0
15
10
17
Ryc. 11. Chodzenie po schodach
40
30
20
10
0
27
9
33
11
Ryc. 12. Przemieszczanie się poza miejsce zamieszkania
220
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
3%
22%
40%
35%
Nie korzysta, nie ma takiej potrzeby
(N=28)
częściowe korzystanie, z niektórych
(N=32)
w dużym stopniu, korzystanie z
wielu urządzeń (N=18)
Ryc.13. Korzystanie ze sprzętu rehabilitacyjnego
WPŁYW CHOROBY NA ŻYCIE RODZINNE BADANYCH
Pojawienie się choroby przewlekłej staje się przyczyną zmiany relacji między
członkami rodziny.
Rozpoznanie stwardnienia rozsianego i jego przebieg u znacznej większości grupy badanej nie wywołał zmian w relacjach panujących w rodzinie. Aż 63,75% ankietowanych uznało, że są traktowani tak samo jak pozostali zdrowi członkowie
rodziny. U 18,75% (15 osób) choroba sprawiła, że członkowie rodziny więcej uwagi
i czasu poświęcają chorym, przez co badani odczuwają, że są w centrum zainteresowania. Natomiast 7,5% respondentów potwierdziło, iż są gorzej traktowani i odizolowani od reszty rodziny.
Mimo trwania choroby, znaczna większość badanych (75%) bierze udział w decydowaniu o ważnych sprawach rodzinnych. Nie podejmuje decyzji w sprawach
rodzinnych 15%, natomiast 10% kontynuuje naukę.
W wyniku rozwoju stwardnienia rozsianego, u pacjentów zachodzą zmiany dotyczące pełnionych ról w rodzinie.
221
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
31
35
26
30
20
25
20
15
10
3
5
0
nie dotyczy
pozytywnie
bez zmian
negatywnie
Ryc. 14 Wpływ choroby na pełnienie funkcji ojca/matki przez badanych
30
27
30
25
19
20
15
10
4
5
0
nie dotyczy
pozytywnie
bez zmian
negatywanie
Ryc. 15. Wpływ choroby na pełnienie funkcji męża/żony przez badanych
222
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
34
35
28
32
30
26
30
29
25
17 17
20
16
15
7
10
3
5
1
0
nie dotyczy
nadmiernie
opiekuńczy
umiarkowany
Ryc. 16. Stosunek rodziny dorodzice
badanych współmałżonek
negatywny
dzieci
Ryc. 17. Sprawowanie opieki nad badanymi
223
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
ŻYCIE RODZINNE A DETERMINANTY
Płeć
Tab. I. Ocena pozycji chorych z SM w rodzinie z uwzględnieniem płci, czasu
trwania choroby, częstotliwości rzutów i wydolności samoobsługowej
Kobiety
wydolność
czestotliwość rzutów Czas trwania choroby
Mężczyźni
do 7 lat
8-14 lat
15 +
proces stale
postepujący
od 1 do kilku
rzutów
co 2-3 lata
lub rzadziej
I˚wydolności
II˚wydolności
III˚wydolności
224
N
%
N
%
Odpowiedzi
w centrum na równi
11
36
21,15%
69,23%
4
15
20,00%
75,00%
x2
p
gorzej
5
0,446335
9,62%
1
p=0,79998
5,00%
N
4
18
%
16,00%
72,00%
N
5
19
0
%
20,83%
79,17%
0,00%
N
6
14
%
26,09%
60,87%
13,04%
N
2
10
3
%
13,33%
6
17,14%
7
31,82%
6
24,00%
6
25,00%
3
13,04%
66,67%
26
74,29%
15
68,18%
16
72,00%
17
70,83%
16
69,57%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
3
12,00% 4,163151
3 p=0,38428
6,311261
20,00%
3
8,57%
0 p=0,17709
0,00%
1
4,00% 4,328113
1
4,17%
4 p=0,39032
17,39%
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
wydolność
czestotliwość rzutówCzas trwania choroby
Płeć
Tab. II. Ocena pełnienia funkcji ojca/matki przez chorych z SM
z uwzględnieniem płci, czasu trwania choroby
Kobiety
Mężczyźni
do 7 lat
8-14 lat
15 +
proces stale
postepujący
od 1 do kilku
rzutów
co 2-3 lata
lub rzadziej
I˚wydolności
II˚wydolności
III˚wydolności
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
Odpowiedzi
x2
pozytywnie bez zmian negatywnie
p
1
16
19
2,919006
2,78%
44,44%
52,78%
2
4
7
p=0,23236
15,38%
30,77%
53,85%
1
5
4
10,00%
50,00%
40,00% 4,386557
2
7
7
12,50%
43,75%
43,75%
