RAPORT 2013 Dorośli z autyzmem – obywatele

Transkrypt

Raport całość_31.08 ost.indd 1
2013-09-01 22:22:41
Publikacja powstała w ramach projektu „Integracja społeczna osób z autyzmem
– od norm prawa międzynarodowego do budowania solidarnej społeczności lokalnej”
dofinansowanego ze środków Programu Operacyjnego Fundusz Inicjatyw Obywatelskich
RAPORT 2013
Dorośli z autyzmem — obywatele Mazowsza
AUTORZY:
Fundacja SYNAPSIS:
dr Agnieszka Rymsza
oraz
Maria Jankowska
Helena Dorociak
Instytut Rozwoju Służb Społecznych:
dr Sergo Kuruliszwili
Anna Kuczyńska
redakcja i korekta tekstu:
Katarzyna Matynia
OSOBY REALIZUJĄCE BADANIE:
Joanna Kłos
Paweł Kowalczyk
Bożena Okuń
Joanna Piotrowska-Tomecka
Anna Puchalska
Anna Rdzanek
Lidia Tulwin
Magdalena Uberman
Opracowanie graficzne i skład:
KM Kwadrat
druk:
nakład:
1000 egzemplarzy
ISBN 83-60094-12-8
Copyright © Fundacja SYNAPSIS, Warszawa 2013
Fundacja SYNAPSIS
ul. Ondraszka 3
02-085 Warszawa
nr KRS 0000045919
tel./fax: (22) 825 87 42
www.synapsis.org.pl
Instytut Rozwoju
Służb Społecznych
ul. Marszałkowska 34/50
00-554 Warszawa
tel./faks: (22) 629-40-18
www.irss.pl
2013-09-01 22:22:42
SPIS TREŚCI
WSTĘP........................................................................................................................................................................5
1
Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin przez administrację samorządową.......................................9
1.1 Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin przez organy samorządu terytorialnego
na poziomie gminy w województwie mazowieckim..................................................................10
1.2 Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin przez organy samorządu terytorialnego
na poziomie powiatu w województwie mazowieckim..............................................................23
1.3 Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez samorząd województwa
mazowieckiego.................................................................................................................................31
2
3
4
Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin przez ośrodki pomocy społecznej w województwie
mazowieckim...................................................................................................................................................33
Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin przez powiatowe centra pomocy rodzinie
w województwie mazowieckim...................................................................................................................49
Sytuacja placówek, w których przebywają lub mogłyby przebywać osoby z autyzmem...................61
5
Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin przez organizacje pozarządowe działające na
rzecz osób z autyzmem w województwie mazowieckim.........................................................................67
6
Potrzeby dorosłych osób z autyzmem i system wsparcia dla nich w województwie
mazowieckim, w świetle opinii ich rodziców i opiekunów.....................................................................73
PODSUMOWANIE.............................................................................................................................................102
2013-09-01 22:22:42
2013-09-01 22:22:42
RAPORT 2013 Dorośli z autyzmem – obywatele Mazowsza
WSTĘP
Prawa osób niepełnosprawnych zostały zapisane w szeregu aktów prawa międzynarodowego. W prawie
polskim Konstytucja RP, jako ustawa zasadnicza, gwarantuje obywatelom podstawowe prawa, w tym prawa
ekonomiczne i socjalne, jak prawo do ochrony zdrowia (art. 68), prawo do nauki (art. 70), prawo osób niepełnosprawnych do pomocy w zabezpieczeniu egzystencji, przysposobieniu do pracy oraz komunikacji społecznej
(art. 69) oraz jako zasady ogólne: zakaz dyskryminacji (art. 32) zakaz tortur oraz okrutnego, nieludzkiego lub
poniżającego traktowania i karania (art. 40).
Historia aktów międzynarodowych określających prawa każdego człowieka, w tym osoby niepełnosprawnej,
jest bardzo długa. Po drugiej wojnie światowej rozpoczyna się od Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka
przyjętej przez ONZ już w 1948 r., zaś w Unii Europejskiej od Europejskiej Karty Społecznej z 1961 r. Wśród
aktów międzynarodowych szczególne znaczenie ma Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych przyjęta
przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 r., ratyfikowana przez Polskę 6 września 2012 r., zaczęła obowiązywać w Polsce 25 października 2012 r. Konwencja wymienia główne zasady, na
których się opiera, ustala istotne definicje oraz przedstawia obszerny katalog praw osób niepełnosprawnych.
Konwencja wymienia m.in. następujące zasady: poszanowanie przyrodzonej godności, autonomii osoby,
w tym swobody dokonywania wyborów, a także poszanowanie niezależności osoby; niedyskryminacja; pełny
i skuteczny udział w społeczeństwie i integracja społeczna; poszanowanie odmienności i akceptacja osób niepełnosprawnych, jako mających wkład w różnorodność rodziny ludzkiej i będących częścią ludzkości; równość
szans oraz dostępność różnych form życia publicznego dla osób niepełnosprawnych.
Wśród definicji przyjętych przez Konwencję, na szczególną uwagę zasługuje definicja dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, która oznacza „jakiekolwiek różnicowanie, wykluczanie lub ograniczanie ze względu na niepełnosprawność, którego celem lub skutkiem jest naruszenie lub zniweczenie uznania, korzystania
z lub wykonywania wszelkich praw człowieka i podstawowych wolności w dziedzinie polityki, gospodarki,
społecznej, kulturalnej, obywatelskiej lub w jakiejkolwiek innej, na zasadzie równości z innymi osobami. Obejmuje to wszelkie przejawy dyskryminacji, w tym odmowę racjonalnego usprawnienia”.
Katalog praw osób niepełnosprawnych określony w Konwencji obok podstawowych praw – takich jak prawo
do życia, równość wobec prawa, wolność i bezpieczeństwo osobiste, wolność od tortur lub okrutnego, nieludzkiego albo poniżającego traktowania lub karania – gwarantuje również wolność od wykorzystywania, przemocy i nadużyć, ochronę integralności osobistej, prawo do prowadzenia życia samodzielnie i przy włączeniu
w społeczność, poszanowanie prywatności oraz poszanowanie domu i rodziny.
Respektowanie poszanowania praw osób niepełnosprawnych jest przedmiotem zainteresowania wielu podmiotów; zarówno urzędów międzynarodowych i krajowych, jak i licznych organizacji pozarządowych.
Oczywiste jest, że poszanowanie praw osób niepełnosprawnych wymaga uwzględnienia specyfiki niepełnosprawności, którą osoby te są dotknięte. Dlatego analiza zjawiska naruszania praw osób niepełnosprawnych
i ich rodzin dotyczy nie tylko formalnych zapisów prawnych, ale również rzeczywistego, faktycznego działania
szeroko pojętych służb publicznych w stosunku do różnych grup osób niepełnosprawnych. Na tym tle dużą
uwagę przykłada się w ostatnich latach do monitorowania przestrzegania w praktyce praw osób z autyzmem.
Fundacja SYNAPSIS i Instytut Rozwoju Służb Społecznych podjęły się zbadania sytuacji osób ze spektrum
autyzmu i ich rodzin na Mazowszu w zakresie realizacji lub naruszania ich praw obywatelskich. Badanie to
odbyło się w ramach projektu pt. Integracja społeczna osób z autyzmem – od norm prawa międzynarodowego do budowania solidarnej społeczności lokalnej, dofinansowanego ze środków Programu Operacyjnego Fundusz Inicjatyw
Obywatelskich.
Niniejszy Raport zawiera wyniki tych badań, w szczególności informacje o potrzebach osób ze spektrum autyzmu i ich rodzin, stopniu ich zaspokojenia, postulaty zmian w realizacji świadczeń wśród osób i instytucji
odpowiedzialnych w lokalnych społecznościach za realizację zadań z zakresu pomocy społecznej, ochrony
zdrowia oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej. Raport przygotowany został w połowie 2013 roku i zawiera
informacje dotyczące lat 2010-2012.
5
2013-09-01 22:22:43
Na użytek niniejszego badania przez osoby z autyzmem rozumiano osoby ze spektrum autyzmu, w szczególności z autyzmem i zespołem Aspergera, u których może zostać orzeczony stopień niepełnosprawności, tj. osoby mające ukończone 16 lat; przez rodziny osób z autyzmem rozumiano również inne osoby
sprawujące opiekę prawną lub/i faktyczną nad osobami z autyzmem. Działaniom na rzecz dzieci do lat
16 poświęcono jedynie ostatni punkt ankiety, zawierający pytanie o posiadane przez respondentów dane
liczbowe w tym zakresie oraz prośbę o zamieszczenie krótkich informacji na temat działań na rzecz dzieci.
Autyzm i zespół Aspergera należą do całościowych zaburzeń rozwojowych, zaliczanych do zaburzeń rozwoju psychicznego w międzynarodowej klasyfikacji zaburzeń psychicznych ICD-10 oznaczonych kodem
F 84. Grupa ta, zgodnie z ICD-10, charakteryzuje się jakościowymi odchyleniami od normy w zakresie
interakcji społecznych i wzorców komunikacji oraz ograniczonym i stereotypowym repertuarem zainteresowań i aktywności. Te jakościowe nieprawidłowości stanowią podstawową cechę funkcjonowania jednostki we wszystkich sytuacjach. W większości przypadków rozwój jest nieprawidłowy od niemowlęctwa
a zaburzenia pojawiają się, z nielicznymi wyjątkami, w ciągu pierwszych 5 lat życia.
Autyzm (F 84.0) jest to jedno z najcięższych zaburzeń rozwoju. Dotyka on wszystkich obszarów funkcjonowania człowieka i może być przyczyną bardzo ciężkiej postaci niepełnosprawności. W autyzmie zaburzony jest rozwój człowieka we wszystkich sferach – sferze poznawczej, intelektualnej, a przede wszystkim
emocjonalnej. Zaburzona jest komunikacja z otoczeniem, zarówno werbalna, jak i niewerbalna, występuje
szereg zaburzeń sensorycznych, jak nadwrażliwość wzrokowa, słuchowa czy nadwrażliwość na dotyk, silne reakcje lękowe. Wszystkie te zaburzenia powodują poważne zaburzenia zachowania – natręctwa, fobie,
zaburzenia snu i odżywiania, napady złości, zachowania destrukcyjne, agresję, autoagresję. Dodatkowo
funkcjonowanie utrudnia obecność sztywnych, powtarzających się i stereotypowych wzorców zachowań,
aktywności lub zainteresowań. Autyzmowi bardzo często towarzyszy upośledzenie umysłowe w różnym
stopniu nasilenia. Kilkakrotnie częściej niż w ogólnej populacji występuje u osób z autyzmem dziecięcym
epilepsja.
Zespół Aspergera (F 84.5) to, według ICD-10, zaburzenie charakteryzujące się tymi samymi nieprawidłowościami w zakresie interakcji społecznych jak autyzm oraz ograniczonym, stereotypowym repertuarem
zainteresowań i aktywności. Od autyzmu różni się ono przede wszystkim brakiem ogólnego opóźnienia
lub upośledzenia rozwoju mowy i funkcji poznawczych. Zaburzeniu temu często towarzyszy wyraźna
niezgrabność i tendencja do utrzymywania się zaburzeń w wieku młodzieńczym i w życiu dorosłym,
w początkach wieku dojrzałego pojawiają się sporadycznie epizody psychotyczne.
Charakter zaburzeń ze spektrum autyzmu wymaga dostosowania form wsparcia dla tej grupy, uwzględniającego ich specyfikę, w szczególności brak umiejętności funkcjonowania w grupie oraz liczne zaburzenia sensoryczne osób z autyzmem. Osoby te nie potrzebują ułatwień architektonicznych czy drogiego
sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego. Natomiast edukacja, rehabilitacja społeczna i zawodowa osób
z autyzmem wymaga zapewnienia odpowiednio licznej i wykwalifikowanej kadry oraz odpowiedniej organizacji otoczenia.
W tej sytuacji wsparcie odpowiednie dla dwóch innych grup osób z zaburzeniami psychicznymi, tj. osób
z upośledzeniem umysłowym i osób z chorobami psychicznymi, nie jest wystarczające dla większości osób
z autyzmem. Jednocześnie charakter zaburzeń osób z autyzmem powoduje, że w przypadku, gdy warunki
i organizacja wsparcia nie uwzględniają specyfiki ich niepełnosprawności, nasilają się tak poważne zaburzenia zachowania, że eliminuje to osoby z autyzmem z placówek i innych form edukacji, opieki, integracji
społecznej oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej. Zatem teoretycznie rzecz biorąc, osobom z autyzmem
przysługują wszystkie prawa zagwarantowane obywatelom poszczególnych państw na mocy aktów krajowych i międzynarodowych, w tym również dodatkowe prawa przysługujące osobom niepełnosprawnym. W praktyce natomiast prawa tych osób są systematycznie naruszane.
W przypadku osób z autyzmem, mimo obowiązywania szeregu zapisów w aktach prawa międzynarodowego, dotyczących ogółu osób niepełnosprawnych, różnica między formalnym a faktycznym respektowaniem praw obywatelskich była od dawna, a często nadal jest, bardzo duża. Dlatego Parlament Europejski
uznał potrzebę podkreślenia w odrębnym dokumencie, że osobom z autyzmem również przysługują powyższe prawa. Przekonanie to znalazło wyraz w Karcie Praw Osób z Autyzmem, przygotowanej przez
Autism-Europe, a uchwalonej przez Parlament Europejski w 1996 r. Fakt, że Parlament Europejski podjął
uchwałę właśnie w odniesieniu do osób z autyzmem wskazuje, że osoby z autyzmem są bardziej zagrożone dyskryminacją, niż osoby dotknięte innymi niepełnosprawnościami.
6
2013-09-01 22:22:43
Polski Sejm w dniu 12 lipca 2013 r. jednogłośnie przyjął Kartę Praw Osób z Autyzmem, która jest wiernym,
choć dostosowanym do polskich realiów tłumaczeniem Karty Praw Osób z Autyzmem przyjętej przez
Parlament Europejski. Karty te nie są źródłem prawa i nie przewidują dla osób z autyzmem dodatkowych
uprawnień, a jedynie stanowią potwierdzenie, że osoby z autyzmem nie mogą być dyskryminowane ani
formalnie, ani faktycznie. Główną funkcją tych aktów jest podkreślenie, że osoby z autyzmem są osobami
o specyficznych potrzebach, często różnych od potrzeb innych osób niepełnosprawnych i ta specyfika
powinna być brana pod uwagę we wszystkich rozwiązaniach regulujących system wsparcia dla osób niepełnosprawnych.
W Polsce sytuacja osób z autyzmem kształtuje się odmiennie w różnych systemach. System edukacji zajął
w badaniach i Raporcie mniej miejsca, ponieważ z jednej strony problemowi temu poświęcono stosunkowo dużo uwagi w różnorodnych publikacjach, z drugiej strony edukacja dotyczy populacji osób po 16
roku życia w sposób ograniczony.
W tym miejscu należy jedynie podkreślić, że system oświaty jest w Polsce tym systemem, w którym prawa
osób z autyzmem zarówno pod względem merytorycznym jak i finansowym są najszerzej zagwarantowane. W rezultacie dostęp do placówek edukacyjnych jest dla uczniów z autyzmem najszerszy, a w ostatnich
latach wzrosła znacząco liczba dzieci z autyzmem objętych wychowaniem przedszkolnym oraz zmalała
liczba dzieci i młodzieży eliminowanych ze szkół w ramach nauczania indywidualnego w domu. Dla funkcjonujących na różnych poziomach intelektualnych osób z autyzmem brak nadal przystosowanych szkół
średnich, umożliwiających zdobycie zawodu i podjęcie zatrudnienia.
Niniejszy Raport zawiera próbę przedstawienia problematyki przestrzegania praw dorosłych osób z autyzmem w województwie mazowieckim przede wszystkim w zakresie ochrony zdrowia, pomocy społecznej oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej w sposób możliwie najbardziej wszechstronny, postrzeganą
z wielu perspektyw:
• samorządów lokalnych wszystkich szczebli, odpowiedzialnych w ramach swoich ustawowych
kompetencji za kreowanie polityki społecznej,
• wyspecjalizowanych jednostek administracji samorządowej różnych szczebli, w szczególności
ośrodków pomocy społecznej i powiatowych centrów pomocy rodzinie,
• placówek przeznaczonych dla osób z zaburzeniami psychicznymi,
• organizacji pozarządowych,
• rodzin osób z autyzmem.
Celem tak wszechstronnego badania było określenie przesłanek sprzyjających faktycznej dostępności dorosłych osób z autyzmem do systemów wsparcia, zidentyfikowanie barier w tym zakresie i ustalenie ich
przyczyn oraz wyznaczenie korelacji między sposobami postrzegania problemów przez różne podmioty.
Ostatecznym efektem badania miała być próba określenia działań niezbędnych do poprawy sytuacji osób
z autyzmem i zakreślenie obszarów, w których wszystkie podmioty mogą przyczynić się po poprawy realnego respektowania praw osób z autyzmem.
Informacje uzyskane w trakcie badania miały się też przyczynić do budowania systemu informacji o placówkach i miejscach, przystosowanych do potrzeb osób z autyzmem lub otwartych na uwzględnienie ich
potrzeb albo przynajmniej gotowych do przyjęcia osób z autyzmem.
Badania prowadzono przy wykorzystaniu kwestionariuszy ankiet. Pytania dotyczyły szeregu zagadnień,
od danych statystycznych, przez zagadnienia szczegółowych form pomocy, po pytania o poglądy, oceny
i doświadczenia pracowników ankietowanych podmiotów. Szczegółowe pytania dotyczyły praktycznej
dostępności dla osób z autyzmem placówek systemu ochrony zdrowia, pomocy społecznej, rehabilitacji
społecznej i zawodowej oraz zatrudnienia.
W tym miejscu wydaje się wskazane przypomnieć, że dorosłe osoby niepełnosprawne z zaburzeniami
psychicznymi, w tym osoby z autyzmem, po zakończeniu edukacji mogą, formalnie rzecz biorąc, korzystać w zależności od poziomu swojego funkcjonowania z szeregu możliwości uczestnictwa w życiu społecznym. Mogą zatem podjąć pracę na otwartym lub chronionym rynku pracy albo zostać uczestnikami
warsztatów terapii zajęciowej (WTZ), oferujących rehabilitację społeczną lub zawodową, albo uczęszczać
do ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, w szczególności środowiskowych domów
samopomocy (ŚDS). System opieki społecznej przewiduje też szereg form zapewnienia czasowej lub stałej
7
2013-09-01 22:22:43
opieki dla osób niemogących żyć samodzielnie: miejsca całodobowe okresowego pobytu w środowiskowych domach samopomocy dla osób potrzebujących okresowej opieki, mieszkania chronione oraz domy
pomocy społecznej (DPS) i rodzinne domy pomocy w przypadku konieczności zapewnienia stałej – całkowitej lub częściowej opieki. Obok placówek stałych mogą działać różnorodne formy wsparcia dla osób dorosłych, funkcjonujące w ramach projektów realizowanych przez samorządy i organizacje pozarządowe.
Szczególnie dużo uwagi poświęcono analizie najobszerniejszej ankiety, skierowanej do rodzin osób z autyzmem jako opiekunów prawnych lub faktycznych reprezentujących te osoby w kontaktach z urzędami
i organizacjami lub – w przypadku osób wyżej funkcjonujących – doradzających i wspierających swoich
bliskich.
Wyniki badań przedstawione zostały w poszczególnych raportach cząstkowych, zawierających z konieczności wybrane zagadnienia z bardzo bogatego materiału badawczego. Przy wyborze kierowano się kryterium ważności zagadnienia oraz reprezentatywności i jednoznaczności odpowiedzi udzielanych przez
respondentów.
Na końcu Raportu przedstawiono ogólne wnioski wynikające z przeprowadzonych badań oraz rekomendacje, co do możliwości zmian na lepsze sytuacji dorosłych osób z autyzmem. Fundacja SYNAPSIS i Instytut Rozwoju Służb Społecznych wyrażają nadzieję, że Raport ten przyczyni się w sposób znaczący do
poprawy stanu przestrzegania praw osób z autyzmem na Mazowszu.
8
2013-09-01 22:22:43
1
Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin
przez administrację samorządową
2013-09-01 22:22:43
1.1
Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin przez organy samorządu
terytorialnego na poziomie gminy w województwie mazowieckim
Informacje ogólne
Celem badania było zebranie informacji na temat stopnia zaspokojenia potrzeb osób z autyzmem i ich
rodzin przez jednostki samorządu terytorialnego na poziomie gminy/dzielnicy1 w województwie mazowieckim w latach 2010-2012 w opinii ich pracowników, zdobycie informacji na temat sposobu postrzegania problemów rodzin z osobą (osobami) z autyzmem przez władze urzędów oraz określenie deficytów w działaniach służb społecznych na poziomie gminy w zakresie zaspokajania potrzeb tej grupy osób
i przyczyn tych deficytów.
Badanie zrealizowano metodą ankietową. Pytania zawarte w kwestionariuszu miały na celu określenie
stanu w latach 2010-2012, a także intencje lub plany na przyszłość związane z budowaniem strategii społecznej. Kwestionariusz zawierał 36 pytań.
Ankietę wypełniały osoby sprawujące władze w gminie: wójtowie, burmistrzowie oraz prezydenci miast
z terenu województwa mazowieckiego. Ankiety zostały wysłane do wszystkich urzędów gmin z województwa mazowieckiego. Wypełnioną ankietę odesłały 104 urzędy, czyli jedynie 32%.
Na 104 urzędy tylko 9 twierdziło, że posiada dane na temat liczebności dorosłych mieszkańców z autyzmem na swoim terenie. 3 gminy podały, że na ich terenie jest jedna osoba z autyzmem, 5, że na ich terenie
nie ma osób dorosłych z autyzmem, a 1 nie podała odpowiedzi.
Jako źródła danych owe 9 gmin podało: GOPS, szkołę, SIO, OPS, ośrodek zdrowia, WTZ.
Również tylko 9 przedstawicieli urzędów twierdziło, że na terenie ich gminy dokonywano oszacowania
liczby dorosłych osób z autyzmem w gminie, ale już tylko przedstawiciele 2 urzędów podali tę szacunkową liczbę.
Jednocześnie 13 urzędów twierdziło, że zgłaszały się do nich dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny.
Zdaniem przedstawicieli 88 urzędów, nie zgłaszały się do nich po pomoc takie osoby. 3 osoby nie umiały
odpowiedzieć na to pytanie.
Łącznie do tych 13 gmin zgłosiło się 25 dorosłych osób autyzmem w roku 2010, 21 osób w roku 2011 i 26
osób w roku 2012.
1 Dotyczy 17 dzielnic w Warszawie.
10
2013-09-01 22:22:44
Jeśli chodzi o formy pomocy, o które zwracają się do tych 13 gmin dorosłe osoby z autyzmem i ich rodziny
podano: zasiłek celowy (4 wskazania), specjalistyczne usługi opiekuńcze (8), pobyt w środowiskowym
domu samopomocy (3), porady prawne (2), psychologiczne (2), socjalne (6), a także usługi pielęgnacyjne,
usługi gospodarcze, świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek pielęgnacyjny, świadczenia rodzinne, dożywianie
dzieci w szkole, dowożenie do specjalistycznej placówki oświatowej.
Tylko 3 na 104 gminy twierdziły, że w latach 2010-2012 przeznaczyły własne środki na system wsparcia
konkretnie dla dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin.
Były to:
• dowożenie do specjalistycznej placówki oświatowej (1 osoba, koszt ok. 7 tys. zł), korzystanie z rehabilitacji w ośrodku rehabilitacyjno-terapeutycznym (7 dzieci)
• grupa wsparcia dla rodzin wychowujących dzieci z autyzmem; na tę grupę wsparcia uczęszczało
około 6 osób.
11
2013-09-01 22:22:45
Żadna z dzielnicowych/gminnych strategii rozwiązywania problemów społecznych nie zawierała działań
skierowanych bezpośrednio na rzecz dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin.
Żadna gmina nie realizowała też w latach 2010-2012 programów skierowanych do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki.
4 z badanych urzędów twierdziły, że w latach 2010-2012 ich urząd realizował zadania z zakresu administracji rządowej na rzecz dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin.
Były to specjalistyczne usługi opiekuńcze.
12
2013-09-01 22:22:45
Placówki oświatowe
Tylko jedna gmina/dzielnica twierdziła, że na jej terenie funkcjonowały w roku szkolnym 2011-2012 placówki oświatowe przyjmujące dorosłych (tj. od 16 roku życia) uczniów z autyzmem. Dotyczyło to też tylko
jednego ucznia w szkole podstawowej i jednego ucznia w gimnazjum.
Jednak ze względu na niski poziom zwrotu ankiet, nie można uznać tych danych za miarodajne. Niemniej
jednak 95 gmin stwierdziło, że na ich terenie takich placówek oświatowych nie było. Z drugiej strony jednostki samorządowe mają za zadanie tworzyć i prowadzić szkoły dla uczniów na swoim terenie i dostosowywać ich ofertę do istniejących potrzeb.
Tylko 5 na 104 urzędy zadeklarowało, że w 2013 i 2014 r. planują utworzenie placówek oświatowych przyjmujących uczniów z autyzmem lub zwiększenie liczby miejsc dla uczniów z autyzmem w funkcjonujących
placówkach.
13
2013-09-01 22:22:46
Gminne ośrodki wsparcia
Tylko na terenie 11 badanych gmin funkcjonują gminne środowiskowe domy samopomocy dla dorosłych
osób z zaburzeniami psychicznymi.
Są to środowiskowe domy samopomocy z miejscami tylko dziennego pobytu. W żadnej gminie nie ma
środowiskowego domu samopomocy z miejscami całodobowymi okresowego pobytu.
Tylko na terenie 2 gmin funkcjonują środowiskowe domy samopomocy, które przyjmują dorosłe osoby
z autyzmem. Nie podano liczby osób z autyzmem tam przebywających, ale stwierdzono, że kadra domów
jest przeszkolona do pracy z osobami z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi.
Tylko dwie z pozostałych gmin nieprowadzących środowiskowych domów samopomocy przyjmujących
osoby z autyzmem planują w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych domów lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających placówkach.
14
2013-09-01 22:22:47
Przeważały dwie najczęściej podawane przyczyny tłumaczące brak środowiskowych domów samopomocy przyjmujących dorosłe osoby z autyzmem oraz brak zamiaru ich tworzenia:
• brak środków finansowych (10 wskazań, w tym jedna odpowiedź „pytanie nierozsądne, skąd
pieniądze?”)
• brak zapotrzebowania; do urzędu nie zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem bądź ich
rodziny; brak zapotrzebowania ze strony środowiska; nie odnotowano takiego zapotrzebowania;
nie wpływały takie wnioski (w sumie aż 26 wskazań).
Celowo podanych tu zostało kilka sformułowań tej samej przyczyny. Widać z nich wyraźnie, że gminy same nie próbują dowiedzieć się, czy na ich terenie są osoby z autyzmem, ile ich jest, jakie mają potrzeby, a jedynym źródłem ich informacji są zgłaszane (i to na piśmie) potrzeby przez same osoby
z autyzmem czy ich rodziny. Dla gmin brak zgłoszenia potrzeby jest równoznaczny z jej nieistnieniem.
Wśród innych przyczyn podawano, że taka placówka istnieje na terenie powiatu, innej dzielnicy (4); bliskość Warszawy i możliwość korzystania z usług socjalnych w Warszawie; brak rozeznania środowiska,
wiedzy nt. potrzeb (4); brak bazy lokalowej na ten cel (4); a nawet to, że ŚDS nie jest placówką w zarządzie gminy.
Tylko 3 urzędy twierdziły, że w latach 2010-2012 wpływały do nich wnioski o skierowanie do ośrodka
wsparcia dorosłej osoby z autyzmem, łącznie było to 7 wniosków w każdym roku. Wobec tych wniosków
– zdaniem pracowników urzędów – nie wydano żadnej odmowy.
Zakłady aktywności zawodowej
Tylko 2 z badanych urzędów gmin czy dzielnic stwierdziły, że na ich terenie funkcjonują gminne zakłady
aktywności zawodowej.
Jeden z nich przyjmuje dorosłe osoby z autyzmem.
Jako powody braku ZAZ na ich terenie urzędnicy podawali: brak danych nt. osób z autyzmem, brak zapotrzebowania (brak zgłoszeń), gmina nie ma środków finansowych na utworzenie gminnego ZAZ, jest to
zadanie miasta/powiatu.
15
2013-09-01 22:22:47
Żadna z gmin/dzielnic nie planuje w 2013 i 2014 roku założenia nowych zakładów aktywności zawodowej
lub nowych miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających
zakładach.
Gminne mieszkania chronione
Tylko na terenie jednej z badanych gmin/dzielnic funkcjonuje gminne mieszkanie chronione dla dorosłych
osób z zaburzeniami psychicznymi.
Ale nawet to mieszkanie chronione nie przyjmuje dorosłych osób z autyzmem.
Tylko jedna gmina (Sarnaki) nieprowadząca mieszkań chronionych przyjmujących osoby z autyzmem planuje w 2013 i 2014 roku przystosowanie jednego miejsca dla dorosłej osoby z autyzmem w działającym
mieszkaniu.
16
2013-09-01 22:22:48
Tu znów, zapytani o przyczyny braku mieszkań chronionych oraz braku chęci stworzenia takich domów/
miejsc dla osób z autyzmem, respondenci podali następujące przyczyny: brak zapotrzebowania na taką
formę pomocy (najczęściej), zbyt mała liczba osób niepełnosprawnych (w tym osób z autyzmem) na terenie gminy, aby tworzyć w/w miejsca, brak zasobów mieszkaniowych i finansowych, brak danych nt. osób
z autyzmem, brak na terenie gminy dorosłych osób z autyzmem, brak wiedzy na temat potrzeb.
Domy pomocy społecznej
Na terenie 3 gmin/dzielnic, biorących udział w badaniu, funkcjonują gminne domy pomocy społecznej
przyjmujące osoby z autyzmem.
W każdej z tych trzech gmin funkcjonuje jeden taki dom. Tylko w jednym kadra została przeszkolona do
pracy z osobami z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi i tylko w jednym są pojedyncze pokoje.
Również tylko jedna z gmin nieprowadzących domów pomocy społecznej, przyjmujących osoby z autyzmem planuje w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych domów lub nowych miejsc albo przystosowanie
istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach.
17
2013-09-01 22:22:49
Podawane powody nieprowadzenia przez gminę domów pomocy społecznej przyjmujących dorosłe osoby z autyzmem i brak planów na uruchomienie takiej placówki były podobne, jak w przypadku ZAZ,
mieszkań chronionych, DPS. Respondenci twierdzili, że nie było zapotrzebowania na taką formę pomocy
(najwięcej odpowiedzi), brak środków finansowych (druga najczęstsza odpowiedź), że prowadzony DPS
jest prowadzony dla innej grupy, której nie można łączyć z dorosłymi osobami z autyzmem, zbyt mała
liczba osób niepełnosprawnych (w tym osób z autyzmem) na terenie gminy, aby tworzyć w/w miejsca,
gmina kieruje osoby ubiegające się o pobyt w DPS do placówek w innych gminach, czy placówek o zasięgu powiatowym, brak wiedzy nt. potrzeb. Jeden respondent wyraźnie zaznaczył, że w okresie ostatnich
trzech lat do dzielnicy nie zgłaszały się po pomoc dorosłe osoby z autyzmem, w związku z powyższym nie
zachodzi obecnie potrzeba tworzenia nowych miejsc. Jedna osoba twierdziła też, że prowadzenie takich
domów nie jest zadaniem gminy. Tylko jeden urzędnik twierdził, że w latach 2010-2012 wpłynął do nich
wniosek o przyznanie miejsca w domu pomocy społecznej. Było to w 2010 roku.
Współpraca z organizacjami pozarządowymi
Tylko siedem ze 104 gmin/dzielnic współpracowało z instytucjami i/lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Nie wszystkie z nich podały nazwy
organizacji, które wspierały i formy wsparcia. Te, które podano, to:
• Ośrodek Rehabilitacyjno-Terapeutyczny dla Dzieci KSNAW w Bliznem Jasińskiego prowadzony przez Katolickie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych Archidiecezji Warszawskiej.
Dostęp do poradnictwa rodzin, terapii i zajęć kulturalnych jest bezpłatny. Wśród ponad 30 podopiecznych
ośrodka z diagnozą spektrum autyzmu jest 7 dzieci w tym 2 z zespołem Aspergera. Działania podejmowane przez stowarzyszenie wobec tych dzieci to bezpłatna terapia psychologiczna, logopedyczna, fizjoterapeutyczna, SI, terapia ręki (3 dzieci). Rodzice korzystają z bezpłatnych konsultacji specjalistycznych
dotyczących rozwoju i opieki nad dziećmi, a także wskazań dotyczących specjalistycznych placówek i organizacji świadczących pomoc tym rodzinom. Całe rodziny wraz z rodzeństwem biorą udział w imprezach integracyjnych organizowanych przez stowarzyszenie.
• Fundacja SYNAPSIS – zaświadczenia do realizacji specjalistycznych usług opiekuńczych
• Bródnowskie Stowarzyszenie Przyjaciół i Rodzin Osób z Zaburzeniami Psychicznymi POMOST
w Warszawie.
Współpracowano także ze:
•
•
•
•
•
•
Środowiskowym Domem Samopomocy przy ul. Suwalskiej w Warszawie
Ośrodkiem Interwencji Kryzysowej przy ul. Białostockiej w Warszawie
Niepublicznym Zakładem Opieki Zdrowotnej KRASNAL
Poradnią dla Osób z Autyzmem ul. Śreniawitów 12 w Warszawie, prowadzoną przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych KRASNAL. Z usług Poradni korzysta obecnie 10 pacjentów urodzonych w latach 1995-1997.
Stowarzyszeniem Terapeutów
Stowarzyszeniem Pokonać Ciszę.
Poziom wiedzy o problemach osób z autyzmem
20 respondentów deklarowało, że wśród pracowników urzędów, które reprezentują, są osoby, które mają
udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin (kursy, szkolenia, warsztaty). 9 kolejnych urzędów planuje podnieść wiedzę pracowników z tego zakresu. 8 planuje to
zrobić poprzez szkolenia, jeden uważa, że powinno się to odbyć poprzez samodoskonalenie.
Jednocześnie istnieje jednak potrzeba informacji związanych z tematyką autyzmu. Taką potrzebę zgłosiło
62 przedstawicieli gmin i dzielnic. Z tego 46 zgłosiło zapotrzebowanie na krótkie materiały informacyjne,
33 na obszerne materiały informacyjne (broszury), 37 na szkolenia a 21 na warsztaty.
18
2013-09-01 22:22:49
Z odpowiedzi samych reprezentantów urzędów gmin i dzielnic wynika, iż są oni świadomi, że potrzeby
osób z autyzmem i ich rodzin nie są przez ich urzędy zaspokojone w sposób zadowalający. Tylko 5 osób
przyznało, że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały w pełni zaspokojone przez ich urząd, również
tylko 5 osób, że zostały one częściowo zaspokojone. 4 osoby twierdziły, że nie były one zaspokojone, a pozostałe w ogóle nie umiały odpowiedzieć na to pytanie (53 osoby wybrały odpowiedź: trudno powiedzieć,
a 37 pozostawiło pytanie bez odpowiedzi).
Zapytani o trzy najczęściej występujące potrzeby, które nie zostały w wystarczającym stopniu zaspokojone przez urzędy, respondenci wymieniali: potrzebę umieszczenia osoby z autyzmem w domu pomocy,
specjalistycznej placówce rehabilitującej osoby z autyzmem, zakładzie pracy chronionej, potrzebę terapii,
opieki, szkoleń, potrzeby wsparcia finansowego, dostępu do pomocy w opiece nad chorym dzieckiem,
pomocy w usamodzielnianiu się, potrzebę specjalistycznych ośrodków dla osób autystycznych, potrzebę
dalszego rozwoju intelektualnego.
Jako najważniejsze powody niezaspokojenia wymienionych wyżej potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin
respondenci wymieniali: brak środków finansowych, brak zgłoszeń rodzin z dorosłymi osobami z autyzmem, brak informacji o osobach z autyzmem i ich rodzinach na terenie gminy, brak instrumentów pomocy rodzinom, brak systemu wsparcia dla osób z autyzmem i ich rodzin, brak kadry specjalistów, brak
wiedzy na temat choroby, brak placówek przyjmujących osoby z autyzmem, takich jak (dzienne i całodobowe) domy pomocy, zakłady pracy chronionej, środowiskowe domy samopomocy i innych specjalistycznych placówek rehabilitujących osoby z autyzmem, brak sprawnego systemu wsparcia zatrudnienia osób
z autyzmem, brak odpowiednich programów. Jeden z respondentów stwierdził, że szczeblem samorządu
odpowiedzialnym za wsparcie osób z orzeczeniem o niepełnosprawności jest powiat – poprzez PCPR.
Ocena funkcjonowania systemu wsparcia osób z autyzmem
Tylko 4 respondentów gmin/dzielnic twierdziło, że dzielnica/gmina dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem/ich rodzinom, 17 osób twierdziło, że nimi nie dysponuje, a pozostałe nie umiały odpowiedzieć na to pytanie (71 osób wybrało odpowiedź: trudno powiedzieć, a 12
zostawiło pytanie bez odpowiedzi).
Zapytani o trzy najbardziej brakujące elementy systemu wsparcia osób z autyzmem i ich rodzin, reprezentanci gmin/dzielnic podawali: brak wyszkolonej kadry/brak kadry specjalistycznej, brak zaplecza lokalowego, brak wystarczających środków finansowych na wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin, brak na
ich terenie ŚDS, brak mieszkań chronionych, ZAZ, DPS dla dorosłych osób z autyzmem, brak instytucji
działających na rzecz osób z autyzmem, brak pomocy psychologicznej, brak placówek aktywizujących osoby z autyzmem, brak placówek wsparcia specjalistycznego, brak współpracy z instytucjami, które kierują
pomoc do dorosłych osób z autyzmem, brak informacji na szczeblu lokalnym o takich osobach – ośrodki
zdrowia podstawowej opieki zdrowotnej „nie wychwytują” tych pacjentów u siebie, brak odrębnych środków na zatrudnienie na szczeblu lokalnym osób zajmujących się wsparciem rodzin z osobami chorymi,
w szczególności dotkniętych autyzmem i chorobami psychicznymi. Na uwagę zasługuje fakt, że większość
tych braków gminy mogłyby uzupełnić, gdyż leży to w ich kompetencjach. Być może ograniczone środki
finansowe są problemem, ale należy pamiętać, że to gminy decydują w dużej mierze o podziale posiadanych środków, a poza tym część elementów – jak brak współpracy z instytucjami kierującymi pomoc do
dorosłych osób z autyzmem – już nie zależy bezpośrednio od posiadanych środków.
