Z pamiętnika hospitalizowanego łuszczyka

1
…zamiast wstępu…
Mniej więcej od czternastego roku życia choruję na łuszczycę. Z każdym rokiem choroba
staje się coraz bardziej agresywna, złośliwie nawrotowa i kapryśna. Kilkakrotnie z powodu jej
zaostrzenia byłam hospitalizowana. Dwukrotnie w czasach gdy byłam nastolatką oraz dwukrotnie jako już dorosła, że tak powiem „paniusia": w 2007 roku (szczegółowy opis tego leczenia zamieściłam w poście na forum Psoriasis w temacie: Szukam Lekarza w Lublinie pod
adresem:
http://luszczyca.org.pl/p2/forum/index.php?s=&showtopic=1345&view=findpost&p=59533)
oraz teraz, na przełomie zimy i wiosny...
Prezentowane niżej notatki szpitalne były spisywane przeze mnie na bieżąco i mają wymiar
prywatny. To bardziej zapis moich emocji niż skrupulatna relacja z przebiegu leczenia, dlatego zamieszczam je na blogu a nie na forum, tak jak poprzednim razem.
Myślę, że to dobry moment i właściwe miejsce abym podziękowała shoni - Marzence - za to,
że wspólnie przetrwałyśmy ten trudny skądinąd dla nas czas. Czas walki z chorobą, czasami
pełen zwątpienia, z dala od naszych domowych i zawodowych obowiązków, a nade wszystko
osób najbliższych naszym sercom... Dzięki temu, że salkę szpitalną dzieliłam z Tobą - ten
czas umknął szybciej niż bym się spodziewała i milej niżbym kiedykolwiek sądziła. Dziękuję
Marzenko! Spokojnie - relacja ocenzurowana ;) - wiesz co mam na myśli he he.
Z pamiętnika hospitalizowanego łuszczyka
15 marca 2011, wtorek
Pakowałam się prawie w ostatniej chwili. Jak to zwykle przed wyjazdem... Rano, przed wyjściem, obeszłam cały dom. Chciałam jak najwięcej zachować jego zapachu i ciepła, obrazów
z każdego miejsca. Kiedy żegnałam się z chłopakami... Michał podrapał mnie swoim ogolonym policzkiem, a Jędrek... nie muszę się już schylać aby go pocałować... Marek z miłością,
ale bez rozczuleń, po męsku - tak jak żegna się kogoś przed wykonaniem ważnego zadania wykonać i koniec.
Oby ten czas szybko minął. I oby nie był stracony.
***
Tuż przed południem zalogowałyśmy się z Marzenką na oddziale. Zupełnie bez wcześniejszego umawiania, spotkałyśmy się przed wejściem do szpitalika i oczywiście dostałyśmy autentycznego ataku śmiechu na widok swoich taaakich wielkich toreb podróżnych. W kwestii
2
szpitalnego leczenia łuszczycy mam doświadczenie - zabrać tyle ubrań, bielizny, ręczników
aby móc bez chwili zawahania wyrzucić je do kosza na śmieci. Leczenie cygnoliną jest bezlitosne - po prostu brudne.
Pani Ala - szefowa i dobra dusza oddziału - powiedziała, że czeka dla nas przygotowany pokoik numer 1. Zanim ktokolwiek zdążył się nami zająć, wyskoczyłyśmy „na miasto" po drobne zakupy. Ja przede wszystkim po klapki pod prysznic, bo zapomniałam zabrać ze sobą,
i krem z filtrem +50. Bez niego pod wpływem lamp na mojej twarzy wykwitają przebarwienia - zmora, która dopadła mnie kilka lat temu i tak mnie morduje, cholera jasna. Jesienią
zwykle po trzykrotnym zastosowaniu lasera IPL przebarwienia radykalnie bledną, ale wracają
pod wpływem słońca, lamp... I tak w koło_macieju.
Jeszcze odwlekamy z Marzeną ten moment ostatecznego wskoczenia w szpitalne TU i TERAZ, ociągamy się z przebraniem, powoli wyciągamy ze swych przepastnych toreb kosmetyki, piżamki, oswajamy powoli naszą maleńką przestrzeń. To łóżko moje, to twoje, tu stawiamy czajniczek, kawę i herbatę, tam wieszamy ręczniki a tu niech stoją buty. W końcu jednak
nie ma odwrotu - chowamy do szafy nasze „cywilne" ciuchy, i choć wciąż jeszcze pięknie
wystylizowane - z mejkapami, ułożonymi fryzurkami, lakierem na pazurkach, wskakujemy
w szpitalne uniformy.
Pierwsza wizyta pani doktor i pierwsze zalecenia co do terapii. Pani doktor wnikliwie pooglądała nasze skóry, wypytała o poprzednie metody leczenia...
