docSprawozdanie za 2006 r. - Fundacja Warszawskie Hospicjum dla
download 
Reklamacja Transkrypt
Sprawozdanie za 2006 r. - Fundacja Warszawskie Hospicjum dla
Sprawozdanie z działalności Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 2006 Sprawozdanie z działalności Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 2006 WHD Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci organizacja pożytku publicznego ul. Agatowa 10 03-680 Warszawa tel. (022) 678 16 11 tel. (022) 678 17 11 fax (022) 678 99 32 [email protected] www.hospicjum.waw.pl Zarząd Artur Januszaniec prezes Ireneusz Kalisiak wiceprezes Danuta Olton wiceprezes Rada Fundacji Tomasz Dangel przewodniczący Zofia Debreux Jerzy Grębski Maria Jakubowska-Kujawińska Jerzy Nowak Marcin Rawicz Konta bankowe do wpłat w złotych 33 1240 1082 1111 0000 0428 2080 do wpłat dewizowych 72 1240 1082 1787 0000 0428 2110 Sprawozdanie 2006 WHD Pracownicy Fundacji lek. med. Artur Januszaniec lek. med. Piotr Zieliński Agnieszka Ćwiklik Magdalena Karkowska Małgorzata Morawska mgr Małgorzata Murawska mgr Grażyna Niewiadomska mgr Katarzyna Piaseczna Beata Petschl Jolanta Słodownik Mirosława Ślązak Barbara Tokarz Barbara Ważny mgr Dariuisz Łuczak Ireneusz Kalisiak mgr Agnieszka Chmiel-Baranowska o. Benedykt Mika mgr Andrzej Falkowski Marta Kwaśniewska mgr Dorota Licau Wojciech Marciniak mgr Marek Domowicz Danuta Olton Katarzyna Jaworska-Marcjaniak Barbara Kochańska Alicja Oniszk Ryszard Biernat Sprawozdanie 2006 kierownik Niepublicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej WHD, specjalista anestezjolog, lekarz hospicjum specjalista chorób dziecięcych, lekarz hospicjum pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka pielęgniarka fizjoterapeuta administracja, samochody psycholog kapelan pracownik socjalny pracownik socjalny pracownik socjalny pracownik administracyjny (rozliczenia z NFZ) pracownik ds. marketingu i PR główna księgowa księgowa sprzątaczka (1/2 etatu) sprzątaczka (1/2 etatu) dozorca WHD Wolontariusze W 2006 roku 34 wolontariuszy odwiedziło 660 razy 15 pacjentów i ich rodziny – pomagali rodzicom w opiece nad chorymi dziećmi, organizowali czas pacjentom lub zajmowali się ich zdrowym rodzeństwem. Wolontariusze pomagali także w biurze Fundacji WHD – wykonali wiele pożytecznych prac w tym przygotowali do wysyłki ok. 35 tys. kopert na potrzeby przeprowadzanych akcji informacyjnych. Odbyło się 5 spotkań wolontariuszy. Szkolenie ukończyło 9 nowych wolontariuszy. Koordynator pracy wolontariatu: Wojciech Marciniak Najbardziej aktywni wolontariusze: Adamczyk Bożena Baranowska Katarzyna Biernacka Dorota Chomej Marta Czuraj Grzegorz Dudek Magda Grzesiak Katarzyna Grzesik Agnieszka Jarzębowska Danuta Joppek Łucja Kaczyńska Ewa Kamienowski Roman Kępińska Katarzyna Krzak Małgorzata Lange Maria Lewaszow Jerzy Linde Tomasz Majtyka Magdalena Mazurczak Łukasz Mielczarska Katarzyna Mornic Zofia Najberg Dominik Przybylski Jerzy Rybicka Monika Sobiepanek Nina Strojnowski Łukasz Strupiechowska Emilia Monika Strzyżewska Wiktor Agnieszka Wilczyńska Maria Wiśniewska Ania Zasada Katarzyna Zarzyńska Monika Wypych Magdalena Uczniowie klas pedagogicznych XLVI LO im. Stefana Czarnieckiego w Warszawie i Studenci Wydziału Pedagogicznego Uniewersytetu Warszawskiego pod kierownictwem Pani mgr Anny Sobolewskiej Michael Murphy i Warszawska Misja Ochotnicza Sprawozdanie 2006 WHD Ofiarodawcy – indywidualni Adamska Elżbieta Andruszkiewicz Beata Bagiński Piotr Bambynek Krzysztof Bartłomiejczyk Leszek Bej-Bełkowski Witold Bernacki Krzysztof Bielecki Krzysztof Jarosław Bieniak Marta Justyna Bliżyńska-Przybysz Barbara Bolcskei Anna Borg Gabriel Borzuchowska Katarzyna Brojewski Remigiusz Bruszewski Marcin Brzescy Dorota i Dariusz Bukat Dariusz Bukszewicz Wiesława Busse Rafał Butzke Robert Chełpiński Krzysztof Janusz Chlipalska-Brola Barbara Chmarra Krzysztof Chojnacki Dariusz Cholewińska Monika Ciszecki Przemysław Cywiński Grzegorz Czapski Krzysztof Czyżewska Zofia Dangel Tomasz i Joanna Danielewski Michał Dąbrowski Krzysztof Doniecki Mirosław Dorosz Janina Drewla Joanna Dryjska Magdalena Dubas Dariusz Dubelska Joanna Duda Cezary Dwyer Scott Dybowski Tomasz Dziekański Mirosław Dzikiewicz Piotr Eastick Jonathan Eliasz Małgorzata Fabisiak Ewa Falkiewicz Paweł Gajdzis Piotr Mieczysław Sprawozdanie 2006 Gasik Hanna Gąsiorowski Andrzej Gil Andrzej Gluziński Przemysław Głowacki Radosław Głód Bogusław Godlewska Jolanta Gołębiewska Teresa Gorzeń Dariusz Goździejewski Piotr Górski Karol Grabarczyk Jan Grabowski Marek Graha-Teterycz Franciszek Grudziński Krzysztof Grzegorek Jakub Grzywacz Krzysztof Gutowska Magdalena Łucja Haase Wojciech Haczewska Elżbieta Herma Cezar Artur Herman-Iżycka Ewa Hryniak Jan Ignatowicz Mariusz Ilnicka Ewa Jabłońska Sylwia Jabłoński Tomasz Janus Jarosław Jełowiecki Karol Jędrusik Paweł Jodkowska Dorota Jorgensen Chris Jurkiewicz Jolanta Kabis Tadeusz Kalenik-Krajewska Monika Kałmykowska-Biedermann Krystyna Kałuża Tomasz Kamecka Joanna Kamińska Ewa Kamiński Michał Karola Krystyna Katner Regina Kiełpsz Grzegorz Klembowski Witosław Kloneccy Betata i Kazimierz Kobylańska Anna Kobylański Piotr Kocańda Paweł Koch Teresa Konieczna Anna Kopański Jerzy Koraszewski Andrzej Kossowska Janina Kostro Roman Kotkowska-Bareja Hanna Kotowska Irena Kowalczyk Andrzej Kowalska Anna Kowarski Michał Krośnicka Alina Krupińska Anna KryczkaMirosław Kublik Andrzej Kujawska Jolanta Kulesza Beata Kwiatkowska Magdalena Kwiatkowski Grzegorz Kwieciński Michał Laskowska Ewa Leńko-Szymańska Agnieszka Leśny Maciej Leyk Anna Lorek-Groniewska Agnieszka Ładko Andrzej Łazęcki Dariusz Łepkowska Ilona Łozowski Jakub Maciołek-Romanowska Monika Mackowiak Piotr Magolewski Artur Maj Sławomir Majewski Cezary Władysław Malinowska Irena Mandżunowska Anna Mandżunowski Robert Marchwiński Jerzy Markiewicz Maciej Markowski Piotr Wojciech Matuszewska Bogusława Matysik Małgorzata Mickiewicz Monika Mielniczuk Wiesław Mierzwiński Bohdan Mietlicki Karol Mika Stanisław WHD Milewska-Zawada Anna Mitura Bogusław Modzelewski Kazimierz Irena Moeller Michael Morgulec Maria i Roman Mossakowski Konrad i Beata Mrowiec Michał Mudło Kamila Muraszkiewicz Mieczysław Nagaj Maria Namiotkiewicz Grzegorz Nielaczny Ryszard Niewiadomski Bartosz Niżyński Wojciech Nowak Krystyna Nowiccy Jarosław i Mariola Obniska-Wolska Renata Olender Dorota Olszewski Tomasz Olszewski Marcin Ostaszewicz Agnieszka Ostbirk Nils Owczarek Jacek Pacholec Beata Pajchel Stanisław Paradowski Michał Patocka-Zbikowska Małgorzata Peska-Formela Anna Piechowski Waldemar Piekarska Olga Pieńkowska Romualda Katarzyna Pieńkowski Jarosław Piękoś-Mirek Halina Piotrowski Jarosław Piwowar Beata Pluta Feliks Poćwierz Andrzej i Marta Podolak Witold Polański Michał Ponińska Krystyna Porayska-Pomsta Barbara Pośpiech Włodzimierz Pracka Beata Przybyłek Arkadiusz Pulwarski Jacek Pyszyńska Maria Pytel Stanisław Pytkowski Paweł