Numer 3, luty 2008 - Stowarzyszenie po pierwsze rodzina

Nr
3
Stowarzyszenie Po Pierwsze Rodzina
Luty 2008
kwartalnik wewnętrzny
Mojej Matce
Milczący Anioł
Wdzięczność
AGA to przystań
Wypowiedzi rodziców dzieci Poradni AGA w Radomiu
Dzieci, rodzice i terapeuci
Moje dziecko - Szymonek ma 4 lata. W poradni rehabilitowany jest od 7 tygodnia Ŝycia. Mimo cztero
kończynowego poraŜenia
czyni postępy, a mnie, jako
matkę, cieszą najdrobniejsze
jego
sukcesy.
Dobrze, Ŝe jest „AGA” w jednym miejscu mogę
liczyć na pomoc wielu specjalistów, którzy rehabilitują i podpowiadają sposoby pracy z dzieckiem
w domu.
Justyna Gordon
Do
„AGI”
w
Radomiu
dojeŜdŜamy 60 km. ,juŜ cały rok.
Tu znajdujemy fachową pomoc
rehabilitanta i psychologa oraz
wsparcie
poprzez
kontakt
z innymi rodzicami na zajęciach
terapii grupowej. Chcemy tu
przyjeŜdŜać mimo wielu trudności.
Justyna Stankiewicz
- mama Konstancji
Ze swoją Olą uczęszczam do
AGI juŜ ponad rok. Dziecko
moje korzysta tu z wielospecja
listycznej opieki, ale najbardziej cieszą nas wizyty u
psychologa, neurologa i lekarza
okulisty. Bardzo dobrze czujemy się na zajęciach psychologicznej terapii grupowej - w
formie zabaw i kontaktu
z innymi dziećmi. Ja równieŜ w
ośrodku
mam
moŜliwość
spotkania się z innymi rodzicami, co jest dla mnie bardzo
waŜne. Dobrze, Ŝe powstają
takie placówki i formy rehabilitacji dla najmniejszych dzieci.
Renata Mróz
Poezja
Nasza Aga
Mojej Matce
Jesteś jak słońce w deszczowej
Pogodzie...
Jak kwiat na pustkowiu Ŝycia, jak ptak...
Jesteś moim Ŝyciem... I...
Moim istnieniem. Ja w Tobie, Ty
We mnie wiecznym ukojeniem...
Tego, co boli i upokarza...
Matko droga! Gdyby łąka była
Światem, zerwałoby się Tobie wszystkie
Kwiaty - i tak nie wystarczy...
Twoja dobroć bezgraniczna!
Miłość wieczna, miłość czysta jak
Szkło kryształ przejrzysta...
Ty jesteś, Ŝycie Twoje jest
Czymś pięknym...Zapomnij winy moje.
Kończąc ten wiersz dla Ciebie
Pisany, daję to, co mam w sobie:
Miłość wieczną dla Ciebie, ku Tobie i
Twojej najdroŜszej osobie.
Karolina Zgid Tomik poezji „Tu jestem”
Milczący Anioł
O
powiem wam dzisiaj o
Milczącym Aniele, mojej
córce Paulince, dotkniętej
powaŜnym, neurologicznym
schorzeniem o podłoŜu genetycznym, opowiem o Zespole
Retta.
Diagnozę stwierdzającą, Ŝe
nasza córeczka cierpi na
zespół Retta otrzymaliśmy jak
Paulinka miała dwa lata.
Córka była juŜ wtedy rehabilitowana, miała opracowany
indywidualny program terapeutyczny do realizacji w
domu. Polegał on na wykonywaniu ćwiczeń rehabilitacyjnych, intelektualnych, poprawie stymulacji czuciowej i
wielu innych czynnościach.
PoniewaŜ Paula była juŜ po
pierwszej regresji naleŜało od
początku starać się o przywrócenie czynności i funkcji,
które utraciła, w miarę
moŜliwości oczywiście. Była to
trudna i Ŝmudna dla nas
wszystkich praca. Program
terapeutyczny zajmował cały
dzień. Te same czynności
wielokrotnie
powtarzane.
Paulinka
była
zmęczona
i sfrustrowana. Musieliśmy
poszukać innej drogi, jakiegoś
fajnego miejsca dla naszej
pociechy. Zadanie nie było
łatwe. PoniewaŜ zespół Retta
charakteryzuje się wieloma
zaburzeniami trudno jest
znaleźć placówkę, która ma
zaplecze medyczne i pielęgniarskie do opieki nad takim
konkretnie dzieckiem. Po
wielu trudach znaleźliśmy
takie miejsce, musieliśmy co
prawda przeprowadzić się tu z
drugiego końca Polski, ale
było warto. Obecnie Paulinka
ma siedem lat, od ponad
trzech lat uczęszcza do „Agi”.
Dodam jeszcze, Ŝe nasza
córeczka nie chodzi, nie
Szanowna Pani Małgosiu!
