JA I MOJ T_char_2012 10

ps ychologi a w dz i ał aniu
w w w.c har ak t e r y.e u
T
ja i mój
Dotknąłem piekła
– mówi Mariusz.
– Tikałem, krzyczałem,
wciskałem sobie palce
do oczu, niszczyłem
ubrania i przedmioty.
Bałem się siebie
samego. Dzięki
marzeniom nauczyłem
się żyć z Tourette’em.
T
tekst
BEATA KOŁAKOWSKA
To była zwykła kartka przyczepiona do słupa na warszawskim przystanku tramwajowym – podobna do ogłoszeń o tanich usługach
fryzjerskich czy pomocy w sprzątaniu. A jednak zwracała uwagę: „Nazywam się Mariusz Nocoń.
Choruję na zespół Tourette’a i trenuję kolarstwo zjazdowe. Niestety,
72 pa źdz ier nik 2012
ZD ROWIE
po ostatnich zawodach mój rower
jest w rozsypce. Być może ktoś wesprze mnie finansowo, bo chcę złożyć
nowy, lżejszy rower (może taki, jaki
ma Steve Peat) i znowu startować
w zawodach”.
Oni są wśród nas
Jak się zachować, gdy spotkasz
osobę z zespołem Tourette’a?
Oto kilka rad:
•Nie udawaj, że nie dostrzegasz jej
tików.
•Nie zwracaj uwagi na tiki, które ci
osobiście nie przeszkadzają; wy­
mowne spojrzenia lub głośne ko­
mentarze tylko pogorszą sytuację
i prawdopodobnie nasilą tiki.
•Reaguj na zachowania, które są dla
ciebie uciążliwe lub naruszają twoją
przestrzeń osobistą; powiedz, że nie
czujesz się z tym komfortowo, ale
nie unikaj tej osoby.
• Jeśli rozmawiasz z daną osobą,
a u niej nagle ujawniają się tiki wo­
kalne, po prostu poczekaj, aż miną.
Mariusz ma 32 lata, ciało odmawia mu posłuszeństwa od siedemnastu lat. − Miałem wszystkie
książkowe objawy zespołu Toure­
tte’a – tiki wokalne i ruchowe. Dotknąłem piekła. Gorsze niż tiki
były tylko zachowania obsesyjno-kompulsywne towarzyszące chorobie – wciskałem sobie palce do
oczu, wystawiałem język, aż do powstawania krwotoków, niszczyłem
ubrania i przedmioty. Choroba nieraz strącała mnie na dno. Nie wiedziałem, kim jestem, bałem się reakcji ludzi na moje objawy, bałem
się siebie samego. Przy życiu trzymały mnie marzenia...
Mariusz jest sportowcem, jeździ
na rowerze. Nie męczy się szybko i ma większą odporność na ból
i zimno. Jego idolem jest Steve
Peat, mistrz świata w downhillu,
ekstremalnym kolarstwie górskim.
Mariusz naśladuje jego styl jazdy
i sposób ubierania się. − Mam też
inne zdolności: jestem kreatywny,
robię oryginalne meble, umiem haftować i tworzyć wzorki-naklejki na
rowery. Tourette daje i odbiera. Ja
zyskałem talenty, ale jest mi trudno zarabiać pieniądze, problemem
są też relacje z ludźmi.
Polskie Stowarzyszenie Syndrom
Tourette’a (PSST) przeprowadziło ankietę wśród 34 osób dotkniętych tą chorobą, czyli jak sami
o sobie mówią: turetyków. – Wielu z nich potrafi kontrolować tiki,
gdy są w pracy lub w szkole, ale
muszą później ten wysiłek, wzrost
napięcia po prostu wytikać. Największym problemem jest jednak
(na podstawie materiałów Polskiego
Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a
i publikacji Anity Bryńskiej i Tomasza
Wolańczyka pt. „One są wśród nas”)
znalezienie pracy, bo jej podjęcie
zależy od natężenia objawów, obecności zaburzeń współtowarzyszących oraz podejścia ewentualnego pracodawcy – mówi Katarzyna
Wróbel z PSST.
www.pampa.com.pl
NERWONAL
BEZ REC
EPTY
W DOBR
YCH
APTEKA
CH
Produkt z∏o˝ony, krople doustne:
Tradycyjnie jako Êrodek wspomagajàcy czynnoÊç serca i uk∏adu krà˝enia,
w szczególnoÊci w stanach wzmo˝onego napi´cia nerwowego.
