Mukowiscydoza nr 19 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Transkrypt

MUKOWISCYDOZA nr 19 (2006 r.)
Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
SPIS TREŚCI
Redaktor Naczelna:
Małgorzata Kaczmarek
Zespół Redakcyjny:
Andrzej Pogorzelski,
Alina Grzeszczuk,
Teresa Rak,
Alicja Rostocka.
Adres Redakcji:
Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą
Zarząd Główny
ul. Prof. Jana Rudnika 3
34-700 Rabka-Zdrój
tel. (0-18) 26 76 060
wew. 331 lub 349
Nr konta
PKO BP S.A. O/Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
e-mail: [email protected]
www.ptwm.org.pl
ISSN 1428-8303
Ten numer „Mukowiscydozy” został
dofinansowany przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Redakcja nie odpowiada za treść zamieszczanych reklam i ogłoszeń.
Zamieszczone teksty są własnością
PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemną zgodą
wydawcy.
1.
2. 3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Od redakcji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
Wokół odżywiania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
a. Ocena rozwoju i stanu odżywienia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
b. Gastrostomia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
c. Farmakologiczne metody poprawy łaknienia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Montelukast w leczeniu mukowiscydozy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Medyczne nowinki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Pobieranie i transport materiałów pochodzących z dróg oddechowych
do badań mikrobiologicznych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Indywidualne nauczanie dziecka – za i przeciw . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
a. Nauczanie indywidualne – czasem dobre, czasem złe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
b. Opinia lekarza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25
c. Opinia nauczyciela . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
d. Opinie rodziców i uczniów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Psychologiczne aspekty choroby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
a. Zdrowe rodzeństwo chorego na mukowiscydozę – rola, oczekiwania,
przeżywanie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
b. Zdrowe rodzeństwo – matka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
c. Jak żyć? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
Zasady refundacji zakupu inhalatorów i nebulizatorów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
a. Zasady . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
b. Zlecenie na zaopatrzenie - wzór . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
Od Was dla Was . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
a. Płukanie nosa – opinie czytelników . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
b. Odwołanie w sprawie grupy inwalidzkiej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
c. Po przeszczepie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Oddział w Poznaniu – co słychać? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
a. Warsztaty rehabilitacyjne dla Wielkopolski . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
b. Rehabilitacja to podstawa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Kącik poetycki – kochaj bliźniego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Komiks . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Koncerty zespołu MEGRO2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Turnusy 2006 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
a. Relacja z turnusów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
b. Górskie szlaki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44
Szkolenie i warsztaty dla członków rodzin osób chorych na mukowiscydozę . . . 45
Z życia PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
a. Odpis 1% podatku dla PTWM za 2005 r. – podział środków . . . . . . . . . . . . . . 46
b. Kontrola przeprowadzona przez Główną Komisję Rewizyjną . . . . . . . . . . . . . 47
c. Przyjaciele z Hiszpanii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
d. Wypożyczalnia sprzętu już działa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
e. Regulamin konkursu „Mukolinka/Mukolinek” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
f. Europejski Dzień Mukowiscydozy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
g. Europejska Konferencja Chorób Rzadkich . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
h. Kontakty zagraniczne – bilans . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Informacja – Virtual CF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
Badania przesiewowe noworodków . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Sprostowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
OD REDAKCJI
Od redakcji
«Najważniejsze
Spytano mistrza, jaki jest najważniejszy czas, najważniejsza osoba i najważniejsze zadanie w życiu człowieka.
– Najważniejszym czasem jest teraźniejszość – odrzekł
mistrz – bo tylko ona pozwala decydować człowiekowi
o sobie.
Najważniejszym człowiekiem jest ten, z którym właśnie
masz do czynienia. Nigdy bowiem nie wiesz, czy będzie ci
dane obcować z kimkolwiek więcej.
Najważniejszym zaś zadaniem jest kochać tego człowieka z całego serca – bo zostałeś posłany na ten świat
wyłącznie po to, by miłować swoich bliźnich.»
Norbert Lechleitner „Uśmiech dla duszy”
Czas zatoczył koło… zbliża się koniec roku. Wkrótce
najbardziej rodzinne święta w polskiej tradycji – Boże
Narodzenie. Siadając do wigilijnego stołu zastanowimy
się nad tym, co przeżyliśmy w minionym roku. Jedni
z nas coś zyskali, inni stracili. Niektórym życie zupełnie
się odmieniło. Pusty talerz dla naszej rodziny mukowców
ma znaczenie nie tylko symboliczne…
Nie zatracajmy się w rozpamiętywaniu tego co było,
nie traćmy czasu na wizję naszej przyszłości. Skupmy się
na tym, co jest w tej chwili, na tym, że (w myśl powyższej
sentencji) ważny jest ten człowiek, z którym rozmawiam
właśnie teraz, ta osoba, z którą aktualnie przebywam!
Nauczmy się cieszyć chwilą! – to trudna umiejętność, ale
jakże cenna. Mamy nadzieję, że podczas Świąt Bożego
Narodzenia uda nam się zapomnieć o wszystkich kłopotach, cieszyć się swoją bliskością, poczuć się bezpiecznie
i beztrosko.
Życzymy Wam zrozumienia i wsparcia otoczenia,
uporu w dążeniu do realizacji planów i marzeń. Niech
malutki Jezus obdarza Was wytrwałością!
Zespół Redakcyjny
wokół ODŻYWIANIA
OCENA ROZWOJU I STANU ODŻYWIENIA
Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Mukowiscydoza może znacząco wpływać na stan odżywienia chorego. Masa urodzeniowa chorych noworodków jest
prawidłowa i nie różni się od dzieci zdrowych. Wczesne rozpoznanie mukowiscydozy, najlepiej w wyniku badania przesiewowego noworodków, oraz jak najwcześniejsze wprowadzenie prawidłowego leczenia, u większości dzieci zapobiega zaburzeniom
rozwoju fizycznego. Jednak nawet kilkutygodniowe opóźnienie
podawania enzymów niemowlętom z zewnątrzwydzielniczą
niewydolnością trzustki, może prowadzić do zaburzeń rozwoju
utrzymujących się przez kolejne miesiące.
Regularna ocena stanu odżywienia i rozwoju fizycznego
chorego dziecka jest niezbędnym elementem całościowej opieki. Opiera się ona przede wszystkim na pomiarach: masy ciała,
wysokości ciała, obwodu głowy.
Siatki centylowe
Pomiary, przeprowadzone w dużych grupach zdrowych
dzieci w każdym wieku, pozwalają na ustalenie zakresu wartości
prawidłowych. Ich graficzne przedstawienie w postaci tzw. siatek
centylowych pozwala na szybką ocenę rozwoju.
Centyl to pojęcie statystyczne. Jego definicja „wartość
z przedziału od 1 do 100, określająca procent rozkładu znajdujący się poniżej lub równy danej wartości” jest mało zrozumiała.
Prościej jest wyjaśnić jego znaczenie na przykładzie. Stwierdzenie, że np. masa ciała jest na poziomie 25 centyla, oznacza, że
25% dzieci określonej płci w danym wieku, w zdrowej populacji
jest lżejsze, a 75% dzieci jest cięższe od ważonego dziecka.
Stwierdzenie, że wysokość ciała jest na poziomie 97 centyla,
oznacza, że 97% dzieci określonej płci w danym wieku jest niższe, a 3% dzieci wyższe od mierzonego dziecka. Połączenie na
wykresie wartości poszczególnych centyli dla kolejnych kategorii
wieku kalendarzowego daje w efekcie tzw. krzywe centylowe.
Krzywe centylowe 3 i 97 wyznaczają dolną i górną granicę
normy, określanej czasem jako „szeroka norma”. Wartości mieszczące się między 3 a 10 centylem oraz między 90 a 97 centylem
stanowią pogranicze normy. Dzieci, których masa i wysokość
ciała mieszczą się w tych strefach wymagają obserwacji, intensywniejszego nadzoru oraz częstszych badań kontrolnych.
Korzystanie z siatek
Dzięki uprzejmości Autorek i wydawnictwa Medycyna
Praktyczna zamieszczamy w tym numerze „Mukowiscydozy”
siatki centylowe dla dziewcząt i chłopców warszawskich, dla
masy i wysokości ciała oraz wskaźnika BMI. Na osi poziomej
wszystkich siatek jest zaznaczony wiek dziecka. Na osi pionowej
zaznaczone są wartości danej cechy (masa, wysokość, BMI).
Jeżeli chcemy ustalić czy np. masa ciała naszego chorego na
mukowiscydozę chłopca mieści się w normie wówczas:
• wybieramy siatkę centylową masy ciała chłopców,
• zaznaczamy linię pionową wychodzącą z osi poziomej
w miejscu odpowiadającym wiekowi dziecka,
• zaznaczamy linię poziomą wychodzącą z osi pionowej
w miejscu odpowiadającym masie ciała dziecka,
• miejsce przecięcia obu linii wskazuje centyl masy ciała naszego dziecka.
Dokładna ocena wartości centylowej nie jest konieczna.
W praktyce stosuje się pojęcie tzw. kanału centylowego. Na
załączonych siatkach zaznaczone są krzywe określające tylko
siedem wybranych poziomów centylowych (3, 10, 25, 50, 75,
90, 97). Kanałem centylowym nazywa się pole zawarte między
dwoma sąsiadującymi liniami; dla przykładu: kanał 10-25
centyla zawiera wszystkie wartości danej cechy między liniami
wyznaczającymi 10 i 25 centyl.
Zaznaczając na siatce wartości uzyskiwane z pomiarów
powtarzanych regularnie (np. co 3 miesiące) w dłuższym okresie
czasu (kilku lat) można wykreślić własną krzywą, określającą tor
rozwojowy badanej cechy, np. wysokości czy masy ciała. U zdrowych dzieci krzywa wzrastania czy przyrostu masy ciała zwykle
przebiega w tym samym kanale centylowym. Jeżeli zaczyna
wykraczać poza kanał centylowy, tzn. obniża się lub podwyższa, wówczas świadczy o zaburzeniu harmonijności rozwoju.
W przypadku mukowiscydozy obniżanie krzywej masy ciała
świadczy o zaczynających się zaburzeniach stanu odżywienia
i nakazuje pilną interwencję żywieniową.
Indeks masy ciała
BMI (ang. body mass index) – indeks masy ciała, pozwala
na ocenę proporcji ciała i pośrednio stanu odżywienia. Obliczany jest według wzoru:
BMI = masa ciała (w kilogramach)/wysokość ciała (w metrach)2
Chcąc określić BMI dziesięcioletniego chłopca o masie
ciała 26 kg i wysokości ciała 146 cm (czyli 1,46 m) wykonujemy
obliczenie:
BMI = 26 kg/(1,46 m)2 = 26 kg/2,1316 m2 = 12,2 kg/m2
U dorosłych, po zakończeniu wzrostu, wartości BMI są
proste do interpretacji:
• < 18,5 kg/m2 – niedożywienie,
• 18,5-24,9 kg/m2 – wartości prawidłowe,
• 25,0-29,9 kg/m2 – nadwaga,
• ≥ 30,0 kg/m2 – otyłość.
W przypadku dzieci ocena uzyskanej wartości jest możliwa
tylko po umieszczeniu jej na odpowiedniej siatce centylowej. Odpowiednie wartości BMI są dostępne dla dzieci w wieku 4 lat i więcej.
Niskie BMI, przy braku zaburzeń odżywienia, może być stwierdzane
u dzieci z dłuższymi niż przeciętnie kończynami i krótszym tułowiem oraz u nastolatków z opóźnieniem dojrzewania.
Wskaźnik Cole’a
Jest inną metodą oceny stanu odżywienia. Oblicza się go
z poniższego wzoru. Wcześniej należy znaleźć w siatce centylowej wartość wysokości i masy ciała dla 50 centyla dla wieku
i płci ocenianego dziecka.
masa ciała [kg] x wysokość ciała (dla 50 centyla) x 100
wskaźnik Cole’a =
masa ciała (dla 50 centyla) x wysokość ciała [cm]
WOKÓŁ ODŻYWIANIA
•
•
•
•
•
•
Wartości wskaźnika Cole’a interpretuje się następująco:
powyżej 110: odżywienie nadmierne,
90 -110:
norma,
85 – 89:
niedowaga,
80 – 85:
nieznaczne niedożywienie,
75 – 80:
średnie niedożywienie,
poniżej 75: ciężkie niedożywienie/wyniszczenie.
Odsetek idealnej masy ciała
IBW (ang. ideal body mass), czyli idealna masa ciała lub
należna masa ciała oznacza taką wielkość masy ciała, która odpowiada centylowi wysokości. Dla przykładu, jeżeli wysokość
6-letniej dziewczynki lokuje się na poziomie 25 centyla, to
wartość idealnej masy ciała tego dziecka znajdziemy na siatce
centylowej masy ciała dla dziewcząt odszukując masę ciała dla
6-letniej dziewczynki określoną poziomem 25 centyla – na
załączonych siatkach będzie to 19 kg.
Masę ciała ocenianego dziecka podstawiamy następnie
do wzoru:
% IBW =
masa ciała [kg]
x 100
masa ciała równoważna dla centyla wysokości
Ocena uzyskanego wyniku jest taka sama jak wskaźnika
Cole’a.
prawidłowy stan
odżywienia
niedowaga –
suplementacja doustna
Istnieje wiele sposobów na ocenę rozwoju. Są stosowane
rzadziej i zwykle wymagają pomiarów wykonywanych przez
pracowników medycznych. Należą do nich:
• obwód środkowej części ramienia,
• grubość fałdów skórnych, zwykle nad mięśniem trójgłowym,
• beztłuszczowa masa ciała,
• ocena gęstości kości.
Częstość wykonywania pomiarów
Rozwój człowieka jest najszybszy w okresie niemowlęcym.
Wówczas pomiary masy ciała warto wykonywać w warunkach domowych nawet co tydzień, a przynajmniej co miesiąc. Pomiary masy
i długości (wysokości) ciała oraz obwodu głowy są wykonywane przy
każdej wizycie w ośrodku mukowiscydozy, a więc nie rzadziej niż co
3 miesiące. Obwód głowy mierzy się tylko przez pierwsze dwa lata
życia. Wysokość ciała po zakończeniu wzrostu – u dorosłych – mierzy
się tylko raz w roku. Również, raz w roku, zaleca się pomiar obwodu
ramienia i grubości fałdów skórnych. U dzieci powyżej 10 lat zaleca
się wykonywanie, raz w roku, oceny gęstości kości metodą DEXA.
Interwencja żywieniowa
Stwierdzenie zaburzeń stanu odżywienia i rozwoju chorego
na mukowiscydozę wymaga działań opanowujących tę sytuację.
W tabeli przedstawiono zasady postępowania w zależności od
stopnia niedożywienia.
< 2 r.ż.
2 – 5 r.ż.
5-18 r.ż.
> 18 r.ż.
%IBW: 90-110%
%IBW: 90-110%
BMI > 25 centyla
%IBW: 90-110%
BMI > 25 centyla
BMI 18,5-25 kg/m2
i/lub brak spadku masy
ciała
każde zaburzenie
rozwoju
znaczne niedożywienie
zaburzenia rozwoju
– inwazyjne wsparcie pomimo suplementacji
żywieniowe
doustnej
Inne metody oceny
%IBW: 85-89% lub
%IBW: 85-89% lub
spadek lub brak
spadek lub brak
przyrostu masy ciała
przyrostu masy ciała
przez ponad 3 miesiące przez ponad 6 miesięcy
BMI < 10 centyla
BMI < 10 centyla
nieskuteczność
suplementacji oraz
%IBW<85% lub masa
ciała <2 centyla
nieskuteczność
suplementacji oraz
%IBW<85% lub masa
ciała <2 centyla
BMI < 18,5 kg/m2
lub spadek masy
ciała o >5% przez <
2 miesiące
nieskuteczność suplementacji oraz BMI <
18,5 kg/m2 lub spadek
masy ciała o >5% przez
< 2 miesiące
wokół ODŻYWIANIA
Siatka centylowa wysokości ciała chłopców warszawskich (opr. I. Palczewska, Z. Niedźwiecka, 1999 r.)
„Przedrukowano za zgodą z: Palczewska I., Szilagyi-Pągowska I. „Ocena rozwoju somatycznego dzieci i młodzieży”, Med. Prakt. Pediatr. 3/2002, s. 140–169”.
WOKÓŁ ODŻYWIANIA
Siatka centylowa masy ciała chłopców warszawskich (opr. I. Palczewska, Z. Niedźwiecka, 1999 r.)
wokół ODŻYWIANIA
Siatka centylowa wysokości ciała dziewcząt warszawskich (opr. I. Palczewska, Z. Niedźwiecka, 1999 r.)
WOKÓŁ ODŻYWIANIA
Siatka centylowa masy ciała dziewcząt warszawskich (opr. I. Palczewska, Z. Niedźwiecka, 1999 r.)
wokół ODŻYWIANIA
Siatki centylowe wskaźnika względnej masy ciała (BMI) chłopców (A) i dziewcząt (B) warszawskich
(opr. I. Palczewska, Z. Niedźwiecka, 1999 r.)
WOKÓŁ ODŻYWIANIA
GASTROSTOMIA
Andrzej Pogorzelski
Nazwa „gastrostomia” ma łaciński źródłosłów: gastrusżołądek, stomia – otwór. Określa technikę zapewniającą stały,
bezpośredni dostęp do wnętrza żołądka przez otwór (przetokę)
w ścianie zarówno żołądka, jak i leżącej nad nią ścianie jamy
brzusznej (skóra, tkanka podskórna, mięśnie, powięzie). Według
źródeł historycznych, po raz pierwszy gastrostomię założył
w 1849 r. Sédillot, u chorego ze zwężonym przełykiem.
Przez długie lata podstawową metodą zakładania gastrostomii był zabieg operacyjny, połączony z otwarciem jamy brzusznej. Ta technika jest dość obciążająca dla pacjenta i obarczona
niemałym ryzykiem powikłań oraz zawsze wymaga znieczulenia
ogólnego.
Przezskórna endoskopowa gastrostomia (ang. percutaneous
endoscopic gastrostomy) nazywana skrótowo PEG (akronim
zarówno polskiej jak i angielskiej nazwy) to metoda przezskórnego wprowadzania cewników gastrostomijnych. Opracowana
została dopiero w 1980 r. przez Gauderera i Ponsky’ego. Jej
najważniejsze zalety to łatwość założenia, nawet w znieczuleniu miejscowym oraz niezawodność. PEG jest obecnie metodą
z wyboru przy planowym wykonywaniu gastrostomii odżywczej.
U chorych na mukowiscydozę PEG wykorzystuje się przede
wszystkim do uzupełniającego żywienia, prowadzonego podczas snu. Dodatkową zaletą jest możliwość podawania przez
gastrostomię niesmacznych lekarstw, co ułatwia ich stosowanie,
zwłaszcza u dzieci.
Warunki i wskazania
Podstawowe warunki założenia PEG to:
• ustalone wskazanie do gastrostomii,
• drożność przełyku,
• prawidłowo działający przewód pokarmowy.
Podstawowym wskazaniem do założenia gastrostomii
u chorych na mukowiscydozę jest niedożywienie, którego nie
można opanować leczeniem dietetycznym i farmakologicznym.
U chorych dorosłych założenie PEG uznaje się za niezbędne
w przypadku spadku wartości indeksu masy ciała (BMI) poniżej
17 kg/m2, a niektóre zalecenia podają nawet wartość 18, 5 kg/m2
– więcej informacji na temat BMI w artykule „Ocena stanu odżywienia”. Również szybki spadek masy ciała, o więcej niż 5%
w okresie 2 miesięcy, jest uważany za potencjalne wskazanie do
PEG. Przykładowo: u dorosłego chorego ważącego wstępnie 50
kg, który schudł o ponad 2, 5 kg w ostatnich dwóch miesiącach,
należy rozważyć inwazyjne metody wsparcia żywieniowego, np.
PEG. U dzieci wskazaniem do założenia PEG jest masa ciała
poniżej 2 centyla, lub masa należna dla wysokości ciała poniżej
85% normy. U niemowląt i dzieci w drugim roku życia takim
wskazaniem będzie brak przyrostu masy ciała.
Ze względu na technikę zakładania PEG-u niezbędny jest
drożny przełyk, przez który wprowadza się endoskop (wziernik)
do żołądka. W mukowiscydozie zaburzenia drożności przełyku
mogą być wywołane jego zwężeniami w następstwie przewlekłego procesu zapalnego, wywołanego chorobą refluksową. Inne
przyczyny zdarzają się bardzo rzadko.
10
Żywienie można kontynuować tylko w przypadku prawidłowo funkcjonującego przewodu pokarmowego. Z tego
względu ważnym elementem kwalifikacji do zabiegu jest
wykluczenie refluksu żołądkowo-przełykowego, czyli cofania
się treści żołądkowej do przełyku. Jeżeli to zjawisko występuje
w ciężkim nasileniu, wówczas przed założeniem PEG często
zaleca się chirurgiczną operację antyrefluksową. Alternatywą
może być wówczas założenie przezskórnej jejunostomii, czyli
sondy wprowadzonej do jelita cienkiego.
Podstawowym przeciwwskazaniem do założenia gastrostomii metodą PEG jest brak możliwości przyciśnięcia przedniej
ściany żołądka do przedniej ściany jamy brzusznej w wyniku
rozdmuchania żołądka powietrzem. Takie problemy zdarzają się
u chorych po wcześniejszych zabiegach operacyjnych w obrębie
jamy brzusznej.
Przygotowanie pacjenta
Przez tydzień poprzedzający zabieg nie powinno się stosować
tzw. niesterydowych leków przeciwzapalnych (aspiryna, polopiryna,
ibuprofen itd.). Założenie PEG powinno być wykonywane przy
najlepszym, możliwym do osiągnięcia u danego chorego stanie
układu oddechowego. Zatem często jest wykonywane pod koniec
dożylnej antybiotykoterapii zmian oskrzelowo-płucnych.
Zabieg wykonuje się na czczo, przy pustym żołądku, po
przynajmniej 8 godzinach przerwy w jedzeniu i piciu. U małych dzieci ten okres może być skrócony. Jeżeli antybiotyki nie
były podawane przed przyjęciem do szpitala, wówczas niektóre
ośrodki stosują tzw. antybiotykową profilaktykę okołooperacyjną (jednorazowe podanie antybiotyku), dla zmniejszenia ryzyka
zakażenia rany operacyjnej. Jamę ustną i środkową część gardła
przeciera się roztworem antyseptycznym, żeby zmniejszyć liczbę
bakterii. Pacjenta układa się w pozycji leżącej na wznak. Skórę
brzucha odkaża się, a pole operacyjne obkłada serwetami. Zabieg
można wykonać tylko w znieczuleniu miejscowym, przy w pełni zachowanej świadomości pacjenta. Jednak to rozwiązanie
u dzieci i ciężej chorych osób dorosłych nie sprawdza się. Zwykle
stosuje się znieczulenie ogólne („uśpienie”) lub sedację, czyli
osiągnięte przez podanie leków głębokie uspokojenie pacjenta
(popularne określenie – „głupi Jaś”).
