PanCareSurFup

1 Program Szczegółowy:
Zbieranie danych i ich harmonizacja.
Przewodnicząca: Desiree Grabow, Moguncja, Niemcy
2 Program Szczegółowy:
3 Program Szczegółowy:
Choroby serca: badania kohortowe i z wykorzystaniem grupy
odniesienia.
Przewodnicząca: Leontien Kremer, Amsterdam, Holandia
DCOG Later
Longterm effects after childhood cancer
4 Program Szczegółowy:
Drugie nowotwory: badania kohortowe i z wykorzystaniem
grupy odniesienia.
Przewodniczący: Mike Hawkins, Birmingham, Wielka Brytania
5 Program Szczegółowy:
Późna śmiertelność.
Przewodniczący: Stanislaw Garwicz, Lund, Szwecja
6 Program Szczegółowy:
Zalecenia, długoterminowa opieka oraz przeniesienie do opieki
dla dorosłych.
Przewodniczący: Rod Skinner, Newcastle, Wielka Brytania
7 Program Szczegółowy:
Rozpowszechnienie wyników oraz szkolenia.
Przewodniczący: Momcilo Jankovic, Monza, Włochy
PanCareSurFup
Badania PanCare nad osobami leczonym z powodu nowotworów
w wieku rozwojowym oraz dalsza opieka nad nimi
Wspólnie opracowywany projekt w ramach Programu Pracy:
HEALTH.2010.2.4.1-7, Przewidywanie odległych działań
niepożądanych leczenia przeciwnowotworowego
Koordynator: Lars Hjorth, Uniwersytet w Lund, Szwecja
Fundusze pochodzą z Siódmego Programu Ramowego (FP7)
Wspólnoty Europejskiej realizowanego w ciągu 5 lat
(od lutego 2011 do stycznia 2016)
Nr grantu: 257505
Więcej informacji uzyskać można pod adresami:
Lars Hjorth, koordynator, [email protected].
Elise Kvarnstrom, dowodząca projektem
[email protected]
Reprezentacja na terenie Polski:
Prof. dr hab. n. med. Maryna Krawczuk-Rybak, [email protected];
Prof. dr hab. n. med. Bernarda Kazanowska, [email protected];
Dr n. med. Anna Panasiuk, [email protected]
www.pancaresurfup.eu
8 Program Szczegółowy:
Zarządzanie oraz koordynacja.
Przewodniczący: Lars Hjorth, Lund, Szwecja
Przygotowano przez WP7: Rozpowszechnienie i szkolenie,
listopad 2012
Designed & Printed by Anglo Printers Ltd, Drogheda, Ireland. Lo-Call 1890 624 624
Dozymetria radiologiczna.
Przewodniczący: Florent de Vathaire, Paryż, Francja
Czym jest PanCareSurFup (PCSF)?
To 5-letni projekt badawczy (2011-2016) ufundowany ze
środków Unii Europejskiej celem przeprowadzenia badań
mających za zadanie określenie ryzyka 1) chorób serca, 2)
drugich nowotworów, a także 3) przyczyn późnej śmiertelności
w grupie osób po wieloletniej przerwie po zakończonym leczeniu
z powodu chorób nowotworowych, przebytych w dzieciństwie
i okresie młodzieńczym (www.pancaresurfup.eu). Uzyskane
wyniki będą służyły 4) stworzeniu opartych na faktach zaleceń
mających na celu dalszą optymalną opiekę nad ozdrowieńcami.
Wyniki 1-4 zostaną 5) rozpowszechnione na szeroką skalę przy
wykorzystaniu różnych środków medialnego przekazu.
Jaką pracę wykona PanCareSurFup?
Jakiego rodzaju późnych powikłań
możemy się spodziewać?
Większość dzieci, u których w 2012 roku zostanie rozpoznana
choroba nowotworowa, będzie miała szansę wyleczenia.
W miarę postępów terapii przeciwnowotworowej, systematycznie
zwiększa się 5-letnie przeżycie w populacji dzieci europejskich.
Obecnie w Europie żyje od 300 000 do 500 000 osób leczonych
z powodu nowotworów w wieku rozwojowym. Każdego roku
liczba ta powiększa się. Nowotwory ludzi dorosłych rozwijają się
w większości w zaawansowanym wieku, podczas gdy choroby
rozrostowe wieku dziecięcego diagnozowane są, gdy przed
młodym człowiekiem jest jeszcze szereg lat.
PanCareSurFup skupia się nas trzech najpoważniejszych
późnych powikłaniach– chorobach serca, drugich nowotworach
oraz przyczynach zgonów, które wystąpiły po upływie 5 lat od
zakończenia leczenia. Na tym jednak nie kończy się lista równie
poważnych późnych powikłań, które mogą dotyczyć każdego
narządu/układu. Rodzaj i stopień ciężkości późnych powikłań
zależą głównie od takich czynników jak rodzaj nowotworu,
wiek leczenia oraz rodzaj leczenia i zastosowane dawki leków.
dużą europejską bazę danych na podstawie
informacji pochodzących z rejestrów nowotworów wieku
rozwojowego wielu krajów Europy.
