autyzm – sytuacja dorosłych

Transkrypt

RAPORT 2013
AUTYZM –
SYTUACJA
DOROSŁYCH
WIELKOPOLSKIE
MAZOWIECKIE
LUBUSKIE
LUBELSKIE
ŚWIĘTOKRZYSKIE
MAŁOPOLSKIE
PODKARPACKIE
Publikacja powstała w ramach projektu „Od wykluczenia do integracji – w obronie podstawowych
praw osób z autyzmem” (projekt realizowany przy wsparciu Szwajcarii w ramach szwajcarskiego
programu współpracy z nowymi krajami członkowskimi Unii Europejskiej).
RAPORT 2013
Autyzm — Sytuacja Dorosłych
AUTORZY:
Fundacja SYNAPSIS:
mec. Maria Jankowska
dr Agnieszka Rymsza
Ewelina Wildner
Maria Wroniszewska
Instytut Rozwoju Służb Społecznych:
dr Sergo Kuruliszwili
Anna Kuczyńska
REDAKCJA MERYTORYCZNA:
Katarzyna Matynia
KOREKTA:
Katarzyna Matynia
KONSULTACJE:
Grażyna Kochaniak – Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”
Maria Bozowska-Bolak – Fundacja Wspólnota Nadziei
Iwona Mróz – Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Lublinie
Monika Szcześniak, Mariusz Kawa – Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym
Umysłowo i ich Rodzinom „PRAXIS”
Agnieszka Haremska – Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO
Jacek Józef Babis – Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych
i Autystycznych „SOLIS RADIUS”
OSOBY REALIZUJĄCE BADANIE:
Natalia Michalska, Sylwia Stefańczyk, Miłosz Sobiś, Monika Szcześniak, Mariusz Kawa,
Agata Jankowiak, Teresa Babis oraz Zespół Projektowy Fundacji SYNAPSIS
DRUK:
Zakład Poligraficzny Techgraf, Łańcut
NAKŁAD:
5000 egzemplarzy
ISBN 83-60094-13-6
Copyright © Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2014
Fundacja SYNAPSIS
ul. Ondraszka 3
02-085 Warszawa
nr KRS 0000045919
tel.: (22) 825 86 33
www.synapsis.org.pl
Instytut Rozwoju
Służb Społecznych
ul. Marszałkowska 34/50
00-554 Warszawa
tel./faks: (22) 629-40-18
www.irss.pl
SPIS TREŚCI
WSTĘP...................................................................................................................................................................5
NAJWAŻNIEJSZE AKTY PRAWNE............................................................................................................15
1
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez administrację samorządową.............17
1.1 Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez organy samorządu
terytorialnego na poziomie gminy...........................................................................................19
terytorialnego na poziomie powiatu........................................................................................43
terytorialnego na poziomie województwa..............................................................................73
2
3
4
5
6
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez ośrodki pomocy społecznej...............83
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez powiatowe centra pomocy
rodzinie......................................................................................................................................................109
Sytuacja placówek, w których przebywają lub mogłyby przebywać dorosłe osoby
z autyzmem...............................................................................................................................................135
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez organizacje pozarządowe................165
Potrzeby dorosłych osób z autyzmem i system wsparcia dla nich, w świetle opinii ich
rodziców i opiekunów.............................................................................................................................191
PODSUMOWANIE........................................................................................................................................251
REKOMENDACJE..........................................................................................................................................262
ZAŁĄCZNIKI
Załącznik 1 – Lista placówek..............................................................................................................................268
Załącznik 2 – Karta Praw Osób z Autyzmem....................................................................................................286
WIELKOPOLSKIE
MAZOWIECKIE
LUBUSKIE
LUBELSKIE
ŚWIĘTOKRZYSKIE
MAŁOPOLSKIE
PODKARPACKIE
RAPORT 2013 Autyzm – Sytuacja Dorosłych
„Zacznijmy razem podróż do bardziej
przyjaznego i włączającego świata”
Ban Ki-moon
Sekretarz Generalny ONZ
Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie
2 kwietnia 2011
WSTĘP
Raport 2013 „Autyzm – Sytuacja Dorosłych” powstał z potrzeby dotarcia do źródłowych
danych na temat aktualnej sytuacji dorosłych osób z autyzmem w Polsce. Badania przeprowadzono w 7 województwach (określonych przez grantodawcę i spełniających kryteria reprezentatywności), przy bardzo dużym zaangażowaniu regionalnych organizacji pozarządowych.
Sytuacja i potrzeby dorosłych osób z autyzmem są znane tylko ich najbliższym, gdyż ogół
społeczeństwa, jak również instytucje państwowe odpowiedzialne za niesienie pomocy, nie
zdają sobie zazwyczaj sprawy ze skali i dramatyzmu tej sytuacji. Rodziny obarczone przez
długie lata koniecznością intensywnej opieki z reguły pozostają razem ze swoimi podopiecznymi w izolacji, na marginesie życia społecznego.
Same osoby z autyzmem nie potrafią upominać się o swoje prawa. Należą do ludzi najbardziej zależnych od pomocy innych, ze względu na ograniczone możliwości porozumiewania
się, nawiązywania relacji społecznych czy podejmowania decyzji dotyczących kierowania
własnym życiem.
Raport 2013 dostarcza licznych danych na temat sytuacji dorosłych osób z autyzmem w Polsce oraz zawiera rekomendacje, które powinny być brane pod uwagę przy opracowywaniu
wszelkich programów, strategii i planów w ramach polityki w dziedzinie ochrony zdrowia,
pomocy społecznej oraz rehabilitacji społecznej i aktywizacji zawodowej.
Prawa osób niepełnosprawnych – aspekty formalne i praktyczne
Ratyfikowanie przez Polskę dnia 6 września 2012 roku Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych, przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia
2006 r., postawiło przed Polską konieczność odpowiedzi na pytania dotyczące faktycznego
poszanowania praw osób niepełnosprawnych.
Jest to problem złożony i różnorodny, jak różnorodne są rodzaje niepełnosprawności i różna sytuacja osób nimi dotkniętych. Prawa osób niepełnosprawnych można rozpatrywać na
wielu płaszczyznach: przyznania praw w aktach legislacyjnych o znaczeniu zasadniczym,
jak konstytucja państwa czy akty prawa międzynarodowego, zagwarantowania realizacji
tych praw w przepisach ustaw czy rozporządzeń, oraz faktycznego poszanowania tych praw
przez organy publiczne. Dopiero respektowanie praw różnych grup osób, na wszystkich
tych poziomach, oznacza brak dyskryminacji. W prawie polskim Konstytucja RP, jako ustawa zasadnicza, gwarantuje obywatelom podstawowe prawa, w tym ekonomiczne i socjalne,
jak prawo do ochrony zdrowia (art. 68), prawo do nauki (art. 70), prawo osób niepełnospraw5
nych do pomocy w zabezpieczeniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji
społecznej (art. 69) oraz jako zasady ogólne: zakaz dyskryminacji (art. 32) zakaz tortur oraz
okrutnego, nieludzkiego lub poniżającego traktowania i karania (art. 40).
Katalog aktów prawa międzynarodowego, określających prawa każdego człowieka, w tym
osoby niepełnosprawnej, obejmuje wiele dokumentów, przyjmowanych stopniowo od połowy XX wieku. Zagadnienie zagwarantowania w tych aktach praw osób niepełnosprawnych
było już przedmiotem szeregu opracowań.1 Szczególne miejsce zajmuje wspomniana wyżej
Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych z 2006 roku. Konwencja wymienia główne
zasady, na których się opiera, ustala istotne definicje oraz przedstawia obszerny katalog praw
osób niepełnosprawnych. Konwencja wymienia m.in. następujące zasady: poszanowanie przyrodzonej godności, autonomii osoby, w tym swobody dokonywania wyborów, poszanowanie
niezależności osoby; niedyskryminację; pełny i skuteczny udział w społeczeństwie i integrację
społeczną; poszanowanie odmienności i akceptację osób niepełnosprawnych, równość szans
oraz dostępność różnych form życia publicznego dla osób niepełnosprawnych.
Na szczególną uwagę zasługuje zawarta w Konwencji definicja dyskryminacji ze względu na
niepełnosprawność, która oznacza „jakiekolwiek różnicowanie, wykluczanie lub ograniczanie
ze względu na niepełnosprawność, którego celem lub skutkiem jest naruszenie lub zniweczenie
uznania, korzystania z lub wykonywania wszelkich praw człowieka i podstawowych wolności
w dziedzinie polityki, gospodarki, społecznej, kulturalnej, obywatelskiej lub w jakiejkolwiek
innej, na zasadzie równości z innymi osobami. Obejmuje to wszelkie przejawy dyskryminacji,
w tym odmowę racjonalnego usprawnienia”.
Katalog praw osób niepełnosprawnych, określony w Konwencji obok podstawowych praw, takich jak prawo do życia, równość wobec prawa, wolność i bezpieczeństwo osobiste, wolność od
tortur lub okrutnego, nieludzkiego albo poniżającego traktowania lub karania, gwarantuje również wolność od wykorzystywania, przemocy i nadużyć, ochronę integralności osobistej, prawo
do prowadzenia życia samodzielnie i przy włączeniu w społeczność, poszanowanie prywatności
oraz poszanowanie domu i rodziny.
W świetle zacytowanej wyżej definicji dyskryminacji bezsporne jest, że poszanowanie praw osób niepełnosprawnych wymaga uwzględnienia specyfiki niepełnosprawności, którą osoby te są dotknięte. Dlatego analiza zjawiska poszanowania i naruszania praw osób niepełnosprawnych i ich rodzin dotyczy nie tylko formalnych zapisów
prawnych, ale również rzeczywistego, faktycznego działania szeroko pojętych służb
publicznych w stosunku do różnych grup osób niepełnosprawnych. Na tym tle szczególnie złożonym problemem jest przestrzeganie w praktyce praw osób z autyzmem.
W przypadku osób z autyzmem, mimo obowiązywania szeregu zapisów w aktach prawa międzynarodowego, dotyczących ogółu osób niepełnosprawnych, różnica między
formalnym a faktycznym respektowaniem praw obywatelskich była od dawna, a często nadal jest, bardzo duża. Dlatego Parlament Europejski uznał potrzebę podkreślenia w odrębnym dokumencie, że osobom z autyzmem również przysługują powyższe
prawa. Przekonanie to znalazło wyraz w Karcie Praw Osób z Autyzmem uchwalonej
przez Parlament Europejski w 1996 r. Fakt, że Parlament Europejski podjął uchwałę
właśnie w odniesieniu do osób z autyzmem wskazuje, że osoby z autyzmem są bardziej zagrożone dyskryminacją, niż osoby dotknięte innymi niepełnosprawnościami.
12 lipca 2013 roku Polski Sejm jednogłośnie przyjął Kartę Praw Osób z Autyzmem2,
1 Temu zagadnieniu poświęcony jest m.in. obszerny artykuł pt. „Prawa osób niepełnosprawnych w międzynarodowych aktach prawnych” autorstwa mec. Marii Jankowskiej, współautorki niniejszego Raportu, opublikowany w pierwszym numerze
Kwartalnika „Niepełnosprawność” [Nr I/2011(1),I/2012(1)].
http://www.pfron.org.pl/kn/poprzednie-numery/68,Prawa-osob-niepelnosprawnych-w-miedzynarodowych-aktach-prawnych-The-rights-of-di.html
2 Karta Praw Osób z Autyzmem stanowi załącznik nr 2 do niniejszego Raportu.
6
która jest wiernym, choć dostosowanym do polskich realiów, tłumaczeniem Karty Praw Osób
z Autyzmem przyjętej przez Parlament Europejski. Karty te nie są źródłem prawa i nie przewidują dla osób z autyzmem dodatkowych uprawnień, a jedynie stanowią potwierdzenie, że osoby
z autyzmem nie mogą być dyskryminowane ani formalnie, ani faktycznie. Główną funkcją tych
aktów jest podkreślenie, że osoby z autyzmem są osobami o specyficznych potrzebach, często
różnych od potrzeb innych osób niepełnosprawnych i ta specyfika powinna być brana pod uwagę we wszystkich rozwiązaniach regulujących system wsparcia dla osób niepełnosprawnych.
Ze względu na powiększającą się populację osób z autyzmem i nadal utrudniony dostęp
do adekwatnego wsparcia, wiele instytucji ogólnoświatowych stara się zwrócić uwagę na
problemy tej grupy osób niepełnosprawnych i wzywa poszczególne państwa do mobilizacji
wszelkich środków i wiedzy na rzecz poprawy świadczeń i usług dla osób z autyzmem.
Oceniając to zagadnienie jako istotny i trudny problem społeczny, Światowa Organizacja
Zdrowia – WHO 30 maja 2013 r. podjęła rezolucję w tej sprawie pod nazwą: „Comprehensive and Coordinated Efforts for the Management of Autism Spectrum Disorders”3. Rezolucja ta wzywa do podjęcia międzysektorowych programów w odpowiedzi na potrzeby osób
z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, do rozszerzenia zasobów pomocy społecznej i ochrony
zdrowia w celu świadczenia odpowiednich usług dla tej grupy osób oraz dla ich rodzin, zgodnie z aktualną wiedzą o tym zaburzeniu rozwojowym.
Cel i zakres badania
Niniejsze opracowanie jest pierwszym w Polsce, podjętym na tak dużą skalę, badaniem sytuacji dorosłych osób z autyzmem. Na użytek niniejszego badania przez dorosłe osoby z autyzmem rozumiano osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, w szczególności z autyzmem
i zespołem Aspergera, u których może zostać orzeczony stopień niepełnosprawności, tj. osoby mające ukończone 16 lat.
Ogólnie rzecz ujmując, celem tak wszechstronnego badania było poznanie sytuacji i potrzeb dorosłych osób z autyzmem w 7 województwach, określenie przesłanek sprzyjających faktycznemu dostępowi dorosłych osób z autyzmem do systemów wsparcia, zidentyfikowanie barier w tym zakresie i ustalenie ich przyczyn oraz
wyznaczenie korelacji między sposobami postrzegania problemów przez różne
podmioty. Ostatecznym efektem badania jest określenie działań niezbędnych do
poprawy sytuacji osób z autyzmem i wskazanie obszarów, w których wszystkie podmioty mogą przyczynić się do poprawy realnego respektowania praw osób z autyzmem.
Wyniki badania są podstawą przedstawionych w tym Raporcie rekomendacji zmian rozwiązań systemowych dotyczących tej grupy osób, analizy przepisów prawnych pod kątem naruszania praw osób niepełnosprawnych oraz określenia deficytów w zakresie działania służb
społecznych w stosunku do zaspokajania potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin. Prezentowane
wyniki badania, jak i rekomendacje, będą wykorzystywane w działaniach rzeczniczych, zmierzających do poprawy sytuacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, zarówno na poziomie ogólnokrajowym, jak i w poszczególnych regionach.
Informacje uzyskane w trakcie badania przyczyniły się też do zapoczątkowania budowy systemu informacji o placówkach przystosowanych do potrzeb osób z autyzmem, placówkach
otwartych na uwzględnienie potrzeb tych osób lub przynajmniej gotowych do przyjęcia osób
z autyzmem. Badanie sytuacji zostało przeprowadzone w odniesieniu do osób z autyzmem,
ale wnioski z niego płynące mają zastosowanie do wielu grup osób, dotkniętych różnymi
3 „Wszechstronne i skoordynowane działania w celu zarządzania problemami osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
(ASD)” (tłum. red.).
7
niepełnosprawnościami, które ze względu na charakter lub natężenie zaburzeń są uzależnione w sposób szczególny od pomocy innych ludzi. Do takich osób należą często osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi, z rzadkimi chorobami, osoby, które z powodu większych
potrzeb nie mają dostępu do standardowych form wsparcia.
W Polsce nie jest znana liczba osób z autyzmem. Szacunkowe dane, wg których w kraju żyje
ok. 20 000 dzieci i 10 000 dorosłych, nie stanowią informacji na temat faktycznej liczby osób
z autyzmem, skali i rodzaju ich potrzeb. Nie ma żadnego mechanizmu pozwalającego obecnie na uzyskanie tych danych. Jedynym systemem zbierającym dane jest System Informacji
Oświatowej, dotyczący dzieci i młodzieży objętych edukacją.
Szczególnie mało jest informacji na temat dorosłych osób z autyzmem. Ani system orzecznictwa, ani system pomocy społecznej czy ochrony zdrowia nie mają żadnych zbiorczych
danych. Nie ma dużych badań ani skutecznych narzędzi pozwalających ocenić liczbę dorosłych osób z autyzmem w Polsce. W odbiorze społecznym zaskoczeniem bywa fakt, że autyzm,
znany najczęściej jako wczesnodziecięcy, jest zaburzeniem trwającym całe życie. Przy braku
danych liczbowych, ocena skali i rodzaju potrzeb dorosłych osób dotkniętych autyzmem, stopnia zaspokojenia tych potrzeb i dostosowania wsparcia do specyfiki tej niepełnosprawności jest
niemożliwa, a intuicyjne oceny diametralnie się od siebie różnią. W tej sytuacji niezmiernie
ważne wydaje się niniejsze badanie i ocena realnej sytuacji.
Badanie to podjęły organizacje pozarządowe, w ramach projektu „Od wykluczenia
do integracji – w obronie podstawowych praw osób z autyzmem” finansowanego
z Funduszu Szwajcarskiego. Stworzone dla realizacji projektu partnerstwo objęło
7 organizacji pozarządowych będących członkami Porozumienia AUTYZM-POLSKA oraz Instytut Rozwoju Służb Społecznych. Liderem realizowanego projektu
jest Fundacja SYNAPSIS.
Organizacje pozarządowe reprezentujące 7 województw były odpowiedzialne za zbieranie
danych w swoich województwach. Były to odpowiednio:
1.
2.
3.
4.
5.
województwo lubelskie – Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Lublinie,
województwo lubuskie – Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”,
województwo małopolskie – Fundacja Wspólnota Nadziei,
województwo mazowieckie – Fundacja SYNAPSIS,
województwo podkarpackie – Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych „SOLIS RADIUS”,
6. województwo świętokrzyskie – Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Umysłowo i ich Rodzinom „PRAXIS”,
7. województwo wielkopolskie – Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem
ProFUTURO.
Partnerzy z dużym zaangażowaniem przeprowadzili możliwie jak najszersze badanie ankietowe, obejmujące 7 województw. W celu uzyskania wszechstronnego obrazu sytuacji, opracowano 8 szczegółowych ankiet i skierowano je do następujących podmiotów:
•
władz samorządowych stopnia:
–– gminnego
–– powiatowego
–– wojewódzkiego
• jednostek pomocy społecznej stopnia:
–– gminnego – ośrodków pomocy społecznej (OPS)
–– powiatowego – powiatowych i miejskich centrów pomocy rodzinie (PCPR, MCPR)
8
•
•
•
placówek dla osób z zaburzeniami psychicznymi, prowadzonych przez różne pod
mioty i działających w różnych systemach
organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z autyzmem
rodzin dorosłych osób z autyzmem.
Badanie miało na celu zebranie wszechstronnych informacji, zarówno w zakresie przedmiotowym, jak i podmiotowym. Z tego powodu badanie działań samorządów objęło zarówno władze samorządowe wszystkich szczebli, jak i jednostki pomocy społecznej w gminach
i powiatach. Ankiety skierowane do władz samorządowych i do jednostek pomocy społecznej były różne i miały za zadanie uzyskanie informacji o przestrzeganiu praw osób z autyzmem w zakresie różnych zadań i kompetencji. OPS, PCPR czy MCPR są bowiem jednostkami wykonawczymi, realizującymi zadania zlecone i własne gminy czy powiatu. Natomiast
władze gmin i powiatów kreują politykę jednostek terytorialnych, w tym politykę społeczną,
decydują o priorytetach w realizacji zadań własnych jednostki, m.in. o tym, jakimi środkami
własnymi i na jakie cele dysponują jednostki pomocy społecznej.
Zbierano w szczególności informacje o szacunkach, co do liczby osób z autyzmem, potrzebach osób ze spektrum autyzmu i ich rodzin, stopniu ich zaspokojenia, wiedzy służb publicznych na temat specyfiki autyzmu oraz realnych możliwościach udzielenia wsparcia,
skali działań organizacji pozarządowych i ich gotowości do podjęcia nowych zadań na rzecz
dorosłych osób z autyzmem, i wreszcie informacje od rodzin na temat obiektywnej sytuacji
osób z autyzmem oraz subiektywnej oceny otrzymywanego wsparcia. Szczegółowe pytania
dotyczyły praktycznej dostępności dla osób z autyzmem placówek systemu ochrony zdrowia, pomocy społecznej, rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz zatrudnienia.
Raport stanowi próbę przedstawienia problematyki poszanowania praw dorosłych osób
z autyzmem postrzeganej z wielu perspektyw, w sposób możliwie najbardziej wszechstronny. Dlatego ankiety kierowane były do władz samorządów wszystkich szczebli, jako podmiotów, które w świetle obowiązujących przepisów są odpowiedzialne w ramach swoich
ustawowych kompetencji za organizację wszechstronnego wsparcia dla osób niepełnosprawnych – zarówno w systemie pomocy społecznej, jak i rehabilitacji społecznej, zawodowej i zatrudnienia osób niepełnosprawnych.
Ankiety skierowano również do jednostek pomocy społecznej, powołanych do realizacji
w praktyce zadań z zakresu pomocy społecznej, w którym to systemie funkcjonuje szereg form
wsparcia dla osób niepełnosprawnych – placówek dziennych i domów pomocy społecznej,
specjalistycznych usług opiekuńczych, wszechstronnego doradztwa i pomocy finansowej.
Następnym kręgiem adresatów ankiet były placówki dla dorosłych osób z zaburzeniami
psychicznymi. Placówki te, które na co dzień świadczą usługi z zakresu opieki, rehabilitacji
społecznej i zawodowej są niezmiernie ważnym źródłem informacji o faktycznych problemach i barierach osób z autyzmem w dostępie do tych usług.
Z kolei organizacje pozarządowe są kluczowym elementem aktualnego systemu wsparcia
dla osób z autyzmem. We wszystkich zakresach – od ochrony zdrowia, po opiekę i szeroko pojętą rehabilitację – to organizacje pozarządowe realizują większość usług na rzecz osób
z autyzmem, z reguły jako zadania zlecone przez jednostki samorządu, PFRON lub w ramach
projektów unijnych. Dlatego uzyskanie informacji o skali ich działalności na rzecz osób dorosłych oraz możliwości zwiększenia zakresu tych działań, a także niezbędnych przesłankach do
realizacji nowych zadań, wydawało się niezmiernie ważne.
Ankieta dla rodzin dostarczyła bardzo wiele informacji na temat przestrzegania praw osób
z autyzmem, tym razem z punktu widzenia osób dotkniętych tą niepełnosprawnością i ich
rodzin. Ankieta skierowana była do rodziców i opiekunów, ponieważ same osoby z auty-
9
zmem, wskutek swojej niepełnosprawności, w ogromnej większości przypadków nie byłyby
w stanie wziąć udziału w badaniu.
Wspomniane badanie, obejmujące 7 województw, zostało poprzedzone badaniem przeprowadzonym przez Fundację SYNAPSIS i Instytut Rozwoju Służb Społecznych na Mazowszu,
w ramach projektu „Integracja społeczna osób z autyzmem – od norm prawa międzynarodowego do budowania solidarnej społeczności lokalnej”, dofinansowanego ze środków
Programu Operacyjnego Fundusz Inicjatyw Obywatelskich.
Wyniki badań zostały zebrane, przeanalizowane i opisane w poszczególnych rozdziałach niniejszego opracowania, zawierających najważniejsze dane liczbowe i procentowe, a także podstawowe wnioski. Raporty cząstkowe zawierają z konieczności zagadnienia wybrane z bardzo
bogatego materiału badawczego. Przy wyborze kierowano się kryterium ważności zagadnienia oraz reprezentatywności i jednoznaczności odpowiedzi udzielanych przez respondentów.
W podsumowaniu niniejszego Raportu sformułowane zostały ogólne wnioski wynikające
z przeprowadzonego badania i rekomendacje dla poszczególnych podmiotów, co do możliwości zmiany sytuacji dorosłych osób z autyzmem na lepsze, w szczególności postulaty
zmian w realizacji świadczeń wśród osób i instytucji odpowiedzialnych w lokalnych społecznościach za realizację zadań z zakresu pomocy społecznej, ochrony zdrowia oraz rehabilitacji
społecznej i zawodowej. Rekomendacje zostały również skierowane do środowisk działających na rzecz osób z autyzmem, w szczególności organizacji pozarządowych i rodzin, gdyż
badanie wykazało, że również w zakresie aktywności tych podmiotów wiele jeszcze pozostało do poprawienia.
Raport, wnosząc wiedzę i postrzeganie problemu z różnych perspektyw, daje szansę na lepszą
współpracę i wykorzystanie doświadczenia oraz zasobów, przy czym wpisuje się w aktualną
tendencję wspólnego planowania działań przez jednostki samorządowe i lokalne środowiska
pacjentów lub odbiorców pomocy.
Dodatkową wartością opracowania jest stworzenie listy placówek, które zgodnie z deklaracjami ich przedstawicieli lub wiedzą władz samorządowych, są gotowe przyjąć dorosłe
osoby z autyzmem (w chwili obecnej lub w momencie pojawienia się wolnych miejsc)4. Lista
ta ma stanowić źródło wiedzy dla rodzin osób z autyzmem, które często bezskutecznie poszukują miejsc dla swoich dorosłych dzieci.
Metodologia badania
Badanie prowadzono metodą wywiadu kwestionariuszowego. Ankieta była wypełniana samodzielnie przez przedstawicieli odpowiednich podmiotów i odsyłana w formie elektronicznej lub papierowej.
Dane zbierano od grudnia 2012 roku do czerwca 2013 roku, a pozyskane informacje
dotyczą lat 2010-2012. Badanie nie objęło całej Polski, ale wydaje się reprezentatywne dla całego kraju, objęło bowiem 7 z 16 województw, a zarazem blisko połowę
powierzchni kraju i ludności Polski.
Powierzchnia poszczególnych województw wynosi:
1. województwo lubelskie: 25 122,49 km², co stanowi 8% powierzchni kraju
2. województwo lubuskie: 13 987,88 km², co stanowi 4,5% powierzchni kraju
4 Lista placówek wsparcia, które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem na terenie 7 badanych województw, stanowi załącznik
nr 1 do niniejszego Raportu.
10
3.
4.
5.
6.
7.
województwo małopolskie: 15 183 km², co stanowi 4,9% powierzchni kraju
województwo mazowieckie: 35 558,47 km ², co stanowi 11,4% powierzchni kraju
województwo podkarpackie: 17 846 km², co stanowi 5,7 % powierzchni kraju
województwo świętokrzyskie 11 672 km², co stanowi 3,7% powierzchni kraju
województwo wielkopolskie: 29 826,51 km², co stanowi 9,5% powierzchni kraju.
Ogółem, wymienione wyżej województwa zajmują 47,7% powierzchni Polski.
Liczba ludności poszczególnych województw na rok 2012 wynosiła:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
województwo lubelskie: 2 165 651 osób, co stanowiło 5,6% ludności kraju
województwo lubuskie: 1 023 317 osób, co stanowiło 2,6% ludności kraju
województwo małopolskie: 3 354 077 osób, co stanwiło 8,4% ludności kraju
województwo mazowieckie: 5 301 760 osób, co stanowiło 13,7% ludności kraju
województwo podkarpackie: 2 129 951 osób, co stanowiło 5,5% ludności kraju
województwo świętokrzyskie: 1 273 995 osób, co stanowiło 2,8% ludności kraju
województwo wielkopolskie: 3 462 196 osób, co stanowiło 8,9 % ludności kraju.
Udział badanych województw w populacji kraju wynosi 47,5%.5
Reprezentatywność zapewnił też dobór województw: zróżnicowanie pod względem wielkości, dochodu globalnego i dochodu na jednego mieszkańca oraz położenia geograficznego.
Ankiety skierowano do wszystkich samorządów każdego szczebla oraz do wszystkich jednostek
pomocy społecznej na terenie 7 województw. Ankiety wysłano też do placówek, których przedmiot działania dotyczy osób z zaburzeniami psychicznymi, zaś wśród organizacji zwrócono się
do tych, które działają na rzecz osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami. Rodziny, do których wysłano ankiety, to rodziny znane organizacjom pozarządowym w toku ich działalności.
Odsetek adresatów, którzy odpowiedzieli na ankiety oraz charakterystyka respondentów
omówiona została w raportach cząstkowych.
Jak już wspomniano wyżej, na użytek niniejszego badania, przez osoby z autyzmem rozumiano osoby ze spektrum autyzmu, w szczególności z autyzmem i zespołem Aspergera, u których
może zostać orzeczony stopień niepełnosprawności, tj. osoby mające ukończone 16 lat. Przez
rodziny osób z autyzmem rozumiano natomiast również inne osoby sprawujące opiekę prawną
lub/i faktyczną nad osobami z autyzmem.
W tym zakresie pojawia się jeszcze dodatkowy problem metodologiczny. Autyzm diagnozowany jest w Polsce od połowy lat 80., zatem pierwszym pokoleniem, u którego diagnozowano autyzm, są dzisiejsi 30-latkowie. U osób starszych, diagnoza autyzmu mogła być
postawiona w późniejszym wieku tylko wyjątkowo, przy okazji dodatkowych badań. Zespół
Aspergera zaczął być diagnozowany dopiero w latach 90. Autyzm występuje oczywiście
również u osób starszych, ale rzadko został u nich formalnie zdiagnozowany. W rezultacie
wyniki badań dotyczą przede wszystkim osób do 35. roku życia, zatem dane liczbowe są
często zaniżone dla wyższych kategorii wiekowych.
Przy analizie danych uzyskanych w niniejszym badaniu, należy brać pod uwagę liczbę
respondentów i poziom zwrotu ankiet.
Należy tu rozróżnić dwie kategorie adresatów ankiet. Do pierwszej z nich należały jednostki
samorządu terytorialnego wszystkich szczebli oraz jednostki pomocy społecznej; ankiety zostały rozesłane do wszystkich tych jednostek w 7 województwach i o liczbie respondentów
5 Źródło informacji: http://www.stat.gov.pl/cps/rde/xbcr/gus/LU_ludnosc_stan_struktura_31_12_2012.pdf.
11
zadecydował poziom zwrotu ankiet. Do drugiej grupy adresatów należały placówki, organizacje i rodziny osób z autyzmem. Liczba respondentów zależała tu nie tylko od poziomu
zwrotu ankiet, ale również od liczby występujących na danym terenie podmiotów (np. placówek dla osób z zaburzeniami psychicznymi i organizacji zajmujących się choćby marginalnie osobami z autyzmem) czy możliwości zidentyfikowania adresatów, jak miało to miejsce
w stosunku do rodziców.
Wszystkie dane należy także odnosić do wielkości województwa, a konkretnie do liczby jego
mieszkańców, szacowanej tam liczby osób z autyzmem oraz do liczby odesłanych z danego
województwa ankiet. Szczegółowe dane o liczbach bezwzględnych, poziomie zwrotu ankiet
znajdują się w poszczególnych rozdziałach niniejszego Raportu.
Krótka charakterystyka zaburzeń ze spektrum autyzmu
Autyzm i zespół Aspergera należą do całościowych zaburzeń rozwojowych, zaliczanych do
zaburzeń rozwoju psychicznego. W międzynarodowej klasyfikacji zaburzeń psychicznych
ICD-10 oznaczone są kodem F 84. Grupa ta, zgodnie z ICD-10, charakteryzuje się jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz
ograniczonym i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Te jakościowe nieprawidłowości stanowią podstawową cechę funkcjonowania jednostki we wszystkich sytuacjach. W większości przypadków rozwój jest nieprawidłowy od niemowlęctwa, a wyraźne
symptomy zaburzenia pojawiają się, z nielicznymi wyjątkami, w ciągu pierwszych 5 lat życia.
Autyzm (F 84.0) jest jednym z najcięższych zaburzeń rozwojowych. Dotyka on
wszystkich obszarów funkcjonowania człowieka i może być przyczyną bardzo ciężkiej postaci niepełnosprawności. W autyzmie zaburzony jest rozwój człowieka we
wszystkich sferach – sferze poznawczej, intelektualnej, a przede wszystkim emocjonalnej. Zaburzona jest komunikacja z otoczeniem, zarówno werbalna, jak i niewerbalna, występuje szereg zaburzeń sensorycznych, jak nadwrażliwość wzrokowa,
słuchowa czy nadwrażliwość na dotyk, silne reakcje lękowe. Wszystkie te zaburzenia powodują poważne zaburzenia zachowania – natręctwa, fobie, zaburzenia snu
i odżywiania, napady złości, zachowania destrukcyjne, agresję, autoagresję. Dodatkowo funkcjonowanie utrudnia obecność sztywnych, powtarzających się i stereotypowych wzorców zachowań, aktywności lub zainteresowań. Autyzmowi bardzo często towarzyszy upośledzenie umysłowe w różnym stopniu nasilenia. Kilkakrotnie
częściej niż w ogólnej populacji występuje u osób z autyzmem dziecięcym epilepsja.
Zespół Aspergera (F 84.5) to, według ICD-10, zaburzenie charakteryzujące się tymi samymi co autyzm nieprawidłowościami w zakresie interakcji społecznych oraz ograniczonym,
stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Od autyzmu różni się ono przede
wszystkim brakiem ogólnego opóźnienia lub upośledzenia rozwoju mowy i funkcji poznawczych. Zaburzeniu temu często towarzyszy wyraźna niezgrabność i tendencja do utrzymywania się zaburzeń w wieku młodzieńczym i w życiu dorosłym, w początkach wieku dojrzałego pojawiają się sporadycznie epizody psychotyczne.
Jak wynika z powyższego opisu, występuje ogromna różnorodność, jeśli chodzi o głębokość
zaburzeń, stopień nasilenia i zakres występujących problemów. Z tego względu mówi się
o całym spektrum zaburzeń autystycznych i ogromnych różnicach w sposobie funkcjonowania i stopniu niesamodzielności wśród osób z diagnozą autyzmu.
12
Charakter zaburzeń ze spektrum autyzmu wymaga więc dostosowania form wsparcia dla tej grupy, uwzględniających specyfikę tych zaburzeń, w szczególności brak
umiejętności funkcjonowania w grupie oraz liczne zaburzenia sensoryczne osób z autyzmem. Osoby, u których autyzm współwystępuje razem z niepełnosprawnością intelektualną powinny otrzymywać wsparcie dostosowane przede wszystkim do specyfiki autyzmu, gdyż zaburzenia autystyczne są dla nich dużo poważniejszą barierą we
włączeniu społecznym i zdobywaniu samodzielności niż upośledzenie umysłowe.
W tej sytuacji, wsparcie odpowiednie dla dwóch innych grup osób z zaburzeniami psychicznymi, tj.
osób z upośledzeniem umysłowym i osób z chorobami psychicznymi, nie jest wystarczające i adekwatne do potrzeb większości osób z autyzmem. Jednocześnie charakter zaburzeń osób z autyzmem
powoduje, że w przypadku, gdy warunki i organizacja wsparcia nie uwzględniają specyfiki ich niepełnosprawności, tak bardzo nasilają się u nich zaburzenia zachowania, że eliminuje je to z placówek
i innych form edukacji, opieki, integracji społecznej oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej.
Osoby z autyzmem nie potrzebują ułatwień architektonicznych czy drogiego sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Natomiast ich edukacja oraz rehabilitacja społeczna i zawodowa wymagają zapewnienia odpowiednio licznej i wykwalifikowanej kadry oraz odpowiedniej organizacji otoczenia.
Zatem, teoretycznie rzecz biorąc, osobom z autyzmem przysługują wszystkie prawa zagwarantowane obywatelom poszczególnych państw na mocy aktów krajowych i międzynarodowych, w tym również dodatkowe prawa przysługujące osobom niepełnosprawnym. W praktyce natomiast prawa tych osób są systematycznie naruszane.
Zarys systemów wsparcia dorosłych osób niepełnosprawnych w Polsce
W Polsce sytuacja osób z autyzmem kształtuje się odmiennie w różnych systemach. System
edukacji zajął w badaniu i Raporcie mniej miejsca, ponieważ z jednej strony problemowi
temu poświęcono stosunkowo dużo uwagi w różnorodnych publikacjach, z drugiej strony
edukacja dotyczy populacji osób po 16. roku życia w sposób ograniczony.
W tym miejscu należy jedynie podkreślić, że system oświaty jest w Polsce tym systemem,
który zarówno pod względem merytorycznym, organizacyjnym, jak i finansowym najpełniej
uwzględnia specyfikę osób z autyzmem. W rezultacie dostęp do placówek edukacyjnych jest
dla uczniów z autyzmem stosunkowo szeroki, a w ostatnich latach wzrosła znacząco liczba
dzieci z autyzmem objętych wychowaniem przedszkolnym oraz zmalała liczba dzieci i młodzieży eliminowanych ze szkół i kierowanych do nauczania indywidualnego w domu. Nadal
jednak brakuje przystosowanych szkół średnich, umożliwiających osobom z autyzmem zdobycie zawodu i podjęcie zatrudnienia, funkcjonujących na różnych poziomach intelektualnych.
Wciąż wiele pozostaje do zrobienia, jeśli chodzi o dostępność do edukacji przez całe życie, co
dla osób niepełnosprawnych stanowi kluczową barierę w zdobywaniu zawodu i dostosowywaniu się do ciągle zmieniającego się rynku pracy.
Dorosłe osoby niepełnosprawne z zaburzeniami psychicznymi, w tym osoby z autyzmem,
po zakończeniu edukacji mogą, formalnie rzecz biorąc, korzystać z szeregu możliwości
uczestnictwa w życiu społecznym, w zależności od poziomu ich funkcjonowania. Wsparcie
dla osób dorosłych może być udzielane w ramach dwóch systemów:
•
•
systemu rehabilitacji społecznej, zawodowej oraz zatrudniania osób niepełnosprawnych, finansowanego ze środków PFRON lub samorządów;
systemu pomocy społecznej.
13
Osoby niepełnosprawne mogą, w zależności od poziomu ich funkcjonowania, podjąć pracę na
otwartym lub chronionym rynku pracy – w zakładzie pracy chronionej (ZPCH) lub zakładzie
aktywności zawodowej (ZAZ), mogą również zostać uczestnikami warsztatu terapii zajęciowej
(WTZ) oferującego rehabilitację społeczną i zawodową. Wszystkie powyższe formy funkcjonują w systemie rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnienia osób niepełnosprawnych
i są finansowane ze środków PFRON.
WTZ i ZAZ utrzymywane są ze środków PFRON i jednostek samorządu terytorialnego.
PFRON przeznacza rocznie 14 796 zł na 1 uczestnika WTZ i 18 500 zł na 1 osobę niepełnosprawną zatrudnioną w ZAZ, za pośrednictwem samorządów powiatowych (WTZ) i wojewódzkich (ZAZ). Samorządy powiatowe (WTZ) i wojewódzkie (ZAZ) mają obowiązek przekazywać na te placówki również środki własne w wysokości 10% kosztów ich działania, przy
czym z reguły przyjmuje się, że kwoty przekazane przez PFRON stanowią 90% kosztów
działania WTZ i ZAZ. W praktyce koszty te są różne, a w przypadku placówek dla osób z autyzmem znacznie wyższe, ale fakt ten nie wpływa z reguły na wysokość dofinansowania. Samorządy mogą odpowiednio zmniejszyć dofinansowanie z własnych środków, jeśli placówka
otrzyma dofinansowanie z innych źródeł. Samorządy mają możliwość różnicowania środków
przekazywanych na finansowane placówki lub asygnowania dodatkowo własnych funduszy
ponad wymagane prawem 10% kosztów, ale przy dużej liczbie potrzeb rzadko ma to miejsce.
Dla słabiej funkcjonujących osób z zaburzeniami psychicznymi system pomocy społecznej
przewiduje, w zakresie aktywności dziennej, ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Prowadzenie tych placówek, do których należą środowiskowe domy samopomocy (ŚDS), jest zadaniem zleconym powiatu, finansowanym z budżetu państwa. Zgodnie
z art. 51c ust. 2 ustawy o pomocy społecznej, miesięczną kwotę dotacji z budżetu państwa na
pokrycie bieżących kosztów prowadzenia ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi ustala wojewoda, jako iloczyn aktualnej liczby osób korzystających z usług w tych
ośrodkach oraz średniej miesięcznej wojewódzkiej kwoty dotacji na jednego uczestnika, nie
wyższą jednak niż średnia miesięczna kwota dotacji ustalana przez wojewodę. Zgodnie z art.
51c ust. 4 tak wyliczona kwota dotacji może być zwiększona, nie więcej jednak niż o 20%,
w zależności od liczby uczestników oraz zakresu, jakości i rodzaju świadczonych usług.
Rocznie na jednego uczestnika w ŚDS przypada obecnie średnio od 10 000 zł do 15 000 zł
z budżetu państwa. Dotacje te są różne w różnych województwach. Obowiązkiem samorządu powiatowego jest przekazanie tych środków do ŚDS oraz ewentualnie (z reguły z inicjatywy placówki) zwrócenie się do wojewody o zwiększenie dotacji na placówkę o ustawowe
20%. Przyjmuje się natomiast, że samorządy nie mają prawa dofinansowywać ze środków
własnych realizacji zadania zleconego.
System opieki społecznej przewiduje też szereg form zapewnienia czasowej lub stałej opieki dla
osób niemogących żyć samodzielnie: miejsca całodobowe okresowego pobytu w środowiskowych
domach samopomocy dla osób potrzebujących okresowej opieki, mieszkania chronione oraz domy
pomocy społecznej (DPS) i rodzinne domy pomocy w przypadku konieczności zapewnienia stałej
– całkowitej lub częściowej opieki. Szczegółowe zasady finansowania tych placówek uregulowane
zostały w ustawie o pomocy społecznej.
Obok placówek stałych mogą działać różnorodne formy wsparcia dla osób dorosłych, funkcjonujące w ramach projektów realizowanych przez samorządy i organizacje pozarządowe.
Zespół Projektowy Fundacji SYNAPSIS
14
Najważniejsze akty prawne
Poniżej zamieszczono spis najważniejszych aktów prawnych regulujących problematykę
wsparcia dla dorosłych osób z zaburzeniami psychicznymi. Do aktów tych odnosi się
szereg odwołań w tekście Raportu.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Ustawa z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych
ze środków publicznych (Dz. U. z 2008 r. Nr 164, poz. 1027, z późn. zm.)
Ustawa z dnia 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego (Dz. U. z 1994 r.
Nr 111, poz. 535 z późn. zm.)
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 listopada 2013 r. w sprawie świadczeń
gwarantowanych z zakresu opieki psychiatrycznej i leczenia uzależnień (Dz. U.
z 2013 r. poz. 1386 z późn. zm.)
Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz. U. z 2008 r. Nr 14, poz. 92 z późn. zm.)
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 25 marca 2004 r. w sprawie warsztatów terapii zajęciowej (Dz. U. z 2004 r. Nr 63, poz. 587)
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 17 lipca 2012 r. w sprawie
zakładów aktywności zawodowej (Dz. U. z 2012 r. poz. 850)
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 r. w sprawie środowiskowych domów samopomocy (Dz. U. z 2010r. Nr 238, poz.1586)
Ustawa z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie
(Dz. U. z 2010 r., Nr 234, poz. 1536 z późn. zm.)
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 7 lutego 2008 r. w sprawie
rodzajów zadań z zakresu rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych
zlecanych fundacjom oraz organizacjom pozarządowym (Dz. U. z 2008 r. Nr 29, poz. 172)
Ustawa z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (t.j. Dz. U. z 2004 r. Nr 64, poz.
593 z późn. zm.)
Rozporządzenie Ministra Polityki Społecznej z dnia 23 sierpnia 2012 r. w sprawie
domów pomocy społecznej (Dz. U. z 2012 r., poz. 964)
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 9 grudnia 2010 r. w sprawie środowiskowych domów samopomocy (Dz. U. z 2010 r. Nr 238, poz. 1586)
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 31 maja 2012 r. w sprawie
rodzinnych domów pomocy (Dz. U. z 2012 r. poz. 719)
Rozporządzenie Ministra Polityki Społecznej z dnia 22 września 2005 r. w sprawie
specjalistycznych usług opiekuńczych (Dz. U. z 2005 r. Nr 189, poz. 1598 z późn. zm.)
Ustawa z dnia 8 marca 1990 r. o samorządzie gminnym (t.j. Dz. U. z 2013 r. poz. 594)
Ustawa z dnia 21 sierpnia 1997 r. o gospodarce nieruchomościami (t.j. Dz. U. z 2010
r. Nr 102, poz. 651)
15
16
1
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich
rodzin przez administrację samorządową
WIELKOPOLSKIE
MAZOWIECKIE
LUBUSKIE
LUBELSKIE
ŚWIĘTOKRZYSKIE
MAŁOPOLSKIE
PODKARPACKIE
1.1
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez organy samorządu terytorialnego na poziomie gminy
Cel i metodologia badania
Celem badania, którego najważniejsze wyniki prezentujemy w tym rozdziale, było zebranie informacji
na temat stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez jednostki samorządu terytorialnego na poziomie gminy/dzielnicy6 w 7 województwach w opinii ich pracowników
i określenie deficytów w działaniach służb społecznych na poziomie gminy w zakresie zaspokajania
potrzeb tej grupy osób.
Badanie zrealizowano metodą ankietową i miało ono charakter ilościowy. Pytania zawarte w kwestionariuszu miały na celu określenie stanu w latach 2010-2012, a także planów na przyszłość w zakresie
poprawy poziomu zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Kwestionariusz
zawierał 36 pytań. Ankiety zostały rozesłane do wykonawczych władz samorządowych na poziomie
gmin, czyli wójtów, burmistrzów oraz prezydentów miast. Dane zbierane były w okresie od grudnia
2012 roku do kwietnia 2013 roku.
Poziom zwrotu ankiet
Ankiety zostały wysłane do wszystkich urzędów gmin z siedmiu podanych w poniższej tabeli województw. Tabela pokazuje liczbę i odsetek gmin, które odesłały wypełnione ankiety7. Jak widać, tylko
45% urzędów odesłało w miarę wypełnione ankiety8. Najmniej gmin odesłało ankietę w województwach lubelskim i mazowieckim (odpowiednio 30% i 33%). Ten poziom zwrotu ankiet należy brać pod
uwagę przy interpretacji danych z badania.
Tabela 1.1 Liczba ankiet zebranych z gmin (wg województw)
Liczba wypełnionych
ankiet
Liczba gmin
Odsetek gmin, z których
otrzymano ankietę
(response rate)
lubelskie
73
243
30%
lubuskie
36
83
43%
małopolskie9
81/139
182
45%/76%
mazowieckie
104
314
33%
podkarpackie
107
160
67%
świętokrzyskie
62
102
61%
wielkopolskie
130
226
58%
593/651
1310
45%/50%
Ogółem
6 Dotyczy 17 dzielnic w Warszawie. W całym rozdziale analizy i wnioski dotyczące wsparcia przez urzędy gmin dotyczą też
urzędów badanych dzielnic warszawskich.
7 Jak się okazało podczas zbierania danych, nie wszystkie ankiety były wypełniane przez urzędy gmin – część ankiet została
przekazana przez urzędy gmin lub starostwa powiatowe do innych instytucji (np. OPS). Już sam ten fakt stanowi pewien wynik badania, ponieważ pokazuje tendencję do „zrzucania” przez gminy obowiązku wypełnienia ankiety na podległe im OPS.
8 Prawie nikt nie odpowiedział na wszystkie pytania zawarte w ankiecie, co wskazuje na powierzchowne podejście wielu
urzędów gmin do ankiety.
9 W województwie małopolskim w przypadku 58 ankiet urzędy odpowiedziały tylko na pytanie nr 1, tj. „Czy dzielnica/gmina
posiada dane na temat liczebności dorosłych mieszkańców z autyzmem?”. W niniejszym Raporcie ankiety te zostały uwzględnione w obliczeniach jedynie przy tym pytaniu, w pozostałej części Raportu nie zostały uwzględnione.
19
Liczba dorosłych osób z autyzmem zamieszkujących na terenie gminy, które zgłaszały się po pomoc do urzędów gmin; ich sytuacja i potrzeby
Tylko 61 gmin (9%) zadeklarowało, że posiada dane na temat liczebności dorosłych osób z autyzmem,
które zamieszkują na ich terenie. Wśród nich połowa (30 gmin) udzieliła informacji, że na ich terenie nie
mieszkają osoby z autyzmem. Pozostałe gminy podały informacje, że na ich terenie mieszka od 1 do 3
osób z autyzmem. Żadna z gmin w województwach świętokrzyskim i lubuskim nie ma takich danych.
Tabela 1.2 „Czy dzielnica/gmina posiada dane na temat liczebności dorosłych mieszkańców
z autyzmem?” (wg województw)
Czy dzielnica/gmina posiada dane na
temat liczebności dorosłych mieszkańców
z autyzmem?
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba gmin (N)
11
60
2
73
%
15%
82%
3%
100%
Liczba gmin (N)
0
36
0
36
%
0%
100%
0%
100%
Liczba gmin (N)
12
125
2
139
%
9%
90%
1%
100%
Liczba gmin (N)
9
94
1
104
%
9%
90%
1%
100%
Liczba gmin (N)
9
98
0
107
%
8%
92%
0%
100%
Liczba gmin (N)
0
62
0
62
%
0%
100%
0%
100%
Liczba gmin (N)
20
107
3
130
%
16%
82%
2%
100%
Liczba gmin (N)
61
582
8
651
%
10%
89%
1%
100%
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Warto zaznaczyć, że jedynie małe miasta i miejscowości twierdziły, że posiadają dane statystyczne na temat
populacji dorosłych mieszkańców z autyzmem. Żadne miasto wojewódzkie nie dysponuje takimi danymi.
20
Jeśli chodzi o źródło danych na temat liczby dorosłych osób z autyzmem, gminy korzystają najczęściej
z danych OPS (19 gmin), 6 gmin ma dane z placówek służby zdrowia, 4 gminy ze szkół a 3 – z innych
placówek (np. WTZ, ŚDS).
Tabela 1.3 „Czy dokonywano szacunkowej oceny liczby dorosłych osób z autyzmem w gminie?”
(wg województw)
Czy dokonywano szacunkowej
oceny liczby dorosłych osób
z autyzmem w gminie?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba urzędów gmin
(N)
3
68
2
73
%
4%
93%
3%
100%
(N)
0
36
0
36
%
0%
100%
0%
100%
(N)
4
73
4
81
%
5%
90%
5%
100%
(N)
9
91
4
104
%
9%
87%
4%
100%
(N)
6
99
2
107
%
6%
92%
2%
100%
(N)
1
61
0
62
%
2%
98%
0%
100%
(N)
13
114
3
130
%
10%
88%
2%
100%
(N)
36
542
15
593
%
6%
91%
3%
100%
Jedynie 36 z 593 gmin, które wzięły udział w badaniu (6%), dokonało szacunkowej oceny liczby dorosłych z autyzmem w gminie. Najwięcej gmin przeprowadziło takie szacunki w województwie wielkopolskim. 20 gmin odpowiedziało, że według tych szacunków, na terenie gminy nie mieszkają dorosłe
osoby z autyzmem. Pozostałe gminy podały informacje, że na ich terenie przebywa od 1 do 3 osób
z autyzmem.
Ogółem 70 z 651 gmin (11%) ma dane (lub szacunki) na temat populacji dorosłych osób z autyzmem.
21
Tabela 1.4 „Czy do dzielnicy/gminy zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich
rodziny?” (wg województw)
Czy do dzielnicy/gminy zgłaszały się
po pomoc dorosłe osoby z autyzmem
i/lub ich rodziny?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba urzędów
gmin (N)
2
69
2
73
%
3%
94%
3%
100%
Liczba urzędów
gmin (N)
2
34
0
36
%
6%
94%
0%
100%
Liczba urzędów
gmin (N)
8
70
3
81
%
10%
86%
4%
100%
Liczba urzędów
gmin (N)
13
88
3
104
%
12%
85%
3%
100%
Liczba urzędów
gmin (N)
5
101
1
107
%
5%
94%
1%
100%
Liczba urzędów
gmin (N)
0
62
0
62
%
0%
100%
0%
100%
Liczba urzędów
gmin (N)
8
118
4
130
%
6%
91%
3%
100%
Liczba urzędów
gmin (N)
38
542
13
593
%
6%
92%
2%
100%
W latach 2010-2012 – według deklaracji respondentów – dorosłe osoby z autyzmem lub ich rodziny
zgłaszały się po pomoc do jedynie 38 gmin, co stanowi 6% gmin, które odesłały wypełnione ankiety10.
Tak marginalny odsetek zgłaszających się dorosłych osób z autyzmem i tak niewielka ich ogólna liczba (co ilustruje poniższy wykres) wymagają komentarza, dane te są bowiem sprzeczne z doświadczeniem organizacji pozarządowych i liczbą dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, które zgłaszają się
do organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z autyzmem. Wydaje się, że rodziny osób
z autyzmem dużo częściej zgłaszają się do organizacji niż do placówek publicznych, bo w organizacjach – często zakładanych przez rodziców osób z autyzmem lub profesjonalistów – zazwyczaj spotykają się ze znacznie większym zrozumieniem i próbami pomocy. Zapewne wiele rodzin nie zgłasza się
do urzędów publicznych, pozostając w przekonaniu, że te urzędy i tak nie mają żadnej oferty pomocy
dla osób z autyzmem. Często też rodziny zgłaszają potrzeby do urzędów ustnie, bez składania wniosków czy podań, a takie potrzeby nie są uwidaczniane w kartotekach urzędów. Zatem respondenci
mogli nie mieć bezpośredniej styczności z rodzinami osób z autyzmem lub tego nie pamiętają.
Do największego (choć i tak niewielkiego) odsetka urzędów na szczeblu gminy/dzielnicy zgłosiły się
osoby z autyzmem lub ich rodziny w województwach mazowieckim (13%) i małopolskim (10%).
10 Wśród 38 gmin, do których zgłosiły się osoby z autyzmem, 8 ankiet zostało wypełnionych przez OPS.
22
Wykres 1.1 Liczba dorosłych osób z autyzmem lub ich rodzin, które zgłosiły się po pomoc do dzielnicy/gminy w latach 2010-2012
Podstawa: gminy, do których zgłosiły się osoby z autyzmem, N=38
70
59
60
50
50
43
40
30
20
10
0
2010
2011
2012
Wedle deklaracji respondentów z owych 38 gmin, do których zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby
z autyzmem lub ich rodziny, w roku 2010 zgłosiło się łącznie 50 takich osób, w roku 2011 – 43 i w roku
2012 – 59, z czego połowa w województwie mazowieckim.
Tabela 1.5 „Ile dorosłych osób z autyzmem/ich rodzin zgłosiło się do dzielnicy/gminy po pomoc
w latach 2010-2012?” (wg województw)11
Podstawa: gminy, do których zgłosiły się osoby z autyzmem, N=38
Liczba gmin, do których zgłosiły
się po pomoc dorosłe osoby
z autyzmem lub ich rodziny (N)
Łączna liczba dorosłych osób
z autyzmem/ich rodzin, które
zgłosiły się po pomoc
2010
3
3
2011
4
5
2012
4
7
2010
2
5
2011
2
5
2012
2
5
2010
7
8
2011
6
6
Województwo
lubelskie
lubuskie
małopolskie
mazowieckie
podkarpackie
wielkopolskie
2012
7
9
2010
12
25
2011
12
21
2012
14
27
2010
5
5
2011
3
3
2012
5
5
2010
4
4
2011
3
3
2012
6
6
11 W poniższej tabeli nie zawarto województwa świętokrzyskiego, ponieważ – jak wskazuje tabela 1.4 – według przedstawicieli urzędów wypełniających ankiety, w latach 2010-2012 dorosłe osoby z autyzmem lub ich rodziny nie zgłosiły się do żadnej
gminy w województwie świętokrzyskim.
23
Liczba dorosłych osób z autyzmem lub ich rodzin, które zgłaszały się do gmin w celu uzyskania
poszczególnych form pomocy:
Pomoc materialna:
•
•
•
zasiłek stały – 2
zasiłek okresowy – 3
zasiłek celowy – 14
Usługi:
•
•
•
specjalistyczne usługi opiekuńcze – 10
usługi pielęgnacyjne – 1
usługi gospodarcze – 2
Pobyt w:
•
•
•
•
środowiskowym domu samopomocy – 11
całodobowy pobyt okresowy w środowiskowym domu samopomocy – 0
mieszkaniu chronionym – 0
domu pomocy społecznej – 0
Porady:
•
•
•
prawne – 6
psychologiczne – 8
socjalne – 15
Inne:
•
•
•
•
•
świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny – 6
dożywianie dzieci w szkole – 3
dowóz do specjalistycznej placówki oświatowej, dowóz do szkół poza miejscem zamieszkania – 4
opał, paczki świąteczne – 1
zasiłki opiekuńcze w ramach świadczeń rodzinnych – 1.
Wsparcie udzielane rodzinom osób z autyzmem przez urzędy gmin ze środków własnych
Jedynie 10 gmin we wszystkich 7 badanych województwach (co stanowi 2% ogółu), przeznaczyło własne środki na system wsparcia dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Wśród prowadzonych
form pomocy ze środków własnych wymieniano:
•
•
•
•
•
•
•
finansowanie dojazdu do placówek oświatowych, ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjnowychowawczego – 4 gminy
prowadzenie grupy wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z autyzmem – 1
pomoc pieniężną – 1
dotacje dla ŚDS, WTZ – 1
dofinansowanie do transportu do WTZ – 1
dofinansowanie do rehabilitacji w ośrodku rehabilitacyjno-terapeutycznym – 1
pozyskanie środków finansowych z PFRON – 1.
Warto zauważyć, że duża część wymienionych form wsparcia ze środków własnych to wypełnianie
ustawowego obowiązku (np. organizowanie i finansowanie dowozu niepełnosprawnych uczniów do
placówek oświatowych).
Ciekawe, że za wsparcie ze środków własnych niektóre urzędy uznają pozyskiwanie czy przekazywanie środków PFRON. Jedna ze wspomnianych 10 gmin nie podała żadnej konkretnej formy wspierania rodzin osób z autyzmem ze środków własnych.
24
Działania urzędów gmin skierowane na poprawę sytuacji dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin zawarte w strategiach rozwiązywania problemów społecznych oraz w ramach realizacji projektów POKL
Tylko 7 z 593 gmin w badanych województwach zadeklarowało, że ich strategia rozwiązywania
problemów społecznych zawierała działania skierowane bezpośrednio na poprawę sytuacji dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin.
Były to następujące gminy:
lubelskie
Jeziorzany
małopolskie
Limanowa
podkarpackie
Baligród
wielkopolskie
Blizanów
wielkopolskie
Chodów
wielkopolskie
Śrem
wielkopolskie
Koło
Tylko jeden z 593 urzędów gmin biorących udział w badaniu – Urząd Gminy Zamość – realizował program POKL, w którym brały udział dorosłe osoby z autyzmem lub ich rodziny.
Był to projekt: „Integracja społeczna i zawodowa młodzieży niepełnosprawnej” realizowany
przez Stowarzyszenie na Rzecz integracji z Dziećmi i Młodzieżą Niepełnosprawną „WSZYSCY
RAZEM” w Zamościu (2010 r.); brały w nim udział 3 dorosłe osoby z autyzmem – pełnoletni
uczniowie SOSW.
Realizowanie zadań z zakresu administracji rządowej na rzecz dorosłych osób
z autyzmem i ich rodzin
Tylko sześć gmin (z czego 4 z województwa mazowieckiego i 2 z województwa wielkopolskiego) realizowało w latach 2010-2012 zadania z zakresu administracji rządowej na rzecz dorosłych
osób z autyzmem i ich rodzin. W przypadku 5 gmin były to specjalistyczne usługi opiekuńcze.
Wśród pozostałych 587 gmin, które w latach 2010-2012 nie realizowały zadań z zakresu administracji
rządowej na rzecz dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, jedynie 2 gminy (Celestynów i Żabia Wola
z województwa mazowieckiego) występowały o środki z budżetu państwa na realizację takich zadań.
Placówki przyjmujące osoby z autyzmem na terenie gminy
Poziom wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem na terenie gmin, które wzięły udział w badaniu,
w formie dostępu do placówek jest bardzo niski.
Gminne środowiskowe domy samopomocy
Na terenie 16% gmin, które wzięły udział w badaniu, funkcjonują gminne środowiskowe domy
samopomocy dla dorosłych osób z zaburzeniami psychicznymi12.
12 W tym miejscu należy przypomnieć, że zgodnie z zapisami Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, przez zaburzenia
psychiczne rozumie się choroby psychiczne, upośledzenie umysłowe oraz inne zaburzenia psychiczne. Do tej ostatniej kategorii
należą całościowe zaburzenia rozwojowe, w tym autyzm i zespół Aspergera.
25
Tabela 1.6 „Czy na terenie dzielnicy/gminy funkcjonują gminne środowiskowe domy samopomocy
dla dorosłych osób z zaburzeniami psychicznymi?” (wg województw)
Czy na terenie dzielnicy/gminy
funkcjonują gminne środowiskowe
domy samopomocy dla dorosłych osób
z zaburzeniami psychicznymi?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba gmin (N)
11
59
3
73
%
15%
81%
4%
100%
Liczba gmin (N)
5
31
0
36
%
14%
86%
0%
100%
Liczba gmin (N)
15
63
3
81
%
18%
78%
4%
100%
Liczba gmin (N)
11
92
1
104
%
11%
88%
1%
100%
Liczba gmin (N)
26
77
4
107
%
24%
72%
4%
100%
Liczba gmin (N)
0
62
0
62
%
0%
100%
0%
100%
Liczba gmin (N)
24
101
5
130
%
18%
78%
4%
100%
Liczba gmin (N)
92
485
16
593
%
15%
82%
3%
100%
W województwie świętokrzyskim nie wymieniono ani jednego ŚDS dla osób z zaburzeniami psychicznymi. W przeważającej większości gmin (98%) są to środowiskowe domy samopomocy wyłącznie z miejscami dziennego pobytu. Tylko w jednej gminie (Blizanów, województwo wielkopolskie)
funkcjonuje środowiskowy dom samopomocy z miejscami okresowego pobytu (15 osób, 18 miejsc
całodobowego pobytu).
Tabela 1.7 Środowiskowe domy samopomocy z miejscami tylko dziennego pobytu – liczba placówek i liczba miejsc (wg województw)
Liczba placówek
Liczba miejsc
lubelskie
11
372
lubuskie
5
112
małopolskie
15
400
mazowieckie
10
300
podkarpackie
26
809
wielkopolskie
22
582
Ogółem
89
2575
Najwięcej miejsc w środowiskowych domach samopomocy z miejscami dziennego pobytu jest w województwie podkarpackim.
26
Tabela 1.8 „Czy na terenie dzielnicy/gminy funkcjonują środowiskowe domy samopomocy, które
przyjmują dorosłe osoby z autyzmem?” (wg województw)
Czy na terenie dzielnicy/gminy funkcjonują środowiskowe domy samopomocy,
które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba gmin (N)
5
61
7
73
%
7%
83%
10%
100%
Liczba gmin (N)
3
33
0
36
%
8%
92%
0%
100%
Liczba gmin (N)
4
73
4
81
%
5%
90%
5%
100%
Liczba gmin (N)
4
96
4
104
%
4%
92%
4%
100%
Liczba gmin (N)
12
84
11
107
%
11%
79%
10%
100%
Liczba gmin (N)
0
62
0
62
%
0%
100%
0%
100%
Liczba gmin (N)
11
110
9
130
%
8%
85%
7%
100%
Liczba gmin (N)
39
519
35
593
%
7%
87%
6%
100%
Przedstawiciele tylko 39 z 593 gmin (7%) deklarowali, że na ich terenie funkcjonują środowiskowe
domy samopomocy, które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem. Takie placówki wymieniła największa liczba gmin z województw podkarpackiego i wielkopolskiego.
Tabela 1.9 Środowiskowe domy samopomocy, które przyjmują osoby z autyzmem – liczba placówek i liczba osób z autyzmem w tych placówkach (wg województw)
Liczba ośrodków
Liczba osób
z autyzmem
lubelskie
5
3
lubuskie
3
3
małopolskie
4
5
mazowieckie
2
brak danych
podkarpackie
11
5
świętokrzyskie
0
0
wielkopolskie
11
4
Ogółem
36
20
3 gminy odpowiedziały, że na ich terenie funkcjonują środowiskowe domy samopomocy, które przyjmują osoby z autyzmem, ale nie podały informacji na temat liczby placówek i liczby osób z autyzmem
w tych placówkach.
27
W każdej gminie, w której według informacji z ankiet funkcjonują ŚDS przyjmujące dorosłe osoby
z autyzmem, istnieje jedna taka placówka. W placówkach przebywają maksymalnie po 3 osoby z autyzmem. W 12 placówkach nie przebywa obecnie ani jedna osoba z autyzmem.
W 62% tych placówek (N=24) kadra jest przeszkolona do pracy z osobami z autyzmem. W 5 placówkach (13%) kadra nie została przeszkolona. Pozostałe gminy nie odpowiedziały na to pytanie.
W co piątej placówce (N=8) zajęcia prowadzone są w 2-4 osobowych grupach. W 6 placówkach zajęcia
nie są prowadzone w tak małych grupach, a pozostałe gminy nie udzieliły odpowiedzi na to pytanie. Jeśli
chodzi o inne sposoby przystosowania zajęć do potrzeb dorosłych osób z autyzmem, respondenci pisali:
•
•
•
•
•
opracowywany jest indywidualny plan pracy dla każdej osoby z autyzmem i według tego planu podejmuje
się określone działania, zajęcia prowadzone są z jedną osobą przez jednego specjalistę,
indywidualna terapia lub zajęcia grupowe,
indywidualne,
pracownia komputerowa, sala relaksacji,
w zależności od potrzeb.
6 gmin planuje w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych domów lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających placówkach. Są to
2 gminy z województwa podkarpackiego, 2 z mazowieckiego i po jednej gminie z województw
wielkopolskiego i lubelskiego. Planowane jest tam utworzenie od 1 do 5 miejsc dla osób z autyzmem, łącznie 14 miejsc w siedmiu badanych regionach.
Zdecydowana większość gmin nie odpowiedziała na pytanie, dlaczego nie planuje stworzyć lub
przystosować miejsc dla osób z autyzmem. Te gminy, które udzieliły odpowiedzi na to pytanie,
tłumaczyły się głównie brakiem zapotrzebowania na takie placówki, brakiem zgłoszeń ze strony rodzin osób z autyzmem. To pokazuje wyraźnie, że gminy same nie próbują dowiedzieć się,
czy na ich terenie są osoby z autyzmem, ile ich jest i jakie mają potrzeby, a jedynym źródłem ich
informacji są potrzeby zgłaszane (na piśmie) przez rodziny tych osób. Dlatego rodziny osób z autyzmem powinny być bardziej aktywne w zgłaszaniu gminom tego typu potrzeb (choć można
przypuszczać, że ich nie zgłaszają, bo wiedzą, że na terenie danej gminy nie ma placówek przyjmujących osoby z autyzmem).
Tabela 1.10 „Dlaczego gmina nie planuje stworzenia w 2013 i 2014 roku nowych domów lub nowych miejsc
albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających placówkach?”
Podstawa: gminy, które nie planują stworzenia nowych domów lub dostosowania miejsc w istniejących domach
do potrzeb osób z autyzmem, N=494
Liczba
gmin (N)
%
Brak środków finansowych
34
7%
Brak zapotrzebowania – nie ma dorosłych osób z autyzmem na terenie
gminy lub nie zgłaszały takiej potrzeby
92
19%
Brak informacji nt. potrzeb, brak informacji nt. liczby osób z autyzmem
w gminie
10
2%
Podpisana umowa z sąsiednią gminą na korzystanie z ŚDS lub bliskość
dużego miasta, gdzie są takie placówki
10
2%
Inne
9
2%
332
67%
Podana przyczyna
Brak odpowiedzi
Według deklaracji respondentów, w latach 2010-2012 wnioski o skierowanie do ośrodka wsparcia
dorosłej osoby z autyzmem wpłynęły jedynie do 9 gmin (dzielnic) w siedmiu badanych regionach
Polski. Było to łącznie zaledwie 13 wniosków w 2010 roku, 12 wniosków w 2011 roku i 17 wniosków
w 2012 roku. Najwięcej wniosków wpłynęło w dzielnicy Warszawa-Bielany – łącznie 12 wniosków,
po 4 w latach 2010, 2011 i 2012. I znów wydaje się (co potwierdza doświadczenie organizacji pozarządowych), że rodziny wielu dorosłych osób z autyzmem nie składają do urzędów gmin pisemnych
28
wniosków o skierowanie do ośrodków, ponieważ albo wiedzą że na terenie gminy nie ma ośrodków
przyjmujących osoby z autyzmem, albo uzyskują taką informację ustnie i nie widzą już sensu składania pisemnych wniosków.
Z 41 wniosków (jedna gmina nie udzieliła informacji o losie jednego wniosku) 32 zostały rozpatrzone
pozytywnie (decyzja o skierowaniu do ośrodka wsparcia na okres 3 miesięcy i na następny okres).
Jeśli chodzi o losy 9 wniosków złożonych w dwóch gminach, gminy umieściły w ankiecie następujące
wyjaśnienia:
•
•
gmina nie odmawiała skierowania, wykonywały to instytucje pozagminne,
OPS nie wydawał decyzji administracyjnych, kierował jedynie wywiady środowiskowe do właściwego
ośrodka pomocy społecznej celem ustalenia odpłatności za świadczone usługi.
Gminne zakłady aktywności zawodowej
Na terenie 11 z 593 gmin funkcjonują – zgodnie z deklaracjami respondentów – gminne zakłady aktywności zawodowej. Tylko 4 z nich – wedle deklaracji urzędników gmin – przyjmują dorosłe osoby
z autyzmem i tylko w 2 są obecnie zatrudnione takie osoby (po jednej osobie w każdym z nich). Ich
lista dostępna jest w załączniku do niniejszego Raportu.
Gminy, w których gminne ZAZ nie przyjmują osób z autyzmem, uzasadniały to głównie brakiem
zgłoszeń. Inne powody to m.in. brak środków finansowych czy istnienie innych niż ZAZ typów placówek na terenie gminy lub powiatu.
Żadna z gmin, która nie prowadzi ZAZ przyjmującego osoby z autyzmem, nie planuje w 2013 i 2014
roku założenia nowych zakładów aktywności zawodowej lub nowych miejsc albo przystosowania
istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających zakładach. Niektóre gminy uzasadniały tę sytuację np. brakiem środków finansowych czy brakiem zapotrzebowania na takie placówki.
Inne nie podały żadnego uzasadnienia.
Gminne mieszkania chronione
Tylko w 5 z 593 gmin, które wzięły udział w badaniu, funkcjonują gminne mieszkania chronione dla
dorosłych osób z zaburzeniami psychicznymi. Respondenci nie podali jednak informacji na temat
liczby tych placówek i liczby miejsc w tych placówkach.
Tabela 1.11 Informacja o gminnych mieszkaniach chronionych dla dorosłych osób z zaburzeniami
psychicznymi
Województwo
Gmina
lubelskie
Susiec
lubelskie
Tuczna
małopolskie
Kamienica
małopolskie
Radziemice
mazowieckie
Warszawa-Mokotów
Jednak nawet i te mieszkania chronione nie przyjmują dorosłych osób z autyzmem.
Trzy gminy (Susiec – województwo lubelskie, Sarnaki – województwo mazowieckie i Niwiska województwo podkarpackie) deklarują, że planują w 2013 i 2014 r. stworzenie nowych mieszkań lub
nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających mieszkaniach. W tych gminach planuje się 1 lub 2 miejsca dla osób z autyzmem w mieszkaniach
chronionych, czyli łącznie 5 miejsc we wszystkich 7 badanych regionach.
29
Tabela 1.12 „Dlaczego gmina nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych mieszkań lub
nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających mieszkaniach?”
Podstawa: gminy, które nie planują stworzenia nowych mieszkań lub dostosowania miejsc w istniejących domach do potrzeb osób z autyzmem, N=590
Liczba
gmin (N)
%
Brak zapotrzebowania – nie ma dorosłych osób z autyzmem na terenie
gminy lub nie zgłaszały takiej potrzeby
141
24%
36
6%
Brak lokalu
10
2%
Brak informacji nt. potrzeb, brak informacji nt. liczby osób z autyzmem
w gminie
9
2%
Inne
7
1%
399
67%
Podana przyczyna
Brak odpowiedzi
Jak wynika z tabeli, większość gmin nie odpowiedziała na pytanie, dlaczego nie planuje stworzenia
nowych mieszkań chronionych dla osób z autyzmem. Te, które udzieliły odpowiedzi na to pytanie,
tłumaczyły to brakiem potrzeby budowy takich placówek. Jeden z respondentów wytłumaczył to
w taki sposób: „nie zachodzi potrzeba, wszystkie osoby z autyzmem mieszkają w bardzo kochających
się rodzinach”. Ogromna miłość i poświęcenie większości rodziców osób z autyzmem nie ma tu jednak nic do rzeczy.
Nie można zapominać, że nawet jeśli wiele dorosłych osób z autyzmem nie potrzebuje w danym momencie większej samodzielności i uniezależnienia się od rodziców, to prędzej czy później rodziców
zabraknie lub nie będą mieli już siły zajmować się swoim dorosłym dzieckiem, a osoby z autyzmem
nie będą w żadnym stopniu przygotowane do mieszkania bez rodziców. Warto podkreślić, że rodzice
często opiekują się swoimi dorosłymi dziećmi z autyzmem, mimo iż nie mają już na to siły (z uwagi
na wiek czy choroby), ale nie mają innego wyjścia, właśnie dlatego, że dla osób z autyzmem nie miejsc
w żadnych mieszkaniach chronionych.
Gminne domy pomocy społecznej
Na terenie jedynie 9 z 593 gmin biorących udział w badaniu funkcjonują gminne domy pomocy społecznej przyjmujące osoby z autyzmem. Łącznie jest 11 takich domów. Ich lista znajduje się w załączniku do niniejszego Raportu.
W 8 z tych domów kadra jest przeszkolona do pracy z osobami z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju (jedna gmina nie podała informacji). W 3 są pojedyncze pokoje, w jednym takich
pokoi nie ma, o pozostałych brakuje danych.
Według informacji podanych przez respondentów obecnie tylko w jednym DPS (w Zamościu w województwie lubelskim) przebywają osoby z autyzmem (jest ich troje). W kolejnych trzech placówkach
nie ma takich osób (ale można interpretować informacje przekazane przez gminy, że te domy mogłyby przyjąć osoby z autyzmem). W przypadku pozostałych DPS brakuje informacji, czy przebywają
tam osoby z autyzmem.
Wśród 584 badanych gmin, które nie prowadzą DPS przyjmujących osoby z autyzmem, jedynie trzy
gminy planują stworzenie nowych domów lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc
dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach. Są to: Osiek w województwie mazowieckim,
Wolbrom w województwie małopolskim i Krzymów w województwie wielkopolskim. Nie podano
jednak informacji na temat planowanej liczby miejsc w tych domach.
30
Tabela 1.13 „Dlaczego gmina nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych domów lub nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach?” (wg województw)
Podstawa: gminy, które nie planują stworzenia nowych domów lub dostosowania miejsc w istniejących domach
do potrzeb osób z autyzmem, N=543
Podana przyczyna N
%
Brak danych
329
61%
Brak zapotrzebowania – nie ma dorosłych osób z autyzmem na terenie gminy lub nie zgłaszały takiej potrzeby
153
28%
41
8%
Prowadzenie DPS to zadanie powiatu
11
2%
Możliwość skorzystania z DPS na terenie powiatu
10
2%
Inne
9
2%
Brak informacji nt. potrzeb, brak informacji nt. liczby dorosłych osób z autyzmem w gminie
6
1%
Brak lokalu
6
1%
Większość gmin nie odpowiedziała na pytanie, dlaczego nie planuje stworzenia DPS dla osób z autyzmem lub przystosowania miejsc w istniejących domach. Pozostałe gminy tłumaczyły to głównie brakiem takiej potrzeby, co oznacza najczęściej brak formalnego zgłoszenia takiej potrzeby przez rodziny
dorosłych osób z autyzmem.
Według deklaracji respondentów, w latach 2010-2012 jedynie do jednej z 593 gmin biorących udział
w badaniu spłynęły wnioski od osób z autyzmem/ich rodzin o miejsce w DPS. Jest to gmina w województwie mazowieckim. W roku 2010 spłynął do tej gminy jeden taki wniosek, a w roku 2011 – dwa
wnioski. Respondent nie podał jednak w ankiecie informacji, jak owe wnioski zostały rozpatrzone.
Współpraca urzędów gmin z innymi instytucjami
Tabela 1.14 „Czy dzielnica/gmina współpracowała z instytucjami i/lub organizacjami społecznymi,
które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin?” (wg województw)
Czy dzielnica/gmina współpracowała
z instytucjami i/lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do dorosłych osób
z autyzmem i/lub ich rodzin?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba gmin (N)
3
63
7
73
%
4%
86%
10%
100%
Liczba gmin (N)
1
34
1
36
%
3%
94%
3%
100%
Liczba gmin (N)
3
73
5
81
%
4%
90%
6%
100%
Liczba gmin (N)
7
82
15
104
%
7%
79%
14%
100%
Liczba gmin (N)
5
92
10
107
%
5%
86%
9%
100%
Liczba gmin (N)
0
62
0
62
%
0%
100%
0%
100%
Liczba gmin (N)
5
114
11
130
%
4%
88%
8%
100%
Liczba gmin (N)
24
520
49
593
%
4%
88%
8%
100%
31
W siedmiu objętych badaniem województwach jedynie 4% gmin (24 z 593 gmin) współpracowało
z instytucjami lub organizacjami, które kierują pomoc do dorosłych z autyzmem i/lub ich rodzin.
W województwie świętokrzyskim ani jedna gmina nie współpracowała z takimi instytucjami czy organizacjami. Najwięcej (choć wciąż tylko 7%) gmin współpracowało z innymi organizacjami bądź
instytucjami kierującymi pomoc do osób z autyzmem w województwie mazowieckim.
Jest to zdecydowanie zbyt mało. To bowiem organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z autyzmem, często zakładane i prowadzone przez rodziców osób z autyzmem i zatrudniające specjalistów
w tej dziedzinie, mają największą wiedzę i doświadczenie z tego zakresu. Martwi też tak mała współpraca między instytucjami samorządowymi, które powinny działać wspólnie i uzupełniać się w działaniach
na rzecz różnych grup obywateli i na rzecz rozwiązywania różnorodnych problemów społecznych.
Respondenci z urzędów gmin byli proszeni o podanie nazw konkretnych organizacji, z którymi gminy
współpracowały na rzecz dorosłych osób z autyzmem, a także pytani o formy tej współpracy. Należy
jednak zaznaczyć, że znaczna część wymienionych organizacji to organizacje prowadzące działania
jedynie na rzecz dzieci, zatem i współpraca musiała dotyczyć bezpośrednio tylko dzieci z autyzmem.
Większość gmin w ogóle nie podała form współpracy, a te, które wymieniono, to: pomoc finansowo-organizacyjna przy przygotowaniu konferencji dotyczącej problemu autyzmu, opłacenie dojazdu do
placówki, sfinansowanie paczki świątecznej dla dziecka, zaświadczenia do realizacji specjalistycznych
usług opiekuńczych (wystawiane przez organizację), zlecenie realizacji zadania publicznego wraz
z udzieleniem dotacji; niektóre gminy wymieniły po prostu działania podejmowane przez konkretne
organizacje, ale nie podały form współpracy.
Wiedza pracowników urzędów gmin na temat autyzmu
8% respondentów deklarowało, że wśród pracowników urzędów gmin, które reprezentują, są osoby,
które mają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich
rodzin. Większy odsetek gmin, gdzie zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich
rodziny ma wśród swoich pracowników takie osoby.
Tabela 1.15 „Czy wśród pracowników urzędu są osoby, które mają udokumentowaną wiedzę na
temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin (kursy, szkolenia, warsztaty)?”
Czy wśród pracowników urzędu są
osoby, które mają udokumentowaną
wiedzę na temat specyfiki autyzmu,
potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin
(kursy, szkolenia, warsztaty)?
Tak
Czy do dzielnicy/gminy
zgłaszały się po pomoc
dorosłe osoby z autyzmem
i/lub ich rodziny?
Nie
Brak danych
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba
gmin (N)
7
27
4
38
%
18%
71%
11%
100%
Liczba
gmin (N)
42
466
34
542
%
8%
86%
6%
100%
Liczba
gmin (N)
0
5
8
13
%
0%
38%
62%
100%
Liczba
gmin (N)
49
498
46
593
%
8%
84%
8%
100%
Wśród 498 urzędów gmin, których pracownicy nie mają wiedzy odnośnie autyzmu, jedynie 41 (8%)
planuje podnieść wiedzę pracowników z tego zakresu. 35 gmin planuje wysłać pracowników na szko-
32
lenia, 2 gminy – na studia podyplomowe, 2 gminy odpowiedziały, że pracownicy zapoznają się z materiałami informacyjnymi na temat autyzmu.
Jednocześnie istnieje jednak potrzeba zdobywania informacji związanych z tematyką autyzmu. Taką
potrzebę zgłosiło 65% badanych urzędów gmin.
Tabela 1.16 „Czy istnieje potrzeba informacji z tematyki autyzmu?”
Czy istnieje potrzeba informacji
z tematyki autyzmu?
Tak
i/lub ich rodziny?
Nie
Brak
danych
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba gmin
(N)
30
7
1
38
%
79%
18%
3%
100%
Liczba gmin
(N)
349
134
59
542
%
64%
25%
11%
100%
Liczba gmin
(N)
5
1
7
13
%
38%
8%
54%
100%
Liczba gmin
(N)
384
142
67
593
%
65%
24%
11%
100%
z tematyki autyzmu?
Tak
Czy wśród pracowników
urzędu są osoby, które mają
udokumentowaną wiedzę
na temat specyfiki autyzmu,
potrzeb osób z autyzmem
i ich rodzin (kursy, szkolenia, warsztaty)?
Ogółem
Nie
Brak
danych
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba gmin
(N)
39
10
0
49
%
80%
20%
0%
100%
Liczba gmin
(N)
322
126
50
498
%
65%
25%
10%
100%
Liczba gmin
(N)
23
6
17
46
%
50%
13%
37%
100%
Liczba gmin
(N)
384
142
67
593
%
65%
24%
11%
100%
Jak wynika z powyższych tabel, większa potrzeba uzyskania informacji jest wśród gmin, do których
zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny. Co ciekawe, większa potrzeba
uzyskania informacji jest też wśród urzędów, w których wśród pracowników są osoby, które mają
udokumentowaną wiedzę z zakresu autyzmu. Wydaje się, że osoby, które miały kontakt z osobami
z autyzmem czy szkoleniami na temat autyzmu w większym stopniu zdają sobie sprawę jak trudny
jest to temat i chciałyby powiększać zakres swojej wiedzy.
33
Wykres 1.2 „Czy istnieje potrzeba informacji z tematyki autyzmu? Jeśli tak, to w jakiej formie?”
Podstawa: gminy, które mają potrzebę informacji nt. autyzmu, N=384
Krótkich materiałów informacyjnych (ulotek)
72%
Szkoleń
53%
Obszernych materiałów informacyjnych (broszur)
42%
Warsztatów
30%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Gminy najchętniej zapoznają się z krótkimi materiałami informacyjnymi (ulotkami). Taką formę
informacji wybrało 72% z nich. Ponad połowa urzędów, które są zainteresowane informacjami na
temat autyzmu (53%), wzięłaby udział w szkoleniach, 42% zapoznałoby się z obszerniejszymi niż
ulotki materiałami informacyjnymi, a 30% wzięłoby udział w warsztatach.
Zaspokajanie potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez urzędy gmin
Zdecydowana większość urzędów gmin nie potrafiła odpowiedzieć na pytanie, czy potrzeby osób
z autyzmem i ich rodzin zostały przez gminę zaspokojone (56% wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”, a 24% nie udzieliło żadnej odpowiedzi). Wśród gmin, gdzie po pomoc zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny, 24% urzędów oceniło, że ich potrzeby zostały zaspokojone
w pełni, a 26%, że częściowo. Związek między tymi dwiema zmiennymi ma umiarkowaną siłę i jest
istotny statystycznie. 5% uznało, że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin nie zostały przez gminę
zaspokojone.
Według ustawy o pomocy społecznej, gmina (i powiat), obowiązane zgodnie z przepisami ustawy do
wykonywania zadań pomocy społecznej, nie mogą odmówić pomocy osobie potrzebującej (art. 16 ust.
2). Art. 3 ust. 4 Ustawy o pomocy społecznej mówi, iż „Potrzeby osób i rodzin korzystających z pomocy powinny zostać uwzględnione, jeżeli odpowiadają celom i mieszczą się w możliwościach pomocy
społecznej”. Dane zebrane w badaniu wskazują na to, że pomoc dorosłym osobom z autyzmem nie jest
włączana do celów realizowanych przez wiele gmin.
Warto też przypomnieć, że ustawowo pomoc społeczna, której zapewnienie spoczywa także na jednostkach samorządu terytorialnego, powinna polegać m.in. na pracy socjalnej, analizie i ocenie zjawisk rodzących zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej, realizacji zadań wynikających
z rozpoznanych potrzeb społecznych oraz rozwijaniu nowych form pomocy społecznej w ramach zidentyfikowanych potrzeb (art. 15). Tego rodzaju działania na poziomie gmin pomogłyby w określeniu
realnych potrzeb tej grupy osób niepełnosprawnych.
34
Tabela 1.17 „W jakim stopniu potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały zaspokojone przez
dzielnicę/gminę?”
W jakim stopniu potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały zaspokojone przez dzielnicę/gminę?
Czy do dzielnicy/
gminy zgłaszały
się po pomoc
dorosłe osoby
z autyzmem i/lub
ich rodziny?
Ogółem
Ogółem
W pełni
zaspokojone
Częściowo
zaspokojone
Niezaspokojone
Trudno
powiedzieć
Brak
danych
Nie
dotyczy
Tak
Liczba
gmin
(N)
9
10
2
17
0
0
38
%
24%
26%
5%
45%
0%
0%
100%
Nie
Liczba
gmin
(N)
16
15
16
312
138
45
542
%
3%
3%
3%
58%
25%
8%
100%
Brak
danych
Liczba
gmin
(N)
0
0
0
3
7
3
13
%
0%
0%
0%
23%
54%
23%
100%
Liczba
gmin
(N)
25
25
18
332
145
48
593
%
4%
4%
3%
56%
25%
8%
100%
Relatywnie niewielka liczba gmin potrafiła wymienić niezaspokojone potrzeby osób z autyzmem oraz
powody niezaspokojenia tych potrzeb. Ci, którzy takie potrzeby wymienili, albo wskazywali ogólnie
na potrzeby materialne, finansowe, zdrowotne, mieszkaniowe, opiekuńcze, rehabilitacyjne, psychologiczne, prawne czy wsparcie specjalistyczne, albo bardziej szczegółowo na:
•
•
•
•
•
•
•
•
miejsce w placówce, zwłaszcza ośrodku dostosowanym do potrzeb dorosłych osób z autyzmem,
zwiększenie liczby zajęć w ŚDS, większa liczba godzin pomocy rodzinie, pomoc w domu,
wsparcie psychologiczne dla rodziny,
potrzebę dalszego rozwoju intelektualnego,
potrzebę terapii,
odpowiednią edukację,
dostęp do pomocy w opiece nad chorym dzieckiem,
pomoc w usamodzielnianiu się.
Wśród powodów niezaspokojenia wymienionych wyżej potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin respondenci wymieniali najczęściej brak środków finansowych lub ograniczone środki finansowe, a także:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
brak różnego typu placówek dla osób z autyzmem,
trudności w dostępie do specjalistycznych placówek zdrowia, korzystania z terapii w pełni
finansowanej przez NFZ,
brak dokładnej wiedzy na temat liczby osób z autyzmem na ich terenie,
brak specjalistów (odpowiednio wykwalifikowanej kadry),
brak wiedzy nt. choroby,
brak zgłoszeń,
brak rzeczywistego rozpoznania potrzeb,
zbyt małą liczbę osób z autyzmem na terenie gminy, by podejmować na ich rzecz specjalistyczne działania,
brak instrumentów pomocy konkretnie osobom z autyzmem i ich rodzinom,
brak domów pomocy,
brak specjalistycznych instytucji, brak na terenie gminy specjalistycznych placówek rehabilitujących osoby z autyzmem czy ogólnie zajmujących się osobami z autyzmem,
brak zakładów pracy chronionej,
bariery świadomościowe, brak świadomości rodzin,
brak odpowiednich programów,
brak systemowych rozwiązań, zmian, których celem byłaby poprawa sytuacji finansowej osób
z autyzmem i ich rodzin,
35
•
•
•
niedoskonałość systemu wsparcia – zbyt małe środki na rehabilitację i terapię osób z tą jednostką chorobową,
brak sprawnego systemu wsparcia zatrudnienia dorosłych osób z autyzmem,
brak oferty ze strony dzielnicy/gminy (DPS, ŚDS).
Respondenci wymieniali też brak wytycznych (nie precyzując jednak, od kogo miałyby one pochodzić) czy brak wystarczających środków na likwidację barier architektonicznych, choć osoby z autyzmem zasadniczo nie potrzebują udogodnień architektonicznych.
Warto nadmienić, że niejednokrotnie, jako powody niezaspokojenia potrzeb respondenci podawali te
czynniki, na które ich urzędy mają lub mogłyby mieć bezpośredni wpływ, takie jak brak placówek czy
odpowiednich programów, które mogłyby same stworzyć.
Zdecydowana większość respondentów nie potrafiła ocenić, czy gmina dysponuje wystarczającymi
instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom (60% wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”, a 12% zostawiło pytanie bez odpowiedzi). Większy odsetek urzędów, do których zgłaszały
się osoby z autyzmem, odpowiedział na to pytanie twierdząco.
Tabela 1.18 „Czy Pana/Pani zdaniem dzielnica/gmina dysponuje wystarczającymi instrumentami
pomocy osobom z autyzmem/ich rodzinom?”
Czy Pana/Pani zdaniem dzielnica/gmina
dysponuje wystarczającymi instrumentami
pomocy osobom z autyzmem/ich rodzinom?
i/lub ich rodziny?
Nie
Brak
danych
Ogółem
Tak
Liczba
gmin (N)
6
7
22
3
38
%
16%
18%
58%
8%
100%
Nie
Liczba
gmin (N)
22
131
330
59
542
Brak
danych
Ogółem
Tak
Trudno
powiedzieć
%
4%
24%
61%
11%
100%
Liczba
gmin (N)
0
0
5
8
13
%
0%
0%
38%
62%
100%
Liczba
gmin (N)
28
138
357
70
593
%
5%
23%
60%
12%
100%
Wśród 138 respondentów (23%), którzy odpowiedzieli, że gmina nie dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem, jedynie połowa (N=72) wymieniła brakujące elementy
systemu wsparcia. Zostały one podsumowane w poniższej tabeli.
Tabela 1.19 Brakujące elementy systemu wsparcia osób z autyzmem i ich rodzin
•
brak osobnej puli środków na osoby z autyzmem
•
brak wystarczających środków na organizację potrzebnej liczby godzin specjalistycznych usług opiekuńczych,
brak środków finansowych na organizację terapii zajęciowej, zatrudniania asystentów osoby niepełnosprawnej
dla ww. osób
•
brak wystarczających środków finansowych na wsparcie osób z autyzmem i ich rodzin
•
brak środków finansowych w budżecie gminy na ww. cele
•
brak środków finansowych na zaspokojenie podstawowych zadań związanych z funkcjonowaniem gminy
Brak informacji nt. osób z autyzmem i ich problemów
•
36
brak diagnozy tej grupy mieszkańców
•
brak informacji dotyczących (liczby) osób z autyzmem na terenie gminy/dzielnicy i ich potrzeb. Ustawa o ochronie danych osobowych, w tym sensytywnych, uniemożliwia nam na własną rękę poszukiwanie takich chorych, znamy więc
tylko tych, którzy sami zgłaszają się do urzędu, a na przestrzeni ostatnich 3 lat była to jedna osoba (zgłosiła się do OPS)
•
brak zgłoszeń i wniosków od osób z autyzmem i ich rodzin, brak osób i rodzin zgłaszających się po pomoc
•
brak informacji, wiedzy o autyzmie i potrzebach osób z autyzmem i ich rodzin, brak diagnozy środowiska
•
brak informacji na szczeblu lokalnym o takich osobach – ośrodki zdrowia podstawowej opieki zdrowotnej nie
wychwytują tych pacjentów u siebie
•
brak wiedzy, jakie elementy wsparcia byłyby potrzebne
•
gmina nie musi prowadzić osobnej ewidencji dla osób z autyzmem
•
brak diagnozy środowiska, wiedzy na temat autyzmu, potrzeb osób z autyzmem
•
brak wymiany informacji
Brak placówek dla osób z autyzmem
•
brak wyspecjalizowanych placówek, brak placówek wsparcia specjalistycznego
•
brak mieszkań chronionych
•
brak ośrodków wsparcia
•
braki infrastruktury
•
brak WTZ
•
brak placówek aktywizujących osoby z autyzmem
•
brak placówek rehabilitacji
•
brak ZAZ dla osób z autyzmem
•
brak DPS dla dorosłych osób z autyzmem
•
brak ŚDS na terenie gminy dla osób z autyzmem/przyjmujących osoby z autyzmem
•
brak na terenie gminy i powiatu ośrodków wsparcia dla osób z autyzmem
•
brak odrębnych środków na zatrudnienie na szczeblu lokalnym osób zajmujących się wsparciem rodzin z osobami
chorymi, w szczególności dotkniętych autyzmem i chorobami psychicznymi
•
brak ośrodków terapii zajęciowej
•
brak odpowiednich, przygotowanych placówek oświatowych
•
Brak wykwalifikowanej kadry
•
brak wyspecjalizowanej kadry
•
brak specjalistów tj. prawnicy, psycholodzy
•
brak terapeutów
•
brak asystentów osoby niepełnosprawnej
•
brak kompetentnych pracowników do pracy z osobami z autyzmem
Brak współpracy między różnymi instytucjami lub brak tych instytucji na terenie gminy
•
brak instytucji działających na rzecz osób z autyzmem
•
brak współpracy z instytucjami, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem
•
brak instytucji koordynującej pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin
•
brak instytucji zapewniających opiekę
•
brak NGO na terenie gminy
Brak bazy lokalowej
Inne
•
brak instrumentów pomocy pod kątem autyzmu
•
brak systemu wsparcia dla osób z autyzmem i ich rodzin
•
nieprzygotowane szkoły
•
brak usług, brak zaplecza rehabilitacyjnego w miejscu zamieszkania
•
niska świadomość społeczna
•
braki systemowe, prawne, finansowe
•
brak turnusów rehabilitacyjnych skierowanych do osób z autyzmem
•
brak pomocy psychologicznej, terapii, opieki
•
brak szkoleń
37
56% gmin jest zdania, że powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem
i ich rodzin. 32% badanych wyraziło odmienną opinię. Według większości badanych taka instytucja
powinna istnieć na szczeblu powiatu.
Tabela 1.20 „Na jakim szczeblu administracji samorządowej powinna istnieć instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin?”
Podstawa: gminy, które są zdania, że powinna istnieć taka instytucja, N=333
Wskazany szczebel
Liczba
gmin (N)
%
Gminny
(urząd gminy, OPS)
17
5%
Powiatowy
(urząd powiatowy, PCPR)
211
61%
Wojewódzki
45
13%
Ogólnopolski
0
0%
Inny
7
2%
Brak odpowiedzi
66
19%
Suma odpowiedzi
34613
100%
Pomoc świadczona na rzecz dzieci z autyzmem
Na koniec ankiety respondenci z urzędów gmin byli proszeni o podanie krótkich informacji o wsparciu urzędów gmin dla dzieci z autyzmem.
Tabela 1.21 „Czy do gminy zgłaszały się w 2012 roku po pomoc rodziny dzieci z autyzmem do lat 16?”
Czy do gminy zgłaszały się w 2012 r. po pomoc rodziny dzieci z autyzmem do lat 16?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
Liczba gmin (N)
17
22
34
73
%
23%
30%
47%
100%
Liczba gmin (N)
12
23
1
36
%
33%
64%
3%
100%
Liczba gmin (N)
33
38
10
81
%
41%
47%
12%
100%
Liczba gmin (N)
31
32
41
104
%
30%
31%
39%
100%
Liczba gmin (N)
54
34
19
107
%
50%
32%
18%
100%
Liczba gmin (N)
8
54
0
62
%
13%
87%
0%
100%
Liczba gmin (N)
29
35
66
130
%
22%
27%
51%
100%
Liczba gmin (N)
184
238
171
593
%
31%
40%
29%
100%
13 Suma 346 odpowiedzi bierze się stąd, że część respondentów uważających, że powinna istnieć jedna instytucja koordynująca
pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin wymieniła jako możliwy więcej niż jeden szczebel administracji samorządowej.
38
Rodziny dzieci z autyzmem zgłaszały się do 31% gmin biorących udział w badaniu. Dla porównania należy przypomnieć, że – według deklaracji respondentów z urzędów gmin/dzielnic – dorośli
z autyzmem lub ich rodziny zgłaszali się jedynie do 6% badanych gmin.
Kontakt z rodzinami dzieci z autyzmem miał największy odsetek gmin w województwie podkarpackim (50%). Związek między regionem a tym, czy do urzędu zgłaszały się rodziny dzieci z autyzmem
ma umiarkowaną siłę i jest istotny statystycznie.
Nasuwa się pytanie, dlaczego do urzędów gmin zgłasza się wielokrotnie więcej rodzin dzieci z autyzmem niż rodzin dorosłych z autyzmem? Za ten stan rzeczy odpowiada zapewne kilka czynników.
Rzeczywiście, autyzm jest zaburzeniem, które coraz częściej występuje w populacji i jest też coraz
częściej diagnozowane (20 lat w Polsce temu prawie nikt nie potrafił zdiagnozować autyzmu). To jest
jednak tylko część prawdy.
Na mniejszą aktywność rodzin dorosłych osób z autyzmem w zgłaszaniu potrzeb wpływa też zapewne to, że wiedzą, iż większość gmin i tak nic im nie zaproponuje oraz to, że przemęczeni życiem rodzice są coraz bardziej niewydolni i bezradni. Dlatego tym bardziej powinno być to pole działania do
aktywnej, wychodzącej z pomocą polityki społecznej, mającej na celu włączenie społeczne wszystkich
osób z niepełnosprawnością.
Do 4% gmin biorących udział w badaniu zgłaszały się zarówno rodziny dzieci z autyzmem, jak i rodziny dorosłych z autyzmem (lub same dorosłe osoby z autyzmem). Natomiast 27% urzędów na szczeblu gminy/dzielnicy nie miało kontaktu ani z dorosłymi, ani z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu.
Wykres 1.3 Liczba dzieci z autyzmem do lat 16, których rodziny zgłaszały się po pomoc do władz
gminy w roku 2012
Podstawa: gminy, do których zgłaszały się rodziny dzieci z autyzmem do lat 16, N=184.
350
317
300
259
250
200
136
150
100
50
0
w wieku 0- 6 lat
wieku 7- 11 lat
w wieku 12- 16 lat
W 2012 roku do urzędów gmin w siedmiu badanych regionach zgłosiło się łącznie 712 dzieci z autyzmem (tzn. rodzin tych dzieci). Zgłoszeń dzieci było aż 12 razy więcej niż zgłoszeń osób dorosłych
– dla porównania w tym samym roku do urzędów gmin zgłosiło się po pomoc jedynie 59 dorosłych
z autyzmem lub ich rodzin.
Najwięcej rodzin dzieci z autyzmem zgłaszało się do urzędów gmin w województwach mazowieckim
i podkarpackim.
39
Wykres 1.4 Liczba dzieci z autyzmem do lat 16, których rodziny zgłaszały się po pomoc do władz
gminy w roku 2012 (wg województw)
N=184
lubelskie
26
28
9
lubuskie
8
małopolskie
11
11
31
31
11
49
mazowieckie
72
48
podkarpackie
24
1
świętokrzyskie
62
52
8
1
wielkopolskie
23
25
11
0
10
20
w wieku 0- 6 lat
30
40
w wieku 7- 11 lat
50
60
70
80
w wieku 12- 16 lat
Najczęstszymi formami pomocy dla dzieci z autyzmem i ich rodzin, udzielanej przez urzędy gminy,
są specjalistyczne usługi opiekuńcze oraz pomoc finansowa. Warto zaznaczyć, że część z wymienionych przez respondentów form pomocy (jak. np. dowóz do szkoły czy organizacja indywidualnego
nauczania) jest wypełnianiem ustawowych obowiązków. Wydaje się też, że niektóre formy pomocy
(jak pomoc finansowa, materialna, dożywianie) wynikają bezpośrednio ze współwystępującego ubóstwa rodzin, a nie są wsparciem świadczonym ze względu na niepełnosprawność. Niezwykle ważnymi formami wsparcia dla osób z autyzmem, z uwagi na typ tej niepełnosprawności, są organizacja
specjalistycznych usług opiekuńczych (SUO), organizacja pomocy psychologicznej, terapii czy pomocy ze strony asystenta osoby niepełnosprawnej.
Tabela 1.22 Informacje na temat pomocy udzielanej dzieciom z autyzmem i ich rodzinom
40
Liczba gmin (N)
% gmin
SUO
96
42%
Pomoc finansowa, materialna, zasiłki
84
37%
Dowóz do szkoły lub na zajęcia (lub refundacja kosztów dojazdu)
41
18%
Dożywianie, bezpłatne posiłki
30
13%
Dodatkowe zajęcia w szkole, przedszkolu (np. rehabilitacyjne,
rewalidacyjne, logopedyczne)
26
11%
Stworzenie oddziału integracyjnego w szkole lub przedszkolu
15
7%
Poradnictwo
15
7%
Praca socjalna, asystent rodziny
14
6%
Indywidualne nauczanie
13
6%
Pomoc psychologiczna, terapia, grupy wsparcia
11
5%
Pobyt dziecka w placówce (np. DPS, ŚDS, SOSW)
8
3%
Asystent dziecka niepełnosprawnego, nauczyciel wspomagający
6
3%
Inne
31
13%
Podsumowanie. Najważniejsze wnioski z badania
Ankiety dotyczące wspierania dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez urzędy gmin zostały
wysłane do wszystkich urzędów z 7 badanych województw wraz z informacją na temat celów i ważności badań dla budowania w Polsce systemu wsparcia dla osób z autyzmem i ich rodzin. 50% urzędów gmin w ogóle nie odesłało ankiety, a kolejne 5% odesłało ankiety z odpowiedzią tylko na jedno
pytanie. W miarę wypełnione ankiety odesłało 45% urzędów gmin. Wiele gmin nie wypełniło ankiety
twierdząc, że nie oferują żadnego albo prawie żadnego wsparcia dorosłym osobom z autyzmem14, tak
więc poziom wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem świadczony przez ogół urzędów gminnych
w Polsce jest zapewne statystycznie jeszcze niższy, niż wskazują na to dane zebrane w tym opracowaniu.
Tylko nieliczne gminy twierdzą, że posiadają dane na temat liczebności dorosłych mieszkańców z autyzmem na swoim terenie czy dokonują szacunkowej oceny tej liczby (odpowiednio 9% i 6%). Ale i te dane
wydają się zaniżone. Jak pokazało badanie, gminy zazwyczaj opierają znajomość potrzeb rodzin osób
z autyzmem na formalnie złożonych wnioskach. Gdy tych wniosków nie otrzymują, uznają że osób z autyzmem w ogóle nie ma na ich terenie albo, jeśli nawet są, nie mają żadnych specjalnych potrzeb wobec
systemu pomocy społecznej. Pozostając w takim przekonaniu, gminy nie tworzą żadnych form wsparcia
dla dorosłych osób z autyzmem, z kolei rodziny tych osób nie składają żadnych wniosków o wsparcie,
wiedząc że oferty takiego wsparcia po prostu nie ma. Ta sytuacja przybiera postać błędnego koła.
Według deklaracji respondentów, w latach 2010-2012 dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny
zgłaszały się tylko do 6% gmin, które wzięły udział w badaniu. Dużo częściej po pomoc do gmin zgłaszają się rodziny dzieci z autyzmem (do ok. jednej trzeciej badanych urzędów) i dla nich jest większa
oferta pomocy. Jednak wsparcie dla dorosłych osób z autyzmem powinno być rozszerzone w stosunku do wsparcia dla dzieci, gdyż dotyczy osób, które już zakończyły edukację, a których rodzice w coraz mniejszym stopniu są w stanie zapewnić im opiekę i umożliwić integrację społeczną.
Tymczasem oferta wsparcia urzędów gmin dla dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin jest bardzo
uboga. Na 593 gminy, które wzięły udział w badaniu, jedynie 4 prowadzą ZAZ, a 9 DPS, które przyjmują osoby z autyzmem; żadna gmina nie prowadzi mieszkania chronionego przyjmującego dorosłe
osoby z autyzmem. Zdaniem respondentów, na terenie 39 z 593 badanych gmin funkcjonują środowiskowe domy samopomocy, które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem. Tylko kilka gmin planuje
otworzyć takie placówki w ciągu najbliższych dwóch lat. Pozostałe tłumaczą brak działań w tym kierunku brakiem zapotrzebowania na takie placówki lub brakiem środków finansowych.
Dorosłe osoby z autyzmem nie stanowią dla badanych urzędów odrębnej grupy, do której powinno
być kierowane specjalistyczne wsparcie. Jedynie 10 gmin we wszystkich 7 badanych województwach (co stanowi 2% ogółu), przeznaczyło własne środki na system wsparcia dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Tylko 6 gmin realizowało w latach 2010-2012 zadania z zakresu administracji rządowej na rzecz dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin.
Nie najlepiej przedstawia się też współpraca urzędów gminnych z instytucjami publicznymi lub organizacjami pozarządowymi, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin,
choć te ostatnie właśnie mogłyby być źródłem wiarygodnej wiedzy na temat autyzmu i potrzeb osób
z autyzmem. Martwi też niewielki zakres współpracy między instytucjami samorządowymi, które
powinny działać wspólnie i uzupełniać się w działaniach na rzecz różnych grup obywateli, a także na rzecz rozwiązywania różnorodnych problemów społecznych. W siedmiu objętych badaniem
województwach jedynie 24 z 593 gmin (4%) współpracowały z instytucjami lub organizacjami, które
kierują pomoc do dorosłych z autyzmem i/lub ich rodzin.
Istnieje wyraźna potrzeba podnoszenia poziomu wiedzy odnośnie autyzmu i potrzeb osób z autyzmem
wśród pracowników urzędów gmin. Jedynie 8% respondentów deklarowało, że wśród pracowników
urzędów gmin, które reprezentują, są osoby, które mają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu oraz potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin (uczestniczyły w kursach, szkoleniach, warsztatach).
65% badanych urzędów gmin zgłosiło potrzebę pozyskania informacji związanych z tematyką autyzmu.
Zdecydowana większość urzędów gmin nie potrafiła odpowiedzieć na pytanie, czy potrzeby osób z au14 Informacja od osób zbierających dane.
41
tyzmem i ich rodzin zostały przez gminę zaspokojone (56% wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”,
a 24% nie udzieliło żadnej odpowiedzi). Wśród gmin, do których zgłaszały się po pomoc osoby z autyzmem, 24% urzędów oceniło, że ich potrzeby zostały w pełni zaspokojone, a 26%, że zostały zaspokojone częściowo. Wśród niezaspokojonych potrzeb respondenci wymieniali zarówno potrzeby materialne,
finansowe, jak i problemy z zapewnieniem dorosłej osobie z autyzmem odpowiedniej liczby godzin
terapii, rehabilitacji, miejsca w stałej placówce. Wśród powodów niezaspokojenia potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin respondenci wymieniali najczęściej brak wystarczających środków finansowych,
brak odpowiednich placówek na terenie gminy i brak odpowiednio wykwalifikowanej kadry.
56% gmin jest zdania, że powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem
i ich rodzin; większość z nich uważa, że najbardziej odpowiedni dla niej byłby szczebel powiatu.
42
1.2
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez organy samorządu terytorialnego na poziomie powiatu
Celem badania, którego najważniejsze wyniki prezentujemy w tym rozdziale, było zebranie informacji na temat stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez jednostki
samorządu terytorialnego na poziomie powiatu w 7 województwach w latach 2010-2012, w opinii ich
pracowników oraz określenie deficytów w działaniach służb społecznych na poziomie powiatu w zakresie zaspokajania potrzeb tej grupy osób.
Badanie zrealizowano metodą ankietową i miało ono charakter ilościowy. Pytania zawarte w kwestionariuszu miały na celu określenie stanu w latach 2010-2012, a także intencji lub planów na przyszłość
w zakresie poprawy poziomu zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Kwestionariusz zawierał 37 pytań. Badanie dotyczyło stopnia rozeznania potrzeb osób z autyzmem przez
powiaty oraz zaangażowania urzędów powiatowych w zaspokajanie tych potrzeb. Stąd wiele pytań
dotyczyło placówek prowadzonych przez powiat, takich jak powiatowe ośrodki wsparcia, WTZ, ZAZ,
mieszkania chronione i DPS. Ankiety zostały rozesłane do wykonawczych władz samorządowych na
poziomie powiatów, czyli do starostw powiatowych i miast na prawach powiatów. Dane zbierane
były w okresie od grudnia 2012 roku do kwietnia 2013 roku.
Ankiety zostały wysłane do wszystkich urzędów powiatowych z siedmiu województw wymienionych
w tabeli. Poniższa tabela pokazuje liczbę i odsetek powiatów, które odesłały wypełnione ankiety15. Jak
widać, tylko 52% urzędów odesłało wypełnione ankiety. Najmniej urzędów powiatowych odesłało
ankietę w województwach lubuskim i lubelskim (odpowiednio 29% i 33%), a najwięcej w podkarpackim i małopolskim (72% i 77%). Ten poziom zwrotu ankiet należy brać pod uwagę przy interpretacji
danych z badania.
Tabela 1.23 Liczba ankiet zebranych od władz powiatów (wg województw)
Liczba ankiet
Liczba powiatów
Odsetek powiatów,
z których otrzymano
ankietę
(response rate)
lubelskie
8
24
33%
lubuskie
4
14
29%
małopolskie
17
22
77%
mazowieckie
17
42
40%
podkarpackie
18
25
72%
świętokrzyskie
9
14
64%
wielkopolskie
19
35
54%
Ogółem
92
176
52%
Województwo
15 Jak się jednak okazało podczas zbierania danych, nie wszystkie ankiety były wypełniane przez urzędy powiatów – część
ankiet została przekazana przez urzędy powiatowe do innych instytucji (np. PCPR).
43
Liczba dorosłych osób z autyzmem zamieszkujących na terenie powiatu, które zgłaszały się po pomoc do urzędów powiatowych; ich sytuacja i potrzeby
Jedynie 13 z 92 urzędów powiatowych biorących udział w badaniu (14%) zadeklarowało, że posiada
informacje o liczbie dorosłych mieszkańców z autyzmem na swoim terenie.