PUVĘ miałam rok temu. Wyjątkowo źle wówczas zareagowałam - 17. lampa i wciąż nic, a
wręcz gorzej. Zmiany zaognione, czerwone, bolące, zgrubiałe, do tego doszedł nowy wysyp,
w widocznych miejscach - na dłoniach, twarzy... Załamałam się. Choć choruję od wielu lat,
teraz jestem gotowa powiedzieć, że to była najgorsza, najbardziej drapieżna, bezlitosna odsłona choroby. Po tym nieoczekiwanym zaostrzeniu, po wielu dylematach i prawdziwej rozpaczy, podjęłam jedną z trudniejszych decyzji - przystaje na propozycję lekarza, wchodzę w
neotigason... Wówczas (wiosna 2010) ten lek wyciągnął mnie naprawdę z trudnego stanu. Ale
opłaciłam to paradoksalnie wielkim stresem - świadomość kalibru leku pobudzała moją wyobraźnię w kierunku zdecydowanie fatalistycznym. O neotigasonie jeszcze napiszę...
Pani doktor gdy dowiedziała się, że właściwie ten neotigason wówczas zadziałał, a skutków
ubocznych mój organizm szanowny nie wykazał, zaproponowała aby wejść w niego drugi
raz. Stanowczo powiedziałam NIE. Nie! Przecież właśnie dlatego w tym roku zdecydowałam
się na szpital - aby uniknąć takich rozwiązań - dla mnie ostatecznych. Ponad dwudziestoletnie
doświadczenie w borykaniu się z tą chorobą zbudowało we mnie wiarę w tradycyjne, systematyczne i intensywne leczenie szpitalne. Na szczęście w tym szpitalu słucha się pacjenta.
3
Pani doktor uszanowała moją decyzję. Stanęło na poczciwej cygnolinie, PUVie (z oxsolarenem, bo niestety nie wiedzieć czemu mniej toksyczny i zwykle lepiej tolerowany geralen został wycofany z produkcji) i UVB oraz kąpielach siarczkowych i solankowych. Do złuszczania maść mocznikowa bo na salicyl jestem uczulona. A skala uczulenia powróciła niespodziewanie...
Po wypisaniu zaleceń lekarskich wskakujemy w szarą, tłustą szpitalną rzeczywistość. Marzenka testuje swoje super wypasione łóżko, które pozostaje w prawie idealnej kompatybilności z załączonym pilotem. „Prawie", bo nie reaguje tylko na jedną komendę: „W dół!". Poza
tym Marzenka buja się w te i wewte i jeszcze w kilku innych konfiguracjach. Moje łóżko takowych atrakcji nie posiada.
Tymczasem mnie nachodzi pierwsza refleksja... PUVA... Jak moje oczy to zniosą, yh.
Pierwszy dzień... jeszcze bez złapanego rytmu, jeszcze nasiąknięty obawami jak skóra tym
razem zareaguje na leczenie. Ale już z kompletem zabiegów (PUVA, kąpiel siarczkowa, cygnolina 0,25%). Ruszamy z kopyta. Tu nie ma czasu do marnowania.
16 marca 2011, środa
Poranne zabiegi za mną. A także badania - krew na różne różności, mocz, pasożyty - takie
tam. Dzisiaj kąpiel w soli i lampa UVB, plus oczywiście smarowanie: cygnolina - 0,25% na
pół godziny według zaleceń, ale trzymam dłużej, bo przecież mam wieloletnie doświadczenie,
wiem, że moja skóra dobrze toleruje tą maść. No i w tym czasie oglądamy powtórkę serialu
„Pensjonat pod Różą" :) Telewizornia na stanie każdej salki, więc nie ma wyjścia - cza oglądać.
Zmywanie cygnoliny pod prysznicem - wykorzystuję mydło z minerałami z Morza Martwego
z lekkim peelingiem aby maść ładnie odczepiła się od skóry i wreszcie natłuszczanie maścią
witaminową. Ulga...
Po zabiegach czas płynie nieśpiesznie, bez powinności, codziennych domowych obowiązków.
Skóra momentalnie reaguje na te zmasowane działania. Och - aby szybciej i szybciej. Aby
przetrwać te kilkanaście dni bez Marka i dzieci. Bo tak naprawdę to dla nich właśnie zostawiłam codzienność, na chwilkę od niej odeszłam... Nie praca, nawet nie dom z jego sprawami
niezbędnymi i koniecznymi, ale duchowo - oni. Dla Nich. Człowiek szybko się adaptuje do
warunków, sytuacji - szczególnie kiedy musi i kiedy sam się na to decyduje. Stępiam w sobie
tęsknotę za zapachem swojego domu... Jestem tu w konkretnym celu, z własnego wyboru,
świadomie. W ubiegłym roku ambulatoryjne naświetlanie nic nie dały. Choroba ani drgnęła,
skończyło się na tym nieszczęsnym notigasonie, którego się tak bardzo bałam, którego tak
4
naprawdę do końca nie zaakceptowałam, ale przecież, który pozwolił mi się ostatecznie minionego lata cieszyć dotykiem słońca i wiatru na gołej skórze. Nie musiałam jej kryć, bo choroba pod działaniem trującego skądinąd leku poddała się choć na chwilę. Ale nie chcę nigdy
wracać do tej terapii. Neotigason niczym typowa chemia powodował okrutne skutki uboczne:
nieustanną suchość w ustach, zmiękczenie paznokci co powodowało, że były kruchutkie,
mięciutkie, z ogromną tendencją do wrastania, wypadanie włosów - naprawdę znaczne i widoczne. Włosy zaczęły odrastać natychmiast po odstawieniu leku. Niestety jak po typowej
chemii - są inne - kręcą się jak durne, szybko zmieniają w kupkę siana, trudno je jakoś sensownie ogarnąć. Żyją swoim życiem, mając w poważaniu moje względem nich plany. Całe
szczęście wszystkie badania kontrolne w czasie i po leczeniu neotigasonem były w normie.