Technika zakładania
Do założenia PEG niezbędne jest wykonanie gastroskopii,
czyli badania wziernikowego (endoskopii) żołądka – stąd w określeniu PEG pojawia się słowo „endoskopowa”. Endoskop (długa,
rurka o średnicy 9-12 mm, z mikrokamerą na końcu) wprowadza
się do ust, a następnie do przełyku i żołądka. Po obejrzeniu przez
lekarza i wstępnej ocenie stanu przełyku, żołądka, zwykle również
i dwunastnicy, endoskop ustawia się tak, aby silne światło używane do badania było jak najlepiej widoczne przez ścianę brzucha
(tzw. transiluminacja – przeświecanie). W ten sposób wyznacza
się miejsce wytworzenia gastrostomii. Uciśnięcie tak wybranej
okolicy z zewnątrz, wykonane palcem przez chirurga, powoduje
wyraźne wpuklenie ściany żołądka, dobrze widoczne endosko-
wokół ODŻYWIANIA
powo. Jeżeli stosuje się znieczulenie miejscowe wówczas skórę
brzucha, w tak wyznaczonym miejscu, znieczula się nasiękowo.
W tym celu wstrzykuje się w skórę i tkankę podskórną kilka mililitrów leku znieczulającego miejscowo (lidokainy).
Przez kanał roboczy endoskopu wprowadza się do żołądka
specjalne narzędzie, pętlę lub kleszczyki. Otwiera się je pod wybrzuszoną przez ucisk ścianą żołądka. Następnie skórę brzucha
nacina się na długości o 1-2 mm większej niż średnica zakładanego PEG-a. Przez ścianę brzucha oraz ścianę żołądka wkłuwa się
do światła żołądka grubą igłę w plastikowej kaniuli, podobną do
grubego wenflonu (fot. 1). Pętlę, wprowadzoną przez gastroskop,
zaciska się na kaniuli (lub łapie kleszczykami), uniemożliwiając jej
wypadnięcie, po czym wewnętrzną igłę usuwa się. Przez środek
kaniuli wprowadza się do żołądka długą nić. Pętlę lub kleszczyki
wykorzystuje się z kolei do schwytania końca nici. Gastroskop wraz
z przytrzymywaną nicią wyciąga się z żołądka przez usta chorego.
Na tym etapie nić wchodzi przez miejsce nakłucia skóry do żołądka,
po czym przez przełyk i usta wystaje na zewnątrz.
Koniec nici, wystający z ust chorego, przywiązuje się do
stożkowato zwężającego się końca rurki gastrostomijnej (fot. 2).
Pociągając za drugi koniec nici, wystający z nakłutej wcześniej
ściany brzucha, powoli wciąga się rurkę przez usta i przełyk do
żołądka, aż do wyciągnięcia końca rurki gastrostomijnej przez
ścianę jamy brzusznej (fot. 3). Ponownie zakłada się gastroskop,
kontrolując dalsze wyciąganie rurki, aż do momentu zetknięcia się
jej wewnętrznego ogranicznika („główki”) ze ścianą żołądka (fot.
4). Rurka na swoim końcu, pozostającym docelowo w żołądku,
posiada różnej budowy rozszerzenie – ogranicznik, uniemożliwiające jej przypadkowe usunięcie, przez wyciągnięcie z brzucha.
Zewnętrzny, krótki, stożkowaty koniec rurki jest odcinany. W to
miejsce mocuje się końcówkę, ułatwiającą podłączenie zestawu
do podawania pokarmu lub strzykawki (fot 5). Na wystającej
z brzucha rurce gastrostomijnej, tuż nad skórą, zakłada się zewnętrzną nakładkę uniemożliwiającą cofanie się rurki do żołądka
(fot. 6). Nakładka nie powinna dotykać skóry brzucha (1-2 mm
nad nią). Nadmierny ucisk może prowadzić do powikłań. Pomiędzy skórę a nakładkę zakłada się, przez pierwsze dni, sterylne
gaziki. Cały zabieg, wykonywany w znieczuleniu ogólnym, trwa
około 30-45 minut, a w znieczuleniu miejscowym 10-20 minut.
Pomiędzy tkwiącą w żołądku główką rurki gastrostomijnej i nakładką założoną na zewnętrznej części rurki, znajdują
się, przylegające do siebie, ściana żołądka i ściana brzucha
(fot. 7). W procesie gojenia wytwarza się szczelny kanał przetoki
żołądkowo-skórnej. Trwa to zwykle 7-10 dni, rzadko przedłużając się do kilku tygodni, co zdarza się czasem u chorych
ciężko niedożywionych i leczonych sterydami. Po całkowitym
wygojeniu przetoki, można rurkę wymienić na estetyczniejszy
i wygodniejszy w codziennym użytkowaniu tzw. „grzybek”. Jednak PEG może być wykorzystywany przez 2-3 lata, bez potrzeby
wymiany (podobno nawet>10 lat).
Fot. 1. Kaniula do zakładania gastrostomii.
Fot. 3. Zgłębnik gastrostomijny.
Fot. 2. Stożkowaty koniec gastrostomii.
Fot. 4. Żołądkowy koniec PEG z ogranicznikiem.
11
WOKÓŁ ODŻYWIANIA
Fot. 5. Końcówka do podłączania strzykawki lub zestawu do podawania pokarmu.
Fot. 6. Nakładka unieruchamiająca.
ich w rozsądny sposób domagać, akceptując jednak istnienie
niewielkich dolegliwości. Leki przeciwbólowe też mają swoje
działania niepożądane, a ich skuteczność rzadko jest 100%.
Niewielki ból ma również rolę chroniącą człowieka przed nadmierną, nierozsądną aktywnością, która byłaby szkodliwa dla
gojenia się rany operacyjnej.
Przy wypisie ze szpitala lekarz powinien omówić z pacjentem lub jego rodziną dalsze postępowanie przeciwbólowe
w domu. Podawanie leków praktykuje się do tygodnia po zabiegu. Dłuższa konieczność leczenia przeciwbólowego lub brak
jego skuteczności może być sygnałem wystąpienia powikłań
i wymaga konsultacji lekarskiej.
Pielęgnacja
Fot. 7. Gastrostomia bezpośrednio po założeniu.
Pobyt w szpitalu związany z gastrostomią jest zwykle krótki.
Trwa najczęściej 2-3 dni, choć może się przedłużyć u chorych
w cięższym stanie. Podobnie dzieje się w przypadku wystąpienia
powikłań.
Okres pooperacyjny
Znieczulenie ogólne całkowicie eliminuje ból i dyskomfort związany z założeniem PEG-u. W przypadku zakładania
w znieczuleniu miejscowym należy liczyć się z umiarkowanie
nasilonymi, przykrymi doznaniami związanymi z:
• wykonywaniem gastroskopii,
• niewielkim bólem przy nakłuciu skóry brzucha celem podania środka znieczulającego,
• uczuciem ucisku i niewielkiego bólu przy nakłuwaniu żołądka,
• przeciąganiem rurki gastrostomijnej przez przełyk.
Przez kilka dni po zabiegu występuje niewielki ból w miejscu założenia PEG, nasilający się zwłaszcza przy kaszlu. Odruch
kaszlowy jest wówczas mało efektywny i powstrzymywany przez
chorego – stąd tak istotne znaczenie dobrego stanu układu
oddechowego przed zabiegiem. Właściwy dobór leków przeciwbólowych pozwala na zminimalizowanie bólu.
W tym miejscu zwracam uwagę na fakt, że jednym z praw
pacjenta w szpitalu jest właściwe, to znaczy kontrolujące dolegliwości, stosowanie leków przeciwbólowych. Należy się
12
Wokół PEG nie zaleca się zakładania ściśle przylegających
opatrunków. Zakłada się pojedynczy jałowy gazik, który przez
kilka pierwszych dni po zabiegu powinien być wymieniany codziennie. Pielęgnację rany można ograniczyć do przemywania
jałowym roztworem soli fizjologicznej przy wymianie jałowych
opatrunków. Można miejscowo stosować preparaty antyseptyczne, np. 3 razy dziennie przemywanie wodą utlenioną, ale nie
dłużej niż 2-3 dni. W pierwszych kilkunastu dniach po założeniu
niezbędna jest regularna kontrola gojenia rany. Powikłania mogą
prowadzić do wytworzenia miejscowego ropnia lub martwiczego
zakażenia powłok brzucha.
Przez dwa tygodnie po założeniu PEG należy unikać
intensywnej aktywności fizycznej i podnoszenia cięższych
przedmiotów.
Żywienie przez gastrostomię
Podawanie pokarmu przez PEG można rozpocząć już po
1-2 godzinach od założenia. Początkowo jest to powolny, ciągły
wlew jałowego płynu do podawania dożylnego, np. roztworu
glukozy lub soli fizjologicznej. Jeżeli gastrostomia funkcjonuje
prawidłowo, wówczas przez kilka kolejnych dni wdraża się
podawanie pokarmu. Zapobiegając objawom potencjalnej nietolerancji, najczęściej biegunce, początkowo podaje się niewielkie
objętościowo porcje, rozcieńczone wodą w stosunku 1: 1. W ten
sposób żołądek i jelita stopniowo adaptują się do właściwości
diety dożołądkowej. W kolejnych dniach część diety podaje się
w formie nierozcieńczonej, stopniowo zwiększając jej udział
w dawce całkowitej. Zwykle po 1-2 tygodniach można osiągnąć
wokół ODŻYWIANIA
docelową dawkę diety przemysłowej. Jej wielkość dostosowuje
się do masy ciała chorego, nasilenia niedoborów pokarmowych,
tolerancji nowej formy żywienia. U młodzieży i dorosłych
łączna, dobowa objętość diety przemysłowej może osiągnąć
wielkość 1500-2500 ml. Jeżeli będzie to dieta hiperkaloryczna
(np. Nutrison Energy), wówczas dobowy dowóz kalorii może
teoretycznie osiągnąć prawie 4000 kcal.
Mieszankę odżywczą można podawać jako:
• wlew grawitacyjny (jak kroplówka),
• wlew sterowany pompą (nieco podobną do stosowanych do
wlewów dożylnych),
• 200-300 ml bolusy (porcje) – np. podawane strzykawką
o dużej objętości (50-100 ml).
Jeżeli karmienie dożołądkowe prowadzi się w ciągu dnia,
kiedy chory nie śpi, wówczas zaleca się utrzymywanie pozycji
pionowej (siedzącej lub stojącej) przez 30-60 minut po podaniu
pokarmu. Przy żywieniu nocnym warto zastosować pozycję
półleżącą, z podwyższonym ułożeniem górnej części tułowia.
Najłatwiejszym sposobem żywienia nocnego jest wykorzystanie tzw. diet przemysłowych, np. zalecanego dla chorych na
mukowiscydozę, wysokokalorycznego Nutrisonu Energy. Przez
PEG o dużej średnicy można podawać również zmiksowane
tradycyjne posiłki. Pokarm podawany przez PEG może mieć
dowolny smak, bowiem pacjent po prostu go nie odczuwa. Dzięki
temu podawane mieszanki mogą zwierać substancje odżywcze
i składniki bardzo trudne lub wręcz niemożliwe do przyjęcia drogą
doustną. Można np. podawać dość duże objętości oliwy z oliwek,
wysokotłuszczowej śmietany, syropów itd. Głównym ograniczeniem w dowolnym doborze mieszanki pokarmowej, podawanej
przez PEG są jej właściwości fizykochemiczne. Przy niewłaściwym
składzie pokarmu może dochodzić do powikłań. W kolejnym numerze „Mukowiscydozy” postaramy się przedstawić przykładowe
mieszanki żywieniowe, możliwe do przygotowania w warunkach
domowych, alternatywne dla diet przemysłowych.
Problemy żywienia przez PEG
W czasie żywienia przez PEG chory może czasem odczuwać znaczny dyskomfort. Zwykle jest to spowodowane błędną
techniką podawania pokarmu, a zwłaszcza:
• gwałtownym zwiększaniem objętości podawanego pokarmu,
• podawaniem nadmiernych objętości pokarmu,
• niedostateczną podażą płynów,
• niedostateczną podażą błonnika w diecie,
• stosowaniem diety nieodpowiedniej dla chorego.
Dodatkowym problemem w żywieniu chorych na mukowiscydozę jest konieczność stosowania enzymów trzustkowych. Preparaty enzymatyczne przyjmuje się doustnie, przed
podaniem do żołądka kolejnej dawki pokarmu. W ciągu dnia
nie sprawia to problemu. Niestety, żywienie nocne wymaga
obudzenia chorego, celem przyjęcia kolejnej porcji enzymów.
Ich podawanie przez PEG może spowodować zatkanie zgłębnika i konieczność jego wymiany, co najłatwiej może zdarzyć się
przy tzw. „grzybkach”. Cewniki o dużej średnicy, np. oznaczone
symbolem CH 18 (6 mm) ułatwiają dożołądkowe podawanie
preparatów enzymatycznych (Kreon, Lipancrea, Panzytrat).
Zespół ponownego odżywienia
U chorych ze znacznym stopniem niedożywienia, którzy
przyjmowali bardzo małe ilości pokarmów przed zabiegiem,
podaż pożywienia należy zwiększać stopniowo, wolniej niż u lepiej odżywionych chorych, dla uniknięcia „zespołu ponownego
odżywienia” (ang. refeeding syndrome – RS). Charakteryzuje się
on pojawieniem się ciężkiej hipofosfatemii (obniżenie stężenia
fosforu we krwi) u chorych ze znacznym niedoborem fosforanów, wskutek długotrwałego nieprawidłowego odżywiania lub
niedożywienia. RS jest spowodowany wzmożonym napływem
jonu fosforanowego do komórek i wyrazem nasilonego anabolizmu komórkowego. Czynnikami sprzyjającymi wystąpieniu RS
są m.in. wyniszczające zakażenia, zespoły wadliwego trawienia
i wchłaniania, oraz głodzenie energetyczno-białkowe. Zatem
w mukowiscydozie istnieje duże ryzyko wystąpienia tego zespołu. Różnorodne objawy RS pojawiają się zwykle w 2 do 7 dni
po rozpoczęciu prawidłowego odżywiania, często towarzyszą
mu zaburzenia gospodarki sodowej, potasowej, magnezowej,
wodnej, węglowodanowej oraz niedobory witaminowe.
Domowe postępowanie z PEG
Właściwa opieka nad gastrostomią prowadzona w domu
pozwala na przedłużenie jej trwałości i zapobiega powikłaniom.
Należy:
• raz dziennie przemywać skórę w okolicy ujścia gastrostomii,
stosując wodę z mydłem (po 2 tygodniach od zabiegu) – nie
zaleca się stosowania wody utlenionej,
• 2-3 razy w tygodniu dezynfekować powierzchnię rurki
gastrostomijnej (np. 70% alkoholem etylowym),
• usuwać wszelkie widoczne zabrudzenia powierzchni PEG
przy użyciu wody lub wody z mydłem,
• codziennie czyścić koniec zgłębnika przy użyciu wody
i szczoteczki,
• po zagojeniu rany (po około 2 tygodniach) opatrunki nie są
konieczne, a nawet nie są zalecane; gazik można zakładać
na powierzchnię PEG, ale nie powinno się między ścianę
brzucha a płytkę mocującą,
• przepłukiwać PEG niewielką ilością wody (około 40 ml) po
zakończeniu podawania pokarmu celem zapobiegania jego
zaleganiu wewnątrz,
• w okresach przerw w karmieniu rurkę PEG przyklejać
plastrem do skóry brzucha, zapobiegając jej nadmiernemu
przemieszczaniu się, drażnieniu żołądka i ryzyku przypadkowego usunięcia,
• w okresach przerw w karmieniu rurka gastrostomii powinna
być zaciśnięta, a jej końcówka zamknięta; miejsca zaciskania rurki powinny zmieniane,
• w przypadku nadmiernego ziarninowania brzegów otworu
gastrostomijnego, zaleca się miejscowe przyżeganie azotanem srebra,
• w razie wyciekania zawartości żołądka wokół PEG, skórę
tej okolicy można ochraniać preparatami zawierającymi
tlenek cynku (np. pasta cynkowa),
• w przypadku miejscowego podrażnienia skóry, wyciekającą
treścią żołądkową, zamiast gazików, lepiej używać płatków
hydrokoloidowych, które ułatwiają odprowadzanie żrącej
treści (np. AquaGel, Granuflex); w płatku wycina się otwór
(jak dziurka od klucza) i zakłada na rurkę gastrostomijną,
• unikać zaparć, które sprzyjają występowaniu przecieku treści
żołądkowej wokół PEG,
• unikać stosowania kwasu acetylosalicylowego (aspiryna
itp.) u chorych z PEG; jako doraźny lek przeciwbólowoprzeciwgorączkowy może być podawany ibuprofen, ale nie
13
WOKÓŁ ODŻYWIANIA
zaleca się przewlekłego stosowania tego leku (ze wskazań
przeciwzapalnych); bezpieczniejsze będą preparaty paracetamolu.
Założenie PEG nie wpływa w żaden sposób na możliwość
jedzenia i picia. Chorych na mukowiscydozę zachęcamy do
kontynuacji przyjmowania posiłków drogą naturalną, traktując
PEG jako sposób znacznego zwiększenia liczby spożywanych kalorii dzięki żywieniu nocnemu. W skrajnych przypadkach, przy
bardzo dużych zaburzeniach łaknienia, PEG może całkowicie
wyeliminować konieczność spożywania posiłków.
Już po dwóch dniach, od założenia PEG, chory może wziąć
prysznic. Po 1-2 tygodniach można kąpać się w wannie lub
pływać. Wskazane jest dokładne osuszanie okolicy gastrostomii
po kąpieli. Kąpiele w publicznych basenach nie są zalecane, zarówno ze względów emocjonalnych (chorego i otoczenia) oraz
potencjalnego ryzyka infekcji.
Grzybek
Jest to żargonowe określenie odmiany rurki gastrostomijnej,
która jest zdecydowanie bardziej estetyczna niż klasyczne PEG.
Jej założenie można rozważyć po wygojeniu kanału przetoki,
czyli po przynajmniej kilku tygodniach od zabiegu. Wskazania
do wymiany są właściwie tylko kosmetyczne, ale dla młodzieży
i młodych dorosłych ten typ PEG wydaje się najbardziej pożądany. Rutynowo „grzybki” powinno się wymieniać co 6 miesięcy
– ze względu na ich mniejszą trwałość, choć mogą być utrzymane
nawet 2-3 lata. Na fotografiach pokazano jeden z „grzybków”
przed założeniem i już w brzuchu chorego (fot. 8 i fot. 9).
Czynniki ryzyka i powikłania
Jak każda procedura medyczna, od pobierania krwi po
przeszczep płuc, tak również i zakładanie PEG stwarza pewne
zagrożenia. Ryzyko ich wystąpienia zwiększa się:
• po wcześniejszych operacjach na jamie brzusznej,
• w przypadku stosowania niektórych leków (m.in. sterydy,
insulina),
• w alkoholizmie, narkomanii, u palaczy tytoniu,
• w ciężkim niedożywieniu,
• w cukrzycy.
Niemniej jednak, powikłania założenia i korzystania z PEG,
są względnie rzadkie. W zestawieniach dużych grup chorych,
poddanych temu zabiegowi szacuje się ich częstość na 4-24%,
jednak tylko 3-5,6% uważa się za poważne (zagrażające życiu
lub wymagające interwencji chirurgicznej). Warto pamiętać, że
w USA, skąd w dużej części pochodzą powyższe dane, PEG jest
zakładany najczęściej u ludzi starych, obarczonych większym
ryzykiem powikłań.
W piśmiennictwie medycznym wymienia się następujące
powikłania:
• podrażnienie lub zakażenie skóry wokół ujścia gastrostomii,
• wyciek treści żołądkowej wokół gastrostomii,
• nudności i wymioty,
• biegunka,
• uszkodzenia zestawu gastrostomijnego,
• odma otrzewnowa („powietrze w brzuchu”),
• miejscowe zakażenia,
• aspiracja,
• owrzodzenie żołądka,
• perforację ściany jelita,
• niedrożność jelit,
• powstanie przetoki żołądkowo-okrężniczej (połączenie
żołądka z jelitem grubym),
• zapalenie otrzewnej,
• posocznica.
Za najczęstsze spośród wyżej wymienionych uważa się
zakażenia miejsca gastrostomii (około 5%).
Konsultacje lekarskie
Fot. 8. PEG w formie tzw. grzybka.
Chory z założoną gastrostomią powinien zasięgnąć porady
lekarskiej w przypadku wystąpienia poniższych problemów:
• objawy zakażenia, w tym gorączka i dreszcze,
• zaczerwienienie, obrzęk, ból, krwawienie w miejscu gastrostomii,
• bóle głowy, mięśni, zawroty głowy, złe samopoczucie,
• nudności, wymioty,
• zaparcia, wzdęcia brzucha,
• przypadkowe usunięcie PEG.
Usuwanie PEG
Fot. 9. Grzybek założony u chorego.
14
Jeżeli w wyniku żywienia przez gastrostomię stan odżywienia chorego wrócił do normy, można rozważyć usunięcie PEG.
Najczęściej robi się to metodą endoskopową, a więc usuwając
pod kontrolą wzrokową, podczas gastroskopii. Bezpośrednio po
usunięciu chorzy mogą przyjmować pokarmy drogą doustną.
Kanał przetoki żołądkowo-skórnej, pozostałej po usuniętym
cewniku, pokryty z zewnątrz jałowym opatrunkiem, ulega szybkiemu wygojeniu. U niektórych chorych, zwłaszcza po długim
okresie stosowania PEG i jego usunięciu, może nie dojść do
wokół ODŻYWIANIA
pełnego zarośnięcia kanału, co powoduje okresowe wyciekanie
treści żołądkowej na zewnątrz brzucha. Wówczas niezbędny jest
drobny zabieg chirurgiczny – zaszycie przetoki.
Choć zdarza się to rzadko, jednak PEG może zostać usunięty przez przypadek. Gwałtowne szarpnięcie za zgłębnik, np.
w czasie zabawy, może doprowadzić do jego wypadnięcia. Co
wówczas robić?
Po pierwsze – BEZ PANIKI!! W miejscu przetoki żołądkowej może wystąpić niewielkie krwawienie i/lub wyciek treści
żołądkowej, pacjent może zgłaszać ból brzucha. Na miejsce po
wypadniętym PEG należy założyć suchy, jałowy opatrunek,
najlepiej przykleić plastrem warstewkę gazików. Ponieważ otwór
gastrostomijny może zamknąć się już po 4-6 godzinach wskazane
jest dalsze zdecydowane działanie.