0
8
15 p=0,35633
0,00%
34,78%
65,22%
1
3
9
7,69%
23,08%
69,23% 10,24568
1
6
14
4,76%
28,57%
66,67%
1
11
3 p=0,03649
6,67%
73,33%
20,00%
1
6
1
12,50%
75,00%
12,50% 8,140141
2
8
12
9,09%
36,36%
54,55%
0
6
13 p=0,08659
0,00%
31,58%
68,42%
WPŁYW CHOROBY NA AKTYWNOŚĆ ZAWODOWĄ BADANYCH
U chorych w wyniku postępu choroby, dochodzi do zmniejszenia wydolności fizycznej oraz częstego odczuwania zmęczenia. Z czasem pacjenci, są zmuszeni
do zmiany stanowiska pracy, wymiaru godzin lub całkowitego zrezygnowania z
aktywności zawodowej.
Grupa respondentów była zróżnicowana ze względu na długość czasu
trwania schorzenia. Średni czas trwania choroby wśród badanych wynosił 12,63
lata. Odchylenie standardowe wynosiło 9,55. Czas trwania choroby u badanych
wahał się miedzy 1 rokiem a 40 lat. Badanych podzielono na 3 przedziały. Pierwszy
z nich 33,7% (27 osób) stanowił przedział 8-14 lat czasu trwania choroby. Taką
samą ilość osób badanych 33,7% (27 osób) obejmował przedział, u których stward225
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
nienie rozsiane trwało dłużej niż 15 lat. Nieznacznie mniejszą grupą był przedział 26
osób, które z procesem chorobowym zmagały się nie dłużej niż 7 lat.
19%
TAK (N=65)
81%
NIE (N=15)
Ryc. 18. Stan aktywności zawodowej badanych przed zachorowaniem
Nie, nie mogę znaleść pracy
7
Nie, uczę się
6
Nie, jestem na emeryturze/rencie
Tak, inne stanowisko, inny wymiar
godzin
Tak, inne stanowisko, taki sam wymiar
godzin
Tak, to samo stanowisko, inny wymiar
godzin
Tak, to samo stanowisko, ten sam
wymiar godzin
45
2
1
Ryc. 19. Aktualny stan zatrudnienia badanych
226
7
12
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
odpowiedni (N=15)
68
przeciętny (N=6)
70
nieodpowiedni (N=1)
60
50
27
40
30
20
5
10
0
Przełozony
Ryc. 20. Stosunek przełożonych w pracy do badanych
78
odpowiedni
(N=16)
80
60
40
18
9
20
0
Koledzy
Ryc. 21. Stosunek kolegów w pracy do badanych
227
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
36%
64%
T…
Ryc. 22. Zaspokajanie potrzeb socjalnych przez badanych
bardzo zadowolony (N=15)
80
68
Średnio zadowolony (N=7)
60
40
32
20
0
Ryc.23. Stan zadowolenia z pracy
228
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
AKTYWNOŚĆ ZAWODOWA A DETERMINANTY
Płeć
Tab. VI. Aktywność zawodowa z uwzględnieniem płci, czasu trwania choroby,
częstotliwości rzutów i wydolności samoobsługowej
Kobiety
Czas trwania choroby
do 7 lat
czestotliwość rzutów
Mężczyźni
proces s ta l e
pos tepujący
8-14 lat
15 +
od 1 do ki l ku
rzutów
roczni e
co 2-3 l a ta l ub
rza dzi ej
wydolność
I˚wydol noś ci
II˚wydol noś ci
III˚wydol noś ci
N
%
N
%
Odpowiedzi
x2
Tak
Nie
p
12
46
3,742888
20,69% 79,31%
10
12
p=0,05304
45,45% 54,55%
N
9
17
%
34,62%
N
11
16
%
40,74%
59,26%
N
2
%
N
7,41%
92,59%
4
14
%
22,22%
N
7
31
%
18,42%
81,58%
N
11
13 p=0,05318
%
N
%
N
%
N
%
45,83%
13
48,15%
6
23,08%
3
11,11%
54,17%
14
51,85% 9,666247
20
76,92%
24 p=0,00796
88,89%
65,38% 8,501638
25 p=0,01426
77,78% 5,868485
229
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
OMÓWIENIE WYNIKÓW BADAŃ
Stwardnienie rozsiane jest to przewlekła choroba stopniowo ograniczająca wydolność samoobsługową. Pierwsze objawy tego schorzenia zwykle rozpoznaje się u
ludzi młodych, a szczególnie u płci żeńskiej. Przeprowadzone badania wykazały, iż
średnia wieku badanych wynosiła 43,75±12,91, zaś średni czas trwania choroby
12,63±9,54. Prawie 3/4 badanej populacji stanowiły kobiety (72,5%). Z badań wynika, że trzykrotnie częściej na stwardnienie rozsiane chorują kobiety niż mężczyźni.