Zgodnie z Pani Ŝyczeniem
przesłałem fotosy z wczorajszej
uroczystości. Nie tylko było
uroczyście, uroczo i wystawnie.
Było rodzinnie, ciepło i bezpośrednio. Jesteście Państwo tak
pełni zapału, miłości i oddania
sprawie, której słuŜycie, iŜ wczoraj uświadomiłem sobie aŜ do
bólu, Ŝe Ŝyłem i Ŝyję w izolacji od
spraw których od czasu narodzin
naszej Juli nie nazywam juŜ dramatycznymi tragediami. To są
po prostu wyzwania losu,
trudne, ale jeśli nie pozbawione
miłości to obnaŜają człowiecze
serce... a tego nigdy za wiele.
Jakie szczęście ma nasza Jula, Ŝe
ma takich rodziców. Jakie szczęście ma Jula i jej rodzice, iŜ mają
Panią i serdecznie dziękuję!
Z wyrazami szacunku
Dziadek
mówi, ma stereotypie ruchowe, skoliozę, zaburzenia
oddychania, epilepsję i wszystkie inne zaburzenia typowe
dla zespołu Retta. W „Adze”
oprócz rehabilitacji, muzykoterapii, logopedii i wielu
innych zajęć uczęszcza do
pierwszej
klasy
„Naszej
Szkoły”. Paulinka bardzo lubi
chodzić do poradni i szkoły.
Codziennie wraca bardzo
zmęczona
i
zadowolona.
Pedagodzy i rehabilitanci
doskonale wiedzą w jaki
sposób pracować i porozumiewać się z dzieckiem.
Trafnie rozpoznają dobre
i złe zachowania Paulinki, jej
humor, samopoczucie. Znaleźliśmy dla naszej córki
odpowiednie miejsce, jesteśmy
spokojni
o
jej
najbliŜszą przyszłość.
Marzena Paczkowska
Nasza Aga
Wdzięczność
M
ój syn Aleksander, lat 10,
ma zdiagnozowane dziecięce
poraŜenie mózgowe na skutek
niedotlenienia okołoporodowego, epilepsję, niedowidzenie oraz atrofię korową.
Prognozy lekarskie na początku były bardzo pesymistyczne. JednakŜe ciągła walka o
poprawę jego stanu zdrowia,
poprzez prywatną rehabilitację,
róŜnorakie terapie, zaczęła
przynosić efekty.
Podopiecznym
Poradni
„Aga” został Alek wiosną 1999
roku. Jestem bardzo wdzięczna Pani Prezes, Ŝe nas wtedy
przygarnęła, Ŝe otrzymaliśmy
duŜe wsparcie psychiczne
oraz pomoc w leczeniu i rehabilitacji Alka przez te wszystkie lata.
Wszystko co Alek osiągnął
do tej pory, rozwój umysłowy
i ruchowy, zawdzięcza pracy
wielu terapeutów, rehabilitantów i opiekunów Poradni „Aga”
oraz Naszej Szkoły, którzy do
tej pory z nim pracują.
Poradnia Aga oraz Nasza
Szkoła jest dla mnie miejscem
wyjątkowym. Fachowość i praca personelu, zrozumienie
i chę nawiązania kontaktu
z dzieckiem, niejednokrotnie
Ŝyjącym w kręgu własnych
zainteresowań, daje efekty
nieosiągalne zupełnie w domu.
Dzięki zaangaŜowaniu, cierpliwości terapeutów, dzieci tak
trudne jak Alek, zdobywają
wciąŜ
nowe
umiejętności
i doświadczenia.
Na początku było mi bardzo
trudno, Czułam się bezradna,
nie wiedziałam gdzie szukać
pomocy. Publiczna pomoc medyczna okazywała się bezradna
wobec takiej sytuacji.
Dzięki
Poradni
„Aga”
świat staje się lepszy. Tutaj
uzyskałam wsparcie, słowa
otuchy i wskazówki jak
postępować z chorym dzieckiem. Od kilku lat mam
świadomość, iŜ jest miejsce,
gdzie mogę się zwrócić
o pomoc, fachową poradę.
Pracują tu terapeuci, którzy
uczą dzieci samodzielności
oraz przystosowania się do
otaczającego świata. Pozwa-
Prgnę złoŜyć na Pani ręce serdeczne
podziękowania za istnienie jednego
z najcudowniejszych miejsc, jakim
jest poradnia „Aga”. To wyjątkowe
miejsce do którego uczęszczam
z pięcio letnim, niepełnosprawnym
synkiem Piotrem. Patrzę na niego
i nie mogę uwierzyć, jakie poczynił
postępy w rozumieniu otaczającego
go świata i codziennym funkcjonowaniu. Ciepło, zrozumienie,
pomoc, jaką otrzymałam ze strony
całego zespołu „Agi” w Ostrołęce
jest dla mnie i mojego dziecka bezcenna. Odzyskałam optymizm
i wiarę, Ŝe będzie coraz lepiej, choć
moŜe małymi kroczkami. Kolosalne znaczenie ma równieŜ
świadomość, Ŝe nie zostaje z dzieckiem sama, lecz mam moŜliwość
wymiany doświadczeń z innymi
rodzicami.
