2014-11-24 BCC Hemofilia pobierz plik pdf

Plac Żelaznej Bramy 10, 00-136 Warszawa,
http://www.bcc.org.pl
Warszawa, 24 listopada 2014 r.
OPINIA
Hemofilia. Problem nie tylko medyczny
Liczba pacjentów cierpiących na hemofilię i pokrewne jej skazy krwotoczne jest
oceniana w Polsce na ponad 4,5 tysiąca osób, z czego około połowę stanowią chorzy
na hemofilię. Biorąc pod uwagę konieczność częstej hospitalizacji, bardzo wysokie
koszty leczenia i trudności rehabilitacji, zagadnienie to stanowi poważny problem
społeczny i gospodarczy.
Właściwie leczony na hemofilię chory ma szansę zachować pełną aktywność zawodową
oznaczającą mniejszą absencję w pracy (co nie jest bez znaczenia dla przedsiębiorców)
i prowadzić normalny tryb życia bez konieczności pobierania świadczeń rentowych (ok.40%
chorych) lub innych świadczeń przewidzianych dla osób niepełnosprawnych. Jakiekolwiek
utrudnienia w przebiegu właściwego leczenia powodują potrzebę znacznie częstszych
hospitalizacji, a także ryzyko wirusowych zakażeń krwiopochodnych np. AIDS, zapalenie
wątroby (typu C i B), generując przy tym znaczne koszty obciążające budżet państwa i
Narodowy Fundusz Zdrowia.
W naszej opinii:
1. Opieka nad chorymi na hemofilię, pomimo poczynionych postępów, jest
w Polsce wciąż na niższym poziomie niż w innych krajach europejskich.
Przyjęty Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy
Krwotoczne na lata 2012-18 (finansowany z budżetu) ma docelowo podnieść
standardy opieki nad pacjentami. Znalazło się w nim wiele rozwiązań korzystnych dla
chorych. Poza programem zdrowotnym ministra zdrowia realizowany jest
równocześnie program lekowy finansowany przez NFZ pn. „Zapobieganie
krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”, którego głównym celem jest leczenie
profilaktyczne pacjentów do 18. roku życia.
2. Należy zaznaczyć, że działania państwa w ostatnich latach przy znacznych
nakładach finansowych przyczyniają się do poprawy leczenia chorych na
hemofilię i pokrewne skazy krwotocznej. (Narodowe Centrum Krwi; Instytut
Hematologii i Transfuzjologii oraz ułatwiony dostęp do leków „na ratunek”
wydawanych w ramach
systemu internetowego). Potwierdzeniem jest także
systematyczny wzrost wskaźnika zużycia czynnika VIII, odpowiadającego za
krzepniecie krwi, w przeliczeniu na 1 mieszkańca rocznie. Średnia dla Polski za rok
w 2012 wynosiła 4,768 j.m. W roku 2018 przewiduje się jego wartość na poziomie 6
j.m./mieszkańca/rok. Zgodnie z zaleceniami WHO, minimalny poziom tego wskaźnika
w przeliczeniu na 1 mieszkańca wynosi 2 j.m.
3. Konsekwencję realizacji wyżej wymienionych programów potwierdza również
decyzja z ostatniego posiedzenia (18 listopada 2014 r.) Rady Przejrzystości
(organ opiniodawczo-doradczy prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych)
dotycząca objęcia refundacją produktu leczniczego BeneFIX (nonacog alfa), dla
pacjentów z hemofilią A i B, w ramach istniejącej grupy limitowej i wydawania go
pacjentom bezpłatnie. Rada zaakceptowała rozszerzenie przedziału wiekowego
dla tego produktu leczniczego do 26. roku życia.
4. Zadania przewidziane do realizacji w ramach Narodowego Programu leczenia
chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne na lata 2012-2018
uwzględniają realne możliwości finansowe budżetu państwa. Wspomniany
powyżej program przewiduje wydatkowanie we wszystkich latach 2012-2018 na jego
realizację łącznej kwoty 1 897 621 000 zł.
Plan finansowy programu na poszczególne lata przewidywał:
2012 r. – 212 244 000 zł;
2013 r. – 212 256 000 zł;
2014 r. – 249 174 000 zł – jednak decyzją Ministerstwa Zdrowia w 2014 roku kwota została
ograniczona do 125 mln zł;
2015 r. – 273 189 000 zł – w budżecie na 2015 r. przewidziano tylko 126 mln 389 tys. zł,
a więc tylko o 1 mln 389 tys. zł więcej niż w roku 2014. Potrzeby są szacowane na
poziomie 271 489 000 zł, a więc tylko nieco mniej niż przewidywał plan finansowy Programu;
2016 r. – 297 206 000 zł;
2017 r. – 320 216 000 zł;
2018 r. – 345 236 000 zł.
