Opieka medyczna i psychologiczna nad pacjentami

ARTYKUŁ POGLĄDOWY
Izabella Michałowska-Wieczorek
Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki
Opieka medyczna i psychologiczna
nad pacjentami onkologicznych
poradni genetycznych
Medical and psychological care for patients of oncological out patient clinics
Adres do korespondencji:
Streszczenie
mgr psych.
Izabella Michałowska-Wieczorek
Instytut Centrum Zdrowia
Matki Polki
ul. Rzgowska 281/289, 93–338 Łódź
tel. (0 42) 271–20–20
e-mail:
[email protected]
Mimo znacznego rozwoju medycyny, nadal stwierdza się systematyczny wzrost zachorowalności na nowotwory. Wyleczalność w znacznym stopniu zależy od zaawansowania choroby w momencie, w którym została ona wykryta. Obecnie, ze względu na wieloczynnikową genezę, nie są znane bezpośrednie przyczyny zachorowania na nowotwory. Badania
naukowe wykazują, że ryzyko zachorowania zwiększa się wraz z współwystępowaniem
różnych czynników. Należą do nich między innymi warunki genetyczne, hormonalne, środowiskowe oraz czynniki związane z dietą, prokreacją, narażeniem na promieniowanie jonizujące. Uważa się, że wady w kontroli cyklu komórkowego są jedną z najważniejszych
przyczyn powstawania procesu nowotworzenia. Dlatego też w ostatnich latach w każdym
województwie powstały Onkologiczne Poradnie Genetyczne, w których wykonuje się testy
na obecność genów BRCA1, BRCA2, predysponujących do zachorowania na raka piersi
i raka jajnika.
Choroba nowotworowa jest postrzegana przez pacjentów jako ciężka, zagrażająca życiu,
budząca lęk i niepokój, co stwarza poważne problemy natury psychologicznej. W wypadku
pacjentów Onkologicznych Poradni Genetycznych pacjent nie otrzymuje diagnozy, lecz jedynie informacje o zagrożeniu chorobą w najbliższych, bliżej nieokreślonych latach. Sposoby radzenia sobie z tą chorobą zależą od czynników psychologicznych i społecznych. Olbrzymi wpływ na poczucie zagrożenia mają wcześniejsze doświadczenia związane z chorobą, zwłaszcza gdy zakończyła się ona śmiercią najbliższych. Ogromną rolę w procesie
radzenia sobie ze świadomością prawdopodobnego zachorowania na raka przez pacjentów ma kompleksowa opieka medyczna oraz psychologiczna. Opieka medyczna umożliwia
uzyskanie jak największej ilości informacji na temat metod zapobiegania i wczesnego wykrywania choroby, natomiast psychologiczna wspiera pacjenta we wszystkich sferach aktywności psychicznej: poznawczej, emocjonalnej i behawioralnej.
Słowa kluczowe: nowotwór, gen BRCA1, gen BRCA2, pomoc psychologiczna
Abstract
Psychoonkologia
Tom 10, nr 1, 26–31
Copyright © 2006 Polskie
Towarzystwo Psychoonkologiczne
i Wydawnictwo Via Medica
ISSN 1429–8538
26
In spite of considerable development in medicine sciences, the systematic increase in neoplasm morbidity is observed. Curability depends mainly on stage of the disease at diagnosis. Because of multifactor genesis of the neoplasm, the exact cause of the cancer development is not known. Scientific investigations show increasing risk of the disease alongside
with the occurrence of various factors like: genetic, hormonal, environmental, diet-related
factors, mode of procreation, ionizing radiation expose. It is known that the defects in
cellular cycle control system are the most important causes of neoplastic formation. New
Medical Centers of Genetics in Oncology have been created lately in all polish districts, and
there are the places where the tests on presence of BRCA1 and BRCA2 genes (corelated
with breast and/or ovary cancer) can be performed.