Tabela 1.24 „Czy powiat posiada dane na temat liczebności dorosłych mieszkańców z autyzmem?”
(wg województw)
Czy powiat posiada dane na temat
liczebności dorosłych mieszkańców
z autyzmem?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
mazowieckie
Województwo
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
Liczba
powiatów
0
8
0
8
%
0%
100%
0%
100%
Liczba
powiatów
0
4
0
4
%
0%
100%
0%
100%
Liczba
powiatów
3
14
0
17
%
18%
82%
0%
100%
Liczba
powiatów
1
16
0
17
%
6%
94%
0%
100%
Liczba
powiatów
3
15
0
18
%
17%
83%
0%
100%
Liczba
powiatów
3
6
0
9
%
33%
67%
0%
100%
Liczba
powiatów
3
15
1
19
%
16%
79%
5%
100%
Liczba
powiatów
13
78
1
92
%
14%
85%
1%
100%
Powiaty, które mają dane na temat populacji dorosłych osób z autyzmem, podały informacje, że na ich
terenie mieszka od 1 do 20 osób z autyzmem.
44
Tabela 1.25 Liczba dorosłych osób z autyzmem na terenie powiatu16
Podstawa: powiaty, które posiadają dane na temat liczebności dorosłych osób z autyzmem.
Województwo
Powiat
Liczba dorosłych osób z autyzmem
małopolskie
wielicki
1
małopolskie
olkuski
5
małopolskie
tarnowski
5
podkarpackie
jarosławski
8
podkarpackie
dębicki
8
podkarpackie
Tarnobrzeg – miasto na prawach powiatu
8
świętokrzyskie
włoszczowski
4
świętokrzyskie
starachowicki
6
świętokrzyskie
Skarżysko-Kamienna
12
wielkopolskie
wągrowiecki
13
wielkopolskie
koniński
20
wielkopolskie
brak danych
20
Wydaje się, że są to dane bardzo zaniżone, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę podawane przez
urzędników źródła posiadanych danych, jakimi były:
•
•
•
•
•
•
powiatowy zespół ds. orzekania o niepełnosprawności (4 powiaty),
organizacja pozarządowa (2 powiaty),
elektroniczny system orzekania o niepełnosprawności PZON17 (1 powiat),
wydział oświaty (1 powiat),
środowiskowy dom samopomocy i warsztat terapii zajęciowej (1 powiat),
szkoły ponadgimnazjalne, poradnia psychologiczno-pedagogiczna (1 powiat).
Powiatowe zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności posiadają jedynie dane na temat wydanych
orzeczeń, a należy pamiętać, że nie wszystkie (zwłaszcza dorosłe) osoby z autyzmem w ogóle mają
orzeczenia o niepełnosprawności, a jeśli nawet je mają, to niekoniecznie głównym symbolem niepełnosprawności musi być kod 12-C (kod całościowych zaburzeń rozwojowych), który wszedł do systemu orzecznictwa dopiero w styczniu 2010 roku.
Organizacje pozarządowe zazwyczaj posiadają dane jedynie o swoich beneficjentach; to samo poszczególne placówki. Nie ma bowiem instytucji, która by zbierała i posiadała pełne dane.
5 powiatów zadeklarowało, że dokonały szacunkowej oceny liczby dorosłych osób z autyzmem na
swoim terenie. Trzy z nich są z województwa wielkopolskiego, a dwa z województwa świętokrzyskiego. Sprawdzając populacje tych powiatów wydaje się, że były to szacunki oparte na wskaźnikach
epidemiologicznych.
Tabela 1.26 Szacunkowa liczba dorosłych osób z autyzmem na terenie powiatu
Podstawa: powiaty, które dokonywały szacunkowej oceny liczby osób z autyzmem.
Województwo
Powiat
Szacunkowa liczba dorosłych
osób z autyzmem
świętokrzyskie
Skarżysko-Kamienna
10
świętokrzyskie
konecki
3
wielkopolskie
Wągrowiec
13
wielkopolskie
Konin
20
wielkopolskie
brak danych
20
16 Jeden z powiatów udzielił informacji, że ma dane nt. liczby dorosłych z autyzmem, a następnie nie podał, ile tych osób
mieszka na jego terenie.
17 Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
45
Cztery z nich to powiaty, które deklarowały, że mają dane statystyczne na temat liczby dorosłych
mieszkańców z autyzmem na terenie ich powiatu.
Tabela 1.27 „Czy dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny zgłosiły się po pomoc do powiatu
w latach 2010-2012?” (wg województw)
Czy dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich
rodziny zgłosiły się po pomoc do powiatu
w latach 2010-2012?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak odpowiedzi
N
2
5
1
8
%
25%
63%
13%
100%
N
1
3
0
4
%
25%
75%
0%
100%
N
3
9
5
17
%
18%
53%
29%
100%
N
8
9
0
17
%
47%
53%
0%
100%
N
8
10
0
18
%
44%
56%
0%
100%
N
4
4
1
9
%
44%
44%
11%
100%
N
7
11
1
19
%
37%
58%
5%
100%
N
33
51
8
92
%
36%
55%
9%
100%
Według deklaracji respondentów, dorosłe osoby z autyzmem lub ich rodziny zgłaszały się po pomoc
do nieco ponad jednej trzeciej powiatów (36%) w latach 2010-2012. Do największego odsetka urzędów
na szczeblu powiatu zgłosiły się osoby z autyzmem lub ich rodziny w województwie mazowieckim
(47%) oraz świętokrzyskim i podkarpackim (po 44%).
Wykres 1.5 Łączna liczba dorosłych osób z autyzmem, które w latach 2010-2012 zgłosiły się po pomoc do powiatów biorących udział w badaniu
Podstawa: powiaty, do których zgłosiły się osoby z autyzmem w latach 2010-2012, N=33
160
140
140
120
100
113
102
80
60
40
20
0
46
2010 r.
2011 r.
2012 r.
Do powiatów, które wzięły udział w badaniu, zgłosiły się po pomoc łącznie 102 dorosłe osoby z autyzmem (lub ich rodziny) w 2010 roku, 113 w 2011 roku i 140 w 2012 roku, z czego ok. 1/3 w województwie mazowieckim. To są bardzo małe liczby, zupełnie nieodzwierciedlające realnych potrzeb zgłaszanych organizacjom pozarządowym. Należy bowiem podkreślić, o czym mowa w wielu miejscach
niniejszej publikacji, że rodziny dorosłych osób z autyzmem bardzo rzadko zgłaszają się po pomoc do
urzędów publicznych, zapewne dlatego, że już wcześniej odmówiono im pomocy lub wiedzą z doświadczenia – własnego lub innych – że dany urząd nie ma nic do zaoferowania osobom z autyzmem.
Zdarza się również, że rodziny osób z autyzmem zgłaszają się osobiście lub telefonicznie i otrzymują
ustną informację, że dany urząd nie ma w ofercie świadczeń zaspokajających ich potrzeby. Takie zaś
zgłoszenia (w odróżnieniu od pisemnych wniosków) często nie widnieją w żadnych rejestrach urzędów.
Wykres 1.6 „Ile dorosłych osób z autyzmem/rodzin zgłosiło się po pomoc do powiatów w danym
województwie w latach 2010-2012?”
12
13
wielkopolskie
świętokrzyskie
26
8
8
6
21
podkarpackie
24
28
34
mazowieckie
6
małopolskie
2
lubuskie
1
46
7
3
7
18
lubelskie
0
40
10
20
25
20
2010
30
2011
40
50
2012
Poniżej jest znajduje się lista problemów i potrzeb, z jakimi – według respondentów z urzędów powiatowych – zgłaszają się do powiatów dorosłe osoby z autyzmem lub ich rodziny:
•
•
•
•
•
•
•
•
dofinansowanie do kosztów rehabilitacji, np. w formie uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym
(7 powiatów),
pomoc w przygotowaniu wniosku o orzeczenie o niepełnosprawności i w uzyskaniu orzeczenia o stopniu niepełnosprawności (4 powiaty),
brak miejsca dziennego pobytu dla osób z autyzmem, miejsca w którym realizowana byłaby aktywizacja
społeczna i zawodowa osób z autyzmem, brak specjalistycznego ośrodka dla osób z autyzmem, brak
ZAZ, brak ośrodków rehabilitacyjnych dla osób z autyzmem (3 powiaty),
brak wsparcia środowiskowego, brak placówek, brak rehabilitacji,
brak bezpłatnej terapii,
deficyt w kompetencjach społecznych,
dofinansowanie PFRON, SUO, diagnozy, prowadzenie diet,
dofinansowanie posiłków w szkołach, pomoc finansowa (zasiłki celowe),
47
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
doradztwo zawodowe, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego w PPP, terapia logopedyczna, socjoterapia,
pomoc finansowa,
problemy finansowe, brak diagnozy, rehabilitacji,
niewystarczające środki finansowe na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji,
chęć korzystania z programów PFRON,
likwidacja barier w komunikowaniu się, sprzęt rehabilitacyjny,
niepełnosprawność, pomoc w uzyskaniu pracy, bezradność, zdarzenia losowe,
niskie dochody; bezrobocie; niepełnosprawność; bezradność w sprawach opiekuńczo-wychowawczych,
pomoc w dostępie do terapii dla dziecka; problemy wychowawcze, trudne zachowania dziecka; problem
z dostępem do odpowiedniego specjalisty z zakresu medycyny,
prośba o dofinansowanie do zakupu komputera, wsparcie doradcze, terapeutyczne,
przystosowanie łazienki,
uczestnictwo w WTZ,
zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze; likwidacja barier architektonicznych,
zapewnienie opieki i wsparcia.
Wśród powiatów, do których zgłaszają się dorosłe osoby z autyzmem lub ich rodziny, 16 powiatów (49%) przyznało, że zgłaszają się one z potrzebami, których powiat nie może zaspokoić.
Najczęściej niezaspokojone potrzeby, z którymi zgłaszały się do urzędu powiatu dorosłe osoby
z autyzmem i ich rodziny to:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
pomoc specjalistyczna,
dostęp do ośrodka specjalistycznego zajmującego się autyzmem,
pomoc w uzyskaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego,
miejsca w ZAZ,
pomoc materialna, finansowa,
terapia zajęciowa,
specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne,
pomoc w zakupie komputera,
dostęp do bezpłatnej terapii,
wsparcie finansowe na pokrycie kosztów leczenia i rehabilitacji.
Głównymi powodami niezaspokojenia ww. potrzeb, podawanymi przez respondentów, były:
•
•
•
•
•
•
•
zbyt mała liczba specjalistów,
zbyt małe środki z PFRON,
brak wystarczających środków finansowych, brak instrumentów prawnych,
brak WTZ na terenie powiatu,
brak miejsc w placówkach pobytu dziennego,
słaby rynek pracy,
brak szkół i placówek na terenie powiatu dostosowanych do potrzeb osób autystycznych.
Jako powód niezaspokajania potrzeb pomocy materialnej respondenci wskazywali, że jest to zadanie gminy.
Wsparcie udzielane dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom przez urzędy
powiatów ze środków własnych
Jedynie 4 z 92 powiatów biorących udział w badaniu (niecałe 4%) zadeklarowały, że przeznaczyły
własne środki na system wsparcia dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. 2 powiaty wymieniły formy pomocy finansowane ze środków własnych. Były to: poradnictwo psychologiczne i wsparcie organizacji konferencji. Pozostałe dwa nie wymieniły form wsparcia ze środków
własnych.
48
Realizowanie zadań z zakresu administracji rządowej na rzecz dorosłych osób
z autyzmem i ich rodzin
Jedynie 5 powiatów zadeklarowało, że w latach 2010-2012 realizowały zadania z zakresu administracji rządowej skierowane na rzecz konkretnej grupy – dorosłych osób z autyzmem i/lub ich
rodzin, ale już tylko 3 respondentów wymieniło zadania tak sfinansowane. Były to: orzecznictwo
pozarentowe, dotacja celowa wojewody na ŚDS, dotacja na uruchomienie i prowadzenie ŚDS typu
B dla 20 osób z zaburzeniami psychicznymi, dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, dotacja wojewody.
Żadne z wymienionych zadań nie stanowi działania ukierunkowanego na specyficzne potrzeby
dorosłych osób z autyzmem. Prowadzenie rzecznictwa pozarentowego jest zadaniem obligatoryjnym dla wszystkich powiatów i kierowane jest do wszystkich osób w powiecie, które ubiegają się
o orzeczenie o niepełnosprawności. Uruchomienie i prowadzenie ŚDS dla osób z zaburzeniami
psychicznymi jest działaniem, które może, ale nie musi, objąć osoby z autyzmem. Dwa powiaty
(Węgrów i powiat mielecki) zgłosiły, że mają po jednym ośrodku wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi i w pierwszym z nich jest jedna, a w drugim 3 osoby z autyzmem, zatem
bardzo niewiele. Natomiast pytanie w ankiecie dotyczyło próby rozwiązania problemów osób
z autyzmem przez powiat.
Powiaty, które nie realizowały zadań z zakresu administracji rządowej skierowanych na rzecz
dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin, tłumaczyły to w następujący sposób:
•
•
•
•
•
•
•
brak zgłoszeń takiego zapotrzebowania przez tę grupę osób (najwięcej wskazań),
brak danych o osobach,
brak pomysłu i wiedzy na temat tej grupy odbiorców z terenu powiatu,
brak środków,
brak takich programów,
nie wiem dlaczego,
realizowano inne programy na rzecz osób niepełnosprawnych.
Jednak zdecydowana większość powiatów (82%) nie udzieliła odpowiedzi na pytanie o przyczyny nierealizowania zadań z zakresu administracji rządowej skierowanych do dorosłych osób
z autyzmem i/lub ich rodzin.
Działania urzędów powiatów skierowane na poprawę sytuacji dorosłych osób
z autyzmem i/lub ich rodzin zawarte w strategiach rozwiązywania problemów
społecznych oraz w ramach realizacji projektów POKL
W 7 powiatach – według deklaracji respondentów – strategia rozwiązywania problemów społecznych zawierała działania skierowane bezpośrednio na rzecz dorosłych osób z autyzmem i/lub ich
rodzin. Są to następujące powiaty:
małopolskie
brzeski
małopolskie
chrzanowski
mazowieckie
Sierpc
mazowieckie
Pruszków
mazowieckie
Zwoleń
podkarpackie
mielecki
świętokrzyskie
Skarżysko-Kamienna
5 powiatów zadeklarowało, że realizowały programy POKL skierowane do dorosłych osób z autyzmem lub ich rodzin. Jednak brały w nich udział nieliczne osoby z autyzmem, co wskazuje, że jedynie
pojedyncze osoby z autyzmem mogły być włączone w działania na rzecz ogółu niepełnosprawnych.
49
Placówki przyjmujące osoby z autyzmem na terenie powiatu
a) Placówki oświatowe
Wykres 1.7 „Czy na terenie powiatu funkcjonują publiczne szkoły ponadgimnazjalne, przyjmujące
dorosłe (od 16. roku życia) osoby z autyzmem?” (wg województw)
N=92
lubelskie
50%
50%
lubuskie
75%
25%
małopolskie
12%
mazowieckie
12%
29%
59%
12%
76%
podkarpackie
świętokrzyskie
22%
67%
11%
wielkopolskie
11%
68%
21%
0%
6%
50%
44%
20%
tak
40%
nie
60%
80%
100%
brak odpowiedzi
Według informacji respondentów, na terenie jedynie co czwartego z badanych powiatów (24%) funkcjonują publiczne szkoły ponadgimnazjalne, przyjmujące dorosłe (od 16. roku życia) osoby z autyzmem.
Największa część powiatów ma takie szkoły w województwie lubelskim (50%) i podkarpackim (44%);
najmniej jest ich w województwach świętokrzyskim (11%), mazowieckim i małopolskim (po 12%).
Tabela 1.28 Liczba dorosłych uczniów z autyzmem (powyżej 16 r.ż.) w publicznych szkołach
ponadgimnazjalnych w roku szkolnym 2011/2012 (wg województw)
Liczba szkół deklarujących, że
przyjmują osoby z autyzmem
powyżej 16. r.ż.
Minimum18
Maksimum
Suma dorosłych
uczniów z autyzmem
lubelskie
2
0
1
1
lubuskie
1
1
1
1
małopolskie
2
0
6
6
mazowieckie
2
1
3
4
podkarpackie
8
0
3
11
świętokrzyskie
1
1
1
1
Województwo
wielkopolskie
4
1
11
24
Ogółem
20
0
11
48
Według deklaracji urzędów powiatowych biorących udział w badaniu, w siedmiu badanych regionach
do publicznych szkół ponadgimnazjalnych uczęszcza łącznie jedynie 48 dorosłych uczniów z autyzmem.
18 Część powiatów odpowiedziała, że na ich terenie są szkoły ponadgimnazjalne przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem,
podając jednocześnie, że liczba uczniów z autyzmem w roku szkolnym 2011/2012 wyniosła zero. Tę odpowiedź można interpretować tak, że szkoła może przyjąć uczniów z autyzmem, ale w danym roku szkolnym nie uczyły się tam takie osoby.
50
13 powiatów (59% powiatów, które mają na swoim terenie publiczne szkoły ponadgimnazjalne przyjmujące osoby z autyzmem) zadeklarowało, że przekazuje ww. placówkom dotacje w wysokości nie
mniejszej niż subwencja oświatowa na naukę ucznia z autyzmem (10,5 razy większą niż na zdrowego
ucznia). 3 powiaty udzieliły odpowiedzi przeczącej, a 6 nie odpowiedziało na to pytanie.
Wśród powiatów, które deklarowały przekazywanie dotacji nie niższej niż subwencja otrzymywana
z budżetu centralnego, 4 powiaty wymagają w sprawozdaniach precyzyjnych wyliczeń, na jakie potrzeby ucznia z autyzmem i w jakich formach wykorzystano subwencję oświatową, a 7 powiatów nie
wymaga takich wyliczeń.
W komentarzu do pytania o przekazywanie szkołom subwencji oświatowej przedstawiciel urzędu
powiatowego napisał, że powiat (…) finansuje szkoły ponadgimnazjalne na podstawie uchwały budżetowej,
w której nie jest określone, jaka jest kwota subwencji na każdego ucznia, tylko na placówkę. Wygląda więc na
to, że powiaty nie przekazują szkołom dotacji w wysokości subwencji przekazywanej przez Ministerstwo Edukacji Narodowej według rozporządzenia w sprawie podziału subwencji oświatowej ogólnej.
A przecież powiaty dostają z MEN środki wedle tego właśnie rozporządzenia.
Inny respondent napisał:
Szkoła realizuje swoje zadania zgodnie ze statutem oraz ramowymi planami, na podstawie których tworzy szkolne plany nauczania. Uczniowie ze względu na typy niepełnosprawności mają przypisane dodatkowe zajęcia (i tak
uczniowie z autyzmem np. – zajęcia z komunikacji alternatywnej), pozostałe zajęcia szkolne są realizowane w zależności od stopnia upośledzenia umysłowego, inne dla uczniów z normą i z lekkim upośledzeniem (realizacja
podstawy programowej kształcenia ogólnego), a inne dla osób z głębszymi niepełnosprawnościami umysłowymi.
Środki, które każda szkoła otrzymuje od organu prowadzącego na realizację zadań statutowych wynikają z ilości
godzin realizowanych w szkole (na to składa się także liczba grup, czyli oddziałów szkolnych). Środki są przeznaczone głównie na wynagrodzenia dla nauczycieli oraz zakup niezbędnych pomocy.
Wykres 1.8 „Czy na terenie powiatu funkcjonują publiczne szkoły specjalne przyjmujące dorosłe
(od 16. roku życia) osoby z autyzmem?” (wg województw)
N (liczba powiatów)=92
lubelskie
62,5%
lubuskie
50,0%
małopolskie
50,0%
35,3%
mazowieckie
35,3%
58,8%
podkarpackie
świętokrzyskie
37,5%
29,4%
35,3%
72,2%
27,8%
11,1%
wielkopolskie
88,9%
52,6%
0%
5,9%
36,8%
20%
tak
40%
nie
60%
10,5%
80%
100%
brak odpowiedzi
Według informacji podawanych przez reprezentantów urzędów powiatowych, na terenie 47 powiatów (czyli około połowy powiatów biorących udział w badaniu) funkcjonują publiczne szkoły specjalne
przyjmujące dorosłe (od 16. roku życia) osoby z autyzmem. Największy odsetek powiatów ma na swoim
terenie takie szkoły w województwie podkarpackim, a najmniejszy w województwie świętokrzyskim.
Najliczniejsza grupa uczniów z autyzmem uczyła się w szkole specjalnej na terenie województwa
świętokrzyskiego – 24 osoby w jednej placówce w Skarżysku-Kamiennej.
51
Tabela 1.29 Liczba dorosłych uczniów z autyzmem (powyżej 16 r.ż.) w publicznych szkołach
specjalnych w roku szkolnym 2011/2012 (wg województw)
Liczba szkół deklarujących, że
przyjmują osoby z autyzmem
powyżej 16. r.ż.
Minimum19
Maksimum
Suma dorosłych
uczniów z autyzmem
lubelskie
4
0
1
3
lubuskie
2
0
2
2
małopolskie
6
0
4
10
mazowieckie
10
0
12
30
podkarpackie
13
0
9
32
świętokrzyskie
1
24
24
24
Województwo
wielkopolskie
Ogółem
8
0
7
15
4420
0
24
116
Wśród 47 powiatów, na których terenie, według informacji z ankiet, funkcjonują publiczne szkoły specjalne przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem, 35 powiatów (75%) zadeklarowało, że przekazuje ww.
placówkom dotacje w wysokości nie mniejszej niż subwencja oświatowa na naukę ucznia z autyzmem.
6 powiatów udzieliło odpowiedzi negatywnej, a pozostałe 6 powiatów nie odpowiedziało na to pytanie.
Niektóre z uwag odnośnie pytania o subwencje dla szkół specjalnych przyjmujących dorosłych
uczniów z autyzmem, które przekazali respondenci z urzędów powiatowych, świadczyły o nieznajomości przez nich zagadnienia subwencji oświatowych i sposobu ich przekazywania. Jeden z respondentów napisał, że: nie ma subwencji na „ucznia z autyzmem” tylko ucznia „o potrzebie kształcenia
specjalnego”. Rzeczywiście, subwencja przysługuje tylko uczniom z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. W załączniku do rozporządzenia w sprawie sposobu podziału części oświatowej subwencji ogólnej dla jednostek samorządu terytorialnego w roku 2013 jest wyraźnie napisane (w części
dotyczącej wag), że P5=9,50 dla dzieci i młodzieży z upośledzeniem umysłowym w stopniu głębokim,
realizujących obowiązek szkolny lub obowiązek nauki poprzez uczestnictwo w zajęciach rewalidacyjno-wychowawczych organizowanych przez szkoły podstawowe i gimnazja, dla uczniów z niepełnosprawnościami sprzężonymi oraz z autyzmem, w tym z zespołem Aspergera (na podstawie orzeczeń,
o których mowa w art. 71b ust. 3 ustawy wymienionej w § 1 ust. 1 rozporządzenia).
Inny respondent, podobnie jak w przypadku pytania o subwencje dla szkół ponadgimnazjalnych napisał, że powiat (…) finansuje szkoły ponadgimnazjalne na podstawie uchwały budżetowej, w której nie jest
określone jaka jest kwota subwencji na każdego ucznia, tylko na placówkę. Takie stanowisko prezentuje wiele
samorządów. Odmawiają one uczniom z autyzmem dodatkowych środków, nie stosując się do rozporządzenia w sprawie podziału subwencji oświatowej ogólnej. Tylko że owa uchwała budżetowa
bierze pod uwagę, po stronie wpływów, kwoty subwencji przekazywane powiatom przez MEN na
edukację poszczególnych dzieci. A przepisy przyznają na naukę ucznia z autyzmem 10,5 razy więcej
środków niż na naukę ucznia zdrowego, ponad 3 razy więcej niż na naukę ucznia niewidomego,
z zaburzeniami psychicznymi czy z niepełnosprawnością ruchową i ponad 2 razy więcej niż na naukę
ucznia niesłyszącego lub z upośledzeniem umysłowym w stopniu umiarkowanym czy znacznym.
Efektem takiego działania samorządów jest z jednej strony zgłaszany przez szkoły brak środków na
zajęcia edukacyjne dla uczniów z autyzmem, z drugiej zaś strony, powszechna a zupełnie bezpodstawna w środowiskach rodziców innych uczniów i nauczycieli opinia, że jakiekolwiek dodatkowe
zajęcia szkolne dzieci i młodzieży z autyzmem odbywają się kosztem innych uczniów. Powstaje pytanie, dlaczego środki przeznaczone na naukę uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi często
nie docierają do potrzebujących uczniów.
Jedynie 5 z 92 badanych powiatów we wszystkich 7 regionach planuje w 2013 i 2014 roku utworzenie placówek oświatowych przyjmujących uczniów z autyzmem lub zwiększenie liczby miejsc dla
uczniów z autyzmem w funkcjonujących placówkach. Są to:
19 Część powiatów odpowiedziała, że na ich terenie są publiczne szkoły specjalne przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem,
podając jednocześnie, że liczba uczniów z autyzmem w roku szkolnym 2011/2012 wyniosła zero. Tę odpowiedź można interpretować tak, że szkoła może przyjąć uczniów z autyzmem, ale w danym roku szkolnym nie uczyły się tam takie osoby.
20 3 powiaty nie podały liczby uczniów.
52
•
•
•
•
•
Radzyń Podlaski (województwo lubelskie),
Powiat brzeski (województwo małopolskie),
Żuromin (województwo mazowieckie),
Powiat mielecki (województwo podkarpackie),
Powiat tarnobrzeski (województwo podkarpackie).
b) Powiatowe ośrodki wsparcia
Zgodnie z informacjami udzielonymi przez urzędy, jedynie na terenie 24% powiatów funkcjonują
powiatowe ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, które przyjmują osoby z autyzmem. Co najmniej jeden taki ośrodek jest w każdym województwie objętym badaniem, ale w województwie lubuskim i świętokrzyskim – tylko jeden.
Wykres 1.9 „Czy na terenie powiatu funkcjonują powiatowe ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, które przyjmują osoby z autyzmem?”
N=92
lubelskie
lubuskie
małopolskie
75,0%
25,0%
35,3%
52,9%
11,8%
mazowieckie
35,3%
podkarpackie
33,3%
świętokrzyskie
11,1%
55,6%
11,1%
77,8%
15,8%
68,4%
15,8%
0%
5,9%
58,8%
11,1%
wielkopolskie
12,5%
50,0%
37,5%
20%
tak
40%
nie
60%
80%
100%
brak odpowiedzi
Poniższa tabela pokazuje jednak, jak niewiele jest w rzeczywistości takich placówek i jak mało jest
w nich dorosłych osób z autyzmem, w stosunku do deklarowanej liczby placówek. Deklaracje są więc
zapewne składane „na wyrost”.
Czy na terenie powiatu funkcjonują powiatowe
ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, które przyjmują osoby z autyzmem?
Województwo
Tak
Nie
Brak odpowiedzi
Ogółem
lubelskie
N
3
4
1
8
lubuskie
N
1
3
0
4
małopolskie
N
2
9
6
17
mazowieckie
N
6
10
1
17
podkarpackie
N
6
10
2
18
świętokrzyskie
N
1
7
1
9
wielkopolskie
Ogółem
N
3
13
3
19
N
22
56
14
92
53
Tabela 1.30 Powiatowe ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, które przyjmują osoby z autyzmem – liczba placówek i liczba osób z autyzmem (wg województw)
Województwo
Liczba powiatów, gdzie
funkcjonują powiatowe
ośrodki wsparcia dla
osób z zaburzeniami
psychicznymi
Liczba placówek
Liczba osób z autyzmem
Minimum Maksimum Suma
Minimum
Maksimum
Suma
lubelskie
3
1
5
7
1
3
5
lubuskie
1
1
1
1
0
0
0
małopolskie
2
1
3
4
2
2
4
mazowieckie
6
1
3
9
0
12
13
podkarpackie
6
1
2
8
0
4
7
świętokrzyskie
1
1
1
1
3
3
3
wielkopolskie
3
1
6
11
0
2
3
Wedle deklaracji respondentów, najwięcej powiatowych ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, które potencjalnie przyjmują osoby z autyzmem istnieje w województwie wielkopolskim. Jednak wśród tych 11 placówek, tylko w dwóch przebywają łącznie 3 osoby z autyzmem.
Na Mazowszu w dwóch placówkach, spośród 9 wymienionych, przebywa aktualnie największa
wśród wszystkich badanych województw liczba osób z autyzmem – ogółem 13 osób.
14 powiatów (64%) podało informacje, że w ośrodkach wsparcia, które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem, kadra jest przeszkolona do pracy z osobami z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. 3 powiaty odpowiedziały, że zajęcia są prowadzone w 2-4 osobowych grupach.
Wśród innych form wsparcia dostosowanych do potrzeb osób z autyzmem wymieniano:
•
•
•
•
pracę indywidualną,
zajęcia indywidualne,
salę świateł w ŚDS,
zajęcia prowadzone w grupach 5-7 osobowych. Kadra stara się odpowiednio dostosować zajęcia
w grupie, w której biorą udział osoby z autyzmem; są to osoby niewykazujące szczególnych cech
agresji.
Tylko 4 powiaty planują w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych ośrodków wsparcia lub nowych
miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających
ośrodkach. Są to następujące powiaty21:
•
•
•
Pruszków (województwo mazowieckie) – 7 miejsc dla osób z autyzmem,
Powiat mielecki (województwo podkarpackie) – 3 miejsca dla osób z autyzmem,
Powiat jasielski (województwo podkarpackie) – 3 miejsca dla osób z autyzmem.
21 Stworzenie nowych ośrodków wsparcia lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób
z autyzmem planuje również jeden z powiatów województwa wielkopolskiego. Brak jednak informacji o nazwie tego powiatu
oraz planowanej liczbie miejsc.
54
Według informacji z ankiet, we wszystkich tych powiatach funkcjonują już powiatowe ośrodki
wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, które przyjmują osoby z autyzmem.
Aż 68% powiatów, które nie planują stworzenia lub przystosowania powiatowych ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi do potrzeb osób z autyzmem, nie odpowiedziały na pytanie, dlaczego nie planują tego robić. Pozostałe powiaty podawały następujące przyczyny:
•
•
•
•
•
brak środków finansowych,
brak zgłoszeń wskazanej grupy osób,
istniejąca baza jest wystarczająca,
w razie potrzeby będą przystosowane istniejące ośrodki,
brak stwierdzonych potrzeb.
c) Powiatowe mieszkania chronione
Wedle deklaracji respondentów, jedynie na terenie dwóch z 92 badanych powiatów funkcjonują
powiatowe mieszkania chronione przyjmujące osoby z autyzmem. Są to następujące powiaty:
•
•
Powiat jarosławski (województwo podkarpackie),
Jarocin (województwo wielkopolskie).
W powiecie jarosławskim – według informacji respondenta urzędu – działa jedno takie mieszkanie,
w którym jednak obecnie nie mieszkają osoby z autyzmem. Kadra tego mieszkania nie została przeszkolona z zakresu pracy z osobami z autyzmem i w tym mieszkaniu nie ma pojedynczych pokoi.
Brak informacji odnośnie liczby miejsc i mieszkań oraz ich dostosowania w powiecie Jarocin.
Żaden z powiatów biorących udział w badaniu nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych
mieszkań chronionych lub nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych
osób z autyzmem w działających mieszkaniach.
Tabela 1.31 „Dlaczego powiat nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych mieszkań lub
nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających mieszkaniach?”
Podstawa: powiaty, które nie planują stworzenia nowych mieszkań lub dostosowania istniejących miejsc do
potrzeb osób z autyzmem, N=82
Podana przyczyna
N
%
Brak odpowiedzi
44
54%
21
26%
Brak zgłaszanych w tym zakresie potrzeb/brak zainteresowania
12
15%
Brak diagnozy potrzeb
4
5%
Brak lokalu/mieszkań
3
4%
Inne
2
2%
Ponad połowa badanych powiatów (54%) nie udzieliła odpowiedzi na pytanie, dlaczego nie planują
utworzenia mieszkań chronionych dla dorosłych osób z autyzmem.
Powiaty, które odpowiedziały na to pytanie, tłumaczyły tę sytuację przede wszystkim brakiem środków finansowych i brakiem zgłaszanych potrzeb w tym zakresie (podobnie jak w przypadku odpowiedzi na pytanie o brak planów, co do utworzenia innych typów placówek dla osób z autyzmem).
55
d) Powiatowe domy pomocy społecznej
Tabela 1.32 „Czy na terenie powiatu funkcjonują powiatowe domy pomocy społecznej, które
przyjmują osoby z autyzmem?”
Czy na terenie powiatu funkcjonują powiatowe
domy pomocy społecznej, które przyjmują
osoby z autyzmem?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak odpowiedzi
N
1
7
0
8
%
13%
88%
0%
100%
N
1
3
0
4
%
25%
75%
0%
100%
N
5
6
6
17
%
29%
35%
35%
100%
N
5
11
1
17
%
29%
65%
6%
100%
N
4
10
4
18
%
22%
56%
22%
100%
N
0
9
0
9
%
0%
100%
0%
100%
N
4
14
1
19
%
21%
74%
5%
100%
N
20
60
12
92
%
22%
65%
13%
100%
Według deklaracji urzędów, które wzięły udział w badaniu, na terenie 20 powiatów (22%), funkcjonują powiatowe domy pomocy społecznej, które przyjmują osoby z autyzmem. Takich placówek nie
ma w województwie świętokrzyskim, a w województwach lubelskim i lubuskim jest po jednym takim
domu.
Tabela 1.33 Liczba osób z autyzmem w powiatowych domach pomocy społecznej, które przyjmują
osoby z autyzmem (wg województw)
Liczba powiatów deklarujących, że
mają powiatowe DPS, przyjmujące
osoby z autyzmem
Minimum
Maksimum
Suma osób z autyzmem
w powiatowych DPS
lubelskie
1
8
8
8
małopolskie
5
1
26
52
mazowieckie
3
0
3
5
podkarpackie
4
1
10
19
wielkopolskie
3
0
4
5
1623
0
26
89
Województwo22
Ogółem
22 Brak danych nt. liczby osób z autyzmem w DPS z województwa lubuskiego.
23 4 powiaty nie podały liczby osób z autyzmem.
56
Zgodnie z informacjami podanymi przez respondentów, w siedmiu badanych regionach w powiatowych domach pomocy społecznej przebywa ogółem 89 dorosłych osób z autyzmem. Najwięcej z nich
jest w powiecie oświęcimskim (w województwie małopolskim) – 26 osób24.
11 z 20 powiatów, na terenie których istnieją DPS przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem, udzieliło
odpowiedzi, że kadra DPS została przeszkolona do pracy z osobami z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi.
W 4 powiatach DPS dysponują pojedynczymi pokojami, a w 14 powiatach w DPS przyjmujących osoby z autyzmem takich pokoi nie ma.
Jeśli chodzi o inne sposoby przygotowania DPS do potrzeb osób z autyzmem, respondenci z urzędów
powiatowych wymieniali:
•
•
•
zatrudnianie przez DPS psychiatrów, pielęgniarek,
uczestnictwo w projekcie realizowanym przez Fundację „Wspólnota Nadziei” w ramach Europejskiego
Funduszu Społecznego,
z powodu braku środków kadra została częściowo przygotowana w ramach samokształcenia.
Na 20 powiatów, na których terenie są domy pomocy społecznej przyjmujące osoby z autyzmem,
jedynie w trzech powiatach ustalony miesięczny koszt utrzymania w DPS mieszkańca z autyzmem
uwzględniał specyficzne koszty związane z opieką nad osobami z autyzmem (np. zwiększona liczba
kadry, zniszczenie wyposażenia).
Żaden z powiatów biorących udział w badaniu nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych
domów lub nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem
w działających domach.
Ok. 2/3 powiatów (66%) nie odpowiedziało na pytanie, dlaczego nie planują stworzenia nowych domów lub przystosowania miejsc w istniejących domach dla osób z autyzmem. Brak środków finansowych i brak potrzeb to powody najczęściej wskazywane przez pozostałe powiaty.
Tabela 1.34 „Dlaczego powiat nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych domów lub nowych miejsc albo przystosowania istniejących domów dla dorosłych osób z autyzmem w działających mieszkaniach?”
Podstawa: powiaty, które nie planują stworzenia nowych domów lub dostosowania istniejących miejsc do potrzeb
osób z autyzmem, N=92
Podana przyczyna
N
%
Brak odpowiedzi
61
66%
12
13%
Brak zgłaszanych w tym zakresie potrzeb/brak zainteresowania
10
11%
Brak diagnozy potrzeb
2
2%
Istniejąca baza zabezpiecza potrzeby/
liczba miejsc w DPS dla osób dotkniętych autyzmem jest wystarczająca
3
3%
Inne
5
5%
24 Zgodnie z deklaracjami zatrudnionego w tym ośrodku doświadczonego psychologa, na 200 mieszkańców, około 46 to osoby
z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, lecz tylko w przypadku 26 istnieje formalna diagnoza. Pozostałe osoby, ze względu na
wiek, ominęła właściwa diagnostyka. Obecnie diagnoza „wsteczna” jest bardzo trudna, wywiad z rodzicami jest już niemożliwy, a wieloletnia masywna medykalizacja zaburza obraz. Podobna sytuacja, że respondenci podawali jedynie liczbę osób z formalną diagnozą autyzmu, a nie po prostu z takim zaburzeniem, mogła występować również w przypadku innych placówek
czy urzędów. Ale mogli też podawać liczbę wszystkich osób, które wedle posiadanych przez nich informacji/wiedzy miały
autyzm. Jest to niewątpliwie pewna niejednoznaczność badania, która dodatkowo mogła przyczynić się do podawania bardzo
niskiej liczby rodzin dorosłych osób z autyzmem składających wnioski o różne formy pomocy czy liczby osób w różnych placówkach. Trzeba pamiętać, że autyzm w Polsce jest diagnozowany relatywnie od niedawna i wiele dorosłych osób z autyzmem
takiej diagnozy nie ma, a często ma błędną diagnozę.
57
e) Opieka zdrowotna
Według deklaracji respondentów, na terenie 8 z 92 powiatów, które wzięły udział w badaniu, funkcjonują zakłady opieki zdrowotnej wykonujące świadczenia gwarantowane realizowane w warunkach
ambulatoryjnych dla osób z autyzmem. Adresy i nazwy tych placówek umieszczone są w załączniku
nr 1 do niniejszego Raportu.
Wśród 84 powiatów, które nie mają na swoim terenie takich zakładów, 5 powiatów widzi możliwość
rozszerzenia działalności istniejących zakładów lub wsparcia podmiotu planującego uruchomienie takiego zakładu. 22 powiaty nie widzą takiej możliwości, a pozostałe 38 nie odpowiedziało na to pytanie.
Podmioty, które nie widzą takiej możliwości, tłumaczyły tę sytuację w następujący sposób:
•
•
•
•
•
•
•
brak diagnozy potrzeb,
brak potrzeb, niska ujawniona skala dysfunkcji,
brak wykwalifikowanego personelu i warunków do realizacji ww. świadczenia,
brak zgłoszeń w tym zakresie ze strony podmiotów leczniczych,
NFZ nie zakontraktował tego rodzaju świadczeń na terenie powiatu. Istnieją tylko dwa podmioty prywatne,
osoby kierowane są do innych miast (Krakowa i Rzeszowa).
f) Powiatowe warsztaty terapii zajęciowej
Tabela 1.35 „Czy powiat prowadzi warsztaty terapii zajęciowej przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem?”
Czy powiat prowadzi warsztaty terapii
zajęciowej przyjmujące dorosłe osoby
z autyzmem?
Województwo
Tak
Nie
Ogółem
Brak odpowiedzi
lubelskie
Liczba powiatów
2
5
1
8
lubuskie
Liczba powiatów
2
2
0
4
małopolskie
Liczba powiatów
3
8
6
17
mazowieckie
Liczba powiatów
11
6
0
17
podkarpackie
Liczba powiatów
8
8
2
18
świętokrzyskie
Liczba powiatów
1
8
0
9
wielkopolskie
Liczba powiatów
8
10
1
19
Liczba powiatów
35
47
10
92
%
38%
51%
11%
100%
Ogółem
Według informacji podanych przez respondentów z urzędów powiatowych, 35 powiatów (38%) prowadzi warsztaty terapii zajęciowej przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem. Największy odsetek powiatów prowadzi takie placówki w województwie mazowieckim (65%). Duża część powiatów nie
udzieliła jednak odpowiedzi na pytanie o liczbę dorosłych osób z autyzmem w tych placówkach. To
może rodzić wątpliwości, czy te WTZ w praktyce przyjmują osoby z autyzmem lub sugerować, że
władze powiatów w rzeczywistości nie dysponują taką informacją, ponieważ dane o uczestnikach
WTZ oparte są na stopniu niepełnosprawności, kodzie i wpisie o wskazaniu do uczestnictwa na orzeczeniu, a nie na medycznej diagnozie. Należy przypuszczać, że gdyby zwrócono się w tej kwestii
z zapytaniem do WTZ, dane byłyby pełniejsze.
Z 35 powiatów deklarujących prowadzenie WTZ przyjmujących osoby z autyzmem, tylko 18 podało
liczbę tych osób z warsztacie, przy czym wiele powiatów informowało, że w WTZ jest tylko jedna
osoba z autyzmem albo nie ma ich wcale.
A zatem, według deklaracji respondentów z urzędów powiatowych, które wzięły udział w badaniu,
w 12 WTZ na terenie 35 powiatów uczestniczy łącznie tylko 29 osób z autyzmem.
58
17 powiatów (49%) udzieliło odpowiedzi, że kadra WTZ została przeszkolona do pracy z osobami
z autyzmem. 15 respondentów (43%) przyznało, że kadra nie została pod tym kątem przeszkolona.
Pozostałe 3 powiaty nie udzieliły odpowiedzi.
Według respondentów, w 9 powiatach (26%) zajęcia w ramach WTZ odbywają się w 2-4 osobowych
grupach. Na terenie 18 powiatów (51%) tak nie jest. 8 badanych nie odpowiedziało na to pytanie.
Dwa powiaty – powiat strzyżowski i kolbuszowski (oba z województwa podkarpackiego) – planują
w 2013 i 2014 roku założenie nowych warsztatów lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących
miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających warsztatach. W obu tych powiatach istnieją już
WTZ przyjmujące osoby z autyzmem. W powiecie kolbuszowskim ma powstać 5 nowych miejsc dla
osób z autyzmem. Respondent z powiatu strzyżowskiego nie podał informacji na temat planowanej
liczby miejsc dla osób z autyzmem w WTZ.
Tabela 1.36 „Dlaczego powiat nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych warsztatów terapii
zajęciowej lub nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających warsztatach?”
Podstawa: powiaty, które nie planują stworzenia nowych warsztatów lub dostosowania istniejących miejsc do
potrzeb osób z autyzmem, N=47
Podana przyczyna
N
%
Brak odpowiedzi
32
68%
9
19%
Brak zapotrzebowania
4
9%
Brak lokalu
3
6%
Inne
3
6%
Prawie 70% powiatów nie podało przyczyn, dla których nie planują utworzenia nowych WTZ dla
osób z autyzmem lub przystosowania istniejących miejsc dla tych osób. Pozostałe powiaty, jako przyczyny podawały przede wszystkim brak środków finansowych, a następnie brak zapotrzebowania
(podobnie jak to miało miejsce w przypadku odpowiedzi na pytania o inne placówki dla dorosłych
osób z autyzmem).
g) Powiatowe zakłady aktywności zawodowej
Tabela 1.37 „Czy na terenie działania powiatu funkcjonują powiatowe zakłady aktywności zawodowej?”
Czy na terenie działania powiatu funkcjonują powiatowe zakłady aktywności
zawodowej?
Województwo
Ogółem
Tak
Nie
Brak odpowiedzi
lubelskie
Liczba powiatów
1
7
0
8
lubuskie
Liczba powiatów
0
4
0
4
małopolskie
Liczba powiatów
3
8
6
17
mazowieckie
Liczba powiatów
1
16
0
17
podkarpackie
Liczba powiatów
6
10
2
18
świętokrzyskie
Liczba powiatów
0
9
0
9
wielkopolskie
Liczba powiatów
6
12
1
19
Ogółem
Liczba powiatów
17
66
9
92
%
18%
72%
10%
100%
Na terenie 17 z 92 powiatów, które wzięły udział w badaniu (18%), funkcjonują powiatowe zakłady
aktywności zawodowej. Takie placówki są na terenie największej liczby powiatów w województwach
podkarpackim (33%) i wielkopolskim (32%).
59
Tabela 1.38 Powiatowe zakłady aktywności zawodowej, które przyjmują osoby z autyzmem
Województwo
Powiat
Liczba zatrudnionych osób z autyzmem
małopolskie
krakowski
1
podkarpackie
krośnieński
2
podkarpackie
łańcucki
brak danych
wielkopolskie
brak danych
0
wielkopolskie
brak danych
3
wielkopolskie
Konin
3
wielkopolskie
Jarocin
0
Jedynie na terenie 7 powiatów, zgodnie z informacjami respondentów, powiatowe ZAZ przyjmują dorosłe osoby z autyzmem, przy czym jedynie w 4 zakładach aktywności zawodowej są obecnie zatrudnione takie osoby. W ZAZ prowadzonych przez powiaty, na terenie 7 województw, zatrudnionych
jest łącznie tylko 9 osób z autyzmem.
Tak skromna liczba osób z autyzmem zatrudnionych w prowadzonych przez powiaty ZAZ świadczy o:
•
•
•
niemalże całkowitym wykluczeniu z tej formy wsparcia i/lub
nieprzekazywaniu urzędom powiatowym przez instytucje stawiające diagnozę informacji
o liczbie osób z autyzmem na terenie powiatu i/lub
wskazywanej już w wielu miejscach tego Raportu bierności osób z autyzmem i ich rodzin
w zgłaszaniu takich potrzeb (mogącej być efektem wiedzy o niedostosowaniu istniejących
ZAZ, jako formy wsparcia osób z autyzmem).
Powiaty w następujący sposób tłumaczyły, dlaczego nie prowadzą ZAZ lub prowadzony przez nie
ZAZ nie przyjmuje osób z autyzmem:
•
•
•
•
brak zainteresowania osób z autyzmem tą formą zatrudnienia,
brak zgłaszanych potrzeb przez osoby z autyzmem lub ich rodziny.
Trzy powiaty – Ostrołęka, Pruszków i Białobrzegi (wszystkie z województwa mazowieckiego) planują
w 2013 i 2014 roku założenie nowych ZAZ dostępnych dla dorosłych osób z autyzmem. W Ostrołęce
planowane są 4 miejsca dla dorosłych osób z autyzmem. Brakuje danych odnośnie planowanej liczby
miejsc w pozostałych powiatach. Powiat pruszkowski dopisał do odpowiedzi o planowanym ZAZ
następującą uwagę: Jeżeli organizacja wystąpi z wnioskiem o utworzenie ZAZ, to działalność zakładu będzie
wspierana przez powiat.
Powiaty, które nie planują założenia ZAZ dla osób z autyzmem lub przystosowania istniejących miejsc
dla tych osób, tłumaczyły to w następujący sposób:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
60
brak odpowiednich warunków lokalowych,
brak potrzeb,
brak zgłoszeń wskazanych osób, nie zgłaszano zapotrzebowania,
istnieją gminne, a na kolejny urząd marszałkowski nie przekaże środków,
Marszałek Województwa Małopolskiego nie posiada środków z PFRON na ten cel,
nie ma inicjatywy w kierunku ZAZ, funkcjonuje w ościennych powiatach,
nie ma takiej możliwości, z uwagi na sytuację w województwie – liczba ZAZ,
powiat rozważa uruchomienie ZAZ, ale kwestie finansowe nie pozwalają dokładnie zakreślić horyzontu
czasowego tego projektu,
w Posadzie jest ZAZ i obecnie spokojnie daje radę sam. Do ZAZ rekrutowane są osoby z różnymi niepełnosprawnościami z miasta i powiatu konińskiego,
brak zgłoszeń o potrzebie utworzenia zakładów aktywności zawodowej dla osób z autyzmem.
Pojawiła się też odpowiedź: brak zainteresowanego podmiotu. A przecież pytanie dotyczyło przyczyny,
dla której powiat nie planuje założenia ZAZ przyjmującego osoby z autyzmem.
Współpraca urzędów powiatowych z innymi instytucjami lub organizacjami
kierującymi pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin
26 z 92 powiatów, czyli niewiele ponad jedna czwarta (28%) deklarowało, że współpracowały z instytucjami lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin.
Wykres 1.10 „Czy powiat współpracował z instytucjami i/lub organizacjami społecznymi, które
kierują pomoc do osób z autyzmem i/lub ich rodzin?” (wg województw)
N=92
lubelskie
25,0%
75,0%
0,0%
lubuskie
25,0%
75,0%
0,0%
małopolskie
mazowieckie
29,4%
41,2%
29,4%
podkarpackie
15,8%
68,4%
15,8%
0%
22,2%
44,4%
33,3%
wielkopolskie
5,6%
66,7%
27,8%
świętokrzyskie
5,9%
52,9%
41,2%
20%
tak
40%
nie
60%
80%
100%
brak odpowiedzi
Zgodnie z informacjami z ankiet, najwięcej urzędów powiatowych współpracuje z innymi instytucjami/organizacjami kierującymi pomoc do osób z autyzmem, w województwie mazowieckim (41%),
a najmniej w województwie wielkopolskim (16%). Fakt, że najwyższy odsetek powiatów, które nawiązały taką współpracę jest w województwie mazowieckim, wynika zapewne z dużej liczby organizacji pozarządowych aktywnie działających na terenie tego województwa (m.in. tych należących do
Porozumienia AUTYZM-POLSKA) .
Ale i tak skala tej współpracy jest zdecydowanie zbyt mała, bo to właśnie organizacje pozarządowe,
działające na rzecz osób z autyzmem, często zakładane i prowadzone przez rodziców osób z autyzmem i zatrudniające specjalistów w tej dziedzinie, mają największą wiedzę i doświadczenie z tego
zakresu. Z kolei instytucje samorządowe powinny działać wspólnie i uzupełniać się w działaniach na
rzecz różnych grup obywateli i na rzecz rozwiązywania różnorodnych problemów społecznych.
Respondenci z urzędów powiatów byli proszeni o podanie nazw konkretnych organizacji, z którymi
powiaty współpracowały na rzecz dorosłych osób z autyzmem, a także pytani o formy tej współpracy. Należy jednak zaznaczyć, że znaczna część wymienionych organizacji to organizacje prowadzące
działania jedynie na rzecz dzieci, zatem i współpraca musiała zapewne dotyczyć bezpośrednio tylko
dzieci z autyzmem. Większość powiatów w ogóle nie podała form współpracy, a te, które wymieniono, to: ustawowe dofinansowanie kosztów działalności WTZ (w wysokości 10% kosztów), dofinansowanie w ramach środków PFRON realizacji zadania publicznego, udostępnianie materiałów
promocyjnych powiatu uczestnikom imprez integracyjnych organizowanych przez fundację, zlecenie
przeprowadzenia konferencji m.in. na temat autyzmu, wsparcie realizacji zadania publicznego pn.
61
Konferencja „Wiem więcej, rozumiem bardziej” w ramach Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie,
finansowanie świetlicy socjoterapeutycznej, bezpłatnie użyczony lokal na działalność, poradnia psychologiczno-pedagogiczna, PCPR, WTZ, DPS, mały grant na terapię dzieci z autyzmem, aktywizacja
społeczna młodzieży z autyzmem i zespołem Aspergera po 16 r.ż., przedszkola i szkoły. Jak widać,
wiele z nich należy do ustawowych obowiązków powiatów. Tylko 14 powiatów zaznaczyło, że organizacje te otrzymały od nich wsparcie finansowe lub rzeczowe na działania na rzecz osób z autyzmem.
Wiedza pracowników urzędów powiatowych na temat autyzmu
15% urzędów powiatowych zadeklarowało, że wśród ich kadry są pracownicy, którzy mają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin (uczestniczyli
w kursach, szkoleniach, warsztatach). Większy odsetek urzędów, do których zgłaszały się po pomoc
dorosłe osoby z autyzmem, ma wśród swoich pracowników takie osoby (21% w stosunku do 10%
urzędów, do których nie zgłaszały się takie osoby). Zależność ta ma umiarkowany charakter i jest
istotna statystycznie.
Tabela 1.39 „Czy wśród pracowników urzędu są osoby, które mają udokumentowaną wiedzę na
temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin (kursy, szkolenia, warsztaty)?”
Czy wśród pracowników urzędu są
osoby, które mają udokumentowaną
wiedzę na temat specyfiki autyzmu,
potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin
(kursy, szkolenia, warsztaty)?
Tak
Czy do powiatu zgłaszają się
po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny?
Nie
Brak
odpowiedzi
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
N
7
21
5
33
%
21%
64%
15%
100%
N
5
42
4
51
%
10%
82%
8%
100%
N
2
1
5
8
%
25%
13%
62%
100%
N
14
64
14
92
%
15%
70%
15%
100%
30% urzędów powiatowych, w których żaden z pracowników nie ma wiedzy na temat autyzmu,
(N=19) zadeklarowało, że planuje podnieść ich wiedzę z tego zakresu. 22% powiatów (N=14) nie planuje tego robić, a pozostałe 48% respondentów (N=31) nie odpowiedziało na to pytanie. Urzędy, które
mają zamiar przeszkolić swoich pracowników w zakresie autyzmu planują to zrobić poprzez:
•
•
•
•
•
•
broszury i materiały informacyjne,
korzystanie z informacji zamieszczonych w Internecie,
przeszkolenie pracowników,
skierowanie na odpowiednie szkolenia,
skierowanie na szkolenia w przypadku podjęcia działań na rzecz osób z autyzmem,
warsztaty, kursy.
82% respondentów z urzędów powiatowych zgłosiło potrzebę uzyskania informacji na temat autyzmu.
62
Tabela 1.40 „Czy istnieje potrzeba informacji z tematyki autyzmu?”
z tematyki autyzmu?
Tak
Czy do powiatu zgłaszają
się po pomoc dorosłe
osoby z autyzmem i/lub
ich rodziny?
Nie
Brak
odpowiedzi
Ogółem
Nie
Brak
odpowiedzi
N
31
1
1
33
%
94%
3%
3%
100%
N
41
5
4
50
%
82%
10%
8%
100%
N
3
0
5
8
%
38%
0%
63%
100%
N
75
6
10
91
%
82%
7%
11%
100%
z tematyki autyzmu?
Czy wśród pracowników
urzędu są osoby, które
mają udokumentowaną
wiedzę na temat specyfiki autyzmu, potrzeb
osób z autyzmem i ich
rodzin (kursy, szkolenia,
warsztaty)?
Ogółem
Ogółem
Tak
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
N
11
1
2
14
%
79%
7%
14%
100%
N
56
5
2
63
%
89%
8%
3%
100%
N
8
0
6
14
%
57%
0%
43%
100%
N
75
6
10
91
%
82%
7%
11%
100%
Większa potrzeba informacji na temat autyzmu jest wśród powiatów, do których zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny oraz wśród urzędów, których pracownicy nie mają
wiedzy z zakresu autyzmu25. Zależności między tymi zmiennymi mają umiarkowany charakter i są
istotne statystycznie.
Wykres 1.11 „Czy istnieje potrzeba informacji z tematyki autyzmu? Jeśli tak, to w jakiej formie?”
Podstawa: powiaty, które mają potrzebę informacji na temat autyzmu, N=75
Krótkich materiałów informacyjnych (ulotek)
83%
Szkoleń
76%
Obszernych materiałów informacyjnych (broszur)
69%
Warsztatów
63%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
25 Dla porównania, w przypadku urzędów gmin większą potrzebę uzyskania informacji na temat autyzmu miały urzędy,
w których wśród pracowników są osoby z udokumentowaną wiedzą z tego zakresu.
63
Powiaty najchętniej zapoznają się z krótkimi materiałami informacyjnymi (ulotkami). Taką formę informacji wybrało 83% z nich. Ok. 3/4 urzędów na szczeblu powiatu (76%), które są zainteresowane
informacjami na temat autyzmu, wzięłoby udział w szkoleniach.
Zaspokajanie potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez urzędy powiatowe
Zdecydowana większość powiatów nie odpowiedziała na pytanie, czy potrzeby osób z autyzmem i ich
rodzin zostały przez powiat zaspokojone (72% respondentów wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”,
a kolejne 9% w ogóle nie odpowiedziało na to pytanie). Może to świadczyć o świadomości, a jednocześnie
braku odwagi do przyznania się, że potrzeby osób z autyzmem nie zostały przez powiat zaspokojone.
Tabela 1.41 „W jakim stopniu potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały zaspokojone przez powiat?”
W jakim stopniu potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały
zaspokojone przez powiat?
Tak
Czy do powiatu
zgłaszają się po
pomoc dorosłe
osoby z autyzmem
i/lub ich rodziny?
Ogółem
Nie
Brak
odpowiedzi
Ogółem
W pełni
zaspokojone
Częściowo
zaspokojone
Niezaspokojone
Trudno
powiedzieć
Brak
odpowiedzi
N
2
8
1
20
2
33
%
6%
24%
3%
61%
6%
100%
N
1
4
1
44
1
51
%
2%
8%
2%
86%
2%
100%
N
0
1
0
2
5
8
%
0%
13%
0%
25%
63%
100%
N
3
13
2
66
8
92
%
3%
14%
2%
72%
9%
100%
Wśród powiatów, do których zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i które określiły poziom zaspokojenia ich potrzeb, 3% uznało, że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin nie zostały przez
powiat zaspokojone, a 24% że zostały zaspokojone częściowo. Tylko 6% urzędów oceniło, że zgłaszane potrzeby zostały w pełni zaspokojone. Związek między tymi dwiema zmiennymi jest umiarkowanej siły i jest istotny statystycznie.
Jak to się ma do zapisów ustawy o pomocy społecznej, mówiącego że powiat (i gmina), obowiązane
zgodnie z przepisami ustawy do wykonywania zadań pomocy społecznej, nie mogą odmówić pomocy osobie potrzebującej (art. 16 ust. 2)? Warto też przypomnieć, że ustawowo pomoc społeczna, której
zapewnienie spoczywa także na jednostkach samorządu terytorialnego, powinna polegać m.in. na
pracy socjalnej, analizie i ocenie zjawisk rodzących zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej, realizacji zadań wynikających z rozpoznanych potrzeb społecznych oraz rozwijaniu nowych
form pomocy społecznej w ramach zidentyfikowanych potrzeb (art. 15). Czy badane powiaty prowadzą działania, które maja na celu m.in. dokonywanie analizy i oceny zjawisk, rodzących zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej?
W opinii pracowników urzędów powiatowych, najczęściej występującymi niezaspokojonymi przez
powiaty potrzebami dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin są:
•
•
•
•
•
•
•
64
potrzeba specjalistycznej opieki ambulatoryjnej,
potrzeba miejsca w WTZ, ŚDS, DPS, mieszkaniu chronionym, świetlicy środowiskowej, innym
ośrodku dla dorosłych osób z autyzmem, innym specjalistycznym ośrodku wsparcia,
potrzeba opieki dziennej, miejsca w placówce dziennego pobytu,
potrzeba pomocy,
potrzeba wsparcia psychologicznego dla rodzin, większej liczby spotkań z psychologiem, psychoterapeutą
dla rodzin,
potrzeba pomocy psychologicznej i psychiatrycznej,
potrzeba wsparcia terapeutycznego,
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
potrzeba dofinansowania do rehabilitacji,
potrzeba opieki zdrowotnej, dostępu do specjalistycznej opieki zdrowotnej, dostępu do specjalistów,
dostępu do psychiatry,
potrzeba wiedzy na temat autyzmu, informacji, szkoleń, broszur,
potrzeba wsparcia finansowego,
potrzeba dostępu do terapii i środków pomocniczych,
potrzeba stałego źródła utrzymania osoby i rodziny,
potrzeba zagospodarowania czasu dnia po ukończonej szkole,
potrzeba współfinansowania kosztów rehabilitacji,
potrzeba dostępu do świadczeń gwarantowanych,
potrzeba integracji rodzin osób z autyzmem,
potrzeba integracji osób z autyzmem z innymi grupami,
potrzeba miejsca pracy.
Wśród powodów niezaspokojenia wymienionych wyżej potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin respondenci wymieniali najczęściej:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
brak (wystarczających) środków finansowych, ograniczone środki finansowe (najwięcej odpowiedzi),
brak lub ograniczone środki finansowe na dany cel/zadanie,
brak możliwości finansowych samorządu,
brak kontraktacji z NFZ specjalistycznych usług,
brak WTZ dla osób z autyzmem, dostosowanego do osób z autyzmem, brak ŚDS dla osób z autyzmem, brak mieszkań chronionych dla osób z autyzmem, brak innych ośrodków dla dorosłych osób
z autyzmem, brak miejsca dziennego pobytu dla osób z autyzmem, brak świetlic środowiskowych dla
osób z autyzmem, brak specjalistycznych ośrodków wsparcia, brak miejsc w DPS w powiecie, brak
specjalistycznych placówek czy form wsparcia,
nierozeznanie potrzeb, zbyt mała świadomość tych potrzeb, brak wiedzy o potrzebach,
brak informacji (danych) o liczbie dorosłych osób z autyzmem mieszkających na terenie powiatu, co powoduje brak systemu opieki/wsparcia dla tej wąskiej grupy niepełnosprawności, a co za tym idzie: brak
specjalistycznych form wsparcia (ściśle określonych dla osób z cechami autyzmu),
trudności lokalowe, brak lokalu, brak warunków lokalowych na rozwinięcie działalności WTZ,
niewystarczająca opieka zdrowotna,
mała wiedza na temat autyzmu, brak wiedzy dot. specyfiki autyzmu,
brak instytucji podległej powiatowi dysponującej specjalistyczną wiedzą,
brak kompetencji do pomocy finansowej, do dofinansowania,
brak lekarzy specjalistów,
brak kadry, brak przygotowania merytorycznego kadry, brak specjalistów w tym zakresie,
brak możliwości,
brak dostępu do świadczeń gwarantowanych,
brak ZOZ dla osób z autyzmem,
brak podmiotów leczniczych na terenie powiatu wykonujących specjalistyczne świadczenia w tym zakresie,
brak pracy dla tych osób,
niewielka liczba osób, dla których można by tworzyć wyspecjalizowane placówki,
bardzo rozproszony powiat przy braku komunikacji uniemożliwia utworzenie placówki,
brak stowarzyszeń i organizacji działających na rzecz osób z autyzmem, brak organizacji pozarządowej
wspierającej.
Szczególnie ciekawym powodem niezaspokajania potrzeb dorosłych osób z autyzmem i/lub ich
rodzin, podawanym przez urzędy powiatów, był brak stowarzyszeń i organizacji działających na rzecz
osób z autyzmem na terenie powiatu. A przecież pomoc obywatelom niepełnosprawnym jest obowiązkiem państwa. Organizacje działające na rzecz osób z autyzmem powstają najczęściej właśnie dlatego, że organy publiczne nie spełniają swojej roli. Jednak to nie na organizacjach spoczywa obowiązek organizowania i udzielania pomocy różnym grupom obywateli, w tym przypadku
dorosłym osobom z autyzmem.
Warto nadmienić, że respondenci często mylili niezaspokojone potrzeby z powodami ich niezaspokojenia. Niejednokrotnie też wśród powodów niezaspokojenia wymieniali czynniki, na które ich urzędy
mają lub mogłyby mieć bezpośredni wpływ (takie jak brak placówek czy odpowiednich programów,
które mogłyby same stworzyć).
65
Zdecydowana większość reprezentantów urzędów powiatowych, którzy wzięli udział w badaniu
(72%), nie potrafiła ocenić, czy powiat dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom
z autyzmem i ich rodzinom (61% wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”, a 11% w ogóle nie odpowiedziało na to pytanie). Wśród urzędów, do których zgłaszały się osoby z autyzmem, większy odsetek odpowiedział na to pytanie twierdząco. Zależność między zmiennymi ma umiarkowaną siłę i jest
istotna statystycznie. Generalnie jednak tylko 4% respondentów uznało, że powiat dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom, a 24% – że nie dysponuje.
Tabela 1.42 „Czy Pana/Pani zdaniem powiat dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy
osobom z autyzmem/ich rodzinom?”
Czy powiat dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem/ich rodzinom?
Czy do powiatu
zgłaszają się po
pomoc dorosłe
osoby z autyzmem
i/lub ich rodziny?
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Trudno
powiedzieć
Brak
odpowiedzi
N
3
8
20
2
33
%
9%
24%
61%
6%
100%
N
1
14
33
3
51
%
2%
27%
65%
6%
100%
N
0
0
3
5
8
%
0%
0%
38%
63%
100%
N
4
22
56
10
92
%
4%
24%
61%
11%
100%
Reprezentanci urzędów powiatowych wymienili szereg brakujących elementów systemu wsparcia
osób z autyzmem i ich rodzin. Zostały one zebrane w poniższej tabeli.
Tabela 1.43 Najważniejsze brakujące elementy systemu wsparcia osób z autyzmem i ich rodzin
•
brak środków finansowych
•
brak wystarczających środków finansowych, bariery finansowe
•
brak środków na zatrudnienie psychiatry i psychologa
•
brak „znaczonych” środków zewnętrznych, ukierunkowanych na powyższy cel
Brak wyszkolonej kadry
•
brak przygotowania merytorycznego do pracy z osobami z autyzmem
•
brak odpowiednio wyszkolonej kadry
•
brak specjalistów w tym zakresie
Brak placówek/form wsparcia dla osób z autyzmem
66
•
brak poradni dla osób z autyzmem, które mają zawarte kontrakty z NFZ
•
brak bazy instytucjonalnej
•
brak specjalistycznych placówek czy form wsparcia
•
brak ośrodka wsparcia dla osób dorosłych z autyzmem
•
brak ośrodka informacji dla tej grupy osób
•
brak form wsparcia
•
brak specjalistycznych usług opiekuńczych
•
brak specjalistycznego wsparcia osób z autyzmem i rodzin
•
brak ośrodka aktywizacji społecznej i zawodowej dla osób z autyzmem
•
brak WTZ dostosowanego do osób z autyzmem
•
brak wyspecjalizowanego DPS
•
brak działań diagnostyczno-terapeutycznych
Brak informacji nt. osób z autyzmem i ich problemów
•
brak danych na temat liczby osób z takimi zaburzeniami w powiecie
•
mała wiedza dotycząca autyzmu
•
brak rozpoznania potrzeb, diagnozy problemu
Inne
•
bariery edukacyjne
•
brak dostosowania systemu służby zdrowia i pomocy społecznej do potrzeb osób z autyzmem
•
brak wsparcia środowiskowego, socjalnego
•
brak zatrudnienia, zatrudnienia chronionego
•
brak odpowiedniej kadry w szkolnictwie i służbie zdrowia, brak specjalistów
•
brak wsparcia edukacyjnego dla rodzin, otoczenia osób z autyzmem
•
brak stowarzyszeń i organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z autyzmem na
terenie powiatu
•
brak odpowiedniej pomocy instytucjonalnej
W obliczu powyższych informacji widać wyraźnie, jak bardzo ułomny i niedostosowany jest system
wsparcia dla osób z autyzmem w Polsce.
Jedynie 38% powiatów udzieliło odpowiedzi na pytanie, jakie formy wsparcia powiat powinien włączyć do swojej oferty pomocy dla osób z autyzmem i ich rodzin. Wymienione przez nich elementy
systemu wsparcia zostały zebrane w poniższej tabeli.
Tabela 1.44. Najważniejsze formy wsparcia, jakie zdaniem respondentów urząd powiatowy powinien włączyć do swojej oferty pomocy dla osób z autyzmem i ich rodzin.
N=35
Rozpoznanie potrzeb
•
rozpoznanie potrzeb, skali tych potrzeb
Wsparcie psychologiczne i psychiatryczne
•
wsparcie psychologiczne i psychiatryczne
•
pomoc psychologiczna i terapeutyczna
•
organizowanie zajęć terapeutycznych
•
większy dostęp do rehabilitacji i terapii
•
wsparcie w zakresie szeroko rozumianej terapii i edukacji
•
zorganizowanie grup wsparcia
•
punkt diagnostyczny
•
intensyfikacja rehabilitacji społecznej
•
stworzenie ośrodka diagnostyczno-terapeutycznego
•
zorganizowanie grup wsparcia dla osób z autyzmem i rodzin osób z autyzmem
•
pomoc rehabilitacyjna
•
podjęcie działań diagnostyczno-terapeutycznych
Poradnictwo specjalistyczne
•
pomoc pedagogiczna
•
poradnictwo specjalistyczne dla osób z autyzmem i rodzin
•
punkt informacyjno-konsultacyjny
•
pomoc prawna
•
wsparcie specjalistyczne dla osób z autyzmem i ich rodzin (poradnictwo socjalne, psychologiczne, terapeutyczne)
•
wsparcie informacyjne (porady, konsultacje)
67
Aktywizacja społeczna i zawodowa
•
szkolenia, warsztaty
•
zajęcia aktywizacji zawodowej
•
intensyfikacja aktywizacji zawodowej
•
aktywizacja społeczna i zawodowa
•
ZAZ dla osób z autyzmem
•
pomoc w znalezieniu pracy
Ochrona zdrowia
•
pomoc w dostępie do specjalistycznej formy opieki zdrowotnej
Pomoc finansowa
Placówki dla osób z autyzmem
•
WTZ i ZAZ, ŚDS
•
placówka wsparcia dziennego
•
ośrodek wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem
•
ośrodek informacji dla tej grupy osób
•
ośrodek diagnostyczno- terapeutyczny
•
ośrodek aktywizacji społecznej i zawodowej dla osób z autyzmem
•
dostosowany WTZ dla osób z autyzmem
•
ośrodki wsparcia dla osób z autyzmem
•
mieszkania chronione
•
jednostka świadcząca opiekę nad osobami z autyzmem
•
otwarcie poradni dla osób z autyzmem, kontraktowanej z Narodowym Funduszem Zdrowia
•
zainicjowanie powstawania ośrodków wsparcia dla osób dotkniętych autyzmem
Edukacja
•
możliwość edukacji w szkołach specjalnych
•
przeszkolenie kadry szkół i poradni psychologiczno-pedagogicznych
Kampanie informacyjne, zwiększanie świadomości na temat autyzmu
•
kampanie informacyjne, akcje zwiększające świadomość
•
współpraca z organizacjami pozarządowymi i instytucjami w zakresie rozpowszechniania
informacji o działaniach na rzecz osób z autyzmem
•
informacje dla rodzin
•
działania edukacyjno-informacyjne
•
edukacja rodzin, otoczenia osób z autyzmem
Inne
•
działania środowiskowe i integracyjne
•
pomoc rodzinom
•
wsparcie poprzez specjalistów
•
odpowiednia baza lokalowa
•
wsparcie poprzez rodziny osób dotkniętych chorobą
•
dofinansowanie działalności organizacji pozarządowych w zakresie integracji osób z autyzmem
•
wsparcie środowiskowe, instytucjonalne
•
pomoc socjalna
•
zwiększenie umiejętności niesienia wsparcia osobom z autyzmem
•
asystent dla osób z autyzmem
Warto by sprawdzić w przyszłości, ile z tych deklaracji rzeczywiście zostanie przełożonych na odpowiednie działania i które z wymienionych form wsparcia zostaną włączone do ofert pomocy dla osób
z autyzmem i ich rodzin, a w ilu urzędach powiatowych zakończy się na deklaracjach.
68
Ocena roli powiatu w budowaniu systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem
Na pytanie o ocenę roli powiatu w budowaniu systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem 43
powiaty, co stanowi 47% ogółu, uznały ją za ważną. Pozostali respondenci nie odpowiedzieli na to
pytanie lub zaznaczyli odpowiedź „trudno powiedzieć”. 63% badanych przedstawicieli urzędów powiatowych (58 respondentów) jest zdania, że powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc
dla osób z autyzmem i ich rodzin, ale aż 38% z nich nie potrafiło stwierdzić, na jakim szczeblu administracji samorządowej powinna istnieć taka instytucja. Ci, którzy odpowiedzieli na to pytanie, byli najczęściej zdania, że taki podmiot powinien istnieć na szczeblu gminy (31%), 19% wskazało na szczebel
powiatowy, a 17% na szczebel wojewódzki.
Tabela 1.45 „Na jakim szczeblu administracji samorządowej powinna istnieć instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin?”
Podstawa: powiaty, które są zdania, że powinna istnieć taka instytucja, N=58
Wskazany szczebel
Liczba gmin (N)
%
Brak odpowiedzi
22
38%
Gminny
18
31%
Powiatowy
11
19%
Wojewódzki
10
17%26
Pomoc świadczona przez urzędy powiatowe dzieciom z autyzmem
Na koniec ankiety respondenci z urzędów powiatów byli proszeni o podanie krótkich informacji
o wsparciu świadczonym przez te urzędy na rzecz dzieci z autyzmem. Najczęstszą formą pomocy
dla dzieci z autyzmem i ich rodzin udzielanej przez władze powiatu było dofinansowanie do turnusu
rehabilitacyjnego. 21% urzędów twierdziło, że udzielało tej formy pomocy. 33% respondentów, którzy
twierdzili, że reprezentowany przez nich urząd udziela pomocy dzieciom z autyzmem i ich rodzinom,
jednocześnie nie umieli wymienić żadnej formy takiej pomocy.
Tabela 1.46 Informacje na temat pomocy udzielanej dzieciom z autyzmem i ich rodzinom
Podstawa: powiaty, do których zgłaszały się po pomoc rodziny dzieci do lat 16 w roku 2012, N=52
N
%
Brak danych
17
33%
Dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego
11
21%
Poradnictwo (np. prawne, socjalne), informowanie o przysługujących dofinansowaniach itp.
7
13%
Pomoc psychologa, terapia
6
12%
Zajęcia rewalidacyjne. Zajęcia wspomagania rozwoju
6
12%
Dofinansowanie do zakupu sprzętu komputerowego
6
12%
Uczęszczanie do szkoły specjalnej, przedszkola specjalnego
5
10%
Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
4
8%
Dofinansowanie działalności NGO, która kieruje swoją pomoc do dzieci z autyzmem
4
8%
Skierowanie do SOSW
3
6%
Nauczanie indywidualne
2
4%
Pomoc finansowa (zasiłki)
1
2%
Uczęszczanie do szkoły lub przedszkola integracyjnego
1
2%
Inne
5
10%
26 Procenty w kolumnie nie sumują się do 100%, ponieważ część respondentów wymieniła jako możliwy więcej niż jeden
szczebel administracji.
69
Niewiele ponad połowa urzędów powiatowych (52%) odesłała wypełnione ankiety na temat wspierania przez urząd dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Co więcej, pomimo dużego nacisku ze strony organizacji wysyłających ankiety na samodzielne ich wypełnienie przez urzędy powiatowe, duża
część ankiet została wypełniona przez podległe powiatom PCPR. Świadczy to o tym, że problem dorosłych osób z autyzmem na poziomie powiatu nie jest we właściwym stopniu rozpoznany. A jak pokazują dane uzyskane od urzędów, które wypełniły ankietę, poziom wsparcia oferowanego dorosłym
osobom z autyzmem i ich rodzinom przez urzędy na poziomie powiatu pozostawia wiele do życzenia.
Urzędy niewiele wiedzą na temat potrzeb dorosłych osób z autyzmem. Większość z nich nawet nie wie,
ile takich osób jest na terenie ich działania. Jedynie 13 z 92 urzędów powiatowych biorących udział w badaniu (14%) twierdziło, że posiada informacje o liczbie dorosłych mieszkańców z autyzmem na swoim
terenie. Jednak podane przez nich niezwykle niskie liczby, podobnie jak źródła tych danych pokazują, że
powiaty raczej nie mają informacji o dużej części dorosłych osób z autyzmem na swoim terenie.
Dorosłe osoby z autyzmem nie stanowią dla badanych urzędów odrębnej grupy, do której miałoby
być kierowane jakieś specjalne wsparcie. Jedynie 4 na 92 powiaty biorące udział w badaniu (niecałe
4%) zadeklarowały, że przeznaczyły własne środki na system wsparcia dorosłych osób z autyzmem
i/lub ich rodzin, przy czym dwa z nich nie potrafiły podać form wsparcia udzielonego z tych środków. Tylko 5 powiatów twierdziło, że w latach 2010-2012 realizowały zadania z zakresu administracji
rządowej skierowane na rzecz konkretnej grupy – dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Co
więcej, 3 z nich wymieniły zadania tak sfinansowane i okazało się, że żadne z tych zadań nie było realizowane konkretnie na rzecz dorosłych osób z autyzmem.
Według deklaracji respondentów, jedynie w 7 powiatach strategia rozwiązywania problemów społecznych zawierała działania ukierunkowane bezpośrednio na rzecz dorosłych z autyzmem i/lub ich
rodzin. 5 powiatów zadeklarowało, że realizowały programy POKL skierowane do dorosłych osób
z autyzmem lub ich rodzin. Jednak mogły w nich wziąć udział jedynie pojedyncze osoby z autyzmem,
więc zapewne projekty te były kierowane do ogółu osób niepełnosprawnych.
Poziom wspierania dorosłych osób z autyzmem pozostawia wiele do życzenia, niezależnie od tego,
czy chodzi o edukację, pomoc społeczną, opiekę zdrowotną czy rehabilitację społeczno-zawodową.
Wedle informacji respondentów, na terenie jedynie co czwartego (24%) z badanych powiatów funkcjonują publiczne szkoły ponadgimnazjalne przyjmujące dorosłe (od 16. roku życia) osoby z autyzmem.
Łącznie w siedmiu badanych regionach do publicznych szkół ponadgimnazjalnych uczęszcza – według deklaracji biorących udział w badaniu urzędów powiatowych – jedynie 48 dorosłych uczniów
z autyzmem. Z odpowiedzi respondentów wynika, że na terenie 47 powiatów (czyli ok. połowy powiatów biorących udział w badaniu) funkcjonują publiczne szkoły specjalne przyjmujące dorosłe (od
16. roku życia) osoby z autyzmem. Mimo istnienia tak niewielkiej liczby placówek oświatowych przyjmujących uczniów z autyzmem powyżej 16. roku życia, jedynie 5 z 92 badanych powiatów planuje
w 2013 i 2014 roku utworzenie takich placówek lub zwiększenie liczby miejsc dla uczniów z autyzmem w funkcjonujących placówkach.
Zgodnie z informacjami udzielonymi przez urzędy, na terenie jedynie 24% powiatów funkcjonują powiatowe ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, które przyjmują osoby
z autyzmem, a tylko 4 powiaty planują w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych ośrodków wsparcia lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem
w działających ośrodkach.
Tylko na terenie dwóch z 92 badanych powiatów – wedle deklaracji respondentów – funkcjonują
powiatowe mieszkania chronione przyjmujące osoby z autyzmem, a mimo to żaden z powiatów biorących udział w badaniu nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych mieszkań chronionych
lub nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających mieszkaniach.
Według deklaracji urzędów, które wzięły udział w badaniu, na terenie 20 powiatów, czyli jedynie ok.
co piątego badanego powiatu (22%), funkcjonują powiatowe domy pomocy społecznej, które przyj-
70
mują osoby z autyzmem. Żaden z powiatów biorących udział w badaniu nie planuje w 2013 i 2014
roku stworzenia nowych domów lub nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach.
Jeszcze gorzej przedstawia się kwestia opieki zdrowotnej. Na terenie jedynie 8 z 92 powiatów, które
wzięły udział w badaniu, funkcjonują – według deklaracji respondentów – zakłady opieki zdrowotnej wykonujące świadczenia gwarantowane realizowane w warunkach ambulatoryjnych dla osób
z autyzmem. Wśród 84 powiatów, które nie mają na swoim terenie takich zakładów, jedynie 5 widzi
możliwość rozszerzenia działalności istniejących zakładów lub wsparcia podmiotu planującego uruchomienie takiego zakładu.
Według informacji podanych przez respondentów z urzędów powiatowych, 35 powiatów (38%) prowadzi warsztaty terapii zajęciowej przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem. Duża część powiatów nie
udzieliła jednak odpowiedzi na pytanie o liczbę dorosłych osób z autyzmem w tych placówkach. 18
powiatów podało liczbę osób z warsztacie, przy czym duża ich część poinformowała, że w WTZ jest
tylko jedna osoba z autyzmem albo nie ma ich wcale. W 12 WTZ, w których są obecnie dorosłe osoby
z autyzmem, uczestniczy łącznie 29 takich osób. Jedynie dwa powiaty zadeklarowały, że planują
w 2013 i 2014 roku założenie nowych warsztatów lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących
miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających warsztatach.
Na terenie 17 z 92 powiatów, które wzięły udział w badaniu (18%), funkcjonują powiatowe zakłady aktywności zawodowej. Zgodnie z informacjami respondentów, jedynie na terenie 7 powiatów
powiatowe ZAZ przyjmują dorosłe osoby z autyzmem, przy czym jedynie w 4 z nich są obecnie zatrudnione takie osoby. W sumie na terenie 7 województw, w ZAZ prowadzonych przez powiaty
zatrudnionych jest 9 osób z autyzmem. Trzy powiaty planują w 2013 i 2014 roku założenie nowych
ZAZ dostępnych dla dorosłych osób z autyzmem.
Liczba powiatowych placówek, które zdaniem respondentów przyjmują dorosłe osoby z autyzmem,
jest jak widać dość niewielka. Jeżeli jednak weźmiemy pod uwagę liczbę wszystkich dorosłych osób
z autyzmem, korzystających zgodnie z wynikami ankiety z wymienionych placówek, to staje się oczywiste, że otwartość placówek na przyjmowanie dorosłych osób z autyzmem jest dramatycznie niska.
Nie najlepiej przedstawia się też współpraca urzędów powiatowych z instytucjami i/lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Niewiele ponad
jedna czwarta powiatów (28%) zadeklarowała, że współpracowały one z instytucjami lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. A to właśnie
organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z autyzmem, często zakładane i prowadzone przez
rodziców osób z autyzmem i zatrudniające specjalistów w tej dziedzinie, mają największą wiedzę i doświadczenie z tego zakresu. Z kolei instytucje samorządowe powinny działać wspólnie i uzupełniać
się w działaniach na rzecz różnych grup obywateli i rozwiązania różnorodnych problemów społecznych. Należy ponadto zaznaczyć, że respondenci proszeni o podanie nazw konkretnych organizacji,
z którymi urzędy powiatowe współpracowały na rzecz dorosłych osób z autyzmem, wielokrotnie
podawali nazwy organizacji prowadzących działania jedynie na rzecz dzieci, zatem i współpraca musiała dotyczyć bezpośrednio tylko dzieci z autyzmem.
Jedynie 15% urzędów powiatowych zadeklarowało, że wśród ich kadry są pracownicy, którzy mają
udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin (uczestniczyli w kursach, szkoleniach, warsztatach). 30% urzędów powiatowych, w których żaden z pracowników nie ma wiedzy odnośnie autyzmu (N=19) zadeklarowało, że planuje podnieść wiedzę pracowników z tego zakresu. Nie jest to dużo, ale i tak byłoby dobrze, gdyby stało się to faktem. 82%
respondentów z urzędów powiatowych zgłosiło potrzebę uzyskania informacji na temat autyzmu.
Najchętniej zapoznają się oni z ulotkami lub oddelegują pracowników na szkolenia.
Na pytanie, w jakim stopniu potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały zaspokojone przez powiat, jedynie 17% respondentów uznało, że potrzeby zostały w pełni (3%) albo chociaż częściowo (14%) zaspokojone.
43 powiaty (co stanowi 47% ogółu) uznały rolę powiatu w budowaniu systemu wsparcia społecznego
osób z autyzmem za ważną. 63% badanych przedstawicieli urzędów powiatowych (58 respondentów)
uważa, że powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin.
Najwięcej z nich było zdania, że taki podmiot powinien istnieć na szczeblu gminy (31%), 19% wska-
71
zało na szczebel powiatu, a 17% na szczebel wojewódzki. Bardzo duża część respondentów nie odpowiedziała na pytania o przyczyny braku różnych form wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem.
82% respondentów nie udzieliło odpowiedzi na pytanie o przyczyny nierealizowania zadań z zakresu
administracji rządowej skierowanych do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. 68% powiatów,
które nie planują stworzenia lub przystosowania powiatowych ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi do potrzeb osób z autyzmem, nie udzieliło odpowiedzi na pytanie, dlaczego
nie planują tego robić. Ponad połowa badanych powiatów (54%) nie odpowiedziała, dlaczego nie planują utworzenia mieszkań chronionych dla dorosłych osób z autyzmem. Około 2/3 powiatów (66%)
nie napisało, dlaczego nie planują stworzenia nowych domów lub przystosowania miejsc w istniejących domach dla osób z autyzmem. 68% powiatów nie podało przyczyn, dla których nie planują
otworzenia nowych WTZ dla osób z autyzmem lub przystosowania istniejących miejsc dla tych osób.
Zdecydowana większość powiatów nie odpowiedziała na pytanie, czy potrzeby osób z autyzmem
i ich rodzin zostały przez powiat zaspokojone (72% respondentów wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”, a kolejne 9% w ogóle nie odpowiedziało na to pytanie). Zdecydowana większość reprezentantów urzędów powiatowych, którzy wzięli udział w badaniu (72%) nie potrafiła także ocenić,
czy powiat dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom
(61% wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”, a 11% w ogóle nie odpowiedziało na o pytanie). Na
pytanie o ocenę roli powiatu w budowaniu systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem 53% respondentów nie odpowiedziało w ogóle lub zaznaczyło odpowiedź „trudno powiedzieć”.
Respondenci, którzy podali przyczyny braku różnych form wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem,
wskazywali najczęściej na brak (wystarczających) środków finansowych i brak zgłaszanych potrzeb.
Środki są zawsze ograniczone, a o podziale środków, którego dokonują urzędy, decydują priorytety
ich wydatkowania. Najwyraźniej zaspokajanie potrzeb dorosłych osób z autyzmem nie znajduje się
wśród priorytetów działania urzędów powiatowych.
Brak zgłaszanych potrzeb, jeśli jest faktem, wskazuje na zbyt małą aktywność rodzin dorosłych osób
z autyzmem w zgłaszaniu swoich potrzeb urzędom. Według informacji uzyskanych od respondentów, dorosłe osoby z autyzmem lub ich rodziny zgłaszały się po pomoc jedynie do około 1/3 powiatów, a do ponad połowy starostw powiatowych zgłosiły się po wsparcie rodziny dzieci z autyzmem.
Dlaczego tak się dzieje? Rodziny często nie zgłaszają się do urzędów, wiedząc, że urząd i tak nie byłby
w stanie udzielić im pomocy, bo np. na terenie danego powiatu nie ma odpowiednich placówek.
Często też, zamiast do urzędów, zgłaszają się po pomoc do organizacji pozarządowych (zazwyczaj
prowadzonych przez rodziców osób z autyzmem lub specjalistów), ponieważ wiedzą, że tam spotkają
się z większym zrozumieniem. Z rozmów z rodzicami osób z autyzmem wynika, że wiele rodzin nie
składa do urzędów formalnych wniosków czy zapytań – zamiast tego często dzwonią i poprzestają
na uzyskanej informacji o braku odpowiedniej oferty. Natomiast urzędy samorządowe opierają swoją
wiedzę o potrzebach osób z autyzmem wyłącznie na formalnych zgłoszeniach.
72
1.3
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez organy
samorządu terytorialnego na poziomie województwa
Celem badania, którego najważniejsze wyniki prezentujemy w tym rozdziale, było zebranie informacji na temat stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez jednostki
samorządu terytorialnego na poziomie województwa, w opinii przedstawicieli władz urzędów, oraz
określenie deficytów w działaniach służb społecznych na poziomie województwa w zakresie zaspokajania potrzeb tej grupy osób.
Badanie objęło 7 województw, zostało zrealizowane metodą ankietową i miało charakter ilościowy.
Pytania zawarte w kwestionariuszu miały na celu określenie stanu w latach 2010-2012, a także planów na przyszłość w zakresie zwiększenia stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem
i ich rodzin. Kwestionariusz zawierał 14 pytań. Dane zbierane były w okresie od grudnia 2012 roku
do kwietnia 2013 roku. Ankiety zostały wysłane do wykonawczych władz samorządowych szczebla
wojewódzkiego, czyli urzędów marszałkowskich.
Kwestionariusze wysłano do 7 urzędów marszałkowskich i ze wszystkich otrzymano wypełnione
ankiety. Poziom zwrotu ankiet wyniósł zatem 100%.
Liczebność dorosłych mieszkańców z autyzmem na terenie województwa
Generalnie żaden z badanych urzędów marszałkowskich nie posiada wiarygodnych danych na temat
liczebności dorosłych mieszkańców z autyzmem na terenie swojego województwa. Tylko jeden urząd
marszałkowski – z województwa małopolskiego – zadeklarował, że zna liczbę dorosłych mieszkańców z autyzmem na terenie województwa, twierdząc, że takich osób jest około 2 500. Podał jednak, że
źródłem tych danych są „publikacje specjalistyczne”. Nie wiadomo, jakie publikacje respondent miał
na myśli, ale są to raczej dane przybliżone czy szacunkowe. Natomiast urząd marszałkowski z województwa mazowieckiego twierdził, że dokonywał szacunków dotyczących liczby dorosłych osób
z autyzmem i że takich osób jest w województwie ok. 500. Już sama różnica w podawanych liczbach
świadczy o braku prawdziwych i wiarygodnych danych.
Sami respondenci przyznawali, że nie ma zbiorczej bazy osób z autyzmem ani instytucji posiadającej
dane odnośnie faktycznej liczby osób, u których stwierdzono autyzm, pisząc o tym w ankietach:
•
•
Brak danych wynika z braku możliwości stworzenia jednej faktycznej bazy osób z autyzmem. Nieznana jest instytucja posiadająca prawdziwe dane odnoście faktycznej liczby osób, u których stwierdzono
autyzm (województwo mazowieckie);
Zarówno Urząd Marszałkowski, Departament Zdrowia i Polityki Społecznej, jak i Regionalny Ośrodek
Polityki Społecznej w Lublinie nie dysponują danymi, o których mowa w pytaniach ankiety, w odniesieniu do liczby dorosłych osób z autyzmem (województwo lubelskie).
Przeznaczanie własnych środków na wsparcie dorosłych osób z autyzmem
Na pytanie, czy w latach 2010-2012 samorząd województwa przeznaczył własne środki na wsparcie
konkretnej grupy, tj. dorosłych osób z autyzmem, urzędy z województw wielkopolskiego i lubelskiego nie podały żadnych informacji (można zatem wnioskować, że raczej nie przeznaczają żadnych
własnych środków na wsparcie dorosłych osób z autyzmem).
99
Urząd z województwa podkarpackiego przyznał, że nie przeznaczył żadnych środków na rzecz dorosłych
osób z autyzmem i tłumaczył to tym, że organizacje pozarządowe w ramach ogłaszanych konkursów nie aplikowały o dofinansowanie zadań na rzecz dorosłych osób z autyzmem, jedynie na działania na rzecz dzieci z autyzmem.
Urząd z województwa świętokrzyskiego wskazał jedynie na środki z PFRON (zatem środki, których
jest tylko dysponentem). Powołał się na zlecanie zadań organizacjom pozarządowym (dotacja ze środków PFRON; co więcej, z podanych nazw i opisu projektów wynika, że były to działania ogólnie na
rzecz osób niepełnosprawnych, przede wszystkim dzieci, a nie osób dorosłych) oraz na dofinansowanie robót budowlanych (też ze środków PFRON; przebudowa i nadbudowa budynku Ośrodka
Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Terapeutyczno-Wychowawczego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem,
czyli działania ograniczone do dzieci i młodzieży).
Środki własne zostały podane jedynie przez województwa lubuskie, małopolskie i mazowieckie,
jednak i tu podane liczby nie muszą wcale oznaczać faktycznego wsparcia ze środków własnych na
rzecz dorosłych osób z autyzmem.
Urząd z województwa lubuskiego podał osobno środki wydane z PFRON i własne, co może znaczyć, że rzeczywiście na pewne działania na rzecz osób niepełnosprawnych wydatkował środki
własne, niepochodzące z PFRON. Są to jednak bardzo niskie kwoty, jak na skalę całego województwa (17 000 zł w roku 2010, 39 000 zł w roku 2011 i 30 000 zł w roku 2012). Niestety, urząd nie podał
ani rodzaju działań, na które te środki były przeznaczone, ani liczby dorosłych osób z autyzmem,
które z nich skorzystały.
Samorząd województwa małopolskiego podał, że w latach 2010-2012 wydał bezpośrednio na dorosłe osoby z autyzmem (na ok. 30 osób) kwotę w wysokości 60 000 zł. Była to rehabilitacja zawodowa
i społeczna w ramach zlecania zadań organizacjom pozarządowym.
Pełnomocnik Zarządu Województwa Mazowieckiego ds. Osób Niepełnosprawnych, który wypełniał ankietę, jako działalność województwa na rzecz dorosłych osób z autyzmem w latach 2010-2012
wymienił przekazanie dwóch dużych kwot na dwa różne cele. Niestety, żadne z tych działań nie
stanowiło przekazania środków własnych województwa na pomoc dorosłym osobom z autyzmem.
Pierwszym z wymienionych działań było przekazanie ze środków PFRON Zakładowi Aktywności
Zawodowej w Wilczej Górze27 kwoty 1 610 300 zł (łącznie w ciągu trzech lat) na jego funkcjonowanie. Były to jednak wyłącznie środki pochodzące z PFRON.
Warto w tym miejscu dodać, że Mazowiecki Urząd Marszałkowski od lat nie przekazuje owemu
ZAZ nawet 10% kosztów jego funkcjonowania ze środków własnych uznając, że przepis ustawy nakładający ten obowiązek na samorządy wojewódzkie nie odnosi się do zakładów powstałych przed
wejściem tego przepisu w życie. Stanowisko Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej w tej sprawie
jest odmienne, a władze innych województw przekazują ze środków własnych po 10% kosztów na
wszystkie ZAZ na swoim terenie, niezależnie od daty ich powstania.
Pełnomocnik Zarządu Województwa Mazowieckiego ds. Osób Niepełnosprawnych podał również
informację, że w latach 2010-2012 samorząd województwa za pośrednictwem Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii prowadził dwie poradnie dla osób z autyzmem i w tym okresie wydatkował
na ten cel kwotę 2 425 275 zł (było to drugie z wymienionych przez niego działań na rzecz dorosłych
osób z autyzmem).
Jednak, zdaniem przedstawicieli MCN, podana kwota była przeznaczona na całe Centrum, w którym leczą się osoby ze wszystkimi schorzeniami neurologicznymi i psychiatrycznymi. Co prawda,
Centrum prowadzi dwie poradnie dla osób z autyzmem, ale są one finansowane z NFZ i przyjmują
tylko dzieci i młodzież. Osoby z autyzmem powyżej 18 r. ż. (a w ankiecie pytaliśmy o osoby powyżej
16 r. ż.) już nie mogą skorzystać z tych poradni. Co więcej, MCN nie potwierdziło, aby jakieś kwoty
pochodzące z Urzędu Marszałkowskiego zostały przeznaczone na poradnie dla dzieci z autyzmem.
Jedna z nich została uruchomiona w ostatnich latach, ale środki na jej uruchomienie pochodziły
w całości od dużej prywatnej fundacji zajmującej się wspieraniem leczenia dzieci.
27 ZAZ prowadzony przez Fundację SYNAPSIS, zatrudniający dorosłe osoby z autyzmem.
100
Działania na rzecz dorosłych osób z autyzmem zawarte w strategiach rozwoju województwa
Reprezentanci samorządów województwa małopolskiego i lubuskiego deklarowali, że strategie rozwoju ich województw zawierają działania na rzecz dorosłych osób z autyzmem. Jednak komentarze
do ich odpowiedzi wskazują, że w zapisach strategii nie ma działań ukierunkowanych konkretnie na
rzecz dorosłych osób z autyzmem, są natomiast działania na rzecz osób niepełnosprawnych (ogólnie)
czy np. osób z zaburzeniami psychicznymi (bardziej szczegółowo).
Wypełniający ankietę przedstawiciel samorządu województwa małopolskiego napisał: Strategia rozwoju województwa zawiera działania województwa na rzecz rehabilitacji leczniczej, zawodowej i społecznej osób
niepełnosprawnych (w tym osób z autyzmem).
Przedstawiciel samorządu województwa lubuskiego, po stwierdzeniu, że strategia rozwoju województwa zawiera działania na rzecz dorosłych osób z autyzmem, jako rodzaj tych działań wymienił Lubuską
Strategię Ochrony Zdrowia na lata 2010-2013 oraz Regionalny Program Ochrony Zdrowia Psychicznego
dla Województwa Lubuskiego na lata 2012-2015. Według respondenta, Lubuska Strategia Ochrony Zdrowia na lata 2010-2013, w celu operacyjnym C.6 Zapewnienie właściwej opieki osobom chorym psychicznie, zawiera
wyszczególnione działania w sferze rozwijania opieki środowiskowej, rozwoju form niestacjonarnej opieki dla dzieci,
młodzieży i ich rodzin. Zatem nie ma w niej nic o specyficznych działaniach na rzecz osób z autyzmem28,
a tym bardziej dorosłych, jako że jest w niej mowa o opiece dla dzieci, młodzieży i ich rodzin.
Respondent dodał też, że w Regionalnym Programie Ochrony Zdrowia Psychicznego dla Województwa Lubuskiego na lata 2012-2015 przeanalizowano i zdiagnozowano stan zabezpieczenia opieki psychiatrycznej dla dzieci
i młodzieży – w województwie lubuskim świadczeń zdrowotnych w ramach ubezpieczenia zdrowotnego udziela
jedna poradnia dla osób z autyzmem dziecięcym w Zielonej Górze. Program zawiera również opis współpracy
z organizacjami pozarządowymi, między innymi – Stowarzyszeniem w Zielonej Górze, udzielającym wsparcia
rodzinom osób z autyzmem poprzez specjalistyczne poradnictwo. Wypowiedź przedstawiciela województwa lubuskiego dotyczyła tylko sfery ochrony zdrowia psychicznego, podczas gdy większość działań
instytucjonalnych na rzecz dorosłych osób z autyzmem pozostaje poza tą sferą.
Przedstawiciel Urzędu Marszałkowskiego Województwa Świętokrzyskiego odpowiedział, że Strategia Rozwoju Województwa Świętokrzyskiego nie zawiera zapisów o działaniach na rzecz dorosłych
osób z autyzmem i dodał w ankiecie następującą uwagę: Kierunki działań wyznaczone w Strategii Rozwoju Województwa są adresowane m.in. do osób niepełnosprawnych, bez wyszczególnienia powodów i grup niepełnosprawności. Ponadto problematyka osób niepełnosprawnych została ujęta w Strategii Polityki Społecznej na
lata 2012-2020, Wojewódzkim Programie Pomocy Społecznej na lata 2012-2017 oraz Wojewódzkim Programie
Przeciwdziałania Wykluczeniu Społecznemu na lata 2012-2017.
Reprezentanci urzędów marszałkowskich województw wielkopolskiego, lubelskiego, mazowieckiego
i podkarpackiego, na pytanie czy strategia rozwoju ich województw zawierała działania na rzecz konkretnej grupy – dorosłych osób z autyzmem odpowiedzieli przecząco i nie dodali żadnego komentarza.
Regionalne domy pomocy społecznej
Żaden z badanych urzędów marszałkowskich nie udzielił jednoznacznej odpowiedzi wskazującej, czy
w jego województwie funkcjonują regionalne domy pomocy społecznej, które przyjmują dorosłe osoby
z autyzmem. Przedstawiciel z województwa wielkopolskiego w ogóle nie odpowiedział na to pytanie,
a reprezentant urzędu marszałkowskiego w województwie podkarpackim umieścił w ankiecie następujący komentarz odnośnie DPS: Zgodnie z informacją uzyskaną z Wydziału Polityki Społecznej Podkarpackiego
Urzędu Wojewódzkiego w województwie podkarpackim nie ma domów pomocy społecznej wyłącznie dla dorosłych
osób z autyzmem. Osoby takie przyjmowane są do DPS dla osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Żaden z badanych urzędów marszałkowskich nie planuje stworzenia nowych regionalnych domów pomocy społecznej lub przystosowania miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w już
działających domach.
28 Z formalnego, medycznego punktu widzenia autyzm (według Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10) nie jest chorobą psychiczną, lecz zaburzeniem psychicznym.
101
Urzędy podawały następujące powody takiej sytuacji:
•
•
•
•
Samorząd Województwa Świętokrzyskiego nie planuje w wymienionych latach utworzenia ww. domów, m.in. z uwagi na brak środków. Ponadto na terenie województwa istnieje łącznie 20 DPS dla osób
psychicznie chorych oraz z niepełnosprawnością intelektualną, które przyjmują również osoby z autyzmem (województwo świętokrzyskie);
brak środków finansowych spowodowanych koniecznością dokonywania wpłat wyrównawczych dla
biedniejszych regionów, czyli tzw. „janosikowe” (województwo mazowieckie);
Zgodnie z informacją uzyskaną z Wydziału Polityki Społecznej Podkarpackiego Urzędu Wojewódzkiego
ustawa o pomocy społecznej nie przewiduje tego typu domów (województwo podkarpackie);
Prowadzenie domów pomocy społecznej jest zadaniem ustawowym samorządu powiatowego
(województwo małopolskie).
Wypowiedź respondenta z województwa mazowieckiego podnosi bardzo poważny problem systemowy – problem dyskryminacji osób niepełnosprawnych z województwa mazowieckiego wskutek
przepisów powodujących konieczność ponoszenia ogromnych wydatków finansowych tego województwa na rzecz innych regionów.
W ramach komentarza do niektórych wypowiedzi warto przypomnieć, że zgodnie z art. 57 pkt 1 ust.
1 ustawy o pomocy społecznej, domy pomocy społecznej mogą prowadzić, po uzyskaniu zezwolenia
wojewody, m.in. jednostki samorządu terytorialnego. Zatem mogą je prowadzić samorządy gmin, powiatów oraz województw. Art. 21 powołanej ustawy, określający zadania samorządów województw,
w pkt 5 wymienia organizowanie i prowadzenie regionalnych jednostek organizacyjnych pomocy
społecznej, do których należą domy pomocy społecznej, zaś przepisy regulujące funkcjonowanie domów pomocy społecznej wielokrotnie (w art. 59 ust. 2 i 4, art. 60 ust. 1) regulują wprost działanie
regionalnych domów pomocy społecznej.
Tak więc samorządy województwa, jako jednostki samorządu terytorialnego, mogą prowadzić (i niektóre prowadzą) regionalne domy pomocy społecznej. Powołany wyżej art. 21 w pkt 5 zalicza do
zadań samorządów województw inspirowanie i promowanie nowych rozwiązań w zakresie pomocy
społecznej. Tworzenie domów pomocy społecznej przystosowanych dla osób z autyzmem mieści się
jednoznacznie w tym ustawowym zadaniu województwa.
Należy też podkreślić, że pytanie kwestionariusza dotyczyło nie domów dla osób z autyzmem, ale
DPS, które przyjmują osoby z autyzmem.
Przedstawiciele województw wielkopolskiego i lubuskiego w ogóle nie udzielili odpowiedzi na pytanie, czy w województwie funkcjonują regionalne domy pomocy społecznej, które przyjmują dorosłe
osoby z autyzmem.
Działania na rzecz osób z autyzmem w ramach zadań z zakresu promocji zdrowia
i profilaktyki chorób cywilizacyjnych oraz szpitale psychiatryczne z miejscami przystosowanymi dla dorosłych osób z autyzmem
Jedynie samorząd województwa mazowieckiego zadeklarował, że wykonując zadania z zakresu promocji zdrowia i profilaktyki chorób cywilizacyjnych, w latach 2010-2012 realizował lub finansował
działania dotyczące autyzmu.
Również tylko reprezentant samorządu województwa mazowieckiego stwierdził, że na terenie reprezentowanego przez niego województwa funkcjonują szpitale psychiatryczne z miejscami przystosowanymi dla dorosłych osób z autyzmem (zapewniające pojedyncze pokoje i personel medyczny
przeszkolony z tematyki autyzmu). Pełnomocnik Zarządu Województwa Mazowieckiego ds. Osób
Niepełnosprawnych wymienił następujące szpitale:
•
•
•
•
102
Samodzielny Wojewódzki Publiczny Zespół Zakładów Psychiatrycznej Opieki Zdrowotnej w Radomiu,
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Mazowieckie Centrum Neurorehabilitacji i Psychiatrii w Zagórzu,
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej – Ośrodek Terapeutyczno-Rehabilitacyjny dla Dzieci w Ostrołęce,
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej „MINI–MED” Ośrodek w Płocku,
•
•
•
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie,
Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie,
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Ośrodek dla Dzieci i Osób Dorosłych z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami Rozwoju oraz ich Rodzin SYNAPSIS w Warszawie.
Należy zwrócić uwagę, że większość podmiotów leczniczych, które wymienił Pełnomocnik Zarządu,
to nie są szpitale psychiatryczne. Część z nich stanowią poradnie realizujące świadczenia ambulatoryjne dla osób z autyzmem, w przeważającej części dla dzieci, przy tym są to poradnie niepubliczne.
Centrum Zdrowia Dziecka nie przyjmuje dorosłych, zaś obydwa wymienione szpitale psychiatryczne
przyjmujące dorosłych nie są przystosowane dla osób z autyzmem.
Trzy województwa w następujący sposób skomentowały brak szpitali z miejscami przystosowanymi
dla osób z autyzmem:
•
•
•
Szpitale psychiatryczne funkcjonujące na terenie województwa świętokrzyskiego nie posiadają wydzielonych miejsc dla osób z autyzmem. Postępowanie terapeutyczne oraz zapewnienie warunków bytowych jest dostosowane do indywidualnych potrzeb pacjenta. W związku z tym, w razie potrzeby
istnieje możliwość zapewnienia szczególnych warunków dla pacjentów z taką dysfunkcją, w tym zapewnienia indywidualnych pokoi. Personel medyczny posiada wiedzę na temat właściwego postępowania
z osobami autystycznymi (województwo świętokrzyskie);
Podległe SWL podmioty lecznicze nie spełniają wskazanych standardów, tj. zapewnienia pojedynczych
pokoi dla dorosłych osób z autyzmem i personelu medycznego przeszkolonego z tematyki autyzmu
(województwo lubelskie);
Zrobiono rozeznanie – w lubuskich szpitalach psychiatrycznych nie ma miejsc przystosowanych dla
osób dorosłych z autyzmem (województwo lubuskie).
Działania samorządu województwa monitorujące skalę i stopień zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem
Poniższa tabela zawiera informacje odnośnie tego, czy samorząd województwa – wedle deklaracji
respondentów – prowadzi monitoring skali potrzeb dorosłych osób z autyzmem.
Tabela 1.47 „Czy samorząd województwa prowadzi działania monitorujące skalę potrzeb dorosłych osób z autyzmem w zakresie: a) ochrony zdrowia, b) opieki i rehabilitacji społecznej,
c) opieki całodobowej, d) aktywizacji zawodowej?”
a) ochrona
zdrowia
b) opieka i rehabilitacja
społeczna
c) opieka
całodobowa
d) aktywizacja
zawodowa
nie
nie
nie
nie
lubuskie
nie
brak odpowiedzi
brak odpowiedzi
brak odpowiedzi
małopolskie
tak
tak
tak
tak
mazowieckie
tak
nie
Nie
tak
podkarpackie
brak odpowiedzi
nie
brak odpowiedzi
nie
świętokrzyskie
tak
nie
nie
nie
wielkopolskie
nie
brak odpowiedzi
brak odpowiedzi
brak odpowiedzi
Województwo
lubelskie
Jak widać, najwięcej urzędów marszałkowskich deklaruje monitorowanie potrzeb dorosłych osób
z autyzmem w zakresie ochrony zdrowia (3 z 7 urzędów). Jedynie przedstawiciel urzędu marszałkowskiego z województwa małopolskiego zadeklarował, że urząd monitoruje potrzeby dorosłych
z autyzmem w zakresie wszystkich czterech obszarów zawartych w ankiecie.
Poniższa tabela pokazuje, które urzędy marszałkowskie monitorują stopień zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem. Odpowiedzi są zbieżne z pytaniem o monitoring skali potrzeb dorosłych
osób z autyzmem, czyli w tych województwach, gdzie – wedle deklaracji respondentów – monitorowane są potrzeby, monitorowany jest również stopień ich zaspokojenia.
103
Tabela 1.48 „Czy samorząd województwa prowadzi działania monitorujące stopień zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem w zakresie: a) ochrony zdrowia, b) opieki i rehabilitacji
społecznej, c) opieki całodobowej, d) aktywizacji zawodowej?”
Województwo
lubelskie
a) ochrona
zdrowia
b) opieka i rehabilitacja
społeczna
c) opieka
całodobowa
d) aktywizacja
zawodowa
nie
nie
nie
nie
lubuskie
nie
nie
nie
nie
małopolskie
tak
tak
tak
tak
mazowieckie
tak
nie
nie
tak
podkarpackie
brak odpowiedzi
nie
brak odpowiedzi
nie
świętokrzyskie
tak
nie
nie
nie
wielkopolskie
nie
brak odpowiedzi
brak odpowiedzi
brak odpowiedzi
W ankiecie z województwa świętokrzyskiego znalazł się następujący komentarz odnośnie monitorowania skali potrzeb dorosłych osób z autyzmem i stopnia zaspokojenia tych potrzeb, w zakresie
ochrony zdrowia: Corocznie opracowywana jest informacja, dotycząca dostępności mieszkańców naszego województwa do wybranych świadczeń zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych, w tym czas oczekiwania (w tym do poradni dla osób z autyzmem dziecięcym).
„Czy samorząd województwa planuje w latach 2013-2014 działania na rzecz poprawy sytuacji dorosłych osób z autyzmem?”
Samorządy 4 województw (mazowieckiego, małopolskiego, podkarpackiego i świętokrzyskiego) zadeklarowały, że planują w latach 2013-2014 działania na rzecz poprawy sytuacji dorosłych osób z autyzmem. Wymieniły następujące działania:
•
•
•
Monitoring skali potrzeb dorosłych osób z autyzmem i stopnia ich zaspokojenia w zakresie opieki i rehabilitacji społecznej oraz opieki całodobowej (województwo mazowieckie);
Samorząd województwa świętokrzyskiego w ramach realizacji zadań na rzecz osób niepełnosprawnych,
udziela wsparcia finansowego dla organizacji podejmujących działania na rzecz tej grupy osób, w tym
osób z autyzmem. Samorząd ogłasza otwarte konkursy ofert z zakresu rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych i udziela dofinansowania dla podmiotów prowadzących zajęcia usprawniająco-rozwijające umiejętności sprawnego komunikowania się z otoczeniem, m.in. osób z autyzmem
(województwo świętokrzyskie);
W ramach ogłoszonych konkursów na dofinansowanie zadań z zakresu rehabilitacji zawodowej
i społecznej, organizacje pozarządowe będą mogły aplikować o środki z przeznaczeniem na ten cel
(województwo podkarpackie).
Województwo małopolskie nie opisało działań, jakie ma zamiar prowadzić, aby poprawić sytuację
dorosłych osób z autyzmem.