Ważne jest to, że część urzędników zgłaszała jako brakujący element systemu wsparcia osób z autyzmem
brak informacji na temat liczby osób z autyzmem mieszkających na terenie dzielnicy i ich potrzeb. Jeden
respondent zaznaczył, że Ustawa o ochronie danych osobowych, w tym wrażliwych, uniemożliwia im na
własną rękę poszukiwanie takich chorych, znają więc tylko tych, którzy sami zgłaszają się do urzędu, a na
przestrzeni ostatnich 3 lat była to jedna osoba (zgłosiła się do OPS). Wynika stąd, po raz kolejny, wniosek,
że rodziny osób z autyzmem powinny w większym stopniu niż dotychczas zgłaszać swoje potrzeby do
instytucji samorządowych, nawet jeśli wiedzą, że w danym momencie urząd jest nieprzygotowany, by
udzielić im określonego wsparcia.
Zdaniem 66 respondentów powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem
i ich rodzin. 21 respondentów nie zgodziło się z tą opinią, a 17 nie miało opinii w tej sprawie.
19
2013-09-01 22:22:49
Tylko 5 respondentów z tych uznających, że powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla
osób z autyzmem i ich rodzin wskazało na szczebel administracji, który taką pomoc powinien koordynować. Dla dwóch był to ośrodek pomocy, dla kolejnych dwóch urząd powiatowy lub wojewódzki (przy
czym jedna z nich zaznaczyła, że z możliwością delegowania zadań do GOPS wraz ze wsparciem w postaci
dotacji celowej na realizowanie tych zadań na szczeblu gminy, tak by chorzy i ich rodziny mogli uzyskać
wsparcie blisko miejsca zamieszkania). Jedna osoba wskazała poziom podstawowy (czyli zapewne gminny).
Informacje o pomocy świadczonej dla dzieci z autyzmem
W ostatnim pytaniu ankiety poproszono reprezentantów badanych gmin/dzielnic o podanie orientacyjnej
liczby dzieci z autyzmem do lat 16, których rodziny zgłaszały się po pomoc do władz gminy w roku 2012.
Nie wszyscy respondenci odpowiedzieli na to pytanie, a większość podała liczbę sugerującą, że w roku
2012 nie zgłaszały się do nich żadne rodziny dzieci z autyzmem. Z uwagi na to, że mało respondentów
odpowiedziało w ogóle na to pytanie, nie są to dane wiarygodne. W każdym razie, łącznie do badanych
urzędów gmin/dzielnic zgłosiło się w 2012 roku 41 dzieci w wieku do 6 roku życia, 113 dzieci w przedziale
wiekowym 7-11 lat oraz 60 dzieci w przedziale 12-16 lat.
Proszeni o krótkie informacje na temat udzielanej przez reprezentowane przez ich urzędy pomocy dla
dzieci z autyzmem i ich rodzin respondenci wymieniali: specjalistyczne usługi opiekuńcze dla osób
z zaburzeniami psychicznymi (zadanie zlecone gminie – 28 urzędów), usługi opiekuńcze, usługi specjalistyczne, wsparcie asystenta dla uczniów w zerówkach, zajęcia specjalistyczne/rewalidacyjne/rewalidacyjno-wychowawcze dla uczniów w szkole podstawowej i gimnazjum (5), zajęcia logopedyczne, zajęcia
z biofeedbacku, zajęcia dydaktyczno-wyrównawcze, zajęcia korekcyjno-kompensacyjne, zajęcia o charakterze terapeutycznym, socjoterapię, zajęcia z psychologiem i pedagogiem szkolnym, grupowe zajęcia
integracyjne, zajęcia integracji sensorycznej prowadzone w pracowni stymulująco-wyciszającej (obecnie
urząd prowadzący te zajęcia jest też w trakcie tworzenia profesjonalnej pracowni SI, czyli integracji sensorycznej), pomoc psychologiczno-pedagogiczną udzielaną w szkołach, pomoc finansową (8), pomoc
materialną/rzeczową (2), pomoc prawną, pomoc socjalną, specjalistyczne poradnictwo (psychologiczne,
socjalne – 6 osób), pracę socjalną (3), zasiłki (nie sprecyzowano jakie), zasiłki pielęgnacyjne (6), zasiłki rodzinne, świadczenia rodzinne (2), zasiłki okresowe, świadczenia pieniężne, dożywianie dzieci czy obiady
w szkole (6), świadczenia pielęgnacyjne (6), zasiłki i świadczenia z ustawy o świadczeniach rodzinnych,
zasiłki celowe, dzieci objęte edukacją włączającą w szkole ogólnodostępnej, zatrudnienie asystenta dziecka niepełnosprawnego podczas pracy, pokrywanie kosztów dowozu do szkół, przedszkoli czy specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego (6), dowożenie do specjalistycznych placówek oświatowych (2),
dofinansowywanie wypoczynku letniego i zimowego dzieciom z autyzmem (2), zatrudnienie nauczyciela wspomagającego w przedszkolu (1), zerówce (1), w szkole (1), pomoc od Wojewody Mazowieckiego
w formie pedagoga zatrudnionego na umowę zlecenie, objęcie dzieci obowiązkiem szkolnym w Oddziale
Wspomagania Rozwoju, prowadzenie grupy wsparcia dla dzieci niepełnosprawnych, grupy wsparcia dla
rodzin dzieci z autyzmem (na które zapraszani są specjaliści, np. neurolog, dietetyk, psycholog, służący rodzinom fachową radą, pomocą i wsparciem), prowadzenie klas integracyjnych w przedszkolach, szkołach
podstawowych, gimnazjach (3), wczesne wspomaganie w szkole/przedszkolu.
Jeden respondent deklarował, że na terenie dzielnicy funkcjonuje Dzielnicowe Centrum ds. Integracji,
którego celem jest m.in. pomoc rodzicom dzieci niepełnosprawnych w znalezieniu i dopasowaniu oferty
edukacyjnej do potrzeb dzieci posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, a Dzielnicowe
Centrum ds. Integracji Dzielnicy Wola m.st. Warszawy oraz Wydział Oświaty i Wychowania dla Dzielnicy
Wola m.st. Warszawy, organizując kolejne edycje Dzielnicowych Dni Integracji wspiera nauczycieli w zakresie pracy z dzieckiem/uczniem niepełnosprawnym. Zorganizowano też w lutym 2013 r. konferencję
„Autyzm bez tajemnic – jak pracować, jak pomóc”, której celem było zarówno przedstawienie specyfiki
tego rodzaju niepełnosprawności, jak i pomoc nauczycielom, w tym również ze szkół i przedszkoli ogólnodostępnych, poprzez przekazanie praktycznych wskazówek do pracy z uczniem/dzieckiem autystycznym, rozwijanie zdolności w kontaktach interpersonalnych, korzystanie z zajęć logopedycznych, rehabilitację społeczną, usprawnianie zaburzonych funkcji organizmu, wspieranie rozwoju psychoruchowego,
zabezpieczenie usług specjalistycznych.
Po raz kolejny padały też odpowiedzi, iż nie ma zgłoszeń rodzin z autyzmem, gminy nie posiadają wiedzy
na temat występowania rodzin z osobami z autyzmem, a nawet jeśli takie są, to utrzymują to w tajemnicy.
20
2013-09-01 22:22:49
Jeden respondent napisał, że organizowali w latach 2009-2010 – na prośbę rodziców o zorganizowanie tego
typu zajęć – warsztaty dla dzieci z ADHD i zespołem Aspergera, a także osobne: dla dzieci autystycznych,
ich rodziców i opiekunów szkolno-przedszkolnych.
Część respondentów deklarowała, że rodziny osób z autyzmem nie zgłaszają się do urzędu, ale bezpośrednio do instytucji pomocy społecznej jak GOPS czy PCPR.
Podsumowanie. Najważniejsze wnioski z badań
Jedynie jedna trzecia urzędów gmin/miast/dzielnic z województwa mazowieckiego odesłała wypełnioną
ankietę nt. wspierania przez urząd dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Już sam ten fakt może mówić o niewielkim zainteresowaniu urzędów poprawą systemu wsparcia dla osób dorosłych z autyzmem.
A, jak pokazują dane od urzędów, które wypełniły ankietę, poziom wsparcia oferowanego dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom przez urzędy na najniższym poziomie samorządowym jest bardzo niski.
Badani przedstawiciele urzędów charakteryzują się niedużą wiedzą na temat potrzeb dorosłych osób z autyzmem; nie wiedzą ile jest takich osób na terenie ich działalności. Na 104 urzędy, biorące udział w badaniu, tylko 9 twierdziło, że posiada dane na temat liczebności dorosłych mieszkańców z autyzmem na
swoim terenie i również tylko 9, że na terenie ich gminy dokonywano oszacowania liczby dorosłych osób
z autyzmem w gminie.
Dorosłe osoby z autyzmem nie stanowią dla badanych urzędów odrębnej grupy, do której kierowane byłoby jakieś specjalne wsparcie. Tylko 3 na 104 gminy twierdziły, że w latach 2010-2012 przeznaczyły własne
środki na system wsparcia konkretnie dla dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Żadna z dzielnicowych/gminnych strategii rozwiązywania problemów społecznych nie zawierała działań skierowanych
bezpośrednio na rzecz dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin.
Poziom zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem jest niski, niezależnie od tego, czy chodzi o edukację, pomoc społeczną czy rehabilitację społeczno-zawodową.
Aż 95 ze 104 gmin, które wzięły udział w badaniu, twierdziło definitywnie, że na ich terenie nie ma placówek oświatowych, które przyjmowałyby dorosłych (tj. od 16 roku życia) uczniów z autyzmem. Natomiast
to jednostki samorządowe mają za zadanie tworzyć i prowadzić szkoły dla uczniów na swoim terenie
i dostosowywać ich ofertę do istniejących potrzeb. Tylko 5 na 104 urzędy zadeklarowało, że w 2013 i 2014
r. planują utworzenie placówek oświatowych przyjmujących uczniów z autyzmem lub zwiększenie liczby
miejsc dla uczniów z autyzmem w funkcjonujących placówkach.
Tylko na terenie 2 gmin funkcjonują środowiskowe domy samopomocy, które przyjmują dorosłe osoby
z autyzmem i tylko dwie z pozostałych gmin nieprowadzących środowiskowych domów samopomocy
przyjmujących osoby z autyzmem planują w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych domów lub nowych
miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających placówkach.
Tylko 2 z badanych urzędów gmin czy dzielnic stwierdziły, że na ich terenie funkcjonują gminne zakłady
aktywności zawodowej i tylko jeden z nich przyjmuje dorosłe osoby z autyzmem.
Tylko na terenie jednej z badanych gmin/dzielnic funkcjonuje gminne mieszkanie chronione dla dorosłych
osób z zaburzeniami psychicznymi, ale nawet to mieszkanie chronione nie przyjmuje dorosłych osób z autyzmem. Tylko jedna gmina planuje w 2013 i 2014 roku przystosowanie jednego miejsca dla dorosłej osoby
z autyzmem w działającym mieszkaniu.
Na terenie 3 gmin/dzielnic biorących udział w badaniu funkcjonują gminne domy pomocy społecznej
przyjmujące osoby z autyzmem, a tylko jedna gmina planuje w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych domów lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach.
Podawane przez urzędy powody nieutworzenia placówek czy miejsc w placówkach dla dorosłych osób
z autyzmem były praktycznie takie same, niezależnie od rodzaju placówki. Były to: brak danych nt.
21
2013-09-01 22:22:50
osób z autyzmem, brak wiedzy o potrzebach (wynikający z braku zgłoszeń, wpływających wniosków),
brak środków finansowych.
Badania wyraźnie pokazały, że gminy same nie próbują dowiedzieć się czy na ich terenie są osoby z autyzmem, ile ich jest i jakie mają potrzeby, a jedynym źródłem ich informacji są zgłaszane (i to na piśmie)
potrzeby przez same osoby z autyzmem czy ich rodziny. Brak zgłoszenia potrzeby jest często dla osób badanych równoznaczny z jej nieistnieniem. Z kolei wielu rodziców nie zwraca się z wnioskiem o przyznanie
ich dorosłym dzieciom z autyzmem miejsca w środowiskowym domu samopomocy, gdyż wie, że takich
domów nie ma albo te, które są nie przyjmują osób z autyzmem lub są nieprzystosowane do ich przyjęcia.
Niemniej jednak, jednym z ważniejszych wniosków z tych badań jest postulat skierowany do rodziców, by
zgłaszali do gmin swoje potrzeby, zwłaszcza te związane z zapotrzebowaniem na miejsca w dziennych czy
całodobowych placówkach. Jest wtedy szansa, że gminy zauważą te potrzeby i dowiedzą się o istnieniu
dorosłych osób z autyzmem na ich terenie.
Słabo przedstawia się też współpraca urzędów gminnych i dzielnicowych z instytucjami i/lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin, choć to one
właśnie mogłyby być źródłem wiarygodnej wiedzy na temat autyzmu i potrzeb osób z autyzmem. Tylko 7
ze 104 gmin/dzielnic deklarowało taką współpracę.
Istnieje potrzeba zwiększenia wiedzy odnośnie autyzmu i potrzeb osób z autyzmem wśród pracowników
urzędów gmin/dzielnic. Jedynie 20 respondentów deklarowało, że wśród pracowników urzędu, który
reprezentują, są osoby, które mają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób
z autyzmem i ich rodzin (tj. mają ukończone kursy, szkolenia czy warsztaty).
Generalnie z odpowiedzi samych reprezentantów urzędów gmin i dzielnic wynika, że są oni świadomi, iż
potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin nie są przez ich urzędy zaspokojone w sposób zadowalający. Tylko
5 osób uznało, że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały w pełni zaspokojone przez ich urząd,
również tylko 5 osób, że zostały one częściowo zaspokojone.
Aby zmienić tę sytuację potrzeba większej aktywności gmin w tym zakresie, ale także organizacji i rodziców dorosłych osób z autyzmem, którzy powinni w większym stopniu zgłaszać urzędom potrzeby swoich
dzieci z autyzmem.
22
2013-09-01 22:22:50
1.2
Wspieranie osób z autyzmem i ich rodzin przez organy samorządu
terytorialnego na poziomie powiatu w województwie mazowieckim
Celem badania było zebranie informacji na temat stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez organy samorządu terytorialnego na poziomie powiatu2 w województwie mazowieckim w latach 2010-2012 w opinii ich pracowników, zdobycie informacji na temat sposobu postrzegania problemów rodzin z osobą (osobami) z autyzmem przez władze urzędów oraz określenie deficytów
w działaniach społecznych na poziomie powiatu w zakresie zaspokajania potrzeb tej grupy osób i przyczyn tych deficytów. Informacje uzyskane w trakcie badania mają się też przyczynić do budowania systemu informacji o placówkach i miejscach przystosowanych do potrzeb osób z autyzmem lub otwartych na
uwzględnienie ich potrzeb albo przynajmniej gotowych do przyjęcia osób z autyzmem.
stanu w latach 2010-2012, a także intencji lub planów na przyszłość związanych z budowaniem strategii
społecznej. Kwestionariusz zawierał 37 pytań. Ankietę wypełniały osoby sprawujące władzę w powiecie.
Ankiety zostały wysłane do wszystkich władz powiatowych z województwa mazowieckiego. Wypełnioną
ankietę odesłało 17 powiatów, czyli niecała połowa.
Informacje ogólne
Tylko jeden przedstawiciel powiatu na 17 biorących udział w badaniu deklarował, że posiada informację
nt. liczby dorosłych osób z autyzmem na swoim terenie. Twierdził, że zna tę liczbę z konferencji, na której
byli obecni rodzice osób z autyzmem. Nie podał jednak tej liczby. Pozostałe urzędy powiatowe nie posiadają takiej informacji.
W żadnym z badanych powiatów nie dokonywano oszacowania liczby dorosłych osób z autyzmem.
8 powiatów twierdziło, że zgłaszały się do nich po pomoc dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny.
9 twierdziło, że nie było takich zgłoszeń. Wśród powiatów, które udzieliły odpowiedzi na pytanie o to,
ile dorosłych osób z autyzmem/ich rodzin zgłosiło się do organu powiatu po pomoc w latach 2010-2012
(w kolejnych latach 5, 5 i 7 osób udzieliło tej odpowiedzi), łączna liczba deklarowanych zgłoszeń dorosłych
osób z autyzmem do powiatu wynosiła 34 w roku 2010, 40 osób w roku 2011 i 48 w roku 2012.
Niezależnie od niskiego poziomu wiarygodności samych danych w odniesieniu do całego województwa
mazowieckiego już i tu widać, że liczba dorosłych osób z autyzmem bądź ich rodzin zgłaszających się po
pomoc z każdym rokiem rośnie.
Na pytanie, z jakimi problemami zwracają się do powiatu dorosłe osoby z autyzmem i/lub ich rodziny odpowiedziało tylko 7 powiatów. Wymieniono: niskie dochody, bezrobocie, niepełnosprawność,
2 Oraz Warszawy – miasta na prawach powiatu.
23
2013-09-01 22:22:50
bezradność w sprawach opiekuńczo-wychowawczych, prośby o pomoc w dostępie do terapii dla dziecka, trudne zachowania dziecka, problem z dostępem do odpowiedniego specjalisty z zakresu medycyny,
brak specjalistycznego ośrodka dla osób z autyzmem, brak ZAZ, brak ośrodków rehabilitacyjnych dla
osób z autyzmem, potrzebę rozmowy z psychologiem, potrzebę poradnictwa specjalistycznego, potrzebę
przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych, wnioski o likwidację barier architektonicznych,
wnioski o dofinansowanie do kosztów rehabilitacji np. w formie uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym, wnioski o pomoc w likwidacji barier w komunikowaniu się, potrzeby sprzętu rehabilitacyjnego czy
wnioski o turnusy rehabilitacyjne.
Na 17 zbadanych powiatów, tylko 4 przyznały, że nie są w stanie rozwiązać problemów zgłaszających się
do nich osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Ale też tylko 3 respondentów odpowiedziało, że są w stanie
pomóc. Reszta nie udzieliła odpowiedzi.
Pytani o najczęściej występujące problemy, których powiat nie był w stanie rozwiązać i o przyczyny tego
stanu rzeczy respondenci podawali, że pomoc materialna jest zadaniem gminy, brak jest WTZ, brak jest
ZAZ na terenie powiatu, zbyt duże w stosunku do ograniczonych środków PFRON zapotrzebowanie
na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, brak wyspecjalizowanego i scentralizowanego wsparcia, brak
środków finansowych, brak miejsc w placówkach pobytu dziennego.
Na 17 zbadanych powiatów, 16 nie przeznaczyło własnych środków na wsparcie skierowane do konkretnej grupy niepełnosprawnych – dorosłych osób z autyzmem. Powiat, który przeznaczył takie środki, przeznaczył je na poradnictwo psychologiczne.
Na 17 respondentów, tylko 3 powiaty w latach 2010-2012 realizowały zadania z zakresu administracji
rządowej skierowanej na rzecz konkretnej grupy – to znaczy dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin.
Dwa otrzymały na to środki. Jeden powiat w 2011 r. zorganizował konferencję “Wyjść z cienia i izolacji”,
dotyczącą budowania partnerstwa na rzecz wsparcia rodzin dotkniętych autyzmem.
Na pytanie o przyczynę takiego stanu rzeczy odpowiadano, że nie zgłaszano takich potrzeb, realizowano
inne programy na rzecz osób niepełnosprawnych czy nie posiadano wiedzy nt. tej grupy odbiorców.
Na 17 zbadanych powiatów, tylko w trzech powiatowa strategia rozwiązywania problemów społecznych
realizowana w latach 2010-2012 zawierała działania skierowane na poprawę sytuacji dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Również 3 powiaty (i tylko jeden ten sam) realizowały w tych latach programy
skierowane do dorosłych osób z autyzmem w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. Ale już
proszone o formę i nazwę działania podawano programy skierowane do znacznie szerszej grupy osób
niepełnosprawnych. Jak napisał jeden respondent: „osoby z autyzmem są rozumiane i traktowane na równi z innymi osobami niepełnosprawnymi bez podziału na rodzaj schorzenia”. Tak więc ostatecznie nie
wiadomo czy te strategie bądź projekty obejmowały wsparciem osoby z autyzmem. A jeśli tak, to zapewne
były to najwyżej pojedyncze osoby.
Placówki oświatowe
Jedynie na terenie 2 z badanych powiatów funkcjonują szkoły publiczne ponadgimnazjalne przyjmujące
dorosłe (od 16 roku życia) osoby z autyzmem. Do tych dwóch placówek w roku szkolnym 2011/2012
uczęszczało czterech uczniów z autyzmem. Owe powiaty deklarowały też, że przekazują szkołom zgodną
z przepisami wysokość subwencji oświatowej.
Na terenie 10 powiatów funkcjonują publiczne szkoły specjalne przyjmujące dorosłe (od 16 roku życia)
osoby z autyzmem. Do tych dziesięciu placówek uczęszcza 30 uczniów z autyzmem. Na tych dziesięć placówek, siedem otrzymuje ww. dotacje, a trzy nie. Nie podano dlaczego.
Na 17 urzędów powiatowych 14 odpowiedziało, że nie planują w 2013 i 2014 roku utworzenia placówek
oświatowych przyjmujących uczniów z autyzmem ani zwiększenia liczby miejsc dla uczniów z autyzmem
w funkcjonujących placówkach. Utworzyć taką placówkę albo zwiększyć liczbę miejsc dla osób z autyzmem planuje tylko jeden powiat. Dwa nie odpowiedziały na to pytanie.
24
2013-09-01 22:22:51
Powiatowe ośrodki wsparcia
Na terenie 6 powiatów funkcjonują powiatowe ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi,
które przyjmują osoby z autyzmem. Brakuje takich placówek na terenie 10 powiatów, a 1 nie udzielił na to
pytanie odpowiedzi. Na terenie 6 powiatów jest 9 takich placówek, w których łącznie przebywa 14 osób
z autyzmem.
Na 9 funkcjonujących placówek, w 4 kadra została przeszkolona do pracy z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi. W żadnej placówce nie są prowadzone zajęcia w 2-4 osobowych grupach. Nikt nie wymienił innej formy przystosowania placówki do potrzeb osób z autyzmem.
Tylko jeden powiat planuje w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych ośrodków wsparcia lub nowych
miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających ośrodkach.
Ma powstać 7 miejsc dla osób z autyzmem.
Na pytanie o przyczynę nieprowadzenia takich placówek i braku planów ich stworzenia odpowiedziało
tylko 6 respondentów. Jako przyczyny podawali oni brak zgłaszanych potrzeb i brak środków finansowych. Jeden respondent twierdził, że istniejąca baza jest wystarczająca.
Powiatowe mieszkania chronione
W żadnym z powiatów biorących udział w badaniu nie funkcjonują powiatowe mieszkania chronione
przyjmujące osoby z autyzmem. Żaden z owych powiatów nie planuje też w 2013 i 2014 roku stworzenia
nowych mieszkań lub nowych miejsc ani przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających mieszkaniach. Wśród przyczyn podawano brak środków finansowych, brak zgłaszanych potrzeb lub informację, że powiat nie posiada mieszkań chronionych.
Powiatowe domy pomocy społecznej
Na terenie 5 z 17 powiatów funkcjonują powiatowe domy pomocy społecznej, które przyjmowały osoby
z autyzmem. Tylko 3 reprezentantów powiatów podało liczbę przebywających tam osób z autyzmem.
W 3 placówkach przebywa łącznie 5 osób. W dwóch kadra została przeszkolona do pracy z autyzmem i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi a w jednym są pojedyncze pokoje. Nikt nie podał innego
sposobu przygotowania placówki.
Na 5 powiatów prowadzących DPS, do których przyjmowane są osoby z autyzmem, tylko jeden uwzględnia w kosztach miesięcznego utrzymania mieszkańca specyficzne potrzeby osób z autyzmem.
Żaden z powiatów nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych domów lub nowych miejsc ani przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach. Ośmiu respondentów, którzy podali tego powody wskazywało, że: w istniejących DPS są miejsca gotowe do przyjęcia osób
z autyzmem, jeśli jest to schorzenie sprzężone z niepełnosprawnością intelektualną; na terenie powiatu
powstał 2 lata temu nowy DPS dla osób somatycznie chorych, więc nie planują utworzyć nowego DPS;
aktualnie brak takich potrzeb na terenie powiatu, istniejąca baza zabezpiecza potrzeby; zagadnienie należy
do rozważań i decyzji na poziomie Zarządu i Rady Powiatu i wreszcie brak środków finansowych.
Opieka zdrowotna
Jedynie na terenie 2 z badanych powiatów jest zespół opieki zdrowotnej wykonujący świadczenia gwarantowane realizowane w warunkach ambulatoryjnych dla osób z autyzmem. Wymieniono: Poradnię
dla osób z autyzmem dziecięcym, Niepubliczny Oddział Dziennego Pobytu dla Dzieci z Autyzmem przy
ul. Batalionu Czwartaków 6 w Ostrołęce oraz Fundację Pomocy Dzieciom, Młodzieży i Dorosłym Niepełnosprawnym – „Być Jak Inni” przy ul. Niechodzkiej 14A w Ciechanowie.
25
2013-09-01 22:22:51
Żaden z badanych powiatów nie widzi możliwości rozszerzenia działalności istniejących zakładów lub
wsparcia podmiotu planującego uruchomienie takiego zakładu. Tylko jeden podał powód takiego stanu
rzeczy. Był to brak środków finansowych.
Warsztaty terapii zajęciowej
Przedstawiciele 12 powiatów deklarowali, że prowadzą warsztaty terapii zajęciowej przyjmujące dorosłe
osoby z autyzmem. Ale tylko do 4 z nich uczęszczają obecnie dorosłe osoby z autyzmem; w czterech placówkach jest ich łącznie jedynie piątka.
Przedstawiciele 6 z owych 12 powiatów twierdzili, że kadra WTZ została przeszkolona do pracy z osobami
z autyzmem. W dwóch osoby z autyzmem miały zajęcia w 2-4 osobowych grupach.
W żadnym z 17 zbadanych powiatów w latach 2013 i 2014 nie jest planowane założenie nowych warsztatów lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających warsztatach. Jako powody podawano, że nie ma w chwili obecnej takiej potrzeby, brak danych
nt. liczby dorosłych osób z autyzmem, brak środków finansowych z PFRON oraz brak odpowiednich
warunków lokalowych.
Zakłady aktywności zawodowej
Na 17 zbadanych powiatów tylko na terenie jednego z nich funkcjonują powiatowe ZAZ. Ale nikt nie
udzielił informacji, czy przyjmują dorosłe osoby z autyzmem (można domniemywać, że raczej nie). Jeden
respondent napisał, że żadna organizacja nie złożyła wniosku o utworzenie ZAZ, co pokazuje brak aktywności samych powiatów w tej dziedzinie.
Na 17 zbadanych powiatów 3 (Pruszków, Ostrołęka, Białobrzegi) planują w latach 2013-2014 założenie
nowych ZAZ lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem
w działających zakładach. Jedynie 4 z pozostałych podały powody braku takich planów, a mianowicie, że
nie zgłaszano potrzeb, brak środków finansowych, brak odpowiednich warunków lokalowych. Przedstawiciel powiatu w Pruszkowie napisał też, że jeżeli organizacja wystąpi z wnioskiem o utworzenie ZAZ, to
działalność zakładu będzie wspierana przez powiat.
Współpraca z organizacjami pozarządowymi
Na 17 zbadanych powiatów 7 współpracowało z instytucjami lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin. Podano następujące organizacje, z którymi współpracowano: Stowarzyszenie “SPONiA” Węgrów, Fundacja SYNAPSIS, Fundacja Toto Animo, “Niezwykli”, Polski
Związek Głuchych, Polski Komitet Pomocy Społecznej, Caritas, Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, Fundacja
Pomocy Dzieciom, Młodzieży i Dorosłym Niepełnosprawnym – „Być Jak Inni”, Stowarzyszenie „Równych
Szans” w Żyrardowie. W zdecydowanej większości przypadków nie podano formy współpracy.
Poziom wiedzy o problemach osób z autyzmem
Na 17 powiatów w 4 są pracownicy, którzy mają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu,
potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin (uczestnictwo w kursach, szkoleniach, warsztatach). Cztery kolejne
planują podniesienie wiedzy pracowników z zakresu autyzmu. Trzy planują udział w szkoleniach, jeden
udział w warsztatach czy kursach.
Aż w 14 na 17 badanych powiatów zgłoszono potrzebę informacji na temat autyzmu. W 10 przypadkach
w formie ulotek, w 8 w formie broszur, w 12 w formie szkoleń a w 7 w formie warsztatów.
26
2013-09-01 22:22:51
Ocena funkcjonowania systemu wsparcia osób z autyzmem
Na pytanie, w jakim stopniu potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały zaspokojone przez powiat,
żaden z respondentów nie udzielił odpowiedzi, że są one w pełni zaspokojone, trzech uznało, że zostały
częściowo zaspokojone, a w 14 przypadkach odpowiedziano „trudno powiedzieć”.
Świadczy to o powszechnej nieznajomości potrzeb osób z autyzmem. Tylko 5 osób umiało podać niezaspokojone potrzeby. Były to: potrzeba dostępu do specjalistycznej opieki zdrowotnej, potrzeba stałego źródła utrzymania osoby i rodziny, potrzeba opieki nad osobą ze spektrum autyzmu po ukończeniu szkoły,
potrzeba umieszczenia takiej osoby w mieszkaniu chronionym, potrzeba umieszczenia w DPS, potrzeba
znalezienia pracy dla osoby z autyzmem, potrzeba wsparcia finansowego, potrzeba dofinansowania do
rehabilitacji.
Wśród powodów niezaspokojenia wymienionych wyżej potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin wymieniano: brak lekarzy specjalistów, brak środków finansowych, brak lub ograniczone środki finansowe na dany
cel/zadanie, brak przygotowania merytorycznego kadry, brak możliwości finansowych samorządu, niewielką liczbę osób, dla których można by tworzyć wyspecjalizowane placówki, brak danych o potrzebach.
Na pytanie czy powiat dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem/ich rodzinom, na 17 respondentów 12 udzieliło odpowiedzi „trudno powiedzieć”, zdaniem 4 powiat nie dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem/ich rodzinom a 1 powiat nie udzielił
odpowiedzi. Nikt nie uznał, że powiat dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem/ich rodzinom.
Tylko sześciu respondentów pytanych o brakujące elementy systemu wsparcia osób z autyzmem
i ich rodzin, wymienili takie elementy. Były to: brak przygotowania merytorycznego do pracy z osobami
z autyzmem, brak form wsparcia, brak środków finansowych, brak rozpoznania potrzeb, podjęcia działań
diagnostyczno-terapeutycznych, edukacji rodzin, brak wyspecjalizowanego DPS. Ale padały także dość
ogólne i enigmatyczne stwierdzenia, jak: otoczenie osób z autyzmem, służba zdrowia, pomoc społeczna,
szkolnictwo, kadra pedagogiczna, edukacja, zatrudnienie. Można zakładać, że chodziło o nieadekwatne
wsparcie osób z autyzmem przez te systemy. Pozostali nie umieli odpowiedzieć na to pytanie.
Wśród form wsparcia, jakie powiat powinien włączyć do swojej oferty pomocy dla osób z autyzmem i ich
rodzin, respondenci wymienili: pomoc w dostępie do specjalistycznej formy opieki zdrowotnej, działania środowiskowe i integracyjne, kampanię informacyjną, terapię, pomoc w znalezieniu pracy, pomoc
poprzez zapewnienie mieszkań chronionych, uczestnictwo w ośrodkach wsparcia, możliwość edukacji
w szkołach specjalnych, podjęcie działań diagnostyczno-terapeutycznych, edukację rodzin, otoczenia osób
z autyzmem, stworzenie placówki wsparcia dziennego, poradni autystycznej, zwiększenie dostępu do rehabilitacji i terapii. Kilku respondentów wskazało w tym miejscu na potrzebę przeprowadzenia rozeznania
wśród rodzin i rozpoznania potrzeb.
Na pytanie o ocenę roli powiatu w budowaniu systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem, aż
7 pracowników powiatów odpowiedziało, że jest ona nieważna, w 9 przypadkach respondent udzielił
odpowiedzi „trudno powiedzieć”. Jedna osoba w ogóle nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie. Nikt nie
uznał tej roli za ważną.
27
2013-09-01 22:22:51
Zdaniem 10 przedstawicieli powiatów powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób
z autyzmem i ich rodzin. Większość z nich nie potrafiła jednak określić, na którym szczeblu administracji
powinna się odbywać ta koordynacja. Trzech respondentów uznało, że na szczeblu gminnym, kolejnych
trzech, że na powiatowym i jeden, że na wojewódzkim.
Informacje o pomocy świadczonej dla dzieci z autyzmem
Na pytanie o orientacyjną liczbę dzieci z autyzmem do lat 16, których rodziny zgłaszały się po pomoc do
władz powiatu w roku 2012, tylko 6 osób udzieliło odpowiedzi odnośnie dzieci do 6 roku życia (łącznie
było 13), 6 osób udzieliło odpowiedzi odnośnie dzieci w przedziale wiekowym 7-11 lat (łącznie było 8),
8 odnośnie dzieci w przedziale wiekowym 12-16 lat (łącznie takich dzieci zdaniem reprezentantów powiatu było 24).
Poproszeni o udzielenie krótkiej informacji na temat pomocy udzielanej dzieciom z autyzmem i ich rodzinom przedstawiciele powiatów wymieniali następujące formy pomocy:
• pomoc prawna nt. ubezwłasnowolnienia, zasądzenia alimentów; pomoc w trudnościach opiekuń•
•
•
•
•
•
•
czo-wychowawczych; pomoc w dostępie do technologii informatycznej; pomoc w leczeniu psychiatrycznym;
dofinansowanie do wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne i na likwidację barier w komunikowaniu
się (zakup komputera ze specjalistycznym oprogramowaniem). Ponadto organizacje pozarządowe
działające na rzecz osób z autyzmem brały udział w konkursie o dofinansowanie organizacji sportu, kultury, turystyki i rekreacji osób niepełnosprawnych;
pomoc w zakupie sprzętu komputerowego i oprogramowania logopedycznego ze środków
PFRON oraz dostosowywanie edukacji na poziomie podstawowym i gimnazjalnym do potrzeb
osób z autyzmem, pomoc psychologiczna;
możliwość skorzystania z dofinansowania ze środków PFRON w ramach wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, pomoc w uzyskaniu orzeczenia o stopniu niepełnosprawności;
z ramienia PCPR osoby z autyzmem otrzymywały wsparcie w zakresie dofinansowania do uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych, dofinansowanie do likwidacji barier w komunikowaniu się,
dostęp do opieki psychologicznej, prawnej, informacje o przysługujących prawach i uprawnieniach;
likwidacja barier w komunikowaniu się w ramach dofinansowania ze środków PFRON; udzielono
też pomocy finansowej, mającej na celu zaspokojenie potrzeb zgłoszonych we wnioskach rodziców dzieci z autyzmem. Pomoc dotyczyła dofinansowania do zakupu komputera wraz z oprogramowaniem odpowiednim dla dzieci autystycznych;
jedną rodzinę objęto działaniami w ramach projektu systemowego „Aktywizacja szansą” współfinansowanego ze środków UE w ramach EFS, w ramach którego rodzina miała możliwość skorzystania m.in. ze wsparcia psychologa, doradcy zawodowego, pracownika socjalnego, uczestnictwa
w wyjeździe aktywizacyjno-rehabilitacyjno-integracyjnym;
pomoc pedagogiczna, psychologiczna, logopedyczna, terapia SI, udział w grupach wsparcia, dostęp do informacji, działania z zakresu aktywnej integracji osób z autyzmem i ich opiekunów.
Mniej niż połowa powiatów z województwa mazowieckiego odesłała wypełnioną ankietę nt. wspierania
przez urząd dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Już sam ten fakt może mówić o niskim zainteresowaniu urzędów poprawą systemu wsparcia dla osób dorosłych z autyzmem.
Urzędy nie posiadają wiedzy na temat potrzeb dorosłych osób z autyzmem, nie wiedzą także ile jest takich
osób na terenie ich działania. Tylko jeden przedstawiciel powiatu na 17 biorących udział w badaniu deklarował, że posiada informację nt. liczby dorosłych osób z autyzmem na swoim terenie; twierdził, że zna tę
liczbę z konferencji, na której byli obecni rodzice osób z autyzmem. W żadnym z badanych powiatów nie
dokonywano szacunków, co do liczby dorosłych osób z autyzmem.
28
2013-09-01 22:22:52
Dorosłe osoby z autyzmem generalnie nie stanowią dla badanych urzędów odrębnej grupy, do której
kierowane byłoby jakieś specjalne wsparcie. Na 17 zbadanych powiatów, 16 nie przeznaczyło własnych
środków na wsparcie skierowane do konkretnej grupy niepełnosprawnych – dorosłych osób z autyzmem.
Powiaty nie realizowały też projektów nastawionych specjalnie na realizację potrzeb osób z autyzmem.
Na pytanie o przyczynę takiego stanu rzeczy odpowiadano, że nie zgłaszano takich potrzeb, realizowano
inne programy na rzecz osób niepełnosprawnych czy też nie posiadano wiedzy nt. tej grupy odbiorców.
Poziom wspierania dorosłych osób z autyzmem jest niski, niezależnie czy chodzi o edukację, pomoc społeczną, opiekę zdrowotną, czy rehabilitację społeczno-zawodową.