Dorota Jechanowska
Mamy szczęście. Jest nim
nasza córka, i to, Ŝe jej problemy, objawiające się wiotkością i asymetrią zostały w
poradni „Aga” szybko zdiagnozowane i w trzecim miesiącu Ŝycia Tosia rozpoczęła
intensywną,
prowadzoną
przez Panią Anię, terapię,
zakończoną sukcesem, który
zawdzięczamy pracownikom
„Agi”, lekarzom i fizjoterapeutom, ich fachowości,
wyobraźni i zaangaŜowaniu,
ale przede wszystkim Pani
Prezes, poniewaŜ stworzyła,
z potrzeby serca,
jakŜe
potrzebną placówkę, poświęcając się jej bez reszty,
przez lata borykając się
lają im poznawać wszystkie
obszary Ŝycia.
W Poradni moŜna korzystać
z porad lekarzy specjalistów,
uzyskać informacje dotyczące
róŜnych metod leczenia i rehabilitacji.
W Naszej Szkole są organizowane spotkania nauczycieli
i terapeutów z rodzicami, na
których moŜemy wspólnie
wymieniać informacje na
temat naszych dzieci, rozmawiać o naszych problemach
i doświadczeniach.
Mam nadzieję, Ŝe Alek
będzie miał moŜliwość uczęszczania jeszcze długo do
Poradni i do Naszej Szkoły.
Szczerze mówiąc nie wyobraŜam sobie momentu, kiedy
będziemy musieli Alka przenieść do innej placówki. Czy w
ogóle uda nam się znaleźć
porównywalny ośrodek, w
którym Alek będzie tak
wspaniale się czuł i rozwijał
jak w „Naszej Adze”.
Wdzięczna Matka
Joanna Bramowicz
z
bezdusznością
urzędników, z oddaniem słuŜąc
chorym dzieciom i ich rodzinom, dla których „Aga” jest
jedyną szansą - więc strach
pomyśleć, co było by bez
niej - dając moŜliwość
edukacji i terapii na najwyŜszym poziomie, za darmo, zajęć prowadzonych
przez świetnie dobrany
zespół, stosujący najlepsze
i najnowsze metody, w
doskonale
wyposaŜonych
ośrodkach, w rodzinnej
atmosferze i zrozumieniu,
będąc dla rzeszy podopiecznych, w tym równieŜ
dla nas, drugim domem.
Tata Tofika
OGŁOSZENIA
d r o b n e
Nasza Aga
Ósma edycja konkursu fotograficznego rozstrzygnięta!
W siedzibie Rzecznika Praw Obywatelskich,
dziewiętnastego grudnia, odbyło się wręczenie
nagród, oraz otwarcie pokonkursowej wystawy.
Uroczystość
uświetnił
recital
znakomitego duetu (Maria Machowska
Skrzypce i Grzegorz Mańkowski Gitara). Na
zdjęciu Filip Miller - zwcięzca, oraz
członkowie jury.
Jest juŜ projekt!
Pełną parą!
S
towarzyszenie zakupiło projekt architektoniczny budynku dla
Poradni
“Aga”
i
Szkoły
Podstawowej “Nasza Szkoła”.
Budynek ma powstać w Przasnyszu na ziemi podarowanej
Stowarzyszeniu
przez
Radę
Miasta Przasnysz.
Niestety przez środek działki
przebiega trakcja wysokiego
napięcia, co uniemoŜliwia nam
rozpoczęcie prac projektowych i
budowlanych. O fakcie istnienia
feralnej
linii
energetycznej
dowiedzieliśmy się po fakcie.
Koszt przeniesienia słupów energetycznych jest bardzo wysoki i
nie był zaplanowany przez nas w
kosztach inwestycji. Burmistrz
Przasnysza wyraŜa opinię, Ŝe
Stowarzyszenie powinno dokonoć
modernizacji sieci energetycznej
na własny koszt.
Sukces! Poradnie AGA
przeszły audyt nadzorczy
bezbłędnie (brak niezgodności). Największe
wraŜenie zrobił nasz serwis internetowy o iso, w
którym znajduje się cała
dokumentacja, przepisy
prawa, procedury realizacji usług medycznych.
Prace remontowe
w Poradni Filia IV „Aga”
w Sochaczewie przy
ul.600-lecia trwają.
Przewidujemy zakończenie prac juŜ za miesiąc
informować.
Projekt budynku "Gościniec" opracowało biuro architektoniczne MTM Styl z Białegostoku.
Wydawca: Stowarzyszenie „Po pierwsze rodzina“ ul. Długa 27, 00-238 Warszawa, tel. 022 839 67 76,
fax: 022 839 68 50, http://www.aga.org.pl, e-mail: [email protected]. Skład Mikołaj Szymanowski