Raczyńska Krystyna Raczyński Marcin Radke Marcin Radziwiłł Klaudia i Michał Reczek Janina Rogóż Marta RusinekWitold Waldemar Rutecki Wojciech Rutkowska Ilona Rybicki Maciej Stanisław Rzehak-Majcherek Grażyna Sas Tomasz SawickaMonika Dorota Sendal Jolanta Senko Irena Sienkiewicz Ryszard Siennicka-Otto Krystyna Siwek Jerzy Siwicki Jacek Skipietrow Mikołaj Skorek Anna Skowrońska Agnieszka Słowińska Małgorzata Smolarczyk Anna i Mariusz Smolikowska Anna Sobkowicz Andrzej Sokół-Ilska Małgorzata Sonczyk Ewa Sora Agnieszka Sota Marek Sroczyńska Agnieszka Staniszewska Anna Stankiewicz Wojciech Stasiak Tomasz Staszewski Michał Steckiewicz Tadeusz i Ewa Stefaniuk Henryk Stefanowicz Krzysztof Stężycka Anna Suski Tytus Sybilski Paweł SykulskiZbigniew Szaniawscy Paweł i Anna Szczepański Marek Szczepiński Wojciech Szczęsny Maciej Szczypiński Dariusz Szlązak Mariusz Sznajder Elżbieta Sznajder Elzbieta i Lech Szumowska-Rychter Magdalena Szuster Ewa Śledziowscy Jerzy i Katarzyna Śnieżko Arkadiusz i Katarzyna Świderska Ewa Tessar Janina Teterycz Arnold Thiel Stanisław Tkaczyński Andrzej Tomczyk Halina Trociński Maciej Trojanowska Hanna Walendowski Dawid Waloszczyk Konrad Wiśniewski Paweł Wojtczuk Tadeusz Wojtkiewicz Mariola Wolański Witosław Marian Wołczyński Paweł Wołodźko Elżbieta Woźniak Marek Artur Woźniczko Marek Wójcik Elżbieta Wrzesiński Andrzej Janusz Wyszkowska Anna Zagórowski Maciej Zając Krzysztof Zalewski Igor Zambrzycki Grzegorz Zbiegniewski Paweł Jan Zbroja Andrzej Zdanowicz Katarzyna Zemis Aleksandra Ziętarski Stefan Złotkowska Iwona Żak Paweł Wszystkim wymienionym powyżej ofiarodawcom oraz osobom, których nazwiska, z racji ograniczonej ilości miejsca, nie zmieściły się w tym sprawozdaniu – SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! Sprawozdanie 2006 WHD Ofiarodawcy – firmy i instytucje Accenture Sp. z. o. o. AEGIS MEDIA CENTRAL AMADAR American Express Poland American School w Konstancinie Apartamenty Impresja BALMO Biuro Usług Inżynierskich BNP PARIBAS Citibank Drukarnia DRUKOBA Danje-Polymer Fundacja Dajmy Nadzieję Fundacja Zdążyć z Pomocą Geosystem Polska Gimnazjum Publiczne w Chełmsku Śląskim Instytut Techniki Budowlanej Kancelaria Małecki – Rychłowski Kancelaria Prawna Kaczorowski Klinika Ibis Krajowy Departament Papierów Wartościowych Niepubliczne gimnazjum nr 9 w Warszawie LX LO im. Górskiego w Warszawie Niepubliczne Gimnazjum Nr 9 w Warszawie Plusz-2 Czapski Polskie Centrum Akredytacji Pracownicy Banku Światowego PRAMERICA RAVIMED Restauracja „RED – SUN” R-MATIC POLAND SEB Towarzystwo Funduszy Sensor Cliniq Stowarzyszenie „Złączone ręce” Szkoła Podstawowa nr 26 w Warszawie TIMKO Urząd Patentowy RP Urszula Jabłońska z zespołem pracowników Copernicus Medical GRP. z Chicago Usługi Ogólnobudowlane Kamiński Wydawnictwo BAUER Zespół Szkół nr 16 w Warszawie Zespół Szkół nr 3 w Warszawie Pramerica Wszystkim wymienionym powyżej firmom i instytucjom – SERDECZNIE DZIĘKUJEMY! 10 Sprawozdanie 2006 WHD Pacjenci W 2006 roku NZOZ Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekował się 55 pacjentami w wieku od jednego miesiąca do 31 lat. Przyjęto 27 nowych pacjentów, pozostałą grupę stanowili pacjenci z lat ubiegłych. W ciągu roku zmarło 16 pacjentów, a 11 z powodu ustabilizowania stanu zdrowia, wypisano pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu. Liczba pacjentów w 2006 r. była w porównaniu rokiem 2005 mniejsza, natomiast liczba dni leczenia była większa (55 vs. 73 oraz 10147 vs. 9530). Większość pacjentów mieszkała poza Warszawą (64%). Liczba dzieci z chorobami nowotworowymi wynosiła 12 tj. 22% wszystkich pacjentów objętych opieką. Lp Pacjent Miejsce zamieszkania Wiek Ania Tyszkiewicz Rozpoznanie Data przyjęcia Czas opieki (dni) Data zgonu (Z) wypisu (W) (W) 2006-02-16 (Z) 2006-11-27 1 B. M. 40 km od W-wy 11 Choroba nowotworowa 2005-12-20 2006-11-11 66 2 B. P. 42 km od W-wy 19 Dystrofia mięśniowa 2004-07-14 901 3 B. A. W-wa 7 Choroba nowotworowa 2006-03-29 23 4 B. K. W-wa 3 Wada wrodzona mózgu 2006-07-26 159 5 B. A. W-wa 2 Encefalopatia 2005-11-07 420 6 B. A. 18 km od W-wy 8 Choroba nowotworowa 2006-03-15 28 7 B. P. 65 km od W-wy 14 Dziecięce porażenie mózgowe 2006-02-24 311 8 C. K. 90 km od W-wy 13 Choroba metaboliczna 2003-06-18 1293 (Z) 2006-04-20 (Z) 2006-04-21 9 C. B. 18 km od W-wy 0,1 Aberracja chromosomowa 2006-10-16 21 (Z) 2006-11-05 10 C. A. 22 km od W-wy 13 Choroba nowotworowa 2005-12-15 103 (Z) 2006-03-27 11 C. M. W-wa 18 Dziecięce porażenie mózgowe 2005-04-06 635 12 D. A. 25 km od W-wy 0,3 Zespół wad wrodzonych 2005-11-14 78 13 D. K. 25 km od W-wy 0,9 Wada wrodzona mózgu 2006-12-01 31 14 E. P. W-wa 21 Choroba metaboliczna 1997-04-10 3553 15 G. J. 10 km od W-wy 6 Zanik mięśni 2006-03-13 142 16 G. A. 50 km od W-wy 7 Choroba metaboliczna 2005-09-20 468 17 G. K. 103 km od W-wy 14 Choroba nowotworowa 2006-11-16 46 18 K. E. W-wa 15 Choroba nowotworowa 2006-09-27 96 19 K. K. 19 km od W-wy 7 Encephalopatia 2000-06-13 2393 20 K. Ł. 95 km od W-wy 17 Dystrofia mięśniowa 2005-09-28 460 21 K. M. W-wa 12 Zespół wad wrodzonych 2006-06-06 137 (W) 2006-06-20 22 K. K. 61 km od W-wy 21 Dystrofia mięśniowa 2003-11-13 981 (Z) 2006-07-20 23 K. K. 26 km od W-wy 1,10 Choroba metaboliczna 2005-06-22 558 24 K. A. W-wa 1,5 Aberracja chromosomowa 2005-07-20 415 (W) 2006-09-07 25 Ł. J. 34 km od W-wy 12 Choroba metaboliczna 2006-02-14 194 (Z) 2006-08-21 (W) 2006-01-30 (W) 2006-09-11 Sprawozdanie 2006 11 WHD Lp 12 Pacjent Miejsce zamieszkania Wiek Rozpoznanie Data przyjęcia Czas opieki (dni) Data zgonu (Z) wypisu (W) 26 Ł. G. 22 km od W-wy 31 Dystrofia mięśniowa 2001-05-25 2047 27 M. P. 59 km od W-wy 8 Zanik mięśni 2003-03-08 1285 (W) 2006-09-12 28 M. J. 68 km od W-wy 13 Choroba nowotworowa 2006-08-23 44 (Z) 2006-10-05 29 M. P. W-wa 1,1 Dysplazja oskrzelowo-płucna 2006-03-14 25 (W) 2006-04-07 30 M. J. W-wa 7 Choroba metaboliczna 2004-11-08 784 31 M. W. W-wa 0,9 Encefalopatia 2006-05-16 13 32 M. G. 36 km od W-wy 16 Dystrofia mięśniowa 2006-07-27 158 33 M. A. W-wa 13 Choroba nowotworowa 2006-01-21 176 34 N. Ł. W-wa 10 Zanik mięśni 1999-07-07 2735 35 O. B. 35 km od W-wy 6 Choroba nowotworowa 2005-10-12 122 36 P. J. W-wa 0,7 Aberracja chromosomowa 2006-06-09 206 37 P. Z. W-wa 7 Choroba neurodegeneracyjna 2005-12-16 36 (Z) 2006-01-20 38 P. M. 29 km od W-wy 7 Stan wegetatywny 2005-08-12 168 (Z) 2006-01-26 39 P. B. 81 km od W-wy 6 Choroba metaboliczna 2005-07-04 380 (Z) 2006-08-20 40 P. M. W-wa 0,4 Choroba metaboliczna 2006-09-01 122 41 R. M. 120 km od W-wy 1 Zanik mięśni 2005-12-02 39 (Z) 2006-01-09 42 S. B. W-wa 2 Zanik mięśni 2005-12-22 183 (W) 2006-06-22 43 S. I. 22 km od W-wy 6 Choroba metaboliczna 2005-01-15 716 44 S. Z. 22 km od W-wy 3 Choroba metaboliczna 2006-06-09 206 45 S. K. 65 km od W-wy 12 Dziecięce porażenie mózgowe 2006-06-09 93 (W) 2006-09-08 46 S. A. 30 km od W-wy 0,4 Dysplazja oskrzelowo-płucna 2006-03-15 45 (W) 2006-04-28 47 Ś. B. 28 km od W-wy 1,5 Delecja chromosomu 2005-11-17 410 48 Ś. T. W-wa 16 Dystrofia mięśniowa 2006-09-13 110 49 T. P. W-wa 14 Choroba nowotworowa 2006-06-08 51 (W) 2006-07-28 50 T. A. 33 km od W-wy 8 Choroba nowotworowa 2006-04-28 221 (Z) 2006-12-04 51 W. I. 41 km od W-wy 0,6 Encefalopatia 2006-09-29 33 (W) 2006-11-01 52 W. W. 19 km od W-wy 2 Wada wrodzona mózgu 2006-06-24 191 53 W. J. 36 km od W-wy 12 Choroba nowotworowa 2006-05-26 5 54 Z. A. 67 km od W-wy 2 Zespół wad wrodzonych 2004-08-17 867 55 Z. M. 73 km od W-wy 13 Choroba neurodegeneracyjna 2001-04-24 2078 56 Ż. N. W-wa 8 Choroba metaboliczna 2004-12-23 739 Sprawozdanie 2006 (Z) 2006-05-28 (Z) 2006-07-15 (Z) 2006-02-10 (Z) 2006-05-30 WHD Wydatki poniesione na opiekę nad pacjentami WHD w latach 2003-2006. 