Pismo skierowane do pani poseł z dnia 6.03.2013

POLSKIE TOWARZYSTWO WALKI z MUKOWISCYDOZĄ
POLISH SOCIETY AGAINST CYSTIC FIBROSIS
ul. Prof. Jana Rudnika 3B, 34-700 Rabka-Zdrój
tel./fax + 48 18 267 60 60 wew. 331, 349, 342
e-mail:[email protected] www.ptwm.org.pl
Nasz znak 2011/M/S
Rabka-Zdrój, 06.03.2013
Sz. P.
Jagna Marczułajtis-Walczak
Poseł na Sejm RP
Biuro Poselskie
ul. Św. Gertrudy 26-29, Kraków
Szanowna Pani Poseł,
Zwracam się do Pani z prośbą o wsparcie działań naszego Towarzystwa związanych z
zapewnieniem dostatecznej liczby miejsc dla chorych na mukowiscydozę w Klinice Pneumonologii i
Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Chciałabym podkreślić, że Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
w Rabce-Zdroju jest największym w kraju ośrodkiem leczącym chorych na mukowiscydozę – pod jej opieką
jest około 400 chorych na mukowiscydozę, w tym około 160 chorych dorosłych. Klinika mieściła się
dotychczas w przestarzałych, przedwojennych pomieszczeniach, które nie spełniały podstawowych norm
sanitarnych, dlatego w ostatnich latach w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc ze środków Unii Europejskiej na
potrzeby kliniki wyremontowano budynek dawnego pawilonu VI. Powstanie Kliniki Pneumonologii i
Mukowiscydozy, na którą ze środków Unii Europejskiej została przeznaczona bardzo duża kwota 59 mln. zł,
w założeniu miał przynieść poprawę warunków lokalowych dla chorych.
Zarówno nasze Towarzystwo jak i chorzy z całej polski leczący się w Rabce wierzyliśmy i liczyliśmy
na to, że w końcu powstanie klinika z prawdziwego zdarzenia, pierwsza w Polsce i oczekiwana od wielu lat, w
której będzie można leczyć chorych na mukowiscydozę według europejskich standardów. Oczekiwaliśmy, że
w nowym budynku będzie możliwe nowoczesne, izolacyjne leczenie chorych, co pozwoli chorym na
uniknięcie zakażeń krzyżowych i zagwarantuje skuteczniejsze leczenie oraz dłuższe i lepsze życie naszych
podopiecznych.
Tymczasem rozpoczął się dosłowny horror. Niestety, planując i przeprowadzając remont zignorowano
zgłaszane zarówno przez lekarzy jak przez nasze Towarzystwo uwagi dotyczące dostosowania budynku do
konieczności zachowania izolacji chorych oraz prośby o zwiększenie liczby miejsc izolacyjnych. W efekcie w
nowo wyremontowanym budynku na dwóch piętrach znalazło się miejsce dla dwóch innych klinik (w tym
Kliniki Pulmonologii i Kliniki Torakochirurgii), zaś chorym na mukowiscydozę udostępniono mały oddział
na jednym piętrze, składający się w większości z sal wieloosobowych, które łącznie pomieściły 22 łóżka
szpitalne. Niestety, liczba dostępnych na oddziale sal pozwala na jednoczasową izolację tylko 7 starszych
chorych, podczas gdy z wyliczeń lekarzy wynika, że średnie zapotrzebowanie to co najmniej 14-15
miejsc.
Nowy oddział otwarto w styczniu 2013 r. i od tego momentu docierają do nas dramatyczne sygnały i
apele od rodziców chorych, że dla wielu osób brakuje miejsca w klinice i że nie są w stanie otrzymać rzetelnej
pomocy w żadnym innym ośrodku. Należy podkreślić, że w rabczańskiej klinice hospitalizowane są osoby z
zaostrzeniami choroby, które często zagrażają życiu i przedłużone oczekiwanie na miejsce w szpitalu może
ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO KRS: 0000064892; NIP: 7350027693; REGON: 001280740
Bank: PKO BP S.A. O/Rabka-Zdrój BIC (SWIFT):BPKOPLPW
[PLN] : 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473;
[EUR] :84 1020 3466 0000 9802 0007 0128
być dla wielu chorych tragiczne w skutkach. Należy również zaznaczyć, że nie każdy potrafi leczyć chorych
na mukowiscydozę, nawet szpitale specjalistyczne o profilu pulmonologicznym nie radzą sobie z
prowadzeniem mukowiscydozy, a tym bardziej z chorymi w zaawansowanych stanach. Już w styczniu zmarł
jeden z naszych podopiecznych, 19-letni chłopiec, który oczekując na miejsce w Rabce w domu, a następnie
w szpitalu wojewódzkim na oddziale pulmonologicznym, z dnia na dzień tracił siły, a w efekcie, kiedy
zwolniło się już dla niego miejsce w Rabce, zmarł po dwóch dniach po przewiezieniu. Kolejna ofiara to
kobieta, której stan zdrowia w oczekiwaniu na przyjęcie do Rabki tak się pogorszył, że została przyjęta na
oddział pulmonologiczny w Krakowie, który nie ma doświadczenia w opiece nad chorymi z mukowiscydozą.