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Izabella Michałowska-Wieczorek, Opieka medyczna i psychologiczna nad pacjentami
Neoplastic disease is considered by patients as heavy, life threatening illness and it causes
fear. It can create serious psychological problems. In the Medical Centre of Genetics in
Oncology the patient does not receive the diagnosis, but gets the information about the
risk of the cancer developing in close or undefined future for him or for the members of his
family. Various psychological and social factors have the influence on the way how the
patient tries to cope with the problem of the diagnosis. Experiences of the past have a
great influence on feeling of danger, especially in case of history of cancer death in the
family. Combined medical and psychological care play an important role in the process of
understanding and acceptation of the diagnosis — medical care should supply the patient
in the best information on the methods of prevention and early detection of disease, and
the psychological care should cover all spheres of the patient’s psychical activity: cognitive,
emotional and behavioral.
Key words: neoplasm, genes BRCA1, BRCA2, psychological help
Wstęp
Dane epidemiologiczne wskazują, że co czwarty
Polak i co czwarta Polka zachorują w ciągu swego
życia na nowotwór złośliwy. Jeśli nic nie zmieni się
w profilaktyce, to spośród obecnie żyjących niemal
40 milionów Polaków, około 10 milionów zachoruje
na tę chorobę, a 8 milionów z tego powodu umrze.
Rak piersi jest najczęstszym nowotworem u kobiet
w krajach rozwiniętych. W Polsce stanowi ponad
20% wszystkich nowotworów złośliwych u kobiet,
a w wieku 40–55 lat jest pierwszą przyczyną zgonów. Rak jajnika stanowi ponad 5% wszystkich rozpoznań nowotworów u kobiet i jest przyczyną 5%
zgonów w przebiegu chorób nowotworowych. Jedną
z przyczyn tak dużej umieralności z powodu tych
nowotworów jest mała liczba badań przesiewowych,
w tym badań genetycznych, dzięki którym można
rozpoznawać osoby obarczone ryzykiem genetycznym. Jak najwcześniejsze rozpoznanie choroby ma
bardzo duże znaczenie, ponieważ rak wcześnie wykryty daje znacznie większe szanse na wyleczenie.
W Polsce niestety ponad 50% nowo rozpoznanych przypadków raka piersi zalicza się do stanów
zaawansowanych, a tylko około 20–30% do pierwszego stopnia zaawansowania. Dla porównania,
w Stanach Zjednoczonych rak piersi w pierwszym stopniu zaawansowania stanowi 50–60% przypadków,
a w Szwecji aż 80%. W Polsce co roku notuje się
ponad 12 000 nowych przypadków nowotworów
piersi, z czego niemal 5000 kończy się śmiercią. Co
14 Polka zachoruje na raka piersi w ciągu swojego
życia, jeżeli nie podejmie działań zapobiegawczych.
W ostatnich latach nastąpił znaczny postęp
w badaniach nad genetycznymi uwarunkowaniami nowotworów. Obecnie można wykonać testy
genetyczne, na przykład w celu określenia charakterystycznych mutacji w genach BRCA oraz oszacowania podwyższonego ryzyka zachorowania na
nowotwory na podstawie wywiadu (ankiety) [1].
U pacjentów, u których występuje mutacja
w genach BRCA1 i BRCA2, prawdopodobieństwo
zachorowania wzrasta dramatycznie — do (odpowiednio) 59% i 16% w wieku 40–50 lat oraz 82%
i 40% przed 70 rokiem życia. Jedną z konsekwencji
tak drastycznego zwiększenia ryzyka w wypadku wystąpienia mutacji genu jest przesunięcie czasowe
momentu zachorowania. O ile w całej populacji szczyt
zachorowań na raka piersi następuje w 57 roku życia,
o tyle nosicielki mutacji chorują o 17 lat wcześniej,
czyli nawet już w wieku 40 lat lub młodszym. Wykrycie takiego genu wiąże się ze znacznymi kosztami psychicznymi. Świadomość zwiększonej możliwości zachorowania na nowotwór budzi ogromny
strach i może wpłynąć na zmianę dotychczasowej
hierarchii wartości. Niezwykle ważne jest więc otoczenie pacjenta odpowiednią opieką medyczną i psychologiczną.