2003 2004 2005 2006 2 453 489, 00 zł 2 781 105, 00 zł 2 953 109, 00 zł 3 367 964,00 zł Łączna liczba dni opieki 7246 9236 9530 10147 Koszt jednego dnia opieki 339 zł 301 zł 310 zł 332 zł Wydatki na opiekę (bez amortyzacji) Zestawienie danych dotyczących opieki prowadzonej przez WHD w latach 2003-2006. 2003 2004 2005 2006 Liczba pacjentów leczonych w ciągu roku 48 55 73 56 Pacjenci z chorobami nowotworowymi 14 11 19 12 Pacjenci z chorobami nienowotworowymi 34 44 54 44 Pacjenci mieszkający w Warszawie 17 24 23 20 Pacjenci mieszkający poza Warszawą 31 31 50 36 Liczba zgonów 22 19 31 17 Łączna liczba dni opieki nad chorymi 7246 9236 9530 10147 Średnia liczba chorych w tym samym czasie 19,9 25,3 26,1 27,8 Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD w domach chorych* 270 344 369 388 Średnia miesięczna liczba wizyt etatowych pracowników WHD przeliczeniu na jednego chorego* 13,5 13,6 14,1 14 Liczba zatrudnionych pielęgniarek 8 8 10 9 Średnia liczba pacjentów przypadających na jedną pielęgniarkę w tym samym czasie 2,5 3,2 2,6 3,1 Liczba spotkań grupy wsparcia w żałobie dla rodziców 27 40 43 44 2005 2006 * Bez uwzględnienia wizyt wolontariuszy Wydatki poniesione na pomoc socjalną dla rodzin pacjentów WHD w latach 2003-2006. 2003 2004 Liczba leczonych pacjentów 48 55 73 Zasiłki i darowizny dla rodzin 257 081 zł 421 569 zł 307 545 zł 391 132 zł Średnio na jednego pacjenta 5 356 zł 7 665 zł 4 213 zł 6 985 zł 8% 13% 9% 12 % Procent wszystkich wydatków 56 Źródła finansowania opieki nad pacjentami WHD w latach 2003-2006. 2003 NFZ 2004 2005 2006 449 421 zł 18% 526 452 zł 19% 571 800 zł 19% 522 861 zł 16% 55 000 zł 3% 60 000 zł 2% 30 000 zł 1% 76 268 zł 2% Prywatni ofiarodawcy 1 949 068 zł 79% 2 194 653 zł 79% 2 351 306 zł 80% 2 768 835 zł 82% Razem 2 453 489 zł 100% 2 781 105 zł 100% 2 953 106 zł 100% 3 367 964 zł 100% Samorządy Sprawozdanie 2006 13 WHD Ocena jakości opieki paliatywnej przez rodziców zmarłych pacjentów W roku 2006 zmarło 17 pacjentów WHD. Ankiety oceniające pracę hospicjum wysłaliśmy do 15 rodzin. W przypadku jednego pacjenta opieka trwała zbyt krótko (5 dni). Otrzymaliśmy 22 wypełnione ankiety (12 przez matki i 10 przez ojców). Wzór ankiety dostępny jest na stronie http://whd.webpublica.pl/img_in//HOSPICJAWPOLSCE/ocenajakosciopiekiankieta.pdf Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani wstępną (pierwszą) rozmowę z pracownikami hospicjum?” 21 osób odpowiedziało: „informacja o opiece hospicyjnej była przekazana w sposób zrozumiały”, 3 osoby: „uspokoiłem(am) się”, 1 osoba: „informacja była niezrozumiała”, 1 osoba: „byłem(am) zbyt zdenerwowany(a) i nie pamiętam tej rozmowy” i 1 osoba: „zwiększył się mój niepokój”. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani materiały informa- cyjne hospicjum (informatory, kasety video)?” 17 osób odpowiedziało: „pomogły mi zrozumieć na czym polega opieka hospicyjna”, a 13 osób: „pomogły w dalszej współpracy z hospicjum”. pytanie: „Jakie oczekiwania wiązał Pan/Pani z opieką hospicyjną?” 18 osób odpowiedziało: „dziecko nie będzie cierpiało”, 15 osób: „zmniejszy się nasza bezradność jako opiekunów”, 15 osób: „otrzymamy pomoc medyczną”, 9 osób: „dziecko będzie się czuło bezpiecznie”, 8 osób „otrzymamy wsparcie psychiczne”, 4 osoby: „otrzymamy wsparcie duchowe”, 2 osoby: „hospicjum pomoże w załatwieniu formalności po śmierci dziecka” i 1 osoba: „otrzymamy pomoc materialną”. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani koszty finansowe po- noszone w związku z opieką nad dzieckiem w domu?” 10 osób odpowiedziało: „nie przekraczały naszych możliwości”, a 12 osób: „przekraczały nasze możliwości, właściwa opieka była możliwa dzięki pomocy finansowej hospicjum”. Na pytanie: „Co było dla Pana/Pani najtrudniejsze podczas opieki nad dzieckiem w domu?” Otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: bezsilność (17 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (7 osób), moje własne wyczerpanie fizyczne (6 osób), lęk (7 osób), opanowanie bólu i innych objawów (7 osób), podejmowanie decyzji (5 osób), rozmowy z chorym dzieckiem (4 osoby). Na wymienionych powyżej, w których hospicjum było w stanie Panu/Pani pomóc.” Otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: opanowanie bólu i innych objawów (10 osób), bezsilność (7 osób), lęk (6 osób), moje własne wyczerpanie psychiczne (4 osoby), moje własne wyczerpanie fizyczne (3 osoby). Na pytanie: „Proszę wymienić te spośród problemów cowników hospicjum?” 21 osób odpowiedziało: „częstość wizyt była odpowiednia”, a jedna osoba: „wizyty były zbyt częste”. wymienionych powyżej, w których hospicjum nie było w stanie Panu/Pani pomóc.” Otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: bezsilność (4 osoby), moje własne wyczerpanie fizyczne (3 osoby), moje własne wyczerpanie psychiczne (3 osoby). Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani instruktaż dotyczący Na pytanie: „Czy jakieś decyzje podejmowane przez Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani częstość wizyt pra- opieki nad dzieckiem udzielany przez lekarzy i pielęgniarki z hospicjum?” 22 osoby odpowiedziały: „wystarczający”. 14 Na pytanie: „Proszę wymienić te spośród problemów Sprawozdanie 2006 lekarzy hospicjum lub inne propozycje pracownióków hospicjum były dla Pana/Pani trudne do przyjęcia lub niezgodne z oczekiwaniami?” 17 osób odpowiedziało „nie”, a 5 osób: „tak”. WHD Na pytanie: „Czy czuł się Pan/Pani przygotowany do śmierci dziecka?” 11 osób odpowiedziało: „tak”, a 11 osób: „nie”. Na pytanie: „Jak ocenia Pan/Pani skuteczność leczenia objawów choroby, powodujących cierpienie dziecka, przez lekarzy i pielęgniarki hospicjum?” 