Mimo niewielkiej liczby placówek oświatowych przyjmujących uczniów z autyzmem powyżej 16 roku życia, z 17 urzędów powiatowych 14 odpowiedziało, że nie planuje w 2013 i 2014 roku utworzenia placówek
oświatowych przyjmujących uczniów z autyzmem ani zwiększenia liczby miejsc dla uczniów z autyzmem
w funkcjonujących placówkach.
Mimo, iż na terenie 10 powiatów brakuje powiatowych ośrodków wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi, które przyjmowałyby osoby z autyzmem, tylko jeden powiat planuje w 2013 i 2014 roku stworzenie nowych ośrodków wsparcia lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających ośrodkach.
W żadnym z powiatów biorących udział w badaniu nie funkcjonują powiatowe mieszkania chronione
przyjmujące osoby z autyzmem. Również żaden z tych powiatów nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych mieszkań lub nowych miejsc ani przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób
z autyzmem w działających mieszkaniach.
Co prawda, według deklaracji respondentów, na terenie 5 z 17 powiatów funkcjonują powiatowe domy
pomocy społecznej, które przyjmują osoby z autyzmem. Ale już tylko 3 reprezentantów powiatów podało
liczbę przebywających tam osób z autyzmem. W 3 placówkach przebywa łącznie 5 osób, więc niewiele.
Żaden z powiatów nie planuje w 2013 i 2014 roku stworzenia nowych domów lub nowych miejsc ani też
przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach.
Jeszcze gorzej przedstawia się opieka zdrowotna. Jedynie na terenie 2 z badanych powiatów jest zespół
opieki zdrowotnej wykonujący świadczenia gwarantowane realizowane w warunkach ambulatoryjnych
dla osób z autyzmem. Żaden z badanych powiatów nie widzi możliwości rozszerzenia działalności istniejących zakładów lub wsparcia podmiotu planującego uruchomienie takiego zakładu.
Przedstawiciele 12 powiatów deklarowali, że prowadzą warsztaty terapii zajęciowej przyjmujące dorosłe
osoby z autyzmem. Ale tylko do 4 z nich uczęszczają obecnie dorosłe osoby z autyzmem; w czterech placówkach jest ich łącznie jedynie piątka. W żadnym z 17 zbadanych powiatów w latach 2013 i 2014 nie jest
planowane założenie nowych warsztatów lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących miejsc dla
dorosłych osób z autyzmem w działających warsztatach.
Na 17 zbadanych powiatów tylko na terenie jednego z nich funkcjonuje powiatowy ZAZ, ale już nie udzielono informacji, czy przyjmuje on dorosłe osoby z autyzmem. Niemniej jednak, na 17 zbadanych powiatów
3 planują w latach 2013-2014 założenie nowych ZAZ lub nowych miejsc albo przystosowanie istniejących
miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających zakładach.
Jako przyczyny braku różnego typu placówek czy miejsc w tych placówkach dla dorosłych osób z autyzmem podawano za każdym razem brak środków finansowych (zwłaszcza z PFRON), brak odpowiednich
warunków lokalowych, brak danych nt. liczby dorosłych osób z autyzmem oraz brak zgłaszanych potrzeb.
Widząc, że urzędy samorządowe opierają swą wiedzę o potrzebach wyłącznie na formalnych zgłoszeniach, rodzice powinni zgłaszać urzędom potrzeby swoich dzieci z autyzmem, nawet jeśli wiedzą, że na
dany moment, urząd nie byłby w stanie udzielić im pomocy.
Nie najlepiej przedstawia się też współpraca urzędów gminnych i dzielnicowych z instytucjami i/lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin, choć wydaje
się ona lepsza, niż ma to miejsce w przypadku gmin. Na 17 zbadanych powiatów 7 deklarowało współpracę z instytucjami lub organizacjami społecznymi, które kierują pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin.
29
2013-09-01 22:22:52
Na pytanie, w jakim stopniu potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały zaspokojone przez powiat,
żaden z respondentów nie udzielił odpowiedzi, że są one w pełni zaspokojone, trzech uznało, że zostały
częściowo zaspokojone, a w 14 przypadkach odpowiedziano „trudno powiedzieć”. To świadczy o dużej
nieznajomości potrzeb osób z autyzmem. Jest to po części wina rodziców niezgłaszających bezpośrednio
do urzędów swoich potrzeb, ale też braku zainteresowania samych powiatów.
Urzędy powiatowe deklarują zainteresowanie szkoleniami z zakresu autyzmu i potrzeb osób z autyzmem.
Aż 14 z 17 badanych powiatów zgłosiło potrzebę informacji na temat autyzmu.
30
2013-09-01 22:22:52
1.3
Wspieranie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez samorząd
województwa mazowieckiego
Celem badania było zebranie informacji na temat stopnia zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin przez samorząd województwa mazowieckiego w latach 2010-2012, zdobycie informacji
na temat sposobu postrzegania problemów rodzin z osobą (osobami) z autyzmem przez władze urzędu
oraz określenie deficytów w działaniach społecznych na poziomie województwa w zakresie zaspokajania
potrzeb tej grupy osób i przyczyn tych deficytów. Informacje uzyskane w trakcie badania miały się też
przyczynić do budowania systemu informacji o placówkach i miejscach przystosowanych do potrzeb osób
z autyzmem lub otwartych na uwzględnienie ich potrzeb albo przynajmniej gotowych do przyjęcia osób
z autyzmem.
stanu w latach 2010-2012, a także intencji lub planów na przyszłość związanych z budowaniem strategii społecznej. Kwestionariusz zawierał 14 pytań. Ankietę wypełnił Pełnomocnik Zarządu Województwa
Mazowieckiego ds. Osób Niepełnosprawnych.
Informacje ogólne
Samorząd województwa nie posiada danych na temat liczebności dorosłych mieszkańców z autyzmem na
terenie województwa. Według dokonywanych szacunków, w województwie mazowieckim jest, zdaniem
przedstawiciela samorządu, około 500 dorosłych osób z autyzmem. Jak stwierdził wypełniający ankietę
Pełnomocnik Zarządu Województwa Mazowieckiego ds. Osób Niepełnosprawnych, brak danych wynika
z braku możliwości stworzenia jednej faktycznej bazy osób z autyzmem. Nie ma bowiem instytucji posiadającej prawdziwe dane odnośnie faktycznej liczby osób, u których stwierdzono autyzm.
Na pytanie, czy w latach 2010-2012 samorząd województwa przeznaczył własne środki na wsparcie konkretnie dorosłych osób z autyzmem, udzielono odpowiedzi, że samorząd prowadził za pośrednictwem
Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii dwie poradnie dla osób z autyzmem i w latach 2011-2012 wydatkował na ten cel 2 425 275 zł, a także wspierał ze środków PFRON Zakład Aktywności Zawodowej
w Wilczej Górze pod Warszawą (w latach 2010-2012 przekazał kwotę 1 610 300,00 zł). Udzielona odpowiedź dotyczy jednak, jak się wydaje, wysokości środków pochodzących z PFRON, jedynie przekazywanych przez samorząd, natomiast pytanie dotyczyło środków własnych. Na to pytanie odpowiedzi nie
udzielono.
Strategia rozwoju województwa nie zawierała działań na rzecz konkretnej grupy dorosłych osób z autyzmem.
Placówki przyjmujące osoby z autyzmem
W województwie nie funkcjonują regionalne domy pomocy społecznej, które przyjmują dorosłe osoby
z autyzmem. Samorząd nie planuje też w 2013 i 2014 roku stworzenia takich domów lub nowych miejsc
albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach. Jako
przyczynę podano brak środków finansowych spowodowany koniecznością dokonywania wpłat wyrównawczych dla biedniejszych regionów, czyli tzw. „janosikowe”.
Respondent zadeklarował, że wykonując zadania z zakresu promocji zdrowia i profilaktyki chorób cywilizacyjnych samorząd realizował lub finansował w latach 2010-2012 działania dotyczące autyzmu.
Odpowiadając na pytanie, czy na terenie województwa mazowieckiego funkcjonują szpitale psychiatryczne z miejscami przystosowanymi dla dorosłych osób z autyzmem, tj. zapewniające pojedyncze pokoje
i personel medyczny przeszkolony z tematyki autyzmu, proszony o wymienienie takich szpitali, Pełnomocnik Zarządu Województwa Mazowieckiego ds. Osób Niepełnosprawnych wymienił następujące placówki: Samodzielny Wojewódzki Publiczny Zespół Zakładów Psychiatrycznej Opieki Zdrowotnej w Ra-
31
2013-09-01 22:22:52
domiu, Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Mazowieckie Centrum Neurorehabilitacji i Psychiatrii
w Zagórzu, Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej – Ośrodek Terapeutyczno-Rehabilitacyjny dla Dzieci
w Ostrołęce, Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej „MINI-MED” Ośrodek w Płocku, Instytut „Pomnik
– Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Niepubliczny
Zakład Opieki Zdrowotnej Ośrodek dla Dzieci i Osób Dorosłych z Autyzmem i Pokrewnymi Zaburzeniami Rozwoju oraz ich Rodzin SYNAPSIS w Warszawie.
Podkreślić tu należy, że Pełnomocnik Zarządu wymienił szereg podmiotów leczniczych, nie są to jednak
szpitale psychiatryczne, które dysponują pojedynczymi pokojami i personelem medycznym przeszkolonym do leczenia dorosłych osób z autyzmem.
Część wymienionych podmiotów to poradnie realizujące świadczenia ambulatoryjne dla osób z autyzmem, w przeważającej części dzieci, zaś obydwa wymienione szpitale psychiatryczne przyjmujące dorosłych, nie są przystosowane dla osób z autyzmem.
Pełnomocnik Zarządu Województwa Mazowieckiego ds. Osób Niepełnosprawnych deklarował, iż samorząd prowadzi działania monitorujące skalę potrzeb dorosłych osób z autyzmem oraz stopień zaspokojenia owych potrzeb w zakresie ochrony zdrowia oraz aktywizacji zawodowej. Nie prowadzi takich działań
w zakresie opieki i rehabilitacji zawodowej oraz opieki całodobowej.
Zadeklarował też, że w latach 2013–2014 planuje działania na rzecz poprawy sytuacji dorosłych osób z autyzmem, przede wszystkim odnośnie monitoringu skali potrzeb dorosłych osób z autyzmem oraz stopnia
ich zaspokojenia w zakresie opieki i rehabilitacji społecznej oraz opieki całodobowej.
Pełnomocnik nie umiał powiedzieć, czy Marszałek Województwa dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom. Na to pytanie wybrał odpowiedź: trudno powiedzieć.
Stwierdził też, że jego zdaniem nie powinna istnieć jedna instytucja koordynująca pomoc dla osób z autyzmem i ich rodzin.
Obraz wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem przez samorząd mazowiecki wyłaniający się z ankiety
wypełnionej przez Pełnomocnika Zarządu Województwa Mazowieckiego ds. Osób Niepełnosprawnych
nie przedstawia się najlepiej.
Strategia rozwoju województwa nie zawierała działań na rzecz konkretnej grupy dorosłych osób z autyzmem. W województwie nie funkcjonują regionalne domy pomocy społecznej, które przyjmują dorosłe
osoby z autyzmem. Samorząd nie planuje też w 2013 i 2014 roku stworzenia takich domów lub nowych
miejsc albo przystosowania istniejących miejsc dla dorosłych osób z autyzmem w działających domach.
Pełnomocnik nie wskazał żadnych inicjatyw czy działań na rzecz osób z autyzmem, na które w latach 20102012 samorząd województwa przeznaczył środki własne.
Nieco lepiej według danych uzyskanych z badania przedstawia się sytuacja w zakresie opieki zdrowotnej.
Pewnego optymizmu dodaje też deklaracja Pełnomocnika, że w latach 2013-2014 samorząd wojewódzki
planuje działania na rzecz poprawy sytuacji dorosłych osób z autyzmem, przede wszystkim odnośnie
monitoringu skali potrzeb dorosłych osób z autyzmem oraz stopnia ich zaspokojenia w zakresie opieki
i rehabilitacji społecznej oraz opieki całodobowej. Nadzieje studzi jednak fakt, że jednocześnie Pełnomocnik deklarował, iż samorząd prowadzi działania monitorujące skalę potrzeb dorosłych osób z autyzmem
oraz stopień zaspokojenia owych potrzeb w zakresie ochrony zdrowia oraz aktywizacji zawodowej. Jak
bowiem pokazują wyniki badań z tego monitoringu, zwłaszcza w zakresie aktywizacji zawodowej, niewiele jak na razie wynika.
32
2013-09-01 22:22:52
2
przez ośrodki pomocy społecznej
w województwie mazowieckim
2013-09-01 22:22:52
rodzin przez ośrodki pomocy społecznej w województwie mazowieckim w latach 2010-2012 w opinii
ich pracowników, zdobycie informacji na temat sposobu postrzegania problemów rodzin z osobą (osobami) z autyzmem przez pracowników socjalnych zatrudnionych w tychże ośrodkach oraz określenie deficytów w działaniach służb społecznych na poziomie gminy w zakresie zaspokajania potrzeb tej grupy osób.
społecznej. Kwestionariusz zawierał 37 pytań. Ankietę wypełniali pracownicy ośrodków pomocy społecznej z terenu województwa mazowieckiego. Ankiety zostały wysłane do wszystkich OPS z województwa
mazowieckiego. Wypełnioną ankietę odesłało 140 z nich, czyli około 40%.
Według badań, do 83 (ok. 60%) OPS w latach 2010-2012 zgłosiły się dorosłe osoby z autyzmem i ich
rodziny, 56 OPS (40%) nie spotkało się z tym problemem. Łączna liczba zgłoszeń z roku na rok była coraz
wyższa, od 165 w 2010 roku, przez 188 w 2011 roku do 241 w roku 2012. Według respondentów, większość
OPS otrzymywała jedno lub dwa zgłoszenia rocznie, choć były OPS, do których wpływało ponad 20, a nawet 36 zgłoszeń rocznie. Tak duże różnice między liczbą zgłoszeń (od zupełnego ich braku w przypadku
aż 56 OPS, do aż ponad 30 zgłoszeń rocznie) mogą wynikać z tego, że w różnych gminach (w zależności
od ich wielkości czy liczby mieszkańców) rzeczywiście może zamieszkiwać różna liczba dorosłych osób
z autyzmem. Mogą też jednak wynikać z różnego poziomu świadomości rodzin osób z autyzmem na
danym terenie, co z kolei może zależeć od różnego poziomu informowania o swoich usługach przez OPS
czy też dostępności organizacji pozarządowej uświadamiającej rodziny o świadczeniach przysługujących
ze strony ośrodków pomocy społecznej.
Jak pokazują wyniki badania OPS informowały osoby z autyzmem i ich rodziny o możliwości udzielenia pomocy przede wszystkim przez pracowników socjalnych, dość często przez stronę internetową OPS,
a także, w nieco mniejszym stopniu, przez współpracę z organizacjami samorządowymi. Martwi relatywnie słaba współpraca w tym zakresie z organizacjami pozarządowymi.
Ważnymi pytaniami z punktu widzenia praktycznych działań w budowie systemu wsparcia społecznego są pytania o powody, z jakich do OPS zgłaszały się osoby z autyzmem i ich rodziny oraz problemy,
jakie najczęściej zgłaszały osoby z autyzmem. W świetle wyników badania należy stwierdzić, że głównym powodem korzystania z pomocy przez osoby z autyzmem i ich rodziny jest niepełnosprawność (41%
pracowników OPS wskazało to jako jeden z powodów), co jest dość oczywiste, a następnie długotrwała
lub ciężka choroba (21%), ubóstwo (18,6%), bezrobocie (13,6%) oraz bezradność w sprawach opiekuńczo-wychowawczych (12%).
Dane zilustrowano na poniższym wykresie3
3 Respondenci byli proszeni o wskazanie wszystkich występujących powodów zgłaszania się rodzin osób z autyzmem do OPS
[kolor bordowy] plus dodatkowo o zaznaczenie najczęściej zgłaszanych powodów [kolor zielony].
34
2013-09-01 22:22:53
Najczęściej zgłaszanym4 problemem przez osoby z autyzmem i ich rodziny była trudna sytuacja materialna (56 OPS wymieniło ten problem), następnie utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki/terapii/
rehabilitacji (34), utrudniony dostęp do specjalistycznych usług opiekuńczych (15), bezrobocie/brak możliwości podjęcia pracy (13), brak wsparcia rodziców w codziennej opiece nad osobami z autyzmem i trudności w sprawach opiekuńczo-wychowawczych (po 10), trudności z dojazdem do specjalistów/na zajęcia
terapeutyczne czy rehabilitacyjne (8), brak akceptacji i zrozumienia w środowisku (też 8) i duże koszty
leczenia/rehabilitacji.
Ponadto, wśród zgłaszanych problemów pojawiały się: brak możliwości organizacji czasu wolnego, brak
informacji o formach wsparcia/możliwościach opieki, trudna sytuacja mieszkaniowa, własne problemy
zdrowotne wynikłe z wieloletniej opieki nad dzieckiem, konflikty/kryzys w rodzinie, brak wiedzy na
temat choroby czy brak wolnych miejsc pracy w zakładach chronionych.
Rozkład najczęściej zgłaszanych problemów jest następujący:
Warto zaznaczyć, że aż 63 pracowników OPS, biorących udział w badaniu, nie wymieniło żadnego problemu.
Na pytanie, w jakiej sytuacji materialnej najczęściej znajdowały się samotnie gospodarujące osoby z autyzmem zgłaszające się po pomoc do OPS, ze 140 pracowników OPS 60 odpowiedziało, że nie zna takich
przypadków, a 64 nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie. Oznacza to, że w znaczącej większości przypadków to rodziny (zapewne rodzice) osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zwracają się po pomoc
do ośrodków, a nie same osoby. Nie jest to niczym dziwnym, jako że zaburzenia ze spektrum autyzmu
polegają właśnie m.in. na trudnościach związanych z kontaktami społecznymi.
Rozkład sytuacji dochodowej rodzin osób z autyzmem zgłaszających się po pomoc był zdaniem pracowników OPS dość zróżnicowany. Wśród 83 respondentów, którzy odpowiedzieli na to pytanie, zdaniem
42 sytuacja materialna rodzin osób z autyzmem zgłaszających się po pomoc była najczęściej dobra, a zdaniem 37 najczęściej zła.
Ważnym pytaniem z punktu widzenia praktycznych działań w budowie systemu wsparcia społecznego
jest pytanie o formy pomocy, których oczekiwały osoby z autyzmem i ich rodziny. Najczęściej oczekiwaną
formą pomocy były specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO; 64 respondentów wskazało, iż rodziny oczekiwały tej formy pomocy), pomoc materialna (60) oraz specjalistyczne poradnictwo (50). Wynika to bezpośrednio z głównych problemów, z jakimi rodziny osób z autyzmem zgłaszały się po pomoc, którymi, jak
już zostało wspomniane, były: trudna sytuacja materialna, utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki/
terapii/rehabilitacji oraz do specjalistycznych usług opiekuńczych.
4 Było to pytanie otwarte, gdzie respondenci mieli wymienić pięć problemów, z którymi najczęściej zgłaszały się do OPS rodziny
osób z autyzmem.
35
2013-09-01 22:22:53
Sumaryczny rozkład wniosków w sprawie SUO do OPS w latach 2010-2012 przedstawia się następująco:
Szczegółowy rozkład liczby wniosków w sprawie SUO do poszczególnych OPS w latach 2010-2012
jest następujący:
Wśród innych form pomocy oczekiwanych przez rodziny osób z autyzmem pracownicy OPS wskazywali:
pomoc usługową, dofinansowanie posiłków w szkole, pomoc przy załatwianiu formalności, rehabilitację,
pomoc rzeczową, umieszczenie w ŚDS/DPS, informowanie, pracę socjalną.
Jeśli zaś chodzi o formy pomocy oferowanej przez OPS osobom z autyzmem i ich rodzinom to, jak pokazują wyniki badania, najwięcej OPS wśród form oferowanej pomocy wymieniło pomoc materialną (61 ze
140 OPS), następnie specjalistyczne usługi opiekuńcze (59 OPS), pomoc niematerialną (50 OPS) i pomoc
usługową (43 OPS). Wśród innych form oferowanej pomocy były także: praca socjalna (8), poradnictwo
36
2013-09-01 22:22:54
(7), dofinansowanie posiłków w szkole (6), umieszczenie w ŚDS/DPS (4). Pracownicy aż 62 ze 140 (44%)
OPS biorących udział w badaniu nie wskazali żadnej formy pomocy, którą oferowałby ich ośrodek osobom
z autyzmem i ich rodzinom! I w znacznej większości nie są to wcale OPS, które deklarowały, że nie zgłaszały się do nich osoby z autyzmem.
Tylko 12 na 140 pracowników OPS biorących udział w badaniu przyznało, że w ich OPS miały miejsce
przypadki odmawiania osobom z autyzmem przyznania specjalistycznych usług opiekuńczych. Zdaniem
61 respondentów w ich OPS w latach 2010-2012 nie było przypadków odmów przyznania takich usług.
Wśród powodów odmowy przyznania specjalistycznych usług opiekuńczych wskazano brak środków
finansowych na te usługi (5 wskazań), brak wykwalifikowanej kadry (3 wskazania).
Również 3 osoby, jako powód, wskazały zbyt wysoki dochód osoby z autyzmem/i jej rodziny, choć
w świetle przepisów przyznanie specjalistycznych usług opiekuńczych nie powinno być uzależnione od
kryterium dochodowego, a jedynie poziom odpłatności za nie.
Jako powód podano także (po jednym wskazaniu): brak współpracy z pracownikiem socjalnym, niekorzystanie z istniejącej bazy specjalistycznej pomocy, korzystanie z terapii w innej placówce, jak i to, że OPS nie
świadczy SUO (choć w świetle prawa jest do tego zobowiązany).
Najczęstszą formą pomocy oferowanej przez OPS, z której korzystały osoby z autyzmem i ich rodziny
była pomoc materialna w formie zasiłku celowego (56 – 25,2% OPS wskazało, iż udzielało rodzinom osób
z autyzmem tej formy pomocy), następnie poradnictwo socjalne (54 – 24,3%) i specjalistyczne usługi opiekuńcze (49 – 22,1%). 16 OPS (7,2%) twierdziło, iż udzielały rodzinom osób z autyzmem porad prawnych,
15 (6,8%) – zasiłku okresowego, 7 (3,2%) deklarowało, iż pomogło osobom z autyzmem uzyskać pobyt
w środowiskowym domu samopomocy. Żaden OPS nie zaznaczył, iż udzielił pomocy w formie całodobowego pobytu okresowego w środowiskowym domu samopomocy, miejsca w mieszkaniu chronionym czy
domu pomocy społecznej, a trudno zakładać, iż nikt nie ubiegał się o tego typu pomoc.
Dane zilustrowano na poniższym wykresie:
Tylko 4 OPS (czyli niecałe 3% ośrodków biorących udział w badaniu) twierdziły, że w latach 2010-2012
wpływały do nich wnioski od osób z autyzmem/ich rodzin o przyznanie miejsca w domu pomocy społecznej. 98 OPS twierdziło, że nie wpływały do nich takie wnioski od rodzin osób z autyzmem.
Co więcej, 3 z owych 4 OPS twierdziły, że w trzech latach, których dotyczyło badanie, czyli w latach 20102012 wpłynął do nich tylko jeden taki wniosek. Czwarty respondent nie podał liczby wniosków.
37
2013-09-01 22:22:55
Tylko 3 OPS na 140 (czyli 2% biorących udział w badaniu) twierdziły, że w latach 2010-2012 osoby z autyzmem lub ich rodziny zwracały się z prośbą o miejsce w ośrodku wsparcia (środowiskowym domu samopomocy lub klubie samopomocy). Zdaniem 94 (69%) respondentów takich zgłoszeń nie było.
Głównym informatorem na temat form wsparcia był pracownik socjalny, który w co piątym przypadku
udzielał porady socjalnej. Z badań wynika, że na terenie większości gmin brakuje ośrodków wsparcia.
Rodziny, dowiadując się o tym, zapewne nie składają formalnych wniosków bądź ich wnioski nie zostają
z tego powodu przyjmowane, zatem nie figurują w statystykach ośrodka. Jeden z tych OPS deklarował
wpłynięcie 2 wniosków w latach 2010-2012, jeden – 8 i jeden aż 34.
Zdaniem 40 ze 140 OPS (29%) strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach
2010-2012 przez OPS zawierała działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem. Natomiast aż
w 65 przypadkach (46%) ich brakowało.
38
2013-09-01 22:22:56
Dane zilustrowano na poniższym wykresie
Wśród 40 OPS, które deklarowały, iż strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana
w latach 2010-2012 przez ich OPS zawierała działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem,
23 stosowały zawodowe instrumenty aktywnej integracji, 26 – instrumenty edukacyjne, 33 – zdrowotne
i 9 – społeczne.
Rozkład odpowiedzi dla OPS jest następujący:
Tak
Nie
Brak
SUMA
odpowiedzi
1
Działania zawodowe
23
12
5
40
2
Działania edukacyjne
26
10
4
40
3
Działania zdrowotne
33
3
4
40
4
Działania społeczne
9
27
4
40
Wśród działań, których zabrakło, OPS wymieniały też: tworzenie grup samopomocowych, tworzenie organizacji wspierających rodziny osób z autyzmem, powoływanie instytucji działających na rzecz osób niepełnosprawnych, kampanie informacyjne.
Jako przyczyny uzasadniające fakt, iż strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach 2010-2012 nie zawierała działań skierowanych na poprawę sytuacji osób z autyzmem, przedstawiciele
OPS biorący udział w badaniu podawali: brak kadry, brak specjalistów, słabą wiedzę nt. skali zjawiska na
terenie miasta, brak bazy lokalowej, ograniczony budżet gminy, brak środków finansowych, niezgłaszanie
potrzeby aktywizacji zawodowej osób z autyzmem. Przedstawiciele OPS pisali również, że strategia dotyczyła ogólnie osób niepełnosprawnych (najwięcej wskazań), strategia dotyczyła ogólnie osób niepełnosprawnych i długotrwale chorych, że na terenie badanej gminy są tylko 2 rodziny z dzieckiem z autyzmem
lub brak dorosłych osób z autyzmem na terenie gminy. Padały również następujące odpowiedzi: ośrodek
nie ma zdiagnozowanego szczegółowo problemu niepełnosprawności na terenie działania OPS, „nie było
takiej potrzeby”, na terenie gminy nie zachodzi potrzeba działań na rzecz osób z autyzmem, mała skala
zjawiska, strategia dotyczyła osób chorych psychicznie, brak pełnych danych dotyczących autyzmu, osoby
z autyzmem nie zgłaszały się do OPS.
Najistotniejszą przyczyną wydaje się brak danych dotyczących autyzmu czy w ogólnie brak diagnozy problemu niepełnosprawności. Jednostki organizacyjne pomocy społecznej (w tym ośrodki pomocy społecznej) są ustawowo zobligowane do udzielania pomocy osobom niepełnosprawnym (art. 7 ustawy o pomocy
39
2013-09-01 22:22:56
społecznej). Poza tym gminy (jak i powiaty) są zobowiązane do opracowywania strategii rozwiązywania
problemów społecznych, która powinna zawierać m.in. diagnozę sytuacji społecznej (art. 16b, ust. 1 i ust. 2
pkt 1). Gminy nie realizują tego obowiązku albo w swojej diagnozie nie biorą pod uwagę potrzeb osób niepełnosprawnych, a zwłaszcza osób z autyzmem. Zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą osób rozproszonych w społeczeństwie i na poziomie jednej małej gminy problem jest często niezauważalny. Z drugiej
strony, biorąc pod uwagę statystyki globalne, problem wzrasta i coraz więcej osób otrzymuje diagnozę ze
spektrum autyzmu.
Na 140 ośrodków pomocy społecznej, które wzięły udział w badaniach, tylko 4 twierdziły, że w latach
2010-2012 realizowały programy skierowane do dorosłych osób z autyzmem w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. W 108 nie były realizowane programy POKL skierowane do osób z autyzmem
i ich rodzin, a 28 OPS nie udzieliło na to pytanie odpowiedzi. Co więcej, w 2 przypadkach, w których OPS
realizował taki program, brał w nim udział tylko jeden uczestnik z autyzmem, co oznacza, że de facto nie
były to programy skierowane specyficznie do dorosłych osób z autyzmem. Dwa pozostałe OPS nawet nie
podały liczby uczestników z autyzmem.
Wyniki badania wskazują, że 68,6% pracowników socjalnych nie zna placówek wsparcia, które przyjmowałyby osoby z autyzmem na terenie działania ich OPS. Spośród 140 przedstawicieli ośrodków pomocy
społecznej, którzy wzięli udział w badaniu, tylko 23 (16%) zna placówki wsparcia, które przyjmują osoby
z autyzmem na terenie działania OPS. 21 respondentów (15%) nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie.
Liczba placówek wsparcia, przyjmujących osoby z autyzmem na terenie działania OPS (biorąc pod uwagę
odpowiedzi 23 pracowników OPS, którzy znali takie placówki) kształtuje się następująco:
40
2013-09-01 22:22:57
Większość badanych pracowników socjalnych (79 ze 140, czyli 56,4%) twierdziła, że udzielała osobom
z autyzmem i ich rodzinom informacji na temat wszystkich form pomocy, z których mogłyby skorzystać,
natomiast 15 (10,7%) twierdziło, że nie udzielali takich informacji.
Rozkład odpowiedzi zilustrowano na poniższym wykresie:
Zapytani o trzy najczęściej występujące bariery w kontakcie z dorosłymi osobami z autyzmem respondenci, którzy odpowiedzieli na to pytanie, wymieniali: postawę roszczeniową rodziny, trudności w nawiązaniu prawidłowej komunikacji, negatywną opinię o MOPS, niechęć do zrozumienia procedur administracyjnych, lęk przed wywiadem środowiskowym, nastawienie na konkretnego terapeutę, niechęć do
korzystania z państwowych placówek, zatajanie faktów, brak samodzielności rodziny osób z autyzmem,
brak osób chętnych.
Na pytanie, w jakim stopniu Pana/i zdaniem potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały zaspokojone
przez OPS, na 140 respondentów, 57 nie udzieliło odpowiedzi, 43 wskazało, że potrzeby zostały w części
zaspokojone, 25 że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały w pełni zaspokojone, a 15 wybrało odpowiedź: trudno powiedzieć. Nikt nie wybrał odpowiedzi: niezaspokojone.
Rozkład odpowiedzi dla 140 OPS jest następujący:
Liczba OPS
%
1
W pełni zaspokojone
25
17,9%
2
Częściowo zaspokojone
43
30,7%
3
Niezaspokojone
0
0,0%
4
Trudno powiedzieć
15
10,7%
5
Brak odpowiedzi
57
40,7%
Suma
140
100%
Z zebranego materiału wynika, że w opinii pracowników OPS najczęściej niezaspokojonymi potrzebami
osób z autyzmem i ich rodzin są: zapewnienie w odpowiednim wymiarze godzin specjalistycznych usług
opiekuńczych (12 pracowników OPS wymieniło tę odpowiedź), ograniczony dostęp do specjalistycznych
placówek (11), niewystarczająca wysokość pomocy materialnej (10), utrudniony dostęp do specjalistów (6),
edukacji (4), ograniczone wsparcie dla rodziców (3).
41
2013-09-01 22:22:57
Dane zilustrowano na poniższych wykresach (nie uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”
i „Nie dotyczy”):
Jako najważniejsze powody niezaspokojenia wyżej wymienionych potrzeb osób z autyzmem i ich
rodzin pracownicy OPS podawali: brak środków finansowych (17), ograniczoną ofertę specjalistycznych placówek (14) oraz brak specjalistów/wykwalifikowanej kadry (13). 13 respondentów wskazało
też inne pojedyncze powody. Znaczna większość ze 140 respondentów w ogóle nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie.
Dane zilustrowano na poniższych wykresach (nie uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
Na pytanie, czy OPS dysponuje wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich
rodzinom 13 respondentów odpowiedziało twierdząco a 49 przecząco. Aż 65 respondentów wybrało
odpowiedź: trudno powiedzieć; 13 nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie.
42
2013-09-01 22:22:58
Na pytanie o trzy najważniejsze brakujące elementy systemu wspierania dorosłych osób z autyzmem aż
95 ze 140 respondentów nie udzieliło żadnej odpowiedzi. Wśród odpowiedzi wymienianych najczęściej
był brak specjalistów/wykwalifikowanej kadry (22 wskazania), brak wystarczających środków finansowych (14), brak specjalistycznych placówek dla osób z autyzmem (14) i brak wiedzy na temat autyzmu (5).
30 respondentów wskazało też inne, pojedyncze powody.
Dane zilustrowano na poniższych wykresach (nie uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
Zapytani o ocenę poziomu swojej wiedzy na temat autyzmu, 53% pracowników socjalnych OPS oceniło
go jako raczej niski a 7% jako zdecydowanie niski. 30% badanych oceniło poziom swojej wiedzy na temat
autyzmu jako raczej wysoki i zdecydowanie wysoki. 10% osób nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie.
43
2013-09-01 22:22:59
Rozkład odpowiedzi dla 140 OPS zilustrowano na poniższym wykresie:
Deklarowany poziom wiedzy jest spójny z otrzymanymi odpowiedziami na pytanie o charakterystyczne
dla autyzmu objawy i najtrudniejsze elementy w pracy z dorosłą osobą z autyzmem. Zdecydowana większość badanych potrafiła wymienić tylko najbardziej oczywiste, znane potocznie cechy osób z autyzmem,
jak zaburzenia w interakcjach społecznych czy izolacja od otoczenia (problem z nawiązywaniem kontaktów społecznych). Inne cechy, takie jak zaburzona komunikacja, brak kontaktu wzrokowego, sztywne
wzorce zachowań czy ruchy stereotypowe, wymieniło znacznie mniej pracowników OPS.
Rozkład odpowiedzi dla pracowników socjalnych z 140 OPS zilustrowano na poniższym wykresie (nie
uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
Powyższe dane jednoznacznie wskazują na konieczność szkoleń dla pracowników OPS na temat autyzmu
i wynikających z niego trudności w funkcjonowaniu rodzin, sprawujących nad nimi opiekę.
Ponad połowa badanych (77 ze 140), pytanych o to, co ich zdaniem jest najtrudniejsze w pracy z osobą
z autyzmem, wskazała niemożność nawiązania z nią kontaktu/relacji. 11 osób wymieniło problem wzbu-
44
2013-09-01 22:23:00
dzenia zaufania, a 10 agresję i autoagresję. 44 osoby wymieniły inne cechy. Ale aż 43 osoby w ogóle nie
odpowiedziały na to pytanie.
Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej, warunkiem przyznania pomocy jest przeprowadzenie wywiadu
środowiskowego, w trakcie którego uzyskiwane są informacje na temat sytuacji rodzinnej, zdrowotnej,
materialnej. Uzyskanie odpowiedzi na zawarte w wywiadzie pytania wymaga nawiązania relacji, zdobycia zaufania ze strony osoby ubiegającej się o świadczenie. Jego zdobycie, w przypadku osób cierpiących
na autyzm, jest znacznie utrudnione. W takiej sytuacji konieczna jest pomoc rodziny chorego. Przecież to
i tak zazwyczaj rodzice (rodziny) nawet dorosłych osób z autyzmem zabiegają o wszelkie wsparcie dla ich
dzieci.
Rozkład odpowiedzi dla respondentów ze 140 OPS zilustrowano na poniższym wykresie (nie uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
Na konieczność szkoleń dla pracowników OPS na temat autyzmu wskazuje też wynik badania, według
którego pracownicy tylko 17 ze 140 OPS (12%) uczestniczyli w takich szkoleniach. 115 (82%) nie uczestniczyło w szkoleniach na temat autyzmu, a 8 (6%) nie udzieliło odpowiedzi.
Rozkład odpowiedzi zilustrowano na poniższym wykresie:
W trzynastu przypadkach szkolenia dla pracowników OPS na temat autyzmu prowadziła organizacja pozarządowa, a w czterech – inna instytucja. Rozkład odpowiedzi zilustrowano na poniższym wykresie (nie
uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
45
2013-09-01 22:23:00
Zapytani, jakich szkoleń z tematyki autyzmu zabrakło, 19 respondentów wymieniło autyzm – wszelkie
informacje o zaburzeniu, 10 – pomoc rodzinie z autyzmem, 8 – techniki pracy z osobami z autyzmem.
15 respondentów wskazało też na inne tematy. Ponad 100 respondentów nie wymieniło żadnego tematu
szkoleń z zakresu autyzmu, których im zabrakło. Nie świadczy to o zainteresowaniu OPS szkoleniami
z zakresu autyzmu, niewykluczone też, że pracownicy OPS nie wiedzą, jaką wiedzę powinni posiadać
w tym zakresie, co by jeszcze bardziej wskazywało na ich brak orientacji w tej dziedzinie.
Rozkład odpowiedzi zilustrowano na poniższym wykresie (nie uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
Wyniki badań wskazują na bardzo niski poziom współpracy OPS z instytucjami i organizacjami świadczącymi pomoc osobom z autyzmem i ich rodzinom. Tylko 29 ze 140 OPS deklarowało współpracę z organizacjami pozarządowymi i tylko 23 – współpracę z innymi podmiotami samorządowymi.
Dane zilustrowano na poniższym wykresie (nie uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
Proszeni o wymienienie podmiotów, z którymi współpracują, poza organizacjami pozarządowymi (23 wskazania), 9 respondentów wymieniło placówki edukacyjne (takie jak szkoły czy ośrodki
szkolno-wychowawcze), 5 – poradnię psychologiczno-pedagogiczną, po dwóch – powiatowe centrum
pomocy rodzinie, warsztat terapii zajęciowej i środowiskowy dom samopomocy.
46
2013-09-01 22:23:01
Rozkład odpowiedzi jest następujący (nie uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
63% badanych, zapytanych o rolę OPS w budowaniu systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem, uznało tę rolę za ważną. 27% respondentów nie umiało jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie (wybrało odpowiedź: trudno powiedzieć), 9% nie udzieliło w ogóle odpowiedzi, a 1 respondent uznał tę rolę za nieważną.