Po drugie – najlepiej skontaktować się z lekarzem z ośrodka,
w którym zakładano PEG, celem ustalenia pilnego przyjęcia. Jeżeli
dojazd trwałby dłużej niż kilka godzin, należy zgłosić się na izbę
przyjęć lub do oddziału ratunkowego najbliższego szpitala. Tam
powinien zostać założony prowizoryczny zgłębnik, zapobiegający
zamknięciu gastrostomii. Można do tego celu wykorzystać choćby
cewniki zakładane do pęcherza moczowego (cewnik Foley’a).
Po trzecie, jeżeli do wypadnięcia dojdzie w pierwszych
czterech tygodniach po założeniu PEG, konieczne jest radiolo-
giczne potwierdzenie poprawności założenia prowizorycznego
zgłębnika. Następnie chory powinien zgłosić się do właściwego
szpitala, gdzie PEG zostanie założony ponownie.
Alternatywną do gastrostomii metodą żywienia dożołądkowego jest zgłębnik nosowo-żołądkowy. Jeżeli ma być wykorzystywany
przez dłuższy czas, jak np. w mukowiscydozie, wówczas stosuje się
cienkie, o średnicy około 3 mm, poliuretanowe lub silikonowe rurki
(np. Flocare PUR). Przez taki zgłębnik może być podawana jedynie
dieta przemysłowa o płynnej konsystencji (np. Nutrison Energy).
Koniec zgłębnika pokrywa się żelem z lekiem znieczulającym,
a następnie wprowadza przez jeden z przewodów nosowych do gardła.
Obecność rurki, a więc ciała obcego w nosie, powoduje początkowo
krótkotrwały dyskomfort oraz niewielką, nieprzyjemną reakcję obronną
w postaci łzawienia i chęci kichania. Koniec cewnika po przejściu do
gardła, dotykając jego tylnej ściany, może wywoływać odruchy wymiotne. Z gardła cewnik jest wsuwany do przełyku. Ten moment jest zwykle
najtrudniejszy dla chorego, albowiem sonda musi pokonać dość silny
mięsień, położony na granicy gardła i przełyku. Współpraca pacjenta,
który w tym momencie powinien próbować przełknąć wsuwany cewnik, jest ważna dla powodzenia zabiegu i jego jak najłagodniejszego
wprowadzenia. Zgłębnik wprowadza się aż do żołądka. U człowieka
dorosłego odległość od nozdrzy przednich do połączenia przełyku
z żołądkiem wynosi około 40-45 cm. Zwykle po kilku-kilkunastu
minutach adaptacji sonda staje się mało odczuwalna.
Wystający z nosa koniec cewnika przykleja się plastrem do
skrzydełka nosa i dodatkowo do policzka, a pozostałą część zakłada za ucho i ewentualnie chowa pod ubraniem. Zgłębnik można
utrzymywać przez około 6 tygodni. W późniejszym okresie rurka
„starzeje się”, sztywnieje i staje się podatna na uszkodzenia, stąd
zaleca się jej okresową wymianę.
Sam zabieg założenia nie jest trudny, lecz zawsze obarczony ryzykiem niewłaściwej lokalizacji zgłębnika. Jeżeli sonda „zawinie się”
w gardle zabieg trzeba powtórzyć. Jeżeli jej koniec będzie położony
w przełyku wówczas podawany pokarm będzie zarzucany do gardła.
Założenie cewnika można wykonać samodzielnie, bez pomocy
drugiej osoby. Dla niektórych pacjentów ten sposób jest najmniej
nieprzyjemny, albowiem pozwala na pełną kontrolę całego procesu,
dostosowanie własnych reakcji do szybkości wsuwania zgłębnika
itd. Niektórzy dochodzą do takiej wprawy, że zakładają sondę co
wieczór, prowadząc przez nią żywienie nocne, a usuwają rano, co
poprawia komfort życia i zmniejsza dolegliwości oraz powikłania.
Można dzięki temu uniknąć również niezdrowego zainteresowania
innych ludzi, zafascynowanych kolegą/koleżanką, któremu/której
„coś” wystaje z nosa. Zakładanie zgłębnika jest znacznie bardziej
nieprzyjemne, a czasem nawet niemożliwe, przy ostrych infekcjach,
katarze, anginie, nadmiernych odruchach wymiotnych.
Jednym z warunków bezpiecznego założenia sondy jest
współpraca chorego. Niestety, trudno ją uzyskać u małych dzieci
i osób bardzo wrażliwych. Zakładanie „na siłę” raczej nie powinno
być praktykowane. Można je próbować wykonać w płytkiej sedacji
– farmakologicznym, krótkotrwałym „uspokojeniu”.
Długotrwałe utrzymywanie zgłębnika może prowadzić do wystąpienia powikłań, takich jak martwica przegrody nosa, martwica
tkanek przełyku i jego perforacja, zapalenia zatok obocznych nosa
i ucha środkowego, refluks żołądkowo-przełykowy i zachłystowe
zapalenie płuc.
Stała obecność sondy w nosie, gardle, przełyku i żołądku może
dawać niegroźne, acz czasem dolegliwe problemy w postaci:
• utrudnienia przełykania śliny, płynów i pokarmów (każde przełknięcie porusza sondą i „przypomina” o jej obecności), wrażenie
każdorazowego „połykania” sondy,
• dyskomfortu przy ruchach głową – chcąc wykonać gest przeczenia, skręcając głowę na przemian w prawo i lewo, odczuwa
się przesuwanie cewnika po ścianie gardła, a czasem i krtani, co
jest powodem dyskomfortu, a nawet bólu,
• w czasie kaszlu i odkrztuszania sonda jest wyraźnie odczuwalna
i może utrudniać prawidłową fizjoterapię.
Powyższe problemy występują z różną częstością i zmiennym
nasileniem. Wiele zależy od osobniczej wrażliwości chorego. Niektórzy doskonale tolerują zakładanie i stałą obecność zgłębnika nosowo-żołądkowego, a dla innych jest to koszmarne wspomnienie.
Jeżeli żywienie nocne u chorego na mukowiscydozę planuje się
prowadzić przez wiele miesięcy, wówczas generalnie korzystniejszym rozwiązaniem jest założenie PEG. W przypadku niewielkich
niedoborów odżywienia, które rokują szansę na wyrównanie w krótkim czasie (kilku-kilkunastu tygodni) zgłębnik nosowo-żołądkowy
można uważać za metodę z wyboru.
Podsumowanie
Gastrostomia to bardzo dobra metoda leczenia zaburzeń
odżywienia u chorych na mukowiscydozę. PEG poprawia stan
odżywienia, stabilizuje czynność płuc, jest korzystniejszy niż
zgłębniki nosowo-żołądkowe. Zastosowanie tej metody w Polsce
jest, jak dotąd, zdecydowanie zbyt rzadkie. Pod opieką autora
znajduje się, bezpośrednio lub pośrednio, zaledwie ośmioro
chorych na mukowiscydozę, którzy korzystają lub korzystali
z gastrostomii. Powinno ich być zdecydowanie więcej. Dla porównania: w Wielkiej Brytanii około 10% wszystkich chorych
na mukowiscydozę korzysta z tej metody żywienia.
Im szybsza jest decyzja o założeniu PEG tym łatwiej opanować niedożywienie i poprawić stan zdrowia, a tym samym
i rokowanie. Warto wiedzieć, że w przypadku chorych, u których
nastąpiła bardzo duża utrata wagi, powrót do wyjściowej masy
ciała może nie być możliwy.
Mam nadzieję, że powyższy artykuł zachęci Państwa do
rozważenia możliwości założenia PEG i przedyskutowania tej
opcji z lekarzem prowadzącym chorego na mukowiscydozę.
15
WOKÓŁ ODŻYWIANIA
FARMAKOLOGICZNE METODY POPRAWY
ŁAKNIENIA
Andrzej Pogorzelski
U chorych na mukowiscydozę częstą przyczyną zaburzeń
stanu odżywienia i rozwoju fizycznego jest brak apetytu. Rodzice
często pytają lekarzy co mogą zrobić, żeby ich dziecko zaczęło
wreszcie jeść. Odpowiedź na to pytanie wcale nie jest prosta. Według
obecnej, dość skąpej wiedzy, łaknienie i spożywanie posiłków jest
regulowane przez kompleks neurotransmiterów, neuromodulatorów, cytokin i hormonów współdziałających ze sobą w podwzgórzu
(część mózgu). Wpływ na ten skomplikowany proces możemy
uzyskać dwiema drogami: psychologiczną i farmakologiczną. W
tym artykule omawiam tylko ten drugi sposób.
Metody farmakologiczne
Jest wiele leków, które mogą wpłynąć na pobudzenie łaknienia. Najważniejsze z nich, które były badane u chorych na
mukowiscydozę i zostały szerzej omówione poniżej, to:
• octan megestrolu,
• cyproheptadyna,
• hormon wzrostu.
Wiele innych leków może pobudzać łaknienie. Niektóre
z nich próbowano stosować w niedożywieniu towarzyszącym
nowotworom i AIDS. Jak dotąd nie były badane u chorych na
mukowiscydozę. Wiele z nich jest tylko potencjalnymi stymulatorami łaknienia. Dla przykładu wiele leków psychotropowych
wpływa znacząco na poprawę apetytu, co jest niepożądanym
objawem ich działania. Należą do nich amitryptylina, sole litu,
walproinian, klozapina, olanzapina, mirtazapina. Niektóre leki
przeciwzapalne jak: pentoksyfilina, melatonina, talidomid,
kwasy tłuszczowe omega 3, również wydają się wpływać na poprawę łaknienia. Podejmowano próby leczenia niedożywienia,
ale nie w mukowiscydozie, przy użyciu siarczanu hydrazyny,
kanabinoidów (substancje z konopi indyjskich), metoklopramidu. Wykazywano wzrost łaknienia w przypadku stosowania
kortykosterydów i homonów anabolicznych (np. nandrolon).
Octan megestrolu
Jest to progestagen – hormon, który od lat jest stosowany
w leczeniu przerzutów raka sutka. Jako jedno z jego działań
ubocznych, obserwowano wyraźne pobudzenie łaknienia
i związany z nim przyrost masy ciała. Ne tej podstawie podjęto
na początku lat dziewięćdziesiątych próby zastosowania octanu megestrolu do leczenia niedożywienia u chorych na AIDS
i nowotwory. Meta-analiza opublikowana w kwietniu 2005 r.
oceniła wyniki 30 badań, obejmujących łącznie 4 123 chorych,
a dotyczących skuteczności tego leku w leczeniu niedożywienia
w chorobach nowotworowych, AIDS i innych schorzeniach
(1). Autorzy stwierdzili, że octan megestrolu, poprzez wyraźne
zwiększenie łaknienia, prowadzi u stosujących go chorych do
zwiększenia masy ciała. Zbyt mała liczba przeprowadzonych
prac uniemożliwia określenie skuteczności w AIDS, i innych
chorobach, w tym w mukowiscydozie.
16
Pierwsze doniesienie o zastosowaniu octanu megestrolu
u chorych na mukowiscydozę opublikowano w 1999 r. (2). Lek
podawano czterem chorym w dawce dobowej 400-800 mg, przez
okres od 6 do 15 miesięcy. U wszystkich uzyskano poprawę
łaknienia i przyrost masy ciała, z wartości poniżej 5 centyla
do około 25 centyla, po 6 miesiącach leczenia. Obserwowano
również poprawę jakości życia.
Pierwsza praca porównująca skuteczność leku z placebo
u chorych na mukowiscydozę została opublikowana w roku
2000 (3). W badaniu uczestniczyło 12 dzieci, którym podawano
przez 12 tygodni lek w dawce dobowej 10 mg/kg m.c., a po 12
tygodniach przerwy, przez kolejne 12 tygodni placebo. Jednak
badanie ukończyło tylko sześcioro dzieci. Ich średni przyrost
masy ciała w okresie stosowania leku wyniósł 3,05 kg, a w czasie podawania placebo tylko 0,3 kg.; beztłuszczowa masa ciała
zwiększyła się o 1507 g, a tkanka tłuszczowa o 1192 g. Obserwowano również poprawę czynności płuc w czasie leczenia.
Jednak u dwojga dzieci przerwano podawanie leku ze względu na
wystąpienie cukrzycy, a u jednego dziecka wystąpiły zaburzenia
tolerancji glukozy. Obserwowano również inne objawy uboczne:
bezsenność, rozdrażnienie, nadmierną aktywność.
W kolejnej pracy porównano efekty 3-miesięcznej terapii
octanem megestrolu lub placebo u 17 chorych na mukowiscydozę (4). Lek prowadził do przyrostu masy ciała, zarówno beztłuszczowej jak i tłuszczu, dawał poprawę czynności płuc. Jednak
jego stosowanie prowadziło do supresji kory nadnerczy.
Wyniki wyżej przedstawionych badań mogą być podstawą
do ostrożnego optymizmu i zachęcają do dalszych prac. Jednak
niewielkie grupy badanych i krótki okres podawania powodują,
że obecnie podawanie octanu megestrolu u chorych na mukowiscydozę musi być nadal traktowane jako eksperyment kliniczny.
Wciąż nie wiadomo jakie dawki powinny być stosowane, aby
zapewnić maksymalny efekt przy najmniejszych objawach
ubocznych. Badania prowadzone u chorych na raka wykazały
korelację między dawką leku (od 160 do 1280 mg na dobę) a
uzyskiwaną poprawą łaknienia (5).
Octan megestrolu może dawać różnorodne objawy uboczne, w tym również bardzo poważne, jak:
• powikłania zakrzepowo-zatorowe,
• nudności,
• wymioty,
• obrzęki,
• nadciśnienie,
• utrata włosów,
• zaburzenia tolerancji glukozy/cukrzyca,
• zahamowanie czynności nadnerczy.
W warunkach polskich octan megestrolu jest dostępny
pod handlową nazwą Megace, w postaci tabletek lub zawiesiny.
Niewątpliwą barierą może się okazać koszt miesięcznego leczenia. Przy założeniu dawki dobowej 800 mg wynosi on około 600
wokół ODŻYWIANIA / MONTELUKAST W LECZENIU MUKOWISCYDOZY
zł w przypadku stosowania tabletek i 700 zł przy stosowaniu
zawiesiny.
Cyproheptadyna
W 2004 r. opublikowano wyniki pierwszego badania, oceniającego skuteczność cyproheptadyny w leczeniu zaburzeń łaknienia,
u chorych na mukowiscydozę (6). Wzięło w nim udział 18 chorych, z czego 16 osób zakończyło całą procedurę. Lek podawano
przez 12 tygodni. Chorzy leczeni uzyskali znamiennie większy
przyrost masy ciała w porównaniu do grupy placebo (3,45 kg vs.
1,1 kg). Stwierdzono również lepszy efekt poprawy wysokości ciała,
wskaźnika BMI, odsetka idealnej masy ciała, beztłuszczowej masy
ciała. Jedynym zaobserwowanym działaniem niepożądanym było
przemijające nadmierne uspokojenie – tzw. sedacja.
16 chorych biorących udział w opisanej wyżej, krótkookresowej ocenie efektywności leku, kontynuowało jego stosowanie przez
kolejne 9 miesięcy, przyjmując 4 razy dziennie po 4 mg leku (7). Te
osoby, które wstępnie otrzymywały placebo, po wprowadzeniu leku
znacząco zwiększyły swoją masę ciała po 3-6 miesiącach leczenia.
U chorych stosujących lek w fazie wstępnej masa ciała utrzymywała
się na dotychczasowym poziomie. Badacze stwierdzili, że cyproheptadyna jest skutecznym środkiem pobudzającym łaknienie
u chorych na mukowiscydozę i może być stosowana długotrwale,
dając tylko niewielkie objawy uboczne.
Lek jest dostępny w Polsce na receptę, pod handlową nazwą Peritol, w postaci syropu (100 ml – 0,4 mg/ml) i tabletek
po 4 mg. Opakowanie 20 tabletek (na pięć dni standardowego
dawkowania) kosztuje 9,6 zł.
Hormon wzrostu
Podstawowym wskazaniem do leczenia hormonem wzrostu (GH) są zaburzenia jego wytwarzania przez przysadkę,
prowadzące do zahamowania wzrostu i niskorosłości. Jednak
podawanie GH może wpływać również na rozwój dzieci, których
przysadka funkcjonuje prawidłowo. W mukowiscydozie próby
leczenia hormonem wzrostu są prowadzone od 1995 roku.
W jednej z prób klinicznych GH podawano podskórnie
grupie 18 dzieci przed okresem pokwitania, które korzystały
z gastrostomii (8). Dziewięcioro z nich otrzymywało lek bez
przerwy przez 24 miesiące, a drugie dziewięcioro przez pierwsze
12 miesięcy nie dostawało leku, który podawano przez kolejne
12 miesięcy. Stwierdzono, że hormon wzrostu dał poprawę
wysokości i masy ciała, masy beztłuszczowej, gęstości kości i
częstości hospitalizacji.
W innym badaniu hormon wzrostu podawano podskórnie,
sześć razy w tygodniu, w dawce 0,05 mg/kg m.c., przez dwa lata,
pięciorgu niedożywionym dzieciom w wieku od 6 miesięcy
do 5,2 lat. Uzyskano zwiększenie szybkości przyrostu masy i
wysokości ciała (9).
Największe z dotychczasowych badań, opublikowane w październiku 2006 r., objęło 57 dzieci chorych na mukowiscydozę w
wieku przedpokwitaniowym, 7-12 lat, z masą i wysokością ciała ≤25
centyla (10). Jedna grupa otrzymywała lek przez rok, a druga grupa
nie była leczona. Po roku nastąpiła zmiana: pierwsza grupa nie była
leczona, a druga lek otrzymywała. Preparat Nutropin podawano
podskórnie, codziennie, w dawce 0,3 mg/kg/tydzień. Wykazano, że
leczenie ludzkim, rekombinowanym hormonem wzrostu poprawia
znacząco jakość życia, masę i wysokość ciała, masę beztłuszczową,
gęstość kości oraz zmniejsza częstość hospitalizacji. Efekt rocznego
leczenia utrzymuje się również po jego zakończeniu.
Preparaty hormonu wzrostu są bardzo drogie. Jeden wkład
do wstrzykiwacza, zawierający 10 mg hormonu wzrostu w postaci preparatu Norditropin, kosztuje 904 zł. Roczna kuracja,
jak w opisanych powyżej pracach, prowadzona u 20 kg dziecka
kosztowałaby około 28 tysięcy złotych.
Piśmiennictwo
1. Bernstein E.G., Ortiz Z.: Megestrol acetate for the treatment of anorexiacachexia syndrome. Cochrane Database Syst. Rev.
2. Nas S.Z. i wsp.: Treatment of anorexia and weight loss with megestrol acetate
in patients with cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 1999; 28; 5: 380-2.
3. Marchand V. i wsp.: Randomized, double-blind, placebo-controlled pilot
trial of megestrol acetate in malnourished children with cystic fibrosis. J
Pediatr Gastroenterol Nutr 2000; 31; 3: 264-9.
4. Eubanks V. i wsp.: Effects of megetrol acetale on weight gain, body composition, and pulmonary function in patients with cystic fibrosis. J Pediatr
2002; 140; 4:393-5.
5. Loprinzi C.L. i wsp.: Phase III evaluation of four doses of megestrol acetate
as therapy for patients with cancer anorexia and/or cachexia. J Clin Oncol
1993; 11; 4: 762-7.
6. Homnick D.N. i wsp.: Cyproheptadine is an effective appetite stimulant in
cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 2004; 38; 2: 129-34.
7. Homnick D.N. i wsp.: Long-term trial cyproheptadine as an appetite stimulant in cystic fibrosis. Pediatr Pulmonol 2005; 40; 3: 251-6.
8. Hardin D.S. i wsp.: Growth hormone treatment enhances nutrition and
growth in children with cystic fibrosis receiving enteral nutrition. J Pediatr
2005; 146; 3: 324-8.
9. Alemzadeh R. i wsp.: Anabolic effects of growth hormone treatment in
young children with cystic fibrosis. J Amer Coll Nutr 1998; 17; 5: 419-24.
10. Hardin D.S. i wsp.: Growth hormone treatment improves growth and clinical
status in prepubertal children with cystic fibrosis – results of multicenter
randomized controlled trial. J Clin Endocrinol Metab 2006 Oct 3 [Epub
ahead of print].
MONTELUKAST W LECZENIU MUKOWISCYDOZY
Aleksandra Korzeniewska, Iwona Stelmach
W patogenezie mukowiscydozy podstawową rolę odgrywają mutacje genu CFTR. Mutacje i wynikające z nich zaburzenia
transportu jonowego są przyczyną zaburzeń wydzielniczej funkcji gruczołów, głównie w układzie pokarmowym i oddechowym.
W efekcie tych zaburzeń w drogach oddechowych dochodzi do
zmiany właściwości fizykochemicznych płynu okołorzęskowego, osłabienia ruchu rzęsek i upośledzenia mechanizmów
oczyszczania śluzowo-rzęskowego. Zaburzenia jonowe ułatwiają
adhezję bakterii do komórek nabłonka. Wszystkie te czynniki
sprzyjają kolonizacji przez bakterie i przewlekaniu się procesu
zapalnego, predysponując chorych do nawracających zakażeń
dróg oddechowych. Najczęstszymi z nich są zakażenia Staphylococcus aureus, Haemophilus influenzae i Pseudomonas aeruginosa. U chorych na mukowiscydozę obserwuje się nadmierną
odpowiedź zapalną, która silniej niż samo zakażenie, wpływa
na proces destrukcji miąższu płuc, dlatego też integralnym
17
MONTELUKAST W LECZENIU MUKOWISCYDOZY
elementem leczenia choroby oskrzelowo-płucnej jest leczenie
przeciwzapalne. Schemat patogenezy choroby oskrzelowo-płucnej przedstawiono na rycinie 1.
Przewlekłe zakażenie bakteryjne, dołączające się okresowo
infekcje wirusowe i proces zapalny w drogach oddechowych
chorych na mukowiscydozę, są przyczyną postępującego i nieodwracalnego uszkodzenia tkanki płucnej oraz przedwczesnego
zgonu. Nie wiadomo, czy czynnikiem inicjującym zapalenie
w drogach oddechowych jest pierwsze zakażenie bakteryjne
lub wirusowe, czy też zapalenie jest procesem pierwotnym,
wynikającym z defektu genetycznego, a zakażenie czynnikiem
nasilającym reakcję zapalną. W procesie zapalenia bierze
udział wiele komórek, które mogą działać bezpośrednio lub
pośrednio, wydzielając różne mediatory. Wiadomo jednak, że
w mukowiscydozie mechanizmy regulacyjne procesu zapalenia
są odmienne niż u osób zdrowych – w płucach pacjentów obserwowano wysokie poziomy związków (mediatorów) o działaniu
nasilającym proces zapalenia (mediatory prozapalne) i niskie
poziomy mediatorów ograniczających zapalenie (mediatory
przeciwzapalne).