4 Doda do bazy danych specjalnie odtworzone szacunkowe
dane dozymetryczne dawki promieniowania wchłoniętej
przez każdy organ w trakcie radioterapii.
4 Określi ryzyko występowania zakładanych zdarzeń (analiza
kohortowa).
4 Stworzy serię badań z grupą odniesienia, uwzględniając
informacje dotyczące elementów stylu życia oraz wcześniej
zgromadzonych danych.
4 Niektórzy z ozdrowieńców będą poproszeni o oddanie
materiału biologicznego celem izolacji DNA służącego
do dalszych badań. Obecny projekt nie przewiduje jednak
wykonywania badań genetycznych.
4 Badania z grupą odniesienia pomogą w określeniu zakresu
ryzyka w zależności od przebytego leczenia oraz innych
czynników.
Różne jest więc ryzyko wystąpienia odległych powikłań po
zakończonym leczeniu przeciwnowotworowym u ozdrowieńców
chorób przebytych w wieku rozwojowym i w życiu dorosłym.
Niektórzy ozdrowieńcy nie doświadczą kolejnych nowotworów,
ani skutków ubocznych przebytej terapii. Dla innych istnieje pewne,
niewielkie ryzyko rozwoju powikłań odległych. Jednak trzecia
grupa pacjentów doświadczy powikłań po zakończeniu leczenia
przeciwnowotworowego i będzie wymagała nadzoru medycznego
oraz opieki przez resztę swojego życia. Podejmowanie decyzji,
którzy z pacjentów są najbardziej zagrożeni powikłaniami oraz
jak powinna wyglądać ich dalsza opieka, to najistotniejsze cele
PanCareSurFup.
Po uzyskaniu tych informacji PanCareSurFup stworzy zalecenia
opieki nad ozdrowieńcami z choroby nowotworowej przebytej
w dzieciństwie. Pomogą one ozdrowieńcom oraz ich lekarzom
w rozpoznawaniu oraz leczeniu istotnych działań niepożądanych
terapii już na wczesnych etapach ich rozwoju, a także ułatwią
przechodzenie ozdrowieńcom z opieki pediatrycznej pod opiekę
nad osobami dorosłymi.
% przeżyć przynajmniej 5-­‐letnich 4 Stworzy
Dlaczego jesteśmy zaangażowani w ten
projekt?
Większa wiedza uzyskana z badań przeprowadzonych w ramach
PCSF pomoże nam stworzyć w przyszłości leczenie o porównywalnej
z dotychczasową efektywności, ale z mniejszym potencjałem
wywoływania ciężkich powikłań czy powodowania kalectwa.
Zwiększone przeżycie po przebyciu chorób nowotworowych w okresie dzieciństwa i nastoletnim w krajach Europy 100 74 % 80 64 % 60 44 % 40 20 0 1970-­‐1979 Źródło: Steliarova-­‐Foucher et al, ACCIS, 2004 1980-­‐1989 1990-­‐1999 W jaki sposób PanCareSurFup
rozpowszechni wyniki
przeprowadzonych badań?
Uzyskane wyniki zostaną opublikowane w literaturze naukowej
oraz upowszechnione na spotkaniach naukowych. Dodatkowo,
raporty stworzone na potrzeby generalnej populacji będą
rozpowszechnione poprzez prasę, telewizję oraz Internet na
terenie państw Europy. Zakłada się, iż wyniki będą dostępne do
wglądu uczestnikom badania, a także populacji generalnej.
Czy istnieje jakiś długoterminowy
plan?
PanCareSurFup, choć jest ograniczony do 5 lat trwania
programu,
stanowi
element
działalności
PanCare,
będącego ogólnoeuropejską siecią stworzoną na potrzeby
długoterminowej opieki nad ozdrowieńcami z chorób
nowotworowych w dzieciństwie i okresie młodzieńczym
(www.pancare.eu). Nasza praca będzie kontynuowana oraz
rozszerzana na dalsze problemy, takie jak płodność, zaburzenia
słuchu oraz jakość życia ozdrowieńców. Bazy danych
stworzone dzięki działalności PanCareSurFup będą niezbędne
do projektowania przyszłych badań ulepszających stan zdrowia
ozdrowieńców. Zagwarantuje to, iż wyniki medyczne i naukowe
uzyskane w trakcie trwania programu PanCareSurFup zostaną
potwierdzone i ulepszone, co przyczyni się do wypracowania
najlepszych procedur opieki nad dziećmi i młodymi dorosłymi
ozdrowieńcami z chorób nowotworowych.