Rozkład odpowiedzi dla 140 OPS zilustrowano na poniższym wykresie:
Ankiety dotyczące wspierania osób z autyzmem przez OPS zostały wysłane do wszystkich OPS z województwa mazowieckiego. Wypełnioną ankietę odesłało jedynie 140 z nich (tj. ok. 40%), mimo iż we
wprowadzeniu do ankiety była informacja na temat celów i ważności ankiety dla budowania w Polsce
(tu: w województwie mazowieckim) systemu wsparcia dla osób z autyzmem i ich rodzin. Nawet ci, którzy
wypełnili i odesłali ankietę zostawiali wiele pytań bez odpowiedzi. Już to można uznać za swego rodzaju
wynik badania. Można przypuszczać, że w gminach, które nie wypełniły ankiet, sytuacja wsparcia dla
osób z autyzmem i ich rodzin wygląda jeszcze gorzej niż w przypadkach opisanych w niniejszym raporcie.
Nawet jednak analiza wypełnionych ankiet pozwala stwierdzić, że wsparcie dla osób z autyzmem i ich
rodzin przez OPS z województwa mazowieckiego pozostawia wiele do życzenia. Generalnie badania pokazały, że specyficzne potrzeby osób z autyzmem nie są brane pod uwagę przez OPS.
Pracownicy aż 62 ze 140 (44%) OPS biorących udział w badaniu nie wskazali żadnej formy pomocy, którą
oferowałby ich ośrodek osobom z autyzmem i ich rodzinom.
Jednym ze zgłaszanych powodów odmów przyznania specjalistycznych usług opiekuńczych było to, że
OPS nie świadczą takich usług, choć w świetle prawa są do tego zobowiązane i jest to – jak sami przyznali
w badaniach pracownicy OPS – najczęściej zgłaszana potrzeba.
47
2013-09-01 22:23:02
Tylko 40 ze 140 pracowników OPS (29%) deklarowało, ze strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach 2010-2012 przez reprezentowany przez nich OPS zawierała działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem. Jako przyczyny, dla których owa strategia nie zawierała działań skierowanych na poprawę sytuacji osób z autyzmem przedstawiciele OPS biorący udział w badaniu
podawali m.in. to, że ośrodek nie posiada szczegółowych informacji nt. problemu niepełnosprawności
na terenie działania OPS, że nie było takiej potrzeby, że na terenie gminy nie zachodzi potrzeba działań na
rzecz osób z autyzmem, że gmina nie posiada pełnych danych dotyczących autyzmu. A przecież zbieranie
danych nt. potrzeb należy do ustawowych obowiązków OPS. Sami pracownicy OPS przyznają, że OPS nie
w pełni zaspokajają potrzeby osób z autyzmem. Tylko 25 ze 140 respondentów stwierdziło, że ich zdaniem
potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin zostały w pełni zaspokojone przez OPS. 57 nie udzieliło odpowiedzi, a kolejnych 15 wybrało odpowiedź: trudno powiedzieć.
Wyraźnie brakuje placówek, które przyjmowałyby osoby z autyzmem. Sami pracownicy OPS wymieniali
dostęp do specjalistycznych placówek jako jedną z najczęściej niezaspokajanych potrzeb osób z autyzmem
i ich rodzin. Brak specjalistycznych placówek dla osób z autyzmem był też jednym z częściej wymienianych brakujących elementów systemu wspierania dorosłych osób z autyzmem.
Na pewno niewystarczające środki są jednym z elementów ograniczających działania gmin, a przynajmniej taka jest percepcja pracowników OPS. Brak środków finansowych wskazywano wśród powodów
odmowy przyznania specjalistycznych usług opiekuńczych, jako jedną z przyczyn, dla których strategia
rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach 2010-2012 nie zawierała działań skierowanych na poprawę sytuacji osób z autyzmem czy jako najważniejszy powód niezaspokojenia potrzeb osób
z autyzmem i ich rodzin. Brak wystarczających środków finansowych był też często wymieniany jako
brakujący element systemu wspierania dorosłych osób z autyzmem.
Badania wskazały też na konieczność szkoleń dla pracowników OPS w zakresie autyzmu i wynikających
z niego problemów społecznych i rodzinnych. Brak wykwalifikowanej kadry pojawiał się wśród powodów
odmowy przyznania specjalistycznych usług opiekuńczych jako jedna z częstszych przyczyn, dla których
strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach 2010-2012 nie zawierała działań
skierowanych na poprawę sytuacji osób z autyzmem, jako jeden z najważniejszych powodów niezaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, a także jako jeden z najważniejszych brakujących
elementów systemu wspierania dorosłych osób z autyzmem. Zapytani o ocenę poziomu swojej wiedzy na
temat autyzmu, 60% pracowników socjalnych OPS oceniło go jako raczej niski (53%) i zdecydowanie niski
(7%). Zdecydowana większość badanych na pytanie o charakterystyczne dla autyzmu objawy potrafiła
wymienić tylko te najbardziej oczywiste, znane potocznie cechy osób z autyzmem. Na konieczność szkoleń
pracowników OPS nt. autyzmu wskazuje też wynik badania, według którego pracownicy tylko 17 ze 140
OPS (12%) uczestniczyli dotychczas w szkoleniach na temat autyzmu.
Wyniki badań wskazują na niski poziom współpracy OPS z instytucjami i organizacjami kierującymi pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin. Tylko 29 ze 140 deklarowało współpracę z organizacjami pozarządowymi i tylko 23 – współpracę z innymi podmiotami samorządowymi.
Raport pokazuje też szerszą perspektywę braku wsparcia dla osób z autyzmem w Polsce, wykraczającego
poza ramy wsparcia, które w świetle prawa powinno być zagwarantowane przez OPS. Z zebranego materiału wynika, że w opinii pracowników OPS wśród potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin zgłaszających
się po pomoc do OPS jest utrudniony dostęp do specjalistów i edukacji. Wśród najczęściej zgłaszanych
problemów znalazły się utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki/terapii/rehabilitacji, bezrobocie/
brak możliwości podjęcia pracy przez osoby z autyzmem, także w zakładach chronionych, trudności z dojazdem do specjalistów/na zajęcia terapeutyczne czy rehabilitacyjne, brak akceptacji i zrozumienia przez
środowisko, a także duże koszty leczenia/rehabilitacji.
Zgłaszany często przez pracowników OPS brak środków finansowych na realizację wszystkich ustawowo
obowiązkowych zadań, pomijając kwestię priorytetów w wydatkowaniu środków przez same OPS, świadczy też o wadze, jaką rząd centralny przykłada do wspierania osób z autyzmem, osób niepełnosprawnych
czy w ogóle osób potrzebujących wsparcia ze strony pomocy społecznej.
Często zgłaszany w badaniach brak wiedzy pracowników socjalnych i innych specjalistów w zakresie pomocy osobom z autyzmem pokazuje braki w systemie edukacji na poziomie wyższym.
48
2013-09-01 22:23:02
3
przez powiatowe centra pomocy rodzinie
2013-09-01 22:23:02
rodzin przez powiatowe centra pomocy rodzinie (PCPR) w województwie mazowieckim w opinii
ich pracowników i określenie deficytów w działaniach służb społecznych na poziomie powiatu w zakresie zaspokajania potrzeb tej grupy osób.
społecznej. Kwestionariusz zawierał z 41 pytań. Ankietę wypełniali pracownicy powiatowych centrów
pomocy rodzinie z terenu województwa mazowieckiego. Ankiety zostały wysłane do wszystkich PCPR
z województwa mazowieckiego. Wypełnioną ankietę odesłało 17 z nich5, czyli niecała połowa.
Z 17 PCPR, które wzięły udział w badaniu, do 14 zgłosiły się po pomoc w latach 2010-2012 osoby z autyzmem i ich rodziny. Łączna liczba tych zgłoszeń wynosiła po 37 w 2010 i 2011 roku i 48 w 2012 roku.
W opinii pracowników PCPR najczęściej zgłaszanymi problemami przez osoby z autyzmem i ich rodziny
był utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki, terapii i rehabilitacji (czyli brak możliwości wyrównywania szans). Wśród innych problemów wymieniane były także: trudna sytuacja finansowa, ograniczony dostęp do specjalistycznego poradnictwa, trudności z komunikacją, trudności wychowawcze (trudne
zachowania), brak akceptacji i zrozumienia przez środowisko, bezrobocie, brak placówek prowadzących
wczesne wspomaganie rozwoju na terenie powiatu, brak kontaktów społecznych (pewna izolacja), brak
wystarczającego dostępu do rehabilitacji zdrowotnej, brak wystarczającego dostępu do dodatkowych
zajęć edukacyjnych, problem z dostępem do odpowiedniego specjalisty z zakresu medycyny, trudności
w placówce edukacyjnej, do której uczęszcza dziecko, brak środków na leczenie, ograniczony dostęp do
leczenia, brak poradni specjalistycznej w powiecie, brak instytucji wspierających osoby niepełnosprawne z autyzmem.
Ważnym pytaniem z punktu widzenia praktycznych działań w budowie systemu wsparcia społecznego
jest pytanie o formy pomocy, których oczekiwały osoby z autyzmem i ich rodziny. Najczęściej wymienianymi formami oczekiwanej pomocy były: specjalistyczne poradnictwo (10 wskazań), pomoc materialna (8 wskazań) i pomoc rzeczowa (6 wskazań). Wśród innych form oczekiwanej pomocy respondenci
wymieniali dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, pomoc w uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności, pomoc w znalezieniu schronienia w hostelu, pomoc w zakupie komputera czy udzielanie
informacji dotyczących form pomocy np. z PFRON.
Także pracownicy powiatowych centrów pomocy rodzinie twierdzili, że najczęściej oferowaną przez
PCPR formą pomocy jest specjalistyczne poradnictwo (13 wskazań) i pomoc materialna (8 wskazań).
Udzielano także pomocy rzeczowej, dofinansowania ze środków PFRON, informacji, w tym na temat
poradnictwa specjalistycznego czy form pomocy ze środków PFRON, pomocy w znalezieniu schronienia w hostelu OIK, uzyskaniu dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego, uzyskaniu orzeczenia
o niepełnosprawności, pomocy w zakupie komputera, a także pomocy w uzyskaniu dostępu do WTZ
i nauczania wspomaganego.
Tylko w 3 na 17 przypadków strategia rozwiązywania problemów społecznych realizowana w latach
2010-2012 przez PCPR zawierała działania skierowane na poprawę sytuacji osób z autyzmem. 2 z nich
potwierdziły zastosowanie instrumentów aktywnej integracji, zarówno działań zdrowotnych, edukacyjnych, zawodowych, jak i społecznych. W strategiach rozwiązywania problemów społecznych 14 PCPR
brakowało działań skierowanych na poprawę sytuacji osób z autyzmem.
Wyjaśniając ten stan rzeczy pracownicy PCPR twierdzili, że osoby z autyzmem są rozumiane jako osoby
niepełnosprawne, a strategia dotyczy tylko ogólnie osób niepełnosprawnych, czyli innymi słowy, że
starają się w miarę możliwości prawno-finansowych zaspokajać potrzeby osób niepełnosprawnych bez
względu na rodzaj niepełnosprawności. To jednak w praktyce musi oznaczać, że specyficzne potrzeby
osób z autyzmem nie są brane pod uwagę przez PCPR. Są one bowiem odmienne od potrzeb większości
innych grup osób niepełnosprawnych. Osoby z autyzmem wymagają specyficznego wsparcia, dostosowanego konkretnie do ich możliwości i ograniczeń.
5 Ankietę odesłały PCPR z Warszawy, Węgrowa, Białobrzegów, Siedlec, Sierpca, Szydłowca, Radomia, Nowego Dworu Mazowieckiego, Mińska Mazowieckiego, Makowa Mazowieckiego, Łosic, Grodziska Mazowieckiego, Płocka, Sokołowa Podlaskiego, Ciechanowa, Wołomina i Chełma.
50
2013-09-01 22:23:02
To, że specyficzne potrzeby osób z autyzmem nie są brane pod uwagę przez PCPR potwierdza też fakt,
że na 17 PCPR też tylko 5 realizowało w latach 2010-2012 programy skierowane do osób z autyzmem
i ich rodzin w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki. Co więcej, w 5 przypadkach, w których
pracownicy PCPR twierdzili, że PCPR realizowało w latach 2010-2012 program skierowany do osób z autyzmem i ich rodzin w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, liczba uczestników z autyzmem
(1 lub 2 osoby) wskazuje, że w rzeczywistości nie były to programy skierowane explicite do dorosłych osób
z autyzmem i ich rodzin, tylko w grupie beneficjentów programów były pojedyncze osoby z autyzmem.
Wszystkie 5 wymienionych programów stosowały zdrowotne, edukacyjne, zawodowe i społeczne instrumenty aktywnej integracji. Pracownicy 9 z 12 PCPR, które nie realizowały programów POKL dla osób
z autyzmem nie udzielili odpowiedzi na prośbę o wyjaśnienie przyczyny nierealizowania programów
POKL dla dorosłych osób z autyzmem. Z dwóch, którzy udzielili odpowiedzi na pytanie, jeden wskazał
jako przyczynę brak zainteresowania rodzin osób z autyzmem, a drugi, że realizowany przez PCPR projekt POKL jest kierowany do osób niepełnosprawnych bez względu na rodzaj dysfunkcji, ale mogły w nim
brać udział również dorosłe osoby z autyzmem.
Żaden z 17 biorących udział w badaniu pracowników PCPR nie znał mieszkań chronionych na terenie ich
działania, do których byłyby przyjmowane osoby z autyzmem. 14 osób (82%) odpowiedziało, że nie ma
wiedzy na ten temat, a 3 (18%) były pewne, że tego typu placówka nie funkcjonuje na ich terenie. Warto tu
nadmienić, że choć prowadzenie i zapewnienie miejsc w placówkach opiekuńczo-wychowawczych wsparcia dziennego lub mieszkaniach chronionych należy do zadań własnych gminy o charakterze obowiązkowym (art. 17 pkt 12), to powiat wśród zadań własnych także ma prowadzenie mieszkań chronionych
dla osób z terenu więcej niż jednej gminy (art. 19 pkt 11). Zresztą ustawa o pomocy społecznej6 wyraźnie
stwierdza, że mieszkanie chronione może być prowadzone przez każdą jednostkę organizacyjną pomocy
społecznej (art. 53 ust 3.). To, że żaden z PCPR w badanej próbie nie znał mieszkań chronionych na terenie
ich działania, które przyjmowałyby osoby z autyzmem i mimo to nie utworzył sam takiej placówki świadczy o tym, jak bardzo potrzeby dorosłych osób z autyzmem nie są brane pod uwagę przez PCPR. Ponieważ
autyzm jest relatywnie rzadko występującą, a więc rozproszoną niepełnosprawnością, to właśnie placówki
o zasięgu ponadgminnym (w tym powiatowe) powinny być w sposób szczególny dostosowywane do
przyjmowania osób z autyzmem.
Rozkład odpowiedzi dla 17 PCPR przedstawiono na poniższym wykresie:
Lepiej sytuacja przedstawia się w odniesieniu do warsztatów terapii zajęciowej. Tutaj 10 na 17 respondentów (59%) twierdziło, że na terenie ich działania funkcjonują warsztaty terapii zajęciowej, do których
przyjmowane są osoby z autyzmem, z czego 6 respondentów zna jeden taki warsztat, a 4 – dwa. Wciąż
jednak 4 pracowników PCPR (23%) nie zna takich placówek, a kolejnych 3 (18%) twierdzi, że na terenie ich działania nie ma warsztatów, które przyjmowałyby osoby z autyzmem. Nie jest to dobry wynik,
zważywszy, że ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych
funkcjonuje od 1997 roku, a WTZ zostały zaliczone do podstawowych form aktywności społecznej osób
niepełnosprawnych.
6 Dz.U.2009.175.1362 j.t. Wszystkie odniesienia (artykuły ustawy) w tekście odnoszą się do tej wersji ustawy.
51
2013-09-01 22:23:03
Warsztaty terapii zajęciowej, które – zdaniem pracowników PCPR – przyjmują osoby z autyzmem to:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
powiat Białobrzegi: WTZ w Olszynce, Białobrzegi
powiat Ciechanów: WTZ w Ciechanowie, ul. Pułtuska 20 A
powiat Grodzisk Mazowiecki: WTZ w Grodzisku Mazowieckim, ul. Traugutta 40
powiat Nowy Dwór Mazowiecki: WTZ w Starych Pieścirogach, ul. Gen. W. Sikorskiego 5a oraz
WTZ w Nasielsku ul. Bohaterów Modlina 77a
powiat Radom: WTZ w Jedlance Starej oraz WTZ w Pionkach
powiat Siedlce: WTZ w Skórzcu, ul. Siedlecka 19b
powiat Szydłowiec: WTZ w Szydłowcu, ul. Zamkowa 14 oraz WTZ w Chlewiskach, Ostałówek 43
miasto na prawach powiatu Warszawa: WTZ Warszawskiego Oddziału Terenowego Krajowego
Towarzystwa Autyzmu ul. Orzycka 20
powiat Węgrów: WTZ w Jaworku.
Pracownicy 9 z 17 PCPR uczestniczących w badaniu (53%) nie znali domów pomocy społecznej na terenie ich
działania, które przyjmowałyby osoby autyzmem, a jeden twierdził definitywnie, że takich domów nie ma.
Sześciu (35%) znało takie domy: pięciu znało po jednym takim domu, jeden respondent znał 4 takie domy.
52
2013-09-01 22:23:03
Domy pomocy społecznej, które – zdaniem pracowników PCPR – przyjmują osoby z autyzmem to:
•
•
•
•
•
•
powiat Białobrzegi: DPS w Niedabylu, Niedabyl 36 A, Stromiec
powiat Ciechanów: DPS w Ciechanowie, ul. Krucza 32
powiat Mińsk Mazowiecki: DPS w Kątach
powiat Nowy Dwór: DPS im. Jana Pawła II, ul. T. Kościuszki 25, Nasielsk
powiat Radom: DPS Wierzbica
Warszawa – miasto na prawach powiatu: DPS „Na Przedwiośniu”, ul. Przedwiośnie 1, DPS „Na
Bachusa”, ul. Bachusa 7, DPS Zgromadzenia Sióstr Franciszkanek Rodziny Maryi, ul. Żegańska 34
oraz DPS Fundacji „Pomocna Dłoń” przy ul. Odrębnej 10.
Jednocześnie tylko 5 z 17 badanych PCPR twierdziło, że ośrodki pomocy społecznej zgłaszały się do nich
z prośbą o wskazanie miejsca w domu pomocy społecznej; o taką formę pomocy nie występowały również
– zdaniem pracowników PCPR – rodziny osób z autyzmem ubiegające się o pomoc. Odpowiedzi respondentów w ankiecie sugerują, iż w latach 2010-2012 wpłynął tylko 1 wniosek o przyznanie miejsca w domu
pomocy społecznej (w roku 2012) i został on negatywnie rozpatrzony. PCPR nie podał powodu odmowy.
Na ogólne pytanie o placówki wsparcia, które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem na terenie działania
PCPR zostały wymienione tylko dwa środowiskowe domy samopomocy:
• powiat Białobrzegi: Środowiskowy Dom Samopomocy w Jasionie, Jasionna 32
• powiat Węgrów: Środowiskowy Dom Samopomocy w Miedznie.
Większość pracowników PCPR, którzy wzięli udział w badaniu (9 z 17) odpowiedziała, że do ich PCPR
zgłaszają się osoby z autyzmem i/lub ich rodziny z problemami, których nie są w stanie rozwiązać.
Wśród nierozwiązanych problemów wymieniano: nieodpowiedni/niewystarczający system wsparcia
dla osoby niepełnosprawnej, potrzebę terapii zajęciowej, chęć uczestnictwa w WTZ i ŚDS (brak takich
placówek na terenie działania PCPR), zbyt duże w stosunku do ilości środków z PFRON zapotrzebowanie na turnusy rehabilitacyjne czy pomoc finansową na rehabilitację, specjalistyczne poradnictwo (brak
możliwości prawnych i finansowych), problemy z akceptacją chorego przez otoczenie, potrzebę asystenta osoby niepełnosprawnej (również brak możliwości prawnych i finansowych). Zdaniem respondentów, część wniosków trafiających do PCPR jest niezasadna (kierowana do nieodpowiedniej placówki),
jak np. wnioski o pomoc materialną (PCPR nie dysponuje taką formą pomocy; właściwy jest tu ośrodek
pomocy społecznej – OPS).
Zdecydowana większość pracowników PCPR (14 na 17) deklarowała, iż udziela osobom z autyzmem
i ich rodzinom informacji na temat wszystkich form pomocy, z których mogłyby skorzystać.
8 z 17 pracowników PCPR twierdziło, że osoby z autyzmem i ich rodziny chętnie podejmowały współpracę z PCPR w celu rozwiązywania swoich problemów, jedna osoba twierdziła, że robiły to niechętnie,
natomiast 6 pracowników nie umiało odpowiedzieć na to pytanie (wybrali opcję: „trudno powiedzieć”).
Jedna osoba w ogóle nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie. Żaden z respondentów nie wymienił napotkanych barier w kontakcie z osobami z autyzmem i ich rodzinami. Trudno stwierdzić, czy wynikało
to z chęci jak najszybszego wypełnienia ankiety, czy pracownicy mieli ograniczony kontakt z rodzinami
osób z autyzmem, czy przyczyną był brak zainteresowania rodzin, czy też pracownicy nie starali się
nawiązać bliższego kontaktu.
Na pytanie o stopień zaspokojenia potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin przez PCPR, pracownicy
6 z nich uznali, że potrzeby są w pełni lub częściowo zaspokojone (po 3 wskazania). Aż 9 pracowników
PCPR wybrało odpowiedź „trudno powiedzieć”, co świadczyć może o niewystarczającym zainteresowaniu pracowników socjalnych potrzebami zgłaszających się do nich rodzin osób z autyzmem. Rodziny
osób z autyzmem często odsyłane są bez pomocy.
Jak wyniki niniejszego raportu mają się do zapisu ustawy o pomocy społecznej, mówiącego że powiat
nie może odmówić pomocy osobie potrzebującej (art. 16.1)? Warto też przypomnieć, że ustawowo pomoc społeczna, której zapewnienie spoczywa także na jednostkach samorządu terytorialnego, powinna
polegać m.in. na pracy socjalnej, analizie i ocenie zjawisk rodzących zapotrzebowanie na świadczenia
z pomocy społecznej, realizacji zadań wynikających z rozpoznanych potrzeb społecznych oraz rozwijaniu nowych form pomocy społecznej w ramach zidentyfikowanych potrzeb (art. 15). Zastanawia więc
53
2013-09-01 22:23:04
praca pracowników socjalnych, do zadań których należy m.in. dokonywanie analizy i oceny zjawisk,
które powodują zapotrzebowanie na świadczenia z pomocy społecznej. Czy w swojej pracy nie napotkali oni żadnych dorosłych osób z autyzmem (choć przecież 14 z 17 respondentów deklarowało, że do
ich PCPR zgłaszały się dorosłe osoby z autyzmem lub ich rodziny)? Czy też rodziny zbyt rzadko zgłaszają się po pomoc do PCPR, bo o niej nie wiedzą lub próbują być samowystarczalne? Z doświadczeń
ośrodka informacyjno-prawnego prowadzonego przez Fundację SYNAPSIS wynika, że rzeczywiście
rodziny osób z autyzmem często niewiele wiedzą o przysługujących im prawach ze strony jednostek
samorządowych. I choć PCPR deklarowały informowanie osób z autyzmem i ich rodzin o możliwości
udzielenia pomocy przede wszystkim przez pracownika PCPR, a także poprzez współpracę z organizacjami samorządowymi, pozarządowymi oraz stronę internetową, to jednak wydaje się, że informowanie
jednostek samorządowych – w tym również PCPR – o prawach, jakie przysługują osobom z autyzmem
i ich rodzinom jest niewystarczające.
Żaden z respondentów nie odpowiedział, że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin nie zostały zaspokojone przez reprezentowany przez niego PCPR, choć wyniki badań w przypadku pytania o nierozwiązane problemy wskazują na inny stan rzeczy (przypomnijmy, że 9 respondentów odpowiedziało, że
do ich PCPR zgłaszają się osoby z autyzmem i/lub ich rodziny z problemami, których nie są w stanie
rozwiązać).
Rozkład odpowiedzi dla 17 PCPR zilustrowano na poniższym wykresie:
Jedynie 3 respondentów wymieniło rodzaje niezaspokojonych przez PCPR potrzeb rodzin osób z autyzmem. Były to: pomoc materialna, wsparcie finansowe, dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych/
sprzętu komputerowego, ale także potrzeba zaakceptowania zaburzenia przez osobę z autyzmem i jej
otoczenie czy potrzeba odnalezienia się w życiu społecznym. Te ostatnie potrzeby wymagają bardziej
kompleksowego wsparcia, zwłaszcza psychologicznego, które mogłoby być świadczone w ramach poradnictwa specjalistycznego (obowiązek wynikający z art. 19 pkt 2, art. 36 pkt 2g, art. 46 ust. 1).
Jako najważniejsze powody niezaspokojenia wymienionych potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin pracownicy PCPR podali: brak środków finansowych na dobre kampanie edukacyjne, brak wiedzy nt. zaburzenia i jego objawów, brak lub ograniczone środki finansowe na dany cel/zadanie czy po prostu brak
możliwości realizacji tego rodzaju zadań.
Zdaniem tylko 2 z 17 badanych PCPR dysponują wystarczającymi instrumentami pomocy osobom
z autyzmem i ich rodzinom. 3 osoby twierdziły, że nie dysponują takimi instrumentami, ale znaczna
większość respondentów (12) nie potrafiła tego określić. To dość dziwne zważywszy, że jednocześnie
9 respondentów odpowiedziało, że do ich PCPR zgłaszają się osoby z autyzmem i/lub ich rodziny z problemami, których nie są w stanie rozwiązać.
54
2013-09-01 22:23:04
Rozkład odpowiedzi dla 17 PCPR zilustrowano na poniższym wykresie:
Trzech respondentów, których zdaniem PCPR nie dysponują wystarczającymi instrumentami pomocy dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom, jako najważniejsze brakujące elementy systemu wspierania
tych osób wymieniło: brak w powiecie mieszkań chronionych, WTZ, ŚDS, brak programów aktywizacji
zawodowej, rehabilitacji (innej niż turnusy rehabilitacyjne ze środków PFRON), brak (instytucji) asystenta
osoby niepełnosprawnej, brak specjalistycznego poradnictwa. Warto tu się zastanowić nad rozumieniem
przez pracowników socjalnych brakujących elementów systemu wspierania. Bowiem system wspierania
zapisany w prawie zawiera większość z tych elementów. Problemem jest więc nie tyle brak możliwości
tworzenia ww. placówek i programów, ile brak środków finansowych i/lub brak woli do ich tworzenia,
brak inicjatywy i poczucia odpowiedzialności za rozwiązywanie tych problemów.
Większość, to jest 9 na 17 badanych (53%), wskazało, że pracownicy reprezentowanego przez nich PCPR
nie posiadają udokumentowanej wiedzy na temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich
rodzin. Jednocześnie tylko 2 z nich zadeklarowało, że powiat planuje podnieść poziom wiedzy swoich
pracowników na temat autyzmu. Zamierza zrobić to poprzez warsztaty i szkolenia (w tym szkolenia
organizowane przez MCPS). Pracownicy 5 PCPR (29%) odpowiedzieli, że pracownicy powiatu, który
reprezentują, posiadają udokumentowaną wiedzę na temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem
i ich rodzin. 3 respondentów (18%) nie udzieliło odpowiedzi na to pytanie.
55
2013-09-01 22:23:05
10 z 17 respondentów oceniło poziom swojej wiedzy na temat autyzmu jako raczej niski albo zdecydowanie niski (odpowiednio 8 i 2). Jednak 6 osób uznało poziom swojej wiedzy na temat autyzmu za raczej
wysoki. Nikt nie uznał go za zdecydowanie wysoki. Dodanie do tego informacji, że 9 na 17 badanych
ośrodków przyznało, iż pracownicy powiatu nie posiadają udokumentowanej wiedzy na temat specyfiki
autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin, wyraźnie wskazuje na konieczność szkolenia pracowników PCPR w zakresie wiedzy o autyzmie, przede wszystkim na temat potrzeb osób z autyzmem i ich
rodzin, wynikających ze specyfiki tej niepełnosprawności.
W odpowiedzi na pytanie o trzy objawy najbardziej charakterystyczne dla autyzmu, 14 respondentów
wskazało zaburzenia w interakcjach społecznych/izolację od otoczenia (m.in. problem z nawiązywaniem
kontaktów społecznych), 8 – zaburzenia komunikacji, 5 – sztywne wzorce zachowań (np. sztywne zainteresowania, rytuały, niechęć do zmian), 3 – nadpobudliwość i 2 – problemy sensoryczne.
Dane zilustrowano na poniższym wykresie (nie uwzględniono kolumny „Brak odpowiedzi”):
Odpowiedzi na pytania o objawy charakterystyczne dla autyzmu oraz o to, co jest najtrudniejsze w pracy
z dorosłą osobą z autyzmem wskazują, że przynajmniej część respondentów posiada podstawową wiedzę
nt. autyzmu, ale jest to raczej wiedza fragmentaryczna (poszczególni respondenci umieli wymienić jedynie
kilka, czasami wręcz tylko jedną cechę charakterystyczną dla osób z autyzmem).
56
2013-09-01 22:23:06
Na pytanie, co jest najtrudniejsze w pracy z osobą z autyzmem, 4 badanych nie udzieliło odpowiedzi
(zapewne nie mieli takich doświadczeń), a pozostałe osoby wskazały przede wszystkim trudność w nawiązaniu kontaktu (9 wskazań) oraz zaburzenia komunikacji (4 wskazania). Wśród innych wskazanych
problemów pojawiały się: rozproszenie uwagi (1), kłopoty z pamięcią (1 – choć to akurat nie jest charakterystyczna cecha autyzmu), zaburzenia mowy, komunikacji werbalnej (3), w tym rozumienie słów w sposób dosłowny, wypowiadanie się niedostosowane do kontekstu sytuacji, trudności ze stosowaniem mowy
potocznej, idiomatycznej (1), brak kontaktu wzrokowego (1), trudności w nawiązaniu relacji (1), zdobyciu
zaufania/akceptacji, często natrętne dążenie do wykonywania wybranej aktywności, często współwystępujące inne choroby np. padaczka (1) czy nadpobudliwość, ewentualnie otępienie, życie we własnym
świecie (1), nagłe wybuchy niezadowolenia/złego humoru bez powodu, wybuchy złości (2). Wprawdzie
15 z 17 respondentów trafnie uznało też, że osoba z autyzmem jest zazwyczaj wycofana, ale jest to wiedza
bardzo potoczna.
Szkolenia dla pracowników PCPR są więc bardzo potrzebne, tym bardziej że 12 spośród 17 badanych
PCPR odpowiedziało, że pracownicy reprezentowanych przez nich PCPR nie uczestniczyli w szkoleniach
na temat autyzmu. Pracownicy 4 PCPR uczestniczyli w takich szkoleniach, a 1 respondent nie udzielił
odpowiedzi.
Jednocześnie większość z badanych pracowników PCPR deklarowała, że nie ma żadnej lub ma bardzo niską wiedzę na temat autyzmu, a przypomnijmy że osoby z autyzmem i ich rodziny zgłosiły się po pomoc
aż do 14 z 17 PCPR (czyli 82,4%).
Być może tak niskie zainteresowanie szkoleniami nt. autyzmu wynika z samej tematyki lub braku organizacji prowadzących takie szkolenia. Jak bowiem wskazują odpowiedzi na kolejne pytanie, to głównie
organizacje pozarządowe prowadziły szkolenia na temat autyzmu (wszystkie 4 PCPR, które wskazały, iż
ich pracownicy uczestniczyli w szkoleniach nt. autyzmu deklarowały, iż były to szkolenia prowadzone
przez organizacje pozarządowe. Dwa PCPR deklarowały dodatkowo uczestnictwo w szkoleniach prowadzonych przez inną instytucję – wymieniono tu specjalny ośrodek szkolno-wychowawczy (1), Uniwersytet
Warszawski, Pomorskie Centrum Terapii Pedagogicznej i NSPPP (1). Żaden PCPR sam nie przeprowadzał
tego typu szkoleń. Niewątpliwie więcej organizacji pozarządowych byłoby chętnych do przeprowadzenia
szkoleń nt. autyzmu w jednostkach samorządu terytorialnego, w tym PCPR, gdyby były na to środki, czy
to bezpośrednio dla organizacji (projekty organizacji), czy gdyby PCPR przeznaczały na to środki własne.
Brak zainteresowania podnoszeniem swojej wiedzy na temat autyzmu jest prawdopodobnie powodem,
dla którego aż 15 z 17 respondentów nie udzieliło odpowiedzi na pytanie, jakich szkoleń z tematyki autyzmu im zabrakło. Jeden respondent wskazał na szkolenia na temat autyzmu dorosłych, a jeden stwierdził,
że zabrakło mu wszelkich szkoleń.
57
2013-09-01 22:23:06
Na pytanie, czy PCPR współpracował z organizacjami pozarządowymi i/lub instytucjami samorządowymi, które kierują pomoc do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin, 9 na 17 PCPR odpowiedziało, że
współpracowało z organizacjami pozarządowymi a 5, że z innymi instytucjami samorządowymi, kierującymi pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin. Jest to zdecydowanie zbyt mało. To bowiem organizacje
pozarządowe działające na rzecz osób z autyzmem, często zakładane i prowadzone przez rodziców osób
z autyzmem i zatrudniające specjalistów w tej dziedzinie, mają największą wiedzę z tego zakresu. Martwi
też tak mała współpraca między instytucjami samorządowymi, które powinny działać wspólnie i uzupełniać się w działaniach na rzecz różnych grup obywateli i na rzecz rozwiązania różnych problemów
społecznych.
Ciekawe, że na prośbę o wymienienie instytucji/partnerów w kolejności uzależnionej od częstotliwości
kontaktów (od najczęstszych do najrzadszych), już tylko 7 respondentów wymieniło organizacje pozarządowe, 3 – poradnię psychologiczno-pedagogiczną, 2 – ośrodek pomocy społecznej i 1 – środowiskowy
dom samopomocy, WTZ czy specjalny ośrodek szkolno-wychowawczy. Świadczy to być może o niezrozumieniu, czym są organizacje pozarządowe i instytucje samorządowe albo też o tym, że niewiele instytucji
kieruje pomoc do dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Warto podkreślić, że tylko jeden respondent
wymienił wśród partnerów gminny ośrodek pomocy społecznej; nikt nie wymienił żadnej instytucji na
poziomie wojewódzkim.
Na pytanie o rolę PCPR w budowaniu systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem, 8 respondentów
uznało, że jest ona ważna, ale aż 9 osób wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”. To wskazuje na dość
niskie poczucie odpowiedzialności pracowników powiatowych jednostek samorządu terytorialnego za
budowanie systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem. Choć ich obowiązek rozwiązywania problemów społecznych (a więc i problemów osób z autyzmem) wynika wprost z regulującej ich działalność
ustawy o pomocy społecznej.
Ankiety dotyczące wspierania osób z autyzmem przez PCPR w województwie mazowieckim zostały wysłane
do wszystkich PCPR z województwa mazowieckiego. Wypełnioną ankietę odesłało jedynie 17 z nich, czyli niecała połowa, choć we wprowadzeniu do ankiety była informacja na temat celów i ważności ankiety dla budowania w Polsce (tu: w województwie mazowieckim) systemu wsparcia dla osób z autyzmem i ich rodzin. Nawet ci, którzy wypełnili i odesłali ankietę, zostawiali wiele pytań bez odpowiedzi. Już to można uznać za swego
rodzaju wynik badania. Można też zakładać, że w powiatach, które nie wypełniły ankiet, sytuacja wsparcia dla
osób z autyzmem i ich rodzin wygląda jeszcze gorzej niż w przypadkach opisanych w niniejszym raporcie.
58
2013-09-01 22:23:07
Analiza wypełnionych ankiet pozwala stwierdzić, że wsparcie dla osób z autyzmem i ich rodzin przez
PCPR z województwa mazowieckiego pozostawia wiele do życzenia. Generalnie badania pokazały, że
specyficzne potrzeby osób z autyzmem nie są brane pod uwagę przez PCPR, a jednocześnie dominuje
poczucie, że ogólne działania na rzecz osób niepełnosprawnych wyczerpują już wszelkie zobowiązania.
Na terenie badanych powiatów zdecydowanie brakuje placówek, które przyjmowałyby dorosłe osoby z autyzmem. Żaden z 17 biorących udział w badaniu pracowników PCPR nie znał mieszkań chronionych na
terenie ich działania, do których byłyby przyjmowane osoby z autyzmem. Pracownicy 9 z 17 PCPR uczestniczących w badaniu nie znali domów pomocy społecznej na terenie ich działania, które przyjmowałyby
osoby autyzmem, a jeden twierdził definitywnie, że takich domów nie ma. Na ogólne pytanie o placówki
wsparcia, które przyjmują dorosłe osoby z autyzmem na terenie działania PCPR, zostały wymienione tylko
dwa środowiskowe domy samopomocy. Nieco lepiej sytuacja przedstawia się w odniesieniu do warsztatów terapii zajęciowej. Tutaj 10 na 17 respondentów twierdziło, że na terenie ich działania funkcjonują
warsztaty terapii zajęciowej. Wciąż jednak 4 z 17 pracowników PCPR nie zna takich placówek, a kolejnych
3 twierdzi, że na terenie ich działania nie ma warsztatów, które przyjmowałyby osoby z autyzmem.
W strategiach rozwiązywania problemów społecznych 14 z 17 PCPR nie było działań skierowanych na
poprawę sytuacji osób z autyzmem. Osoby z autyzmem należały tylko w sporadycznych przypadkach do
grupy beneficjentów projektów realizowanych przez PCPR w ramach Programu Operacyjnego Kapitał
Ludzki.