Rak piersi — czynniki ryzyka
Badania naukowe wykazują, że ryzyko zachorowania na nowotwór piersi zwiększa się wraz z występowaniem pewnych czynników genetycznych,
hormonalnych, środowiskowych oraz czynników
związanych z dietą, prokreacją, narażeniem na promieniowanie jonizujące [2]. Do poznanych czynników ryzyka należą:
— płeć,
— wiek — wzrost zachorowalności następuje po 35
roku życia, większość zachorowań przypada na
wiek powyżej 50 roku życia,
— czynniki genetyczne — występowanie raka piersi
w rodzinie, szczególnie u krewnych pierwszego stopnia (matka, siostra); ryzyko wzrasta, gdy nowotwory te występują zarówno u matki, jak i siostry, przed
35 rokiem życia; rak piersi uwarunkowany genetycznie stanowi do 10% wszystkich jego postaci;
może się objawiać występowaniem także innych
nowotworów: jajnika, trzonu macicy, prostaty, jeli-
www.psychoonkologia.viamedica.pl
27
Psychoonkologia 2006, tom 10, nr 1
—
—
—
—
—
—
28
ta grubego; odpowiedzialnością za powstawanie
genetycznie uwarunkowanego raka piersi/jajnika
obarcza się między innymi mutacje genów: BRCA1,
BRCA2 [3]; opisano kilka uwarunkowanych dziedzicznie zespołów, które wiążą się z występowaniem
nowotworów piersi: dziedziczny rak piersi — site
specific, zespół rak piersi/rak jajnika, zespół Li-Fraumeni, zespół Lynch II, choroba Cowdena, zespół
Peutz-Jaeghersa, ataxia-teleangiectasia, zespół Klinefeltera [4];
czynniki hormonalne
• endogenne — większe ryzyko obserwuje się
u kobiet, u których wcześnie wystąpiła pierwsza miesiączka lub późno nastąpiło klimakterium (powyżej 55 rż.); ryzyko wzrasta również u kobiet, które nie rodziły lub urodziły
po raz pierwszy po 30 roku życia;
• egzogenne — hormonalne środki antykoncepcyjne; nadal toczy się dyskusja o zagrożeniu rakiem piersi wśród kobiet przyjmujących
hormonalne środki antykoncepcyjne; uważa
się, że o ile preparaty zawierające jedynie progesteron nie wpływają na ryzyko wystąpienia
raka piersi, o tyle środki zawierające zarówno
progesteron, jak i estrogeny mogą mieć wpływ
na powstanie tego nowotworu; bardziej prawdopodobne jest, że środki te mogą być czynnikiem promującym istniejące wcześniej zmiany przedrakowe; ryzyko wzrasta u kobiet
przyjmujących środki hormonalne dłużej niż
8 lat [5];
• hormonoterapia zastępcza — stosowana coraz częściej w okresie przekwitania, zwiększa
ryzyko zachorowania na raka piersi o około
6%, a wzrasta do 30% przy hormonoterapii
trwającej ponad 10 lat [5];
choroby piersi z proliferacją — ryzyko wzrasta
w przypadku stwierdzenia zmian rozrostowych,
takich jak hiperplasia atypowa lub rak przedinwazyjny zrazikowy (LCIS, lobular carcinoma in
situ); rozrost wewnątrzprzewodowy z atypią jest
uważany za stan przedrakowy; należy jednak pamiętać o tym, że u 75% kobiet nie występują
żadne znane czynniki ryzyka;
radioterapia, zwłaszcza przed 30 rokiem życia;
alkohol — niektóre badania wskazują na zależność między nadmiernym spożyciem alkoholu
a zwiększoną zachorowalnością;
rasa — rak piersi występuje częściej u kobiet rasy
białej [2];
wady w kontroli cyklu komórkowego — obecnie
uważane za jedną z najważniejszych przyczyn
powstawania procesu nowotworzenia.
