Byliśmy razem do końca - Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska

PANORAMA KŁODZKA
DO POCZYTANIA 25
ŚRODA, 16 LISTOPADA, 2016
Region Pracownicy hospicjum odwiedzają dziennie około 60 pacjentów. To prawdziwe anioły
Byliśmy razem do końca
[email protected]
Całując Hanię
na dobranoc
nie
wiedzieliśmy,
co przyniesie
noc...
AGNIESZKA KRUK
FOT. UŻYCZONE
T
e prawie 6 lat, które Hania
by a z nami, wspominam
jako bardzo szczę liwe.
Hania nauczy a nas bardzo wiele. Każdego dnia, nie wypowiadając ani jednego s owa, dawa a
nam lekcję pokory i mi o ci –
wspomina Agnieszka Kruk, mama Hani, podopiecznej Hospicjum dla Dzieci Dolnego ląska.
– Najtrudniej by o, gdy przychodzi a infekcja, pojawia y się problemy z oddechem, potrzebna bya tlenoterapia. Ca ując Hanię
na dobranoc, nie wiedzieli my
tak naprawdę, co przyniesie noc
i czy dla naszej córeczki będzie
nowy dzień… Lęk o w asne dziecko jest czym , czego nie da się
opisać… I bezradno ć wobec cierpienia ukochanego dziecka…. to
jest najgorsze – t umaczy
noworudzianka.
Hania urodzi a się tuż po Oli.
Niestety, nie mia a tyle szczę cia,
co siostra.
– Gdy rodzi a się Hania i czas
oczekiwania by d ugi, już wtedy
na óżku pomy la am, że co jest
nie tak – wspomina Agnieszka,
Kruk. – Kiedy Hania trafi a
na OIOM we Wroc awiu, zdalimy sobie sprawę, że nie jest dobrze, ale ca y czas mieli my nadzieję. Wiedzieli my, że stan neurologiczny jest ciężki – dodaje
noworudzianka.
Gastrostomia, tracheostomia,
rurki, sprzęt – to by y rzeczy, które wcze niej rodzice Hani oglądali w tv, a teraz dotyczy y ich dziecka. Wtedy pojawi się ból, niedowierzanie, pytanie dlaczego? .
Do dzisiaj nie znają odpowiedzi.
Każdego dnia starali się akceptować chorobę Hani.
– Bez akceptacji choroby, nie
umieliby my dalej żyć. Padaczka,
mózgowe porażenie dziecięce,
encefalopatia, ssak, koncentrator
to by a czę ć naszego życia. I starali my się z tym żyć na co dzień...
– wtrąca Agnieszka Kruk.
O hospicjum dowiedzieli się
od ordynator wroc awskiego
OIOM-u.
– Pamiętam, jaka by a moja reakcja, gdy wspomniano o hospicjum. W a ciwie nie da am doj ć
mia am rację… Gdy powód rozdrażnienia zosta usunięty, Hania
b ogo usnę a… Tych wspomnień
jest tak wiele… Jestem szczę liwa,
że ofiarowa a nam ich tyle… – dodaje.
Hospicjum, jak większo ć tego typu jednostek w Polsce, ale
też w innych krajach, organizuje spotkania, koncerty, zbiórki.
Istotna jest rehabilitacja dla
dzieci, na którą rodki z NFZ
nie starczają. Do tego zakupy
sprzętu medycznego – koncentratorów, ssaków, materacy, óżek.
– Wspó pracujemy z lekarzami różnych specjalno ci,
którzy pomagają nam rozwiązać najtrudniejsze problemy
medyczne ciężko
chorych dzieci, z którymi mamy kontakt.
Nawet je li wielu
z nich gotowych jest
pomagać
naszym
dzieciom
wolontaryjnie,
to
wciąż potrzebujemy
gabinetu, gdzie znajdzie swoje miejsce nasza przychodnia dla
dzieci nieuleczalnie
Piotr Kaśków,
chorych dzieci – apelupielęgniarz
je Krzysztof Szmyd.
Muszą wciąż prosić
o pomoc. Ponieważ już
przetrwali w tym roku
lub pielęgniarz, o każdej porze dramatyczny kryzys, są pe ni nadnia i nocy – lekarz – wspomina dziei, że na to, co dobre i konieczAgnieszka Kruk. – Kiedy by po- ne, znajdą się rodki.
trzebny specjalistyczny sprzęt,
– Wierzymy, że znajdą się Ci,
zawsze nam go dostarczono. Te- którzy zechcą naszym dzieciom,
raz, kiedy Hani nie ma już z nami, naszym rodzinom nieco pomóc..,
– dodaje dyrektor placówki.
oni są nadal… – dodaje.
– Czy uda o mi się oswoić ze
Najstarsi pacjenci Hospicjum
Dla Dzieci Dolnego ląska mają stratą Hani…? My lę, że nie… Bo
ponad 20 lat. Warto dodać, że ho- tak naprawdę nie można chyba
spicja dla dzieci nie zajmują się je- pogodzić się z odej ciem ukochadynie dziećmi z nowotworami. nej córeczki… 10 października
Najczę ciej trafiają do nich dzie- miną rok… Bardzo ciężki rok, rok
ci ze schorzeniami neurologicz- zmian… Wiem jedno – Hania
nymi, genetycznymi, metabolicz- chcia aby mnie widzieć u miechnymi.
niętą… Taką, jak by am zawsze,
– Najważniejsze, że przez ca- gdy by a z nami – dodaje
y czas choroby Hani byli my ra- noworudzianka.
zem do samego końca, byli my
Ukojenie znalaz a w wierrodziną… Wszystkie nasze cu- szach, które są rozmową z Hadowne chwile są zatrzymane nią… Stara się, jak tylko może, pona fotografiach i przechowywa- magać Hospicjum dla Dzieci Dolne w sercu… Jest ich mnóstwo. nego ląska.