U chorych na stwardnienie rozsiane obserwuje się wiele dolegliwości wywołanych trwającym procesem chorobowym. Najczęściej odczuwanymi objawami SM w
badanej grupie było zmęczenie (83,75%), problemy z poruszaniem się (75%),
sztywność, spastyczność (70%), zaburzenia wzrokowe (61,25%), nerwobóle
(53,75%), drżenie zamiarowe (52,5%) oraz zanurzenia emocjonalne (51,25%).
Symptomy choroby u przeważającej liczby osób badanej grupy ulęgają kumulacji.
Całościowy „obraz” schorzenia w mniejszy lub większy sposób utrudnia pacjentom
wykonywanie wszelkich czynności w ciągu dnia.
Badania własne dowodzą, że 47,5% chorych na stwardnieniem rozsianym miało
trudności w chodzeniu po schodach. Bardzo duży problem dla 41,25% badanych
sprawiało przemieszczanie się poza miejsce zamieszkania. Znaczna część badanej
grupy (62%) korzysta częściowo lub w dużym stopniu ze sprzętu rehabilitacyjnego.
Badania dowiodły, że tylko 1/3 badanej grupy została zakwalifikowana do
pierwszego stopnia wydolności samoobsługowej. Największe ograniczenia w samodzielnym radzeniu sobie w wykonaniu, nawet tych najprostszych czynności życia
codziennego choroba, wywołała u 26 osób (32%).
Z badań K. Adamczyk [1] wynika, że u ponad połowy badanych osób z SM występowała znaczna niepełnosprawność.
Choroba wywołuje również zmiany dotyczące pełnionych ról przez poszczególnych członków rodziny. Z badań własnych wynika, że ponad połowa respondentów
posiadających dzieci zauważyła negatywny wpływ choroby na wychowanie dzieci.
Podobne wyniki otrzymano odnośnie wpływu choroby na pełnienie funkcji męża/żony. Również ponad połowa osób będących w związku małżeńskim uznała, że
stwardnienie rozsiane wpłynęło niekorzystnie na wypełnianie roli męża/żony.
Przeprowadzona analiza pozwoliła stwierdzić istotną zależność pomiędzy
wpływem SM na pełnienie funkcji ojca/matki a częstotliwością występowania rzutów choroby (p=0,03). Najmniej negatywny wpływ stwardnienia rozsianego na
pełnienie funkcji ojca/matki występował pod u osób, które rzuty choroby miały co
2-3 lata lub rzadziej (20%).
U większości badanych choroba nie wywarła zmian w zachowaniu się poszczególnych członków rodziny do chorego. Zaledwie u około 1/5 badanych, zauważono
nadopiekuńcze podejście do osób z SM. Pod wpływem choroby częściej pogorszeniu ulegały stosunki między małżonkami (8,75%) niżeli między dziećmi (1,25%),
czy też rodzicami (3,75%) osób chorych na SM.
Przebieg choroby przyczynia się do utraty przez pacjentów samodzielności i
utraty możliwości jej odzyskania. Z czasem chorzy wymagają opieki ze strony naj230
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
bliższych. Badania własne dowodzą, że ponad połowa badanych osób potrzebuje
częściowej lub okresowej pomocy w wykonywaniu niektórych czynności. Opiekę
nad chorymi u znacznej części badanych (61,25%) sprawował członek rodziny,
tylko dziewięcioma osobami opiekowały się pielęgniarki bądź opiekunowie.