Rak i cykl komórkowy
Przyczyn odpowiedzialnych za uwarunkowania
dziedziczne jest wiele i prawdopodobnie nie są one
ostatecznie poznane. Za mechanizmy biorące udział
w procesie nowotworzenia uważa się: błędy w replikacji DNA, brak systemu kontroli typu checkpoint
monitującego prawidłowy przebieg cyklu komórkowego i pozwalającego komórce zyskać czas potrzebny do naprawy wadliwego procesu, niekontrolowane rozpoczęcie podziału komórki (mitotycznego
i mejotycznego), wadliwą kontrolę rozdzielania chromosomów podczas mitozy i mejozy, nieprawidłowe
wyznaczanie płaszczyzny podziału komórki i złą koordynację procesu cytokinezy. Oczywiście na proces
nowotworzenia nie wpływa jeden z czynników, ale
akumulacja wielu błędów w funkcjonowaniu komórki. Rak rozwija się etapowo. Wzmożona proliferacja
komórek potomnych daje początek guzowi. Proces
ten zachodzi, gdy komórki przestają reagować na
zewnętrzne sygnały kontrolne i stają się nieśmiertelne. Następne etapy rozwoju raka to hiperplazja, czyli
rozrost guza, utrata normalnych interakcji komórek
z podłożem, dają początek metastazie, i indukcja
naczyń krwionośnych wspomagających wzrost guza
dzięki dostarczaniu mu materiałów odżywczych.
W praktyce klinicznej istnieją techniki analizujące
DNA, co umożliwia wykazanie nosicielstwa zmutowanych genów, decydujących o powstawaniu niektórych nowotworów. Jednym z naukowców zajmujących się tą tematyką jest Dawid Livingston, który
zbadał mutacje w genie BRCA1, związanym z powstawaniem raka piersi i raka jajnika. Livingston
przedstawił wyniki badań nad funkcją BRCA1 — specyficznego supresora procesu nowotworzenia w gruczołach mlekowych i jajnikach kobiet. Białko BRCA1
bierze udział w procesach naprawczych DNA, zarówno w tak zwanej naprawie uszkodzeń obu nici
(double strand break repair), jak i w naprawach DNA
związanych z transkrypcyjnymi uszkodzeniami oksydacyjnymi. Livingston wykazał rolę genu BRCA1 na
podstawie badań myszy pozbawionych tego genu
[6]. Mutacje genu BRCA2 nie występują tak często
i nie we wszystkich rodzinach [7].
Zdrowa komórka może się zmienić w komórkę nowotworową wskutek powstania dziedzicznych uszkodzeń pewnych genów. W ten sposób wykształca się
tak zwany złośliwy fenotyp. Komórki o takim fenotypie charakteryzują się brakiem kontroli podziałów, zdolnością do naciekania zdrowych tkanek oraz do ucieczki spod nadzoru układu odpornościowego, umiejętnością pobudzania wzrostu nowych naczyń krwionośnych (angiogenezy) oraz zanikiem zdolności do ule-
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Izabella Michałowska-Wieczorek, Opieka medyczna i psychologiczna nad pacjentami
gania apoptozie. Nowotwór pojawia się w wyniku namnożenia się właśnie takich zmienionych komórek.
Leczenie mogłoby polegać na próbie naprawy działania niektórych kluczowych genów, na przykład genów
supresorowych (p53, RB1 czy BRCA1) oraz onkogenów (np. erbB-2, K-ras, c-myc), poprzez wprowadzenie prawidłowych kopii tych genów do komórek. Taką
naprawę genetyczną jest jednak bardzo trudno uzyskać w praktyce, głównie ze względu na udział wielu
genów w procesie nowotworzenia. Obecnie taka korekta procesów życiowych komórek nowotworowych
jest nieosiągalna — między innymi dlatego, że manipulacje genetyczne prowadzą do zmian różnych odpowiedzi wewnątrzkomórkowych, a nie lokalnych czy
układowych (jak w wypadku chemioterapii molekularnej czy mobilizacji układu odpornościowego), więc
tylko modyfikacja procesów przebiegających we
wszystkich komórkach nowotworowych mogłaby przynieść efekt terapeutyczny. W tej chwili brak odpowiednich wektorów, które zapewniłyby aż tak wysoką
skuteczność przenoszenia terapeutycznego DNA bez
wywoływania skutków ubocznych, takich jak niepożądana odpowiedź immunologiczna, ryzyko aktywacji
onkogenów i toksyczność samego nośnika [8].