Wzmo˝one napi´cie nerwowe mo˝e objawiaç si´
nadmiernà aktywnoÊcià psychoruchowà,
dolegliwoÊciami ze strony przewodu
pokarmowego, trudnoÊciami z zasypianiem
oraz rozdra˝nieniem.
Dla doros∏ych i dzieci powy˝ej 12 roku ˝ycia.
Przeciwwskazania: Nie stosowaç u pacjentów
z alkoholizmem. Ze wzgl´du na zawartoÊç etanolu
nie zaleca si´ stosowania u kobiet ci´˝arnych, karmiàcych
piersià, dzieci i u osób z wysokiego ryzyka,
takich jak pacjenci z chorobà wàtroby lub padaczkà.
Lek zawiera aspartam, który stanowi êród∏o fenyloalaniny.
Nie stosowaç u pacjentów z fenyloketonurià.
reklama
FOTO shutterstock.com
Być jak Steve
Zdarza się, że niektórym osobom
z zespołem Tourette’a tiki i natręctwa obsesyjno-kompulsywne
uniemożliwiają adaptację w środowisku pracy. Mariusz pracował kiedyś jako stolarz. – Choć pracowałem lepiej, solidniej i szybciej niż
inni, to zarabiałem najniższą krajową. Teraz jestem na rencie, ponieważ choroba postępuje. Tourette
i te wszystkie natręctwa odebrały mi prawo do normalnego życia, założenia i utrzymania rodziny – wzdycha. Bywa, że nie może
zrobić zakupów, bo jego zachowanie i gwałtowne ruchy budzą podejrzenie pracowników ochrony, że
Mariusz chce coś ukraść. Gdy zaczyna tikać w miejscach publicznych, niektórzy ludzie uciekają na
jego widok. Mariusz nauczył się już
nie zwracać na to uwagi, zaakceptował swoją chorobę: – Całkowicie
pochłonęło mnie kolarstwo zjazdowe, startuję w mistrzostwach Polski. Zjazdy to najszczęśliwsze minuty w moim życiu! Downhill jest
tak trudnym technicznie sportem,
że przez tę krótką, pełną skupienia chwilę zapominam całkowicie
o chorobie.
Podmiot odpowiedzialny:
Laboratorium Farmaceutyczno-Kosmetyczne
05-500 Piaseczno, ul. KoÊciuszki 24, tel. / fax (022) 756 76 21
2012 pa źdz ier nik 73
Przed u˝yciem zapoznaj si´ z ulotkà, która zawiera wskazania, przeciwwskazania, dane dotyczàce dzia∏aƒ niepo˝àdanych
i dawkowanie oraz informacje dotyczàce stosowania produktu leczniczego, bàdê skonsultuj si´ z lekarzem lub farmaceutà, gdy˝
ka˝dy lek niew∏aÊciwie stosowany zagra˝a Twojemu ˝yciu lub zdrowiu.
PSYCHOLOGIA W D ZIAŁANIU w w w. c h a ra k t e r y. e u
Katarzyna Honko rok temu wyszła
za mąż. − A mąż nie wyobraża sobie życia z kimś innym niż ja. Tiki
są, ale dla nas jakby nie istnieją. Do
pełni szczęścia brakuje mi jedynie pracy i spełniania się w tym, co
chcę robić – zapewnia Katarzyna.
Pierwsze tiki pojawiły się, gdy miała pięć lat, jednak zespół Toure­
tte’a zdiagnozowano u niej dopiero
dziesięć lat później. Skutki uboczne farmakoterapii były dotkliwe:
przytyła, była senna i otępiała, miała problemy z wątrobą i żołądkiem.