Pomimo udokumentowanej kluczowej roli komórek obojętnochłonnych (neutrofilów) w patogenezie choroby oskrzelowo-płucnej, w ostatnich latach zwrócono uwagę na istotną rolę
komórek kwasochłonnych (eozynofilów) w rozwoju i przebiegu
reakcji zapalnej w układzie oddechowym. Eozynofile są komórkami odpowiedzialnymi za rozwój zapalenia w chorobach
alergicznych, nie mniej jednak wykazano ich podwyższoną
Rycina 1. Patogeneza choroby oskrzelowo-płucnej w mukowiscydozie.
18
aktywność w mukowiscydozie, niezależnie od współistnienia
choroby alergicznej. Dodatkowo w wielu badaniach wykazano
znacznie podwyższone stężenia substancji wydzielanych przez
eozynofile w plwocinie i w surowicy chorych na mukowiscydozę. Leukotrieny są grupą związków wydzielanych przez eozynofile i stanowią grupę najsilniej działających mediatorów procesu
zapalnego. Wykazano, że leukotrieny około 1000 razy silniej
kurczą mięśnie gładkie oskrzeli niż histamina; odgrywają bardzo
ważną rolę w patogenezie astmy oskrzelowej, patogenezie obrzęku tkankowego, modulują proces przesiąkania tkankowego oraz
indukują skurcz naczyń. Leukotrieny zwiększają produkcję śluzu
w gruczołach układu oddechowego oraz działają przyciągająco
(chemotaktycznie) na eozynofile. Leukotrieny posiadają także
zdolność modulowania reakcji immunologicznych – pośrednio
wpływając na proces włóknienia.
Udowodniono, że stężenia, w jakich leukotrieny występują
w wydzielinie dróg oddechowych u chorych na mukowiscydozę
są wystarczające do wywołania silnego, opisanego powyżej efektu
biologicznego.
Z uwagi na fakt, że patomechanizm choroby oskrzelowopłucnej w mukowiscydozie jest procesem bardzo złożonym
i wieloetapowym, interwencja farmakologiczna jest możliwa
na każdym etapie łańcucha reakcji patologicznych, wpływając
na proces zapalenia. Na całym świecie nieustannie prowadzone
są badania nad nowymi możliwościami farmakologicznej modulacji zapalenia w mukowiscydozie. Badacze wciąż poszukują
nowych leków, które hamowałyby nadmierną odpowiedź za-
MONTELUKAST W LECZENIU MUKOWISCYDOZY / MEDYCZNE NOWINKI
palną u chorych. W ostatnich latach, ze względu na wykazanie
udziału leukotrienów w procesie zapalenia w mukowiscydozie,
podjęto próby wykorzystania leków blokujących działanie
leukotrienów (tzw. leków przeciwleukotrienowych) w leczeniu
choroby. Jednym ze stosowanych obecnie leków przeciwleukotrienowch jest montelukast sodu (nazwa handlowa: Singulair®).
Jest to lek wprowadzony pod koniec 1997 roku, zarejestrowany
do leczenia astmy oskrzelowej u dzieci i u dorosłych. Dotychczasowe badania potwierdzają skuteczność kliniczną montelukastu w leczeniu astmy oskrzelowej oraz jego hamujący wpływ
na zapalenie eozynofilowe (alergiczne). Działanie leku polega
na: rozkurczu mięśni gładkich oskrzeli, zmniejszeniu obrzęku
błony śluzowej, zmniejszeniu ilości wydzieliny w drogach oddechowych, hamowaniu napływu eozynofilów i innych komórek
do błony śluzowej oskrzeli, obniżeniu poziomu surowiczych
markerów zapalenia, wzrostu surowiczego stężenia markerów
przeciwzapalnych. Efektem stosowania leku u chorych na astmę
są: poprawa kontroli choroby i czynności płuc, zmniejszenie
zużycia leków rozszerzających oskrzela „na żądanie”, poprawa
jakości życia chorych, zmniejszenie liczby zaostrzeń. Powyższe
obserwacje oraz wyniki nielicznych doniesień, przemawiających
za skutecznością tej grupy leków u chorych na mukowiscydozę,
były przyczyną podjęcia w naszym ośrodku badania oceniającego efekty leczenia montelukastem u chorych na mukowiscydozę.
Badanie to miało na celu ocenę zastosowania montelukastu sodu
w leczeniu dzieci chorych na mukowiscydozę na podstawie
wpływu leku na objawy kliniczne i czynność płuc oraz ocenę
wpływu montelukastu sodu na wybrane mediatory zapalenia
w surowicy i w plwocinie. Wyniki badania wykazały, że leczenie
montelukastem, w porównaniu do placebo, statystycznie istotnie
zmniejszyło nasilenie kaszlu i duszności w badanej populacji
chorych oraz statystycznie istotnie poprawiło wartości FEV1,
PEF i FEF25/75 w badaniu spirometrycznym. Dodatkowo
po leczeniu obserwowano zmniejszenie stężeń mediatorów
prozapalnych w surowicy i plwocinie oraz wzrost stężeń mediatorów przeciwzapalnych w surowicy i plwocinie. Wyniki te
przemawiają za zasadnością włączenia montelukastu sodu do
terapii przeciwzapalnej w mukowiscydozie, nie mniej jednak nie
wiadomo, czy leki przeciwleukotrienowe mogą zapobiegać nieodwracalnym zmianom w oskrzelach. Wydaje się, że największy
korzystny efekt kliniczny można uzyskać u chorych, u których
współistnieje astma oskrzelowa i/lub alergiczna aspergilloza
oskrzelowo-płucna. Przeciwwskazaniami do stosowania leku są
przede wszystkim aktywna choroba wątroby i nadwrażliwość na
preparat. W leczeniu chorób przewlekłych, obok skuteczności
stosowanego leku, niezmiernie istotnym aspektem jest bezpieczeństwo leczenia, szczególnie u dzieci. Oceniona w badaniach
wieloośrodkowych częstość objawów ubocznych po leczeniu
montelukastem nie różniła się istotnie od występujących po
placebo. Najczęściej obserwowano: bóle głowy, biegunkę i bóle
brzucha, kaszel, dyspepsję oraz wysypkę. Nie wykazano istotnych różnic pomiędzy wpływem montelukastu i placebo na
poziomy enzymów wątrobowych (AlAt i AspAt). Dla pełnej
oceny działania tych leków w mukowiscydozie potrzebnych jest
jeszcze wiele badań klinicznych, szczególnie odpowiadających
na pytanie czy mają one skuteczne działanie przeciwzapalne
i czy hamują postęp choroby.
Adres do korespondencji:
Oddział Kliniczny Interny Dziecięcej i Alergologii
III Katedry Pediatrii UM w Łodzi
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny
im. M. Kopernika w Łodzi
Kierownik: Prof. nadzw. dr hab. n. med. Iwona Stelmach
MEDYCZNE NOWINKI
Andrzej Pogorzelski
Przeszczepy płuc
Izrael
W okresie od stycznia 1996 r. do czerwca 2005 r., w dwóch
izraelskich ośrodkach transplantacyjnych, wykonano 18 przeszczepów płuc u 17 chorych na mukowiscydozę. Średni wiek
chorych w momencie zabiegu wynosił 25,3 lat, a średni czas
obserwacji u żyjących 14 chorych wynosił 37,2 miesięcy (od 1
do 113 miesięcy). Rok po zabiegu żyło 88%, a po 5 latach 74%
chorych. Wskaźnik FEV1 wzrósł ze średniej wartości 22,4% przed
przeszczepem do 76% w rok po operacji. Jedno z najpoważniejszych powikłań transplantacji płuc jakim jest zarostowe zapalenie
oskrzelików wystąpiło u 5 chorych (29%) w okresie od 17 do
64 miesięcy (śr. 34,2) po zabiegu. Spośród nich 2 zmarło, a 2 jest
obecnie kandydatami do ponownego przeszczepu płuc.
Prais D. i wsp.: Lung transplantation in patient with cystic fibrosis: the Israeli experience.
Isr Med. Assoc J 2006; 8 (6): 396-9.
Wiedeń
W wiedeńskiej Uniwersyteckiej Klinice Chirurgii w roku
2005 wykonano transplantacje płuc u 82 osób, wśród nich 15
(18, 3%) było chore na mukowiscydozę.
Wykonano 62 przeszczepy obu płuc, 19 jednego płuca i 1
przeszczep płuc i serca.
Operowano 48 Austriaków, 14 Węgrów, 5 Włochów, po
dwie osoby z Grecji, Niemiec, Polski, Słowacji, Słowenii, po
jednej z Rumunii i Syrii.
Spośród chorych operowanych w 2004 roku, rok po zabiegu
przeżyło 88%. Spośród chorych operowanych w roku 2002, trzy
lata po zabiegu przeżyło 76%.
W roku 2005 na liście oczekujących na przeszczep znajdowało się 144 osoby, z tego 35 osób było zakwalifikowanych do
przeszczepu w roku 2004, a spośród 109 osób zakwalifikowanych
w roku 2005, 47 pozostało na liście oczekujących na rok 2006.
Jahresbericht 2005; Vienna Lung Transplant Program.
Polska
W 2006 roku troje chorych na mukowiscydozę z Polski
mogło mieć wykonany przeszczep płuc. Daty: 16 stycznia, 12
października i 27 listopada 2006 roku, pozostaną w naszej pamięci jako przełomowe w tej dziedzinie. Wówczas Iga, Sandra
i Patryk otrzymali nowe płuca. Ich życie „zaczęło się na nowo”.
Wszystkie przeszczepy zostały wykonane w Wiedniu. Operacje
19
MEDYCZNE NOWINKI
stały się możliwe dzięki pomocy naszego cudownego sponsora.
Obecnie na liście chorych oczekujących na przeszczep płuc
znajduje się jeszcze Marta. Mamy nadzieję, że lada dzień zostaną
zakwalifikowani Jola i Piotr.
W sprawach dotyczących kwalifikacji do przeszczepu kolejnych chorych na mukowiscydozę prosimy o kontakt z panią
Prezes ZG PTWM Dorotą Hedwig lub Andrzejem Pogorzelskim
(e-mail: [email protected]).
Przeszczepy wątroby
Przeszczepy wątroby u chorych na mukowiscydozę są
wykonywane rzadko. Wskazania do tych zabiegów nie zostały
jak dotąd precyzyjnie określone. Dzięki kwestionariuszowi
rozesłanemu do wszystkich europejskich ośrodków mukowiscydozy i ośrodków transplantacyjnych zebrano informacje
o 57 chorych na mukowiscydozę po takim zabiegu. Przeszczepy
wątroby wykonywano głównie u dzieci, zwłaszcza u chłopców.
Najważniejszym wskazaniem było nadciśnienie wrotne z hipersplenizmem (powiększenie śledziony z niszczeniem komórek
krwi), będące powikłaniem marskości wątroby. Efekty leczenia
oceniane w oparciu o czas przeżycia były dobre i nie różniły
się od uzyskiwanych przy zabiegach, wykonywach z innych
niż mukowiscydoza wskazań. Głównym czynnikiem ryzyka
wczesnego zgonu były znaczne zaburzenia czynności płuc. Co
ciekawe, w krótkim czasie po przeszczepie wątroby, obserwuje
się znaczącą poprawę wskaźników wentylacji płuc. W oparciu
o zebrane dane wydaje się, że do przeszczepu wątroby powinni
być kwalifikowani chorzy na mukowiscydozę z zaawansowanymi uszkodzeniami wątroby w przebiegu choroby podstawowej,
jednak z niewielkimi uszkodzeniami płuc (FEV1 > 50% wartości
należnej).
Melzi M.L.i wsp.: Liver transplant in cystic fibrosis: a poll among European centers. A study
from the European Liver Transplant Registry. Transpl Int. 2006; 19 (9): 726-31.
Azytromycyna
Azytromycyna (Sumamed®, Azimycin®) jest antybiotykiem
coraz szerzej stosowanym w przewlekłych, zapalnych chorobach
płuc, w tym również w mukowiscydozie. W okresie od października 2001 do czerwca 2003 r. przeprowadzono wieloośrodkowe
badania nad efektami przewlekłego stosowania azytromycyny
w mukowiscydozie, których wyniki zostały opublikowane w październiku tego roku. Lek podawano przez okres 12 miesięcy, trzy
razy w tygodniu, w dawce 250 mg u chorych o masie ciała poniżej
40 kg i w dawce 500 mg u chorych z wagą 40 kg i większą. Do
grupy badanej kwalifikowano chorych w wieku powyżej 6 lat
i z FEV1 ≥ 40%. Średni wiek całej, 82-osobowej grupy badanej,
wyniósł 11 lat, a ich średni FEV1 85%. Tylko 19 chorych było
zakażonych pałeczką ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa).
40 osób otrzymywało azytromycynę, a 42 chorych w grupie
kontrolnej dostawało placebo. Badanie było prowadzone metodą
podwójnie ślepej próby, czyli ani chorzy, ani lekarze nie wiedzieli
czy pacjent otrzymuje lek, czy też substancję obojętną – placebo. Okazało się, że podawanie azytromycyny doprowadziło
do istotnego zmniejszenia częstości zaostrzeń zmian płucnych
(p<0,005), wydłużenia czasu od rozpoczęcia leczenia do pierwszego zaostrzenia (p<0,0001) i zmniejszenia liczby dodatkowych
kursów doustnej antybiotykoterapii (p<0,01). Po 12 miesiącach
badania nie stwierdzono różnic w zmianach FEV1 między obu
grupami. Nie obserwowano poważnych działań niepożądanych
azytromycyny. Podsumowując wyniki badania, jego autorzy
20
stwierdzają, że przewlekłe podawanie niskich dawek azytromycyny chorym na mukowiscydozę wykazuje korzystne działanie
na przebieg zmian płucnych, również u chorych jeszcze nie
zakażonych Pseudomonas.
Clement A. i wsp.: Long term effects of azithromycin in patients with cystic fibrosis: A double
blind, placebo controlled trial. Thorax. 2006; 61 (10): 895-902.
Witamina A
Zewnątrzwydzielnicza niewydolność trzustki w mukowiscydozie i zaburzenia trawienia są czynnikami mogącymi prowadzić do niedoboru witaminy A. Z drugiej strony, przewlekłe
podawanie preparatów tej witaminy, zwłaszcza w nadmiernych
ilościach, zwiększa ryzyko zatrucia witaminą A. W 13 ośrodkach mukowiscydozy w USA przebadano 73 dzieci chorych na
mukowiscydozę z niewydolną trzustką i łagodnymi zmianami
płucnymi, w wieku od 8 do 11,9 lat, którym zalecano witaminy
zgodnie z przyjętymi standardami. Średnie, dobowe spożycie
witaminy A w diecie wynosiło 816 µg i było podobne do stwierdzanego w zdrowej populacji. Preparaty witaminowe dodatkowo
dostarczały średnio 2 234 µg na dobę, a u 21% pacjentów rzeczywista, spożywana ilość przekraczała rekomendowaną dawkę dla
chorych na mukowiscydozę. Całkowite spożycie retinolu (wit.
A) przekraczało wartość uznawaną za górną granicę normy dobowej dla zdrowych u 78% pacjentów. Średnie stężenie retinolu
we krwi wynosiło 520 µg/l (zakres: 260-980) i było znamiennie
wyższe (p<0,001) niż średnie stężenie w zdrowej populacji – 370
µg/l (zakres 170-630). Autorzy podsumowując swoje badania
stwierdzili, że suplementacja zapobiega niedoborowi witaminy
A u dzieci chorych na mukowiscydozę. Zwracają jednak uwagę
na fakt, że standardowe dawkowanie tej witaminy może prowadzić do nadmiernego jej spożycia i możliwości pojawienia się
działań toksycznych, zwiększających ryzyko powikłań kostnych
i wątrobowych.
Graham-Maar R.C. I wsp.: Elevated vitamin A intake and serum retinol in preadolescent
children with cystic fibrosis. Am J Clin Nutr. 2006; 84 (1): 174-82.
O witaminie A pisaliśmy również w numerze 17, na stronie
5 (przyp. redakcji).
Tobramycyna
Antybiotyki aminoglikozydowe (amikacyna, gentamycyna,
netilmycyna), w tym również tobramycyna, są często stosowane
w leczeniu dożylnym zaostrzeń płucnych, wywoływanych przez
Pseudomonas. Ich właściwości farmakokinetyczne i sposób działania przeciwbakteryjnego, poznane dokładniej przed kilkunasty
laty, sugerowały, że należy je podawać w większych dawkach, ale
rzadziej. W lipcu opublikowano wyniki tzw. metaanalizy, czyli
opracowania zestawiającego i porównującego wyniki wcześniejszych badań klinicznych. Spośród opublikowanych 11 prac,
opublikowanych do sierpnia 2005 r., porównujących podawanie
tobramycyny raz na dobę z podawaniem kilka razy na dobę, do
dalszej analizy zakwalifikowano 4 z nich. Łącznie wzięło w nich
udział 328 osób, a we wszystkich 4 pracach porównywano dawkowanie 1 raz na dobę z dawkowaniem 3 razy na dobę. Okazało
się, że nie stwierdzono różnic między obiema metodami podawania, oceniając takie wskaźniki jak FEV1, FVC, BMI,% wagi
należnej dla wysokości ciała, częstość ototoksyczności (działania
uszkadzającego słuch). Nefrotoksyczność antybiotyku, oceniana
pomiarami stężenia kreatyniny we krwi, wydaje się niższa przy
podawaniu leku raz na dobę. Jednak taką różnicę obserwowano
tylko u dzieci, nie stwierdzając jej u dorosłych. Autorzy podsu-
MEDYCZNE NOWINKI / POBIERANIE I TRANSPORT MATERIAŁÓW POCHODZĄCYCH Z DRÓG ODDECHOWYCH
mowując metaanalizę stwierdzili, że obie metody podawania
tobramycyny (1 i 3 razy dziennie) są równie skuteczne w leczeniu
zmian płucnych w mukowiscydozie.
Smyth A.R., Tan K.H.: Once-daily versus multiple-daily dosing with intravenous aminoglycosides for cystic fibrosis. Cochrane Database Syst Rev. 2006 Jul 19; 3: CD002009.
W innej pracy oceniano również dwie metody podawania
tobramycyny (1 i 3 razy na dobę) w dawce 10 mg/kg masy
ciała na dobę, przez 14 dni, u 33 chorych dorosłych. Autorzy
wykazali, że po 14 dniach podawania tobramycyny raz na dobę,
znamiennie zwiększyła się wartość tzw. minimalnego stężenia
hamującego antybiotyku (MIC), które jest miarą oporności bakterii na lek. Takiego efektu nie stwierdzano przy podawaniu leku
trzy razy na dobę. Zatem wydłużenie czasu między kolejnymi
dawkami antybiotyku wiąże się z większym ryzykiem rozwoju
oporności bakterii. Jednak kliniczne efekty leczenia były lepsze
przy podawaniu leku raz na dobę. Autorzy podsumowując wyniki pracy stwierdzili, że niezbędne są dalsze badania na szerszej
grupie chorych, które pozwolą na dobór optymalnego sposobu
dawkowania aminoglikozydów, zarówno pod kątem skuteczności jak i zapobiegania rozwojowi oporności bakterii.
Burkhardt O.: Once-daily tobramycin in cystic fibrosis: better for clinical outcome than
thrice-daily tobramycin but more resistance development? J Antimicrob Chemother.
2006; 58 (4):822-9.
Pobieranie i transport materiałów
pochodzących z dróg oddechowych
do badań mikrobiologicznych
mgr Ewa Działek-Smętek, Andrzej Pogorzelski
Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju.
Wymaz z gardła
Ponieważ gardło ma bogatą fizjologiczną mikroflorę
(bakterie żyjące w gardle każdego zdrowego człowieka), bardzo istotne jest pobranie materiału tylko z miejsc zmienionych
zapalnie.
Przy wykonywaniu wymazu należy:
• upewnić się, że pacjent przed pobraniem wymazu jest na
czczo,
• przed pobraniem przygotować:
– sterylną wymazówkę w probówce (fot. 1) lub zestaw
transportowy (fot. 2),
– szpatułkę,
– rękawiczki,
– jałową sól fizjologiczną (w 10 ml ampułce),
• wymazówkę wyjąć z probówki (fot. 3) lub opakowania
zestawu transportowego (fot. 4),
• jałowym roztworem soli fizjologicznej zwilżyć wacik na
końcu wymazówki,
• pobrać materiał ze zmian zapalnych lub pokrytych wydzieliną z okolic tylnej ściany gardła, podniebienia miękkiego lub
migdałków, dociskając wacik wymazówki i wykonując nim
ruchy obrotowe; dla ułatwienia wykonania wymazu można
ucisnąć język pacjenta szpatułką,
• starać się nie dotykać niezmienionej zapalnie błony śluzowej, unikać kontaktu wacika z powierzchnią języka oraz
wewnętrzną powierzchnią policzków,
• w czasie całej procedury wacik nie powinien mieć kontaktu
z niczym z otoczenia, w szczególności nie wolno go dotykać
palcami, nie wolno również nigdzie kłaść wymazówki,
• bezpośrednio po pobraniu materiału wymazówkę włożyć
do probówki, szczelnie ją zamykając,
• wymazówkę z pobranym materiałem można przesłać do
laboratorium w jałowej, pustej probówce – bez podłoża
transportowego, ale tylko mając pewność, że zostanie zbadana w ciągu 3 godzin od pobrania,
Fot. 1. Wymazówka w probówce.
Fot. 2. Zestaw transportowy.
Fot. 3. Wymazówka wyjęta z probówki.
Fot. 4. Wymazówka i probówka z podłożem transportowym – przed wymazem.
21
POBIERANIE I TRANSPORT MATERIAŁÓW POCHODZĄCYCH Z DRÓG ODDECHOWYCH
• w innym przypadku należy skorzystać z zestawu transporto-
wego (wymazówka + probówka z podłożem transportowym)
i przesłać do laboratorium w ciągu 72 godzin od pobrania; do
czasu dostarczenia do laboratorium materiał przechowywać
w temperaturze pokojowej.
U chorych na mukowiscydozę nie odkrztuszających plwociny, wymazy są wykonywane w celu ustalenia gatunków bakterii
kolonizujących układ oddechowy – zwykle przy braku zmian
zapalnych w gardle. Wówczas wymaz wykonuje się jednoczasowo zarówno z tylnej ściany gardła jak i z migdałków podniebiennych. Pobranie materiału najlepiej wykonać bezpośrednio
po przebudzeniu, przed myciem zębów, piciem i jedzeniem.
Wymaz z nosa
wykonuje się w przypadkach zakażeń górnych dróg oddechowych, zwłaszcza przewlekających się.
