badanie jakości życia kwestionariuszem qolie
Transkrypt
badanie jakości życia kwestionariuszem qolie
181 Epileptologia 2006, 14: 181-193 ASSESSING QUALITY OF LIFE WITH THE QOLIE-31. PRELIMINARY REPORT Krzysztof Owczarek1, Lidia Michalak2 1 Zakład Psychologii Medycznej, Akademia Medyczna, Warszawa, ul. Trojdena 2 Pomorskie Centrum Traumatologii, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika, Poradnia Przeciwpadaczkowa Gdańsk, ul. Nowe Ogrody 1/6 2 STRESZCZENIE SUMMARY Wprowadzenie. Nowe techniki kwestionariuszowe służące do diagnostyki jakości życia w coraz bardziej znacznym stopniu uwzględniają grupę zagadnień związanych z codziennym funkcjonowaniem osób z padaczką. Do takich metod diagnostycznych służy skala QOLIE-31. Jej stosowanie umożliwia dostarczenie dodatkowych informacji dotyczących skuteczności leczenia. Cel pracy. Pomiar czynników określających jakość życia chorych z padaczką mierzonych kwestionariuszem QOLIE-3 oraz porównanie wyników populacji polskiej z wynikami grupy standaryzacyjnej badanej w USA. Materiał i metoda. Zbadano 106 pacjentów (śr. wieku 38 lat): 58 kobiet (55%) i 48 mężczyzn (45%). Czas trwania choroby: rok – 4 osoby, od 2 do 5 lat – 10 osób, od 5 do 10 lat – 20 osób, od 10 do 20 lat – 27 osób, natomiast dłużej niż 20 lat – 45 osób. Typ napadów pacjentów określono na podstawie wywiadu oraz zmian w badaniu EEG, według ILAE z 1989 roku. U wszystkich pacjentów zastosowano kwestionariusz QOLIE-31, Skalę Depresji Becka oraz pomiar inteligencji. Wyniki. Wartości wskaźnika Alfa Cronbacha uzyskane w badaniu były zbliżone do wartości tego wskaźnika uzyskanych w próbie standaryzacyjnej. W naszych badaniach średnia skali uzyskana w kwestionariuszu QOLIE-31 wyniosła 44,7 i okazała się znacznie niższa od średniego wyniku uzyskanego w amerykańskiej próbie standaryzacyjnej (62,9). Największą dysproporcję między badaną grupą pacjentów a próbą standaryzacyjną (0,61) obserwowano w zakresie podskali – Samopoczucie emocjonalne, natomiast najmniejszą (0,93) w zakresie wartości podskali Skutki działania leków. Introduction. New self-report instruments for the assessment of quality of life have been increasingly including issues relating to the everyday functioning of epileptic patients. One of these instruments is the QOLIE-31. This questionnaire is a source of additional information on various aspects of improvement of treatment effectiveness. Objective. The purpose of this study is to measure quality of life factors in epileptic patients with the help of the QOLIE-31 and to compare the results of the Polish population with the results of the US validation sample. Material and method. All in all, 106 patients were tested: 58 women (55%) and 48 men (45%). Duration of epilepsy was as follows: 1 year – 4, 2-5 years – 10, 5-10 years – 20, 10-20 years – 27, and over 20 years – 45 respondents. Type of seizures was determined on the basis of the medical interview and the EEG, according to ILAE 1989. All patients were administered the QOLIE-31, Beck’s Depression Scale and the Wechsler Intelligence Scale. Results. The Cronbach alpha coefficients in our study were similar to the ones obtained for the American validation sample. The mean QOLIE-31 score in our sample was 44.7 and was much lower than the mean for the American validation sample (62.9). The largest disproportion between the Polish and American samples (0.61) was found for Emotional Well-being whereas the smallest disproportion (0.93) was found for Medication Effects. Discussion. The comparable Cronbach alpha coefficients for the Polish and American samples suggest