E. Grochans i współ. [2] dowiedli, iż wsparcie od innych osób zdecydowanie
ułatwia codzienne funkcjonowanie chorym osobom z SM.
Kolejnym elementem badań, było ukazanie jaki wpływ wywiera proces chorobowy stwardnienia rozsianego na funkcjonowanie zawodowe pacjentów Z badań
własnych wynika, że znaczna większość badanych 72,5% jest nieaktywna zawodowo. Wśród 58 osób niepracujących 45 otrzymało prawo do renty chorobowej, 6
osób było w trakcie uczenia się, natomiast 7 nie mogło znaleźć pracy z różnych
względów.
Aktywnych zawodowo pomimo toczącej się choroby było 22 osoby. Z informacji zebranych w badaniu własnym wynika, że zarówno relacje z przełożonymi (68%)
jak i kolegami (78%) w pracy były odpowiednie.
Badania K. Adamczyk [1] potwierdzają również, iż połowa badanych osób chorych na stwardnienie rozsiane była nieaktywna zawodowo.
Korelacje aktywności zawodowej z uwzględnieniem płci, czasu trwania choroby,
częstotliwości rzutów i wydolności samoobsługowej wykazały kilka istotnych statystycznie zależności. Stwierdzenie, że mężczyźni (45,45%) znacznie częściej niż
kobiety (20,69%) pozostają aktywni zawodowo jest bliskie istotności statystycznej
(p=0,053). Występuje istotna zależność między poszczególnymi grupami o różnym
czasie choroby a kontynuowaniem aktywności zawodowej pomimo toczącego się
procesu chorobowego (p=0,01). Najwięcej osób nieaktywnych zawodowo jest w
grupie chorujących dłużej niż 15 lat. Najczęściej nie pracują ci chorzy, u których
zaostrzenie choroby występuje raz lub kilkakrotnie w ciągu roku (81,58%). Istnieje
istotna różnica między stopniem wydolności samoobsługowej badanych a kontynuacją pracy zawodowej (p=0,007). Częściej pracują osoby z wydolnością I˚ (48,15%)
niż osoby z drugim (23,08%) czy trzecim (11,11%) stopniem wydolności samoobsługowej.
Na podstawie wyników badań własnych, można stwierdzić, iż stwardnienie rozsiane wywiera dużych wpływ na funkcjonowanie społeczne i zawodowe osób dotkniętych tym schorzeniem.
WNIOSKI
1. U większości pacjentów (66%) z SM stwierdza się obniżenie zakresu sprawności
fizycznej, co było powodem trudności w wykonywaniu czynności życia codziennego.
2. U większości pacjentów stwierdza się obniżenie aktywności zawodowej w wyniku postępującego procesu , 72,5% musiało zrezygnować z aktywności zawodowej.
3. Funkcjonowanie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest determinowane
przez zmienne (płeć, wiek, wykształcenie, wydolność samoobsługową, długość
trwania choroby, częstość występowania rzutów).
231
ZDROWIE I DOBROSTAN NR 4 /2013
Dobrostan społeczeństwo
PIŚMIENNICTWO
1. Adamczyk K.: Analiza sytuacji społecznej chorych na stwardnienie rozsiane na
przykładzie badań mieszkańców Lublina. Praca doktorska, Lublin, 1985, s. 30141.
2. Grochans E.i wsp.: Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem
rozsianym. Probl Hig Epidemiol, 2008, 89 (3), s. 419-422.
3. Kawczyńska-Butrym Z.: Rodzina – zdrowie – choroba. Wydawnictwo Czelej.
Lublin 2001.
4. Mumenthaler M., Mattle H.: Choroby demielinizacyjne. W.: neurologia. Wydawnictwo medyczne Urban& Partner, Wrocław, 2001, s.490-503.
5. Pamuła A.: Wpływ niewydolności ruchowej na aktywność zawodową chorych
na stwardnienie rozsiane z uwzględnieniem rodzaju wykonywanej pracy. Doniesienie wstępne. Valetudinaria, 2008, 13 (2), s. 5-0.