11 osób odpowiedziało: „dziecko cierpiało rzadko, czasami zdarzały się sytuacje nasilenia objawów, które po podaniu leków udawało się opanować”, 4 osoby: „dziecko nie cierpiało ponieważ leczenie objawów było w pełni skuteczne”, 2 osoby: „przez większość czasu dziecko cierpiało, tylko na krótki okres czasu leczenie przynosiło ulgę”, 1 osoba: „dziecko bardzo często cierpiało ponieważ leczenie objawów nie było w ogóle skuteczne” (w przypadku tego ostatniego pacjenta lekarze i pielęgniarki WHD uważają, że leczenie objawowe było prowadzone prawidłowo i było skuteczne). Na pytanie: „Jak określiłby Pan/Pani ostatnie godziny życia dziecka?” Otrzymaliśmy następujące odpowiedzi: było spokojne (15 osób), było nieprzytomne (13 osób), nie cierpiało (9 osób), cierpiało (4 osoby), było przytomne (3 osoby). „nie była mi potrzebna”, 9 osób: „nie dotyczy (osoby z hospicjum były nieobecne). Na pytanie: „Jak Pan/Pani ocenia pomoc ze strony pra- cowników hospicjum w załatwianiu formalności po śmierci dziecka?” 22 osoby odpowiedziały: „pozytywnie”. Na pytanie: „Czy uczestniczy(ył) Pan/Pani w spotka- niach grupy wsparcia dla rodzin w okresie żałoby?” 13 osób odpowiedziało: „nie”, a 8 osób: „tak”. Na pytanie: „Czy był Pan/ Pani zadowolony z opieki ho- spicyjnej nad dzieckiem?” 22 osoby odpowiedziały: „tak”. Średnia ocena w skali od 0 (jestem bardzo niezadowolony) do 10 (jestem bardzo zadowolony): 9,70. Średnie oceny pracy (skala 0-10): lekarzy – 9,55, pielęgniarek – 9,68, pracowników socjalnych – 9,59, kapelana – 9,28, psychologa – 9,53, rehabilitanta – 9,29, wolontariuszy – 10. Na pytanie: „Jak Pan/Pani ocenia obecność personelu hospicjum w ostatnich chwilach życia dziecka?” 11 osób odpowiedziało: „była pomocna”, 2 osoby: Sytuacja ekonomiczna rodzin Analiza sytuacji socjalno-ekonomicznej rodzin pacjentów hospicjum (pod względem uzyskanego dochodu brutto na jedną osobę w rodzinie) wykazała, że 28% rodzin (15 rodzin) osiągało dochód poniżej 500 zł., 48% rodzin (26 rodzin) dochód w przedziale od 500 zł do 1000 zł, a u 24% rodzin (13 rodzin) dochód przekraczał 1000 zł. Rok 2004 9%9% 9% 9% 9% Rok 2005 9% 29% 29%29% 29%29% 62% 62%29% 62% 62%62% < 500 zł 8%8% 8% 8% 8% Rok 2006 8% 24% 24%24% 28% 28% 28% 24%24% 24% 28% 28% 28% 33% 33%33% 33%33% 33% 59% 59% 59% 62% 59%59% 59% 500 – 1000 zł 48% 48%48% 48%48% 48% > 1000 zł Sprawozdanie 2006 15 WHD Grupy wsparcia w żałobie Grupa Wsparcia w Żałobie dla Rodziców W 2006 roku rodzice z grupy wsparcia w żałobie spotkali się w hospicjum 41 razy oraz wzięli udział następujących weekendowych spotkaniach wyjazdowych: do Kazimierza, nad Zalew Sulejowski, do Suchej k. Zakopanego. W spotkaniach uczestniczyło średnio 20 osób. Opiekunowie grupy: Ireneusz Kalisiak, Agnieszka Chmiel-Baranowska, o. Benedykt Mika MI Młodzieżowa Grupa Wsparcia w Żałobie Młodzieżowa Grupa Wsparcia w Żałobie liczy 32 osoby w wieku powyżej 16 lat. W 2006 roku odbyło się 9 spotkań: trzy spotkania weekendowe z noclegiem w siedzibie WHD, cztery wyjazdy weekendowe do Białobrzegów nad Zalewem Zegrzyńskim, Wydmin k. Giżycka, Rudnika k. Grudziądza, Kazimierza nad Wisłą oraz ferie zimowe w Zakopanem i wakacje w Ustce. W spotkaniach uczestniczyło średnio 15 osób. Opiekunowie grupy: Marta Kwaśniewska, Mirosława Ślązak, Wojciech Marciniak Dziecięca Grupa Wsparcia w Żałobie Dziecięca grupa wsparcia liczy 34 dzieci w wieku od 6 do 16 lat. W 2006 roku odbyły się trzy wyjazdowe spotkania weekendowe w Sandowmierzu, Wydminach k. Giżycka i Zdworzu k. Płocka, odbyło się jedno weekendowe spotkanie z noclegiem w siedzibie hospicjum. Dzieci z grupy wsparcia wzięły również udział w zimowisku w Białce Tatrzańskiej i wyjeździe letnim do Jastrzębiej Góry. W spotkaniach i wyjazdach uczestniczyło średnio 27 dzieci. Opiekunowie grupy: o. Benedykt Mika MI, Magdalena Karkowska, Małgorzata Murawska W 2006 roku odbyły się także wspólne spotkania dla wszystkich grup wsparcia. Były to: wielkanocne spotkanie w siedzibie Fundacji WHD, pielgrzymka rodzinna do Częstochowy, coroczna Msza święta w intencji zmarłych pod opieką hospicjum dzieci, i ich rodzin, spotkanie opłatkowe w siedzibie Fundacji WHD. 16 Sprawozdanie 2006 WHD Finansowa pomoc dla innych hospicjów Pomoc finansowa dla hospicjów spełniających wymagania Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci polega głównie na finansowaniu: dwóch etatów lekarskich, czterech etatów pielęgniarskich i jednego etatu dla pracownika socjalnego, przez okres ustalony w podpisanej przez strony umowie. OPOLE SZCZECIN Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu Fundacja Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci Liczba pacjentów na których podpisano umowę z NFZ – 11. Liczba pacjentów leczonych w 2006 roku – 28 w tym z chorobami nowotworowymi – 18. Liczba pacjentów mieszkających w Opolu – 3. Liczba pacjentów mieszkających poza Opolem – 25. Liczba zgonów – 9. Liczba pracowników, którzy odbyli staże w WHD – 5 Do dnia 31.12.2006 Fundacja otrzymała pomoc finansową od Fundacji WHD w wysokości 350 729,26 zł (w tym dofinansowanie kampanii reklamowej). Liczba pacjentów na których podpisano umowę z NFZ – 22. Liczba pacjentów leczonych w okresie 08.05.2006 – 31.12.2006 – 53 w tym z chorobami nowotworowymi – 9. Liczba pacjentów mieszkających w Szczecinie – 27. Liczba pacjentów mieszkających poza Szczecinem – 26. iczba zgonów – 5. Liczba pracowników, którzy odbyli staż w WHD – 4 Do dnia 31.12.2006 Fundacja otrzymała pomoc finansową od Fundacji WHD w wysokości 259 782,73 zł (w tym dofinansowanie zakupu asystora kaszlu). KRAKÓW Fundacja „Centrum Hospicyjne i Opiekuńczo-Lecznicze dla Dzieci imienia Ojca Pio” Liczba pacjentów na których podpisano umowę z NFZ – 3. Liczba pacjentów leczonych w okresie 15.08.2006 – 31.12.2006 – 12 w tym z chorobami nowotworowymi – 0. Liczba pacjentów mieszkających w Krakowie – 7. Liczba pacjentów mieszkających poza Krakowem – 5. Liczba zgonów – 0. Liczba pracowników, którzy odbyli staż w WHD – 4. Do dnia 31.12.2006 Fundacja otrzymała pomoc finansową od Fundacji WHD w wysokości 128 481,96 zł (w tym 6 000 zł na zakup paliwa do samochodów). Wszystkie wspierane przez Fundację WHD hospicja spełniły wymagania i uzyskały status Organizacji Pożytku Publicznego. Finansowa pomoc dla innych hospicjów w 2006 roku. Rodzaj pomocy Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu Fundacja Zachodnio-pomorskie Hospicjum dla Dzieci w Szczecinie Fundacja „Centrum Hospicyjne i Opiekuńczo-Lecznicze dla Dzieci imienia Ojca Pio” w Krakowie Samochody podarowane 26 047,93 zł 13 860, 00 zł - Samochody użyczone 18 633,22 zł - 42 128,98 zł 350 729,26 zł 259 782,73 zł 128 481,96 zł 88 913,23 zł 17 082,00 zł 15 066,90 zł 2 500,00 zł 3 000,00 zł 4 000,00 zł 486 823,64 zł 293 724,73 zł 189 677,84 zł Pomoc finansowa Wypożyczony sprzęt medyczny Stypendia dla stażystów Suma Sprawozdanie 2006 17 WHD Wypożyczalnia sprzętu Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci prowadzi bezpłatną wypożyczalnię sprzętu niezbędnego przy sprawowaniu opieki nad ciężko chorymi dziećmi, które nie są pacjentami WHD. Z wypożyczalni korzystać mogą zarówno pacjenci będący pod opieką hospicjum jak i inne potrzebujące dzieci z terenu całej Polski. Sprzęt do domu dostarcza firma kurierska UPS. Za wypożyczalnię odpowiadają pielęgniarki: Małgorzata Morawska i Katarzyna Piaseczna. Ilościowo-cenowe zestawienie sprzętu wypożyczonego w 2006 