Wśród 3 urzędów marszałkowskich, które nie planują takich działań, żaden nie wyjaśnił w ankiecie,
dlaczego ich nie planuje.
„Czy marszałek województwa dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy
osobom z autyzmem i ich rodzinom?”
Marszałek województwa lubelskiego ocenił, że dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy
osobom z autyzmem i ich rodzinom. Instrumenty te zostały opisane w następujący sposób:
•
•
104
prawna możliwość utworzenia regionalnego ośrodka pomocy społecznej,
możliwość zlecania zadań do realizacji przez NGO w ramach ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie,
•
istnienie dedykowanej jednostki organizacyjnej pomocy społecznej – Regionalnego Ośrodka Polityki
Społecznej, realizującej zadania również na rzecz osób niepełnosprawnych (sprawdzone i efektywne
zaplecze osobowe i infrastrukturalne).
W ocenie samorządu województwa świętokrzyskiego, marszałek województwa nie dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy dla osób z autyzmem i ich rodzin. Brakujące elementy systemu to:
•
•
•
brak skomasowanych danych dotyczących liczby dorosłych osób z autyzmem, z terenu województwa
świętokrzyskiego,
brak wskaźników obrazujących skalę potrzeb osób autystycznych w województwie świętokrzyskim,
brak danych statystycznych dotyczących konkretnej grupy – osób autystycznych, przebywających
w domach pomocy społecznej.
Pozostałe województwa nie potrafiły ocenić, czy marszałek województwa dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy dla osób z autyzmem i ich rodzin (wybrały odpowiedź „trudno powiedzieć”). Województwo podkarpackie przekazało za pomocą kwestionariusza następującą uwagę: Nie ma systemu wspierania wyłącznie tej grupy osób niepełnosprawnych, wspierane są działania na rzecz ogółu osób niepełnosprawnych.
„Czy Pana/i zdaniem powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla
osób z autyzmem i ich rodzin?”
W opinii trzech urzędów marszałkowskich (lubelskiego, lubuskiego i świętokrzyskiego) powinna
istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin. Samorządy dwóch
województw (lubelskiego i świętokrzyskiego) widziałoby taką instytucję na poziomie województwa.
W opinii samorządu województwa lubuskiego, taki podmiot powinien działać na poziomie powiatu.
Trzy urzędy marszałkowskie (małopolski, mazowiecki i podkarpacki) są przeciwne działaniu jednej
instytucji, która koordynowałaby pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin. Województwo podkarpackie uzasadniło to w następujący sposób: Powołanie takiej instytucji mogłoby być zalążkiem do zwiększenia
pomocy na rzecz tej grupy osób kosztem zmniejszenia działań na rzecz innych grup osób niepełnosprawnych.
Wypowiedź ta odzwierciedla częste obawy i poglądy urzędników różnego szczebla.
Urząd marszałkowski województwa wielkopolskiego nie wypowiedział się w kwestii, czy powinna
istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem.
Obraz wsparcia dorosłych osób z autyzmem przez urzędy marszałkowskie w siedmiu badanych województwach nie przedstawia się najlepiej.
Jedynie dwa województwa twierdzą, że dysponują szacunkami lub danymi statystycznymi odnośnie
liczby dorosłych osób z autyzmem. Wszystkie urzędy borykają się z problemem braku danych o faktycznej liczbie mieszkańców z diagnozą autyzmu. Pojawiają się więc takie dane, które w odniesieniu
do całej populacji mieszkańców województwa nie wydają się prawidłowe. Województwo małopolskie, które ma mniej mieszkańców niż mazowieckie, podało informację, że ma na swoim terenie 5
razy więcej osób z autyzmem. Jednak trudno zweryfikować, które dane są bliższe stanu faktycznego.
Przedstawiciel województwa wielkopolskiego skomentował to w następujący sposób: Osoby z autyzmem znajdują się przeważnie pod opieką specjalistycznego lecznictwa ambulatoryjnego, stąd wiedza samorządu
województwa w tej kwestii jest niewielka.
Większość badanych urzędów marszałkowskich nie przeznaczyła własnych środków na wsparcie dorosłych osób z autyzmem, a te, które twierdziły, że je przeznaczają, jako przykłady działań podawały
w większości działania finansowane ze środków, których są tylko dysponentami (jak środki PFRON). Jedynie urząd województwa lubuskiego podał osobno środki wydane z PFRON i środki własne, co świadczy o tym, że rzeczywiście na pewne działania na rzecz osób niepełnosprawnych wydatkował środki
własne, niepochodzące z PFRON. Są to jednak bardzo niskie kwoty, jak na skalę całego województwa.
105
Reprezentanci jedynie dwóch samorządów wojewódzkich (województw małopolskiego i lubuskiego) zadeklarowali, że strategia rozwoju ich województwa zawiera działania na rzecz dorosłych osób
z autyzmem. Jednak komentarze do odpowiedzi wskazują, że w zapisach strategii nie ujęto działań
przeznaczonych konkretnie na rzecz dorosłych osób z autyzmem, a jedynie – ogólnie – działania na
rzecz osób niepełnosprawnych czy – bardziej szczegółowo – osób z zaburzeniami psychicznymi.
Żaden z badanych urzędów marszałkowskich nie udzielił jednoznacznej odpowiedzi wskazującej,
że w jego województwie funkcjonują regionalne domy pomocy społecznej, które przyjmują dorosłe
osoby z autyzmem. Żaden również nie planuje stworzenia nowych domów pomocy społecznej lub
przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach. Niektórzy respondenci zaprzeczali nawet istnieniu takiej możliwości.
3 z 7 badanych urzędów marszałkowskich (województwa małopolskie, mazowieckie i świętokrzyskie) deklarują monitorowanie sytuacji odnośnie skali potrzeb dorosłych osób z autyzmem w zakresie
ochrony zdrowia. Jedynie przedstawiciel urzędu marszałkowskiego z województwa małopolskiego zadeklarował, że urząd monitoruje potrzeby dorosłych osób z autyzmem w zakresie wszystkich
czterech obszarów zawartych w ankiecie (tj. ochrony zdrowia, opieki i rehabilitacji społecznej, opieki
całodobowej oraz aktywizacji zawodowej). 3 urzędy (z województw lubelskiego, lubuskiego i podkarpackiego) nie zadeklarowały prowadzenia monitoringu skali potrzeb dorosłych osób z autyzmem
w żadnym z wymienionych obszarów, jeden urząd (z województwa mazowieckiego) zadeklarował
prowadzenie takiego monitoringu w dwóch obszarach i jeden (z województwa świętokrzyskiego) tylko w jednym obszarze. W województwach, w których – wedle deklaracji respondentów – monitorowane są potrzeby dorosłych osób z autyzmem, monitorowany jest również stopień ich zaspokojenia.
Samorządy czterech województw (mazowieckiego, małopolskiego, podkarpackiego i świętokrzyskiego) planują w latach 2013-2014 działania na rzecz poprawy sytuacji dorosłych osób z autyzmem,
głównie poprzez zlecanie zadań organizacjom pozarządowym. Spełnienie tych deklaracji mogłoby
w pewnym stopniu poprawić usługi na rzecz tej grupy osób niepełnosprawnych.
Marszałek województwa lubelskiego ocenił, że dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy
osobom z autyzmem i ich rodzinom. W opinii samorządu województwa świętokrzyskiego, marszałek województwa nie dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy dla osób z autyzmem i ich
rodzin. Pozostałe województwa nie potrafiły ocenić, czy marszałek województwa dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy dla osób z autyzmem i ich rodzin.
W opinii trzech urzędów marszałkowskich (lubelskiego, lubuskiego i świętokrzyskiego) powinna
istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin. Samorządy dwóch
województw (lubelskiego i świętokrzyskiego) widziałyby taką instytucję na poziomie województwa.
W opinii samorządu województwa lubuskiego, taki podmiot powinien działać na szczeblu powiatu.
Trzy urzędy marszałkowskie (małopolski, mazowiecki i podkarpacki) są przeciwne działaniu jednej
instytucji, która koordynowałaby pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin. Urząd marszałkowski
województwa wielkopolskiego nie wypowiedział się w tej kwestii.
Istnieją duże różnice między stanowiskami respondentów reprezentujących różne województwa.
Wynika z nich duża dowolność, nie tylko w ocenie własnych działań, ale i w interpretacji obowiązujących przepisów. Na przykład przedstawiciel województwa mazowieckiego deklaruje szereg
form wsparcia dorosłych osób z autyzmem świadczonego przez władze samorządu województwa,
ale wsparcie to albo pochodzi z innych środków (środki PFRON na ZAZ), albo w dużej mierze
jest skierowane do innych beneficjentów (środki na Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii). W tej
sytuacji powstaje pytanie, czy brak wsparcia dla osób z autyzmem ze strony władz samorządu mazowieckiego jest tylko wynikiem ograniczenia środków, wynikającego z „janosikowego”, czy także
nieadekwatnej oceny sytuacji osób z autyzmem i własnych działań województwa w zakresie udzielanego im wsparcia.
Przedstawiciele województwa małopolskiego i podkarpackiego, powołując się na brak odpowiednich
przepisów, nie widzą możliwości tworzenia regionalnych domów dla osób ze specyficznymi i rzadkimi niepełnosprawnościami, do jakich należy autyzm, podczas gdy przedstawiciel województwa
lubelskiego wskazuje prawną możliwość utworzenia regionalnego ośrodka pomocy społecznej, jako
jednego z instrumentów pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom.
106
Znamienne jest również, że województwa w różny sposób podchodzą do kwestii istnienia jednego wyspecjalizowanego ośrodka koordynującego pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin – część województw
widzi możliwość i potrzebę istnienia takiej instytucji, z kolei inne wolą, aby pomoc była rozproszona.
Rekomendacje
Jednostki samorządu terytorialnego odgrywają decydującą rolę w realizacji praw osób niepełnosprawnych. Jest to rola szczególnie trudna i ważna w zakresie opieki i rehabilitacji społecznej oraz
zawodowej osób dorosłych, gdzie realizacja poszczególnych zadań jest rozproszona, a środki na nią,
niezależnie od tego, z jakich źródeł pochodzą, są zwykle niewystarczające.
W tym stanie rzeczy wiele decyzji zależy od oceny sytuacji i polityki społecznej prowadzonej przez
samorządy. Najważniejsze jest szukanie możliwości pomocy i sposobu usunięcia barier. Zrozumienie
potrzeb osób z autyzmem i branie ich pod uwagę przy podejmowaniu szeregu decyzji ma kluczowe
znaczenie dla ograniczenia dyskryminacji osób z autyzmem. Konieczna wydaje się przy tym poprawa
orientacji w tym zakresie, nie tylko pracowników OPS czy MCPS, pracujących bezpośrednio z osobami z autyzmem i ich rodzinami, ale również osób podejmujących kluczowe decyzje w zakresie
polityki społecznej samorządów i wykorzystania środków unijnych. Tylko rzetelna wiedza pozwoli
zrozumieć, dlaczego osoby z autyzmem bardzo często nie są w stanie korzystać ze wsparcia udzielanego osobom z innymi zaburzeniami psychicznymi.
Zwiększeniu wiedzy o specyfice autyzmu oraz potrzeb i możliwości osób nim dotkniętych sprzyja współpraca z organizacjami pozarządowymi, organizowanie wspólnych akcji i przedsięwzięć na
rzecz osób z autyzmem.
W celu zwiększenia dostępności do instytucji opieki oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej dorosłych osób z autyzmem, potrzebne jest stworzenie przez władze województw (z udziałem władz powiatowych, a także gminnych oraz organizacji pozarządowych) platform współpracy, których podstawowym zadaniem byłaby weryfikacja sytuacji osób z autyzmem na terenie województwa. W ramach
takiej platformy możliwe byłoby przeprowadzenie przez jednostki samorządowe wszystkich szczebli
rozeznania w zakresie liczby osób z autyzmem i charakteru ich potrzeb, w chwili obecnej i w przyszłości. Wobec braku systemu zbierania takich danych, celowe wydaje się zaproszenie rodzin do zgłaszania się do jednostek samorządowych, np. poprzez akcje podjęte we współpracy z organizacjami
pozarządowymi albo poprzez przygotowanie oferty dla dorosłych osób z autyzmem, która zachęci rodziny do kontaktu z właściwymi jednostkami samorządowymi. Platforma współpracy umożliwiłaby
też realną ocenę zaspokojenia potrzeb osób z autyzmem. Współpraca jednostek samorządu terytorialnego pomogłaby w znalezieniu optymalnych rozwiązań, co do podmiotów, które podejmą konkretne
działania. Większość samorządów widzi potrzebę istnienia jednej instytucji koordynującej wsparcie
dla osób z autyzmem i ich rodzin, ale co do wskazania podmiotu, zdania są podzielone. Korzystne
byłoby rozstrzygnięcie tego problemu na poziomie lokalnym – inna bowiem jest sytuacja województw
gęsto zaludnionych, z wielkimi miastami, gdzie liczba dorosłych osób z autyzmem w niektórych gminach przekracza kilkaset osób, inna natomiast w województwach o większym rozproszeniu dorosłych
osób z autyzmem.
Niezbędne są też szkolenia dla pracowników urzędów. Nowa perspektywa programowa daje samorządom duże możliwości zaplanowania i zrealizowania projektów dotyczących współpracy, szkoleń
czy bezpośredniego wsparcia dla osób wykluczonych.
Co do rekomendowanych działań operacyjnych władz i administracji, oczywistością jest bezwzględny
obowiązek formalnego przyjmowania zgłoszeń pisemnych i ustnych oraz prowadzenie rejestru osób
oczekujących na pomoc. Istotne jest tu wyłonienie meritum sprawy, z którą zgłaszają się rodziny osób
z autyzmem. Konieczne jest poważne zwiększenie liczby placówek dla osób z zaburzeniami psychicznymi oraz taki sposób ich zorganizowania, aby były dostępne dla osób o wysokim stopniu niesamodzielności, do których należy większość osób z autyzmem. Z odpowiedzi przedstawicieli władz
i urzędów samorządowych na pytania zawarte w ankiecie wynika, że przyczyną odmowy świadczeń
jest często brak placówek czy niewystarczające środki na ich prowadzenie. Trudno uznać taki stan
za obiektywnie istniejącą przeszkodę, bowiem to do samorządów należy zakładanie i prowadzenie
ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Ten obowiązek mogą realizować same
107
albo zlecić to innym podmiotom, w trybie określonym przepisami. Żadna inna instytucja nie wyręczy
samorządów w wykonaniu tego zadania ani nie zdejmie z nich odpowiedzialności za jakość jego wykonania. Samorządy odgrywają również kluczową rolę w tworzeniu WTZ i ZAZ. Brak takich jednostek jest często efektem bierności lub sprzeciwu samorządów.
Niezbędna jest również aktywność władz samorządowych i kierowników placówek w zgłaszaniu jednostkom nadrzędnym barier w realizacji ich zadań wobec osób z autyzmem. W sytuacji, gdy środki
otrzymywane z budżetu państwa czy PFRON na wykonywanie zadań są w stosunku do osób z autyzmem dalece niewystarczające, obowiązkiem władz lokalnych jest systematyczne i stanowcze przekazywanie tych informacji odpowiednim instytucjom (wojewodom, PFRON, MPiPS), zamiast odmawiania
rodzinom wykonywania tych świadczeń. Takie informacje mają ogromne znaczenie i wraz z działaniami organizacji pozarządowych, podejmowanymi od lat, mają większe szanse okazać się skuteczne.
Ważnym źródłem finansowania działań, których wskutek braku odpowiednich rozwiązań systemowych do dziś brakuje, są środki unijne. W rozpoczynającym się właśnie nowym okresie programowania,
wszystkie środki skierowane na bezpośrednią pomoc osobom niepełnosprawnym pozostają w gestii
samorządów. Zatem to od samorządów zależą cele szczegółowe i zasady wydatkowania tych środków.
Konieczne jest uwzględnianie działań na rzecz osób o wysokim stopniu niesamodzielności w planach
działania samorządów i w zasadach konkursowych, w szczególności co do kategorii i wysokości wydatków oraz założonych wskaźników projektowych. Ważne jest szukanie możliwości pomocy, a nie barier.
Większość samorządów nie była w stanie ocenić, czy ma wystarczające narzędzia do pomocy osobom
z autyzmem. Z całą pewnością w zakresie wykorzystania środków unijnych te narzędzia istnieją.
Organizacje wyręczają często podmioty publiczne w wykonywaniu zadań, które są obowiązkiem państwa. Wykorzystanie wiedzy, doświadczenia i docenienie gotowości do działań ze strony organizacji
powinno być zatem jednym z priorytetów dla organów władzy publicznej. W większości krajów działania na rzecz wąskiej grupy osób o szczególnych potrzebach i możliwościach powierzane są organizacjom pozarządowym na podstawie długoletnich umów. Realizacja tych zadań jest wtedy najbardziej
kompetentna i adekwatna do potrzeb. Organizacje muszą jednak uzyskać konkretną pomoc państwa
i gwarancję długofalowego finansowania stałych działań. Nie wystarczy wymiana doświadczeń czy
wysłuchanie postulatów organizacji. Wiedza organizacji o realnych warunkach świadczenia usług dla
osób z autyzmem, w tym liczbie kadry i kosztach z tym związanych, musi być brana pod uwagę, skoro
inne podmioty nie potrafią świadczyć takich usług.
Zarówno co do zadań zlecanych przez samorządy, jak i realizacji projektów ze środków unijnych, niezbędne jest zapewnienie organizacjom pozarządowym możliwie jak najbardziej stabilnych warunków
realizacji tych działań – zawieranie umów na najdłuższe dopuszczalne przepisami okresy, ustalanie
stabilnych warunków finansowych, sprawne przeprowadzanie kolejnych edycji konkursów, aby organizacje nie musiały stawać przed dylematem – poważne straty finansowe lub zwolnienie wyszkolonego i doświadczonego personelu.
Potrzebna jest też pomoc samorządów w zakresie uzyskania lokali na preferencyjnych warunkach i na
długie okresy. Często barierą jest nie brak lokalu, ale zbyt krótki okres najmu lokalu organizacji pozarządowej. W tym miejscu należy przypomnieć, że np. warunkiem założenia WTZ jest prawo do dysponowania lokalem na okres co najmniej 10 lat. Jeśli samorząd udostępni lokal na 3 lata, uniemożliwi
założenie w tym lokalu WTZ. Taki okres najmu wyklucza z zasady również starania o środki na remont lokalu, niezależnie od jego przeznaczenia. Również w przypadku wielu konkursów, warunkiem
udziału jest prawo do dysponowania lokalem na okres dłuższy niż 3 lata. Z charakteru niektórych placówek, np. domów pomocy społecznej, wynika konieczność dysponowania lokalem przez wiele lat.
Niezbędne jest tu sięganie po prawne możliwości, jakie daje ustawa o gospodarce nieruchomościami.
Doświadczenia szeregu samorządów wskazują, że możliwa jest pomoc osobom o wysokim stopniu
niesamodzielności i skuteczne włączanie ich w życie społeczeństw lokalnych.
108
2
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem
i ich rodzin przez ośrodki pomocy
społecznej
WIELKOPOLSKIE
MAZOWIECKIE
LUBUSKIE
LUBELSKIE
ŚWIĘTOKRZYSKIE
MAŁOPOLSKIE
PODKARPACKIE
Celem badania, którego najważniejsze wyniki prezentujemy w tym rozdziale, było zebranie informacji
na temat stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez ośrodki pomocy
społecznej (OPS) w opinii ich pracowników oraz określenie deficytów w działaniach służb społecznych na poziomie powiatu w zakresie zaspokajania potrzeb tej grupy osób.
Badanie realizowane było metodą ankietową w 7 województwach. Pytania zawarte w kwestionariuszu miały na celu określenie stanu w latach 2010-2012, a także intencji lub planów na przyszłość
w zakresie wzrostu stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Kwestionariusz zawierał 37 pytań. Ankietę wypełniali pracownicy ośrodków pomocy społecznej (koordynatorzy
specjalistycznych usług opiekuńczych, koordynatorzy pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych lub
pracownicy socjalni).
Ankiety zostały wysłane do wszystkich OPS z podanych niżej województw. Wypełnioną ankietę odesłała niewiele ponad połowa OPS (54%), najwięcej w województwie małopolskim (80%), a najmniej
w województwie lubuskim (37%). Ten poziom zwrotu ankiet należy brać pod uwagę przy interpretacji danych z badania.
Dane zbierane były w okresie od grudnia 2012 r. do kwietnia 2013 r. Poniższa tabela pokazuje liczbę
odesłanych ankiet oraz odsetek OPS, które wypełniły ankiety w każdym z badanych województw.
Tabela 2.1 Liczba ankiet zebranych z OPS (wg województw)
Liczba odesłanych29
ankiet
Liczba OPS
Odsetek OPS, które
wypełniły ankietę
(response rate)
lubelskie
104
243
43%
lubuskie
31
83
37%
małopolskie
145
182
80%
mazowieckie
139
314
44%
podkarpackie
88
160
55%
świętokrzyskie
63
102
62%
wielkopolskie
132
226
58%
Ogółem
703
1310
54%
Liczba dorosłych osób z autyzmem, które zgłaszały się po pomoc do OPS, ich
sytuacja i potrzeby
Ogółem, w 7 badanych województwach – według deklaracji respondentów – dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny zgłosiły się po pomoc jedynie do ok. 1/5 (22%) OPS, które wzięły udział
w badaniu. Przy interpretacji tych danych należy wziąć pod uwagę, że część OPS nie wypełniła ankiet
argumentując, że nie miały kontaktu z dorosłymi osobami z autyzmem (na podstawie informacji przekazanych przez osoby odpowiedzialne za zbieranie danych w regionach).
Jak pokazuje poniższa tabela, do największej części OPS zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem w województwie mazowieckim (do 60% badanych OPS). W pozostałych regionach, które brały udział w badaniu,
80% lub więcej OPS deklarowało, że w latach 2010-2012 nie zgłaszały się do nich ani osoby z autyzmem, ani
ich rodziny. Istnieje silny związek między regionem a odsetkiem OPS, do których trafiły osoby z autyzmem.
29 Mowa o ankietach, które zostały przynajmniej częściowo wypełnione.
75
Tabela 2.2 „Czy do OPS zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny?”
Czy do OPS zgłaszały się po
pomoc osoby z autyzmem i
ich rodziny?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
N
13
91
104
%
12,5%
87,5%
100%
N
2
29
31
%
6%
94%
100%
N
12
133
145
%
8%
92%
100%
N
83
56
139
%
60%
40%
100%
N
16
72
88
%
18%
82%
100%
N
5
58
63
%
8%
92%
100%
N
26
106
132
%
20%
80%
100%
N
157
545
702
%
22%
78%
100%
Wyniki badań pokazują wzrost z roku na rok liczby osób z autyzmem (lub ich rodzin), które zgłaszają
się po pomoc do OPS (choć liczba ta jest wciąż niewielka). We wszystkich siedmiu badanych regionach kraju do 157 OPS, do których według deklaracji respondentów w ogóle zgłaszały się dorosłe
osoby z autyzmem w latach 2010-2012, zgłosiło się łącznie 271 osób w roku 2010, 286 osób w roku 2011
i 343 osoby w roku 2012.
Wykres 2.1 Liczba dorosłych osób z autyzmem, które zgłosiły się po pomoc do OPS w latach 2010-2012
Podstawa: OPS, do których zgłosiły się dorosłe osoby z autyzmem i które podały liczbę osób z autyzmem, N=15030
400
350
300
343
271
286
2010
2011
250
200
150
100
50
0
2012
Ponad połowa osób, które zgłosiły się do OPS, to osoby z województwa mazowieckiego, odpowiednio
175 osób w roku 2010 (64%), 188 w roku 2011 (66%) i 241 w roku 2012 (70%).
30 7 OPS zadeklarowało, że ma osoby z autyzmem, ale nie podało ich liczby.
76
Wykres 2.2 „Ile dorosłych osób z autyzmem/ich rodzin zgłosiło się do OPS po pomoc w latach
2010-2012?” (wg województw)
16
17
18
lubelskie
1
1
2
lubuskie
16
21
18
małopolskie
175
188
mazowieckie
241
28
24
24
podkarpackie
5
4
6
świętokrzyskie
30
31
34
wielkopolskie
0
100
2010
2011
200
2012
300
Jeśli chodzi o sposób informowania dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin o możliwości udzielenia
pomocy, 90% OPS, do których zgłosiły się osoby z autyzmem, wskazało bezpośredni kontakt pracownika (socjalnego) z rodziną. Dla największej części OPS była to jednocześnie najczęstsza forma
kontaktu. Wśród form informowania nieuwzględnionych w ankiecie (i w konsekwencji na poniższym
wykresie) znalazły się też m.in. współpraca ze szkołami, służbą zdrowia, terapeutami.
Wykres 2.3 „W jaki sposób OPS informował dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny o możliwości
udzielenia pomocy?”
Podstawa: OPS, do których zgłosiły się dorosłe osoby z autyzmem, N=157
74%
bezpośredni kontakt pracownika z
osobą/rodziną
90%
strona internetowa ośrodka pomocy
społecznej
1%
współpraca z organizacjami
pozarządowymi
1%
współpraca z instytucjami
samorządowymi
1%
65%
64%
61%
1%
informator ośrodka pomocy społecznej
59%
1%
kampania społeczna
52%
1%
inne
26%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
sposób informowania wskazany jako najczęstszy
wskazany sposób informowania
77
Co jest dość oczywiste, do największej części OPS (89%) dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny zgłaszały się z powodu niepełnosprawności. Około 30% OPS wskazało, że jest to najczęstszy powód dla tej
grupy osób. Drugim, co do częstości wymieniania powodem, dla którego dorosłe osoby z autyzmem
i ich rodziny zgłaszały się do OPS, była długotrwała i ciężka choroba, którą wskazało 52% OPS. OPS
wskazywały także dość często na ubóstwo (28%), bezrobocie (24%), bezradność w sprawach opiekuńczo-wychowawczych i prowadzeniu gospodarstwa domowego (22%).
Tabela 2.4 „Z jakich powodów do OPS zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny?”31
Podstawa: OPS, do których zgłosiły się osoby z autyzmem, N=157
Wymieniony
powód
Powód wskazany
jako najczęstszy
N
%
N
%
Niepełnosprawność
139
89%
46
29%
Długotrwała lub ciężka choroba
81
52%
25
16%
Ubóstwo
44
28%
8
5%
Bezrobocie
38
24%
10
6%
Bezradność w sprawach opiekuńczo-wychowawczych
i prowadzeniu gospodarstwa domowego, zwłaszcza
w rodzinach niepełnych lub wielodzietnych
35
22%
7
4%
Potrzeby ochrony macierzyństwa lub wielodzietności
14
9%
2
1%
Przemoc w rodzinie
6
4%
1
1%
Zdarzenia losowe i sytuacje kryzysowe
4
3%
0
0%
Bezdomność
3
2%
0
0%
Sieroctwo
2
1%
0
0%
Jeśli chodzi o rodzaj problemów, które najczęściej zgłaszały ośrodkom dorosłe osoby z autyzmem
i ich rodziny, to prawie połowa OPS (46%) wymieniła32 trudną sytuację finansową, a 44% utrudniony
dostęp do specjalistycznej opieki, terapii i rehabilitacji. Wśród innych relatywnie często zgłaszanych
problemów były też: trudności w sprawach opiekuńczo-wychowawczych (18%), utrudniony dostęp
do SUO (17%), bezrobocie, brak akceptacji i zrozumienia w środowisku, brak wsparcia dla rodziców
w codziennej opiece nad osobami z autyzmem (po 15%).
Tabela 2.5 „Jakie problemy zgłaszały najczęściej dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny?”
Podstawa: OPS, do których zgłosiły się dorosłe osoby z autyzmem, N=157
N
%
Trudna sytuacja finansowa
72
46%
Utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki/terapii/rehabilitacji
69
44%
Trudności w sprawach opiekuńczo-wychowawczych
29
18%
Utrudniony dostęp do SUO (brak specjalistów, mało godzin itp.)
26
17%
Bezrobocie/brak możliwości podjęcia pracy
24
15%
Brak akceptacji i zrozumienia w środowisku
24
15%
Brak wsparcia dla rodziców w codziennej opiece nad osobami z
autyzmem
23
15%
Konieczność dojazdu do specjalistów/na zajęcia terapeutyczne
czy rehabilitacyjne
15
10%
Wysokie koszty leczenia/rehabilitacji
13
8%
Inne
93
59%
31 Warto zwrócić uwagę, że problemy wymienione w tej i następnej tabeli dotyczą zarówno bezpośrednio dorosłych osób
z autyzmem (niepełnosprawność), ich opiekunów (bezradność w sprawach opiekuńczo-wychowawczych), jak i całych rodzin
(ubóstwo).
32 Było to pytanie otwarte – respondenci mieli wymienić pięć problemów, z którymi najczęściej zgłaszały się do OPS rodziny
osób z autyzmem.
78
Połowa respondentów z OPS, do których zgłaszały się rodziny dorosłych osób z autyzmem lub same
dorosłe osoby z autyzmem, oceniła sytuację materialną rodzin jako dobrą, a 38% jako złą.
Same dorosłe osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ze względu na charakter ich zaburzeń,
rzadko zgłaszają się samodzielnie do OPS. 68% respondentów z OPS, do których zgłaszały się dorosłe
osoby z autyzmem lub ich rodziny, nie zetknęło się z samodzielnie gospodarującą osobą z autyzmem.
Z pozostałych 32% respondentów 7% uważa sytuację samodzielnie gospodarujących dorosłych osób z autyzmem za dobrą, 8% za złą, 1% za bardzo dobrą i prawie nikt za bardzo złą (co w zaokrągleniu daje 0%).
Pozostali respondenci (17%) nie odpowiedzieli na to pytanie, co może sugerować, że osoby te nie
miały kontaktu z dorosłymi osobami z autyzmem. Jest to prawdopodobne, bowiem w znacznej większości przypadków to rodziny (zapewne rodzice lub opiekunowie) osób z autyzmem zwracają się po
pomoc do ośrodków, a nie same te osoby.
Nie jest to niczym dziwnym, jako że zaburzenia ze spektrum autyzmu polegają właśnie m.in. na trudnościach związanych z kontaktami społecznymi i samodzielnością w załatwianiu spraw życiowych.
Natomiast pod względem formalnym, stała zależność osób z autyzmem od ich rodzin uniemożliwia
tym osobom ubieganie się o szereg świadczeń na podstawie ich własnego dochodu, niezależnie od
osiągnięcia przez nich dorosłego lub nawet średniego wieku. Osoby z autyzmem, mające często niskie
dochody lub niemające ich wcale, nie mają szans na obliczanie ich dochodu, jako osób prowadzących
samodzielne gospodarstwo domowe, tak jak wielu ich rówieśników – zdrowych lub dotkniętych fizycznymi niepełnosprawnościami.
Zatem w przypadku osób z autyzmem, rodziny są bezpośrednio, niejako z mocy prawa, obciążone
obowiązkiem stałej alimentacji nawet od dawna dorosłych dzieci, zwalniając z tego obowiązku system pomocy społecznej. W przypadku innych dorosłych osób, mogących żyć bardziej samodzielnie,
obowiązek wypełniania świadczeń alimentacyjnych ustalany jest, poza wyjątkami przewidzianymi
w ustawie, w drodze postępowania sądowego, a niski dochód uprawnia do świadczeń ze środków
publicznych.
Taka regulacja stawia osoby z autyzmem w gorszej sytuacji niż osoby bardziej samodzielne intelektualnie i psychicznie, w tym osoby z niepełnosprawnościami fizycznymi.
Wykres 2.4 „W jakiej sytuacji materialnej najczęściej znajdowały się zgłaszające się po pomoc do
OPS samodzielnie gospodarujące dorosłe osoby z autyzmem lub rodziny tych osób?”
Podstawa: OPS, do których zgłosiły się rodziny dorosłych osób z autyzmem, N=157
1% 0%
rodziny osób z autyzmem
5%
50%
1%
samodzielnie gospodarujące osoby z autyzmem
bardzo dobrej
dobrej
złej
6%
0%
7% 8%
0%
38%
68%
16%
10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
bardzo złej
nie znam takich przypadków
brak odpowiedzi
79
Ważnym pytaniem, z punktu widzenia praktycznych działań w budowie systemu wsparcia społecznego, jest pytanie o formy pomocy, których oczekiwały osoby z autyzmem i ich rodziny od OPS. Zdaniem respondentów z OPS osoby z autyzmem i/lub ich rodziny najczęściej oczekiwały pomocy materialnej (70% OPS wskazało, że spotkało się z takim oczekiwaniem ze strony rodzin dorosłych osób
z autyzmem), specjalistycznych usług opiekuńczych (69%) oraz specjalistycznego poradnictwa (59%).
OPS wskazywały również często pomoc usługową, ale jak wynikało ze szczegółowej analizy odpowiedzi, sprowadzającą się zasadniczo do specjalistycznych usług opiekuńczych. Zapotrzebowanie na
takie formy pomocy wynika bezpośrednio z głównych problemów, z jakimi rodziny dorosłych osób
z autyzmem zgłaszały się po pomoc: trudna sytuacja finansowa, utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki/terapii/rehabilitacji oraz do specjalistycznych usług opiekuńczych, trudności w sprawach
opiekuńczo-wychowawczych.
Wymienione wyżej formy pomocy były oferowane przez wiele OPS, jednak nie przez wszystkie, od
których rodziny oczekiwały określonej formy pomocy.
Tabela 2.6 „Jakich form pomocy oczekiwały od OPS dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny?”
Oczekiwane formy
pomocy
Liczba
OPS
% OPS
Materialna
110
70%
Specjalistyczne usługi
opiekuńcze
109
69%
Specjalistyczne
poradnictwo
93
59%
Inne
47
30%
We wszystkich badanych regionach do OPS, które wzięły udział w badaniu i odpowiedziały na to
pytanie wpłynęło łącznie 146 wniosków o SUO w roku 2010, 150 w roku 2011 i 168 w roku 2012,
z czego zdecydowana większość wpłynęła do OPS w województwie mazowieckim (w kolejnych
latach odpowiednio: 106 (73%), 105 (70%) i 128 (76%)). Wydaje się, że wynika to z dużej liczby
organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z autyzmem w województwie mazowieckim, które uświadamiają rodziców o prawie do SUO i zachęcają ich do ubiegania się o takie usługi.
11 spośród 52 organizacji członkowskich Porozumienia AUTYZM-POLSKA to organizacje z województwa mazowieckiego. W tym miejscu wyjątkowo ciekawe byłoby zestawienie deklarowanej
łącznej liczby wniosków o SUO w danym województwie z liczbą ankiet, które spłynęły z danego
województwa. Na przykład uderza fakt, że z województwa małopolskiego spłynęło nieco więcej
ankiet niż z województwa mazowieckiego, a wniosków o SUO – wg deklaracji respondentów –
było tam aż 10 razy mniej!
Wykres 2.5 „Ile wniosków o SUO wpłynęło do OPS od dorosłych osób z autyzmem/ich rodzin
w latach 2010-2012?”
Podstawa: OPS, do których wpłynęły wnioski o SUO i które podały liczbę tych wniosków, N=80.
200
150
146
150
2010
2011
168
100
50
0
80
2012
Tabela 2.7 „Ile wniosków o SUO wpłynęło do OPS od dorosłych osób z autyzmem/ich rodzin
w latach 2010-2012?” (wg województw)
Województwo
lubelskie
małopolskie
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Liczba OPS
Liczba wniosków
2010
3
3
2011
3
3
2012
3
3
Ogółem 2010-2012
9
2010
5
7
2011
5
13
2012
5
11
Ogółem 2010-2012
31
2010
54
106
2011
53
105
2012
55
128
Ogółem 2010-2012
339
2010
11
23
2011
11
22
2012
11
20
Ogółem 2010-2012
65
2010
1
2
2011
1
2
2012
1
1
Ogółem 2010-2012
5
2010
4
5
2011
4
5
2012
4
5
Ogółem 2010-2012
15
Tylko 15 ze 109 OPS, do których wpływały wnioski o SUO od rodzin osób z autyzmem (co stanowi
12% wszystkich OPS, w jakich złożono wnioski o SUO) zadeklarowało, że w ich OPS zdarzyły się
przypadki odmowy przyznania tej formy pomocy dorosłej osobie z autyzmem33.
Wśród powodów odmowy przyznania SUO najczęściej wymieniano brak wykwalifikowanej kadry
(6 OPS) i brak środków finansowych na SUO (5 OPS). 3 OPS jako powód odmowy SUO wskazały zbyt
wysoki dochód osoby z autyzmem/jej rodziny, choć w świetle przepisów „kryterium dochodowe
wskazuje poziom odpłatności za SUO, a nie warunkuje ich przyznania”.
33 W ankiecie pytano tylko o całkowite odmowy, ponieważ wymiar przyznawanych godzin jest zazwyczaj niższy niż wnioskowany.
81
Wsparcie udzielane rodzinom osób z autyzmem przez OPS
Wykres 2.6 „Z jakich form pomocy OPS najczęściej korzystały dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny?”
Podstawa: OPS, do których zgłosiły się osoby z autyzmem, N=157.
porady socjalne
62%
zasiłek celowy
55%
specjalistyczne usługi opiekuńcze
45%
porady psychologiczne
32%
porady prawne
32%
pobyt w środowiskowym domy samopomocy
20%
zasiłek okresowy
13%
pobyt w domu pomocy społecznej
3%
zasiłek stały
3%
całodobowy pobyt okresowy w środowiskowym domu
samopomocy
2%
usługi pielęgnacyjne
2%
pobyt w mieszkaniu chronionym
1%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Najczęstszą formą pomocy oferowaną przez OPS, z której korzystały dorosłe osoby z autyzmem i ich
rodziny, były porady socjalne (62% OPS wskazało, że udzielało rodzinom dorosłych osób z autyzmem
takiej pomocy), zasiłki celowe (55%) oraz SUO (45%).
31 spośród 157 OPS (20%), do których zgłaszały się rodziny dorosłych osób z autyzmem, pomogło
w znalezieniu miejsca w środowiskowym domu samopomocy, tylko 5 pomogło w znalezieniu miejsca
w domu pomocy społecznej, 3 pomogły w załatwieniu całodobowego pobytu okresowego w środowiskowym domu samopomocy i 1 w znalezieniu miejsca w mieszkaniu chronionym.
Są to bardzo znikome liczby w skali 7 województw. Jeśli jednak wierzyć deklaracjom pracowników
OPS, równie znikoma jest liczba wniosków, które spływały do OPS od rodzin dorosłych osób z autyzmem. Wskazuje to na zbyt małą aktywność rodzin osób z autyzmem w składaniu do OPS pisemnych
wniosków o miejsce w różnego typu placówkach dla swoich dzieci. To z kolei może wynikać z ich
wiedzy, że nie ma takich dostosowanych placówek w ich okolicy lub być efektem zniechęcania rodziców do składania podań przez osoby przyjmujące takie wnioski (należy raczej odrzucić alternatywną
hipotezę o braku potrzeb w tym zakresie, z uwagi na wyniki badania przeprowadzonego wśród rodziców i doświadczenie organizacji z Porozumienia AUTYZM-POLSKA).
Tylko 8 z 703 OPS, które wzięły udział w badaniu (w tym 4 z województwa mazowieckiego, 2 z województwa wielkopolskiego, 1 z województwa małopolskiego i 1 w województwa podkarpackiego)
deklarowało, że w latach 2010-2012 spłynęły do nich wnioski od dorosłej osoby z autyzmem lub jej
rodziny z prośbą o miejsce w domu pomocy społecznej. Łącznie spłynęło 7 takich wniosków (jeden
OPS nie podał liczby złożonych wniosków).
Również niewiele, bo tylko 23 OPS w badanych województwach deklarowały, że wpłynęły do nich
wnioski od dorosłych osób z autyzmem lub ich rodzin z prośbą o miejsce w ośrodku wsparcia. Takie
82
wnioski otrzymały OPS ze wszystkich badanych regionów. W 2010 roku były łącznie 34 takie wnioski,
w 2011 roku – 40, a w 2012 roku – 36. Tabela poniżej przedstawia liczbę wniosków złożonych w poszczególnych województwach.
Tabela 2.8 Liczba wniosków o miejsce w ośrodku wsparcia w latach 2010-2012 (wg województw)
Województwo
lubelskie
lubuskie
małopolskie
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyski
wielkopolskie
Liczba wniosków, które wpłynęły do
wszystkich OPS w danym województwie
2010
3
2011
6
2012
4
Ogółem 2010-2012
13
2010
2
2011
2
2012
2
Ogółem 2010-2012
6
2010
8
2011
9
2012
6
Ogółem 2010-2012
23
2010
14
2011
14
2012
15
Ogółem 2010-2012
43
2010
3
2011
4
2012
5
Ogółem 2010-2012
12
2010
2
2011
2
2012
2
Ogółem 2010-2012
6
2010
2
2011
3
2012
2
Ogółem 2010-2012
7
Tylko jeden z 23 OPS, do których wpłynęły wnioski przyznał, że nie wszystkie wnioski zostały rozpatrzone pozytywnie (18 OPS twierdziło, że wszystkie zostały rozpatrzone pozytywnie, a 4 nie udzieliły
żadnej odpowiedzi).
83
Tabela 2.9 „Czy zna Pan/i placówki wsparcia, które przyjmują osoby z autyzmem na terenie działania OPS?” (wg: „Czy do OPS zgłaszały się po pomoc osoby z autyzmem i ich rodziny?”)34
Czy zna Pan/i placówki wsparcia, które przyjmują
osoby z autyzmem na terenie działania OPS?
Czy do OPS zgłaszały się
po pomoc osoby z autyzmem i ich rodziny?
Ogółem
Tak
Nie
Ogółem
Tak
Nie
Brak odpowiedzi
N
47
104
6
157
%
30%
66%
4%
100%
N
41
398
106
545
%
8%
70%
19%
100%
N
88
502
112
702
%
13%
72%
16%
100%
Ogółem w 7 badanych województwach tylko 13% OPS zadeklarowało, że zna na swoim terenie placówki wsparcia, które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem. Takie placówki zna większy odsetek
OPS, do których zgłaszały się po pomoc osoby z autyzmem, w porównaniu do odsetka OPS, do których – według informacji z ankiet – nie zgłaszały się osoby z autyzmem (i/lub ich rodziny). Zależność
ma umiarkowaną siłę i jest istotna statystycznie.
Wśród 23 OPS, do których wpływały wnioski od osób z autyzmem o umieszczenie w ośrodku wsparcia, 13 odpowiedziało, że zna takie placówki, a 10 – że nie zna takich placówek. To ciekawe, że 10 OPS
nie zna placówek wsparcia, a jednocześnie tylko 2 z 23 OPS, do których wpłynęły wnioski od osób
z autyzmem przyznały, że nie wszystkie wnioski zostały rozpatrzone pozytywnie. Czy w pozostałych, czyli co najmniej ośmiu, przypadkach OPS załatwiały miejsca w ośrodkach, o których istnieniu
nie wiedzą? A może kierowały osoby z autyzmem do ośrodków, które takich osób nie przyjmują?
Badane OPS na terenie siedmiu województw wskazały na istnienie ogółem 115 placówek wsparcia,
które przyjmują osoby z autyzmem. Poniższa tabela przedstawia liczbę placówek wsparcia według
województw. Nazwy i adresy placówek znajdują się w załączniku do niniejszego Raportu.
Tabela 2.10 Liczba placówek wsparcia, które przyjmują osoby z autyzmem (wg województw)
Województwo
Liczba placówek
lubelskie
8
lubuskie
3
małopolskie
16
mazowieckie
37
podkarpackie
19
świętokrzyskie
6
wielkopolskie
26
Ogółem
115
Działania OPS skierowane na poprawę sytuacji dorosłych osób z autyzmem
zawarte w strategiach rozwiązywania problemów społecznych oraz wsparcie OPS
dla dorosłych osób z autyzmem w ramach realizacji projektów POKL
Przeważająca większość OPS nie realizuje żadnych działań ukierunkowanych na specyficzne potrzeby osób z autyzmem.
Tylko 11% badanych OPS zadeklarowało, że strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana przez OPS w latach 2010-2012 zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem. Należy też pamiętać, że zamieszczenie określonych zapisów w strategii nie
zawsze oznacza realizację zapisanych działań. Znacznie większa część tych OPS, do których zgłaszały
34 Zestawienie odpowiedzi respondentów na dwa pytania ankiety.
84
się dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, wprowadzała do zapisów strategii działania dla tej grupy
osób (37% w stosunku do 3% OPS, do których – zdaniem respondentów – nie zgłaszały się rodziny
osób z autyzmem). Jest to jeden z wielu wyników badania wskazujący na to, jak ważna jest aktywność
rodziców osób z autyzmem w zgłaszaniu swoich potrzeb instytucjom publicznym. Związek między
tymi dwoma zmiennymi jest umiarkowanej siły i jest istotny statystycznie.
Tabela 2.11 „Czy strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana przez OPS
w latach 2010-2012 zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem?” (wg: „Czy do OPS zgłaszały się po pomoc osoby z autyzmem i ich rodziny?”)
Czy strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana przez OPS w latach 2010-2012 zawierała specyficzne
działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem?
Czy do OPS zgłaszały się Tak
po pomoc dorosłe osoby z
autyzmem i ich rodziny? Nie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak odpowiedzi
N
58
89
10
157
%
37%
57%
6%
100%
N
17
410
118
545
%
3%
75%
22%
100%
N
75
499
128
702
%
11%
71%
18%
100%
Największy odsetek OPS, które deklarowały, że ich strategie rozwiązywania problemów społecznych zawierały
działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem, znajduje się w województwie mazowieckim (29%).
W województwie wielkopolskim 13% OPS zadeklarowało, że realizowana przez nich strategia rozwiązywania problemów społecznych zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji
osób z autyzmem. W większości pozostałych badanych województw odsetek OPS, deklarujących, że
realizowana przez nich strategia rozwiązywania problemów społecznych zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem wynosił od 3% do 6%. Natomiast w regionie
lubuskim strategia żadnego z OPS, które wzięły udział w badaniu nie zawierała takich działań.
Tabela 2.12 „Czy strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana przez OPS
w latach 2010-2012 zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem?”
(wg województw)
Czy strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana
przez OPS w latach 2010-2012 zawierała specyficzne działania
skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak odpowiedzi
N
5
97
2
104
%
5%
93%
2%
100%
N
0
31
0
31
%
0%
100%
0%
100%
N
6
76
63
145
%
4%
52%
43%
100%
N
40
65
34
139
%
29%
47%
24%
100%
N
5
80
3
88
%
6%
91%
3%
100%
N
2
49
12
63
%
3%
78%
19%
100%
N
17
101
14
132
%
13%
77%
11%
100%
N
75
499
128
702
%
11%
71%
18%
100%
85
Wśród strategii zawierających działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem, największy wskazany deklaratywnie odsetek strategii rozwiązywania problemów społecznych zawierał instrumenty aktywnej integracji społecznej (75%). 58% strategii zawierało instrumenty aktywnej integracji edukacyjnej, 54% zdrowotnej. Instrumenty aktywnej integracji zawodowej pojawiły się jedynie
w przypadku 30% strategii.
Wykres 2.7 „Czy w strategii rozwiązywania problemów społecznych zastosowano następujące
instrumenty aktywnej integracji?”
Podstawa: OPS, które w latach 2010-2012 realizowały strategię rozwiązywania problemów społecznych
zawierającą specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem, N=76
społecznej
75%
edukacyjnej
7%
58%
zdrowotnej
18%
54%
zawodowej
0%
24%
20%
30%
26%
45%
20%
40%
tak
nie
18%
25%
60%
80%
100%
brak odpowiedzi
7 OPS przyznało, że w strategii brakowało instrumentów aktywnej integracji zawodowej (6 odpowiedzi) i zdrowotnej (1 odpowiedź).
Jako przyczynę braku działań skierowanych specyficznie na poprawę sytuacji osób z autyzmem respondenci z OPS wskazywali, że działania OPS kierowane są ogólnie do osób niepełnosprawnych,
bez rozróżnienia na rodzaj niepełnosprawności. To jednak w praktyce musi oznaczać, że specyficzne
potrzeby osób z autyzmem nie są brane pod uwagę przez OPS. Są one bowiem odmienne od potrzeb większości innych grup osób niepełnosprawnych. Osoby z autyzmem wymagają specyficznego
wsparcia, dostosowanego konkretnie do ich możliwości i ograniczeń.
Wśród powodów braku zapisów o działaniach na rzecz osób z autyzmem w strategii rozwiązywania problemów społecznych pracownicy OPS podawali: brak specjalistów, brak dorosłych osób
z autyzmem na terenie działania OPS czy brak zgłaszanych potrzeb. Tu po raz kolejny wyniki badania pokazują potrzebę większej aktywności rodziców czy organizacji w zgłaszaniu instytucjom
publicznym, takim jak OPS, potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Należy jednak zwrócić
uwagę na bierność OPS i szerzej – jednostek samorządu terytorialnego w tej kwestii. Przypomnijmy,
że gminy (jak i powiaty) wedle art. 16b, ust. 1 i ust. 2 pkt 1 ustawy o pomocy społecznej są zobowiązane do opracowywania strategii rozwiązywania problemów społecznych, która powinna zawierać
m.in. diagnozę sytuacji społecznej. A zatem gminy (OPS) nie powinny opierać wiedzy o potrzebach
różnych grup społecznych wyłącznie na wpływających do OPS pisemnych wnioskach o konkretne
formy pomocy, ale powinny same dokonywać takiej diagnozy. Jak widać, nie realizują tego obowiązku, albo w swojej diagnozie nie biorą pod uwagę potrzeb osób z autyzmem.
Osoby z autyzmem bardzo rzadko były beneficjentami projektów realizowanych w latach 20102012 przez OPS w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. Wśród 157 OPS, do których
zgłaszały się osoby z autyzmem lub ich rodziny, 6 urzędów (4%), w tym 4 z województwa ma-
86
zowieckiego, twierdziło, że realizowało w latach 2010-2012 projekty POKL skierowane do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Jak pokazuje poniższa tabela, jedynie 3 z nich podały liczbę
uczestników z autyzmem i we wszystkich trzech przypadkach były to pojedyncze osoby. Wskazuje to jednoznacznie, że de facto nie były to projekty skierowane do osób z autyzmem, tylko że
pojedyncze osoby z autyzmem uczestniczyły w projektach POKL skierowanych do szerszej grupy
beneficjentów.
Tabela 2.13 Nazwa projektu POKL oraz liczba uczestników z autyzmem
Podstawa: OPS, które realizowały projekty POKL skierowane do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, N=6
Województwo Miejscowość
Nazwa projektu POKL
Liczba uczestników
z autyzmem
mazowieckie
Błędów
Brak odpowiedzi
Brak odpowiedzi
mazowieckie
Liw
Pod Wspólnym Niebem – działanie 7.3 POKL
Brak odpowiedzi
mazowieckie
Warszawa –
Targówek
Aktywny Targówek – projekt systemowy
1
mazowieckie
Staroźreby
Aktywna Integracja
1
wielkopolskie
Opatówek
„Dać szansę młodym”
1
Mielec
Czas na Aktywność w gminie miejskiej Mielec;
Priorytet VII działanie 7.1 poddziałanie 7.1.1
Brak odpowiedzi
podkarpackie
Wszystkie wymienione wyżej projekty zawierały instrumenty aktywnej integracji zdrowotnej i społecznej, 5 z nich zawierało instrumenty aktywnej integracji edukacyjnej, a 4 – zawodowej. Pracownicy
OPS nie potrafili podać powodów braku niektórych działań w tych projektach.
Kontaktowanie się OPS z rodzinami osób z autyzmem z punktu widzenia
pracowników OPS
87% pracowników OPS zadeklarowało, że udzielało osobom z autyzmem i ich rodzinom informacji na
temat wszystkich form pomocy, z których mogliby skorzystać. 6% udzieliło odpowiedzi negatywnej,
a pozostali respondenci nie odpowiedzieli na to pytanie.
64% przedstawicieli OPS zadeklarowało, że dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny chętnie podejmowały współpracę z OPS w celu rozwiązania swoich problemów, 4% badanych było przeciwnego
zdania. Pozostałe osoby nie udzieliły odpowiedzi na to pytanie lub zakreśliły odpowiedź „trudno
powiedzieć”.
Zapytani o trzy najczęściej występujące bariery w kontakcie z dorosłymi osobami z autyzmem pracownicy OPS, którzy odpowiedzieli na to pytanie, wymieniali:
•
•
•
•
•
•
•
brak wiary we własne możliwości, zniechęcenie, izolowanie się;
negatywna opinia o MOPS; niechęć do zrozumienia procedur administracyjnych; lęk przed wywiadem
środowiskowym;
postawa roszczeniowa rodziny;
nastawienie na konkretnego terapeutę;
niechęć do korzystania z państwowych placówek;
trudności w nawiązaniu prawidłowej komunikacji;
zatajanie faktów; brak samodzielności rodziny osoby z autyzmem.
W tym katalogu barier w kontakcie z dorosłymi osobami z autyzmem kilka kwestii szczególnie skłania
do zastanowienia. Pierwsza to wskazywanie na brak samodzielności rodziny osoby z autyzmem. Przecież ideą i funkcją instytucji publicznych, takich jak OPS, jest właśnie niesienie pomocy (pomocy społecznej) osobom niesamodzielnym i będącym w szczególnie trudnej sytuacji życiowej. Ludzie zgłaszają
się po pomoc zazwyczaj dlatego, że jej potrzebują, co oznacza, że sami sobie nie radzą. Równie ciekawe
jest to, co pracownicy OPS rozumieją pod pojęciem postawy roszczeniowej rodziny. Przecież składanie
87
wniosku do OPS jest w swej istocie pewnego rodzaju roszczeniem. Dodajmy, że roszczeniem, które
rzadko jest przez OPS zaspokajane. Co więcej, jak pokazały wyniki badania przeprowadzonego wśród
rodziców dorosłych osób z autyzmem, wielu z nich ma poczucie, że są bardzo negatywnie traktowani
przez pracowników różnych instytucji publicznych, w tym jednostek pomocy społecznej. Wielu z nich
jest zdania, że instytucje nie wykazują inicjatywy i same z siebie nie występują z ofertą pomocy. Wielu
rodziców napisało, że czuli się traktowani bez szacunku, nie otrzymali pomocy w sprawie, z którą się
zwrócili, nie otrzymali wyczerpujących informacji lub że czuli się traktowani przez instytucje publiczne jak natrętni petenci, co prawdopodobnie wynika właśnie z przekonania o roszczeniowości klientów
OPS. Warto na koniec zwrócić uwagę, że pracownicy OPS nie wskazali żadnych barier po stronie swojej
(np. brak wiedzy, umiejętności) czy też barier związanych z działalnością OPS.
Zaspokajanie potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez OPS
Wśród 157 OPS, do których zgłaszały się osoby z autyzmem lub ich rodziny, 34% uznało, że potrzeby
tych osób zostały przez OPS w pełni zaspokojone, 43% zadeklarowało, że zostały zaspokojone częściowo. Jedynie 2% uznało, że potrzeby osób z autyzmem nie zostały zaspokojone, a pozostali respondenci (22%) nie umieli odpowiedzieć na to pytanie.
Wykres 2.8 „W jakim stopniu Pana/i zdaniem potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały zaspokojone przez OPS?”
43%
45%
40%
35%
34%
30%
25%
20%
15%
15%
10%
7%
5%
0%
2%
w pełni
zaspokojone
częściowo niezaspokojone
trudno
zaspokojone
powiedzieć
brak
odpowiedzi
Jak to się ma do zapisu ustawy o pomocy społecznej, mówiącego że gmina (i powiat) zobowiązane zgodnie z przepisami ustawy do wykonywania zadań pomocy społecznej, nie mogą odmówić pomocy osobie
potrzebującej (art. 16 ust. 2)? Najwyraźniej dla OPS niezaspokojenie wszystkich potrzeb nie jest odmową
pomocy, a wyniki badania wskazują na niewłaściwe rozeznanie potrzeb i realiów, uznawanie zgłaszanych
potrzeb za nieuzasadnione roszczenia oraz na brak krytycyzmu wobec działań własnych i swojego OPS.
Warto też przypomnieć, że ustawowo działalność pomocy społecznej, której zapewnienie spoczywa
także na jednostkach samorządu terytorialnego, powinna polegać m.in. na pracy socjalnej, analizie
i ocenie zjawisk rodzących zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej, realizacji zadań
wynikających z rozpoznanych potrzeb społecznych oraz rozwijaniu nowych form pomocy społecznej
w ramach zidentyfikowanych potrzeb (art. 15). Czy badane OPS zatrudniają pracowników socjalnych,
do zadań których należy m.in. dokonywanie analizy i oceny zjawisk, które powodują zapotrzebowanie na specjalistyczne świadczenia z pomocy społecznej? Być może OPS nie dysponują środkami, aby
zatrudnić pracowników, których zadaniem byłoby dokonywanie takiej analizy i oceny. To jednak
oznaczałoby istnienie problemu całego systemu pomocy społecznej w Polsce, w którym instytucje
publiczne nie otrzymują wystarczających środków na zadania i obowiązki opisane w ustawie.
Pracownicy OPS, do których zgłaszały się osoby z autyzmem i których zdaniem OPS nie zaspokoił w pełni
potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, wśród najczęściej niezaspokajanych potrzeb wymieniali:
88
•
•
•
•
•
•
dostęp do specjalistycznych placówek/poradni dla dorosłych osób z autyzmem –
10% respondentów,
zapewnienie SUO w odpowiednim wymiarze godzin – 10%,
pomoc finansową – 7%,
utrudniony dostęp do specjalistów – 5%,
wsparcie dla rodziców – 3%,
potrzeby w zakresie edukacji – 3%.
Jako najważniejsze powody niezaspokojenia wyżej wymienionych potrzeb pracownicy OPS podawali:
•
•
•
ograniczoną ofertę pomocy w środowisku (brak specjalistycznych placówek dla osób z autyzmem) – 32% respondentów,
brak środków finansowych – 32%,
brak specjalistów/wykwalifikowanej kadry – 22%.
Jednocześnie większość pracowników OPS (67%) nie potrafiła określić, czy OPS dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom. Nie potrafiło tego określić 50% OPS,
do których zgłaszały się po pomoc osoby z autyzmem i 73% OPS, do których takie osoby się nie zgłaszały. Ale nie można wykluczyć, że udzielanie odpowiedzi wymijających wynikało z niechęci respondentów do formułowania negatywnej oceny działania reprezentowanego urzędu, tym bardziej, o czym
już była mowa, że tylko 34% reprezentantów OPS, do których zgłaszały się dorosłe osoby i ich rodziny
twierdziło, że potrzeby zgłaszających się rodzin osób z autyzmem zostały w pełni zaspokojone35.
Tabela 2.14 „Czy Pana/i zdaniem OPS dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom
z autyzmem i ich rodzinom?”
Czy Pana/i zdaniem OPS dysponuje wystarczającymi
instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom?
Tak
Czy do OPS zgłaszały
się po pomoc osoby z
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Trudno
powiedzieć
Brak
odpowiedzi
N
22
57
74
4
157
%
14%
36%
47%
3%
100%
N
21
130
292
102
545
%
4%
24%
54%
19%
100%
N
43
187
366
106
702
%
6%
27%
52%
15%
100%
Przedstawiciele OPS, którzy uznali, że instytucja ta nie dysponuje wystarczającymi instrumentami
wsparcia dla osób z autyzmem (27%) wśród najczęściej występujących brakujących elementów wsparcia wymienili:
•
•
•
•
brak specjalistów/wykwalifikowanej kadry – 44% respondentów,
niewystarczające środki finansowe – 19%,
brak specjalistycznych placówek dla osób z autyzmem – 39%,
brak wiedzy nt. autyzmu – 14%.
Wiedza pracowników OPS na temat autyzmu
Ogółem 58% przedstawicieli OPS biorących udział w badaniu oceniło swój stan wiedzy na temat autyzmu jako raczej niski, a 9% jako zdecydowanie niski. 17% respondentów oceniło swój stan wiedzy
jako raczej wysoki i 1% jako zdecydowanie wysoki. Pracownicy OPS, do których zgłaszały się osoby
z autyzmem lub ich rodziny, wyżej oceniają swój poziom wiedzy na temat autyzmu niż pracownicy
OPS, do których takie osoby się nie zgłaszały. Zależność między poziomem wiedzy a tym, czy do OPS
zgłaszały się osoby z autyzmem jest umiarkowana i istotna statystycznie.
35 Właściwie to należałoby tu mówić jedynie o zaspokajaniu zgłaszanych potrzeb. Deklaracja o możliwościach zaspokojenia
wszystkich potrzeb wymaga przekonania o znajomości tych potrzeb, a OPS nie znają zapewne wszystkich potrzeb zgłaszających się osób, nawet tych, których zaspokojenie mogłoby leżeć w kompetencjach OPS.
89
Tabela 2.15 „Jak Pan/i ocenia poziom swojej wiedzy na temat autyzmu?” (wg kryterium: „Czy do
OPS zgłaszały się po pomoc osoby z autyzmem i ich rodziny?”)
Jak Pan/i ocenia poziom swojej wiedzy na temat autyzmu?
Ogółem
Zdecydowa- Raczej
Zdecydowanie
Brak
Raczej niski
nie wysoki wysoki
niski
odpowiedzi
Tak
Ogółem
N
8
53
81
8
7
157
%
5%
34%
52%
5%
4%
100%
N
2
67
329
57
90
545
%
0%
12%
60%
10%
17%
100%
N
10
120
410
65
97
702
%
1%
17%
58%
9%
14%
100%
Pracownicy tylko co dwudziestego OPS biorącego udział w badaniu (5%) uczestniczyli w szkoleniach
na temat autyzmu. W takich szkoleniach uczestniczyli pracownicy 14% OPS, do których w latach
2010-2012 zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny oraz pracownicy 3% OPS, do których
takie osoby się nie zgłaszały.
Tabela 2.16 „Czy pracownicy OPS uczestniczyli w szkoleniach na temat autyzmu?”
Czy pracownicy OPS uczestniczyli w
szkoleniach na temat autyzmu?
Tak
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
N
22
130
5
157
%
14%
83%
3%
100%
N
15
455
75
545
%
3%
83%
14%
100%
N
37
585
80
702
%
5%
83%
11%
100%
Największy odsetek OPS, które mają wśród kadry osoby po szkoleniach z zakresu autyzmu znajduje
się w województwach mazowieckim i świętokrzyskim.
Wykres 2.9 „Czy pracownicy OPS uczestniczyli w szkoleniach na temat autyzmu?” (wg województw)
N=702
lubelskie
2%
lubuskie
0%
małopolskie
1%
mazowieckie
12%
podkarpackie
8%
świętokrzyskie
11%
wielkopolskie
2%
0%
90
10%
20%
30%
40%
50%
Organizatorami większości szkoleń z zakresu autyzmu były organizacje pozarządowe (54% wskazań,
20 OPS). Wymieniono następujące organizacje:
•
•
•
•
•
•
•
•
Stowarzyszenie „Dobrze, że jesteś”,
Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjny „Radość życia”,
Regionalne Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Komunikacji Językowej „Chcę rozmawiać” w Rzeszowie,
Stowarzyszenie Pomocy Młodzieży i Dzieciom Autystycznym oraz Młodzieży i Dzieciom o Pokrewnych Zaburzeniach „Wspólny Świat” w Białej Podlaskiej,
Stowarzyszenie PRAXIS,
Stowarzyszenie Solis Radius w Rzeszowie,
Polskie Stowarzyszenie Terapii Behawioralnej,
Fundacja SYNAPSIS.
5% OPS (N=2) samodzielnie prowadziło szkolenia z zakresu autyzmu. W 40% przypadków (N=15)
szkolenie prowadziła inna instytucja. Wymieniono następujące instytucje:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Centrum Terapii Dziecięcej INTEGRO Kraków, Międzynarodowy tutor Makatonu,
Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej,
MISTIA,
Ośrodek Wczesnej Interwencji,
PCPR,
PCPR, SOSW Nr2,
prywatna firma,
Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej,
SP w Jagodnem.
Wyniki badań wskazują więc na konieczność wprowadzania szkoleń dla pracowników OPS.
Jeśli chodzi o szkolenia z tematyki autyzmu, których im zabrakło, przedstawiciele OPS wymieniali najczęściej:
•
•
•
pomoc rodzinie osoby z autyzmem – 16% wskazań,
techniki pracy z osobą z autyzmem – 14%,
autyzm – wszelkie informacje o chorobie – 9%.
Największy odsetek pracowników OPS, którzy wzięli udział w badaniu (61%) kojarzy autyzm z zaburzeniami w interakcjach społecznych. Wśród innych najczęściej wymienianych objawów autyzmu pojawiły się również: zaburzona komunikacja (35%), zaburzenia mowy (25%) czy brak kontaktu wzrokowego (23%). 20% pracowników OPS nie wymieniło żadnego objawu charakterystycznego dla autyzmu.
Wykres 2.10 „Jakie Pana/i zdaniem są objawy charakterystyczne dla autyzmu?”
N=702
zaburzenia w interakcjach społecznych/izolacja od
otoczenia (m.in. problem z nawiązaniem kontaktów społ.)
zaburzona komunikacja
20%
19%
61%
20%
45%
35%
zaburzenia mowy
25%
55%
20%
brak kontaktu wzrokowego
23%
57%
20%
sztywne wzorce zachowań (np. sztywne zainteresowania,
rytuały, niechęć do zmian)
ruchy stereotypowe (np. bujanie się, machanie rękami)
pobudzenie ruchowe/nadpobudliwość
10%
70%
20%
9%
71%
20%
inne
niewymienione
20%
20%
40%
40%
0%
wymienione
20%
61%
19%
40%
60%
80%
100%
brak odpowiedzi
91
Przedstawiciele OPS, do których zgłaszały się osoby z autyzmem, za najtrudniejsze w pracy z osobą
z autyzmem uznawali:
•
•
•
niemożność nawiązania kontaktu/relacji – 68% wskazań,
agresję/autoagresję – 10%,
wzbudzenie zaufania – 10%.
Współpraca OPS z innymi instytucjami oraz ocena roli OPS w budowaniu systemu
wsparcia dla osób z autyzmem
Wyniki badań wskazują na bardzo niski poziom współpracy OPS z instytucjami i organizacjami kierującymi pomoc do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Ogólnie, w 7 badanych województwach,
jedynie 7% OPS, które wzięły udział w badaniu, współpracowało z instytucjami samorządowymi kierującymi pomoc do dorosłych osób z autyzmem i jedynie 8% współpracowało z organizacjami pozarządowymi działającymi na rzecz osób z autyzmem. Jest to zdecydowanie zbyt mało. To bowiem
rodziców osób z autyzmem i zatrudniające specjalistów w tej dziedzinie, mają największą wiedzę
z tego zakresu. Martwi też tak mała współpraca między instytucjami samorządowymi, które powinny
działać wspólnie i uzupełniać się w działaniach na rzecz różnych grup obywateli i na rzecz rozwiązania różnorodnych problemów społecznych.
Widać jednak zróżnicowanie regionalne, jeśli chodzi o tę współpracę (związek między województwami a współpracą jest umiarkowany i istotny statystycznie). Największy, choć i tak niepokojąco
niski, odsetek OPS współpracował z instytucjami samorządowymi i organizacjami pozarządowymi
w województwie mazowieckim (odpowiednio 16% i 20%). Drugim w kolejności częstości współpracy OPS z instytucjami samorządowymi i organizacjami pozarządowymi kierującymi pomoc do osób
z autyzmem i ich rodzin było województwo wielkopolskie. Tu 10% OPS współpracowało z instytucjami samorządowymi i 8% z organizacjami pozarządowymi. W pozostałych województwach poziom
współpracy z innymi podmiotami kierującymi pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin był jeszcze
niższy. W województwie lubuskim żaden z badanych OPS nie współpracował w tym zakresie z innymi podmiotami, ani samorządowymi, ani pozarządowymi.
Wykres 2.11 Odsetek OPS, które współpracowały z instytucjami samorządowymi i organizacjami
pozarządowymi, kierującymi pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin (wg województw)
N=702
3%
6%
lubelskie
0%
0%
lubuskie
3%
3%
małopolskie
20%
16%
mazowieckie
8%
5%
podkarpackie
6%
2%
świętokrzyskie
8%
10%
wielkopolskie
0%
20%
40%
60%
80%
współpraca z organizacjami pozarządowymi
współpraca z instytucjami samorządowymi
92
100%
Tabela 2.17 „Czy OPS współpracował z instytucjami samorządowymi i organizacjami, które kierują pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin?”
Współpraca z organizacjami pozarządowymi
Tak
Tak
Współpraca z
instytucjami
samorządowymi
Nie
Brak
odpowiedzi
Ogółem
Nie
Brak
odpowiedzi
Ogółem
N
30
14
6
50
%
4%
2%
1%
7%
N
14
518
7
539
%
2%
74%
1%
77%
N
13
3
97
113
%
2%
0%
14%
16%
N
57
535
110
702
%
8%
76%
16%
100%
Jedynie 4% OPS współpracowało zarówno z instytucjami samorządowymi, jak i organizacjami pozarządowymi, które kierują swoją pomoc do osób z autyzmem. 74% badanych OPS nie współpracowało
ani z instytucjami samorządowymi, ani z organizacjami pozarządowymi, działającymi w obszarze autyzmu. Związek między współpracą z instytucjami samorządowymi a organizacjami pozarządowymi
jest silny i istotny statystycznie.
Poniższa tabela przedstawia liczbę OPS, które współpracują z danym typem organizacji czy instytucji.
Tabela 2.18 „Z jakimi instytucjami/organizacjami współpracuje OPS?” (wg województw)
Placówki
Powiatowe
Warsztat Środowiskowy edukacyjne (m.in.
Poradnia
Organizacja
centrum
terapii
dom
szkoły, ośrodki psychologicznopozarządowa
pomocy
zajęciowej samopomocy szkolno-wycho- -pedagogiczna
rodzinie
wawcze)
Województwo
Inne
lubelskie
N
3
0
0
1
1
2
3
małopolskie
N
5
0
1
5
0
2
2
mazowieckie
N
27
2
2
2
8
4
8
podkarpackie
N
7
0
0
4
2
0
3
świętokrzyskie
N
4
1
0
1
1
0
0
wielkopolskie
N
6
3
4
6
3
0
10
Jak pokazuje tabela, bardzo niewiele OPS współpracuje z PCPR oraz placówkami edukacyjnymi czy
innymi placówkami dla osób z autyzmem. Wśród wszystkich OPS, które wzięły udział w badaniu,
jedynie po 1% OPS współpracowało z powiatowym centrum pomocy rodzinie, z warsztatem terapii
zajęciowej i poradnią psychologiczno-pedagogiczną; 2% z placówkami edukacyjnymi (m.in. szkoły,
ośrodki szkolno-wychowawcze), a 3% ze środowiskowym domem samopomocy. 4% OPS deklarowało współpracę z innymi, niewymienionymi instytucjami i organizacjami.
Prawie połowa OPS biorących udział w badaniu (45%, N=313) uznała rolę OPS w budowaniu systemu
wsparcia społecznego dorosłych osób z autyzmem za ważną, a niecały 1% (N=3) za nieważną. Pozostałe instytucje nie odpowiedziały na to pytanie lub udzieliły odpowiedzi „trudno powiedzieć”. Czyli
ponad połowa badanych OPS nie czuje, by ich placówka była odpowiedzialna za budowanie systemu
wsparcia społecznego dla dorosłych osób z autyzmem, choć ich obowiązek rozwiązywania problemów społecznych (a więc i problemów osób z autyzmem) wynika wprost z regulującej ich działalność
ustawy o pomocy społecznej.
93
Ankiety dotyczące wspierania osób z autyzmem przez OPS zostały wysłane do wszystkich OPS
w województwach lubelskim, lubuskim, małopolskim, mazowieckim, podkarpackim, świętokrzyskim i wielkopolskim. Wypełnioną ankietę odesłała niewiele ponad połowa OPS (703 z 1310 – 54%),
mimo, że we wprowadzeniu do ankiety była informacja na temat ważności ankiety dla budowania
w Polsce systemu wsparcia dla osób z autyzmem i ich rodzin. Nawet ci, którzy wypełnili i odesłali
ankietę, zostawili wiele pytań bez odpowiedzi. Już to można uznać za swego rodzaju wynik badania. Można też zakładać, że w gminach i powiatach, z których ośrodki nie wypełniły ankiet, sytuacja
wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin wygląda jeszcze gorzej niż w przypadkach
opisanych w niniejszym Raporcie. Tym bardziej, że niektóre OPS otwarcie przyznawały w kontaktach
telefonicznych, że nie wypełniły ankiety, gdyż nie udzielają wsparcia osobom z autyzmem.
Ale nawet analiza samych wypełnionych ankiet pozwala stwierdzić, że poziom wsparcia OPS dla
dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin jest w Polsce bardzo niski. Badania pokazały, że specyficzne
potrzeby osób z autyzmem generalnie nie są brane pod uwagę przez OPS, a jednocześnie dominuje
poczucie, że ogólne działania na rzecz osób niepełnosprawnych wyczerpują już wszelkie zobowiązania. Innymi słowy, przeważająca większość OPS nie realizuje żadnych działań skierowanych konkretnie na potrzeby osób z autyzmem.
Zdaniem respondentów z OPS osoby z autyzmem i ich rodziny najczęściej oczekiwały pomocy materialnej (70% OPS wskazało, że spotkało się z takim oczekiwaniem ze strony rodzin dorosłych osób
z autyzmem), specjalistycznych usług opiekuńczych (69%), specjalistycznego poradnictwa (59%) oraz
pomocy usługowej (57%). Wynika to bezpośrednio z głównych problemów, z jakimi rodziny dorosłych osób z autyzmem zgłaszały się po pomoc. Należały do nich: trudna sytuacja finansowa, utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki/terapii/rehabilitacji oraz do specjalistycznych usług opiekuńczych, trudności w sprawach opiekuńczo-wychowawczych.
Największy odsetek OPS podał informacje, że osoby z autyzmem korzystają w OPS z zasiłków celowych, SUO i porad socjalnych. Skala oferowanej pomocy jest jednak niższa niż skala potrzeb zgłaszanych ośrodkom. Wśród OPS, do których zgłosiły się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem lub ich
rodziny, 7% (czyli 11 ze 157) nie zaproponowało tym osobom żadnej formy pomocy.
31 ze 157 OPS, do których zgłaszały się rodziny dorosłych osób z autyzmem (20%), pomogło w znalezieniu miejsca w środowiskowym domu samopomocy, tylko 5 ośrodków pomogło w znalezieniu
miejsca w domu pomocy społecznej, 3 pomogły w załatwieniu całodobowego pobytu okresowego
w środowiskowym domu samopomocy i 1 w znalezieniu miejsca w mieszkaniu chronionym.
Są to bardzo znikome liczby. Jeśli jednak wierzyć deklaracjom pracowników OPS, równie znikoma jest
liczba wniosków, które spływały do OPS od rodzin dorosłych osób z autyzmem. To wskazuje na zbyt
małą aktywność rodzin osób z autyzmem w poszukiwaniu pomocy i w składaniu do OPS pisemnych
wniosków o miejsce w różnego typu placówkach dla swoich dzieci, nawet jeśli na dany moment wiedzą, że takich placówek nie ma w ich okolicy. A prawda jest taka, że rzeczywiście obecnie w większości gmin takich placówek nie ma. Jedynie 13% pracowników badanych OPS zna placówki przyjmujące
osoby z autyzmem, działające na terenie ich gminy.
Jednak tylko 8 z 703 OPS, które wzięły udział w badaniu deklarowało, że w latach 2010-2012 spłynęły do
nich wnioski od dorosłej osoby z autyzmem lub jej rodziny z prośbą o miejsce w domu pomocy społecznej.
Łącznie spłynęło 7 takich wniosków (jeden OPS nie podał liczby złożonych wniosków). Jedynie 23 OPS
w badanych województwach deklarowały, że wpłynęły do nich wnioski od dorosłych osób z autyzmem
lub ich rodzin z prośbą o miejsce w ośrodku wsparcia. Takie wnioski otrzymały OPS ze wszystkich badanych regionów. W 2010 roku wpłynęły łącznie 34 takie wnioski, w 2011 roku – 40, a w 2012 roku – 36.
W latach 2010-2012 osoby z autyzmem i ich rodziny zgłaszały się po pomoc do jedynie ok. 1/5 OPS,
które wzięły udział w badaniu, a przypomnijmy, że wiele OPS nie wzięło udziału w badaniu argumentując, że nie zgłaszały się do nich rodziny osób z autyzmem. Łącznie – według deklaracji respondentów – do OPS zgłosiło się 271 osób w roku 2010, 286 osób w roku 2011 i 343 osoby w roku 2012
(z czego odpowiednio 175, 188 i 241 w województwie mazowieckim). Wśród 157 OPS, do których
zgłaszały się osoby z autyzmem lub ich rodziny, 34% uznało, że potrzeby zgłaszających się osób zo-
94
stały przez OPS w pełni zaspokojone. Jaki odsetek OPS byłby tego zdania, gdyby do OPS zgłaszały się
wszystkie potrzebujące rodziny dorosłych osób z autyzmem?
Tylko 11% badanych OPS zadeklarowało, że strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana przez OPS w latach 2010-2012 zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem. Należy przy tym pamiętać, że zamieszczenie określonych zapisów w strategii
nie zawsze oznacza realizację zapisanych działań. Znacznie większa część OPS, do których zgłaszały
się dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, wprowadzała do zapisów strategii działania dla tej grupy
osób (37% do 3%). Jest to jeden z wielu wyników badań wskazujących na to, jak ważna jest aktywność
rodziców osób z autyzmem w zgłaszaniu swych potrzeb instytucjom publicznym.
Osoby z autyzmem bardzo rzadko są beneficjentami projektów realizowanych przez OPS w ramach
Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. Wśród 157 OPS, do których zgłaszały się osoby z autyzmem
lub ich rodziny, 6 ośrodków (4%), w tym 4 z województwa mazowieckiego, twierdziło, że realizowały
w latach 2010-2012 programy POKL skierowane do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin; jedynie
3 z nich podały liczbę uczestniczących w nich osób z autyzmem i we wszystkich tych trzech przypadkach były to pojedyncze osoby.
Jednym z częściej wymienianych przez badanych pracowników OPS powodów niewystarczającego
wsparcia dla rodzin osób z autyzmem były zbyt niskie środki finansowe. Brak wystarczających funduszy wskazywano również wśród powodów odmowy przyznania specjalistycznych usług opiekuńczych,
nieumieszczania działań skierowanych na poprawę sytuacji osób z autyzmem w strategii rozwiązywania problemów społecznych w latach 2010-2012, niezaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem
i ich rodzin, a także jako brakujący element systemu wspierania dorosłych osób z autyzmem.
Wyniki badań wskazują na konieczność szkoleń dla pracowników OPS w zakresie autyzmu i wynikających z niego problemów i potrzeb rodzin, wspierania dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin oraz doboru odpowiednich form pomocy do specyficznych potrzeb tych osób. Brak wykwalifikowanej kadry/
brak specjalistów był przez respondentów wymieniany – tak samo jak zbyt niskie fundusze – wśród
powodów odmowy przyznania specjalistycznych usług opiekuńczych. Te dwa czynniki były najczęściej
wymieniane wśród przyczyn, dla których strategie rozwiązywania problemów społecznych w latach
2010-2012 nie zawierały działań skierowanych na poprawę sytuacji osób z autyzmem. Wymieniano je
również oraz wśród najważniejszych powodów niezaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem
i ich rodzin oraz wskazywano je jako brakujące elementy systemu wspierania dorosłych osób z autyzmem. Ogółem, 58% przedstawicieli OPS biorących udział w badaniu oceniło swój stan wiedzy w zakresie autyzmu jako raczej niski, a 9% jako zdecydowanie niski. Pracownicy jedynie co dwudziestego OPS
(5%) biorącego udział w badaniu uczestniczyli w szkoleniach na temat autyzmu.
Wielu pracowników OPS nie tylko nie ma wiedzy na temat autyzmu czy potrzeb osób z autyzmem, ale
też nie ma wystarczającej wiedzy na temat przysługujących tym osobom praw. Przykładowo, wśród
powodów odmawiania przyznawania SUO, niektóre OPS wskazywały zbyt wysoki dochód osoby z autyzmem/jej rodziny, choć w świetle przepisów przyznanie specjalistycznych usług opiekuńczych nie
powinno być uzależnione od kryterium dochodowego; kryterium dochodowe wpływa jedynie na poziom odpłatności za nie. Niejednokrotnie respondenci, jako powód nieudzielania określonej pomocy
(w tym już wspomnianych SUO) podawali po prostu, że ich OPS nie świadczy takich usług, a przecież
z mocy prawa jest do tego zobowiązany. O niewywiązywaniu się z niektórych zadań (np. diagnozy
problemów społecznych czy udzielania pomocy wszystkim, którzy się zgłaszają do ośrodka) już była
mowa, choć trudno stwierdzić czy przyczyną jest w tym przypadku brak wiedzy, czy też inne czynniki.
Wśród powodów nieuwzględniania potrzeb dorosłych osób z autyzmem w strategiach rozwiązywania problemów społecznych czy różnych formach wsparcia pracownicy OPS wymieniali brak informacji o potrzebach czy nawet liczbie dorosłych osób z autyzmem na ich terenie. Niektórzy respondenci pisali wręcz o braku dorosłych osób z autyzmem na ich terenie. Można wymienić co najmniej
trzy przyczyny takiego stanu rzeczy. Po pierwsze widać wyraźnie, że OPS opierają swoją wiedzę
o potrzebach dorosłych osób z autyzmem wyłącznie na pisemnych wnioskach rodzin. Wskazuje na to
też fakt, że generalnie wsparcie OPS dla rodzin osób z autyzmem zdarza się częściej wśród OPS, do
których zgłaszały się rodziny dorosłych osób z autyzmem. I tu po raz kolejny widać potrzebę większej
aktywności rodziców czy organizacji w zgłaszaniu instytucjom publicznym, takim jak OPS, potrzeby
dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Należy jednak zwrócić uwagę na bierność OPS i szerzej –
jednostek samorządu terytorialnego w tej kwestii. Przypomnijmy, że gminy (jak i powiaty) wedle
95
art. 16b, ust. 1 i ust. 2 pkt 1 ustawy o pomocy społecznej są obowiązane do opracowywania strategii
rozwiązywania problemów społecznych, która powinna zawierać m.in. diagnozę sytuacji społecznej.
A zatem gminy (OPS) nie powinny opierać wiedzy o potrzebach różnych grup społecznych wyłącznie
na pisemnych wnioskach o konkretne formy pomocy składanych do OPS przez rodziny osób z autyzmem, ale powinny same dokonywać takiej diagnozy. Jak widać, nie realizują tego obowiązku albo
w swojej diagnozie nie biorą pod uwagę potrzeb osób z autyzmem.
Ta bierność OPS, chociażby w zdobywaniu informacji, przejawia się też niskim poziomem współpracy OPS z innymi podmiotami, które kierują swoją pomoc do osób z autyzmem i które zapewne mają
większą wiedzę na temat potrzeb osób z autyzmem i choćby orientacyjną wiedzę, co do ich liczby.
A, jak pokazały badania, bardzo niewielki odsetek OPS współpracuje z instytucjami lub organizacjami, które kierują swoją pomoc do osób z autyzmem. Ogólnie, w 7 badanych województwach, jedynie
7% OPS, które wzięły udział w badaniu współpracowało z instytucjami samorządowymi kierującymi
pomoc do dorosłych osób z autyzmem i jedynie 8% współpracowało z organizacjami pozarządowymi
działającymi na rzecz tych osób.
Raport pokazuje też szerszą perspektywę braku wsparcia dla osób z autyzmem w Polsce, które w świetle prawa powinno być zagwarantowane przez OPS. Z zebranego materiału wynika, że w opinii pracowników OPS wśród najczęściej zgłaszanych problemów znalazły się: utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki, terapii czy rehabilitacji, bezrobocie, brak możliwości podjęcia pracy, brak wsparcia
dla rodziców w codziennej opiece nad osobami z autyzmem, wysokie koszty leczenia/rehabilitacji.
Zgłaszany wielokrotnie przez pracowników OPS brak wystarczających środków finansowych na realizację wszystkich ustawowo obowiązkowych zadań, pomijając kwestię priorytetów w wydatkowaniu środków przez same OPS, świadczy też o niewielkiej wadze, jaką rząd centralny przykłada do
wspierania osób niepełnosprawnych potrzebujących wsparcia ze strony pomocy społecznej. Często
zgłaszany w badaniu brak wiedzy pracowników socjalnych i innych specjalistów w zakresie pomocy
osobom z autyzmem, czy w ogóle brak specjalistów zapewniających wsparcie osobom z autyzmem,
pokazuje braki w systemie edukacji na poziomie wyższym.
Na podstawie przeprowadzonego badania można zauważyć, że województwo mazowieckie różni się znacznie od innych regionów. Największy odsetek OPS z Mazowsza miał kontakt z osobami
z autyzmem i w tym województwie zgłasza się do OPS więcej osób z autyzmem niż w pozostałych
6 badanych regionach łącznie. Największy odsetek OPS z województwa mazowieckiego uczestniczył
w szkoleniach na temat autyzmu oraz realizował strategię rozwiązywania problemów społecznych,
gdzie zawarte były działania skierowane do osób z autyzmem. Taka sytuacja wynika zapewne z tego,
że w województwie mazowieckim funkcjonuje najwięcej prężnych organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z autyzmem36, które z jednej strony prowadzą działania rzecznicze, uświadamiające organy samorządowe o specyficznych potrzebach osób z autyzmem i dyskryminacji osób
z autyzmem i ich rodzin w dostępie do istniejących systemów wsparcia dla osób niepełnosprawnych,
a z drugiej uświadamiają rodziców osób z autyzmem o ich prawach i namawiają do ubiegania się o ich
realizację przez organy i instytucje publiczne. Badanie pokazuje następującą prawidłowość: jeśli rodzice osób z autyzmem zwracają się do OPS ze swoimi problemami, zwiększa to ich szansę na uzyskanie wsparcia dla osób z autyzmem ze strony tej instytucji. Wiele OPS deklarowało w badaniach brak
wiedzy na temat liczby i potrzeb osób z autyzmem na ich terenie. Z drugiej strony większy odsetek
OPS, do których zwracały się o pomoc osoby z autyzmem lub ich rodziny, realizował strategię rozwiązywania problemów społecznych zawierającą działania nakierowane explicite na osoby z autyzmem.
Rekomendacje
Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej, celem działania pomocy społecznej jest „umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężania trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać,
wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości”.
Ustawa stanowi, że rodzaj, forma i rozmiar świadczenia powinny być odpowiednie do okoliczności
uzasadniających udzielenie pomocy, zaś potrzeby osób i rodzin korzystających z pomocy powinny
zostać uwzględnione, jeżeli odpowiadają celom i mieszczą się w możliwościach pomocy społecznej.
36 11 z 52 organizacji zrzeszonych w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA działa w województwie mazowieckim.
96
Pomoc społeczna, jak wynika z ustawy, polega w szczególności na:
•
•
•
•
•
•
przyznawaniu i wypłacaniu przewidzianych ustawą świadczeń;
pracy socjalnej;
prowadzeniu i rozwoju niezbędnej infrastruktury socjalnej;
analizie i ocenie zjawisk rodzących zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej;
realizacji zadań wynikających z rozeznanych potrzeb społecznych;
rozwijaniu nowych form pomocy społecznej i samopomocy w ramach zidentyfikowanych potrzeb.
Należy przypomnieć, że do zadań własnych gmin należy w szczególności praca socjalna, prowadzenie i zapewnienie miejsc w mieszkaniach chronionych oraz kierowanie do domu pomocy społecznej
i ponoszenie odpłatności za pobyt mieszkańca gminy w tym domu.
Zadania zlecone gminy, realizowane ze środków budżetu państwa, to m.in. organizowanie i świadczenie specjalistycznych usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania dla osób z zaburzeniami psychicznymi oraz prowadzenie i rozwój infrastruktury środowiskowych domów samopomocy dla osób
z zaburzeniami psychicznymi.
Gmina ma zatem w swoich kompetencjach szereg narzędzi wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Aby instrumenty te były dostępne dla osób z autyzmem, niezbędne jest podjęcie szeregu działań.
Przede wszystkim konieczne jest zebranie możliwie pełnych informacji, co do liczby osób z autyzmem na terenie gminy i charakteru ich potrzeb, w chwili obecnej i w przyszłości. Wobec braku systemu zbierania takich danych, celowe wydaje się zaproszenie rodzin do zgłaszania się do gminy – np.
poprzez akcje podjęte we współpracy z organizacjami pozarządowymi albo poprzez przygotowanie
oferty dla dorosłych osób z autyzmem, która zachęci rodziny do kontaktu.
Rekomendowanie w niniejszym Raporcie rodzicom osób z autyzmem składania wniosków dotyczących świadczeń pomocy społecznej oraz przygotowanie i przesłanie organizacjom zrzeszonym w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA wzorów pism dla rodziców z tego zakresu, może zwiększyć znacząco
liczbę dorosłych osób z autyzmem identyfikowanych przez OPS i MOPS.
Źródłem wiedzy o potrzebach osób z autyzmem są również kontakty z rodzinami tych osób, pod
warunkiem, że uzyskane w ten sposób informacje zostaną prawidłowo sklasyfikowane i zarejestrowane. Bezwzględnie należy rejestrować każde zgłoszenie się rodzin z wnioskiem o miejsce w placówce. Niedopuszczalna jest odmowa przyjmowania wniosków, sygnalizowana przez wielu rodziców, argumentowana brakiem usług i brakiem szans na zaspokojenie wnioskowanych potrzeb.
Konieczna jest również rejestracja potrzeb, sygnalizowanych przez rodziców w formie pytania
o przyszłe możliwości uzyskania miejsca w placówce pomocy społecznej. Natomiast pytanie o aktualne możliwości umieszczenia osoby z autyzmem w placówce jest w istocie ustnym wnioskiem
o skierowanie do placówki i powinno być, zgodnie z kodeksem postępowania administracyjnego,
podstawą wszczęcia postępowania.
Prawidłowa realizacja zadań gminnych jednostek pomocy społecznej wymaga, jak wynika z badania, szkoleń dla pracowników OPS w zakresie autyzmu, a także wynikających z niego problemów
i potrzeb osób z autyzmem oraz ich rodzin. Tylko bogatsza wiedza na ten temat pozwoli zrozumieć
konieczność dobierania odpowiednich form pomocy do specyficznych potrzeb tych osób.
OPS i MOPS wykonują zadania z zakresu pomocy społecznej w imieniu władz gmin i mają decydujący wpływ na politykę gmin w tym zakresie. Niezmiernie cenne jest więc inicjowanie przez nie szeregu
działań, w szczególności szkoleń dla pracowników innych jednostek pomocy społecznej, takich jak
ośrodki wsparcia i domy pomocy społecznej, zakładania nowych placówek dla osób z zaburzeniami psychicznymi oraz wprowadzania rozwiązań zwiększających ich dostępność dla osób o wysokim
stopniu niesamodzielności, do których należy większość osób z autyzmem. To nie jednostki pomocy
społecznej podejmują kluczowe decyzje w tym zakresie, ale ich zadaniem jest opracowanie i realizacja
gminnej strategii rozwiązywania problemów społecznych oraz podejmowanie innych zadań z zakresu pomocy społecznej, wynikających z rozeznanych potrzeb gminy.
Jeżeli w gminie są dorosłe osoby z autyzmem, potrzebujące miejsca w placówce pomocy społecznej,
to celem OPS czy MOPS powinno być skuteczne znalezienie dostępnej placówki. Przy czym przez
97
dostępną placówkę należy rozumieć taką, do której osoba z autyzmem będzie przyjęta i może z niej
korzystać długofalowo bez znaczącego pogorszenia stanu swojego funkcjonowania.
Ograniczenie dostępności placówek dla osób z autyzmem powinno być dla OPS i MOPS powodem do
podjęcia wszelkich działań w celu zmiany tego stanu rzeczy. Jeżeli, jak to wynika z badania, zbyt małe
środki finansowe są jednym z częściej wymienianych przez badanych pracowników OPS powodów niewystarczającego wsparcia dla rodzin osób z autyzmem, to bardzo istotne jest przekazywanie tych informacji władzom gminy w zakresie zadań własnych gminy oraz wojewodzie w zakresie zadań zleconych.
Obowiązkiem OPS i MOPS jest przekazywanie informacji o powodach, dla których naruszany jest art. 16
ustawy o pomocy społecznej, stanowiący, że gmina i powiat, obowiązane zgodnie z przepisami ustawy
do wykonywania zadań pomocy społecznej, nie mogą odmówić pomocy osobie potrzebującej, art. 69
Konstytucji RP, stanowiący, że osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają, zgodnie z ustawą, pomocy w zabezpieczaniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej, oraz
art. 26 Konwencji – nakładający na Polskę obowiązek podejmowania odpowiednich środków w celu
umożliwienia uzyskania i utrzymania możliwie pełnych zdolności fizycznych, intelektualnych, społecznych i zawodowych oraz pełnej integracji – organizacja usług i programów w zakresie wszechstronnej
rehabilitacji, opartych na interdyscyplinarnej ocenie indywidualnych potrzeb i potencjału.
Ponadto, jeżeli placówka ze względu na ograniczenia finansowe i kadrowe ma problemy z dostosowaniem
oferty do specyficznych potrzeb osoby z autyzmem, to obowiązkiem gminy jest szukanie sposobów zaradzenia tej sytuacji, zamiast, co ma często miejsce, odmowy skierowania osoby z autyzmem do placówki.
Doświadczenia niektórych gmin, szczególnie przyjaznych osobom z autyzmem, wskazują, że jest to możliwe. Tym celom mogą też służyć środki unijne dostępne w latach 2014-2020. Jednostki pomocy społecznej
mogą przyczynić się znacząco zarówno do uwzględniania wsparcia dla osób o wysokim stopniu niesamodzielności w planach i strategiach jednostek, jak i do bezpośredniej realizacji zadań z tego zakresu.
Szczególna rola przypada OPS i MOPS w zakresie kierowania swoich mieszkańców do domów pomocy społecznej. Są to placówki, z których osób z autyzmem nie można usunąć, a one nie mają dokąd odejść. Pobyt w dużej placówce, w wieloosobowych salach, przy małej liczbie nieprzygotowanej
kadry, powoduje u osób z autyzmem (cierpiących na nadwrażliwość sensoryczną, nadpobudliwość,
zaburzenia kontaktu, snu i inne) nasilenie zaburzeń zachowania, w tym agresji i autoagresji. W rezultacie osoby te zmuszane są do przyjmowania latami silnych leków psychotropowych, a często niezbędna staje się wielokrotna hospitalizacja w szpitalu psychiatrycznym.
Odpowiednio przygotowana placówka pozwoli osobom z autyzmem żyć godnie. W przypadku osób
z tą niepełnosprawnością pojedyncze pokoje i zwiększona liczba kadry nie są luksusem, ale koniecznością wynikającą ze specyfiki niepełnosprawności.
Niezmiernie istotne jest zrozumienie tego faktu przez pracowników OPS i MOPS, którzy mogą w sposób decydujący wpływać na losy osób z autyzmem poprzez inicjowanie tworzenia takich warunków
w DPS prowadzonych przez gminy, współpracę z powiatami w tworzeniu takich miejsc dla osób z autyzmem, współpracę i powierzanie zadań organizacjom pozarządowym, które gotowe są do zakładania i prowadzenia małych specjalistycznych placówek, oraz sygnalizowanie władzom samorządowym potrzeby tworzenia placówek lub wyodrębniania części istniejących DPS, a także uwzględnienia
dodatkowych kosztów przy ustalaniu kosztów funkcjonowania placówek.
Świadomość specyfiki niepełnosprawności, jaką jest autyzm, może być też niezmiernie ważna przy podejmowaniu indywidualnych decyzji o skierowaniu mieszkańca do konkretnego DPS, wyborze tego
domu oraz akceptacji ewentualnych wyższych kosztów pobytu w lepiej przystosowanej placówce. Z doświadczeń pierwszej w Polsce specjalistycznej placówki całodobowej opieki dla osób z autyzmem wynika, że akceptacja niezbędnych wyższych kosztów pobytu w takiej placówce nie zależy od wielkości
i zamożności gminy, ale od jej gotowości do rozwiązania problemu i wywiązania się z ustawowego
i konstytucyjnego obowiązku zapewnienia pomocy osobom jej potrzebującym.
OPS i MOPS obciążone są licznymi obowiązkami, przy stałym niedoborze środków. Mimo tej trudnej
sytuacji, jak wykazało badanie, w wielu gminach dzieci z autyzmem i ich rodziny otrzymują realną
pomoc i wsparcie. Dorosłe osoby z autyzmem także są mieszkańcami gmin i mają prawo oczekiwać,
że otrzymają pomoc dostosowaną do specyfiki swojej niepełnosprawności.
98
3
i ich rodzin przez powiatowe centra
pomocy rodzinie
WIELKOPOLSKIE
MAZOWIECKIE
LUBUSKIE
LUBELSKIE
ŚWIĘTOKRZYSKIE
MAŁOPOLSKIE
PODKARPACKIE
Celem badania, którego najważniejsze wyniki prezentujemy w tym rozdziale, było zebranie informacji na temat stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez powiatowe
centra pomocy rodzinie (PCPR) w opinii ich pracowników i określenie deficytów w działaniach służb
społecznych na poziomie powiatu w zakresie zaspokajania potrzeb tej grupy osób. Badanie przeprowadzono w 7 województwach.
Badanie zrealizowano metodą ankietową i miało charakter ilościowy. Pytania zawarte w kwestionariuszu miały na celu określenie stanu w latach 2010-2012, a także intencji lub planów na przyszłość
w zakresie polepszenia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Kwestionariusz
zawierał 41 pytań. Ankietę wypełniali pracownicy powiatowych centrów pomocy rodzinie.
Ankiety zostały wysłane do wszystkich PCPR z siedmiu podanych w tabeli województw. Jak widać,
ankiety zostały odesłane przez mniej niż połowę PCPR (47%), najwięcej w woj. małopolskim (73%),
a najmniej w woj. lubuskim i podkarpackim (niecałe 30%). Ten poziom zwrotu ankiet należy brać pod
uwagę przy interpretacji danych z badań.
Tabela 3.1 Liczba zebranych ankiet (wg województw)
Liczba ankiet
Liczba PCPR
Odsetek PCPR, które wypełniły
ankietę (response rate)
lubelskie
11
24
46%
lubuskie
4
14
29%
małopolskie
16
22
73%
mazowieckie
17
42
40%
podkarpackie
7
25
28%
świętokrzyskie
8
14
57%
wielkopolskie
19
35
54%
Ogółem
82
176
47%
Liczba, sytuacja i potrzeby dorosłych osób z autyzmem, których rodziny zgłaszały
się po pomoc do PCPR37
Ogółem, w 7 badanych województwach – według deklaracji respondentów – dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny zgłosiły się po pomoc do niecałej połowy (45%) PCPR, które wzięły udział w badaniu. Przy interpretacji tych danych należy wziąć pod uwagę, że część PRCR nie wypełniła ankiet
argumentując, że nie miały kontaktu z osobami z autyzmem (na podstawie informacji przekazanych
przez osoby odpowiedzialne za zbieranie danych w regionach).
Jak pokazuje poniższa tabela, do największej części PCPR zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem
w województwie mazowieckim (do 82% badanych PCPR). W pozostałych regionach, które brały
37 Z uwagi na rodzaj dysfunkcji osoby z autyzmem na ogół nie są w stanie same zgłosić się do urzędu po pomoc; czynią to za
nie ich rodzice czy opiekunowie. W całym Raporcie przez sformułowanie: osoby z autyzmem i ich rodziny należy rozumieć:
osoby z autyzmem i/lub ich rodziny.
111
udział w badaniu, ponad połowa PCPR nie miała kontaktu z osobami z autyzmem w ciągu ostatnich
3 lat (czyli w latach 2010-2012), a w województwie świętokrzyskim do ani jednego PCPR nie zgłosiły
się – według deklaracji respondentów – osoby z autyzmem lub ich rodziny. Istnieje silny związek
między regionem a odsetkiem PCPR, do jakich trafiły osoby z autyzmem.
Tabela 3.2 Odsetek badanych PCPR, do których zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem
i ich rodziny
Czy do PCPR zgłaszały się
po pomoc osoby z
autyzmem i ich rodziny?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
N
3
8
11
%
27%
73%
100%
N
2
2
4
%
50%
50%
100%
N
7
9
16
%
44%
56%
100%
N
14
3
17
%
82%
18%
100%
N
2
5
7
%
29%
71%
100%
N
0
8
8
%
0%
100%
100%
N
9
10
19
%
47%
53%
100%
N
37
45
82
%
45%
55%
100%
Badania pokazują wzrost z roku na rok liczby osób z autyzmem (lub ich rodzin), które zgłaszają się
po pomoc do PCPR.
We wszystkich siedmiu badanych regionach kraju do PCPR zgłosiło się łącznie 77 osób w roku 2010,
86 osób w roku 2011 i 102 osoby w roku 2012. Wciąż jest to liczba bardzo niewielka, w stosunku do
szacunkowej liczby dorosłych osób z autyzmem w populacji.
Wydaje się, że liczba ta może być zaniżona (bo na przykład PCPR jako zgłoszenie traktują wyłącznie
złożone pisemnie wnioski o dany typ wsparcia a nie liczą telefonów czy zgłoszeń osobistych). Ale
może rzeczywiście rodziny dorosłych osób z autyzmem w dużej części nie zgłaszają się do PCPR,
może nie wiedząc, że mogą otrzymać tam jakąś pomoc, albo wiedzą, że nie będą mogły otrzymać pomocy adekwatnej do ich potrzeb.
Pracownicy socjalni PCPR powinni też sami aktywnie szukać na swoim terenie osób potrzebujących,
w tym osób z autyzmem i ich rodzin.
112
Wykres 3.1 Liczba dorosłych osób z autyzmem, których rodziny zgłosiły się po pomoc do PCPR
w latach 2010-2012
Podstawa: PCPR, do których zgłosiły się osoby z autyzmem (i które podały liczbę osób z autyzmem, które się do
nich zgłosiły), N=3138
120
102
100
86
77
80
60
40
20
0
2010
2011
2012
Najwięcej osób zgłosiło się do PCPR na terenie woj. mazowieckiego (po 37 osób w roku 2010 i 2011
i 48 w roku 2012, z czego najwięcej w Mińsku Mazowieckim i Siedlcach) oraz woj. wielkopolskiego
(odpowiednio 20, 21 i 22 osoby). Do PCPR z Poznania – według deklaracji respondentów – nie zgłosiła
się w latach 2010-2012 ani jedna osoba z autyzmem. Warszawski PCPR nie podał informacji, ile osób
z autyzmem zgłosiło się w latach 2010-2012.
Wykres 3.2 Suma dorosłych osób z autyzmem (ich rodzin), które zgłosiły się po pomoc do wszystkich PCPR w danym województwie w latach 2010-2012
4
4
lubelskie
2
3
lubuskie
6
6
10
małopolskie
13
12
37
37
mazowieckie
4
podkarpackie
48
8
8
0
0
0
świętokrzyskie
20
21
22
wielkopolskie
0
20
2010
40
2011
60
2012
Największy odsetek PCPR, do których zgłosiły się osoby z autyzmem, informował te osoby o możliwości udzielenia pomocy poprzez bezpośredni kontakt pracownika z rodziną (70%). Dla największej
liczby PCPR była to jednocześnie najczęstsza forma kontaktu. Wśród innych form przekazywania
informacji wymieniano także stronę internetową PCPR, tablicę informacyjną, broszury, w ramach projektu EFS, czy podczas komisji orzekającej o stopniu niepełnosprawności.
Co jest dość oczywiste, do większości PCPR (86%) osoby z autyzmem zgłaszały się z powodu niepełnosprawności. Co trzeci PCPR wskazał, że jest to najczęstszy powód zgłaszania się do PCPR tej grupy
38 6 PCPR nie podało liczby osób z autyzmem, które się do nich zgłosiły w latach 2010-2012.
113
osób. Kolejnymi powodami były długotrwała lub ciężka choroba (27% PCPR spotkały się z takim
powodem zgłoszenia), ubóstwo (19%) oraz bezrobocie i bezradność w sprawach opiekuńczo-wychowawczych i zdarzenia losowe (po 16%).
Tabela 3.3 Powody, z jakich zgłaszały się do PCPR dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny
Podstawa: PCPR, do których zgłosiły się osoby z autyzmem, N=37
Powód zgłaszania się osób
z autyzmem do PCPR wskazywany
przez respondentów
Powód wskazywany przez
respondentów jako najczęstszy
Liczba PCPR
% PCPR
Liczba PCPR
% PCPR
32
86%
13
35%
Długotrwała lub ciężka choroba
10
27%
2
5%
Ubóstwo
7
19%
0
0%
Bezrobocie
6
16%
0
0%
Bezradność w sprawach opiekuńczo-wychowawczych i prowadzeniu
gospodarstwa domowego, zwłaszcza
w rodzinach niepełnych lub
wielodzietnych
6
16%
1
3%
Zdarzenia losowe i sytuacje kryzysowe
6
16%
1
3%
Bezdomność
1
3%
0
0%
Przemoc w rodzinie
1
3%
0
0%
Sieroctwo
0
0%
0
0%
Potrzeby ochrony macierzyństwa lub
wielodzietności
0
0%
0
0%
Niezwykle ważne jest wskazanie w ankietach, jakiej konkretnie pomocy poszukiwały rodziny osób
z autyzmem. ¾ PCPR, do których zgłaszały się rodziny dorosłych osób z autyzmem wskazało, że
rodziny te zgłaszały się z problemami ograniczonego dostępu do specjalistycznego poradnictwa, bezrobocia, trudności wychowawczych oraz braku akceptacji i zrozumienia w środowisku. Do 68% PCPR
dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny zgłaszały problem trudności z komunikacją, do 65% – problemy wynikające z niepełnosprawności, do 59% – trudną sytuację finansową a do 46% – utrudniony
dostęp do specjalistycznej opieki/terapii/rehabilitacji. Te dane wskazują na konieczność rozwijania
specjalistycznej pomocy, adresowanej konkretnie do tej grupy osób potrzebujących wsparcia. Charakterystyczne jest częste wymienianie trudności z komunikacją czy akceptacją ze strony społeczności
lokalnej i jednocześnie poszukiwanie poradnictwa i rehabilitacji/terapii, realizowanych przez specjalistów przeszkolonych do pracy z osobami z autyzmem.
Tabela 3.4 Problemy zgłaszane najczęściej przez dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny
114
Liczba PCPR
% PCPR
Ograniczony dostęp do specjalistycznego poradnictwa
27
73%
Bezrobocie
27
73%
Trudności wychowawcze
27
73%
Brak akceptacji i zrozumienia w środowisku
27
73%
Trudności z komunikacją
25
68%
24
65%
Trudna sytuacja finansowa
22
59%
Utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki/terapii/
rehabilitacji
17
46%
Inne
19
51%
Wykres 3.3 Sytuacja materialna, w której najczęściej znajdowały się zgłaszające się po pomoc do
PCPR samodzielnie gospodarujące dorosłe osoby z autyzmem lub rodziny tych osób
rodziny osób z autyzmem
43%
samodzielnie gospodarujące osoby z autyzmem
16%
0%
bardzo dobra
dobra
zła
11%
27%
3%
43%
27%
30%
10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
bardzo zła
nie znam takich przypadków
brak odpowiedzi
Znaczny odsetek PCPR, do których zgłosiły się osoby z autyzmem nie potrafił ocenić sytuacji materialnej tych osób (30%) lub ich rodzin (27%). Dorosłe osoby z autyzmem rzadko zgłaszają się samodzielnie
do PCPR – częściej zgłasza się w ich sprawie ktoś z rodziny. 43% respondentów nie zetknęło się z samodzielnie gospodarującą osobą z autyzmem.
Ważnym pytaniem, z punktu widzenia praktycznych działań w budowie systemu wsparcia społecznego, jest pytanie o formy pomocy, których oczekiwały osoby z autyzmem i ich rodziny od PCPR.
Zdaniem respondentów z PCPR osoby z autyzmem i ich rodziny najczęściej oczekiwały od PCPR
specjalistycznego poradnictwa – 62% PCPR spotkało się z takim oczekiwaniem. Ta forma pomocy
była też najczęściej oferowana przez PCPR. Nie wszystkie PCPR oferowały pomoc materialną czy
rzeczową, mimo że osoby z autyzmem jej oczekiwały. Rodziny osób z autyzmem oczekiwały pomocy
materialnej od 57% PCPR, a tylko 41% jej udzielało. Analogicznie – oczekiwały pomocy rzeczowej od
41% PCPR, a tylko 35% PCPR udzielało takiej pomocy.
Tabela 3.5 Formy pomocy oczekiwane od PCPR przez dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny a formy pomocy oferowane dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom przez PCPR
Oczekiwane formy pomocy
Oferowane formy pomocy
Liczba PCPR
% PCPR
Liczba PCPR
% PCPR
Specjalistyczne
poradnictwo
23
62%
23
62%
Pomoc materialna
21
57%
15
41%
Pomoc rzeczowa
15
41%
13
35%
Inne
20
54%
24
65%
115
Wśród innych form pomocy, których oczekiwały osoby z autyzmem i ich rodziny, i które oferował
PCPR, wymieniane były:
•
•
•
•
•
dofinansowanie uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym,
dofinansowanie ze środków PFRON,
udział w projekcie POKL,
pomoc w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności,
miejsce w placówce np. WTZ, ŚDŚ.
Działania PCPR skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem zawarte w strategiach rozwiązywania problemów społecznych oraz wsparcie PCPR dla dorosłych
osób z autyzmem w ramach realizacji projektów POKL
Przeważająca większość PCPR nie realizuje żadnych specyficznych działań nakierowanych na potrzeby osób z autyzmem.
Przedstawiciele zaledwie 9 z 82 badanych PCPR (11%) deklarowali, że strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach 2010-2012 przez PCPR zawierała specyficzne działania
skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem. Należy też pamiętać, że zamieszczenie określonych zapisów w strategii nie zawsze oznacza realizację zapisanych działań.
Nieco większa część strategii tych PCPR, do których zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem i ich
rodziny, zawierała działania ukierunkowane na tę grupę osób.
Tabela 3.6 „Czy strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach 2010-2012
przez PCPR zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem?”
(wg kryterium: „Czy do PCPR zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny?”)
Czy strategia rozwiązywania problemów społecznych
realizowana w latach 2010-2012 przez PCPR zawierała
specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji
osób z autyzmem?
Czy do PCPR
zgłaszały się
po pomoc
dorosłe osoby
z autyzmem
i ich rodziny?
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
N
5
32
0
37
%
14%
86%
0%
100%
N
4
35
6
45
%
9%
78%
13%
100%
N
9
67
6
82
N
11%
82%
7%
100%
Tak
Nie
Ogółem
Największy odsetek PCPR, których strategie zawierały działania skierowane do osób z autyzmem znajduje
się w województwach: mazowieckim, podkarpackim i wielkopolskim. Żaden z PCPR w regionach świętokrzyskim i lubuskim, który wziął udział w badaniu, nie miał w swojej strategii działań na rzecz osób z autyzmem. Przedstawiciele 6 PCPR nie udzielili odpowiedzi na pytanie, czy strategia rozwiązywania problemów
społecznych realizowana w latach 2010-2012 przez reprezentowany przez nich PCPR zawierała specyficzne
działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem. Nie znali strategii? Nie chcieli nawet sprawdzić?