Nawrót choroby następował powoli, ale niemalże natychmiast po odstawieniu leku. Ale już
szła jesień...
***
Za oknami szpitalika toczy się życie. Dochodzi szum ulicy, trzaskanie drzwi samochodu,
urywki rozmów, najczęściej tych prowadzonych przez telefon, szczekanie psa. Odlegle. Tylko
ptaków tu nie słychać. Miasto, daleko do drzew... Słońce wciska się do szpitalnej sali poprzez
zaciągnięte pasy wertikali. Wolę go nie widzieć, nie czuć jak tańczy po moim policzku, ciepłymi promieniami przebiera pasmami włosów. Wrócę do tego za jakiś czas... garściami
czerpać wiosnę i życie.
Czuję w sobie takie zmrożenie uczuć. Jakbym je zahibernowała. Ochrona z foli spożywczej
wokół mnie. Aby nie myśleć, nie tęsknić, no i nie wołać bez sensu: „dlaczego".
Później
Zadziwienie - na wieczorne smarowanie wprowadzona zamiast cygnoliny nowa dla mnie
maść - prodermina na pół godzinki i pod prysznic. Śmierdzi jak sto nieszczęść. Albo i gorzej.
Marzenkę boli od niej głowa. Ja mimo wszystko mam wrażenie, że posmarowałabym się
choćby odchodami byle tylko wyjść ze szpitala z czystą skórą. Wieczorem pielęgniarka
z nocnego dyżuru wietrzy cały szpitalik i przychodnię - prodermina skutecznie zasmrodziła
wszystkie pomieszczenia. Marzena leci po przeciwbólowe bo nie daje rady z tą głową.
17 marca 2011, czwartek
Tęsknota za domem to bardziej tęsknota za bliskością, dotykiem, zapachem... Znudzenie powtarzalnością codziennych czynności ściśle związanych z leczeniem. Wieści z domu niewe-
5
sołe - Jędrek podziębiony, zamiast do szkoły rano Marek zawozi go do swoich rodziców. Jedyna pociecha w tym, że zamiast siedzieć przed komputerem czy IBOX'em - czyta. Książka rzecz niezbyt często spotykana w rękach moich synów, nad czym mocno ubolewam.
Marzenka ma odstawioną proderminę - kurde, może by tak zasymulować z bólem głowy smród dziegciu jest naprawdę trudny do zniesienia. Z drugiej jednak strony zmiany skórne
reagują pozytywnie więc nie ma co kombinować - w końcu po to tu jestem.
Chyba już wskoczyłyśmy z Marzenką w trybiki tej szpitalnej machiny. Pobudka około siódmej, śniadanko, wizyta lekarska i doookładne prezentowanie swoich ciałek, zabiegi według
rozpiski. Namaściowane niczym mumie szykowane do balsamacji zasiadamy do „Pensjonatu
pod Różą” i kawki z mlekiem. Potem mycie - myjemy się tutaj non stop. Gadu-gadu, śmichychichy, bo co mamy się smucić i... już obiad. Po obiedzie zwykle drzemka. Do czego to doszło - matki dzieciom, żony mężom, gospodynie domom i aktywne robotnice kraju nad Wisłą,
mówiąc krótko - kobitki w sile wieku - i poobiednia drzemka! Tak na człowieka działa szpital.
Po wieczornym smarowaniu
Prawie codziennie jest w odwiedzinach marzenkowy Grzesio i moja mama, która dokarmia
nas nie tylko rybką, pomidorkami koktajlowymi i wędliną (ruskie pierogi przemilczę), ale też
potężnymi dawkami humoru. My natomiast w ramach spalania kalorii opracowałyśmy żelazny zestaw ćwiczeń: Marzena macha nogą, a ja ręką. Raz jedną raz drugą. Konamy ze śmiechu, ale program realizujemy. Grześ tylko się uśmiecha, że takie z nas maszkarony w tej maściowej stylizacji. Grunt to mieć dystans. I poczucie humoru, bo bez tego to się chyba nie da.
Czasami zadumamy się - każda nad czymś tam swoim, a potem nasz wzrok się spotyka i ryczymy ze śmiechu. Z tej naszej szpitalnej urody.