Kryteria rodzinnego występowania
według Lyncha
Test genetyczny na obecność mutacji genu BRCA1
wykonuje się u osób, u których w rodzinach zdarzały się zachorowania na nowotwory, ponieważ podatność na raka sutka jest dziedziczona jako cecha
autosomalna dominująca, przekazywana przez
członków obu płci. Oznacza to, że niektórzy członkowie rodziny mogą przekazywać nieprawidłowy
gen, sami jednak nie zapadają na raka. Kryteria rodzinnego występowania chorób nowotworowych
opracował H.T. Lynch — jest to tak zwany klucz
diagnostyczny, nazwany jego nazwiskiem, wyodrębniający rodziny, w których:
— nowotwory wystąpiły w młodszym wieku (w ogólnej populacji występują zazwyczaj w starszym
wieku),
— nowotwory wystąpiły u kilku krewnych pierwszego stopnia,
— u badanej osoby wystąpiły dwa nowotwory lub
więcej nowotworów,
— nowotwór pojawił się przynajmniej w dwóch pokoleniach rodziny.
Po wstępnej analizie w toku diagnozy czynniki
należy ponownie sklasyfikować w celu ostatecznego wyodrębnienia rodzin, w których według Lyncha
można przyjąć istnienie nowotworu dziedzicznego
(hereditary cancer). Wśród postaci dziedzicznych
można wyróżnić zespół klasycznego dziedziczonego autosomalnie dominująco raka sutka/raka jajnika, wywołanego mutacją genu BRCA1, zespół Li-Fraumeni, w którym rak sutka może być składową
symptomatologii, a także rzadsze postacie, takie jak
zespół Cowdena, zespół raka sutka mężczyzn.
Jeżeli chory nie spełnia wszystkich kryteriów, czyli:
— nowotwór nie pojawił się znamiennie wcześnie,
— synchronicznie lub metachronicznie pojawiły się
nowotwory mnogie,
— występuje charakterystyczny wzorzec lokalizacji
lub sekwencji czasowej obu nowotworów pierwotnych,
— rodzinnie występują wstępne morfologiczne lub
czynnościowe objawy kliniczne poprzedzające
nowotwór,
— nowotwór wykazuje mendlowski, zwykle autosomalny typ dziedziczenia,
wtedy należy mówić o nowotworze rodzinnym (familiar cancer) lub rodzinnej agregacji nowotworu
(familiar cancer aggregation). Nowotwór rodzinny
występuje u dwóch lub więcej krewnych pierwszego stopnia przy braku pozostałych cech nowotworu
dziedzicznego. W obu postaciach, rodzinnej i dziedzicznej, ryzyko pojawienia się raka sutka u dalszych
krewnych jest znacznie podwyższone. Również u osoby, u której chorowała jedna krewna pierwszego
stopnia, ryzyko zwiększa się 1,5 razy, natomiast
u kobiet, u których w rodzinie chorowały dwie krewne pierwszego stopnia, na przykład matka i siostra,
ryzyko wzrasta 14-krotnie. U osób z rozpoznaną klasyczną dziedziczną postacią ryzyko posiadania zmutowanego genu wynosi 50% [4]. Ryzyko zachorowania szacuje się w kategoriach prawdopodobieństwa, a w rodzinach z postacią rodzinną jest trudniejsze do określenia, ale każdy z jej członków powinien podlegać nadzorowi profilaktycznemu [9].
Rodzinne predyspozycje
do raka piersi i raka jajnika
Zlokalizowanie genów predysponujących ich nosicieli do rozwoju chorób nowotworowych, a zwłaszcza genu podatności na raka sutka i jajnika BRCA1
w chromosomie 17q21, oraz wykrycie mutacji tego
genu, występujących w niektórych rodzinach, oznacza teoretycznie, że badania DNA mogą umożliwić
wczesną identyfikację wielu kobiet z grupy wysokiego ryzyka [10]. Wczesne wykrycie podatności na daną
chorobę może doprowadzić do bardziej intensywnych działań zapobiegawczych — systematycznych
badań przedmiotowych, a także USG narządów
miednicy małej, oznaczania markerów Ca125 w surowicy, mammografii lub kolonoskopii.
www.psychoonkologia.viamedica.pl
29
Psychoonkologia 2006, tom 10, nr 1
Pacjentki, u których potwierdzono za pomocą
testu genetycznego obecność mutacji genu, otrzymują zalecenia systematycznej samokontroli piersi,
badań lekarskich piersi co 6 miesięcy, USG piersi co
12 miesięcy, mammografii (od 35 rż.) co 12 miesięcy, USG narządu rodnego co 12 miesięcy, oznaczania markerów Ca125 w surowicy (od 35 rż.) co 12
miesięcy, kolonoskopii w przypadku jakichkolwiek
zaburzeń co 2 lata, stosowania chemoprewencji selenem, rozważenia profilaktycznej mastektomii, profilaktycznego usunięcia/podwiązania jajowodów po
urodzeniu zaplanowanej liczby dzieci oraz profilaktycznej owariektomii w wieku około 40 lat.