roku. Rodzaj sprzętu Liczba Wartość 33 108 264,00 zł 1 27 000,00 zł Ssak Ogarit 12 24 759,90 zł Materac p/odleżynowy (liczba części) 24 18 024,64 zł 5 15 165,04 zł 28 11 752,71 zł Podnośnik samojezdny 1 11 000,00 zł Pompa PCA 2 7 226,00 zł Agregat prądotwórczy 2 5 700,00 zł Hydromasaż 1 3 392,50 zł Sssak F18 6 2 495,00 zł Inhalator 7 1 835,05 zł Monitor bezdechów 1 651,00 zł Waga spożywcza 1 199,00 zł 124 237 464,84 zł Koncentrator tlenu Asystor kaszlu Łóżko rehabilitacyjne Ssak Aspiret Suma 18 Sprawozdanie 2006 WHD Samochody W roku 2006 Fundacja WHD posiadała łącznie 20 samochodów: 13 Fiatów Panda, dwa Fiaty Doblo, dwa Renault Kangoo, dwa Fiaty Seicento, jeden Daewoo Lanos. Spośród posiadanych samochodów cztery Fiaty Panda i dwa Fiaty Doblo zostały zakupione w 2006 roku. Prowadząc program finansowej pomocy nowopowstającym hospicjom Fundacja WHD podarowała Fundacji Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu dwa Fiaty Seicento i Renault użyczyła do eksploatacji jedno Renault Kangoo. Zachodniopomorskie Hospicjum dla Dzieci otrzymało na własność od Fundacji WHD jeden samochód Renault Kangoo, a Centrum Hospicyjne i Opiekuńczo-Lecznicze dla Dzieci im. Ojca Pio w Krakowie korzysta z użyczonych przez Fundację WHD dwóch samochodów Fiat Panda. W 2006 roku pracownicy Fundacji WHD przejechali samochodami łącznie 314 796 km. Samochody tankowane są na stacjach PKN Orlen w ramach programu Flota. Są niezbędnym środkiem transportu pracowników i wolontariuszy do domów pacjentów, służą także do przewozu sprzętu medycznego. Fundacja WHD nie zatrudnia zawodowych kierowców. Za sprawność i przygotowanie do jazdy taboru samochodowego odpowiada Ireneusz Kalisiak. Przeglądy techniczne i naprawy wykonywane są w autoryzowanych stacja obsługi. Rok Przebieg samochodów WHD (km) Liczba samochodów 2003 2004 2005 2006 307 937 368 174 367 251 314 796 12 13 14 14 Sprawozdanie 2006 19 WHD Wydawnictwa Informator „Hospicjum” - wydawnictwo będące swoistą kroniką działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Numery: 1 (35) luty 2006, nakład 8 000 egz., 2 (36), czerwiec 2006, nakład 10 000 egz., 3 (37), wrzesień 2006, nakład 10 000 egz., 4 (38), grudzień 2006, nakład 10 000 egz., ISSN 1428-5630. Opieka paliatywna nad dziećmi”, wyd XIV, nakład 500 egz. – monografia adresowana do środowiska polskich hospicjów, które prowadzą domową opiekę paliatywną nad dziećmi, a także do pediatrów, którzy współpracują z hospicjami, kierując pacjentów. ISBN 83-908762-8-0 Sprawozdanie z działalności Fundacji WHD za rok 2005, nakład 5 000 egz. Składamy serdeczne podziękowania drukarni DRUKOBA z siedzibą w Izabelinie za wieloletnią pomoc w drukowaniu naszych publikacji. 20 Sprawozdanie 2006 WHD Działalność naukowa Publikacje 1. Dangel T: Godność dziecka – refleksja lekarza. W: Problemy Tożsamości i Etyki Zawodowej Dziecięcego Psychologa Klinicznego. Pod red. Agnieszki Maryniak i Małgorzaty Święcickiej. Zeszyty Sekcji Psychologii Klinicznej Dziecka PTP, tom 4. Wydawnictwo Emu, str. 47-62. Warszawa 2006. 2.Dangel T: Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce (2005). W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi. Pod red. Tomasza Dangla. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, str. 920. Warszawa 2006. 3.Dangel T: Opieka paliatywna w onkologii dziecięcej. W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi. Pod red. Tomasza Dangla. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, str. 48-56. Warszawa 2006. 4.Dangel T, Wichrowski M: Jan Paweł II w stanie terminalnym. Paliatywne wycofanie się z leczenia czy terapia uporczywa? W: Opieka Paliatywna nad Dziećmi. Pod red. Tomasza Dangla. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, str. 260-263. Warszawa 2006. 5.Dangel T: Porównanie diety zbilansownej, diety Kwaśniewskiego i diety ketogennej u dzieci. W: Zastosowanie Diety Ketogennej u Dzieci z Lekooporną Padaczką. Pod red. Tomasza Dangla. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Warszawa 2006. 6.Friedrichsdorf S, Brun S, Zernikow B, Dangel T: Palliative care in Poland – the Warsaw Hospice for Children. European Journal of Palliative Care, 2006; 13(1): 35-38. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) – 30. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy – 24. 3.Kurs dla lekarzy “Kardiologia płodu, badanie dopplerowskie w położnictwie, ciąża mnoga”. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Warszawa 14-16.12.2006. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) – 28. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy – 24. 4.Kurs dla lekarzy “Zastosowanie diety ketogennej u dzieci z lekooporną padaczką”. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Tomasz Dangel. Warszawa 8-9.12.2006. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) – 15. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy – 11. Redakcja i wydanie monografii 1.Opieka Paliatywna nad Dziećmi (wydanie XIV). Redakcja Tomasz Dangel. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2006. 2.Zastosowanie Diety Ketogennej u Dzieci z Lekooporną Padaczką (materiały kursu dla lekarzy). Redakcja Tomasz Dangel. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Warszawa 2006. Ekspertyzy 1.Dangel T: Program domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. Projekt dla Ministerstwa Zdrowia. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Warszawa 2006. Organizacja konferencji 1.XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Tomasz Dangel. Rynia, 1-6.09.2006. Liczba uczestników (wydanych dyplomów) – 95. Liczba punktów edukacyjnych dla lekarzy – 28. 2.Kurs dla lekarzy “Kardiologia płodu, badanie dopplerowskie w położnictwie, ciąża mnoga”. Kierownik naukowy: dr hab. n. med. Joanna Szymkiewicz-Dangel. Warszawa 7-9.09.2006. Referaty na konferencjach 1.Chmiel-Baranowska A: Zespół wypalenia zawodowego. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 2.Chmiel-Baranowska A: Żałoba po stracie pacjenta. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 3.Chmiel-Baranowska A: Potrzeby nastolatków i młodych dorosłych. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 4.Dangel T: „Domowa opieka paliatywna nad dziećmi”. Kurs dla lekarzy Mazurskiej Szkoły Ultrasonografii i Ginekologii, Wierzba 6.01.2006. 5.Dangel T: Opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Konferencja towarzysząca otwarciu Za-chodniopomorskiego Hospicjum dla Dzieci, Szczecin 11.03.2006. 6.Dangel T: Palliative care within the current paediatrics – ethical challenges. 4th Bratislava Seminar on Paediatric Palliative Care. Bratislava 15-17.06.2006. Sprawozdanie 2006 21 WHD 7.Dangel T: Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce – wyniki badania z roku 2005. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 8.Dangel T: Dieta ketogenna. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 9.Dangel T: Opieka paliatywna w perinatologii – jako alternatywa wobec eugenicznej aborcji, eutanazji i intensywnej terapii. Konferencja „Wyzwania dla opieki paliatywnej w XXI wieku”, Bydgoszcz 21-22.09.2006. 10. Dangel T: Organizacja opieki paliatywnej dla dzieci. Konferencja „Wyzwania dla opieki paliatywnej w XXI wieku”, Bydgoszcz 21-22.09.2006. 11. Dangel T: Domowa opieka paliatywna w onkologii dziecięcej. Kurs dla lekarzy. Klinika Onkologii, Instytut Matki i Dziecka, Warszawa 12.10.2006. 12. Dangel T: Ból neuropatyczny u dzieci. Kurs doskonalący „Postępy w diagnostyce i leczeniu chorób układu nerwowego u dzieci”. Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”, Warszawa 13.10.2006. 13. Dangel T: Doświadczenia Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci w stosowaniu diety ketogennej. Kurs dla lekarzy “Zastosowanie diety ketogennej u dzieci z lekooporną padaczką”. Warszawa 8-9.12.2006. 14. Januszaniec A: Zasady leczenia ran. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 15. Januszaniec A: Powikłania żywienia przez gastrostomię. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 16. Januszaniec A, Łuczak D: Zastosowanie toksyny botulinowej w opiece paliatywnej. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 17. Januszaniec A: Program pomocy Fundacji WHD dla Domowego Hospicjum dla Dzieci w Opolu. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 18. Morawska M, Piaseczna K: Zastosowanie sprzętu medycznego w domowej opiece paliatywnej nad dziećmi. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 19. Szymkiewicz-Dangel J: STIC - Spatial Temporal Image Correlation: a new „toy” or real benefit in fetal cardiac evaluation? Wykład na kursie poprzedzającym XXII International Congress “The Fetus as a Patient”, Poznań, 9-11.06.2006. 20. Szymkiewicz-Dangel J: STIC - Spatial Temporal Image Correlation: „czasoprzestrzenna rekonstrukcja obrazu”. Wykład na III Sympozjum „Postępy w ultrasonografii 3D/4D i ultrasonograficznych środkach kontrastujących”, Kazimierz Dolny, 1-2.09.2006. 21. Szymkiewicz-Dangel J: Problemy etyczne w perinatologii. XII Konferencja Szkoleniowa „Opieka paliatywna nad dziećmi”, Rynia, 1-6.09.2006. 22. Szymkiewicz-Dangel J: Nowe techniki w diagnostyce serca płodu. Wykład na zaproszenie na kursie „Kardiologia prenatalna dla zaawansowanych”, Sekcja Echokardiografii i Kardiologii Prenatalnej PTU, Łódź, 02.12.2006. Szkolenia stażystów Miesięczne indywidualne szkolenie w domowej opiece paliatywnej nad dziećmi w ośrodku szkoleniowym Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ukończyło 29 stażystów – z Polski (27) i Ukrainy (2); w tym: 7 lekarzy, 18 pielęgniarek, 3 psychologów i 1 pracownik socjalny. Przyznano sty-pendia 24 stażystom. Liczba stażystów WHD (n=138) w latach 1998 - 2006 22 Sprawozdanie 2006 WHD Strony internetowe www.stomatologiadzieci.pl Strona internetowa Kliniki Stomatologicznej „Uśmiech Malucha” w ramach NZOZ WHD zawiera informacje dla kogo przeznaczony jest gabinet, jak przygotować dziecko do zabiegu oraz informacje o lekarzach pracujących w poradni. Dodatkowo na stronie internetowej Kliniki Stomatologicznej Uśmiech Malucha zamieszczono krótki film opisujący działalność i specyfikę pracy w Klinice. Na stronie umieszczona jest informacja o tym, że całkowity dochód jaki przynosi Klinika przekazywany jest na cele statutowe Fundacji WHD oraz link do strony Hospicjum. www.usgecho4d.pl Strona internetowa Poradni USG działającej w ramach NZOZ WHD. Strona zawiera informacje o prowadzonych badaniach, biogramy lekarzy pracujących w Poradni oraz porusza podstawowe zagadnienia z zakresu ultrasonografi. Na stronie umieściliśmy również informację o kursach USG organizowanych w oparciu o aparaturę jaką dysponuje Poradnia i bazę szkoleniową Fundacji WHD. Na stronie umieszczona jest informacja o tym, że całkowity dochód z działalności poradni przekazywany jest na cele statutowe Fundacji WHD oraz link do strony Hospicjum. www.hospicjum.waw.pl W 2006 roku strona internetowa Fundacji WHD otrzymała nową szatę graficzną. Strona zawiera podstawowe informacje o działalności Hospicjum. Można na niej zapoznać się m.in. ze statutem Fundacji, z raportami finansowymi z lat ubiegłych, ze specjalistycznymi artykułami z zakresu opieki hospicyjnej oraz z listą lekarzy przeszkolonych w opiece paliatywnej nad dziećmi na terenie całego kraju. Na stronie internetowej istnieje także możliwość wpłacenia darowizny za pomocą kart płatniczych i kredytowych w systemie AllPay. Nowymi elementami jakie pojawiły się na stronie są: aktualności z bieżącego życia hospicjum, informacja o wypożyczalni sprzętu, dział poświęcony działającym przy WHD grupom wsparcia w żałobie, informacje o kursach, stażach i szkoleniach oraz historie naszych podopiecznych, będące elektroniczną wersją artykułów drukowanych w Informatorze „Hospicjum”. Strona dostępna jest w polskiej i częściowo angielskiej wersji językowej. W roku 2006 stronę internetową WHD odwiedziło ponad 24 000 osób. Administratorem stron internetowych jest Marek Domowicz. Sprawozdanie 2006 23 WHD Promocja W okresie od grudnia 2005 do kwietnia 2006 Fundacja WHD przy pomocy swoich przyjaciół przeprowadziła ósmą edycję multimedialnej kampanii promocyjno informacyjnej. Została ona przygotowana przez Dom Mediowy Initiative Media, który prowadził, kontakty z mediami oraz negocjacje w sprawie udostępniania bezpłatnych powierzchni i czasów reklamowych. Głównym elementem graficznym kampanii było zdjęcie dziewczynki trzymającej rękę na szybie okna, które zostało wykonane przez Tomasza Paczkowskiego. Przedmiotem kampanii była promocja działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Celem kampanii była informacja o istnieniu WHD i przybliżenie problemu opieki nad dziećmi nieuleczalnie chorymi oraz zbiórka pieniędzy na rzecz Fundacji WHD. Kampania objęła swym zasięgiem głównie teren Warszawy i województwa mazowieckiego, ale podczas jej trwania korzystaliśmy także z pomocy mediów ogólnopolskich. W czasie kampanii posługiwaliśmy się sprawdzonymi w latach ubiegłych technikami komunikacji masowej, do których należały: • kampania informacyjna w mediach (TV, radio, kino, dzienniki, magazyny, reklama ze-wnętrzna, internet) mająca na celu zachęcenie ludzi do dokonania wpłat na konto Hospicjum, • działania public relations (PR) polegające w tym przypadku na zainteresowaniu i wsparciu dziennikarzy wszelkimi informacjami na temat WHD, • mailing (wysłanie ulotek do wszystkich skrzynek pocztowych osób fizycznych na tere-nie Warszawy – 700 000 sztuk). Podczas tej kampanii poinformowaliśmy, że Fundacja WHD ma status organizacji pożytku publicznego. W związku z tym ulotka mailingowa zawierała dokładną instrukcję sposobu przekazania 1% podatku dochodowego na cele statutowe Fundacji. 