Dziś nawiedził nas nasz ukochany doktorek Adaś. Z typowym dla siebie luzem bagatelizował
nasze jęczenie i marudzenie. Radośnie zachwycał się postępami leczenia, które o dziwo dostrzega tylko on - my niekoniecznie. Pomimo tego, że entuzjazm pana doktora wydaje się być
nam obcy, szczególnie w przypadku moim, to dar zarażania optymizmem z pokorą przyjmujemy i co ważniejsze - się mu poddańczo oddajemy. Uśmiechamy się wierząc, że Jego wizje
naszej zdrowej skóry wkrótce staną się faktem namacalnym i naocznym. Doktor wspomniał
nam o powstającej Fundacji pod nazwą „Tak, mam łuszczycę". W ramach Fundacji będzie
można prowadzić działania zmierzające do udzielania konkretnej pomocy cierpiącym na łuszczycę. Jestem na tak, bo doktorowi Adamowi ufam bezgranicznie. Postrzegam Go jako człowieka wpisanego w dobro i prawdziwie oddanego bliźniemu. Nie za bardzo chce natomiast
6
wypuścić nas na przepustkę w sobotę na spotkanie forumowiczów w Sielsko Anielsko.
W sumie to same jeszcze nie jesteśmy tak na bank pewne czy tego chcemy... Co tu gadać paskudy z nas w tych maściach, fartuchach ochronnych - błee...
Cholerny los... powalona choroba.
18 marca 2011, piątek
Za oknem deszcz. Padało chyba z pół nocy. W sumie to wolę teraz taką pogodę. Słońce i jawna manifestacja wiosny wywoływałaby zbyt dużą nostalgię.
Poprosiłam dziś podczas wizyty o odstawienie proderminy. Smród jest ogromny - na kilka
godzin zasmradza cały oddział i pół przychodni, że nie wspomnę o naszej salce. A co ważne jednak nie widzę jakiegoś oszałamiającego efektu. Zdecydowanie lepiej skóra reaguje na cygnolinę. Czyli dziś wracam do cyklu z dwukrotnym smarowaniem cygnoliną. Do tej pory
miałam rano cygnolinę a po południu proderminę. Wszystko na 30 minut do 1 godziny - potem prysznic.
Na twarzy mam jakieś zaognienie. Miejscami są to zmiany luszczycowe, a miejscami dziwne
podrażnienia. Doktor Adaś twierdzi, że to rozszerzone naczynka krwionośne, dla mnie to
ewidentne zmiany łuszczycowe. W każdym razie dziś podczas wizyty zalecono mi okłady
z kwasu bornego. Yh sama już nie wiem co o tym myśleć.
Cały czas bijemy się z myślami czy iść na spotkanie forumowe. Pewnie decyzję podejmiemy
jutro. Zgodę od lekarza ostatecznie wydębiłyśmy, więc reszta zależy od nas... No i od tego
czy Marzence uda się doszorować głowę po tych oliwkach-srywkach, z przeproszeniem.
Tylko czy chcę... nie wiem. Kiedy teraz patrzę na swoje ciało, takie wymęczone najpierw
przez chorobę a teraz intensywne leczenie, to wcale nie chce mi się... Nie chce... wychodzić
na ulicę, wtapiać w normalnie toczące się życie, udawać, że wszystko okej, kiedy moja skóra
temu przeczy. Nie chce... patrzeć na uśmiechnięte kobiety, których największym zmartwieniem kosmetycznym jest to czy używać już balsamu brązującego czy może tylko zwykłego
nawilżającego. Eh, wiem... Jestem niesprawiedliwie złośliwa... a kysz te myśli ode mnie - nie
chcę przez chorobę stać się zgorzkniałą i zawistną. Nie chcę.
Można uznać, że mam za sobą 4. pełne dzień zabiegów: naświetlania - PUVA i UVB naprzemiennie, kąpiele w siarce i soli - też naprzemiennie; dwa razy dziennie cygnolina, zmywanie, natłuszczanie, a wieczorem jeszcze maść mocznikowa na złuszczanie. Pomiędzy
wszystkim, za każdym razem - prysznic. Niby non stop stoję pod tym cholernym prysznicem
lub wyłażę z wanny - a czuję się... brudna... oblepiona.
7
Acha - efekty? No niby są. Niby. To znaczy, ogniska łuszczycowe jakby „wchłaniają się"
pozostawiając niestety „plamy" - widocznie odcinające się od zdrowej skóry miejsca. No nie
masz człecze nigdy tak jakby ci się marzyło. Czy ja już marudzę?
Odwiedziła nas Monika. Tuż po prasowych rozmowach i nagraniach o powstającej Fundacji.
Z takim zapałem, radosna, pełna pomysłów. Moniko - trzymam kciuki za Twoje marzenia!
19 marca 2011, sobota
Rankiem, jeszcze przed zabiegami znowu zastanawiamy się czy wybrać się na spotkanie do
Sielsko Anielsko. Zauważam w sobie lekkie rozchwianie emocjonalne, bo nagle pokusa wyrwania się z tej maściowo-kąpielowo-naświetleniowej rzeczywistości staje się dla mnie kusząca. Ach, być jak ten Kopciuszek - czarodziejska różdżka w ruch (makeup na lico chlup)
i myk na bal do Sielsko w taksówce z powodu chwilowego niedoboru karoc z dyni. Marzenka
się waha ale raczej jest bliska złamania. Dorwała uniwersalny (znany tylko chorym na łuszczycę!) zestaw szorujący tzw. skórę owłosioną głowy: płyn do zmywania naczyń, żel pod
prysznic, mydło w płynie, szampon i balsam do włosów i pognała pod prysznic. Trzymam
kciuki aby dobrze jej poszło.