Po kilku miesiącach odstawiła leki,
bo chciała skończyć szkołę. Postanowiła, że poradzi sobie w życiu
pomimo tików.
Osoby dotknięte zespołem Toure­
tte’a dorastają w przekonaniu, że
ich choroba jest czymś wstydliwym.
Chcą przebywać z innymi, potrzebują bliskości, ale boją się odrzucenia i napiętnowania. Gdy Katarzyna była w klasie maturalnej, szkolna
psycholog odradziła jej studia. – Delikatnie rzecz ujmując, usłyszałam:
„Po co ci to? Dzieciaku, zamknij się
w domu i nie wychodź: ty się nie
będziesz stresować, a inni nie będą
musieli na ciebie reagować”. Zdałam maturę, ale na studia nie po-
szłam. Wyprowadziłam się do mojego przyszłego męża – opowiada.
Mąż, rodzice, dziadkowie akceptowali ją. Tylko czasem zwracali jej uwagę, by nie mrużyła oczu
i przestała pociągać nosem, choć
wiedzieli, że to nie ma sensu. Dla
Katarzyny bolesny był brak akceptacji ze strony rówieśników i ludzi
na ulicy. Teraz, gdy ktoś się na nią
gapi, macha mu. Podkreśla, że choroba zabiera dużo: −Tiki uniemożliwiły mi naukę. Nauczyłam się za
to akceptacji siebie. Dostrzegam
życie w innym wymiarze wartości. Doceniam to, co mam. Wprawdzie nie poszłam na studia i miałam
problemy ze znalezieniem pracy,
ale odkryłam, co chcę w życiu robić. Uwielbiam piec, gotować i marzę o własnej cukierni. Mąż mnie
wspiera, zaproponował, że wyłoży pieniądze, żebym mogła spełnić swoje marzenia. Od pewnego czasu czuję, że jestem gotowa
na dziecko.
Turetyk to ja
Mechanizm dziedziczenia zespołu
Tourette’a jest nadal badany. Nie zidentyfikowano dotychczas wszystkich genów (choroba ma charakter
poligenetyczny) odpowiedzialnych
za powstanie objawów, nie wiadomo, czy i w jakiej postaci schorzenie się pojawi w następnych pokoleniach. – Mimo to niektórzy
turetycy twierdzą, że znają już tę
chorobę i decydują się na dziecko.
Inni, pełni obaw, wybierają adopcję.
Życie na tikach
W zespole Tourette’a najczęściej poza kontrolą pozostają ruchy
ciała oraz wypowiadane słowa, są jednak także tiki węchowe.
Jest to najpoważniejsze zaburzenie
z grupy zaburzeń tikowych. Występuje
średnio u 5 spośród 10 000 osób, dotyka
wszystkie grupy etniczne. Cztery razy
częściej dotyka mężczyzn niż kobiety.
Tiki ujawniają się przeważnie między
2. a 15. rokiem życia. Zespół Toure­
tte’a nie upośledza inteligencji i nie
wpływa na długość życia.
Zazwyczaj u osób przed 18. rokiem życia
następuje znacząca poprawa stanu zdro­
74 pa źdz ier nik 2012
wia, objawy ustępują lub znacznie się
zmniejszają.
U chorych z ZT można wyróżnić trzy
rodzaje tików: ruchowe, głosowe (wo­
kalne) i czuciowe. Tiki ruchowe, za­
równo proste, jak i złożone dotyczą naj­
częściej twarzy, głowy i szyi – to np.
marszczenie czoła, mruganie oczami,
ruchy żucia, wysuwanie języka, wzru­
szanie ramionami, dotykanie nosa, do­
tykanie innych ludzi, wąchanie przed­
miotów, podskakiwanie. Tiki ruchowe
złożone mogą sprawiać wrażenie celo­
wych (np. kopanie, podskakiwanie) lub
niecelowych (np. całowanie przedmio­
tów, lizanie siebie lub innych). Tiki gło­
sowe (wokalne) również dzielą się na
proste (np. chrząkanie, pogwizdywanie,
mlaskanie) i złożone (np. echolalia – po­
wtarzanie zasłyszanych sylab lub słów,
palilalia – powtarzanie własnych słów
lub sylab, koprolalia – wypowiadanie
wulgaryzmów). Sporadycznie wystę­
pują tiki czuciowe, polegające na krót­
kotrwałych i powtarzających się dozna­
niach somatycznych.