Wsparcie jest więc daleko niewystarczające. Zresztą przyznają to sami pracownicy PCPR. 9 z 17, którzy
wzięli udział w badaniu przyznało, że do ich PCPR zgłaszają się osoby z autyzmem i/lub ich rodziny
z problemami, których nie są w stanie rozwiązać. Jako przyczynę tej sytuacji podawali m.in. brak odpowiednich placówek na ich terenie (choć władze powiatowe mogłyby takie utworzyć).
Badania wykazały też konieczność przeprowadzenia szkoleń dla pracowników PCPR na temat specyfiki
autyzmu oraz specyficznych potrzeb dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin. Większość, to jest 9 na 17
badanych (53%), wskazała, że pracownicy reprezentowanych przez nich PCPR nie posiadają udokumentowanej wiedzy na temat specyfiki autyzmu, potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin. 10 z 17 respondentów
oceniło poziom swojej wiedzy na temat autyzmu jako raczej niski albo zdecydowanie niski (odpowiednio
8 i 2). 12 spośród 17 badanych PCPR odpowiedziało, że pracownicy reprezentowanych przez nich PCPR
nie uczestniczyli w szkoleniach na temat autyzmu. Brak wiedzy na temat zaburzenia i jego objawów był
też wymieniany jako jeden z powodów niezaspokajania potrzeb osób z autyzmem i ich rodzin przez PCPR.
Nie najlepiej przedstawia się w świetle badań współpraca PCPR z innymi podmiotami. Tylko 9 na 17
PCPR twierdziło, że współpracowało z organizacjami pozarządowymi a 5, że z innymi instytucjami samorządowymi, które kierują pomoc do osób z autyzmem i ich rodzin. Jest to zdecydowanie zbyt mało. To
bowiem organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z autyzmem, często zakładane i prowadzone
przez rodziców osób z autyzmem i zatrudniające profesjonalistów, mają największą wiedzę z tego zakresu.
Martwi też tak mała współpraca między instytucjami samorządowymi, które powinny działać wspólnie
i uzupełniać się w działaniach na rzecz różnych grup obywateli i na rzecz rozwiązania różnego rodzaju
problemów społecznych. Może większa współpraca między instytucjami samorządowymi różnego szczebla ukazałaby konieczność utworzenia wielu placówek dla osób niepełnosprawnych, przyjmujących także
osoby z autyzmem?
Badania wśród PCPR rzucają też światło na szerszą sytuację dorosłych osób z autyzmem i ich rodzin oraz
na system wsparcia tych osób. W opinii pracowników PCPR najczęściej zgłaszanym przez dorosłe osoby
z autyzmem i ich rodziny problemem był utrudniony dostęp do specjalistycznej opieki, terapii czy rehabilitacji. Niejednokrotnie rodzice szukali w PCPR wsparcia, które nie leży w obowiązkach PCPR. To pokazuje z jednej strony dramatyczną sytuację rodzin osób z autyzmem, które szukają pomocy we wszystkich
placówkach, zapewne nie otrzymawszy jej w innych, a z drugiej nie są one poinformowane, gdzie można
otrzymać określony rodzaj pomocy. Ta częsta bezradność rodziców przejawia się też w tym, że najczęściej
wymienianą formą oczekiwanej pomocy było specjalistyczne poradnictwo.
Brak placówek, które przyjmowałyby dorosłe osoby z autyzmem wynika też z niewypełniania obowiązków przez gminy, które takie placówki powinny tworzyć. Jednak wydaje się, że to samorządy wyższego
szczebla powinny brać na siebie tworzenie placówek dla osób z niepełnosprawnościami rzadziej występującymi, a tym samym rozproszonymi.
59
2013-09-01 22:23:07
Jako powód braku placówek i innych form wsparcia pracownicy PCPR często wymieniali brak wystarczających środków finansowych. Zdaniem tylko 2 z 17 badanych PCPR dysponują wystarczającymi instrumentami pomocy osobom z autyzmem i ich rodzinom. To prawda, że rząd centralny wydaje się zwiększać
obowiązki samorządów, jednocześnie zmniejszając fundusze przekazywane w ramach subwencji, zadań
zleconych czy środków z PFRON. Wygląda na to, że z uwagi na liczbę obowiązków, jednostki samorządu terytorialnego rzeczywiście powinny dostawać więcej środków przeznaczonych tylko na wsparcie dla
osób niepełnosprawnych i ich rodzin z budżetu centralnego. Z drugiej jednak strony nasuwa się tu pytanie
o priorytety w wydatkowaniu posiadanych środków. To bowiem powiaty decydują o podziale posiadanych zasobów (tych uzyskanych od rządu centralnego i własnych) i wydaje się, że potrzeby osób z autyzmem i ich rodzin są w dużym stopniu pomijane.
Na pytanie o rolę PCPR w budowaniu systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem, 8 respondentów
uznało, że jest ona ważna, ale aż 9 osób wybrało odpowiedź: „trudno powiedzieć”. To wskazuje na dość
niskie poczucie odpowiedzialności pracowników powiatowych jednostek samorządu terytorialnego w budowaniu systemu wsparcia społecznego osób z autyzmem.
Mamy nadzieję, że po przeczytaniu niniejszego raportu, z którego wynika, iż potrzeby dorosłych osób
z autyzmem zasadniczo nie są zaspokajane przez powiaty, kierownicy powiatowych centrów pomocy
rodzinie z województwa mazowieckiego będą przedstawiać radom powiatu, w ramach wykazu potrzeb
w zakresie pomocy społecznej, także potrzeby dorosłych osób z autyzmem, a rady powiatu będą brać je
pod uwagę opracowując i wdrażając lokalne programy pomocy społecznej. Mamy też nadzieję, że potrzeby dorosłych osób z autyzmem znajdą swoje miejsce w opracowywanej rokrocznie przez powiat strategii
rozwiązywania problemów społecznych, która w sposób szczególny powinna wspierać m.in. osoby niepełnosprawne (art. 19 ust. 1). Niniejszy raport może stać się przyczynkiem do diagnozy sytuacji społecznej (tu: w odniesieniu do dorosłych osób z autyzmem) i prognozy zmian, które owa strategia powinna
zawierać. Także wojewoda, w ramach spoczywającego na nim obowiązku nadzoru i kontroli, powinien
sprawdzać, czy dana jednostka pomocy społecznej, w tym przypadku PCPR, wspiera wszystkie grupy
społeczne, także osoby z autyzmem.
60
2013-09-01 22:23:07
4
Sytuacja placówek, w których przebywają
lub mogłyby przebywać osoby
z autyzmem
2013-09-01 22:23:07
Celem badania było zebranie informacji na temat zaspokojenia potrzeb dorosłych osób z autyzmem
w placówkach opieki dziennej i całodobowej, rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz placówkach
pracy chronionej, określenie deficytów w stosunku do zaspokajania potrzeb osób z autyzmem i ich
rodzin w tym zakresie oraz określenie przyczyn tych deficytów, jak również określenie warunków
niezbędnych do zwiększenia dostępności tych placówek dla osób z autyzmem w opinii kierowników
placówek.
Wyniki badań mają służyć formułowaniu wniosków i rekomendacji na temat możliwości poprawy sytuacji osób z autyzmem, które będą przekazywane m.in. przedstawicielom jednostek rządowych i samorządowych. Ponadto badanie służyć będzie budowaniu systemu informacji o placówkach i miejscach przystosowanych do potrzeb osób z autyzmem lub otwartych na uwzględnienie ich potrzeb albo
przynajmniej gotowych do przyjęcia osób z autyzmem.
Badanie zostało zrealizowane metodą ankietową i wzięło w nim udział 19 placówek, z czego 16 jednostek stanowiły domy pomocy społecznej, a pozostałe 3 to środowiskowe domy samopomocy bez
całodobowych miejsc okresowego pobytu. Podmioty te w większości przypadków były podmiotami
publicznymi – 16 placówek. Trzy pozostałe były prowadzone przez Kościół lub związek wyznaniowy
(2 placówki) oraz organizację pozarządową (1 placówka). Bardzo ważny jest fakt, że żaden ZAZ czy
WTZ nie wypełnił otrzymanej ankiety.
Badane placówki w większości przypadków, zgodnie z brzmieniem statutu, powołane są dla osób
z upośledzeniem umysłowym (7 placówek), przy czym 3 z nich powołane są również dla innych grup:
osób z chorobami i zaburzeniami psychicznymi, osób z autyzmem, zespołem Aspergera oraz porażeniem mózgowym, a także dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie. Kolejną pod względem liczebności grupą są placówki statutowo powołane dla osób z chorobami psychicznymi (6 placówek,
przy czym jedna z nich mieści się również w pierwszej wspomnianej wyżej grupie a druga powołana
została również dla osób z zaburzeniami psychicznymi oraz dla osób somatycznie chorych). Kolejna
z badanych placówek została powołana tylko dla osób z zaburzeniami psychicznymi. Przedstawiciele
pozostałych 5 placówek zaznaczyli, iż zostały one powołane dla innych niepełnosprawności, które nazwały następująco: dla osób dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie (2 placówki), dla osób w podeszłym wieku oraz przewlekle somatycznie chorych (2 placówki) oraz dla osób w podeszłym wieku
(1 placówka).
Na koniec 2012 roku liczba uczestników w badanych placówkach wyniosła 1381 (jest to suma z 15
placówek, które udzieliły odpowiedzi na niniejsze pytanie), przy czym, wyłączając placówki tylko dla
osób w podeszłym wieku oraz przewlekle somatycznie chorych, liczba ta wyniosła 1263.
W 8 placówkach (na 19 badanych) w latach 2010-2012 były osoby z autyzmem. Na koniec 2012 roku w 6
badanych placówkach przebywało 18 osób z autyzmem. W 1 placówce (na 8 jednostek) była w latach
2010-2012 osoba z autyzmem, która opuściła ją do końca 2012 roku (przebywała w niniejszej placówce
przez 8 miesięcy). Przyczyną opuszczenia placówki była zmiana domu pomocy społecznej ze względu na odległość zamieszkania opiekunów. Znaczna większość z osób z autyzmem, będących w latach
2010-2012 w badanych placówkach, miała orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności (15 osób),
a pozostałe 3 umiarkowany, ani jedna natomiast nie miała orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu
lekkim, nawet mimo faktu, iż w grupie tej znajdowała się jedna osoba z diagnozą zespołu Aspergera.
Znaczna liczba osób ze spektrum autyzmu charakteryzowała się niepełnosprawnością sprzężoną. U 15
z nich występowało (poza autyzmem) upośledzenie umysłowe, u 4 epilepsja, u jednej poważna alergia.
Na pytanie, czy z uczestnictwem osób z autyzmem w placówce wiążą się większe problemy niż z uczestnictwem osób z innymi niepełnosprawnościami bądź zaburzeniami, pozytywnie odpowiedziało 7 placówek. Tylko jedna uznała, że przebywanie osób z autyzmem nie wiąże się z większymi problemami
niż przebywanie w placówkach osób z innymi niepełnosprawnościami. Problemy te wiązały się m.in.
z zachowaniami obsesyjno-kompulsywnymi, niechęcią do uczestnictwa w zajęciach, biernością, agresją, niszczeniem przedmiotów, krzykami oraz innymi problemami zdrowotnymi (np. alergiami, zaburzeniami układu pokarmowego czy epilepsją).
Następujące zmiany ułatwiłyby pracownikom pracę z osobami z autyzmem, przebywającymi w placówce (wymienione według częstotliwości wskazań przez osoby badane): szkolenie kadry, zapewnienie indywidualnego asystenta dla osoby z autyzmem, systematyczna współpraca z lekarzem specjalistą
62
2013-09-01 22:23:07
(lekarzami), dodatkowe pomieszczenia, dodatkowe środki na inne cele niż zatrudnienie dodatkowej
kadry, zapewnienie większej liczby kadry, tak aby grupy z osobami z autyzmem były mniejsze niż
grupy obecnie funkcjonujące w placówce, lepsza współpraca z rodziną.
Żadna z badanych placówek w latach 2010-2012 nie otrzymała z tytułu uczestnictwa w nich osób z autyzmem dodatkowych środków publicznych. Również żadna z badanych placówek nie otrzymała w latach
2010-2012 innego wsparcia z tytułu uczestnictwa w nich osób z autyzmem (np. w postaci dodatkowego
asystenta). Podobnie w 2013 roku żadna z badanych placówek nie otrzymała dodatkowych środków publicznych ani innego wsparcia z powodu uczestnictwa w nich osób z autyzmem.
W latach 2010-2012 o miejsce w 4 placówkach ubiegały się osoby z autyzmem lub miejsc dla nich szukała
rodzina, ośrodek pomocy społecznej albo organizacja pozarządowa. Miejsc poszukiwano łącznie dla 11
osób z autyzmem, z czego 7 zostało przyjętych. Odmowy przyjęcia osób z autyzmem były spowodowane
przyczynami formalnymi (placówki przeznaczone dla innych osób), a także brakiem wolnych miejsc, brakiem odpowiednich pomieszczeń oraz brakiem przygotowanej kadry i/lub wystarczającej liczby kadry.
Spośród 17 placówek, które wzięły udział w badaniu i odpowiedziały na pytanie, czy są gotowe do przyjęcia w 2013 roku i następnych latach osób z autyzmem, 12 placówek przyznało, że nie są gotowe, 2 placówki
– że są, ale nie ma wolnych miejsc, a tylko 3 placówki odpowiedziały, że są gotowe do przyjęcia osób z tym
rodzajem niepełnosprawności.
Wśród placówek gotowych (według osób badanych) do przyjęcia osób z autyzmem, włącznie z tymi,
w których nie ma wolnych miejsc, tylko w dwóch część kadry odbyła szkolenia z zakresu pracy z osobami
z autyzmem. Biorąc natomiast pod uwagę posiadanie przez kadrę doświadczenia w pracy z osobami z autyzmem, okazuje się że posiada je jedynie kadra czterech placówek, jednak w przypadku dwóch placówek
nie jest to cała kadra, lecz jej część.
Średnia liczba podopiecznych przypadających na jednego opiekuna/terapeutę w ciągu dnia w placówkach gotowych do przyjęcia osób z autyzmem wynosi 4 osoby, natomiast średnia liczba podopiecznych
przypadających na jednego opiekuna w nocy to 25 osób (trzy instytucje na pięć odpowiedziały na to pytanie). W czterech placówkach gotowych, według badanych, na przyjęcie osób z autyzmem dostępne jest
pomieszczenie umożliwiające indywidualny relaks lub wyciszenie (w piątej placówce pomieszczenie takie nie jest dostępne). W dwóch z trzech całodobowych placówek gotowych do przyjęcia osób z autyzmem znajdują się pojedyncze pokoje mieszkalne (w jednej placówce są 2 takie pokoje, w drugiej 24).
W 4 placówkach (na 5 gotowych do przyjęcia osób z autyzmem) są systematyczne zajęcia indywidualne
dla uczestników, a ich średnia liczba godzin na osobę w tygodniu wynosi 3,25. Tylko w jednej z tych placówek wprowadzono inne warunki ułatwiające funkcjonowanie osobom z autyzmem. Był to „dobór osób
w pokoju (wyciszone, przyjazne); odpowiednie zajęcia terapeutyczne; zapewnienie ciszy, izolacji, jeśli jest
taka potrzeba”.
Na pytanie „Jakie warunki powinny być spełnione Państwa zdaniem, aby Państwa placówka była dostępna dla osób z autyzmem?” osoby z placówek niedostępnych w tej chwili dla osób z autyzmem najczęściej
wymieniały szkolenie kadry, następnie zapewnienie indywidualnego asystenta osoby z autyzmem, dodatkowe pomieszczenia, dodatkowe środki na inne cele niż zatrudnienie dodatkowej kadry oraz zapewnienie
większej liczby kadry, tak aby grupy z osobami z autyzmem były mniejsze niż grupy obecnie funkcjonujące w placówce.
Żadna z badanych placówek nie podała ile, w ich ocenie, powinna wynosić kwota finansowania uczestnictwa w placówce osób z autyzmem, w porównaniu z uczestnikami z innymi niepełnosprawnościami.
Jednak 6 osób wskazało, że powinna być ona dwa razy wyższa, 4 osoby, że taka sama, 3 osoby, że wyższa
o około połowę a 1 osoba, że ponad dwa razy wyższa.
Istotne jest, co przedstawiciele badanych placówek uważają za największy problem w zakresie wspierania
dorosłych osób z autyzmem w placówkach, które prowadzą oraz w podobnych. Wśród problemów tych
wymieniono:
• brak środków finansowych/brak odpowiedniej wysokości środków finansowych
• brak dostatecznej liczby kadry
• brak specjalistycznej kadry/wykwalifikowanego personelu do pracy z osobami z autyzmem
63
2013-09-01 22:23:08
•
•
•
•
•
•
•
•
brak środków na podnoszenie kwalifikacji przez kadrę terapeutyczną
brak dodatkowych środków na inne cele niż zatrudnienie dodatkowej kadry
brak bazy lokalowej
duże odległości do najbliższej placówki udzielającej świadczeń
brak oferty w zakresie specjalistycznej opieki psychiatrycznej
trudności związane z zachęcaniem i motywacją osób dotkniętych zaburzeniem do aktywizacji i zajęć terapeutycznych
niemożność porozumienia, zmiany nawyków
brak kontaktu werbalnego
Dodatkowo osoby badane wyraziły następujące opinie:
• W ustawie o pomocy społecznej należy wpisać typ DPS dla osób z autyzmem i zagwarantować odpowiednio
wysokie środki.
• Uważamy, że powinno być z pewnością większe finansowanie placówek, ale nie powinno się dodatkowo
(z tego tytułu) obciążać rodziny, raczej powinno być dofinansowanie z PFRON bądź z innych środków unijnych czy samorządowych.
• Specjalizujemy się w chorobach psychicznych, szczególnie schizofrenii. Mamy 200 osób chorych i tylko 2-
i 3-osobowe pokoje (jedynki są już zajęte). Dodawanie tutaj osób z autyzmem byłoby działaniem i na szkodę
tych osób i na szkodę innych psychicznie chorych mieszkańców. Nie jesteśmy na to gotowi ani merytorycznie
ani lokalowo.
Z badania wynika, że osoby z autyzmem (lub ich rodziny, ośrodki pomocy społecznej, organizacje pozarządowe) poszukają dla nich miejsc w placówkach, a po dostaniu się do niniejszych placówek osoby z autyzmem ich już nie opuszczają. Ponieważ placówki nie posiadają wolnych miejsc i/lub w znacznej części
nie są gotowe do przyjęcia osób z autyzmem, część z nich spotyka się z odmowami.
Osoby z autyzmem przebywające w placówkach bardzo często charakteryzują się niepełnosprawnością
sprzężoną, w tym zwłaszcza upośledzeniem umysłowym. Przebywanie osób z autyzmem w placówkach
wiąże się z większymi problemami w porównaniu do uczestnictwa w nich osób z innymi niepełnosprawnościami czy zaburzeniami. Dlatego też osoby badane wskazały zmiany, które ułatwiłyby im pracę z osobami z autyzmem, przebywającymi w ich placówkach. Do zmian tych należą:
•
•
•
•
•
•
•
szkolenie kadry
zapewnienie indywidualnego asystenta dla osoby z autyzmem
systematyczna współpraca z lekarzem specjalistą (lekarzami)
dodatkowe pomieszczenia
dodatkowe środki na inne cele, niż zatrudnienie dodatkowej kadry
zapewnienie większej liczby kadry, tak aby grupy z osobami z autyzmem były mniejsze niż grupy
obecnie funkcjonujące w placówce
lepsza współpraca z rodziną.
Znamienny jest fakt, że takie samo zapotrzebowanie wymieniają zarówno placówki, w których przebywają osoby z autyzmem, jak i placówki, w których nie przebywają osoby z autyzmem i które twierdzą,
że nie są gotowe na ich przyjęcie. Informacja ta pozwala jednoznacznie wnioskować, że placówki, w których przebywają osoby z autyzmem najczęściej nie są przygotowane do pracy z nimi. Żadna z placówek,
w których w latach 2010-2012 przebywały osoby z autyzmem, nie otrzymała z tego tytułu dodatkowych
środków publicznych ani innego wsparcia, np. w postaci dodatkowego asystenta.
Osoby badane jednoznacznie komunikują, że ich placówki będą dostępne dla osób z autyzmem dopiero po
przeszkoleniu kadry, zapewnieniu większej liczby kadry i dodatkowych asystentów, a także zapewnieniu
dodatkowych pomieszczeń i dodatkowych środków na inne cele.
64
2013-09-01 22:23:08
Z uzyskanych danych wynika, że w placówkach gotowych – według ich kadry – na przyjęcie osób z autyzmem w nocy na jednego opiekuna/terapeutę przypada średnio aż 25 podopiecznych. Jest to zdecydowanie zbyt duża grupa, w przypadku osób z autyzmem, zatem nawet placówki deklarujące gotowość ich
przyjęcia wymagają dodatkowego wsparcia.
Na koniec warto wspomnieć, że ponad 70% badanych uznało, iż finansowanie uczestnictwa w placówce
osób z autyzmem powinno być wyższe w porównaniu do osób z innymi niepełnosprawnościami.
65
2013-09-01 22:23:08
66
2013-09-01 22:23:08
5
przez organizacje pozarządowe działające
na rzecz osób z autyzmem
2013-09-01 22:23:08
Przedmiotem badania były zagadnienia związane z zaspokojeniem potrzeb dorosłych osób z autyzmem
i ich rodzin przez organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z autyzmem w województwie mazowieckim, a także zdobycie informacji na temat sytuacji, potrzeb i możliwości pomocy dorosłym osobom
z autyzmem z terenu województwa mazowieckiego, będących pod opieką badanych organizacji.
Badanie zrealizowano za pomocą kwestionariusza, w którym wzięto pod uwagę przede wszystkim stan
w latach 2010-2012, a także intencje lub plany na przyszłość związane z budowaniem strategii społecznej.
Kwestionariusz ankiety składał się z 57 pytań.
Organizacje, które wzięły udział w badaniu i ich działalność
Kwestionariusz wysłano do 29 organizacji działających na rzecz osób z autyzmem w województwie mazowieckim. Wypełniony (przynajmniej częściowo) kwestionariusz odesłało 11 z nich, w tym 8 stowarzyszeń,
3 fundacje, czyli:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych KRASNAL, Warszawa
Fundacja Pomocy Dzieciom, Młodzieży i Dorosłym Niepełnosprawnym ,,Być Jak Inni”, Ciechanów
Stowarzyszenie dla Dzieci z Autyzmem „Bądźmy Razem”, Ostrołęka
Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Autyzmem „Nie z tej bajki”, Warszawa
Samodzielne Koło Terenowe Społecznego Towarzystwa Oświatowego nr 102, Warszawa
Fundacja Toto Animo, Pruszków
Warszawski Oddział Terenowy Krajowego Towarzystwa Autyzmu, Warszawa
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera
“NIE-GRZECZNE DZIECI”, Warszawa
Fundacja SYNAPSIS, Warszawa
Stowarzyszenie Pomocy Osobom ze Spektrum Autyzmu i ich Rodzinom „Księżycowe Dzieci”,
Radom
Stowarzyszenie Pomocy Osobom Niepełnosprawnym i Autystycznym “SPONiA – Węgrów”, Węgrów.
Wszystkie organizacje posiadają osobowość prawną, chociaż 2 są kołami/oddziałami szerszej struktury.
4 organizacje powstały w latach 1990-2000, a 6 w latach 2001-2011 (1 respondent nie udzielił odpowiedzi
na to pytanie).
Zbadane organizacje prowadzą działalność o różnym zakresie i na różnym terenie: 4 prowadzą działalność
z zakresu pomocy społecznej, 6 z zakresu ochrony zdrowia, 7 z zakresu edukacji, 7 z zakresu rehabilitacji
społeczno-zawodowej, 3 z zakresu aktywizacji zawodowej.
Tylko cztery organizacje prowadzą placówki, z których korzystają osoby z autyzmem. Są to: zakład aktywności zawodowej, warsztat terapii zajęciowej, poradnia zdrowia psychicznego oraz placówka oświatowa.
W 2012 roku w zakładzie aktywności zawodowej były 24 dorosłe osoby z autyzmem, a z poradni zdrowia
psychicznego korzystały 3 takie osoby. Organizacje prowadzące pozostałe placówki nie udzieliły odpowiedzi na pytanie o liczbę dorosłych osób z autyzmem korzystających z placówki w 2012 roku.
Liczba osób z autyzmem w województwie mazowieckim potrzebujących różnych form
wsparcia według szacunków organizacji
Organizacje generalnie nie mają orientacji nawet co do szacunkowej liczby dorosłych osób z autyzmem
w województwie mazowieckim. Tylko 2 organizacje podały takie liczby. Były to: 3000 i 1700 osób, a więc
wartości dość rozbieżne. To jednak tylko uwydatnia problem, że nie ma w Polsce systemu (czy instytucji)
zbierającego dane nt. osób z określonymi niepełnosprawnościami. Poszczególne systemy wsparcia mają
jedynie (jeśli w ogóle) dane cząstkowe, dotyczące osób, które korzystają ze wsparcia danego systemu.
Co więcej, poza edukacją, większość innych świadczeń dla osób z autyzmem (diagnoza, terapia, rehabilitacja) świadczona jest przez organizacje pozarządowe czy placówki prywatne, które mają jedynie dane
dotyczące osób korzystających z usług świadczonych przez te placówki. Nie wszystkie organizacje umiały
68
2013-09-01 22:23:08
nawet oszacować liczbę dorosłych osób z autyzmem w swoim mieście. Ale nawet z tych pobieżnych danych widać, że i tak szacowana liczba osób z autyzmem w danym miejscu wielokrotnie przewyższa liczbę
osób pozostającą pod opieką organizacji czy nawet – porównując dane z innych części badań – innych
placówek czy podmiotów publicznych.
Szacunki organizacji są też bardzo zróżnicowane w odniesieniu do liczby dorosłych osób z autyzmem
z województwa mazowieckiego, które ze względu na swoje aktualne umiejętności mogłyby być skierowane do różnych placówek i objęte różnego rodzaju wsparciem. Odrzucając nawet najbardziej skrajne
odpowiedzi, większość podanych przez organizacje informacji, co do liczby osób, które mogą (i powinny)
być skierowane do (dalszej) terapii wahały się między 1500 a 3000 osób, do dalszej edukacji ok. 500 osób,
do WTZ – między 50 a 500 osób, do ZAZ – między 80 a 500 osób, do zatrudnienia wspieranego – między
10 a 50 osób, do opieki dziennej – między 100 a 200 osób, do okresowej opieki całodobowej (w hostelach,
rotacyjnych treningowych mieszkaniach chronionych, na okresowy pobyt w środowiskowych domach
samopomocy) – między 10 a 500 osób, do stałej całodobowej opieki (DPS dostosowane do potrzeb osób
z autyzmem, rodzinne domy pomocy, mieszkania chronione, inne domy stałego pobytu) – około 100 osób.
Liczba dorosłych osób z autyzmem pod opieką badanych organizacji
Łącznie pod opieką badanych organizacji – nie wliczając w to osób korzystających ze stale prowadzonych
przez organizacje placówek systemowych – jest obecnie (w latach 2012-2013):
• 61 dorosłych osób z autyzmem pod opieką medyczną/terapeutyczną w ramach kontraktów z NFZ
• 80 osób pod opieką rehabilitacyjną (społeczno-zawodową) w ramach różnych projektów
• 41 osób uczestniczących w programach aktywizacji zawodowej (wprowadzanie na otwarty rynek
pracy w ramach staży czy umów o pracę, prowadzenie szkoleń przygotowujących do pracy zawodowej) w ramach różnych projektów.
Wszystkie te projekty kończą się w 2013 lub 2014 roku, albo już się skończyły w roku 2012.
Tylko jedna z biorących udział w badaniu organizacji prowadzi punkt konsultacyjny dla dorosłych osób
z autyzmem (wizyty dotyczące diagnozy funkcjonalnej, doradztwa zawodowego, pośrednictwa pracy,
itp.) i również tylko jedna prowadzi wsparcie w utrzymaniu miejsc pracy dla osób już zatrudnionych na
otwartym rynku pracy (zatrudnienie wspomagane).
Pod opieką badanych organizacji znajdują się łącznie 34 osoby, które są jeszcze w placówkach edukacyjnych. Jedynie pojedyncze osoby z tej grupy mogą być jednocześnie pod opieką innych organizacji. Procedury PFRON nie pozwalają bowiem na korzystanie przez te same osoby z finansowanych przez PFRON
usług różnych organizacji, nawet jeśli są to zupełnie inne formy wsparcia.
Skala potrzeb osób z autyzmem a możliwości i ograniczenia organizacji w zakresie
pomocy
Większość organizacji, biorących udział w badaniu, nie potrafiła określić, ile dorosłych osób z autyzmem
ubiega się bezskutecznie o pomoc w ich organizacji, nie otrzymując jej gdzie indziej. Jedna organizacja
określiła, że w zakresie opieki medycznej takich osób jest około 60. W zakresie rehabilitacji społeczno-zawodowej 3 organizacje oszacowały tę liczbę łącznie na 36 osób. Nikt nie podał liczby odnośnie aktywizacji
zawodowej.
Trzy organizacje prowadzą kolejkę oczekujących do prowadzonych przez nie placówek lub realizowanych
programów z zakresu rehabilitacji społecznej albo aktywizacji zawodowej.
Zapytane o przyczyny, z jakich nie mogą objąć wsparciem większej liczby dorosłych osób z autyzmem,
6 organizacji podało brak środków finansowych, 7 – niewystarczające warunki lokalowe, a 4 – niewystarczającą liczbę kadry. Jedna organizacja napisała, że adresuje swoje działania przede wszystkim do dzieci,
69
2013-09-01 22:23:08
które mają mniej niż 16 lat, oraz że barierą jest także słaby przepływ informacji między organizacjami
o możliwościach organizacyjnych, prawnych, itp. Inna organizacja podała, że jest placówką wyłącznie
edukacyjną, a rehabilitację społeczno-zawodową prowadzi realizując projekty krajowe i zagraniczne, przy
czym są to działania okresowe. Jeszcze inna organizacja za barierę uznała przepisy, nie precyzując jednak
dokładnie jakie.
Zapytane o szacunkowy procent dorosłych osób z autyzmem w województwie, które pozostają bez żadnej
opieki w zakresie rehabilitacji społeczno-zawodowej/aktywizacji społeczno-zawodowej, czyli bez regularnych, co najmniej cotygodniowych zajęć, organizacje podawały liczby od 60% do 90%.
Siedem organizacji (w tym trzy spoza Warszawy, w której jest więcej placówek wsparcia dla osób z autyzmem) uważa, że dorosłe osoby z autyzmem, pozostające pod ich opieką, nie mają szansy znalezienia placówki poza ich organizacją a dwie, że mają taką szansę. Dwie organizacje nie umiały udzielić odpowiedzi
na to pytanie.
Tylko 3 organizacje udzieliły odpowiedzi na pytanie o szacunkową liczbę dorosłych osób z autyzmem
w województwie mazowieckim, które pracują na otwartym rynku pracy, podając liczby: 1, 3 oraz 10 osób.
W każdym razie są to liczby znikome. 4 organizacje udzieliły odpowiedzi na pytanie o szacunkową liczbę
dorosłych osób z autyzmem w województwie, które pracują na chronionym rynku pracy, podając liczby:
1, 2, 20, 25 osób, a więc niewiele więcej. Warto przypomnieć w tym miejscu, że szacunki dotyczące liczby
dorosłych osób z autyzmem w województwie mazowieckim podane przez 2 organizacje to 1700 i 3000.
Tylko 5 organizacji odpowiedziało na pytanie, ile dorosłych osób z autyzmem łącznie byłyby w stanie
objąć pomocą, przy założeniu otrzymania przez te organizacje odpowiedniego wsparcia (środków finansowych, lokalu, szkoleń dla kadry).
Biorąc pod uwagę różne formy wsparcia, to podawane przez organizacje pozarządowe liczby osób z autyzmem, które mogłyby objąć wsparciem w zakresie ochrony zdrowia to: 2, 20, 28, 30-40, w zakresie edukacji:
2, 10, 13, 17, 20, w zakresie rehabilitacji społeczno-zawodowej: 2, 10, 20, w zakresie aktywizacji zawodowej:
3, 5, 8-10, 12, w zakresie dziennej opieki: 3 i 4, w zakresie opieki całodobowej okresowej: 30, a w zakresie
opieki całodobowej stałej: 6.
Te liczby pokazują, jak kosztowne i wymagające jest wspieranie osób z autyzmem i jak niewiele organizacji
obecnie podjęłoby się rozszerzenia wsparcia i uruchomienia placówek dla dorosłych osób z autyzmem.
Tylko 4 organizacje byłyby gotowe – przy odpowiednim wsparciu – na założenie stałej placówki opieki
dziennej i/lub aktywizacji społecznej i/lub zawodowej. Byłby to ŚDS (środowiskowy dom samopomocy)
dla 6-8 osób, dwa WTZ (warsztaty terapii zajęciowej) dla 6-8 i 12 osób, ZAZ (zakład aktywności zawodowej) oraz spółdzielnia socjalna. Organizacja prowadząca Niepubliczny Oddział Dziennego Pobytu Dla
Dzieci z Autyzmem rozważa powołanie placówki, która zapewni miejsce edukacji, aktywizacji społecznej
(w tym usamodzielniania, w różnym stopniu) i zawodowej dla osób, które ukończą gimnazjum a nie będą
w stanie odnaleźć się w szkołach przysposabiających do zawodu. 6 organizacji potrzebowałoby do tego
wsparcia finansowego, 6 – lokalowego, 4 – kadrowego i 6 – doradztwa i szkoleń, w tym szkoleń kadry.
Wśród przyczyn hamujących plany tworzenia placówek, organizacje podawały brak warunków lokalowych, finansowych, kadrowych oraz istniejące przepisy prawne (zapewne dotyczące finansowania placówek przez administrację publiczną, które jest daleko niewystarczające w stosunku do niezbędnych
kosztów do poniesienia, by zapewnić osobom z autyzmem w placówce właściwą opiekę a także bezpieczeństwo ich opiekunom).
Duże koszty wiązałyby się z zapewnieniem lokalu (kupieniem czy zbudowaniem nowego – od 500 000
do 2 000 000 PLN, adaptacją/remontem starego – około 1 000 000 PLN, wynajmem – około 60 000 PLN
rocznie).
Cztery organizacje potrzebowałyby dodatkowych środków na pokrycie kosztu dowozu beneficjentów na
zajęcia prowadzone przez ich organizacje lub dojazdu terapeutów do beneficjentów.
Pięć organizacji byłoby gotowych założyć inną placówkę aktywizacji społeczno-zawodowej, finansowaną
z projektów, dla 10, 12, 16 oraz 30-40 osób. 5 organizacji potrzebowałoby do tego wsparcia finansowego,
5 – lokalowego, 4 – kadrowego i 4 – doradztwa/szkoleń.
70
2013-09-01 22:23:09
Jako najkrótszy akceptowalny okres trwania projektu organizacje podawały 2 lata (3 organizacje), jedna
podała 3 lata i jedna – 5 lat. Tu także organizacje potrzebowałyby do tego dodatkowego lokalu, a także
dodatkowej kadry: 3, 8, 8-10, 10 osób. Kadra ta może wydawać się nieduża, jednak przy zatrudnieniu przez
daną organizację np. 10 osób, oznaczałoby to jej podwojenie.
Wszystkie 5 organizacji potrzebowałoby także, ze względu na rozszerzenie działalności na rzecz dorosłych osób z autyzmem, dodatkowych szkoleń kadry, środków na pokrycie kosztu dowozu beneficjentów
na zajęcia prowadzone przez organizację lub dojazdu terapeutów do beneficjentów. Powinien to być bus
osobowy na 10-12 osób.
Organizacje nie umiały oszacować rocznych kosztów prowadzenia placówki.
Trzy organizacje byłyby gotowe założyć placówkę zapewniającą dorosłym osobom z autyzmem okresową
opiekę całodobową (na okres nieprzekraczający np. kilku tygodni lub miesięcy) stałą lub finansowaną
z projektów. Mógłby być to hostel (wszystkie trzy organizacje) lub mieszkanie chronione treningowe (jedna organizacja). Z dwóch organizacji, które podały liczbę beneficjentów takich placówek, jedna organizacja
uznała, że placówka ta mogłaby przyjąć 5-6 osób a inna, że 30. Tylko jedna organizacja podała potrzeby
kadrowe na użytek tej placówki. Byłoby to 8 osób. Również jedna potrzebowałaby szkoleń kadry w tym
zakresie. Na pytanie o najkrótszy akceptowalny okres trwania projektu odpowiedziała tylko jedna organizacja, podając okres 2 lat.
Organizacje, które nie są gotowe na założenie takich placówek, wśród powodów wymieniały brak doświadczenia, wiedzy, środków finansowych, lokalu czy kadry.
Tylko jedna organizacja byłaby gotowa założyć stałą placówkę opiekuńczą całodobową. Byłby to mały
dom grupowy dla 6 osób. Potrzebuje jednak na ten cel dodatkowej kadry, doradztwa (superwizji), szkoleń,
a przede wszystkim środków finansowych. Potrzeba też zmian prawnych, które umożliwiłyby stałe, gwarantowane finansowanie, które „idzie za” mieszkańcem. Nie jest bowiem możliwe prowadzenie takiego
domu tylko w oparciu o finanse rodziców.
Dwie organizacje, które z powodu rozszerzenia działalności lub objęcia opieką nowych beneficjentów potrzebowałyby szkoleń dla kadry, są w stanie je zorganizować i przeprowadzić we własnym zakresie.
Pięć z badanych organizacji podejmowało nieudane próby uruchomienia wsparcia dla dorosłych osób
z autyzmem. Czynnikami, które przyczyniły się do niepowodzenia były: brak lokalu (3 organizacje), odmowa dofinansowania (1), zbyt niska wielkość dofinansowania (2), nierealne wymagania ze strony podmiotu przyznającego środki (1), przeszkody formalne (1), wielkość zadania przekraczająca możliwości
organizacji (1), brak stałego finansowania, zbyt niskie finansowanie na jednego beneficjenta (1).