• przed pobraniem przygotować:
– sterylną wymazówkę z probówką,
– zestaw transportowy,
– jałową sól fizjologiczną,
– rękawiczki,
• materiał pobiera się pod kontrolą wzroku z okolic zmienionych zapalnie lub pokrytych wydzieliną,
• wymazówkę z pobranym materiałem należy przesłać do
laboratorium zgodnie z zasadami obowiązującymi przy
wymazie z gardła.
Plwocina
to najczęściej pobierany materiał w przypadku zakażeń
dolnych dróg oddechowych. Plwocina to określenie materiału
wykrztuszanego z tchawicy i oskrzeli, popularnie nazywanego
„flegmą”. Zdarza się, że pacjenci poproszeni o odkrztuszenie
plwociny oddają do badania próbkę zwykłej śliny. Takie nieporozumienia są powodem odstąpienia od badania bakteriologicznego – laboratorium najpierw ocenia pobrane próbki pod
mikroskopem, odrzucając te, które zawierają tylko ślinę.
Dla właściwego pobrania plwociny należy:
• przygotować jałowy pojemnik z szerokim otworem
(fot. 5),
• przed odkrztuszeniem przepłukać jamę ustną przegotowaną
wodą,
• plwocinę odkrztusić do jałowego pojemnika otwartego tuż
przed pobraniem materiału,
Fot. 5. Jałowy pojemnik na plwocinę.
22
• pojemnik zamknąć natychmiast po pobraniu, nie dotykając
brzegów naczynia i wewnętrznej powierzchni nakrętki,
• pobrać do badania poranną plwocinę w objętości około
2-3 ml (pół łyżeczki),
• plwocina do badania powinna pochodzić z głębokiego od-
krztuszenia i nie powinna zawierać domieszki śliny (pienista
wydzielina),
• pojemnik właściwie opisać i przesłać do laboratorium
w ciągu 3 godzin od momentu pobrania, zachowując temperaturę pokojową; jeśli jest to niemożliwe, materiał należy
przechowywać i transportować w temp. +40C (nie dłużej niż
24 godziny),
• w przypadku trudności z odkrztuszeniem i uzyskaniem
odpowiedniej ilości plwociny, należy na 1-2 dni przed pobraniem zastosować środki mukolityczne, a w dniu pobrania wykonać inhalację z 3-10% roztworu soli (NaCl) oraz
fizjoterapię układu oddechowego.
Skierowania
Wraz z pobranym materiałem do laboratorium powinno
być dostarczone skierowanie zawierające:
• imię i nazwisko pacjenta,
• dokładną datę urodzenia,
• opis pobranego materiału (plwocina, wymaz z gardła, wymaz z nosa),
• datę pobrania materiału,
• żądany kierunek badania,
• nazwisko i telefon lekarza kierującego pacjenta na badanie,
• informację o antybiotykach przyjmowanych w ostatnich
dwóch tygodniach.
Transport
Im szybciej pobrane próbki zostaną dostarczone do laboratorium, tym większa szansa na wykrycie wszystkich bakterii.
Długi czas upływający między pobraniem materiału, a rozpoczęciem jego badania, oraz niewłaściwe warunki przechowywania
i transportu próbek (zimno, gorąco, ekspozycja na światło)
mogą spowodować brak wzrostu niektórych gatunków bakterii.
Wówczas otrzymuje się tzw. wynik fałszywie ujemny – badanie
nie wykrywa bakterii, rzeczywiście obecnych u badanej osoby.
Gdzie to kupić?
W jałowe pojemniki do zbierania i transportu odkrztuszonej plwociny można zaopatrzyć się w każdej aptece – wykorzystuje się te same naczynia co do badania bakteriologicznego
moczu (orientacyjny koszt około 80 groszy).
Wymazówki oraz probówki z podłożem transportowym
można kupić w niektórych aptekach. Są one łatwiej dostępne
w hurtowniach sprzętu medycznego, np. w Cezalu – w cenie
około 2 zł. Najłatwiej można je uzyskać w pracowni mikrobiologicznej, wykonującej badanie. Pomoc w zaopatrzeniu w probówki z podłożem transportowym oferuje również Sekretariat
PTWM.
Przed wykonaniem wymazu lub pobraniem plwociny
należy sprawdzić datę ważności zestawu transportowego lub
pojemnika, która jest umieszczona na ich opakowaniach. Wykorzystywane materiały muszą być jałowe, co potwierdzają takie
napisy na opakowaniach jak „wyrób jałowy” lub „sterile”.
INDYWIDUALNE NAUCZANIE DZIECKA – ZA I PRZECIW
Nauczanie Indywidualne
– czasem dobre, czasem złe
Moje dziecko jest chore! Moje dziecko powinno się uczyć!
Jak to zorganizować? Czy nauczanie indywidualne to dobre rozwiązanie? Czy nie za wcześnie sięgać po tę formę pomocy? A czy
to jest prawdziwa nauka? Czy da sobie później radę w szkole,
gdy poczuje się lepiej i wróci do klasy? Czy nadal będzie miało
kolegów i koleżanki? Co będzie czuło, gdy zostanie w domu? Co
o nim będą mówić inne dzieci? Co ja mam zrobić?
Takie pytania często zadają Rodzice Dzieci przewlekle
chorych, często zachęcani, a niekiedy nawet przymuszani przez
szkoły do podjęcia starań o tę formę kształcenia. Spróbujmy bez
nadmiernych emocji zastanowić się nad problemem nauczania
indywidualnego.
* * *
Nauczanie indywidualne jest jedną z form pomocy, umożliwiającą systematyczne kształcenie dla osób o specjalnych
potrzebach edukacyjnych. Polega na realizowaniu programu
nauczania w domu ucznia, poprzez bezpośredni kontakt dziecko
– nauczyciel. Czasami, w określonych warunkach, może być ono
prowadzone na terenie szkoły.
Ten sposób nauczania regulują: Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 12 lutego 2001 roku
w sprawie orzekania o potrzebie kształcenia specjalnego lub
indywidualnego nauczania dzieci i młodzieży oraz szczegółowych zasad kierowania do kształcenia specjalnego lub
indywidualnego nauczania, a także Rozporządzenie Ministra
Edukacji Narodowej i Sportu z dnia 29 stycznia 2003 roku
zmieniające powyższe rozporządzenia i określające potrzebę
wydawania orzeczeń o potrzebie indywidualnego nauczania
dzieci i młodzieży dla tych, których stan zdrowia uniemożliwia
lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły.
Wymienione rozporządzenia jasno adresują tę formę
pomocy do konkretnej kategorii dzieci i młodzieży. Na pewno
mieszczą się w niej osoby chore na mukowiscydozę. Ale czy
zawsze warto korzystać z nauczania indywidualnego? Czy może
sensowne są pewne modyfikacje? Jak to robić i kiedy? – o tym
może później.
mu.
Teraz przyjrzyjmy się samemu nauczaniu indywidualne-
Wnioskodawcą nauczania indywidualnego są Rodzice lub
Opiekunowie prawni dziecka, chyba, że ma ono ukończone 18
lat i jako pełnoletnie samodzielnie występuje z podaniem, oraz
rozpoczyna procedurę starania się o tę formę pomocy. Obligatoryjnie wymagane jest zaświadczenie lekarskie, stwierdzające
konieczność nauczania indywidualnego i jego przewidywany
czas. Nie musi to być rok szkolny czy półrocze. Może to być zarówno okres dłuższy jak i krótszy. Powinien wynikać z diagnozy
medycznej i faktycznych potrzeb terapeutycznych.
Inne dokumenty, które warto dołączyć to kserokopie kart
z leczenia szpitalnego, sanatoryjnego i inne dokumenty dotyczące stanu zdrowia.
Niezwykle przydatne są opinie psychologiczne, wyniki
badań oraz opinia wychowawcy klasy i pedagoga szkolnego.
Wszystkie te dokumenty składamy w rejonowej Poradni
Psychologiczno – Pedagogicznej, gdzie funkcjonuje Zespół
Orzekający, który podejmuje decyzję i wydaje stosowne orzeczenie o przyznaniu lub odmowie nauczania indywidualnego.
W tym miejscu warto podkreślić, że rodzice mają prawo
uczestniczyć w tej części posiedzenia Zespołu Orzekającego,
która dotyczy ich dziecka. Warto też przypomnieć, że gdy nie
zgadzamy się z decyzją Zespołu Orzekającego, to przysługuje
nam prawo odwołania się od niej, ale termin jest krótki i wynosi
14 dni.
To już wiemy: gdzie i jak starać się o nauczanie indywidualne. Teraz jest czas, aby zastanowić się czy zawsze warto?
Może rozpoczniemy od ogólnego bilansu zysków i strat
związanych z nauczaniem indywidualnym.
Jest ono na pewno dobrodziejstwem dla dzieci i młodzieży,
czasowo lub na stałe pozbawionych możliwości nauki w systemie
klasowym, gdyż:
1) daje możliwość kontynuowania nauki pod kierownictwem
nauczycieli – specjalistów, zabezpiecza przed nawarstwianiem się braków programowych, umożliwia klasyfikację,
a tym samym usuwa zagrożenie powtarzania klasy z powodu
zbyt licznych nieobecności;
2) umożliwia nauczycielom poznanie dziecka, jego rzeczywistych
możliwości i umiejętności – dziecko przewlekle chore w sposób naturalny jest mniej znane gronu nauczycielskiemu;
3) umożliwia prezentowanie wiedzy bez presji czasowej, obawy
przed ośmieszeniem – dziecko z powodu samych nieobecności, a także z powodów emocjonalnych, ma prawo mieć
wiedzę nieco mniej usystematyzowaną, ma mniejszy trening
w prezentowaniu wyuczonego materiału – w kontakcie
indywidualnym łatwiej jest mu pokazać swoje rzeczywiste
możliwości;
4) może spełniać funkcję terapeutyczną, dawać dziecku poczucie bezpieczeństwa, możliwość wsparcia ze strony nauczyciela, którego zna, a jeszcze lepiej, do którego ma zaufanie;
5) znacznie zmniejsza się ilość stresu związanego z odpytywaniem, ocenianiem, brakiem zrozumienia materiału itp.;
6) daje możliwość poznania przez nauczyciela środowiska
rodzinnego dziecka.
Przedstawione powyżej czynniki to ta jasna strona nauczania indywidualnego. Należy pamiętać, że niesie ono również szereg niebezpieczeństw i zagrożeń dla rozwoju dzieci i młodzieży,
i to we wszystkich jego aspektach: poznawczym, emocjonalnym
i społecznym. Najczęstsze wymieniam poniżej.
1. Izolacja od grupy rówieśniczej, tego naturalnego środowiska
rozwoju społecznego dzieci i młodzieży. Dlatego też tak często
występują później zaburzenia relacji interpersonalnych z braku treningu społecznego. Grupa rówieśnicza to także źródło
stymulacji poznawczej i emocjonalnej, to bogactwo wiedzy,
to motor rozwoju zainteresowań indywidualnych, to miejsce
przyjaźni i różnorodnych przeżyć emocjonalnych. Jesteśmy
istotami społecznymi, bez innych nie funkcjonujemy dobrze.
2. Lęk przed powrotem do klasy, lęk przed kontaktami z nauczycielami, innymi dziećmi, w końcu lęk przed ich oceną.
Świadomie lub podświadomie może uruchomić się mechanizm ucieczkowy, chęć uniknięcia tej trudnej sytuacji
przez faktyczne lub subiektywnie odczuwane pogorszenie
23
się stanu zdrowia, samopoczucia. Konsekwencją opisanego
wyżej zjawiska może być również pojawienie się tendencji
do wycofywania się w innych sytuacjach życiowych, z góry
postrzeganych jako trudne.
3. Zaburzenie umiejętności lub brak zdolności do samodzielnej
pracy.
4. Duża nieadekwatność i nieobiektywność ocen. W porównaniu do sposobu oceniania w klasie, najczęściej oceny te
są nieco zawyżone, oceniane są mniejsze partie materiału,
czas sprawdzianu jest często wydłużony itp. W takiej sytuacji
rodzice i dzieci mają podawaną zafałszowaną ocenę ich możliwości, stopień opanowania materiału itp. Rodzi to później,
w konfrontacji z rzeczywistością, wiele nieporozumień,
a niekiedy tragedii.
5. Większa podatność na stres, tendencja do nadwrażliwości,
załamywanie się zarówno przy trudnościach, niepowodzeniach, jak i krytyce przez innych.
6. Opanowanie mniejszego zakresu wiadomości podstawowych
w porównaniu do rówieśników uczących się w klasach (np.
28–30 godzin). Nauczanie indywidualne jest realizowane
maksymalnie w wymiarze 10-12 godzin (i to w klasach starszych). Zakłada się, co prawda większą ilość samodzielnej
pracy, „ studiowania ”problemów zadanych przez nauczyciela, ale prawda jest taka, że najczęściej dzieci nie są do tego
przygotowane mentalnie, ani dojrzałe emocjonalnie.
7. Znaczne ograniczenia w zakresie przygotowania do dalszej
edukacji, na wyższym poziomie kształcenia. Pewne braki
w opanowaniu wiadomości łatwo są wybaczane w szkołach
podstawowych, mniej chętnie w gimnazjach, a absolutnie
wykluczone w szkołach średnich. Wówczas młody człowiek
skonfrontowany ze swoimi brakami, przy negatywnej ocenie nauczyciela, jest postawiony w bardzo trudnej sytuacji
emocjonalnej.
Zdecydowanie lepszą sytuacją jest ta, gdy stan zdrowia
pozwala na częściowe włączanie ucznia chorego w wybrane
zajęcia klasowe i ogólnoszkolne. Wówczas zachowany jest
kontakt dziecka z rówieśnikami, zespołem klasowym, szkołą
w ogóle. Zapobiegamy wówczas całkowitemu odizolowaniu
dziecka od tego, co powinno być jego codziennością. Ma ono
możliwość porównywania swojej wiedzy z tym, co opanowali
koledzy w klasie. Ma szansę, przynajmniej od czasu do czasu,
zmierzyć się nie tylko z trudnościami dnia codziennego, ale
i skorzystać z radości, zabawy – przywilejów młodych ludzi.
Wszystkie uwagi, zarówno te pozytywne, jak i negatywne,
odnoszą się także do osób chorych na mukowiscydozę. Dlatego
przy podejmowaniu decyzji o nauczaniu indywidualnym należy
kierować się przede wszystkim rzetelną lekarską oceną stanu
zdrowia, ale nie bagatelizując konsekwencji psycho-edukacyjnospołecznych. Myślę, że powyższy bilans zysków i strat, jakie występują przy nauczaniu indywidualnym, będzie tu przydatny.
Oczywiście, gdy stan zdrowia wyklucza możliwość uczęszczania do szkoły, gdy dziecko blisko 40% czasu (lub więcej)
spędza chore w domu, w szpitalach, to oczywiście nie ma o czym
dyskutować! Nauczanie jest niezbędne i wówczas pełni funkcję
nie tylko dydaktyczną, ale i terapeutyczną. Jak każda pożyteczna
i rozwijająca działalność przybliża nas do zdrowia.
Podałam 40% absencję jako punkt graniczny, ale proszę to
traktować umownie, symbolicznie i wyłącznie jako moje stanowisko, a nie ogólnie obowiązujące. Łatwiej jest mówić o czymś,
gdy wyobrazimy sobie to zjawisko jako konkret. W tym przy24
padku uważam, że nauczanie jest niezbędne, gdy Jaś czy Marysia
chorują więcej niż 10 dni w miesiącu, a stan taki trwa więcej niż
3 miesiące. Natomiast, gdy stan zdrowia pozwala na uczęszczanie
do szkoły, przy zachowaniu szczególnych środków ostrożności,
np. ochrony przed infekcjami, ze sporadycznie występującymi
nieobecnościami w szkole, nie trwającymi dłużej niż 7 – 10 dni,
to już warto się zastanowić, czy uszczęśliwiać nasze dziecko na
siłę. Często to szczęście jest pozorne. Na plan pierwszy wysuwają
się wówczas zagrożenia związane z nauczaniem indywidualnym,
skutecznie osłabiając jego zalety.
Pamiętajmy, że każde dziecko jest inne, inaczej znosi
społeczną izolację, stres związany z ograniczeniem kontaktów
rówieśniczych, zmniejszeniem aktywności właściwych wiekowi. Negatywne odczucia emocjonalne, złość, bunt lub smutek,
przygnębienie, poczucie inności, obniżenie samooceny mogą
bardzo źle wpłynąć na stan zdrowia.
Psychoneuroimmunologia jasno mówi, że im więcej przepuścimy przez nasz układ limbiczny w mózgu takich uczuć jak
szczęście, radość, nadzieja, oraz tych związanych z aktywnością,
tym lepiej funkcjonuje nasz układ odpornościowy (i inne),
odpowiedzialny za nasze zdrowie somatyczne. A przecież o to
nam chodzi, aby nasze dzieci jak najdłużej czuły się jak najlepiej.
Przedwczesne podjęcie decyzji o nauczaniu indywidualnym naszego dziecka może zostać odebrane jako: „…no tak, to ja jestem
już naprawdę bardzo chory…” i nie uwierzy nam w żadne inne,
nawet najbardziej zgodne z prawdą, zapewnienia.
Pamiętajmy również, że szkoła, poradnie psychologiczno–pedagogiczne są zobowiązane do organizacji także innych,
niż nauczanie indywidualne, form pomocy uczniom o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Zainteresowanych szczegółami
odsyłam do Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej
i Sportu z dnia 7 stycznia 2003 r. w sprawie zasad udzielania
i organizacji pomocy psychologiczno – pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach.
Gdy już podejmiemy decyzję o nauczaniu indywidualnym
naszego dziecka, zawsze wcześniej skonsultujmy to z nim samym, uprzedźmy, wyjaśnijmy, poznajmy jego stanowisko. Przedstawmy jasne argumenty przemawiające za taką koniecznością,
zalety tej formy pomocy, aby zmotywować je do pracy, ale nie
uciekajmy od omówienia niebezpieczeństw. Wyobrażam sobie,
że można zorganizować fantastyczną, twórczą naradę rodzinną,
w której padną pomysły jak zapobiegać takim najbardziej typowym zagrożeniom jak izolacja społeczna, obniżenie poziomu
nauczania, trud samodzielnej pracy itd., itp. Nic bardziej nie
scala rodziny jak opracowanie planu walki z zagrożeniami jakie
niesie nam życie.
Gdy wspólnie zdecydujecie się na nauczanie indywidualne
pamiętajcie, że nie musi być ono przyznane na cały rok szkolny, może dotyczyć np. okresu zimowego. Niech trwa tyle, ile
jest niezbędne. Zbyt długo trwające nauczanie indywidualne,
zwłaszcza gdy nie jest uzasadnione, może wpływać na dzieci
demotywująco, a nawet demoralizująco.
W zaleceniach do nauczania indywidualnego warto sobie
zapewnić sugestie o:
• włączaniu dziecka w wybrane zajęcia lekcyjne i inne formy
życia szkolnego w miarę możliwości zdrowotnych,
• zawieszaniu wykonywania nauczania indywidualnego
w okresach dobrego samopoczucia dziecka,
• prowadzeniu dodatkowych zajęć takich jak: zajęcia dydaktyczno-wyrównawcze, reedukacja dysleksji, ćwiczenia
kompensacyjno–korygujące zaburzone funkcje poznawcze,
trening technik uczenia się itp.
• formach stałego kontaktu z rówieśnikami z zespołu klasowego tak, aby proces izolacji nie był całkowity,
• rozwijaniu indywidualnych zainteresowań i uzdolnień dziecka,
• spotkaniach terapeutycznych, wzmacniających, z psychologiem lub pedagogiem szkolnym.
W tym momencie chciałabym podkreślić niezwykłą wagę
wsparcia terapeutycznego dla dziecka przewlekle chorego i jego
rodziny. Bardzo często, a właściwie zawsze, chorobie podstawowej towarzyszą wtórne zaburzenia emocjonalne. Są to najczęściej
mniej lub bardziej tłumione poczucie krzywdy, straty, lęku,
złości, agresji, bezradności, obniżona ocena własnej osoby, problemy w kontaktach interpersonalnych, także w rodzinie i wiele,
wiele innych. Wystąpienie tego typu zaburzeń jest naturalne, ale
ich zbyt długie trwanie i narastanie jest szkodliwe dla zdrowia,
tak psychicznego jak i somatycznego. Dlatego tak ważna jest
opieka terapeutyczna nad dzieckiem przewlekle chorym i jego
rodziną. Zazwyczaj członkowie Zespołu Orzekającego zawierają
taki postulat w zaleceniach do nauczania indywidualnego. Ale
ani lekarze, ani rodzice nie muszą na taką sugestię czekać, lecz
zadbać zawczasu o dobro dziecka i swojej rodziny.
Moje dziecko jest przewlekle chore! Na tę sytuację nie
mamy najmniejszego wpływu. Możemy się buntować, obrażać,
zaprzeczać, ale nie zmieni to nic w sytuacji zdrowotnej naszego
dziecka.
Jedyną drogą jest zaakceptowanie tego stanu, który choć
niepożądany i przez nas znienawidzony, już nieodwołalnie
nastąpił, a następnie stworzenie naszemu dziecku najlepszych
warunków rozwoju, a to znaczy między innymi, najbardziej
zbliżonych do naturalnych warunków rozwoju innych, zdrowych
rówieśników, także w zakresie edukacji szkolnej.
Mam nadzieje, że niniejszy tekst pomoże choć trochę
w podejmowaniu decyzji o nauczaniu indywidualnym Waszego Dziecka. Pamiętajmy, że jest to szczególna forma pomocy,
w szczególnych sytuacjach życiowych. Nadużywana może
przynieść sporo szkód dla rozwoju psychospołecznego naszych
dzieci. Zaufajcie swojej miłości i intuicji rodzicielskiej.
Jeśli nadal będziecie mieli Państwo jakieś wątpliwości,
pytania, zwracajcie się śmiało do fachowców, psychologów,
pedagogów ze specjalistycznych placówek z prośbą o wspólne
przeanalizowanie problemu i poszukiwanie najlepszych rozwiązań.
Z życzeniami zdrowia, podejmowania mądrych decyzji
i sukcesów w życiu
Dorota Wójcik–Słonina
NAUCZANIE INDYWIDUALNE
– OPINIA LEKARZA
Andrzej Pogorzelski
Obowiązujące przepisy składają w ręce lekarza bardzo trudne decyzje, dotyczące wskazań i przeciwwskazań do wnioskowania o tzw. nauczanie indywidualne u jego pacjentów. Zwykle
to opinia lekarska ma największy wpływ na decyzję o zmianie
formy nauczania chorego dziecka.