Niepokojącym jest, że po dwóch latach od wprowadzenia nowego Programu
ograniczane są nakłady na leczenie, co potwierdza rok 2014. Program, od 2014 roku,
zakładał wprowadzenie profilaktyki dla wszystkich chorych na hemofilię i pokrewne skazy
krwotoczne, u których jest to wskazane. Z powodu cięć finansowych, wprowadzenie
profilaktyki jest poważnie zagrożone.
REASUMUJĄC:
1. System opieki nad chorymi na hemofilię w Polsce, także ze względów
ekonomicznych, wymaga jeszcze wielu usprawnień. Konieczne jest zorganizowanie
referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii, które umożliwią zapewnienie kompleksowej,
wielospecjalistycznej opieki pacjentom z dostępem do hematologa, ortopedy, chirurga,
rehabilitanta, stomatologa, psychologa, a także przeszkolonej w tym zakresie pielęgniarki i
specjalistycznych laboratoriów diagnozujących krzepniecie krwi. Brak takich ośrodków nie
gwarantuje chorym odpowiedniej rehabilitacji. Ich tworzenie zaleca Parlament Europejski i są
one standardem w wielu krajach unii europejskiej.
2. Preferować należy system irlandzki, zapewniający chorym na hemofilię leczenie w
ośrodkach kompleksowej opieki i ośrodkach regionalnych. System ten gwarantuje
pacjentom dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia krwi z
dostarczaniem ich do domu; w pełnym zakresie profilaktykę krwawień; możliwość
stosowania optymalnych form leczenia (wskazuje na to raport „Analiza systemów
zarzadzania i gospodarowania czynnikiem krzepnięcia w Europie”).
3. Realizacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy
Krwotoczne powinna pozostać w gestii ministra zdrowia, a nie przeniesiona do NFZ,
co byłoby sprzeczne z samym programem. Najważniejsze jest zabezpieczenie
deklarowanych w programie środków finansowych w budżecie państwa oraz w planie
finansowym NFZ. Konsekwencją ograniczania finasowania Narodowego Programu Leczenia
Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-18, może być dalszy brak
profilaktyki dla chorych z ciężką postacią choroby von Wilebranda typu 3, prowadzącej w
konsekwencji do kalectwa.
4. Najlepszym rozwiązaniem byłoby utrzymanie leczenia chorych na hemofilię i
pokrewne skazy krwotoczne na dotychczasowych zasadach i poziomie finasowania
zapisanym w programie. Prowadzone w Ministerstwie Zdrowia wszelkie prace dotyczące
zmian w leczeniu i dostępie do odpowiednich produktów leczniczych oraz modelu
finansowania, powinny być prowadzone z udziałem strony społecznej m.in. Polskiego
Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
5. Konieczna jest zmiana wyceny procedur dotyczących leczenia szpitalnego
hemofilii. Leczenie jest drogie, nieadekwatne do otrzymywanych z NFZ pieniędzy, a to
generuje szpitalne długi. Koncentraty są dla szpitala bezpłatne, ale sam pobyt w szpitalu
(czasami konieczny) oraz leczenie kosztują.
6. Jakiekolwiek zmiany w Programie powinny być wprowadzane pod warunkiem
uzyskania wystarczających środków budżetowych. W budżecie na 2015 r. niezbędne
jest zwiększenie środków na realizację programu o około 145,1 mln zł.
Kontakt:
Zenon Wasilewski
ekspert ds. prawa medycznego
tel. 603 110 204
e-mail: [email protected]
Emil Muciński
rzecznik
Instytut Interwencji Gospodarczych BCC
tel. 602 571 395, 22 58 26 113
e-mail: [email protected]; [email protected]
Business Centre Club istnieje od 1991 roku. Jest największą w kraju organizacją indywidualnych pracodawców.
Zrzesza 2500 członków (osób i firm). Wśród członków BCC znajdują się największe korporacje krajowe
i zagraniczne. Członkami Klubu są także uczelnie wyższe, wydawnictwa, szpitale, prawnicy, dziennikarze,
naukowcy, lekarze, wojskowi i studenci. BCC koncentruje się na działaniach na rzecz rozwoju gospodarki
i pomocy przedsiębiorcom. BCC jest członkiem Komisji Trójstronnej. Działa w 250 miastach i 24 lożach
regionalnych na terenie całej Polski. Koordynatorem wszystkich działań BCC jest Marek Goliszewski.
Kontakty prasowe: http://www.bcc.org.pl/Eksperci.244.0.html
Więcej: http://www.bcc.org.pl oraz: http://www.facebook.com/pages/Business-Centre-Club/301754142096