Organizacje, którym nie udało się uzyskać dostatecznego dofinansowania, aplikowały o środki do samorządu gminnego (3 organizacje), do samorządu wojewódzkiego (2 organizacje) i do PFRON (2 organizacje).
Jedna organizacja zwróciła uwagę, że środki proponowane przez PFRON są niskie, nie uwzględniają specyfiki autyzmu, a samorząd nie odpowiada na pisma, nie ma z nim kontaktu i nie podejmuje współpracy.
Na pytanie o bariery we współpracy z organami samorządowymi odpowiedziały 4 organizacje. Podały one
następujące powody: nie wszystkie środki są dostępne dla NZOZ niepublicznych, kryzys, brak nieruchomości w powiatach, samorząd ignoruje, nie zauważa tego problemu, np. tworzy mieszkania treningowe
dla osób o różnych niepełnosprawnościach, ale nie dla osób z autyzmem, brak chęci finansowania tego rodzaju placówki. Jako bariery w pozyskiwaniu środków publicznych organizacje podawały: niestabilność,
nieprzewidywalność, to, że w pracy z osobami z autyzmem nie można osiągnąć wysokich wskaźników/
rezultatów, a programy nie uwzględniają specyfiki autyzmu, brak środków.
Zapytani, co z punktu widzenia rodziców dorosłych osób z autyzmem, będących pod opieką organizacji,
jest najważniejszym problemem do rozwiązania w zakresie wsparcia dorosłych osób z autyzmem w perspektywie najbliższych 5 lat oraz jakiego typu wsparcia najbardziej im brakuje, przedstawiciele organizacji wymienili: brak wielu form wsparcia terapeutycznego, bariery związane z przyjmowaniem do placówek osób z zachowaniami trudnymi, brak miejsc pracy dla osób średnio- i niżej funkcjonujących, brak
dostępnego miejsca godnego pobytu dla dorosłej osoby z autyzmem po śmierci rodziców, brak hosteli,
miejsc czasowego pobytu, niska świadomość społeczna blokująca aktywizację zawodową osób z zespołem
71
2013-09-01 22:23:09
Aspergera i wysokofunkcjonujących osób z autyzmem, brak rozwiązań systemowych dostosowanych do
potrzeb osób z autyzmem: uregulowania dotyczące liczby uczestników WTZ, ŚDS, brak (całotygodniowych) ośrodków pobytu dziennego, dowozu do tych ośrodków, brak opieki w sytuacjach kryzysowych,
brak miejsc aktywizacji i rehabilitacji społeczno-zawodowej, domów okresowego pobytu, domów grupowych, domów stałego pobytu, dostępu do aktywności sportowych, kulturalnych, specjalistycznej opieki
zdrowia psychicznego, edukacji ustawicznej.
Przedstawiciele organizacji biorących udział w badaniu, zapytani co ich zdaniem jest największym problemem w zakresie wspierania dorosłych osób z autyzmem na terenie działania ich organizacji i co jest
ich priorytetem w tym zakresie w perspektywie najbliższych 5 lat, wymienili: kupno ziemi, wymyślenie
formuły przyszłego miejsca pobytu i pracy, w tym form zabezpieczenia interesów osób z autyzmem i efektywnych źródeł finansowania, zorganizowanie mieszkania/szkoły, znalezienie lokalu na ośrodek dzienny, stabilizację finansową ZAZ, uruchomienie małego domu grupowego – okresowego pobytu, potem
stałego pobytu, uruchomienie poradni NZOZ dla dorosłych, działania dla dorosłych, ośrodki wsparcia,
pracę chronioną, zmianę przepisów, tak by umożliwiły one okresowy i stały pobyt. Jako problemy wymieniono brak finansów oraz specjalistów. Jedna organizacja planuje utworzenie stałej poradni dla osób
ze spektrum autyzmu w oparciu o kontrakt z NFZ. Dotychczas brakuje jednak możliwości rozszerzenia
kontraktu z NFZ na większa grupę osób dorosłych z autyzmem.
Co można, w świetle zaprezentowanych powyżej wyników badań, powiedzieć o wsparciu dorosłych osób
z autyzmem przez organizacje pozarządowe w województwie mazowieckim?
W ramach przygotowywania badań w województwie mazowieckim zidentyfikowano 29 organizacji pozarządowych, które wśród swoich celów i działań mają pomoc dorosłym osobom z autyzmem i ich rodzinom. Szkoda, że tylko 11 z nich poświęciło czas na wypełnienie kwestionariusza. Ale już z zebranych danych można wiele
wywnioskować.
Przede wszystkim samo zestawienie szacowanej przez organizacje liczby dorosłych osób z autyzmem w województwie mazowieckim z bardzo niewielką liczbą dorosłych osób z autyzmem wspieranych przez organizacje,
które wzięły udział w badaniu, pokazuje ogromną dysproporcję między istniejącymi potrzebami a poziomem
zaspokojenia tych potrzeb. Jak bowiem wynika z badań samorządów i instytucji samorządowych, gdzie poziom oferowanego dorosłym osobom z autyzmem wsparcia jest o wiele niższy, organizacje pozarządowe są dla
wielu osób z autyzmem i ich rodzin jedyną deską ratunku.
Organizacje pozarządowe mają pod swoją opieką relatywnie niewiele dorosłych osób z autyzmem, bo wsparcie
takich osób jest bardzo trudne, wymaga znacznych nakładów finansowych, wyspecjalizowanej kadry, specjalnie przygotowanych lokali, a z tym wszystkie organizacje się zmagają. Jak badane organizacje jednogłośnie
podkreślają, obecne przepisy prawne, gwarantujące publiczne finansowanie różnego typu ośrodków dla osób
niepełnosprawnych, nie biorą pod uwagę specyficznych potrzeb osób z autyzmem i konieczności zwiększonych nakładów na ośrodki i programy, które mają na celu ich wspieranie. Jednak, na co również zwracają
uwagę organizacje, wiele instytucji samorządowych nie jest ograniczonych przepisami i mogłoby zapewniać
wsparcie dla osób z autyzmem w większym stopniu niż wynika to z obowiązków ustawowych. Mimo wszystko jednak tego nie robią, gdyż wspieranie osób z autyzmem nie jest działaniem znajdującym się wśród priorytetów administracji.
Większość wsparcia, które udzielają organizacje dorosłym osobom z autyzmem, finansowana jest z jednorocznych kontraktów NFZ bądź krótkofalowych projektów finansowanych przez PFRON i organy samorządowe.
Organizacje byłyby gotowe objąć różnego rodzaju wsparciem więcej osób z autyzmem, gdyby miały większy
lokal i większe finansowanie, które pozwoliłoby m.in. na zatrudnienie i przeszkolenie większej liczby kadry.
Wiele organizacji nie chce podjąć ryzyka tworzenia nowych placówek różnego rodzaju wsparcia dla dorosłych
osób z autyzmem, ponieważ ma problemy z utrzymaniem obecnych. Te organizacje, które są gotowe do utworzenia takich placówek, uczynią to dopiero wtedy, kiedy będą miały odpowiedni lokal, możliwość skorzystania
z doradztwa czy szkoleń i, przede wszystkim, zagwarantowane choćby częściowe, ale stałe finansowanie. Nie
można tworzyć placówek ze środków pochodzących z krótkotrwałych projektów.
72
2013-09-01 22:23:09
6
Potrzeby dorosłych osób z autyzmem
i system wsparcia dla nich w województwie
mazowieckim, w świetle opinii ich rodziców
i opiekunów
2013-09-01 22:23:09
Raport napisany jest na podstawie ankiet wypełnionych przez 144 rodziców lub opiekunów osób z autyzmem, zespołem Aspergera i innymi całościowymi zaburzeniami rozwojowymi7.
Podstawowe informacje o badanej grupie dorosłych osób z autyzmem i ich rodzicach
Tak jak w przypadku ogólnej populacji osób z autyzmem, 80% grupy, której dotyczyło badanie stanowili
mężczyźni, 20% kobiety. Najliczniejszą grupę wiekową wśród badanych osób z autyzmem stanowiły osoby w wieku 19-24 lat, czyli w okresie kończenia edukacji na poziomie szkoły średniej (65 osób), następnie
16-18 lat (46) oraz 25-40 lat (33).
Struktura wiekowa badanej grupy przedstawia się następująco:
Wśród podopiecznych osób, które wypełniły ankietę, dominowały osoby ze zdiagnozowanym autyzmem
dziecięcym (73) i zespołem Aspergera (55). Rozkład diagnoz postawionych osobom pozostającym pod
opieką osób ankietowanych przedstawia poniższy wykres8:
7 Zwanych dalej osobami z autyzmem.
8 Dwie osoby miały diagnozę zarówno autyzmu, jak i całościowych zaburzeń rozwojowych a jedna osoba diagnozę autyzmu atypowego i całościowych zaburzeń rozwojowych. Stąd suma diagnoz na wykresie wynosi 147 a nie 144.
74
2013-09-01 22:23:10
Ze 144 osób, będących pod opieką ankietowanych, 131 posiada orzeczenie o stopniu niepełnosprawności.
Orzeczenie o niepełnosprawności, w przypadku 80 osób, zostało wydane na czas określony. Bezterminowe orzeczenie posiada 46 osób.
Ze 113 osób niepełnosprawnych, których rodzice odpowiedzieli na pytanie o pierwszą przyczynę niepełnosprawności podaną w orzeczeniu o niepełnosprawności, 20 osób posiada upośledzenie umysłowe,
53 osoby choroby psychiczne, 39 osób całościowe zaburzenia rozwojowe, 1 osoba posiada inną przyczynę
niepełnosprawności.
75
2013-09-01 22:23:11
27 osób ma podwójną diagnozę, a 3 osoby – potrójną.
125 osób wskazało stopień niepełnosprawności swoich dzieci. 69 z nich miało stopień znaczny, 52 – umiarkowany, a 4 – lekki.
W grupie badanych osób z autyzmem większość stanowią osoby, które nie są ubezwłasnowolnione
(120 wskazań). Tylko 10 osób jest ubezwłasnowolnionych, w tym 9 osób całkowicie ubezwłasnowolnionych. Każda z nich ma zdiagnozowany autyzm dziecięcy.
W grupie badanych osób z autyzmem, najwięcej cierpi dodatkowo na różnego rodzaju nadwrażliwości
(72 osoby) i alergie lub nietolerancje pokarmowe (46 osób). Najważniejsze problemy zdrowotne badanych
osób z autyzmem przedstawia poniższy wykres:
76
2013-09-01 22:23:12
44 rodziców dzieci z autyzmem wskazało także na występowanie innych problemów zdrowotnych swoich dzieci, takich jak anoreksja, otyłość, depresja, alergia – były one jednak wskazywane w pojedynczych
przypadkach. Najczęściej wśród innych schorzeń wymieniano epilepsję i depresję.
W grupie osób z autyzmem, których dotyczyło badanie, zaobserwowano następujące trudne zachowania:
agresja (60 wskazań), autoagresja (34 wskazania), niszczenie przedmiotów (42 wskazania). Inne trudne
zachowania były głównie na tle nerwowym m.in. lęki, nieporadność życiowa, izolacja, natręctwa, nadpobudliwość, depresja, krzyki, wahania nastroju.
W chwili przeprowadzania badania, 53 osoby z autyzmem, których dotyczyło badanie zakończyły już
edukację (36% badanej grupy), 88 osób nie zakończyło jeszcze edukacji (ponad 61%) a 3 osoby nie odpowiedziały na to pytanie.
Zebrane informacje dotyczą tylko osób z autyzmem mieszkających nadal z rodzicami lub opiekunami, a nie w instytucjach, np. w DPS. Najwięcej z badanych osób mieszka w miastach liczących powyżej
100 tysięcy mieszkańców. Rozkład odpowiedzi dotyczących miejsca zamieszkania badanych osób z autyzmem przedstawia się następująco:
Większość badanych osób z autyzmem mieszka z obojgiem rodziców (104 osoby). Około ¼ badanych
(34 osoby) mieszka z jednym rodzicem. 4 osoby mieszkają samodzielnie. Żadna z badanych osób nie mieszka na stałe w placówce.
77
2013-09-01 22:23:12
25 ankietowanych rodziców odpowiedziało, że oprócz dzieci z autyzmem nie mają już innych dzieci.
118 rodziców wskazało, że mają jeszcze inne dzieci, oprócz dzieci z autyzmem, przy czym 85 osób
z tej grupy ma jeszcze jedno dziecko, 27 osób ma jeszcze dwójkę dzieci, 3 osoby ma jeszcze trójkę dzieci,
a 4 osoby mają jeszcze czwórkę dzieci.
35 ankietowanych poza osobą z autyzmem ma na utrzymaniu jeszcze jedno dziecko, 35 – dwoje, jedna
osoba – troje i jedna – czworo. Niestety, aż 45 osób nie wskazało żadnej odpowiedzi na pytanie, ile dzieci
mają na utrzymaniu poza osobą z autyzmem. 21% ankietowanych rodziców (30 osób) ma na utrzymaniu/
opiekuje się starszymi rodzicami lub co najmniej jednym z nich.
Jeśli chodzi o sytuację zawodową ankietowanych, którzy opiekują się osobami z autyzmem, najwięcej osób
pracuje na cały etat (61 osób – 42%), ale aż 47 osób nie pracuje (ponad 30%), z czego 23 nie pracują i nie
pobierają świadczenia pielęgnacyjnego.
Dokładną strukturę zawodową ankietowanych (a także ich małżonków) przedstawiają poniższe wykresy:
U 53% badanych przybliżony dochód netto na członka rodziny nie przekracza 1200 zł . W przypadku aż
13% rodziców osób z autyzmem (19 osób) dochód netto na członka rodziny nie przekracza 623 zł (kryterium dochodowe uprawniające do świadczeń rodzinnych), a u 6 osób nie przekracza 456 zł (kryterium
dochodowe uprawniające do pomocy materialnej z OPS).
78
2013-09-01 22:23:13
Przybliżony miesięczny dochód netto na członka rodziny deklarowany przez respondentów przedstawia
poniższy wykres:
Zdecydowana większość osób z autyzmem, których dotyczyło badanie (114 ze 144) to osoby niezarejestrowane
w urzędzie pracy. Status osoby z autyzmem w urzędzie pracy w badanej grupie przedstawia poniższy wykres:
W 23 ze 144 badanych rodzin osób z autyzmem, poza osobą z autyzmem są jeszcze inne osoby niepełnosprawne.
Aż 86 badanych rodziców dorosłych osób z autyzmem (60%) nie ma żadnej możliwości zapewnienia osobie z autyzmem całodobowej opieki, nawet na kilka dni, w celu odpoczynku, leczenia czy załatwienia
innych życiowych spraw. U znacznej większości ta sytuacja trwa od wielu lat, u prawie połowy z nich
od początku życia osoby z autyzmem. Jednak wyraźnie widać, że im osoba z autyzmem jest starsza, tym
więcej rodzin i opiekunów ma problem ze znalezieniem nawet kilkudniowej opieki nad swoim dzieckiem.
Z 44 badanych osób, które mają czasami możliwość zapewnienia osobie z autyzmem całodobowej opieki,
w roku 2012 tylko 17 osób mogło sobie pozwolić na urlop bez dziecka. Dwóch respondentów wskazało, że
79
2013-09-01 22:23:14
na taki wypoczynek mogą sobie pozwolić raz na 10 lat. Opieka nad osobami z autyzmem (w czasie wypoczynku ich rodziców/opiekunów) nie miała charakteru instytucjonalnego w przypadku 23 osób, a w sytuacji 7 osób była to opieka pozarodzinna. Z tego wynika, że tylko 14 ze 144 badanych rodzin dorosłych osób
z autyzmem miało dostęp do instytucjonalnej całodobowej opieki dla swoich dzieci z autyzmem, choćby
przez krótki okres. Mogły to być kilkudniowe obozy organizowane przez szkoły czy organizacje pozarządowe, które czasami dają rodzicom krótkotrwałe wytchnienie od całodobowej pracy, jaką jest opieka nad
osobą z autyzmem, jednak nie rozwiązuje to problemu ze znalezieniem instytucji, w której dziecko byłoby pod kilkudniową opieką służb państwowych w sytuacji nagłych życiowych spraw, choroby, pobytu
w szpitalu, itp.
Na 144 badanych rodziców/opiekunów dorosłych osób z autyzmem tylko 41 korzysta przy opiece nad
córką/synem z pomocy kogoś spoza rodziny, z czego 6 osób częściej niż raz w tygodniu, 4 osoby raz
w tygodniu i 31 osób tylko sporadycznie, w wyjątkowych sytuacjach. Pozostali rodzice z takiej pomocy nie
korzystają, najczęściej dlatego, że ich na to nie stać (25 osób) lub dlatego że nie mogli znaleźć odpowiedniej
osoby (32 osoby). 23 osoby jako powód podały, że nie było takiej potrzeby.
Ochrona zdrowia
Na 144 dorosłe osoby z autyzmem, których dotyczyło badanie, 82 osoby (57%) miały realny dostęp do ambulatoryjnego, specjalistycznego leczenia psychiatrycznego. Ale aż 56 osób (39%) takiego dostępu nie miało.
Jeszcze mniej, bo tylko 66 osób na 144, jest pod stałą bezpłatną opieką specjalistów (takich, jak stomatolog,
ginekolog, alergolog i in.).
80
2013-09-01 22:23:15
Bierze się to zapewne stąd, że niestety w dość powszechnym przekonaniu (nawet wśród lekarzy) wszelkie
problemy, zaburzenia zachowania, ból i cierpienie osób z autyzmem przypisuje się tylko ich dominującej
niepełnosprawności. Tylko 25 badanych rodziców dorosłych osób z autyzmem twierdziło, że lekarz prowadzący ich dziecko sugerował albo sam zlecał zbadanie problemów somatycznych (fizycznych), czy też
proponował inne formy pomocy w wyjaśnieniu przyczyn poważnych zaburzeń zachowania.
Jednocześnie 59 rodziców/opiekunów przyznało, że miało problemy w trakcie leczenia somatycznego
syna/córki/osoby z autyzmem będącej pod opieką. Najczęściej wskazywali na obawę i niechęć lekarza do
podejmowania prób współpracy z osobą z autyzmem (32 wskazania).
Hospitalizacja w szpitalu psychiatrycznym
35 osób z badanej populacji 144 dorosłych osób z autyzmem przebywało bądź obecnie przebywa w szpitalu psychiatrycznym, w tym 12 osób z diagnozą autyzmu dziecięcego, 20 osób z zespołem Aspergera9, jedna
z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi i 2 osoby, u których nie podano rozpoznania.
16 osób było w szpitalu psychiatrycznym jeden raz, 6 osób dwa razy, 5 – trzy razy, po 1 osobie cztery, pięć
i sześć razy, 3 osoby były w szpitalu psychiatrycznym siedem razy, i jedna ponad czterdzieści razy. Długości pobytu były bardzo zróżnicowane, od tygodnia do nawet pół roku.
Najczęstszym powodem pobytu osoby z autyzmem w szpitalu była konieczność pogłębienia diagnozy
czy dodatkowa diagnoza (24 osoby), stany niepokoju z agresją lub/i autoagresją niebezpieczne dla osoby
z autyzmem i/lub otoczenia (21 osób), próba optymalizacji leczenia farmakologicznego („ustawienie leków” – 15 osób), sugestia/skierowanie od lekarza (10 osób), żądanie otoczenia (szkoły, placówki, sąsiadów
– 7 osób). Zdarzały się też przypadki, kiedy pobyt w szpitalu psychiatrycznym był spowodowany wezwaniem karetki przez szkołę/placówkę czy próby samobójcze.
Tylko 3 z 35 osób, których dotyczy leczenie w szpitalu psychiatrycznym, przebywały w sali jednoosobowej (w tym dwie w izolatce). Zdecydowana większość, czyli 32 osoby, przebywała w kilkuosobowych lub
wieloosobowych salach. Łóżko jednej osoby stało nawet na korytarzu.
Tylko niecała połowa oddziałów (16) była wyposażona w pomieszczenie, w którym chorzy mogliby się
wyciszyć.
9 Przypomnijmy, że wśród osób, których rodzice brali udział w badaniu, były 73 osoby ze zdiagnozowanym autyzmem dziecięcym
i 55 osób z zespołem Aspergera, co wskazuje, że w badanej populacji do szpitala psychiatrycznego częściej trafiały osoby z zespołem
Aspergera.
81
2013-09-01 22:23:15
Zdaniem rodziców/opiekunów osób z autyzmem tylko w 18 przypadkach metody leczenia na oddziale psychiatrycznym były dostosowane do zaburzeń osoby z autyzmem i tylko w 11 przypadkach personel medyczny był przygotowany do leczenia osób z autyzmem. Zdaniem aż 13 rodziców/opiekunów
personel szpitalny ograniczał się tylko do zwalczania trudnych zachowań. Tylko w 17 przypadkach
w szpitalu wykonywano badania, mające na celu wyjaśnienie somatycznych przyczyn pogorszenia
stanu psychicznego osoby z autyzmem. W 10 przypadkach w praktyce nie zapewniano pacjentom
terapii zajęciowej, w 17 przypadkach ją zapewniano, a 9 osób nie miało wiedzy na ten temat.
Tylko jedna osoba wskazała, że w czasie terapii zajęciowej na jednego opiekuna przypadały 2-3 osoby.
W pozostałych przypadkach było ich więcej.
Zdaniem 18 rodziców/opiekunów terapia na oddziale psychiatrycznym nie była dostosowana do specyfiki autyzmu. Zdaniem 19, na oddziale była zbyt mała liczba personelu, by móc zapewnić bezpieczeństwo pacjentom, a zdaniem 18, by móc realizować zaplanowane leczenie.
4 rodziców zgłosiło, że ich córka/syn/będąca pod ich opieką osoba z autyzmem padli ofiarą przemocy
ze strony personelu. W 13 przypadkach stosowano przymus bezpośredni (w tym przymusowe podawanie leków psychotropowych w dawkach uniemożliwiających aktywny udział w zajęciach i kontakty z otoczeniem, co dotyczyło 7 osób), w 3 przypadkach – izolatkę, w 6 – unieruchomienie w pasach
(w tym w jednym przypadku było to unieruchomienie podczas całego pobytu w szpitalu). Zdaniem
6 rodziców/opiekunów przymus był nieuzasadniony, a zdaniem 3 – był zasadny, ale nadużywany.
Zdaniem tylko 2 osób, w salach szpitalnych, w których przebywała osoba z autyzmem, był monitoring. Zdaniem 22 osób monitoringu nie było, a pozostałe osoby nie miały na ten temat wiedzy.
W ocenie 20 rodziców/opiekunów pobyt w szpitalu psychiatrycznym nie przyniósł poprawy zdrowia
pacjenta, przyniósł poprawę w ocenie 14 rodziców/opiekunów. Zdaniem aż 16 rodziców/opiekunów
pobyt w szpitalu psychiatrycznym spowodował wyraźną traumę u pacjenta.
Pytani o ogólną opinię na temat szpitala i oddziały, w których przebywało ich dziecko, rodzice/opiekunowie dawali dość negatywną opinię, zwracając uwagę również na złe warunki, brak higieny, brak
czasu lekarzy, ograniczenie terapii do leczenia farmakologicznego.
Jednak mimo tylu przykładów niedopasowania oddziałów psychiatrycznych do potrzeb osób z autyzmem, jedynie 5 rodziców/opiekunów kontaktowało się w tej sprawie z rzecznikiem praw pacjenta
działającego przy szpitalu psychiatrycznym. Czy rodzice nie wiedzą o tej instytucji, czy też nie wierzą,
że rzecznik mógłby w jakikolwiek sposób pomóc?
Pomoc społeczna
80 rodziców/opiekunów badanych osób z autyzmem (56%) ubiegało się o świadczenia z systemu pomocy społecznej.
Najwięcej osób ubiegało się o pomoc finansową, w tym 68 o zasiłek pielęgnacyjny, 12 o zasiłek stały,
8 o zasiłek celowy, 6 o zasiłek szkolny.
O porady ubiegało się 20 rodziców osób z autyzmem, w tym o porady prawne – 17 osób, o porady
psychologiczne – 17 osób, a o porady socjalne – 4 osoby (niektóre osoby korzystały z kilku rodzajów
porad).
14 rodzin występowało o usługi asystenckie, a 15 o specjalistyczne usługi opiekuńcze (SUO), w różnym wymiarze godzin.
82
2013-09-01 22:23:16
Tylko 5 rodziców ubiegało się o pomoc w znalezieniu miejsca w warsztacie terapii zajęciowej, tylko 4 o pobyt dzienny w środowiskowym domu samopomocy i po jednym o miejsce w domu pomocy społecznej
i w mieszkaniu chronionym. Nikt nie ubiegał się o pobyt okresowy w środowiskowym domu samopomocy. I znowu pojawia się pytanie, czy tak niewielu rodziców ubiega się o te miejsca, bo takich miejsc nie ma,
czy też rodzice wiedzą, że są one niedostosowane do potrzeb osób z autyzmem?
Formy pomocy, o które ubiegali się rodzice/opiekunowie osób z autyzmem, przedstawione są na poniższym wykresie:
83
2013-09-01 22:23:16
Formy pomocy społecznej, jakie otrzymały osoby z autyzmem:
Porównanie dwóch powyższych wykresów wskazuje, że za wyjątkiem zasiłku pielęgnacyjnego, który
otrzymało więcej rodzin, niż się o niego ubiegało, w większości z pozostałych przypadków rodziny osób
z autyzmem otrzymywały pomoc w mniejszym zakresie w stosunku do zgłaszanych potrzeb.
Największa dysproporcja dotyczy zasiłków stałych, celowych, SUO (w kwestii ich przyznania oraz, jak
pokazują dane, także w kwestii liczby godzin świadczonych usług), usług asystenta, znalezienia miejsca
w warsztacie terapii zajęciowej, pobytu dziennego w środowiskowym domu samopomocy oraz porad.
19 osobom odmówiono któregoś ze świadczeń z pomocy społecznej, o które się ubiegali. Wśród powodów odmowy świadczeń wskazywano: brak terapeuty/asystenta, brak środków, brak wolontariuszy
(!), brak możliwości, brak właściwych osób, czy też argumentując, że SUO są przeznaczone dla osób
starszych (co nie jest zgodne z prawdą).
W znacznej większości przypadków rodzicom nie zaproponowano innej pomocy niż ta, o którą wnioskowano.
Warto odnotować, że 29 rodziców/opiekunów przyznało, że potrzebują pomocy, ale nie zgłaszali jej do
żadnej instytucji. Szkoda, bo po pierwsze część z wymienionych form pomocy – przynajmniej ustawowo
– leży w obowiązkach, możliwościach wsparcia instytucji publicznych (jak uczestnictwo w WTZ, pomoc
w znalezieniu pracy, dofinansowanie na turnusy rehabilitacyjne, pomoc prawna, pomoc finansowa). Po
drugie, może nawet jeśli rodzice nie wierzą w otrzymanie danego wsparcia lub mają wątpliwości co do
jego jakości, to warto je zgłaszać, aby władze samorządowe wiedziały o potrzebach na terenie swojego
działania. Jak pokazały badania, wiele jednostek pomocy społecznej twierdziło, że na ich terenie nie ma
osób z autyzmem, albo że są, ale nie zgłaszają swoich potrzeb. Jednostki pomocy społecznej, choć mają
ustawowy obowiązek diagnozy problemów społecznych na swoim terenie, zazwyczaj same nie przeprowadzają żadnych badań, a przy tworzeniu strategii rozwiązywania problemów społecznych opierają się
jedynie, jeśli w ogóle, na pisemnych (!) zgłoszeniach, które wpłynęły do ośrodka/organu.
Dzienne i całodobowe placówki pomocy społecznej
Z badanej grupy 144 osób z autyzmem powyżej 16 roku życia, 95 (66%) nie przebywa w placówce dziennej
(z czego 74 osoby nie przebywają ani w placówce dziennej ani całodobowej). Z 44 osób, które przebywają
w placówce dziennej, 21 przebywa placówce edukacyjnej10,
10 Dane dotyczące placówek dziennych nie są niestety wiarygodne. Z odpowiedzi na jedno z początkowych pytań ankiety wynika,
że w chwili przeprowadzenia badania, 53 badane osoby zakończyły edukację (36% całej badanej grupy), 88 osób nie zakończyło jeszcze edukacji (ponad 61%). Najwyraźniej wielu rodziców nie zaliczyło do placówek dziennych instytucji edukacyjnych, do których
uczęszcza dziecko.
84
2013-09-01 22:23:17
4 osoby w placówce pomocy społecznej dziennej, 8 osób w placówce rehabilitacji społecznej i zawodowej
stałej, 3 osoby w placówce rehabilitacji społecznej i zawodowej okresowej (na czas trwania jakiegoś projektu), 5 osób jest zatrudnionych na rynku chronionym (ZAZ, ZPCH) i tylko jedna osoba jest zatrudniona
na otwartym rynku.
Rodzaje placówek dziennych, w których przebywają objęte badaniem osoby z autyzmem przedstawiono
na poniższym wykresie:
Zdaniem rodziców/opiekunów 16 z owych 44 osób przebywających w placówkach dziennych, warunki
lokalowe tych placówek nie uwzględniają specyfiki autyzmu, a zdaniem 13 rodziców/opiekunów, nie posiadają pomieszczenia, w którym osoba z autyzmem może się wyciszyć w przypadku stanu pobudzenia.
W niewielu placówkach opiekun ma pod swoją opieką 1-2 osoby. Zdaniem 15 rodziców, opiekun w placówce, w której przebywa ich dziecko, ma pod opieką 5-6 osób (9 wskazań) albo nawet ponad 6 osób
(6 wskazań). Jest to stanowczo za dużo w stosunku do osób z autyzmem, które potrzebują zindywidualizowanego wsparcia. Zdaniem 8 rodziców stosunek kadry do liczby podopiecznych w placówce nie zapewnia
bezpieczeństwa, a zdaniem 11 – uniemożliwia skuteczne prowadzenie działań wynikających z charakteru
placówki. I nie wystarcza tu samo przygotowanie kadry do pracy z osobami z autyzmem czy ich doświadczenie w pracy z takimi osobami, o którym jest przekonanych, odpowiednio, 29 i 27 rodziców.
15 rodziców twierdzi, że nie posiada wystarczających informacji o działaniach rehabilitacyjnych i funkcjonowaniu osoby z autyzmem w placówce, a 14 nie otrzymało indywidualnego planu pracy swojego
dziecka/osoby będącej pod ich opieką. 16 rodziców nie ma spotkań z terapeutami ich dziecka nawet raz na
pół roku, również 16 nie ma możliwości uzyskania pisemnych informacji o funkcjonowaniu osoby z autyzmem w placówce. Ale warto odnotować, w ramach popularyzacji dobrych praktyk, że w 8 przypadkach
rodzice otrzymują takie informacje codziennie, a w 3 – raz w tygodniu.
Tylko 7 z osób, które obecnie przebywają w placówkach dziennych, może pozostać w danej placówce na
czas nieograniczony. Reszta może być w placówce do końca edukacji, do końca trwania projektu czy dokąd placówka, w której przebywają, będzie miała umowę użyczenia na lokal.
Potrzeby w zakresie placówek
Na dzień dzisiejszy 7 rodziców osób, które nie przebywają w placówce (1 w wieku 16-18 lat, 4 w wieku 19-24 lat i 2 w wieku 25-40 lat), zgłosiło pilną potrzebę umieszczenia ich dziecka w placówce, w tym
4 – w placówce stałego pobytu.
Również 7 osób, (z czego 3 z tych, którzy zgłaszali pilną potrzebę) podejmowało starania o umieszczenie
ich dziecka w placówce (dotyczy to dzieci z różnych grup wiekowych). Jako powody nieprzyjęcia ich
85
2013-09-01 22:23:17
dziecka do placówki lub usunięcia po przyjęciu podawano rodzicom: agresję dziecka, to, że nie potrafiono
sobie z nim poradzić, złe zachowanie (był senny z powodu źle dobranych leków i nie chciał wykonywać
żadnych obowiązków, tzn. sprzątać, uczestniczyć w terapii, zabawach, itd.) W jednym przypadku, jako
warunek przyjęcia dziecka do placówki podano opłacenie przez rodziców asystenta.
Rodzice, którzy starali się o umieszczenie osoby z autyzmem w placówce, robili to z następujących powodów: aby był/a między ludźmi, aby miał/a odpowiednią do jego/jej potrzeb terapię i opiekę oraz możliwość rozwoju; w celu lepszej terapii, specjalistycznej dla osób z autyzmem; z powodu trudnego okresu
dojrzewania (z czym prawdopodobnie nie byli sobie w stanie poradzić); żeby miał/a zajęcie; ponieważ się
starzeją i w przyszłości nie będą w stanie opiekować się dzieckiem; w celu dalszego rozwoju; ponieważ są
już zmęczeni i chorzy; z powodu agresji i przemocy ze strony dziecka; w celu zapewnienia rozwoju i zachowania nabytych umiejętności po zakończeniu edukacji i w celu bycia z rówieśnikami.
Jako skutki niemożności umieszczenia osoby z autyzmem w placówce rodzice dorosłych osób z autyzmem
podawali: pozostanie dziecka w czterech ścianach domu, co będzie skutkowało regresem i zaprzepaszczeniem dotychczasowych dokonań oraz jednoczesną koniecznością pozostania rodzica w domu bez możliwości godnego i normalnego życia, a także możliwością powrotu ataków epilepsji, a dla rodzica pogorszeniem nastroju i stanu zdrowia; przebywanie w rodzinie; izolację syna, jego wykluczenie ze społeczeństwa
spowodowane tym, że większość czasu spędza w domu; odmawianie przez córkę leczenia; niepożądane zachowania; pogorszenie kondycji i stanu zdrowia rodziców; agresję i przemoc; pogłębienie choroby;
cofanie się w rozwoju.
Chociaż na dzień dzisiejszy tylko 7 rodziców osób, które nie przebywają w placówce, zgłosiło pilną potrzebę umieszczenia ich dziecka w placówce, to potrzebę umieszczenia syna/córki z autyzmem w placówce
w perspektywie kolejnych lat zgłosiło już znacznie więcej rodziców.
W perspektywie najbliższych 5 lat taką potrzebę zgłosiło 44 rodziców, w tym 9 osób w placówce stałego
pobytu (np. DPS), 2 osoby w placówce okresowego pobytu (np. całodobowy pobyt w DPS) i 31 osób w placówce dziennego pobytu (np. ŚDS, WTZ).
W perspektywie najbliższych 10 lat potrzebę umieszczenia syna/córki z autyzmem w placówce zgłosiło
22 rodziców, w tym 9 w placówce stałego pobytu (np. DPS), 4 w placówce okresowego pobytu (np. całodobowy pobyt w DPS) i 19 w placówce dziennego pobytu (np. ŚDS, WTZ).
W perspektywie 20 lat potrzebę umieszczenia syna/córki z autyzmem w placówce zgłosiło 26 rodziców,
w tym 15 rodziców w placówce stałego pobytu (np. DPS); 2 rodziców w placówce okresowego pobytu
(np. całodobowy pobyt w ŚDS) i 8 w placówce dziennego pobytu (np. ŚDS, WTZ).
Zastanawia, co z pozostałymi przypadkami. Czy rodzice nie myślą perspektywicznie, czy widząc niedostosowanie obecnie istniejących placówek do potrzeb osób z autyzmem nie chcą umieszczać tam swoich dzieci?
86
2013-09-01 22:23:18
Pewnym wytłumaczeniem może być to, że aż 108 rodziców (75% badanych) nie zna placówki przystosowanej do potrzeb osób z autyzmem, w której mogliby umieścić syna/córkę z autyzmem. Takie placówki
zna tylko 11 rodziców. Wśród nich wymieniono: WTZ Jaworek, ŚDS Miedzna, ŚDS Siedlce, WTZ w Płońsku, ośrodek w Skarżysku Kamiennej, WTZ w Wyszkowie i ZAZ Fundacji SYNAPSIS. Jak widać, jedna
placówka (w Skarżysku Kamiennej) jest poza terenem województwa mazowieckiego.
Jednocześnie aż 82 rodziców jest gotowych zaangażować się w budowę domu dla syna/córki z autyzmem.
Świadczy to chyba najlepiej o braku zaufania wielu rodziców do działających na obecnych zasadach
placówek publicznych, biorąc pod uwagę dominujące w nich standardy.
Jednak już tylko 35 rodziców podjęło wysiłki w celu organizacji placówki dla ich syna/córki z autyzmem.
16 rodzin szukało pomocy w znalezieniu placówki w organizacjach pozarządowych (choć być może
mniej, bo wymieniając organizacje, w których szukali pomocy, jedna osoba wskazała PFRON i jedna
SOTIS – prywatną placówkę). Szukanie pomocy w znalezieniu placówki w organach administracji samorządowej lub rządowej zadeklarowało 9 osób; wymieniono: starostwo powiatowe, gminę, urząd miejski,
samorząd gminny i powiatowy, OPS, PPP i DPS. Odmowne odpowiedzi dotyczące udzielenia pomocy
były motywowane m.in.: brakiem pieniędzy, bezradnością urzędników, obojętnością, kryzysem, brakiem
lokali, brakiem środków w gminie na utrzymanie ośrodka dla osób z autyzmem.
116 rodziców obawia się o przyszłość swoich dzieci. Zapytani, jakie widzą rozwiązania, gdy nie będą
mogli już sprawować opieki nad synem czy córką podawali różne odpowiedzi. 39 osób liczy na pomoc
rodziny, 27 na pobyt w specjalnym ośrodku/placówce dla osób z autyzmem, 13 na przygotowanie syna/
córki do zawodu, który zapewni im utrzymanie, samodzielne życie, 5 liczy na stworzenie domu/ośrodka
dziennego pobytu. 21 rodziców przyznało, że nie ma wizji przyszłości, a jedna osoba – co świadczy już
o ogromnym poziomie frustracji – jako rozwiązanie podała eutanazję.
Rodzice zostali poproszeni w badaniu o wybranie z różnych kategorii cech określających relacje i traktowanie ich przez różne instytucje publiczne, takie jak: jednostki pomocy społecznej (OPS, MCPS, ŚDS), instytucje edukacyjne (szkoły), instytucje ochrony zdrowia publicznego (poradnie, poradnie zdrowia psychicznego, szpitale), instytucje orzecznictwa o niepełnosprawności, urzędy, instytucje wymiaru sprawiedliwości,
służby porządkowe (straż miejsca, policja, ochrona).