116
Tabela 3.7 „Czy strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach 2010-2012
przez PCPR zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem?”
(wg województw)
Czy strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach 2010-2012 przez
PCPR zawierała specyficzne działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
N
1
10
0
11
%
9%
91%
0%
100%
N
0
4
0
4
%
0%
100%
0%
100%
N
1
11
4
16
%
6%
69%
25%
100%
N
3
14
0
17
%
18%
82%
0%
100%
N
1
4
2
7
%
14%
57%
29%
100%
N
0
8
0
8
%
0%
100%
0%
100%
N
3
16
0
19
%
16%
84%
0%
100%
N
9
67
6
82
%
11%
82%
7%
100%
Jak wynika z powyższego zestawienia, w poszczególnych regionach jedynie w pojedynczych PCPR
realizowano strategie zawierające specyficzne działania adresowane do tej grupy odbiorców. Wśród
9 PCPR, których strategie rozwiązywania problemów społecznych zawierały działania skierowane do
osób z autyzmem, w 6 PCPR zawierały one instrumenty aktywnej integracji edukacyjnej i zawodowej,
a w 7 PCPR – zdrowotnej i społecznej.
Większość PCPR, których strategie nie zawierały żadnych specyficznych działań skierowanych na
poprawę sytuacji osób z autyzmem (47 z 82), nie potrafiła nawet wskazać, jakich konkretnie działań
na rzecz osób z autyzmem w tych strategiach zabrakło. Pozostali, wśród brakujących działań PCPR
wymieniali: działania środowiskowe, specjalistyczne wsparcie dla dzieci i osób dorosłych, dostęp do
placówek edukacyjnych, warsztatów terapii zajęciowej, specjalistyczną edukację, aktywizację zawodową i społeczną, brak współpracy z OPS w przedstawianym zakresie.
Jako przyczynę braku specyficznych działań skierowanych do osób z autyzmem respondenci z PCPR
wymieniali przede wszystkim to, że działania PCPR kierowane są do ogółu osób niepełnosprawnych,
bez rozróżnienia na rodzaj niepełnosprawności. Jeden respondent napisał: PCPR stara się na miarę możliwości prawno-finansowych zaspokajać potrzeby ON bez względu na rodzaj niepełnosprawności. To jednak
w praktyce musi oznaczać, że specyficzne potrzeby osób z autyzmem nie są brane pod uwagę przez
PCPR. Są one bowiem odmienne od potrzeb większości innych grup osób niepełnosprawnych. Osoby
z autyzmem wymagają specyficznego wsparcia, dostosowanego konkretnie do ich możliwości i ograniczeń, wynikających z tego rodzaju niepełnosprawności.
Jako jeden z powodów braku zapisów o działaniach na rzecz osób z autyzmem w strategii rozwiązywania problemów społecznych PCPR jeden respondent podał, że podczas tworzenia dokumentu do
117
konsultacji nie przystąpiły pomimo informacji organizacje pozarządowe zainteresowane tą problematyką a PCPR
nie posiadał takiej wiedzy. To wskazuje z jednej strony na konieczność większej aktywności organizacji
pozarządowych w tym zakresie, a z drugiej na brak wiedzy pracowników PCPR o potrzebach osób
z autyzmem, o czym jeszcze będzie mowa.
Wśród pozostałych powodów wymieniano: niewystarczające zainteresowanie sytuacją indywidualnych osób, to, że być może problem osób z autyzmem nie był szczególnie zauważalny na mapie problemów społecznych powiatu, innymi słowy, że niewielki procent osób z tą dysfunkcją mieszka na
terenie działania powiatu, czy brak osób występujących o pomoc w formie aktywnej integracji.
Osoby z autyzmem są też rzadko beneficjentami programów realizowanych przez PCPR w ramach
Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. Wśród PCPR, do których zgłaszały się osoby z autyzmem
lub ich rodziny, 12 urzędów (32%) deklarowało, że realizowało w latach 2010-2012 programy POKL
skierowane do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Wszystkie 12 projektów zawierało instrumenty aktywnej integracji zdrowotnej i edukacyjnej a 10 z nich – także edukacyjnej i zawodowej.
Jednak to, że w 11 realizowanych projektach wzięły udział w sumie jedynie 22 dorosłe osoby z autyzmem (dla jednego projektu brak danych liczbowych), czyli że w konkretnych projektach uczestniczyły pojedyncze osoby z autyzmem wskazuje jednoznacznie, że nie były to jednak projekty skierowane
stricte do osób z autyzmem, tylko te osoby uczestniczyły w projektach POKL skierowanych do szerszej
grupy beneficjentów.
Placówki przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem na terenie działania PCPR
Wsparcie dla dorosłych osób z autyzmem na terenie PCPR, które wzięły udział w badaniu, realizowane przez placówki jest marginalne, wręcz znikome.
Mieszkania chronione
77 z 82 pracowników PCPR, czyli 94%, podało informację, że na terenie działania ich instytucji nie ma
mieszkań chronionych, gdzie przyjmowane są dorosłe osoby z autyzmem albo nie znają takich mieszkań. Jedynie dwóch pracowników PCPR wskazało, że zna takie mieszkania i były to osoby z PCPR,
do których po pomoc zgłaszały się osoby z autyzmem i ich rodziny. Podane nazwy i adresy placówek
znajdują się w załączniku do niniejszego Raportu.
Tabela 3.8 „Czy zna Pan/i mieszkania chronione, do których przyjmowane są osoby z autyzmem na
terenie działania PCPR?”
Czy zna Pan/i mieszkania chronione, do których
przyjmowane są dorosłe osoby z autyzmem na terenie
działania PCPR?
Czy do PCPR
zgłaszały się po
pomoc osoby z
autyzmem i ich
rodziny?
Ogółem
118
Tak
Nie
Ogółem
Tak
Nie/nie ma
takich
mieszkań
Brak
odpowiedzi
N
2
35
0
37
%
5%
95%
0%
100%
N
0
42
3
45
%
0%
93%
7%
100%
N
2
77
3
82
%
2%
94%
4%
100%
Warsztaty terapii zajęciowej
Nieco lepiej przedstawia się sytuacja w przypadku warsztatów terapii zajęciowej. Tu już prawie połowa pracowników PCPR biorących udział w badaniu (46%) zna na terenie funkcjonowania swojej
instytucji WTZ, gdzie przyjmowane są osoby z autyzmem.
Tabela 3.9 „Czy zna Pan/i warsztaty terapii zajęciowej na terenie działania PCPR, do których przyjmowane są osoby z autyzmem?”
Czy zna Pan/i warsztaty terapii zajęciowej, do
których przyjmowane są osoby z autyzmem na terenie działania PCPR?
Czy do PCPR
zgłaszały się po
pomoc osoby z
autyzmem i ich
rodziny?
Ogółem
Tak
Nie
Ogółem
Tak
Nie/nie ma
takich
warsztatów
Brak
odpowiedzi
N
21
15
1
37
%
57%
40%
3%
100%
N
17
22
6
45
%
38%
49%
13%
100%
N
38
37
7
82
%
46%
45%
9%
100%
Pozostali respondenci (54%) nie znają takich placówek, są przekonani, że takich placówek nie ma
na ich terenie bądź nie umieli odpowiedzieć na to pytanie. Jest to ewidentne niewypełnianie swoich
obowiązków przez PCPR w Polsce, zważywszy że ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz
zatrudnianiu osób niepełnosprawnych funkcjonuje od 1997 roku, a uczestnictwo osób niepełnosprawnych w WTZ zostało zaliczone do podstawowych form aktywności wspomagającej proces ich rehabilitacji zawodowej i społecznej (art. 10 ustawy).
Większa grupa biorących w badaniu pracowników PCPR, do których zgłaszały się osoby z autyzmem,
zna takie miejsca. Wynika to zapewne z tego, że wraz ze zgłoszeniem się osób z autyzmem, wielu
urzędników zaczyna się dopiero interesować, czy na ich terenie są placówki, które przyjmują osoby
z autyzmem, czy też może wówczas sami tworzą miejsca dla osób z autyzmem.
Pracownicy PCPR z siedmiu województw biorących udział w badaniu wymienili łącznie 62 WTZ
przyjmujące osoby z autyzmem. Podane nazwy i adresy placówek znajdują się w załączniku do niniejszego Raportu. 58% pracowników PCPR, którzy potrafili wymienić WTZ przyjmujące osoby z autyzmem podało jedną taką placówkę działającą na terenie powiatu. Najwięcej takich placówek podali
pracownicy PCPR z woj. wielkopolskiego.
Tabela 3.10 Liczba warsztatów terapii zajęciowej, które przyjmują osoby z autyzmem (wg województw)
Województwo
Liczba WTZ
lubelskie
10
lubuskie
2
małopolskie
10
mazowieckie
14
podkarpackie
2
świętokrzyskie
3
wielkopolskie
21
Ogółem
62
119
Domy pomocy społecznej
Aż 78% PCPR, do których nie zgłaszały się osoby z autyzmem i 65% PCPR, do których zgłaszały się
takie osoby, udzieliło odpowiedzi, że na terenie działania ich instytucji nie ma domów pomocy społecznej przyjmujących osoby z autyzmem bądź takich domów nie znają. Jedynie 22% respondentów
twierdziło, że zna takie domy.
Tabela „3.11 Czy zna Pan/i domy pomocy społecznej przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem funkcjonujące na terenie działania PCPR?”
Czy zna Pan/i domy pomocy społecznej przyjmujące
osoby z autyzmem funkcjonujące na terenie działania
PCPR?
Czy do PCPR
zgłaszały się po
pomoc osoby z
autyzmem i ich
rodziny?
Ogółem
Tak
Nie
Ogółem
Tak
Nie/nie ma
takich
domów
Brak
odpowiedzi
N
12
24
1
37
%
32%
65%
3%
100%
N
6
35
4
45
%
13%
78%
9%
100%
N
18
59
5
82
%
22%
72%
6%
100%
Tabela 3.12 Liczba domów pomocy społecznej, które według deklaracji PCPR przyjmują osoby
z autyzmem (wg województw)
Województwo
Liczba domów
pomocy społecznej
lubelskie
1
lubuskie
0
małopolskie
3
mazowieckie
9
podkarpackie
6
świętokrzyskie
10
wielkopolskie
3
Ogółem
32
Ogółem w siedmiu województwach pracownicy PCPR wymienili 32 domy pomocy społecznej, które
przyjmują dorosłe osoby z autyzmem. Wymienione przez respondentów nazwy i adresy tych domów
znajdują się w załączniku do niniejszego Raportu. 55% z nich wymieniło jeden DPS przyjmujący osoby z autyzmem. Najwięcej takich placówek jest w województwach świętokrzyskim i mazowieckim.
Dane zebrane w ramach ankiet od PCPR nie pozwalają na określenie stopnia przystosowania tych
DPS do specyficznych potrzeb osób z autyzmem. Jednocześnie trudno określić, czy taka rozbieżność
danych – przy DPS od 0 do 10 placówek w województwach o zbliżonych wielkościach – wynika z rzeczywistych różnic w ofercie placówek, czy też jest skutkiem odmiennych kryteriów oceny pracowników PCPR. Według wiedzy przedstawicieli PCPR z województwa lubuskiego na terenie działania
ich instytucji nie ma domów pomocy społecznej przyjmujących osoby z autyzmem. Należy jednak
pamiętać, że w województwie lubuskim jedynie 4 na 14 na PCPR (29%) odesłały wypełnioną ankietę.
120
Według deklaracji respondentów, w latach 2010-2012 do PCPR w siedmiu badanych województwach
spłynęło łącznie jedynie 6 wniosków o przyznanie miejsca w domu pomocy społecznej dla dorosłych
osób z autyzmem. Dwa wnioski zostały odrzucone, a 1 rozpatrzony pozytywnie. Respondenci nie
udzielili informacji na temat decyzji w sprawie pozostałych wniosków.
Również OPS zwracały się do 8 spośród 82 PCPR (co stanowi 10% ogółu) z prośbą o wskazanie miejsc
w domach pomocy społecznej, które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem. Pięć z tych PCPR jest
z województwa mazowieckiego, a pozostałe z województw małopolskiego, podkarpackiego i wielkopolskiego. W przypadku ośmiu PCPR, do których OPS zwróciły się z prośbą o wskazanie miejsc dla
osób z autyzmem w domach pomocy społecznej, 7 z nich znało takie domy, a 1 nie znał.
Powiatowe ośrodki wsparcia
Pracownicy PCPR wymieniali w ankiecie ośrodki wsparcia, które ich zdaniem przyjmują dorosłe osoby z autyzmem. Lista tych ośrodków znajduje się w załączniku do niniejszego Raportu. Wskazywana
przez respondentów liczba osób z autyzmem w tych ośrodkach, podobnie jak w innych placówkach,
o których była wyżej mowa, wahała się od 1 do 3.
Zaspokajanie potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez PCPR
Wśród 37 PCPR, do których zgłaszały się osoby z autyzmem lub ich rodziny, ok. 1/3 (35%) przyznała,
że zgłaszały się one z problemami, w jakich rozwiązaniu PCPR nie może pomóc. 11% respondentów
z tych 37 PCPR nie umiało odpowiedzieć na to pytanie.
Wykres 3.4 „Czy osoby z autyzmem i/lub ich rodziny zgłaszają się z problemami, w których rozwiązaniu PCPR nie może pomóc?”
11%
35%
54%
tak
nie
brak odpowiedzi
Wśród problemów, w których rozwiązaniu PCPR nie mogły pomóc dominuje brak dostępu do placówek, które przyjmowałyby osoby z autyzmem, takich jak DPS czy WTZ oraz brak innych form stałej
opieki i rehabilitacji.
W 30 z 37 PCPR, do których zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, pracownicy PCPR
zadeklarowali, że udzielali osobom z autyzmem i ich rodzinom informacji na temat wszystkich form
pomocy, z których mogliby skorzystać. 5 PCPR udzieliło na to pytanie odpowiedzi przeczącej.
W opinii połowy pracowników owych 37 PCPR (51%, N=19) dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny
chętnie podejmowały współpracę z PCPR w celu rozwiązania swoich problemów. Pozostali pracownicy PCPR nie potrafili odpowiedzieć na to pytanie.
121
Ok. 1/5 pracowników PCPR (22%) jest zdania, że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały
w pełni zaspokojone. Kolejne 32% wskazało, że zostały „częściowo zaspokojone”. Znaczna część respondentów (43%) nie oceniła stopnia zaspokojenia potrzeb osób z autyzmem. Nie można wykluczyć,
że nieudzielanie lub udzielanie odpowiedzi wymijających wynikało z niechęci respondentów do formułowania negatywnej oceny działania reprezentowanego urzędu.
Jedynie 3% respondentów z 37 PCPR, do których zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny
twierdziło, że potrzeby tych osób nie zostały przez PCPR zaspokojone. Wcześniejsze pytanie o nierozwiązane przez PCPR problemy wskazują jednak na inny stan rzeczy. Przypomnijmy, ok. 1/3 PCPR
(35%) przyznała, że zgłaszały się one z problemami, w których rozwiązaniu PCPR nie może pomóc.
Wykres 3.5 „W jakim stopniu Pana/i zdaniem potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały przez
PCPR zaspokojone?”
40%
35%
32%
35%
30%
25%
22%
20%
15%
8%
10%
3%
5%
0%
w pełni zaspokojone
częściowo
zaspokojone
niezaspokojone
trudno powiedzieć
brak odpowiedzi
Jednak jedynie 22% respondentów uznało, że potrzeby dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin zostały przez PCPR w pełni zaspokojone. Jak się to ma do zapisu ustawy o pomocy społecznej, mówiącego,
że powiat nie może odmówić pomocy osobie potrzebującej (art. 16 ust. 2), jeśli potrzeby osób i rodzin
korzystających z pomocy odpowiadają celom i mieszczą się w możliwościach pomocy społecznej (art.
3 ust. 4)? Czy potrzeby dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin nie mieszczą się w celach lub możliwościach pomocy społecznej? Warto też przypomnieć, że ustawowo pomoc społeczna, której zapewnienie
spoczywa także na jednostkach samorządu terytorialnego, powinna polegać m.in. na pracy socjalnej,
analizie i ocenie zjawisk rodzących zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej, realizacji zadań wynikających z rozpoznanych potrzeb społecznych oraz rozwijaniu nowych form pomocy
społecznej w ramach zidentyfikowanych potrzeb (art. 15). Czy badane PCPR zatrudniają pracowników socjalnych, do zadań których należy m.in. dokonywanie analizy i oceny zjawisk, które powodują
zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej? Z doświadczeń ośrodka informacyjno-prawnego prowadzonego przez Fundację SYNAPSIS wynika, że rzeczywiście rodziny osób z autyzmem
często niewiele wiedzą o przysługujących im prawach ze strony jednostek samorządowych. I choć
PCPR deklarowały informowanie osób z autyzmem i ich rodzin o możliwości udzielenia pomocy, to
jednak wydaje się, że informowanie rodzin osób z autyzmem przez jednostki samorządowe – w tym
również PCPR – o prawach, jakie im przysługują jest niewystarczające.
Pracownicy PCPR, którzy twierdzili, że PCPR zaspokoił tylko część albo w ogóle nie zaspokoił potrzeb zgłaszających się do nich dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, wśród niezaspokojonych
potrzeb wymieniali:
•
•
•
•
•
122
miejsce w DPS,
miejsce w dziennym ośrodku wsparcia,
miejsce w WTZ,
miejsce w ŚDS,
zatrudnienie chronione, mieszkanie chronione, wsparcie środowiskowe,
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
dostęp do placówek opiekuńczych, rehabilitacji,
organizację czasu wolnego, potrzebę rehabilitacji społecznej,
dostęp i dofinansowanie do rehabilitacji społecznej,
umieszczenie osoby autystycznej w ośrodku kilkudniowego całodobowego pobytu,
potrzebę terapii zajęciowej,
duże zapotrzebowanie na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne,
problemy z akceptacją chorego przez otoczenie,
specjalistyczne poradnictwo,
asystenta osoby niepełnosprawnej,
pomoc materialną/finansową,
likwidację barier architektonicznych,
dofinansowanie do zakupu sprzętu służącego rehabilitacji,
dofinansowanie sprzętu komputerowego.
Najczęściej wymienianym powodem niezaspokojenia ww. potrzeb przez PCPR był brak środków finansowych bądź ograniczone środki finansowe na dany cel/zadanie. Brak możliwości umieszczenia
dorosłych osób z autyzmem w określonych placówkach pracownicy PCPR uzasadniali brakiem określonego typu placówek przyjmujących osoby z autyzmem na swoim terenie, brak świadczeń terapeutycznych
– brakiem takich świadczeń, a niezaspokojenie innych potrzeb – brakiem takiego wsparcia (rozumowanie
dość tautologiczne).
Część respondentów uznała, że liczba osób z autyzmem jest zbyt mała, by dostatecznie uzasadniać
ponoszenie kosztów działań dla tej właśnie grupy osób. Jeden respondent napisał: Osoby z autyzmem
wymagają specyficznej pomocy a ze względu na skalę problemu (tylko 2 osoby zgłaszające się do PCPR) i koszty organizacji pomocy, nie jest możliwe podjęcie i rozwiązanie każdego indywidualnego problemu, każdego pojedynczego klienta PCPR. Problemy indywidualnych klientów łączy się i pracuje się nad rozwiązaniem problemu
grupy. Skupienie pracy PCPR na pojedynczym kliencie przy równoczesnej świadomości różnorodnych problemów
społecznych środowiska osób niepełnosprawnych jest niemożliwe z punktu widzenia celów działania PCPR. PCPR
w Bochni docenia wagę problemu osób z autyzmem i chętnie włączyłoby się do współpracy przy rozwiązywaniu
tych problemów, jednakże w zakresie pomocy w przypadkach osób z autyzmem PCPR może być raczej partnerem
niż liderem wsparcia.
Problem polega jednak na tym, jak już niejednokrotnie było wspomniane, że problemy i potrzeby osób
z różnymi niepełnosprawnościami są odmienne i wymagają zindywidualizowanego podejścia.
Relatywnie często pojawiała się też kwestia niewystarczającej liczby specjalistów zajmujących się rehabilitacją osób z autyzmem czy wiedzy nt. autyzmu i jego objawów.
Część respondentów jako przyczynę niezaspokojenia zgłaszanych do PCPR potrzeb osób z autyzmem
podawała enigmatycznie brak możliwości organizacyjnych czy brak możliwości takiej formy pomocy.
Wśród przyczyn niezaspokojenia zgłaszanych przez dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny potrzeb
wymieniane też były ograniczone środki PFRON (niewspółmierne np. do dużego zapotrzebowania na
specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne). Wydaje się, że ze względów wizerunkowych i dla polepszenia statystyk PCPR wolą przeznaczyć środki finansowe na instrumenty dające bezpośredni, namacalny efekt ich decyzji i działań niż na stworzenie stanowiska pracy dla osoby, która będzie „generowała”
problemy, których wygodniej jest nie zauważać. Wśród wymienianych przyczyn niejednokrotnie pojawiał się też brak możliwości prawnych i finansowych, który może mieć uzasadnienie np. w przypadku likwidacji barier architektonicznych, potrzeby pomocy materialnej czy finansowej, dofinansowania
sprzętu (gdzie właściwszym organem jest OPS). Nie jest jednak zasadny chociażby w przypadku specjalistycznego poradnictwa (zgodnie z art. 19 ustawy o pomocy społecznej prowadzenie specjalistycznego poradnictwa należy do zadań własnych powiatu, a zgodnie z art. 122 zadania pomocy społecznej
w powiatach wykonują powiatowe centra pomocy rodzinie).
Ciekawe, że jako powód niezaspokojenia zgłaszanych przez dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny
potrzeb wymieniano także nieodpowiedni/niewystarczający system wsparcia. A przecież to jednostki
samorządu terytorialnego powinny taki system wsparcia tworzyć, czy współtworzyć.
Jednocześnie większość pracowników PCPR (72%) nie określiła, czy PCPR dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom. Na to pytanie nie odpowiedziała
123
zarówno większość PCPR, do których zgłaszały się osoby z autyzmem, jak i większość PCPR, które
nie miały kontaktu z takimi osobami. Ale znowu nie można wykluczyć, że udzielanie odpowiedzi
wymijających wynikało z niechęci respondentów do formułowania negatywnej oceny działania reprezentowanego urzędu. Zwłaszcza, że 35% reprezentantów PCPR, do których zgłaszały się dorosłe
osoby z autyzmem i ich rodziny przyznało, że przychodziły one z problemami, w których rozwiązaniu PCPR nie mógł pomóc.
Tabela 3.13 „Czy Pana/i zdaniem PCPR dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom
z autyzmem i ich rodzinom?”
Czy Pana/i zdaniem PCPR dysponuje wystarczającymi
instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich
rodzinom?
Tak
Czy do PCPR zgłaszały
Ogółem
Brak
odpowiedzi
Ogółem
Tak
Nie
Trudno powiedzieć
N
5
9
23
0
37
%
14%
24%
62%
0%
100%
N
3
6
33
3
45
%
7%
13%
73%
7%
100%
N
8
15
56
3
82
%
10%
18%
68%
4%
100%
Przedstawiciele PCPR, którzy uznali, że instytucja ta nie dysponuje wystarczającymi instrumentami
pomocy dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom wymieniali następujące brakujące elementy
wsparcia:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
brak rozeznania problemu,
brak informacji ze środowiska osób niepełnosprawnych o potrzebie wspierania dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin; brak informacji od instytucji o potrzebie wspierania dorosłych osób z autyzmem
i ich rodzin,
brak znajomości specyfiki schorzenia i form wspierania chorych i ich rodzin,
brak instrumentów pomocy: brak specjalistów do pracy z tą grupą osób, instytucji opieki dziennej i całodobowej (WTZ, ŚDS, mieszkania chronione, ośrodek wsparcia dla osób z autyzmem),
niewystarczające środki finansowe,
brak lokali,
brak kompleksowego systemu pomocy rodzinie,
niewystarczające oddziaływanie na świadomość społeczną,
brak aktywizacji zawodowej,
brak specjalistycznego poradnictwa,
brak rehabilitacji (innej niż turnusy rehabilitacyjne ze środków PFRON),
brak asystentów osoby niepełnosprawnej,
przeciążenie pracowników PCPR pracą i zadaniami,
nieodpowiednie wsparcie w zakresie systemu szkolnego,
brak programu wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem.
W tym miejscu warto się zastanowić nad rozumieniem przez pracowników PCPR brakujących elementów systemów wspierania. Widać wyraźnie, że większość z tych elementów należy w obecnym
systemie prawnym do obowiązków jednostek pomocy społecznej, w tym PCPR. Problemem jest więc
nie tyle brak możliwości tworzenia placówek i programów, z których korzystałyby dorosłe osoby
z autyzmem i ich rodziny, co brak środków finansowych i/lub brak woli do ich tworzenia, brak inicjatywy i poczucia odpowiedzialności za rozwiązywanie tych problemów.
Wiedza pracowników PCPR na temat autyzmu
Ogółem, jedynie w 27% badanych PCPR są osoby, które mają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu, potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin.
124
Tabela 3.14 „Czy wśród pracowników powiatu są osoby, które mają udokumentowaną wiedzę na
temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin?” (wg województw)
Czy wśród pracowników powiatu są osoby, które
mają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki
autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
N
5
6
0
11
%
45%
55%
0%
100%
N
0
3
1
4
%
0%
75%
25%
100%
N
4
5
7
16
%
25%
31%
44%
100%
N
5
9
3
17
%
29%
53%
18%
100%
N
1
6
0
7
%
14%
86%
0%
100%
N
1
3
4
8
%
13%
38%
50%
100%
N
6
12
1
19
%
32%
63%
5%
100%
N
22
44
16
82
%
27%
54%
20%
100%
Największy odsetek PCPR, w których zatrudnione są osoby przeszkolone w dziedzinie autyzmu jest
w woj. lubelskim (45%), wielkopolskim (32%) oraz mazowieckim (29%). W województwie lubuskim
żaden PCPR nie miał takich pracowników. Zależność między regionem a wiedzą pracowników PCPR
nt. autyzmu jest istotna statystycznie i ma umiarkowanie silny charakter.
Wśród PCPR, które nie zatrudniają osób o potwierdzonej wiedzy z zakresu autyzmu, 15% (N=12)
planuje podnieść wiedzę pracowników z tego zakresu, a 23% (N=19) nie planuje tego robić. Pozostałe
powiaty nie odpowiedziały na to pytanie. Trzy PCPR wskazały, że chcą podnieść wiedzę swoich pracowników poprzez szkolenia i konferencje.
Większa część PCPR, do których zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny, ma
wśród swojej kadry takie osoby. Zależność między tymi zmiennymi jest istotna statystycznie i ma
umiarkowaną siłę. Istnieje duże prawdopodobieństwo, że wiedza na temat autyzmu wśród pracowników PCPR sprzyja lepszemu wychwytywaniu i odnotowywaniu problemów rodzin opiekujących się
dorosłymi osobami z autyzmem. Z drugiej strony rodzice chętniej kontaktują się z urzędem, w którym
spotkali się choćby przy pierwszym kontakcie z kimś, kto okazywał zrozumienie dla problemów życiowych osób z autyzmem i ich rodzin. Mogą też dowiadywać się od innych rodziców, że w danym
urzędzie są osoby rozumiejące tę problematykę i ta informacja może zachęcać następne osoby do
kontaktowania się z danym PCPR i poszukiwania tam wsparcia. To z kolei może stymulować pracowników PCPR do dalszego kształcenia się w tej dziedzinie. Trendy te mogą się więc wzajemnie
wzmacniać.
125
Tabela 3.15 „Czy wśród pracowników powiatu są osoby, które mają udokumentowaną wiedzę na
temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin?”
Czy wśród pracowników powiatu są osoby, które
mają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki
autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin?
Czy do PCPR
zgłaszały się po
pomoc dorosłe
osoby z autyzmem
i ich rodziny?
Tak
Nie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
N
16
15
6
37
%
43%
41%
16%
100%
N
6
29
10
45
%
13%
64%
22%
100%
N
22
44
16
82
%
27%
54%
20%
100%
Tabela 3.16 „Czy pracownicy PCPR uczestniczyli w szkoleniach na temat autyzmu?”
Czy pracownicy PCPR uczestniczyli w szkoleniach
na temat autyzmu?
Tak
Czy do PCPR
zgłaszały się po
pomoc osoby z
autyzmem i ich
rodziny?
Ogółem
Tak
Nie
Nie
Brak
odpowiedzi
Ogółem
N
8
27
2
37
%
22%
73%
5%
100%
N
1
41
3
45
%
2%
91%
7%
100%
N
9
68
5
82
%
11%
83%
6%
100%
Pracownicy ok. co dziesiątego PCPR uczestniczyli w szkoleniach nt. autyzmu. Wśród PCPR, do których zgłaszały się osoby z autyzmem, pracownicy 22% urzędów uczestniczyli w takich szkoleniach,
natomiast wśród PCPR, do których osoby z autyzmem się nie zgłaszały, jedynie 2% urzędów posiadało wśród kadry osoby po szkoleniach z zakresu autyzmu.
Według deklaracji respondentów, w 20% badanych PCPR są pracownicy, którzy nie uczestniczyli
w szkoleniach, ale mają udokumentowaną wiedzę z zakresu autyzmu. Być może jest to wiedza zdobyta na specjalistycznych zajęciach podczas studiów. W 50% PCPR pracownicy ani nie mają udokumentowanej wiedzy nt. autyzmu, ani nie brali udziału w szkoleniach z tego zakresu.
W szkoleniach specjalistycznych z zakresu autyzmu brali udział pracownicy 1 PCPR z województwa
lubelskiego, 1 PCPR z województwa świętokrzyskiego, 3 PCPR z Wielkopolski i 4 PCPR z Mazowsza.
W 6 przypadkach pracownicy PCPR byli szkoleni przez organizacje pozarządowe (Fundację SYNAPSIS i Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem i Innymi Niepełnosprawnościami Intelektualnymi,
GEPETTO Konin), a 3 szkolenia prowadzone były przez inne instytucje (2 szkolenia – Szkolny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy i w jednym PCPR – Uniwersytet Warszawski oraz Pomorskie Centrum
Terapii Pedagogicznej i NPPP). Żaden PCPR nie przeprowadzał szkoleń samodzielnie.
Większość PCPR nie odpowiedziała na pytanie o potrzeby w zakresie szkoleń. Kilku respondentów
odpowiedziało, że nie brakuje im żadnych szkoleń. Kilku respondentów wskazało, że brakuje im
„jakichkolwiek” szkoleń z tego zakresu. Pozostali wymienili następujące tematy szkoleń, w których
chcieliby uczestniczyć:
•
•
•
126
co to jest autyzm, podstawowe informacje o schorzeniu, zaburzenia towarzyszące autyzmowi, rodzaje
i odmiany autyzmu,
potrzeby osób dorosłych z autyzmem i ich rodzin,
metody pracy z (dorosłymi) osobami z autyzmem,
•
•
•
•
•
•
•
postrzeganie świata przez osoby chore na autyzm,
istota autyzmu i jego zasięg społeczny,
komunikacja z osobami z autyzmem,
pierwszy kontakt z osobą dotkniętą autyzmem, jak pracować z osobą autystyczną, która się otworzyła,
formy wsparcia kierowane do osób z autyzmem,
opieka oraz zaspokajanie specyficznych potrzeb osób z autyzmem,
pomoc i wsparcie dla osób z autyzmem.
Widać, że duża grupa PCPR oczekuje szkoleń z zakresu dość podstawowych informacji o autyzmie,
które ułatwią im zrozumienie specyfiki funkcjonowania osób z autyzmem oraz pomogą zaplanować
i dostosować do niej pomoc czy odpowiednie wsparcie.
Ogółem 28% przedstawicieli PCPR biorących udział w badaniu oceniło swój stan wiedzy jako raczej
wysoki, 56% jako raczej niski a 10% jako zdecydowanie niski. Jeden respondent ocenił poziom swojej
wiedzy na temat autyzmu jako zdecydowanie wysoki.
Tabela 3.17 „Jak Pan/i ocenia poziom swojej wiedzy na temat autyzmu?” (wg kryterium: „Czy do
PCPR zgłaszały się po pomoc osoby z autyzmem i ich rodziny?”)
Jak Pan/i ocenia poziom swojej wiedzy na temat autyzmu?
Czy do PCPR
zgłaszały się po
pomoc osoby z
autyzmem i ich
rodziny?
Ogółem
Zdecydowanie
wysoki
Tak
Nie
Raczej
wysoki
Raczej
niski
Zdecydowanie
niski
Ogółem
Brak
odpowiedzi
N
0
17
15
4
1
37
%
0%
46%
41%
11%
3%
100%
N
1
6
31
4
3
45
%
2%
13%
69%
9%
7%
100%
N
1
23
46
8
4
82
%
1%
28%
56%
10%
5%
100%
Pracownicy PCPR, do których zgłaszały się osoby z autyzmem lub ich rodziny, wyżej oceniają swój
poziom wiedzy niż ci, którzy pracują w PCPR, gdzie nie zgłaszały się osoby z autyzmem. Zależność
między tymi zmiennymi ma umiarkowaną siłę i jest istotna statystycznie. Przy interpretacji tych danych należy pamiętać, że częściej szkoliły się z tematyki autyzmu te PCPR, do których zgłaszały się
osoby z autyzmem.
Wykres 3.6 „Jakie Pana/i zdaniem są objawy charakterystyczne dla autyzmu?”
N=82
zaburzenia w interakcjach społecznych/izolacja od
otoczenia (m.in. problem z nawiązaniem kontaktów społ.,
zaburzenia komunikacji)
zaburzenia komunikacji
problemy sensoryczne
wymienione
20%
16%
35%
49%
niewymienione
16%
74%
10%
0%
16%
71%
13%
inne
16%
61%
23%
40%
16%
16%
32%
52%
sztywne wzorce zachowań (np. sztywne zainteresowania,
rytuały, niechęć do zmian)
nadpobudliwość
5%
79%
60%
80%
100%
brak odpowiedzi
127
79% respondentów proszonych o wymienienie objawów najbardziej charakterystycznych dla autyzmu trafnie wskazało zaburzenia w zakresie interakcji społecznych (problemy z nawiązywaniem kontaktów społecznych) oraz izolację od otoczenia. Ponad połowa (52%) również słusznie była zdania, że
z autyzmem wiążą się zaburzenia komunikacji (mowy).
Na pytanie, co jest najtrudniejsze w pracy z dorosłą osobą z autyzmem, ok. 60% pracowników PCPR,
do których zgłaszały się po pomoc osoby z autyzmem odpowiedziało, że ich zdaniem są to problemy
z komunikacją. 19% respondentów za najbardziej problematyczne uznało trudne zachowania.
Tabela 3.18 „Co Pana/i zdaniem jest najtrudniejsze w pracy z osobą z autyzmem?”
N
%
Trudności z komunikacją, nawiązaniem kontaktu
23
62%
Niepożądane, nieprzewidywalne zachowania
(w tym agresja, autoagresja)
7
19%
Problemy z odczytywaniem lub wyrażaniem emocji
2
5%
Dosłowne rozumienie słów
2
5%
Znalezienie sposobu na zaspokojenie potrzeb osoby
z autyzmem
2
5%
Zdobycie zaufania
2
5%
Inne
8
22%
Nie wiem
6
16%
Ogółem
37
100%
Wśród wypowiedzi respondentów znalazły się też dwie, które świadczą o znajomości problemu:
•
•
znalezienie sposobu na zaspokojenie potrzeb aktywności osoby z autyzmem, sposobu na społeczne spożytkowanie jej zdolności, na zorganizowanie w środowisku lokalnym takich form wsparcia, które umożliwią aktywność osobom z autyzmem i odciążą rodzinę w opiece nad chorym;
rozumienie słów w sposób dosłowny; wypowiadanie niedostosowane do kontekstu sytuacji; trudności ze
stosowaniem mowy potocznej, idiomatycznej.
Odpowiedzi na pytania o objawy charakterystyczne dla autyzmu oraz o to, co jest najtrudniejsze
w pracy z dorosłą osobą z autyzmem wskazują, że przynajmniej część respondentów posiada podstawową wiedzę nt. autyzmu, ale jest to raczej wiedza fragmentaryczna i potoczna.
Szkolenia dla pracowników PCPR są więc bardzo potrzebne, zwłaszcza ze względu na dość niski
poziom wiedzy badanych pracowników PCPR nt. autyzmu (66% respondentów oceniło swój poziom
wiedzy jako raczej niski albo zdecydowanie niski) i dość niewielki odsetek PCPR posiadających wśród
swoich pracowników osoby z udokumentowaną wiedzą na temat autyzmu (27%) czy osób, które brały udział w szkoleniach z tego zakresu (11%).
Współpraca PCPR z innymi instytucjami oraz ocena roli PCPR w budowaniu
systemu wsparcia dla osób z autyzmem
16% badanych PCPR prowadziło współpracę z instytucjami samorządowymi kierującymi pomoc do
dorosłych osób z autyzmem, a 21% współpracowało z organizacjami pozarządowymi działającymi
na rzecz osób z autyzmem. Tak niski poziom współpracy jest niepokojącym zjawiskiem. To bowiem
rodziców osób z autyzmem i zatrudniające wielu specjalistów w tej dziedzinie, mają największą wiedzę z tego zakresu. Martwi też tak niski poziom współpracy między instytucjami samorządowymi,
które powinny działać wspólnie i uzupełniać się w działaniach na rzecz różnych grup obywateli i na
rzecz rozwiązania różnych problemów społecznych.
128
Widoczne jest zróżnicowane regionalne, jeśli chodzi o tę współpracę (związek między województwami a współpracą jest umiarkowany i istotny statystycznie). Największy odsetek PCPR współpracował
z instytucjami samorządowymi w województwie mazowieckim, podkarpackim, lubuskim i świętokrzyskim a z organizacjami pozarządowymi współpracowała największa część PCPR z regionów mazowieckiego i lubuskiego.
Wykres 3.7 PCPR, które współpracowały z instytucjami samorządowymi i organizacjami pozarządowymi kierującymi pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin (udział procentowy wg województw)
N=82
21%
16%
ogółem
9%
9%
lubelskie
50%
lubuskie
25%
6%
małopolskie
0%
53%
mazowieckie
29%
29%
29%
podkarpackie
25%
25%
świętokrzyskie
0%
wielkopolskie
11%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
współpraca z organizacjami pozarządowymi
współpraca z instytucjami samorządowymi
Żaden z badanych PCPR z województwa małopolskiego nie współpracował z instytucjami samorządowymi kierującymi pomoc do dorosłych z autyzmem i ich rodzin i ani jeden PCPR w województwie
wielkopolskim nie współpracował z organizacjami pozarządowymi działającymi w obszarze autyzmu.
Tabela 3.19 „Czy PCPR współpracował z instytucjami i organizacjami, które kierują pomoc do osób
z autyzmem i ich rodzin?”
Czy PCPR współpracował z instytucjami
samorządowymi, które kierują pomoc do
osób z autyzmem i ich rodzin?
Tak
Czy PCPR
współpracował
z organizacjami
pozarządowymi,
które kierują
pomoc do osób z
autyzmem i ich
rodzin?
Ogółem
Tak
Nie
Brak
odpowiedzi
Nie
Ogółem
Brak
odpowiedzi
N
9
7
1
17
%
11%
9%
1%
21%
N
2
53
1
56
%
2%
65%
1%
68%
N
2
0
7
9
%
2%
0%
9%
11%
N
13
60
9
82
%
16%
73%
11%
100%
129
Tylko 11% badanych PCPR współpracowało zarówno z pozarządowymi, jak i samorządowymi podmiotami i aż 65% badanych PCPR nie współpracowało ani z instytucjami samorządowymi ani z organizacjami pozarządowymi działającymi w obszarze autyzmu.
Połowa PCPR biorących udział w badaniu (50%, N=21) uznała rolę PCPR w budowaniu systemu wsparcia
społecznego dorosłych z autyzmem za ważną. Pozostałe PCPR nie odpowiedziały na to pytanie lub udzieliły odpowiedzi „trudno powiedzieć”. To wskazuje na dość niskie poczucie odpowiedzialności pracowników powiatowych jednostek samorządu terytorialnego za budowanie systemu wsparcia społecznego dla
osób z autyzmem, choć ich obowiązek rozwiązywania problemów społecznych (a więc i problemów osób
z autyzmem) wynika wprost z regulującej ich działalność ustawy o pomocy społecznej.
Ankiety dotyczące wspierania dorosłych osób z autyzmem przez PCPR zostały wysłane do wszystkich
PCPR z woj. lubelskiego, lubuskiego, małopolskiego, mazowieckiego, podkarpackiego, świętokrzyskiego i wielkopolskiego. Wypełnioną ankietę odesłała niecała połowa PCPR (47%), mimo, że we wprowadzeniu do ankiety była informacja na temat wagi ankiety dla budowania w Polsce systemu wsparcia
dla osób z autyzmem i ich rodzin. Nawet ci, którzy wypełnili i odesłali ankietę, zostawili wiele pytań
bez odpowiedzi. Już to można uznać za swego rodzaju wynik badania. Niektóre PCPR otwarcie przyznawały, że nie wypełniły ankiety, gdyż nie udzielają wsparcia osobom z autyzmem. Wydaje się więc
dość prawdopodobne, że w powiatach, które nie wypełniły ankiet, sytuacja wsparcia dla dorosłych osób
z autyzmem i ich rodzin wygląda jeszcze gorzej niż w przypadkach opisanych w niniejszym Raporcie.
Ale nawet analiza wypełnionych ankiet pozwala stwierdzić, że poziom wsparcia dla dorosłych osób
z autyzmem i ich rodzin przez PCPR w Polsce jest bardzo niski. Badania pokazały, że specyficzne potrzeby osób z autyzmem nie są generalnie brane pod uwagę przez PCPR, a jednocześnie dominuje poczucie, że ogólne działania na rzecz osób niepełnosprawnych wyczerpują już wszelkie zobowiązania.
Osoby z autyzmem i ich rodziny – według deklaracji pracowników PCPR – w latach 2010-2012 zgłaszały się po pomoc do jedynie 45% badanych PCPR. To wskazuje na bardzo małą aktywność rodzin
osób z autyzmem w zgłaszaniu swoich potrzeb. Należy jednak pamiętać – co pokazują badania przeprowadzone wśród rodziców39 – że wielu rodziców nie zgłasza swoich potrzeb do instytucji publicznych, bo są zrażeni wcześniejszymi odmowami, bo wiedzą od innych rodziców, że dana instytucja
publiczna i tak nie oferuje potrzebnego im wsparcia, czy też dlatego, że mają przykre doświadczenia
związane z kontaktami z urzędami publicznymi.
Na terenie badanych powiatów zdecydowanie brakuje placówek, które przyjmowałyby dorosłe osoby
z autyzmem. Jedynie 2 z 82 przedstawicieli badanych PCPR twierdziło, że na terenie ich działania istnieją mieszkania chronione przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem; 46% respondentów zna na swoim
terenie WTZ przyjmujące dorosłe osoby z autyzmem, a 22% zna takie DPS.
Z deklaracji 82 PCPR, które wzięły udział w badaniu wynika, że w 7 badanych województwach funkcjonuje łącznie:
•
•
•
•
62 WTZ,
32 DPS,
22 ośrodki wsparcia (głównie ŚDS),
2 mieszkania chronione.
W załączniku do niniejszego Raportu zamieszczono listę placówek dziennego i stałego pobytu, wymienionych przez badane PCPR. Posłuży ona organizacjom pozarządowym i rodzinom jako cenne
źródło informacji, dokąd kierować starania w celu znalezienia odpowiedniego miejsca wsparcia dla
osoby z autyzmem.
Przeważająca większość PCPR nie realizuje żadnych specyficznych działań skierowanych do grupy
osób z autyzmem. Przedstawiciele jedynie 9 z 82 badanych PCPR (11%) deklarowali, że strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana przez PCPR w latach 2010-2012 zawierała specy39 6 PCPR nie podało liczby osób z autyzmem, które się do nich zgłosiły w latach 2010-2012.
130
ficzne działania mające na celu poprawę sytuacji osób z autyzmem. Należy też pamiętać, że zamieszczenie określonych zapisów w strategii nie zawsze oznacza realizację zapisanych działań.
Osoby z autyzmem rzadko bywają beneficjentami programów realizowanych przez PCPR w ramach
Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. W 11 realizowanych projektach – według deklaracji PCPR,
które odpowiedziały na ankietę – wzięły udział 22 dorosłe osoby z autyzmem z 7 województw łącznie.
Wsparcie jest więc daleko niewystarczające, co zresztą przyznają sami pracownicy PCPR. Wśród 37
PCPR, do których zgłaszały się osoby z autyzmem lub ich rodziny, ok. 1/3 (35%) przyznała, że zgłaszały się one z problemami, w których rozwiązaniu PCPR nie mogło im pomóc. Wśród problemów,
w których rozwiązaniu PCPR nie mogły pomóc, dominuje brak dostępu do placówek, które przyjmowałyby osoby z autyzmem, takich jak DPS czy WTZ (choć przecież władze powiatowe mogłyby same
tworzyć takie placówki) oraz brak innych form stałej opieki i rehabilitacji.
Badania wykazały też konieczność przeprowadzenia szkoleń dla pracowników PCPR na temat autyzmu
oraz specyficznych potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Zgodnie z deklaracjami, jedynie 27%
PCPR zatrudnia pracowników mających udokumentowaną wiedzę z zakresu autyzmu. 11% PCPR posiada
wśród kadry osoby, które uczestniczyły w szkoleniach z zakresu autyzmu. Połowa PCPR nie ma wśród kadry osób, które miałyby udokumentowaną wiedzę na temat autyzmu albo uczestniczyłyby w szkoleniach
z tej dziedziny. Ogółem, 56% przedstawicieli PCPR biorących udział w badaniu oceniło swój stan wiedzy
jako raczej niski a 10% – jako zdecydowanie niski. Brak wiedzy na temat zaburzenia i jego objawów był też
wymieniany jako jeden z powodów niezaspokajania potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin przez PCPR.
Nie najlepiej przedstawia się w świetle badań współpraca PCPR z innymi podmiotami. Tylko 16%
badanych PCPR prowadziło współpracę z instytucjami samorządowymi kierującymi pomoc do dorosłych osób z autyzmem, a 21% współpracowało z organizacjami pozarządowymi działającymi na
rzecz osób z autyzmem. Tylko 11% badanych PCPR współpracowało zarówno z pozarządowymi jak
i samorządowymi podmiotami kierującymi pomoc do osób z autyzmem i aż 65% badanych PCPR nie
współpracowało ani z instytucjami samorządowymi ani z organizacjami pozarządowymi działającymi w obszarze autyzmu. Szkoda, że tak mało PCPR współpracuje z organizacjami pozarządowymi
kierującymi pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin. Są to bowiem organizacje, często zakładane i prowadzone przez rodziców osób z autyzmem i zatrudniające interdyscyplinarne zespoły profesjonalistów, które mają największą wiedzę i doświadczenie z tego zakresu. Martwi też tak mała współpraca
między instytucjami samorządowymi, które powinny działać wspólnie i uzupełniać się w działaniach
na rzecz różnych grup obywateli i na rzecz rozwiązywania różnego rodzaju problemów społecznych.
Możliwe, że szersza współpraca i lepszy przepływ informacji między instytucjami samorządowymi
różnego szczebla ukazałyby konieczność utworzenia placówek dla osób niepełnosprawnych, przyjmujących także dorosłe osoby z autyzmem.
Badania wśród PCPR rzucają też światło na szerszą sytuację dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin
oraz na system wsparcia tych osób. W opinii pracowników PCPR najczęściej zgłaszanym przez dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny problemem był utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki,
terapii czy rehabilitacji. Niejednokrotnie rodzice szukali w PCPR wsparcia, które nie leży w obowiązkach PCPR. To pokazuje z jednej strony dramatyczną sytuację rodzin osób z autyzmem, które szukają
pomocy w różnych instytucjach, nie otrzymawszy jej w jednych, szukają w kolejnych. Z drugiej strony, nie są one poinformowane, gdzie można otrzymać określony rodzaj pomocy. Ta częsta bezradność
rodziców przejawia się też w tym, że najczęściej wymienianą formą oczekiwanej pomocy było specjalistyczne poradnictwo. 62% badanych PCPR spotkało się z takim oczekiwaniem.
Brak placówek, które przyjmowałyby dorosłe osoby z autyzmem wynika też z niewypełniania obowiązków przez gminy, które także powinny tworzyć takie placówki. Wydaje się jednak, że to samorządy wyższego szczebla powinny brać na siebie zadanie tworzenia placówek dla osób z niepełnosprawnościami rzadziej występującymi, a tym samym rozproszonymi w populacji. W sytuacji braku
wzajemnej współpracy i klarownego prawa, które przypisywałoby określone obowiązki instytucjom
z danego szczebla samorządu, spotykamy się najczęściej ze zjawiskiem rozproszenia odpowiedzialności, zarówno w prawie jak i w rzeczywistości.
Jako powód braku placówek i innych form wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin pracownicy PCPR wymieniali często brak wystarczających środków finansowych. Zdaniem tylko 10% badanych PCPR dysponują wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom.
131
Faktem jest, że rząd centralny zwiększa obowiązki samorządów, jednocześnie zmniejszając fundusze
przekazywane w ramach subwencji, zadań zleconych czy środków z PFRON. Wygląda na to, że z uwagi
na liczbę obowiązków, jednostki samorządu terytorialnego rzeczywiście powinny dostawać więcej środków przeznaczonych tylko na wsparcie dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin z budżetu centralnego.
Z drugiej jednak strony nasuwa się tu pytanie o priorytety w wydatkowaniu posiadanych środków. To
bowiem powiaty decydują o podziale posiadanych zasobów (tych uzyskanych od rządu centralnego
i własnych) i wydaje się, że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin są w dużym stopniu pomijane.
Połowa PCPR biorących udział w badaniu (50%, N=21) uznała rolę PCPR w budowaniu systemu wsparcia społecznego dorosłych z autyzmem za ważną. Pozostałe instytucje nie odpowiedziały na to pytanie
lub udzieliły odpowiedzi „trudno powiedzieć”. To wskazuje na dość niskie poczucie odpowiedzialności
pracowników powiatowych jednostek samorządu terytorialnego za budowanie systemu wsparcia społecznego dla osób z autyzmem. Choć ich obowiązek rozwiązywania problemów społecznych (a więc i problemów osób z autyzmem) wynika wprost z regulującej ich działalność ustawy o pomocy społecznej.
Na podstawie przeprowadzonego badania można wyróżnić dwie grupy: PCPR, do których w latach
2010-2012 zgłaszały się osoby z autyzmem i PCPR, do których – według deklaracji pracowników –
takie osoby się nie zgłaszały. Porównanie tych dwóch grup pokazało, że wśród PCPR, do których
zgłaszały się osoby z autyzmem, więcej pracowników ma udokumentowaną wiedzę nt. autyzmu czy
przeszło szkolenia z tego zakresu. Na terenie tych PCPR funkcjonuje też więcej placówek przyjmujących dorosłe osoby z autyzmem a pracownicy mają lepsze rozeznanie w ofercie takich placówek.
Wśród badanych znalazły się PCPR, które tłumaczyły brak zapisów o wsparciu dla osób z autyzmem
w strategii rozwiązywania problemów społecznych w swoim regionie brakiem udziału organizacji
posiadających wiedzę w tej dziedzinie w konsultacjach dokumentu.
Niemniej jednak wydaje się, że aktywność rodzin dorosłych osób z autyzmem w zgłaszaniu potrzeb
do instytucji publicznych – tu PCPR – może w bliższej lub dalszej perspektywie przyczynić się do
zwiększenia oferty placówek publicznych skierowanej do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin.
Zachęcamy więc rodziców, a także organizacje pozarządowe, do zgłaszania potrzeb dorosłych osób
z autyzmem powiatowym centrom pomocy rodzinie.
Rekomendacje
PCPR, stanowiące jednostkę pomocy społecznej i wykonujące zadania powiatu w tym zakresie, są
adresatami szeregu rekomendacji opisanych w rozdziale dotyczącym OPS, w szczególności tych dotyczących szkoleń i uwzględniania grup osób o specyficznych potrzebach w powiatowej strategii
rozwiązywania problemów społecznych oraz innych dokumentach stanowiących podstawę realizacji
działań dotyczących osób niepełnosprawnych.
Wydaje się natomiast, że szczebel powiatu jest bardziej odpowiedni niż szczebel gminy, by na rzecz
stosunkowo nielicznej w populacji grupy dorosłych osób z autyzmem skupić się szczególnie na wymienionych w ustawie zadaniach, tj. analizie i ocenie zjawisk rodzących zapotrzebowanie na świadczenia
z pomocy społecznej w skali powiatu, realizacji zadań wynikających z rozeznanych potrzeb społecznych
oraz rozwijaniu nowych form pomocy społecznej i samopomocy w ramach zidentyfikowanych potrzeb.
Należy pamiętać, że zgodnie z ustawą, gmina, powiat i samorząd województwa przygotowują ocenę
zasobów pomocy społecznej w oparciu o analizę lokalnej sytuacji społecznej i demograficznej.
Zdecydowana większość przedstawicieli administracji samorządowej uznała potrzebę stworzenia
jednego ośrodka koordynującego działania na rzecz osób z autyzmem. W wielu przypadkach wskazywano, że powinien on istnieć na szczeblu powiatu.
Wydaje się, że w stosunku do rozproszonych niepełnosprawności, do jakich zaliczany jest autyzm, powiat jest najbardziej odpowiednim szczeblem samorządu, mogącym z jednej strony zebrać odpowiednią liczbę dorosłych osób z autyzmem i ocenić ich potrzeby, z drugiej strony zatrudnić wyszkoloną
odpowiednio kadrę oraz przygotować specjalistyczna ofertę.
132
Przede wszystkim jednak konieczne jest zebranie możliwie pełnych informacji, co do liczby osób z autyzmem i charakteru ich potrzeb, zarówno w chwili obecnej, jak i w przyszłości. Wobec braku systemu
zbierania takich danych, celowe wydaje się, podobnie jak w przypadku gmin, zaproszenie rodzin do
zgłaszania się do powiatu – np. poprzez akcje podjęte we współpracy z organizacjami pozarządowymi,
albo poprzez przygotowanie oferty dla dorosłych osób z autyzmem, która zachęci rodziny do kontaktu.
Rekomendowane w niniejszym Raporcie rodzicom osób z autyzmem, składanie wniosków dotyczących świadczeń pomocy społecznej oraz przygotowanie i przesłanie organizacjom zrzeszonym w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA wzorów pism dla rodziców z tego zakresu, może z czasem zwiększyć
znacząco liczbę dorosłych osób z autyzmem identyfikowanych przez PCPR.
Źródłem wiedzy o potrzebach osób z autyzmem są przede wszystkim kontakty z rodzinami tych osób, pod
warunkiem, że uzyskane w ten sposób informacje zostaną prawidłowo sklasyfikowane i zarejestrowane.
Z wypowiedzi respondentów wynika, że zdecydowana większość rodzin osób z autyzmem zgłasza
się do PCPR po specjalistyczne porady. Jednak analiza wymienianych w ankiecie problemów, z którymi zgłaszały się rodziny sugeruje, że w istocie były to poszukiwania placówek i innych form rehabilitacji, które skończyły się niepowodzeniem. Dlatego zamiast uznawać te kontakty za udzielenie porad,
należy je traktować jako sygnały i informacje o niezaspokojonych potrzebach.
Warto przypomnieć, że do zadań własnych powiatu należy w szczególności prowadzenie i rozwój
infrastruktury domów pomocy społecznej o zasięgu ponadgminnym oraz umieszczanie w nich skierowanych tam osób, a także prowadzenie mieszkań chronionych dla osób z terenu więcej niż jednej
gminy. Zadania zlecone powiatu, realizowane ze środków budżetu państwa, to m.in. prowadzenie
i rozwój infrastruktury ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Poza nielicznymi
dużymi gminami miejskimi, to powiaty mogą tworzyć specjalistyczne placówki przystosowane do
specyfiki różnych niepełnosprawności. Odnosi się to do wszystkich rodzajów placówek.
PCPR mają poważny wpływ na tworzenie takich placówek przez powiaty oraz ich organizację. Ważnym
zadaniem PCPR jest informowanie o konieczności wprowadzania rozwiązań zwiększających ich dostępność dla osób o wysokim stopniu niesamodzielności, do których należy większość osób z autyzmem.
Jednocześnie, jeżeli zbyt małe środki finansowe są jednym z częściej wymienianych powodów niewystarczającego wsparcia dla osób z autyzmem, jak to wielokrotnie podkreślali przedstawiciele PCPR,
to bardzo istotne jest przekazywanie tych informacji władzom powiatu w zakresie zadań własnych
powiatu oraz wojewodzie i ministrowi do spraw zabezpieczenia społecznego w zakresie zadań zleconych. Zbieranie tych informacji z gmin na terenie powiatu może pomóc udokumentować problem.
Ok. 70% badanych placówek prezentuje pogląd, że pobyt osób z autyzmem w placówce powinien się
wiązać z co najmniej o połowę wyższym dofinansowaniem, w porównaniu do osób z innymi niepełnosprawnościami, w tym 37% jest zdania, że dofinansowanie to powinno być co najmniej dwa razy
wyższe. Natomiast, zgodnie z przepisami ustawy o pomocy społecznej, ŚDS może otrzymać na wniosek starosty środki najwyżej o 20% wyższe. W tej sytuacji jasne jest, że przepisy uniemożliwiają prawidłowe prowadzenie usług dla osób z autyzmem, a zatem ograniczają dostęp tych osób do placówek.
Według oświadczeń przedstawicieli MPiPS takie sygnały nie docierają do ministerstwa.
Obowiązkiem MCPS, podobnie jak OPS i MOPS, jest przekazywanie informacji o powodach, dla których
naruszany jest art. 16 ustawy o pomocy społecznej stanowiący, że gmina i powiat, obowiązane zgodnie
z przepisami ustawy do wykonywania zadań pomocy społecznej, nie mogą odmówić pomocy osobie potrzebującej, art. 69 Konstytucji RP, stanowiący, że osobom niepełnosprawnym władze publiczne udzielają,
zgodnie z ustawą, pomocy w zabezpieczaniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej, oraz art. 26 Konwencji – nakładający na Polskę obowiązek podejmowania odpowiednich środków
w celu umożliwienia uzyskania i utrzymania możliwie pełnych zdolności fizycznych, intelektualnych,
społecznych i zawodowych oraz pełnej integracji – organizacja usług i programów w zakresie wszechstronnej rehabilitacji, opartych na interdyscyplinarnej ocenie indywidualnych potrzeb i potencjału.
Ponadto, jeżeli placówka ze względu na ograniczenia finansowe i kadrowe ma problemy z dostosowaniem
oferty do specyficznych potrzeb osoby z autyzmem, to obowiązkiem powiatu jest szukanie sposobów zaradzenia tej sytuacji, zamiast, co ma często miejsce, odmowy skierowania osoby z autyzmem do placówki.
133
Tym celom mogą też służyć środki unijne dostępne w latach 2014-2020. Jednostki pomocy społecznej
mogą przyczynić się znacząco zarówno do uwzględniania wsparcia dla osób o wysokim stopniu niesamodzielności w planach i strategiach jednostek, jak i do bezpośredniej realizacji zadań z tego zakresu
i wypracowania modeli świadczenia wsparcia najbardziej adekwatnego do potrzeb osób z określoną
niepełnosprawnością.
Na koniec należy raz jeszcze podkreślić, że poza dużymi gminami miejskimi, to właśnie powiaty,
przez strukturę PCPR, są w stanie udzielić najbardziej skutecznej pomocy dorosłym osobom ze specyficzną niepełnosprawnością, jaką jest autyzm.
134
4
Sytuacja placówek, w których przebywają
lub mogłyby przebywać dorosłe
osoby z autyzmem
WIELKOPOLSKIE
MAZOWIECKIE
LUBUSKIE
LUBELSKIE
ŚWIĘTOKRZYSKIE
MAŁOPOLSKIE
PODKARPACKIE
Celem badania było zebranie informacji na temat zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem
w placówkach opieki dziennej i całodobowej, rehabilitacji społecznej i zawodowej, a także określenie
deficytów w stosunku do zaspokajania potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin w tym zakresie oraz
określenie przyczyn tych deficytów. Badanie miało też na celu określenie warunków niezbędnych do
zwiększenia dostępności tych placówek dla osób z autyzmem, w opinii kierowników placówek.
Wyniki badania miały służyć sformułowaniu wniosków i rekomendacji na temat możliwości poprawy
sytuacji osób z autyzmem, które będą przekazywane m.in. przedstawicielom instytucji rządowych
i jednostek samorządu. Ponadto badanie miało służyć budowaniu systemu informacji o placówkach
i miejscach przystosowanych do potrzeb osób z autyzmem lub otwartych na uwzględnienie ich potrzeb albo przynajmniej gotowych do przyjęcia osób z autyzmem.
Badanie zrealizowano metodą ankietową i miało ono charakter ilościowy. Pytania zawarte w kwestionariuszu miały na celu określenie stanu w latach 2010-2012, a także planów na przyszłość40 w zakresie poprawy zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Kwestionariusz zawierał 27 pytań.
Ankiety zostały rozesłane do placówek dla osób z zaburzeniami psychicznymi. W niniejszym badaniu
przez placówki rozumiano podmioty działające trwale (nie w ramach okresowego projektu), zapewniające
opiekę i rehabilitację społeczną, takie jak: środowiskowe domy samopomocy, domy pomocy społecznej
oraz podmioty z zakresu rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia, jak warsztaty terapii zajęciowej i zakłady
aktywności zawodowej. Dane zbierane były w okresie od grudnia 2012 roku do kwietnia 2013 roku.
Ankieta została wysłana do 1311 placówek w 7 badanych województwach. Wypełnioną (przynajmniej
częściowo) ankietę odesłały 384 placówki. Poniższa tabela przedstawia liczbę ankiet odesłanych przez
placówki z poszczególnych województw oraz dane procentowe określające, jaką część, w odniesieniu
do wszystkich odesłanych ankiet, stanowiły ankiety z placówek z danego województwa.
Tabela 4.1 Liczba ankiet zebranych z placówek (wg województw)
Województwo
lubelskie
Liczba wysłanych
ankiet
Liczba zebranych
ankiet
% odesłanych
ankiet
% ankiet ze wszystkich
województw
343
47
14%
12%
lubuskie
52
23
44%
6%
małopolskie
199
150
75%
39%
mazowieckie
220
20
9%
5%
podkarpackie
142
33
23%
9%
świętokrzyskie
180
36
20%
9%
wielkopolskie
175
75
43%
20%
Ogółem
1311
384
29%
100%
Jak wynika z tabeli, w badaniu wzięło udział mniej niż 30% placówek, do których zwrócono się z prośbą o wypełnienie ankiety, a z informacji uzyskanych od osób zbierających dane wynika, że często
powodem odmowy wypełnienia ankiety był brak osób z autyzmem w placówce. W tej sytuacji należy
przyjąć, że z wypełnionych ankiet wyłania się o wiele lepszy obraz sytuacji osób z autyzmem, niż ma
to miejsce w rzeczywistości.
Nie ma możliwości sprawdzenia, z jakiego powodu poziom zwrotu ankiet z poszczególnych województw był tak bardzo zróżnicowany. Biorąc pod uwagę, iż był on zdecydowanie najwyższy w województwie małopolskim, formułowane wnioski w największym stopniu odzwierciedlają sytuację
w tym właśnie województwie.
40 W stosunku do daty wypełnienia ankiety, czyli po pierwszym kwartale 2013 roku.
137
Informacja o placówkach, które wzięły udział w badaniu
Największą grupą placówek, która wzięła udział w badaniu, były środowiskowe domy samopomocy
bez całodobowych miejsc okresowego pobytu oraz warsztaty terapii zajęciowej.
Tabela 4.2 Status prawny placówki
Liczba
placówek
%
Środowiskowy dom samopomocy bez całodobowych miejsc okresowego pobytu
152
40%
Status prawny placówki
Warsztat terapii zajęciowej
122
32%
Dom pomocy społecznej
93
24%
Zakład aktywności zawodowej
12
3%
Środowiskowy dom samopomocy z miejscami całodobowymi okresowego pobytu
Ogółem
5
1%
384
100%
Placówki biorące udział w badaniu są najczęściej prowadzone przez organizacje pozarządowe (ok.
32%). Niewiele mniej placówek prowadzą gminy (29%) i powiaty (25%), ale należy pamiętać, że to
przede wszystkim do organów państwowych powinna należeć opieka nad osobami niepełnosprawnymi i zapewnienie im dostępu do rehabilitacji społecznej i zawodowej. Tymczasem to organizacje
pozarządowe tworzą często placówki dla osób niepełnosprawnych, ponieważ na ich terenie władze
lokalne się tym nie zajmują. 8% badanych placówek jest prowadzonych przez kościół lub związek
wyznaniowy i 2% przez województwa.
Na 384 placówki biorące udział w badaniu, 23 placówki były, zgodnie z brzmieniem statutu, powołane dla osób z niepełnosprawnością ruchową, 22 ogólnie dla osób niepełnosprawnych, 14 dla osób
przewlekle somatycznie chorych, 10 dla osób w podeszłym wieku. Zdecydowana większość badanych placówek została powołana dla osób z zaburzeniami psychicznymi41; jedynie 7 zostało powołanych konkretnie dla osób z autyzmem.
Tabela 4.3 „Jaka była na koniec 2012 roku liczba uczestników placówki (ogółem: pracowników
niepełnosprawnych, mieszkańców)?”
Liczba uczestników
Liczba placówek (N)
%
Do 20
27
7%
21-30
108
28%
31-40
91
24%
41-50
37
10%
51-100
75
19,5%
101-238
25
6,5%
Brak danych
21
5%
Ogółem
384
100%
W badanych placówkach w 2012 roku przebywało od 2 do 238 uczestników. Średnio w każdej placówce było 49 osób. Tylko 7% placówek miało do 20 uczestników, a taka liczba najlepiej pozwala na
uwzględnienie specyficznych potrzeb osób z autyzmem. W 65% placówek liczba uczestników przekracza 30 osób. Tak duża ich liczba oznacza, że placówki nie są przystosowane do organizowania
skutecznego wsparcia dla osób z autyzmem.
41 Według art. 3 pkt 1 Ustawy o ochronie zdrowia psychicznego, do osób z zaburzeniami psychicznymi zalicza się osoby chore
psychicznie (wykazujące zaburzenia psychotyczne), upośledzone umysłowo, wykazujące inne zakłócenia czynności psychicznych, które zgodnie ze stanem wiedzy medycznej zaliczane są do zaburzeń psychicznych, a osoba ta wymaga świadczeń zdrowotnych lub innych form pomocy i opieki niezbędnych do życia w środowisku rodzinnym lub społecznym.
138
Osoby z autyzmem w placówkach
W latach 2010-2012 tylko w około ¼ placówek, które wzięły udział w badaniu przebywały – zgodnie
z deklaracjami respondentów z placówek – osoby z autyzmem.
Wykres 4.1 „Czy w placówce są lub były w latach 2010-2012 osoby z autyzmem?” (wg województw)
Na wykresie została przedstawiona liczba placówek.
lubelskie
12
lubuskie
6
31
17
małopolskie
31
mazowieckie
9 11
podkarpackie
10
22
świętokrzyskie 4
wielkopolskie
119
32
26
49
tak
nie
Liczby na powyższym wykresie pokazują, jak niewiele jest w badanych województwach – wedle informacji z ankiet – placówek deklarujących, że w latach 2010-2012 przyjmowały dorosłe osoby z autyzmem.
Osoby z autyzmem przebywają w różnych typach placówek. Przy interpretacji tych wyników należy
jednak wziąć pod uwagę, że placówki, które przyjmują osoby z autyzmem chętniej brały udział w badaniu, a wiele placówek nie wypełniło ankiety twierdząc, że nie ma u nich osób z autyzmem42.
Wykres 4.2 „Czy w placówce są lub były w latach 2010-2012 osoby z autyzmem?” (wg statusu
prawnego placówki)
Na wykresie została przedstawiona liczba placówek.
dom pomocy społecznej
69
22
środowiskowy dom samopomocy z miejscami
32
całodobowymi okresowego pobytu
środowiskowy dom samopomocy bez całodobowych
miejsc okresowego pobytu
111
40
zakład aktywności zawodowej 4 8
warsztat terapii zajęciowej
91
29
tak
nie
42 Na podstawie informacji od osób odpowiedzialnych za zbieranie danych w regionach.
139
Zgodnie z deklaracjami respondentów, osoby z autyzmem najczęściej przyjmowane są przez placówki
prowadzone przez organizacje pozarządowe i powiaty (po ok. 30% placówek biorących udział w badaniu, prowadzonych zarówno przez organizacje pozarządowe, jak i powiaty, w okresie przeprowadzania badania miało u siebie osoby z autyzmem). Biorąc pod uwagę wszystkie placówki biorące
udział w badaniu (prowadzone także przez gminy, województwa czy kościół lub związek wyznaniowy) w latach 2010-2012 osoby z autyzmem przebywały ogółem w 25% badanych placówek.
Według deklaracji respondentów, w latach 2010-2012, w 92 placówkach43 przebywało łącznie 289
osób z autyzmem. Średnio w jednej placówce były 3 osoby z autyzmem. W większości placówek
(67%) przebywała jedna lub dwie osoby z autyzmem. Jedynie w 2 placówkach było więcej niż 20
takich osób. Odnosząc to do wskaźników epidemiologicznych, według których w Polsce jest około
10 000 dorosłych osób z autyzmem (czyli około połowa z nich mieszka w 7 badanych województwach), widać jak wysoki jest poziom wykluczenia dorosłych osób z autyzmem z systemu aktywizacji
społeczno-zawodowej i integracji społecznej.
Analizując podaną przez reprezentantów placówek niewielką liczbę osób z autyzmem, które w nich przebywają, warto wziąć pod uwagę, że realna liczba osób z autyzmem w niektórych z nich może być wyższa
(zwłaszcza w takich placówkach, jak DPS, które mają pod opieką starsze osoby). Może się tak dziać dlatego,
że autyzm jest diagnozowany w Polsce relatywnie od niedawna i osoby powyżej 30 r.ż. rzadko mają postawioną diagnozę autyzmu44. Kierownictwo placówek z reguły nie stara się o weryfikację diagnozy, a nie
dysponując diagnozą autyzmu, nie czuje obowiązku dostosowania usług do potrzeb osób z autyzmem.
Wskazuje na to analiza informacji uzyskanych od jednego z domów pomocy społecznej, który wspomniał o liczbie mieszkańców z autyzmem wielokrotnie przekraczającej średnie liczby w innych DPS.
Weryfikacja tych informacji wykazała, że kierownik wspomnianego domu pomocy społecznej odbył
szkolenia z zakresu autyzmu i potrafi ocenić występowanie autyzmu u osób zdiagnozowanych przed
laty jako osoby z upośledzeniem umysłowym – co jest postrzegane jako szczególnie trudne. Organizacja pozarządowa działająca na rzecz osób z autyzmem, od lat udzielająca wsparcia pracownikom
tego DPS w zakresie metod pracy z osobami z autyzmem, potwierdziła, iż według profesjonalistów
zatrudnionych w tej organizacji, ocena kierownika DPS jest trafna i w tej placówce mieszka bardzo
wiele osób z autyzmem. Wydaje się, że wiedza z zakresu autyzmu, którą dysponuje kadra placówki
oraz umiejętność pozyskania wsparcia ze strony specjalistów z organizacji pozarządowej, uczyniła tę
placówkę dostępną dla osób z autyzmem. Kierownictwo i kadra wielu (jeśli nie większości) placówek,
z uwagi na niewielką wiedzę z zakresu autyzmu, często nie potrafi rozpoznać, że niektóre osoby
przebywające w ich placówce mają autyzm, jeśli taka diagnoza nie jest wpisana do ich dokumentacji.
Tabela 4.4 Liczba uczestników (pracowników niepełnosprawnych, mieszkańców) z autyzmem
w poszczególnych placówkach na koniec 2012 roku
Podstawa: placówki, w których w latach 2010-2012 były osoby z autyzmem, N=98.
Liczba placówek, w których w latach 2010-2012 były
%
0 osób
2
2%
1 osoba
34
35%
2 osoby
31
32%
3-9 osób
20
20%
10-20 osób
3
3%
Powyżej 20 osób
2
2%
Brak danych
6
6%
Ogółem
98
100%
43 Sześć placówek nie podało informacji dot. liczby osób z autyzmem.
44 W okresie ich dzieciństwa nie diagnozowano w Polsce autyzmu, lecz stawiano inną diagnozę – najczęściej klasyfikowano to
zaburzenie jako chorobę psychiczną lub upośledzenie umysłowe.
140
Tabela 4.5 „Jaka była liczba uczestników (pracowników niepełnosprawnych, mieszkańców) z autyzmem w poszczególnych placówkach na koniec 2012 roku?” (wg statusu prawnego placówki,
podmiotu prowadzącego placówkę i województwa)
z autyzmem w placówkach
27
51
4
26
Środowiskowy dom samopomocy
bez całodobowych miejsc
okresowego pobytu
37
96
z miejscami całodobowymi
okresowego pobytu
3
4
21
112
Ogółem
92
289
45
Gmina
20
55
Powiat
27
87
Województwo
1
2
Organizacja pozarządowa
35
122
Kościół lub związek wyznaniowy
5
16
Podmiot prowadzący placówkę
Inny
4
7
Ogółem
92
289
12
20
Województwo
lubelskie
lubuskie
6
8
małopolskie
31
152
mazowieckie
7
38
podkarpackie
9
18
świętokrzyskie
3
9
wielkopolskie
24
44
Ogółem
92
289
Jak pokazują powyższe dane, najwięcej osób z autyzmem przebywa w placówkach prowadzonych przez
organizacje pozarządowe. Jeśli chodzi o typ placówki, to najwięcej znajduje miejsce w środowiskowych
domach samopomocy bez całodobowych miejsc okresowego pobytu oraz domach pomocy społecznej,
zaś regionalnie – w placówkach z województwa małopolskiego i wielkopolskiego. W ponad połowie
placówek, które przyjęły osoby z autyzmem, osoby te stanowią niewielką grupę, liczącą do 5% uczestników. Jedynie cztery placówki są wyspecjalizowane i mają pod opieką wyłącznie osoby z autyzmem.
Zaskakujące są ogromne różnice w dokonywanej przez domy pomocy społecznej ocenie liczby mieszkańców dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Pobyt w domu pomocy społecznej jest życiową koniecznością i osoby z autyzmem są ich mieszkańcami bez względu na stan zdrowia. Powstaje
pytanie, czy tak duże różnice w liczbie mieszkańców z autyzmem w poszczególnych DPS istnieją
faktycznie, czy też deklarowana, często znikoma, liczba osób z autyzmem wynika z braku wiedzy
placówek o specyfice autyzmu i braku analizy stanu zdrowia mieszkańców. Przypomnijmy, że z dodatkowych informacji dotyczących domu pomocy społecznej deklarującego dużą liczbę mieszkańców
z autyzmem, dowiedzieliśmy się, że jego kierownictwo ukończyło specjalistyczne szkolenia z zakresu
autyzmu, dokonało oceny stanu zdrowia mieszkańców i stale współpracuje z organizacją działającą
45 Sześć placówek nie podało informacji dot. liczby osób z autyzmem.
141
na rzecz osób z autyzmem. Zatem wiedza i kompetencje kadry mogą mieć zasadniczy wpływ na ocenę
liczebności osób z autyzmem w danej placówce.
Przy interpretacji wyników dotyczących liczebności osób z autyzmem w placówkach należy też mieć na
uwadze fakt, że wiele dorosłych osób z autyzmem nie ma formalnej diagnozy, jako że autyzm zaczęto
w Polsce diagnozować dopiero około 25 lat temu. W konsekwencji, część respondentów reprezentujących placówki mogła, na użytek badania, brać pod uwagę tylko osoby z autyzmem posiadające formalną
diagnozę, a część również osoby bez formalnej diagnozy, ale z widocznymi objawami autyzmu.
Tabela 4.6 „Jaki odsetek wszystkich uczestników placówki stanowią osoby z autyzmem?”
Liczba placówek (N) %
Do 5%
52
53%
6%-10%
24
25%
11%-20%
6
6%
21-35%
4
4%
100%
4
4%
Brak danych
8
8%
Ogółem
98
100%
Jeśli chodzi o miejsca całodobowego pobytu w środowiskowych domach samopomocy, w 2012 roku
w 3 placówkach korzystały z takich miejsc jedynie 4 osoby z autyzmem. W 33% placówek (N=32),
gdzie w latach 2010-2012 przebywały osoby z autyzmem, osoby te opuściły placówkę do końca 2012
roku. Ponad połowę tych placówek opuściła jedna osoba z autyzmem. Jak pokazuje poniższa tabela,
osoby te opuszczały różne typy placówek.
Tabela 4.7 „Czy w latach 2010-2012 przebywały w placówce osoby z autyzmem, które ją opuściły do
końca 2012 roku?” (wg statusu prawnego placówki)
Czy w latach 2010-2012 przebywały w
placówce osoby z autyzmem, które ją
opuściły do końca 2012 roku?
Nie
Tak
Brak danych
Liczba
placówek
21
8
0
29
%
72%
28%
0%
100%
Liczba
placówek
1
3
0
4
%
25%
75%
0%
100%
Środowiskowy dom
samopomocy bez
całodobowych miejsc
okresowego pobytu
Liczba
placówek
23
15
2
40
%
57,5%
37,5%
5%
100%
Środowiskowy dom
samopomocy z miejscami całodobowymi
okresowego pobytu
Liczba
placówek
2
1
0
3
%
67%
33%
0%
100%
Liczba
placówek
17
5
0
22
Warsztat terapii
zajęciowej
Zakład aktywności
zawodowej
Status prawny
placówki
Dom pomocy
społecznej
Ogółem
142
Ogółem
%
77%
23%
0%
100%
Liczba
placówek
64
32
2
98
%
65%
33%
2%
100%
Do końca 2012 roku 44 osoby z autyzmem opuściły badane placówki. Szczególnie często dotyczyło to
środowiskowych domów samopomocy bez miejsc całodobowego pobytu.
Niecałe 30% osób z autyzmem, które opuściły placówkę, przebywało w niej do 1 roku i ok. 20% –
ponad 10 lat. Wśród powodów opuszczenia placówek przez osoby z autyzmem podawano: śmierć
(10 przypadków), przeniesienie do innej placówki, dogodniejszej pod względem lokalizacji, wieku
mieszkańców/pracowników czy typu placówki (po kilka przypadków), pogorszenie stanu zdrowia,
powrót do domu rodzinnego, agresję i autoagresję, epilepsję, podjęcie pracy, podjęcie nauki, wygaśnięcie umowy z urzędem marszałkowskim na finansowanie pobytu, zmianę miejsca zamieszkania
(pojedyncze przypadki). Z powyższych danych wynika, że osoby z autyzmem opuszczały placówki
wskutek siły wyższej, zgodnie z własnym interesem lub z braku funduszy, zdarzało się też, że były
usuwane z placówek lub zmuszane do odejścia (tak należy rozumieć podawane wśród przyczyn pogorszenie stanu zdrowia, agresję, autoagresję czy epilepsję osób z autyzmem).
Tabela 4.8 Liczba osób z autyzmem z niepełnosprawnością w stopniu lekkim, umiarkowanym
i znacznym, przebywających w placówce w latach 2010-2012 (wg różnych typów placówek)
Podstawa: placówki, w których w latach 2010-2012 były osoby z autyzmem.
Liczba
placówek
(N)
Łączna liczba
osób z autyzmem
z niepełnosprawnością
w stopniu lekkim
Łączna liczba
osób z autyzmem
w stopniu umiarkowanym
Łączna liczba
osób z autyzmem
w stopniu znacznym
27
4
16
28
4
0
10
18
Środowiskowy dom
samopomocy bez całodobowych
miejsc okresowego pobytu
36
1
23
77
Środowiskowy dom
samopomocy z miejscami
całodobowymi okresowego
pobytu
3
0
1
4
20
0
11
7446
9047
5
61
201
Ogółem
Tabela 4.9 Liczba osób z autyzmem i z zespołem Aspergera, przebywających w placówce w latach
2010-2012 (wg statusu prawnego placówki)
Podstawa: placówki, w których w latach 2010-2012 były osoby z autyzmem.
Liczba
placówek (N)
Łączna liczba osób
z autyzmem
Łączna liczba osób
z zespołem Aspergera
28
53
4
4
23
5
bez całodobowych miejsc
okresowego pobytu
37
99
4
z miejscami całodobowymi
okresowego pobytu
3
5
0
22
116
0
Ogółem
9448
296
13
46 Wnikliwy czytelnik zauważy, że łączne liczby osób z autyzmem w placówkach nie są w tym Raporcie jednorodne. Niestety,
w różnych miejscach ankiety respondenci podawali dane niespójne ze sobą albo wręcz sprzeczne. Prawdopodobnie czasem
podawali dane odnośnie stanu obecnego (rok 2013), a w innych miejscach lat 2010-2012, których dotyczyła ankieta.
47 Osiem placówek nie podało informacji dot. liczby osób z autyzmem, mających orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
48 Cztery placówki nie podały informacji odnośnie liczby osób z autyzmem i zespołem Aspergera przebywających w placówce.
143
Z powyższej tabeli wynika, że wszystkie dane zebrane z placówek dotyczą niemal wyłącznie osób
z autyzmem. Osoby z zespołem Aspergera przebywały jedynie w 9% placówek (N=9) przyjmujących
osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i stanowiły jedynie 4% ogółu uczestników z tym rodzajem niepełnosprawności (13 osób). Niewielki był też odsetek osób z lekkim stopniem niepełnosprawności. Dominującą większość stanowiły osoby z autyzmem ze znacznym i umiarkowanym stopniem
niepełnosprawności (262 osoby).
Wykres 4.3 Odsetek przebywających w placówkach osób z autyzmem, u których występują jeszcze
inne niepełnosprawności lub problemy zdrowotne
Podstawa: 289 osób z autyzmem, przebywających w 98 placówkach (tj. placówkach biorących udział w badaniu,
w których w latach 2010-2012 przebywały dorosłe osoby z autyzmem).
upośledzenie umysłowe
62%
epilepsja
31%
poważne alergie
6%
brak słuchu lub niedosłuch
5%
brak widzenia lub niedowidzenie
4%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
% osób z autyzmem przebywających w placówkach objętych badaniem
Ponad 60% osób z autyzmem przebywających w placówkach to osoby mające jednocześnie upośledzenie umysłowe. Prawie 1/3 uczestników z autyzmem ma również epilepsję.
Jedynie w 14 na 98 placówek przyjmujących osoby z autyzmem są osoby, które mają jedynie zaburzenia ze spektrum autyzmu, bez dodatkowych problemów zdrowotnych.
Przedstawiciele 85% placówek (N=83) przyjmujących osoby z autyzmem są zdania, że z uczestnictwem osób z autyzmem wiążą się większe problemy niż z uczestnictwem osób z innymi niepełnosprawnościami lub zaburzeniami. Przedstawiciele 13 placówek tak nie uważają (13%), a przedstawiciele dwóch nie udzielili odpowiedzi na to pytanie.
Jako główne problemy w pracy z osobami z autyzmem pracownicy placówek wymieniali najczęściej
niechęć do uczestnictwa w zajęciach i bierność.
Poniższy wykres przedstawia skalę występowania różnego rodzaju problemów związanych z uczestnictwem osób z autyzmem w placówkach, wyszczególnionych przez autorów ankiety. Pod wykresem
zostały wymienione dodatkowe problemy zgłaszane przez respondentów.
144
Wykres 4.4 „Jakie problemy występują w związku z pobytem osób z autyzmem w placówce?”
Podstawa: placówki, w których w latach 2010-2012 przebywały osoby z autyzmem i które są zdania, że z uczestnictwem osób z autyzmem wiążą się większe problemy niż z uczestnictwem osób z innymi niepełnosprawnościami
lub zaburzeniami, N=83.
niechęć do uczestnictwa w zajęciach, bierność
zachowania stereotypowe
58%
29%
krzyki
57%
30%
ograniczony kontakt werbalny
55%
30%
autoagresja
53%
22%
zachowania obsesyjno-kompulsywne
49%
25%
agresja
27%
brak kontaktu werbalnego
43%
18%
niszczenie przedmiotów
42%
16%
inne problemy zdrowotne (alergie, zaburzenia układu
pokarmowego, epilepsja i inne)
29%
7%
0%
48%
45%
22%
nadwrażliwość słuchowa, wzrokowa, dotykowa,
zapachowa
występują
64%
30%
20%
40%
60%
80%
100%
występują najczęściej
Wśród innych (niewymienionych w ankiecie) problemów wskazanych przez respondentów znalazły się:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
brak dystansu w kontaktach społecznych,
fiksowanie się na pewnych tematach (polityka, historia) – zachowania obsesyjno-kompulsywne,
niekontrolowane i niezgłaszane przełożonym próby opuszczania miejsca pracy,
lękliwość,
meteopatia, nadwaga lub otyłość,
moczenie się, naśladowanie zwierząt – lizanie podłogi, talerzy itp.,
nadmierna nerwowość,
problemy związane z codziennym funkcjonowaniem: zaburzenia rytmu dobowego – brak snu, spanie
1-2 godziny na dobę, długotrwałe stany nadmiernego napędu, pobudzenia psychoruchowego – stale
w ruchu, zaburzenia apetytu – objadanie się bądź odmowa spożywania posiłków, próby spożywania rzeczy niejadalnych, nagłe, nieprzewidywalne reakcje motoryczne (nagłe odbieganie, „ucieczka na oślep”),
upodobania stwarzające zagrożenie, np. uporczywe wspinanie się na wysokości, na wysokie sprzęty,
na parapety okien, szukanie okazji do skakania z wysokości, „włamywanie” się do szuflad, szafek (należących do innych), rozrzucanie rzeczy, gromadzenie różnych przedmiotów (np. jedzenie, chemikalia,
środki czystości, przedmioty codziennego użytku) i chowanie w nieznanych miejscach, darcie ubrań (na
sobie, na koledze) lub też nakładanie na siebie nadmiernej ilości ubrań – np. 12 par skarpetek, załatwianie się w miejscach do tego nieprzeznaczonych, obnażanie się w miejscach publicznych,
silna choroba lokomocyjna, brak umiejętności samoobsługowych (spożywanie posiłków, korzystanie
z toalety, przebieranie się),
trudności adaptacyjne do reguł w WTZ,
trudność w nawiązywaniu kontaktu.
145
Wykres 4.5 „Czy poniższe zmiany ułatwiłyby Państwu pracę z osobami z autyzmem, które
przebywają w placówce?”
69%
szkolenie kadry
30%
55%
zapewnienie indywidualnego asystenta dla osoby z
autyzmem
31%
48%
dodatkowe środki na cele inne, niż zatrudnienie
dodatkowej kadry
18%
44%
dodatkowe pomieszczenia
16%
44%
zapewnienie większej liczby kadry, tak aby grupy z
osobami z autyzmem były mniejsze niż są
23%
42%
systematyczna współpraca z lekarzem specjalistą
(lekarzami)
14%
34%
lepsza współpraca z rodziną
8%
13%
zmiany organizacyjne
1%
2%
inne
0%
tak
10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
tak - najważniejsze
Najwięcej, bo niemal 70% placówek jest zdania, że pracę z osobami z autyzmem ułatwiłoby im szkolenie dla kardy. Ponad połowa badanych (55%) uważa, że ułatwieniem byłoby zapewnienie indywidualnego asystenta dla osoby z autyzmem czy środków finansowych na zapewnienie dodatkowej kadry.
Dla ok. 45% placówek pracę z osobami z autyzmem ułatwiłoby posiadanie dodatkowych pomieszczeń i zapewnienie większej liczby kadry, tak aby grupy z osobami z autyzmem mogłyby być mniejsze niż są obecnie.
Jedynie 13% placówek wskazało na zmiany organizacyjne. Widać więc, że zmiany organizacyjne, bez szkoleń kadry czy środków na dodatkową kadrę, niewiele zmienią i nie ułatwią pracy z osobami z autyzmem.
Poza zaznaczeniem opcji wskazanych na powyższym wykresie respondenci wymienili także:
•
•
146
uwzględnienie w standardach DPS systemu pomieszczeń typu pracownie (poza pomieszczeniami
mieszkalnymi), służących indywidualnej pracy terapeutyczno-rewalidacyjnej z osobami z autyzmem,
do prowadzenia treningu codziennych aktywności, komunikowania, wykonywania prostych prac (z dostosowaniem do indywidualnych możliwości), tak aby rozwijać możliwą do uzyskania samodzielność
osoby z autyzmem. Wiąże się to nieodłącznie z możliwością zatrudnienia dodatkowej, specjalistycznie
przygotowanej kadry. Pomocne byłyby także pomieszczenia umożliwiające indywidualne wyciszenie
i relaksację;
wsparcie rodzin w domu, pomoc podczas przyprowadzania i odprowadzania uczestnika do i z ośrodka.
Tabela 4.10 „Czy z tytułu uczestnictwa w placówce osób z autyzmem otrzymywali Państwo w latach 2010-2012 dodatkowe środki publiczne?” (wg statusu prawnego placówki)
Czy z tytułu uczestnictwa w placówce osób z autyzmem otrzymywali
Państwo w latach 2010-2012 dodatkowe środki publiczne?
Tak i są
wystarczające
na pokrycie
realnych
kosztów
uczestnictwa
osób
z autyzmem
Status
prawny
placówki
Tak, ale nie są
wystarczające
na pokrycie
realnych
kosztów
uczestnictwa
osób
z autyzmem
Nie, nie
ma potrzeby
dodatkowych
środków
Nie, mimo
że była
potrzeba
dodatkowych
środków
Brak
danych
Ogółem
Warsztat terapii
zajęciowej
N
0
1
8
16
4
29
%
0%
3%
28%
55%
14%
100%
Zakład aktywności
zawodowej
N
1
1
1
0
0
3
%
33%
33%
33%
0%
0%
100%
N
1
1
7
27
4
40
%
3%
3%
18%
68%
10%
100%
Środowiskowy
dom samopomocy
bez całodobowych
miejsc
okresowego pobytu
Środowiskowy
dom samopomocy
z miejscami
całodobowymi
okresowego pobytu
N
0
0
1
2
0
3
%
0%
0%
33%
67%
0%
100%
Dom pomocy
społecznej
N
0
0
6
13
3
22
%
0%
0%
27%
59%
14%
100%
Ogółem
N
2
3
23
58
11
97
%
2%
3%
24%
60%
11%
100%
Jedynie 5% ogółu placówek, w których przebywają osoby z autyzmem, w latach 2010-2012 otrzymało
z tego tytułu dodatkowe środki finansowe, w tym tylko 2% uznało te środki za wystarczające. Aż 60%
placówek nie otrzymało dodatkowych środków, mimo że, w ocenie respondentów, były one potrzebne.
Największy odsetek placówek, które nie otrzymały dodatkowych środków, mimo że były one potrzebne,
był wśród ŚDS, zarówno z miejscami całodobowymi okresowego pobytu, jak i bez takich miejsc (67% i 68%),
a najmniej wśród WTZ (55%). Ale jak widać, rozbieżności te nie były duże. Nie były też duże ze względu na
podmiot prowadzący placówkę. Najwięcej placówek, które nie otrzymały dodatkowych środków, mimo że
były one potrzebne, było prowadzonych przez gminę (68%)49, a najmniej – przez powiat (52%).
Jedynie 2 z 5 placówek, które otrzymały dodatkowe środki przyznały, że były one wystarczające na
pokrycie realnych kosztów uczestnictwa osób z autyzmem. Około ¼ placówek zadeklarowało, że nie
potrzebuje dodatkowych środków na pokrycie kosztów funkcjonowania placówki. Należy jednak pamiętać, że znaczna większość z tych placówek ma pod swoją opieką jedynie pojedyncze osoby z autyzmem i jednym z głównych powodów, dlaczego nie mają ich więcej, są ograniczone środki finansowe
na pokrycie podwyższonych kosztów, związanych z udzielaniem wsparcia osobom z autyzmem.
W 2013 roku kwestia otrzymywania dodatkowych środków publicznych przez placówki przedstawiała się podobnie, jak w poprzednich latach. Również 60% placówek nie dostawało żadnych dodatkowych środków publicznych, mimo, że były one potrzebne. Nieco zmalał – z 24% do 20% – odsetek
placówek, które nie otrzymywały dodatkowych środków i jednocześnie deklarowały, że takich środków nie potrzebowały. Zwiększyły się dysproporcje między odsetkami placówek, które nie otrzymały
środków, choć ich potrzebowały, biorąc pod uwagę podmiot prowadzący placówkę. Choć wciąż najwięcej placówek, które nie otrzymały dodatkowych środków, mimo że były one potrzebne, było pro49 Poza 100% placówek prowadzonych przez województwa, ale ponieważ była to tylko jedna placówka, nie bierzemy tych
danych pod uwagę w niniejszej analizie.
147
wadzonych przez gminę, to w 2013 roku ich odsetek wzrósł z 68% do 77%50. Prowadzenie placówek
przez gminy stało się jeszcze trudniejsze. Natomiast odsetek placówek prowadzonych przez powiaty,
które nie otrzymały dodatkowych, potrzebnych im środków, zmalał z 52% do 45%.
Według danych podanych przez respondentów, osoby z autyzmem (lub działające w ich imieniu rodziny lub instytucje i organizacje) starały się o miejsce w 16 ze 122 badanych WTZ (13%), w 2 z 12
ZAZ, w 28 ze 152 ŚDS bez miejsc całodobowego pobytu (18%), w 1 z 5 ŚDS z miejscami całodobowymi
okresowego pobytu i w 9 z 93 DPS (10%).
Tabela 4.11 „Czy w latach 2010-2012 o miejsce w placówce ubiegały się osoby z autyzmem lub miejsc dla
nich szukała rodzina, ośrodek pomocy społecznej albo organizacja pozarządowa?” (wg województw)
Czy w latach 2010-2012 o miejsce w placówce
ubiegały się osoby z autyzmem lub miejsc dla
nich szukała rodzina, ośrodek pomocy
Ogółem
społecznej albo organizacja pozarządowa?
Tak
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Nie
Nie wiem
Brak danych
Liczba placówek
7
34
2
4
47
%
15%
72%
4%
9%
100%
Liczba placówek
0
22
1
0
23
%
0%
96%
4%
0%
100%
Liczba placówek
18
112
11
9
150
%
12%
75%
7%
6%
100%
Liczba placówek
5
11
2
2
20
%
25%
55%
10%
10%
100%
Liczba placówek
6
25
1
1
33
%
18%
76%
3%
3%
100%
Liczba placówek
9
24
2
1
36
%
25%
67%
6%
3%
100%
Liczba placówek
11
61
2
1
75
%
15%
81%
3%
1%
100%
Liczba placówek
56
289
21
18
384
%
15%
75%
5%
5%
100%
Odsetek placówek, w których według deklaracji respondentów, starały się o miejsce osoby z autyzmem, wynosił ogółem 15%, a jedynie w województwach świętokrzyskim i mazowieckim przekroczył 20%. Tu po raz kolejny pojawia się problem braku oficjalnych danych dotyczących liczby osób
z autyzmem starających się o miejsce w placówkach. Placówki, podobnie jak organy administracji,
odnotowują jedynie pisemne zgłoszenia. Wielu rodziców nie stara się o miejsca w placówkach, bo
wie, że tych miejsc i tak nie ma. Niektórzy z nich zgłaszają się do placówek osobiście lub telefonicznie
i rezygnują po ustnej odmowie. Z relacji rodziców osób z autyzmem wynika, że ich podania czasem
wręcz nie są przyjmowane, z uzasadnieniem, że urząd i tak nie dysponuje daną ofertą pomocy i z sugestią, by szukać dalej. Stąd, jak się wydaje, bierze się rozdźwięk między relacjami wielu rodziców
o poszukiwaniach placówki, a brakiem zgłoszeń odnotowywanych przez instytucje.
Najwięcej osób z autyzmem aplikowało do jednej z placówek w województwie małopolskim prowadzonej przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Krakowie (10 osób) oraz do Zakładu Aktywności Zawodowej Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS w Wilczej Górze k. Warszawy. Średnio do
każdej placówki, gdzie szukały miejsca osoby z autyzmem, zgłaszały się po dwie takie osoby. Łącznie
w latach 2010-2012 do wszystkich placówek biorących udział w badaniu zgłosiło się 108 osób.
Ogółem 56 placówek, w których w latach 2010-2012 starały się o przyjęcie osoby z autyzmem lub ich
rodziny, wydało 45 decyzji o przyjęciu osoby z autyzmem, 2 decyzje o przyjęciu osoby z autyzmem
na czas określony i odmowie przyjęcia na następny okres oraz 46 decyzji o odmowie przyjęcia osoby
50 Poza 100% placówek prowadzonych przez województwa, ale ponieważ była to tylko jedna placówka, nie bierzemy tych
danych pod uwagę w niniejszej analizie.
148
z autyzmem (brak danych o pozostałych osobach). Odnosząc liczbę osób starających się o przyjęcie do
placówek do liczby wydanych decyzji, można dokonać następujących obliczeń:
•
•
•
•
42% osób otrzymało decyzję o przyjęciu do placówki,
2% osób otrzymało decyzję o przyjęciu do placówki na czas określony i odmowie przyjęcia
na następny okres,
43% osób otrzymało decyzję o odmowie przyjęcia do placówki,
brak danych odnośnie decyzji w przypadku 14% osób z autyzmem.
24 placówki wydały w latach 2010-2012 decyzje o odmowie przyjęcia osób z autyzmem. Poniżej
znajduje się lista powodów, dla których placówki wydawały decyzje odmowne w stosunku do osób
z autyzmem, wraz z liczbą placówek, które wydały decyzję odmowną z danego powodu:
•
z przyczyn formalnych (placówka przeznaczona dla innych osób) – 8 placówek:
–– placówki są dla osób chorujących psychicznie,
–– placówki dla przewlekle psychicznie chorych, gł. schizofrenia,
–– placówki dla osób z upośledzeniem umysłowym,
–– nieposiadanie wymaganego stopnia niepełnosprawności. Osoby posiadały stopień lekki, niekwalifikujący do podjęcia zatrudnienia w ramach ZAZ;
• z powodu braku wolnych miejsc – 15;
• z powodu braku odpowiednich pomieszczeń – 5;
• z powodu braku przygotowanej kadry – 4;
• z powodu braku wystarczającej liczby kadry – 6;
• z powodu braku wystarczających środków na inne cele niż wynagrodzenie kadry – 2;
• z innych przyczyn – 3:
–– brak możliwości dowożenia przez rodziców i WTZ,
–– nie dało się przeprowadzić terapii, trudności tej osoby, agresja, autoagresja,
–– to był chłopak 21-letni, nie przyjmujemy po 18 roku życia.
Wskazywane przyczyny formalne uzasadniają konieczność tworzenia specjalistycznych placówek dla osób
z autyzmem. Placówki dla osób z zaburzeniami psychicznymi oraz placówki dla osób z upośledzeniem
umysłowym odmawiają przyjmowania osób z autyzmem, twierdząc że robią to właśnie z przyczyn formalnych. Widać tu wyraźną sprzeczność między stanowiskiem kierownictwa placówek a wypowiedziami
urzędników, których zdaniem takie właśnie placówki są przeznaczone i dostępne dla osób z autyzmem.
Często wskazywaną przyczyną odmowy przyjęcia do placówek jest nieprzystosowanie tych placówek
do potrzeb osób z autyzmem pod względem kadrowym i lokalowym. Wiele placówek deklarowało, że
nie mają wolnych miejsc, a więc również z tego względu dostępność wsparcia jest znacznie ograniczona.
Dostosowanie placówek do potrzeb osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
Tabela 4.12 „Czy placówka jest gotowa do przyjęcia w 2013 roku i następnych latach osób z autyzmem?” (wg kryterium: „Czy w placówce są lub były w latach 2010-2012 osoby z autyzmem?”)
Czy placówka jest gotowa do przyjęcia w 2013
roku i następnych latach osób z autyzmem?
Tak
Czy w placówce
są lub były w
latach 2010-2012
osoby
z autyzmem?
Ogółem
Tak
Nie
Brak
danych
Tak, ale obecnie nie
ma wolnych miejsc
Nie
Brak
danych
Ogółem
Liczba placówek
24
46
21
7
98
%
25%
47%
21%
7%
100%
Liczba placówek
31
54
190
6
281
%
11%
19%
68%
2%
100%
Liczba placówek
0
0
4
1
5
%
0%
0%
80%
20%
100%
Liczba placówek
55
100
215
14
384
%
14%
26%
56%
4%
100%
149
Około 70% placówek, gdzie w latach 2010-2012 były osoby z autyzmem jest gotowa (według badanych) do przyjęcia osób z autyzmem również w kolejnych latach. Dla porównania, 68% placówek,
w których nie było osób z autyzmem, nie jest gotowych do przyjęcia takich osób. Związek między
tymi zmiennymi jest istotny statystycznie i ma umiarkowaną siłę.
Bardzo ważną informacją jest fakt, że wśród placówek, gdzie w latach 2010-2012 były osoby z autyzmem, ponad 1/5 nie czuje się gotowa do przyjęcia takich osób w kolejnych latach. Jednak i tak gotowość tych placówek do przyjmowania osób z autyzmem jest większa niż w przypadku placówek,
w których dotychczas nie było takich podopiecznych.
Ogółem 56% placówek nie jest gotowych do przyjmowania osób z autyzmem, a w połączeniu z placówkami, które mają gotowość, ale nie mają wolnych miejsc, to aż około 82% placówek nie będzie
w stanie przyjąć osób z autyzmem.
Tabela 4.13 „Czy placówka jest gotowa do przyjęcia w 2013 roku i następnych latach osób z autyzmem?” (wg statusu prawnego placówki)
Tak
Nie
Brak
danych
Liczba
placówek
14
42
63
3
122
%
11%
34%
52%
2%
100%
Liczba
placówek
2
6
4
0
12
%
17%
50%
33%
0%
100%
Środowiskowy dom
samopomocy bez
całodobowych miejsc
okresowego pobytu
Liczba
placówek
22
41
83
6
152
%
14%
27%
55%
4%
100%
Środowiskowy dom
samopomocy
z miejscami
całodobowymi
okresowego pobytu
Liczba
placówek
2
0
3
0
5
%
40%
0%
60%
0%
100%
Liczba
placówek
15
11
62
5
93
%
16%
12%
67%
5%
100%
Liczba
placówek
55
100
215
14
384
%
14%
26%
56%
4%
100%
Warsztat terapii
zajęciowej
Zakład aktywności
zawodowej
Status
prawny
placówki
Ogółem
Tak, ale obecnie
nie ma wolnych
miejsc
Dom pomocy
społecznej
Ogółem
Bardzo niewielka część placówek zadeklarowała realną gotowość na przyjęcie osób z autyzmem w kolejnych latach. Taką gotowość wyraziło: 14 ze 122 WTZ (11%), 2 z 12 ZAZ (17%), 22 ze 152 ŚDS bez
całodobowych miejsc okresowego pobytu (14%), 2 z 5 ŚDS z miejscami całodobowymi (40%) i 15 z 93
DPS (16%). Warto zauważyć, że na przyjęcie dorosłych osób z autyzmem nie jest gotowa ogromna
część ŚDS (placówek dla osób najniżej funkcjonujących) oraz DPS (placówek, w których pobyt jest
życiową koniecznością). Zatem nie można zakładać, że osoby z autyzmem – jedne z niżej funkcjonujących i najbardziej zależnych od pomocy innych wśród wszystkich grup osób niepełnosprawnych
– mogą szukać miejsca w innych typach placówek.
150
Tabela 4.14 „Czy placówka jest gotowa do przyjęcia w 2013 roku i następnych latach osób z autyzmem?” (wg województw)
lubelskie
lubuskie
małopolskie
Województwo
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Tak
Tak, ale
obecnie nie ma
wolnych miejsc
Nie
Brak
danych
Liczba
placówek
3
17
24
3
47
%
6%
36%
51%
6%
100%
Liczba
placówek
3
7
13
0
23
%
13%
30%
57%
0%
100%
Liczba
placówek
26
22
99
3
150
%
17%
15%
66%
2%
100%
Liczba
placówek
3
3
12
2
20
%
15%
15%
60%
10%
100%
Liczba
placówek
6
13
12
2
33
%
18%
39%
36%
6%
100%
Liczba
placówek
1
12
23
0
36
%
3%
33%
64%
0%
100%
Liczba
placówek
13
26
32
4
75
%
17%
35%
43%
5%
100%
Liczba
placówek
55
100
215
14
384
%
14%
26%
56%
4%
100%
Najmniej placówek gotowych do przyjęcia osób z autyzmem i posiadających wolne miejsca jest w województwach lubelskim, lubuskim i mazowieckim (tylko po 3 placówki) i w województwie świętokrzyskim (tylko jedna placówka).
Placówki, które zadeklarowały gotowość na przyjęcie osób z autyzmem (N=155) poproszono o udzielenie odpowiedzi na kilka pytań dotyczących realnego przygotowania placówki, w szczególności
przeszkolenia i doświadczenia kadry oraz liczebności kadry, a także innych warunków, bez spełnienia
których gotowość placówki do przyjęcia dorosłych osób z autyzmem jest iluzoryczna.
Odpowiedzi wykazały, że wiele placówek nie jest faktycznie przystosowanych do specyfiki osób z autyzmem. W tej sytuacji osoby z autyzmem, jeśli nawet zostaną przyjęte, w większości przypadków nie
mają dużych szans na utrzymanie się w placówce dziennej, a ich życie w domu pomocy społecznej
będzie skrajnie trudne.
151
Tabela 4.15. „Czy kadra odbyła szkolenia z zakresu pracy z osobami z autyzmem?” (wg kryterium:
„Czy są lub w latach 2010-2012 były w placówce osoby z autyzmem?”)
Podstawa: placówki, które zadeklarowały, że są gotowe na przyjęcie osób z autyzmem w roku 2013 lub w kolejnych latach.
Czy kadra odbyła szkolenia z zakresu
pracy z osobami z autyzmem?
Czy są lub w latach
2010-2012 były
w placówce osoby
z autyzmem?
Tak
Nie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Część
kadry
Brak
danych
Liczba placówek
14
25
31
0
70
%
20%
36%
44%
0%
100%
Liczba placówek
8
41
22
14
85
%
9%
48%
26%
16%
100%
Liczba placówek
22
66
53
14
155
%
14%
43%
34%
9%
100%
64% placówek, które mają pod opieką osoby z autyzmem, deklaruje, że przynajmniej część ich kadry
została przeszkolona z zakresu pracy z tymi osobami. Dla porównania wśród placówek, gdzie nie ma
osób z autyzmem, przeszkolenie przynajmniej części kadry z tego zakresu zadeklarowało 35% placówek. Związek między tymi zmiennymi jest istotny statystycznie i ma umiarkowaną siłę.
Tabela 4.16 „Czy kadra ma doświadczenie w pracy z osobami z autyzmem?” (wg kryterium: „Czy
są lub w latach 2010-2012 były w placówce osoby z autyzmem?”)
Czy kadra ma doświadczenie w pracy
z osobami z autyzmem?
2010-2012 były
w placówce osoby
z autyzmem?
Ogółem
Tak
Nie
Ogółem
Tak
Nie
Część
kadry
Brak
danych
2
Liczba placówek
31
7
31
1
70
%
44%
10%
45%
1%
100%
Liczba placówek
6
32
34
13
85
%
7%
38%
40%
15%
100%
Liczba placówek
37
39
65
14
155
%
24%
25%
42%
9%
100%
W 44% placówek, w których są osoby z autyzmem i w 7% placówek, gdzie nie ma takich osób, kadra ma
doświadczenie w pracy z takimi osobami. Zależność między zmiennymi jest silna i istotna statystycznie.
W placówkach, które są gotowe do przyjęcia osób z autyzmem, liczba podopiecznych przypadających na jednego opiekuna/terapeutę jest bardzo zróżnicowana i wynosi od 1 do 13 osób. A chociażby
dla zapewnienia bezpieczeństwa, zarówno uczestnikom, jak i pracownikom placówek, w przypadku
osób z autyzmem, które potrzebują bardzo zindywidualizowanego wsparcia, nie powinno przypadać
więcej niż 2-3 osoby na jednego opiekuna/terapeutę. Nie ma tutaj różnic między placówkami, które
mają pod opieką osoby z autyzmem i tymi, które takich osób do tej pory nie przyjmowały, nie widać
także różnic pomiędzy typami placówek. W WTZ, ŚDS oraz DPS na jednego opiekuna przypada około
5 podopiecznych. Osoby z autyzmem, poza nielicznymi wyjątkami, mają małe szanse na uzyskanie
i utrzymanie miejsca w takich placówkach dziennych. W DPS mają też bardzo małe szanse na godne
życie, zajęcia i wsparcie dostosowane do ich potrzeb i możliwości.
152
Tabela 4.17 „Ilu podopiecznych przypada średnio na jednego opiekuna/terapeutę?”
Liczba podopiecznych przypadających na 1 opiekuna
Liczba placówek
%
1-2
12
8%
3-4
7
5%
5-6
94
61%
7-9
15
10%
10 i więcej
2
1%
Brak danych
25
16%
Ogółem
155
100%
Wśród 21 placówek z miejscami całodobowego pobytu, które zadeklarowały, że są gotowe do przyjęcia osób z autyzmem, w nocy na jednego opiekuna przypada bardzo różna liczba podopiecznych (od
2 osób, co się zdarza tylko w nielicznych przypadkach, do nawet 30-40 osób). Tak duża liczba podopiecznych na jednego opiekuna oznacza, że placówki te są skrajnie nieprzygotowane do przyjęcia
osób z autyzmem.
W 12 placówkach, w których przebywają osoby z autyzmem, na jednego opiekuna przypada w nocy
od 2 do 33 osób, średnio 20 podopiecznych. To zdecydowanie za dużo, głównie ze względu na fakt,
że wiele osób z autyzmem ma zaburzony rytm funkcjonowania i w nocy często cierpią na bezsenność.
Tabela 4.18 Liczba podopiecznych na jednego opiekuna w nocy a liczba osób z autyzmem w danej
placówce
Podstawa: placówki, z miejscami całodobowego pobytu, które zadeklarowały, że są gotowe do przyjęcia osób
z autyzmem, N=12
Liczba podopiecznych na
jednego opiekuna w nocy
Liczba osób z autyzmem
w placówce
2
7
3
5
16
17
20
4
20
45
22
2
22
3
23
4
25
1
27
10
30
2
33
1
W placówkach, gdzie nie ma osób z autyzmem, ta liczba jest wyższa: od 15 do 40 osób na jednego
opiekuna w nocy, średnio 26 podopiecznych.
Spośród placówek, które zadeklarowały, że są gotowe na przyjęcie osób z autyzmem w roku 2013 lub
w kolejnych latach, 67% placówek, w których są osoby z autyzmem oraz 54% placówek, gdzie nie ma
takich osób, ma pomieszczenie umożliwiające indywidualny relaks lub wyciszenie.