FOTO shutterstock.com
To nie wstyd
ZD ROWIE
Na te decyzje duży wpływ ma stopień, w jakim są dotknięci zespołem Tourette’a. Choroba może być
integralną częścią ich osoby i wtedy mówią: „Taki jestem, to ja i mój
T, ja i mój Tourette” – wyjaśnia Katarzyna Wróbel.
Jak radzą sobie z chorobą rodzice? Co czują, gdy ich prawidłowo
funkcjonujące dzieci nagle zaczynają chrząkać, kwiczeć, uderzać głową w stół, pluć? Jak mierzą się ze
świadomością, że już nigdy nie będzie tak jak wcześniej?
− To wybuchło z ogromną siłą –
opowiada Marta, mama 7-letniego
obecnie Kacpra. – Mój synek miał
3,5 roku i nie wiedział, co się z nim
dzieje, tym bardziej że w domu
właśnie pojawił się młodszy brat.
Wkrótce po tym, jak zaobserwowaliśmy u niego pierwsze tiki, siedzieliśmy z mężem pod gabinetem
neuropsychologa i ryczeliśmy. Najreklama
trudniejszy był pierwszy rok, bo
mieliśmy wrażenie, że siedzimy na
bombie. Najgorsze nie są same tiki,
tylko natręctwa, które ocierają się
o chorobę psychiczną. Kacperek
poprosił mnie kiedyś, żebym mu
przytrzymała rękę, by nie dotknął
gorącego garnka...
Choroba całej rodziny
− Dla wielu rodziców diagnoza
jest szokiem − mówi dr Tomasz
Srebnicki, psycholog i certyfikowany psychoterapeuta poznawczo-behawioralny, pracownik Kliniki Psychiatrii Wieku Rozwojowego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Centrum
CBT. − Często obwiniają siebie za
to, co się dzieje z ich dzieckiem.
Tourette wyolbrzymia ich lęki, bo
to schorzenie o podłożu neurologiczno-psychiatrycznym i kojarzy
się z chorobą psychiczną. Rodzicom łatwiej jest pogodzić się z prostymi tikami wokalnymi (jak pochrząkiwanie) czy ruchowymi (np.
wytrzeszcz oczu), ale trudniej im
zaakceptować tiki złożone: kopanie, wykrzykiwanie brzydkich słów,
wąchanie ludzi. Pojawia się więc
strach i obawa przed przyszłością.
Joanna była w drugiej ciąży, gdy
zdiagnozowano chorobę u jej córki.
Lekarz oznajmił jej, że Hania cierpi
na zespół Tourette’a, chorobę nieuleczalną i dziedziczną. − Klęknęłam na oba kolana, byłam w szoku...
Hania od początku była nadpobudliwa, ale tiki wzbudziły w nas przerażenie. Tourette objawił się u niej
gwałtownie i w całej krasie: Hania
podskakiwała przy stole, chrząkała,
stała się bardzo nerwowa, arogancka i, choć ciężko mi to przyznać,
była agresywna słownie − wspomina Joanna.
U Zosi choroba ujawniła się trzy
lata temu wylewem tików. Miała
wtedy jedenaście lat. – Było nam
naprawdę ciężko. Zosia miała dysleksję, dysgrafię, ADHD, ogromne
deficyty uwagi, a od szkolnej pedagog usłyszeliśmy, że „przeszkadza
dzieciom, a tak być nie może”. Ludzie na ulicy przyglądali się nam.