Podjęcie decyzji o wykonaniu zapobiegawczego
zabiegu chirurgicznego jest niezwykle trudne dla pacjenta i zależy od wielu czynników psychologicznych.
Trzeba zaznaczyć, iż genetyka molekularna jest
dziedziną, która rozwija się, dając ogromne możliwości diagnostyczne. Dzięki postępom genetyki wzrosła liczba wykrywanych chorób. Wydaje się, że znacznej części zachorowań można uniknąć dzięki badaniom genetycznym. Niezwykle cenna jest informacja,
czy konkretna osoba ma zapisane w genach wysokie
ryzyko zachorowania na raka, umożliwia to bowiem
podjęcie skutecznych działań zapobiegawczych, chroniących przed ewentualnym zachorowaniem [1]. Jeżeli u danej pacjentki zostanie wykryta wada w genie
BRCA1/BRCA2, to zagrożona chorobą jest nie tylko
sama badana, ale również jej najbliższa rodzina. Mutacja ta może być przekazywana genetycznie przyszłym pokoleniom. Podstawowe zasady genetyki
mówią, że dziecko dziedziczy jedną kopię genu od
matki, a drugą od ojca. Oznacza to, że jeśli jedno
z rodziców jest nosicielem mutacji, to dziecko w 50%
może to uszkodzenie genetyczne odziedziczyć.
Z tego powodu tak ważne jest rozpoznanie uszkodzonego genu. Stwierdzenie zmian genetycznych
nie oznacza stwierdzenia choroby nowotworowej,
jest natomiast sygnałem, że danej osoby dotyczy
bardzo duże genetyczne ryzyko zachorowania.
U pacjentek, u których wystąpiła mutacja w genach
BRCA1/BRCA2, zwiększa się ryzyko zachorowania na
raka piersi aż do około 80% przed 70. rokiem życia,
a na raka jajników — do około 40%. Nieoficjalnie
szacuje się, że nosicielkami uszkodzeń w genach,
powodujących predyspozycje do raka piersi i raka
jajnika, może być w Polsce nawet 200 tysięcy kobiet.
Pacjentka powinna rozpocząć i konsekwentnie realizować odpowiednie działania profilaktyczne. Dzięki
nim będzie mogła uniknąć zachorowania lub wykryć chorobę we wczesnym etapie, kiedy szanse na
wyleczenie są największe.
Według doniesień naukowych, ryzyko zachorowania na raka piersi można zmniejszyć z 80% do
30
około 20% dzięki podjęciu odpowiednich działań
zapobiegawczych.
Psychologiczne i społeczne problemy
nosicieli mutacji genu BRCA1/BRCA2
Z danych na temat opinii polskich kobiet o przydatności badań genetycznych raka sutka, opracowanych przez naukowców z Katedry i Kliniki Chorób
Wewnętrznych Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach, wynika, że 75% kobiet pragnie wykonać
badanie genetyczne na obecność mutacji BRCA1
i BRCA2. Dotyczy to wszystkich kobiet, niezależnie
od wieku i wykształcenia. Liczba ta pokazuje, że
potrzeba wykonywania testów jest w polskim społeczeństwie bardzo duża. Należy jednak zwrócić uwagę na potencjalne problemy psychologiczne u osób
ze zwiększonym ryzykiem zachorowania na raka.