Moja Mama dzwoniła, wybiera się dzisiaj do nas z pierogami. Ruskimi. A miałyśmy się odchudzać hyhy. Musimy stanowczo zaostrzyć nasz program treningowy - no ten co to Marzenka nogą a ja ręką. Ale za to raz jedną raz drugą ;-)
W schemacie leczenia - standard, żadnych zmian. Okłady z kwasu bornego rzeczywiście łagodzą podrażnienie na twarzy, ale jednak zmiany łuszczycowe tam są...
20 marca 2011, niedziela
Jesteśmy na półmetku leczenia. Efekty w sumie zadowalające. Ale tylko „w sumie". W sensie, że w warunkach domowych na pewno w tym samym czasie takich efektów jak dotychczas bym nie osiągnęła. Nie czarujmy się - czy kto ma czas aby dwa razy dziennie smarować
się maścią, zmywać, potem gdzieś tam znaleźć czas na leczniczą kąpiel, o dojeździe do gabinetu na naświetlanie nie wspomnę.
Wczoraj wykradłyśmy jednak szpitalowi kilka godzin na rzecz koleżeńskiego spotkania forumowego. Tak, tak Marzenka włosy domyła. Już same przygotowania dały nam tyle radości... Zamiast śmierdzących, tłustych maści - lekki, pachnący balsam do ciała. Mmm... Miło...
Spowite w obłoczki perfum, w świeżych ciuchach poczułyśmy się... cudownie, piękne, odro-
8
dzone. Gwiezdy holiłudu, księżniczki z bajki, królewny na ziarnku grochu, ósme cudy świata,
tap madel i miss planety Ziemia razem w jednym wzięte! No niestety czasami takie oszołomstwo na człowieka nachodzi. W sensie, że różowe okulary działają jakby z większą zawartością różu w różu. Ale co tam - nastroje wspaniałe i o to chodzi, co nie? Psyche w leczeniu
łuszczycy - podstaaawa! Szybko dotarłyśmy na lubelską starówkę. Taksówko-dynio-karocą.
W Sielsko Anielsko już była większa część zapowiedzianych na ten dzień osób z forum. Było
jak zwykle miło, radośnie, gadatliwie. Czas śmignął niepostrzeżenie i kopciuszek Aga wraz
z kopciuszkiem Marzenką musiały zwijać cztery litery i gnać z tego balu w troskliwe ramiona
maści brr... Naładowane ogromnym bagażem humoru, śmiejąc się dosłownie na przysłowiowe kiwnięcie palcem, zawinęłyśmy z powrotem na dermatologię. Bucików nie pogubiłyśmy.
W sumie to i dobrze - jakiż to książę za nami na tą dermatologię zechciałby gnać.
Ach, faaajnie tak choćby na chwilkę powrócić w gwar ulicy, w powietrze... wyrwać się z ciasnych ścian...
A dziś ostatni dzień zimy. Jutro wiosna. Ma być coraz cieplej, coraz więcej radosnego słońca.
Wrócę już niedługo wprost w jego ciepłe promienie.
Dziś dyżur miała Renata - siostra Grażyny. Wypiłyśmy kawę i pogadałyśmy o swoich różnych planach małych i dużych. Dzień minął nieznacznie szybciej choć przesiąknięty narastającą tęsknotą za domem.
We wtorek Marek przyjedzie z Michasiem na ostatnie kontrolne badania kardiologiczne
w szpitalu dziecięcym. W kwietniu Michał skończy 18 lat i będziemy musieli zmienić lekarza
prowadzącego. Wieczorem dzwonił Marek ze smutną wiadomością - Fafik jest chory, ma
w moczu krew i jest bardzo osowiały. Niepokoimy się. Jutro rano Marek pojedzie z nim do
weterynarza.
21 marca 2011, poniedziałek
Pierwszy dzień wiosny. Wypatruję jej za oknami szpitalika ale raczej to utrudnione. Wokół
pełno niskich budynków, do drzew daleko, trawnika jak na lekarstwo, wszędzie płyty chodnikowe zastawione parkującymi samochodami. Trudno tu dostrzec oznaki wiosny. Ale wiem,
że jest. Tą świadomość rozbudza słoneczny dzień. W domu pewnie słyszałabym głosy ptaków. Tutaj to raczej niemożliwe. Skutecznie zagłusza je sączący się gwar miasta.
W leczeniu stały choć powolny postęp. Z jednej strony cieszy mnie to, z drugiej znowu budzi
się niepokój, że to tylko na jakiś czas... że w końcu i tak choroba wróci. Tak bardzo mocno
i serdecznie mam jej dość. DOŚĆ.