Potrzebowaliśmy pomocy – mówi
Ewa, matka Zosi. Znaleźli ją w warszawskiej Klinice Psychiatrii Wieku Rozwojowego. Rodzice Zosi
dowiedzieli się wtedy, że tiki falują – raz jest ich mniej, raz więcej.
– Strach nieco stopniał, bo wiemy,
gdzie będziemy leczyć Zosię i za
5 lat. Tutaj jest lekarz prowadzący i psycholog, który wspiera. Ta
choroba poraża całą rodzinę i trzeba znaleźć siłę, by sobie poradzić –
przyznaje.
Zamiast tików
Dr Srebnicki przyznaje, że rodzice
dzieci z zespołem Tourette’a chcieliby, aby tiki jak najszybciej zniknęły, mówią do syna /córki: „przestań”, a przecież to niemożliwe.
Córka Joanny odgryzała się matce: „Ty masz trądzik i też nie możesz nad tym zapanować”. − Miliony badań na robaki, cudowne
globulki, nic nie pomagało. Psychotropy co prawda wyeliminowały tiki, ale kompletnie Hanię
ogłupiły. Była w innym świecie,
miała zespół neuroleptyczny, objawy jak przy padaczce. Wtedy na
jednym z forów doradzono mi, żebym przestała szukać pomocy po
całym świecie, skoro najlepszych
fachowców mam w poliklinice
na Litewskiej.
Rodzicom Hani ciężko było zaakceptować, że córka będzie leczona
psychiatrycznie. Według doktora
Tomasza Srebnickiego choroba nie
zmienia relacji panujących w rodzinie, ale wyostrza ich obraz: − Ro-
76 pa źdz ier nik 2012
Gdzie po pomoc
Oto kilka przydatnych adresów,
pod którymi można zdobyć
informacje na temat syndromu
Tourette’a.
• Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tou­
rette’a (www.tourette.pl)
Centrum Organizacji Pozarządowych
SZPITALNA
ul. Szpitalna 5 m. 5, 00-031 Warszawa
tel. 22 828 91 28 wew. 143, e-mail: tou­
[email protected]
• Centrum CBT w Warszawie (www.cbt.
pl)
Poradnia dla Dorosłych:
ul. Marszałkowska 8/11, Warszawa,
tel.: 22 621 96 83, e-mail: poradnia@
cbt.pl
• Klinika Psychiatrii Wieku Rozwojo­
wego AM
Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital
Kliniczny (www.litewska.edu.pl)
ul. Marszałkowska 24, 00-576 Warszawa
Poliklinika (m.in. poradnia psychia­
tryczna i neurologiczna): tel. 22 621
05 56
dzice skrywają się za Tourette’em
jak za tarczą, bo to przecież obszar
poza ich kontrolą, ale to oni muszą
znaleźć w sobie akceptację w relacji z dzieckiem i wolę walki, by nauczyć otoczenie podobnej akceptacji. Muszą też zrozumieć, że ich
dziecko może wykorzystywać tiki,
by manipulować bliskimi, kontrolować otoczenie. Bo dzieci z Tou­
r­ette’em, podobnie jak ich rówieśnicy, uczą się, co zrobić, żeby coś
uzyskać, albo jak uniknąć kary,
a tiki mogą im w tym pomóc.
Joanna zastanawia się, czy Hania nie jest zbyt zaborcza. Ma już
14 lat, a nadal chce spać z matką.
– Psycholog mówi, że po mojej
stronie leży załatwienie tej sprawy.
Próbuję. I chyba są efekty, bo dostałam od Hani SMS-a: „Dziś możesz spać beze mnie”. Życie moje
i mojej rodziny powoli zmienia się,
nabiera charakteru długoterminowego, zaczynamy planować – dodaje Joanna.
Lekarze i psychologowie podkreślają, że terapia behawioralna nie
usuwa tików (które są dla chorego
jak nagroda, bo pozwalają mu rozładować napięcie), ale uczy kontrolować je. Najczęściej stosowane są dwie metody: opóźnianie
reakcji – turetyk rozpoznaje napięcie, ale tika dopiero po chwili, oraz
zastępcze zachowanie – pacjenci
uczą się zastępować kłopotliwe zachowanie takim, które mniej przeszkadza otoczeniu (np. zamiast lizać inne osoby, turetyk dotyka
językiem podniebienia i napina biceps, rozładowując w ten sposób
napięcie).