U większości pacjentów diagnoza o posiadaniu mutacji genu predysponujących do zachorowania na
raka będzie budzić lęk i obawę o własne życie, bezradność wobec mogącej nadejść choroby i obawę
o zdrowie własnych dzieci lub przekazanie wadliwego genu przyszłemu pokoleniu. Bardzo ważnym czynnikiem, mającym podstawowe znaczenie dla postrzegania zagrożenia, są doświadczenia związane z chorobą. Subiektywne poczucie zagrożenia chorobą
i skutki psychologiczne będą w znacznym stopniu
zależały od wiedzy, jaką pacjentka posiada o chorobie, i od doświadczeń związanych z chorobą. Pacjentki
pochodzące z rodzin, w których choroba wystąpiła
u krewnych pierwszego stopnia, na przykład u matki
i siostry, i spowodowała ich śmierć, często w młodym
wieku, oprócz poczucia zagrożenia chorobą będą
odczuwały silny lęk o własne życie. Należy pamiętać,
że osobami potencjalnie posiadającymi wadliwy gen
są osoby z właśnie takim wywiadem rodzinnym. Dlatego też osoby z wykrytym nieprawidłowym genem
powinny być objęte specjalną opieką, nie tylko medyczną, ale i psychologiczną.
Pacjentka wraz z pozytywnym wynikiem testu
otrzymuje wytyczne dotyczące postępowania zapobiegającego chorobie oraz wykrycia jej we wczesnym
stadium. Są to więc zalecenia odpowiedniego stylu
życia oraz wykonywania badań profilaktycznych. Niezwykle ważnym zaleceniem jest rozważenie profilaktycznej mastektomii i owariektomii. Specjaliści z National Institutes of Health w podsumowaniu konferencji na temat raka jajnika stwierdzili, że ryzyko
w zespołach dziedzicznych jest wystarczająco wysokie, by zalecić usunięcie jajników po 35 roku życia lub
po zakończeniu prokreacji [11]. U osób, które zdecydowały lub zdecydują się na wykonanie takiego zabiegu, poczucie zagrożenia chorobą musi być ogrom-
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Izabella Michałowska-Wieczorek, Opieka medyczna i psychologiczna nad pacjentami
ne. Taki zabieg ma duży wpływ na obraz własnej
osoby. Może się przyczynić do obniżenia jakości życia
i występowania różnorodnych zaburzeń funkcjonowania psychicznego. To, jak pacjent zareaguje na diagnozę i jakie podejmie środki przeciwdziałania chorobie, zależy od wielu czynników: zmiennych demograficznych (np. wiek pacjenta), zmiennych psychospołecznych (np. cechy osobowościowe, status społeczny) i zmiennych strukturalnych (np. wiedza o chorobie). Duży wpływ na percepcję spostrzeganego
zagrożenia mają postawy osobiste i normatywne
oraz subiektywna ocena ciężkości choroby, wrażliwości i podatności na zachorowanie. Ważnym czynnikiem, mającym wpływ na zmianę zachowań w kierunku zachowań prozdrowotnych, ma poczucie własnej skuteczności, czyli gotowość do podjęcia odpowiedzialności za własne zdrowie. Ważna jest rola
onkologa i psychologa w przygotowaniu pacjenta
do zmierzenia się z ewentualnością zachorowania,
w podjęciu odpowiednich działań w celu zapobiegania chorobie oraz w złagodzeniu skutków
psychicznych ewentualnego zabiegu. Czynnikiem
zmniejszającym lęk, dającym jednocześnie poczucie
bezpieczeństwa i nadzieję na pomyślne przezwyciężenie trudności, jest wsparcie. Różne rodzaje wsparcia mogą wywierać wpływ na zdrowie poprzez wiele behawioralnych i poznawczych zmiennych pośredniczących. Źródłem wsparcia może być rodzina, a także przyjaciele, a także osoby profesjonalnie przygotowane do udzielania pomocy — lekarz i psycholog.
Pacjentki powinny otrzymywać wsparcie emocjonalne, poznawcze (instrumentalne) i rzeczowe. Wsparcie emocjonalne, polegające na odzwierciedlaniu troski oraz pozytywnym ustosunkowaniu do osoby
wspieranej, pozwoli pacjentce zredukować negatywne uczucia i obawy związane z zaistniałą trudną sytuacją. Wsparcie poznawcze, polegające na wymianie
informacji, sprzyja lepszemu zrozumieniu sytuacji
i problemu, a także wiedzy o skuteczności podejmowanych działań zaradczych. Ten rodzaj wsparcia instrumentalnego ma na celu przekazanie konkretnych
informacji o sposobach postępowania i może przyjąć
formę modelowania skutecznych zachowań zaradczych. Wsparcie rzeczowe polega między innymi na
wydawaniu skierowań na badania profilaktyczne. Trafne zachowanie osoby wspierającej, w tym wypadku
lekarza lub psychologa, wpłynie niewątpliwie na poczucie nadziei na pomyślną przyszłość.