Ponieważ kontynuacja nauki szkolnej w domu ma zarówno
zalety jak i wady, opinia lekarska powinna być dobrze wyważona. Z tego powodu zamieszczam poniżej trochę informacji
i własnych opinii, które, mam nadzieję, pomogą w zrozumieniu
procesu podejmowania decyzji lekarskiej.
W zdecydowanej większości dzieci chore na mukowiscydozę
mają przed sobą długie lata życia. Postęp medycyny pozwala na
coraz lepszą kontrolę choroby i hamowanie jej następstw. Czas
życia znacznie się wydłuża i coraz liczniejsza jest grupa chorych
dorosłych w dobrym stanie zdrowia, mogących i chcących pracować zawodowo. Taka perspektywa nakazuje bardzo poważne podejście do sprawy edukacji chorego na mukowiscydozę. Możemy
przyjąć ogólną zasadę, że im wyższy stopień wykształcenia, tym
lżejszą fizycznie i lepiej płatną pracę będzie można wykonywać
w przyszłości. Tym samym będzie ją można wykonywać dłużej,
nawet przy znacznym zaawansowaniu choroby. Z kolei lepsze
zarobki umożliwią realizację niezbędnego leczenia.
Niestety, nauczanie indywidualne jest formą kształcenia,
która powszechnie jest uznawana za mniej efektywną niż sposób
tradycyjny. Oczywiście, istnieje wiele przykładów podważających to stwierdzenie, jak choćby historia Kasi prezentowana
w tym numerze „Mukowiscydozy”. Jednak ją, moim zdaniem,
należy traktować jako wyjątek od reguły. Rodzice planujący
przyszłość swojego dziecka, zarówno zdrowego jak i chorego
na mukowiscydozę, powinni dążyć do zapewnienia mu jak
najlepszego wykształcenia. Stąd należy dołożyć wszelkich starań,
celem umożliwienia nauki w szkole.
Kiedy nauczanie indywidualne?
Z medycznego punktu widzenia jest ono wskazane w takich
sytuacjach jak:
1) zaburzenia stanu zdrowia uniemożliwiające z różnych przyczyn realizację obowiązku szkolnego w tradycyjny sposób
(znaczne ograniczenie wydolności wysiłkowej, konieczność
przewlekłej tlenoterapii, duże trudności w poruszaniu się,
częste hospitalizacje),
2) problemy organizacyjne (trudności w połączeniu obowiązków leczniczo-rehabilitacyjnych z nauką w szkole – brak
czasu, znaczna odległość szkoły od miejsca zamieszkania,
trudności z dostaniem się do szkoły w wyniku problemów
komunikacyjnych),
3) negatywny wpływ kontaktu z dużymi grupami ludzi na przebieg
choroby (zwiększona wrażliwość na infekcje wirusowe i związane z tym nawracające zapalenia układu oddechowego).
Zły stan zdrowia
Pierwszy z powyższych punktów wydaje się oczywisty
i raczej nie wymaga szerszego omawiania. Jednak w takich
25
„oczywistych” sytuacjach czasem pojawiają się wątpliwości, co
do sensu dalszej nauki. Skoro choroba jest nieuleczalna a stan
zdrowia zły, to „po co męczyć dziecko”? Argumentów „za” jest
sporo:
• rozwój medycyny daje coraz większe nadzieje; pamiętajmy,
że ponad 40% osób po przeszczepie płuc pracuje zawodowo;
człowiek dostający nowe życie chce się nim cieszyć, a zaległości w edukacji mogą w tym znacznie przeszkadzać,
• dla dzieci wychowywanych w naszym społeczeństwie chodzenie do szkoły jest zwykle czymś oczywistym – nagła,
zwłaszcza nieuzasadniona medycznie rezygnacja z tego wymogu, może wyzwolić duży niepokój u dziecka, z obawami
o własne życie włącznie,
• nauka pełni funkcję terapeutyczną, pozwalając na okresowe
oderwanie się od myślenia o chorobie i leczeniu, umożliwiając wypełnienie wolnego czasu, pozwalając na stałe kontakty
z osobami spoza najbliższej rodziny.
W mojej ocenie powyższe argumenty jednoznacznie wskazują na potrzebę kontynuacji nauczania nawet u ciężko chorych
dzieci. Oczywiście, niezbędne jest dostosowanie wymogów
stawianych uczniowi i formy prowadzenia indywidualnych
zajęć do możliwości fizycznych ucznia. Lekcje mogą być skracane, dzielone na mniejsze części z dłuższymi przerwami na
odpoczynek itd.
Problemy organizacyjne
Czas poświęcany przez dziecko w wieku szkolnym na
niezbędne zabiegi rehabilitacyjno-lecznicze może w skrajnych
przypadkach sięgać kilku godzin dziennie. Jednak przy względnie dobrym stanie zdrowia, przed wyjściem do szkoły, należy
wykonać inhalację z jednego lub dwóch leków (10-30 minut),
fizjoterapię (10-30 minut), przyjąć poranną porcję leków
doustnych. Zatem dziecko musi wstać wcześniej od swojego
zdrowego rówieśnika o 20 do 60 minut. To dość dużo, ale
właściwa organizacja całego dnia i poszczególnych zajęć może
zminimalizować ten czas. Dla przykładu: w czasie inhalacji
można w ramach porannej rozrywki oglądać telewizję, można
przeglądać notatki z lekcji, czy nawet poczytać lżejszą lekturę.
Wczesne wprowadzenie metod samodzielnej fizjoterapii (Flutter,
Acapella, RC Cornet) również pozwala na wykonywanie „dwóch
zajęć w jednym”. Wprawdzie, w warunkach optymalnych, cała
uwaga chorego powinna skupiać się na fizjoterapii, jednak przy
bardzo dobrym wyszkoleniu w stosowaniu wybranej techniki
i „porannym braku czasu”, oraz ogólnie dobrym stanie zdrowia,
uważam takie łączenie za dopuszczalne.
Warto porozmawiać z lekarzem na temat czasochłonnych
form podawania leków. Dość często zdarza się stosowanie leków
w formie inhalacji dyszowych, które można zastąpić znacznie
krótszym czasowo, a równie efektywnym leczniczo, podaniem
leków w formie indywidualnego dozownika (np. Berodual
w inhalacji i Berodual z dozownika ciśnieniowego, Pulmicort
w inhalacji i Budesonid z dozownika ciśnieniowego, Flixotide
w inhalacji i Flixotide z dozownika ciśnieniowego). Zamiast
5-10 minut, zajmuje to 20-40 sekund.
Standardowo zaleca się zachowanie 15-20 minutowego
odstępu pomiędzy podaniem leku rozszerzającego oskrzela (np.
Berodual, Ventolin, Berotec), a wykonaniem inhalacji i fizjoterapii. Warto pamiętać, że leki z tej grupy rozpoczynają swoje
działanie już po 5 minutach od podania, a ich efekt rozszerzający
stopniowo nasila się w kolejnych kilkudziesięciu minutach. Za26
tem rankiem dopuszczalne jest skrócenie niezbędnego odstępu
czasu do kilku minut, zachowując „książkowe” 20 minut na
zabiegi wykonywane po powrocie ze szkoły.
Wieczorne przygotowywanie niezbędnego do porannych
zabiegów sprzętu, przechowywanie leków w idealnym porządku, ułatwiającym ich szybkie przyjęcie i chroniącym przed
porannym rozgardiaszem, również pozwala na skrócenie czasu
przygotowań do wyjścia.
Choć łatwe na papierze, a często trudne w normalnym
życiu, jednak proste rozwiązania organizacyjne, również mogą
ułatwić codzienną „ekspedycję poranną” – przygotowanie
tornistra i podręczników wieczorem poprzedniego dnia, podobnie wieczorne przygotowanie ubrań na kolejny dzień czy
wyczyszczenie butów.
Problemy transportowe
Duża odległość szkoły od miejsca zamieszkania często
przysparza wielu trudności choremu dziecku i jego rodzinie. Ma
to szczególne znaczenie na terenach wiejskich, gdzie niejednokrotnie trzeba pokonać kilka, a nawet kilkanaście kilometrów.
W takiej sytuacji dojazdy, zwłaszcza w okresach złej pogody,
mogą znacząco wpływać na stan zdrowia, ułatwiając rozwój
infekcji wirusowych. Przy braku dobrej komunikacji zbiorowej
lub niemożności dowożenia dziecka przez rodziców do szkoły,
nauczanie indywidualne wydaje się dobrym rozwiązaniem.
Jednak przed podjęciem decyzji powinniśmy mieć dowody
na istnienie negatywnego wpływu dojazdów na stan zdrowia
dziecka. Lżej chore dzieci zazwyczaj dają sobie świetnie radę
w opisanych sytuacjach.
Kontakty z innymi dziećmi
Chodzenie do szkoły jest nieuchronnie związane ze zwiększonym narażeniem na kontakt z wieloma przeziębionymi rówieśnikami. Nawet u całkiem zdrowych dzieci często zdarzają się
sytuacje, w których rozpoczęcie uczęszczania do przedszkola czy
nauki szkolnej, wiąże się z częstymi nawrotami stanów zapalnych
układu oddechowego. Większość tego rodzaju dolegliwości to
następstwo zakażeń różnorodnymi wirusami. Niestety, nie dysponujemy obecnie skutecznymi sposobami zapobiegania.
Lekarz, do którego zgłaszają się rodzice zdrowego (bez CF)
przedszkolaka czy ucznia „zerówki”, mówiąc, że „choruje, od
kiedy poszedł do szkoły” staje przed trudnym zadaniem. Poza
przypomnieniem ogólnych zaleceń postępowania zmniejszającego ryzyko infekcji (stosowny ubiór, unikanie przegrzewania
dziecka, ograniczanie zbędnych i możliwych do uniknięcia
kontaktów z przeziębionymi, częstsze mycie rąk) ma niewiele innych możliwości pomocy. Jednym z zadań lekarza jest wówczas
potwierdzenie, że problemy dziecka są tak naprawdę typowe i nie
wynikają z żadnej, poważnej choroby (choćby i mukowiscydozy). Dużym wyzwaniem jest przekonanie rodziców, że dziecko
ma prawo chorować i, że najprawdopodobniej z wiekiem będzie
mieć coraz mniej infekcji. Warto wiedzieć, że według wszelkich
danych medycznych zdrowe dziecko w wieku wczesnoszkolnym
ma prawo chorować do 6 razy w roku na infekcje układu oddechowego – to jest NORMA.
U chorych na mukowiscydozę problem jest wyraźnie
trudniejszy. Wiele badań potwierdza związek między infekcjami wirusowymi a zwiększoną podatnością płuc chorego na
mukowiscydozę na zakażenie bakteryjne, w tym na kolonizację
przez Pseudomonas aeruginosa. W Polsce i Europie częstość
zaostrzeń choroby oskrzelowo-płucnej jest wyraźnie wyższa
w okresie jesieni i wiosny, zwłaszcza w warunkach „złej pogody”,
zwiększonej wilgotności powietrza, częstych opadów. Najlepsze
okresy dla chorych to upalne lato i mroźna zima. Upraszczając,
można stwierdzić, że „wirusy torują drogę bakteriom”.
Czy powyższe stwierdzenia powinny zachęcać do nauczania
indywidualnego? Moim zdaniem – nie. Z własnych obserwacji
znam wiele dzieci chorych na mukowiscydozę, które są uczniami o najwyższej frekwencji w swoich klasach. Zatem decyzja
o nauczaniu indywidualnym powinna być podjęta po wzięciu
pod uwagę:
• częstości przeziębień/infekcji wirusowych w poprzednim
roku szkolnym,
• ciężkości przebiegu tych chorób,
• ich wpływu na chorobę podstawową.
Warto przyjrzeć się przykładowi z życia, opisanemu
przez mamę Kasi. Jej córka przez pierwsze trzy lata chodziła
bez istotnych problemów do szkoły podstawowej. Dopiero
w czwartej klasie pojawiło się poważne zaostrzenie. Być może
wcześniejsze szczepienie przeciw grypie uchroniłoby Kasię
przed zakażeniem, a może pozwoliłoby na łagodniejszy przebieg
choroby. Wszystkim chorym na mukowiscydozę polecamy coroczne wykonywanie szczepień przeciwko grypie. W przypadku
uczniów wcześniejsze uzyskanie odporności ma największe
znaczenie w okresie epidemii, zapobiegając lub łagodząc płucne
powikłania grypy.
Podsumowanie
Nauczanie indywidualne jest rozwiązaniem pozwalającym
choremu na kontynuację nauki w sytuacjach uniemożliwiających naukę w szkole, zapewniając jednocześnie możliwość
realizacji zalecanego leczenia.
Podjęcie rozsądnej decyzji o wprowadzeniu nauczania
indywidualnego w warunkach optymalnych powinno wynikać
z uzgodnienia stanowisk rodziców, chorego dziecka, lekarza
prowadzącego, wychowawcy klasy i psychologa.
NAUCZANIE INDYWIDUALNE
– OPINIA NAUCZYCIELA
Urszula Włodarczyk
Według mnie nauczanie indywidualne przynosi uczniowi
wiele korzyści. Dziecko nie spędza w szkole 35 godzin tygodniowo (plus jeszcze przerwy). Jego lekcje w domu trwają tylko 12
godzin. Nie traci czasu na dojazdy, to nauczyciel przychodzi
do niego. Odpada więc problem ubioru szkolnego i czasami
uciążliwych dojazdów, czy dojścia do szkoły. Podczas gdy inni
uczniowie siedzą w szkole, dziecko indywidualnie nauczane
może ten czas wykorzystać dla siebie, na rozwój zainteresowań
czy sport (o ile oczywiście choroba na to pozwala).
Czas przeznaczony na naukę z nauczycielem może być
w pełni efektywnie wykorzystany. W czasie pracy brak jest bodź-
ców dekoncentrujących ucznia ze strony otoczenia (w szkole
są rówieśnicy). Nauczyciel może skupić się na ewentualnych
brakach w wiedzy i słabych punktach ucznia. Między dzieckiem a nauczycielem tworzą się lepsze relacje interpersonalne.
Nauczyciel może lepiej poznać ucznia.
Uczeń może wykazać się dużą samodzielnością, musi sam
dochodzić do pewnych wniosków w nauce danego przedmiotu,
podczas gdy w szkole jest to efekt pracy całej klasy.
Uczeń musi być na każdą lekcję przygotowany, co przyczynia się do wyrobienia systematyczności a w konsekwencji nie
pozwala na żadne zaległości i nawał nauki przed egzaminem.
Nauczanie indywidualne
– OPINIE RODZICÓW I UCZNIÓW
KASIA
W zasadzie niechodzenie do szkoły jest całkiem fajneJ.
Można się wyspać, nie trzeba przepychać się na korytarzach
przez tłum drących się na cały głos ludzi, a poza tym zawsze możesz powiedzieć nauczycielowi, że nie zrobiłeś zadania, bo „bolał
cię brzuch”;). Przez wiele lat miałam nauczanie indywidualne
i jakoś nigdy nie czułam potrzeby wrócenia do szkołyJ. Zawsze
wystarczała mi szkoła muzyczna, w której pojawiałam się po
południu, cztery razy w tygodniu. W klasach jest zazwyczaj po 10
osób, które w przeciwieństwie do „ludzi” w zwykłych szkołach,
zachowują się normalnie i da się z nimi pogadać o czymś innym
poza tym czy „odrobiłeś zadanie??????????????????????”
W tym roku skończyłam gimnazjum i dostałam się do
mojego wymarzonego liceum, dlatego stwierdziłam, że może
mogłabym spróbować chodzić do szkoły „normalnie”. Jak na
razie wytrzymałam tam dwa tygodnie, ale nie mogę powiedzieć,
żebym była zachwyconaJJJ. Na lekcjach nie jest źle, ale
przerwy często bywają strasznie nudne. Wszyscy (oczywiście
łącznie ze mnąJ) narzekają przez cały czas jak to mają już dość
tej szkoły i że nie wytrzymają więcej lekcji. Dziewczyny w kółko
mówią o tym jakie diety muszą stosować, żeby odchudzić się
z „kości na proch” i zażerają się sucharkami. I najgorsza informacja – w klasie mam TYLKO dwóch facetów na 36 osób;).
Oczywiście nie wszystko jest takie okropne;). Mam parę koleżanek z którymi zawsze mogę pogadać, a ten potworny stres
przed sprawdzianami, kartkówkami i przepytywaniem jest taki
….nowyJ hi, hi.
Na razie jest mi ciężko pogodzić szkołę muzyczną z liceum,
ale mam głęboką nadzieję, że jakoś sobie poradzę i że wkrótce
się do tego przyzwyczaję;).
Kasia, lat 16
27
MAMA KASI
Moja córka nie chodziła do szkoły przez ostatnie 6 lat. Zdecydowałam się na nauczanie indywidualne po tym, jak w czwartej
klasie szkoły podstawowej jej koleżanka ze wspólnej ławki przyszła
do szkoły z grypą. Siedziały razem przez sześć lekcji. Kasia miała
wtedy 10 lat i nie miała odwagi poprosić, żeby ją zwolnić do domu
albo przynajmniej przesadzić do innej ławki. Żaden nauczyciel
o tym nie pomyślał, mimo, iż wiedzieli o chorobie Kasi i o tym,
jak niebezpieczne są dla niej zakażenia dróg oddechowych. Jak
było do przewidzenia – zaraziła się. Jej koleżanka była zdrowa po
tygodniu, a leczenie Kasi trwało dwa miesiące (dwukrotnie musiała być przeleczona dożylnie). Po tym wydarzeniu pomyślałam,
że nie będę ryzykować. Niestety w takiej „masie” jaką jest szkoła
nie można liczyć na to, że nauczyciele lub rodzice innych dzieci
będą pamiętali o tym, jak niebezpieczny jest zwykły katar dla
dziecka chorego na mukowiscydozę.
Zaczęło się przychodzenie pań nauczycielek do domu.
Z perspektywy sześciu lat mogę powiedzieć, że rezultatem mojej
decyzji było na pewno zmniejszenie ilości infekcji. Przez sześć
lat Kasia nie wymagała ani razu leczenia dożylnego, a infekcje
zdarzały się mniej więcej raz w roku i nie były ciężkie. W wieku
16 lat FEV1 wynosi 107% wartości należnej. Myślę, że wpływ na
to miał nie tylko brak kontaktu z przeziębionymi dziećmi, ale
również lżejszy tryb życia. Kasia nie musiała zrywać się o szóstej rano, aby zdążyć zrobić drenaż i inhalację przed szkołą, nie
musiała w deszczu czy śniegu brnąć z ciężkim plecakiem do
szkoły i przesiadywać długimi godzinami w ławce. Nauczanie
indywidualne zajmowało maksymalnie 12 godzin tygodniowo.
Miała czas na leczenie, uprawianie sportu i realizowanie swoich
zainteresowań pozaszkolnych. Mimo, że godzin lekcyjnych było
mało, to program szkoły Kasia opanowała w dużo większym
stopniu niż jej koledzy w klasie, bowiem nauczanie indywidualne
jest bardziej efektywne. Pozwoliło jej to na uzyskanie, na zakończenie nauki w gimnazjum, świadectwa z „czerwonym paskiem”
i bardzo wysokiej punktacji z egzaminu kompetencji.
Oczywiście widzę też wady takiego nauczania. Córka
stała się typem samotnika. Niespecjalnie potrzebne jest jej
towarzystwo innych ludzi. Lubi być sama w domu. Aczkolwiek
nie można wykluczyć, że taka jest specyfika jej charakteru i, że
byłaby taka sama, gdyby chodziła do szkoły.
Wadą też było to, że nauczyciele nie dysponując zbyt dużą
liczbą godzin, zadawali jej ogromne ilości zadań domowych, żeby,
jak sądzę, nadrobić program. 20 stron ćwiczeń do wypełnienia,
rozprawka, reportaż zadawane „z dnia na dzień” były normą. Myślę,
że nauczyciele nie w pełni zdawali sobie sprawę z powagi choroby
Kasi i wychodzili z założenia: „ma czas, niech się uczy”. Z drugiej
strony, byli bardzo serdeczni dla Kasi – nigdy nie spotkała jej ze
strony nauczyciela żadna przykrość, ani nietakt. Kasia lubiła „swoje
nauczycielki” i lekcje wyglądające jak spotkania towarzyskie.
Te wady i zalety nauczania indywidualnego pozwoliły Kasi
utrzymać się w stosunkowo dobrym zdrowiu oraz dostać się do
dobrego liceum. Obecnie od tygodnia znów chodzi normalnie
do szkoły. Zdecydowałyśmy się na ten krok, ponieważ w liceum
rejonowym nie ma klasy o profilu, który Kasia chce realizować,
a nauczanie indywidualne przysługuje właśnie z liceum rejonowego. Córka wybrała liceum znajdujące się w centrum miasta.
Jestem oczywiście pełna obaw, głównie o to, czy uczęszczanie do
szkoły nie spowoduje pogorszenia stanu zdrowia Kasi. A może
boję się na wyrost?
Wrzesień 2006 r.
28
ANIA
Witam. Mam na imię Ania. Od urodzenia choruję na
mukowiscydozę. Wykryto mi ją, gdy miałam 8 lat. Stan mojego zdrowia był na tyle dobry, że uczęszczałam do szkoły.
Podstawówkę miałam bardzo blisko, do gimnazjum natomiast
chodziłam do miejscowości oddalonej o parę kilometrów. Dojazdy nie sprawiały mi dużego problemu, ponieważ do szkoły
woził mnie tata, jak jechał do pracy. Największe kłopoty były
ze wstawaniem (jestem ogromnym śpiochemJ). Ale i z tym
w miarę sobie radziłam.
Do liceum poszłam do miejscowości oddalonej o 20 kilometrów od mojego domu. Była to decyzja wbrew temu, co
proponowali rodzice. Chciałam im pokazać, że dam sobie radę.
I tu się przeliczyłam. Musiałam wstawać jeszcze wcześniej niż
poprzednio i to już było ponad moje siły. Robiłam inhalacje,
drenaż i jednocześnie spałam. Ale jakimś „cudownym” trafem
skończyłam pierwszą klasę.
Mega problemy zaczęły się w połowie pierwszego semestru drugiej klasy, czyli w okresie już zimowym. Rano ciemno,
prawie jeszcze noc, a tu trzeba wstać i szykować się do szkoły.
Wracałam do domu totalnie zmęczona, wyczerpana. Obiad,
drzemka, inhalacja, drenaż, lekcje, kolacja i już było bardzo
późno. I tak codziennie.
W pewnych momentach już nie wytrzymywałam, coraz
częściej czułam się źle. Rodzice pozwalali mi od czasu do czasu
zostawać w domu, ale przecież to nie rozwiązywało problemu,
ponieważ robiły się od razu zaległości. Szczerze powiem, że
trochę to odbiło się na moich ocenach, no ale cóż.