Wśród placówek, które zadeklarowały, że są gotowe na przyjęcie osób z autyzmem w roku 2013 lub
w kolejnych latach, w 24 placówkach są pojedyncze pokoje mieszkalne, a w 10 placówkach takich
pokoi nie ma (dotyczy to oczywiście jedynie placówek całodobowych). Jednak liczba pojedynczych
pokoi w placówkach jest bardzo zróżnicowana. Jedna z placówek zadeklarowała posiadanie 24 po-
153
jedynczych pokoi, ale jest i placówka, która dysponuje tylko jednym takim pokojem. Jedna z osób
w następujący sposób skomentowała brak jednoosobowych pokoi: Mamy pokoje 2-osobowe. Utworzenie
pokoi jednoosobowych znacznie podniesie koszt utrzymania.
Tabela 19. Liczba pojedynczych pokoi mieszkalnych (a nie izolatek) w placówkach całodobowego pobytu
Podstawa: placówki, które zadeklarowały, że mają pojedyncze pokoje mieszkalne.
Liczba placówek
%
1-3
Liczba pojedynczych pokoi
14
58%
4-5
3
13%
6-10
5
21%
11 i więcej
2
8%
Ogółem
24
100%
Tabela 4.20 „Czy w placówce jest dostępne pomieszczenie umożliwiające indywidualny relaks lub
wyciszenie?” (wg kryterium: „Czy są lub w latach 2010-2012 były w placówce osoby z autyzmem?”)
Czy w placówce jest dostępne pomieszczenie umożliwiające
indywidualny relaks lub wyciszenie?
Tak
2010-2012 były
w placówce osoby
z autyzmem?
Nie
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Ogółem
Liczba
placówek
46
19
5
70
%
66%
27%
7%
100%
Liczba
placówek
46
21
18
85
%
54%
25%
21%
100%
Liczba
placówek
92
40
23
155
%
59%
26%
15%
100%
Tabela 4.21 „Czy w placówce są pojedyncze pokoje mieszkalne (nie izolatki)?” (wg kryterium: „Czy
są lub w latach 2010-2012 były w placówce osoby z autyzmem?”)
Czy w placówce są pojedyncze pokoje
mieszkalne (nie izolatki)?
2010-2012 były
w placówce osoby
z autyzmem?
Ogółem
154
Tak
Nie
Ogółem
Tak
Nie
Brak
danych
Nie
dotyczy
Liczba
placówek
17
7
12
34
70
%
25%
10%
17%
48%
100%
Liczba
placówek
7
3
28
47
85
%
8%
4%
33%
55%
100%
Liczba
placówek
24
10
40
81
155
%
16%
6%
26%
52%
100%
Tabela 4.22 „Czy w placówce są systematyczne zajęcia indywidualne dla uczestników?” (wg kryterium: „Czy są lub w latach 2010-2012 były w placówce osoby z autyzmem?”)
Czy w placówce są systematyczne zajęcia
indywidualne dla uczestników?
Tak
2010-2012 były
w placówce osoby
z autyzmem?
Nie
Ogółem
Ogółem
Tak
Nie
Brak danych
Liczba
placówek
38
18
14
70
%
54%
26%
20%
100%
Liczba
placówek
37
22
26
85
%
44%
26%
31%
100%
Liczba
placówek
75
40
40
155
%
49%
25%
26%
100%
Około połowa (49%) placówek, które są gotowe na przyjęcie osób z autyzmem, prowadzi systematycznie indywidualne zajęcia dla uczestników. Wymiar czasowy tych zajęć w poszczególnych placówkach diametralnie się różni – na jedną osobę przypada w tygodniu od pół godziny do 30 godzin zajęć
indywidualnych.
W 16% placówek (N=26), które są gotowe na przyjęcie osób ze spektrum autyzmu, wprowadzono
jeszcze inne udogodnienia dla osób z autyzmem. Są to:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Piktogramy w celu ułatwienia komunikacji;
Zasadniczo dla jednej z obecnych u nas osób dotkniętych autyzmem tak dostosowaliśmy dzień, aby
można było towarzyszyć jej indywidualnie. Jest u nas obecna 2 dni/tydz. i w każdy z nich wyjeżdża
na około godzinny spacer z towarzyszącym jej pracownikiem oraz czasami innymi uczestnikami ŚDS;
PCS, oznaczenia przedmiotów;
Dobór osób w pokoju (wyciszone, przyjazne);
Odpowiednie zajęcia terapeutyczne;
Zapewnienie ciszy, izolacji, jeśli jest taka potrzeba;
Okresowo indywidualne zajęcia z mieszkańcem (w zależności od jego aktualnego stanu zdrowia i wyrażanych potrzeb) prowadzą terapeuci zajęciowi, rehabilitanci, pracownicy socjalni, psycholog. Od 2008
roku nasza placówka korzysta też ze specjalistycznych projektów wspierania, aktywizacji zawodowej,
społecznej, terapii, rehabilitacji realizowanych przez Fundację Wspólnota Nadziei w ramach programu
operacyjnego Kapitał Ludzki, Narodowa Strategia Spójności;
Zajęcia: muzykoterapia, hydroterapia, dogoterapia, wycieczki, usprawnianie ruchowe, ścianka wspinaczkowa;
Natychmiast program jest modyfikowany w zależności od indywidualnej diagnozy;
Zakupiono ochraniacze słuchu dla osoby z nadwrażliwością;
Grupa terapeutyczna tylko dla osób z autyzmem;
Sala relaksacji, sala świateł;
Zwiększono liczbę zajęć indywidualnych dla osób z autyzmem;
Sala wyciszeń, osobna 4-osobowa grupa dla osób z autyzmem z 3 pracownikami, dbanie o strukturę
czasu i miejsca, dość stabilny personel;
Organizacja pracy jeden na jeden w niektórych sytuacjach, jeśli bieżące warunki kadrowe na to pozwalają; stworzenie warunków do wyciszenia się uczestników, którzy tego wymagają – w miarę bieżących
możliwości ośrodka; umożliwienie stałości zajęć i wcześniejsze informowanie o zmianach;
Zwiększono powierzchnię użytkową placówki (liczbę pomieszczeń: pracowni i innych pomocniczych),
co ułatwia prowadzenie zajęć i daje możliwość prowadzenia zajęć indywidualnych;
155
•
•
•
•
•
•
•
•
Pokój wyciszeń;
Oznaczenia, plany dnia dostosowane do sposobu komunikowania się mieszkańca, pomieszczenia i ciągi
komunikacyjne zaprojektowane tak, żeby kojarzyły się mieszkańcom z mającą nastąpić aktywnością;
Indywidualne podejście do potrzeb i traktowanie na miarę możliwości kadrowych; dostarczanie ulubionych bodźców zewnętrznych np. masaże, czytanie bajek, ulubiona muzyka;
Sale doświadczania świata;
Otoczenie parkiem o powierzchni 11 ha; gabinet psychologa na indywidualne rozmowy;
Jeżeli zaistniałaby konieczność wprowadzenia dodatkowych udogodnień, jesteśmy otwarci na wprowadzenie zmian;
Psychoterapia indywidualna;
System organizacji pracy, czasu wolnego, przeorganizowanie przestrzeni, wprowadzenie metod komunikacji alternatywnej (np. system PECS), dostosowanie mebli oraz planu dnia do indywidualnych potrzeb każdego podopiecznego.
Wśród udogodnień powtarzających się w różnych placówkach są m.in. sale doświadczania świata,
sala do relaksacji czy zwiększona liczba zajęć indywidualnych. Niektóre placówki, które nie wymieniły dodatkowych udogodnień dla osób z autyzmem, tłumaczyły to w następujący sposób:
•
•
Brak doświadczenia, w związku z tym nie mamy wiedzy, jakie warunki konieczne są dla komfortu rehabilitacji osób z autyzmem; nie mam wiedzy jak one przekładają się na możliwości finansowe placówki;
Placówka musi organizować czas, miejsce i przestrzeń dla całej zamieszkującej grupy 165 osób niepełnosprawnych intelektualnie, stąd nie ma możliwości szczególnego traktowania osób z autyzmem w tych
warunkach lokalowych i kadrowych, jakie posiadamy.
Placówki, które nie są gotowe do przyjęcia osób z autyzmem, za warunek konieczny, aby ich placówka mogła być dostępna dla osób ze spektrum autyzmu, uznawały najczęściej szkolenie kadry.
Na kolejnych miejscach znalazły się: zapewnienie indywidualnego asystenta dla osoby z autyzmem, dodatkowe środki na inne cele niż zatrudnienie dodatkowej kadry oraz dodatkowe
pomieszczenie.
Najrzadziej ze wszystkich dostosowań wymienionych w ankiecie respondenci wybierali zapewnienie większej liczby kadry, ale być może nie byłoby tej potrzeby, gdyby osoby z autyzmem przebywające w placówkach miały indywidualnego asystenta, na co wskazało wielu respondentów.
Osoby, które wskazały potrzebę zwiększenia liczby kadry podawały, że dzięki dodatkowej kadrze
grupy mogłyby być mniejsze i że nie powinny one przekraczać 3 osób (średnio).
Tabela 4.23 „Ile osób maksymalnie powinny liczyć grupy podopiecznych w placówce?”
Podstawa: placówki, które zadeklarowały, że warunkiem dostosowania placówki do potrzeb osób z autyzmem jest
zwiększenie liczby kadry, tak aby grupy z osobami z autyzmem były mniejsze niż grupy obecnie funkcjonujące
w placówce.
Liczba osób w grupie
156
Liczba placówek
%
1-2 osoby
14
12%
3 osoby
15
12%
4-5 osób
15
12%
6-10 osób
3
2%
Brak danych
74
61%
Ogółem
121
100%
Wykres 4.6 „Jakie warunki powinny być spełnione, aby Państwa placówka była dostępna dla osób
z autyzmem?”
Podstawa: placówki, które uznały, że nie są gotowe do przyjęcia w 2013 roku i następnych latach osób
z autyzmem, N=215.
73%
szkolenie kadry
18%
71%
30%
64%
zapewnienie indywidualnego asystenta dla osoby
z autyzmem
18%
59%
dodatkowe środki na inne cele, niż zatrudnienie
dodatkowej kadry
18%
zapewnienie większej liczby kadry, tak aby grupy
z osobami z autyzmem były mniejsze, niż grupy
obecnie funkcjonujące w placówce
53%
10%
19%
inne
2%
0%
tak
20%
40%
60%
80%
tak - warunek konieczny
Powyższy wykres wskazuje jasno, jakie podstawowe warunki powinny być spełnione, by dana placówka mogła przyjmować osoby z autyzmem. Te wskazania ze strony kierownictwa placówek powinny być uwzględniane przy wszelkich rozważaniach i podejmowanych działaniach, dotyczących zwiększenia dostępności świadczeń w placówkach dla osób z autyzmem.
Wśród innych koniecznych dostosowań dla osób z autyzmem (niezawartych wśród pytań ankiety)
respondenci wymieniali:
•
•
•
•
•
•
•
•
Dostosowanie świadczonych usług opiekuńczych do potrzeb osób z autyzmem (rehabilitacja społeczna
poszerzona o zajęcia np. rewalidacyjne, kompensacyjne, stymulacji polisensorycznej);
Dodatkowe finanse;
Specjalistyczny sprzęt do rehabilitacji osób z autyzmem;
Specjalne pomoce dydaktyczne;
Stała współpraca z psychologiem, aby zapewnić zarówno terapię całych rodzin, jak i osoby z autyzmem;
Wyposażenie sali do terapii indywidualnej;
Wyposażenie mające na celu indywidualną stymulację zachowań, które umożliwiłoby lepsze funkcjonowanie chorej osoby w społeczeństwie;
Zmiany organizacyjne.
Tylko cztery placówki podały konkretne kwoty, ile w ich ocenie powinno wynosić roczne finansowanie uczestnictwa jednej osoby z autyzmem w ich placówce. Wśród nich były 3 ŚDS, które podały
kolejno: 40 000 zł, 60 000 zł i 50 000 zł oraz jeden WTZ, który podał kwotę 50 000 zł.
157
Wszystkie wymienione wyżej placówki znajdują się na terenie województwa świętokrzyskiego. Żadna z nich nie podała, za jaki okres są to kwoty, ale po ich wysokości można wnioskować, że chodziło
o koszty roczne. Dla przypomnienia należy dodać, że roczna kwota przekazywana z budżetu państwa
na utrzymanie osoby w środowiskowym domu samopomocy wynosi przeciętnie około 12 000 zł, a na
utrzymanie uczestnika w warsztacie terapii zajęciowej, łącznie ze środków PFRON i powiatu, przeznacza się rocznie niespełna 16 500 zł.
Około 70% placówek (67% placówek, gdzie są osoby z autyzmem i 73% placówek, gdzie nie ma takich
osób) jest zdania, że finansowanie pobytu osoby z autyzmem w placówce powinno być większe niż
w przypadku uczestników z innymi niepełnosprawnościami. Dwie osoby skomentowały to w następujący sposób:
•
•
Sadzę, że finansowanie wszystkich placówek świadczących usługi rehabilitacyjne powinno być wyższe, dające możliwość prowadzenia polityki kadrowej dostosowanej do aktualnych potrzeb uczestników
WTZ, zabezpieczające dobre warunki prowadzonej rehabilitacji, dowóz itd.;
Nie mamy doświadczenia, choć uważamy, że powinno być z pewnością większe, ale nie powinno się
dodatkowo (z tego tytułu) obciążać rodziny, raczej winno być dofinansowanie z PFRON bądź z innych
środków, unijnych czy samorządowych.
Wykres 4.7 „Ile w Państwa ocenie powinno wynosić finansowanie uczestnictwa osób z autyzmem
w Państwa placówce, w porównaniu z uczestnikami z innymi niepełnosprawnościami?”
N=384
40%
34%
33%
33%
30%
30%
23%
20%
17%
10%
10%
6%
0%
tyle samo
więcej o ok. połowę
dwa razy więcej
placówki, gdzie nie ma osób z autyzmem
9%
5%
ponad dwa razy
więcej
brak danych
placówki, gdzie są osoby z autyzmem
Blisko 40% badanych ocenia, że dofinansowanie pobytu osoby z autyzmem w placówce powinno być
co najmniej dwukrotnie wyższe, niż w przypadku innych osób przebywających w tych placówkach,
a kolejne 33% uważa, że powinno być wyższe o około połowę.
Największym problemem placówek w zakresie wspierania dorosłych osób z autyzmem jest brak środków finansowych, brak specjalistycznej kadry lub zbyt mała liczba kadry oraz brak pomieszczeń i wyposażenia do pracy z osobami z autyzmem. Szczegóły przedstawia poniższy wykres.
158
Wykres 4.8 „Co Państwa zdaniem jest największym problemem w zakresie wspierania dorosłych
osób z autyzmem w placówkach, które Państwo prowadzą i podobnych?”
N=384
22%
17%
brak środków ﬁnansowych
13%
13%
brak specjalistycznej kadry
12%
11%
zbyt mało kadry
15%
11%
brak pomieszczeń, brak wyposażenia
brak możliwości pracy indywidualnej, konieczność
opieki jeden na jeden
11%
7%
6%
5%
brak wiedzy, brak szkoleń
brak specjalistycznych placówek
2%
problemy wynikające z autyzmu (np. agresja, brak
komunikacji, stereotypy zachowania)
10%
1%
2%
1%
brak doświadczenia w pracy z osobami z autyzmem
brak współpracy z rodziną
1%
problem w integracji osób z autyzmem z innymi
uczestnikami
1%
4%
5%
6%
4%
inne
22%
brak odpowiedzi
0%
10%
20%
54%
30%
40%
50%
60%
placówki, w których przebywają osoby z autyzmem
placówki, w których nie przebywają osoby z autyzmem
85% przedstawicieli placówek jest zdania, że powinny powstać specjalistyczne ośrodki dla osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami. 7% wyraziło przeciwną opinię, a 8% nie odpowiedziało na to
pytanie. Ta opinia, sformułowana przez samych przedstawicieli placówek, którzy najlepiej znają specyfikę pracy tych instytucji, powinna stanowić ważny głos w dyskusji na temat potrzeby specjalistycznych placówek dla osób z autyzmem.
Wykres 4.9 „Czy Państwa zdaniem powinny powstać specjalistyczne ośrodki dla osób z autyzmem
i pokrewnymi zaburzeniami?”
N=384
7%
8%
tak
nie
brak odpowiedzi
85%
159
Poniżej znajdują się komentarze respondentów do odpowiedzi na to pytanie:
•
•
•
•
Stworzenie odrębnych placówek może spowodować wykluczenie;
W oparciu o istniejące placówki można wyodrębnić placówkę wyspecjalizowaną dla osób z autyzmem;
Powinny powstać specjalistyczne ośrodki dla osób z autyzmem, ale chodzi o dzienne ośrodki wsparcia
i treningu. Nie mamy na uwadze placówek zamkniętych, pobytowych, całodobowych;
Specjalistyczne ośrodki dla osób z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami mogą być, ale warto mimo
wszystko osoby z różnymi niepełnosprawnościami integrować.
Wykres 4.10 „Czym powinny się wyróżniać specjalistyczne ośrodki dla osób z autyzmem?”
Podstawa: placówki, które uznały, że powinny powstać specjalistyczne ośrodki dla osób z autyzmem, N=328
kadra wyszkolona i stale doszkalająca się w zakresie
pracy z osobami z autyzmem
95%
zwiększona ilość kadry (mniejsza liczba uczestników
przypadająca na jednego terapeutę)
90%
podwyższone wynagrodzenie terapeutów (dodatek za
uciążliwą pracę)
74%
dodatkowe środki na naprawę niszczonych sprzętów
i wyposażenia
51%
48%
pojedyncze pokoje mieszkalne (dot. placówek
całodobowych)
39%
inne
12%
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Według opinii przedstawicieli placówek, specjalistyczne placówki dla osób z autyzmem powinny
wyróżniać się przede wszystkim wyszkoloną kadrą, zwiększoną liczbą kadry oraz podwyższonym
wynagrodzeniem terapeutów.
Pracownicy placówek, którzy wskazali na konieczność dodatkowych pomieszczeń w specjalistycznej
placówce dla osób z autyzmem (N=158), podawali następujące zastosowanie tych pokoi:
•
•
•
•
•
•
sala wyciszeń, relaksacji – 20%,
pokoje do zajęć indywidualnych – 10%,
sala do doświadczania świata – 7%,
specjalne sale terapeutyczne – 8%,
pojedyncze pokoje mieszkalne – 1%,
inne (np. miejsca przeznaczone na aktywność fizyczną osób z autyzmem, pomieszczenia
dostosowane do potrzeb osób z autyzmem) – 4%.
Dwie osoby bardzo szczegółowo opisały wykorzystanie dodatkowych pomieszczeń. Poniżej znajdują
się cytaty z ich wypowiedzi:
•
•
160
Sala doświadczania świata, pracownie typu: kulinarna, zajęć manualnych, sala gimnastyczna, sale lekcyjne, pokój wyciszenia i relaksacji, pomieszczenie, w którym mogą być prowadzone treningi z zakresu
codziennych czynności życiowych, w szczególności takich jak: samoobsługa, wykonywanie czynności
gospodarczych i porządkowych;
Uwzględnienie w standardach DPS systemu pomieszczeń typu pracownie (poza pomieszczeniami
mieszkalnymi), służących indywidualnej pracy terapeutyczno-rewalidacyjnej z osobami z autyzmem,
do treningu codziennych aktywności, komunikowania, wykonywania prostych prac (z dostosowaniem
do indywidualnych możliwości), tak aby rozwijać możliwą do uzyskania samodzielność osoby z autyzmem. Wiąże sie to nieodłącznie z możliwością zatrudnienia dodatkowej, specjalistycznie przygotowanej kadry. Pomocne byłyby także pomieszczenia umożliwiające indywidualne wyciszenie i relaksację.
Wśród innych dostosowań, które zdaniem respondentów powinny posiadać specjalistyczne ośrodki
dla osób z autyzmem, wymieniano:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
szybki dostęp do lekarza specjalisty, na wypadek urazów z powodu agresji i autoagresji,
dodatkowe środki na ewentualne koszty związane z dowozem uczestników do placówki,
indywidualny asystent dla tej osoby,
mniejsza liczba godzin pracy terapeutów,
pomoce dydaktyczne,
pokoje jednoosobowe,
położenie ośrodka w odpowiednim miejscu – cichym, z ogrodzonym ogrodem, najlepiej poza miastem,
przestronny budynek, solidne sprzęty,
stała współpraca z rodzinami, zaangażowanie rodzin w terapię osoby chorej,
większa wiedza o autyzmie,
własny środek transportu.
W badaniu wzięły udział 384 placówki, co stanowi 29% placówek, do których skierowano ankiety. Około ¼ placówek biorących udział w badaniu ma pod opieką osoby z autyzmem. Ogółem, we
wszystkich badanych placówkach na terenie siedmiu województw biorących udział w badaniu –
zgodne z deklaracjami respondentów – przebywa 289 osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Najwięcej osób z autyzmem znalazło miejsce w placówkach prowadzonych przez organizacje pozarządowe. Jeśli chodzi o typ placówki, najwięcej takich osób przebywa w środowiskowych domach
samopomocy bez całodobowych miejsc okresowego pobytu, zaś biorąc pod uwagę region – w placówkach z województwa małopolskiego i wielkopolskiego.
W ponad połowie placówek, które przyjęły przynajmniej jedną osobę z autyzmem, osoby te stanowią
nie więcej niż 5% uczestników.
W placówkach przebywają prawie wyłącznie osoby ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, co wynika z faktu, że placówki te przeznaczone są dla osób z poważnymi zaburzeniami funkcjonowania.
Prawie połowa osób z autyzmem przebywających w placówkach jest również dotknięta upośledzeniem umysłowym.
Osoby z zespołem Aspergera stanowią jedynie 3% ogółu uczestników placówek z zaburzeniami ze
spektrum autyzmu.
Ponad 85% placówek przyjmujących osoby ze spektrum autyzmu jest zdania, że z uczestnictwem tych
osób wiążą się większe problemy niż z uczestnictwem osób z innymi niepełnosprawnościami.
Około 70% badanych jest zdania, że dofinansowanie do pobytu osoby z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu w placówce powinno być wyższe niż w przypadku osób z innymi niepełnosprawnościami.
Blisko 40% respondentów ocenia, że powinno być ono co najmniej dwukrotnie wyższe, niż w przypadku innych osób przebywających w tych placówkach. Co charakterystyczne, potrzebę wyższego
dofinansowania widzą częściej placówki, w których przebywają osoby z autyzmem.
Jeśli chodzi o faktyczne finansowanie placówek, 60% ośrodków przyjmujących osoby z autyzmem
nie otrzymało dodatkowych środków z tytułu uczestnictwa w placówce osoby ze spektrum autyzmu,
mimo że takie środki są potrzebne. Jedynie 5% ogółu placówek, do których uczęszczają osoby z autyzmem, w latach 2010-2012 otrzymało z tego tytułu dodatkowe środki finansowe.
Wśród niezaspokojonych potrzeb placówek znajdują się przede wszystkim szkolenia z zakresu pracy
z osobami z autyzmem. Kwalifikacje kadry i odpowiednia liczba kadry są wymieniane jako warunek
konieczny, aby placówka była dostępna dla osób ze spektrum autyzmu.
161
Mimo, że 85% badanych popiera ideę utworzenia specjalistycznych ośrodków dla osób z autyzmem, u części osób pomysł ten wzbudził kontrowersje (świadczą o tym liczne komentarze pozostawione w ankiecie).
W badaniu wzięło udział 6 placówek, które według statutu są powołane do pracy z osobami z autyzmem, a w czterech z nich uczestnikami są wyłącznie osoby ze spektrum autyzmu. Widać więc, że
w badanych województwach prawie nie ma specjalistycznych ośrodków dla osób z autyzmem.
Rekomendacje
W listopadzie 2012 roku opracowano i opublikowano ogólnoeuropejskie wytyczne dotyczące przejścia od opieki instytucjonalnej do opieki świadczonej w środowisku lokalnych społeczności. Jednym
z wielu argumentów przemawiających za potrzebą deinstytucjonalizacji opieki jest – według Europejskiej Grupy Ekspertów pracujących nad wytycznymi – naruszanie praw człowieka w opiece instytucjonalnej. W licznych raportach wskazano na tragicznie złe traktowanie oraz warunki życia niepełnosprawnych dzieci i dorosłych w zamkniętych zakładach.
Polska została wskazana jako kraj, który ma w dziedzinie deinstytucjonalizacji szczególnie wiele do zrobienia.
Rekomendacje zaprezentowane w niniejszym rozdziale wpisują się w działania w kierunku deinstytucjonalizacji, szczególnie istotnej dla osób z zaburzeniami kontaktu i wysokim stopniem niesamodzielności, wymagających zindywidualizowanego podejścia.
Rekomendacje dotyczące placówek skupiają się na dwóch zagadnieniach – zmianach w przepisach prawa
oraz podjęciu działań doraźnych, możliwych na gruncie obowiązującego prawa. Rekomendacje odnoszą
się do osób z autyzmem, bo ich dotyczy niniejszy Raport, jednak mają zastosowanie do szerszej grupy osób
dorosłych, o wysokim stopniu niesamodzielności, dotkniętych różnymi niepełnosprawnościami.
Z wypełnionych ankiet wynika jednoznacznie, że podstawową barierą w przyjmowaniu osób z autyzmem do istniejących placówek świadczących takie wsparcie oraz w tworzeniu placówek dla osób
z autyzmem, jest konieczność zapewnienia tym osobom zwiększonej liczby specjalistycznie przygotowanej kadry. Dodatkowe koszty wynikające z zatrudniania odpowiedniej liczby kadry nie są uwzględniane ani w systemie finansowania placówek pomocy społecznej, ani w zasadach dofinansowywania
rehabilitacji społecznej i zawodowej przez PFRON i samorządy.
Bez zmian w zasadach dofinansowania indywidualizacja wsparcia nie będzie możliwa.
Przede wszystkim niezbędne jest zatem zróżnicowanie zasad i wysokości finansowania usług z zakresu opieki, rehabilitacji społecznej i zawodowej dla osób dorosłych ze środków publicznych oraz
wprowadzenie zależności między wysokością dofinansowania a stopniem i rodzajem niepełnosprawności, jak ma to miejsce w systemie edukacji. W przypadku osób z autyzmem oznacza to znaczące
ograniczenie kosztów na usuwanie barier architektonicznych, natomiast zwiększenie środków na zatrudnienie kadry.
Dla osób z autyzmem o wysokim stopniu niesamodzielności powinny być uruchomione równolegle
dwa procesy – tworzenie dla nich specjalistycznych placówek oraz tworzenie miejsc dostosowanych
do ich potrzeb w już istniejących placówkach dla osób niepełnosprawnych.
Co do placówek aktywności dziennej, przeznaczenie środków na finansowanie zatrudnienia dodatkowej kadry powinno mieć miejsce w odniesieniu do środowiskowych domów samopomocy, warsztatów terapii zajęciowej i zakładów aktywności zawodowej. Wymaga to zmian w ustawie o pomocy
społecznej i w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych oraz w przepisach wykonawczych wydanych na ich podstawie.
Niezmiernie ważne jest stworzenie osobom z autyzmem i ich rodzinom możliwości korzystania z okresowej opieki całodobowej oraz zasadnicza zmiana warunków stałej opieki całodobowej. W zakresie
opieki całodobowej okresowej lub stałej niezbędne jest tworzenie małych domów grupowych, a w przypadku braku miejsc w specjalistycznych małych domach – niezależnie od podmiotu prowadzącego taki
dom – wyodrębnianie specjalistycznych oddziałów w istniejących domach pomocy społecznej lub śro-
162
dowiskowych domach samopomocy (w odniesieniu do pobytów okresowych), spełniających standardy
małych specjalistycznych domów dla osób z autyzmem o wysokim stopniu niesamodzielności.
Rekomendowany model domu (lub oddziału), w oparciu o powszechne rozwiązania w licznych krajach europejskich, to:
•
•
•
•
domy – małe (od 6 do 12 mieszkańców),
pokoje – pojedyncze,
kadra – współczynnik zatrudnienia nie mniej niż 1,8 (mając na uwadze całodobową opiekę
i konieczność wielozmianowej pracy opiekunów – w ciągu dnia jeden opiekun przypada na
minimum dwóch podopiecznych),
koszty zwiększenia współczynnika zatrudnienia kadry – finansowane jako zadania zlecone
z budżetu państwa.
W tym zakresie zmiany prawne powinny dotyczyć wprowadzenia do ustawy o pomocy społecznej nowej kategorii małych specjalistycznych domów dla osób z autyzmem (ewentualnie dla osób
z innymi niepełnosprawnościami o wyjątkowo wysokim stopniu niesamodzielności), wyodrębnienia
podwyższonych kosztów wynikających z rodzaju niepełnosprawności i finansowania ich ze środków
budżetowych bez obciążania samych niepełnosprawnych lub ich rodzin (analogicznie jak środków na
specjalistyczne usługi opiekuńcze w ośrodkach wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi) oraz
trybu zawierania wieloletnich umów dotyczących powierzania organizacjom pozarządowym prowadzenia małych specjalistycznych placówek.
Szereg organizacji pozarządowych w Polsce ma doświadczenie i determinację do tworzenia małych
specjalistycznych placówek pobytu stałego. Osoby z autyzmem mogłyby znaleźć w nich opiekę, pod
warunkiem uzyskania przez organizacje gwarancji stałego statusu i dofinansowania placówek.
W tym celu niezbędna jest zmiana zasad zawierania umów zlecania lub powierzania przez organy
jednostek samorządu terytorialnego prowadzenia placówek stałego pobytu organizacjom pozarządowym i stworzenie możliwości zawierania umów na prowadzenie tych placówek na okresy wieloletnie
(np. 20-letnie), bez możliwości zmniejszenia lub wstrzymania dofinansowania, jeśli organizacja pozarządowa wywiązuje się należycie z umowy.
Realizacja tej propozycji byłaby możliwa poprzez zmiany w ustawie o pomocy społecznej oraz ustawie o działalności pożytku publicznego i wolontariacie, co do okresu, na który zawierane są umowy
na prowadzenie placówek stałego pobytu i zakazu możliwości wprowadzania zmniejszania środków
w trakcie obowiązywania umowy.
Dodatkową barierą w dostępie osób z autyzmem do specjalistycznych placówek, które nie są prowadzone na zlecenie jednostek samorządu terytorialnego, jest prawo gminy do skierowania mieszkańca
do takiej placówki jedynie wtedy, gdy brak jest miejsc w domu pomocy społecznej o zasięgu gminnym
lub powiatowym. Celowa jest zmiana tego przepisu i stworzenie możliwości kierowania mieszkańców do specjalistycznych placówek, które nie są prowadzone na zlecenie jednostek samorządu terytorialnego, jeżeli brak jest miejsc w przystosowanych do danej niepełnosprawności placówkach.
W początkowym okresie niezmiernie potrzebne jest uruchomienie programu pilotażowego, pozwalającego na budowę modelu optymalnego merytorycznie, organizacyjnie i finansowo. Takie rozwiązanie zastosowano na Węgrzech, gdzie program pilotażowy dla osób z autyzmem został przyjęty na okres 5 lat.
Niezależnie od przedstawionych wyżej rekomendacji zmian w przepisach prawnych, oraz konieczności uruchomienia programu pilotażowego, niezmiernie ważne jest podjęcie przez samorządy i kierownictwo placówek działań doraźnych, mogących przynieść poprawę dostępności tych placówek
dla osób z autyzmem.
Do takich działań należy przede wszystkim szkolenie kadry placówek z zakresu pracy z osobami z autyzmem. Większość tych pracowników ma za sobą studia bądź szkolenia dotyczące niepełnosprawności intelektualnej czy chorób psychicznych. Nie mają natomiast, jak wynika z ankiet, wiedzy na temat autyzmu.
Szkolenie powinno objąć wybranych pracowników wszystkich placówek dla osób z zaburzeniami
psychicznymi. Pozwoli to na chociaż częściowe dostosowanie metod pracy z osobami z autyzmem
163
do specyfiki ich niepełnosprawności, przygotuje placówki na przyjęcie takich osób oraz pozwoli zidentyfikować ten rodzaj zaburzeń u uczestników czy mieszkańców, którzy nie mieli w przeszłości
postawionej diagnozy autyzmu.
Środki unijne mogą stać się źródłem finansowania tych szkoleń, pod warunkiem umieszczenia ich w planach samorządów. Kierownictwo placówek powinno zwracać uwagę samorządów na taką pilną potrzebę.
Bardzo potrzebne jest również większe zaangażowanie osób kierujących placówkami w inicjowanie
działań, mających przynieść lepsze dostosowanie usług w tych placówkach do specyfiki autyzmu.
W szczególności jest to informowanie samorządów o niemożności świadczenia usług dla osób z autyzmem w obecnych warunkach finansowania (placówki wskazywały w ankiecie na brak niezbędnych
środków), a także szukanie możliwości organizacji i finansowania dodatkowego wsparcia dla osób z autyzmem. Te ostatnie działania są możliwe we współpracy z jednostkami samorządu i organizacjami pozarządowymi, a mogą być finansowane ze środków własnych samorządów oraz ze środków unijnych.
Należy raz jeszcze podkreślić, że zmiany wymaga sposób myślenia oraz podjęcie aktywnych poszukiwań możliwości wsparcia i partnerów w jego realizacji.
164
5
i ich rodzin przez organizacje
pozarządowe
WIELKOPOLSKIE
MAZOWIECKIE
LUBUSKIE
LUBELSKIE
ŚWIĘTOKRZYSKIE
MAŁOPOLSKIE
PODKARPACKIE
Przedmiotem badania były zagadnienia związane z zaspokojeniem potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez organizacje pozarządowe w 7 badanych województwach. Ankiety skierowano do organizacji działających na rzecz osób z autyzmem i ich rodzin oraz do organizacji pracujących
na rzecz szerszej grupy beneficjentów, wśród których są również osoby z autyzmem. Badanie miało
dostarczyć przede wszystkim informacji o samych organizacjach, ich charakterze, doświadczeniu, potencjale, liczbie podopiecznych organizacji, sytuacji i potrzebach dorosłych osób z autyzmem oraz
stopniu ich zaspokojenia. Pytania dotyczyły stanu w latach 2010-2012, a także planów na przyszłość.
Ważną częścią badania było uzyskanie informacji, co do gotowości organizacji do podjęcia nowych
działań na rzecz osób dorosłych oraz przesłanek, które muszą być spełnione, aby rozszerzenie działań
było możliwe. Ocena z punktu widzenia organizacji jest w tym zakresie niezmiernie ważna. To głównie one świadczą usługi dostosowane do potrzeb osób z autyzmem. Mają wiedzę i doświadczenie
dotyczące warunków oraz kosztów ich świadczenia. Respondenci byli wielokrotnie proszeni o podanie szacunkowych ocen, co do liczby osób z autyzmem na ich terenie i skali potrzeb osób z autyzmem, w tym zarówno zaspokojonych, jak i niezaspokojonych. Były też pytania o szacunkowe koszty
prowadzenia różnego typu placówek. Pytania te nastręczały dużo trudności badanym organizacjom.
Wiele NGO nie potrafiło na nie odpowiedzieć, stąd w niektórych punktach jest stosunkowo niski odsetek respondentów udzielających informacji. Wydaje się jednak, że wobec całkowitego braku danych
o sytuacji dorosłych osób z autyzmem w Polsce, nawet te niepełne lub szacunkowe dane odgrywają
niezmiernie ważną rolę w procesie poznawania problemu poszanowania praw osób z autyzmem,
zarówno w zakresie ilościowym, jak i jakościowym.
Niniejszy rozdział został przygotowany według następującego schematu: po informacjach na temat
samych organizacji zamieszczono szacunkowe dane dotyczące skali potrzeb dorosłych osób z autyzmem w badanych województwach, a następnie uzyskane informacje na temat liczby dorosłych osób
objętych wsparciem organizacji w systemowych placówkach, w placówkach okresowych – projektowych, a na koniec potencjalne możliwości zwiększenia tego wsparcia przez NGO. Zbieraniu danych
liczbowych towarzyszyły pytania o bariery utrudniające zwiększanie oferty przez organizacje oraz
o rodzaj i zakres wsparcia ze strony państwa i samorządu, niezbędnego organizacjom. Badanie zrealizowano za pomocą kwestionariusza, składającego się z blisko 60 pytań. Ankieta była wypełniana
samodzielnie przez przedstawicieli organizacji pozarządowych i odsyłana w formie elektronicznej lub
papierowej.
Partnerzy realizujący projekt stanęli przed trudnym problemem wyboru organizacji, które mogłyby wziąć udział w badaniu. W badanych województwach działa 31 organizacji zrzeszonych w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA, jednak wiele z tych organizacji ogranicza swoją działalność do dzieci
i młodzieży. Partnerzy dołożyli wszelkich starań, aby dotrzeć do jak największej liczby organizacji,
pod których opieką pozostają, choćby nieliczne, dorosłe osoby z autyzmem. Różnica między liczbą organizacji, do których zwrócili się Partnerzy a liczbą organizacji, które wypełniły ankietę, jest duża. Na
przykład Partner z województwa lubuskiego wysłał ankiety do 24 organizacji, z czego 6 organizacji
zadeklarowało, że ma u siebie osoby z autyzmem, ale tylko 2 miały pod opieką dorosłe osoby z autyzmem i wypełniły ankietę. Analogicznie, Partner z województwa wielkopolskiego wysłał 35 ankiet,
otrzymał odpowiedź od 13 organizacji, ale tylko 9 organizacji wypełniło ankietę. W województwie
mazowieckim, na 29 wysłanych ankiet, 11 ankiet zostało wypełnionych i odesłanych.
Ogółem w badaniu wzięło udział 39 organizacji, najwięcej z województw mazowieckiego i wielkopolskiego, najmniej z województwa lubuskiego. Jest to znacząca liczba spośród organizacji obejmujących swoim wsparciem osoby z autyzmem w badanych województwach. Poszczególne województwa
różnią się od siebie znacznie, jeśli chodzi o liczbę organizacji działających na rzecz osób z autyzmem,
w tym także osób dorosłych. Ankiety skierowano nie tylko do organizacji z miast wojewódzkich,
ale również do organizacji z mniejszych ośrodków. Poniższa tabela pokazuje liczbę ankiet zebranych
z NGO z poszczególnych województw.
167
Tabela 5.1 Liczba ankiet zebranych z NGO (wg województw)
Liczba ankiet
%
3
8%
lubelskie
lubuskie
2
5%
małopolskie
8
21%
mazowieckie
11
28%
podkarpackie
3
8%
świętokrzyskie
3
8%
wielkopolskie
9
23%
Ogółem
39
100%
Organizacje, które wzięły udział w badaniu i ich działalność
Przeważająca część badanych organizacji działających na rzecz osób z autyzmem to stowarzyszenia
(72%, N=28). Pozostałe 23% (N=9) stanowią fundacje, a dwie organizacje zadeklarowały inną formę
organizacyjną. 31 podmiotów (79%) to samodzielne organizacje, 7 – koła/oddziały szerszej struktury
a jeden to grupa nieformalna.
Duża część organizacji biorących udział w badaniu, to organizacje z dużym – jak na polskie warunki – doświadczeniem. Należy pamiętać, że organizacje pozarządowe w Polsce zaczęły tworzyć się
w sposób swobodny i działać po 1989 roku. Wśród badanych organizacji działających na rzecz osób
z autyzmem, 13 (33%) zostało zarejestrowanych pomiędzy rokiem 1990 a 1999, 11 (28%) rozpoczęło
działalność pomiędzy rokiem 2000 a 2005, kolejne 11 (28%) zarejestrowało się w latach 2006-2011.
Wykres 5.1 Liczba organizacji działających w poszczególnych dziedzinach
rehabilitacja społ.-zaw.
25
edukacja
20
pomoc społeczna
18
ochrona zdrowia
16
aktywizacja zawodowa
11
0
5
10
15
20
25
30
Najwięcej organizacji biorących udział w badaniu działa na polu rehabilitacji społeczno-zawodowej, a najmniej zajmuje się aktywizacją zawodową. Jeśli chodzi o rehabilitację społeczno-zawodową,
edukację i pomoc społeczną, to w każdym z badanych województw jest co najmniej jedna badana
organizacja, która zajmuje się tym obszarem. Wśród organizacji biorących udział w badaniu, w województwie lubuskim nie ma żadnej zajmującej się ochroną zdrowia, z kolei w województwach podkarpackim i świętokrzyskim nie ma podmiotów działających w obszarze aktywizacji zawodowej.
Tabela 5.2 Liczba organizacji działających w poszczególnych dziedzinach i na danym terytorium
Rehabilitacja społeczno-zawodowa
Gmina
Miasto
Powiat
Województwo
1
1
8
8
Cały kraj Brak danych
6
1
Ogółem
25
Edukacja
0
2
8
3
6
1
20
Pomoc społeczna
0
1
9
5
2
1
18
Ochrona zdrowia
0
0
7
0
6
3
16
Aktywizacja zawodowa
1
0
1
4
5
0
11
168
Organizacje biorące udział w badaniu są zróżnicowane pod względem terytorium, które obejmują
swoim działaniem. Część z nich to organizacje o charakterze lokalnym, działające na terenie gminy
czy powiatu, część ma zasięg wojewódzki, a nawet ogólnopolski. Powyższa tabela zawiera informacje
nt. dziedziny i terytorium działania badanych organizacji na rzecz osób ze spektrum autyzmu.
Liczba osób z autyzmem potrzebujących różnych form wsparcia, według szacunków organizacji
W Polsce nie ma danych dotyczących liczebności populacji dorosłych osób z autyzmem ani narzędzi
pozwalających na jej obliczenie. W badaniu podjęto próbę oszacowania liczby dorosłych osób z autyzmem w poszczególnych województwach na podstawie oceny organizacji pozarządowych. Z ankiet
wynika, że szacunki dotyczące liczebności dorosłych osób z autyzmem na terenie województw objętych badaniem znacznie odbiegają od siebie. Wydaje się, że w odpowiedzi na to pytanie niektóre organizacje podały liczbę swoich podopiecznych, zamiast szacunkowej liczby populacji dorosłych osób
z autyzmem w województwie.
Należy zwrócić uwagę, że jedynie 12 z 39 organizacji biorących udział w badaniu potrafiło wskazać
szacunkową liczbę dorosłych osób z autyzmem w mieście wojewódzkim, większych miastach lub
mniejszych miastach i wsiach na terenie swojego województwa, a tylko 9 organizacji oszacowało liczbę dorosłych osób z autyzmem na terenie województwa.
Większość organizacji nie ma orientacji, co do szacunkowej liczby dotyczącej populacji dorosłych osób
z autyzmem na terenie swoich województw. Podane przez organizacje szacunki dotyczą województwa lubelskiego, lubuskiego, mazowieckiego oraz wielkopolskiego. I tak, dla województwa lubelskiego szacunki wahają się od 10051 do 300 osób; dla województwa lubuskiego: od 130 do 150 osób; dla
województwa mazowieckiego: od 1700 do 3000 osób. Szacunkową liczbę dla województwa wielkopolskiego podała tylko jedna organizacja (1000 osób).
17 z 39 organizacji (działających na terenie 6 województw, których mieszkańcy stanowią około 45%
populacji Polski) podjęło próbę oszacowania, ile dorosłych osób z autyzmem w ich województwie potrzebuje w najbliższej przyszłości wsparcia w systemie pomocy społecznej lub rehabilitacji społecznej
i aktywizacji zawodowej. Tak jak w przypadku odpowiedzi na pytanie odnośnie populacji dorosłych
osób z autyzmem, widać tu bardzo duże rozbieżności między liczbami podawanymi przez przedstawicieli poszczególnych organizacji. W tej sytuacji, ogólną skalę potrzeb dorosłych osób z autyzmem
dla wszystkich tych województw przyjęto, sumując maksymalne liczby podane w poszczególnych
województwach. Pominięte zostały szacunki jednej z organizacji, o najkrótszym stażu spośród badanych, która podawała liczby wewnętrznie sprzeczne oraz uderzająco (wielokrotnie) wyższe, niż inne
organizacje. W ocenie badanych organizacji, w najbliższej przyszłości następująca liczba osób z autyzmem (łącznie) będzie potrzebowała poszczególnych rodzajów wsparcia:
•
•
•
•
•
•
•
•
terapii – 2275 osób,
dalszej edukacji – 747 osób,
WTZ – 343 osoby,
ZAZ – 220 osób,
zatrudnienia wspieranego –178 osób,
opieki dziennej – 642 osoby,
okresowej opieki całodobowej – 751 osób,
stałej opieki całodobowej – 422 osoby.
Należy podkreślić, że podanych wyżej szacunków dotyczących potrzeb osób z autyzmem nie należy
odczytywać jako potrzeb alternatywnych. Potrzeby te dotyczą bowiem czterech dziedzin: ochrony
zdrowia (terapia), edukacji, pomocy społecznej (opieka dzienna lub całodobowa) oraz systemu rehabilitacji społecznej i zawodowej lub/i zatrudnienia (WTZ, ZAZ, zatrudnienie wspierane). W ocenie
badanych organizacji, większość osób z autyzmem powinna być pod opieką lekarzy specjalistów,
choć z pewnością zakres świadczeń zdrowotnych powinien być bardzo zróżnicowany. Okresowa
opieka całodobowa czy stała opieka całodobowa może być potrzebna osobom zatrudnionym lub
51 Po odrzuceniu bardzo małych liczb, dotyczących zapewne liczby dorosłych osób z autyzmem będących pod opieką poszczególnych organizacji.
169
uczestniczącym w WTZ, a okresowa opieka całodobowa – również osobom potrzebującym na co
dzień opieki dziennej.
Odnosząc liczbę mieszkańców województw biorących udział w badaniu do liczby mieszkańców w całym kraju (blisko 45%), istnieją podstawy do przyjęcia szacunkowych, maksymalnych wartości liczbowych, określających skalę potrzeb osób z autyzmem w Polsce. Zgodnie z szacunkami organizacji
pozarządowych, biorących udział w badaniu, w najbliższych latach maksymalne potrzeby będą na
następującym poziomie:
•
•
•
•
•
•
•
•
terapia – ok. 5 000 osób,
dalsza edukacja – ok. 1 650 osób,
WTZ – ok. 750 osób,
ZAZ – ok. 500 osób,
zatrudnienie wspierane – ok. 400 osób,
opieka dzienna – ok. 1 450 osób,
okresowa opieka całodobowa – ok. 1 650 osób,
stała opieka całodobowa – ok. 950 osób.
Ilościowe oceny ze strony organizacji pozarządowych, dotyczące skali potrzeb osób z autyzmem, należy uznać za najbardziej miarodajne wśród dostępnych obecnie szacunków, ponieważ organizacje
łączą wiedzę o specyfice autyzmu z wiedzą na temat potrzeb w poszczególnych środowiskach lokalnych. To właśnie organizacje pozarządowe są najczęściej adresatem pytań, skarg i próśb o pomoc
w znalezieniu wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem. W ocenie organizacji, liczba potrzebnych
obecnie miejsc w różnych placówkach w skali całego kraju może być liczona raczej w setkach niż tysiącach (chociaż możliwe, że nie wszystkie potrzeby zostały rozpoznane lub zarejestrowane w ramach
niniejszego badania). Dodatkowo trzeba podkreślić, że dla 1 650 osób potrzebujących okresowej opieki całodobowej wystarczy utworzyć kilkakrotnie mniej miejsc, bowiem z jednego miejsca w systemie
rotacyjnym może korzystać co najmniej kilka osób rocznie. Te szacunki wskazują, że koszty związane
z przystosowaniem miejsc dla osób z autyzmem nie są znaczące w skali kraju.
Liczba dorosłych osób z autyzmem pod opieką badanych organizacji
W badaniu pytano organizacje, czy prowadzą systemowe, zarejestrowane placówki, takie jak WTZ,
ZAZ, ŚDS, domy stałego pobytu, z których korzystają dorosłe osoby z autyzmem oraz o liczbę tych
osób w placówkach. 14 z 39 organizacji biorących udział w badaniu prowadzi systemowe placówki
dla dorosłych osób, w tym 4 organizacje prowadzą więcej niż jedną placówkę. Wśród placówek najwięcej jest warsztatów terapii zajęciowej, są także środowiskowe domy samopomocy, domy stałego
pobytu i jeden zakład aktywności zawodowej.
W placówkach prowadzonych przez organizacje niekoncentrujące się na wspieraniu osób z autyzmem są tylko
pojedyncze osoby albo w ogóle nie ma dorosłych osób z tą niepełnosprawnością. Wyjątkiem jest jeden dom stałego pobytu, prowadzony przez PSOUU z województwa małopolskiego, gdzie przebywa 10 osób z autyzmem.
Organizacje działające na rzecz osób z autyzmem prowadzą placówki, gdzie liczba dorosłych podopiecznych z autyzmem jest znacząco większa. Są to:
•
•
•
•
2 WTZ – odpowiednio 24 osoby z autyzmem w województwie mazowieckim i 7 w województwie małopolskim,
2 ŚDS – odpowiednio 10 osób z autyzmem w województwie małopolskim i 22 w województwie świętokrzyskim,
1 ZAZ – 24 osoby z autyzmem w województwie mazowieckim,
1 dom stałego pobytu – 9 osób z autyzmem w województwie małopolskim.
Ogółem w placówkach prowadzonych przez 14 organizacji biorących udział w badaniu, znajduje
wsparcie 116 osób z autyzmem, w tym 98 osób w 6 placówkach prowadzonych przez 5 organizacji
działających na rzecz osób z autyzmem. Spis placówek prowadzonych przez organizacje pozarządowe znajduje się w załączniku do niniejszego Raportu.
170
Organizacje pytano także o wymiar udzielanego wsparcia w zakresie terapii, rehabilitacji społeczno-zawodowej i aktywizacji zawodowej poza stałymi placówkami systemowymi. Zaledwie 14 z 39 organizacji podało liczbę dorosłych z autyzmem pozostających pod ich opieką poza uczestnikami omawianych
wyżej placówek. Jest to niecałe 36% organizacji. Dziwi fakt, że udzielono tak niewielkiej liczby odpowiedzi.
Niestety, brak danych ze wszystkich organizacji nie pozwala na dokonanie oceny, ile organizacji działa
jedynie na rzecz dzieci, ile działa na rzecz szerszej grupy beneficjentów i obecnie nie ma pod opieką dorosłych osób z autyzmem, a ile organizacji nie podało liczby dorosłych podopiecznych z innych powodów.
Pod opieką 14 organizacji jest od 1 do 80 dorosłych osób z autyzmem (łącznie 351 osób). Poniższa
tabela pokazuje, z jakich form wsparcia korzystały te osoby. Widać, że największa liczba organizacji
realizowała projekty rehabilitacji społeczno-zawodowej i z tych projektów skorzystało najwięcej dorosłych osób z autyzmem. Liczba podanych osób, uzyskujących poszczególne formy wsparcia, jest
większa niż liczba osób pozostających pod opieką organizacji. Należy wziąć pod uwagę, że te same
osoby mogły korzystać z różnych form wsparcia, a także z różnych projektów w latach 2010-2012.
Tabela 5.3 Liczba dorosłych osób z autyzmem będących pod opieką 14 organizacji (poza stałymi
placówkami)
Liczba
organizacji
Liczba dorosłych osób z autyzmem
Min.
Max.
Śr.
Suma
Pod opieką medyczną/terapeutyczną (w ramach
kontraktów z NFZ)
9
3
62
21
191
Pod opieką medyczną/terapeutyczną (odpłatnie)
4
3
15
8
32
Pod opieką rehabilitacyjną (społeczno-zawodową)
w ramach różnych projektów
11
1
75
36
401
W programach aktywizacji zawodowej (umieszczanie
na otwartym rynku pracy w ramach stażu czy umów o
pracę, prowadzenie szkoleń przygotowujących do pracy
zawodowej) w ramach różnych projektów
6
4
50
17
104
Skala potrzeb osób z autyzmem a możliwości i ograniczenia organizacji w zakresie
udzielania pomocy
Tylko 19 z 39 organizacji pozarządowych podało informacje nt. orientacyjnej liczby osób, które ubiegają się bezskutecznie o pomoc w tych organizacjach, a nie otrzymują tej pomocy gdzie indziej. W tych
19 organizacjach łącznie 155 osób ubiega się bezskutecznie o pomoc medyczną, 209 osób ubiega się
bezskutecznie o rehabilitację społeczno-zawodową, a 105 osób ubiega się bezskutecznie o aktywizację zawodową. 12 organizacji prowadzi kolejkę oczekujących do swoich placówek lub realizowanych
programów rehabilitacji społecznej/aktywizacji zawodowej.
Przyczyny, dla których organizacje nie mogą objąć wsparciem większej liczby osób niż dotychczas, są
następujące (wymienione w kolejności według liczby wskazań):
•
•
•
brak środków finansowych – 22 wskazania,
niewystarczające warunki lokalowe – 19 wskazań,
niewystarczająca liczba kadry – 11 wskazań.
Przedstawiciele 12 organizacji są zdania, że osoby pozostające pod ich opieką mają szanse na znalezienie
placówki poza ich organizacją. Natomiast znacznie więcej, bo 20 organizacji jest przeciwnego zdania
i nie widzi dla swoich podopiecznych realnej możliwości otrzymania wsparcia w innych miejscach.
Wyniki badań nie pozwalają na precyzyjne określenie różnic między ocenianymi przez organizacje
potrzebami, a liczbą osób otrzymujących pomoc oraz osób bezskutecznie ubiegających się o tę pomoc.
Przeprowadzone poniżej obliczenia mają zatem charakter szacunkowy. Przy próbie oszacowania rozmiaru potrzeb w zakresie dziennych aktywności dorosłych osób z autyzmem i skali ich zaspokojenia,
pominięte zostały sygnalizowane przez organizacje potrzeby edukacyjne, jako dotyczące z zasady
osób do 24. roku życia oraz potrzeby terapii w ramach ochrony zdrowia.
171
Skupiono się na placówkach aktywności dziennej: opieki, rehabilitacji społecznej, zawodowej lub zatrudnienia na rynku chronionym, w szczególności w ZAZ. W 7 badanych województwach jest, według
szacunków organizacji, blisko 1500 dorosłych osób z autyzmem, potrzebujących wsparcia w takich
placówkach. Według danych respondentów, niespełna 120 osób znajduje dziś miejsce w stałych placówkach tego typu prowadzonych przez organizacje uczestniczące w badaniu. Pojedyncze osoby pracują na otwartym rynku pracy. Kolejne ok. 300 osób otrzymuje okresowe wsparcie w ramach różnych
projektów (często w bardzo ograniczonym zakresie). Zatem pomoc od organizacji pozarządowych
otrzymuje ok. 28% szacowanej liczby potrzebujących tej pomocy dorosłych osób z autyzmem. W momencie przeprowadzania badania rodziny 314 osób z autyzmem (ok. 20%) bezskutecznie ubiegały
się w organizacjach o tę pomoc. Pozostaje, według szacunków, kilkaset dorosłych osób z autyzmem,
które nie otrzymują wsparcia ze strony organizacji i rodziny tych osób nie zwracały się do organizacji
po pomoc. Zdecydowana większość ankietowanych uważa, że poza świadczonymi przez organizację
usługami, ich podopieczni nie mają możliwości uzyskania wsparcia u innych świadczeniodawców.
18 organizacji ze wszystkich województw podało szacunkową liczbę osób z autyzmem zatrudnionych
na otwartym rynku pracy na terenie danego województwa. Jak wynika z odpowiedzi respondentów,
na otwartym rynku pracy pracują tylko pojedyncze osoby z autyzmem – liczba ta przy najbardziej
optymistycznych ocenach, szacowana jest w 7 województwach na około 30 osób. Większość z nich
potrzebuje również wsparcia psychologicznego oraz treningów umiejętności społecznych, by ich włączenie społeczne miało trwały charakter.
Potencjalne możliwości zwiększenia wsparcia przez organizacje pozarządowe
Bardzo istotną informacją, którą miało przynieść badanie, jest określenie możliwości zwiększenia
świadczonego wsparcia przez organizacje pozarządowe. To organizacje pozarządowe realizują większość usług z zakresu rehabilitacji społecznej, aktywizacji zawodowej oraz opieki dla osób z autyzmem.
Możliwości zwiększenia zakresu tych usług mogą mieć decydujące znaczenie dla realnej poprawy sytuacji dorosłych osób z autyzmem. Kwestionariusz zawierał szczegółowe pytania o potencjalne możliwości założenia stałej, przewidzianej w systemie, lub okresowej, finansowanej z projektów, placówki
rehabilitacji i aktywizacji zawodowej oraz odpowiednio opieki i rehabilitacji społecznej. W ankiecie
zamieszczono pytania o zakres wsparcia dla NGO, niezbędnego do podjęcia tych działań. Pytania
dotyczyły kosztów w poszczególnych dziedzinach. Zamieszczone w Raporcie odpowiedzi organizacji
oraz zestawienia różnych informacji w skali poszczególnych województw mogą posłużyć określeniu
przez władze realnych potrzeb w ich województwach oraz uwzględnieniu i zaplanowaniu odpowiednich działań w regionalnych strategiach rozwiązywania problemów społecznych na lata 2014-2020.
26 organizacji na terenie siedmiu badanych regionów zgłosiło gotowość objęcia opieką dodatkowej
liczby dorosłych osób z autyzmem, przy założeniu otrzymania odpowiedniego wsparcia. Liczba osób,
jakie mogłyby być objęte opieką jest zróżnicowana w zależności od potencjału organizacji i waha się
od 4 do 177. Nie można natomiast sumować podanych liczb, ponieważ deklarowane wsparcie w wielu
przypadkach wzajemnie się nie wyklucza i ta sama osoba może otrzymywać równolegle wsparcie np.
w zakresie ochrony zdrowia, rehabilitacji społeczno-zawodowej i opieki całodobowej okresowej.
Tabela 5.4 „Ile osób z autyzmem byliby Państwo w stanie objąć wsparciem, przy założeniu otrzymania odpowiedniej pomocy”? (wg dziedzin wsparcia udzielanego osobom z autyzmem)
Dziedzina wsparcia
Liczba osób
Ochrona Zdrowia
270
Edukacja
297
Rehabilitacja społeczno-zawodowa
331
202
Opieka dzienna
190
Opieka całodobowa okresowa
119
Opieka całodobowa stała
117
Z powyższej tabeli wynika, że w skali całego kraju organizacje są gotowe do udzielenia wsparcia
większej liczbie osób z autyzmem w zakresie edukacji i rehabilitacji społecznej i zawodowej, a zde-
172
cydowanie mniejszej liczbie osób w zakresie opieki całodobowej, przy czym najmniejszej w zakresie
opieki całodobowej stałej. W tym miejscu należy podkreślić, że liczba osób deklarowana przez organizacje, co do opieki całodobowej, wydaje się być zawyżona, gdyż liczbę 25 osób zadeklarowała organizacja z województwa małopolskiego, która działa na rzecz osób z różnymi niepełnosprawnościami
i często podawała w badaniu liczby odbiegające znacznie od ocen innych organizacji (wielokrotność
innych danych). Być może wynika to z braku szczegółowego rozeznania w skali trudności, z jakimi
wiąże się świadczenie usług na rzecz osób z autyzmem. Na wyniki nie miała natomiast wpływu deklaracja jednej z organizacji, która wyrażała gotowość udzielenia wsparcia w kilku dziedzinach, zawsze
„według potrzeb”. Nie oznacza to braku wiarygodności tych ostatnich danych – organizacja działa
w niewielkiej miejscowości i rzeczywiście udzielane wsparcie zależeć będzie od realnych potrzeb. Nie
sposób natomiast przyjąć dla tych deklaracji danych liczbowych.
Jak widać, liczby podawane przez organizacje obejmujące swoim działaniem niemal połowę populacji
kraju nie są wielkie i nawet gdyby je podwoić, będą dotyczyć setek, a nie kilku tysięcy ludzi w skali całej Polski. Ta informacja jest niezwykle istotna przy ocenie skutków ekonomicznych zmian prawnych,
rekomendowanych na końcu niniejszego Raportu.
Tabela 5.5 „Ile osób z autyzmem byliby Państwo w stanie objąć wsparciem, przy założeniu otrzymania odpowiedniej pomocy?” (wg dziedzin wsparcia i województw)
Liczba
organizacji
Łącznie
Ochrona
Zdrowia
lubelskie
3
200
50
45
lubuskie
2
30
0
10
Województwo
Edukacja
Rehabilitacja
społeczno-zawodowa
Opieka
dzienna
Opieka całodobowa
okresowa
Opieka całodobowa
stała
95
40
15
0
10
10
20
0
0
20
małopolskie
7
277
110
150
130
60
130
65
73
mazowieckie
6
206
90
62
32
32
18
30
6
podkarpackie
3
50
20
10
25
5
17
4
8
świętokrzyskie
2
45
0
20
0
20
0
20
0
wielkopolskie
4
>74
0
0
>39
25
>10
0
0
W celu uzyskania możliwie dokładnych danych dotyczących potencjału organizacji, poproszono je
o deklaracje, jakie placówki są gotowe założyć, dla ilu osób z autyzmem i jakie wsparcie jest im niezbędne do realizacji tych planów. Dla usystematyzowania informacji, pytania dotyczyły kolejno:
•
•
•
•
placówki dziennej – systemowej,
placówki dziennej – finansowanej ze środków projektowych,
placówki okresowej opieki całodobowej – systemowej lub finansowanej ze środków
projektowych,
placówki stałej całodobowej opieki.
W odniesieniu do każdej z tych placówek pytano o szacunkową wysokość kosztów w głównych
kategoriach:
•
•
•
koszty lokalowe,
koszty zatrudnienia kadry,
koszty dowozu podopiecznych do placówki.
Podane przez organizacje dane zostały zsumowane dla każdego województwa. Mogą one stanowić
ważny materiał dla władz samorządowych.
Gotowość do założenia systemowej placówki opieki dziennej i/lub aktywizacji
społecznej i/lub zawodowej
24 z 39 organizacji byłyby gotowe na założenie systemowej placówki opieki dziennej i/lub aktywizacji społecznej/zawodowej. Pod tym pojęciem należy rozumieć różne placówki aktywności
173
dziennej, funkcjonujące w systemie pomocy społecznej, rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz
aktywizacji zawodowej.
W poszczególnych województwach deklaracje gotowości złożyła następująca liczba organizacji:
•
•
•
•
•
•
•
lubelskie – 3 organizacje,
lubuskie – 2 organizacje,
małopolskie – 6 organizacji,
mazowieckie – 4 organizacje,
podkarpackie – 3 organizacje,
świętokrzyskie – 3 organizacje,
wielkopolskie – 3 organizacje.
Jeśli chodzi o formę prawną organizacje wskazywały:
•
•
•
•
•
ŚDS – 11 wskazań,
WTZ – 12 wskazań,
ZAZ – 6 wskazań,
spółdzielnię socjalną – 8 wskazań,
inną formę prawną (spółka z o.o., ośrodek wsparcia – klub samopomocy dla osób z autyzmem) – 4 wskazania.
Liczba wskazań przewyższa liczbę organizacji deklarujących gotowość założenia placówki, ponieważ
niektóre organizacje wskazywały alternatywne rozwiązania. Jest to zrozumiałe, bo ostateczna decyzja
zależy od szeregu przesłanek – od stanowiska władz samorządowych i warunków uzyskania lokalu,
po możliwości i warunki uzyskania funduszy. Organizacje planują, że otworzone przez nie placówki
przyjęłyby od 6 do 50 osób (w zależności od organizacji).
Natomiast organizacje, które nie są gotowe na utworzenie nowej placówki opieki dziennej i/lub aktywizacji społecznej/zawodowej, wyjaśniały to w następujący sposób:
•
•
•
•
Organizacja prowadzi już WTZ i stara się rozwijać jego działalność. Priorytetem organizacji, z uwagi na zapotrzebowanie społeczno-bytowe, jest utworzenie placówki stałego całodobowego pobytu dla
dorosłych z autyzmem.
Obecnie brak zgłoszeń do takiej placówki.
Wielkość zadania przekracza aktualne możliwości działania organizacji.
Organizacja prowadzi już jedną placówkę dla dorosłych. Do dalszego rozwoju działalności w formie
placówek stałych niezbędna jest zmiana przepisów.
Szacowane wsparcie niezbędne dla założenia nowych placówek stałych
Organizacje, które planują utworzenie nowej placówki opieki dziennej i/lub aktywizacji społecznej/
zawodowej potrzebują następującego wsparcia:
•
•
•
•
•
finansowego – 21 wskazań,
lokalowego – 19 wskazań,
kadrowego – 17 wskazań,
doradztwa/szkolenia – 15 wskazań,
innego wsparcia (nowych możliwości prawnych ustawowo wprowadzonych, ze wskazaniem specyfiki,
jaką jest zaburzenie ze spektrum autyzmu; wsparcia od jednostki samorządu terytorialnego /powiatu)
– 4 wskazania.
Potrzeby lokalowe
Organizacje, które planują założenie nowej placówki dla osób z autyzmem mają różne potrzeby lokalowe. Środki, jakie są potrzebne na nowy lokal lub jego wyposażenie czy adaptację są bardzo różne, co
zapewne wiąże się z zakresem działania i wielkością nowej placówki. Takie potrzeby oszacowało 16
organizacji. Poniżej podane zostały zbiorcze szacunki dla poszczególnych województw.
174
Tabela 5.6 „Czy przy zakładaniu dziennej placówki stałej mieliby Państwo jakieś dodatkowe potrzeby lokalowe? Proszę podać orientacyjny koszt”. Zbiorcze szacunki (wg województw)
Liczba
organizacji
Nowy lokal
Adaptacja/
remont
Wyposażenie
Wynajem
(rocznie)
lubelskie
3
6 800 000 zł
0 zł
1 510 000 zł
144 000 zł
małopolskie
6
4 500 000 zł
1 650 000 zł
1 273 000 zł
0 zł
mazowieckie
2
500 000 zł
1 000 000 zł
0 zł
60 000 zł
podkarpackie
2
0 zł
400 000 zł
130 000 zł
180 000 zł
świętokrzyskie
1
0 zł
40 000 zł
30 000 zł
60 000 zł
wielkopolskie
2
0 zł
70 000 zł
70 000 zł
100 000 zł
Województwo
W województwie lubelskim dwie organizacje potrzebowałyby do otwarcia placówki nowych lokali
i wyceniły ich koszty na łączną sumę 6 mln 500 tys. zł, natomiast jedna organizacja podała alternatywnie koszt nowego lokalu (300 tys. zł) lub koszty wynajmu (144 tys. zł rocznie).
W województwie małopolskim 3 z 6 organizacji potrzebowałyby dla nowej placówki nowych lokali,
a jedna przewidziała poważne koszty na adaptację i remont budynku. Na tym tle wyróżnia się Fundacja Wspólnota Nadziei z Krakowa, która zadeklarowała gotowość do utworzenia nowej placówki
przy bardzo niskich kosztach lokalowych: 15-20 tys. zł na remont i 5 tys. zł na wyposażenie placówki.
Warto zwrócić na to uwagę władzom województwa małopolskiego.
W województwie mazowieckim jedna z organizacji potrzebowałaby wsparcia w remoncie i adaptacji
budynku, natomiast druga podała alternatywnie koszty nowego lokalu lub najmu.
W województwie podkarpackim jedna organizacja przewidziała, że utworzenie nowej placówki wiązałoby się z koniecznością poniesienia kosztów najmu, natomiast druga organizacja dysponuje własnym lokalem i oszacowała poważne koszty na jego adaptację.
W województwie wielkopolskim obie organizacje widzą możliwość wynajęcia lokalu na cele nowej
placówki.
Trzy z organizacji przewidziały konieczność poniesienia wydatków w wys. 20-50 tys. zł na adaptację wynajętego lokalu. Większość organizacji przewidziała konieczność wyposażenia placówki. Wysokość tych
ostatnich kosztów waha się od 5 do 100 tys. zł. Wyjątek stanowią cztery organizacje (po dwie z województwa lubelskiego i małopolskiego), które oszacowały koszty wyposażenia lokalu na poważne kwoty – od
250 tys. do 1 mln zł; w trzech przypadkach byłby to nowy lokal, w jednym przypadku lokal remontowany.
Potrzeby kadrowe
17 organizacji pozarządowych oszacowało koszty zatrudnienia kadry do nowych ośrodków. Trzeba
tu podkreślić, że przez koszty zatrudnienia należy rozumieć koszty wynagrodzenia razem ze wszystkimi kosztami pracodawcy. Organizacje planują zatrudnienie od 2 do 30 pracowników w nowej placówce (w zależności od organizacji i planowanych przedsięwzięć). Średni roczny koszt wynagrodzeń
pracowników w placówce waha się od 72 tys. zł dla 2 pracowników do 1 mln 100 tys. zł dla 30 pracowników. Roczne koszty zatrudnienia jednego pracownika wahają się od 30 do 60 tys. zł. Najwyższe
są w województwie mazowieckim, najniższe w województwie małopolskim. Najniższe wynagrodzenie przewidziała organizacja, która nie zadeklarowała ani jednej osoby z autyzmem w stałej placówce, zatem, jak można przypuszczać, nie zetknęła się ze skalą trudności codziennej pracy z osobami
z tą niepełnosprawnością. Koszty w województwie wielkopolskim nie uwzględniają potrzeb jednej
z organizacji w małym ośrodku, która przewiduje konieczność poniesienia kosztów na zatrudnienie
kadry, ale uzależnia liczbę pracowników (i w konsekwencji wysokość kosztów) od potrzeb. W skali
niemal połowy kraju roczne koszty zatrudnienia kadry do nowych ośrodków wynoszą ok. 6 mln zł.
Poniżej zbiorcze szacunki według województw.
175
Tabela 5.7 „Jak oceniają Państwo potrzeby kadrowe dla nowej placówki?” Zbiorcze szacunki (wg
województw)
Województwo
Liczba organizacji
Łączna liczba etatów
Łączny szacunkowy koszt
wynagrodzeń rocznie
2
25
1 220 000 zł
lubelskie
lubuskie
1
5
180 000 zł
małopolskie
5
57
2 032 000 zł
mazowieckie
3
16
1 202 000 zł
podkarpackie
3
28
1 018 000 zł
świętokrzyskie
1
7
250 000 zł
wielkopolskie
3
6
250 000 zł
Wśród organizacji pozarządowych, które planują utworzenie nowej placówki opieki dziennej i/lub
aktywizacji społecznej/zawodowej dla osób z autyzmem, niemal wszystkie potrzebują również dodatkowych szkoleń dla kadry (20 organizacji).
Potrzeby transportowe
W 20 przypadkach istniałaby potrzeba dowozu beneficjentów lub terapeutów do placówki. 14 organizacji potrafiło oszacować potrzeby swoich beneficjentów w tym zakresie. Koszt dowozu jednego
beneficjenta w poszczególnych organizacjach waha się od około 700 zł do około 10 000 zł rocznie.
Różnice w wysokości tych kosztów wynikają zapewne z różnorodności sytuacji, w jakich znajdują się
organizacje – koszty te zależą od liczby beneficjentów, posiadania środka transportu albo konieczności jego kupna lub wynajmu, częstotliwości transportu (codzienny do placówki lub sporadyczny do
innych miejsc) oraz długości trasy dojazdu do placówki.
Tabela 5.8 „Czy potrzebowaliby Państwo środków na pokrycie kosztu dowozu beneficjentów na
zajęcia prowadzone przez Państwa organizację lub dojazdu terapeutów do beneficjentów?” Zbiorcze szacunki (wg województw)
Województwo
Liczba organizacji
Liczba beneficjentów
Koszty roczne
lubelskie
1
20
120 000 zł
lubuskie
1
10
12 000 zł
małopolskie
3
70
275 000 zł
mazowieckie
3
22
165 000 zł
podkarpackie
3
34
153 000 zł
świętokrzyskie
1
15
15 000 zł
wielkopolskie
2
19
255 000 zł
Trzy organizacje potrafiły podać łączny roczny koszt prowadzenia placówki opieki dziennej i/lub
aktywizacji społecznej/zawodowej:
•
•
•
1 000 000 zł (planowana placówka dla 20 osób w województwie lubelskim),
700 000 zł (planowana placówka dla 10 osób w województwie wielkopolskim),
720 000 zł (planowana placówka dla 12 osób w województwie mazowieckim).
Gotowość do założenia dziennej placówki aktywizacji społeczno-zawodowej
o charakterze okresowym, finansowanej ze źródeł projektowych
Pod tym pojęciem należy rozumieć różne placówki aktywności dziennej, zapewniające odpowiednio opiekę, rehabilitację społeczną, zawodową czy aktywizację zawodową osobom z autyzmem, w zależności od ich potrzeb.
176
15 organizacji jest gotowych założyć inną niż systemowa placówkę aktywizacji społeczno-zawodowej,
finansowaną z projektów, na czas określony w projekcie. Poniżej liczba organizacji w poszczególnych
województwach:
•
•
•
•
•
•
lubelskie – 2,
małopolskie – 3,
mazowieckie – 5,
podkarpackie – 2,
świętokrzyskie – 2,
wielkopolskie – 1.
W poszczególnych organizacjach pozarządowych planowana placówka miałaby od 3 do 40 miejsc
(w zależności od organizacji).
Szacowane wsparcie niezbędne dla założenia nowych okresowych placówek
finansowanych z projektów
Organizacje, które planują założenie placówki finansowanej z projektów, potrzebowałyby następującego wsparcia:
•
•
•
•
finansowego – 14 wskazań,
lokalowego – 11 wskazań,
kadrowego – 6 wskazań,
doradztwa/szkoleń – 8 wskazań.
Najkrótszy akceptowalny okres trwania projektu wynosi od 12 do 60 miesięcy (czyli od 1 roku do 5
lat), zatem średnio 36 miesięcy (3 lata).
Potrzeby lokalowe
6 spośród 11 organizacji wskazujących potrzebę wsparcia lokalowego do założenia nowej placówki,
określiło wysokość związanych z tym kosztów. Poniższa tabela pokazuje orientacyjny koszt zaspokojenia potrzeb lokalowych w celu założenia placówki stworzonej w ramach projektu, w podziale na
województwa.
Tabela 5.9 „Czy przy zakładaniu dziennej placówki finansowanej ze źródeł projektowych mieliby
Państwo jakieś dodatkowe potrzeby lokalowe? Proszę podać orientacyjny koszt”. Zbiorcze szacunki (wg województw)
Województwo
Liczba organizacji
Nowy lokal
Adaptacja/remont
Wyposażenie
Wynajem (rocznie)
2
500 000 zł
50 000 zł
828 000 zł
0 zł
mazowieckie
1
1 000 000 zł
400 000 zł
0 zł
0 zł
podkarpackie
1
0 zł
30 000 zł
0 zł
180 000 zł
małopolskie
świętokrzyskie
1
0 zł
30 000-40 000 zł
0 zł
0 zł
wielkopolskie
1
0 zł
20 000 zł
20 000 zł
100 000 zł
W województwie małopolskim jedna z organizacji przewidziała koszty nowego lokalu oraz jego adaptacji w celu założenia okresowej placówki wraz z niewielkimi kosztami wyposażenia, natomiast druga organizacja oszacowała koszty wyposażenia lokalu na 800 tys. zł.
Potrzeby kadrowe
Organizacje planujące prowadzenie placówki w ramach projektu przewidują zatrudnienie od 5 do 16
osób (w zależności od organizacji). Koszt rocznego wynagrodzenia pracowników waha się w zależno-
177
ści od liczby potrzebnych pracowników i regionu kraju. Najwyższe zadeklarowane koszty wynoszą
600 tys. zł, najniższe 130 tys. zł. Poniżej zbiorcze szacunki według województw.
Tabela 5.10 „Jak oceniają Państwo potrzeby kadrowe dla nowej projektowej placówki?” Zbiorcze
szacunki (wg województw)
Województwo
Liczba organizacji Łączna liczba etatów
Łączny szacunkowy koszt wynagrodzeń rocznie
lubelskie
1
6
400 000 zł
małopolskie
3
30
1 110 000 zł
mazowieckie
3
28
1 680 000 zł
podkarpackie
2
17
650 000 zł
świętokrzyskie
1
5
210 000 zł
wielkopolskie
1
6
250 000 zł
13 z 15 organizacji planujących prowadzenie takiej placówki potrzebuje dodatkowych szkoleń dla
kadry, ze względu na rozszerzenie działalności na rzecz dorosłych osób z autyzmem.
Potrzeby transportowe
13 organizacji potrzebowałoby wsparcia finansowego na pokrycie kosztu dowozu beneficjentów na
zajęcia lub dojazdu terapeutów do beneficjentów. 10 organizacji potrafiło ocenić związane z tym koszty. Średnie koszty dowozu jednego beneficjenta można podzielić na dwie kategorie; w jednej koszt
waha się od 600 zł do 2 000 zł rocznie – jak się wydaje, te organizacje nie widzą konieczności zapewnienia regularnych, codziennych dowozów beneficjentów, natomiast trzy organizacje przewidują koszty
odpowiednio ok. 6 tys., 10 tys. i 13 tys. zł rocznie. To zapewne szacunkowe koszty codziennych przejazdów na długich trasach. Poniżej tabela zawierająca zbiorcze szacunki według województw.
Tabela 5.11 „Czy potrzebowaliby Państwo środków na pokrycie kosztu dowozu beneficjentów na
zajęcia prowadzone przez Państwa organizację lub dojazdu terapeutów do beneficjentów?” Zbiorcze szacunki (wg województw)
Województwo
Liczba organizacji
Liczba beneficjentów
Koszty roczne
lubelskie
1
15
100 000 zł
małopolskie
3
70
57 000 zł
mazowieckie
3
42
295 000 zł
podkarpackie
2
15
86 000 zł
świętokrzyskie
1
12
15 000 zł
Trzy organizacje potrafiły oszacować roczny koszt prowadzenia takiej placówki. Są to:
•
•
•
1 000 000 zł (placówka dla 5-10 osób),
800 000 zł (placówka dla 15 osób),
300 000 zł (placówka dla 15 osób).
W przypadku placówek finansowanych z projektów występują duże rozbieżności w ocenie poszczególnych kategorii kosztów oraz kosztów ogólnych. Wynika to z faktu, że wsparcie udzielane w ramach projektów może mieć zróżnicowany zakres i intensywność – od kilku do kilkudziesięciu godzin
wsparcia w tygodniu dla jednego beneficjenta.
Gotowość do założenia placówki zapewniającej okresową opiekę całodobową –
systemowej lub finansowanej z projektów
Okresowa opieka całodobowa to forma wsparcia bardzo potrzebna dorosłym osobom z zaburzeniami
psychicznymi i ich rodzinom, a funkcjonujące w systemie opieki społecznej miejsca w ŚDS są w prak-
178
tyce zupełnie niedostępne dla osób z autyzmem. 12 z 39 organizacji byłoby gotowych założyć placówkę zapewniającą okresową opiekę całodobową – systemową lub finansowaną z projektów. Są to:
po jednej organizacji w województwach lubelskim, lubuskim i podkarpackim i po trzy organizacje
w województwach małopolskim, mazowieckim i świętokrzyskim.
Organizacje wymieniły następujące formy prawne placówek: hostel, miejsca całodobowe w ŚDS,
mieszkania chronione treningowe i inne.
Badane podmioty planują założenie placówek okresowej opieki całodobowej, w których przebywałoby od 2 do 30 osób (w zależności od badanej organizacji). Organizacje podały następujące uwagi
odnośnie planowanych placówek:
•
•
•
•
Mieszkanie, które byłoby rotacyjne, służyłoby przygotowaniu osób dorosłych do zamieszkania np.
w domu pomocy społecznej;
Prowadzimy obecnie internat (od poniedziałku do piątku), więc to kwestia rozszerzenia działalności
i zatrudnienia większej liczby kadry;
Posiadamy lokal – dom przystosowany dla 6 osób ze spektrum autyzmu i kadry; chcemy uruchomić
mieszkanie okresowe treningowe;
W działalności statutowej mamy zapisane różne działania w zależności od potrzeb i możliwości działania stowarzyszenia, więc również tego typu opieka jest w sferze naszej działalności.
Organizacje, które nie planują założenia placówki okresowej opieki całodobowej podawały następujące powody:
•
•
•
•
•
•
•
Brak u nas obecnie takiego zainteresowania opiekunów osób z autyzmem;
Mamy hostel i DPS;
Brak możliwości kadrowych i lokalowych;
W planach organizacji nie ma takich założeń;
Nie mamy doświadczenia, wiedzy, pieniędzy;
Wielkość zadania przekracza aktualne możliwości działania organizacji;
Brak lokalu, finansów, kadry.
Szacowane wsparcie niezbędne dla założenia nowych placówek zapewniających
okresową opiekę całodobową – systemowych lub finansowanych z projektów
Organizacje, które planują założenie placówki, potrzebowałyby następującego wsparcia:
•
•
•
•
•
finansowego – 10 z 12 organizacji,
lokalowego – 9 z 12 organizacji,
kadrowego – 6 z 12 organizacji,
doradztwa/szkolenia – 7 z 12 organizacji,
innego wsparcia – 2 organizacje.
Potrzeby lokalowe
6 organizacji z trzech województw określiło wysokość szacunkowych kosztów związanych z potrzebami lokalowymi. Poniżej zadeklarowane potrzeby w skali województw, w których działają organizacje.
Tabela 5.12 „Czy przy zakładaniu okresowej placówki całodobowej mieliby Państwo jakieś dodatkowe potrzeby lokalowe? Proszę podać orientacyjny koszt.” Zbiorcze szacunki (wg województw)
Województwo
Liczba organizacji
Nowy lokal
Adaptacja/remont
Wyposażenie
Wynajem (rocznie)
lubuskie
1
350 000 zł
100 000 zł
200 000 zł
0 zł
małopolskie
3
7 300 000 zł
50 000 zł
1 025 000 zł
30 000 zł
świętokrzyskie
2
0 zł
650 000 zł
60 000 zł
0 zł
179
Potrzeby kadrowe
W zależności od skali przedsięwzięcia, organizacje różnie szacowały liczbę potrzebnych etatów i, co
za tym idzie, roczne koszty zatrudnienia pracowników. Koszty te wahały się, wg ich deklaracji, od
150 tys. zł (przy 5 etatach) do 900 tys. zł (przy 20 etatach). 5 organizacji potrzebowałoby dodatkowych
szkoleń ze względu na rozszerzenie działalności organizacji.
Tabela 5.13 „Jak oceniają Państwo potrzeby kadrowe dla tej placówki?” Zbiorcze szacunki
(wg województw)
Województwo
Liczba organizacji
Łączna liczba etatów
lubelskie
1
20
960 000 zł
lubuskie
1
4
150 000 zł
małopolskie
2
35
1 300 000 zł
mazowieckie
1
8
480 000 zł
podkarpackie
1
4
200 000 zł
świętokrzyskie
2
10
435 000 zł
Minimalny czas trwania projektu określiło 6 z 12 organizacji, które planują otworzyć taką placówkę.
W ich ocenie, w przypadku finansowania placówki ze środków projektowych, najkrótszy akceptowalny czas trwania projektu to od 5 do 60 miesięcy (5 lat).
Gotowość do założenia stałej placówki opiekuńczej całodobowej
8 organizacji (spośród 39 biorących udział w badaniu) jest gotowych założyć stałą całodobową placówkę opiekuńczą. Są to: po jednej organizacji w województwie lubelskim, lubuskim, mazowieckim,
podkarpackim i świętokrzyskim oraz trzy organizacje w województwie małopolskim. Organizacje
planują następujące formy takiej placówki:
•
•
•
dom pomocy społecznej – 3 organizacje,
rodzinny dom pomocy – 2 organizacje,
inną placówkę (mały dom grupowy, ośrodek praca-dom, dom chroniony) – 3 organizacje.
Dwie pierwsze kategorie są przewidziane w ustawie o pomocy społecznej. Inne rodzaje domów wymieniane przez organizacje odpowiadają rodzajom placówek dla osób z autyzmem funkcjonujących
i sprawdzonych w wielu krajach europejskich.
Organizacje planują placówki dla różnej liczby osób. Większość placówek ma być bardzo mała – mają
liczyć od 5 do 8 osób. Są to założenia zgodne z europejskimi wzorami domów dla osób z autyzmem.
Dwie organizacje planują większe placówki – dla 21 i 25 osób. Natomiast organizacja działająca na
rzecz osób z upośledzeniem umysłowym, niekoncentrująca się na osobach z autyzmem, przewidziała
placówkę dla 50 osób. Oto, co organizacje pisały o planowanej placówce:
•
•
Byłaby ona dla osób, które byłyby przygotowane w mieszkaniach chronionych, treningowych;
Założenie placówki jest możliwe tylko po zmianie przepisów. Rodzice sami nie są w stanie pokryć
kosztów pobytu i opieki. Konieczne są gwarancje długofalowego dofinansowania.
Organizacje, które nie planują założenia takiej placówki, tłumaczyły to w następujący sposób:
•
•
•
•
180
Nie znaleźlibyśmy kadry, która by się podjęła; ośrodek całodobowy/stały zbyt trudno utrzymać;
Nie mamy doświadczenia, wiedzy, pieniędzy;
Te działania również mieszczą się w obszarze aktywności statutowej stowarzyszenia, ale najpierw
chcielibyśmy objąć dorosłe osoby z autyzmem wsparciem terapeutyczno-zajęciowym, by nie były
izolowane w domach.
Brak warunków lokalowych.
Organizacje, które planują założenie takiej placówki, potrzebowałyby następującego wsparcia:
•
•
•
•
•
finansowego – 7 z 8 organizacji,
lokalowego – 5 z 8 organizacji,
kadrowego – 3 z 8 organizacji,
doradztwa/szkolenia – 5 z 8 organizacji,
innego (superwizji) –1 organizacja.
Potrzeby lokalowe
Trzy organizacje podały szacunkowe koszty lokalu niezbędnego do prowadzenia placówki stałego
pobytu. Zamieszczono je w poniższej tabeli.
Tabela 5.14 „Czy przy zakładaniu stałej placówki całodobowej mieliby Państwo jakieś dodatkowe
potrzeby lokalowe? Proszę podać orientacyjny koszt.” Zbiorcze szacunki (wg województw)
Liczba
organizacji
Nowy lokal
Adaptacja/
remont
Wyposażenie
Wynajem
1
8 000 000 zł
-
2 000 000 zł
-
małopolskie
1
7 000 000 zł
-
1 000 000 zł
-
małopolskie
1
-
-
-
60 000 zł
Województwo
lubuskie
Potrzeby kadrowe
Potrzeby i koszty kadrowe w takich placówkach byłyby zróżnicowane. Zależą one – jak się wydaje –
nie tylko od liczby niezbędnych etatów, ale także od następujących czynników:
•
•
•
regionu kraju (najniższe szacunki dotyczą województwa małopolskiego);
zakładanego poziomu samodzielności przyszłych beneficjentów;
doświadczenia w pracy z osobami z autyzmem (najmniej etatów i najniższe wynagrodzenie przewidziała organizacja z województwa małopolskiego, niedeklarująca w swoich
placówkach ani jednej osoby z autyzmem).
Jedna z organizacji, planująca założenie placówki dla 21 osób, szacuje potrzeby kadrowe na 20 osób
i 960 tys. rocznych kosztów na wynagrodzenia, przy 2 mln zł rocznie łącznych kosztów utrzymania
całego domu. Inna organizacja planuje dom dla 21 osób, zatrudnienie 17 pracowników, przy rocznych
kosztach ich wynagrodzeń 700 tys. zł i łącznych rocznych kosztach prowadzenia placówki szacowanych na 1 mln 500 tys. zł. 5 organizacji potrzebowałoby szkoleń dla kadry w związku z nową placówką. Tylko 1 organizacja nie zgłosiła takiej potrzeby.
Tabela 5.15 „Jak oceniają Państwo potrzeby kadrowe dla tej placówki?” Zbiorcze szacunki (wg
województw)
Województwo
lubelskie
Liczba
organizacji
Łączna liczba
etatów
1
6
280 000 zł
lubuskie
1
20
960 000 zł
małopolskie
2
19
750 000 zł
podkarpackie
1
12
600 000 zł
Warunki prawne i organizacyjne, które musiałyby być spełnione, aby organizacja podjęła decyzję o założeniu stałej placówki przedstawiają się następująco:
•
Zmiany przepisów prawa, minimalny okres gwarantowanego dofinansowania; stałe (pewne) źródła finansowania placówki – partycypowanie w kosztach jej utrzymania przez sektor państwowy, umożli-
181
•
•
•
•
•
wiające stabilne funkcjonowanie placówki. Wypracowanie rozwiązań prawnych w zakresie opieki nad
dorosłymi z autyzmem.
Zmiany przepisów prawa, minimalny okres gwarantowanego dofinansowania – 2 lata. Długoterminowe dofinansowanie (zapewnienie minimalnych środków).
Ułatwiony dostęp do lokali, uproszczenie przepisów w projektach z zapewnieniem systematycznego
wypłacania transz dla utrzymania ciągłości projektu i kadry pracowniczej; współpraca instytucji służby
zdrowia, pomocy społecznej, przedsiębiorstw, która byłaby poparta przepisami prawnymi.
Wyższe i gwarantowane środki na utrzymanie niskofunkcjonujących osób z autyzmem; dotacje z budżetu państwa na utrzymanie miejsca w placówce dla osoby z autyzmem, procedury darmowego odstąpienia lokalu, jeśli na terenie gminy/powiatu znajdują się pustostany nadające się do takiej działalności
(bo i tak niszczeją).
Stałe, stabilne, gwarantowane finansowanie, które „idzie za” mieszkańcem. Nie jest możliwe prowadzenie takiego domu tylko w oparciu o finanse rodziców.
Rozwiązania prawne, stałe finansowanie Na pewno potrzeba gwarancji i rozwiązań systemowych
ułatwiających tego typu działania.
Jak widać, większość warunków dotyczy finansowania tego typu placówek, w tym zwłaszcza zapewnienia stałego finansowania.
7 organizacji zadeklarowało, że są w stanie samodzielnie zorganizować i przeprowadzić szkolenia
dla kadry w związku z rozszerzeniem działalności lub objęciem opieką nowych beneficjentów. 10 organizacji odpowiedziało, że w ich przypadku to nie jest możliwe, zatem organizacje te mają potrzebę
wynajęcia na szkolenia trenerów zewnętrznych np. z bardziej doświadczonych organizacji pozarządowych.
13 organizacji ma za sobą nieudane próby uruchomienia wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem.
Powody ich niepowodzenia w tym zakresie są następujące:
•
•
•
•
•
brak lokalu – 9 z 13 organizacji,
odmowa dofinansowania – 6 z 13 organizacji,
zbyt niska wielkość dofinansowania – 5 z 13 organizacji,
przeszkody formalne – 5 z 13 organizacji,
inne przyczyny (odmowa starostwa w oparciu o decyzję i opinię PCPR; brak stałego finansowania,
zbyt niskie finansowanie na jednego beneficjenta) – 2 z 13 organizacji.
Warta przeczytania wydaje się uwaga jednego ze stowarzyszeń z województwa świętokrzyskiego:
•
Stowarzyszenie nie podejmowało takich prób, ale próbowaliśmy namówić władze do zorganizowania
zajęć dla 3 osób pod kątem prowadzenia dla tych osób stałych zajęć 2 razy w tygodniu po 3 godziny.
Pieniędzy i dobrej woli starczyło na parę tygodni. Starostwo Powiatowe próbowało nam udowodnić, że
nasze dzieci nie nadają się do takich placówek jak WTZ czy ŚDS.
W przypadku 9 organizacji, gdzie powodem niepowodzenia była odmowa dofinansowania, zbyt niska kwota dofinansowania lub nierealne wymagania ze strony podmiotu przyznającego środki, aplikowały one o środki do:
•
•
•
•
•
•
samorządu gminnego – 4 organizacje,
samorządu powiatowego – 4 organizacje,
samorządu województwa – 4 organizacje,
PFRON – 2 organizacje,
ministerstw – 1 organizacja,
innych podmiotów – 1 organizacja.
W związku z omawianym zagadnieniem pojawiły się następujące uwagi ze strony badanych organizacji:
•
•
•
182
Brakuje lokalu, więc nie aplikowaliśmy;
Środki proponowane przez PFRON są za niskie, nie uwzględniają specyfiki autyzmu;
Samorząd nie odpowiada na pisma, nie ma z nim kontaktu i nie podejmuje współpracy.
Bariery w działaniu organizacji pozarządowych
W celu identyfikacji głównych barier w realizacji działań na rzecz osób z autyzmem, respondenci byli
pytani o bariery we współpracy z organami samorządowymi, jako podmiotami ustawowo zobowiązanymi do organizowania i finansowania szeregu form wsparcia osób niepełnosprawnych. Następnie
pytano o bariery w dostępie do środków publicznych – rozumianych szeroko, jako środki budżetowe,
samorządowe, PFRON, czy też środki unijne.
Na pytanie, jakie bariery we współpracy z organami samorządowymi widzą osoby badane, udzielono następujących odpowiedzi:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Brak zrozumienia dla specyfiki autyzmu.
Brak wiedzy dotyczącej specyfiki osób ze spektrum autyzmu, a co za tym idzie wiedzy na temat potrzeb tych
osób w celu zapewnienia im godziwych i bezpiecznych warunków egzystencji społecznej w życiu dorosłym.
Mentalnościowe; brak zrozumienia specyfiki niepełnosprawności, jaką jest autyzm.
Bardzo niskie dotacje celowe.
Brak środków finansowych.
Brak środków finansowych przeznaczonych bezpośrednio dla osób z autyzmem.
Zazwyczaj brak środków na wszelkie przedsięwzięcia – dlatego są odmowy.
Niechęć do ponoszenia zbyt wysokich, w ich ocenie, nakładów finansowych na rehabilitację osób z autyzmem.
Nie wszystkie środki są dostępne dla NZOZ niepublicznych.
Brak chęci finansowania tego rodzaju placówki.
Samorządy traktują autyzm jak „niewielkie zagrożenie”, nie chcą przeznaczać pieniędzy na autyzm,
jeśli mogą na niepełnosprawnych fizycznie. Problem to też mała pula pieniędzy, jaka jest przeznaczona
na pomoc organizacjom. Samorządy nie konsultują potrzeb.
Samorząd ignoruje, nie zauważa tego problemu, np. tworzy mieszkania treningowe dla wszystkich
swych niepełnosprawnych, ale nie dla osób z autyzmem.
Biurokracja i układy (małe organizacje bez poparcia znanych publicznie osób oraz posiadania na wstępie dużych zasobów finansowych przeznaczanych na reklamę ogólnopolską nie mają żadnych szans – 1% podatku).
Skomplikowane formalności i biurokracja, zbyt skomplikowane i za długie procedury.
Organizacje pozarządowe traktowane są przedmiotowo, brak równości i partnerstwa we współpracy
jednostek samorządu terytorialnego, nie doceniają i nie chcą widzieć ani mówić o sukcesach, zaradności
naszego stowarzyszenia. Nie dają szans nawet do korzystania z istniejącego prawa.
Kryzys, brak nieruchomości w powiatach.
Władze w naszym powiecie nie rozwiązują nowych problemów społecznych (takich jak zgłaszany przez
nas), próbując zachować tylko te formy pomocy społecznej, które są już od dawna obecne i które jakoś
funkcjonują. Nic sobie nie robią z tego, że mają ustawowy obowiązek wspierania np. osób z autyzmem.
Większość sygnalizowanych problemów dotyczyła bierności organów samorządowych, braku wiedzy
o specyfice autyzmu oraz braku środków finansowych na wsparcie osób z autyzmem. Natomiast na pytanie, jakie bariery występują w pozyskiwaniu środków publicznych, otrzymano następujące odpowiedzi:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Informacja o braku środków finansowych w budżecie.
Argumentem władz jest kryzys gospodarczy, ale wydaje się, że brak zrozumienia dla specyfiki kosztów.
Pośrednictwo w przekazywaniu środków. Bariera na poszczególnych szczeblach jednostek samorządu
terytorialnego. Dofinansowanie działalności OREW przekazywane przez starostwo, a nie bezpośrednio.
Mocno sformalizowane procedury.
Brak możliwości dostosowania pomysłów na projekt do warunków zawartych w ogłoszeniach o konkursie.
Ograniczone możliwości konsultacji z instytucjami ogłaszającymi konkursy.
Niezrozumienie tematu, a tym samym potrzeb osób z autyzmem.
Duża konkurencja, brak zrozumienia potrzeb poszczególnych grup beneficjentów (np. praca jeden na jeden).
Brak celowych dotacji.
Projekty ogłaszane są zbyt późno np. w połowie roku, a ich realizacja ma być zakończona z końcem roku.
Zbyt krótki czas trwania tych projektów, przez co nie jesteśmy w stanie zapewnić ciągłości pomocy
naszym beneficjentom.
Coraz trudniej jest pozyskać dofinansowanie, często decydują drobiazgi formalne (mamy na myśli drobiazgi nieistotne, a brakuje dokładnych instrukcji wypełniania wniosków), a nie wartość merytoryczna
projektu i rzetelność organizacji odnośnie realizacji projektów, rozliczania; formularze wniosków są
zbyt drobiazgowe, zbyt duża ilość informacji i wydaje się, że one potem niczemu konkretnemu nie służą
183
•
•
•
•
•
•
•
•
tzn. zebrane informacje nie są później w całości przetwarzane i wykorzystywane do konkretnych celów
przez grantodawcę. Prowadzenie każdego projektu wymaga zbyt wielu „papierów”, co przekłada się
na wzrost zatrudnienia, kosztów i na jakość terapii. Realizacja jakiegoś zadania poprzez finansowanie
z kilku projektów wymaga zapamiętywania i pilnowania bardzo dużej ilości różnych informacji, które
też zmieniają się corocznie.
Brak systemowych rozwiązań finansowania opieki nad dorosłymi osobami z autyzmem, uwzględniających ich możliwości i ograniczenia.
Wkład własny, brak osoby, która pisałaby projekty, a nas nie stać na zatrudnienie takiej osoby.
Mała pula środków publicznych przeznaczonych na działalność organizacji na rzecz osób z autyzmem.
Zbyt mało środków publicznych, a jeśli już są, to zbyt dużo działalności stara się o te same pieniądze
i ciężko konkurować z bardziej „znanymi” chorobami.
Niestabilność, nieprzewidywalność.
W pracy z osobami z autyzmem nie możemy osiągnąć wysokich wskaźników, rezultatów, nie uwzględniają specyfiki autyzmu.
Brak dobrze wyszkolonej kadry do pisania projektów, duża konkurencyjność.
Zbyt duża biurokracja, potrzeba wkładu własnego, który dla małych organizacji jest przeszkodą nie do
przejścia.
W dostępie do środków publicznych najczęściej sygnalizowano bariery formalne – brak ciągłości w realizacji projektów, uciążliwe procedury oraz bariery merytoryczne – brak dostosowania warunków
konkursów i kryteriów oceny do specyfiki osób z autyzmem – na poziomie wysokości i kategorii
kosztów oraz możliwych do osiągnięcia wskaźników.
Najważniejsze problemy do rozwiązania w zakresie wsparcia dorosłych osób z autyzmem w perspektywie najbliższych 5 lat (sygnalizowane przez rodziców)52
Na pytanie dotyczące najważniejszych problemów do rozwiązania w zakresie wsparcia dorosłych
osób z autyzmem w perspektywie najbliższych 5 lat (z punktu widzenia rodziców) uzyskano następujące odpowiedzi:
Problemy w zakresie placówek opieki, rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz aktywizacji zawodowej:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Brakuje dziennych ośrodków pobytu, całotygodniowych, problemem jest dowóz do tych ośrodków, opieka w sytuacjach kryzysowych.
Istnieją bariery przed przyjmowaniem w placówkach osób z zachowaniami trudnymi.
Nie ma żadnego miejsca pracy dla osób średnio- i niżej funkcjonujących (Wilcza Góra – jest „oblężona”).
Nie ma żadnego dostępnego miejsca godnego pobytu po śmierci rodziców.
Brakuje hosteli, miejsc czasowego pobytu.
Brak rozwiązań systemowych dostosowanych do osób z autyzmem: uregulowania dotyczącego ilości
uczestników WTZ, ŚDS itp.
Brakuje ośrodków dziennego pobytu, miejsc aktywizacji i rehabilitacji społeczno-zawodowej, domów
okresowego pobytu, domów grupowych stałego pobytu, dostępu do aktywności sportowych, kulturalnych, edukacji ustawicznej.
Brak stałego i pewnego miejsca w naszej placówce.
Brak miejsca stałego lub dziennego pobytu dla osób głęboko zaburzonych.
Brak mieszkalnictwa dla osób niepełnosprawnych – samodzielność.
Brak opieki całodobowej, okresowej, kolejnych miejsc pobytu stałego w DPS (mamy kolejkę oczekujących
gotowych współfinansować budowę). Także WTZ.
Brak warsztatów terapii zawodowej.
Zastąpienie fatalnych domów opieki społecznej innymi ośrodkami.
Przede wszystkim zapewnienie ciągłości terapii i uspołeczniania po ukończeniu edukacji, a także zorganizowanie dla tych osób, które są w domach, terapii i utworzenie odpowiednich WTZ lub ZAZ.
Brak placówki odpowiedniej dla dorosłych osób z autyzmem.
Mój syn ma 24 lata i od 6 lat jest więźniem we własnym domu, ponieważ nie ma możliwości na naszym
terenie zapewnienia mu uczestnictwa w zajęciach w żadnej z trzech istniejących placówek (2 WTZ i 1
ŚDS nie przyjmują osób z autyzmem).
52 Problemy zgłaszane organizacjom pozarządowym przez rodziców osób z autyzmem (pytanie zadane w ankiecie skierowanej do NGO).
184
•
•
•
•
•
•
•
Brak perspektyw na dalsze życie, brak pracy, opieki, brak odpowiednich domów pomocy dla autystów.
Niska świadomość społeczna blokująca aktywizację zawodową osobom z ZA/HFA.
Brak możliwości przygotowania do pracy w sposób umożliwiający jej podjęcie w przyszłości.
Brakuje centrum aktywizacji społecznej i zawodowej oraz WTZ.
Brak możliwości zatrudnienia dorosłych z autyzmem w zakładach pracy lub zapewnienia całodobowej
bądź dziennej fachowej opieki.
Rodzice najbardziej oczekują od organizacji aktywizacji zawodowej osób z autyzmem oraz miejsca stałego pobytu dla niskofunkcjonujących osób z autyzmem.
Rodzice nie chcą, żeby ich dzieci siedziały w domu, szukają u nas pomocy w znalezieniu im pracy i terapii.
Problemy w zakresie terapii i innych świadczeń opieki zdrowotnej:
•
•
•
•
Nie ma żadnych form wsparcia terapeutycznego.
Bardzo ograniczona jest oferta (lub jej brak) dla osób przejawiających bardzo trudne zachowania. Aktualnie głównie przebywają oni w szpitalach psychiatrycznych lub DPS bez dostępu do terapii.
Brakuje specjalistów na naszym terenie (psychiatria, neurologia, stomatologia itp.).
Brak specjalistycznej opieki medycznej, brak systematyczności w rehabilitacji (ze względu na to, że
nie zawsze udaje się pozyskać środki finansowe na prowadzenie rehabilitacji, opieki, niepewność co do
przyszłości dziecka).
Inne problemy:
•
•
Luka prawna, brak konkretnych działań, lekceważenie zobowiązań państwa wynikających z aktów prawnych, np.: Konwencji Praw Osób Niepełnosprawnych, praw dziecka. Brak zrozumienia urzędników.
Brak rozwiązań systemowych w obszarze wsparcia dla dorosłych z autyzmem (poza WTZ). Niemożność
korzystania z kilku form wsparcia w różnych placówkach prowadzonych przez różne organizacje (według
grantodawców jest to podwójne finansowanie). Rodzice zostają zmuszeni do wyboru form wsparcia.
Najważniejsze problemy do rozwiązania w zakresie wsparcia dorosłych osób z autyzmem w perspektywie najbliższych 5 lat (identyfikowane przez organizacje)
Na pytanie dotyczące najważniejszych problemów w zakresie wspierania dorosłych osób z autyzmem/
priorytetów na najbliższe 5 lat (z punktu widzenia organizacji) otrzymano następujące odpowiedzi:
Problemy w zakresie stworzenia placówki lub zapewnienia działalności istniejącej placówki/priorytety na najbliższe 5 lat:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Brak WTZ, ŚDS, mieszkań chronionych, ZAZ, domów stałego pobytu.
Stworzenie WTZ.
Priorytet to ŚDS. Brak współpracy ze starostwem powiatowym, brak konferencji, podczas których
zostałyby poruszone kwestie osób z autyzmem.
Budowa ośrodka pobytu stałego dla dorosłych z autyzmem.
Przy Ośrodku działa Stowarzyszenie PARTNER, które w perspektywie najbliższych 5 lat zamierza
powołać świetlicę terapeutyczną między innymi dla dorosłych osób z autyzmem.
Opracowanie planu utworzenia placówki docelowej dla osób dorosłych i wsparcia dla ich rodzin.
Utworzenie placówki.
Miejsce stałego pobytu dla niskofunkcjonujących osób z autyzmem.
Priorytet: kupno ziemi, wymyślenie formuły przyszłego miejsca pobytu i pracy, w tym form zabezpieczenia interesów naszych dzieci i efektywnych źródeł finansowania, zorganizowanie „mieszkania/
szkoły” w pół drogi, jak rodzice z Krakowa ze szkoły na Szopkarzy.
Lokal, ośrodek dzienny.
Dla Fundacji priorytetem jest stabilizacja finansowa ZAZ, zmiana przepisów, uruchomienie małego
domu grupowego – okresowego pobytu, potem stałego pobytu; uruchomienie Poradni NZOZ dla
dorosłych. (…) Praca chroniona, domy okresowego i stałego pobytu nie będą możliwe bez zmiany
przepisów.
Założenie spółdzielni socjalnej dla absolwentów.
185
Problemy w zakresie aktywizacji społecznej i zawodowej/priorytety na najbliższe 5 lat:
•
•
•
•
•
Programy usamodzielniające.
Uruchomienie centrum aktywizacji społecznej i zawodowej.
Priorytetem obecnie jest zebranie tych osób, analiza indywidualna ich sytuacji psychospołecznej, umiejętności i potrzeb, rozpoczęcie terapii związanej ze zdobyciem umiejętności społecznych (zapobieganie
utracie tych umiejętności, które te osoby posiadają) oraz przygotowanie ich w ramach terapii do podjęcia
pracy, uczestnictwa w WTZ lub wejścia w inne pomocowe ośrodki.
Aktywizacja zawodowa osób z autyzmem.
Brak możliwości zatrudnienia dorosłych z autyzmem w zakładach pracy lub zapewnienia całodobowej
bądź dziennej fachowej opieki.
Inne problemy/priorytety na najbliższe 5 lat:
•
•
•
•
•
•
•
•
Reklama i marketing.
Niewystarczająca liczba kadry, co z kolei owocuje zbyt niską intensywnością spotkań z beneficjentami.
Brak stałego, systematycznego zabezpieczenia finansowania projektów powoduje, że nie można objąć
osób stałą, systematyczną opieką, nie ma środków na remonty, modernizacje, wyposażenie. Brak stałości w finansowaniu powoduje, że kadra terapeutów, lekarze, odchodzą i szukają innego zatrudnienia,
bardziej przewidywalnego.
Brak środków na specjalistyczne szkolenia oraz brak środków na dojazdy na szkolenia.
Brak porozumienia z gminą i powiatem, brak doświadczenia w pomocy osobom z autyzmem.
Priorytetem jest zapewnienie pomocy absolwentom szkół.
Brak specjalistów, finansów.
Priorytetem jest respektowanie prawa, przejrzyste zasady w tym zakresie, kto jest odpowiedzialny za działania w danym obszarze. Spotkaliśmy się bowiem wielokrotnie z arogancją starosty, który mówił publicznie, że nie ma on nic wspólnego z tym, czy są miejsca w placówkach tego typu dla osób z autyzmem czy nie.
A przecież zapewnienie takich miejsc należy do zadań starostwa. Jeśli będą jasne zasady w tym zakresie,
będzie można rozmawiać o konkretach, a nie prowadzić dochodzenie, kto się tym powinien zająć. Z naszego
doświadczenia wynika niestety, że zmiany pozytywne w najbliższych latach mogą jedynie zaistnieć, jeśli
zostaną wywalczone w sądach, co pokazuje praktyka społeczna w innych sprawach. Wsparcie dla osób
z autyzmem z trudnymi zachowaniami, które nie mogą podjąć pracy ani uczestniczyć w WTZ.
Organizacje pozarządowe są niezmiernie ważnym elementem systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością. W pracy na rzecz osób z autyzmem, rola organizacji jest szczególnie istotna ze względu na małą aktywność w tym zakresie podmiotów państwowych i samorządowych. Wyniki badania
wskazują jednak, że działania organizacji na rzecz dorosłych osób z autyzmem są bardzo ograniczone.
Według deklaracji badanych organizacji pozarządowych na terenie siedmiu uwzględnionych województw, pod opieką organizacji znajduje się tylko 450 dorosłych osób ze spektrum autyzmu. Najwięcej z tych osób uczestniczy w programach rehabilitacji społeczno-zawodowej, w których wsparcie
jest okresowe, a często również fragmentaryczne. W stałych placówkach zapewniających codzienne
wsparcie w 7 województwach zadeklarowano zaledwie 116 osób.
Organizacje pozarządowe mają pod swoją opieką relatywnie niewiele dorosłych osób z autyzmem, bo
wsparcie takich osób jest bardzo trudne, wymaga znacznych nakładów finansowych, przede wszystkim na zatrudnienie licznej wyspecjalizowanej kadry a organizacjom trudno zdobyć wystarczające
środki na ten cel. Badane organizacje jednogłośnie podkreślają, że obecne przepisy prawne, gwarantujące publiczne finansowanie różnego typu ośrodków dla dorosłych osób niepełnosprawnych, nie
biorą pod uwagę specyficznych potrzeb osób z autyzmem i konieczności zwiększonych nakładów
na ośrodki. Również warunki różnych konkursów nie uwzględniają specyfiki niepełnosprawności,
jaką jest autyzm – zarówno w zakresie wysokości i struktury kosztów, jak i rezultatów działań. Jednak, na co również zwracają uwagę organizacje, wiele instytucji samorządowych mogłoby zapewniać
wsparcie dla osób z autyzmem w większym stopniu, niż wynika to z obowiązków ustawowych. Mimo
wszystko jednak tego nie robią, gdyż wspieranie osób z autyzmem nie jest działaniem znajdującym się
wśród priorytetów administracji.
186
Większość wsparcia, którego udzielają organizacje dorosłym osobom z autyzmem, finansowana jest
z jednorocznych kontraktów NFZ bądź okresowych projektów finansowanych przez PFRON i organy
samorządowe oraz inne podmioty dysponujące środkami unijnymi.
Część spośród badanych organizacji deklaruje gotowość utworzenia placówki dla dorosłych osób ze
spektrum autyzmu, przy czym najwięcej organizacji chciałoby otworzyć stałą placówkę opieki dziennej
i/lub aktywizacji społecznej/zawodowej. Organizacje, które planują utworzenie nowych placówek potrzebują wsparcia – głównie lokalowego i finansowego. 1/3 podmiotów biorących udział w badaniu ma
za sobą nieudane próby utworzenia placówek, które najczęściej były skazane na niepowodzenie z powodu braku lokalu lub niewystarczających środków finansowych. Znaczna część organizacji wskazała, że
utworzenie placówek dla dorosłych osób z tym rodzajem niepełnosprawności jest jej priorytetem w ciągu najbliższych 5 lat. Warunkiem ich zaistnienia jest odpowiednie finansowanie o charakterze ciągłym.