Najistotniejsze jest, aby wsparcie było dostosowane do potrzeb, trafne ilościowo i jakościowo [12].
Podsumowanie
Omawiając temat opieki nad pacjentami Onkologicznych Poradni Genetycznych, trzeba zwrócić
uwagę na złożoność problemu i sytuacji, w której
znajduje się osoba mająca wyniki badań wskazujące
na duże prawdopodobieństwo zachorowania na
nowotwór, chorobę budzącą obawy o własne życie.
Personel tych poradni powinien udzielić pacjentowi
wsparcia, lekarz — przekazując pacjentowi optymalną ilość informacji, a psycholog — łagodząc lęk,
zmniejszając poczucie zagrożenia, pomagając odnaleźć się w nowej sytuacji. W niektórych przypadkach można również zastosować psychoterapię,
wpływając na sytuację poznawczą i emocjonalną
pacjenta. Czasem może być konieczna modyfikacja
cech osobowościowych lub usunięcie efektów wcześniejszych traumatycznych doświadczeń związanych
z chorobą, ponieważ mogą one spowodować reagowanie utartymi schematami zachowań, na przykład
bezradnością wobec mogącej nadejść choroby [13].
Umiejętne wykorzystanie oddziaływań psychologicznych może polepszyć ogólne funkcjonowanie osoby
zagrożonej chorobą i zmotywować ją do podjęcia
odpowiednich działań zaradczych.
Piśmiennictwo
1. Jasińska A., Krzyżosiak W.J. Prevalence of BRCA1 Founder
Mutations in Western Poland, Human Mutation 2001; 17
(1): 75.
2. Lewiński T., Michałowski J. Choroby nowotworowe. PZWL,
Warszawa 1988.
3. Grzybowska E., Jasińska A., Kozłowski P. i wsp. Germline Mutations in BRCA1 and BRCA2 in Polish Families to
Breast and Ovary Cancers, Disease Markers 1999; 15:
1–3.
4. Zajączek S., Kładny J., Lubiński J. Dziedziczne predyspozycje do nowotworów — zasady diagnostyki postępowania. Nowotwory 1994; supl. 1: 40–49.
5. Kozakiewicz B. Podstawowe badania podmiotowe i przedmiotowe wykorzystywane w onkologii — nowotwory złośliwe narządu rodnego i raka piersi. Nowa Medycyna
— Onkologia IV 2003; 3: 98–103.
6. Kubiak J.Z. Rak i cykl komórkowy. Postępy Biologii Komórki 2001; 3: 297–307.
7. Fricker J. Specific BRCA2 mutations do not occur in all
breast-cancer families. The Lancet 1996; 347.
8. Feldman R. Od genetyki do genomiki. Żyjmy Dłużej 2000;
4: 13–15.
9. Kozłowski P., Sobczak K., Jasińska A., Krzyżosiak W.J. Geny
dziedzicznej formy raka piersi, mutacje i testy genetyczne. Współczesna Onkologia 1997; 1: 9–11.
10. Grzybowska E., Zientek H., Jasińska A. i wsp. High Frequency of Recurrent Mutations in BRCA1 and BRCA2 Genes in
Polish Families with Breast and Ovarian Cancer. Human
Mutation 2000; 16: 482–490.
11. NIH Consensus Development Panel of Ovarian Cancer.
NIH Consensus Conference Ovarian Cancer. Screening Treatment and Follow up. JAMA 1995; 273: 491–497.
12. Sęk H., Cieślak R. Wsparcie społeczne, stres i zdrowie.
Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004.
13. Uziałło J., Araszkiewicz A. Psychoneuroimmunologia —
zarys badań. Psychoonkologia 2002; 6 (3): 77–81.
www.psychoonkologia.viamedica.pl
31