9
Później
Piękny dzień. Pełen słońca skąpanego w jeszcze wciąż zimnym powietrzu, dającego wciąż
mało ciepła, ale za to dużo obietnicy. Wielu pięknych, ciepłych dni.
Zaczytuję się w kolejnych częściach „Przypadków księdza Grosera" (Adieu, Trufle, Cudze
pole) Jana Grzegorczyka. Powieści pełne przeróżnych osobowości, losów. Bogate w soczyste
życie. Nie zawsze radosne, czasami dramatyczne. Trudne, ułomne ludzką niedoskonałością, a
mimo to zawsze z nadzieją na lepsze... Budujące. Zapisuję kilka myśli, by mi nie uleciały:
Ze wszystkich pór roku najbardziej lubię wiosnę, lato, jesień i zimę.
Noc po to w sercu człowieka zapada, by na jego dnie zajaśniały gwiazdy.
Pan Bóg pisze prosto po krzywych liniach życia...
...kapłaństwo to tylko droga do człowieczeństwa...
Miej nadzieję na najlepsze. Spodziewaj się najgorszego. Życie to przedstawienie,
przed którym nie mieliśmy żadnej próby. (Mel Brooks)
Dotyk jest najważniejszy. Dzięki niemu można obejść rozum i serce.
Czegokolwiek doświadczysz, nigdy nie bądź zgorszony człowiekiem. To tak jakbyś
gardził Bogiem.
Moje życie nie jest ani więcej, ani mniej warte niż jakiekolwiek inne...
Nie można iść w życiu dwiema drogami na raz.
Wielu padło od ostrza miecza, ale nie tylu co od języka.
Jesteśmy kruchymi naczyniami. Każdy z nas kiedyś spada i się tłucze. Historie skorup
bywają przeróżne... Był kiedyś taki sławny japoński twórca, Hokusai. Na jednej z waz
namalował przepiękny widok świętej góry Fudżijamy. Pewnego dnia ktoś upuścił wazę. Hokusai powoli sklejał kawałki rozbitej porcelany. By upamiętnić jednak to, co
spotkało wazę, by uwiecznić jej historię, krawędzie poszczególnych kawałków pokrywał złotem. W efekcie naczynie okazało się jeszcze piękniejsze niż przedtem.
***
W leczeniu jest jak było. Zmiany są wypłaszczone jakby wchłonięte, ale właściwie trudno mi
ocenić jak jest rzeczywiście, bo prawie zawsze czymś jestem wyciapana... A po natłuszczeniu
- czerwone. Reszta ciała opalona jak po dwutygodniowej patelni w Egipcie. Twarz kilka tonów jaśniejsza, bo w obawie przed przebarwieniami aplikuję grubą warstwę kremu z faktorem +50. Yh, niezbyt ładnie to w całości wygląda.
10
22 marca 2011, wtorek
Był doktor Adaś na wizycie. W czwartek planuje dla nas wyjście, ale ja nie czuję się jakoś
wzniośle zadowolona z tego co widzę na swojej skórze. Co tu kryć... Spodziewałam się większego efektu wizualnego. A może żądam zbyt wiele? Za dużo? Boję się, że w domu nie dopilnuję, nie będę na tyle systematyczna, aby kontynuować leczenie - chodzi o smarowanie.
A pewnie będzie to konieczne... w każdym razie po szpitalu będę na dwutygodniowym zwolnieniu lekarskim. Na pewno w jakimś stopniu mi to ułatwi, ale jak będzie... Już się boję...
Patrzę na swoją skórę i widzę jak złośliwie tuż pod cienką warstwą naskórka czyha ta podstępna choroba, zaciera ręce i z drwiącym uśmieszkiem mówi patrząc mi bezczelnie w oczy
„Ja tu i tak wrócę". Popadam w paranoję...
Moje ręce są całe... kolorowe. A tak mi zależało właśnie na nich... Teraz czekają mnie dojazdy na naświetlania. Te podróże są kłopotliwe, męczące i co tu kryć - kosztowne. Dziś pierwsze łzy. Nadzieje opadły. Nie cieszy mnie wiosna, powrót do domu, nie cieszy mnie nic. Nic.
Nic. Nic. Nic. Nic.
Nie chce mi się nic zaczynać. Nic tworzyć. Uśmiechać, czytać, planować ani marzyć. Nie
chcę. Boję się jutra, boję się codzienności. Nie lubię siebie, nie lubię... Nienawidzę tej choroby i choć wiem, że to nie ma najmniejszego sensu - wciąż rozpaczliwie pytam: dlaczego taki
mój los, dlaczego... Po co t a wiosna, po co to słońce. Po co tworzyłam rodzinę, jeśli jestem
tylko ciężarem i rozczarowaniem. Ciężko mi bardzo... Pusto.
Później
Właściwie to ja nie lubię wizyt rodziny w szpitalu. Czuję się później rozbita. Zbyt wiele emocji. Zatrzepotało mi serce gdy Marek wszedł z czerwoną różą i Michasiem...