Według opinii przedstawicieli organizacji, brak specjalistycznych placówek jest jednym z głównych problemów rodziców dorosłych osób z autyzmem. Organizacje są adresatami oczekiwań rodziców, ale nie
są w stanie tych oczekiwań zaspokoić bez wsparcia ze środków publicznych.
Szereg organizacji nie chce podjąć ryzyka tworzenia nowych placówek różnego rodzaju wsparcia dla
dorosłych osób z autyzmem, ponieważ ma problemy z utrzymaniem obecnie prowadzonych jednostek. Te organizacje, które są gotowe do utworzenia takich placówek, uczynią to dopiero wtedy, kiedy
będą miały odpowiedni lokal, możliwość skorzystania z doradztwa czy szkoleń i, przede wszystkim,
zagwarantowane choćby częściowe, ale stałe finansowanie. Nie można tworzyć placówek ze środków
pochodzących z krótkotrwałych projektów.
Bariery w działalności organizacji są w istocie barierami osób z autyzmem w dostępie do opieki, rehabilitacji społecznej i zawodowej. Mając na uwadze z jednej strony faktyczną dyskryminację osób z autyzmem; cytat: „Mój syn ma 24 lata i od 6 lat jest więźniem we własnym domu, ponieważ nie ma możliwości na naszym terenie zapewnienia mu uczestnictwa w zajęciach w żadnej z trzech istniejących placówek
(2 WTZ i 1 ŚDS nie przyjmują osób z autyzmem)”, a z drugiej strony gotowość organizacji do tworzenia
placówek, wykorzystanie ich potencjału jest konieczne, w najwyższym stopniu zgodne z interesem społecznym i zobowiązaniami Polski wynikającymi z aktów prawa krajowego i międzynarodowego.
Rekomendacje
Ważna rola w budowaniu systemu wsparcia dla osób z autyzmem powinna przypadać organizacjom
pozarządowym. Mogą one działać na wielu płaszczyznach, przede wszystkim udzielać bezpośredniego wsparcia osobom z autyzmem w miarę swoich możliwości i otrzymywanych środków.
Wydaje się szczególnie ważne, aby organizacje pozarządowe starały się poznać i wykorzystać wszystkie możliwości prawne udzielenia im pomocy, jakimi dysponują organy władzy i administracji, ponieważ te ostatnie, jak wykazało badanie i praktyka, łatwiej dostrzegają bariery niż możliwości udzielenia pomocy, zarówno obywatelom, jak i organizacjom.
Konieczne jest budowanie lokalnej bazy danych osób z autyzmem i ich rodzin. W tym celu wydaje się
niezbędne prowadzenie przez organizacje działań mających na celu dotarcie do jak najszerszej grupy
osób z autyzmem i tworzenie własnych baz tych osób wraz z informacjami o ich sytuacji i potrzebach
(oczywiście z poszanowaniem przepisów o ochronie danych osobowych). Użytecznym narzędziem
mogą być rejestry osób bezskutecznie zgłaszających się po pomoc i oczekujących na jej udzielenie.
Niezmiernie ważne jest stałe inicjowanie współpracy z organami władzy i administracji, w szczególności w zakresie:
•
•
•
•
przekazywania jednostkom samorządów informacji o potrzebach osób z autyzmem i skali
niezbędnych działań,
oceny skuteczności przyjętych rozwiązań,
określania problematyki dotyczącej dorosłych osób z autyzmem w planach i strategiach jednostek samorządowych,
konstruowania zasad konkursów na wykonanie zadań na rzecz beneficjentów o wysokim
stopniu niesamodzielności,
187
•
•
•
podejmowania wspólnych przedsięwzięć, w tym realizacji wspólnych projektów,
współpracy w dziedzinie szkoleń na temat autyzmu,
realizacji zadań zleconych przez samorządy w celu wprowadzenia wsparcia w konkretnych placówkach.
Z drugiej strony, organizacje powinny wspierać rodziców w ich staraniach o dochodzenie praw ich
synów i córek, udzielając im informacji o przysługujących im uprawnieniach, możliwych krokach
prawnych oraz, w miarę możliwości, udzielając pomocy w przygotowaniu pism i udziale w postępowaniu przed organami administracji i sądami.
Wydaje się celowe, aby Porozumienie AUTYZM-POLSKA nawiązało współpracę z organizacjami zajmującymi się ochroną praw człowieka i udzielającymi pomocy osobom podejmującym próbę dochodzenia swoich praw przed organami międzynarodowymi. Taka współpraca miałaby na celu zapewnienie profesjonalnej pomocy rodzinom dorosłych osób z autyzmem, byłaby również bardzo cenna
w przypadku podjęcia przez Porozumienie AUTYZM-POLSKA starań na forum międzynarodowym
o likwidację dyskryminacji osób z autyzmem w Polsce.
Rekomendowane zwiększenie wykorzystania potencjału organizacji pozarządowych w realizacji usług
dla osób z autyzmem wymaga szeregu zmian w zasadach współpracy z samorządami i dofinansowania
działań na rzecz osób szczególnie zależnych od pomocy innych ludzi. Udzielanie realnej pomocy organizacjom pozarządowym będzie możliwe po wprowadzeniu szeregu zmian. Zmiany te muszą mieć różnorodny charakter. Niektóre z nich są rekomendowane w podsumowaniach innych rozdziałów, a w niniejszym
rozdziale zostały tylko zasygnalizowane. Natomiast w tym rozdziale omówiono szczegółowo rekomendacje związane ze zmianą praktyki samorządów w udostępnianiu lokali organizacjom pozarządowym.
Aby umożliwić organizacjom pozarządowym realizację wsparcia dla osób z autyzmem, niezmiernie ważna jest pomoc samorządów w zakresie uzyskania lokali na preferencyjnych warunkach i na
długie okresy. Często barierą jest nie brak lokalu, ale zbyt krótki okres najmu lokalu organizacji pozarządowej. Bezwzględnym warunkiem założenia WTZ jest prawo organizatora do dysponowania
lokalem na okres co najmniej 10 lat – jeśli samorząd udostępni lokal na 3 lata, uniemożliwi założenie
WTZ w tym lokalu. Taki okres najmu wyklucza z zasady również starania o środki na remont lokalu,
niezależnie od jego przeznaczenia. Również w przypadku wielu konkursów, warunkiem udziału jest
prawo do dysponowania lokalem na okres dłuższy niż 3 lata. Z charakteru niektórych placówek, np.
domu pomocy społecznej, wynika konieczność dysponowania lokalem przez wiele lat.
Niezbędne jest tu sięganie po prawne możliwości, jakie daje ustawa z dnia 21 sierpnia 1997 r. o gospodarce nieruchomościami. Ustawodawca stworzył możliwości prawne, po które samorządy rzadko
sięgają. I tak art. 37 ust. 2 powołanej wyżej ustawy daje możliwość zbycia lub oddania w użytkowanie
wieczyste nieruchomości w trybie bezprzetargowym, jeżeli jest zbywana na rzecz osób, o których
mowa w art. 68 ust. 1 pkt 2 ustawy, tj. osób fizycznych i osób prawnych, które prowadzą działalność
charytatywną, opiekuńczą, kulturalną, leczniczą, oświatową, naukową, badawczo-rozwojową, wychowawczą, sportową lub turystyczną, na cele niezwiązane z działalnością zarobkową, a także organizacjom pożytku publicznego na cel prowadzonej działalności pożytku publicznego.
Art. 68 ust. 1 ustawy przewiduje możliwość udzielenia tym podmiotom bonifikaty od ustalonej ceny przy
sprzedaży nieruchomości oraz rozłożenie jej na raty, na czas nie dłuższy niż 10 lat (art. 70 ust 2 ustawy).
Art. 72 ust. 2 ustawy ustala natomiast preferencyjne stawki opłaty za użytkowanie wieczyste za nieruchomości gruntowe przeznaczone na działalność charytatywną oraz na niezarobkową działalność:
opiekuńczą, kulturalną, leczniczą, oświatową, wychowawczą, naukową lub badawczo-rozwojową –
0,3 % ceny, zaś właściwy organ może w przypadku nieruchomości gruntowej oddanej w użytkowanie
wieczyste w drodze bezprzetargowej, rozłożyć na raty I opłatę (art. 71 ust. 3 ustawy).
Natomiast zgodnie z art. 37 ust. 4 ustawy zawarcie umów użytkowania, najmu lub dzierżawy na czas
oznaczony dłuższy niż 3 lata lub na czas nieoznaczony następuje w drodze przetargu, jednak wojewoda albo odpowiednia rada lub sejmik mogą wyrazić zgodę na odstąpienie od obowiązku przetargowego trybu zawarcia tych umów.
Z kolei art. 37 ust. 4a stanowi wprost, że umowy użytkowania, najmu lub dzierżawy na czas oznaczony dłuższy niż 3 lata lub na czas nieoznaczony zawiera się w drodze bezprzetargowej, jeżeli użytkownikiem, najemcą lub dzierżawcą nieruchomości jest organizacja pożytku publicznego.
188
Rekomendowane wyżej działania są poważnym wyzwaniem dla organizacji pozarządowych, dysponujących ograniczonymi środkami i zasobami ludzkimi. Sytuację utrudnia fakt, że często w organizacjach działają aktywnie przede wszystkim rodzice dzieci i młodzieży, którzy mają w swojej działalności inne priorytety. Jednak warto raz jeszcze przypomnieć, że o dzisiejsze przyjazne rozwiązania
w dziedzinie edukacji, przeznaczone dla dzieci i młodzieży z autyzmem, walczyli przez lata rodzice
dzieci dzisiaj już dorosłych. Przy tym wypracowanie rozwiązań trwa lata, a placówki dla dorosłych
będą potrzebne dzisiejszym nastolatkom już za kilka lat. Dlatego podejmowanie działań na rzecz
dorosłych osób z autyzmem przez rodziców dzieci i młodzieży jest nie tylko wyrazem solidarności
i wdzięczności, ale również dalekowzroczności.
Warto przy tym nawiązać współpracę z innymi organizacjami działającymi w tym samym obszarze
lub organizacjami lokalnymi mogącymi świadczyć pomoc w zakresie prawa, księgowości, a także
w innych obszarach, w celu wzmocnienia potencjału organizacji.
189
190
6
Potrzeby dorosłych osób z autyzmem
i system wsparcia dla nich, w świetle
opinii ich rodziców i opiekunów
WIELKOPOLSKIE
MAZOWIECKIE
LUBUSKIE
LUBELSKIE
ŚWIĘTOKRZYSKIE
MAŁOPOLSKIE
PODKARPACKIE
Badanie rodzin osób z autyzmem miało na celu uzyskanie bezpośredniej informacji o sytuacji dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin oraz subiektywnej oceny tej sytuacji. Jest to pierwsze w Polsce, tak
obszerne badanie tej grupy osób. Badanie zrealizowano za pomocą kwestionariusza, składającego się
z ponad 100 pytań. Ankieta wypełniana była przez rodziców lub opiekunów dorosłych osób (w wieku
16 lat i więcej) z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i odsyłana w postaci elektronicznej lub papierowej. W każdym z regionów założeniem było uzyskanie ok. 50 ankiet (oprócz województwa mazowieckiego, gdzie zebrano blisko 150 ankiet).
Badanie to, tak jak badania innych podmiotów do celów niniejszego Raportu, przeprowadzone zostało
przez organizacje pozarządowe. Organizacje zwracały się przede wszystkim do rodziców, którzy są
pod jej opieką lub zetknęli się z tą organizacją albo innymi organizacjami i placówkami działającymi na
terenie województwa. Mogło to niestety rzutować na wyniki badania, gdyż ankietę wypełniali przede
wszystkim rodzice aktywni, którzy z jednej strony podejmowali w przeszłości działania w celu uzyskania wsparcia dla swoich dzieci, z drugiej strony znajdowali się w sytuacji życiowej pozwalającej przeznaczyć czas i energię na wypełnienie szczegółowego kwestionariusza. W tej sytuacji uzyskane odpowiedzi,
zwłaszcza informacje dotyczące poziomu edukacji czy dostępu do placówek dziennych osób z autyzmem mogą być wyższe od średnich. Ankieta nie ujmuje zatem sytuacji „średniej” populacyjnej, a tylko
sytuację rodzin i osób objętych już wsparciem NGO. Brak jest danych dotyczących pełnej liczebności
populacji osób z autyzmem i ich rodzin w danym regionie z podziałem na wiek i miejsce zamieszkania
(miasto, wieś), etc. W chwili obecnej dysponujemy jedynie szacunkowymi kalkulacjami.
Dotarcie do rodzin osób z autyzmem niewspółpracujących z organizacjami pozarządowymi jest dla
tych ostatnich niemożliwe, wobec powszechnej ochrony danych osobowych. Co więcej, nie istnieje
w kraju żaden system, pozwalający na zebranie choć cząstkowych informacji dotyczących sytuacji
osób niepełnosprawnych i ich rodzin. W tej sytuacji, przedstawione w niniejszym Raporcie wyniki
badań, stanowią pierwsze tak szerokie i wszechstronne dane dotyczące sytuacji rodzin dorosłych osób
z autyzmem w Polsce.
Poniższa tabela pokazuje liczbę zebranych ankiet z podziałem na województwa. Dane zbierane były
w okresie od grudnia 2012 r. do kwietnia 2013 r.
Tabela 6.1 Liczba zebranych ankiet (wg województw)
N
%
lubelskie
41
9%
lubuskie
50
11%
małopolskie
50
11%
mazowieckie
144
32%
podkarpackie
65
15%
świętokrzyskie
50
11%
wielkopolskie
46
10%
Ogółem
446
100%
Podstawowe informacje o badanej grupie osób z autyzmem i ich rodzicach
Z odpowiedzi na pytania zawarte w pierwszej części ankiety wynika, jakiej grupy osób z autyzmem
dotyczy badanie. Płeć, wiek, diagnoza, stopień niepełnosprawności – wszystkie te elementy mają
wpływ na sytuację osób z autyzmem.
Płeć osób badanych
Większość respondentów to rodzice mężczyzn z autyzmem – 356 osób (80%). Zdecydowana mniejszość to rodzice kobiet z autyzmem – 87 osób (20%). Taka proporcja jest reprezentatywna i charakterystyczna dla autyzmu, który występuje czterokrotnie częściej u mężczyzn niż u kobiet.
193
Wiek osób badanych
Najliczniejsza grupa badanych to rodzice młodych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (do
24 roku życia) – stanowili oni 73% badanej populacji. Najmniejszą grupę (1%) stanowili rodzice osób
z autyzmem powyżej 40 roku życia. Szczegółowe informacje nt. wieku osób z autyzmem znajdują się
w poniższej tabeli.
Tabela 6.2 Wiek osób z autyzmem
N
%
16-18 lat
152
34%
19-24 lata
174
39%
25-40 lat
116
26%
>40 lat
3
1%
Brak danych
1
0%
446
100%
Ogółem
Wysoki udział w badaniu rodzin osób młodych powoduje, że wielu respondentów nie uświadamia
sobie, a zatem również nie sygnalizuje, szeregu potrzeb dorosłych osób z autyzmem, pojawiających
się wraz z zakończeniem edukacji (jak dzienne placówki) czy wraz z wiekiem (jak placówki całodobowej opieki). Fakt, że tylko 1% respondentów to rodzice osób w wieku 40 lat i więcej powoduje również,
że w badaniu w ograniczonym stopniu znalazły odzwierciedlenie problemy rodzinne i finansowe
starszych rodziców sprawujących samotnie opiekę nad dorosłymi synami i córkami z autyzmem. Nie
ma natomiast żadnych miarodajnych badań świadczących o tym, że średnia długość życia osoby z autyzmem różni się od średniej populacyjnej. Niski udział tej grupy badanych wynika prawdopodobnie
z faktu, że w Polsce autyzm zaczął być diagnozowany dopiero w latach 80., więc osoby powyżej 30.
roku życia najczęściej nie są identyfikowane jako osoby z autyzmem.
Diagnoza osób badanych
Najczęstszym rozpoznaniem jest autyzm dziecięcy (57%), potem zespół Aspergera (25%) i autyzm
atypowy (10%). Zasadnicze różnice w funkcjonowaniu osób ze spektrum autyzmu występują między
osobami z zespołem Aspergera a osobami z pozostałymi diagnozami. U osób z zespołem Aspergera
z zasady nie występuje niepełnosprawność intelektualna (upośledzenie umysłowe), a mowa rozwija
się bez znaczących opóźnień.
Tabela 6.3 Diagnozy postawione badanym osobom z autyzmem
N
%
Autyzm atypowy
45
10%
Autyzm dziecięcy
253
57%
Całościowe zaburzenia rozwojowe
31
7%
Zespół Aspergera
110
25%
Inne (odp. „cechy autyzmu”)
1
0%
Brak odpowiedzi
6
1%
446
100%
Ogółem
Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności
95% respondentów posiada orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Takie orzeczenie mają wszystkie osoby z autyzmem atypowym i całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, których dotyczyło
niniejsze badanie. Wśród osób z autyzmem dziecięcym orzeczenie o stopniu niepełnosprawności
posiada 98% badanych. Osoby z zespołem Aspergera mają orzekany stopień niepełnosprawności stosunkowo najrzadziej – dotyczy to 84% badanych.
194
Tabela 6.4 Diagnozy postawione badanym osobom z autyzmem a posiadanie orzeczenia o stopniu
niepełnosprawności
Czy osoba z autyzmem
posiada orzeczenie o stopniu
niepełnosprawności?
Nie
Tak
Ogółem
Diagnoza
Ogółem
Autyzm
atypowy
Autyzm
dziecięcy
Całościowe
zaburzenia
rozwojowe
Zespół
Aspergera
N
0
4
0
16
20
%
0%
2%
0%
15%
4%
N
45
247
31
92
422
%
100%
98%
100%
84%
95%
N
45
253
31
110
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
Wśród osób, które mają orzeczenie, nieco ponad połowa (54%) posiada znaczny stopień niepełnosprawności, 38% ma stopień umiarkowany, a najmniej (5%) – stopień lekki. Osoby z autyzmem dziecięcym i całościowymi zaburzeniami rozwojowymi najczęściej otrzymują znaczny stopień niepełnosprawności (odpowiednio 71% i 58%). Podobny odsetek osób z autyzmem atypowym ma orzeczenie
o stopniu umiarkowanym (49%) i znacznym (44%). 75% badanych osób z zespołem Aspergera otrzymało umiarkowany stopień niepełnosprawności.
Wykres 6.1 Diagnoza a orzeczony stopień niepełnosprawności
Podstawa: osoby, które posiadają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, N=422
Ogółem 5%
38%
Autyzm dziecięcy 1%
Autyzm atypowy
Zespół Aspergera
54%
25%
71%
26%
16%
58%
44%
49%
2%
75%
10%
0%
Lekki
20%
Umiarkowany
40%
10%
60%
80%
100%
Znaczny
Wśród osób, które posiadają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, 54% ma orzeczenie wydane
okresowo, a 43% – bezterminowo. W grupie tych, którzy mają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydane okresowo, połowa badanych posiada orzeczenie, które straci ważność w ciągu najbliższych dwóch lat.
195
Tabela 6.5 „Do kiedy jest wydane orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?”
Podstawa: osoby, które mają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydane okresowo
N
%
2013 r.
50
22%
2014 r.
63
28%
2015 r.
34
15%
2016 r.
18
8%
2017 r.
14
6%
2018 r.
10
4%
2019 r.
8
4%
Brak danych
29
13%
Ogółem
226
100%
Najczęściej występujący symbol przyczyny niepełnosprawności u osób z zaburzeniami ze spektrum
autyzmu to 02-P (choroby psychiczne), który występuje w orzeczeniach 41% badanych. U 32% badanych osób z autyzmem orzeczono całościowe zaburzenie rozwojowe i w 22% przypadków – upośledzenie umysłowe. Podkreślić tu należy, że kod 12-C (całościowe zaburzenia rozwojowe) wprowadzono
do orzecznictwa dopiero w 2010 roku, zatem w orzeczeniach wydawanych wcześniej, przyjmowano
dla osób z autyzmem inne symbole, z reguły 01-U, 02-P lub 10-N.
Tabela 6.6 „Jaki jest symbol przyczyny niepełnosprawności wpisany w orzeczeniu?”53
Podstawa: osoby, które mają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności
N
%
02-P
171
41%
12-C
137
32%
01-U
91
22%
10-N
20
5%
Inny (np. 04-0, 05-R, 03-L)
40
9%
Ubezwłasnowolnienie osób z autyzmem
15% badanych osób z autyzmem stanowią osoby ubezwłasnowolnione, z czego zdecydowana większość to osoby całkowicie ubezwłasnowolnione (87%), a pozostali (13%) – częściowo ubezwłasnowolnione. Porównując odsetek osób ubezwłasnowolnionych w grupach badanych wyróżnionych ze
względu na rodzaj diagnozy można zauważyć, że relatywnie najwięcej osób ubezwłasnowolnionych
jest w grupie osób z diagnozą całościowych zaburzeń rozwojowych (32%), następnie w grupie osób
z diagnozą autyzmu dziecięcego (18%) i autyzmu atypowego (13%). W grupie osób z zespołem Aspergera ubezwłasnowolnionych jest tylko 1% osób.
Ubezwłasnowolnienie całkowite można orzekać od 16. roku życia, częściowe od 18. roku życia. Wraz
z wiekiem rośnie odsetek osób ubezwłasnowolnionych. Jeśli chodzi o poszczególne grupy wiekowe,
odsetek osób ubezwłasnowolnionych wygląda następująco:
• 16-18 lat – 5% osób ubezwłasnowolnionych,
• 19-24 lata – 12% osób ubezwłasnowolnionych,
• 25-40 lat – 33% osób ubezwłasnowolnionych.
W badanej próbie znalazło się zbyt mało osób w wieku powyżej 40 roku życia, aby przeprowadzić
analizę dla tej grupy wiekowej. Wśród osób ubezwłasnowolnionych nie znalazła się ani jedna osoba
z lekkim stopniem niepełnosprawności. 65% osób miało diagnozę autyzmu dziecięcego i jednocześnie
znaczny stopień niepełnosprawności.
Problemy zdrowotne u badanych osób z autyzmem
Osoby z autyzmem mają także szereg innych problemów zdrowotnych. Zaburzenia wynikające z autyzmu ogromnie utrudniają rozpoznanie i prawidłowe leczenie innych schorzeń, natomiast dodatkowe dolegliwości nasilają zaburzenia zachowania. W ankiecie pytano rodziny o najczęściej występujące
53 Procenty nie sumują się do 100%, gdyż można było wskazać więcej niż jedną odpowiedź – w orzeczeniu można przyjąć
maksymalnie trzy przyczyny niepełnosprawności.
196
dolegliwości. Z badań wynika, że w grupie 446 osób, u prawie połowy (208 osób) występują nadwrażliwości (słuchowa, wzrokowa i inne), co trzeci syn/córka respondenta ma alergie (141 osób), 13%
cierpi na choroby somatyczne (59 osób), a u 9% stwierdzono afazję (40 osób). Wśród innych schorzeń
najczęściej wymieniano epilepsję i depresję. Dolegliwości zdrowotne występują u osób z autyzmem
we wszystkich grupach wiekowych.
Zachowania trudne osób z autyzmem (agresja, autoagresja, niszczenie przedmiotów)
W ankiecie pytano o występowanie u osób z autyzmem zachowań trudnych, będących jednym z najbardziej specyficznych objawów autyzmu. Z badań wynika, że u 40% badanych występuje agresja,
a u 34% – autoagresja. Niszczenie przedmiotów ma miejsce w przypadku 22% respondentów. Te trzy
zachowania trudne zostały wymienione w kwestionariuszu, jako najtrudniejsze, stanowiące, zgodnie z przepisami, podstawę do zastosowania przymusu bezpośredniego. Oprócz nich ¼ badanych
wymieniała inne zachowania trudne i zakłócające, wśród których znalazły się m.in. krzyki, agresja
słowna, nadpobudliwość, lęki, stereotypie i szereg innych.
Tabela 6.7 Zachowania trudne a wiek osoby z autyzmem
Zachowania trudne
Wiek osoby
z autyzmem
Agresja
Autoagresja
Niszczenie przedmiotów
Ogółem
N
%
N
%
N
%
N
16-18 lat
57
38%
47
31%
36
24%
152
19-24 lata
65
37%
55
32%
38
22%
174
25-40 lat
56
48%
50
43%
22
19%
116
>40 lat
1
33%
0
0%
1
33%
3
Ogółem
179
40%
152
34%
97
22%
445
Agresja i autoagresja nieznacznie częściej występują u osób w wieku 25-40 lat niż w młodszych grupach wiekowych. Niszczenie przedmiotów zdarza się u osób we wszystkich grupach wiekowych.
Zaburzenia te, choć zróżnicowane procentowo, występują u osób z różnymi diagnozami, w tym także
u osób z zespołem Aspergera, u których rozwój intelektualny jest w normie.
Wykształcenie osób z autyzmem
Wśród badanych, edukacji nie zakończyło 93% osób w wieku 16-18 lat i 64% osób w wieku 19-24 lata.
Osoby z autyzmem w wieku 16-18 lat w przeważającej większości kontynuują naukę w gimnazjum.
Część osób z grupy wiekowej 19-24 lata uczy się w zasadniczej szkole zawodowej, inni w gimnazjum
lub liceum. Co dziesiąta osoba z tej grupy studiuje.
W grupie badanych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w wieku 25 lat i więcej jedynie 6 osób
(5%) posiada wykształcenie wyższe, 6% policealne lub pomaturalne, 20% średnie, a 24% ukończyło
zasadniczą szkołę zawodową lub szkołę przysposabiającą do pracy. Z biegiem lat kolejne roczniki
uczniów z autyzmem mają coraz większy dostęp do edukacji, jednak w badanej grupie dorosłych edukacja 13% osób zatrzymała się na poziomie gimnazjum, 14% na poziomie szkoły podstawowej, a 8%
osób nawet nie ukończyło szkoły podstawowej.
Tabela 6.8 Wykształcenie osób z autyzmem
Podstawa: osoby w wieku 25 lat i więcej
N
%
Niepełne podstawowe
9
8%
Podstawowe
17
14%
Gimnazjalne
16
13%
Zasadnicze zawodowe/szkoła przysposabiająca do pracy
29
24%
Średnie
24
20%
Policealne/pomaturalne
7
6%
Wyższe
6
5%
Brak danych
12
10%
Ogółem
120
100%
197
Jak łatwo przewidzieć, osoby z zespołem Aspergera, czyli osoby będące z reguły w normie intelektualnej, są lepiej wykształcone od innych osób ze spektrum autyzmu. Wśród osób z zespołem Aspergera
powyżej 25. roku życia, 24% ma wykształcenie wyższe (nikt z badanej grupy osób z innymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie ma wykształcenia wyższego), 20% policealne lub pomaturalne (takie
wykształcenie ma jeszcze jedynie 3% osób z diagnozą autyzmu dziecięcego), 48% wykształcenie średnie
(dla porównania wykształcenie średnie ma 18% osób z autyzmem atypowym i po 14% z autyzmem
dziecięcym i całościowymi zaburzeniami rozwojowymi). 8% badanych z zespołem Aspergera ma wykształcenie zasadnicze zawodowe lub skończyło szkołę przysposabiającą do pracy (taki poziom edukacji osiągnęło 36% osób z autyzmem atypowym, 31% z autyzmem dziecięcym i 29% z całościowymi
zaburzeniami rozwojowymi). To jednocześnie najniższy poziom wykształcenia badanych z zespołem
Aspergera. Niestety wiele osób z innymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie osiągnęło nawet tego
poziomu. Do poziomu gimnazjum doszło 18% osób z autyzmem atypowym, 20% osób z autyzmem
dziecięcym i 14% osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. Podobne proporcje występują, jeśli chodzi o wykształcenie podstawowe. Wśród badanych osób ze spektrum autyzmu wykształcenie
podstawowe miało 18% z autyzmem atypowym, 22% z autyzmem dziecięcym i 14% z całościowymi
zaburzeniami rozwojowymi. Niestety aż 29% osób z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi i po 9%
badanych z autyzmem atypowym i autyzmem dziecięcym nie ukończyło nawet szkoły podstawowej.
Miejsce zamieszkania i sytuacja rodzinna osób z autyzmem
40% osób z autyzmem objętych badaniem mieszka w mieście liczącym powyżej 100 tys. mieszkańców,
17% w mieście liczącym między 20 a 100 tys. mieszkańców, 19% mieszka w mieście do 20 tys. mieszkańców, a 22% badanych mieszka na wsi.
Tabela 6.9 „Z kim mieszka osoba z autyzmem?” (wg grup wiekowych)
Wiek osoby z autyzmem
Z kim mieszka osoba z autyzmem?
Mieszka samodzielnie
Ogółem
16-18 lat
19-24 lata
25-40 lat
>40 lat
N
0
4
2
0
6
%
0%
2%
2%
0%
1%
Przebywa na stałe w placówce
N
0
0
5
1
6
%
0%
0%
4%
33%
1%
Z innym opiekunem, poza
rodzicami
N
0
1
0
0
1
%
0%
1%
0%
0%
0%
N
32
24
25
0
81
%
21%
14%
22%
0%
18%
N
110
136
79
1
326
%
72%
78%
68%
33%
73%
Z jednym z rodziców
Z obojgiem rodziców (rodzina pełna)
Brak danych
Ogółem
N
10
9
5
1
26
%
7%
5%
4%
33%
6%
N
152
174
116
3
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
Największa grupa osób z autyzmem (73%) mieszka z obojgiem rodziców. Ta prawidłowość dotyczy osób w każdej grupie wiekowej, choć wraz z wiekiem osób z autyzmem, udział rodzin pełnych
zmniejsza się. 18% badanych to osoby mieszkające z jednym rodzicem. W tej grupie badanych połowę
stanowią osoby, których rodzice się rozwiedli lub są w separacji, a ok. ¼ to wdowcy/wdowy. W badanej grupie znalazło się trzech ojców powyżej 61. roku życia, którzy samotnie opiekują się dorosłym
dzieckiem z autyzmem. Jedynie 1% osób z autyzmem mieszka samodzielnie (6 badanych), z czego
5 osób ma zespół Aspergera, a jedna autyzm dziecięcy.
Stosunkowo wysoki odsetek osób ze spektrum autyzmu mieszkających z obojgiem rodziców wskazuje wyraźnie, że rodziny te starają się pełnić swoje funkcje jak najdłużej, mimo niepełnosprawności
dziecka. Nie można jednak wykluczyć, że tak wysoki wskaźnik rodzin pełnych może wynikać z większej gotowości do wypełniania ankiet osób w lepszej sytuacji rodzinnej i finansowej.
198
Prawie ¾ ankietowanych rodziców osób z autyzmem (74%) ma jeszcze inne dzieci. 69% tej grupy
stanowią osoby, które oprócz osoby z autyzmem mają jeszcze jedno dziecko. 31% badanych osób
z autyzmem wychowywało się w rodzinach wielodzietnych (troje i więcej dzieci). 62% rodziców osób
z autyzmem ma na utrzymaniu co najmniej jedno dziecko (oprócz osoby z autyzmem).
22% rodziców osób z autyzmem opiekuje się swoimi starszymi rodzicami. 9% badanych rodziców ma
oprócz osób z autyzmem jednocześnie inne dzieci na utrzymaniu oraz opiekuje się starszymi rodzicami. Wśród rodziców opiekujących się co najmniej jednym starszym rodzicem, 30% ma pod opieką
osobę z autyzmem w wieku 25-40 lat, przy czym większość dorosłych dzieci z autyzmem nie przebywa w żadnej placówce, zatem pozostaje pod całkowitą opieką rodziców/rodzica.
Z badania wynika, że rodziny osób z autyzmem mają, oprócz opieki nad niepełnosprawnym synem
lub córką, inne obowiązki rodzinne – wychowanie pozostałych dzieci oraz często opiekę nad własnymi rodzicami. Niemal 10% badanych pełni jednocześnie wszystkie te obowiązki.
Przy analizie powyższych danych należy pamiętać, że w 73% badanych przypadków, synowie i córki
respondentów nie przekroczyli 24 roku życia, a tylko 1% badanych osób z autyzmem ma 40 lat i więcej. Zatem z badania wyłania się obraz stosunkowo młodych rodzin, niedotkniętych jeszcze problemami związanymi ze starością, chorobami i śmiercią rodziców.
Ogółem pracuje 55% rodziców osób z autyzmem. Rodzice osób z zespołem Aspergera zdecydowanie
częściej są aktywni na rynku pracy niż inne badane osoby – 72% z nich pracuje lub prowadzi własną
firmę. Częściej niż rodzice osób z autyzmem atypowym, autyzmem dziecięcym lub CZR pracują oni
na pełen etat i prowadzą własne firmy. Rodzice osób z zespołem Aspergera najrzadziej wśród badanych rodziców pobierają świadczenia pielęgnacyjne.
Tabela 6.10 Sytuacja zawodowa rodzica a diagnoza osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
Diagnoza
Autyzm
atypowy
Autyzm
dziecięcy
Całościowe
zaburzenia
rozwojowe
Zespół
Aspergera
Ogółem
N
4
38
6
14
64
%
9%
15%
19%
13%
14%
Sytuacja zawodowa rodzica
Jestem na rencie/emeryturze
Mam własną firmę
Mam wolny zawód
Nie pracuję
Nie pracuję i pobieram
świadczenie pielęgnacyjne
Pracuję dorywczo
Pracuję na część etatu
Pracuję na pełen etat
Brak odpowiedzi
Ogółem
N
1
11
1
11
27
%
2%
4%
3%
10%
6%
N
0
3
1
2
6
%
0%
1%
3%
2%
1%
N
8
22
4
12
46
%
18%
9%
13%
11%
10%
N
9
60
5
3
77
%
20%
24%
16%
3%
17%
N
0
5
0
3
8
%
0%
2%
0%
3%
2%
N
3
27
7
8
45
%
7%
11%
23%
7%
10%
N
20
81
7
55
165
%
44%
32%
23%
50%
37%
N
0
6
0
2
8
%
0%
2%
0%
2%
2%
N
45
253
31
110
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
199
Wykres 6.2 „Czy rodzic osoby z autyzmem pracuje zawodowo?” (wg diagnozy, jaką posiada osoba
z zaburzeniami ze spektrum autyzmu)
N=446
Ogółem
43%
55%
Zespół Aspergera
26%
72%
Autyzm atypowy
53%
Autyzm dziecięcy
50%
52%
0%
20%
tak
2%
47%
48%
2%
48%
40%
nie
2%
60%
80%
100%
brak odpowiedzi
Możliwość zatrudnienia spada wraz ze stopniem niepełnosprawności syna/córki z autyzmem. Wśród
rodziców osób z autyzmem biorących udział w badaniu ponad połowa osób mających dorosłego syna
lub córkę z autyzmem ze znacznym stopniem niepełnosprawności (54%) w ogóle nie pracuje. To zjawisko świadczy o tym, że z powodu braku wsparcia muszą oni rezygnować z aktywności zawodowej,
aby opiekować się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi.
Najmniejszy jest odsetek pracujących wśród rodziców osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności – jedynie 45% pracuje (w porównaniu do ok. 70% rodziców osób z umiarkowanym lub lekkim
stopniem niepełnosprawności). Rodzice tej grupy osób najczęściej ze wszystkich badanych pobierają
świadczenie pielęgnacyjne.
Wykres 6.3 „Czy rodzic osoby z autyzmem pracuje zawodowo?” (wg stopnia niepełnosprawności,
jaki posiada osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu)
N=446
Ogółem
Brak orzeczenia
26%
74%
Znaczny
45%
54%
Umiarkowany
68%
0%
20%
32%
40%
tak
nie
60%
brak danych
0%
1%
28%
70%
Lekki
200
2%
42%
56%
80%
2%
0%
100%
W badanej próbie znalazło się 26 rodzin (ok. 6% ogółu), w których obydwoje rodzice nie pracują zawodowo i jednocześnie oprócz osoby z autyzmem mają na utrzymaniu jeszcze inne dziecko lub dzieci.
W przypadku 28 respondentów (ok. 6% ogółu) rodzina składa się z jednego rodzica, który nie pracuje
i utrzymuje osobę z autyzmem oraz inne dziecko/dzieci.
Sytuacja finansowa osób z autyzmem
43% osób z autyzmem otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny (w 2013 r. w wysokości 153 zł), 39% osób z autyzmem otrzymuje rentę socjalną (w 2013 r. w wysokości 698 zł), 10% osób z autyzmem otrzymuje
rentę z tytułu niezdolności do pracy. Respondenci wymieniali również inne źródła przychodów, jak
zasiłki pomocy społecznej (4%), renta rodzinna (3%), czy inne, np. alimenty. Własne zarobki uzyskuje
3% badanych osób z autyzmem.
6% badanych osób z autyzmem jest zarejestrowanych w urzędzie pracy, z czego 3% jako poszukujący
pracy i 3% jako bezrobotni bez prawa do zasiłku.
Wykres 6.4 „Jakie jest aktualne źródło dochodów osoby z autyzmem?”
N=44654
zasiłek pielęgnacyjny
43%
renta socjalna
39%
pomoc rodziny
22%
renta z tytułu niezdolności do pracy
10%
zasiłki pomocy społecznej
4%
własne zarobki
3%
renta rodzinna
3%
zarobki współmałżonka osoby z autyzmem
2%
inne (np. alimenty)
4%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Mając na uwadze wysokość zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł) i renty socjalnej (698 zł brutto), osoby
z autyzmem, niezależnie od wieku, w zdecydowanej większości pozostają na utrzymaniu rodzin. Niewielu ankietowanych wymienia pomoc rodziny. Możliwe, że respondenci wskazywali na pomoc dalszej rodziny, na przykład dziadków, uważając utrzymanie przez rodziców za oczywiste, tym bardziej,
że dotyczy to blisko ¾ uczących się jeszcze osób z autyzmem.
54 Procenty nie sumują się do 100%, gdyż można było wskazać więcej niż jedną odpowiedź.
201
Tabela 6.11 Miesięczny dochód netto na członka rodziny a diagnoza osoby z autyzmem
Miesięczny dochód netto na
członka rodziny
Do 456 zł
457-623 zł
624-1200 zł
1201-2000 zł
Powyżej 2000 zł
Brak danych
Ogółem
Diagnoza
Ogółem
Autyzm
atypowy
Autyzm
dziecięcy
Całościowe zaburzenia
rozwojowe
Zespół
Aspergera
N
2
9
0
5
16
%
4%
4%
0%
5%
4%
N
9
47
7
8
71
%
20%
19%
23%
7%
16%
N
17
97
18
46
182
%
38%
38%
58%
42%
41%
N
13
38
4
20
77
%
29%
15%
13%
18%
17%
N
0
17
2
21
40
%
0%
7%
6%
19%
9%
N
4
45
0
10
60
%
9%
18%
0%
9%
13%
N
45
253
31
110
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
Największa grupa badanych osób z autyzmem (41%) żyje w rodzinach, gdzie miesięczny dochód netto na członka rodziny wynosi od 624 zł do 1200 zł netto. W przypadku 16% rodzin miesięczny dochód
netto na członka rodziny wynosi od 457 zł do 623 zł, a w przypadku 4% nie przewyższa 456 zł.
Sytuacja finansowa rodzin osób z zespołem Aspergera jest lepsza niż innych osób z zaburzeniami ze
spektrum autyzmu. W tym miejscu należy przypomnieć, że – jak wykazano powyżej – występowanie
u dziecka zespołu Aspergera ma mniejszy wpływ na ograniczenie aktywności zawodowej rodziców.
Sytuacja finansowa jest dużo lepsza w rodzinach, w których obydwoje rodzice pracują. Tu jest większy odsetek badanych (39% w porównaniu do 26% w całej badanej próbie) mających najwyższe dochody na członka rodziny (tj. powyżej 1200 zł i powyżej 2000 zł netto) oraz mały odsetek osób mających
miesięczny dochód na jedną osobę poniżej 623 zł (11% w porównaniu do 20% w całej badanej próbie).
Brak natomiast związku między dochodem na członka rodziny a posiadaniem innych dzieci, poza
osobą z autyzmem. Prawie wszystkie badane osoby, które mają inne dzieci poza osobą z autyzmem,
mają te dzieci na utrzymaniu.
Poniżej znajdują się informacje nt. odsetka badanych, których członkowie rodziny chorują na następujące schorzenia:
•
•
•
•
•
•
•
układu krążenia – 27%
nowotworowe – 3%
cukrzycowe – 10%
narządu ruchu – 11%
alergie – 17%
uzależnienia 2%
inne – 24% (np. schorzenia neurologiczne, choroby związane ze zdrowiem psychicznym).
W rodzinach 12% badanych oprócz osoby z autyzmem w rodzinie są jeszcze inne osoby niepełnosprawne. W przeważającej większości w takich rodzinach oprócz osoby z autyzmem mieszka jeszcze
jedna osoba niepełnosprawna.
202
Wykres 6.5 „Czy poza osobą z autyzmem są w najbliższej rodzinnie inne osoby niepełnosprawne?”
N=446
Ile osób?
84%
12%
4%
Brak danych
Nie
1
67%
2
18%
3
2%
4
2%
Brak danych
11%
Tak
Możliwość zapewnienia opieki osobie z autyzmem
Osoby z autyzmem są wyjątkowo zależne od pomocy innych osób. Opieka nad dorosłą osobą z autyzmem jest z reguły opieką ciągłą, całodobową. Poważnym problemem rodzin opiekujących się dorosłą osobą z autyzmem jest częsty brak możliwości zapewnienia im opieki na kilka choćby dni, potrzebnych na odpoczynek, leczenie, załatwienie ważnych spraw przez rodzica. Problem narasta wraz
z wiekiem osoby z autyzmem. Z jednej strony starzejący się rodzice mają coraz więcej problemów ze
zdrowiem, z drugiej strony, wyjątkowo trudne lub niemożliwe jest dla nich znalezienie wśród krewnych i przyjaciół osoby gotowej do czasowej nawet opieki nad dorosłą osobą z autyzmem. W polskim
systemie funkcjonuje rodzaj wsparcia, które ma zapewnić okresową opiekę – to miejsca całodobowe
okresowego pobytu w środowiskowych domach samopomocy. Z ankiet skierowanych do placówek
pomocy społecznej oraz do OPS i PCPR wynika, że ta forma jest zupełnie niedostępna dla osób z autyzmem. Dlatego w ankietach pytano rodziny o możliwość zapewnienia opieki czasowej nad osobą
z autyzmem. Pytano również o wsparcie w tym zakresie ze strony członków bliższej i dalszej rodziny
oraz możliwości zakupu takiej usługi.
60% badanych rodziców osób z autyzmem nie ma możliwości zapewnienia osobie z autyzmem opieki całodobowej na kilka dni w celu odpoczynku, leczenia czy załatwienia innych życiowych spraw,
a 32% ma taką możliwość. W badanej próbie znalazło się 11% osób, które samotnie wychowują syna/
córkę z autyzmem i nie mają możliwości zapewnienia jej całodobowej opieki na kilka dni. Trzy z tych
osób (3%) są w wieku 61 lat i więcej.
Tabela 6.12 „Od kiedy nie mają Państwo możliwości zapewnienia osobie z autyzmem opieki
całodobowej na kilka dni w celu odpoczynku, leczenia czy załatwienia innych życiowych spraw?”
N= 266
N
%
1-2 lata
14
5%
3-9 lat
33
12%
10-19 lat
33
12%
20-29 lat
19
7%
30 lat i więcej
8
3%
Od zawsze/od urodzenia dziecka
86
32%
Inne
7
3%
Brak danych
66
25%
Ogółem
266
100%
Około 1/3 osób, które nie mają możliwości zapewnienia opieki osobie z autyzmem, nigdy nie miała
takiej możliwości. Ponad ¼ osób jest pozbawiona tej możliwości od kilku lub kilkunastu lat.
203
143 osoby odpowiedziały na pytanie, na jak długo miały możliwość zapewnienia opieki swoim
dzieciom z autyzmem.
Tabela 6.13 „Na jak długo mieli Państwo możliwość zapewnienia osobie z autyzmem opieki całodobowej w celu odpoczynku, leczenia czy załatwienia innych życiowych spraw?”
N
%
Poniżej 1 tygodnia
33
23%
1 tydzień
17
12%
1-2 tygodnie
17
12%
3-4 tygodnie
12
8%
Inne
3
2%
Brak danych
61
43%
Ogółem
143
100%
U prawie ¼ rodziców, którzy odpowiedzieli na powyższe pytanie, okres na jaki mieli możliwość zapewnienia osobie z autyzmem całodobowej opieki wynosił mniej niż 7 dni. W tym miejscu należy
podkreślić, że 152 badanych to rodzice osób w wieku do 18 lat, objętych obowiązkową edukacją, zaś
kolejne 174 osoby, to rodzice osób do 24. roku życia, których znacząca część uczy się w szkołach ponadgimnazjalnych. Tylko niespełna 30 osób wskazało na możliwość zapewnienia opieki dzieciom na
czas dłuższy niż tydzień. Wynika z tego, że ogromna większość uczniów z autyzmem pozbawiona
jest szansy na udział w powszechnej formie wypoczynku młodzieży, jaką są kolonie i obozy szkolne.
Potwierdzają to wyniki badań zamieszczone w poniższej tabeli.
Tabela 6.14 „Jak często mają Państwo możliwość zapewnienia osobie z autyzmem opieki całodobowej na kilka dni w celu odpoczynku, leczenia czy załatwienia innych życiowych spraw?”
N
%
Raz w roku
14
10%
2-3 razy w roku
13
9%
Kilka razy w roku
4
3%
Wg potrzeb
9
6%
Rzadko/sporadycznie
8
6%
Inne
9
6%
Brak danych
86
60%
Ogółem
143
100%
Co dziesiąty rodzic, który ma możliwość zapewnienia opieki osobie z autyzmem, ma taką możliwość
raz w roku – zazwyczaj w okresie wakacji.
Poniżej znajdują się odpowiedzi na pytanie: „Jakie formy pomocy mogą zapewnić osobie z autyzmem
członkowie rodziny?”:
•
•
•
•
•
•
pomoc finansowa – 46% wskazań
opieka codzienna – 40%
opieka sporadyczna – 33%
transport/dowóz (np. na zajęcia) – 44%
pomoc w wyjątkowych sytuacjach – 55%
inne (np. pomoc w nauce, wyjazdy na wakacje) – 5%.
Z reguły mniej niż połowa respondentów deklarowała możliwość uzyskania pomocy w formach proponowanych w ankiecie ze strony członków rodziny. Tylko pomoc w wyjątkowych sytuacjach wskazało 55% odpowiadających. Pytanie dotyczyło zarówno najbliższej, jak i dalszej rodziny. Z odpowiedzi wynika, że ponad połowa respondentów nie może liczyć na pomoc rodziny w tak podstawowych
zadaniach, jak opieka nad osobą z autyzmem czy dowóz na zajęcia.
204
Wykres 6.6 „Czy korzystają Państwo z pomocy kogoś spoza rodziny przy opiece nad synem/córką/
będącą pod Państwa opieką osobą z autyzmem?”
N=446
37%
brak danych
nie
57%
tak
6%
37% badanych korzysta z pomocy kogoś spoza rodziny w opiece nad osobą z autyzmem. 85% z nich
korzysta z takiej pomocy sporadycznie, w wyjątkowych sytuacjach, 11% częściej niż raz w tygodniu
a pozostałe 4% – raz w tygodniu.
Osoby, które nie korzystają z pomocy osób z zewnątrz w opiece nad synem/córką z autyzmem, podawały następujące powody na wyjaśnienie takiej sytuacji:
•
•
•
nie stać nas na to – 35%
nie mogliśmy znaleźć odpowiedniej osoby – 29%
nie było takiej potrzeby – dajemy sobie sami radę, osoba z autyzmem jest samodzielna – 25%.
Wydatki rodzin związane z niepełnosprawnością osoby z autyzmem
Większość świadczeń dla dorosłych osób niepełnosprawnych mieści się w systemie pomocy społecznej. W tym systemie, kierowanym przede wszystkim na pomoc osobom najuboższym, świadczenia
są uzależnione od wysokości dochodu osoby ubiegającej się o pomoc. Zgodnie z przepisami, kryterium dochodowe jest niższe dla osoby w rodzinie i wynosi miesięcznie 456 zł na osobę oraz wyższe –
542 zł miesięcznie dla osoby samotnie gospodarującej. Osoby z autyzmem, jako z reguły zależne od
stałej opieki innych, nie mają szans na podwyższenie kryterium dochodowego ze względu na samodzielne prowadzenie gospodarstwa, niezależnie od wieku. Rodziny osób niepełnosprawnych często
sygnalizują, że obowiązujący system nie uwzględnia zwiększonych wydatków rodziny wynikających
z niepełnosprawności.
Niepełnosprawność w rodzinie pociąga bowiem za sobą dodatkowe wydatki. W ankiecie pytano
o charakter i skalę tych kosztów.
Pierwszą kategorią kosztów są wydatki na leki, suplementy i dietę osoby z autyzmem. Rodziny osób
z autyzmem najczęściej ponoszą miesięczne wydatki na ten cel w wysokości od 101 do 300 zł. Rodziny
osób z zespołem Aspergera ponoszą na ten cel mniejsze wydatki.
Tabela 6.15 Miesięczne wydatki na leki, suplementy i dietę, związane z niepełnosprawnością
osoby z autyzmem
Miesięczne wydatki na leki, suplementy i dietę osoby z autyzmem
Brak danych
0 – 100 zł
101 – 300 zł
301 – 500 zł
Powyżej 500 zł
Nie dotyczy
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
20
5%
156
35%
184
41%
53
12%
33
7%
0
Ogółem
N
446
%
100%
205
Na zapewnienie prywatnej opieki nad osobą z autyzmem największa grupa badanych (42%) wydaje
miesięcznie od 0 do 100 zł, 12% wydaje od 100 do 300 zł miesięcznie, a 11% rodzin wydaje ponad 300zł
miesięcznie. Należy pamiętać, że – jak wynika z odpowiedzi na jedno z poprzednich pytań – tylko 37%
respondentów korzysta z takiej formy opieki. Wydaje się, że część respondentów niekorzystających
z prywatnej opieki, udzieliła odpowiedzi na powyższe pytanie, wybierając przedział wydatków od
0 do 100 zł miesięcznie.
Tabela 6.16 Miesięczne wydatki na zapewnienie prywatnej opieki nad osobą z autyzmem przez
osoby spoza rodziny
Miesięczne wydatki na zapewnienie prywatnej opieki nad
osobą z autyzmem przez osoby spoza rodziny
Brak danych
0 – 100 zł
101 – 300 zł
301 – 500 zł
Powyżej 500 zł
Ogółem
Nie dotyczy
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
147
33%
186
42%
54
12%
26
6%
21
5%
12
3%
446
100%
Na rehabilitację związaną z niepełnosprawnością osoby z autyzmem 38% rodzin wydaje miesięcznie
od 0 do 100 zł. Kolejne 33% ponosi wydatki rzędu 101-300 zł.
Tabela 6.17 Miesięczne wydatki na rehabilitację związane z niepełnosprawnością osoby z autyzmem
Miesięczne wydatki na rehabilitację związane z niepełnosprawnością osoby z autyzmem
Brak danych
0 – 100 zł
101 – 300 zł
301 – 500 zł
Powyżej 500 zł
Nie dotyczy
Ogółem
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
53
12%
170
38%
149
33%
48
11%
24
5%
2
0%
446
100%
Na edukację osoby z autyzmem prawie połowa badanych wydaje od 0 do 100 zł miesięcznie. Większy
odsetek rodzin osób z zespołem Aspergera niż z innymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu wydaje
na ten cel powyżej 500 zł miesięcznie, co może być związane z tym, że osoby te kontynuują naukę
m.in. na studiach wyższych lub korzystają z korepetycji czy indywidualnych lekcji. Co piąta rodzina,
która wydaje na edukację powyżej 500 zł, dysponuje dochodem ponad 2000 zł netto na osobę w gospodarstwie domowym.
Tabela 6.18 Miesięczne wydatki na edukację związane z niepełnosprawnością osoby z autyzmem
Miesięczne wydatki na edukację związane z niepełnosprawnością osoby z autyzmem
Brak danych 0 – 100 zł
101 – 300 zł
301 – 500 zł
Powyżej 500 zł
Nie dotyczy
Ogółem
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
N
%
69
15%
210
47%
104
23%
38
9%
24
5%
1
0%
446
100%
Z powyższych badań wynika, że w sumie około 50% respondentów wydaje ponad 100 zł miesięcznie
na leki i suplementy osoby z autyzmem i/lub ponad 100 zł na rehabilitację tej osoby. Na edukację
i prywatną opiekę nad osobą z autyzmem wydatki są mniejsze i blisko połowa respondentów wydaje
na ten cel nie więcej niż 100 zł miesięcznie. W sumie wydatki te znacząco obciążają budżet rodzin.
Ochrona zdrowia
Niezmiernie ważny dla osób z autyzmem jest faktyczny dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej. Ponad 60% badanych osób z autyzmem deklaruje, że posiada realny dostęp do ambulatoryjnego leczenia
psychiatrycznego. Najlepiej wygląda sytuacja w woj. podkarpackim (85%), a najgorzej jest w woj.
lubuskim (38%).
206
Tabela 6.19 „Czy Państwa syn/córka/osoba z autyzmem będąca pod Państwa opieką ma realny dostęp do ambulatoryjnego specjalistycznego leczenia psychiatrycznego?” (wg województw)
Czy Państwa syn/córka/
osoba z autyzmem będąca
pod Państwa opieką ma
realny dostęp do ambulatoryjnego specjalistycznego
leczenia psychiatrycznego?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Województwo
lubelskie
lubuskie
małopolskie
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
N
2
2
4
6
1
2
6
23
%
5%
4%
8%
4%
2%
4%
13%
5%
N
10
29
10
56
9
12
17
143
%
24%
58%
20%
39%
14%
24%
37%
32%
N
29
19
36
82
55
36
23
280
%
71%
38%
72%
57%
85%
72%
50%
63%
N
41
50
50
144
65
50
46
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
Wielkość miejscowości zamieszkania nie różnicuje możliwości skorzystania z ambulatoryjnego leczenia
psychiatrycznego – zbliżony odsetek mieszkańców wsi i dużych miast deklaruje, że ma taką możliwość.
Prawie 60% badanych podało, że osoba z autyzmem ma zapewnioną stałą opiekę lekarzy specjalistów.
Najgorzej wygląda sytuacja w woj. mazowieckim, gdzie tylko 46% ma taką opiekę, a najlepiej jest
w woj. lubuskim – 80%.
Nie mamy natomiast wiedzy, czy deklarowane dostępne świadczenia z zakresu ambulatoryjnego leczenia psychiatrycznego realizowane są przez lekarzy dysponujących wiedzą o autyzmie. Na przykład w woj. wielkopolskim połowa respondentów podała, że ma dostęp do specjalistycznego leczenia,
podczas gdy od lat na terenie tego województwa nie został zawarty przez NFZ żaden kontrakt na
świadczenia opieki zdrowotnej dla osób z autyzmem.
Tabela 6.20 „Czy Państwa syn/córka/osoba z autyzmem będąca pod Państwa opieką ma zapewnioną stałą bezpłatną opiekę potrzebnych specjalistów (stomatologa, ginekologa, alergologa i innych)?”
(wg województw)
zapewnioną stałą bezpłatną opiekę potrzebnych
specjalistów?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Województwo
lubelskie
lubuskie
małopolskie
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
N
0
2
1
7
2
3
0
15
%
0%
4%
2%
5%
3%
6%
0%
3%
N
17
8
22
71
22
12
14
166
%
41%
16%
44%
49%
34%
24%
30%
37%
N
24
40
27
66
41
35
32
265
%
59%
80%
54%
46%
63%
70%
70%
59%
N
41
50
50
144
65
50
46
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
Co ciekawe, największy odsetek osób mieszkających w miastach liczących do 20 tys. mieszkańców
deklaruje, że osoba z autyzmem ma zapewniony dostęp do wszystkich potrzebnych lekarzy specjalistów. Wieś i miasto powyżej 100 tys. mieszkańców ma taki sam wskaźnik – po 57%.
207
Tabela 6.21 „Czy Państwa syn/córka/osoba z autyzmem będąca pod Państwa opieką ma zapewnioną
stałą bezpłatną opiekę potrzebnych specjalistów (stomatologa, ginekologa, alergologa i innych)?”
(wg wielkości miejscowości zamieszkania)
zapewnioną stałą bezpłatną opiekę potrzebnych
specjalistów?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Wielkość miejscowości zamieszkania
Miasto
do 100 tys.
mieszkańców
Miasto
powyżej
100 tys.
mieszkańców
Brak danych
Wieś
Miasto
do 20 tys.
mieszkańców
N
3
5
0
4
3
15
%
30%
5%
0%
5%
2%
3%
N
3
38
25
27
73
166
%
30%
38%
30%
36%
41%
37%
N
4
56
58
45
102
265
%
40%
57%
70%
59%
57%
59%
N
10
99
83
76
178
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
Ogółem
Osoby z autyzmem mają, co potwierdziło niniejsze badanie, szereg somatycznych problemów zdrowotnych. Diagnoza i prawidłowe leczenie mają ogromny wpływ na poprawę jakości życia osób z autyzmem. Niestety, wiele rodzin sygnalizuje, iż nie otrzymuje w tym zakresie wystarczającej pomocy
lekarskiej. Badania potwierdziły występowanie tego zjawiska. Tylko co piąty respondent (21%) spotkał się z inicjatywą lekarzy zbadania problemów somatycznych (fizycznych) lub inną formą pomocy
w ustaleniu, czy przyczyną poważnych zaburzeń zachowania osoby z autyzmem nie są dolegliwości
fizyczne.
Prawie połowa badanych osób z autyzmem miała problemy w czasie leczenia somatycznego.
Tabela 6.22 „Czy mieli Państwo problemy w trakcie leczenia somatycznego Państwa syna/córki/
osoby z autyzmem będącej pod Państwa opieką?” (wg diagnozy)
Czy mieli Państwo problemy w
trakcie leczenia somatycznego
Państwa syna/córki/osoby z autyzmem będącej pod Państwa opieką?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Diagnoza
Autyzm
atypowy
Autyzm
dziecięcy
Całościowe
zaburzenia
rozwojowe
Zespół
Aspergera
Ogółem
N
0
28
2
17
48
%
0%
11%
6%
15%
11%
N
20
104
14
52
191
%
44%
41%
45%
47%
43%
N
25
121
15
41
207
%
56%
48%
48%
37%
46%
N
45
253
31
110
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
Co ciekawe, na powstanie różnic procentowych w występowaniu problemów z leczeniem somatycznym miał wpływ rodzaj niepełnosprawności – problemy występowały najrzadziej w grupie osób z zespołem Aspergera – a prawie nie miał wpływu stopień niepełnosprawności.
208
Tabela 6.23 „Czy mieli Państwo problemy w trakcie leczenia somatycznego Państwa syna/córki/
osoby z autyzmem będącej pod Państwa opieką?” (wg stopnia niepełnosprawności)
Czy mieli Państwo
problemy w trakcie
leczenia somatycznego Państwa syna/
córki/osoby z autyzmem będącej pod
Państwa opieką?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Stopień niepełnosprawności
Ogółem
Brak danych
Brak orzeczenia
Lekki
Umiarkowany
Znaczny
N
5
2
3
17
21
48
%
36%
11%
16%
10%
9%
11%
N
4
8
9
71
99
191
%
29%
42%
47%
43%
43%
43%
N
5
9
7
77
109
207
%
36%
47%
37%
47%
48%
46%
N
14
19
19
165
229
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
Wśród problemów w leczeniu objawów somatycznych badani wymieniali następujące kwestie:
•
•
•
obawa i niechęć lekarza do podejmowania prób współpracy z osobą z autyzmem – 54%,55
lekceważenie objawów somatycznych i utożsamianie ich z autyzmem – 32%,
odmowa wykonania badań diagnostycznych – 30%.
Hospitalizacja w szpitalu psychiatrycznym
Sposób leczenia osób z autyzmem w szpitalu psychiatrycznym jest bardzo poważnym problemem,
który nie doczekał się jak dotąd rozwiązania. Wiele z tych osób trafia w jakimś momencie życia do
szpitala psychiatrycznego.
Prawidłowe leczenie i terapia osób z autyzmem wymaga zapewnienia odpowiednich warunków
uwzględniających specyfikę autyzmu, w szczególności pojedynczych pokoi, odpowiedniej organizacji czasu oraz przede wszystkim personelu medycznego mającego wiedzę i doświadczenie w zakresie
leczenia osób z autyzmem. Brak tych warunków powoduje pogorszenie stanu zdrowia osób z autyzmem, konieczność stosowania przymusu bezpośredniego oraz zwiększa zagrożenie użycia przemocy i nadużyć ze strony innych pacjentów.
Jednocześnie, zgodnie z sygnałami docierającymi do Porozumienia AUTYZM-POLSKA w nielicznych, przystosowanych szpitalach, leczenie osób z autyzmem odbywa się bez nadużywania przymusu bezpośredniego i osiąga z reguły założony cel.
W tej sytuacji niezmiernie ważne jest uzyskanie uogólnionych danych od samych rodzin osób z autyzmem. Dla osiągnięcia tego celu, w ankiecie postawiono szereg pytań, co do obiektywnych warunków
przebywania w szpitalu psychiatrycznym oraz subiektywnych ocen rodzin.
Około co czwarta osoba z autyzmem w badanej grupie (26%) przebywała w szpitalu psychiatrycznym. Na 446
badanych w szpitalu psychiatrycznym przebywało 116 osób, w tym 47 z autyzmem dziecięcym, 39 z zespołem Aspergera, 24 z autyzmem atypowym i 6 z diagnozą całościowych zaburzeń rozwojowych. Biorąc pod
uwagę stopień niepełnosprawności badanych, w szpitalu psychiatrycznym leczyły się przede wszystkim osoby
z umiarkowanym (31%) i znacznym (25%) stopniem niepełnosprawności. Wśród osób z lekkim stopniem niepełnosprawności i osób nieposiadających orzeczenia, leczenie w szpitalu psychiatrycznym podjęło po 16% osób
z obu wymienionych grup; 14% badanych nie podało informacji odnośnie stopnia niepełnosprawności.
55 Odsetek osób, które miały problemy w leczeniu objawów somatycznych.
209
Przyczyny hospitalizacji
Najczęstszym powodem hospitalizacji w szpitalu psychiatrycznym była konieczność przeprowadzenia dodatkowej, pogłębionej diagnozy pacjenta, stany niepokoju z agresją i/lub autoagresją niebezpieczne dla osoby z autyzmem i/lub otoczenia albo próba optymalizacji leczenia farmakologicznego
(„ustawienie leków”). Ten ostatni powód był najczęściej wymienianym celem hospitalizacji osób z autyzmem dziecięcym.
Tabela 6.24 „Z jakiego powodu syn/córka/osoba z autyzmem będąca pod Państwa opieką przebywała w szpitalu psychiatrycznym?”
Podstawa: osoby, które przybywały w szpitalu psychiatrycznym.56
Z jakiego powodu syn/córka/osoba z autyzmem
będąca pod Państwa opieką przebywała w szpitalu psychiatrycznym?
N/%
N
70
%
60%
Stany niepokoju z agresją i/lub autoagresją niebezpieczne
dla osoby z autyzmem i/lub otoczenia
N
52
%
45%
Próba optymalizacji leczenia farmakologicznego
(„ustawienie leków”)
N
46
%
40%
Dodatkowa, pogłębiona diagnoza pacjenta
Sugestia/skierowanie od lekarza
Wezwanie karetki przez szkołę/placówkę
Żądanie otoczenia (szkoły, placówki, sąsiadów)
Inne
N
28
%
24%
N
7
%
6%
N
6
%
5%
N
11
%
9%
Wraz z wiekiem odsetek osób hospitalizowanych w szpitalu psychiatrycznym wzrasta.
Tabela 6.25 „Czy syn/córka/osoba z autyzmem będąca pod Państwa opieką przebywała (przebywa)
w szpitalu psychiatrycznym?” (wg wieku)
Czy syn/córka/osoba
z autyzmem będąca pod
Państwa opieką przebywała
(przebywa) w szpitalu
psychiatrycznym?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Wiek osoby z autyzmem
Ogółem
16-18 lat
19-24 lata
25-40 lat
>40 lat
N
16
4
2
0
22
%
11%
2%
2%
0%
5%
N
108
124
73
2
308
%
71%
71%
63%
67%
69%
N
28
46
41
1
116
%
18%
26%
35%
33%
26%
N
152
174
116
3
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
Odrębnym problemem są powtarzające się pobyty w szpitalu psychiatrycznym. Wśród osób, które
przebywały w szpitalu psychiatrycznym, połowa ma za sobą jeden pobyt w takim szpitalu. 19% badanych było hospitalizowanych dwukrotnie, a po 14% liczą grupy osób hospitalizowanych trzy razy
oraz od trzech do dziewięciu razy. Wśród badanych znalazły się również osoby, które przebywały
w szpitalu psychiatrycznym nawet więcej niż 10 razy.
210
Tabela 6.26 „Ile razy syn/córka/osoba z autyzmem będąca pod Państwa opieką przebywała w szpitalu psychiatrycznym?” (wg diagnozy)
Podstawa: osoby, które przybywały w szpitalu psychiatrycznym.
Ile razy syn/córka/osoba z autyzmem
będąca pod Państwa opieką przebywała
w szpitalu psychiatrycznym?
Jeden
Dwa
Trzy
4-9 razy
10 razy i więcej
Ogółem
Diagnoza
Autyzm
atypowy
Autyzm
dziecięcy
Całościowe
zaburzenia
rozwojowe
Zespół
Aspergera
Ogółem
N
14
16
3
18
51
%
64%
42%
50%
50%
50%
N
3
9
2
5
19
%
14%
24%
33%
14%
19%
N
1
6
1
6
14
%
5%
16%
17%
17%
14%
N
3
5
0
6
14
%
14%
13%
0%
17%
14%
N
1
2
0
1
4
%
5%
5%
0%
3%
4%
N
22
38
6
36
102
%
100%
100%
100%
100%
100%
73% badanych osób hospitalizowanych ma za sobą hospitalizację w szpitalu psychiatrycznym, która
trwała maksymalnie 4 tygodnie. Najdłuższy pobyt w szpitalu trwał 48 tygodni, czyli blisko rok.
Tabela 6.27 „Jaki był okres/okresy hospitalizacji?”
Podstawa: osoby, które przybywały w szpitalu psychiatrycznym.57
Okres pobytu
N
%
1 tydzień
15
13%
2 tygodnie
32
28%
3-4 tygodnie
37
32%
5-8 tygodni
21
18%
9-12 tygodni
13
11%
13-24 tygodni
7
6%
Dłużej niż 24 tygodnie
4
3%
Warunki pobytu w szpitalu psychiatrycznym
Jeśli chodzi o warunki pobytu w szpitalu psychiatrycznym, to tylko 8 osób przebywało w jednoosobowej sali, w tym 5 osób w izolatce. Zdecydowana większość przebywała w salach wieloosobowych,
gdzie wraz z nimi leżało od dwóch do nawet kilkunastu innych osób, a jedna osoba miała łóżko na
korytarzu. 29% badanych twierdzi, że na oddziale było pomieszczenie, w którym chorzy mogli się
wyciszyć.
Tylko w 4% przypadków w salach, gdzie przebywała osoba z autyzmem był monitoring. W przypadku osób z autyzmem, które mają zaburzony kontakt werbalny i niewerbalny z otoczeniem, oznacza to
ograniczoną ochronę przed przemocą i nadużyciami ze strony innych osób.
71% rodziców uzyskało informację o stanie zdrowia pacjenta (tj. osoby z autyzmem). 13% kontaktowało się z rzecznikiem praw pacjenta przy szpitalu psychiatrycznym, z czego tylko 1 osoba uzyskała
pomoc, a 9 osób jej nie uzyskało (5 osób nie odpowiedziało na to pytanie).
57 Procenty nie sumują się do 100%, gdyż część osób przebywała w szpitalu psychiatrycznym więcej niż jeden raz.
211
W przypadku 8% osób z autyzmem, które przybywały w szpitalu psychiatrycznym, personel utrudniał kontakt rodzica z pacjentem. Oto jak rodzice opisywali te sytuacje:
•
•
•
•
•
•
nie chciano mnie wpuścić do niego „dla jego dobra”,
nie pozwalano zdjąć unieruchomienia, pasów, podczas kiedy takie unieruchomienie ewidentnie nie było potrzebne,
ograniczano wejście na oddział,
wizyty 20 min. późnym popołudniem,
zakaz odwiedzin przez 3 tygodnie z 4, jakie były przewidziane, tłumacząc zaburzeniem prawidłowej diagnozy,
został wydany zakaz odwiedzin.
Personel medyczny
W ocenie 46% rodziców biorących udział w badaniu w czasie leczenia w szpitalu psychiatrycznym
stosowano metody uwzględniające charakter zaburzeń osoby z autyzmem. 43% było przeciwnego
zdania. Według 39% badanych personel medyczny był przygotowany do leczenia osób z autyzmem,
a 55% stwierdziło, że nie był przygotowany.
Wykres 6.7 „Jak Państwo oceniają działania personelu szpitalnego?” (wg oceny przygotowania personelu do leczenia osób z autyzmem)
Podstawa: osoby, które przybywały w szpitalu psychiatrycznym, N=116.
zaangażowany, ale brakowało kompetencji
30%
kompetentny, zaangażowany
22%
ograniczał się do zwalczania trudnych zachowań
19%
zaangażowany, ale brakowało ludzi
9%
lekceważący, ale zdarzały się wyjątki
7%
brak danych
12%
0%
10%
20%
30%
40%
Najwięcej badanych (30%) oceniło personel medyczny jako zaangażowany, wskazując jednak na brak
jego kompetencji. 22% badanych oceniło, że personel był kompetentny i zaangażowany, 19% twierdziło, że personel ograniczał się do zwalczania trudnych zachowań, mniejszy odsetek badanych odpowiedział, ze personel był zaangażowany, ale brakowało ludzi (9%) czy też, że „był lekceważący, ale
zdarzały się wyjątki” (7%) .
W połowie przypadków (47%) w trakcie hospitalizacji osób z autyzmem zostały wykonane badania
mające na celu wyjaśnienie somatycznych przyczyn pogorszenia się stanu zdrowia, a w połowie przypadków (46%) takie badania nie zostały wykonane.
Ponad 1/3 rodziców (38%) twierdziła, że osoby z autyzmem miały w szpitalu zapewnioną terapię zajęciową. 30% było zdania, że w szpitalu nie było terapii zajęciowej, a pozostałe 32% nie potrafiło odpowiedzieć
na to pytanie. Odpowiedzi na pytanie, ilu pacjentów przypadało na jednego opiekuna w trakcie terapii były
bardzo zróżnicowane – od 2 do ok. 20 pacjentów. Wśród rodziców, których dzieci miały w szpitalu zapewnioną terapię zajęciową, 39% uważa, że zajęcia były przystosowane do specyfiki autyzmu a 52%, że nie były.
212
Ogółem jedynie niecałe 15% rodziców osób z autyzmem hospitalizowanych w szpitalu psychiatrycznym
stwierdziło, że ich synowie i córki mieli w szpitalu terapię zajęciową dostosowaną do specyfiki autyzmu.
61% respondentów było zdania, że w szpitalu osoby z autyzmem miały zapewnione w praktyce wsparcie
psychologiczne. Co piąty badany (22%) był przeciwnego zdania. W 31% przypadków odbywało się to
w ramach zajęć grupowych, w 36% – indywidualnych, w 7% – zarówno grupowych, jak i indywidualnych.
Tabela 6.28 „Czy Państwa zdaniem liczba członków personelu zapewnia(ła) bezpieczeństwo
pacjentów?” (wg diagnozy)
Czy Państwa zdaniem liczba
członków personelu zapewnia(ła)
bezpieczeństwo pacjentów?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Diagnoza
Autyzm
atypowy
Autyzm
dziecięcy
Całościowe
zaburzenia
rozwojowe
Zespół
Aspergera
Ogółem
N
2
7
3
3
15
%
8%
15%
50%
8%
13%
N
13
24
0
17
54
%
54%
51%
0%
44%
47%
N
9
16
3
19
47
%
38%
34%
50%
49%
41%
N
24
47
6
39
116
%
100%
100%
100%
100%
100%
Ogółem tylko 41% rodziców osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które przebywały w szpitalu
psychiatrycznym jest zdania, że liczba członków personelu pozwalała na zapewnienie bezpieczeństwa pacjentów. Taką opinię wyraziła większa grupa rodziców osób z zespołem Aspergera (49%),
natomiast wśród rodziców osób z autyzmem atypowym lub autyzmem dziecięcym odsetek ten był
zdecydowanie niższy (odpowiednio 38% i 34%).
Tabela 6.29 „Czy Państwa zdaniem liczba członków personelu zapewnia(ła) bezpieczeństwo
pacjentów?” (wg stopnia niepełnosprawności)
Czy Państwa zdaniem liczba
członków personelu zapewnia(ła)
bezpieczeństwo pacjentów?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Stopień niepełnosprawności
Ogółem
Brak
danych
Brak
orzeczenia
Lekki
Umiarkowany
Znaczny
N
0
0
1
8
6
15
%
0%
0%
33%
16%
11%
13%
N
0
2
1
23
28
54
%
0%
67%
33%
45%
49%
47%
N
2
1
1
20
23
47
%
100%
33%
33%
39%
40%
41%
N
2
3
3
51
57
116
%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
Brak poczucia bezpieczeństwa deklarowali najczęściej rodzice osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, rzadziej rodzice osób z umiarkowanym, a najrzadziej z lekkim stopniem niepełnosprawności. Zatem poczucie braku bezpieczeństwa pacjentów z autyzmem ze względu na zbyt małą liczbę
213
personelu było silniejsze u rodziców osób z większymi zaburzeniami kontaktu oraz niższym poziomem intelektualnym, najbardziej niesamodzielnych.
W opinii 46% rodziców, liczba członków personelu nie umożliwiała zaplanowania leczenia i realizacji
zaplanowanych działań. 35% badanych było przeciwnego zdania.
Wyniki te pozostają w pewnej sprzeczności z odpowiedziami na jedno z poprzedzających pytań o pracę personelu, gdzie zbyt małą liczbę personelu wskazało tylko 9% pytanych (wykres 6.7). Być może
dla respondentów negatywnie oceniających rolę pracowników szpitala, pierwszorzędne znaczenie
miał ich brak kompetencji, a nie zbyt mała liczba.
6% rodziców podało, że ich syn lub córka z autyzmem padli ofiarą przemocy ze strony personelu.
Stosowanie przymusu bezpośredniego
Tabela 6.30 „Czy w szpitalu stosowano wobec syna/córki przymus bezpośredni?” (wg diagnozy)
Diagnoza
Czy w szpitalu stosowano wobec
syna/córki przymus bezpośredni?
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Autyzm
atypowy
Autyzm
dziecięcy
Całościowe
zaburzenia
rozwojowe
Zespół
Aspergera
Ogółem
N
2
5
0
5
12
%
8%
11%
0%
13%
10%
N
15
20
5
22
62
%
63%
43%
83%
56%
53%
N
7
22
1
12
42
%
29%
47%
17%
31%
36%
N
24
47
6
39
116
%
100%
100%
100%
100%
100%
Przymus bezpośredni stosowano w stosunku do 36% osób z autyzmem, w tym najczęściej wobec osób
z autyzmem dziecięcym (47%).
W grupie osób, wobec których zastosowano przymus bezpośredni znalazło się 81% osób, które wykazują zachowania agresywne lub autoagresywne i 19% osób, które nie mają takich zachowań. Podkreślić należy, że godnie z przepisami, to zachowania agresywne i autoagresywne są główną podstawą
do zastosowania przymusu bezpośredniego.
Tabela 6.31 Formy przymusu bezpośredniego w szpitalu psychiatrycznym zastosowane wobec
osób z autyzmem
Podstawa: osoby, które przybywały w szpitalu psychiatrycznym i zostały poddane przymusowi bezpośredniemu.
214
N
%
Unieruchomienie w pasach
20
48%
Przymusowe podawanie leków psychotropowych
w dawkach uniemożliwiających aktywny udział
w zajęciach i kontakty z otoczeniem
13
31%
Izolatka
3
7%
Brak danych
8
19%
Prawie połowa osób, które zostały poddane przymusowi bezpośredniemu była unieruchomiona
w pasach. 10 respondentów podało, że w stosunku do ich synów/córek unieruchomienie w pasach
stosowano „sporadycznie” a 4 respondentów, że stosowano ten środek „często”.
31% rodziców otrzymało pełną informację o zastosowaniu przymusu bezpośredniego i jego przyczynach a 57% takiej informacji nie dostało. Te ostatnie dane są alarmujące – prawie 60% rodzin nie otrzymało pełnej informacji o zastosowaniu przymusu bezpośredniego wobec osób z bardzo zaburzoną
sferą komunikacji. W sposób oczywisty narusza to prawa pacjenta szpitala psychiatrycznego.
W opinii 21% rodziców przymus bezpośredni był uzasadniony. 24% badanych przyznało, że był uzasadniony, ale nadużywany a 43% jest zdania, że był nieuzasadniony. Również te dane są bardzo niepokojące. Nie można ich zlekceważyć, przyjmując założenie, że poglądy rodzin są subiektywne, skoro
drugie tyle rodziców uznało zastosowanie przymusu za mniej lub bardziej uzasadnione. Przymus
bezpośredni jest środkiem ostatecznym i bardzo drastycznym. Nie może być stosowany pochopnie,
a jak inaczej ocenić sytuację, gdy 1/5 osób, wobec których stosowano przymus, nie wykazuje, jak wynika z badania, zachowań agresywnych ani autoagresywnych?
Wśród rodziców osób, które wykazują zachowania agresywne bądź autoagresywne i zostały poddane
przymusowi bezpośredniemu, trzech uznało, że był on uzasadniony, ośmiu – że był uzasadniony, ale
nadużywany a pięciu – że był nieuzasadniony.
48% rodziców jest zdania, że pobyt w szpitalu psychiatrycznym pogorszył stan zdrowia hospitalizowanej
osoby z autyzmem, w tym według 31% rodziców, spowodował wyraźną traumę u pacjenta. W opinii 45%
respondentów pobyt w szpitalu psychiatrycznym przyniósł poprawę stanu zdrowia osoby z autyzmem.
Rodzice skarżyli się głównie na brak wiedzy i przygotowania lekarzy do leczenia osób z zaburzeniami
ze spektrum autyzmu. Potwierdzają to również wyniki odpowiedzi na jedno z wcześniejszych pytań,
gdzie 55% respondentów stwierdziło, że personel medyczny nie jest właściwie przygotowany do leczenia osób z autyzmem. Problemem, w opinii rodziców, było również skupienie się na leczeniu farmakologicznym i zbyt duże dawki leków, a jednocześnie brak terapii. Duża część rodziców skarży się
na niewystarczającą infrastrukturę szpitalną np. wieloosobowe sale, zbyt dużo pacjentów na oddziale
itp. Problemem jest często wspólne umieszczanie pacjentów z różnymi zaburzeniami.
Jeśli chodzi o pozytywną stronę hospitalizacji, to rodzice najczęściej wymieniali skutki pobytu w szpitalu – postawioną diagnozę, „ustawione leki”, oraz zaangażowanie i uprzejmość personelu. Jednocześnie część rodziców ma negatywne doświadczenia z personelem szpitali oraz uważa, że pobyt
w szpitalu nie przyniósł zakładanych rezultatów. Poniżej szereg cytatów z ich wypowiedzi.
Plusy i minusy pobytu w szpitalu psychiatrycznym
Wypowiedzi rodziców uwiarygodniają badania (we wszystkich cytatach pozostawiono oryginalną
pisownię i składnię wypowiedzi).
Plusy:
•
•
•
•
•
•
•
Dzięki pobytowi w Gongu syn ukończył szkołę, był leczony farmakologicznie, był pod stałą opieką psychologiczną, przebywał w środowisku rówieśników, dzięki czemu nabył umiejętności społeczne. W trakcie
pobytu w domu od 10 lat korzysta z dogoterapii, zajmuje się psami, dzięki psu pokonał lęk w samodzielnym wyjściu z domu. W Gongu nie otrzymał właściwej diagnozy, ale zdobył wykształcenie gimnazjalne
i przebywał w grupie rówieśniczej, co uchroniło go przed indywidualnym nauczaniem w domu i izolacją.
Lekarze tłumaczyli wszystko, wiedziałam, że zostawiam dziecko pod dobrą opieką. Było czysto, a na
salach nie było tłoku.
Mogę tylko chwalić zaangażowanie i profesjonalną atmosferę, polecam Gniezno.
Otrzymywaliśmy na bieżąco potrzebne informacje, pobyt był krótki, dostaliśmy z wypisem dyspozycje,
co dalej robić, czuliśmy się dobrze traktowani.
Jako rodzic czułam, że chcą dobrze dla mojego dziecka, tłumaczyli działanie leków przed podaniem itp.
Personel wydawał się być zaangażowany w leczenie pacjenta, ale wiedzę na temat autyzmu posiadał znikomą.
Syn był pod opieką lekarza, do którego chodzimy i miał okazję poznać go całą dobę.
215
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Syn miał szczęście, był na bardzo dobrym oddziale, personel był zainteresowany i życzliwy, było dużo
zaangażowanych praktykantów.
Syn przebywał w Józefowie. Poświęcono mu tam należytą uwagę. Tylko dzięki pobytowi w tym szpitalu
została nareszcie prawidłowo przyjęta diagnoza. Syn dostał leki bardzo skutecznie poprawiające jego funkcjonowanie. Od tamtej pory udało się dużo skuteczniej przepracowywać i zrozumieć zachowania syna.
Syn przebywał w szpitalu w Garwolinie. Uważam, że pobyt tam był dla niego korzystny.
Personel szpitala dobrze się nim zajmował, miałam dobry kontakt z terapeutami i p. Ordynator.
Szpital Kliniczny w Poznaniu jest świetny, ale bardzo trudno się tam dostać.
Zaletą był pobyt dzienny, możliwość [powrotu] do domu po południu zwiększała chęć współpracy. Jednocześnie
to skracało czas obserwacji, a najtrudniejsze zachowania miały miejsce po południu i w nocy. Jednak na obserwacje na zamkniętym oddziale my, jako rodzice, nie wyraziliśmy zgody, personel nie był zbyt chętny (placówka
dla dzieci i młodzieży), a zaobserwowane warunki były kompletnie nieadekwatne do potrzeb osób z autyzmem.
W szpitalu poprzez leki wytłumiono agresję.
Wyciszenie, unormalizowanie dnia
Wystarczająco fachowi i rzetelni lekarze, niewyszkolony personel
Wyrozumiały i kompetentny personel, ale niedoinwestowany – Józefów
W ramach oddziału dziennego – nauczanie początkowe, wyjazdy, nauka samodzielności, nie było żadnych problemów
Możliwość prowadzenia terapii behawioralnej, modyfikacja protokołu leczniczego
Dobra opieka, lekarz prowadzący syna miał dobry kontakt z synem
Godne, dobre warunki lokalowe i przyjazny, kompetentny personel
Bardzo przyjazna i otwarta do pacjenta i jego rodziny postawa
Diagnoza – potwierdzenie – zespół Aspergera
Diagnoza i rodzaj leczenia farmakologicznego wydaje się prawidłowy
Diagnoza somatyczna wykonana prawidłowo
W szpitalu poprawa wiedzy personelu medycznego i indywidualizacja
Dobra opieka, fachowość personelu
Dobre, godne warunki pobytu, miła kadra
Różnorodność zajęć
Czasami mili, pomocni lekarze (wyjątki)
Minusy:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
216
Mój syn nie narzekał na jakieś złe zachowania z naruszeniem praw pacjenta, dla mnie drastyczną rzeczą
było zapinanie w pasy innych dzieci, ale nie dotyczyło to mojego dziecka.
Syn boi się teraz lekarzy, ale nie wiem czy to wynika z ich złych zachowań, czy po prostu zraził się do
szpitali i fartuchów.
Wg mnie dawali mu za duże dawki leków a to mu nie pomagało.
Szpital w Gnieźnie ma dobrych lekarzy i personel, ale jest ich za mało, by móc sprawować należytą opiekę nad pacjentami np. uchronić chorego na zaburzenia Aspergera przed starszym chorym erotomanem.
W mniejszych miejscowościach nie ma dobrych psychiatrów, a szpitale są przechowalnią, o terapii nie
może być mowy. Strata czasu.
Nie widzę pozytywnych stron pobytu w szpitalach. Pomoc ograniczała się wyłącznie do podawania
leków psychotropowych i nasennych. Z niektórymi przyzwyczajeniami ze szpitali walczę do dziś, np.
spanie w ubraniu, brak codziennej higieny.
Wszystkich traktowano jednakowo, jakby cały oddział chorował na to samo.
Miał podstawową diagnozę, nic więcej nie oferowano.
Bardzo złe warunki, braki w personelu, brak wiedzy na temat autyzmu, brak psychologa
Brak możliwości odwiedzania dziecka, ale zdarzyło się tak tylko za pierwszym pobytem.
Brak odpowiedniej sali, syn był położony na świetlicy, do której dostęp mieli wszyscy pacjenci.
Brak reakcji pielęgniarek na złe zachowanie młodzieży, salowe ordynarne
Brak rozdzielenia pacjentów względem typu zaburzeń (anorektycy, schizofrenicy i osoby z autyzmem
byli trzymani w jednej sali).
Brak wiedzy na temat autyzmu
Brak zainteresowania, zaangażowania, ustawianie leków metodą prób i błędów, niechęć do opieki i radzenia sobie z zachowaniami trudnymi – oczekiwano obecności i radzenia sobie z problemami w zachowaniu przez matkę
Terapia zajęciowa i psychologiczna niewystarczająca
Zbyt dużo osób na jednej sali, zbyt dużo pacjentów na oddziale (mało komfortowe warunki)
Pacyfikacja lekami przeciwpsychotycznymi
Wieloosobowe sale, pobyty z „podsądnymi” i młodzieżą zdemoralizowaną (nauczył się niewłaściwych
zachowań). Dopasowanie leków, które trwało zbyt długo.
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Brak wiedzy, brak terapii tylko leki
Nadużywanie leków, nie wiadomo jak pomóc
Niekompetentny personel, brak chęci pomocy!
Niedostateczne pilnowanie pacjentów, w oknach ostre krawędzie, syn skaleczył sobie ręce.
Wielokrotna zmiana lekarza prowadzącego (zawsze stażystka/stażysta), liczne próby wprowadzania nowych leków, szybko zmienianych, co 4-5 dni, głównie przeciwpsychotycznych.
Nadużycia w stosowaniu przymusu bezpośredniego, nieprawidłowości w monitorowaniu chorych, wieloosobowe sale chorych, brak możliwości uzyskania informacji, co do rehabilitacji poszpitalnej, prowadzenie leczenia z dala od domu (trudny dojazd).
Przepełnienie oddziałów, brak czasu lekarzy, powierzchowna pomoc psychologiczna, koncentrowanie
się na farmakoterapii przy jednoczesnym braku kontroli brania leków
Fatalne warunki socjalne, brak terapii zajęciowej
Złe traktowanie, nie mają pojęcia o leczeniu.
Pomoc społeczna
W Polsce pomoc osobom niepełnosprawnym została powierzona w bardzo dużym stopniu systemowi pomocy społecznej. To system pomocy społecznej jest odpowiedzialny za organizację poradnictwa, specjalistycznych usług opiekuńczych, tworzenie, prowadzenie i finansowanie ośrodków pobytu
dziennego, okresowego pobytu całodobowego oraz stałej całodobowej opieki.
Takie rozwiązanie nie wydaje się optymalne dla osób niepełnosprawnych. Generalnie system pomocy
społecznej nastawiony jest przede wszystkim na pomoc najuboższym i niemal wszelkie formy pomocy niematerialnej są odpłatne dla osób osiągających dochód przekraczający bardzo niskie kryterium.
Uzyskanie świadczeń finansowych również uzależnione jest od kryterium dochodowego. Rodziny osób
z autyzmem ponoszą dodatkowe wydatki na ochronę zdrowia, rehabilitację, edukację, czy też zapewnienie im czasowej opieki. Mimo to kryterium dochodowe stosowane w systemie pomocy społecznej
często uniemożliwia rodzinom ubieganie się o pomoc ze względu na przekroczenie jego wysokości.
Pod adresem pomocy społecznej formułowane są liczne zarzuty, dlatego istotne było zebranie i usystematyzowanie danych od rodziców osób z autyzmem, dotyczących otrzymywanych świadczeń. O świadczenia z systemu pomocy społecznej ubiegało się 61% respondentów, a wśród osób o najniższym dochodzie na członka rodziny (do 456 zł) – 81%. Takich rodzin wśród badanych było jednak tylko 13.
Tabela 6.32 „Czy ubiegali się Państwo o świadczenia z systemu pomocy społecznej?” (wg miesięcznego dochodu netto na członka rodziny)
Czy ubiegali się Państwo
o świadczenia z systemu
Brak
pomocy społecznej?
danych
Brak danych
Nie
Tak
Ogółem
Miesięczny dochód netto na członka rodziny
Do 456 zł
457-623 zł
624-1200 zł 1201-2000 zł
Powyżej
2000 zł
Ogółem
N
4
0
2
1
0
1
8
%
7%
0%
3%
1%
0%
3%
2%
N
18
3
20
68
37
21
167
%
30%
19%
28%
37%
48%
53%
37%
N
38
13
49
113
40
18
271
%
63%
81%
69%
62%
52%
45%
61%
N
60
16
71
182
77
40
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
100%
Badani najczęściej wnioskowali o zasiłek pielęgnacyjny (94%). Był to również najczęściej przyznawany
rodzaj świadczenia. Otrzymało go 82% ogółu osób, które wnioskowały o wsparcie w ramach systemu
pomocy społecznej. Należy podkreślić, że przyznanie zasiłku pielęgnacyjnego osobie, która spełnia
ustawowe wymogi jest obligatoryjne i niezależne od wysokości dochodu.
217
Wykres 6.8 Formy pomocy, o jakie ubiegali się rodzice osób z autyzmem a formy pomocy, jakie
otrzymali
Podstawa: osoby, które ubiegały się o świadczenia z systemu pomocy społecznej, N=271
zasiłek pielęgnacyjny
82%
specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO)
13%
porady
21%
12%
11%
6%
14%
5%
7%
3%
11%
2%
5%
2%
7%
2%
6%
2%
9%
2%
2%
1%
3%
1%
1%
1%
1%
0%
miejsce w ŚDS - pobyt dzienny
zasiłek stały
zasiłek szkolny
usługi asystenta
zasiłek okresowy
zasiłek celowy
pomoc w znalezieniu miejsca w WTZ
inna pomoc ﬁnansowa
miejsce w domu pomocy społecznej
wsparcie pracownika socjalnego
miejsce w ŚDS - pobyt całodobowy okresowy
miejsce w mieszkaniu chronionym
0%
wnioskowane formy pomocy
94%
20%
28%
40%
60%
80%
100%
otrzymane formy pomocy
Porównanie liczby osób, które wnioskowały o świadczenia z systemu pomocy społecznej do liczby
osób, które je otrzymały, daje następujący wynik: zasiłek pielęgnacyjny otrzymało 88% wnioskujących, SUO – 63%, a jedynie 44% wnioskujących otrzymało porady. Respondenci najczęściej wnioskowali o porady prawne (12% osób wnioskujących o świadczenia), natomiast mniejsze zapotrzebowanie
było na porady psychologiczne (7%) i socjalne (5%).
Rodzice osób z autyzmem dziecięcym i autyzmem atypowym częściej niż inni ubiegali się o specjalistyczne
usługi opiekuńcze. Natomiast o zasiłek stały i zasiłek celowy ubiegał się największy odsetek rodzin osób
z autyzmem dziecięcym. Z porad chciała skorzystać największa grupa osób mających synów/córki z autyzmem atypowym lub zespołem Aspergera. Rodzice osób z zespołem Aspergera częściej niż inni chcieli
również skorzystać z usług asystenta i rzadziej niż inni wnioskowali o miejsce w ŚDS lub DPS.
Najczęściej podawanymi powodami odmowy jakiejś formy świadczeń były:
•
•
•
•
brak specjalistycznej kadry (np. w przypadku asystenta lub SUO),
niespełnienie kryteriów formalnych (np. zbyt wysoki dochód, brak orzeczenia lub niewłaściwy stopień niepełnosprawności),
brak miejsc w danej placówce.
Tylko w stosunku do 5% badanych (14 osób) Ośrodek Pomocy Społecznej zaproponował inną pomoc niż prosili.
58 osób wskazało, że obecnie potrzebują pomocy. Respondenci wymieniali przede wszystkim:
•
•
218
pomoc finansową,
wsparcie asystenta lub wolontariusza,
•
•
•
•
•
•
•
miejsce w WTZ,
pomoc psychologiczną, terapeutyczną,
porady prawne,
pomoc w znalezieniu pracy,
SUO,
miejsce w placówce,
pomoc w dowozie na zajęcia.
Dzienne i całodobowe placówki opieki, rehabilitacji społecznej i zawodowej
Dla integracji społecznej dorosłych osób z zaburzeniami psychicznymi kluczowe znaczenie mają
placówki zapewniające opiekę, rehabilitację społeczną i zawodową oraz zatrudnienie. Niezmiernie ważne są też placówki zapewniające okresową opiekę całodobową, a dla osób pozbawionych
wsparcia rodziny – placówki stałego pobytu.
Placówki dzienne działające w systemie pomocy społecznej to ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, w szczególności środowiskowe domy samopomocy i kluby samopomocy.
W systemie rehabilitacji społecznej i zawodowej funkcjonują warsztaty terapii zajęciowej, zakłady
aktywności zawodowej oraz zakłady pracy chronionej. Wymienione wyżej placówki mają charakter
stały. W kraju powstają również inne placówki zapewniające rehabilitację społeczną i zawodową,
działające okresowo, w ramach projektów finansowanych przez PFRON lub ze środków unijnych.
Wsparcie zatrudnienia osób niepełnosprawnych ma o wiele szerszy zakres, m.in. dofinansowanie
wynagrodzeń i tworzenia miejsc pracy dla tych osób, tworzenie i dofinansowywanie spółdzielni
socjalnych, czy wprowadzenie klauzul społecznych do prawa zamówień publicznych.
W niniejszym Raporcie skupiono się jednak przede wszystkim na placówkach zapewniających daleko idące wsparcie, ze względu na dużą zależność osób z autyzmem od pomocy innych osób, w szczególności na placówkach pomocy społecznej, stałych oraz okresowych (projektowych) placówkach
systemu rehabilitacji społecznej i zawodowej. Pytano o dostępność placówek dla osób z autyzmem
oraz o faktyczne dostosowanie placówek do specyfiki zaburzeń wynikających z autyzmu. Bardzo
istotna jest w tym zakresie opinia rodzin i porównanie jej zarówno z opinią organów odpowiedzialnych za prowadzenie placówek, jak i z punktem widzenia kierownictwa samych placówek.
Pamiętać należy, że osoby z autyzmem wymagają dostosowania warunków wsparcia do specyfiki
tej niepełnosprawności. Osoby z autyzmem nie potrzebują wind, podjazdów, ani pomieszczeń pozwalających na manewrowanie wózkami, nie potrzebują leków ani drogiej aparatury medycznej.
Potrzebują natomiast takiej organizacji przestrzeni i czasu, aby uniknąć nadmiaru bodźców, hałasu
i dużej liczby ludzi. Przede wszystkim jednak osoby z autyzmem potrzebują dużej liczby kadry
mającej wiedzę na temat autyzmu. Dostosowanie placówek do potrzeb osób z autyzmem nie jest
w żaden sposób zagwarantowane w przepisach. Wprost przeciwnie, przepisy w najlepszym razie
umożliwiają dostosowanie warunków do potrzeb osób z autyzmem, nie przewidując na to dodatkowych środków. W niektórych przypadkach, jak w przepisach dotyczących zakładów aktywności zawodowej, wprost zabraniają zatrudnienia adekwatnej liczby kadry, gwarantującej bezpieczeństwo
osób z autyzmem. Ponadto system finansowania placówek dla osób z autyzmem jest niekorzystny.
Środki finansowe na tworzenie placówek, w tym budowę, adaptację, usuwanie barier architektonicznych, wyposażenie, nie są formalnie limitowane i mogą być dostosowane do uzasadnionych potrzeb uczestników. Jednak osoby z autyzmem mają w tym zakresie stosunkowo niewielkie potrzeby
w porównaniu do osób z innymi niepełnosprawnościami.
Natomiast wysokość środków asygnowanych przez budżet państwa lub PFRON na bieżące funkcjonowanie placówek, w tym wynagrodzenie kadry, koszty napraw uszkodzonego wyposażenia czy koszty
dowozu uczestników, są określone w przepisach i równe dla każdego rodzaju niepełnosprawności.
Zasady finansowania uregulowane są odmiennie dla WTZ i ZAZ oraz dla ośrodków wsparcia dla
osób z zaburzeniami psychicznymi.
219
WTZ i ZAZ utrzymywane są ze środków PFRON i jednostek samorządu terytorialnego. PFRON przeznacza rocznie 14 796 zł na WTZ i 18 500 zł na ZAZ, za pośrednictwem samorządów powiatowych
(WTZ) i wojewódzkich (ZAZ).
Samorządy powiatowe (WTZ) i wojewódzkie (ZAZ) mają obowiązek przekazywać na te placówki również środki własne w wysokości 10% kosztów ich działania, przy czym z reguły przyjmuje się, że suma
kwot przekazanych przez PFRON i samorządy pokrywa 100% kosztów działania WTZ i ZAZ. W praktyce koszty te są różne, a dla placówek dla osób z autyzmem znacznie większe, co wykazały ankiety
skierowane do NGO oraz placówek. Fakt ten nie wpływa jednak z reguły na wysokość dofinansowania.
Samorządy mają możliwość różnicowania tych środków lub asygnowania dodatkowo własnych funduszy ponad wymagane prawem 10% kosztów, ale przy dużej ilości potrzeb, rzadko ma to miejsce.
Odmienne są zasady finansowania ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Prowadzenie tych placówek, do których należą ŚDS, jest zadaniem zleconym powiatu, finansowanym
z budżetu państwa. Zgodnie z art. 51c ust. 2 ustawy o pomocy społecznej, miesięczną kwotę dotacji
z budżetu państwa na pokrycie bieżących kosztów prowadzenia ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi ustala wojewoda jako iloczyn aktualnej liczby osób korzystających z usług
w tych ośrodkach oraz średniej miesięcznej wojewódzkiej kwoty dotacji na jednego uczestnika, nie
wyższą jednak niż średnia miesięczna kwota dotacji ustalana przez wojewodę. Zgodnie z art. 51s ust.
4 tak wyliczona kwota dotacji może być zwiększona, nie więcej jednak niż o 20%, w zależności od
liczby uczestników oraz zakresu, jakości i rodzaju świadczonych usług. Rocznie na jednego uczestnika
w ŚDS przypada obecnie średnio od 10 000 zł do 12 000 zł z budżetu państwa. Obowiązkiem samorządu powiatowego jest przekazanie tych środków do ŚDS oraz ewentualnie zwrócenie się do wojewody
o zwiększenie dotacji na placówkę o ustawowe 20%. Przyjmuje się natomiast, że samorządy nie mają
prawa dofinansowywać ze środków własnych realizacji zadania zleconego.
Porównanie systemu pomocy społecznej i edukacji daje jasną odpowiedź na pytanie, dlaczego placówki pomocy społecznej są niedostępne dla osób z autyzmem lub realizowane w nich wsparcie jest
niedostosowane do specyfiki autyzmu. Na edukację osoby z autyzmem budżet państwa przeznacza
o ponad 120% więcej, niż na edukację osoby z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym. Samorząd ma prawo przeznaczyć na tę edukację więcej środków, bez formalnych ograniczeń. Na rehabilitację społeczną osoby z autyzmem w ośrodku wsparcia budżet państwa przeznacza tyle samo, co na
rehabilitację osoby z upośledzeniem umysłowym w stopniu znacznym, mimo że praca z osobą z autyzmem z tym samym stopniem niepełnosprawności jest z reguły dużo trudniejsza i wymaga indywidualizacji przez większą część czasu pobytu w ośrodku. Jednocześnie samorząd może przeznaczyć na
ośrodek wsparcia dla osób z autyzmem najwyżej o 20% więcej, niż wynosi średnia miesięczna kwota
wyliczona dla województwa. Ośrodki wsparcia przeznaczone są dla osób najniżej funkcjonujących,
które borykają się z zaburzeniami niemal we wszystkich sferach funkcjonowania.
O tym należy pamiętać, analizując zamieszczone oceny placówek.
W tej sytuacji bardzo ważne wydaje się szczegółowe zbadanie faktycznej dostępności do placówek
w opinii rodziców osób z autyzmem.
Placówki dzienne
Przy wynikach badań dotyczących placówek dziennych, w Raporcie pominięto placówki oświatowe
ze względu na ich odmienność i ograniczony czasowo wpływ na życie dorosłych osób.
Wśród osób z autyzmem w wieku 25 lat i więcej, pozostających z całą pewnością poza systemem
szkolnym (119 osób), 17% jest w placówkach pomocy społecznej, 8% w placówkach stałych rehabilitacji społecznej i zawodowej, 11% pozostaje pod opieką okresowych (projektowych) placówek rehabilitacji społecznej i zawodowej, 4% osób jest zatrudnionych na chronionym rynku pracy, a 1% osób jest
zatrudnionych na otwartym rynku pracy. Ogółem 41% osób w wieku 25 lat i więcej ma zapewnioną
aktywność dzienną, w tym tylko 30 % w miejscach, które nie mają okresowego charakteru.
Niemal 60% osób z autyzmem w wieku 25 lat i więcej nie pracuje i nie korzysta z żadnej placówki.
220
Są to wyniki alarmujące, tym bardziej że – jak podkreślano wcześniej – ankiety wypełniali rodzice
współpracujący z organizacjami, a zatem rodzice szczególnie aktywni w poszukiwaniu wsparcia dla
swoich synów i córek.
Wykres 6.9 Odsetek osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w wieku 25 lat i więcej, które przebywają w poszczególnych typach placówek
Podstawa: osoby z autyzmem w wieku 25 lat i więcej, N=119
100%
80%
59%
60%
40%
20%
0%
17%
placówka pomocy
społecznej
dzienna
11%
placówka
rehabilitacji
społecznej i
zawodowej
okresowa
8%
4%
1%
osoby
zatrudnienie na zatrudnienie na
placówka
rehabilitacji rynku chronionym otwartym rynku nieprzebywające
w placówkach
(ZAZ, ZPCH)
społecznej i
zawodowej stała
W kwestionariuszu zadano szereg pytań, dotyczących konkretnych warunków w placówkach. Poniżej dokonano analizy porównawczej placówek pomocy społecznej, rehabilitacji społecznej i zawodowej stałych
oraz projektowych. W sumie respondentów oceniających te placówki było 65. Byli to rodzice wszystkich
osób będących pod opieką placówek dziennych, również osób poniżej 24. roku życia. Z odpowiedzi wynika, że najmniej dostosowane do potrzeb osób z autyzmem są placówki pomocy społecznej, nieco lepiej
wygląda sytuacja w placówkach stałych rehabilitacji społecznej i zawodowej, a najbardziej uwzględniają
specyfikę osób z autyzmem okresowe (projektowe) placówki rehabilitacji społecznej i zawodowej.
Warunki lokalowe
W opinii rodziców warunki lokalowe uwzględniają specyfikę autyzmu w:
•
•
•
40% placówek pomocy społecznej dziennych,
94% placówek rehabilitacji społecznej i zawodowej – stałych,
57% placówek rehabilitacji społecznej i zawodowej – okresowych.
W szczególności, pomieszczenie umożliwiające wyciszenie w przypadku stanu pobudzenia znajduje się w:
•
•
•
Liczebność grup
Poniżej zamieszczono wyniki ankiety w zakresie bardzo ważnego wskaźnika, jakim jest liczba podopiecznych przypadających na 1 opiekuna.
Grupy do 2 osób znajdują się w:
• 3% placówek pomocy społecznej dziennych (jedna placówka),
• 29% placówek rehabilitacji społecznej i zawodowej – stałych,
• 63% placówek rehabilitacji społecznej i zawodowej – okresowych.
•
Grupy od 3 do 4 osób znajdują się w:
•
•
•
221
Grupy od 5 do 6 osób znajdują się w:
•
•
•
Grupy powyżej 6 osób znajdują się w:
•
•
•
Podkreślić należy stosunkowo wysoki procent respondentów, którzy deklarują brak wiedzy w tym
zakresie. Jest to odpowiednio:
•
•
•
26% dla placówek pomocy społecznej dziennych,
19% dla placówek rehabilitacji społecznej i zawodowej – stałych,
14% dla placówek rehabilitacji społecznej i zawodowej – okresowych.
I znowu najmniej liczne grupy są w placówkach projektowych, w których w ogóle nie ma grup powyżej 6 osób, podczas gdy w placówkach pomocy społecznej takich dużych grup jest ponad jedna trzecia.
Dla osoby z autyzmem funkcjonowanie w grupie powyżej 6 osób nie tylko uniemożliwia pracę czy
rehabilitację, ale w szeregu przypadków stanowi zagrożenie dla jej bezpieczeństwa. Podane wyżej
oceny badanych rodziców w zakresie warunków lokalowych i liczebności grup są znacznie lepsze,
niż informacje posiadane przez organizacje pozarządowe o warunkach panujących w większości placówek. Ta różnica wynika zapewne z faktu, że odpowiedzi udzielali rodzice osób z autyzmem, które
znalazły miejsca w placówkach. Można zatem wnioskować, że ocenom powyższym podlegały placówki dostosowane do potrzeb osób z autyzmem w stopniu wyższym niż przeciętny.
Przygotowanie i doświadczenie kadry
Na pytanie, czy kadra placówki jest przygotowana do pracy z osobami z autyzmem, odpowiedzi
twierdzące padły w przypadku:
•
•
•
40% placówek pomocy społecznej dziennych (11% – część kadry),
Podkreślić należy duży odsetek osób, które nie wiedzą, czy personel pracujący z ich synami i córkami
ma przygotowanie do pracy z osobami z autyzmem. Tak jest w przypadku rodziców uczestników:
•
•
•
Najgorzej oceniają przygotowanie personelu osoby, których synowie/córki przebywają w dziennych placówkach pomocy społecznej, ale i tak odsetek rodziców pozytywnie oceniających kwalifikacje kadry jest
stosunkowo wysoki. Może wynika to z faktu, że osoby z autyzmem mają większą szansę na dostanie się
do placówki, jeśli jest w niej zatrudniona kadra przygotowana do pracy z osobami dotkniętymi autyzmem.
Jeśli chodzi o doświadczenie w pracy z osobami z autyzmem, to przekonanie o posiadaniu przez kadrę takiego doświadczenia deklarują rodzice uczestników:
•
•
•
Znów największy odsetek respondentów wypowiadających się o placówkach rehabilitacji społecznej
i zawodowej okresowych ocenił, że kadra ma doświadczenie w pracy z osobami z autyzmem.
222
Ponownie jednak bardzo wysoki odsetek respondentów nie wie, czy kadra ma doświadczenie w pracy
z osobami z autyzmem. Jest to 38% w przypadku placówek rehabilitacji społecznej i zawodowej, zarówno stałych, jak i projektowych oraz aż 54% w przypadku placówek pomocy społecznej. Nasuwa się
wniosek, że albo współpraca kadry i rodziców jest bardzo ograniczona, albo rodzice występują w roli
petentów, niewiedzących nawet, jaką wiedzą i doświadczeniem dysponuje kadra. Z tego wynika, że
usilnie należy promować zasady dobrej praktyki, które zakładają regularną i wszechstronną współpracę i wymianę informacji między personelem placówki a rodzicami dla dobra osób z autyzmem.
Informacje o funkcjonowaniu osoby z autyzmem w placówce
Z odpowiedzi na pytanie: „Czy mają Państwo wystarczające informacje o działaniach rehabilitacyjnych i funkcjonowaniu osoby z autyzmem w placówce?” wynika, że wystarczające informacje rodzice otrzymują w:
•
•
•
Problem braku wymiany informacji dotyczy nie tylko kompetencji kadry, ale także informacji o funkcjonowaniu osoby z autyzmem w placówce. Podkreślić należy, że osoby z autyzmem często nie mówią, albo nie używają mowy w celu porozumiewania się z otoczeniem i rodzice muszą opierać się na
wiadomościach od osób trzecich.
Indywidualny plan pracy osoby z autyzmem rodzice otrzymali w:
•
•
•
Jest to kompromitujący wynik dla placówek pomocy społecznej. Należy podkreślić, że obowiązek
przygotowania takiego planu w ŚDS wynika wprost z przepisu prawa, a niemożność sporządzenia
tego planu bywa podstawą wydania decyzji administracyjnej odmawiającej skierowania osoby z autyzmem do ŚDS. Zatem albo w ŚDS łamane jest prawo, albo rodzice nie otrzymują tak podstawowego
dla pracy z ich synem czy córką dokumentu.
Powyższe odpowiedzi świadczą o małej skuteczności komunikacji rodzic-kadra, a przyczyny tego
stanu rzeczy są związane z brakiem kompleksowego wsparcia rodziny, jako systemu.
Na pytanie, czy w placówce przynajmniej raz na pół roku odbywają się spotkania terapeutów z rodziną, odpowiedzi twierdzącej udzielili rodzice odnośnie:
•
•
•
Pisemne informacje o funkcjonowaniu osoby z autyzmem będącej pod opieką placówki można uzyskać w:
•
•
•
Respondentów pytano o rodzaje zajęć w placówkach. We wszystkich typach placówek odbywają się
zajęcia terapeutyczne, rehabilitacyjne i uspołeczniające. Niepokojący jest fakt, że w żadnej z analizowanych placówek nie odbywają się zajęcia sportowe (wskazania wszędzie 0%). Dla młodych, sprawnych fizycznie osób, zajęcia sportowe są niezmiernie ważnym elementem rehabilitacji oraz profilaktyki zdrowotnej, w tym niwelowania ubocznych skutków przyjmowanych leków, zapobiegania otyłości
i wielu schorzeniom. Brak tych zajęć w placówkach jest tym poważniejszy, że trudny do skompensowania przez starzejących się rodziców.
223
Według deklaracji respondentów, zajęcia indywidualne odbywają się w:
•
•
•
Wyniki te wykazują jednoznaczny związek jakości świadczonych usług z wysokością finansowania
placówek – placówki projektowe mają szanse na wyższe dofinansowanie w stosunku do skali zapewnianego wsparcia oraz bardziej elastyczne dostosowanie zasad działania do rzeczywistych potrzeb
osób z autyzmem. Co bardzo ważne, placówki projektowe prowadzone są z reguły przez organizacje
pozarządowe, które dbają o optymalne wykorzystanie środków na rzecz pracy z osobami z autyzmem.