6. Prusiński A.: Neurologia praktyczna. Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa, 2005, s. 309-315.
7. Stelmach E., Karakuła H., Morylowska-Topolska J., Urbańska A., Wcisło B.:
Funkcjonowanie społeczne a poznanie społeczne u osób chorych na schizofrenię.
Problemy Psychiatry, 2011, 12(4), s. 520-525.
STRESZCZENIE
Skutki stwardnienia rozsianego zaburzają funkcjonowanie pacjentów zarówno w
sferze społecznej, rodzinnej jak i zawodowej. Wraz z nawarstwianiem się objawów
klinicznych, u chorych pojawiają się problemy dotyczące pracy zarobkowej, wypełniania ról w rodzinie, kontaktów społecznych i przyjacielskich. Pacjenci muszą
przystosować się do ciągłych zmian wydolności fizycznej i warunków zewnętrznych. Celem pracy było zbadanie wpływu stwardnienia rozsianego na funkcjonowanie społeczne i zawodowe u 80 pacjentów ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym. Do przeprowadzenia badań skonstruowano autorski kwestionariusz ankiety.
Uzyskane wyniki badań poddano analizie statystycznej. Przeprowadzone badania
dowodzą, iż najczęściej odczuwanymi objawami SM w badanej grupie było zmęczenie (83,75%), problemy z poruszaniem się (75%), sztywność, spastyczność
(70%), oraz zaburzenia wzrokowe (61,25%). Chodzenie po schodach było dużym
problemem dla 47,5% badanych pacjentów. Natomiast ponad polowa (62%) chorych korzysta ze sprzętu rehabilitacyjnego. Wydolność samoobsługową pierwszego
stopnia stwierdzono tylko u 1/3 badanej grupy. Największe ograniczenia w samodzielnym radzeniu sobie w wykonaniu, nawet tych najprostszych czynności życia
codziennego występowało u 32% badanych. Ponad połowa z badanych będących
rodzicami, zauważyła negatywny wpływ na pełnienie funkcji związanych z wychowaniem dzieci. U większości badanych choroba nie wywarła zmian w zachowaniu
232
Elżbieta Przychodzka, Regina Lorencowicz, Krzysztof Turowski, Elżbieta Bednarz
Funkcjonowanie społeczne i zawodowe pacjentów z SM
się poszczególnych członków rodziny do chorego. Proces chorobowy u większości
osób wywiera negatywny wpływ na funkcjonowanie zawodowe, częściej pracują
osoby z wydolnością I˚ (48,15%) niż osoby z drugim (23,08%) czy trzecim
(11,11%) stopniem wydolności. Stwardnienie rozsiane wywiera dużych wpływ na
funkcjonowanie społeczne i zawodowe osób dotkniętych tym schorzeniem.
ABSTRACT
The effects of multiple sclerosis disturb social, family and vocational functioning
of patients. Along with accumulation of clinical signs, patients develop problems
relating to their work, fulfillment of their family roles, social contacts and contacts
with their friends. Patients must adapt themselves to continuous changes in their
physical efficiency and external conditions. The goal of this paper was to examine
the influence of multiple sclerosis on social and vocational functioning of 80 patients diagnosed with multiple sclerosis. An original questionnaire was developed to
conduct the study. The achieved results were analyzed using statistical methods.
The study shows that the most frequently experienced signs of multiple sclerosis in
the study group were: fatigue (83.75%), problems with moving (75%), rigidity,
spasticity (70%), and visual disturbances (61.25%). Walking up and down the stairs
was a big problem for 47.5% of the studied patients. Over half (62%) of the patients
needed to use rehabilitation equipment. First degree of self-care competence was
found only in one third of the study group. The greatest limitations in independent
performance of even the simplest everyday activities were found in 32% of the patients from the study group. Over half of the patients who were parents noticed a
negative influence of the disease on fulfillment of their duties associated with raising
of children. In most of the patients the disease did not cause any changes in the attitude of individual members of their family towards the patient. The disease process
has a negative influence on vocational functioning in most of the patients, persons
with first degree of competence (48.15%) undertake employment more often than
persons with second (23.08%) or third degree of competence (11.11%). Multiple
sclerosis has a big influence on social and vocational functioning of persons suffering from multiple sclerosis.
Artykuł zawiera 20492 znaki ze spacjami + grafika
233