24 Sprawozdanie 2006 W czasie akcji posłużyliśmy się następującymi nośnikami informacji: film reklamowy emitowany w TV i kinach 30”, reklamówka radiowa 30”, ogłoszenia prasowe, plakaty wielkoformatowe, ulotki i banery internetowe. Staraliśmy się, aby większość prac wykonanych przy planowaniu i realizacji kampanii, jak również udostępnianie czasów antenowych i powierzchni reklamowych we wszystkich mediach odbyło się bezpłatnie. Łączny koszt kampanii wyniósł 169 589 zł. Złożyły się na to wydatki na mailing (122 916 zł.) oraz na druki i rozklejanie plakatów, realizację filmu reklamowego, zakup materiałów fotograficznych i biurowych, transport i usługi pocztowe (łącznie 46 673 zł.). Współtwórcami i sponsorami kampanii byli: Allianz Polska, ASJ Graffiti Film, Bank Pekao SA, DCS Studio dtp, Ipsos-Demoskop, Drukoba, Faxon Color, Gipeco, Insty Print, Klementynka Gierych, Marek Kondrat, MRG, Optimedia Poland, Print and Display, Print Center, Sonoria, Studio Edison, Stud, Studio Poremba, Studio Zet, TPS, ks. Jan Twardowski, Andrzej Piszczatowski, Igor Czerniawski, Wojtek Wieteska, Wojtek Dobrzeniecki, Andrzej Gajewski, Tomasz Paczkowski. W akcję zaangażowały się następujące media zamieszczające ogłoszenia promocyjne: • Telewizja: Puls, Romantica, Reality TV, Europa Europa, Club, Planete, TVN, TVN 24, • Radio: AGORA Radio, Radiostacja • Prasa codzienna: „Gazeta Prawna” „Rzeczpospolita”, „Super Express”, „Fakt”, „Puls Biznesu” • Magazyny: „Polityka”, „Forum”, „Cosmopolitan”, „Newsweek”, „Przyjaciółka”, „Przekrój”, „Viva”, „Eurostudent”, „Semestr”, „Tina”, „Claudia”, „Poradnik Domowy”, „Forbes” • Reklama zewnętrzna: AMS, Cityboard, Stroer, Clear Channel, News Outdoor • Kina: Cinema City, Silver Screen, Kinoteka, Muranów Wzorem lat poprzednich w grudniu 2006 r. rozpoczęła się kolejna IX edycja akcji promocyjnej. WHD Obecność w mediach W roku 2006 wyemitowano 12 reportaży telewizyjnych i radiowych pokazujących pracę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci oraz spór z NFZ dotyczący, nieżyciowych i naszym zdaniem nieetycznych, wymagań stawianych świadczeniodawcom ubiegającym się o podpisanie kontraktu na świadczenia z rodzaju opieka długoterminowa. Z problemami i pracą Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci telewidzowie i radiosłuchacze mogli zapoznać się za pośrednictwem następujących stacji telewizyjnych i radiowych: TVP1, TVP2, TVP3, TVN, Polsat, Radio Warszawa Praga, Radio Polonia, Radio Eska. W ciągu całego roku opublikowano około 15 artykułów w prasie lokalnej i ogólnopolskiej w następujących tytułach gazet: Gazeta Wyborcza, Nasz Dziennik, Rzeczpospolita, Życie Warszawy, Dziennik, Super Express. Działalność gospodarcza Stomatologia Fundacja WHD prowadzi działalność gospodarczą w Klinice Stomatologicznej „Uśmiech Malucha”. W ramach kontraktu podpisanego z NFZ, wykonywane były zabiegi w znieczuleniu ogólnym u osób upośledzonych umysłowo w stopniu znacznym i głębokim. Dzieci z lżejszym stopniem upośledzenia, oraz z innymi schorzeniami miały wykonywane zabiegi po wcześniejszym uzyskaniu w NFZ tzw. zgody indywidualnej. Oprócz zabiegów refundowanych przez NFZ w Klinice były także wykonywane zabiegi komercyjne czyli takie, których całkowity koszt ponosili rodzice leczonych dzieci. W 2006 roku zysk z prowadzenia działalności gospodarczej w dziedzinie stomatologii dziecięcej wyniósł 166 164,01 zł i został w całości przekazany na cele statutowe Fundacji WHD. Lekarze Kliniki: Anna Bednarczyk - stomatolog Grażyna Chwiłoc - stomatolog Elżbieta Woźniak - stomatolog Katarzyna Kidzińska - stomatolog Paweł Grabowski - chirurg szczękowy Tomasz Dangel - anestezjolog Artur Januszaniec - anestezjolog Jerzy Grębski - anestezjolog Marcin Rawicz - anestezjolog Porównanie liczby zabiegów stomatologicznych w latach 2003-2006 Rok 2003 2004 2005 2006 NFZ 273 (273) 360 (360) 351 (351) 355 (355) Pacjenci komercyjni 151 (111) 149 (123) 166 (159) 126 (126) Pacjenci WHD leczeni w klinice 0 4 (2) 7 (6) 4 (3) Pacjenci WHD leczeni w domu 0 17 (0) 4 (0) 3 (0) 424 (384) 530 (485) 528 (516) 488 (484) Razem Sprawozdanie 2006 25 WHD Działalność gospodarcza USG W 2006 roku, dzięki dotacji Prezesa Rady Ministrów rozpoczęła pracę w ramach NZOZ WHD nowoczesna Poradnia USG. Aparat VOLUSON 730 Expert, w który wyposażona jest Poradnia, umożliwia badania 3D i 4D. W 2006 roku zysk z prowadzenia działalności gospodarczej w dziedzinie badań USG wyniósł 56 486,69 zł i został w całości przekazany na cele statutowe Fundacji WHD. Połączenie Poradni USG z salą wykładową, daje możliwość obserwowania przebiegu badania na dużym ekranie, co pozwala z kolei organizować specjalistyczne kursy dla lekarzy ginekologów, położników i kardiologów. W 2006 roku zostały zorganizowane dwa kursy pt. „Kardiologia płodu, badanie dopplerowskie w położnictwie, ciąża mnoga”, w których wzięli udział lekarze ginekolodzy i położnicy z całej Polski. Za udział w kursach uczestnicy otrzymali 24 punkty edukacyjne przyznawane przez Okręgową Izbę Lekarską w Warszawie, 6 punktów PTU, 20 punktów PTG. Kursanci zakwaterowani byli w pobliskim Hotelu „Arkadia”, który na tę okazję przygotował specjalną ofertę cenową oraz zajął się dostarczeniem na salę wykładową obiadów i kolacji. Lekarze Poradni: Joanna Szymkiewicz-Dangel - kardiolog, specjalista II stopnia w pediatrii Anita Hamela-Olkowska - lekarz Katarzyna Jalinik - lekarz Aleksandra Kowalska - specjalista II stopnia w radiologii Anna Radzikowska - specjalista II stopnia w ginekologii i położnictwie Liczba badań wykonanych w Poradni USG Rok Konsultacje kardiologiczne u dzieci USG jamy brzusznej, tarczycy 26 2006 190 14 Echo serca płodu, badanie połówkowe, NT, ginekologiczne 651 Razem 855 Sprawozdanie 2006 WHD Sprawozdanie finansowe Aktywa A. Aktywa trwałe 3 438 074,13 zł 3 159 913,20 zł 0,00 zł 2 485,75 zł 3 421 494,15 zł 3 140 590,48 zł III. Należności długoterminowe 0,00 zł 0,00 zł IV. Inwestycje długoterminowe 16 579,98 zł 16 836,97 zł 0,00 zł 0,00 zł 5 486 022,96 zł 5 297 214,21 zł I. Wartości niematerialne i prawne II. Rzeczowe aktywa trwałe V. Długoterminowe rozliczenia międzyokresowe B. Aktywa obrotowe I. Zapasy 48 135,56 zł 84 571,19 zł II. Należności krótkoterminowe 187 192,10 zł 152 537,83 zł III. Inwestycje krótkoterminowe 5 220 720,59 zł 5 016 625,97 zł 29 974,71 zł 43 479,22 zł 8 924 097,09 zł 8 457 127,41 zł 8 176 110,85 zł 7 739 689,42 zł 7 333 118,38 zł 8 176 110,85 zł II. Fundusz zasobowy - - III. Fundusz rezerwowy - - IV. Rozliczenie międzyokresowe kosztów Suma bilansowa Pasywa A. Fundusz własny I. Fundusz statutowy IV. Zysk (Strata) lat ubiegłych V. Zysk (strata za rok obrotowy – w tym działalności statutowej B. Zobowiązania i rezerwy na zobowiązania I. Zobowiązania długoterminowe II. Zobowiązania krótkoterminowe III. Fundusze specjalne IV. Rozliczenia międzyokresowe - - 842 992,47 zł - 436 421,43 zł 747 986,24 zł 717 437,99 zł - - 142 780,95 zł 263 252,39 zł - - 605 205,29 zł 454 185,60 zł 8 924 097,09 zł 8 457 127,41 zł Sprawozdanie 2006 27 WHD Wpływy Opieka paliatywna Stomatologia USG Narodowy Fundusz Zdrowia 