Kocham. I miłość czuję.
Jeszcze później
Odważyłam się. Podczas wizyty zdecydowałam poprosić o jeden dzień dłużej w szpitalu. Od
razu mi lżej - gdy tylko podjęłam decyzję. Wyjdę w piątek. Po pełnym zakresie zabiegów.
A potem do domu...
Wieczorem odwiedziła nas Mago - koleżanka z forum. Miła babska pogawędka przy herbatce, okraszona wspólną lekcją stylizacji. Dziękujemy Małgosiu :) Nie tylko za wizytę ale też
za... ups! cenzuruję :)
Krzywa nastroju zdecydowanie poszybowała w górę. Rano było dramatycznie. Najgorzej
podczas całego pobytu tutaj. Po raz pierwszy i jedyny popłynęły łzy... Nie kasuję wpisu, bo to
11
zapis tego co wówczas we mnie się zrodziło. Czasami, nawet tak pogodzoną osobę jak ja,
dopadają takie rozpaczliwe emocje... Nie wstydzę się ich i nie odsuwam od nich. Być może są
po to abym mogła później smakować dobro jakim obdarza mnie Bóg...
23 marca 2011, środa
Poranna lekarska wizyta nie wniosła nic nowego. Kontynuujemy to co od jakiegoś czasu się
ustabilizowało stan skóry. Rano kąpiel w soli lub siarce, naświetlanie - PUVA lub UVB, cygnolina (rozpoczynałam od 0,25 potem 0,5 i stanęło na 1%). Cygnolinę trzymam dosyć długo,
bo ponad godzinkę. Prysznic. Zmywam mydłem z peelingiem. I wreszcie maść witaminowa
w ramach natłuszczania.
Za oknem słońce. A pod lampą gorąco i... nudno.
24 marca 2011, czwartek
Finiszujemy. W terapii standard. Czy jestem zadowolona z efektów? Nie aż tak zachwycona
jak przed czterema laty, ale na pewno wiem, że dojeżdżając na zabiegi nie osiągnęłabym w
tak krótkim czasie takich efektów. Więc ogólnie pozytyw.
Codziennie spora porcja śmiechu. Nawet gdy łapał nas dołek, zazwyczaj naprzemiennie, to
potrafiłyśmy się z tego śmiać.
Jutro do domku... o tej porze będę wpatrywała się w ogień kominka, bo wiosna się zbiesiła
i na króciutki czas wraca zima...
Rano jeszcze ostatnie zabiegi...
25 marca 2011, piątek
Tylko jedno - WYCHODZIMY!!!
Minął tydzień od wyjścia ze szpitala
Moje obawy co do efektów leczenia okazały się niepotrzebne. Wbrew moim niepokojom, do
domu powróciłam po jedenastodniowej hospitalizacji z całkowicie zaleczoną skórą. Przekonałam się o tym w domu, kiedy po wieczornej kąpieli pooglądałam i pogładziłam dłonią ciało,
dokładnie odmoczone od tych maści szpitalnych. Jest dobrze. Szkoda, że kąpiele lecznicze (w
soli lub siarczkowe lub też okłady z maski siarczkowej) nie są standardowym postępowaniem
na każdym oddziale dermatologicznym. Efekty zmasowanego ataku: odpowiedniego stężenia
maści, kąpieli i naświetlania są zdumiewające jak na tak krótki czas. W szpitalu, w którym
12
byłam sterydy stosuje się rzadko i w bardzo ograniczonym zakresie, co jak czytam na forum
wcale nie jest takie oczywiste w innych placówkach.. Moja skóra jak na razie zachowuje się
cudownie. Na całym ciele wszystkie zmiany łuszczycowe zniknęły. Skóra jest gładka, przyjemna w dotyku, nie swędzi, nie piecze, nie boli - komfort i luksus, którym niezmiennie się
delektuję. Po prostu piękna remisja choroby. Wypracowana, wyszarpana, wypalona ogniem
cygnoliny, światłem lamp, spłukana solą i siarką... zasmarowana na śmierć tłustymi maściami. Moja skóra jest jednak cały czas kolorowa. W miejscu dawnych zmian łuszczycowych bledsza. Ten stan nie jest dla mnie szczególnie trudny. Jednak potrafię docenić to, że jest to
przede wszystkim skóra zdrowa. To jest ważniejsze, niż różnobarwna mozaika jaką teraz tworzy.
W domu mam mniej sprzątania - jest czyściej - nie sypie się przecież stale ze mnie biały śnieżek :)
Czasami w nocy śni mi się, że na mojej skórze pojawiają się drobne zmiany łuszczycowe. Jest
ich pełno, małe punkciki rozsiane po całej ręce, nogach... Budzę się nim zdążą zlać się w rozległe zmiany. To moja podświadomość, mój strach. Czy kiedykolwiek uwolnię się od niego...