Obraz relacji i traktowania rodzin osób z autyzmem przez instytucje publiczne ukazuje nam stopień trudności
we włączaniu społecznym osób z autyzmem i ich rodzin. Według rodziców, instytucje nie wykazują inicjatywy
w podejmowaniu kontaktów z rodzinami osób z autyzmem. Tylko 8 osób spotkało się z taką inicjatywą ze strony
jednostek pomocy społecznej, 5 ze strony instytucji ochrony zdrowia i po 4 ze strony urzędów, instytucji wymiaru
sprawiedliwości i służb porządkowych. W przypadku pozostałych instytucji liczby były niewiele większe.
87
2013-09-01 22:23:18
Niewiele lepiej sytuacja przedstawia się, jeśli chodzi o występowanie instytucji z ofertą pomocy. Z taką
ofertą spotkało się tylko 5 rodziców ze strony instytucji wymiaru sprawiedliwości, po 9 ze strony urzędów
i służb porządkowych i 12 ze strony instytucji orzecznictwa o niepełnosprawności. Szczególnie martwi to,
że tylko wobec 19 rodziców z ofertą pomocy wystąpiły jednostki pomocy społecznej.
Dla rodziców szczególnie trudny do przyjęcia jest sposób traktowania przez służby publiczne. W grupie
badanych, 33 rodziców spotkało się z traktowaniem bez szacunku ze strony jednostek pomocy społecznej, 31 ze strony instytucji edukacyjnych, 29 ze strony instytucji ochrony zdrowia, 25 ze strony instytucji
orzecznictwa o niepełnosprawności, 37 ze strony urzędów i po 29 ze strony instytucji wymiaru sprawiedliwości i służb porządkowych.
W przypadku większości instytucji, jedynie niecała połowa rodziców otrzymała pomoc w sprawie, z którą
się zwrócili. Tylko 38% rodziców uzyskało pomoc, o którą wnioskowali, ze strony jednostek pomocy społecznej, 40% ze strony instytucji edukacyjnych, 41% ze strony instytucji ochrony zdrowia publicznego, 35%
ze strony urzędów.
Bardzo niewielu rodziców spotkało się z propozycją pomocy ponad tą, o którą prosili. Tylko 8 rodziców
spotkało się z taką propozycją ze strony jednostki pomocy społecznej, 13 ze strony instytucji ochrony zdrowia publicznego, 7 ze strony instytucji orzecznictwa o niepełnosprawności, 4 ze strony urzędów, jedna ze
strony wymiaru sprawiedliwości i 5 ze strony służb porządkowych.
Nieco lepiej wygląda sytuacja w kontekście otrzymania wyczerpujących wyjaśnień (wyczerpującej informacji). Jednak i tu aż 57 rodziców najczęściej nie otrzymywało wyczerpujących informacji ze strony instytucji pomocy społecznej, 46 – ze strony instytucji edukacyjnych, 50 – ze strony instytucji ochrony zdrowia,
48 – ze strony instytucji orzekania o niepełnosprawności, 59 – ze strony urzędów, 43 – ze strony wymiaru
sprawiedliwości i 50 – ze strony służb porządkowych.
Większość rodziców nie mogła liczyć na pomoc instytucji publicznych w przypadku trudnych zachowań
syna czy córki. Taką pomoc w większości sytuacji otrzymywało tylko 7 rodziców ze strony jednostek pomocy społecznej, 13 ze strony instytucji orzecznictwa o niepełnosprawności, po 6 ze strony urzędów i instytucji wymiaru sprawiedliwości i 10 ze strony służb porządkowych. I tak jak trudno wymagać takiego
wsparcia ze strony służb porządkowych, instytucji, wymiaru sprawiedliwości czy urzędów, to jednak brak
takiego wsparcia ze strony jednostek pomocy społecznej, edukacji (51 rodziców zazwyczaj nie otrzymywało takiego wsparcia ze strony instytucji edukacyjnych) czy instytucji ochrony zdrowia na pewno wskazuje
na nieprawidłowe działanie tych instytucji.
Wypowiedzi badanych rodziców osób z autyzmem wskazują, że większość instytucji publicznych najczęściej nie stosuje procedur postępowania administracyjnego, tj. nie wydaje odmów w sprawie wnioskowanej pomocy i ich uzasadnienia na piśmie. 28 na 144 rodziców otrzymywało zazwyczaj takie uzasadnienia
ze strony jednostek pomocy społecznej (gdzie takie procedury powinny obowiązywać przede wszystkim),
17 ze strony instytucji edukacyjnych, 14 ze strony instytucji ochrony zdrowia, relatywnie najwięcej, bo
30 ze strony instytucji orzeczniczych, 21 ze strony urzędów, 13 ze strony instytucji wymiaru sprawiedliwości i 12 ze strony służb porządkowych.
Problemem może być to, że rodzice nie składają swoich próśb na piśmie, a wówczas urzędy również odpowiadają ustnie, co jest dla nich znacznie łatwiejsze, bo nie muszą podawać żadnego uzasadnienia, albo
podają uzasadnienie, które – jako podane ustnie – nie może być zweryfikowane.
Wielu rodziców czuje, że są traktowani przez instytucje publiczne jak natrętni petenci. 31 rodziców zazwyczaj spotyka się z takim traktowaniem ze strony jednostek pomocy społecznej, 29 ze strony instytucji
edukacyjnych, 36 ze strony instytucji ochrony zdrowia publicznego, 24 ze strony instytucji orzecznictwa
w sprawie niepełnosprawności, 30 ze strony urzędów, 13 ze strony instytucji wymiaru sprawiedliwości
i 14 ze strony służb porządkowych.
Wielu rodziców jest traktowanych tak, jakby to oni byli winni, że ich syn/córka mają (wynikające z niepełnosprawności) problemy. 17 rodziców niejednokrotnie spotykało się z takim traktowaniem ze strony
jednostek pomocy społecznej, 26 – ze strony instytucji edukacyjnych, 19 – ze strony instytucji ochrony
zdrowia i 13 – ze strony urzędu. Jeszcze więcej rodziców czuło, że są upokarzani przez pracowników instytucji publicznych. 31 rodziców więcej niż raz spotkało się z upokorzeniem ze strony jednostek pomocy
88
2013-09-01 22:23:19
społecznej, 36 – ze strony instytucji edukacyjnych, 32 – ze strony instytucji ochrony zdrowia, 21 – ze strony
instytucji orzecznictwa, 24 – ze strony urzędów.
Nieco lepiej wyglądają relacje rodziców z organizacjami społecznymi. Te częściej niż instytucje publiczne inicjowały kontakty z rodzicami, częściej występowały z ofertą pomocy, dużo częściej proponowały
rodzicom pomoc ponad tę, o jaką prosili, najrzadziej pozostawiały rodziców bez pomocy w przypadku
trudnych zachowań ich dziecka, relatywnie rzadziej traktowały rodziców jak petentów i najrzadziej upokarzały rodziców.
Poniżej cytujemy skrócone wersje opisów sytuacji, jakie rodzice wymieniają w ankietach jako szczególnie nieprzyjemne czy problematyczne, które zdarzyły się im w kontaktach z instytucjami publicznymi
(26 rodziców opisało takie sytuacje).
• Źle się czuję, gdy idę z synem do lekarza pierwszego kontaktu i musimy czekać w kolejce, dlatego
zwykle nie chodzę z nim do lekarza pediatry, w nagłych przypadkach wolę pójść do nocnej pomocy
lekarskiej, gdzie nie ma karcącego wzroku (…) wszystkie oczy są skierowane na nas (...). Przebywanie z dzieckiem w szpitalu to horror, uproszenie o izolatkę graniczy z cudem, klucza od drzwi
do pokoju zwykle nie ma, w nocy śpię pod drzwiami, które barykaduję sobą, pielęgniarki nie są
przyjemne dla matki, która ma „wygórowane” wymagania, np. zamknięte drzwi, bo inaczej dziecko
ciągle wybiega na korytarz i biegnie na oślep do wyjścia ze szpitala.
• Pierwszy z dyrektorów, organizujący nauczanie, wyrażał się z pogardą, próbował naciskać na po-
radnię, aby wydała niezgodne z prawdą orzeczenie, kwestionował potrzebę edukacji takiej osoby.
Ochrona Marszałka Sejmu usiłowała usunąć syna ze spotkania z Marszałkiem z uwagi na jego
ruchliwość.
• Przy pierwszej próbie załatwienia SUO usłyszałam od urzędniczki MOPS pełne oburzenia pytanie:
„Pani nie pracuje, mąż nie pracuje i jeszcze chce Pani pomoc do dziecka?!”.
• Policja i sąd są kompletnie nieprzygotowane do przesłuchiwania osób z autyzmem, wykazują zero
zrozumienia, przypisują winę osobie z autyzmem bez żadnego zastanowienia się nad sytuacją. Mój
syn był kilka razy w życiu wykorzystany przez rówieśników w sposób podlegający karze, jednak za
każdym razem był obarczany winą, nawet w sytuacjach, w których było oczywiste, że nie zawinił
niczym i gdyby był „normalny”, nikt nie ośmieliłby się przypisać mu winy.
• Odczułam nieprzyjemnie spotkanie (interwencja dyrektora) ze mną. Mój syn na lekcji dostał ataku
agresji, zaczął skakać, krzyczeć, tupać. Wtedy nauczyciel poszedł do dyrektora na skargę na mojego
syna. Zaraz otrzymałam telefon, żeby stawić się w szkole. Tam w pokoju zebrała się komisja (dyrektor, z-ca dyrektora, pedagog, wychowawca). Dyrektor „wylał wiadro zimnej wody na moją głowę”
w obecności wszystkich, mówiąc że syn jest zagrożeniem dla wszystkich uczniów, nauczycieli, że
tylko mają z nim problemy, że szkoła traci dobrą reputację, itp. Czułam się bardzo upokorzona przez
dyrektora, że to wszystko, o czym ja wiem, zostało mi powiedziane, jakby była to wyłącznie moja
wina. Po tym incydencie napisałam pismo z prośbą o zwiększenie liczby godzin nauczyciela wspomagającego do dyrektora szkoły i do wiadomości starostwa. Oczywiście skończyło się na tym, że
nie ma pieniędzy, jak zwykle bywa w takich sytuacjach. To jest przykre, bo tam gdzie powinny być
pieniądze, to ich nie ma. Teraz jestem bardzo wyczulona na telefony ze szkoły. Od tej nieprzyjemnej
sytuacji na razie zachowanie syna się nie powtórzyło. Syn miał terapię sensoryczną, również już
nie ma, ponieważ nie ma pieniędzy. Uważam, że instytucje powołane do niesienia pomocy osobom
niepełnosprawnym powinny walczyć o środki pieniężne. W małych miejscowościach jak Przasnysz,
Płońsk, Ciechanów, gdzie do Warszawy jest przeszło 100 km nie ma leczenia, rehabilitacji ani terapii. Jesteśmy w ten sposób pokrzywdzeni. Młoda osoba wkracza w dorosłe życie i otrzymuje ok.
500 zł czy 600 zł renty i co dalej?
• Dyrektor szkoły podstawowej spowodowała, że odwiedził nas w domu kurator sądowy, choć 11-letni
syn posiadał już diagnozę i orzeczenie PPP, był pod opieką pedagoga i psychologa szkolnego.
• W szkole podważanie diagnozy, w innych instytucjach pomoc ograniczona do tego, z czym się zgłosiłam, brak rzetelnej wiedzy, informacji, gdzie mogę się zwrócić o pomoc i to jest problem każdej
sfery, także brak kompleksowej pomocy i pomocy spontanicznej, typu: co mogłabym jeszcze zrobić
89
2013-09-01 22:23:19
dla dziecka, siebie czy rodziny. Rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi ogólnie nie wiedzą, na co
mogą liczyć i gdzie się udać po pomoc, nie mają wsparcia, brakuje współpracy między placówkami
na wszystkich szczeblach. Jestem samotnym rodzicem – poszłam kiedyś na zajęcia w naszym miasteczku, dotyczące problemów rodzicielskich, powiedziano mi, że z moimi problemami to nie tutaj,
nie powiedziano gdzie, że np. dopóki chcę mieć tu wsparcie i mi to odpowiada to proszę przychodzić,
widać nie pasowałam w jakieś ramki... Załamałam się jeszcze bardziej.
• Szkoła państwowa: poddawanie w wątpliwość zaburzeń i obwinianie matki i dziecka (brak kontaktu
traktowano jako niechęć, krnąbrność, niewyspanie, robienie z dziecka kaleki). Szkoła niepubliczna:
niektórzy nauczyciele również uważali, że zaburzenia są zmyślone, robię z dziecka kalekę, a dziecku
po prostu się nie chce. Instytut Matki i Dziecka, o. neurologiczny: podane przez matkę objawy są
niemożliwe, więc zmyślone. Dziecko nie ma żadnych zaburzeń i tylko w domu je być może ma, więc
przyczyna leży po stronie matki. Przypuszczano, że matka bierze narkotyki, a dziecko je podjada.
Po nasileniu się objawów, w szpitalu zamknięto syna w niemowlęcym łóżeczku z siatką, założono
mu pieluchę i zabroniono korzystać z toalety (syn miał wtedy 10 lat).
• Często lekarze zupełnie nie potrafili zająć się dzieckiem i problemem. Wędrówka po ośrodkach zdrowia od momentu niepokoju z naszej strony do chwili diagnozy trwała zbyt długo. Ten czas jest
bezcenny, u nas to były 3 lata. Lekarze pediatrzy nie znają problemów związanych z autyzmem
i w naszym przypadku większość z nich wykazywała niezrozumienie i niechęć pomocy w leczeniu
i dotarciu do nowszych badań. Niemożność wykonania badań w placówkach publicznych.
• Czułam mobbing ze strony szkoły podstawowej, gdy syn jeszcze nie był zdiagnozowany (miał ok.
8 lat). Chciano się go pozbyć z klasy: nauczanie indywidualne (wg mnie było to działanie wykluczające go z życia społecznego!) lub wymuszenie zmiany szkoły, ostatecznie bardziej polubownie:
jak najszybsze zdiagnozowanie.
• Zupełny brak wiedzy na temat zespołu Aspergera. Wymuszanie wdzięczności za niewiedzę, „niech
Pani nie będzie nadopiekuńcza, niewiele Pani pomoże synowi a sobie zmarnuje życie”.
• Dopóki córka nie otrzymała diagnozy, co nastąpiło już w jej dorosłości, stałym problemem było
wyjaśnianie różnym osobom, w tym nauczycielom, jej dziwnych zachowań. Wiele osób uważało, że
jest po prostu niegrzeczna, źle wychowana, a ja nie miałam nic na jej obronę. Dopiero nauczyciele
w liceum (SOS przy Rzymowskiego w Warszawie) sami „zdiagnozowali”, że córka cierpi na jakąś
formę autyzmu i traktowali ją z szacunkiem oraz w taki sposób, że te problemy zeszły na dalszy
plan i mogła po prostu korzystać z nauki w szkole.
• Komisja lekarska przy złożeniu dokumentów o rentę socjalną. Lekarz orzecznik ZUS nie słuchał
w ogóle o objawach choroby i problemach córki – interesował go tylko pobyt córki w szpitalu psychiatrycznym, gdzie przy zespole Aspergera nie jest to konieczne czy obowiązkowe.
• Szkoła podstawowa – wychowawczyni zwracała się do nas ze skargami na zachowanie syna, który
reagował agresją na wyśmiewanie jego chodu i napastliwość kolegów. Doszło nawet do pobicia go
przez kolegę i połamania żeber. Były to lata 80-te, nie dostał nawet odszkodowania za wypadek
w szkole. O zdarzeniu nie dowiedziałam się od wychowawczyni czy dyrekcji, ale od syna. Aby
pozbyć się syna z normalnego trybu szkolnego, dyrekcja zaproponowała indywidualne nauczanie.
Na to się nie zgodziłam, chociaż dziecku byłoby łatwiej. Uważałam, że musi zaznać dobrych i złych
stron życia, nie być pod kloszem... W ten sposób staliśmy się prekursorami nauczania zintegrowanego, obecnie tak modnego i normalnego. Wtedy to nie było oczywiste. W przychodni dla dzieci
specjalnej troski na Hożej dostałam pisemne instrukcje dla dyrekcji. Nauczyciele dowiedzieli się po
raz pierwszy, jak postępować. Złożyłam też skargę na wychowawczynię, umowa z nią nie została
przedłużona.
• W poradni psychologiczno-zawodowej na warszawskich Bielanach do 1999 roku brak było wiedzy
o zespole Aspergera, syn funkcjonował bez diagnozy przez całą edukację szkolną. W 1999 roku zrobiłem wydruk o zespole Aspergera z Internetu i zaniosłem kierowniczce poradni. Powiedziała, że
zespół Aspergera stał się teraz modny i u nich się nie pojawi. Byłem tam w roku 2010 i na ścianach
były plansze z informacjami o zespole Aspergera. Pewnie była też inna kierowniczka.
90
2013-09-01 22:23:19
Traktowanie przez znajome otoczenie
Prawie połowa badanych rodziców osób z autyzmem (48%) czuła się wykluczona z dotychczasowego
życia po postawieniu diagnozy ich dzieciom; dotyczyło to przede wszystkim rodziców dzieci z diagnozą
autyzmu dziecięcego. Tylko 19% w ogóle nie czuło izolacji. U 23% rodziców owa izolacja nie zmieniała się
wraz z upływem lat, u 16% się zmniejszała a u blisko 48% się zwiększała. Zwiększanie się izolacji wynika
zapewne z tego, że wraz z wiekiem osoby z autyzmem zmniejsza się ilość wsparcia świadczonego przez
instytucje publiczne. Drastyczne załamanie następuje w chwili ukończenia przez dziecko z autyzmem
edukacji, gdyż – jak pokazują badania – bardzo niewiele placówek przyjmuje dorosłe osoby z autyzmem
i opieka, często całodobowa, spada na rodziców.
Bliscy znajomi i rodzina zazwyczaj akceptują odmienne zachowania dzieci z autyzmem. Zdaniem 45%
badanych większość z ich bliskich znajomych i rodzina akceptują odmienne zachowania ich dziecka, 14%
twierdziło, że z taką akceptacją spotykają się ze strony wszystkich bliskich znajomych i rodziny. Z akceptacją ze strony mniejszości rodziny i bliskich znajomych spotyka się 33% badanych rodziców. Tylko 4 osoby
(3% badanej próby) twierdzi, że nikt z ich bliskich nie akceptuje odmiennych zachowań ich dziecka.
Znacznie gorzej przedstawia się kwestia tolerowania przez bliskich znajomych i rodzinę trudnych zachowań osób z autyzmem (takich jak agresja, autoagresja, krzyki). Tu już tylko 10% rodziców spotykało się
z tolerancją ze strony wszystkich bliskich znajomych i rodziny, 34% ze strony większości, a 41% ze strony
mniejszości bliskich znajomych i rodziny. Z brakiem tolerancji ze strony wszystkich spotyka się 6 z badanych osób (4%).
91
2013-09-01 22:23:20
Zdaniem 14% rodziców wszyscy ich bliscy znajomi i rodzina starają się zrozumieć zachowania i reakcje
osoby z autyzmem, 38% twierdzi, że stara się je zrozumieć większość ich bliskich znajomych i rodziny
i również 38% – że mniejszość. Zdaniem 3 osób (2% badanych) nikt z ich bliskich znajomych i rodziny nie
stara się zrozumieć zachowań i reakcji osoby z autyzmem.
31% procent badanych rodziców otrzymuje z reguły wsparcie od rodziny i znajomych, jeśli o nie poproszą,
34% czasami otrzymuje takie wsparcie, a 7% takiego wsparcia nie otrzymuje (nawet jeśli o nie poproszą).
21% rodziców nigdy o takie wsparcie nie prosi.
Z inicjatywą wsparcia ze strony rodziny i znajomych spotykało się 45% badanych, z czego 35% czasami.
44% badanych nie spotyka się z takimi ofertami wsparcia.
Niecała jedna trzecia, bo 31% badanych, otrzymuje propozycje wspólnych wyjść (razem z osobą z autyzmem) do restauracji, kina czy na spacer. 17% otrzymuje takie propozycje tylko od rodziny. 35% nie otrzymuje takich propozycji a 10% otrzymuje, ale wie, że są to tylko propozycje grzecznościowe.
Propozycje wspólnych (razem z osobą z autyzmem) wyjazdów wakacyjnych od rodziny i znajomych
otrzymywało 26% rodziców, tylko od rodziny – 13%. 51% rodziców nie otrzymuje takich propozycji, a 4%
otrzymuje, ale tylko grzecznościowo.
92
2013-09-01 22:23:21
37% rodzin osób z autyzmem wyjeżdża na wakacje wspólnie z innymi rodzinami, z czego 10% tylko z własną rodziną. Reszta rodzin nie wyjeżdża na wakacje z innymi rodzinami, z czego 29% nie wyjeżdża, bo nie
otrzymuje takich propozycji, 10% nie wyjeżdża, bo próbowali, ale nie mogli pogodzić oczekiwań otoczenia
i możliwości osób z autyzmem a 15% nawet nie próbowało, bo wie, że nie uda się pogodzić oczekiwań
otoczenia i możliwości osób z autyzmem.
40 ze 144 badanych rodzin miało kłopoty z sąsiadami, w tym 31 rodzin spotykało się z pouczaniem o wychowywaniu dzieci, 20 z żądaniem uspokojenia osoby z autyzmem, 2 z interwencją fizyczną, 7 z wezwaniem policji, a 5 z zastraszeniem i groźbami. Jedna osoba spotkała się z sytuacją, że sąsiadowi przeszkadzała wizyta autystycznego kolegi. Zdarzały się też sytuacje bicia osób z autyzmem przez dzieci sąsiadów.
Wielu rodziców osób z autyzmem spotykało się z nieprzyjemnymi sytuacjami, będącymi reakcją na kontakt
z osobą z autyzmem czy jej specyficzne zachowanie. 13 rodziców spotkało się z przerwaniem spotkania,
19 z rezygnacją ze wspólnego przedsięwzięcia, 16 spotkało się z sytuacjami, w których rodzice innych dzieci zabraniali im odwiedzin w domu osoby z autyzmem. Wśród innych nieprzyjemnych sytuacji rodzice
wymieniali to, że inne dzieci nie życzyły sobie odwiedzin dzieci z autyzmem w ich domu, sytuacje zabierania dziecka z piaskownicy, zabranianie wspólnej zabawy z dzieckiem z autyzmem, izolację osób z autyzmem wśród uczniów, prześladowanie, wykorzystywanie naiwności i zaufania przez kolegów, koleżanki
– rówieśników, dokuczanie, podpuszczanie ze strony uczniów, zrywanie znajomości, zwracanie uwagi,
żeby rodzice uspokoili dziecko, nieprzyjemne komentarze, dziwną atmosferę na rodzinnych przyjęciach,
ignorowanie osoby z autyzmem przez rówieśników podczas spotkań, przemoc szkolną, nietolerancję
– niezrozumienie rówieśników, brak zrozumienia u innych rodziców, sytuacje, w których rozmawianie
nt. zaburzenia syna powodowało odsuwanie się innych osób i zrywanie kontaktów. Również rodzice osób
z autyzmem przyznawali, że sami urywali kontakty ze znajomymi, gdyż zachowanie syna/córki zaczęło
wywoływać coraz większe poruszenie i zdziwienie ludzi. Jednych rodziców oburzyło pytanie, czy ich syn
musi jechać z nimi na wesele.
Niektórzy rodzice wybierają takie aktywności i rodzaj wypoczynku, by nie mieć kontaktu z innymi ludźmi lub wybierają aktywność w gronie osób niepełnosprawnych. Inni w ogóle unikają sytuacji, w których
mogą występować nieprzyjemne reakcje otoczenia (które znają z doświadczenia), co powoduje izolację
społeczną rodzin osób dotkniętych autyzmem. Niektórzy rodzice przyznawali, że traktowano ich tak, jakby autyzm był zaraźliwy (słyszeli uwagi kierowane do innych dzieci, w stylu: „Nie baw się z nim, bo się
zarazisz”). Jedna matka wspomniała, że znajomi zapraszają ją samą, pod pretekstem, żeby sobie odpoczęła
lub tylko z młodszym dzieckiem, o tym starszym z autyzmem nie wspominają. Innych rodziców spytano
bezpośrednio, czy mogą przyjść na imprezę bez syna.
93
2013-09-01 22:23:21
Traktowanie przez nieznajome otoczenie
Tylko 9 ze 144 rodziców z badanej grupy (6%) generalnie otrzymuje pomoc w trudnych sytuacjach, będących skutkiem niepełnosprawności osoby z autyzmem, od osób obcych, bez proszenia o nią. 37 osób (19%)
otrzymuje taką pomoc czasami, a 83 osoby takiej pomocy nie otrzymują, z czego 63 osoby (44%) nigdy
o taką pomoc nie proszą.
Tylko 5 rodziców z badanej próby otrzymuje regularnie propozycje pomocy w trudnych sytuacjach, będących skutkiem niepełnosprawności osoby z autyzmem od osób obcych, z ich inicjatywy. 28 rodziców
otrzymuje taką pomoc czasami, a aż 93 w ogóle takiej pomocy nie otrzymuje. Może to świadczyć o znieczulicy społecznej, o nieumiejętności pomocy (niskiej świadomości społecznej nt. autyzmu) lub o lęku wobec
odmienności.
66 ze 144 badanych rodziców/opiekunów dorosłych osób z autyzmem miało kłopoty w rozmaitych placówkach (zdrowia, edukacji, urzędach), teatrze, kinie, będące reakcją na kontakt z osobą z autyzmem czy
jej specyficznym zachowaniem, ze strony osób zatrudnionych w placówce. Najwięcej przyjmowało formę
pouczania o wychowaniu dzieci (48 rodziców spotykało się z takimi sytuacjami) oraz żądaniami uspokojenia osoby z autyzmem (46 wskazań).
Wśród innych kłopotów były: żądanie opuszczenia pomieszczenia (18 wskazań), odmowa załatwienia
sprawy lub świadczenia usługi (14 wskazań), zastraszanie i groźby (8 wskazań), przerwanie spotkania
(6 wskazań), a także interwencje fizyczne, wzywanie policji, niemiłe docinki, uwagi, odmowa przeprowadzenia badań, problemy (na szczęście rozwiązane) z udzieleniem sakramentów w kościele, wyzwiska.
60 rodziców miało kłopoty w rozmaitych placówkach (zdrowia, edukacji, urzędach), teatrze, kinie, będące
reakcją na kontakt z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem, ze strony osób trzecich przebywających w placówce. Tu także najwięcej rodziców zetknęło się z pouczeniem o wychowaniu dzieci
(45 wskazań) i z żądaniem uspokojenia osoby z autyzmem.
Wśród innych kłopotów ze strony osób trzecich rodzice zgłaszali: żądanie opuszczenia pomieszczenia
(13 wskazań), zastraszanie i groźby (8 wskazań), a także przerwanie spotkania, odmowę załatwienia sprawy lub świadczenia usługi, interwencje fizyczne, wzywanie policji, spojrzenia z dezaprobatą (a to, zdaniem rodziców, wystarcza za wszystko powyżej), wyśmiewanie, wyzwiska, nieprzyjemne uwagi, niezrozumienie.
94
2013-09-01 22:23:21
95
2013-09-01 22:23:23
81 rodziców miało też kłopoty na ulicy, w parku, w autobusie, w metrze, będące reakcją na kontakt z osobą
z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem ze strony obcych osób. Tu także najwięcej, bo 51 rodziców, spotykało się z pouczeniem o wychowaniu dzieci, a 30 z żądaniem uspokojenia osoby z autyzmem.
44 osoby spotykały się z nieadekwatnymi minami przechodniów, 41 – ze zgryźliwymi uwagami, 31 –
z unikaniem kontaktu z osobą z autyzmem, 27 – z przedrzeźnianiem, 17 – z przechodzeniem na drugą
stronę chodnika, 13 – z zachowaniem bezpiecznej odległości w środkach transportu publicznego, 11 –
z obraźliwymi gestami skierowanymi do osoby z autyzmem, 10 – z żądaniem opuszczenia pomieszczenia.
Pojawiały się też interwencje fizyczne, zastraszanie i groźby czy nieprzyjemne komentarze i „gapienie się”.
Jedni rodzice musieli zrezygnować z ośrodka wypoczynkowego, bo właściciele nie chcieli zaakceptować
obecności osoby z autyzmem. Rodzice słyszeli też komentarze: „jak się ma takie dziecko, to trzeba je zamknąć w domu, a nie chodzić z nim między ludzi” i podobne uwagi, wielokrotnie w autobusach czy na
ulicy. Spotykali się też z groźbami pobicia dziecka. Jedni rodzice spotkali się z sytuacją, w której rodzice
zdrowych dzieci z przedszkola nie zgodzili się, żeby był wspólny plac zabaw dla ich dzieci i dzieci z ośrodka dla dzieci autystycznych, choć relacje między dziećmi były ich zdaniem bardzo dobre: Dzieci zdrowe, jak
i z autyzmem, bardzo dobrze się rozumiały, byłaby to świetna terapia dla wszystkich dzieci. Niestety został zrobiony
bardzo wysoki mur oddzielający te dwie grupy dzieci.
20 rodziców opisało szczególnie nieprzyjemne sytuacje, jakich doświadczyli. Wśród nich były następujące:
• Kiedyś usłyszałam taką uszczypliwą uwagę, żebym sama sobie wyleczyła własne dziecko i dlaczego nic
nie robię w tym kierunku, poza tym panuje znieczulica ludzka, nikt nie ustępuje miejsca w środkach
komunikacji sam z siebie, aby dziecko czuło się bezpieczniej.
• Mnóstwo strachu na placach zabaw, przestaliśmy tam chodzić.
• Nie wprowadzę syna do kabiny toi-toi, gdyż on wszystko w niej od razu dotyka, załatwia więc swoje
potrzeby fizjologiczne w parku (oczywiście gdzieś w kącie pod drzewem), wielokrotnie były wysyłane
epitety pod moim adresem, co ja pozwalam robić synowi w miejscu publicznym.
96
2013-09-01 22:23:23
• W kolejce do kasy, w zatłoczonym i hałaśliwym dyskoncie, starszy człowiek zaczął się zachowywać napastliwie w stosunku do naszego syna, doszło do szturchania, w związku z tym, że nie zareagował on
na polecenie przesunięcia się i głupio się uśmiechał. Reakcja tego człowieka spotkała się z częściowym
poparciem otoczenia, a moje wyjaśnienia, że syn jest niepełnosprawny nic nie dały, bo „chłopak zdrowy,
to widać”.
• W środowisku rówieśniczym zdarza się zgryźliwość, dokuczliwość i brak tolerancji dla inności syna, któ-
ry ma skłonność do wyolbrzymiania swoich zainteresowań, fanatycznego traktowania swoich zdolności,
zainteresowań i upodobań.
• Kiedy jechałam z synem autobusem na wizytę do lekarza, syn krzyczał, kierowca autobusu kazał go uspokoić, „bo inaczej nas wysadzi z autobusu”.
• Agresywne zachowanie policji w przypadku umieszczenia w szpitalu. Przywiązywanie pasami do łóżka,
gdy syn nie chciał przyjmować leków, spowodowało ogromną traumę – leczenie w szpitalu przyniosło
pogorszenie stanu zdrowia.
• Syn zetknął się z agresją rówieśników, uczniów w szkole podstawowej i gimnazjum, choć często koledzy
stawali w jego obronie. Wiem od matki jednego z tych uczniów, że miał często posiniaczone nogi od
kopniaków. Unikanie kontaktu ze strony rówieśników to nagminne zachowanie. Młodzież izoluje się
od syna. Nawet siostra cioteczna, która chodzi z nim do szkoły, o rok starsza od syna, udaje że go nie zna.
• Gimnazjum – syn chodził do klasy integracyjnej, dzieci mu bardzo dokuczały, był szykanowany, oplu-
wany, bity. Nasze interwencje nie znajdowały zrozumienia wśród nauczycieli i pedagoga (zasugerował,
że trzeba wysłać dziecko do szkoły specjalnej). Syn uczył się nieźle, miał świetną pamięć, był bardzo
wrażliwy i dopiero po latach mówi, jak bardzo cierpiał, jak mu dokuczano. Postaraliśmy się o nauczanie
indywidualne. Jego kontakty z rówieśnikami podczas studiów też były złe, dokuczano mu, wyśmiewano.
Wszystko odreagowywał w domu, odgrywał się na bracie, dochodziło do awantur. Zawsze wiedziałam,
że w Polsce system opieki nad takimi dziećmi jest beznadziejny. Kiedy chciałam przenieść syna do szkoły
integracyjnej odmawiano, tłumacząc że do szkoły przyjmowane są tylko dzieci z niepełnosprawnością
ruchową, itp.
• Choroby wywołują strach, agresję i odrzucenie. W społeczeństwie panuje zwyczaj, że nie mówi się o cho-
robach. Trudno zmienić mentalność ludzi. Mężowie nie radzą sobie z chorymi dziećmi i chorymi żonami
– odchodzą. Odrzuceni chorzy boją się ludzi i izolują, czują się wykluczeni.
• Ze względu na kod autyzmu w orzeczeniu odmówiono nam prawa startu w zawodach jeździeckich osób
niepełnosprawnych. Jako powód podano, że autyzm to nie upośledzenie umysłowe, więc nie kwalifikuje
się do olimpiad specjalnych, a jednocześnie nie można go zaliczyć do paraolimpiad, gdzie startują osoby,
np. niepełnosprawne ruchowo. Kolejną kwestią jest problem z wizytami u specjalistów osoby z autyzmem,
która nie podlega już służbie zdrowia dla dzieci. Nie ma np. możliwości uzyskania w ramach NFZ porady
lekarza psychiatry specjalizującego się, a przynajmniej znającego się na autyzmie. To samo dotyczy też
innych specjalistów, np. ortopeda, ginekolog, stomatolog. Spotkaliśmy się też z odmową realizacji zleconych ćwiczeń ortopedycznych przez rehabilitantów przychodni, mającej kontrakt z NFZ na te usługi.
• Komisja lekarska ZUS to jedno wielkie upokorzenie. Ludzie z Aspergerem nie są w stanie normalnie
pracować, ale wg orzecznictwa nie są ludźmi chorymi, którym przysługuje renta.
• Kiedy syn był malutki i musieliśmy stosować dietę bezglutenową, wpadał do sklepu i porywał bułeczki,
wtedy słyszałam od sprzedawcy komentarze, że wychowam złodzieja, mimo że zawsze szłam zapłacić.
Obraz wsparcia dla osób z autyzmem, świadczonego przez państwowe systemy ochrony zdrowia, systemy rehabilitacji społeczno-zawodowej oraz pomocy społecznej, który jawi się z opracowania ankiet wypełnionych przez rodziców/opiekunów osób z autyzmem, jest katastrofalny.
97
2013-09-01 22:23:23
Jeśli chodzi o system ochrony zdrowia, to na 144 dorosłe osoby z autyzmem, których dotyczyło badanie, aż 56 osób nie ma dostępu do ambulatoryjnego, specjalistycznego leczenia psychiatrycznego, a tylko
66 jest pod stałą bezpłatną opieką specjalistów (takich, jak stomatolog, ginekolog, alergolog i in.). Bierze się to zapewne stąd, że niestety w dość powszechnym przekonaniu (nawet wśród lekarzy), wszelkie
problemy, zaburzenia zachowania, ból i cierpienie osób z autyzmem przypisuje się tylko ich dominującej niepełnosprawności. Tylko 25 badanych rodziców dorosłych osób z autyzmem twierdziło, że lekarz
prowadzący ich dziecko sugerował albo sam zlecał zbadanie problemów somatycznych (fizycznych) czy
też inne formy pomocy, w celu wyjaśnienia przyczyn poważnych zaburzeń zachowania. Jednocześnie
59 rodziców/opiekunów przyznało, że mieli problemy w trakcie leczenia somatycznego syna/córki/osoby z autyzmem będącej pod ich opieką. Najczęściej wskazywali na obawę i niechęć lekarza do podejmowania prób współpracy z osobą z autyzmem (32 wskazania).
35 osób z badanej populacji 144 dorosłych osób z autyzmem przebywało w przeszłości bądź w momencie
badania w szpitalu psychiatrycznym. Długości pobytu były bardzo zróżnicowane, od tygodnia do nawet
pół roku. Zdecydowana większość (32 osoby) przebywała w kilkuosobowych lub wieloosobowych salach.
Łóżko jednej osoby stało nawet na korytarzu. Tylko niecała połowa oddziałów (16) była wyposażona w pomieszczenie, w którym chorzy mogliby się wyciszyć. Zdaniem rodziców/opiekunów osób z autyzmem
tylko w 18 przypadkach metody leczenia na oddziale psychiatrycznym były dostosowane do zaburzeń
osoby z autyzmem i tylko w 11 przypadkach personel medyczny był przygotowany do leczenia osób
z autyzmem. Zdaniem aż 13 rodziców/opiekunów personel szpitalny ograniczał się tylko do zwalczania
trudnych zachowań. Tylko w 17 przypadkach w szpitalu wykonywano badania, mające na celu wyjaśnienie somatycznych przyczyn pogorszenia stanu psychicznego osoby z autyzmem.
Zdaniem 19 rodziców, na oddziale była zbyt mała liczba personelu, by móc zapewnić bezpieczeństwo
pacjentom, a zdaniem 18 – by móc realizować zaplanowane leczenie. 4 rodziców zgłosiło, że ich córka/
syn/będąca pod ich opieką osoba z autyzmem doświadczyli przemocy ze strony personelu, a w 13 przypadkach stosowano przymus bezpośredni, często – zdaniem rodziców – nieuzasadniony i nadużywany.
Zdaniem tylko 2 osób w salach szpitalnych, w których przebywała osoba z autyzmem, był monitoring.