Przedstawione wyniki badań wykazują, że zgodnie z doświadczeniami rodziców, ŚDS to placówki
o najliczniejszych grupach, w których odbywa się najmniej zajęć indywidualnych, a wiedza rodzin
zarówno o funkcjonowaniu ich podopiecznych, jak i kwalifikacjach kadry jest najmniejsza. Wydaje
się to zrozumiałe, biorąc pod uwagę że na funkcjonowanie ŚDS przeznaczane są najmniejsze środki.
W rezultacie opieka i rehabilitacja osób najniżej funkcjonujących odbywa się w najgorszych warunkach. Osoby z autyzmem, mające problemy z komunikacją, przejawiające trudne zachowania i potrzebujące licznej kadry wspierającej, rzadko mają szansę na dobre funkcjonowanie w takiej placówce.
Niemniej jednak w ŚDS najłatwiej jest dostać miejsce osobom z autyzmem.
W zdecydowanej większości przypadków osoby z autyzmem mogą pozostać w placówce na określony czas. Odsetek osób pozostających w placówkach pomocy społecznej wynosi 31%, zaś w stałych
placówkach rehabilitacji zawodowej i społecznej – 43%.
Całodobowe placówki pomocy społecznej
Niemal całkowity brak całodobowych placówek dla osób z autyzmem to problem, który wymaga
pilnego rozwiązania. Stosunkowo liczne jest pokolenie osób z autyzmem, które ma dziś 30 lat i więcej.
Ich rodzice starzeją się i obciążeni wieloletnią opieką nad swoimi dziećmi staną w nadchodzących
latach przed koniecznością znalezienia dla nich opieki. Zapewnienie osobom z autyzmem placówek
dziennej aktywności oraz placówek całodobowych okresowego pobytu, może przedłużyć znacząco
okres wydolności opiekuńczej rodziców. Niemniej jednak coraz liczniejsza grupa osób z autyzmem
będzie potrzebowała stałej całodobowej lub prawie całodobowej opieki.
W obecnym systemie, osoba niepełnosprawna może znaleźć taką opiekę w mieszkaniach chronionych, domach pomocy społecznej czy rodzinnych domach pomocy. Wszystkie te formy przewidziane
są w ustawie o pomocy społecznej. Ustawa określa także podmioty uprawnione do prowadzenia tych
placówek. Są one przede wszystkim prowadzone przez jednostki samorządu terytorialnego. Zgodnie
z przepisami, mogą je również prowadzić organizacje pozarządowe, samodzielnie, lub na zlecenie jednostki samorządu. Rodzinny dom pomocy może być także prowadzony przez osobę fizyczną. Ustawa
reguluje również zasady prowadzenia domów pomocy społecznej w ramach działalności gospodarczej.
Jak wynika z badań przedstawionych w rozdziale 5., zasady finansowania i dofinansowania placówek
stałego pobytu stanowią, zdaniem organizacji pozarządowych, poważne bariery znacząco utrudniające lub uniemożliwiające prowadzenie przez NGO takich placówek. Dlatego bardzo ważne wydaje
się uzyskanie informacji o potrzebach w zakresie całodobowej opieki i stopniu ich zaspokojenia oraz
oceny dostosowania placówek do specyfiki zaburzeń osób z autyzmem, według oceny najbardziej
wiarygodnej – rodziców.
W badanej próbie znalazło się jednak tylko kilka osób, które przebywają w całodobowych placówkach, przy czym większość z tych ankiet wypełnili rodzice mieszkańców Małopolskiego Domu Pomocy Społecznej „Na Farmie Życia” w Więckowicach, prowadzonego przez Fundację Wspólnota Nadziei
z Krakowa. Jest to jedyny w Polsce DPS specjalnie zaprojektowany i utworzony z myślą o potrzebach
osób z autyzmem, dlatego próba ta nie jest reprezentatywna i odstąpiono od podawania w tym zakresie danych liczbowych i procentowych. Natomiast z odpowiedzi rodziców wynika, że zorganizowanie domu pomocy społecznej dostosowanego do specyficznych zaburzeń osób z autyzmem jest możliwe. Od przeważających pozytywnych ocen odróżnia się ocena rodziców dwóch osób przebywających
224
w dużym domu pomocy społecznej. Wyniki badania wskazują bariery, na które natykają się rodziny
osób z autyzmem w poszukiwaniu domu dla ich syna/córki.
Większość mieszkańców domów pomocy społecznej, których rodzice wypowiadają się w ankiecie,
to osoby całkowicie ubezwłasnowolnione, leczące się w przeszłości w szpitalach psychiatrycznych.
Znacząca część ma obydwoje rodziców wieku powyżej 61 lat.
Poniżej znajdują się wymieniane przez rodziców powody, dla których osoba z autyzmem została
umieszczona w całodobowej placówce:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Jesteśmy ludźmi starszymi i martwimy się o przyszłość córki, gdy nas zabraknie.
Jesteśmy w podeszłym wieku po 70-tce i nie ma się kto zajmować córką.
Brak sił, starzejemy się, potrzeba terapii.
Podeszły wiek, brak sił fizycznych i psychicznych
Pozytywne opinie, wykształcona kadra
Specjalistyczna pomoc
Usamodzielnianie się
W domu nudziła się, nie chciała czymkolwiek się zajmować, głównie jadła, poza tym przejawiała bardzo
męczące dla nas zachowania – głośne okrzyki, czasami po kilka godzin dziennie, agresje.
Zagrożone bezpieczeństwo syna i otoczenia. Podczas ciągłych pobytów w szpitalach na oddz. psychiatrycznych, w czasie kiedy lekarze nie wiedzieli z jakiego powodu są pobudzenia – niebezpieczne dla
otoczenia, sam szpital wystąpił też o przydział miejsca w DPS.
Poszukiwanie domu pomocy społecznej
Okres poszukiwania placówki dla osoby z autyzmem wskazywany przez respondentów wynosił od
pół roku do 3 lat. Niektórzy rodzice umieścili swoje dzieci w placówkach, które sami współtworzyli
lub założyli. Nieliczne osoby spotkały się z odmową przyjęcia do placówki, natomiast szereg rodziców zrezygnowało z jakiejś oferowanej placówki.
Rola OPS w poszukiwaniu domu pomocy społecznej
Nieliczne osoby potwierdziły, że OPS udzielał im wsparcia w poszukiwaniu placówki przystosowanej
do potrzeb osób z autyzmem, ale zdecydowana większość osób takiego wsparcia nie otrzymała. Te
osoby samodzielnie poszukiwały placówki dla swojego syna/córki.
Według deklaracji rodziców, w połowie przypadków OPS skierował ich syna/córkę z autyzmem do
wybranego domu, a w połowie – nie. U części osób OPS odmówił skierowania ze względu na zbyt
wysokie koszty lub stawiał ograniczenia co do górnej wysokości kosztów utrzymania w placówce.
Większość osób miała możliwość wcześniejszego przystosowania się do mieszkania poza rodziną.
Stosowano następujące formy adaptacji:
•
•
•
obozy, wyjazdy uspołeczniające,
okresowe pobyty całodobowe,
okres adaptacyjny w docelowej placówce.
Liczba mieszkańców na jednego opiekuna w placówce nie przekracza 6 w ciągu dnia (najczęściej 1-2
osoby) i 8 w nocy (najczęściej 1-4 osoby). Podczas terapii zajęciowej jeden opiekun ma zazwyczaj pod
opieką do 6 osób, a najczęściej 1-2 osoby. Zgodnie z udzielonymi odpowiedziami, większość osób
uczestniczy w zajęciach poza placówką stałego pobytu. Te dane wskazują wyraźnie, że większość
dorosłych dzieci respondentów nie przebywa w typowych domach pomocy społecznej.
W opinii większości badanych kadra jest przygotowana do pracy z osobami z autyzmem i ma doświadczenie w takiej pracy, a terapia zajęciowa jest przystosowana do specyfiki autyzmu. Zdecydowana większość rodziców ma również wystarczające informacje o działaniach rehabilitacyjnych
i funkcjonowaniu syna/córki w placówce.
225
Od tych entuzjastycznych opinii odbiegają odpowiedzi dwóch respondentów, którzy oceniają dom
pomocy społecznej, w którym jest ich dziecko, bardzo negatywnie. W ich ocenie ani warunki lokalowe, ani rodzaj terapii zajęciowej nie uwzględniają specyfiki autyzmu, a liczba kadry nie zapewnia
należytej opieki i rehabilitacji.
Jedna osoba z autyzmem doświadczyła przemocy w placówce w formie poniżania ze strony kadry
i innych mieszkańców. W jednym przypadku stosowano wobec osoby z autyzmem przymus bezpośredni, który przybierał formę podawania leków psychotropowych, w dawkach uniemożliwiających
aktywny udział w zajęciach i kontakty z otoczeniem. Rodzina nie otrzymała informacji o zastosowaniu przymusu bezpośredniego i o jego przyczynach. W ich ocenie przymus nie był uzasadniony.
Dwie osoby były hospitalizowane w szpitalu psychiatrycznym w trakcie pobytu w placówce. Przyczyną jednego z pobytów w szpitalu było „pobudzenie wynikające z niewłaściwego stosowania leków, ich wprowadzania, wycofywania, przedawkowania lub nie podania w ogóle, bo zabrakło leku z czystego niedbalstwa”.
Dobre i złe strony placówki całodobowego pobytu
Wypowiedzi rodziców uwiarygodniają badania (we wszystkich cytatach pozostawiono oryginalną
pisownię i składnię wypowiedzi).
Plusy:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Bardzo dobra opieka, fachowy personel. Dobre warunki mieszkaniowe, dotyczy Farmy Życia.
Doskonała opieka, świetne warunki mieszkaniowe, dobre zajęcia rehabilitacyjne, cisza, duża przestrzeń
zielona, zajęcia rolnicze.
Miejsce przystosowane do potrzeb osób z autyzmem. Wykwalifikowana kadra. Przestrzeń.
Oddana kadra, świetne warunki lokalowe, duży teren, możliwość pracy na powietrzu, możliwość spacerów.
Opieka i troska o dziecko, zajęcia terapeutyczne.
Placówka odpowiednia dla córki – my jesteśmy szczęśliwi, córka zadowolona i rozwija się dzięki wspaniałej kadrze terapeutów i opiekunów, którzy za stosunkowo niskie wynagrodzenie oddają swoje siły
i serce podopiecznym.
Wyszkolona kadra, duże pokoje, mało mieszkańców, teren wiejski, możliwość pracy i terapii.
Zadowolony, odpowiednia opieka.
Podziw i wdzięczność za poświęcenie i zrozumienie trudnych zachowań córki.
Minusy:
•
•
•
•
Kłopoty finansowe – małe dotacje.
Nie jest przystosowana do potrzeb osób z autyzmem. Brak zrozumienia problemów i zachowań. Nie ma
terapii zajęciowej, niepodawanie leków na czas, podawanie leków wcześniej, żeby wywołały senność,
przedawkowania lekami uspokajającymi, co spowodowało niedowład lewostronny, skurcze w nogach
i utratę świadomości – często nawet kilka razy na dzień po kilkadziesiąt minut, co uniemożliwiało np.
wyjście na spacer czy w ogóle poruszanie.
Zbyt mała dotacja z MOPS, związane z tym kłopoty finansowe. 1 opiekun w nocy – za mało, marne jedzenie.
Naprawdę nie ma dobrych stron tej placówki, jak i poprzedniej.
Większość rodziców jest zadowolona z pobytu ich syna/córki w placówce, co potwierdzają pozytywne komentarze z ich strony. Należy jednak cały czas pamiętać, że badanie dotyczy kilku osób, a respondenci to w większości rodzice mieszkańców Farmy Życia, stąd informacje o zajęciach rolniczych,
możliwości pracy na świeżym powietrzu, terenie wiejskim. Badanie wykazuje zatem wyraźnie, że
rodzice widzą i cenią dom pomocy społecznej dostosowany do specyfiki zaburzeń osób z autyzmem.
Potrzeby w zakresie placówek
Tylko 8% badanych rodziców (35 osób) zadeklarowało, że istnieje pilna potrzeba umieszczenia ich syna/córki
z autyzmem w placówce. Największy odsetek rodzin z województw: małopolskiego, podkarpackiego oraz
wielkopolskiego ma pilną potrzebę umieszczenia dorosłego dziecka w placówce. Wśród osób, które chcą umie-
226
ścić syna/córkę w placówce są trzy matki, które mają więcej niż 60 lat. W grupie osób, które mają potrzebę
umieszczenia dziecka z autyzmem w placówce jest 7 samotnych rodziców, którzy nie ukończyli 60. roku życia.
Jak wynika z omówionego wyżej badania, ponad 70 badanych osób w wieku 25 lat i więcej obecnie
nie pracuje i nie uczestniczy w zorganizowanych formach rehabilitacji czy integracji społecznej. Szereg
osób kończy edukację w wieku poniżej 24 lat, więc grupa osób pozostających w domu jest z pewnością
większa. Niezgłaszanie potrzeb może oznaczać poczucie bezradności i bierną postawę rodzin, które
w oparciu o własne doświadczenia lub informacje płynące od innych rodziców lub z urzędów, zaniechały poszukiwania placówki odpowiedniej dla ich syna/ córki. Może też wynikać z obaw rodzin, że
niedostosowana placówka przyniesie pogorszenie stanu funkcjonowania podopiecznego, a deklaracja
w ankiecie może oznaczać wszczęcie jakiejś procedury, niezależnej od woli rodziny.
Jeśli chodzi o typy potrzebnych placówek, to 12 respondentów chce umieścić osobę z autyzmem w placówce dziennego pobytu, 8 osób – w placówce okresowego pobytu, a 4 osoby – w placówce stałego
pobytu. Pozostali nie określili typu placówki.
Rodzice relacjonowali również przeszkody w staraniach o umieszczenie syna/córki w placówce. Dla
14 respondentów skończyło się to całkowitym niepowodzeniem, ich dorosłe dziecko nie jest obecnie
pod opieką żadnej placówki dziennej ani placówki całodobowej. Jako powód, dla którego nie udało się
umieścić syna/córki z autyzmem w placówce, rodzice najczęściej podawali brak miejsc (6 osób) oraz
zachowania agresywne (5 osób). Poniżej znajdują się inne odpowiedzi rodziców58:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Dla osób z autyzmem pobyt w placówce ze zróżnicowanymi niepełnosprawnościami jest błędem i osoby
się tym zajmujące i rekrutujące powinny o tym wiedzieć, a nie łatać dziury.
Placówki istniejące nie spełniają oczekiwań. Moje dziecko z dwóch WTZ zostało usunięte. W pierwszym
przypadku na takich dzieciach jak moje uzyskuje się status WTZ, potem usuwa się niewygodnych.
W drugim przypadku przez okres półroczny nie miała przydziału do grupy (osoba niesamodzielna).
Przeniosłam do SDŚ i przez cztery lata było dobrze, nawet z terapeutami wyjeżdżała na wakacje nad
morze. Po incydencie gromadnych napadów padaczkowych nie mieli już jej specjalnie nic do zaofiarowania, poza siedzeniem w kącie na wózku, zasunięta stołem. Zrezygnowałam, bo to nie miało sensu.
Wstępnie interesowałam się, czy syn zostanie przyjęty do ŚDS, do którego grzecznościowo chodzi raz
w tygodniu na 4 h razem z nauczycielką, odpowiedziano mi, że zostanie przyjęty pod warunkiem, że
opłacę asystenta.
Nie było miejsca lub nie było warunków odpowiednich na umieszczenie, opiekę i terapię córki.
Nie potrafiono sobie z nim radzić.
Nie znaleźliśmy odpowiedzi (na zadane w ankiecie pytanie).
Ze względu na niedostosowanie się córki do pracy w grupie.
Bo nie jest tam zapewniona odpowiednia opieka. Wolimy, jeśli to jest konieczne, zapewnić jej pobyt
czasowy (na odpoczynek, leczenie itp.).
DPS, osobista decyzja o przesunięciu tego w czasie.
Oczekujemy na uruchomienie nowej, wybranej przez nas placówki.
Brak mieszkań chronionych.
Brak stosownej grupy.
Poniżej wymieniono powody, dla których rodzice chcą umieścić syna/córkę w placówce59:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Aby był między ludźmi, miał odpowiednią do jego potrzeb terapię i opiekę oraz możliwość rozwoju.
Dla córki byłaby możliwość współpracy z innymi osobami. Dla rodziców możliwość codziennego kilkugodzinnego odpoczynku.
Jesteśmy zmęczeni i chorzy.
Jeśli się zestarzejemy i nie będziemy w stanie zapewnić jej opieki, to co?
Starzejemy się i chcemy, aby syn miał zapewnione miejsce w „godziwej” placówce, kiedy już nie damy
rady zapewnić mu opieki.
Tylko i jedynie w placówce dla osób z autyzmem i osobami przeszkolonymi, a jest to potrzebne i dla tych
osób i dla rodziców/opiekunów.
Dla pomocy synowi.
Chęć dobrego oddziaływania terapeutów, odpoczynek.
W celu dalszego rozwoju.
W celu uspołecznienia (2 osoby).
58 Wypowiedzi rodziców zostały przytoczone w oryginalnym brzmieniu.
227
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Trudny okres w okresie dojrzewania.
Usamodzielnienie.
Aby wysłać go z domu.
Ze względu na nasze zmęczenie i w celu nieizolowania syna (2 osoby).
Żeby miał zajęcie.
Żeby miała zajęcie, obowiązek, terapię i opiekę.
Brak możliwości zapewnienia opieki, rodzice pracują.
Dla jego bezpieczeństwa, my jesteśmy coraz starsi.
Ze względu na brak siły do opieki nad synem, zdrowie moje.
Zachowanie zagrażające naszemu życiu.
Agresja, przemoc.
Większość rodziców wskazywała na korzyści, jakie odniesie ich dziecko z pobytu w placówce (np.
usamodzielnienie, uspołecznienie, możliwość terapii). Część badanych przyznawała, że potrzeba
umieszczenia syna/córki w placówce wynika z tego, że nie mają możliwości zapewnienia dziecku
opieki, ze względu na wiek lub zły stan zdrowia. Kilka osób odpowiedziało, że potrzeba umieszczenia
osoby z autyzmem w placówce wynika z jej trudnych zachowań.
Poniżej znajdują się odpowiedzi rodziców na pytanie, jakie są skutki niemożności umieszczenia syna/
córki w placówce60:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Syn izoluje się, jest wykluczony ze społeczeństwa, większość czasu spędza w domu.
Obecnie korzysta z internatu i jest na silnych lekach farmakologicznych.
Syn popada w depresję, coraz częstsze kompulsje (2 osoby).
Że pozostanie w czterech ścianach domu. Że będzie regres i zaprzepaszczone zostaną dotychczasowe
dokonania, a ja nadal pozostanę w domu bez możliwości godnego i normalnego życia. Wiąże się to
z możliwością powrotu ataków epilepsji, a dla mnie z pogorszeniem nastroju i stanu zdrowia.
Mogą być różne – w razie naszej choroby, wypadku – aż się boję dalej pisać!?!
Brak zrozumienia ze strony rządzącej o konieczności takich placówek. Pieniądze, które nie powinny być przeszkodą w powstaniu i funkcjonowaniu takich placówek jak „Farma Życia” w Więckowicach. Chodzi też o warsztaty.
Wyłączenie społeczne (2 osoby).
Ciągłe zmęczenie, brak czasu na własne życie, degradacja rozwoju syna.
Pogorszenie kondycji i stanu zdrowia rodziców.
Problemy z zapewnieniem opieki codziennej, wycofywanie się społeczne, wzrost zachowań.
Pogarszający się stan zdrowia.
Ciągłe szukanie WTZ.
Przebywa w rodzinie.
Agresja, przemoc.
Niepożądane zachowania.
Społeczne niedostosowanie.
Odizolowanie go od ludzi.
Większość rodziców podawała negatywne skutki braku placówki dla osoby z autyzmem (np. odizolowanie,
pogorszenie stanu zdrowia). Część badanych wskazywała na negatywne konsekwencje braku możliwości
umieszczenia syna/córki w placówce dla nich samych (np. zmęczenie, pogorszenie się stanu zdrowia).
W perspektywie najbliższych 5 lat 23% respondentów zgłasza potrzebę umieszczenia syna/córki
w placówce:
•
•
•
17% – w placówce dziennego pobytu,
3% – w placówce okresowego pobytu,
3% – w placówce stałego pobytu.
w placówce:
•
•
•
228
w placówce:
•
•
•
Ogółem sygnalizowano potrzeby w 276 przypadkach w perspektywie 20 lat, przy czym różne potrzeby
mogą dotyczyć tych samych osób w różnym przedziale czasowym. W krótkiej perspektywie może istnieć
potrzeba placówki dziennej i okresowej, w perspektywie dwudziestoletniej – już placówki stałego pobytu.
Największe potrzeby w zakresie placówek sygnalizowano w województwie małopolskim, gdzie ponad 30%
rodziców widzi potrzebę umieszczenia syna/córki z autyzmem w placówce w perspektywie 5, 10 bądź 20 lat.
Tabela 6.33 „Czy będzie potrzeba planowanego umieszczenia syna/córki w placówce?”61
lubelskie
W perspektywie
najbliższych 5 lat
W perspektywie
najbliższych 10 lat
W perspektywie
najbliższych 20 lat
Ogółem
N
%
N
%
N
%
N
7
17%
7
17%
11
27%
41
lubuskie
0
0%
4
8%
0
0%
50
małopolskie
20
40%
16
32%
16
32%
50
mazowieckie
41
28%
30
21%
33
23%
144
podkarpackie
23
35%
8
12%
2
3%
65
świętokrzyskie
4
8%
14
28%
8
16%
50
wielkopolskie
Ogółem
9
20%
15
33%
8
17%
46
104
23%
94
21%
78
17%
446
Wśród osób, które chcą umieścić syna/córkę w placówce w perspektywie najbliższych 5 lat, 9% (9 ze 104
osób) to osoby, które mają powyżej 56 lat i ich mąż/żona również jest w wieku powyżej 56. roku życia.
W grupie badanych, którzy widzą potrzebę zapewnienia placówki swojemu dorosłemu dziecku w ciągu najbliższych 10 lat, 14% (13 osób) to osoby mające powyżej 56 lat. Jeśli chodzi o potrzeby w zakresie
placówek w perspektywie 20 lat – 14% ogółu rodziców (11 osób) to osoby już dziś mające ponad 56 lat.
Aktywność rodzin w procesie samodzielnego poszukiwania placówek oraz tworzenia placówek stałego pobytu
Wobec często zgłaszanych przez rodziny niezaspokojonych potrzeb w zakresie przystosowanych placówek, podjęto próbę zbadania gotowości samych rodzin do angażowania się w tworzenie takich placówek. 10% wszystkich badanych zna placówkę przystosowaną do potrzeb osób z autyzmem, w której mogliby w razie potrzeby umieścić syna/córkę. Badani podawali następujące placówki, zarówno
dzienne, jak i stałego pobytu (łącznie 12 różnych ośrodków):
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Farma Życia Fundacji Wspólnota Nadziei (13 osób) – placówka stałego pobytu (specjalistyczny
dom pomocy społecznej dla osób z autyzmem i z niepełnosprawnością intelektualną),
Pracownia Rzeczy Różnych Fundacji SYNAPSIS (3 osoby),
WTZ Jaworek Stowarzyszenia JAWOR (3 osoby),
WTZ w Wyszkowie,
WTZ w Płońsku,
ŚDS prowadzony przez Chrześcijańskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych „Ognisko” w Krakowie,
ŚDS Miedzna,
ŚDS Siedlce,
ŚDS ul. Wyścigowa, Lublin,
DPS Kałków,
Skarżysko-Kamienna (bez podania nazwy placówki),
Poznań (bez podania nazwy placówki).
61 Tabela przedstawia odsetek i liczbę badanych, którzy odpowiedzieli na to pytanie twierdząco.
229
Należy podkreślić, że fakt dostosowania wymienionych placówek do potrzeb osób z autyzmem stanowi jedynie subiektywną ocenę respondentów i w wielu przypadkach może być kwestionowany. Na
przykład jeden z wymienionych wyżej ŚDS jest, z punktu widzenia działającej na tym terenie organizacji pozarządowej, biorącej udział w przygotowaniu niniejszego Raportu, całkowicie nieprzystosowany do potrzeb osób z autyzmem; ani lokalowo, ani kadrowo. ŚDS przyjmuje osoby z autyzmem
na tydzień lub dwa, odmawiając potem dalszej współpracy z powodu trudnych zachowań lub braku
komunikacji, która stanowi przecież specyfikę autyzmu.
Co dziesiąty badany (11%) szukał pomocy w znalezieniu placówki w organizacjach pozarządowych.
Jak pokazuje poniższa tabela, rodzice szukali pomocy nie tylko w organizacjach pozarządowych, które specjalizują się w pomocy osobom z autyzmem, ale zwracali się również do fundacji lub stowarzyszeń, które zajmują się osobami z innymi niepełnosprawnościami. W poniższej tabeli zamieszczono
podane przez rodziców organizacje i odpowiedzi, których im udzielono.
Tabela 6.34 Organizacje pozarządowe, do których badani zwrócili się o pomoc w znalezieniu placówki dla syna/córki z autyzmem62
Nazwa organizacji
Całodobowy punkt wsparcia psychicznego
Farma Życia (2 osoby)
Fundacja ALFA
Fundacja dla Osób z Autyzmem
Fundacja Pomocy dla Osób z Autyzmem
Odpowiedź
Pozytywna
Brak funduszy
Pozytywna
Fundacja SYNAPSIS
Fundacja SYNAPSIS
Nie ma takiej placówki całodobowej
przystosowanej do potrzeb osób z autyzmem.
Fundacja SYNAPSIS
Brak placówki w pobliżu miejsca zamieszkania.
Fundacja SYNAPSIS
Pozytywna
Fundacja SYNAPSIS
Pozytywna, dostaliśmy ofertę udziału syna w
zajęciach przygotowujących do pracy.
Fundacja SYNAPSIS oraz Sotis
Terapia, możliwość szkolenia przygotowującego
do pracy, pośredniczenie w znalezieniu odpłatnego
zajęcia.
Fundacja SYNAPSIS – Wilcza Góra
Negatywna
Fundacja Upośledzonych Umysłowo
Fundacja Wspólnota Nadziei (2 osoby)
Fundacje pośredniczące w poszukiwaniu pracy dla osób niepełnosprawnych.
Chodziło o szkolenia zawodowe i zajęcia przygotowujące do pracy
Grupa wsparcia dla chorych psychicznie
Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych Archidiecezji
Warszawskiej
KTA
Proponowano udział w szkoleniach i nic więcej.
Pozytywna
Odpowiedź: Trudno i droga sprawa.
KTA Kraków
Odmowna
KTA Kraków
Syn został przyjęty do ŚDS.
KTA O/Lublin (2 osoby)
ProFUTURO
SPONiA
Współpraca – wskazanie, że są i można.
Udział syna w zajęciach projektowych
Stowarzyszenie dla Chorych Psychicznie
Stowarzyszenie dla Osób Niepełnosprawnych
Stowarzyszenie dla Psychicznie Chorych
Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Wspólna Droga
Stowarzyszenie na Rzecz Upośledzonych Umysłowo
Córka uczestniczy w hipoterapii.
12% badanych zwracało się o pomoc w znalezieniu placówki do organów administracji publicznej. Najwięcej z nich zwracało się do ośrodków pomocy społecznej i wszyscy otrzymali odpowiedź odmowną.
62 Pisownia nazw i odpowiedzi cytowane z ankiet.
230
Tabela 6.35 Organy administracji publicznej, do których badani zwrócili się o pomoc w znalezieniu
placówki dla syna/córki z autyzmem63
Nazwa instytucji
Odpowiedź
Brak środków (5 osób)
Podobno nie należało się nam.
Za wysokie dochody.
Nie mieli nam czego zaproponować.
Brak grupy dla autystyków.
MOPS (23 osoby)
Odmowna
Brak możliwości.
Za 2-3 lata, ale warunki nieodpowiednie dla autystyków.
W trakcie odpowiedzi.
Brak kadry do opieki.
Że nie ma.
Brak odpowiedzi z MOPS (2 osoby).
PPP (2 osoby)
MOPR
DPS (3 osoby)
PFRON (2 osoby)
Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie
Samorząd gminny i powiatowy
(2 osoby)
Negatywna
Nie ma specjalnych placówek.
Brak miejsc, później okazało się, że nie
jest to dla niego odpowiednie miejsce.
Dofinansowanie komputera
Będziemy szukać miejsca.
Prawdopodobnie powstanie placówka jakiejś formy pomocy
(jeszcze do końca nie wiadomo jakiej).
Przecież na terenie są wspaniałe placówki, które z otwartymi
ramionami przyjmą osobę z autyzmem. Brak pieniędzy,
bezradność urzędników, obojętność, kryzys, brak lokali.
Urząd Gminy (4 osoby)
Jak dziecko dorośnie, to zobaczymy.
Nie ma placówki
Odmowa w kwestii dowozu do ŚDS.
Gmina nie posiada środków na utrzymanie
ośrodka osób z autyzmem.
Urząd Miasta – Pełnomocnik do Spraw
Osób Niepełnosprawnych
W ratuszu u prezydenta miasta
WTZ
Mamy zebrać więcej osób i wybudować sobie dom.
Nie ma lokalu
Brak miejsc
52% badanych byłoby skłonnych zaangażować się w budowę domu dla osób z autyzmem. 25% rodziców
odpowiedziało negatywnie. W większości województw ponad połowa rodziców mogłaby się zaangażować w budowę domu dla osób z autyzmem. Wyjątkiem są tu województwa małopolskie i świętokrzyskie.
W tym ostatnim był największy odsetek respondentów (46%), którzy nie odpowiedzieli na to pytanie.
63 Pisownia nazw i odpowiedzi cytowane z ankiet.
231
Tabela 6.36 „Czy byliby Państwo gotowi zaangażować się w budowę domu dla syna/córki/będącej
pod Państwa opieką osoby z autyzmem?”
Czy byliby Państwo gotowi zaangażować się w budowę domu
dla syna/córki/będącej pod Państwa opieką osoby z autyzmem?
lubelskie
lubuskie
małopolskie
mazowieckie
podkarpackie
świętokrzyskie
wielkopolskie
Ogółem
Ogółem
Brak odpowiedzi
Nie
Tak
N
6
9
26
41
%
15%
22%
63%
100%
N
12
10
28
50
%
24%
20%
56%
100%
N
8
22
20
50
%
16%
44%
40%
100%
N
31
31
82
144
%
22%
22%
57%
100%
N
9
22
34
65
%
14%
34%
52%
100%
N
23
13
14
50
%
46%
26%
28%
100%
N
15
4
27
46
%
33%
9%
59%
100%
N
104
111
231
446
%
23%
25%
52%
100%
Wyniki badań wskazują na stosunkowo dużą gotowość rodzin do włączania się w tworzenie placówek
dla ich dorosłych synów i córek. Niezbędne jest jednak wsparcie ze strony państwa i samorządów.
1/5 badanych podjęła jakieś wysiłki w celu organizacji placówki dla syna/córki z autyzmem. Wśród osób,
które mają pilną potrzebę umieszczenia dorosłego dziecka w placówce, 49% (17 osób) podjęło takie wysiłki.
Wykres 6.10 „Czy obawiają się Państwo o przyszłość syna/córki/będącej pod opieką osoby z autyzmem?”
N=446
71%
4%
brak danych
25%
Nie
Tak
Ponad 70% badanych obawia się o przyszłość osoby z autyzmem będącej pod ich opieką. Wśród osób,
które samodzielnie wychowują syna/córkę z autyzmem o ich przyszłość boi się 64% badanych, 4% –
nie obawia się a 33% – nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie.
232
Tabela 6.37 „Jakie rozwiązanie widzą Państwo w sytuacji, gdy nie będą już Państwo mogli sprawować opieki nad synem/córką/będącej pod Państwa opieką osoby z autyzmem?”
N
%
Brak odpowiedzi
173
39%
DPS, dom opieki dla osób z autyzmem
(w tym stworzenie takiego domu)
111
25%
Opieka ze strony rodzeństwa, rodziny
96
22%
Mam nadzieję, że syn/córka
będzie samodzielny/a
24
5%
Nie widzę żadnego rozwiązania
19
4%
Mieszkanie chronione
14
3%
Nie wiem
13
3%
Nie myśleliśmy na ten temat
12
3%
Inne
12
3%
Prawie połowa rodziców nie odpowiedziała na pytanie, jakie rozwiązanie widzą w sytuacji, gdy nie
będą już mogli sprawować opieki nad osobą z autyzmem albo odpowiedzieli, że nie wiedzą lub nie
widzą rozwiązania. Świadczy to o ogromnej niepewności rodziców, co do losów ich dorosłych dzieci.
Tylko ¼ badanych liczy na to, że gdy już nie będą mogli opiekować się osobą z autyzmem, znajdą
dla niej miejsce w domu opieki. Część osób myśli również o stworzeniu takiej placówki. Znaczna
część badanych podkreślała, że taka placówka powinna być dostosowana do potrzeb osób z autyzmem, najlepiej żeby była niewielka (dla kilku lub najwyżej kilkunastu osób), z dobrze przygotowaną kadrą. Poniżej znajdują się przykładowe wypowiedzi rodziców:
•
•
Stworzenie ośrodka wraz z innymi rodzicami z okolic, z których pochodzimy – domu dziennego pobytu
dla osób z autyzmem z wykwalifikowaną kadrą pedagogiczno-terapeutyczną oraz asystentami osoby
niepełnosprawnej.
Chciałabym, aby mógł znaleźć się w domu opieki dla osób z autyzmem, który zapewniłby fachową
opiekę. Taki dom potrzebny byłby wcześniej, żeby syn mógł się przyzwyczaić do osób obcych. Jeżeli
nie będzie takiej placówki, to mam nadzieję, że będzie przebywał we wspólnym domu razem z bratem.
Ponad 1/5 badanych liczy na to, że rodzina (zazwyczaj rodzeństwo) zajmie się ich synem/córką.
Poniżej cytujemy kilka odpowiedzi rodziców – część z nich wskazuje na ich ogromną bezradność
i desperację. Niektórzy rodzice myślą nawet o obciążeniu obowiązkiem opieki nad dorosłą osobą
z autyzmem swoich zdrowych dzieci, nawet tych jeszcze nienarodzonych:
•
•
•
Mamy to szczęście, że mieszkamy na wsi, w podwórku w domu obok mieszka siostra męża z córką
i mężem, więc jak kiedyś nas zabraknie ona zajmie się nim. Nasz syn ma zespół Aspergera i dopiero
teraz w wieku 18 lat zaczyna robić duże postępy w zachowaniu i samoobsłudze. Przed nim jeszcze 4
lata szkoły przysposabiającej do pracy, więc miejmy nadzieję, że po ukończeniu tej szkoły będzie mógł
w miarę możliwości być samodzielny.
Uczę córkę do opieki nad jej starszym bratem, z którym ma bardzo dobry kontakt, jest mądra i odpowiedzialna.
Staram się oddalać tą myśl. Mam nadzieję, że najmłodsze rodzeństwo, które dopiero się urodzi pomoże nam w opiece.
Część rodziców podkreślała, że dąży do jak największego usamodzielnienia dziecka z autyzmem:
•
•
Nasze działania ukierunkowane są na intensywny trening umiejętności społecznych, kształtowania relacji, samopoznania i samokontroli, które w przyszłości mogą znacznie ułatwić synowi samodzielne
funkcjonowanie, rozpoznawanie sytuacji wymagających wsparcia oraz kształtowanie świadomości własnego miejsca w społeczeństwie.
Uważam, że syn zrobi postęp i jego choroba pozwoli mu na samodzielne funkcjonowanie. Staram się
jak najwięcej nauczyć syna. Gorzej jest z komunikowaniem się, załatwianiem podstawowych spraw.
Uważam, że powinny być takie placówki, aby mogły pomagać chorym osobom.
233
Część badanych wypowiadała się w bardzo negatywnym świetle o przyszłości swojego syna bądź córki:
•
•
Staram się o tym nie myśleć, będzie musiał pójść do jakiegoś ośrodka, co spędza mi sen z powiek.
Nie wiem, co będzie dalej.
Nie widzę [rozwiązania sytuacji]! To, że ma rodzeństwo – oni nie mają żadnego obowiązku opiekowania się siostrą. Pozostaje mi liczyć na to, że umrze dzień po mnie. Władze miasta nie są zainteresowane pomocą dla rodzin i osób niepełnosprawnych, szczególnie intelektualnie.
Traktowanie w instytucjach publicznych
O przestrzeganiu praw obywatelskich bądź dyskryminacji decydują nie tylko przepisy prawa i ich
stosowanie, ogromne znaczenie ma sposób traktowania osoby niepełnosprawnej i jej rodziny przez
społeczeństwo. Rodziny osób z autyzmem sygnalizują często, że czują się izolowane społecznie,
odrzucane ze względu na charakter zaburzeń ich synów i córek.
W niniejszym badaniu podjęto próbę uzyskania opinii rodzin o traktowaniu ich przez przedstawicieli różnych instytucji publicznych, a także przez otoczenie w życiu codziennym, zarówno otoczenie nieznajome, jak i znajome, a także przez rodzinę i przyjaciół.
Pytano przede wszystkim o traktowanie przez instytucje publiczne, między innymi: jednostki pomocy społecznej, instytucje edukacyjne, placówki publicznej ochrony zdrowia, instytucje orzecznictwa o niepełnosprawności oraz przez organizacje społeczne.
Pominięto odpowiedzi na pytania, które nie zostały zadane wobec części badanych. Powodem tego
był błąd w pliku z ankietą, który powodował, że pytania te nie były widoczne dla części rodziców.
W tej sytuacji wszystkim respondentom zadano następujące pytania:
•
•
•
•
•
Czy kontakty odbywały się zawsze z inicjatywy owych instytucji?
Czy instytucje wystąpiły z ofertą pomocy?
Czy otrzymali Państwo pomoc w sprawie, z którą się Państwo zwrócili?
Czy proponowano Państwu pomoc ponad tę, o jaką Państwo prosili?
Czy otrzymali Państwo wyczerpujące wyjaśnienia?
Stosunkowo dużo respondentów – kilkanaście procent – nie odpowiedziało na te pytania.
Zgodnie z brzmieniem art. 15 ustawy o pomocy społecznej „pomoc społeczna polega w szczególności na:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
przyznawaniu i wypłacaniu przewidzianych ustawą świadczeń;
pracy socjalnej;
prowadzeniu i rozwoju niezbędnej infrastruktury socjalnej;
analizie i ocenie zjawisk rodzących zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej;
realizacji zadań wynikających z rozeznanych potrzeb społecznych;
rozwijaniu nowych form pomocy społecznej i samopomocy w ramach zidentyfikowanych potrzeb”.
Jednostki pomocy społecznej mają zatem duże uprawnienia i obowiązki w zakresie rozpoznawania potrzeb i podejmowania stosownych działań. Te zadania nie są realizowane wobec osób
z autyzmem. Jednostki pomocy społecznej tylko w 15% badanych przypadków wystąpiły z ofertą
pomocy do rodzin osób z autyzmem. 45% badanych otrzymało pomoc w sprawie, z którą się
zgłosili, jednak 62% respondentów zadeklarowało, że nie otrzymali nic ponad to, o co prosili. Jedynie co piąta osoba otrzymała od jednostki pomocy społecznej wyczerpujące wyjaśnienia. 43%
osób miało poczucie, że w jednostkach pomocy społecznej byli traktowani z szacunkiem, a 21%
było przeciwnego zdania.
W większości kontaktów z instytucjami edukacyjnymi (59%) inicjatorem tego kontaktu był
rodzic osoby z autyzmem, ale w 24% badanych rodzin kontakty te odbywały się z inicjatywy
placówki. W 42% przypadków szkoły wystąpiły z ofertą pomocy. W 57% przypadków rodziny
uzyskały pomoc w sprawie, w której się zwróciły. 32% badanych została zaproponowana dodat-
234
kowa pomoc. Ok. 60% rodziców zadeklarowało, że byli traktowani z szacunkiem, a 17% miało
odmienne odczucia.
Instytucje publicznej ochrony zdrowia (poradnie, poradnie zdrowia psychicznego, szpitale)
nie inicjują kontaktów z rodzicami osób z autyzmem oraz nie występują z ofertą pomocy, gdyż
wynika to z charakteru tych placówek. Najistotniejszym zadaniem tych placówek jest pomoc
w sytuacjach, gdy wystąpi taka potrzeba. 48% rodziców otrzymało pomoc, o którą się zwrócili,
natomiast 26% rodziców zadeklarowało, że takiej pomocy nie otrzymało. Tylko 11% rodziców
otrzymało inną pomoc ponad tę, o którą prosili. Jedynie niespełna 30% rodziców otrzymało stosowne wyjaśnienia. Blisko połowa badanych była przez te placówki traktowana z szacunkiem,
a 21% udzieliło odpowiedzi przeczącej.
W instytucjach orzecznictwa w sprawie niepełnosprawności połowa badanych czuła się traktowana z szacunkiem, zaś 27% było odmiennego zdania. Ok. 50% otrzymało pomoc, o którą się
ubiegali. Prawie 40% nie otrzymało stosownych wyjaśnień.
W kontaktach z organizacjami pozarządowymi w przypadku ok. 50% respondentów inicjatorami kontaktu byli zawsze rodzice, ale w 14% przypadkach z inicjatywą występowała organizacja.
Ok. 1/3 organizacji wystąpiła z ofertą pomocy. 50% respondentów miało poczucie, że byli traktowani z szacunkiem, a tylko 10% było przeciwnego zdania. 45% rodziców otrzymało pomoc,
o którą prosili, 15% jej nie otrzymało, zaś w 35% zaproponowano im dodatkową pomoc. 34%
badanych otrzymało wyczerpujące wyjaśnienia.
Ocena i porównanie powyższych wyników badań wskazuje na to, że między instytucjami nie
ma bardzo rażących różnic w traktowaniu rodzin osób z autyzmem. Odmienny charakter tych
instytucji pozwala tylko na częściowe porównania.
Stosunkowo dobrze respondenci oceniają placówki edukacyjne. Najwyższy odsetek wskazań rodzin osób z autyzmem na brak szacunku ze strony instytucji dotyczył jednostek pomocy społecznej i publicznej służby zdrowia (po 21%). Również fakt, że tylko 9% respondentów otrzymało
pomoc ponad tę, o którą prosili w jednostkach pomocy społecznej wypada niekorzystnie w porównaniu z organizacjami pozarządowymi, w których taką pomoc otrzymało 35% badanych.
Z przytoczonych danych wynika, że rodzice oceniają instytucje w sposób bardzo wyważony.
Nie utożsamiają pojedynczych przypadków dyskryminacji czy braku szacunku z działalnością
całych instytucji.
W dalszej części badania, ponad połowa rodziców osób z autyzmem (53%) zadeklarowała, że
miała kłopoty w rozmaitych placówkach, związane z reakcją innych osób na specyficzne zachowanie osoby z autyzmem. Co piąta z tych osób spotkała się z odmową załatwienia sprawy lub
świadczenia usługi.
Traktowanie przez otoczenie znajome
Dyskryminacja i wykluczenie w życiu towarzyskim i prywatnym są często sygnalizowane przez
rodziny osób z autyzmem. Wynika to zarówno z braku dostosowanej infrastruktury (np. rekreacyjnej czy sportowej), jak i z braku akceptacji odmienności zachowań osób z autyzmem, szczególnie osób dorosłych.
Zaburzenia ze spektrum autyzmu powodują stygmatyzację rodziny i stopniowe wycofywanie się
z różnych aktywności. W literaturze można spotkać opinie, że izolacja rodzin osób z autyzmem
dowodzi zaburzeń kontaktu występujących u rodziców osób z autyzmem.
W związku z powyższym istotne było poznanie opinii i odczuć samych rodzin. Ponad połowa badanych (55%) czuła się wykluczona z dotychczasowego życia po postawieniu diagnozy u dziecka. Wykluczenie najmniej odczuwała grupa osób mających syna/córkę z zespołem Aspergera.
235
Tabela 6.38 „Czy czuli się Państwo wykluczeni z dotychczasowego życia po postawieniu diagnozy
u dziecka?”
Czy czuli się Państwo wykluczeni
z dotychczasowego życia po
postawieniu diagnozy u dziecka?
Brak odpowiedzi
Nie
Tak
Ogółem
Diagnoza
Autyzm
atypowy
Autyzm
dziecięcy
Całościowe
zaburzenia
rozwojowe
Zespół
Aspergera
Ogółem
N
1
10
1
7
19
%
2%
4%
3%
6%
4%
N
19
84
10
64
181
%
42%
33%
32%
58%
41%
N
25
159
20
39
246
%
56%
63%
65%
35%
55%
N
45
253
31
110
446
%
100%
100%
100%
100%
100%
Najliczniejszą grupą dotkniętą poczuciem wykluczenia są rodziny osób z autyzmem dziecięcym, niepełnosprawnych w stopniu znacznym. Na 187 osób będących w takiej sytuacji, rodziny aż 109 z nich
poczuły się wykluczone.
Jeśli chodzi o zmianę uczucia izolacji z upływem lat, zdania osób badanych są podzielone. Ok. ¼ uznała, że to poczucie się zmniejszyło, ¼ – pozostało bez zmian, a u ¼ zwiększyło się. 20% respondentów
w ogóle nie czuło izolacji, a 5% nie odpowiedziało na to pytanie.
Wykres 6.11 „Jak zmieniało się uczucie izolacji z upływem lat?”
N=446
50%
40%
30%
26%
24%
26%
20%
20%
10%
0%
5%
w ogóle nie
czułem izolacji
zmniejszało się
pozostało bez
zmian
zwiększało się brak odpowiedzi
Około połowa rodziców osób z autyzmem ocenia, że większość ich znajomych i członków rodziny
akceptuje odmienne zachowania osoby z autyzmem. Brak jest znaczących różnic między rodzicami
osób z różnymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu.
Tabela 6.39 „Czy bliscy znajomi i rodzina akceptują odmienne zachowania osoby z autyzmem?”
236
Czy bliscy znajomi i rodzina akceptują
odmienne zachowania osoby z autyzmem?
N
%
Brak odpowiedzi
15
3%
Nie, nikt
9
2%
Tak, ale mniejszość
132
30%
Tak, większość
218
49%
Tak, wszyscy
72
16%
Ogółem
446
100%
Ponad 40% badanych jest zdania, że większość znajomych i rodziny toleruje zachowania trudne osoby
z autyzmem oraz starają się zrozumieć zachowania i reakcje osoby z autyzmem.
Tabela 6.40 „Czy bliscy znajomi i rodzina tolerują zachowania trudne (agresja, autoagresja, krzyki)?” „Czy bliscy znajomi i rodzina starają się zrozumieć zachowania i reakcje osoby z autyzmem?”
Czy bliscy znajomi i rodzina
tolerują zachowania trudne
(agresja, autoagresja, krzyki)?
Czy bliscy znajomi i rodzina
starają się zrozumieć zachowania
i reakcje osoby z autyzmem?
N
%
N
%
Brak odpowiedzi
37
8%
22
5%
Nie, nikt
21
5%
11
2%
Tak, ale mniejszość
156
35%
160
36%
Tak, większość
179
40%
201
45%
Tak, wszyscy
53
12%
52
12%
Ogółem
446
100%
446
100%
Badano również inne zachowania znajomego otoczenia rodzin dorosłych osób z autyzmem, zarówno
w zakresie poszanowania ich godności osobistej, jak i gotowości do pomocy tej osobie i jej rodzinie.
Jedną z powszechnych sytuacji dyskryminujących osoby z autyzmem jest mówienie o nich w ich obecności. 29% badanych uznało, że znajomi mówią o osobie z autyzmem w jej obecności, ignorując jej
obecność, 45% badanych przyznaje, że takie sytuacje mają miejsce czasami, a 21% – że się nie zdarzają.
37% rodziców osób z autyzmem otrzymuje wsparcie od rodziny i znajomych, jeśli o nie poproszą.
38% otrzymuje takie wsparcie czasami, a 7% – nie otrzymuje. Natomiast tylko 17% respondentów
otrzymuje propozycje wsparcia od rodziny i znajomych z ich inicjatywy. Kolejne 37% otrzymuje takie
propozycje czasami, a największy odsetek, czyli 41% – nie otrzymuje.
Kolejnym przejawem wykluczenia osoby niepełnosprawnej i jej rodziny jest brak uczestnictwa w codziennym życiu towarzyskim.
Tabela 6.41 „Czy otrzymują Państwo propozycje wspólnych (razem z osobą z autyzmem) wyjść do
restauracji, kina, na spacer?”
Czy otrzymują Państwo propozycje wspólnych (razem z
osobą z autyzmem) wyjść do restauracji, kina, na spacer?
N
%
Brak odpowiedzi
26
6%
Nie otrzymujemy takich propozycji
140
31%
Otrzymujemy, ale są tylko grzecznościowe
62
14%
Tak, ale tylko od rodziny
86
19%
Tak, od rodziny i znajomych
132
30%
Ogółem
446
100%
Na 446 badanych rodzin, 140 rodziców dorosłych osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (31%)
nie otrzymuje propozycji wspólnych wyjść od rodziny i znajomych, a kolejne 62 rodziny (14%) otrzymują tylko propozycje grzecznościowe. Wśród badanych rodzin osób z autyzmem dziecięcym niepełnosprawnych w stopniu znacznym odsetki te wynoszą odpowiednio 38% i 12%. Natomiast izolacja
społeczna najmniej dotyka osoby mające syna/córkę z zespołem Aspergera.
Szczególną formą budującą więzi społeczne są wspólne wyjazdy wakacyjne. Od około 40% do 50%
rodziców osób z różnymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie otrzymuje od rodziny i znajomych
propozycji wspólnych wyjazdów wakacyjnych.
237
Tabela 6.42 „Czy otrzymują Państwo propozycje wspólnych (razem z osobą z autyzmem) wyjazdów
wakacyjnych?”
Czy otrzymują Państwo propozycje wspólnych (razem z osobą z autyzmem) wyjazdów wakacyjnych?
N
%
Brak odpowiedzi
23
5%
Nie otrzymujemy takich propozycji
202
45%
Otrzymujemy, ale są tylko grzecznościowe
37
8%
Tak, ale tylko od rodziny
70
16%
Tak, od rodziny i znajomych
114
26%
Ogółem
446
100%
Brak uczestnictwa w tej formie życia społecznego również wzrasta wraz z nasileniem stopnia niepełnosprawności.
Tabela 6.43 „Czy wyjeżdżają Państwo na wakacje wspólnie z innymi rodzinami?”
Czy wyjeżdżają Państwo na wakacje
wspólnie z innymi rodzinami?
N
%
Brak odpowiedzi
45
10%
Nie, bo nie otrzymujemy takich propozycji
120
27%
Nie, próbowaliśmy i nie mogliśmy pogodzić oczekiwań otoczenia i możliwości osób z autyzmem
52
12%
Nie, wiemy, że nie uda się pogodzić oczekiwań
otoczenia i możliwości osób z autyzmem
63
14%
Tak, ale z rodziną
65
15%
Tak, z rodziną i znajomymi
101
22%
Ogółem
446
100%
W badaniu pytano m.in. o stosunek sąsiadów do dorosłych osób z autyzmem. Ok. ¼ ogółu rodziców
miała kłopoty z sąsiadami. Najczęściej sąsiedzi pouczali rodziców dzieci z autyzmem na temat ich
wychowania, choć zdarzało się również wzywanie policji, a nawet interwencje fizyczne.
Tabela 6.44 „Czy mieli Państwo kłopoty z sąsiadami?”
Czy mieli Państwo kłopoty z sąsiadami?
N
%
Brak odpowiedzi
27
6%
Nie
301
68%
Tak
118
26%
Ogółem
446
100%
Tabela 6.45 „Jakie kłopoty mieli Państwo z sąsiadami?”
Podstawa: osoby, które miały kłopoty z sąsiadami
N
%
Pouczenia o wychowaniu dzieci
85
72%
Żądanie uspokojenia osoby z autyzmem
65
55%
Zastraszanie i groźby
22
19%
Wzywanie policji
9
8%
3
3%
118
Interwencje fizyczne
Ogółem 64
238
Jeśli chodzi o nieprzyjemne sytuacje związane z zachowaniem innych ludzi wobec osoby z autyzmem, rodzice najczęściej wymieniali przerwanie spotkania lub rezygnację ze wspólnego przedsięwzięcia. Rodzice osób
z zespołem Aspergera częściej niż inni wskazywali na zabronienie innemu dziecku odwiedzin w ich domu.
Oprócz częstego wykluczenia z życia towarzyskiego ze strony znajomych, rodzice osób z autyzmem
skarżą się często na przejawy niechęci lub wrogości ze strony otoczenia. Ta niechęć ma również, jak
się wydaje, pośredni wpływ na rezygnację znajomych ze wspólnych wyjść czy wyjazdów. Trudno bowiem inaczej wytłumaczyć wynikającą z badań znaczną różnicę między odsetkiem znajomych akceptujących odmienne, a nawet trudne zachowania osób z autyzmem, a odsetkiem znajomych i rodziny
chcących spędzać z nimi czas w miejscach publicznych, czy wyjeżdżać na wakacje.
Tabela 6.46 „Czy spotykali się Państwo z nieprzyjemnymi sytuacjami, powstałymi jako reakcja na
kontakt z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem?”
Czy spotykali się Państwo z nieprzyjemnymi sytuacjami, powstałymi jako reakcja na
kontakt z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem?
Ogółem
Przerwanie
spotkania
Rezygnacja
ze wspólnego
przedsięwzięcia
Zabronienie dziecku
odwiedzin w domu
osoby z autyzmem
Inne
Ogółem
N
%
N
%
N
%
N
%
N
53
12%
69
15%
35
8%
27
6%
446
41% respondentów (184 z 446 osób) podało, że spotkało się z nieprzyjemnymi sytuacjami, powstałymi
jako reakcja na kontakt z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem. Jeśli chodzi o szczególnie
nieprzyjemne sytuacje, 55 rodziców opisało w ankiecie takie doświadczenia. Rodzice skarżyli się na brak
akceptacji osoby z autyzmem w klasie i w grupie rówieśniczej, złe reakcje na ulicy np. obrażanie, wyśmiewanie, patrzenie z pogardą. Część osób opisywała nawet sytuacje agresji innych osób wobec osoby z autyzmem. Kilkoro rodziców skarżyło się na unikanie kontaktu ze strony znajomych, sąsiadów czy rodziny.
Poniżej znajdują się przykładowe wypowiedzi rodziców65:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Chodzimy z córką na koncerty muzyczne, do teatru, na operetkę, do muzeum. Zdziwienie innych osób na
zachowanie córki – blindyzmy – kołysanie to wynik radości. Uszczypliwe uwagi pod jej adresem: „I tak
dziewczyna nic z tego nie wie, po co pani z nią tu przychodzi”, śmiech ze strony młodzieży. To przykre, że
inność wywołuje u ludzi ogromną krytykę. Ja natomiast robię swoje, wiem, że córka jest chłonna nowych doświadczeń, kocha ludzi, kocha świat, jest radosna i pogodna. Tylko nikt nie wie, ile musiałam włożyć wysiłku.
Lekarz wykonując badanie EEG w LUXMED – gdy syn zerwał z głowy elektrody – powiedział do żony:
„Niech pani to zabierze”.
Nie baw się z nim, bo się zarazisz (babcia do wnuka w domu wypoczynkowym); „Jak się ma takie dziecko
to trzeba je zamknąć w domu, a nie chodzić z nim między ludzi” i podobne uwagi, wielokrotnie w autobusach, na ulicy; „Bo dostanie” (groźba pobicia).
Policja określiła mojego syna jako zboczeńca i świra, nie wiedząc, że to słyszę.
Raczej radzę sobie z otoczeniem, nie mam sił wspominać sytuacji z dzieciństwa, raczej unikam sytuacji,
gdzie takie wydarzenia mogą nastąpić. Niewypałem raczej były próby integracji z rówieśnikami, wyjazdy czy uczęszczanie na lekcje, ale raczej przeważała obojętność, brak chęci kontaktu.
Rodzice zdrowych dzieci z przedszkola nie zgodzili się, żeby był wspólny plac zabaw z naszymi dziećmi
z ośrodka dla dzieci autystycznych, a relacje między dziećmi uważam, że były bardzo dobre. Dzieci
zdrowe, jak i z autyzmem, bardzo dobrze się rozumiały, byłaby to świetna terapia dla wszystkich dzieci.
Niestety został zrobiony bardzo wysoki mur oddzielający te dwie grupy dzieci.
Syn został wyproszony z autobusu kursowego (jechał do szkoły), jego legitymacja i pieniądze przeznaczone na bilet zostały wyrzucone na ulicę.
W gimnazjum – odseparowanie się klasy od syna, bo „jest inny”, „chyba jest niebezpieczny”, „głupi”,
„trafiony piorunem” itp.
Zakończona przyjaźń z powodu zachowań synka.
Zamykanie drzwi wejściowych przed nosem, zabieranie windy, ucieczki windą, żeby się nie spotkać.
W przychodniach publicznych złe traktowanie ze strony rejestratorek, brak pomocy w uzyskaniu miejsca u lekarza. Instytucje użytku publicznego – złe traktowanie, jakbyśmy byli intruzami i przeszkadzali.
239
•
Znajomi zapraszają mnie samą, niby żebym sobie odpoczęła, lub tylko z młodszym dzieckiem, o tym
starszym chorym nie wspominają… Rodzina, a tym bardziej znajomi nie poruszają tematu osoby chorej, albo udają, że wszystko jest w porządku.
Traktowanie przez otoczenie nieznajome
Prawie połowa rodziców osób z autyzmem (48%) nigdy nie prosi o pomoc osób nieznajomych w trudnej sytuacji, będącej skutkiem niepełnosprawności osoby z autyzmem. 29% respondentów robi to czasami. 5% osób otrzymało taką pomoc, gdy poprosiło, a 13% – nie otrzymało.
Jedynie 3% osób zadeklarowało, że otrzymuje od osób obcych propozycje pomocy w trudnej sytuacji,
będącej skutkiem niepełnosprawności osoby z autyzmem, z ich inicjatywy. Kolejne 23% rodziców
przyznaje, że czasami otrzymują takie propozycje, a 2/3 rodziców (67%) nigdy nie spotkało się z sytuacją, aby ktoś obcy zaproponował im pomoc z własnej inicjatywy.
Tabela 6.47 „Czy mieli Państwo kłopoty w rozmaitych placówkach (zdrowia, edukacji, urzędach),
teatrze lub kinie, będące reakcją na kontakt z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem, ze strony osób trzecich przebywających w placówce?”
Czy mieli Państwo kłopoty w rozmaitych placówkach (zdrowia,
edukacji, urzędach), teatrze lub kinie, będące reakcją na kontakt
z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem, ze
strony osób trzecich przebywających w placówce?
N
%
Brak odpowiedzi
19
4%
Nie
190
43%
Tak
237
53%
Ogółem
446
100%
Ponad połowa rodziców osób z autyzmem (53%) miała kłopoty w rozmaitych placówkach związane
z reakcją innych osób na specyficzne zachowanie osoby z autyzmem. 43% odpowiedziało, że nie spotkało się z takimi sytuacjami. Z badań nie wynika jednoznaczny związek między stopniem niepełnosprawności, a skalą kłopotów w placówkach publicznych.
Największa grupa rodziców osób z autyzmem spotkała się z żądaniami uspokojenia osoby z autyzmem oraz pouczeniami o wychowaniu dzieci. Ta druga reakcja jest również częstym zachowaniem
ze strony sąsiadów. Co piąta osoba, które miała kłopoty w różnych placówkach, spotkała się z odmową załatwienia sprawy lub świadczenia usługi.
Tabela 6.48 „Jakie kłopoty mieli Państwo w rozmaitych placówkach?”
Podstawa: osoby, które miały kłopoty w placówkach.66
N
%
Zgłoszone kłopoty
168
71%
154
65%
Odmowa załatwienia sprawy lub świadczenia usługi
49
21%
Żądanie opuszczenia pomieszczenia
31
13%
Przerwanie spotkania
18
8%
16
7%
Brak odpowiedzi
15
6%
Wzywanie policji
4
2%
2
1%
Inne
9
4%
Ogółem liczba respondentów zgłaszających kłopoty
237
240
65% ogółu badanych rodziców osób z autyzmem miało kłopoty na ulicy, w parku, autobusie lub metrze
w związku z reakcją innych na kontakt z osobą z autyzmem i jej specyficznym zachowaniem. Dla rodzin
osób z autyzmem dziecięcym niepełnosprawnych w stopniu znacznym, ten odsetek wynosił aż 76%.
Tabela 6.49 „Czy mieli Państwo kłopoty na ulicy, w parku, w autobusie, metrze, będące reakcją na
kontakt z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem ze strony obcych osób?”
Czy mieli Państwo kłopoty na ulicy, w parku, w autobusie,
metrze, będące reakcją na kontakt z osobą z autyzmem czy
jej specyficznym zachowaniem ze strony obcych osób?
N
%
Brak odpowiedzi
23
5%
Nie
132
30%
Tak
291
65%
Ogółem
446
100%
Wśród osób, które zadeklarowały, że miały kłopoty w miejscach publicznych, największa grupa wskazała, że doświadczyła pouczenia o wychowywaniu dzieci. Ponad połowa rodziców spotkała się z nieadekwatnymi minami przechodniów.
Tabela 6.50 „Jakiego rodzaju kłopotów, będących reakcją na kontakt z osobą z autyzmem czy jej
specyficznym zachowaniem, doświadczyli Państwo ze strony obcych osób na ulicy, w parku,
w autobusie, metrze?”
Podstawa: osoby, które miały kłopoty w miejscach publicznych.67
Zgłoszone kłopoty
N
%
184
63%
Nieadekwatne miny przechodniów
154
53%
Zgryźliwe uwagi
131
45%
101
35%
Unikanie kontaktu z osobą z autyzmem
91
31%
Przedrzeźnianie
70
24%
Przechodzenie na drugą stronę chodnika,
67
23%
Zachowanie bezpiecznej odległości w środkach komunikacji publicznej
53
18%
Obraźliwe gesty skierowane do osoby z autyzmem
34
12%
Żądanie opuszczenia pomieszczenia
22
8%
17
6%
Odmowa załatwienia sprawy lub świadczenia usługi
13
4%
Przerwanie spotkania
10
3%
5
2%
Wzywanie policji
1
0%
Inne
9
3%
291
Ogółem liczba respondentów zgłaszających kłopoty
40 rodziców wymieniło w ankiecie szczególnie nieprzyjemne zdarzenia. Najczęściej wymieniali oni sytuacje związane ze szkołą oraz z podróżami komunikacją publiczną. Część osób wskazywała, że nastawienie do osób z autyzmem zmieniło się w ostatnich latach na lepsze – ich zdaniem ludzie na ulicy są
obecnie bardziej tolerancyjni niż kiedyś. Poniżej znajdują się wybrane cytaty z odpowiedzi rodziców68:
•
Gimnazjum – syn chodził do klasy integracyjnej, dzieci mu bardzo dokuczały, był szykanowany, opluwany, bity. Nasze interwencje nie miały zrozumienia wśród nauczycieli i pedagoga (zasugerował, że trzeba dziecko wysłać do szkoły specjalnej). Syn uczył się nieźle, miał świetną pamięć, był bardzo wrażliwy
241
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
i dopiero po latach mówi, jak bardzo cierpiał, jak mu dokuczano. Postaraliśmy się o nauczanie indywidualne. Jego kontakty z rówieśnikami podczas studiów też były złe, dokuczano mu, wyśmiewano. Wszystko
odreagowywał w domu, odgrywał się na bracie, dochodziło do awantur. Zawsze wiedziałam, że w Polsce
system opieki nad takimi dziećmi jest beznadziejny. Kiedy chciałam przenieść syna do szkoły integracyjnej
odmawiano, tłumacząc, że do szkoły przyjmowane są tylko dzieci z niepełnosprawnością ruchową itp.
Kiedy jechałam z synem autobusem na wizytę do lekarza, syn krzyczał, kierowca autobusu kazał go
uspokoić, „bo inaczej nas wysadzi z autobusu”.
Jak syn był mały, wszyscy robili uwagi o złym zachowaniu. Teraz, po 20 latach, ludzie są bardziej
uświadomieni. W sklepie na przykład dekonspirują się przy okazji inni rodzice, krewni lub znajomi
autystów, mówiąc „wiemy, znamy, rozumiemy”. W środkach komunikacji publicznej teraz i wcześniej
nie było problemów z zachowaniem.
Kiedy syn był malutki i musieliśmy stosować dietę bezglutenową, wpadał do sklepu i porywał bułeczki,
wtedy słyszałam od sprzedawcy komentarze, że wychowam złodzieja, mimo że zawsze szłam zapłacić.
Komisja lekarska ZUS to jedno wielkie upokorzenie. Ludzie z Aspergerem nie są w stanie normalnie
pracować, ale wg orzecznictwa nie są ludźmi chorymi, którym przysługuje renta.
Mieszkając w mieście, w bloku, parkowaliśmy na miejscu przeznaczonym dla osób niepełnosprawnych. W nocy jeden z sąsiadów przebił wszystkie opony i zamalował farbą oznakowania numeru
rejestracyjnego pojazdu.
Na przyjęciu babcia dziecka z autyzmem poprosiła o przesadzenie go, by nie siedziało w jej sąsiedztwie.
Druga babcia nie pozwoliła zabrać dziecka z autyzmem na wesele, „bo wstyd”.
Nieprzyjemne i często spotykane było komentowanie w stylu „niech je pani zabierze” w sytuacjach na
podwórku z innymi dziećmi, na imprezach plenerowych w mieście. Ale to powszednieje i nie jest szczególnie nieprzyjemne. To nasza codzienność.
Nieprzyjemne komentarze, gapienie się, w zasadzie każdy przejazd autobusem to trauma.
Osoby z autyzmem spotykają się z brakiem tolerancji i zrozumienia przez otoczenie. Uwagi na zachowanie i lęki są okrutne: „Tacy powinni chodzić kanałami”. Córka bardzo boi się zwierząt, a zwłaszcza
psów, i na moją prośbę, aby psa prowadzić na smyczy (co jest obowiązkowe), pani odpowiedziała, żebym
chorą osobę prowadziła na smyczy.
Przykre dla mnie, jako matki, jest izolowanie dziecka w szkole integracyjnej. Córka ma indywidualne
nauczanie, czyli brak kontaktu z rówieśnikami. Chodzi mi o przerwy lub przepadłe lekcje, jest w tym
czasie w bibliotece. Zdarzało się, że musiała tam siedzieć nawet do trzech godzin łącznie z przerwami.
Bezruch w tak długim czasie jest dla niej zabójstwem. Przecież „normalny” uczeń nie wysiedziałby tak
długiego czasu w jednym miejscu. Rozmowy z nauczycielami mało dają. Są mili, ale ewidentnie brak
im wiedzy na temat autyzmu. Dlatego też nie dziwię się innym uczniom, którzy lekceważą moją córkę,
w skrajnych przypadkach wyśmiewają się lub robią głupie kawały. Nie jest ona partnerem dla nich.
Uczniowie mogą na przerwach rozmawiać, bawić się, wygłupiać. Moja córka nie może, ma tylko cicho
siedzieć i jeść śniadanko. Jest ona przede wszystkim dzieckiem, a dopiero później osobą niepełnosprawną. Osobie niepełnosprawnej nie można – nie wypada.
Syn zetknął się z agresją rówieśników, uczniów w szkole podstawowej i gimnazjum, choć często koledzy
stawali w jego obronie. Wiem od matki jednego z tych uczniów, że miał często posiniaczone nogi od
kopniaków. Unikanie kontaktu ze strony rówieśników to nagminne zachowanie. Młodzież izoluje się od
syna. Nawet siostra cioteczna, która chodzi z nim do szkoły, o rok starsza od syna, udaje że go nie zna.
Urzędniczka w warszawskim KRS odmówiła pomocy, nie chciała wziąć do ręki telefonu od syna w celu
porozmawiania z matką.
W kolejce do kasy, w zatłoczonym i hałaśliwym dyskoncie, starszy człowiek zaczął się zachowywać napastliwie w stosunku do naszego syna, doszło do szturchania, w związku z tym, że nie zareagował on na polecenie przesunięcia się i głupio się uśmiechał. Reakcja tego człowieka spotkała się z częściowym poparciem
otoczenia, a moje wyjaśnienia, że syn jest niepełnosprawny nic nie dały, bo „chłopak zdrowy, to widać”.
Ze względu na kod autyzmu w orzeczeniu odmówiono nam prawa startu w zawodach jeździeckich osób
niepełnosprawnych. Jako powód podano, że autyzm to nie upośledzenie umysłowe, więc nie kwalifikuje się
do olimpiad specjalnych, a jednocześnie nie można go zaliczyć do paraolimpiad, gdzie startują osoby np.
niepełnosprawne ruchowo. Kolejną kwestią jest problem z wizytami u specjalistów osoby z autyzmem,
która nie podlega już służbie zdrowia dla dzieci. Nie ma np. możliwości uzyskania w ramach NFZ porady
lekarza psychiatry specjalizującego się, a przynajmniej znającego się na autyzmie. To samo dotyczy też innych specjalistów, np. ortopeda, ginekolog, stomatolog. Spotkaliśmy się też z odmową realizacji zleconych
ćwiczeń ortopedycznych przez rehabilitantów przychodni mającej kontrakt z NFZ na te usługi.
Rodzice osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu najczęściej rezygnowali z chodzenia do kina, teatru, muzeów oraz z udziału w większych spotkaniach towarzyskich. Stosunkowo najrzadziej konieczność rezygnacji z różnych aktywności odczuwali rodzice osób z zespołem Aspergera.
242
Tabela 6.51 „Z jakich aktywności społecznych rezygnują Państwo z uwagi na ryzyko trudnych
doświadczeń?”
Podstawa: wszyscy respondenci z wyłączeniem województwa mazowieckiego, gdyż to pytanie nie zostało zadane
w ankiecie dla województwa mazowieckiego.69
Aktywności, z których rezygnują respondenci Ogółem
N
%
Chodzenie do kina, teatru, muzeów
91
30%
Chodzenie do restauracji
73
24%
Wspólne zakupy
54
18%
Korzystanie z transportu publicznego
57
19%
Korzystanie z ogólnodostępnych ośrodków wczasowych
62
21%
Chodzenie na większe spotkania towarzyskie
110
36%
Chodzenie do parków
13
4%
Wyjazdy z innymi rodzinami/znajomymi, niemającymi dzieci z autyzmem
86
28%
Korzystanie z publicznych placów zabaw
26
9%
Korzystanie z publicznych obiektów sportowych (takich jak basen)
44
15%
Ogółem liczba respondentów rezygnujących z aktywności
302
68% respondentów rezygnuje z różnych podstawowych form aktywności społecznej, takich jak chodzenie do kina, restauracji czy korzystanie z transportu publicznego. Ponad 1/3 nie chodzi na większe
spotkania towarzyskie. Z powyższych badań wyłania się bardzo smutny obraz rodzin zmagających
się z niepełnosprawnością syna czy córki i doświadczających na co dzień dyskryminacji ze strony otoczenia, przedstawicieli instytucji oraz osób prywatnych.
Ankieta dla rodzin osób z autyzmem jest najobszerniejsza i najbardziej wszechstronna ze wszystkich
ankiet przeprowadzonych w ramach niniejszego badania. Poniżej znajduje się podsumowanie uzyskanych informacji w poszczególnych zakresach.
I. Sytuacja osób z autyzmem i ich rodzin
Wyniki niniejszej ankiety nie we wszystkich aspektach wydają się być miarodajne dla całej populacji dorosłych osób z autyzmem, ze względu na duży udział rodzin młodych osób. Tylko 119 z 446
respondentów to rodziny osób powyżej 24. roku życia, przy czym tylko 3 respondentów to rodzice
osób powyżej 40. roku życia. Rodzice małych dzieci i młodzieży są najaktywniejsi, to do nich przede
wszystkim docierały ankiety i oni przede wszystkim odsyłali wypełnione ankiety. W rezultacie przeważająca większość respondentów to osoby stosunkowo młode, rodziny uczniów, które nie stanęły
jeszcze przed koniecznością znalezienia miejsca dla swoich bliskich poza systemem edukacji.
Wyniki ankiety, co do struktury rodziny, jej poziomu finansowego oraz potrzeb w zakresie placówek
i podjętych starań o znalezienie dla nich miejsca, wydają się zatem nie uwzględniać dużej grupy starszych, często ubogich i schorowanych rodziców, samotnie wychowujących swoje od dawna już dorosłe
dzieci, ponoszących wyłączną odpowiedzialność za ich życie, bez realnej pomocy ze strony otoczenia.
Z drugiej strony, z powodu ograniczeń wynikających z ochrony danych osobowych i nie istnienia
w Polsce żadnej bazy danych, choćby cząstkowych informacji o rodzinach osób niepełnosprawnych,
ankiety dotarły do osób współpracujących z organizacjami pozarządowymi, zatem osób, których synowie i córki otrzymują stosunkowo duże wsparcie.
Udział dużej grupy młodych rodzin osób z autyzmem ma natomiast istotną wartość poznawczą. Objęcie ankietami rodzin osób od 16. roku życia pozwoliło na uzyskanie informacji o osobach, które
w najbliższych latach ukończą szkołę i będą potrzebowały wsparcia właściwego dla osób dorosłych.
243
95% synów i córek respondentów ma orzeczenie o niepełnosprawności. 54% z nich posiada znaczny
stopień niepełnosprawności, 38% ma stopień umiarkowany, a najmniej, bo 5% ma stopień lekki.
Wraz z wiekiem wzrasta odsetek osób ubezwłasnowolnionych. W wieku powyżej 25 lat, ubezwłasnowolnionych jest 33% osób.
Największa grupa osób z autyzmem (41%) mieszka w rodzinach, gdzie dochód na jednego członka
wynosi od 624 zł do 1000 zł netto miesięcznie.
Jedynie 6 osób z autyzmem (1% badanych) mieszka samodzielnie, pięć z nich ma zespół Aspergera, a jedna autyzm dziecięcy. Warto podkreślić ten jeden procent, jako wskazujący jednoznacznie na
niemożność prowadzenia przez osoby z autyzmem samodzielnego gospodarstwa domowego. Obowiązujące przepisy uzależniają różnego rodzaju świadczenia pomocy społecznej od wysokości dochodu w rodzinie. Osoby z autyzmem, mające często niskie dochody lub niemające ich wcale, nie
mają szans być uznawane za osoby prowadzące samodzielne gospodarstwo domowe, jak wielu ich
rówieśników – zdrowych lub dotkniętych fizycznymi niepełnosprawnościami. Zatem, w przypadku
osób z autyzmem, rodziny są bezpośrednio, niejako z mocy prawa, obciążone obowiązkiem stałej alimentacji dorosłych osób z autyzmem, podczas gdy w przypadku innych dorosłych osób, mogących
żyć samodzielnie, obowiązek wypełniania świadczeń alimentacyjnych ustalany jest, poza wyjątkami
przewidzianymi w ustawie, w drodze postępowania sądowego. Taka regulacja stawia osoby z autyzmem w gorszej sytuacji niż osoby bardziej samodzielne.
62% rodziców osób z autyzmem ma jeszcze inne dzieci lub dziecko na utrzymaniu. 1/5 opiekuje się
swoimi starszymi rodzicami. U około co dziesiątej rodziny oprócz osoby z autyzmem jest jeszcze inna
osoba z niepełnosprawnością.
Tylko nieco ponad połowa rodziców osób z autyzmem pracuje. Aż 54% badanych rodziców mających
dorosłego syna lub córkę ze znacznym stopniem niepełnosprawności w ogóle nie pracuje. To zjawisko
świadczy o tym, że z powodu braku wsparcia muszą oni rezygnować z aktywności zawodowej, aby
samodzielnie opiekować się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi.
Ponad 60% rodzin osiąga dochód na członka rodziny poniżej 1200 zł. Rodziny ponoszą natomiast
dodatkowe wydatki na leki, edukację, rehabilitację i opiekę nad osobą z autyzmem. Wysokość tych
wydatków jest zróżnicowana i sięgać może nawet kilkuset złotych miesięcznie.
O świadczenia z systemu pomocy społecznej ubiegało się 61% badanych. Co ciekawe, ok. 1/5 osób
o najniższym dochodzie (do 456 zł) nie wnioskowała o przyznanie świadczeń. Wśród świadczeń, które nie są uznaniowe (tj. SUO, zasiłek pielęgnacyjny, porady), najczęściej przyznawany był zasiłek pielęgnacyjny. Otrzymało go 88% osób, które o niego wnioskowały. 63% wnioskujących otrzymało SUO,
a tylko 44% otrzymało porady.
Sytuacja rodziców osób z zespołem Aspergera jest dużo lepsza niż rodziców osób z innymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu – więcej z nich pracuje, a dochód na jednego członka rodziny jest dużo
wyższy. Rodzice osób z zespołem Aspergera rzadziej czują się źle traktowani przez otoczenie znajome
lub nieznajome.
60% badanych rodziców osób z autyzmem nie ma możliwości zapewnienia osobie z autyzmem opieki
całodobowej na kilka dni w celu odpoczynku, leczenia czy załatwienia innych życiowych spraw, a 32%
ma taką możliwość. W badanej próbie znalazło się 11% osób, które samotnie wychowują syna/córkę
z autyzmem i nie mają możliwości zapewnienia jej całodobowej opieki, nawet na kilka dni. 3% z nich
ma 61 lat lub więcej. Wśród osób, które nie mają możliwości zapewnienia kilkudniowej opieki swoim
synom/córkom, ok. 1/3 nigdy nie miała takiej możliwości. Te dane świadczą o pozostawieniu większości rodzin bez pomocy, nawet w bardzo krytycznych sytuacjach. Do Porozumienia AUTYZM-POLSKA
docierają sygnały o przypadkach, gdy samotny rodzic nie może poddać się operacji ratującej mu życie,
bo nie jest w stanie zapewnić opieki dorosłemu dziecku z autyzmem na czas pobytu w szpitalu.
II. Korzystanie przez osoby z autyzmem i ich rodziny ze świadczeń opieki zdrowotnej
Co do stanu zdrowia, to u prawie połowy badanych (208 osób) występują nadwrażliwości (słuchowa, wzrokowa i inne), co trzeci respondent ma alergie (141osób), 13% cierpi na choroby somatyczne
244
(59 osób), a u 9% stwierdzono afazję (40 osób). Wśród innych schorzeń najczęściej wymieniano epilepsję
i depresję. Dolegliwości zdrowotne występują u osób z autyzmem we wszystkich grupach wiekowych.
U 40% ogółu badanych występuje agresja, a u 34% – autoagresja. Niszczenie przedmiotów ma miejsce
w przypadku 22% respondentów. ¼ badanych wymieniała inne trudne zachowania swoich synów/
córek, wśród których znalazły się m.in. krzyki, agresja słowna, nadpobudliwość, lęki, stereotypie i szereg innych.
Ok. 60% osób z autyzmem ma dostęp do leczenia psychiatrycznego, a zbliżony odsetek może korzystać z pomocy lekarzy specjalistów. Zatem koło 40% osób z autyzmem pozbawionych jest, w ocenie
ich rodziców, dostępu do opieki medycznej. Połowa osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu miała problemy w trakcie leczenia objawów somatycznych. Były to przede wszystkim obawa i niechęć
lekarza do podejmowania prób współpracy z osobą z autyzmem (54% z osób, które miały problemy
w leczeniu objawów somatycznych), lekceważenie objawów somatycznych i utożsamianie ich z autyzmem (32%) oraz odmowa wykonania badań diagnostycznych – 30%. Tylko co piąty respondent
(21%) spotkał się z inicjatywą lekarzy dotyczącą zbadania problemów somatycznych (fizycznych) lub
inną formą pomocy w wyjaśnieniu przyczyn poważnych zaburzeń zachowania.
Ok. ¼ osób z autyzmem ma za sobą hospitalizację w szpitalu psychiatrycznym. Wśród nich największa grupa przebywała w szpitalu psychiatrycznym jeden raz w celu pogłębionej dodatkowej diagnozy. W opinii dużej grupy rodziców szpitale psychiatryczne nie są przygotowane na przyjmowanie
osób z autyzmem. Skarżyli się m.in. na brak przygotowania personelu do pracy z takimi osobami czy
zbyt dużą liczbę pacjentów przypadających na jedną osobę personelu, co nie gwarantuje bezpieczeństwa. Jedynie niecałe 15% rodziców osób z autyzmem hospitalizowanych w szpitalu psychiatrycznym
stwierdziło, że ich synowie i córki mieli w szpitalu terapię zajęciową dostosowaną do specyfiki autyzmu. W opinii około połowy badanych stan zdrowia osoby z autyzmem nie poprawił się po pobycie
w szpitalu, a ok. 30% z nich wskazywało, że hospitalizacja spowodowała traumę.
Ze 116 hospitalizowanych (w sumie ok. 250 pobytów w szpitalu) tylko 8 osób przebywało w jednoosobowej sali, w tym 5 osób w izolatce. Zdecydowana większość przebywała w salach wieloosobowych,
gdzie wraz z nimi leżało od dwóch do nawet kilkunastu innych osób, a jedna osoba miała łóżko na
korytarzu. 29% badanych twierdzi, że na oddziale było pomieszczenie, w którym chorzy mogli się
wyciszyć. Tylko w 4% przypadków w salach, gdzie przebywała osoba z autyzmem, był monitoring.
W przypadku osób z autyzmem, które mają zaburzony kontakt werbalny i niewerbalny z otoczeniem,
przy częstym stosowaniu przymusu bezpośredniego, oznacza to brak ochrony tych osób przed przemocą i nadużyciami ze strony innych pacjentów, a także personelu.
W stosunku do ponad 1/3 pacjentów stosowano przymus bezpośredni. W opinii 21% rodziców przymus bezpośredni był uzasadniony. 24% badanych przyznało, że był uzasadniony, ale nadużywany,
a 43% jest zdania, że był nieuzasadniony. Również te dane są bardzo niepokojące. 1/5 osób, wobec
których stosowano przymus, nie wykazywała zachowań agresywnych ani autoagresywnych.
Tylko 71% rodziców uzyskało informację o stanie zdrowia pacjenta, czyli osoby z autyzmem. Prawie 60%
rodzin nie otrzymało pełnej informacji o zastosowaniu przymusu bezpośredniego wobec osób z bardzo
zaburzoną sferą komunikacji. Narusza to w sposób oczywisty prawa pacjenta szpitala psychiatrycznego.
III. Dostęp osób z autyzmem do placówek opieki społecznej, rehabilitacji społecznej i zawodowej
Wśród osób w wieku 25 lat i więcej, pozostających już z całą pewnością poza systemem szkolnym (119
badanych osób), 17% jest w placówkach pomocy społecznej, 8% jest w placówkach stałych rehabilitacji
społecznej i zawodowej, 11% pozostaje pod opieką okresowych (projektowych) placówek rehabilitacji
społecznej i zawodowej, 4% osób jest zatrudnionych na chronionym rynku pracy, a 1% – na otwartym
rynku pracy. Ogółem 41% osób w wieku 25 lat i więcej ma zapewnioną aktywność dzienną, w tym
tylko 30% w miejscach, które nie mają okresowego charakteru.
Niemal 60% osób w wieku 25 lat i więcej nie pracuje i nie korzysta z żadnej placówki. Są to wyniki alarmujące, tym bardziej że – jak podkreślano wcześniej – ankiety wypełniali rodzice współpracujący z organizacjami, a zatem rodzice szczególnie aktywni w poszukiwaniu wsparcia dla swoich synów i córek.
Z badań dotyczących placówek wynika, że rodzice najgorzej oceniają dzienne placówki pomocy społecznej – zarówno od strony infrastruktury, jak i przygotowania kadry oraz zajęć, które się tam odby-
245
wają. W aż 54% tych placówek grupy podopiecznych liczą 5 osób i więcej. Nic zatem dziwnego, że osobom
z autyzmem trudno jest znaleźć i utrzymać się w ŚDS. Indywidualny plan pracy osoby z autyzmem rodzice otrzymali tylko w 17% dziennych placówek pomocy społecznej, mimo że obowiązek przygotowania
takiego planu w ŚDS wynika wprost z przepisów prawa. Niemożność sporządzenia tego planu bywa
w odniesieniu do osób z autyzmem podstawą wydania decyzji administracyjnej odmawiającej skierowania takiej osoby do ŚDS. Zatem ŚDS używają indywidualnego planu pracy, jako narzędzia „obrony” przed
przyjęciem osoby z autyzmem, a nie jako narzędzia pracy z osobą z autyzmem i jej rodziną.
Najlepiej oceniane są okresowe (projektowe) placówki rehabilitacji społecznej i zawodowej. Wydaje
się, że wynika to z determinacji organizacji realizujących projekty oraz z elastyczniejszego planowania
wydatków, uwzględniającego realne potrzeby osób z autyzmem. Natomiast okresowość tych placówek przyczynia się do braku poczucia bezpieczeństwa osób z autyzmem i ich rodzin.
W badaniu wzięła udział nieliczna grupa rodziców, których synowie/córki są mieszkańcami domów
pomocy społecznej. Zwracają uwagę bardzo dobre opinie większości tych rodziców. Jak wynika z ankiet, są to rodzice mieszkańców Farmy Życia prowadzonej przez Fundację Wspólnota Nadziei. W tym
miejscu trzeba podkreślić, że Farma Życia od dłuższego już czasu znajduje się w trudnej sytuacji finansowej. Jedną z przyczyn systemowych jest fakt, że przepisy prawa stawiają organizacje prowadzące
placówki pobytu stałego przed koniecznością negocjowania wysokości kosztów utrzymania mieszkańca w każdym roku na nowo, co stoi w zasadniczej sprzeczności z charakterem takich placówek
i odpowiedzialnością za losy osób całkowicie zależnych od pomocy innych.
IV. Planowanie przyszłości dorosłych osób z autyzmem
8% rodziców osób z autyzmem ma pilną potrzebę umieszczenia syna/córki w placówce. Jest to mniej niż
połowa osób powyżej 25. roku życia, które pozostają bez pracy i poza placówkami aktywności dziennej,
a jeszcze mniejszy odsetek osób pozostających w domu w stosunku do całej badanej grupy. Interesujący
jest powód braku jednoznacznej deklaracji – nie wiadomo, czy wynika z sytuacji życiowej osoby z autyzmem, czy z obaw rodzin, że niedostosowana placówka przyniesie pogorszenie stanu funkcjonowania
podopiecznego, a deklaracja może oznaczać wszczęcie jakiejś procedury, niezależnej od woli rodziny.
Obawy rodziców są uzasadnione – tylko co dziesiąty rodzic zna placówkę, w której mógłby w razie
potrzeby umieścić swoje dorosłe dziecko. Respondenci z siedmiu regionów potrafili wymienić zaledwie 13 takich ośrodków. Przy tym niektóre pozytywne oceny respondentów zostały zakwestionowane przez organizacje pozarządowe już w trakcie przygotowywania niniejszego Raportu.
Ponad 70% rodziców obawia się o przyszłość swojego dziecka z autyzmem. Duża część z nich liczy na
wsparcie rodzeństwa oraz dalszej rodziny w opiece nad osobą z autyzmem. Wyniki badań wskazują
na ogromny lęk i bezradność rodziców. Większość z nich nie ma nadziei na pomoc ze strony państwa
– myślą o obciążeniu obowiązkiem opieki nad dorosłą osobą z autyzmem swoich zdrowych dzieci,
nawet tych jeszcze nienarodzonych. Zatem brak działań ze strony państwa w celu zapewnienia realnej
opieki osobom z autyzmem powoduje silną dyskryminację całych rodzin, w tym zdrowych dzieci.
Jak wskazuje niniejszy Raport, opieka nad osobą z autyzmem oznacza często konieczność rezygnacji
z pracy zawodowej i wielu podstawowych aktywności społecznych.
Połowa rodziców deklaruje, że byłaby w stanie zaangażować się w budowę domu dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Świadczy to w dużym stopniu o ich braku zaufania do działających na
obecnych zasadach placówek publicznych, biorąc pod uwagę dominujące w nich standardy.
Wyniki badania wydają się sugerować zbyt małą aktywność rodziców osób dorosłych w poszukiwaniu pomocy w wielu sprawach. Jak sygnalizowano wyżej, wyniki te mogą być mało miarodajne, ze
względu na duży odsetek uczniów, których rodziny wypełniały ankiety. Jednak nawet przy uwzględnieniu tych zastrzeżeń, duża część rodziców osób z autyzmem nie zgłasza się po pomoc do samorządów, a ich podania dotyczą przede wszystkim świadczeń pieniężnych.
Mimo wielu przykładów niedopasowania oddziałów psychiatrycznych do potrzeb osób z autyzmem,
jedynie 13% rodziców/opiekunów kontaktowało się w tej sprawie z rzecznikiem praw pacjenta, działającym przy szpitalu psychiatrycznym. Niewielu rodziców ubiegało się o pomoc w znalezieniu miejsca
dla swojego dziecka w różnego rodzaju placówkach. Nawet w ankiecie stworzonej na użytek niniejszego Raportu, wielu rodziców dorosłych osób z autyzmem pozostających w domu nie zgłasza potrzeby
246
pomocy dla ich dzieci. Blisko połowa respondentów jest gotowa zaangażować się w budowę domu dla
syna/córki z autyzmem, ale już tylko 1/5 badanych podjęła jakieś wysiłki w celu organizacji placówki
dla syna/córki z autyzmem. Wielu rodziców nie prosi o wsparcie rodziny, znajomych ani obcych.
Wydaje się, że przyczyną takich zachowań rodziców jest brak wiary w uzyskanie realnej pomocy,
oparty na własnych doświadczeniach lub doświadczeniach innych rodzin. Dodatkowo, kontakty z administracją, a nawet z organizacjami pozarządowymi, odbierane są przez nich często jako traumatyczne czy upokarzające. Rodzice tak często spotykają się z odmowami różnego typu pomocy, że przestają
wierzyć, że ktoś mógłby ich w jakikolwiek sposób wesprzeć. Przy tym pojawia się obawa, że wszczęcie postępowania administracyjnego zmusi rodzinę do oddania syna lub córki do nieprzystosowanej
placówki, co w rezultacie przyniesie osobie z autyzmem szkodę. Przebywanie w placówce, w której ignorowana jest specyfika autyzmu może bowiem doprowadzić do tak drastycznego pogorszenia
funkcjonowania, że niezbędne będzie leczenie w szpitalu psychiatrycznym. Pobyt w takim szpitalu
dla osoby z autyzmem, przejawiającej poważne zaburzenia zachowania, oznacza z reguły stosowanie
przymusu bezpośredniego i ogromną traumę. Dlatego rodzice często rezygnują ze starań o miejsce
w placówce dla dorosłych osób z autyzmem, mając poczucie, że nie znajdą placówki przystosowanej
do ich potrzeb. Uważają, że dla dobra ich córek i synów, mają obowiązek chronić ich przed kontaktami z nieprzystosowanymi placówkami tak długo, jak to możliwe.
V. Wykluczenie społeczne osób z autyzmem i ich rodzin
Ponad połowa badanych (55%) czuła się wykluczona z dotychczasowego życia po postawieniu diagnozy u dziecka. Ponad 50% rodziców miało kłopoty w różnych placówkach (zdrowia, edukacji,
urzędach), teatrze, kinie w związku ze specyficznym zachowaniem osoby z autyzmem. Blisko 70%
doświadczyło takich kłopotów w miejscach publicznych, począwszy od kina czy parku, skończywszy
na korzystaniu z transportu publicznego. Najczęstszą reakcją na zachowanie osoby z autyzmem jest
pouczenie rodziców o wychowaniu dzieci. Ponad ¼ respondentów miała kłopoty z sąsiadami.
Tylko 12% rodziców spotykało się z tolerancją trudnych zachowań osób z autyzmem (takich jak agresja,
autoagresja, krzyki) ze strony wszystkich bliskich znajomych i rodziny. Wielu rodziców osób z autyzmem spotykało się z nieprzyjemnymi sytuacjami, będącymi reakcją na kontakt z osobą z autyzmem czy
jej specyficznym zachowaniem. Niektórzy rodzice osób z autyzmem celowo wybierają takie aktywności
i rodzaj wypoczynku, które nie wiążą się z kontaktem z innymi ludźmi lub wybierają aktywność w gronie osób niepełnosprawnych. Inni w ogóle unikają sytuacji, w których mogą występować nieprzyjemne reakcje otoczenia (znają takie reakcje z doświadczenia), co powoduje izolację społeczną rodzin osób
dotkniętych autyzmem. Prawie 70% rodziców rezygnuje z jednej lub wielu podstawowych aktywności
społecznych – od wyjścia do kina czy parku po korzystanie z transportu publicznego.
Z przeprowadzonego badania wynika, że rodzice są przytłoczeni wieloma bieżącymi problemami.
Problem nasila się wraz z wiekiem rodziców i mniejszym wsparciem instytucji dla dorosłych osób
z autyzmem. Ludzie w podeszłym wieku, sprawujący całymi latami, bez dnia odpoczynku, całodobową opiekę na osobami z poważnymi zaburzeniami psychicznymi nie są w stanie podjąć dodatkowych
wysiłków w celu uzyskania odpowiedniej pomocy dla ich synów i córek. Potrzebują pomocy ze strony
powołanych do tego służb.
Niestety, na co dzień rodziny osób z autyzmem doświadczają licznych przejawów dyskryminacji. Jest
to przede wszystkim dyskryminacja na poziomie państwowym – systemowym. Dyskryminacja ta ma
charakter nie prawny, ale faktyczny, wynikający przede wszystkim z zaniechania. Mimo podkreślanego wielokrotnie równego dostępu osób z autyzmem do systemu wsparcia przeznaczonego dla osób
niepełnosprawnych, w praktyce wsparcie to jest niedostępne dla tych osób z powodu ignorowania
specyfiki ich zaburzenia i wynikających z niej konsekwencji.
Przejawów tej dyskryminacji jest wiele, między innymi:
•
•
brak systemu kształcenia kadr do pracy z osobami z autyzmem (na uczelniach pedagogicznych jest cały
wachlarz specjalizacji; są specjalizacje przygotowujące do pracy z osobami z upośledzeniem umysłowym, niewidomymi czy głuchymi, nie ma natomiast specjalizacji przygotowującej do pracy z osobami
z autyzmem – zasadniczym błędem jest utożsamianie autyzmu z upośledzeniem umysłowym);
brak przystosowanych placówek (utożsamianie specyficznych potrzeb osób z autyzmem z podwyższonym standardem, podczas gdy nikt nie ośmieli się stwierdzić, że windy czy szerokie drzwi dla osób na
247
•
•
•
wózkach w placówkach publicznych to podwyższony standard);
brak dostosowania bieżących kosztów funkcjonowania placówek do specyfiki niepełnosprawności (takie samo
finansowanie, niezależnie od stopnia samodzielności podopiecznych i potrzeb w zakresie liczby kadry);
krzywdzący sposób obliczania dochodu osób niesamodzielnych (dla osób niesamodzielnych intelektualnie zawsze obliczany dla rodziny, podczas gdy dorosła osoba zdrowa lub osoba z niepełnosprawnością
fizyczną ma prawo do uznania faktu prowadzenia oddzielnego gospodarstwa i odrębnego dochodu);
ustawowe, automatyczne obarczanie rodzin kosztami alimentacji ich od dawna dorosłych dzieci (ponoszenie przez rodziców do końca życia kosztów utrzymania dziecka, wynikających z niepełnosprawności), podczas gdy o alimentach dla zdrowego dorosłego dziecka orzeka sąd.
Jest to również dyskryminacja ze strony urzędów publicznych, kiedy np. rodziny otrzymują odpowiedź, iż gmina nie świadczy specjalistycznych usług opiekuńczych, mimo że jest to jej obowiązek
systemowy, lub placówka uzależnia przyjęcie osoby z autyzmem od zapewnienia jej przez rodziców
asystenta, albo odmawia przyjęcia pisemnego wniosku o przyznanie jakiegoś świadczenia.
Rodziny osób z autyzmem doświadczają też dyskryminacji w życiu prywatnym, która obejmuje przykre zachowania ludzi z szeroko pojętego otoczenia.
Z niniejszego Raportu wynika bardzo zła sytuacja dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Prawa
tych osób są wielokrotnie naruszane na skutek zaniechania ze strony podmiotów publicznych, zobowiązanych do ich przestrzegania i dbania o to, by były respektowane przez innych. W tym zakresie
państwo polskie w sposób oczywisty narusza Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
Rekomendacje
Z przeprowadzonego badania wynika duża dysproporcja między potrzebami zgłaszanymi przez
rodziny organizacjom pozarządowym czy ujawnianymi przy różnego rodzaju wymianie informacji
(jak seminaria, konferencje, fora internetowe), a liczbą składanych formalnie wniosków o otrzymanie
wsparcia w instytucjach publicznych. Niezależnie od przyczyn tego stanu rzeczy i utrudnień, z którymi borykają się rodziny, niezbędne jest przekazywanie możliwie szerokich informacji o istnieniu
potrzeb dorosłych osób z autyzmem władzom samorządów oraz jednostek organizacyjnych pomocy
społecznej. Chodzi tu nie tylko o zgłaszanie informacji o doraźnych potrzebach, ale również o sygnalizowanie potrzeb w dłuższej perspektywie czasowej. Pozwoli to władzom pozyskać wiedzę o skali
i charakterze potrzeb osób z autyzmem oraz zaplanować konieczne działania.
Rodziny i organizacje powinny zwracać się do władz z wnioskami o udzielenie informacji o dostępnych formach wsparcia i przystosowanych placówkach tak, aby mogły podejmować racjonalne decyzje, co do zwracania się o konkretną pomoc. Oficjalne wnioski są dla instytucji publicznych podstawą
do zarejestrowania zgłaszanych potrzeb i uniemożliwiają ignorowanie sygnalizowanych problemów.
We współpracy organizacji pozarządowych z administracją publiczną powinno zostać ustalone, gdzie
i do kogo należy zgłaszać takie potrzeby.
Z ankiet skierowanych do OPS i MCPS wynika zaskakująco wysoka liczba porad socjalnych i prawnych, przy bardzo niskiej liczbie wniosków o miejsce w placówce czy innego rodzaju wsparcie dla
osoby z autyzmem. Należy przy tym zwrócić uwagę na podawane często w tych ankietach przyczyny
zgłaszania się do jednostek opieki społecznej, tj. utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki, terapii
czy rehabilitacji, trudności w sprawach opiekuńczo-wychowawczych i brak wsparcia dla rodziców
w codziennej opiece nad osobami z autyzmem (łącznie blisko 80% zgłoszeń). W przypadku ustnych
pytań o możliwość uzyskania wsparcia dla dorosłej osoby z autyzmem, kontakt z jednostką pomocy
społecznej może zostać uznany za udzielenie przez nią porady specjalistycznej, w tym socjalnej czy
prawnej i mimo odmowy pomocy, sam kontakt będzie odnotowany w dokumentacji jako skuteczne
udzielenie wsparcia. Prawdziwy powód kontaktu, czyli np. bezskuteczne poszukiwanie placówki, nie
pozostawi śladu.
Kompetencje różnych instytucji działających w obszarze pomocy społecznej, rehabilitacji zawodowej
i społecznej oraz zatrudniania osób niepełnosprawnych są bardzo rozproszone, co utrudnia rodzinom
podjęcie właściwych kroków. Organizacje zrzeszone w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA70 dysponu70 Lista organizacji Porozumienia AUTYZM-POLSKA znajduje się m.in. na stronie http://autyzmwpolsce.pl/autyzm-polska.
248
ją podstawowymi informacjami z tego zakresu oraz wzorami pism do różnych instytucji, do wykorzystania w sprawach związanych ze wsparciem dorosłych osób z autyzmem.
Wydaje się zatem niezbędne, aby rodzice osób z autyzmem lub same osoby z autyzmem – przy wsparciu
rodzin – składały formalne wnioski o udzielenie wsparcia. Mowa tu zarówno o wnioskach o zapewnienie miejsca w placówce dziennej aktywności czy placówce okresowego całodobowego pobytu, jak
i o udzielenie informacji o placówkach stałego pobytu dostosowanych do potrzeb osób z autyzmem.
Mimo wszelkich problemów i barier, rodzice powinni inicjować postępowanie administracyjne
i w przypadku odmowy zapewnienia miejsca w placówce lub innego rodzaju wsparcia, konsekwentnie wykorzystywać wszystkie dostępne procedury odwoławcze. Sprawy dotyczące dostępu do systemu pomocy społecznej i rehabilitacji zawodowej dorosłych osób z autyzmem powinny stać się przedmiotem postępowań przed sądami, które mogą, odmiennie niż organy administracyjne, dostrzegać
konieczność realnego poszanowania praw osób z autyzmem. Z drugiej strony, tylko wykorzystanie
wszystkich możliwości procesowych w kraju, w przypadku odmowy udzielenia pomocy, da rodzicom możliwość dochodzenia praw swoich synów i córek przed organami międzynarodowymi.
Doświadczenie innych krajów wskazuje, że obie te drogi przynoszą rezultaty.
Rodzice mogą szukać pomocy w organizacjach zrzeszonych w Porozumieniu AUTYZM-POLSKA,
w działających punktach poradniczych, w punktach bezpłatnej pomocy prawnej lub w organizacjach
działających na rzecz ochrony praw obywatelskich.
249
250
PODSUMOWANIE
Poszanowanie praw człowieka, to w największym uproszczeniu powstrzymanie się od ich
naruszania oraz umożliwienie faktycznego korzystania z tych praw. Na przykład respektowanie jednego z podstawowych praw – prawa do sądu i rzetelnego procesu sądowego – wymaga nie tylko przyjęcia odpowiednich, powszechnie obowiązujących reguł procesowych,
ale także stworzenia możliwości korzystania z ochrony prawnej przez osoby, które z powodu niedostatku czy ułomności mają do tej ochrony utrudniony dostęp. W tym celu istnieje
szereg mechanizmów, jak możliwość ubiegania się przez obywateli o zwolnienie z kosztów
sądowych, o bezpłatną pomoc adwokata w procesie czy obowiązek zapewnienia oskarżonemu adwokata w postępowaniu karnym, gdy zachodzi wątpliwość, co do jego poczytalności.
Dopiero prawidłowe działanie wszystkich elementów tego systemu oznacza faktyczne przestrzeganie prawa do sądu i rzetelnego procesu.
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych zawiera przepisy:
•
•
•
zakazujące dyskryminowania osób niepełnosprawnych,
nakazujące tworzenie warunków korzystania z praw na zasadzie równości z innymi osobami,
nakazujące wprowadzenie rozwiązań specjalnie adresowanych do osób niepełnosprawnych, odpowiednio do rodzaju zagadnienia.
Rzeczywiste zagwarantowanie praw osób niepełnosprawnych wymaga stworzenia
szczególnych mechanizmów wyrównywania ich szans i tworzenia im warunków
do korzystania w pełni z praw przysługujących wszystkim obywatelom. Mówiąc
inaczej, o przestrzeganiu praw osób niepełnosprawnych świadczy nie tylko zadeklarowanie tych praw, ale także wdrożenie szczególnych regulacji prawnych oraz
konkretne przedsięwzięcia organizacyjne i finansowe, umożliwiające osobom niepełnosprawnym korzystanie z tych praw.
Powyższe stanowisko wydaje się obecnie naturalne, jednak z trudem trafia do świadomości
społecznej fakt, że tylko część rozwiązań dotyczących osób niepełnosprawnych ma charakter
uniwersalny. Wiele mechanizmów musi być dostosowanych do charakteru niepełnosprawności. W przeciwnym wypadku nie można mówić o faktycznym wyrównywaniu szans
i przestrzeganiu praw osób niepełnosprawnych. Przy niepełnosprawnościach, które w sposób oczywisty uniemożliwiają osobom nimi dotkniętym samodzielne podjęcie określonych
działań, konieczność usuwania barier nie budzi wątpliwości. Tak jest na przykład z barierami architektonicznymi. W przypadku mniej widocznych niepełnosprawności, rozpoznanie
problemów i konieczność ich rozwiązania wymaga wiedzy i wyobraźni.
W szczególnej sytuacji są osoby z autyzmem, których niepełnosprawność ma charakter w dużym stopniu ukryty. W literaturze fachowej pisze się o „efekcie góry lodowej” – dysproporcji
między widocznymi dla otoczenia objawami autyzmu, a ich nieporównanie bardziej rozległymi i złożonymi przyczynami, trudniejszymi do rozpoznania. To zjawisko powoduje, że
często otoczenie bezpodstawnie oczekuje od osoby z autyzmem, aby przystosowała się do
sytuacji i warunków, przeceniając jej możliwości. Brak wiedzy o specyfice autyzmu powoduje utożsamianie dostosowania wsparcia do specyficznych potrzeb osób z autyzmem z zapewnieniem potocznie rozumianego „podwyższonego standardu”. Środowiska działające
na rzecz osób z autyzmem i ich rodzin często spotykają się z takimi opiniami, także ze strony
władz i urzędników różnego szczebla.
Przedstawione wyżej wyniki badań dostarczyły szeregu cennych informacji na temat sytuacji osób z autyzmem według oceny władz samorządowych, instytucji zajmujących się bezpośrednio świadczeniami i usługami na rzecz osób z autyzmem, a także rodzin dorosłych
osób z autyzmem i organizacji działających na ich rzecz. Oceny te często diametralnie się
251
różnią. Partnerzy Projektu i autorzy Raportu, reprezentujący przede wszystkim środowisko
organizacji pozarządowych, oceniają pozyskane dane w oparciu o wiedzę i doświadczenie
nabyte podczas wieloletniej pracy, zarówno bezpośrednio z osobami z autyzmem, jak i w ramach działalności poradniczej oraz rzeczniczej, na szczeblu lokalnym i centralnym.
Wobec braku wcześniejszych badań dotyczących sytuacji dorosłych osób z autyzmem w Polsce, uzyskane informacje mają ogromne znaczenie, choć nie wszystkie poruszane w ankietach zagadnienia doczekały się miarodajnych wyjaśnień. W wielu przypadkach udzielonych
odpowiedzi było zbyt mało, aby mogły stanowić podstawę do ogólnych wniosków, albo
grupa respondentów wyraźnie nie była reprezentatywna (np. wśród rodzin zdecydowanie
przeważały rodziny osób młodych). Z drugiej strony należy przyjąć, że obraz wyłaniający się
z badania jest bardziej optymistyczny, niż ma to miejsce w rzeczywistości, ponieważ można się spodziewać, że na ankiety odpowiedziały bardziej zaangażowane w pomoc osobom
z autyzmem podmioty (np. 703 ze 1310 ośrodków pomocy społecznej, do których wysłano
ankiety) oraz najbardziej aktywni rodzice i opiekunowie.
Jednak setki wypełnionych ankiet pozwoliły na uzyskanie wielu informacji z 7 województw
i sformułowanie na ich podstawie szeregu wniosków. Szczegółowe wnioski zostały zawarte
na końcu każdego z raportów, w tym miejscu podjęto próbę podsumowania i przyjęcia rekomendacji dla wszystkich podmiotów działających na rzecz osób z autyzmem: przedstawicieli
władz i urzędów samorządowych, kierowników placówek, organizacji pozarządowych oraz
rodzin osób niepełnosprawnych. Dodatkowo przedstawiono przyczyny opisanego stanu
rzeczy, wynikające z ogólnie obowiązujących przepisów.
Z przedstawionych wyżej raportów cząstkowych wynika, że sytuacja dorosłych osób
z autyzmem i ich rodzin jest trudna, naruszane są ich prawa obywatelskie zagwarantowane w Konstytucji i szeregu aktów międzynarodowych, a także prawa osób
niepełnosprawnych wynikające z Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych
(zwanej niżej Konwencją). Naruszenia te mają charakter systemowy, nie incydentalny czy indywidualny i związane są z charakterem niepełnosprawności.
Z tego względu należy podkreślić, że w stosunku do osób z autyzmem nie mają miejsca
działania deklarowane w punkcie 178 projektu Sprawozdania Ministra Pracy i Polityki Społecznej z działań podjętych w celu wprowadzenia w życie postanowień Konwencji w 2013 r.
w brzmieniu: Nie istnieją jakiekolwiek formalne ograniczenia dostępu osób niepełnosprawnych do
powszechnie zapewnianych usług i urządzeń. Faktyczne utrudnienia mogą wynikać z niepełnosprawności danej osoby. Są one niwelowane, w możliwym zakresie, poprzez rozwiązania zapewniające powszechną dostępność lub dostępność dla osób niepełnosprawnych (…). 71
Nie są niwelowane faktyczne utrudnienia dostępu osób z autyzmem, nie tylko do powszechnie zapewnianych usług, ale również usług kierowanych do osób niepełnosprawnych. W rezultacie osoby z autyzmem są podwójnie dyskryminowane – obok dyskryminacji będącej
udziałem ogółu osób niepełnosprawnych, dyskryminowane są również wobec osób z inną
niepełnosprawnością. Naruszana jest zatem podstawowa zasada, jaką jest uznanie równości
wszystkich ludzi, zakaz jakiejkolwiek dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, jednakowa ochrona prawna i jednakowe korzyści wynikające z prawa (zagwarantowane m.in.
w art. 5 Konwencji oraz art. 32 Konstytucji RP).