Podczas pobytu w Rabce, w lutym, po rozmowie z moją
koleżanką o nauczaniu indywidualnym, postanowiłam, że
porozmawiam o tym z rodzicami. Oczywiście nie była to łatwa
rozmowa, każdy miał swoje zdanie. Rodzicom nie podobał się
za bardzo ten pomysł, ale po jakimś czasie mi ulegli. I tak od
maja tego roku jestem na nauczaniu indywidualnym.
Jakie są moje wrażenia? No cóż. Na pewno muszę być zawsze przygotowana, więc się więcej uczę, ale pomimo, że mam
dużo nauki to starcza mi czasu prawie na wszystko. Nie muszę
wcześnie wstawać (mogę sobie choć trochę dłużej pospać J),
spokojnie robię wszystkie zabiegi. Wiadomo, że ucierpiały na
tym moje kontakty z klasą. Staram się je podtrzymywać i od
czasu do czasu wpadam do szkoły.
A jakie mam relacje z nauczycielami? No, na pewno lepsze
niż wcześniej. Moje nieprzygotowania do lekcji, spowodowane
nieobecnościami, nie zawsze były przez nich rozumiane. Teraz
wielu z nich uważa, że dobrze, iż jestem na nauczaniu indywidualnym. Mogą ze mną solidnie popracować, a efekty ich
i mojej pracy już widać. Nawet parę razy zostałam pochwalona
z polskiegoJ. W szkole mało się zgłaszałam do odpowiedzi,
bo albo mnie ktoś wyprzedził albo nie wiedziałam czegoś na
dany temat. Niektórzy z profesorów dziwili się czemu tego nie
robiłam, skoro jak teraz widzą, jestem zdolną dziewczyną (wow,
ja zdolna, impossible, a jednak).
Tak więc jak na razie dla mnie nauczanie w domu wychodzi
na plus.
MAMA ANI
Moja córka Ania uczęszczała do szkoły w normalnym trybie
nauki. Nigdy nie myślałam o przejściu na nauczanie indywidualne, gdyż mieszkaliśmy w pobliżu szkoły i obowiązki szkolne nie
były zbytnim obciążeniem dla córki. Dopiero pójście do liceum
INDYWIDUALNE NAUCZANIE DZIECKA – ZA I PRZECIW / PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY
oddalonego o 15 km od domu, spowodowało zwiększenie problemów zdrowotnych i, co za tym idzie, większą absencję córki
w szkole. Zaczęły się problemy z nauką, gorsze stopnie, a czasami
miałam wrażenie, że córka symuluje złe samopoczucie, byle tylko
nie iść do szkoły. Trudno jej było pogodzić zwiększone obowiązki
szkolne z dojazdami i codzienną fizjoterapią.
Ciągle była niewyspana. Widziałam jak stara się nam
pokazać, że radzi sobie ze wszystkimi nowymi obowiązkami
(wbrew naszej woli, chciała iść do liceum w innym mieście), ale
to nie było takie proste. Zaczęłam się zastanawiać, czy jednak
nauczanie indywidualne, któremu byłam przeciwna, nie będzie
dla niej najlepszym rozwiązaniem. Ostatecznie wpływ na zmianę
mojego poglądu miał fakt, że Ania została zakwalifikowana do
programu badawczego nad lekiem „TOBI”. Zrozumiałam, że
codzienne, wcześniejsze wstawanie, dłuższe inhalacje, fizjoterapia oraz nauka będą zbytnim obciążeniem dla zdrowia i samopoczucia córki. W domu przedyskutowaliśmy całą sytuację.
Rozważyliśmy wszystkie za i przeciw, poradziliśmy się lekarza
prowadzącego i nauczycieli. Ostateczną decyzję pozostawiliśmy
jednak córce.
Obawiałam się, że Ania po przejściu na nauczanie indywidualne straci kontakt z rówieśnikami, będzie osamotniona, bez
żadnej motywacji do życia i codziennych obowiązków. Mimo
tych obaw zdecydowałam zgodzić się z wolą córki i zaczęłam
załatwiać formalności związane z nauką w domu.
Obecnie Ania jest już kilka miesięcy na indywidualnym
nauczaniu i jak na razie moje obawy nie potwierdziły się. Kontakty z klasą trochę się rozluźniły, ale córka ma więcej czasu
na nadrobienie zaległości, na lepsze przygotowanie do matury.
Bezpośredni kontakt z nauczycielami spowodował podniesienie
jej samooceny, poczuła się dowartościowana. Zauważyłam, że
nauka zaczyna sprawiać jej przyjemność (dawniej tego nie było
widać). Nauka w domu powoduje, że musi być systematyczna
a wszystkie problemy są od razu rozwiązywane.
Nie martwię się już zbytnio brakiem kontaktów córki z klasą, gdyż najważniejsze jest jej zdrowie i dobre samopoczucie.
Pobyty w rabczańskiej Klinice nie powodują zbytnich zaległości. Ania ma możliwość ich nadrobienia i to bez uszczerbku na
zdrowiu.
ZDROWE RODZEŃSTWO CHOREGO
NA MUKOWISCYDOZĘ – ROLA,
OCZEKIWANIA, PRZEŻYWANIE
Maria Wacławik
Psychologia stara się rozumieć problemy dziecka w kontekście rodziny, ponieważ to rodzina jest jego najbliższym
i najważniejszym środowiskiem. Jest to miejsce, gdzie dziecko
uczy się żyć, by w przyszłości wykorzystać to doświadczenie
w relacjach z innymi ludźmi, których spotka na swojej drodze.
W literaturze przedmiotu możemy spotkać wiele opracowań na temat funkcjonowania dzieci przewlekle chorych.
Natomiast ten artykuł jest próbą przyjrzenia się temu, jaką rolę
w rodzinie z dzieckiem chorym na mukowiscydozę ma jego
zdrowe rodzeństwo. Czego oczekuje się od zdrowego brata
lub siostry i jak to zdrowe dziecko może przeżywać chorobę
rodzeństwa.
Żeby nam było łatwiej zrozumieć jak tworzą się relacje
między poszczególnymi członkami rodziny, spójrzmy na rodzinę
jak na pewien system. W sposób obrazowy można powiedzieć,
że struktura rodziny to taka niewidzialna sieć wzajemnych
oczekiwań jej członków względem siebie. Zadaniem rodziny
jest troska o swoich członków, opieka nad nimi i chronienie ich
przed wszelkimi zagrożeniami, które mogą przyjść z zewnątrz.
W takim systemie nic, co przydarza się jednemu z jej członków
nie pozostaje bez wpływu na pozostałych. Kiedy jedno z dzieci
choruje, jego rodzeństwo także przeżywa silne emocje: buntu,
żalu, złości, a nawet agresji. Potem przychodzi czas przystosowania się do tej sytuacji i podjęcia konstruktywnych działań.
Co oczywiście nie oznacza, że te silne emocje jeszcze czasem
nie wracają. Należy pamiętać, że każdy z członków rodziny ma
do pokonania swoją trudność. Te zdrowe dzieci, które pozornie mają lepiej (bo nie chorują) również muszą się zmierzyć
z różnymi emocjami. Dziecko chore najczęściej staje się osobą
centralną w rodzinie, to wokół niego krąży większość myśli
i działań rodziców. U zdrowego rodzeństwa może wywoływać
to uczucie zazdrości, złości, a czasem nawet agresji skierowanej
do chorej siostry czy brata. Dzieci, zwłaszcza te młodsze, mogą
wtedy być niegrzeczne, sprawiać kłopoty w szkole, gorzej się
uczyć. Innym razem mogą być smutne, wycofane, zamknięte
w sobie. Mogą też odczuwać bóle głowy, brzucha. Oczywiście te
wszystkie objawy nie występują u dzieci w sposób zaplanowany,
są to procesy nieświadome. Pamiętajmy, że dzieci bardziej kierują się odczuwaniem niż rozumieniem. Dla dziecka mniej uwagi
ze strony rodzica to mniej miłości. Dlatego to zdrowe dziecko
może czuć się odrzucone przez rodziców, te bardziej wrażliwe
mogą mieć poczucie winy za chorobę brata lub siostry.
Wydaje się, że najlepszym sposobem budowania więzi
między zdrowym a chorym rodzeństwem jest angażowanie
dzieci zdrowych do pomocy rodzicom w opiece nad chorym
bratem lub siostrą. Należy przy tym uważać, aby ta pomoc nie
blokowała normalnego rozwoju zdrowego dziecka. Proszę nie
bać się rozmawiać z dziećmi o chorobie, z którą rodzina musi
nauczyć się żyć. Zapewne każdy rodzic doświadczył zadawania
wielu pytań przez dzieci, także tych trudnych. Odpowiedzi nie
zawsze są łatwe, mimo to należy pamiętać, że kiedy dziecko nie
otrzymuje żadnej odpowiedzi, musi ją sobie wymyślić samo.
To z kolei może mu stworzyć fałszywy obraz choroby, a przede
wszystkim wyzwala ogromny lęk. Dziecko pozostawione samo
sobie w takiej sytuacji w przyszłości będzie odsuwało się od
chorego brata lub siostry.
29
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY
Bliska i rozumiejąca relacja między zdrowym i chorym
rodzeństwem jest korzystna dla obu stron. Dla dziecka chorego to trening porozumiewania się ze zdrowymi rówieśnikami,
poszerzenie jego świata przeżyć, wyjście poza chorobę w szerszy
świat doznań. To szansa na poczucie się pełnowartościowym
partnerem dla „świata zdrowych”. Takie doświadczenie rozwija
poczucie bezpieczeństwa i akceptacji pomimo choroby. Natomiast dziecko zdrowe może uczyć się od chorego szczególnego
rodzaju wrażliwości, głębszego przeżywania i współczucia, nie
zaś litowania się nad kimś słabszym. Jeżeli to się uda, to kłótnie
i konflikty między rodzeństwem nabierają innego wymiaru i nie
są już groźne dla ich relacji. Taki rodzaj więzi między chorym
i zdrowym rodzeństwem zaczynają budować rodzice. Potem
przejmują to zadanie same dzieci, by w efekcie pozostać dla
siebie partnerami, którzy gotowi są siebie wspierać, gdy zajdzie
taka potrzeba.
Pozwólcie, że na zakończenie przytoczę bajkę o Słońcu
i Księżycu, którzy także są rodzeństwem.
Dlaczego Księżyc świeci także w dzień?
„Niektórzy tego nie wiedzą, ale Słońce i Księżyc są bliźniętami, stworzonymi tego samego dnia i o tej samej godzinie. Kiedy
się pojawili na świecie – beztrosko po nim hasali, ponieważ na
początku byli jeszcze za mali i za młodzi, aby móc przejąć odpowiedzialność. Nikt tego nie zauważył, gdyż na świecie panował
jeszcze chaos i Stwórca dopiero stopniowo zaprowadzał na nim
porządek.
Kiedy Słońce i Księżyc trochę podrośli, zaczęli się z sobą
kłócić tak, jak każde rodzeństwo to niekiedy robi. Sprzeczali się
o drobiazgi, ale również o to, kto jest silniejszy, większy, lepszy,
bardziej lubiany i ładniejszy. Kłótnie te były coraz gorsze pomimo
tego, że właściwie nikt nie wiedział, o co chodzi, a Stwórca nie
nadążał już z upominaniem ich.
Pewnego razu doszło do strasznej awantury. Słońce wyśmiewało się z Księżyca, a potem jeszcze podrapało jego twarz. Wtedy
Księżyc wyciągnął srebrzysty miecz i odciął nim kilka zębów
z korony swojej siostry. Słońce tak bardzo się oburzyło z tego powodu, że miotało wokół siebie ogniem. Ziemia, która przypadkiem
znalazła się w jego pobliżu, została poparzona w wielu miejscach,
które nazwano potem pustyniami.
Już dosyć tego! – zawołał Stwórca. – Jeśli nie potraficie żyć
w zgodzie, to muszę was rozdzielić. Ty Księżycu, będziesz żył
w królestwie nocy. A ty Słońce nie opuścisz królestwa dni. Zakłopotane rodzeństwo odeszło każde do swojego królestwa.
Słońce nauczyło się nazywać wszystkie strony świata oraz
tego, że musi pojawiać się rankiem na wschodzie i znikać wieczorem na zachodzie. Nauczyło się wymieniać po kolei wszystkie pory
roku: wiosna, lato, jesień, zima oraz tego, że raz musiało świecić
słabiej, a raz mocniej. Niekiedy wszystko mu się plątało i dlatego
na ziemi pojawił się śnieg i lód.
Księżyc natomiast, swoim srebrzystym blaskiem, rozświetlał ciemności nocy. I od tej pory każde z nich czuło się ważne
i piękne”.
Zdrowe rodzeństwo – matka
Znam taką mamę dziecka chorego na mukowiscydozę,
z którą przez 9 lat spotykałam się na dwutygodniowych turnusach rehabilitacyjnych, i przez te dziewięć lat nie wspominała
nigdy o tym, że ma też drugą, zdrową córkę. Niektórzy stali
bywalcy turnusów byli pewni, że ma tylko jedno dziecko. Odnosiłam wrażenie, że dla niej to drugie dziecko w ogóle nie istniało,
a nawet jakby przeszkadzało. Liczyła się tylko chora Magda. Raz
tylko wspomniała przy mnie o starszej córce.
– Powiedziałam Ance, że mogłaby się już wynieść z domu, bo
by nam się przydał jej pokój.
To było jedyne zdanie na temat zdrowej córki, które usłyszałam przez dziewięć lat.
Aczkolwiek uważam tą sytuację za wyjątkowo skrajną, to
stwierdzam, że z moich wieloletnich obserwacji rodzin z dziećmi
chorymi na mukowiscydozę wynika, iż najgorsza sytuacja dla
dziecka zdrowego w rodzinie występuje w rodzinach z dwojgiem
dzieci, w których dziecko zdrowe jest starsze, a dziecko chore
– młodsze. W rodzinach wielodzietnych każde dziecko jest traktowane inaczej ze względu na wiek, płeć, chorobę – i poczucie
niesprawiedliwości u dzieci jakby się rozmywa. Jeżeli w rodzinie
z dwojgiem dzieci dziecko chore jest starsze, to dziecko zdrowe
wymaga wzmożonej opieki ze względu po prostu na to, że jest
młodsze, i nie czuje się źle traktowane.
Jeżeli jest się zdrowym i na dodatek starszym bratem czy
siostrą chorej, biednej, wymagającej ciągłej uwagi żyjących
w nieustającym strachu rodziców „mukolinki” – to jak, mówi
moja starsza, zdrowa córka, ma się „przekichane”. Trzeba się
naprawdę starać, żeby rodzice w ogóle zwrócili na ciebie uwagę.
30
Bo przecież z tobą jest wszystko w porządku: nie kaszlesz, nie
boli cię brzuch, nie masz zaległości w szkole z powodu choroby,
nie trzeba ci przygotować inhalacji i garści leków – a najlepiej to
jeszcze zajmij się swoim chorym bratem czy siostrą i nie zawracaj
głowy. Częstokroć budzi to u dziecka zdrowego agresję albo po
prostu staje się niegrzeczne lub np. źle uczy się w szkole tylko
po to, aby rodzice się nim zajęli. Ale to oczywiście błędne koło.
Takie ich zachowanie budzi tylko niechęć ze strony rodziców
i nie dość, że dzieci czują się jeszcze mniej kochane, to rodzice
znajdują usprawiedliwienie dla swojej „mniejszej miłości” dla
zdrowego dziecka:
– On jest taki nieznośny – nie można z nim wytrzymać! Nie to
co jego młodsza siostra! Mimo, że jest tak poważnie chora,
to jest taka grzeczna i dobrze się uczy!
Dzieci takie żyją w poczuciu krzywdy, czują się niekochane
i nigdy nie wybaczą rodzicom swojego smutnego dzieciństwa.
Zauważyłam, że po śmierci chorego na mukowiscydozę rodzeństwa, często odsuwają się całkowicie od rodziców, zostawiając
ich w całkowitej pustce. Rodzice tracą w takiej sytuacji równocześnie wszystkie swoje dzieci.
Myślę, że większość rodziców tak naprawdę kocha tak samo
swoje chore jak i zdrowe dziecko. Jednak przytłoczeni chorobą
swojego jednego dziecka, zmęczeni, zagonieni, zrozpaczeni
i bezradni, często zaniedbujemy okazywanie miłości swojemu
zdrowemu dziecku. Wszyscy potem ponosimy za to okrutną
karę. Dziecko nie otrząśnie się z tego nigdy, a my pozostaniemy
sami z poczuciem winy.
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY / ZASADY REFUNDACJI ZAKUPU INHALATORÓW I NEBULIZATORÓW
JAK ŻYĆ???
Czy jest recepta, przepis na to, jak żyć? Jak żyć szczęśliwie?
Pewnie pomysłów jest tyle, ilu ludzi.
Ten temat nasunął mi się, gdy usłyszałam po raz kolejny
piosenkę znanego hip-hopowca. Często słuchając muzyki
rozmyślam i większość piosenek po swojemu sobie tłumaczę.
Jedne mniej, a drugie bardziej pasują do mojej historii. W tym
utworze pada ważne pytanie, powiedziałabym kluczowe, nad
którym każdy z nas w pewnych momentach życia szczególnie
się zastanawia. Najpierw rodzice podejmują za nas decyzje,
a później sami podejmujemy to ryzyko.
Ja dzisiaj, wierząc, że komuś się to przyda, chciałabym
napisać kilka słów o tym jak to nikt nie lubi być sam… Dziwnie
to brzmi, ale wszyscy zdajemy sobie sprawę z tego, że człowiek
jest istotą stadną i najważniejsza jest dla nas bliskość. A dla
nas, chorych, być może jest to jeszcze bardziej istotne, a z całą
pewnością trudniejsze. Myślę, że słowa te kieruję do wszystkich.
Starsi, jak ja, mogą sobie przypomnieć jak to było, a młodsi
skorzystać z naszych doświadczeń. Bo przecież o to chodzi, by
uczyć się na cudzych błędach.
Pamiętam czasy, gdy jeździłam do Rabki. Zawsze tworzyły
się jakieś pary. Jedne na chwilę, inne na dłużej, ale zawsze. Było
to naturalne, gdy przebywało się ze sobą tygodniami. Te związki
dawały nam poczucie bliskości i bezpieczeństwa; poczucie, że
można nas lubić, kochać, że jesteśmy potrzebni. Później, gdy
ma się już troszkę więcej lat, szuka się czegoś bardziej trwałego,
nie kończącego się wraz z powrotem do swojego miasta. I tu
niezmiennie pojawiał się problem! Bo jak znaleźć parę siedząc
w domu na indywidualnym, albo wstydząc się swojego kaszlu,
chudości, paznokci…? Mogłabym wyliczać godzinami, ale przecież Wy wiecie, o czym mówię. Niejedna noc przepłakana, bo
przyjaciółki chodzą za rękę z jakimś przystojniakiem, kumple
chodzą do kina co rusz z inną dziewczyną, a Wy co?! Przeszłam
przez to wszystko, naprawdę. I mówię Wam – NIE WARTO
płakać, zazdrościć. Po prostu przestańmy skupiać się na swoich
niedoskonałościach, a wyeksponujmy to, co w nas piękne – nasze
wnętrza. To prawda, że jesteśmy naznaczeni. Ale dzięki temu
potrafimy dać z siebie więcej. Kochamy mocniej, intensywniej,
stale. A jeśli ktoś nie chce zaakceptować nas takimi, jakimi
jesteśmy, to nie jest wart naszej uwagi i powiemy, jak w innej
piosence „Żegnaj, Twoja strata”. Oczywiście nie każdy jest na
tyle silny, by dźwigać ciężar nieuleczalnej choroby i to musimy
zrozumieć, ale są na świecie ludzie silni prawie jak my. I wcale
nie jest tak ciężko ich znaleźć. Znam mnóstwo osób chorych,
nie tylko z mukowiscydozą, które są szczęśliwie zakochane, a ich
połówki jabłka nie widzą świata poza nimi.
U mnie trwało dość długi czas – i nie chcę, żebyście popełniali ten sam błąd – myślenie typu „Czy mogę być z kimś, czy mam
prawo marnować mu życie?”. To nie był dobry czas. Nie potrafiłam
się cieszyć w 100% uczuciem, które wzrastało, a pomysły zrywania
z powodu tych pytań to było moje najczęstsze zajęcie. Dopiero po
tysięcznym już chyba zapewnieniu z jego strony, że przecież gdyby
nie chciał to nie zmusiłabym go do bycia ze sobą, skapitulowałam,
bo aby naprawdę cieszyć się drugą osobą trzeba akceptować jej
wolny wybór. Poddałam się, rzuciłam na falę i płynę na niej do
dziś. Nie żałuję. Wystarczyło, że przestałam się skupiać na tym,
że jestem chora. Oczywiście nie znaczyło to, że przestałam robić
inhalacje, czy zaprzestałam pobytów w szpitalu. Znaczyło to tyle,
że „muko” po prostu jest i trzeba się z tym pogodzić, ale nie dać
się zwariować. Dzięki uświadomieniu sobie tej prawdy jestem
wolna, wolna od błędnego koła, w które sama się wpędzałam.
I jestem szczęśliwa, najszczęśliwsza, bo kochana. I nie ważne,
czy jest dobrze, czy trochę gorzej, ważne jest by nie stawiać się
na przegranej pozycji. Wtedy życie jest prostsze i przyjemniejsze
dla wszystkich. Więc, jak żyć? Żyć pełnią życia. Najpierw dać się
znaleźć, a później pozwolić się kochać!
A.
ZASADY REFUNDACJI ZAKUPU
INHALATORÓW I NEBULIZATORÓW
Teresa Rak
Sekretariat PTWM, Rabka-Zdrój.
Podczas rozmów z Wami, dowiaduję się, że zapominacie
o prawie do nabywania podstawowego sprzętu do rehabilitacji,
jakimi są m.in. inhalator i nebulizator, na korzystnych zasadach.
Chciałabym Wam te zasady krótko przypomnieć.
Zasady zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze w 2006 r.
Organizacja systemu i zasady refundacji zaopatrzenia
w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze dla świadczeniobiorców zamieszkałych na terenie Polski, objętych działaniem
Narodowego Funduszu Zdrowia.
Zaopatrzenie świadczeniobiorców w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze odbywa się w oparciu o obowiązujące przepisy prawne tj. Ustawę z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach
opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz.U.
Nr 210, poz. 2135), Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 17
grudnia 2004 r. (Dz.U. Nr 275, poz. 2732, Dz.U. Nr 276, poz. 2739),
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 października 2005 r.
w sprawie ogólnych warunków umów o udzielanie świadczeń
opieki zdrowotnej (Dz.U. Nr 197, poz. 1643) oraz Zarządzenie Nr
79/2005 z dnia 13 października 2005 r. Prezesa NFZ w sprawie
przyjęcia „Informacji o warunkach zawarcia umowy o udzielanie
świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju: zaopatrzenie w sprzęt
ortopedyczny, środki pomocnicze i lecznicze środki techniczne”.