Wycieczki w góry, spacery le ny– Koncert wiate ko dla Hani,
mi dróżkami, wakacje nad mo- które 10 grudnia o godz. 14.00,
rzem… Ulubione ko ysanki i baj- zapalimy już po raz drugi w Miejki… Tych chwil nikt nam nie za- skim O rodku Kultury w Nowej
bierze… – wspomina Agnieszka Rudzie, niesie pomoc koleżanKruk. – Pamiętam pewną sytua- kom i kolegom Hani, którzy pocję, którą wspominam ze zą trzebują każdego dnia naszego
w oku. By y piąte urodziny dziew- wsparcia i pomocy… Bądźcie
czynek. Hania by a niespokojna. w tym dniu razem z nami – zaNie mogli my znaleźć powodu jej chęca Agnieszka Kruk. Podczas
niepokoju. W pewnej chwili po- koncertu emocji dostarczą licymy la am, że może rzęsa jest tacje różnych gadżetów, kiermasz
wszystkiego sprawcą, a mia a na- ozdób wiątecznych, stroików
dzwyczaj piękne, d ugie rzęsy. I bożonarodzeniowych. a
Irena Senderowska,
pielęgniarka
MARZENA GOŁĘBIOWSKA
Beata Kowalczyk, lekarz
i siostra Hani – Ola
Iwona Kubicz, pielęgniarka
do g osu pani doktor. Hospicjum
kojarzy o mi się z ostateczno cią,
odej ciem. Przecież nasza córeczka ży a… – wspomina
noworudzianka.
Dopiero, gdy przyjecha a
do domu i poszuka a informacji
o hospicjum, inaczej zaczę a je
postrzegać. Następnego dnia
wróci a do rozmowy. Wówczas
skontaktowa a się z dr Krzysztofem Szmydem, który wyja ni
szczegó owo, na czym będzie polegać opieka hospicyjna. Rozpoczę a się ona pierwszego dnia pobytu Hani w domu – 1 czerwca
2010 roku, po pó rocznym pobycie dziewczynki na OIOM-ie we
Wroc awiu.
Hospicjum dla Dzieci Dolnego ląska dzia a pod taką nazwą
od kwietnia 2016. Aktualnie jego
pracownicy odwiedzają codziennie oko o 60 pacjentów z terenu
ca ego województwa dolno ląskiego.
– Nasza organizacja jest stowarzyszeniem utworzonym
przez personel medyczny hospicjum, który od lat zajmowa się
nieuleczalnie chorymi dziećmi.
Do wiosny 2016 pracowali my
wszyscy w Fundacji Wroc awskie Hospicjum dla Dzieci Dzieci Dolnego ląska. Ponieważ
większo ć pacjentów, którymi
opiekowalimy się w ramach Fundacji zdecydowa a się pój ć za nami, od razu stali my się bardzo dużym hospicjum, największym w województwie – t umaczy Krzysztof
Szmyd, który od 10 lat kieruje hospicjum.
ącznie, w hospicjum pracuje
30 pracowników. Oko o po owę
z nich stanowią pielęgniarki/pielęgniarze, poza tym lekarze, psychologowie, pracownicy biurowi,
kapelan. Dla czę ci pracowników
Hospicjum dla Dzieci Dolnego
ląska jest podstawowym miejscem pracy, dla czę ci jest to praca dodatkowa. Wolontariusze to
kolejna duża grupa, raz większa,
raz mniejsza, w zależno ci od tego, co w danym momencie zaplanowa o hospicjum.
– Wolontariat w hospicjum
dla dzieci potrafi być do wiadczeniem niezwyk ym – stwierdza
Krzysztof Szmyd. I dodaje: –
Chcia bym uruchomić grupy
wolontaryjne dzia ające nie tylko
we Wroc awiu, ale także w mniejszych miejscowo ciach. Wolontariat w rodzinie sprawdza się tylko wtedy, gdy do rodziny jest blisko. Tam, gdzie są pacjenci, muszą być wolontariusze. K odzko
by oby doskona ym miejscem
na taką grupę. Informacje dla
chętnych, numery telefonów
są na naszej stronie internetowej
www.hospicjum-dolnyslask.pl.
Nie ma dolnej granicy wieku
dzieci, które pod swoje skrzyd a
bierze hospicjum.
Placówka jest zaangażowana
w
projekt
hospicjum
perinatalnego, a więc takiej formy pomocy, która skierowana
jest do rodziców, którzy w czasie
ciąży dowiedzieli się, że dziecko,
na które czekają, jest nieuleczalnie chore.
– Przez niemal sze ć lat mielimy wspania ą opiekę. Hospicjum pod swoje skrzyd a bierze
nie tylko chore dziecko ale ca ą
rodzinę. Bo wówczas rodzice i rodzeństwo potrzebują wsparcia
i pomocy. Dwa razy w tygodniu
przyjeżdża a do nas pielęgniarka
Lęk o własne
dziecko jest
czymś,
czego nie
da się
opisać…
AGNIESZKA KRUK