– Wiedziona instynktem matki
szukałam Kacprowi zajęć zastępczych, gdy pojawiały się tiki – opowiada Marta. − Robił coś z buzią,
więc zawiesiłam mu na szyi wisiorek, żeby go zagryzał. Wciągnęłam
go też w sport, by mógł wyładować emocje. Dzięki temu jest sil-
FOTO shutterstock.com
PSYCHOLOGIA W D ZIAŁANIU w w w. c h a ra k t e r y. e u
ZD ROWIE
niejszy, a to bardzo ważne, bo tikanie pochłania mnóstwo energii.
Poza tym, gdy osiąga sukces na zajęciach sportowych, to rośnie jego
samoocena.
Byle była zdrowa
− Chodzi o to, by nauczyć dziecko
życia pomimo tików, a nie dlatego,
że je ma − tłumaczy dr Srebnicki.
− Leczymy tylko to, co przeszkadza dziecku, a nie otoczeniu. Jak
mamusi, tatusiowi się nie podoba, to trudno. Mówimy rodzicom,
że dziecko ma 70–80 procent szans
na pełną remisję objawów i przedstawiamy sposoby leczenia. Tłumaczymy i podkreślamy, że tiki należy ignorować, akceptować, bo im
dziecko bardziej napięte, nerwowe, tym więcej tików. Trzeba więc
zrobić wszystko, by się nie nasiliły. Cały problem w tym, że dla ro-
dziców nie jest to już miłe, fajne,
mądre, wesołe dziecko. To dziecko
z tikami.
Joanna wspomina, że dla niej każde wyjście córki do szkoły było dramatem. Obawiała się, czy Hania nie
zacznie tikać na lekcji, a potem okazywało się, że nauczyciele niczego
nie zauważyli. Hania radziła sobie
świetnie, bo zależało jej na kontakcie z rówieśnikami, tikała dopiero
po powrocie do domu. W gimnazjum
zaczęły się papierosy, a raz był nawet alkohol, ale potem dziewczyna postawiła na naukę. – I schudła,
a to fantastycznie wpłynęło na jej
samopoczucie. Ma koleżanki, śpiewa i, na szczęście, odstawiła to palące towarzystwo – cieszy się Joanna.
Rodzice Zosi wahali się, czy mówić w szkole o problemach córki,
jej deficytach uwagi, o tym, ile wysiłku kosztuje ją powstrzymywanie
tików. – A teraz w szkole chwalą ją
bez przerwy. Jest superinteligentna, bo Tourette dużo odbiera, ale
i dużo daje, neurony szybciej pracują – dodaje Ewa, mama Zosi.
– Mądra psycholożka powiedziała mi sporo prawdy o mnie i o naszej rodzinie − opowiada Joanna.
Zdumiałam się, że ona mówi o tak
bolesnych sprawach, myślałam, że
psycholog tylko rozgrzesza... Hania
powie sobie czasem „kurwa mać”,
ale ja powoli odblokowuję się wobec niej. Do tej pory kochałam ją jak
przez szybę. Teraz jest dobrze, to
jest moja córeczka. Kiedyś marzyłam, by nie miała tików, teraz myślę,
niech ma tiki, byleby była zdrowa. Imiona większości bohaterów
na ich prośbę zostały zmienione.
BEATA KOŁAKOWSKA jest psychologiem
międzykulturowym. Trenuje tai-chi, pasjonuje
się fotograf ią i przyrodą. Zawodowo zajmuje się
komunikacją marketingową.
reklama
Istnieję po to, żeby czytać książki... Clare Morrall
16.Targi Książki
w Krakowie
25-28
października
2012
pół tysiąca wystawców
ponad 400 autorów
bogaty program towarzyszący
targi
www.ksiazka.krakow.pl