Aż 16 rodziców/opiekunów osób z autyzmem uznało, że pobyt w szpitalu psychiatrycznym spowodował
wyraźną traumę u pacjenta. Pytani o ogólną opinię na temat szpitala i oddziałów, na których przebywało
ich dziecko, rodzice/opiekunowie wyrażali dość negatywną opinię, zwracając też uwagę na złe warunki,
brak higieny, brak czasu lekarzy, ograniczenie terapii do leczenia farmakologicznego.
80 rodziców/opiekunów badanych osób z autyzmem ubiegało się o świadczenia z systemu pomocy
społecznej. Najwięcej osób ubiegało się o pomoc finansową, różnego rodzaju zasiłki, porady, usługi asystenckie i specjalistyczne usługi opiekuńcze. Tylko 5 rodziców starało się o pomoc w znalezieniu miejsca
w warsztacie terapii zajęciowej, tylko 4 o pobyt dzienny w środowiskowym domu samopomocy i po jednej
o miejsce w domu pomocy społecznej i w mieszkaniu chronionym. Nikt nie ubiegał się o pobyt okresowy
w środowiskowym domu samopomocy.
W większości z pozostałych przypadków, rodziny osób z autyzmem otrzymywały pomoc w mniejszym
zakresie w stosunku do zgłaszanych potrzeb. 19 osobom odmówiono któregoś ze świadczeń z pomocy
społecznej, o które się ubiegali.
Z 53 osób z autyzmem, które zakończyły edukację, tylko 4 osoby przebywają w placówce pomocy społecznej dziennej, 8 osób w placówce rehabilitacji społecznej i zawodowej stałej, 3 osoby w placówce rehabilitacji
społecznej i zawodowej okresowej (na czas trwania jakiegoś projektu), 5 osób jest zatrudnionych na rynku
chronionym (ZAZ, ZPCH) i tylko jedna osoba jest zatrudniona na otwartym rynku. Co dzieje się z pozostałymi osobami?
Zdaniem większości rodziców/opiekunów osób przebywających w placówkach dziennych, warunki lokalowe
tych placówek nie uwzględniają specyfiki autyzmu, nie posiadają pomieszczenia, w którym osoba z autyzmem
może się wyciszyć w przypadku stanu pobudzenia. Wielu rodziców uważa, że stosunek liczby kadry do liczby
podopiecznych w placówce nie zapewnia bezpieczeństwa i uniemożliwia skuteczne prowadzenie działań wynikających z charakteru placówki.
Wielu rodziców twierdzi, że nie posiadają wystarczających informacji o działaniach rehabilitacyjnych i funkcjonowaniu osoby z autyzmem w placówce, nie ma spotkań z terapeutami ich dziecka nawet raz na pół roku, nie
98
2013-09-01 22:23:24
ma również możliwości uzyskania pisemnych informacji o funkcjonowaniu osoby z autyzmem w placówce.
Tylko 7 z osób, które obecnie przebywają w placówkach dziennych, może pozostać w danej placówce na
czas nieograniczony. Pozostałe osoby mogą przebywać w placówce do końca edukacji, do końca trwania
projektu lub dopóki placówka będzie miała umowę użyczenia na lokal.
Choć na dzień dzisiejszy tylko 7 rodziców osób z autyzmem, które nie przebywają w placówce, zgłosiło
pilną potrzebę umieszczenia tam ich dziecka, to taką potrzebę w perspektywie kolejnych lat zgłosiło już
znacznie więcej rodziców.
Zastanawia, co z pozostałymi przypadkami. Czy rodzice nie myślą perspektywicznie, czy może – widząc
niedostosowanie obecnie istniejących placówek do potrzeb osób z autyzmem – nie chcą umieszczać tam
swoich dzieci? Pewną odpowiedzią może być to, że aż 108 rodziców (75% badanych) nie zna placówki
przystosowanej do potrzeb osób z autyzmem, w której mogliby umieścić syna/córkę.
Według badanych, instytucje publiczne nie wykazują inicjatywy w podejmowaniu kontaktów z rodzinami
osób z autyzmem ani nie występują z ofertą pomocy. Szczególnie martwi to, że jednostki pomocy społecznej wystąpiły z ofertą pomocy tylko wobec 19 rodziców, choć to powinien być ich obowiązek.
Wypowiedzi badanych rodziców osób z autyzmem wskazują, że większość instytucji publicznych najczęściej nie stosuje procedur postępowania administracyjnego, tj. nie wydają one odmów w sprawie wnioskowanej pomocy i ich uzasadnienia na piśmie.
W przypadku większości instytucji, zaledwie niecała połowa rodziców otrzymała pomoc w sprawie, z którą się zwrócili. 82 rodziców jest gotowych zaangażować się w budowę domu dla syna/córki z autyzmem.
Świadczy to w dużym stopniu o ich braku zaufania do działających na obecnych zasadach placówek publicznych, biorąc pod uwagę dominujące w nich standardy.
Sytuacja rodzin dorosłych osób z autyzmem, w świetle badań, także przedstawia się dość ponuro. Aż
47 ze 144 badanych rodziców/opiekunów dorosłych osób z autyzmem nie pracuje, z czego 23 nie pracuje
i nie pobiera świadczenia pielęgnacyjnego. U 53% badanych rodzin przybliżony dochód netto na członka
rodziny nie przekracza 1200 zł na osobę. Aż u 19 osób (13%) ów dochód nie przekracza 623 zł (kryterium
dochodowe uprawniające do świadczeń rodzinnych) a u 6 osób 456 zł (kryterium dochodowe uprawniające do pomocy materialnej z OPS).
Aż 48% badanych rodziców przyznało, że czuli się wykluczeni z dotychczasowego życia po postawieniu
ich dziecku diagnozy autyzmu. Dotyczyło to przede wszystkim rodziców dzieci z diagnozą autyzmu dziecięcego i u blisko połowy z tych rodziców poczucie izolacji społecznej zwiększa się wraz z upływem lat.
Wzrost poczucia izolacji wynika zapewne z tego, że wraz z wiekiem osoby z autyzmem zmniejsza się ilość
wsparcia świadczonego przez instytucje publiczne. Drastyczne załamanie następuje w chwili ukończenia
przez dziecko z autyzmem edukacji, gdyż – jak pokazują badania – bardzo niewiele placówek przyjmuje
dorosłe osoby z autyzmem i opieka, często całodobowa, spada na rodziców.
Tylko 10% rodziców spotykało się z tolerancją trudnych zachowań osób z autyzmem (takich jak agresja,
autoagresja, krzyki) ze strony wszystkich bliskich znajomych i rodziny. Tylko 31% procent badanych rodziców otrzymuje z reguły wsparcie od rodziny i znajomych, jeśli o nie poproszą. 21% rodziców nigdy
o takie wsparcie nie prosi. 44% badanych nie spotyka się z ofertami wsparcia ani ze strony rodziny, ani
znajomych.
40 ze 144 badanych rodzin miało kłopoty z sąsiadami. Wielu rodziców osób z autyzmem spotykało się
z nieprzyjemnymi sytuacjami, będącymi reakcją na kontakt z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem.
Niektórzy rodzice osób z autyzmem wybierają takie aktywności i rodzaj wypoczynku, by nie mieć kontaktu z innymi ludźmi lub wybierają aktywność w gronie osób niepełnosprawnych. Inni w ogóle unikają
sytuacji, w których mogą występować nieprzyjemne reakcje otoczenia (które znają z doświadczenia), co
powoduje izolację społeczną rodzin osób dotkniętych autyzmem.
Tylko 9 ze 144 rodziców z badanej grupy generalnie otrzymuje pomoc w trudnych sytuacjach, będących
skutkiem niepełnosprawności osoby z autyzmem, od osób obcych, bez proszenia o nią.
99
2013-09-01 22:23:24
66 ze 144 badanych rodziców/opiekunów dorosłych osób z autyzmem miało kłopoty w rozmaitych placówkach (zdrowia, edukacji, urzędach), teatrze lub kinie, będące reakcją na kontakt z osobą z autyzmem
czy jej specyficznym zachowaniem, ze strony osób zatrudnionych w placówce. 60 rodziców miało kłopoty
w rozmaitych placówkach (zdrowia, edukacji, urzędach), teatrze lub kinie, będące reakcją na kontakt z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem, ze strony osób trzecich przebywających w placówce.
81 rodziców miało też kłopoty na ulicy, w parku, w autobusie lub w metrze, będące reakcją na kontakt
z osobą z autyzmem czy jej specyficznym zachowaniem, ze strony obcych osób.
Wielu rodziców spotkało się z wyraźnym brakiem szacunku ze strony instytucji publicznych, co świadczy
o braku profesjonalizmu tych instytucji w pełnieniu swoich zadań. W przypadku większości instytucji,
jedynie niecała połowa rodziców otrzymała pomoc w sprawie, z którą się zwrócili. Wielu rodziców czuje,
że są traktowani przez instytucje publiczne jak natrętni petenci, tak jakby to oni byli winni, że syn/córka
mają (wynikające z niepełnosprawności) problemy.
116 rodziców obawia się o przyszłość swoich dzieci a 21 rodziców przyznało, że nie mają wizji przyszłości.
Badania wydają się sugerować zbyt małą aktywność rodziców w poszukiwaniu pomocy w wielu sprawach.
Mimo wielu przykładów niedopasowania oddziałów psychiatrycznych do potrzeb osób z autyzmem, jedynie 5 rodziców/opiekunów kontaktowało się w tej sprawie z rzecznikiem praw pacjenta, działającym
przy szpitalu psychiatrycznym. Tylko 5 rodziców ubiegało się o pomoc w znalezieniu miejsca dla swojego
dziecka w warsztacie terapii zajęciowej, tylko 4 o pobyt dzienny w środowiskowym domu samopomocy
i po jednym – o miejsce w domu pomocy społecznej i w mieszkaniu chronionym. Nikt nie ubiegał się o pobyt okresowy w środowiskowym domu samopomocy.
29 rodziców/opiekunów przyznało, że potrzebują pomocy, ale nie zgłaszali jej do żadnej instytucji.
82 rodziców jest gotowych zaangażować się w budowę domu dla syna/córki z autyzmem, ale już tylko
35 rodziców podjęło wysiłki w celu organizacji placówki dla swojego dziecka. Wielu rodziców nie prosi
o wsparcie rodziny, znajomych ani obcych.
Wobec tylu negatywnych doświadczeń, trudno się temu dziwić. Wielu rodziców nie wnioskuje o miejsca
w różnego typu placówkach, bo wie, że takich miejsc nie ma, czy też są one niedostosowane do potrzeb
osób z autyzmem. Aż 108 rodziców (75% badanych) nie zna placówki przystosowanej do potrzeb osób
z autyzmem, w której mogliby umieścić syna/córkę z autyzmem. Z kolei obawiają się umieszczać dziecko
w placówce niedostosowanej, gdyż mogłoby to być dla niego traumatycznym przeżyciem.
Rodzice tak często spotykają się z odmowami różnego typu pomocy, że przestają wierzyć, że ktoś mógłby
im w jakikolwiek sposób pomóc. Wielu rodziców unika instytucji i innych ludzi, ponieważ doświadczyli
z ich strony dużo bólu, niechęci czy upokorzeń. Wolą szukać pomocy u innych rodziców osób z autyzmem
czy w zakładanych przez nich organizacjach pozarządowych.
Z przeprowadzonego badania wynika, że rodzice są przytłoczeni wieloma bieżącymi problemami. Wielu
z nich (ok. 82%), ma również inne dzieci oprócz osób z autyzmem – dotyczy to aż 118 ankietowanych
rodziców. 85 osób w tej grupie ma jeszcze jedno dziecko, 27 osób ma jeszcze dwójkę dzieci, 3 osoby mają
jeszcze trójkę dzieci, a 4 osoby mają jeszcze czwórkę dzieci. 35 z nich, poza osobą z autyzmem, ma na utrzymaniu jeszcze jedno dziecko, 35 – dwoje i po jednym – troje i czworo dzieci. 21% ankietowanych rodziców
(30 osób) ma na utrzymaniu/opiekuje się starszymi rodzicami lub co najmniej jednym z nich. W 23 ze 144
badanych rodzin poza osobą z autyzmem są jeszcze inne osoby niepełnosprawne.
Aż 86 osób z badanej grupy rodziców dorosłych osób z autyzmem (60%) nie ma żadnej możliwości zapewnienia osobie z autyzmem całodobowej opieki, nawet na kilka dni, w celu odpoczynku, leczenia czy załatwienia innych życiowych spraw. U znacznej większości ta sytuacja trwa od wielu lat, u prawie połowy
z nich od początku życia osoby z autyzmem.
Wyraźnie widać, że im osoba z autyzmem jest starsza, tym więcej rodzin i opiekunów ma problem ze znalezieniem nawet kilkudniowej opieki nad swoim dzieckiem.
Pochłonięci bieżącymi problemami rodzice nie mają czasu ani siły, by myśleć o przyszłości swoich niepełno-
100
2013-09-01 22:23:24
sprawnych dzieci. Często też nie działają na rzecz ich usamodzielnienia się, a ich troskliwość i opiekuńczość
wydaje im się najlepszą formą pomocy. Wiedzą przecież, że nikt inny nie okaże ich dziecku tyle wyrozumiałości, cierpliwości czy oddania. To jest jednak niestety myślenie krótkofalowe. Osoby z autyzmem, jak wszyscy inni, muszą się uczyć samodzielności poza domem, bez rodziców, których prędzej czy później zabraknie.
Pomimo wszystkich trudności, rodzice dorosłych osób z autyzmem powinni częściej mówić głośno o problemach i potrzebach swoich dzieci, a przede wszystkim zgłaszać je do instytucji publicznych, które powstały po to, aby takie potrzeby zaspokajać. Nawet jeśli rodzice nie wierzą w otrzymanie potrzebnego im
wsparcia lub mają wątpliwości co do jego jakości, to warto zgłaszać potrzeby, by wiedziały o nich władze
samorządowe działające na danym terenie. Jak bowiem pokazały badania jednostek samorządowych różnego szczebla, wiele jednostek pomocy społecznej twierdziło, że na ich terenie nie ma osób z autyzmem,
a jeśli są, to nie zgłaszały żadnych potrzeb. Choć jednostki te mają ustawowy obowiązek diagnozy problemów społecznych na swoim terenie, to zazwyczaj same nie przeprowadzają żadnych badań, a przy tworzeniu strategii rozwiązywania problemów społecznych opierają się jedynie, jeśli w ogóle, na pisemnych
zgłoszeniach, które wpłynęły do ośrodka/organu.
101
2013-09-01 22:23:24
PODSUMOWANIE
Z przedstawionych wyżej raportów wynika, że sytuacja dorosłych osób z autyzmem jest trudna, a dostęp
do instrumentów rehabilitacji społecznej i zawodowej oraz integracji społecznej jest znacznie ograniczony.
Badania przyniosły bardzo wiele cennych informacji, choć nie wszystkie poruszane w nich zagadnienia
doczekały się miarodajnych wyjaśnień. W wielu przypadkach udzielonych odpowiedzi było zbyt mało,
aby mogły stanowić podstawę do ogólnych wniosków albo grupa respondentów wyraźnie nie była reprezentatywna. Jednak setki wypełnionych ankiet pozwoliły na uzyskanie wielu informacji w województwie
mazowieckim i sformułowanie na ich podstawie szeregu wniosków. Szczegółowe wnioski zostały zawarte
na końcu każdego z raportów, w tym miejscu podjęto próbę podsumowania i przyjęcia rekomendacji dla
wszystkich podmiotów działających na rzecz osób z autyzmem: przedstawicieli władz i urzędów samorządowych, kierowników placówek, organizacji pozarządowych oraz rodzin osób niepełnosprawnych.
Z wypełnionych ankiet wynika, że brakuje danych na temat liczebności dorosłych osób z autyzmem na
terenie gmin i powiatów oraz ich sytuacji i potrzeb, brakuje placówek dla dorosłych dostosowanych do
specyfiki niepełnosprawności, jaką jest autyzm, brakuje działań podejmowanych przez jednostki samorządu terytorialnego na rzecz poprawy sytuacji dorosłych osób z autyzmem, a wiedza urzędników o specyfice
autyzmu jest ograniczona. Większość działań podejmowanych jest przez organizacje pozarządowe, działające w warunkach braku stabilności finansowej i na zasadach krótkookresowych projektów, utrudniających znacznie lub uniemożliwiających prowadzenie planowej działalności. Z drugiej strony zastanawiająca jest stosunkowo mała aktywność rodzin dorosłych osób z autyzmem w staraniach o uzyskanie pomocy
ze strony powołanych do tego celu służb publicznych, w celu zapewnienia swoim bliskim możliwości
integracji i rehabilitacji społecznej.
Dane o liczbie dorosłych osób z autyzmem i skali ich potrzeb
Pierwszym elementem niezbędnym do podjęcia działań na rzecz grupy osób niepełnosprawnych o specyficznych potrzebach jest ustalenie liczebności tej grupy. Niestety, ani gminy, ani powiaty, ani organizacje
pozarządowe nie dysponują danymi na ten temat, a podawane szacunkowe dane skrajnie się od siebie
różnią. Jak zauważył Pełnomocnik Zarządu Województwa Mazowieckiego ds. Osób Niepełnosprawnych,
nie ma instytucji posiadającej prawdziwe dane odnoście faktycznej liczby osób, u których stwierdzono
autyzm. System Informacji Oświatowej pozwala uzyskać dane na temat uczniów z autyzmem, ich wieku
i określić potrzeby edukacyjne w następnych latach. System pomocy społecznej nie dysponuje takim instrumentem. Natomiast gminne jednostki pomocy społecznej nie podejmują z własnej inicjatywy działań,
mających na celu dotarcie do mieszkańców dotkniętych autyzmem i ich rodzin. Jedynym źródłem wiedzy
o liczbie osób z autyzmem są składane na piśmie wnioski o pomoc. Rodzice dorosłych osób zwracają się
z takimi wnioskami rzadko, stąd liczba dorosłych osób z autyzmem, znana samorządom lokalnym, jest
symboliczna. Przepisy o ochronie danych osobowych oraz brak funduszy utrudniają pozyskiwanie takich
informacji organizacjom pozarządowym. W rezultacie brak jest jakichkolwiek danych o liczebności osób
z autyzmem, sytuacji tych osób, a w rezultacie skali potrzeb ich i ich rodzin.
Brak placówek przystosowanych dla osób z autyzmem
Do realnej integracji społecznej niezbędne jest odnalezienie swojego stałego miejsca w społeczeństwie. Dla
osoby niepełnosprawnej takim miejscem jest praca lub placówka dzienna. Z ankiet jednoznacznie wynika,
że w województwie mazowieckim brak placówek przystosowanych do potrzeb osób z autyzmem. W całym województwie tylko 5 placówek wyraziło gotowość przyjęcia osoby z autyzmem, przy czym w dwóch
z nich brak wolnych miejsc. Deklaracja ta świadczy o dobrej woli kierownictwa, nie zawsze jednak o realnym dostosowaniu placówki, ponieważ tylko w dwóch placówkach przynajmniej część kadry odbyła
szkolenia z zakresu pracy z osobami z autyzmem. Znamienne jest, że odpowiedzi na ankiety nie udzielił
żaden WTZ, mimo wysłania ankiet do wielu warsztatów. WTZ jest, zgodnie z przepisami, jednym z podstawowych instrumentów rehabilitacji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych.
102
2013-09-01 22:23:24
Przyczyny niedostosowania placówek są zidentyfikowane i omówione w raporcie cząstkowym dotyczącym placówek. Jest to przede wszystkim brak odpowiedniej liczby wykwalifikowanej kadry. Brak ten wynika z faktu, że ani przepisy określające zasady działania placówek, ani warunki ich finansowania nie
uwzględniają podwyższonych kosztów zatrudnienia dodatkowej kadry oraz jej przeszkolenia. Żadna
z placówek nie otrzymała z tytułu uczestnictwa osoby z autyzmem dodatkowych środków. W placówkach
całodobowych podstawowym warunkiem dostosowania domu do potrzeb osoby z autyzmem jest zapewnienie jej osobnego pokoju i ograniczenie bodźców, co w dużych domach jest bardzo trudne. Zapewnienie
takich warunków uważane jest za znaczące podwyższenie standardu i również wiąże się z kosztami. Podkreślić tu trzeba, na co również zwracają uwagę osoby reprezentujące placówki, że dodatkowa kadra czy
osobny pokój mają na celu nie tylko wsparcie osoby z autyzmem, ale również ochronę interesów innych
ich podopiecznych, którym zachowania sfrustrowanej osoby z autyzmem mogą utrudnić lub uniemożliwić normalne korzystanie z usług placówki.
W tym miejscu trzeba podkreślić, że na edukację osób z autyzmem przekazywane są środki dwu-, trzykrotnie wyższe, niż na uczniów z innymi niepełnosprawnościami, natomiast w systemie pomocy społecznej i rehabilitacji społecznej i zawodowej kwoty te są takie same. Dlatego trudności w zapewnieniu opieki
i rehabilitacji osobie z autyzmem mają często charakter systemowy i trudno obarczać kierowników placówek pełną odpowiedzialnością za odmowy przyjmowania osób z autyzmem lub ignorowanie ich potrzeb.
W tej sytuacji oczywiste jest, że przedstawiciele placówek odpowiadają, iż ich placówki będą dostępne dla
osób z autyzmem dopiero po przeszkoleniu kadry, zapewnieniu dodatkowych asystentów, zapewnieniu
dodatkowych pomieszczeń, większej liczby kadry, a także dodatkowych środków na inne cele. W istniejącym stanie rzeczy placówki odmawiają przyjmowania osób z autyzmem, a osoby przyjęte nie mogą liczyć
na zapewnienie im warunków dostosowanych do ich niepełnosprawności.
Odrębnym problemem jest brak dostosowania do potrzeb osób z autyzmem placówek szpitalnictwa psychiatrycznego. Na ogólnie trudną sytuację w zakresie leczenia psychiatrycznego nakłada się częste lekceważenie podstawowych potrzeb osób z autyzmem w zakresie warunków i organizacji pobytu w szpitalu
oraz przygotowania personelu medycznego. Powoduje to często pogorszenie się stanu zdrowia pacjentów,
szczególnie tych, których pobyt spowodowany był nie koniecznością diagnozy czy ustawienia leków, ale
poważnymi zaburzeniami zachowania.
Brak wiedzy o autyzmie i jego specyfice wśród urzędników
Z ankiet wynika jednoznacznie, że przedstawiciele większości urzędów nie mają wiedzy o autyzmie wykraczającej poza potoczne informacje. Jest to bardzo poważny problem, powodujący kształtowanie wśród
przedstawicieli władz publicznych postaw dyskryminujących osoby z autyzmem. Specyfika niepełnosprawności osób z autyzmem ma charakter ukryty, nie jest oczywista, tak jak np. brak wzroku czy możliwości chodzenia. W stosunku do osób z niepełnosprawnościami fizycznymi przepisy nakładają obowiązek
dostosowania placówek do ich potrzeb – windy, podjazdy dla osób na wózkach. W stosunku do osób z autyzmem nie ma obowiązku dostosowania placówek do ich specyficznych potrzeb, zaś fakt istnienia tych
potrzeb jest powszechnie ignorowany. Potrzeby te nie mogą być natomiast zaspokojone w placówkach dla
innych osób z zaburzeniami psychicznymi, nieprzystosowanych dla osób z autyzmem.
Nikt nie oczekuje od osoby niewidomej, aby dostosowała się bez wsparcia do zajęć w nieznanym jej terenie, natomiast oczekiwania, że osoby z autyzmem dostosują się do niezrozumiałych dla nich sytuacji są
powszechne. Brak wiedzy o autyzmie powoduje zatem lekceważenie potrzeb osób z autyzmem, a formułowane postulaty traktowane są z reguły jak oczekiwanie stworzenia luksusowych warunków.
Brak działań ze strony administracji, mających na celu poprawę sytuacji
Do obowiązków organów i jednostek administracji lokalnej należy rozpoznanie potrzeb obywateli,
w szczególności obywateli niepełnosprawnych, przygotowanie przewidzianego prawem wsparcia oraz
sygnalizowanie władzom państwowym systemowych barier w jego udzielaniu. Obowiązki te nie są realizowane w stosunku do potrzeb osób z autyzmem. Jak wynika z ankiet, samorządy lokalne nie podejmują
103
2013-09-01 22:23:25
działań, mających na celu poprawę sytuacji osób z autyzmem. Jednostki samorządu lokalnego ograniczają
się wszędzie tam, gdzie to prawnie dopuszczalne, do przekazywania środków pochodzących z innych
źródeł. Specjalistyczne usługi opiekuńcze oraz ośrodki wsparcia dla osób z zaburzeniami psychicznymi
to zadania zlecone samorządom, finansowane z budżetu państwa. Środki pochodzące z PFRON powiat
przekazuje na WTZ, a samorząd województwa na ZAZ. Samorządy nie widzą własnej roli we wspieraniu
tych placówek, jeśli tylko nie mają takiego obowiązku.
Tylko 3 na 104 gminy twierdziły, że w latach 2010-2012 przeznaczyły własne środki na system wsparcia
konkretnie dla dorosłych osób z autyzmem i/lub ich rodzin. Tylko 4 OPS na 140, które wzięły udział w badaniu podały, że w latach 2010-2012 realizowały programy skierowane do dorosłych osób z autyzmem
w ramach Programu Operacyjnego Kapitał Ludzki, przy czym w 2 OPS w programach tych wzięło udział
tylko po jednym uczestniku z autyzmem, zaś 2 pozostałe OPS nawet nie podały liczby uczestników z autyzmem.
Na 17 zbadanych powiatów, 16 nie przeznaczyło własnych środków na wsparcie skierowane do konkretnej grupy niepełnosprawnych – dorosłych osób z autyzmem. Powiat, który przeznaczył takie środki, przeznaczył je na poradnictwo psychologiczne.
Trudno się spodziewać, że lepsza sytuacja miała miejsce w gminach i powiatach, które nie wzięły udziału
w badaniu.
Zarząd Województwa Mazowieckiego nie przekazał w badanym okresie na ZAZ dla osób z autyzmem
żadnych własnych środków. Mimo nałożenia w ustawie obowiązku przekazywania na ZAZ przez samorządy wojewódzkie 10% kosztów utrzymania, Zarząd Województwa Mazowieckiego uchyla się od przekazywania tych środków na ZAZ dla osób z autyzmem, jako założonego przed wejściem w życie powyższego przepisu, stosując skrajnie niekorzystną dla ZAZ interpretację tych przepisów. Niemal wszystkie
samorządy wojewódzkie stosują odmienną interpretację i przekazują 10% lub więcej ze środków własnych
wszystkim ZAZ działającym na ich terenie.
Przepisy prawa nie nakładają na żadne podmioty obowiązku realizacji działań w zakresie integracji społecznej oraz rehabilitacji społecznej i zawodowej osób niepełnosprawnych, tak jak ma to miejsce w systemie
oświaty czy ochrony zdrowia. Przepisy przewidują jedynie taką możliwość, jednocześnie nie określając
jednego podmiotu odpowiedzialnego za realizację tych działań. Powoduje to rozproszenie kompetencji,
a zarazem brak odpowiedzialności. Analiza działań administracji lokalnej potwierdza ten wniosek. Z ankiet wynika, że w sytuacji, kiedy dany typ placówki może być stworzony przez organy samorządu różnego szczebla, poszczególne organy uważają, że to te pozostałe powinny się tym zająć. I tak powiaty prezentowały stanowisko, ze to zadanie gmin (bo np. mają bliższy kontakt z osobami niepełnosprawnymi),
a gminy wskazywały, że to bardziej zadanie powiatu (bo są większe i obejmują większa liczbę potencjalnych uczestników placówki).
Ograniczone możliwości organizacji pozarządowych
Organizacje pozarządowe przejęły na siebie większość działań na rzecz osób z autyzmem. Nieliczne z nich
prowadzą stałe placówki, inne podejmują działania projektowe. Ograniczone możliwości finansowe i brak
stabilizacji powodują, że organizacje, dostrzegając potrzebę działań na rzecz dorosłych osób z autyzmem,
podejmują przede wszystkim działania projektowe. Jedna z nielicznych i największa stała placówka – ZAZ
dla osób z autyzmem prowadzona jest przez samą Fundację SYNAPSIS. Organizacje pozarządowe z województwa mazowieckiego ograniczane są z jednej strony powszechnie obowiązującymi przepisami prawa,
nieuwzględniającymi specyfiki osób z autyzmem, z drugiej strony brakiem realnego wsparcia ze strony
samorządów lokalnych, które nie wykorzystują istniejących możliwości pomocy. Z ankiet wynika, że organizacje są gotowe na podjęcie działań na rzecz dorosłych osób z autyzmem, pod warunkiem otrzymania
dofinansowania, w tym wystarczających środków na bieżące prowadzenie placówki. Mając na uwadze zadeklarowane przez organizacje liczby ewentualnych beneficjentów można przyjąć, że w skali województwa koszty w najbliższych latach nie byłyby znaczące.
Niepokojące jest natomiast, że ankietę wypełniło tylko 11 z 29 organizacji działających na rzecz osób z autyzmem, do których wysłano ankiety. Może to oznaczać brak wiary w poprawę sytuacji i w zasadność
104
2013-09-01 22:23:25
podejmowanych kroków w tym kierunku, albo takie obciążenie organizacji bieżącymi zadaniami, że brak
im już możliwości podjęcia się dodatkowych prac.
Sytuacja rodzin osób z autyzmem
Szczególne miejsce w badaniach zajmuje ankieta dla rodzin osób z autyzmem. Jest to ankieta najobszerniejsza i najbardziej wszechstronna.
Niestety, wyniki tej ankiety nie we wszystkich aspektach wydają się być miarodajne dla całej populacji dorosłych osób z autyzmem. Ze 144 respondentów, tylko 33 to rodziny osób powyżej 24 roku życia,
przy czym brak rodzin osób powyżej 40 roku życia. Jest to zrozumiałe – najaktywniejsi są rodzice dzieci
i młodzieży, to do nich przede wszystkim docierały ankiety i oni przede wszystkim udzielali odpowiedzi.
Zatem przeważająca większość respondentów to osoby stosunkowo młode, rodziny uczniów, które nie
stanęły jeszcze przed koniecznością znalezienia miejsca dla swoich bliskich poza systemem edukacji.
Wyniki ankiety, co do struktury rodziny, jej poziomu finansowego oraz potrzeb w zakresie placówek
i podjętych starań w tym zakresie wydają się zatem nie uwzględniać dużej grupy starszych, często ubogich i schorowanych rodziców, samotnie wychowujących swoje od dawna już dorosłe dzieci, ponoszących
wyłączną odpowiedzialność za ich życie, bez realnej pomocy ze strony otoczenia.
Z drugiej strony, z powodu braku kompletnej bazy danych, ankiety dotarły do osób współpracujących z organizacjami pozarządowymi, zatem osób, których synowie i córki otrzymują stosunkowo duże wsparcie.
Niezależnie od tych zastrzeżeń, z ankiet wynika jednoznacznie, że sytuacja rodzin osób z autyzmem jest
bardzo trudna i na co dzień doświadczają one licznych przejawów dyskryminacji. Jest to dyskryminacja na
poziomie jednostkowym, ludzkim, która obejmuje przykre zachowania ludzi z szeroko pojętego otoczenia.
Jest to również dyskryminacja na poziomie urzędów publicznych, kiedy np. rodziny otrzymują odpowiedź, iż gmina nie świadczy specjalistycznych usług opiekuńczych, mimo, że jest to jej obowiązek systemowy, albo placówka uzależnia przyjęcie osoby z autyzmem od zapewnienia jej asystenta przez rodziców.
Jest to również dyskryminacja na poziomie państwowym – systemowym. Jej przejawów jest wiele: od
braku przystosowania placówek, przez krzywdzący sposób obliczania dochodu (dla osób niesamodzielnych intelektualnie, zawsze obliczany dla rodziny, podczas gdy osoba zdrowa lub z niepełnosprawnością
fizyczną ma prawo do uznania prowadzenia oddzielnego gospodarstwa i odrębnego dochodu), po obarczanie rodzin kosztami alimentacji ich od dawna dorosłych dzieci (ponoszenie przez rodziców do końca
życia kosztów utrzymania dziecka, wynikających z niepełnosprawności).
Szczegółowe wnioski z badania zostały zawarte w raporcie cząstkowym. W tym miejscu należy natomiast
podkreślić wynikającą zarówno z ankiet dla administracji lokalnej, jak i z ankiet dla rodziców, zaskakująco małą aktywność rodzin w podejmowaniu działań na rzecz poszukiwania placówek dla swoich synów
i córek, czy też innych form pomocy od władz samorządowych. Wyniki badań mogą być, jak sygnalizowano wyżej, mało miarodajne, ze względu na duży odsetek uczniów, których rodziny wypełniały ankiety.
Nawet przy uwzględnieniu tych zastrzeżeń, duża część rodziców osób z autyzmem nie zgłasza się po
pomoc do samorządów, a zgłoszenia dotyczą przede wszystkim świadczeń pieniężnych.
Wydaje się, że przyczyną takich zachowań rodziców jest brak wiary w uzyskanie tej pomocy, oparty na własnych doświadczeniach lub doświadczeniach innych rodzin. Dodatkowo, kontakty z administracją, a nawet
organizacjami pozarządowymi, odbierane są przez nich często jako traumatyczne, upokarzające. Niechęć do
występowania w roli natrętnych petentów może być wzmacniana obawą, że uruchomienie postępowania
administracyjnego zmusi rodzinę do oddania syna lub córki do nieprzystosowanej placówki, co w rezultacie przyniesie osobom z autyzmem szkodę. Przebywanie w placówce, w której ignorowana jest specyfika
autyzmu może bowiem doprowadzić do tak drastycznego pogorszenia funkcjonowania, że niezbędne będzie leczenie w szpitalu psychiatrycznym. Pobyt w takim szpitalu dla osoby z autyzmem, przejawiającej
poważne zaburzenia zachowania, oznacza z reguły stosowanie przymusu bezpośredniego i ogromną traumę. Dlatego rodzice często rezygnują ze starań o miejsce w placówce dla dorosłych osób z autyzmem, mając
poczucie, że nie znajdą placówki przystosowanej do ich potrzeb. Uważają, że dla dobra ich córek i synów,
mają obowiązek chronić ich przed kontaktami z nieprzystosowanymi placówkami tak długo, jak to możliwe.
105
2013-09-01 22:23:25
W innych przypadkach, np. specjalistycznych usług opiekuńczych, wysoka odpłatność pomocy i jej zbiurokratyzowanie odstręczają rodziny od ubiegania się o pomoc. W rezultacie rodziny albo pozostają z problemem same, albo ograniczają się do wymiany informacji i obaw z innymi rodzinami, albo zgłaszają je
do organizacji pozarządowych. Organizacje pozarządowe sygnalizujące władzom narastające potrzeby
dorosłych osób często nie są traktowane poważnie, ponieważ ich informacje nie znajdują potwierdzenia
w danych posiadanych przez podmioty publiczne.
Rekomendacje
Obecnie służby publiczne nie wywiązują się należycie ze swoich obowiązków wobec osób z autyzmem,
a organizacje pozarządowe, z przyczyn omówionych wyżej, nie są w stanie zastąpić władz lokalnych. Jednocześnie stale rośnie zapotrzebowanie na działania na rzecz dorosłych osób z autyzmem.
Aktualny stan rzeczy wymaga podjęcia pilnych działań, angażujących wszystkie podmioty – publiczne,
niepubliczne i rodziny. Konieczna jest ścisła współpraca wszystkich środowisk, ponieważ bez niej poprawa sytuacji nie będzie możliwa.
Przede wszystkim niezbędne jest przekazywanie możliwie szerokich informacji dla samorządów od
organizacji i od rodzin. Chodzi tu nie tylko o informacje o doraźnych potrzebach, ale również sygnalizowanie potrzeb w dłuższej perspektywie czasowej. Pozwoli to władzom na pozyskanie informacji o skali
i charakterze potrzeb osób z autyzmem oraz planowanie koniecznych działań. Z drugiej strony, rodziny
i organizacje powinny zwracać się do władz z wnioskami o udzielenie informacji o dostępnych formach
wsparcia i przystosowanych placówkach tak, aby mogły podejmować racjonalne decyzje, co do zwracania
się o konkretną pomoc.
Potrzebne jest zwiększanie poziomu wiedzy urzędników o specyfice autyzmu, co pozwoli na zrozumienie
potrzeb tych osób i branie ich pod uwagę przy podejmowaniu szeregu decyzji. Także przy decyzjach dotyczących pomocy samorządów dla inicjatyw na rzecz osób z autyzmem.
Niezbędna jest również aktywność władz samorządowych i kierowników placówek w zgłaszaniu jednostkom nadrzędnym barier w realizacji ich zadań wobec osób z autyzmem. W sytuacji, gdy środki
otrzymywane na wykonywanie zadań są w stosunku do osób z autyzmem dalece niewystarczające, to
obowiązkiem władz lokalnych jest systematyczne i stanowcze przekazywanie tych informacji władzom
państwowym, zamiast odmawiania rodzinom wykonywania świadczeń. Informacje takie mają ogromne
znaczenie i wraz z działaniami organizacji pozarządowych podejmowanych od lat mają większe szanse
okazać się skuteczne.
Niezależnie bowiem od specyfiki niepełnosprawności, osoby z autyzmem są pełnoprawnymi obywatelami
województwa mazowieckiego, a rolą samorządu jest przeciwdziałanie faktycznej dyskryminacji obywateli
mazowieckich gmin i powiatów.
106
2013-09-01 22:23:25
107
2013-09-01 22:23:25
108
2013-09-01 22:23:25

RAPORT 2013 Dorośli z autyzmem – obywatele

Transkrypt

Podobne dokumenty

Zapraszamy rodziców dzieci z autyzmem na bezpłatne szkolenia o

Linia wsparcia- Autyzm i zespół Aspergera

Co jest ważne w pracy z uczniem ze spektrum autyzmu?

plik w standardzie PDF

Autyzm

Wczesne wspomaganie rozwoju i edukacja uczniów z autyzmem z

w każdy pierwszy wtorek mies w godz. w godz.15 sala 44 (I pię y

Program Konferencji

Projekt współfinansowany ze środków PFRON WARSZTAT