522 861,00 zł 650 628,25 zł - Urząd Miasta St. Warszawy 76 268, 00 zł - - Usługi dentystyczne komercyjne - 233 916 ,00 zł - Usługi USG komercyjne - - 255 760,00 zł Darowizny rzeczowe: leki, sprzęt medyczny 8 330,48 zł 79 170, 55 zł 108 854,13 zł 3 999 100,10 zł - - Usługi, reklamy darowane 275 830,80 zł - - Nawiązki sądowe 130 653,36 zł - - Odsetki bankowe i pozostałe przychody 187 944,15 zł - - 5 200 987,89 zł 963 714,80 zł 364 614,13 zł Ofiarodawcy prywatni i firmy Wpływy razem Wydatki Opieka paliatywna Stomatologia USG Opieka paliatywna: Leki, materiały opatrunkowe 115 707,28 zł 60 790,00 zł - 88 405,58 zł 59 938,42 zł 1049,87 zł Zasiłki dla rodzin 391 132,85 zł - - Usługi medyczne 381 786,40 zł 329 229,00 zł 98 058,00 zł 1 486 807,17 zł 81 432,00 zł 23 209,50 zł 260 085,42 zł 14 406,00 zł 3 011,00 zł Świadczenia na rzecz prawników 32 995,98 zł 1155,78 zł - Koszt eksploatacji samochodów 205 403,48 zł - - 41 897,80 zł 5 617,03 zł 1387,13 zł Materiały biurowe i koszty bieżące 104 536,09 zł 6 547,36 zł 20 651,52 zł Usługi obce 224 186,65 zł 24 214,45 zł 3 819,92 zł Amortyzacja 563 735,36 zł 167 879,38 zł 130 532,32 zł 27 269,83 zł 14 648,36 zł - 7 749,86 zł - - Drobny sprzęt medyczny Wynagrodzenia ZUS Eksploatacja budynków Pozostałe koszty Wartość netto zlikwidowanych środków trwałych Razem koszty opieki paliatywnej 3 973 607,68 zł Pozostałe koszty: Reklama 614 946,59 zł 31 693,01 zł 3 145,40 zł Kursy i konferencje 188 232,43 zł - 23 262,43 zł Pomoc dla rodzin zmarłych dzieci 313 149,32 zł - - Wydawnictwa i prenumeraty 9 630,05 zł - - 21 500,00 zł - - Pomoc dla hospicjum w Krakowie 128 481,96 zł - - Pomoc dla hospicjum w Opolu 378 779,19 zł - - Pomoc dla hospicjum w Szczecinie 273 642,73 zł - - 5 860 060,02 zł 797 550,79 zł 308 127,44 zł Stypendia dla stażystów Koszty razem 28 Sprawozdanie 2006 WHD A. Przychody działalności statutowej 4 494 722,51 zł 4 936 775,74 zł - - 4 494 722,51 zł 4 936 775,74 zł B. Koszty realizacji zadań statutowych 2 762 126,58 zł 3 668 993,93 zł C. Wynik finansowy działalności statutowej (wielkość dodatnia lub ujemna) (A-B) 1 732 595,93 zł 1 267 781,81 zł D. Przychody ze sprzedaży usług 1 017 437,75 zł 1 140 304,00 zł E. Koszty sprzedaży usług 847 880,81 zł 1 091 029,87 zł F. Zysk (Strata) na sprzedaży (D-E) 169 556,94 zł 49 274,38 zł 1 344 512,90 zł 2 054 342,71 zł 1. amortyzacja 437 887,36 zł 563 735,36 zł 2. zużycie materiałów 118 970,33 zł 104 536,09 zł 1. Składki określone statutem 2. Inne przychody określone statutem G. Koszty ogólnoadministracyjne 3. zużycie energii 26 184,31 zł 15 385,65 zł 178 948,12 zł 234 774,45 zł 5. podatki i opłaty 0,00 zł 0,00 zł 6. wynagrodzenia 175 465,00 zł 389 477,86 zł 7. ubezpieczenia społ. i inne świadcz. 78 061,04 zł 110 852,60 zł 8. podróże służbowe 13 095,88 zł 11 004,06 zł 303 285,13 zł 614 946,59 zł 12 615,73 zł 9 630,05 zł H. Zysk (Strata) na działalności statutowej i gospodarczej (C+D-E-G) 557 639,97 zł - 737 286,42 zł I. Pozostałe przychody operacyjne 196 358,32 zł 268 054,72 zł w tym z działalności statutowej 145 752,19 zł 80 030,04 zł - - - - 47 268,09 zł 76 268,00 zł w tym z działalności statutowej 47 268,09 zł 76 268,00 zł 3. inne pozostałe przychody operacyjne 149 090,23 zł 191 786,72 zł w tym z działalności statutowej 98 484,10 zł 3 762,04 zł 131 839,82 zł 141 770,17 zł 47 269,07 zł 76 268 ,00 zł - - - - - - w tym z działalności statutowej - - 3. Inne pozostałe koszty operacyjne 84 570,75 zł 65 102,17 zł w tym z działalności statutowej 84 570,75 zł 49 657,81 zł 622 158,47 zł - 611 001,87 zł - - 4. usługi obce 9. koszty reprezentacji i reklamy 19. pozostałe koszty 1. zysk ze zbycia niefinansowych aktywów trwałych w tym z działalności statutowej 2. dotacje J. Pozostałe koszty operacyjne w tym z działalności statutowej 1. strata ze zbycia niefinansowych aktywów trwałych w tym z działalności statutowej 2. aktualizacja wartości aktywów niefinansowych K. Zysk (Strata) na działalności operacyjnej (H+I-J) w tym z działalności statutowej Sprawozdanie 2006 29 WHD Rachunek zysków i strat ciąg dalszy Wyszczególnienie aktywów L. Przychody finansowe w tym z działalności statutowej 1. Odsetki w tym z działalności statutowej 2. Zysk ze zbycia inwestycji w tym z działalności statutowej 3. Aktualizacja wartości inwestycji w tym z działalności statutowej 4. Inne w tym z działalności statutowej Ł. Koszty finansowe w tym z działalności statutowej 1. Odsetki w tym z działalności statutowej 2. Strata ze zbycia inwestycji w tym z działalności statutowej 3. Aktualizacja wartości inwestycji w tym z działalności statutowej Kwoty za rok poprzedni Kwoty za rok obrotowy 220 868,45 zł 184 182,11 zł 220 868,45 zł 184 182,11 zł 220 868,45 zł 184 182,11 zł 220 868,45 zł 184 182,11 zł - - - - - - - - - - - - 34,45 zł 6 579,67 zł 34,45 zł 6 579,67 zł - 52,00 zł - 52,00 zł - - - - - - - - 34,45 zł 6 527,67 zł 34,45 zł 6 527,67 zł 842 992,47 zł - 433 399,43 zł w tym z działalności statutowej - - N. Wynik zdarzeń nadzwyczajnych - - w tym z działalności statutowej - - 1. Zyski nadzwyczajne - - - - - - 4. Inne w tym z działalności statutowej M. Zysk (Strata) z działalności statutowej i gospodarczej (K+L-Ł) w tym z działalności statutowej 2. Straty nadzwyczajne w tym z działalności statutowej O. Zysk (Strata) brutto (M+/-N) w tym z działalności statutowej P. Podatek dochodowy R. Zysk (Strata) netto (O-P) - - 842 992,47 zł - 433 399,43 zł 622 829,40 zł - 659 072,13 zł - 3 022,00 zł 842 992,47 zł - 436 421,43 zł * * Strata w wysokości 463 421,43 zł została spowodowana realizacją nowego zadania statutowego w postaci programu pomocy finansowej dla hospicjów w Krakowie, Opolu i Szczecinie (patrz str. 17). 30 Sprawozdanie 2006 WHD Wydatki, środki trwałe i majątek obrotowy 1993-2006 6000000 5000000 4000000 zł 3000000 2000000 1000000 0 1994 1995 1996 1997 1998 Wydatki 52589 1993 119328 281603 426122 684115 860373 1677689 2538324 3030010 2765352 3810738 4131804 4402166 4722082 Środki trwałe 52589 108775 134505 321300 599870 1384705 1664980 2109178 1859246 2903730 3082752 3198037 3421494 3143076 0 21882 66203 259720 400088 576406 1755481 3609143 4634281 5046790 4483990 4274490 5313267 5270571 Majątek obrotowy 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 Źródła finansowania 2003-2006 zł .ARODOWY&UNDUSZ:DROWIA /DSETKIBANKOWE :YSKZDZIAALNOyCIGOSPODARCZEJ )NNE 0RYWATNEDAROWIZNY * w tym 1 989 461,96 zł z wpłat 1% podatku W roku 2006 otrzymaliśmy 21 415 wpłat od 13 250 prywatnych ofiarodawców. Średnia wartość wpłaty wyniosła 186,74 zł. Sprawozdanie 2006 31 WHD Struktura wpływów 2003-2006 )NNE :YSKZDZIAALNOyCIGOSPODARCZEJ /DSETKIBANKOWE .ARODOWY&UNDUSZ:DROWIA 0RYWATNEDAROWIZNY Struktura wpływów 2006 32 $AROWIZNYOSÐBPRYWATNYCH $AROWIZNYFIRMIINSTYTUCJI .ARODOWY&UNDUSZ:DROWIA /DSETKIBANKOWE :YSKZDZIAALNOyCIGOSPODARCZEJ .AWIZKISDOWE 3AMORZDY )NNE Sprawozdanie 2006 WHD Sprawozdanie 2006 33 Warszawskie Hospicjum dla Dzieci