Z perspektywy roku, żałuję, że ubiegłej wiosny rozpoczęłam terapię neotigasonem. Powinnam wówczas pójść do szpitala. Ale bałam się zostawić rodzinę. Myślę, że przeszłam chrzest
bojowy. I ja i moi bliscy zdali egzamin z sytuacji nadzwyczajnych. Dom się nie zawalił i nie
zarósł brudem, dzieci zadowolone, najedzone, lekcje odrobione, lektury nieprzeczytane, ale
nawet jak jestem w domu to różnie z tym bywa :( Ucieszyły się z mojego powrotu nie dlatego, że za mną tęskniły, tylko dlatego, że wreszcie ojciec nie będzie ich zaganiał do sprzątania,
a babcia podczas obiadków przepytywała na okoliczność najdrobniejszej minuty ich życia. Co
prawda pies mało nie zdechł, ale to wina kleszcza a nie męża - więc żadnych strat podczas
mojej nieobecności nie odnotowano!
Po powrocie - kwiaty na stole - no brawo Kochanie :)
Co wiedziałam, ale utrwaliłam:
Trzeba realnie oceniać stan swojej skóry. My chorzy na łuszczycę MUSIMY się tego bezwzględnie nauczyć. Nie lekarz, ale my SAMI musimy być ekspertami jeśli chodzi o umiejętność oceniania w jakim momencie choroby znajduje się nasza skóra. Przecież to my widzimy
ją codziennie, to my obserwujemy jak reaguje na kąpiel, na mróz i na upały, na to co zjemy
na śniadanie, a co wypijemy do kolacji, na stres w pracy i na to co niesie życie. Jeśli zmiany
są rozległe, wykazują tendencje do zlewania się, stałego rozrastania, warto jednak zaufać lekarzowi, który mówi „szpital". Unikać oddziałów bazujących na sterydach. Czy się to komuś
13
podoba czy nie - tradycyjne leczenie szpitalne opiera się na cygnolinie i naświetlaniach. Jeśli
do tego doda się kąpiele lecznicze - efekt murowany. Na jak długo? W moim przypadku to
rosyjska ruletka. Dlatego niestety pewnie nie żegnam się ze szpitalem na zawsze... Ważne, że
mam świadomość o istnieniu takiej „mojej deski ratunku" - gdy jest źle, chwytam i mam
pewność, że poskutkuje.
Co zabrać ze sobą idąc do szpitala - subiektywne porady:
Sporą zmianę bielizny, piżam, dresów - takich których nie będzie nam szkoda później
wyrzucić do śmietnika. Cygnolina brudzi, tłuste maści też nie do końca dają się sprać.
Nie ma co zabierać ładnych, nowiutkich ubrań ponieważ tradycyjne leczenie stosowane w leczeniu łuszczycy zwyczajnie je niszczy i to nieodwracalnie....
Chusteczki na głowę, jeśli łuszczyca występuje na skórze głowy. Człowiek ma lepsze
samopoczucie kiedy jednak coś kolorowego ma zamotane na głowie :) a nie tylko worek, spod którego ścieka oliwka.
Fartuchy jednorazowe, takie jak zakłada się przy wchodzeniu na niektóre oddziały - są
świetne do założenia na ciało tuż po posmarowaniu cygnoliną - nie brudzi się dzięki
temu szlafroczek. Hm... chociaż to raczej rada dla dziewczyn, faceci w szpitalu zazwyczaj paradują z nagimi torsami. W szpitaliku, w którym byłam takie fartuszki dają
pacjentom na starcie leczenia.
Spory zapas środków do mycia. Ponieważ kilka razy wskakuje się pod prysznic, naprawdę wszelkie żele, mydełka znikają w oczach. Mi w ciągu 11 dni poszły dwa duże
żele pod prysznic (w tym buskie SPA siarczkowe) i dwa mydełka - jedno z peelingiem
i duża kostka szarego mydła pod mylącą nazwą „biały jeleń". Mydło z delikatnym peelingiem jest bardzo pomocne przy zmywaniu cygnoliny. Im lepiej ją zmyjemy, tym
mniej pobrudzi nam później ubranie i mniej podrażni skórę.
To co zwyczajowo zabiera się do szpitala: kapcie, klapki pod prysznic, ulubiony kubek na kawę czy herbatkę.
Awaryjnie na awaryjne tęsknoty - „Słodką chwilę" o smaku truskawkowym - zapewniam - wiem co mówię :)
Warto też zapytać jakie panują zwyczaje i zasady na danym oddziale - czy np. trzeba
mieć swoje osobiste sztućce, ręczniki itp. Czy jest czajniczek do gotowania wody, itp.
14
Coś dla zabicia czasu - książki, muzykę, szydełko - co kto tam lubi albo... koleżankę
czy kolegę - na niektórych oddziałach można poprosić o „zgranie" terminów - polecam :)
***
Bociany z gniazda po sąsiedzku przyleciały dwa dni później niż w zeszłym roku. Ale są od
końca marca! Fafik najpierw stanął dęba a potem je zapalczywie obszczekał - jestem w domu.
Witaj wiosno!
Powyższy tekst opublikowałam na swoim blogu pod adresem:
http://luszczyca.org.pl/p2/index.php?ind=blog&op=home&idu=11&singlepost=299
agpela