Niestety w ubiegłym tygodniu również zmarła. Kolejna kobieta, która od wielu lat była pod stałą opieką
Kliniki Mukowiscydozy w Rabce, przebywa obecnie w jednym z krakowskich szpitali, gdyż w Rabce nie ma
wystarczajacej ilości miejsc. Takich osób jest wiele - Kierownik Kliniki obecnie musi odmawiać przyjęcia
prawie 70% osobom wymagającym pilnego leczenia. Czas oczekiwania na miejsce w szpitalu to nawet 3-4
tygodnie. Za długo dla osoby, która się dusi...
Szanowna Pani Poseł, to jakiś potworny koszmar! Od momentu uruchomienia w styczniu nowego
oddziału Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy chorzy i rodziny chorych na mukowiscydozę przechodzą
straszny stres, na blogach chorych i facebooku można przeczytać o dramatycznych przeżyciach i przerażeniu.
Nie ma dnia, abym nie odbierała telefonu, w którym często słychać płacz matek, a zdarzyło się, że również
ojca lub męża. Co mamy w takiej sytuacji czynić? Od 2007 roku rozmawiałam wielokrotnie z Dyrektorem
IGiCHP w Rabce dr Joachimem Buchwaldem, naświetlałam sprawę, prosiłam o zrozumienie, wcześniej
przed otwarciem kliniki rozmawiałam także z prof. Kazimierzem Roszkowskim-Śliżem. Od 2007 roku
zgłaszaliśmy uwagi do projektu, pisaliśmy do Ministerstwa Zdrowia i interweniowaliśmy w mediach, że
będzie za mało miejsca. Wówczas w MZ odpowiedziano mi, że będzie 16 izolatek i że klinika będzie spełniała
najwyższe europejskie standardy. Obawiam się, że nikt nie brał poważnie naszych uwag. Teraz dyrekcja
Instytutu mówi w mediach, że w Rabce jest piękna, nowoczesna Klinika Mukowiscydozy - owszem, ale
brakuje w niej dostatecznej liczby miejsc. Są chwile, w których zadaję sobie pytanie, w jakim państwie ja
mieszkam, skoro nawet najwyższe instancje udają, że nie ma problemu, podczas gdy wokół mnie
przedwcześnie umierają młodzi ludzie. Nie chodzi mi o to, aby szukać winnych, nie chcę nikogo oskarżać zależy mi tylko na tym, aby chorzy na mukowiscydozę mogli się godnie leczyć, a myślę że wydane na ten cel
59 ml. zł powinno im to zagwarantować.
Proszę Panią o pomoc, gdyż nie chciałabym sięgać do mediów czy też prosić o pomoc i interwencję
poza granicami Polski. Nasi lekarze chcą leczyć naszych chorych zgodnie ze swoją wiedzą w najlepszy
możliwy sposób, ale bez zmian organizacyjnych w nowym budynku i zwiększenia liczby dostępnych dla
chorych na mukowiscydozę sal jest to niemożliwe. Jesteśmy przekonani, że zgłaszane przez lekarzy z Kliniki
propozycje rozwiązań dotyczących organizacji pracy w budynku, pozwolą na zwiększenie liczby miejsc dla
chorych na mukowiscydozę, jednakże dotychczas propozycje te nie były życzliwie przyjmowane przez
dyrektora Instytutu dr Joachima Buchwalda.
Będę bardzo wdzięczna za zaangażowanie i interwencję w tej sprawie.
Serdecznie pozdrawiam,
Dorota Hedwig
Prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
_____________________________________________________________________________________
ORGANIZACJA POŻYTKU PUBLICZNEGO KRS: 0000064892; NIP: 7350027693; REGON: 001280740
Bank: PKO BP S.A. O/Rabka-Zdrój BIC (SWIFT):BPKOPLPW
[PLN] : 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473;
[EUR] :84 1020 3466 0000 9802 0007 0128