Z Raportu wynika w szczególności, że:
•
brakuje danych na temat liczebności dorosłych osób z autyzmem na terenie gmin i powiatów oraz ich sytuacji i potrzeb, co narusza art. 31 Konwencji – obowiązek zbierania
danych, w tym statystycznych, umożliwiających kształtowanie i realizowanie polityki
71 http://www.mpips.gov.pl/bip/projekty-aktow-prawnych/w-zwiazku-z-umowami-miedzynarodowymi/projekt-i-sprawozdania-z-wykonywania-przez-polske-konwencji-o-prawach-osob-niepelnosprawnych/
252
•
•
•
•
•
•
służącej wykonywaniu Konwencji, gwarancje ochrony danych osobowych;
ograniczony jest dostęp do leczenia specjalistycznego oraz ogólnego ze względu
na brak specjalistów przygotowanych do leczenia osób z autyzmem, co narusza
art. 25 Konwencji – prawo do osiągnięcia najwyższego możliwego poziomu stanu
zdrowia, gwarantowanie opieki zdrowotnej w takim samym zakresie i takiej samej
jakości, jak innym osobom, zapewnienie usług zdrowotnych, które są konieczne
ze względu na niepełnosprawność, zakaz dyskryminacji osób niepełnosprawnych
w ubezpieczeniu zdrowotnym oraz art. 68 ust. 1, 2 i 3 Konstytucji RP;
brakuje szpitali psychiatrycznych dostosowanych do specyfiki autyzmu, wskutek czego nagminne jest używanie wobec osób z autyzmem środków przymusu bezpośredniego, co przy zaburzeniach kontaktu tych osób i braku monitoringu w salach, gdzie
przymus jest stosowany, zwiększa prawdopodobieństwo nadużyć ze strony innych
osób, co narusza art. 15 Konwencji, zapewniający wolność od tortur lub okrutnego,
nieludzkiego albo poniżającego traktowania lub karania, a także art. 16 Konwencji
formułujący obowiązek państw do podejmowania odpowiednich środków w celu
ochrony przed wszelkimi formami wykorzystywania, przemocy i nadużyć, a także zapewnienie osobom niepełnosprawnym, ofiarom przemocy, pomocy i wsparcia w celu
powrotu do zdrowia fizycznego i psychicznego oraz art. 40 Konstytucji RP;
brakuje placówek aktywności dziennej dla dorosłych oraz innych form rehabilitacji
społecznej i zawodowej dostosowanych do specyfiki niepełnosprawności, jaką jest autyzm, co narusza art. 26 Konwencji – obowiązek podejmowania odpowiednich środków w celu umożliwienia uzyskania i utrzymania możliwie pełnych zdolności fizycznych, intelektualnych, społecznych i zawodowych oraz pełnej integracji – organizacja
opartych na multidyscyplinarnej ocenie indywidualnych potrzeb i potencjału, usług
i programów w zakresie wszechstronnej rehabilitacji oraz art. 69 Konstytucji RP;
brakuje placówek całodobowej opieki okresowego pobytu i innych form wsparcia rodziny dorosłych osób z autyzmem, skracający okres zdolności rodziny do opieki nad
dorosłą osobą z autyzmem, co narusza art. 19 Konwencji, przyznający osobom niepełnosprawnym prawo do prowadzenia życia samodzielnie i przy włączeniu w społeczeństwo: prawo wszystkich osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie,
wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami, w tym prawo
podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, podejmowanie odpowiednich
środków w celu ułatwienia korzystania z tego prawa oraz pełnej integracji i uczestnictwa w życiu społeczeństwa (dostęp do usług świadczonych w domu i innych usług
wsparcia w społeczności lokalnej, celem zapobiegania izolacji społecznej, dostęp do
usług i urządzeń powszechnie dostępnych) oraz art. 69 Konstytucji RP;
brakuje małych placówek całodobowego stałego pobytu dla dorosłych, dostosowanych do specyfiki niepełnosprawności, jaką jest autyzm, powodujący nagminną konieczność wieloletniego stosowania przymusu bezpośredniego, co narusza
art. 15 Konwencji, zapewniający wolność od tortur lub okrutnego, nieludzkiego
albo poniżającego traktowania lub karania, art. 16 Konwencji – obowiązek państw
podejmowania odpowiednich środków w celu ochrony przed wszelkimi formami
wykorzystywania, przemocy i nadużyć oraz art. 19 Konwencji – prawo do prowadzenia życia samodzielnie i przy włączeniu w społeczeństwo: prawo wszystkich
osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie, wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami, w tym prawo podjęcia decyzji co do
tego, gdzie i z kim będą mieszkać, podejmowanie odpowiednich środków w celu
ułatwienia korzystania z tego prawa oraz pełnej integracji i uczestnictwa w życiu
społeczeństwa (dostęp do usług świadczonych w domu i innych usług wsparcia
w społeczności lokalnej, celem zapobiegania izolacji społecznej, dostęp do usług
i urządzeń powszechnie dostępnych), art. 40 i 69 Konstytucji RP;
rodziny obciążane są koniecznością finansowania kosztów wynikających z niepełnosprawności osób z autyzmem (w szczególności SUO i pobytów w placówkach całodobowej opieki), co narusza art. 28 Konwencji – prawo do odpowiednich warun-
253
ków życia i ochrony socjalnej: dostęp do usług, urządzeń i innego rodzaju pomocy
w zaspokajaniu potrzeb związanych z niepełnosprawnością oraz do pomocy w pokrywaniu wydatków związanych z niepełnosprawnością, art. 71 ust. 1 Konstytucji.
Brakuje działań podejmowanych przez jednostki samorządu terytorialnego i władze państwowe
na rzecz poprawy sytuacji dorosłych osób z autyzmem, a wiedza urzędników o specyfice autyzmu jest ograniczona, nie są zatem podejmowane kroki zmierzające do zmniejszenia dyskryminacji osób z autyzmem. Większość działań podejmowana jest przez organizacje pozarządowe,
działające w warunkach braku stabilności finansowej i na zasadach krótkookresowych projektów, utrudniających znacznie lub uniemożliwiających prowadzenie planowej działalności.
Dane o liczbie dorosłych osób z autyzmem i skali ich potrzeb
Pierwszą kwestią wymagającą podjęcia działań na rzecz grupy osób niepełnosprawnych
o specyficznych potrzebach jest ustalenie liczebności tej grupy. Niestety ani gminy, ani powiaty, ani organizacje pozarządowe nie dysponują danymi na ten temat, a podawane przez
nich szacunkowe dane skrajnie się od siebie różnią. Nie ma instytucji posiadającej dane co
do faktycznej liczby osób dotkniętych autyzmem. System Informacji Oświatowej pozwala
uzyskać dane na temat uczniów z autyzmem i ich wieku oraz określić potrzeby edukacyjne
w następnych latach. System pomocy społecznej nie dysponuje takim narzędziem. Natomiast
ani gminne, ani powiatowe jednostki pomocy społecznej nie podejmują z własnej inicjatywy
działań mających na celu dotarcie do mieszkańców dotkniętych autyzmem i ich rodzin.
Jedynym źródłem wiedzy o liczbie osób z autyzmem są składane na piśmie wnioski o pomoc. Rodzice dorosłych osób zwracają się z takimi wnioskami rzadko, gdyż ich doświadczenie wskazuje na brak jakiejkolwiek fachowej oferty, stąd liczba dorosłych osób z autyzmem,
znana samorządom lokalnym, jest symboliczna. Przepisy o ochronie danych osobowych oraz
brak funduszy utrudniają pozyskiwanie takich informacji organizacjom pozarządowym.
W rezultacie brak jest jakichkolwiek danych o liczebności osób z autyzmem, sytuacji tych
osób, a w rezultacie skali potrzeb ich i ich rodzin. Samorządy i urzędy nie mają zatem świadomości, że na ich terenie w ogóle mieszkają osoby z autyzmem albo pozostają w błędnym
przekonaniu, że są to jedynie pojedyncze osoby i dlatego nie biorą pod uwagę potrzeb tych
osób w swoich programach, strategiach i planach działania. Jednym z celów tego Raportu
jest właśnie zmiana tych fałszywych przekonań.
Brak placówek przystosowanych dla osób z autyzmem
Do realnej integracji społecznej niezbędne jest odnalezienie swojego stałego miejsca w społeczeństwie. Dla dorosłej osoby niepełnosprawnej takim miejscem jest praca lub placówka
aktywności dziennej. Z wypełnionych ankiet wynika jednoznacznie, że w 7 badanych województwach brak placówek przystosowanych do potrzeb osób z autyzmem. Spośród 384 badanych placówek w 7 województwach, tylko w 90 z nich są dorosłe osoby z autyzmem, przy
czym w 34 placówkach przebywa po jednej osobie, a w 32 placówkach po dwie osoby. Co
prawda 155 placówek w 7 województwach wyraziło gotowość przyjęcia osób z autyzmem,
ale w 100 z nich nie ma wolnych miejsc, a w większości z pozostałych 55 (w 31 placówkach)
nie ma osób z autyzmem, zatem zgłoszona gotowość ma jedynie charakter deklaracji.
Z odpowiedzi dotyczących m.in. przeszkolenia i doświadczenia pracowników oraz liczebności
kadry wynika, że większość placówek nie jest faktycznie przystosowana do specyfiki osób z autyzmem, zatem osoby z tą niepełnosprawnością nie mają zwykle szans na utrzymanie się w placówce, a jeśli muszą w niej przebywać (DPS), mogą znaleźć się w tragicznej sytuacji i doświadczyć wielokrotnego przymusu bezpośredniego oraz wielokrotnych pobytów w szpitalu psychiatrycznym.
254
Przyczyny niedostosowania placówek zostały zidentyfikowane i omówione szerzej w raporcie cząstkowym dotyczącym placówek. Jest to przede wszystkim brak odpowiedniej liczby
wykwalifikowanej kadry, a w placówkach całodobowych ponadto duża liczba podopiecznych i wieloosobowe pokoje mieszkalne. Trzeba tu podkreślić, na co zwracają również uwagę osoby reprezentujące placówki, że dodatkowa kadra czy osobny pokój mają na celu nie
tylko wsparcie osoby z autyzmem, ale również ochronę interesów innych ich podopiecznych, którym zachowania sfrustrowanej osoby z autyzmem mogą utrudnić lub uniemożliwić
normalne korzystanie z usług placówki. Ani przepisy określające zasady działania placówek,
ani warunki ich finansowania nie uwzględniają podwyższonych kosztów zatrudnienia dodatkowej kadry oraz jej przeszkolenia.
Lista problemów występujących w związku z pobytem osób z autyzmem w placówce, sygnalizowanych przez placówki, jest bardzo długa. Od krzyków, agresji i autoagresji zgłaszanych przez większość placówek, po próby spożywania rzeczy niejadalnych, czy nagłe
„ucieczki na oślep”. Nic dziwnego, że ok. 70% placówek prezentuje pogląd, że pobyt osób
z autyzmem w placówce powinien wiązać się z wyższym dofinansowaniem, niż pobyt osób
z inną niepełnosprawnością, w tym 37% jest zdania, że dofinansowanie to powinno być co
najmniej dwa razy wyższe. Podkreślmy – nie pytano o większe dofinansowanie w ogóle, ale
o większe dofinansowanie pobytu osób z autyzmem w stosunku do osób z inną niepełnosprawnością. Warto przypomnieć, że tylko 1/3 ankietowanych placówek jest prowadzona
przez organizacje pozarządowe, a zdecydowana większość to placówki samorządowe.
Zatem konieczność radykalnego zwiększenia dofinansowania pobytu osób z autyzmem w placówkach w stosunku do osób z inną niepełnosprawnością nie jest poglądem organizacji pozarządowych, ale oceną sytuacji dokonywaną przez instytucje
zajmujące się na co dzień osobami niepełnosprawnymi.
Z 97 placówek, w których przebywały osoby z autyzmem, tylko 2 zadeklarowały, że dostały
z tego tytułu dodatkowe środki i były one wystarczające, a 3 placówki otrzymały dodatkowe
środki, które nie wystarczyły na pokrycie dodatkowych kosztów. Aż 58 placówek odpowiedziało, że nie otrzymało dodatkowych środków, mimo że były potrzebne.
W tym miejscu trzeba raz jeszcze podkreślić, że na edukację osób z autyzmem przekazywane są
środki dwu-, trzykrotnie wyższe, niż na uczniów z innymi niepełnosprawnościami, natomiast
w systemie pomocy społecznej i rehabilitacji społecznej i zawodowej kwoty te są takie same.
W tej sytuacji jest oczywiste, że większość przedstawicieli placówek odpowiada, iż ich placówki będą dostępne dla osób z autyzmem dopiero po przeszkoleniu kadry, zapewnieniu
indywidualnych asystentów, zapewnieniu dodatkowych pomieszczeń, większej liczby kadry, a także dodatkowych środków na inne cele. W istniejącym stanie rzeczy placówki odmawiają przyjmowania osób z autyzmem, a osoby przyjęte nie mogą liczyć na zapewnienie
im warunków dostosowanych do ich niepełnosprawności. Brak natomiast działań ze strony
władz państwowych czy samorządowych, mających na celu spełnienie warunków, które są
niezbędne do zwiększenia dostępności placówek dla dorosłych osób z autyzmem.
Warto jeszcze raz podkreślić problem, z którym od lat zmaga się środowisko działające na rzecz osób z autyzmem. Teoretycznie placówki są dostępne dla osób z autyzmem, jednak faktycznie placówki dzienne nie przyjmują tych osób albo usuwają
je po okresie próbnym. W domach pomocy społecznej, które nie mogą usunąć osób
z autyzmem, niedostosowanie warunków do specyfiki ich niepełnosprawności powoduje, jak wynika z sygnałów otrzymywanych przez organizacje pozarządowe, konieczność stosowania przymusu bezpośredniego oraz częste kierowanie tych osób
na leczenie do szpitali psychiatrycznych.
255
Odpowiedzialnością za taki stan rzeczy nie można obarczać samych placówek, ale przede
wszystkim ogólnopaństwowy system ich finansowania. Taka sama wysokość dofinansowania dla osób niepełnosprawnych, niezależnie od stopnia i charakteru ich niepełnosprawności, w sposób oczywisty pozbawia dostępu do placówek te osoby, które są w wyjątkowym
stopniu niesamodzielne. Faktyczna dyskryminacja osób z autyzmem w dostępie do placówek jest faktem, znajdującym nawet potwierdzenie w decyzjach administracyjnych. Zdarza
się, że rodzice osób z autyzmem przekazują Porozumieniu AUTYZM-POLSKA prawomocne
decyzje administracyjne odmawiające przyjęcia osoby z autyzmem do ŚDS i uzasadniające
odmowę… autyzmem (stanem zdrowia tej osoby, przy czym jedyną jej chorobą jest autyzm).
Odrębnym problemem jest brak dostosowania do potrzeb osób z autyzmem placówek szpitalnictwa psychiatrycznego. Na ogólnie trudną sytuację w zakresie leczenia psychiatrycznego
nakłada się częste lekceważenie podstawowych potrzeb osób z autyzmem w zakresie warunków i organizacji pobytu w szpitalu oraz przygotowania personelu medycznego. Powoduje
to często pogorszenie stanu zdrowia pacjentów, szczególnie tych, których pobyt spowodowany jest nie koniecznością diagnozy czy ustawienia leków, ale poważnymi zaburzeniami
zachowania, i prowadzi do częstego i długotrwałego stosowania przymusu bezpośredniego.
Brak wiedzy urzędników o specyfice autyzmu
Z ankiet wynika jednoznacznie, że przedstawiciele większości urzędów nie mają wiedzy o autyzmie, wykraczającej poza potoczne informacje. Jest to bardzo poważny problem, powodujący kształtowanie wśród przedstawicieli władz publicznych postaw dyskryminujących osoby
z autyzmem. Przypomnijmy, że specyfika niepełnosprawności osób z autyzmem ma charakter
ukryty, nie jest oczywista, tak jak np. brak wzroku czy możliwości chodzenia. W stosunku do
osób z niepełnosprawnościami fizycznymi przepisy nakładają obowiązek dostosowania placówek do ich potrzeb (np. windy, podjazdy dla osób na wózkach). W przypadku osób z autyzmem nie ma obowiązku dostosowania placówek do ich specyficznych potrzeb, zaś fakt
istnienia potrzeb osób z autyzmem, które nie mogą być zaspokojone w nieprzystosowanych
placówkach dla innych osób z zaburzeniami psychicznymi, jest powszechnie ignorowany.
Brak wiedzy o autyzmie wynika też z faktu, że większość uczelni wyższych nie kształci specjalistów w dziedzinie terapii autyzmu (analogicznie jak tyflopedagogów, surdopedagogów
czy oligofrenopedagogów), a jedynie nieliczni studenci mogą wybrać fakultatywnie taką specjalizację lub zapoznają się wyłącznie z teoretyczną wiedzą na temat tego zaburzenia. Fakt
braku w programach studiów kompleksowej wiedzy na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu oraz praktyk w tej dziedzinie jest przyczyną niskiego poziomu wiedzy w tym zakresie w społeczeństwie, co w konsekwencji często powoduje brak zrozumienia i lekceważenie
potrzeb osób z autyzmem, a formułowane postulaty traktowane są z reguły jak oczekiwanie
stworzenia luksusowych warunków. Taka postawa urzędników wszystkich szczebli pozostaje w jaskrawej sprzeczności z sytuacją w większości krajów europejskich, gdzie konieczność organizowania specjalistycznego wsparcia dla osób z autyzmem jest oczywistością.
Zrozumienie specyfiki autyzmu nie jest możliwe w oparciu o przeciętne doświadczenie życiowe i wyobraźnię, a jedynie przez specjalistyczne szkolenia i fachową
literaturę. Uwzględnianie przez urzędników specyfiki potrzeb osób niepełnosprawnych może wynikać albo z obowiązków nałożonych prawem albo z wiedzy o problemie. Brak obydwu elementów powoduje dyskryminację osób z autyzmem, której
urzędnicy często zaprzeczają, bo nawet nie zdają sobie z niej sprawy.
256
Brak działań ze strony administracji, mających na celu poprawę sytuacji
Do obowiązków organów i jednostek administracji lokalnej należy rozeznanie potrzeb obywateli, w szczególności obywateli niepełnosprawnych, przygotowanie przewidzianego
prawem wsparcia oraz sygnalizowanie władzom państwowym systemowych barier w jego
udzielaniu. Obowiązki te nie są realizowane w stosunku do osób z autyzmem. Jak wynika
z ankiet, samorządy lokalne nie podejmują działań mających na celu poprawę sytuacji tej
grupy osób. Jednostki samorządu lokalnego ograniczają się wszędzie tam, gdzie to prawnie dopuszczalne, do przekazywania środków pochodzących z innych źródeł. Zapewnienie
specjalistycznych usług opiekuńczych oraz prowadzenie ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, to zadania z zakresu pomocy społecznej zlecone samorządom,
finansowane z budżetu państwa. Środki pochodzące z PFRON na prowadzenie WTZ i ZAZ
oraz zadania zlecone samorządy tylko przekazują odpowiednim podmiotom. Władze samorządowe nie widzą własnej roli we wspieraniu tych placówek, jeśli tylko nie mają takiego
obowiązku.
Tylko 10 na 651 gmin zadeklarowało, że w latach 2010-2012 przeznaczyły własne
środki na system wsparcia konkretnie dla dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Jednak nawet wśród tych 10 gmin, tylko 2 zadeklarowane formy pomocy nie
wynikały z obowiązku ustawowego (dowóz do szkół) albo nie stanowiły prostego
przekazania środków pochodzących z budżetu państwa lub PFRON.
Jeśli nie środki własne gmin, to może środki unijne? Niestety, wśród 157 OPS, do których zgłaszały się osoby z autyzmem lub ich rodziny, tylko 6 urzędów (w tym 4 z województwa mazowieckiego) twierdziło, że realizowały w latach 2010-2012 projekty Programu Operacyjnego
Kapitał Ludzki skierowane do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Jedynie 3 z nich podały
liczbę uczestników z autyzmem i we wszystkich trzech przypadkach były to pojedyncze osoby.
Na 92 zbadane powiaty, jedynie 4 zadeklarowały, że przeznaczyły własne środki na wsparcie
skierowane do konkretnej grupy niepełnosprawnych – dorosłych osób z autyzmem (w tym
poradnictwo psychologiczne i wsparcie organizacji konferencji).
Trudno się spodziewać, że lepsza sytuacja miała miejsce w gminach i powiatach, które nie
wzięły udziału w badaniu.
Większość badanych urzędów marszałkowskich nie przeznaczyła własnych środków na
wsparcie dorosłych osób z autyzmem. Te, które twierdziły, że je przeznaczają, jako przykłady podawały najczęściej działania ze środków, których są tylko dysponentami (jak środki
PFRON) albo środki przekazane faktycznie na inne cele. Przedstawiciele samorządów wojewódzkich bardzo różnie postrzegają swoją rolę w podejmowaniu działań na rzecz rozwiązywania problemów osób ze specyficznymi niepełnosprawnościami, do których należy
autyzm. Reprezentanci niektórych województw widzą narzędzia do wsparcia osób z autyzmem, inni zaprzeczają lub unikają odpowiedzi na to pytanie.
Przepisy prawa nie nakładają na żadne podmioty obowiązku realizacji działań w zakresie integracji społecznej oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych tak, jak ma to miejsce w systemie oświaty czy ochrony zdrowia. Przepisy
przewidują jedynie taką możliwość, jednocześnie nie określając jednego podmiotu
odpowiedzialnego za realizację tych działań. Powoduje to rozproszenie kompetencji, a zarazem brak odpowiedzialności.
Analiza działań administracji lokalnej potwierdza ten wniosek. Z ankiet wynika, że w sytuacji, kiedy dany typ placówki może być stworzony przez organy samorządu różnego szczebla, poszczególne organy uważają, że to te pozostałe powinny się tym zająć. I tak powiaty
257
prezentowały stanowisko, że to zadanie gmin (bo np. mają bliższy kontakt z osobami niepełnosprawnymi), a gminy wskazywały, że to bardziej zadanie powiatu (bo są większe i obejmują większą liczbę potencjalnych uczestników placówki).
Brak podmiotu odpowiedzialnego za zapewnienie wsparcia dorosłym osobom niepełnosprawnym powoduje, że osoby wymagające zaangażowania większych sił i środków nie
mogą liczyć na pomoc władz. Przy ogólnym niedoborze środków, dorosłe osoby z autyzmem nie mają równego dostępu do wsparcia w zakresie rehabilitacji społecznej i zawodowej, w efekcie one i ich rodziny są dyskryminowane w życiu społecznym i zawodowym.
Ograniczone możliwości organizacji pozarządowych
Organizacje pozarządowe przyjęły na siebie większość działań na rzecz osób z autyzmem.
Nieliczne z nich prowadzą stałe placówki, inne podejmują działania projektowe. Ograniczone możliwości finansowe i brak stabilizacji powodują, że organizacje dostrzegając potrzebę
działań na rzecz dorosłych osób z autyzmem podejmują przede wszystkim działania projektowe. Jedna z nielicznych i największa stała placówka – ZAZ dla osób z autyzmem – prowadzona jest przez samą Fundację SYNAPSIS, lidera niniejszego Projektu.
Organizacje pozarządowe ograniczane są z jednej strony powszechnie obowiązującymi przepisami prawa, nieuwzględniającymi specyfiki osób z autyzmem, z drugiej
strony brakiem realnego wsparcia ze strony samorządów lokalnych, które nie wykorzystują istniejących możliwości pomocy.
Organizacje sygnalizują też szereg biurokratycznych barier, utrudniających lub wręcz uniemożliwiających im skuteczne aplikowanie o środki z funduszy unijnych czy PFRON. Respondenci wskazywali w szczególności na nieuwzględnianie w zasadach konkursów specyfiki osób z autyzmem w zakresie kategorii i wysokości kosztów oraz niestabilności, a także
nieprzewidywalność w polityce konkursowej. Z ankiet wynika, że organizacje pozarządowe
są gotowe na podjęcie działań na rzecz dorosłych, pod warunkiem otrzymania środków,
w tym wystarczających środków na bieżące prowadzenie placówki. Mając na uwadze liczby
ewentualnych beneficjentów zadeklarowane przez organizacje można przyjąć, że w skali całego kraju koszty w najbliższych latach nie byłyby znaczące.
Natomiast przy braku pomocy ze strony państwa i samorządów można się spodziewać, że
wsparcie na rzecz dorosłych osób z autyzmem ze strony organizacji pozarządowych będzie malało. Obecnie świadczenie takiego wsparcia wymaga ogromnej determinacji ze strony organizacji,
a możliwości zdobycia dodatkowych środków i siły organizacji w tym zakresie wyczerpują się.
Sytuacja rodzin osób z autyzmem
Szczególne miejsce w badaniu zajmuje ankieta dla rodzin osób z autyzmem. Jest to ankieta
najobszerniejsza i najbardziej wszechstronna.
Niestety wyniki tej ankiety nie we wszystkich aspektach wydają się być miarodajne dla całej
populacji dorosłych osób z autyzmem. Z 446 respondentów, tylko 120 to rodziny osób powyżej 24. roku życia (27%), przy czym tylko 1 to rodzina osoby powyżej 40. roku życia. Jest
to zrozumiałe – najaktywniejsi są rodzice dzieci i młodzieży; to do nich przede wszystkim
docierały ankiety i oni przede wszystkim udzielali odpowiedzi. Zatem przytłaczająca większość respondentów to osoby stosunkowo młode, rodziny uczniów, którzy nie stanęli jeszcze
przed koniecznością znalezienia miejsca dla swoich bliskich po wyjściu z systemu edukacji.
258
W rezultacie wyniki ankiety, co do struktury rodziny, jej sytuacji finansowej oraz potrzeb
w zakresie placówek i podjętych starań w tym zakresie wydają się nie uwzględniać dużej
grupy starszych, często ubogich i schorowanych rodziców, samotnie wychowujących swoje
od dawna dorosłe dzieci, ponoszących wyłączną odpowiedzialność za ich życie, bez realnej
pomocy ze strony otoczenia.
Ponadto, z powodu braku kompletnej bazy danych, ankiety dotarły przede wszystkim do
osób współpracujących z organizacjami pozarządowymi, zatem osób, których synowie i córki otrzymują stosunkowo duże wsparcie. Zatem statystyczny obraz rodziny osoby z autyzmem, zbudowany na podstawie badania, wydaje się zdecydowanie bardziej optymistyczny, niż ma to miejsce w rzeczywistości.
Niezależnie od tych zastrzeżeń, z ankiet wynika jednoznacznie, że sytuacja rodzin osób z autyzmem jest bardzo trudna i na co dzień doświadczają one licznych przejawów dyskryminacji.
Około połowa rodziców dorosłych osób z autyzmem nie pracuje zawodowo, co skrajnie niekorzystnie wpływa na ich sytuację materialną. Również ogromna większość z nich pozbawiona jest możliwości zapewnienia swoim synom i córkom okresowej, choćby kilkudniowej
całodobowej opieki, na przykład w sytuacji konieczności badań lekarskich lub hospitalizacji
opiekuna osoby całkowicie zależnej od opieki innych osób. Prowadzi to nawet do tak dramatycznych decyzji, że rodzic rezygnuje z operacji ratującej życie, gdyż żadna instytucja nie
podejmie się w tym czasie opieki nad niesamodzielną osobą z autyzmem.
Prawie ¾ rodziców bardzo obawia się o przyszłość swoich synów i córek w wypadku ich śmierci lub niemożności sprawowania dalszej opieki. Wyniki badania wskazują na ogromny lęk i poczucie bezradności rodziców.
Zatem brak działań ze strony państwa w celu zapewnienia realnej opieki osobom z autyzmem powoduje silną dyskryminację całych rodzin, w tym zdrowych dzieci. Opieka nad
osobą z autyzmem oznacza bowiem często, jak pokazuje niniejszy Raport, konieczność rezygnacji z pracy zawodowej i wielu podstawowych aktywności społecznych. Szczegółowe
wnioski z badania zostały zawarte w raporcie cząstkowym. W tym miejscu należy zauważyć
wynikającą zarówno z ankiet dla administracji lokalnej, jak i z ankiet dla rodziców, zaskakująco małą aktywność rodzin w podejmowaniu działań na rzecz poszukiwania placówek dla
swoich synów i córek czy też innych form pomocy od władz samorządowych. Wyniki badań
mogą być, jak sygnalizowano wyżej, mało miarodajne, ze względu na duży odsetek rodzin
uczniów, które wypełniały ankiety.
Nawet przy uwzględnieniu tych zastrzeżeń, duża część rodziców nie zgłasza się po pomoc
do samorządów, a zgłoszenia dotyczą przede wszystkim świadczeń pieniężnych. Wydaje
się, że przyczyną takich zachowań rodziców jest brak wiary w uzyskanie adekwatnej pomocy, oparty na własnych doświadczeniach lub doświadczeniach innych rodzin. Dodatkowo
wiele kontaktów z administracją odbieranych jest jako traumatyczne, upokarzające. Często
przyczyną rezygnacji z ubiegania się przez rodziców o pomoc jest celowe działanie jednostek
pomocy społecznej. OPS czy MCPS, które zamiast wspierać rodziców w ich poszukiwaniach
pomocy, zniechęcają ich do składania pisemnych wniosków, a często wręcz odmawiają ich
przyjęcia. Partnerzy Projektu sygnalizują częste przypadki zdecydowanej odmowy przyjęcia
dokumentów. Niewielu rodziców w podeszłym wieku, wyczerpanych wieloletnią nieustającą opieką nad osobami z autyzmem, stać na wyjątkową determinację i wręcz zmuszenie jednostek pomocy społecznej do przyjęcia pisma. Niechęć do występowania w roli natrętnych
petentów może być wzmacniana obawą, że uruchomienie postępowania administracyjnego
zmusi rodzinę do oddania syna lub córki do nieprzystosowanej placówki, co w rezultacie
przyniesie osobom z autyzmem szkodę.
259
Przebywanie osoby z autyzmem w placówce, w której ignorowana jest specyfika autyzmu,
może bowiem doprowadzić do tak drastycznego pogorszenia funkcjonowania, że niezbędne
będzie wielokrotne i długotrwałe leczenie w szpitalu psychiatrycznym. Pobyt w takim szpitalu dla osoby z autyzmem przejawiającej poważne zaburzenia zachowania oznacza z reguły
stosowanie przymusu bezpośredniego i ogromną traumę. Dlatego rodzice często rezygnują
ze starań o miejsce w placówce, mając poczucie, że nie znajdą placówki odpowiednio przystosowanej, zaś dla dobra ich synów i córek mają obowiązek chronić je przed kontaktami
z nieprzystosowanymi placówkami tak długo, jak to możliwe.
W innych przypadkach (specjalistycznych usług opiekuńczych) wysoka odpłatność za pomoc przy jej zbiurokratyzowaniu odstręcza rodziny od ubiegania się o wsparcie. W rezultacie rodziny pozostają z problemem same, ograniczają się do wymiany informacji i obaw
z innymi rodzinami lub zgłaszają je organizacjom pozarządowym. Organizacje pozarządowe, sygnalizujące władzom narastające potrzeby dorosłych osób z autyzmem, często nie są
traktowane poważnie, ponieważ ich informacje nie znajdują potwierdzenia w oficjalnych
danych posiadanych przez podmioty publiczne.
Obecnie służby publiczne nie wywiązują się należycie ze swoich obowiązków wobec osób
z autyzmem, a organizacje pozarządowe z przyczyn omówionych wyżej nie są w stanie zastąpić władz lokalnych. Jednocześnie stale rośnie zapotrzebowanie na działania na rzecz dorosłych osób z autyzmem, problem będzie więc z roku na rok dotyczył coraz większej liczby
osób z autyzmem i ich rodzin.
Reasumując, z Raportu wynika fakt rzeczywistej dyskryminacji osób z autyzmem i ich rodzin.
Jest to dyskryminacja na poziomie jednostkowym, ludzkim, która obejmuje przykre zachowania ludzi z szeroko pojętego otoczenia. Jest to również dyskryminacja na poziomie urzędów
publicznych, kiedy np. rodziny otrzymują odpowiedź, iż gmina nie świadczy specjalistycznych
usług opiekuńczych, mimo że jest to jej obowiązek ustawowy, albo kiedy placówka uzależnia
przyjęcie osoby z autyzmem od zapewnienia jej przez rodziców asystenta. Dyskryminacją jest
również, prezentowane często przez różne instytucje i otoczenie, obwinianie rodzin osób z autyzmem za zaburzenia zachowania ich synów i córek. Rodziny bywają upokarzane twierdzeniami kwestionującymi prawidłowe wypełnianie przez nich roli wychowawczej, pouczaniem
ich o ich obowiązkach czy propozycjami terapii dla nich, zamiast dla ich chorych dzieci. Przykładem może tu być przypadek sygnalizowany przez samotną matkę przebywającego stale
w domu dorosłego syna, która od lat nie ma możliwości zapewnienia mu opieki, nawet na
chwilę. Kiedy zwróciła się o przyznanie synowi specjalistycznych usług opiekuńczych, na czas
których byłaby chociaż przez chwilę wolna od obowiązku opieki, OPS odmówił, ale zaproponował w zamian serię spotkań z psychologiem… dla matki, oczywiście w siedzibie OPS.
Osoby z autyzmem i ich rodziny doświadczają również dyskryminacji na poziomie państwowym – systemowym. Polega ona przede wszystkim na uporczywym ignorowaniu uznanego
w większości krajów Europy faktu, że opieka i rehabilitacja osób o wyjątkowo małym stopniu
samodzielności wymaga, podobnie jak ma to miejsce u dzieci, dodatkowej kadry, co pociąga za sobą dodatkowe koszty. Niniejsze badanie wykazało jednoznacznie, że prezentowane
przez władze stanowisko o formalnej dostępności placówek i innych form zorganizowanego
wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem nie znajduje potwierdzenia w faktach.
Z niniejszego Raportu wynika bardzo zła sytuacja dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin.
Prawa tych osób są wielokrotnie naruszane na skutek zaniechania działania ze strony zobowiązanych do tego podmiotów publicznych. W tym zakresie państwo polskie w sposób
oczywisty narusza Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych.
Władze państwowe ograniczają się do deklaracji zrozumienia potrzeb osób z autyzmem i odmawiają podjęcia konkretnych działań.
260
Minister Pracy i Polityki Społecznej w piśmie z 18 lutego 2014 r., kwestionując zasadność
kolejnych postulatów formułowanych m.in. przez organizacje działające na rzecz osób z autyzmem, podkreśla obowiązywanie zasady indywidualizacji wsparcia, która zakłada rzeczywiste rozpoznanie potrzeb osoby oczekującej wsparcia w danej chwili i dobranie do tych potrzeb odpowiednich instrumentów. Zadanie to spoczywa na służbach, które udzielają w chwili obecnej, jak
też udzielać będą w przyszłości, wsparcia osobom niezdolnym do samodzielnej egzystencji i żadne
urzędowe potwierdzenie stopnia niepełnosprawności czy niesamodzielności nie może zwalniać tych
podmiotów z tego zadania.72 Taki pogląd nie powoduje jednak indywidualizacji ani nawet grupowego zróżnicowania środków na finansowanie tego wsparcia. Nie da się w ramach tych
samych środków zatrudnić dwa razy więcej kadry i nie zmienią tego faktu żadne oświadczenia władz o powszechnej dostępności placówek i indywidualizacji wsparcia.
72 Fragment pisma Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 18 lutego 2014 r., skierowanego do posłanki Katarzyny Hall,
przewodniczącej Zespołu do spraw rozwiązań systemowych na rzecz osób niepełnosprawnych oraz przewodniczącej Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu.
261
REKOMENDACJE
Do likwidacji dyskryminacji osób z autyzmem konieczne jest podjęcie szeregu działań na wszystkich szczeblach władzy i administracji oraz podjęcie realnej, konstruktywnej współpracy władz
z organizacjami działającymi na rzecz osób z autyzmem i ich rodzin, a także włączenie się jak najszerszej grupy rodzin osób z autyzmem do starań o respektowanie ich praw. Konieczna jest ścisła
współpraca wszystkich środowisk, ponieważ bez niej poprawa sytuacji nie będzie możliwa.
Rodziny osób z autyzmem
Przede wszystkim niezbędne jest przekazywanie przez organizacje i rodziny osób z autyzmem możliwie obszernych informacji władzom samorządów oraz jednostkom organizacyjnym pomocy społecznej. Chodzi tu nie tylko o informacje o doraźnych potrzebach, ale
również o sygnalizowanie potrzeb w dłuższej perspektywie czasowej. Pozwoli to władzom
na pozyskanie informacji o skali i charakterze potrzeb osób z autyzmem oraz na zaplanowanie koniecznych działań.
Rodziny i organizacje powinny też zwracać się do władz z wnioskami o udzielenie informacji o dostępnych formach wsparcia i przystosowanych placówkach. Dzięki uzyskanym
informacjom będą mogły podejmować racjonalne decyzje, co do zwracania się o konkretną
pomoc. Oficjalne wnioski są dla instytucji publicznych podstawą do zarejestrowania zgłaszanych potrzeb i uniemożliwiają ignorowanie sygnalizowanych problemów.
Niezbędne jest, aby rodzice osób z autyzmem lub same osoby z autyzmem – przy
wsparciu rodzin – składały formalne wnioski o udzielenie wsparcia. Mowa tu zarówno o wnioskach o zapewnienie miejsca w placówce dziennej aktywności czy
placówce okresowego całodobowego pobytu, jak i o udzielenie informacji o placówkach stałego pobytu dostosowanych do potrzeb osób z autyzmem.
Mimo wszelkich problemów i barier, rodzice powinni inicjować postępowanie administracyjne i w przypadku odmowy zapewnienia miejsca w placówce lub innego rodzaju wsparcia,
konsekwentnie wykorzystywać wszystkie dostępne procedury odwoławcze. Sprawy dotyczące dostępu do systemu pomocy społecznej i rehabilitacji zawodowej dorosłych osób z autyzmem powinny stać się przedmiotem postępowań przed sądami, które mogą, odmiennie
niż organy administracyjne, dostrzegać konieczność realnego poszanowania praw osób z autyzmem. Z drugiej strony, tylko wykorzystanie wszystkich możliwości procesowych w kraju, w przypadku odmowy udzielenia pomocy, da rodzicom możliwość dochodzenia praw
swoich synów i córek przed organami międzynarodowymi. Doświadczenie innych krajów
wskazuje, że obie te drogi przynoszą rezultaty.
Organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z autyzmem
Ważna rola w budowaniu systemu wsparcia dla osób z autyzmem powinna nadal przypadać organizacjom pozarządowym. Mogą one działać na wielu płaszczyznach, przede
wszystkim udzielać bezpośredniego wsparcia osobom z autyzmem w miarę swoich możliwości i otrzymywanych środków. Wydaje się szczególnie ważne, aby organizacje pozarządowe starały się poznać i wykorzystać wszystkie możliwości prawne udzielenia im pomocy, jakimi dysponują organy władzy i administracji, ponieważ te ostatnie, jak wykazało
badanie i praktyka, łatwiej dostrzegają bariery niż możliwości udzielenia pomocy, zarówno obywatelom, jak i organizacjom.
262
Inną ważną płaszczyzną działania organizacji pozarządowych jest stałe inicjowanie
współpracy z organami władzy i administracji w zakresie przekazywania informacji
o potrzebach osób z autyzmem i skali niezbędnych działań oraz oceny skuteczności
przyjętych rozwiązań. W tym celu wydaje się niezbędne prowadzenie przez organizacje działań mających na celu dotarcie do jak najszerszej grupy osób z autyzmem,
tworzenie własnych baz tych osób wraz z informacjami o ich sytuacji i potrzebach
(oczywiście z poszanowaniem przepisów o ochronie danych osobowych).
Użytecznym narzędziem mogą być rejestry osób bezskutecznie zgłaszających się do organizacji po pomoc i oczekujących na jej udzielenie. Ponadto organizacje powinny wspierać
rodziców w podejmowaniu starań o dochodzenie praw ich synów i córek, udzielając im informacji o przysługujących im uprawnieniach, możliwych krokach prawnych oraz, w miarę
możliwości, udzielając pomocy w przygotowaniu pism i udziale w postępowaniu przed organami administracji i sądami.
Wydaje się celowe, aby Porozumienie AUTYZM-POLSKA nawiązało współpracę z organizacjami zajmującymi się ochroną praw człowieka i udzielającymi pomocy osobom podejmującym próbę dochodzenia swoich praw przed organami międzynarodowymi. Taka współpraca
miałaby na celu zapewnienie profesjonalnej pomocy rodzinom dorosłych osób z autyzmem,
byłaby również bardzo cenna w przypadku podjęcia przez Porozumienie AUTYZM-POLSKA
starań na forum międzynarodowym o likwidację dyskryminacji osób z autyzmem w Polsce.
Rekomendowane wyżej działania na rzecz dorosłych osób z autyzmem są poważnym wyzwaniem
dla organizacji pozarządowych, dysponujących ograniczonymi środkami i zasobami ludzkimi. Sytuację utrudnia fakt, że często w organizacjach działają aktywnie przede wszystkim rodzice dzieci
i młodzieży, którzy mają w swojej działalności inne priorytety. Jednak warto raz jeszcze przypomnieć, że o dzisiejsze przyjazne rozwiązania dla dzieci i młodzieży z autyzmem starali się przez
lata rodzice dzieci dzisiaj już dorosłych. Przy tym wypracowanie rozwiązań trwa lata, a placówki
dla dorosłych będą potrzebne dzisiejszym nastolatkom już niedługo. Dlatego podejmowanie działań na rzecz dorosłych z autyzmem przez rodziców dzieci i młodzieży jest nie tylko wyrazem solidarności i wdzięczności, ale również dalekowzroczności.
Władze i administracja samorządowa
Niezbędnym warunkiem podjęcia przez władze samorządowe i państwowe działań na rzecz
likwidacji dyskryminacji osób z autyzmem jest zwiększanie poziomu wiedzy urzędników
o specyfice autyzmu. Ułatwi to zrozumienie potrzeb tych osób i branie ich pod uwagę przy
podejmowaniu szeregu indywidualnych decyzji administracyjnych oraz decyzji dotyczących
wsparcia samorządów dla inicjatyw na rzecz osób z autyzmem. Konieczne wydaje się przy
tym zwiększenie wiedzy nie tylko pracowników OPS czy MCPS, pracujących bezpośrednio
z osobami z autyzmem i ich rodzinami, ale również osób podejmujących kluczowe decyzje
w zakresie polityki społecznej samorządów i wykorzystania środków unijnych. Tylko wiedza
pozwoli zrozumieć, dlaczego osoby z autyzmem nie są w stanie korzystać ze wsparcia udzielanego osobom z innymi zaburzeniami psychicznymi. A tylko takie zrozumienie może leżeć
u podstaw podjęcia rekomendowanych działań. Do takiego stwierdzenia upoważnia autorów
fakt, że między regionami Polski występują duże różnice w skali wsparcia udzielanego osobom z autyzmem przez samorządy lokalne. Wsparcie to może być udzielane na miarę możliwości, ale często nie zależy od zasobności samorządu, ale od wiedzy i wyobraźni władz.
Samorządy zgłaszały potrzebę zwiększenia wiedzy o autyzmie wśród swoich pracowników, ale tylko marginalny procent samorządów planował podjęcie jakiegoś działania
w tym kierunku. Wydaje się zatem konieczne przeprowadzenie poważnej i powszechnej akcji szkoleniowej i informacyjnej, która dostarczy urzędnikom rzetelnej wiedzy na temat tej
263
niepełnosprawności. Niezbędne jest wpisanie tego zadania na listę priorytetów w nowej perspektywie programowej, która przewiduje możliwości realizacji zadań ukierunkowanych na
podniesienie wiedzy urzędników i pracowników pomocy społecznej. Respektowanie praw
osób z autyzmem, ale także praw innych osób niepełnosprawnych, przez władze samorządowe wszystkich szczebli oraz jednostki organizacyjne pomocy społecznej, wymaga dokonania przez te instytucje rzetelnej i krytycznej oceny swojego dotychczasowego działania
w tym zakresie. Sytuacja w badanych jednostkach samorządowych jest różnorodna. Wydaje
się celowe, aby władze, w szczególności wojewódzkie, zapoznały się z wynikami Raportu,
zwłaszcza w zakresie sytuacji osób z autyzmem, planowanych przez jednostki samorządu
działań oraz deklarowanej przez organizacje pozarządowe w danym województwie gotowości do świadczenia nowych usług na rzecz dorosłych osób z autyzmem.
W trakcie badania przedstawiciele władz szeregu samorządów podawali bowiem informacje nieścisłe, mające pozorować działania, które w istocie nie miały miejsca. Wymieniano
placówki przyjmujące osoby z autyzmem, ale w większości z nich nie ma ani jednej osoby
z autyzmem, powoływano wydane środki budżetowe lub PFRON, jako środki własne samorządów, podawano działania na rzecz osób z autyzmem, z których korzystało wiele osób
z innymi niepełnosprawnościami, ale nie osoby z autyzmem. Ocena własnych działań, reprezentowana przez wiele samorządów wszystkich szczebli, jest zupełnie nieadekwatna do
istniejącego stanu rzeczy.
Dlatego wydaje się konieczne, aby władze województw, z udziałem władz powiatowych, a nawet gminnych oraz organizacji pozarządowych stworzyły platformy
współpracy, których podstawą byłaby weryfikacja sytuacji osób z autyzmem na terenie województwa oraz ustalenie możliwości i sposobu poprawy sytuacji.
W ramach takiej platformy możliwe byłoby przeprowadzenie przez jednostki samorządowe
wszystkich szczebli rozeznania w zakresie liczby osób z autyzmem i charakteru ich potrzeb,
w chwili obecnej i w przyszłości. Wobec braku systemu zbierania takich danych, celowe
wydaje się zaproszenie rodzin do zgłaszania się do jednostek samorządowych, np. poprzez
akcje podjęte we współpracy z organizacjami pozarządowymi albo poprzez przygotowanie
oferty dla dorosłych osób z autyzmem, która zachęci rodziny do kontaktu z właściwymi jednostkami samorządowymi. Platforma współpracy umożliwiłaby też realną ocenę zaspokojenia potrzeb osób z autyzmem. Współpraca jednostek samorządu terytorialnego pomogłaby
w znalezieniu optymalnych rozwiązań, w celu poprawy sytuacji oraz wyboru podmiotów,
które podejmą konkretne działania. Pozwoliłoby to zmienić sytuację, w której powiat stoi na
stanowisku, że zadanie należy do gminy, gmina, że należy do powiatu, a województwo nie
czuje się odpowiedzialne za koordynację działań i wprowadzanie nowych rozwiązań.
Niezbędne jest wykorzystywanie istniejących obecnie możliwości tworzenia i dofinansowania przez samorządy specjalistycznych placówek dla osób o wysokim stopniu niesamodzielności, w tym osób z autyzmem. Takie zadania mieszczą się całkowicie w definicji pomocy
społecznej, która zgodnie z przepisami ustawy o pomocy społecznej polega m.in. na realizacji
zadań wynikających z rozeznanych potrzeb społecznych i rozwijaniu nowych form pomocy
społecznej i samopomocy w ramach zidentyfikowanych potrzeb.
Większość ankietowanych jednostek samorządu terytorialnego przychyla się do
opinii, że niezbędne jest stworzenie jednego podmiotu koordynującego działania
w zakresie wsparcia udzielanego osobom z zaburzeniami psychicznymi. Wydaje się,
że taki podmiot powinien istnieć na poziomie powiatu.
Co do rekomendowanych działań operacyjnych władz i administracji, oczywistością jest bezwzględny obowiązek formalnego przyjmowania zgłoszeń pisemnych i ustnych oraz prowadzenie rejestru osób oczekujących na pomoc.
264
Z badania wynika także konieczność zmiany stosunku wielu pracowników pomocy społecznej wszystkich szczebli do rodzin osób z autyzmem i ich potrzeb. Niedopuszczalne
są zachowania przedstawicieli administracji, wyrażające bezpośrednio lub pośrednio
pogląd, że zaburzenia osób z autyzmem, w tym brak podstawowych umiejętności życiowych i społecznych, to skutek niewydolności wychowawczej rodziny. Konieczne jest
zrozumienie, że rehabilitacja społeczna osób z autyzmem wymaga specjalistycznej wiedzy i umiejętności, tak samo jak usługi opieki zdrowotnej czy rehabilitacja lecznicza.
Zatem skuteczne wspieranie rodzin osób z autyzmem musi polegać przede wszystkim
na świadczeniu specjalistycznej pomocy osobom z autyzmem. Bez tego niemożliwa jest
pomoc rodzinie, a udzielanie rodzinie wyłącznie porad nie stanowi takiej pomocy.
Niezbędna jest również aktywność władz samorządowych i kierowników placówek w zgłaszaniu jednostkom nadrzędnym barier w realizacji ich zadań wobec osób z autyzmem.
W sytuacji, gdy środki otrzymywane z budżetu państwa czy PFRON na wykonywanie zadań
są w stosunku do potrzeb osób z autyzmem dalece niewystarczające, obowiązkiem władz lokalnych jest systematyczne i stanowcze przekazywanie tych informacji odpowiednim instytucjom (wojewodom, PFRON, MPiPS), zamiast odmawiania rodzinom wykonywania tych
świadczeń. Informacje takie mają ogromne znaczenie i wraz z działaniami organizacji pozarządowych, podejmowanymi od lat, mają większe szanse okazać się skuteczne.
Ważnym źródłem finansowania działań, których dziś, wskutek braku odpowiednich rozwiązań systemowych brakuje, są środki unijne. W rozpoczynającym się właśnie nowym okresie
programowania, wszystkie środki skierowane na bezpośrednią pomoc osobom niepełnosprawnym pozostają w gestii samorządów. Zatem to od samorządów zależą cele szczegółowe i zasady wydatkowania tych środków.
Konieczne jest uwzględnianie działań na rzecz osób o wysokim stopniu niesamodzielności w planach działania samorządów i w zasadach konkursowych, w szczególności
co do kategorii i wysokości wydatków oraz założonych wskaźników projektowych.
Ważne jest szukanie możliwości pomocy, a nie barier. Większość samorządów nie była w stanie ocenić, czy ma wystarczające narzędzia do pomocy osobom z autyzmem. Z całą pewnością w zakresie wykorzystania środków unijnych te narzędzia istnieją.
Potrzebna jest też pomoc samorządów w zakresie uzyskania lokali na preferencyjnych warunkach i na długie okresy. Często barierą jest nie brak lokalu, ale zbyt krótki okres najmu
lokalu organizacji pozarządowej. Na przykład formalnym warunkiem założenia WTZ jest
prawo do dysponowania lokalem na okres co najmniej 10 lat. Jeśli samorząd udostępni lokal
na 3 lata, uniemożliwi założenie w tym lokalu WTZ. Konieczność dysponowania lokalem na
czas dłuższy niż 3 lata wynika z szeregu warunków konkursowych lub z samego charakteru
planowanej placówki (np. dom stałego pobytu). Niezbędne jest tu sięganie po prawne możliwości, jakie daje ustawa o gospodarce nieruchomościami.
Wśród rekomendacji nie można pominąć konieczności tworzenia w wybranych szpitalach
psychiatrycznych wyodrębnionych części oddziałów przystosowanych dla osób z autyzmem
i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, w szczególności wyposażonych w jednoosobowe pokoje, stały monitoring oraz dysponujących personelem medycznym przygotowanym do pracy z osobami z autyzmem.
265
Państwowe rozwiązania systemowe
Działania na szczeblu lokalnym są bardzo ważne i mogą przynieść znaczącą poprawę respektowania praw osób z autyzmem. Niezbędne są jednak rozwiązania na poziomie systemowym. Tu rekomendacje są liczne. Część z nich była już wielokrotnie przedstawiana władzom państwowym.
Przede wszystkim niezbędne jest zróżnicowanie zasad i wysokości finansowania
usług z zakresu opieki, rehabilitacji społecznej i zawodowej dla osób dorosłych ze
środków publicznych oraz uzależnienie ich od stopnia i rodzaju niepełnosprawności, jak ma to miejsce w systemie edukacji.
W przypadku osób z autyzmem oznacza to znaczące ograniczenie kosztów na usuwanie barier
architektonicznych, natomiast zwiększenie środków na zatrudnienie kadry. Zespół do spraw
rozwiązań systemowych na rzecz osób niepełnosprawnych, powołany na początku 2013 roku
przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej, rekomenduje wyodrębnienie grupy osób szczególnie zależnych od pomocy innych ludzi i objęcie jej dodatkowym wsparciem, wyrównującym
jej szanse w dostępie do integracji społecznej. Bez tego działania nie uda się zmienić w sposób znaczący sytuacji osób wyjątkowo niesamodzielnych, dla których organizowanie bieżącej
opieki i rehabilitacji będzie zawsze droższe, niż dla osób bardziej samodzielnych.
Dla osób z autyzmem o wysokim stopniu niesamodzielności powinny być uruchomione równolegle dwa procesy – tworzenie dla nich specjalistycznych placówek
oraz tworzenie miejsc dostosowanych do ich potrzeb w już istniejących placówkach
dla osób niepełnosprawnych.
Co do placówek aktywności dziennej, przewidzianych w obecnie obowiązujących
przepisach, przeznaczenie środków na finansowanie zatrudnienia dodatkowej kadry powinno mieć miejsce w odniesieniu do środowiskowych domów samopomocy,
warsztatów terapii zajęciowej i zakładów aktywności zawodowej. Wymaga to zmian
w ustawie o pomocy społecznej i w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej
oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, a także w przepisach wykonawczych
wydanych na ich podstawie.
W zakresie opieki całodobowej okresowej lub stałej niezbędne jest tworzenie małych domów grupowych, a w przypadku braku dostatecznej liczby miejsc w specjalistycznych małych domach – niezależnie od podmiotu prowadzącego taki dom
– wyodrębnianie specjalistycznych oddziałów w istniejących domach pomocy społecznej lub środowiskowych domach samopomocy (w odniesieniu do pobytów
okresowych), spełniających standardy małych specjalistycznych domów dla osób
z autyzmem o wysokim stopniu niesamodzielności.
Zmiany prawne powinny dotyczyć wprowadzenia do ustawy o pomocy społecznej nowej kategorii małych specjalistycznych domów dla osób z autyzmem, wyodrębnienia podwyższonych kosztów wynikających z rodzaju niepełnosprawności i finansowania ich ze środków budżetowych (analogicznie jak finansowane są
specjalistyczne usługi opiekuńcze w ośrodkach wsparcia dla osób z zaburzeniami
psychicznymi) oraz trybu zawierania wieloletnich umów dotyczących powierzania
organizacjom pozarządowym prowadzenia małych specjalistycznych placówek.
W początkowym okresie niezmiernie potrzebne jest uruchomienie programu pilotażowego, pozwalającego na budowę modelu optymalnego merytorycznie, organizacyjnie i finansowo.
266
Takie rozwiązanie zastosowano na Węgrzech, gdzie program pilotażowy został przyjęty na
okres 5 lat. Natomiast dla zwiększenia dostępności dorosłych osób z autyzmem do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych należy dokonać weryfikacji
warunków wykonywania tych świadczeń i usunąć zbędne wymogi, takie jak np. obowiązek
zatrudniania w poradni dla osób z autyzmem lekarza pediatry nawet w przypadku, jeśli jest
to poradnia wyłącznie dla osób dorosłych.
Niezbędne jest przede wszystkim specjalistyczne szkolenie lekarzy psychiatrów oraz lekarzy
innych specjalności – stomatologów, ginekologów, gastrologów, alergologów czy dermatologów, w celu przygotowania ich do pracy z osobami z autyzmem.
Na koniec należy jeszcze raz podkreślić, że niniejszy Raport dotyczy osób z autyzmem,
ale większość sformułowanych wyżej rekomendacji, szczególnie w zakresie opieki
oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej, ma na celu likwidację dyskryminacji osób
o wysokim stopniu niesamodzielności, dotkniętych różnymi niepełnosprawnościami.
W nowoczesnym państwie XXI wieku, które ratyfikowało Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych, niezbędna jest zmiana sposobu myślenia i działania. Konieczne jest poszukiwanie możliwości, a nie barier w udzielaniu wsparcia osobom niepełnosprawnym,
w szczególności tym, które ze względu na specyfikę swoich zaburzeń i wysoki stopień niesamodzielności mają ograniczony dostęp do świadczeń, co powoduje ich dyskryminację.
267
ZAŁĄCZNIK 1
Lista placówek przyjmujących dorosłe osoby z autyzmem
INFORMACJE UZYSKANE OD OŚRODKÓW POMOCY SPOŁECZNEJ73
* Placówki edukacyjne, przyjmujące osoby do 25. roku życia
PLACÓWKI WSPARCIA PRZYJMUJĄCE DOROSŁE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Miejscowość (siedziba OPS,
Nazwa i adres placówki
który wskazał daną placówkę)
lubelskie
Lubczyca Królewska
Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy
w Tomaszowie Lubelskim*
lubelskie
Włodawa
Powiatowy Ośrodek Wsparcia „PRZYSTAŃ”
we Włodawie Al. J. Piłsudskiego 64a, 22-200 Włodawa
lubelskie
Biała Podlaska
Środowiskowy Dom Samopomocy dla osób z zaburzeniami
psychicznymi prowadzony na zlecenie Prezydenta Miasta
Biała Podlaska przez Ośrodek „Misericordia” Caritas, ul.
Warszawska 15, 21-500 Biała Podlaska
lubelskie
Parczew
Środowiskowy Dom Samopomocy w Laskach
lubelskie
Hrubieszów
Środowiskowy Dom Samopomocy w Hrubieszowie
ul. Piłsudskiego 1, 22-500 Hrubieszów
lubelskie
Krasnystaw
Środowiskowy Dom Samopomocy w Krasnymstawie
lubelskie
Rejowiec Fabryczny
Środowiskowy Dom Samopomocy w Rejowcu Fabrycznym
ul. Lubelska 24, 22-170 Rejowiec Fabryczny
lubelskie
Biłgoraj
Warsztaty Terapii Zajęciowej Biłgoraj
lubelskie
Komarów Osada
Warsztaty Terapii Zajęciowej
z siedzibą w Wolicy Brzozowej
lubelskie
Dęblin
Warsztaty Terapii Zajęciowej,
ul. Niepodległości 8, 08-530 Dęblin
lubelskie
Dęblin
Ośrodek Wsparcia Leopoldów,
ul. ks. Drozdowskiego 37, 08-500 Leopoldów
lubuskie
Lubsko
ul. E. Plater 28, 68-300 Lubsko
lubuskie
Krosno Odrzańskie
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Krzywoustego 2
lubuskie
Krosno Odrzańskie
Szkoła specjalna, ul. Poznańska 88*
małopolskie
Zabierzów
Fundacja Wspólnota Nadziei „Farma Życia” Więckowice
ul. Ogrodowa 17, 32-082 Bolechowice
małopolskie
Kraków f174
Maltańskie Centrum, Aleja Kasztanowa 4a, 30-227 Kraków
małopolskie
Kraków f3
Środowiskowy Dom Samopomocy, ul. Piekarska 3
małopolskie
Kraków f3
Środowiskowy Dom Samopomocy, ul. Aleksandry 1
małopolskie
Kraków f8
Środowiskowy Dom Samopomocy, ul. Aleksandry 1
prowadzony przez Chrześcijańskie Stowarzyszenie Osób
Niepełnosprawnych Ich Rodzin i Przyjaciół „Ognisko”
małopolskie
Kraków f9
Środowiskowy Dom Samopomocy dla Osób z Autyzmem
Al. Grottgera 3, 30-035 Kraków
małopolskie
Kraków f9
Świetlica dla osób z autyzmem,
Al. Grottgera 3, 30-035 Kraków
małopolskie
Rabka-Zdrój
Powiatowy Środowiskowy Dom Samopomocy „Radość
życia” w Rabce-Zdroju, ul. Słowackiego 2
małopolskie
Poronin
Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej,
ul. Za Torem 7, 34-520 Poronin
małopolskie
Biskupice
Środowiskowy Dom Samopomocy, Tomaszkowice
455, 32-020 Biskupice
73 Na liście nie zamieszczono poradni psychologiczno-pedagogicznych, szkół podstawowych oraz wymienionych przez OPS
nazw organizacji pozarządowych, jeżeli nie podano jednocześnie informacji o prowadzonych przez nie placówkach.
74 Symbolami od F1 do F9 zostały oznaczone filie Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej w Krakowie. Adresy poszczególnych filii znajdują się na stronie internetowej: http://www.mops.krakow.pl/gdzie-jestesmy.
268
ZAŁĄCZNIK 1
małopolskie
Tarnów
Środowiskowy Dom Samopomocy dla Osób
Niepełnosprawnych Intelektualnie im. Św. Kingi 33-100
Tarnów, Al. Matki Bożej Fatimskiej 6
małopolskie
Klucze
ul. Bolesławska 23, 32-310 Klucze
małopolskie
Klucze
Środowiskowy Dom Samopomocy,
ul. Źródlana, 32-310 Kolbark
małopolskie
Brzeszcze
ul. Plebańska 7, 32-626 Jawoszowice
mazowieckie
Ostrów Mazowiecka
ul. Warchalskiego 5, 07-300 Ostrów Mazowiecka
mazowieckie
Płock
ul. Sienkiewicza 54, 09-400 Płock
mazowieckie
Pułtusk
Środowiskowy Dom Samopomocy w Pułtusku,
ul. Daszyńskiego 3, 06-100 Pułtusk
mazowieckie
Warszawa – Praga Południe
mazowieckie
Warszawa – Praga Północ
mazowieckie
Warszawa – Wilanów
Środowiskowy Dom Samopomocy, ul. Grochowska 259a
mazowieckie
Wyszków
Katolicki Ośrodek dla Osób Specjalnej Troski,
ul. Grochowska 194/196
Stowarzyszenie Terapeutów – Ośrodek Integracji Społecznej, ul. Białostocka 9, 03-741 Warszawa
Środowiskowy Dom Samopomocy, ul. Kubickiego 17/13
Środowiskowy Dom Samopomocy, ul. Przyczółkowa 27a
Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy
w Wyszkowie ul. Geodetów 76, 07-200 Wyszków*
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. I A.W.P. 89a,
07-200 Wyszków
Środowiskowy Dom Samopomocy w Siedlcach,
ul. Dzieci Zamojszczyzny 39/5
mazowieckie
Suchożebry
mazowieckie
Stoczek
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Węgrowie
ul. Mickiewicza 23 07-100 Węgrów*
mazowieckie
Mińsk Mazowiecki
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Ignacowie*
mazowieckie
Korczew
ul. Dzieci Zamojszczyzny 39, 08-110 Siedlce
mazowieckie
Ciechanów
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy w Ciechanowie
ul. Henryka Sienkiewicza 13, Ciechanów*
mazowieckie
Leszno
Ośrodek Szkolno-Wychowawczy,
ul. Sochaczewska 4, 05-084 Leszno*
mazowieckie
Szydłowiec
ul. Zamkowa 9, 26-500 Szydłowiec
podkarpackie
Mielec
OREW Mielec*, ul. Wojsławska 278, 39-300 Mielec
podkarpackie
Jedlicze
Środowiskowy Dom Samopomocy w Potoku,
Potok 456, 38-404 Krosno
podkarpackie
Jarosław
Środowiskowy Dom Samopomocy w Jarosławiu
podkarpackie
Dynów
Środowiskowy Dom Samopomocy w Dynowie
podkarpackie
Horyniec-Zdrój
Środowiskowy Dom Samopomocy w Horyńcu-Zdroju
podkarpackie
Przeworsk
Środowiskowy Dom Samopomocy w Przeworsku
podkarpackie
Skołyszyn
Środowiskowy Dom Samopomocy w Przysiekach
podkarpackie
Ropczyce
Środowiskowy Dom Samopomocy w Ropczycach
podkarpackie
Ropczyce
Warsztaty Terapii Zajęciowej Ropczyce,
ul. Mickiewicza 59, 39-100 Ropczyce
podkarpackie
Rymanów
Środowiskowy Dom Samopomocy w Rymanowie
ul. Sienkiewicza 32, 08-110 Siedlce
269
ZAŁĄCZNIK 1
podkarpackie
Rymanów
Zakład Aktywności Zawodowej Rymanów-Zdrój,
ul. PCK 3, 38-481 Rymanów-Zdrój
podkarpackie
Stalowa Wola
Środowiskowy Dom Samopomocy w Stalowej Woli
podkarpackie
Tarnobrzeg
Środowiskowy Dom Samopomocy w Tarnobrzegu
podkarpackie
Świlcza
Środowiskowy Dom Samopomocy w Woliczce
podkarpackie
Krosno
Środowiskowy Dom Samopomocy dla Osób z Zaburzeniami Psychicznymi w Krośnie
podkarpackie
Białobrzegi
Warsztaty Terapii Zajęciowej Białobrzegi,
Białobrzegi 400a, 37-100 Białobrzegi
świętokrzyskie
Obrazów
Środowiskowy Dom Samopomocy w Kleczanowie
świętokrzyskie
Jędrzejów
ul. Armii Krajowej 11, 28-300 Jędrzejów
wielkopolskie
Szamotuły
Centrum Współpracy Integracja i Rehabilitacja,
ul. Franciszkańska 5, Szamotuły
wielkopolskie
Rogoźno
Dom Pomocy Społecznej Chodzież,
ul. Ujska 47, 64-800 Chodzież
wielkopolskie
Pleszew
Ośrodek Wsparcia przy Powiatowym Centrum Pomocy
Rodzinie w Pleszewie
wielkopolskie
Rzgów
Ośrodek Rewalidacyjno-Opiekuńczy
Turek
Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy Turek,
ul. Milewskiego 2*
wielkopolskie
Środowiskowy Dom Samopomocy Tulipan,
ul. Widok 77, Kalisz
wielkopolskie
Kalisz
ul. Kościuszki 24, 62-800 Kalisz
Zespół Szkół nr 11, ul. Budowlanych 2, 62-800 Kalisz*
wielkopolskie
Krzywiń
Środowiskowy Dom Samopomocy w Krzywiniu
dla osób z zaburzeniami psychicznymi
ul. Gen. D. Chłapowskiego 28, 64-010 Krzywiń
wielkopolskie
Krzywiń
Dom Pomocy Społecznej w Mościszkach,
Mościszki 37c, 64-010 Krzywiń
wielkopolskie
Skalmierzyce
Środowiskowy Dom Samopomocy w Nowych
Skalmierzycach ul. Kolejowa 18, 63-460 Nowe Skalmierzyce
wielkopolskie
Ostrzeszów
ul. Kościuszki 2, 63-500 Ostrzeszów
wielkopolskie
Kępno
Środowiskowy Dom Samopomocy w Kępnie
ul. Ks. P. Wawrzyniaka 10, 63-600 Kępno
wielkopolskie
Miejska Górka
Środowiskowy Dom Samopomocy w Rawiczu
ul. Gen. Roweckiego 9, 63-900 Rawicz
wielkopolskie
Miejska Górka
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Miejskiej Górce
ul. Szkolna 1, 63-910 Miejska Górka
wielkopolskie
Śrem
Środowiskowy Dom Samopomocy w Śremie,
ul. Poznańska 13
wielkopolskie
Śrem
Dzienny Oddział Wsparcia, ul. Promenada 7, 63-100 Śrem
wielkopolskie
Wągrowiec
Środowiskowy Dom Samopomocy w Wągrowcu, ul. Piaskowa 6, 62-100 Wągrowiec
wielkopolskie
Rozdrażew
Środowiskowy Dom Samopomocy w Krotoszynie
wielkopolskie
Brak danych
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Szkolna 13, Dopiewiec
wielkopolskie
Baranów
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Słupi p. Kępnem
ul. Katowicka 10, 63-604 Baranów
wielkopolskie
Jarocin
Warsztaty Terapii Zajęciowej Jarocin ul. Wrocławska 39
wielkopolskie
Rogoźno
Warsztaty Terapii Zajęciowej Wiardunki,
Wiardunki 64, 64-630 Ryczywół
wielkopolskie
Rogoźno
Dom Pomocy Społecznej Chodzież,
ul. Ujska 47, 64-800 Chodzież
270
ZAŁĄCZNIK 1
wielkopolskie
Brak danych
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Pisarzowicach,
Pisarzowice 28, 63-507 Kobyla Góra
wielkopolskie
Koło
Dom Pomocy Społecznej, ul. Blizna 55 (osoby po 60 r.ż.)
wielkopolskie
Koło
Dom Pomocy Społecznej,
ul. Poniatowskiego 21 (osoby pełnoletnie)
wielkopolskie
Koło
ul. Wojciechowskiego 21a (osoby powyżej 16 r.ż.)
wielkopolskie
Koło
Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy,
ul. Wojciechowskiego 21A*
INFORMACJE UZYSKANE OD POWIATOWYCH CENTRÓW POMOCY RODZINIE
OŚRODKI WSPARCIA PRZYJMUJĄCE DOROSŁE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Miejscowość (siedziba PCPR,
lubelskie
Ryki
Ośrodek Wsparcia w Leopoldowie
lubelskie
Włodawa
Powiatowy Ośrodek Wsparcia „Przystań”
ul. J. Piłsudskiego 66, 22-200 Włodawa
lubelskie
Janów Lubelski
Środowiskowy Dom Samopomocy w Janowie Lubelskim
ul. Zamoyskiego 37, 23-300 Janów Lubelski
lubelskie
Kraśnik
ul. Grunwaldzka 6, 23-210 Kraśnik
lubuskie
Drezdenko
Środowiskowy Dom Samopomocy w Drezdenku
ul. Marszałkowska 18, 66-530 Drezdenko
małopolskie
Gorlice
Dzienny Ośrodek Wsparcia w Gorlicach, 38-300 Gorlice, ul.
Michalusa 18, z filią w Bobowej, 38-500 Bobowa,
ul. Węgierska 21
mazowieckie
Węgrów
mazowieckie
mazowieckie
Białobrzegi
Szydłowiec
mazowieckie
Nowy Dwór Mazowiecki
mazowieckie
Ciechanów
podkarpackie
Jarosław
Środowiskowy Dom Samopomocy w Miedznie
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Jaworku
Środowiskowy Dom Samopomocy w Jasionnie,
Jasionna 32, 26-800 Białobrzegi
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Olszynce,
26-800 Białobrzegi
ul. Zamkowa 14, 26-500 Szydłowiec
Warsztaty Terapii Zajęciowej Ostałówek 43,
26-502 Chlewiska
ul. Gen. W. Sikorskiego 5a, Stare Pieścirogi, 05-191 Nasielsk
Warsztaty Terapii Zajęciowej ul. Bohaterów Modlina 77a,
05-100 Nowy Dwór Mazowiecki
Dom Pomocy Społecznej w Ciechanowie, ul. Krucza 32
Ośrodek Wsparcia w Ciechanowie, ul. Świętochowskiego 8
Środowiskowy Dom Samopomocy w Pruchniku
Środowiskowy Dom Samopomocy w Radymnie
Środowiskowy Dom Samopomocy w Jarosławiu
świętokrzyskie
Kazimierza Wielka
Środowiskowy Dom Samopomocy Kazimierza Wielka,
ul. Partyzantów 29
wielkopolskie
Turek
Środowiskowy Dom Samopomocy w Turku,
ul. Poduchowne 1
wielkopolskie
Pleszew
Powiatowy Ośrodek Wsparcia dla Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie w Pleszewie,
ul. K. Wielkiego 7b, 63-300 Pleszew
271
ZAŁĄCZNIK 1
wielkopolskie
Słupca
Środowiskowy Dom Samopomocy w Słowikowie
62-436 Orchowo
wielkopolskie
Słupca
Środowiskowy Dom Samopomocy w Lucynowie
62-402 Ostrowite
wielkopolskie
Września
Środowiskowy Dom Samopomocy „Jutrzenka”
w Pietrzykowie, Pietrzyków 49, 62-310 Pyzdry
wielkopolskie
Września
Środowiskowy Dom Samopomocy „Na Skarpie”
w Gozdowie, Gozdowo 59, 62-300 Września
wielkopolskie
Brak danych
Środowiskowe Domy: Ostrzeszów, Doruchów,
Kuźnica Grabowska
MIESZKANIA CHRONIONE PRZYJMUJĄCE DOROSŁE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
lubelskie
Tomaszów Lubelski
Mieszkanie chronione w Przeorsku
podkarpackie
Jarosław
Mieszkanie chronione, ul. Wilsona 6a 37-500 Jarosław
WARSZTATY TERAPII ZAJĘCIOWEJ PRZYJMUJĄCE DOROSŁE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
lubelskie
Zamość
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem
Umysłowym w Zamościu, ul. Orlicz Dreszera 14
lubelskie
Zamość
Parafia św. Michała Archanioła w Zamościu,
ul. Podchorążych 2
lubelskie
Zamość
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym
„Krok za Krokiem” w Zamościu, ul. Peowiaków 6a
lubelskie
Kraśnik
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Folwark 20,
23-275 Gościeradów
lubelskie
Ryki
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Rykach,
ul. Wyczółkowskiego 12, 08-500 Ryki
lubelskie
Ryki
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Dęblinie,
ul. Niepodległości 8, 08-530 Dęblin
lubelskie
Tomaszów Lubelski
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Tomaszowie Lubelskim
ul. Siwa Dolina 2a, 22-600 Tomaszów Lubelski
lubelskie
Tomaszów Lubelski
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Muratynie,
Muratyn 49, 22-650 Łaszczów
lubelskie
Tomaszów Lubelski
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Grabowicy,
Grabowica 72b, 22-672 Susiec
lubelskie
Janów Lubelski
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Janowie Lubelskim
ul. Zamoyskiego 77, 23-300 Janów Lubelski
lubuskie
Nowa Sól
ul. Wróblewskiego 9, 67-100 Nowa Sól
lubuskie
Drezdenko
ul. Słowackiego 17, 66-500 Strzelce Kraj.
małopolskie
Gorlice
Warsztaty Terapii Zajęciowej prowadzone przez Gminę
Gorlice, Dominikowice 16, 38-303 Kobylanka
małopolskie
Gorlice
Warsztaty Terapii Zajęciowej prowadzone przez
Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych
„Rodzina” w Gorlicach, ul. Wyszyńskiego 18, 38-300 Gorlice
małopolskie
Gorlice
Warsztaty Terapii Zajęciowej prowadzone przez
Stowarzyszenie na Rzecz Pomocy Rodzinie „Nadzieja”
w Bieczu, ul. Parkowa 1, 38-340 Biecz
272
ZAŁĄCZNIK 1
małopolskie
Gorlice
Warsztaty Terapii Zajęciowej prowadzone przez Dom
Rehabilitacyjno-Opiekuńczy „Caritas” w Gorlicach,
ul. M. Konopnickiej 21, 38-300 Gorlice
małopolskie
Gorlice
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Lipinkach prowadzone
przez Stowarzyszenie Trzeźwościowe „Wolność i Miłość”
Diecezji Rzeszowskiej, 38-305 Lipinki 8
małopolskie
Dąbrowa Tarnowska
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Kościuszki 34,
33-200 Dąbrowa Tarnowska
małopolskie
Myślenice
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Harbutowicach,
32-440 Harbutowice
małopolskie
Brzesko
małopolskie
Chrzanów
Warsztaty Terapii Zajęciowej Trzebinia, ul. Luzara 1
małopolskie
Bochnia
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Proszówkach, Proszówki
346, 32-700 Bochnia
mazowieckie
Warszawa
Warszawski Oddział Terenowy Krajowego Towarzystwa
Autyzmu ul. Orzycka 20, 02-695 Warszawa
mazowieckie
Węgrów
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Jaworku,
Jaworek 32, 07-111 Wierzbno
mazowieckie
Białobrzegi
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Olszynce,
26-800 Białobrzegi
mazowieckie
Siedlce
ul. Siedlecka 19b, 08-114 Skórzec
mazowieckie
mazowieckie
Szydłowiec
Radom
Warsztaty Terapii Zajęciowej Brzesko
Warsztaty Terapii Zajęciowej Zawada Uszewska
Warsztaty Terapii Zajęciowej Zamkowa 14,
26-500 Szydłowiec
Warsztaty Terapii Zajęciowej Ostałówek 43,
26-502 Chlewiska
Warsztaty Terapii Zajęciowej Jedlanka Stara,
Jedlanka Stara 92, gm. Iłża
Warsztaty Terapii Zajęciowej Pionki, ul. Leśna 3,
26-670 Pionki
ul. Gen. W. Sikorskiego 5a Stare Pieścirogi 05-191 Nasielsk
mazowieckie
mazowieckie
Mińsk Mazowiecki
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Wyszyńskiego 58,
03-775 Mińsk Mazowiecki
mazowieckie
Grodzisk Mazowiecki
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Traugutta 40,
05-825 Grodzisk Mazowiecki
mazowieckie
Ciechanów
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Ciechanowie,
ul. Pułtuska 20a
podkarpackie
Strzyżów
Warsztaty Terapii Zajęciowej Caritas
Diecezji Rzeszowskiej w Różance
podkarpackie
Jarosław
Warsztaty Terapii Zajęciowej Jarosław,
ul. 3-go Maja 39, 37-500 Jarosław
świętokrzyskie
Busko-Zdrój
Warsztaty Terapii Zajęciowej Busko-Zdrój,
ul. Kościuszki 46, 28-100 Busko Zdrój
świętokrzyskie
Kazimierza Wielka
Warsztaty Terapii Zajęciowej Kazimierza Wielka,
ul. Kościuszki 15
wielkopolskie
Turek
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Turku, ul. Kolska 19
wielkopolskie
Września
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Czeszewie, ul. Szkolna 24,
62-322 Orzechowo
wielkopolskie
Września
Warsztaty Terapii Zajęciowej we Wrześni,
ul. Gen. Sikorskiego 36, 62-300 Września
wielkopolskie
Września
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Rudzie Komorskiej, Ruda
Komorska 1, 62-310 Pyzdry
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Bohaterów Modlina 77a,
05-100 Nowy Dwór Mazowiecki
273
ZAŁĄCZNIK 1
wielkopolskie
Rawicz
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Miejskiej Górce
ul. Szkolna 1, 63-910 Miejska Górka
wielkopolskie
Wolsztyn
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. 5 Stycznia 14,
64-200 Wolsztyn
wielkopolskie
Krotoszyn
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Młyńska 2d, Krotoszyn
wielkopolskie
Chodzież
Warsztaty Terapii Zajęciowej, ul. Zdrojowa 14a,
64-800 Chodzież
wielkopolskie
Poznań
Warsztaty Terapii Zajęciowej „Promyk” przy
Stowarzyszeniu na Rzecz Osób Niepełnosprawnych
„Promyk”, ul. Szkolna 13, 62-070 Dopiewiec
wielkopolskie
Poznań
Warsztaty Terapii Zajęciowej Dopiewo przy
Stowarzyszeniu Kulturalnym im. P. Lemańskiej,
ul. Łąkowa 7, 62-070 Dopiewo
wielkopolskie
Poznań
Warsztaty Terapii Zajęciowej Drzązgowo przy
Stowarzyszeniu Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej
„Razem”, Drzązgowo 11, 62-025 Kostrzyń Wielkopolski
wielkopolskie
Poznań
Warsztaty Terapii Zajęciowej Baranowo przy Stowarzyszeniu Osób Niepełnosprawnych i Ich Rodzin „ROKTAR”,
ul. Wspólna 5, 62-081 Baranowo
wielkopolskie
Gostyń
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Piaskach
wielkopolskie
Leszno
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Rydzynie, 64-130 Rydzyna
wielkopolskie
Słupca
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Słupcy,
ul. Kopernika 1b, 62-400 Słupca
wielkopolskie
Słupca
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Zagórowie,
ul. Kościelna 9, 62-410 Zagórów
wielkopolskie
Słupca
Warsztaty Terapii Zajęciowej w Babinie, 62-420 Strzałkowo
DOMY POMOCY SPOŁECZNEJ PRZYJMUJĄCE DOROSŁE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
lubelskie
Janów Lubelski
Dom Pomocy Społecznej „BARKA” w Janowie Lubelskim
lubuskie
Gorzów Wielkopolski
Dom Pomocy Społecznej, ul. Stawna 40,
66-461 Kamień Mały
małopolskie
Dąbrowa Tarnowska
Dom Pomocy Społecznej, ul. św. Brata Alberta Chmielowskiego 16, 33-200 Dąbrowa Tarnowska
małopolskie
Dąbrowa Tarnowska
Dom Radosnej Starości, Kupienin 35, 33-221 Mędrzechów
małopolskie
Myślenice
Dom Pomocy Społecznej w Harbutowicach
małopolskie
Kraków
Domy Pomocy Społecznej Powiatu Krakowskiego
małopolskie
Brzesko
małopolskie
Bochnia
Dom Pomocy Społecznej Brzesko
Dom Pomocy Społecznej w Porąbce Uszewskiej
Dom Pomocy Społecznej w Bochni, ul. Karolina 14d
Dom Pomocy Społecznej „Na Przedwiośniu”,
ul. Przedwiośnie 1 Warszawa
mazowieckie
Warszawa
Dom Pomocy Społecznej „Na Bachusa”,
ul. Bachusa 7 Warszawa
Dom Pomocy Społecznej Zgromadzenia Sióstr Franciszkanek Rodziny Maryi ul. Żegańska 34 Warszawa
Dom Pomocy Społecznej Fundacji „Pomocna Dłoń”,
ul. Odrębna 10 Warszawa
mazowieckie
Białobrzegi
Dom Pomocy Społecznej w Niedabylu, Niedabyl 36a,
26-804 Stromiec
mazowieckie
Radom
Dom Pomocy Społecznej Wierzbica, ul. Sienkiewicza 37,
26-680 Wierzbica
274
ZAŁĄCZNIK 1
mazowieckie
Dom Pomocy Społecznej im. Jana Pawła II
ul. Tadeusza Kościuszki 25 05-190 Nasielsk
mazowieckie
Mińsk Mazowiecki
Dom Pomocy Społecznej w Kątach, Kąty 22, 05-332 Siennica
mazowieckie
Ciechanów
Dom Pomocy Społecznej w Ciechanowie, ul. Krucza 32
podkarpackie
Strzyżów
podkarpackie
Jarosław
Dom Pomocy Społecznej Babica
Dom Pomocy Społecznej Glinik Dolny
Dom Pomocy Społecznej Jarosław
Dom Pomocy Społecznej Sośnica
Dom Pomocy Społecznej Moszczany
świętokrzyskie Skarżysko-Kamienna
Dom Pomocy Społecznej Skarżysko-Kamienna, ul. Sporna 6
wielkopolskie
Pleszew
Dom Pomocy Społecznej w Broniszewicach dla chłopców
niepełnosprawnych intelektualnie, Broniszewice 91,
63-304 Broniszewice
wielkopolskie
Słupca
Dom Pomocy Społecznej w Zagórowie,
ul. Limanowskiego 4, 62-410 Zagórów
wielkopolskie
Brak danych
Dom Pomocy Społecznej Kobyla Góra, ul. Sikorskiego 1
INFORMACJE UZYSKANE OD URZĘDÓW GMIN
GMINNE ZAKŁADY AKTYWNOŚCI ZAWODOWEJ PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Gmina
podkarpackie
Tuszów Narodowy
wielkopolskie
Baranów
wielkopolskie
Mieścisko
GMINNE MIESZKANIA CHRONIONE DLA DOROSŁYCH OSÓB Z ZABURZENIAMI PSYCHICZNYMI
Województwo
Gmina
lubelskie
Susiec
lubelskie
Tuczna
małopolskie
Kamienica
małopolskie
Radziemice
mazowieckie
Warszawa – Mokotów
GMINNE DOMY POMOCY SPOŁECZNEJ PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Gmina
Liczba DPS
Liczba korzystających osób z autyzmem
lubelskie
Zamość
1
3
lubelskie
Stężyca
2
0
lubuskie
Łagów
1
Brak danych
mazowieckie
Maków Mazowiecki
1
Brak danych
mazowieckie
Brak danych
1
Brak danych
mazowieckie
Grójec
1
Brak danych
podkarpackie
Ustrzyki Dolne
1
0
wielkopolskie
Kępno
1
0
wielkopolskie
Wieleń
2
Brak danych
275
ZAŁĄCZNIK 1
INFORMACJE UZYSKANE OD STAROSTW POWIATOWYCH
POWIATOWE ZAKŁADY AKTYWNOŚCI ZAWODOWEJ PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Powiat
Liczba zatrudnionych osób z autyzmem
małopolskie
krakowski
1
podkarpackie
krośnieński
2
podkarpackie
łańcucki
Brak danych
wielkopolskie
Konin
3
wielkopolskie
Jarocin
0
POWIATOWE OŚRODKI WSPARCIA DLA OSÓB Z ZABURZENIAMI PSYCHICZNYMI,
PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Powiat
lubelskie
włodawski
lubelskie
Łuków
lubelskie
Hrubieszów
lubuskie
Nowa Sól
małopolskie
brzeski
małopolskie
krakowski
mazowieckie
Węgrów
mazowieckie
Sierpc
mazowieckie
Pruszków
mazowieckie
Ostrołęka
mazowieckie
Ciechanów
mazowieckie
Białobrzegi
podkarpackie
jarosławski
podkarpackie
krośnieński
podkarpackie
mielecki
podkarpackie
tarnobrzeski
podkarpackie
podkarpackie
jasielski
świętokrzyskie
konecki
wielkopolskie
Jarocin
POWIATOWE MIESZKANIA CHRONIONE PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Powiat
podkarpackie
jarosławski
wielkopolskie
Jarocin
POWIATOWE DOMY POMOCY SPOŁECZNEJ PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Powiat
lubelskie
Łuków
lubuskie
Międzyrzecz
małopolskie
brzeski
małopolskie
krakowski
276
ZAŁĄCZNIK 1
małopolskie
oświęcimski
małopolskie
beskidzki
małopolskie
wadowicki
mazowieckie
Pruszków
mazowieckie
Zwoleń
mazowieckie
Ostrołęka
mazowieckie
Ciechanów
mazowieckie
Białobrzegi
podkarpackie
jarosławski
podkarpackie
krośnieński
podkarpackie
strzyżowski
podkarpackie
POWIATOWE WARSZTATY TERAPII ZAJĘCIOWEJ PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Powiat
lubuskie
Nowa Sól
lubuskie
Żagań
małopolskie
tatrzański
mazowieckie
Ciechanów
mazowieckie
Białobrzegi
podkarpackie
leski
podkarpackie
jarosławski
podkarpackie
stalowowolski
podkarpackie
strzyżowski
podkarpackie
kolbuszowski
podkarpackie
Krosno – miasto na prawach powiatu
świętokrzyskie
Skarżysko-Kamienna
wielkopolskie
Jarocin
INFORMACJE UZYSKANE OD PLACÓWEK
PLACÓWKI PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Czy w placówce
w latach 2010-2012
były osoby
z autyzmem?
Liczba osób
z autyzmem
Województwo
Nazwa placówki
Pełny adres
placówki
lubelskie
Stowarzyszenie „Centrum
Przedsiębiorczości, Integracji i
Edukacji” OPP Warsztaty Terapii
Zajęciowej
ul. Staropijarska,
21-400 Łuków
Nie
lubelskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
ul. Piłsudskiego,
22-500 Hrubieszów
Nie
lubelskie
Powiatowy Zakład Aktywności
Zawodowej w Łęcznej
ul. Krasnystawska
52, 21-010 Łęczna
Nie
lubuskie
Powiatowy Ośrodek Wsparcia
dla Osób z Zaburzeniami Psyul. Piastów, 66-600
chicznymi „Integracja” w Krośnie Krosno Odrzańskie
Odrzańskim z filią w Gubinie
Tak
1
277
ZAŁĄCZNIK 1
lubuskie
„Parasol”
ul. Mieszka I, 65-001
Zielona Góra
Tak
1
lubuskie
Przy Stowarzyszeniu Dzieci i
Młodzieży Niepełnosprawnej
„Pomóż Nie Będę Sam”
ul. Wróblewskiego 9,
Nie
67-100 Nowa Sól
małopolskie
w Trzebini
ul. Luzara, 32-540
Trzebinia
Tak
1
małopolskie
Dom Pomocy Społecznej
w Nowym Sączu
ul. Nawojowska 155,
Nowy Sącz
Tak
1
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Śledziejowicach
Śledziejowice 336,
32-020 Śledziejowice
Tak
2
małopolskie
przy Domu Pomocy Społecznej
im. Tadeusza Piekarza w Harbutowicach
Harbutowice 1,
32-440 Sułkowice
Tak
2
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Jabłonce
ul. Tetmajera 4,
34-480 Jabłonka
Tak
2
małopolskie
przy Bocheńskiej Spółdzielni
Inwalidów
ul. Proszówki,
32-700 Bochnia
Tak
2
małopolskie
w Krakowie
ul. Babińskiego 25,
30-393 Kraków
Tak
3
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Zegartowicach
Zegartowice 114,
32-415 Raciechowice
Tak
5
małopolskie
Dom Pomocy Społecznej dla
Dzieci i Młodzieży
Niepełnosprawnych
Intelektualnie w Brzesku
ul. Starowiejska,
32-800 Brzesko
Tak
17
małopolskie
w Bobrku
ul. Księżnej
Ogińskiej 2,
32-661 Bobrek
Tak
45
małopolskie
w Sieradzy
Sieradza 208, 33-240
Sieradza, gmina
Żabno, powiat
tarnowski
Nie
małopolskie
Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnych Intelektualnie prowadzony przez Zgromadzenie
Sióstr Miłosierdzia w Tarnowie
ul. Robotnicza 4,
33-100 Tarnów
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Rdzawie
32-732 Trzciana,
Rdzawa 1
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Ryglicach
ul. Ks. J. Wyrwy 4,
33-160 Ryglice
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Siedlcu
Siedlec 72,
33-130 Radłów
Nie
małopolskie
Stowarzyszenia Dobrej Nadziei
w Krakowie
ul. Za Torem 22,
30-542 Kraków
Nie
małopolskie
dla Osób z Zaburzeniami
Psychicznymi w Zbyszycach
Zbyszyce 12, 33-318
Gródek nad
Dunajcem
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Babicach
ul. dr Jordana
Gołąba 2, 32-551
Babice
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Jordanowie
Banacha, 34-340
Jordanów
Nie
278
ZAŁĄCZNIK 1
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Kościejowie
32-222 Kościejów 52
Nie
małopolskie
Warsztaty Terapii Zajęciowej w
Siołkowej
Siołkowa 31, 33-330
Grybów
Nie
małopolskie
w Lgocie Wolbromskiej
32-340 Lgota
Wolbromska
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Woli Kalinowskiej
Wola Kalinowska
52a, 32-045 Wola
Kalinowska
Nie
małopolskie
w Woli Rzędzińskiej
Wola Rzędzińska
297a, 33-150 Wola
Rzędzińska
Nie
małopolskie
w Kluczach
ul. Bolesławska 23,
32-310 Klucze
Nie
małopolskie
Zakład Aktywizacji Zawodowej
Piast
33-150 Wola
Rzędzińska 297 a
Nie
mazowieckie
w Czubinie
Czubin 13,
05-840 Brwinów
Tak
1
mazowieckie
Dom Pomocy Społecznej im. Bł.
ABP. A.J. Nowowiejskiego
w Brwilnie
Brwilno 68,
09-400 Płock
Tak
4
mazowieckie
w Zakrzewie
Zakrzewo 14,
09-460 Mała Wieś
Nie
podkarpackie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Nowej Dębie
ul. Kościuszki 110,
39-460 Nowa Dęba
Tak
1
podkarpackie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Brzozowie
ul. Kazimierzowska,
36-200 Brzozów
Tak
2
podkarpackie
Środowiskowy Dom
Samopomocy dla dzieci
ul. Długa 1, 38-440
Iwonicz
Tak
7
podkarpackie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Wolicy
38-505 Bukowsko
Tak
podkarpackie
w Kamieniu
36-053 Kamień 376
Nie
podkarpackie
w Wysocku
Wysocko 26, 37-543
Laszki
Nie
świętokrzyskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
os. Pułanki 10,
27-400 Ostrowiec
Tak
wielkopolskie
Dom Pomocy Społecznej w
Rzadkowie dla dzieci i młodzieży 64-810 Rzadkowo
niepełnosprawnej intelektualnie
Tak
2
wielkopolskie
Stowarzyszenie „Rehabilitacja”
Środowiskowy Dom Samopomocy
Tak
2
wielkopolskie
Plac Zamkowy 2,
przy Stowarzyszeniu „Pro-Activ”
64-130 Rydzyna
w Rydzynie
Tak
2
wielkopolskie
Stowarzyszenie na Rzecz Osób
Niepełnosprawnych „ISKRA”
ul. Grunwaldzka 55
pawilon 18/19,
60-268 Poznań
Tak
2
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy „Sokoły”
ul. Promienista 131,
60-142 Poznań
Tak
2
wielkopolskie
Dzieci i Młodzieży
ul. Szkolna 15,
62-230 Mielżyn
Nie
wielkopolskie
Fundacji Mielnica w Mielnicy
Dużej
ul. Mielnica Duża
33A, 62-560 Skulsk
Nie
ul. Piaskowa,
Wągrowiec
279
ZAŁĄCZNIK 1
wielkopolskie
Dorosłych w Rogowie
Rogowo 24,
63-840 Krobia
Nie
wielkopolskie
Stowarzyszenie „Promocja
Rozwoju Dziecka i Rodziny im.
bł. E. Bojanowskiego” – Warsztaty Terapii Zajęciowej „Tęcza”
ul. Odolanowska
19, 63-421 Ostrów
Wielkopolski
Nie
wielkopolskie
przy Parafii pw. Św. Mikołaja
w Ujściu
Plac Wiosny Ludów
1, 64-850 Ujście
Nie
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy przy Ośrodku
Pomocy Społecznej w Kościanie
ul. Szczepanowskiego
Nie
1, 64-000 Kościan
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Czerminie
63-304 Czermin
Nie
wielkopolskie
w Baszkowie
Baszków 112,
63-760 Zduny
Nie
PLACÓWKI PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM, W KTÓRYCH NIE MA WOLNYCH MIEJSC75
Czy w placówce
w latach 2010-2012
były osoby
z autyzmem?
Liczba osób
z autyzmem
Województwo
Nazwa placówki
Pełny adres
placówki
lubelskie
Charytatywne Stowarzyszenie
Niesienia Pomocy Chorym
„Misericordia”, Zakład
Aktywności Zawodowej
ul. Głuska 145,
20-385 Lublin
Tak
1
lubelskie
w Dęblinie
ul. Niepodległości 8
08-530 Dęblin
Tak
2
lubelskie
w Dominikanówce
22-440 Krasnobród
Tak
2
lubelskie
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz
Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Tomaszowie
Lubelskim
Siwa Dolina 2a,
22-600 Tomaszów
Lubelski
Tak
2
lubelskie
działające przy Charytatywnym
Stowarzyszeniu Niesienia
Pomocy Chorym „Misericordia”
ul. Głuska 138,
20-865 Lublin
Tak
2
lubelskie
Fundacja Teatroterapia Lubelska
ul. Młodej Polski
32/144, 20-863
Lublin
Tak
3
lubelskie
w Grabowicy
Grabowica 72b,
22-672 Susiec
Nie
lubelskie
w Kocku prowadzone przez
Polskie Towarzystwo Walki
z Kalectwem Oddział w Kocku
ul. Przechodnia 9a,
21-150 Kock
Nie
lubelskie
Warsztaty Terapii Zajęciowej im.
T. Klimczaka przy
Stowarzyszeniu „Źródło”
ul. Gospodarcza 32,
20-214 Lublin
Nie
lubelskie
w Majdanie Zahorodyńskim
Majdan Zahorodyński
Nie
75 Uwaga: Informacje dotyczące wolnych miejsc dla osób z autyzmem w placówkach (lub ich braku) mogą szybko ulec
zmianie. W razie potrzeby prosimy o zwracanie się o aktualną informację do kierownictwa poszczególnych placówek.
280
ZAŁĄCZNIK 1
lubelskie
Gminny Ośrodek Pomocy
Społecznej w Wisznicach
Wygoda 4,
21-580 Wisznice
Nie
lubelskie
przy Integracyjnym Stowarzyszeniu Osób Niepełnosprawnych
„Prometeusz” w Chełmie
ul. Połaniecka 10,
22-100 Chełm
Nie
lubelskie
Warsztaty Terapii Zajęciowej przy
ul. Głowackiego 35,
Lubelskiej Spółdzielni
Lublin
Niewidomych im M. Sękowskiego
Nie
lubelskie
przy Lubelskim Towarzystwie
Dobroczynności
ul. K. Wallenroda,
20-601 Lublin
Nie
lubelskie
przy GOPS w Kodniu
ul. Nadbrzeżna,
21-509 Kodeń
Nie
lubelskie
ul. Podchorążych 2,
22-400 Zamość
Nie
lubelskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Janowie
Lubelskim
ul. Zamoyskiego
37, 23-300 Janów
Lubelski
Nie
lubuskie
Parafia p.w. NNMP w Lubsku,
w Lubsku
ul. E. Plater,
68-300 Lubsko
Tak
1
lubuskie
Miłowice 26,
68-200 Żary
Tak
1
lubuskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
ul. Bohaterów Getta
19, 68-200 Żary
Tak
2
lubuskie
ul. Podbielskiego 2,
66-300 Międzyrzecz
Nie
lubuskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
ul. Witebska 2,
65-001 Zielona Góra
Nie
lubuskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
Plac Wolności 17f,
67-100 Słubice
Nie
lubuskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy „Pod Słońcem”
Bieganów 11,
69-108 Cybinka
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Nowym Sączu
ul. Nawojowska
159a, 33-300 Nowy
Sącz
Tak
1
małopolskie
Zakład Aktywności Zawodowej
przy konwencie oo. Bonifratrów
w Konarach-Zielonej
Konary Zielona 21,
32-040 Konary-Zielona
Tak
1
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Żegocinie
32-731 Żegocina
Tak
1
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Krakowie
ul. Kolejowa 2,
30-873 Kraków
Tak
1
małopolskie
Środowiskowy Dom Samopomocy w Woli Zachariaszowskiej
Wola Zachariaszowska
Tak
115, 32-087 Zielonki
2
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Brzeziu
32-014 Brzezie 338
Tak
3
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
ul. Prądnicka 10,
30-002 Kraków
Tak
3
małopolskie
Małopolski Dom Pomocy
Społecznej „Na Farmie Życia”
w Więckowicach
ul. Ogrodowa 17 i 17a,
Tak
32-082 Więckowice
5
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy „Klub Aktywności”
w Krakowie
ul. Aleksandry 1,
30-387 Kraków
5
Tak
281
ZAŁĄCZNIK 1
małopolskie
Fundacja Pomocy Osobom
z Autyzmem „MADA”
ul. Tarnowska,
33-300 Nowy Sącz
Tak
6
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Niepołomicach
ul. Targowa 5,
32-005 Niepołomice,
powiat wielicki
Tak
6
małopolskie
Dzieci, Młodzieży oraz Dorosłych ul. Łanowa 43,
Niepełnosprawnych Intelektual- 30-725 Kraków
nie w Krakowie
Tak
10
małopolskie
Krajowe Towarzystwo Autyzmu
Oddział w Krakowie
Al. Grottgera 3,
30-035 Kraków
Tak
15
małopolskie
Dom Pomocy Społecznej „Biały
Potok” w Trzemeśni
Trzemeśnia 377,
32-425 Myślenice
Nie
małopolskie
Dom Pomocy Społecznej Caritas
Archidiecezji Krakowskiej
w Zatorze
ul. Jana Pawła II 3,
32-640 Zator
Nie
małopolskie
Stowarzyszenie Pomocy „Szansa”
w Witowicach
Witowice, 32-250
Charsznica
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Cyganowicach
Cyganowice 95,
33-340 Stary Sącz
Nie
małopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Proszowicach
ul. 3-go Maja, 32-100
Proszowice
Nie
małopolskie
w Białej Niżnej
Grybów, 33-330 Biała
Nie
Niżna 5
małopolskie
w Rzędowicach
32-210 Rzędowice 69,
gmina Książ Wielki, Nie
powiat miechowski
małopolskie
w Łyszkowicach
32-104 Łyszkowice
64, gmina Konisza,
powiat proszowicki
Nie
małopolskie
w Szczawnicy
Park Dolny 6,
34-460 Szczawnica,
powiat nowotarski
Nie
mazowieckie
Bielański Środowiskowy
Dom Samopomocy
ul. Grębałowska 14,
01-808 Warszawa
Tak
4
mazowieckie
Powiatowy Środowiskowy Dom
Samopomocy w Mińsku Mazowieckim
ul. Sosnkowskiego
43, 05-300 Mińsk
Mazowiecki
Tak
podkarpackie
w Rzeszowie
ul. Powstańców
Styczniowych 37,
35-607 Rzeszów
Tak
1
podkarpackie
Środowiskowy Dom Samopomocy 28-230 Nowy
w Nowym Żmigrodzie
Żmigród
Tak
1
podkarpackie
w Babicy z filią w Pstrągowej
38-120 Babica
Tak
1
podkarpackie
Intelektualnie w Gliniku Dolnym
Glinik Dolny 230,
38-130 Frysztak
Tak
2
podkarpackie
Środowiskowy Dom Pomocy
Społecznej w Cergowej
ul. Cergowa 159a,
38-450 Dukla
Nie
podkarpackie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Bojanowie
ul. Parkowa 4,
37-133 Bojanów
Nie
podkarpackie
nr 2 dla osób z zaburzeniami
psychicznymi w Stalowej Woli
ul. Wańkowicza,
37-450 Stalowa Wola
Nie
282
ZAŁĄCZNIK 1
podkarpackie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Woli Raniżowskiej
podkarpackie
36-130 Raniżów
Nie
ul. Mickiewicza,
37-455 Radomyśl
w Radomyślu nad Sanem
nad Sanem
Nie
podkarpackie
ul. Rzeszowska 31,
36-050 Sokołów
w Sokołowie Małopolskim
Małopolski
Nie
podkarpackie
Środowiskowy Dom Samopomocy w Rudniku nad Sanem
ul. Rzeszowska 35,
37-420 Rudnik nad
Sanem
Nie
podkarpackie
w Piskorowicach-Mołyniach
37-300 Piskorowice
Nie
podkarpackie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Dębicy
ul. Mościckiego 26,
39-200 Dębica
Nie
świętokrzyskie
Powiatowy Środowiskowy Dom
Samopomocy
ul. Tysiąclecia, 26110 SkarżyskoKamienna
Tak
2
świętokrzyskie
ul. Równoległa 23,
26-110 Skarżysko-Kamienna
Tak
2
świętokrzyskie
ul. Mieszka I,
dla osób z autyzmem Krajowego
25-624 Kielce
Towarzystwa Autyzmu
Tak
5
świętokrzyskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
ul. Zielna 12, 26-110
Skarżysko-Kamienna
Nie
świętokrzyskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
ul. Reja 10, 27-200
Starachowice
Nie
świętokrzyskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
ul. 11 Listopada 113,
28-300 Jędrzejów
Nie
świętokrzyskie
Godów 84a,
27-225 Pawłów
Nie
świętokrzyskie
Zochcinek 42,
27-500 Opatów
Nie
świętokrzyskie
ul. Wiosenna 5,
27-200 Starachowice
Nie
świętokrzyskie
ul. Kryształowa 6,
25-751 Kielce
Nie
świętokrzyskie
Ostrów 57,
29-105 Krasocin
Nie
świętokrzyskie
w Mnichowie
Mnichów 135
28-300 Jędrzejów
Nie
wielkopolskie
Stowarzyszenie Pomocy
Humanitarnej Zakład
Aktywności Zawodowej
ul. Węglowa,
64-920 Piła
Tak
0
wielkopolskie
przy Stowarzyszeniu Rodziców
i Terapeutów na Rzecz Osób
Niepełnosprawnych „Opus”
ul. Wrocławska 39,
63-200 Jarocin
Tak
1
wielkopolskie
„ROKTAR” przy Stowarzyszeniu
Osób Niepełnosprawnych i Ich
Rodzin „ROKTAR”
ul. Wspólna 5,
62-081 Baranowo
Tak
1
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
Poduchowne 1,
62-700 Turek
Tak
1
wielkopolskie
Stowarzyszenie na Rzecz Osób
Niepełnosprawnych Środowiskowy
Dom Samopomocy „Aktywni”
ul. Rolna 5,
63-505 Doruchów
Tak
1
283
ZAŁĄCZNIK 1
wielkopolskie
ul. Sikorskiego 36,
62-300 Września
Tak
1
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy
Al. Słowackiego, 63-400
Tak
Ostrów Wielkopolski
2
wielkopolskie
Stowarzyszenie Osób
Niepełnosprawnych
i ich Rodzin „Amikus”
os. Rusa 6a,
61-245 Poznań
Tak
2
wielkopolskie
Stowarzyszenie Dzieci i Młodzieży
Niepełnosprawnej „Razem”
62-025 Drzązgowo
Tak
2
wielkopolskie
Środowiskowy Dom Samopomocy ul. Widok 77,
„Tulipan” w Kaliszu
62.800 Kalisz
Tak
2
wielkopolskie
ul. Kościuszki 24,
62-800 Kalisz
Tak
3
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy „Kamyk”
ul. Zakątek 8,
60-801 Poznań
Tak
3
wielkopolskie
dzieci i młodzieży w Broniszewicach prowadzony przez Zgromadzenie Sióstr Św. Dominika
63-304 Czermin
Tak
4
wielkopolskie
Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci
os. Kościuszkowców
Specjalnej Troski im. Leszka Grajka
13, 62-020 Swarzędz
– Warsztaty Terapii Zajęciowej
Tak
wielkopolskie
Borek Wielkopolski,
63-810 Leonów
Nie
wielkopolskie
Stowarzyszenie Oświaty Społecznej 62-310 Ruda
Komorska 1
Nie
wielkopolskie
„Przyjaciele”
os. Lecha 40,
61-294 Poznań
Nie
wielkopolskie
PSOUU
ul. Wojciechowskiego
21a, 62-600 Koło
Nie
wielkopolskie
przy Centrum CharytatywnoOpiekuńczym Caritas
64-930 Leżenica,
Szydłowo
Nie
wielkopolskie
w Piaskach
ul. Szkolna 1,
63-820 Piaski
Nie
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Miłaczewie
62-709 Malanów
Nie
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Kórniku
ul. 20 Października
69, 62-035 Kórnik
Nie
wielkopolskie
Miejsko-Gminny Ośrodek
Pomocy Społecznej Środowiskowy
Dom Samopomocy
ul. Gen. D.
Chłapowskiego 28,
64-010 Krzywiń
Nie
wielkopolskie
Środowiskowy Dom
Samopomocy w Międzychodzie
ul. Dworcowa 22,
64-400 Międzychód
Nie
wielkopolskie
Warsztaty Terapii Zajęciowej w
Koźminku
ul. Ciasna, 62-840
Koźminek
Nie
wielkopolskie
ul. Wojska Polskiego
25, 64-915 Jastrowie
Nie
284
ZAŁĄCZNIK 1
INFORMACJE UZYSKANE OD ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH
ORGANIZACJE POZARZĄDOWE PROWADZĄCE PLACÓWKI PRZYJMUJĄCE OSOBY Z AUTYZMEM
Województwo
Nazwa organizacji
Liczba osób z autyzmem korzystających z danej placówki
ZAKŁAD AKTYWNOŚCI ZAWODOWEJ
mazowieckie
Fundacja SYNAPSIS
24
WARSZTATY TERAPII ZAJĘCIOWEJ
małopolskie
Fundacja Pomocy Osobom
z Autyzmem „MADA”
7
mazowieckie
Warszawski Oddział
Terenowy Krajowego
Towarzystwa Autyzmu
24
podkarpackie
Polskie Towarzystwo
Walki z Kalectwem, Oddział
w Przemyślu
3 i 2 (organizacja prowadzi dwa WTZ)
wielkopolskie
Stowarzyszenie Przyjaciół
Dzieci Niepełnosprawnych
w Słupcy
0
wielkopolskie
Stowarzyszenie na Rzecz
„ISKRA”
1
wielkopolskie
Stowarzyszenie Dzieci
i Młodzieży Niepełnosprawnej
„Razem”
1
ŚRODOWISKOWE DOMY SAMOPOMOCY
małopolskie
Krajowe Towarzystwo
Autyzmu, Oddział w Krakowie
10
wielkopolskie
„ISKRA”
2
wielkopolskie
“Aktywni”
1 i 0 (organizacja prowadzi dwa ŚDS)
świętokrzyskie
Krajowe Towarzystwo
Autyzmu, Oddział Kielce
22
DOMY RODZINNE
małopolskie
Fundacja Wspólnota Nadziei
9
małopolskie
Polskie Stowarzyszenie na
Rzecz Osób z Upośledzeniem
Umysłowym, Koło w Myślenicach
10
OŚRODEK WSPARCIA
małopolskie
Stowarzyszenie „AGRADO”
0
Uwaga: Informacje dotyczące wolnych miejsc dla osób z autyzmem w placówkach (lub ich braku)
mogą szybko ulec zmianie. W razie potrzeby prosimy o zwracanie się o aktualną informację do kierownictwa poszczególnych placówek.
285
ZAŁĄCZNIK 2
MONITOR POLSKI
DZIENNIK URZĘDOWY RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJ
Warszawa, dnia 29 sierpnia 2013 r.
Poz. 682
UCHWAŁA
Sejmu RzeczypoSpolitej polSkiej
z dnia 12 lipca 2013 r.
karta praw osób z Autyzmem
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego
życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności prawo osób z autyzmem do:
1)
możliwie niezależnego i w pełni wartościowego życia, pozwalającego na pełne rozwinięcie własnych możliwości,
wykorzystanie szans życiowych i pełnienie ról społecznych;
2)
adekwatnej, bezstronnej, dokładnej i przeprowadzonej w możliwie najwcześniejszym okresie życia diagnozy i opinii
medycznej, pedagogicznej, psychologicznej i logopedycznej;
3)
łatwo dostępnej, bezpłatnej i adekwatnej edukacji, dostosowanej do możliwości i potrzeb ucznia z autyzmem i pozwalającej na pełnienie ról społecznych, w tym szczególnie ról zawodowych;
4)
pełnego uczestnictwa w procesie podejmowania wszelkich decyzji dotyczących ich przyszłości, także za pośrednictwem
reprezentantów; w miarę możliwości ich życzenia powinny być uwzględniane i respektowane;
5)
warunków mieszkaniowych uwzględniających specyficzne potrzeby i ograniczenia wynikające z ich niepełnosprawności;
6)
wsparcia technicznego i asystenckiego niezbędnego do zapewnienia możliwie produktywnego życia, gwarantującego
szacunek i możliwy poziom niezależności;
7)
wynagrodzenia wykluczającego dyskryminację oraz wystarczającego do zapewnienia niezbędnego wyżywienia,
odzieży, mieszkania, a także gwarantującego zaspokojenie innych koniecznych potrzeb życiowych;
8)
uczestniczenia, w miarę możliwości bezpośrednio lub za pośrednictwem reprezentantów, w procesach tworzenia dla
nich form wsparcia oraz tworzenia i zarządzania placówkami tak, aby były one dostosowane do ich specyficznych
potrzeb;
9)
odpowiedniego poradnictwa i usług dotyczących zdrowia fizycznego, psychicznego oraz zaspokojenia potrzeb duchowych, w tym również zapewnienia odpowiednich z uwagi na potrzeby i wybory osoby metod terapeutycznych i leczenia farmakologicznego;
10) odpowiedniego kształcenia i przygotowania zawodowego oraz zatrudnienia, wykształcenia i szkolenia zawodowego
wykluczającego dyskryminację i stereotypy, uwzględniających indywidualne zdolności, możliwości i prawo wyboru
zainteresowanej osoby;
11) wsparcia w korzystaniu ze środków transportu w formie adekwatnej do ich potrzeb i możliwości;
12) wsparcia umożliwiającego uczestniczenie i korzystanie z dóbr kultury, rozrywki, wypoczynku i sportu;
13) wsparcia umożliwiającego równy dostęp do usług publicznych oraz rozwijanie aktywności społecznej;
14) poszanowania intymności życia osobistego oraz do tworzenia pozbawionych przymusu związków z innymi osobami,
w tym również związków małżeńskich;
286
ZAŁĄCZNIK 2
Monitor Polski
–2–
Poz. 682
15) bezpośrednich lub za pośrednictwem reprezentantów porad prawnych i usług adwokackich, a także do pełnej opieki
prawnej i ochrony ustawowej;
16) egzystencji w warunkach odpowiednich do ich możliwości i potrzeb, w szczególności do egzystencji pozbawionej
lęku i poczucia zagrożenia związanego z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych
instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą;
17) ochrony przed nadużyciami, przemocą fizyczną i zaniedbaniem;
18) adekwatnej terapii i ochrony przed nadużywaniem i przedawkowaniem środków farmakologicznych;
19) uzyskiwania bezpośredniego bądź za pośrednictwem reprezentantów dotyczących ich informacji, w szczególności
danych pochodzących z dokumentów i rejestrów medycznych, psychologicznych, edukacyjnych i administracyjnych.
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej stwierdzając, iż powyższe prawa wynikają z Konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw
Człowieka, Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, Konwencji o prawach dziecka, Standardowych zasad wyrównywania szans osób niepełnosprawnych oraz innych aktów prawa międzynarodowego i wewnętrznego, apeluje do Rządu
Rzeczypospolitej Polskiej i władz jednostek samorządu terytorialnego o podejmowanie działań ukierunkowanych
na urzeczywistnienie tych praw.
Marszałek Sejmu: E. Kopacz
287
288

autyzm – sytuacja dorosłych

Transkrypt

Podobne dokumenty