that the QOLIE-31 is just as reliable in Praca wpłynęła 16.03.2006 r. Recived March 16, 2006. PRACE ORYGINALNE • ORIGINAL PAPERS BADANIE JAKOŚCI ŻYCIA KWESTIONARIUSZEM QOLIE-31. DONIESIENIE WSTĘPNE 182 PRACE ORYGINALNE • ORIGINAL PAPERS Krzysztof Owczarek, Lidia Michalak Dyskusja. Porównywalne wskaźniki Alfa Cronbacha kwestionariusza QOLIE-31 uzyskane w obu grupach badanych świadczą, że w polskich warunkach test wykazuje podobną rzetelność jak w warunkach amerykańskich. Wartości średnie czynników jakości życia w naszych badaniach okazały się znacznie niższe niż uzyskane w amerykańskiej próbie standaryzacyjnej. Oznacza to, że osoby w przebadanej przez nas populacji miały zdecydowanie gorszą jakość życia w stosunku do osób z padaczką w Stanach Zjednoczonych. Tego typu wynik dotyczył wszystkich 7 podskal zastosowanego przez nas kwestionariusza. Dlatego aby posługiwać się tym narzędziem w ocenie jakości indywidualnych przypadków, należy wykonać badania walidacyjne na polskiej populacji pacjentów z padaczką. Poland as it is in the USA. It is therefore worth proceeding with the psychometric procedures for validation and standardisation of the test in Poland. The means in the Polish study were much lower than the means in the American validation sample. This suggests that the quality of life of our epileptic respondents was very inferior compared with their American counterparts. This discrepancy was found for all 7 sub-scales of the questionnaire. Hence, if the QOLIE-31 is to be used to assess quality of life in individual cases in Poland, it must first be validated on the Polish population of epileptic patients. Key words: Quality of life – Epilepsy – QOLIE-31 Słowa kluczowe: Jakość życia – Padaczka – QOLIE-31 WPROWADZENIE N iezwykle ważnym wskaźnikiem zdrowotnej i psychospołecznej sytuacji osób z padaczką jest jakość życia pacjentów (quality of life). Badanie jakości życia w szerokim zakresie umożliwia monitorowanie skuteczności leczenia. Skuteczność leczenia padaczki może nie wykazywać zmienności, jeżeli jest mierzona jedynie bezwzględną liczbą napadów, natomiast zagadnienie to może wyglądać inaczej, jeżeli posłużymy się miarami jakości życia. Różnorodność czynników składających się na złożoność pojęcia jakości życia była przedmiotem wielu badań empirycznych i teoretycznych analiz, których rezultaty zamieszczano w wielu czasopismach poświęconych zagadnieniom epileptologii (Cramer, 1993; Perrine, 1993; Vickrey, 1993; Baker i wsp., 1998; Murawski i Meidenhoff, 1998; Owczarek, 1998; Birbeck i wsp., 2000; May i wsp., 2001; Ryglewicz i Kuran, 2003; Owczarek, 2004; Beghi i wsp., 2005). Dla potrzeb naszego badania, mającego charakter metaanalizy, przyjęliśmy rozumienie jakości życia wyznaczone przez zakres siedmiu czynników wchodzących w skład skali QOLIE-31. W związku z tym w naszej analizie na pojęcie jakości życia złożyły się: problemy z występowaniem napadów, samopoczucie emocjonalne, problemy związane z energetycznym poziomem zachowania i zmęczeniem, funkcje poznawcze, skutki działania leków, funkcjonowanie społeczne oraz ogólna jakość życia. Wobec braku podaży badań wykonanych za pomocą polskiej wersji tego powszechnie już stosowanego na całym świecie kwestionariusza QOLIE-31 wydawało nam się właściwe przekazanie informacji o próbie zastosowania tego psychometryczego narzędzia w naszych warunkach. Porównanie średnich wyników uzyskanych w polskiej grupie pacjentów i amerykańskiej próby standaryzacyjnej należy traktować jako wyniki wstępne, przybliżające nas do standardowego posługiwania się skalą QOLIE-31 w polskiej wersji językowej.