Choremu na mukowiscydozę w myśl przytoczonych powyżej regulacji prawnych przysługuje okresowo, bezpłatnie do
granic ustalonych urzędowo limitów, prawo nabycia:
1. inhalatora (sprężarki powietrza) – 1 raz na 5 lat, limit
600,00 zł
2. nebulizatora (generatora aerozolu)- 1 raz w roku, limit
120,00 zł.
31
ZASADY REFUNDACJI ZAKUPU INHALATORÓW I NEBULIZATORÓW
Podstawę zaopatrzenia w refundowane przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze stanowi zlecenie, wystawione przez
upoważnionego lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, o specjalizacji zgodnej ze stosownym wykazem zawartym w powyższych
przepisach (w przypadku omawianym są nimi: pulmonolog,
lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, felczer ubezpieczenia
zdrowotnego).
Na wniosku osoba wystawiająca go wpisuje: imię i nazwisko
pacjenta, jego nr PESEL, datę urodzenia, adres zamieszkania
oraz kod sprzętu, którego dotyczy wystawiany wniosek (podaję
Wam kody: 9254.01 – to kod nebulizatora; 9254.02 – kod sprężarki powietrza; 9254 – kod podstawowy całości sprzętu). Po
otrzymaniu wniosku od lekarza macie obowiązek potwierdzenia
prawa nabycia wnioskowanego sprzętu w wybranym Punkcie
Ewidencyjnym (w każdym województwie funkcjonuje różna
liczba Punktów Ewidencyjnych, od kilkunastu do kilkudziesięciu). Pracownik Punku Ewidencyjnego będzie prosił o przedstawienie: dowodu tożsamości oraz dowodu ubezpieczenia.
Realizacja zarejestrowanego i potwierdzonego wniosku
może nastąpić w dowolnym sklepie, aptece lub punkcie sprzedaży, który podpisał z NFZ umowę o udzielanie świadczeń opieki
zdrowotnej – zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki
pomocnicze, w sposób zgodny z obowiązującymi przepisami
prawnymi – w terminie 3 miesięcy.
Informację o adresach placówek, które potwierdzają wnioski na zaopatrzenie w środki rehabilitacyjne, możecie Państwo
znaleźć na stronach NFZ: www.nfz.gov.pl, na stronach PTWM:
www.ptwm.org.pl w zakładce ogłoszenia, dzwoniąc do właściwego
dla miejsca zamieszkania oddziału NFZ, lub kontaktując się bezpośrednio z sekretariatem PTWM: 018 267 60 60, wew. 331 lub 349.
Podczas opracowania powyższego tematu autor korzystał ze stron internetowych NFZ.
32
WAŻNE – wybierając sprzęt droższy od ustalonych limitów,
należy dopłacić różnicę pomiędzy jego ceną a limitem. O zakupiony sprzęt, z dopłatą większą lub mniejszą, należy dbać
z jednakową starannością.
Nebulizator jest używany przez większość z Was średnio 2-3
razy na dobę. Tylko niektórzy z Was używają równolegle kilku
nebulizatorów – innego do mukolityków, innego do antybiotyków. Leki te mają różny skład i różnią się również gęstością
(inaczej lepkością). Przez to Wasz nebulizator musi się bardzo
„napracować”, aby rozbić je na drobinki. Zastanówcie się
sami czy jest możliwe, aby cały czas (po 720-1080-krotnym
użyciu w roku) miał te same właściwości, czyli wytwarzał
nadal właściwej wielkości cząsteczki aerozolu? Pamiętajcie,
że służy on Wam do podawania leków, których cząstki muszą być określonej wielkości, aby mogły dotrzeć tam, gdzie
trzeba i zadziałać. Naprawdę, warto pamiętać i conajmiej raz
w roku zmieniać go na nowy. Warto również czytać instrukcje,
załączane do sprzętu, które mówią o sposobie konserwacji,
jak długo można używać dany typ nebulizatora, że w okresie
gwarancji można skorzystać z bezpłatnego serwisu itp.
Tylko niektórzy z Was pamiętają, że po pięciu latach macie
prawo do zakupu nowego inhalatora. Najczęściej przypominacie sobie o tym dopiero wtedy, gdy dotychczas używany,
odmówi Wam posłuszeństwa. Warto wiedzieć i pamiętać!
A przy okazji czy wszyscy pamiętacie, że w inhalatorze jest
filtr, który trzeba co jakiś czas wymieniać?
ZASADY REFUNDACJI ZAKUPU INHALATORÓW I NEBULIZATORÓW
33
OD WAS DLA WAS
PŁUKANIE NOSA – OPINIE CZYTELNIKÓW
Płukanie nosa solą fizjologiczną
To było tak, że jak „to” dostaliśmy, to najpierw mama chciała spróbować jak to się robi. Potem przyszła do mnie i wszystko
mi wytłumaczyła. Poszłam do łazienki i prawie w ogóle się nie
bałam, i przepłukałam ten nos. Na początku było trochę trudno,
ale później już szło lepiej. Po tym pierwszym płukaniu nosa
było widać efekty – nos był czyściutki. Uznałyśmy z mamą, że
to płukanie nosa solą fizjologiczną jest po prostu rewelacyjne.
Płuczę nos zawsze wtedy, kiedy mam katar, gdy choruję, po
kilka razy dziennie. Po jakimś czasie doszłam do takiej wprawy,
że płukałam nos długo i bez śpiewania albo „gadania” (tak jak
zalecał wcześniej lekarz, aby płyn nie dostawał się do gardła).
Nauczyłam się tego wtedy, kiedy wieczorem nie chciałam kogoś
budzić albo byłam zmęczona – teraz idzie mi to super.
Ania Zdebska, 10 lat
Nasze doświadczenia z płukaniem nosów zaczęły się od
przeczytania artykułu „Czysty nos – jak to zrobić?” w 18 numerze „Mukowiscydozy” i rozmyślań na ten temat. Wcześniej
płukałam nos mojemu ośmioletniemu synowi, kilka razy nabierając sól fizjologiczną do 10 ml strzykawki. Szło nawet nieźle ale,
jak się później przekonałam, było to niezbyt skuteczne. W lipcu
syn zachorował na zapalenie zatok. Upał prawie 30°C a tu zaczęło się niecharakterystyczne pokasływanie, odchrząkiwanie,
temperatura tylko około 37°C, brak apetytu i podkrążone oczy,
kataru prawie nie miał. Lekarz pediatra zbadał syna i właściwie
nic takiego nie było widać, oprócz podrażnionej tylnej ściany
gardła. Syn dostał jakieś syropki, lek przeciwzapalny, ale minęły
2-3 dni i nie było lepiej, a wręcz przeciwnie. Podczas kolejnej
wizyty pediatra zalecił, żeby iść do laryngologa. Ten stwierdził
właśnie zapalenie zatok. Leczenie skonsultowałam telefonicznie
z dr A. Pogorzelskim, który zasugerował też zmianę sposobu
płukania nosa. Szybko zamówiłam tzw. pompkę do nosa z firmy wysyłkowej. Na początek dobre i to, pomyślałam. W tym
czasie jedynie ten artykuł był dostępny „od ręki”. Ku mojemu
zaskoczeniu pompka, czyli pękate naczynie z długą „szyją”,
przypominające nieco konewkę, okazało się nie takie złe. Powiedziałabym, że całkiem dobre dla mniejszego dziecka: miłe
w dotyku, nie za duże, przyjemny kolor. Pewnie kiedyś kupimy
urządzenie lepszej jakości, ale na początek, jak dla mnie, jest
wystarczające. Syn płukanie nową metodą zaakceptował od
razu. Nie było żadnych problemów czy obaw, że trzeba wlać
coś do nosa w większej ilości. Stwierdził nawet, że przyjemnie
„smera”. Od tamtej pory, a mamy początek listopada, nie miał
jeszcze zapalenia zatok. Nos płuczemy 2 razy dziennie, rano
i wieczorem. Gdy syn ma katar, to zwiększamy liczbę płukań
do 3-4 dziennie. Chciałam zaznaczyć, że w czasie rozwijającego
się kataru, kiedy błony śluzowe są obrzęknięte, płukanie nosa
wymaga nieco więcej cierpliwości. Chodzi o to, że roztwór soli
fizjologicznej nie „przelatuje” tak szybko przez nos, a czasem
musimy robić nawet 2-3 przerwy, żeby syn mógł wydmuchać to,
co się już nieco rozrzedziło lub przesunęło, w kierunku otworu
nosowego, i wlewać sól dalej. Efekt jest jednak spektakularny
– nos jest czysty. Dziecku łatwiej się oddycha, a katar wiadomo
– jak nie zalega, to nie mnożą się w nim drobnoustroje. Przywykliśmy do codziennego płukania nosa jak do mycia zębów.
Muszę się nawet przyznać, że syn czasem zapomni umyć zęby,
a o płukaniu zatok pamiętamy zawsze. Latem, gdy było ciepło,
płukaliśmy nos nawet na dworze, na trawniku przed domem
(oczywiście zasłoniętym od widoku sąsiadów). Dodam jeszcze,
że dla syna na wakacjach, był to jakiś rodzaj szpanu przed kuzynostwem: „zobaczcie jak jedna dziurką wlatuje a drugą wylatuje”.
I patrzyli. Z podziwem!
Zdarzyło się też i tak, że nie było mnie w domu półtorej
dnia i syn samodzielnie płukał nos. Ciocia przygotowała mu
tylko ciepłą sól fizjologiczną w pompce. Od tej pory tak zostało
– robi to sam.
Nos płuczę również swojej pięcioletniej córce. Zaczęliśmy
od września. I znów to ja miałam więcej obaw, niż moje dziecko.
Ona przyjęła to naturalnie – brat może to i ona też. Poza tym nie
można pokazać, że jak jest się młodszym to się czegoś boi. Ona
również przyzwyczaiła się do codziennego rytuału płukania.
Podsumowując, myślę, że płukanie nosa ma same zalety.
Katar, jeśli już jest, trwa zdecydowanie krócej i jakby „lżej” przebiega. Poza tym pojawia się rzadziej. W przypadku syna, tak jak
pisałam wyżej, mamy wreszcie spokój z często powtarzającym
się zapaleniem zatok. Zdaję sobie sprawę, że tych ostatnich nie
da się całkiem wyeliminować, ale ograniczyć na pewno tak.
To naprawdę prosta, nieskomplikowana i skuteczna metoda.
Dodam do tego, że niedroga (antybiotyki i różne leki do nosa
na pewno kosztują więcej).
Zachęcam więc rodziców do wprowadzenia jej w życie.
Mama
Przypominamy, ze artykuł na temat płukania nosa był zamieszczony w numerze 18 „Mukowiscydozy” (str. 5-10).
Informacji o możliwości otrzymania Jala-Neti udziela sekretariat PTWM.
Redakcja
ODWOŁANIE W SPRAWIE GRUPY INWALIDZKIEJ
Szanowni Państwo!
W numerze 16/2005 Mukowiscydozy, w rubryce „Porady
– od rodziców dla rodziców”, pisaliśmy o problemach jakie napotkamy stając przed komisjami orzekającymi niepełnosprawność
u naszych dzieci. W związku z dużą ilością maili i telefonów do
nas, postanowiliśmy przypomnieć najważniejsze aspekty jakie
musimy poruszyć w ewentualnym odwołaniu.
34
Wszyscy rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę dobrze
wiedzą jak dużą rolę w walce z chorobą ma nasz udział w stałej
rehabilitacji. Chyba nie ma takiej rodziny, w której przynajmniej
jedno z rodziców nie musiało, choćby czasowo, zrezygnować
z pracy i zająć się opieką nad dzieckiem. Mało kto wie, że Komisje orzekające stopień niepełnosprawności u naszych dzieci
mogą nam dopomóc w leczeniu i rehabilitacji.
OD WAS DLA WAS
Stanie się tak jeśli w orzeczeniu w pkt.7„ konieczność stałej
lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze
znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”
i w pkt. 8 „konieczność stałego współudziału, na co dzień
opiekuna dziecka w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji”,
komisja orzeknie tak lub wymaga.
Taki wpis uzyskamy jeśli komisja uzna nasze dziecko za
niepełnosprawne w stopniu znacznym. Jeśli komisja uzna je za
niepełnosprawne w stopniu lekkim, to nie mamy prawa nawet
do zasiłku pielęgnacyjnego. Uzyskując umiarkowany stopień
niepełnosprawności, zazwyczaj tylko pkt. 8 jest orzeczony na
tak lub wymaga, a wtedy musimy doprowadzić do zmiany niekorzystnego zapisu w pkt. 7. A jest o co powalczyć. Uzyskanie
znacznego stopnia niepełnosprawności daje nam prawo do ubiegania się o stałe świadczenie pielęgnacyjne, wypłacane rodzicowi
za opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Jest to kwota 420,00 zł,
co przy znacznych wydatkach na leki i odżywki jest kwotą
bardzo przydatną. Musimy udowodnić komisji, że jesteśmy
naszym dzieciom niezbędni w codziennej rehabilitacji, fizjoterapii, podawaniu leków, wizytach u lekarza, pobytach w klinice,
dbaniu o prawidłowe odżywianie, pomocy w nauce (pomocne
będzie, jeśli dziecko objęte jest nauczaniem indywidualnym).
Nie bójmy się cytować w odwołaniu drastycznych prawd o mukowiscydozie, o tym, że jest to choroba skracająca życie naszych
dzieci. Załączajmy kserokopie całej historii choroby, zestaw
leków przyjmowanych przez nasze dziecko, wraz z kosztem ich
zakupu. Akcentujmy choroby współistniejące z mukowiscydozą
(cukrzyca, skrzywienie kręgosłupa, bóle, polipy, choroby oczu
itp.), jeśli oczywiście takie występują. Załączajmy opinię lekarza
prowadzącego. Na komisjach powiatowej i wojewódzkiej często
lekarzami orzekającymi są lekarze nie znający się na tej chorobie,
dlatego pamiętajmy, że zgodnie z Dz. U.139/2003 poz.1328 § 33
ust.3 „ do rozpoznania wniosku należy wybrać lekarza, członka
zespołu ze specjalnością odpowiednią do rozpoznania choroby
zasadniczej”. Pamiętajmy o tym i korzystajmy z tego, bo jest
to nasze prawo. Nie zrażajmy się, jeśli kolejna komisja odrzuci
nasze odwołanie. Odwołujmy się, aż do sądu. Przed spotkaniem
z Temidą nasze dziecko musi zbadać wreszcie pulmonolog. A kto
wie, może będziemy mieli szczęście i trafimy na lekarza, który
leczy nasze dziecko, czego państwu z całego serca życzymy.
Monika i Gabriel Paduszyńscy.
Kontakt:
Monika Paduszyńska 502506447
lub Gabriel Paduszyński 501122201
mail – [email protected]
adres korespondencyjny: Sołtyków 1/2; 26-120 Bliżyn
PO PRZESZCZEPIE
Hej! Witam was wszystkich cieplutko i chcę się choć
częściowo podzielić z wami przeżyciami, jakie towarzyszyły
i towarzyszą mi przez te ostatnie kilka miesięcy. Nie będę się za
wiele rozpisywała, gdyż większość z was doskonale zna moją
historię...
Kilka miesięcy przed przeszczepem czułam się bardzo
źle, nie odstępowałam tlenu na krok, baaa niezbędny był mi
BiPAP, który niejako pozwolił mi doczekać do przeszczepu
J. Byłam słaba jak wróbelek, każdy najmniejszy ruch był dla
mnie strasznie trudny, a serducho zaczynało gnać jak szalone.
Czekałam na przeszczep i żyłam nadzieją, z dnia na dzień, że
może zadzwonią z Wiednia właśnie dziś, właśnie teraz. Lecz
stan zdrowia nadal się pogarszał, a wiadomości cały czas brak.
W Wigilię czułam się okropnie, nie byłam w stanie zrobić niczego, mama mnie ubrała a tata zaniósł do wigilijnego stołu.
Wiedziałam, że zbliża się najgorsze, że to moja ostatnia Wigilia
i mimo tego, iż bardzo lubię Święta Bożego Narodzenia, chciałam
by skończyły się jak najprędzej. Zaraz po świętach wylądowałam
w Rabce, byłam tam pod opieką doktora Pogorzelskiego, który
dawał z siebie wszystko. Niestety rezultaty były coraz słabsze,
leczenie przestawało pomagać. Pogodziłam się z faktem, iż nie
doczekam do przeszczepu, że widocznie Szef (Bóg) ma wobec
mnie inne plany.
Na szczęście stało się inaczej... 16 stycznia 2006 r. zadzwonili z Wiednia, że są organy. Byłam wielce zaskoczona,
ale i szczęśliwa. Wtedy już się nie bałam – wiedziałam, że jeśli
znalazł się dawca i dojdzie do przeszczepu to wszystko będzie
dobrze. Tak też się stało, przeszczep odbył się bez komplikacji.
Przez pierwsze 3 tygodnie byłam na intensywnej terapii, nie
wspominam tego czasu zbyt mile. Miałam mnóstwo koszmarów,
nie mogłam spać i wszystko bolało. Po 3 tygodniach przeszłam
na oddział mniej sterylny. Było już lepiej, gdyż mogłam sama
ćwiczyć chodzenie, nie przywozili mi nikogo w nocy na salę, jak
to bywało na intensywnej terapii.
Następna rzecz jak mnie czekała to sanatorium, tam powoli
zapominałam o wszystkim, co przeżyłam po przeszczepie. Czas
był bardzo zapełniony, pełno ćwiczeń i badań wysiłkowych... Po
powrocie do domu zaczął się nowy etap w moim życiu. Zaczęłam
jeździć na rowerze, chodzić na siłownię, spotykać się z przyjaciółmi. Przez ostatnie kilka lata było to niemożliwe.
Teraz czuję się fantastycznie, nadal jeżdżę do Wiednia na
badania kontrolne, ale traktuję to jako jednodniową wycieczkę.
Wyniki z każdą wizyta są coraz lepsze, z czego bardzo się cieszę.
Wrócił mi apetyt, i nieraz aż mi głupio, że tyle potrafię zjeść.
Nie jestem już uzależniona od rodziców, jeśli chcę gdzieś jechać
lub wyjść. Szczerze mówiąc rzadko siedzę teraz w domku. Tym
bardziej, że jeżdżę do szkoły, ponieważ w przyszłym roku piszę
maturkę i pasowało by coś umieć heheh. Jedyne za czym tęsknię,
to to, że tak rzadko widzę się z chorymi i kochanym doktorkiem
Andrzejem, ale i tak nie dam im o sobie zapomnieć. Na koniec
pozdrawiam wszystkich i życzę powodzenia. Buźka...
Iga
35
ODDZIAŁ W POZNANIU – CO SŁYCHAĆ?
WARSZTATY REHABILITACYJNE
DLA WIELKOPOLSKI
Cała Polska szykowała się, by pójść do urn w wyborach
samorządowych. My oprócz tego pilnie przygotowywaliśmy się
do warsztatów rehabilitacyjno–żywieniowych, które udało się
zorganizować oddziałowi poznańskiemu PTWM.
11 listopada, punktualnie o godzinie 11, zjawiłam się
w Instytucie Pediatrii A.M przy ul. Szpitalnej. W głowie pytania,
w ręku tabelka z notatkami. Przez kilka dni zapisywałam skład
posiłków i ilość przyjmowanych do nich enzymów. Czas na
konsultację ze specjalistami.
Nad częścią żywieniową warsztatów czuwali Pan prof.
Juliusz Przysławski i Pan prof. Jarosław Walkowiak. To właśnie
oni uczyli, jak najlepiej dobrać dawkę enzymów i ocenić wartość
odżywczą posiłku. Co powinnam jeść i jak? Już wiem. Naprawdę
warto było jechać na warsztaty. Po co gubić przydatną energię?
Lepiej przyzwyczaić się do kalorycznych posiłków wspieranych
odpowiednią porcją enzymów.
W części rehabilitacyjnej działanie Fluttera demonstrowała
na własnej osobie dr Teresa Orlik (na zdjęciu) z Zakładu Usprawniania Leczniczego Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
W małych 8, 10-cio osobowych grupach, fizjoterapeuci
pomagali dobrać dla każdego najlepszy sposób drenażu; radzili,
jakie przyrządy wspomagające stosować i jak wykonywać efektywną rehabilitację oddechową. Każdy miał możliwość indywidualnej rozmowy i pokazu, co zaowocuje lepszym zdrowiem.
Nie zabrakło również czasu na rozmowy rodziców i zabawy
dzieci. Ci pierwsi, jak zwykle gorączkowo omawiali nowości
i dzielili się spostrzeżeniami. Słyszałam, jak jedna z doświadczonych Mam, zdradzała sekretne sposoby zachęcenia pociechy
do inhalacji nowej Mamie. Ech… lisice!
A dzieciaki? Niby małe, a jak świadome, o co chodzi. Jedno z nich, gdy malowały zachęcone przez starszych, kolorowe
rysunki, stworzyło dzieło, które wiele tłumaczy.
Dr T. Orlik podczas prezentacji.
Dziękuję gorąco wszystkim, którzy przyczynili się do tego,
że warsztaty mogły się odbyć. Dziękuję lekarzom, rehabilitantom, rodzicom!
Agnieszka Malinowska
Rehabilitacja to podstawa
Wraz z początkiem tego roku odbyły się tzw. oględziny
pomieszczeń starej kuchni w budynku Szpitala Klinicznego
przy ul. Szamarzewskiego 84 w Poznaniu, której to wnętrza od
dłuższego czasu nie spełniały swej pierwotnej roli.
Leczy się tu coraz więcej dorosłych, chorych na mukowiscydozę i coraz pilniejsza była potrzeba zabezpieczenia rehabilitacji
chorych w okresie hospitalizacji. Pomysł na stworzenie zaplecza
rehabilitacyjnego w piwnicy szpitala powstał już kilka lat temu
w głowie naszej ukochanej dr Lucyny Majki. To ona rozpoczęła
dzieło, którego kontynuację podjęła dyrekcja placówki wraz
z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą. Dzięki zaangażowaniu szeregu osób, 6 marca prace rozpoczęły się, a teraz
rusza sala drenażowa i sala rehabilitacyjna.
Dyrekcja szpitala zapewniła, że nowe pomieszczenia
służyć będą nie tylko chorym dorosłym z mukowiscydozą,
a również dzieciom oraz chorym z innymi schorzeniami pulmo36
nologicznymi. W imieniu wszystkich chorych składamy wyrazy
wdzięczności każdemu, kto w jakikolwiek sposób przyczynił się
do finalizacji tego dzieła.
Prace adaptacyjne starej szpitalnej kuchni wymagały wielu
nakładów – kapitałowych i siłowych. Za niezwykłą życzliwość
podziękowania należą się przede wszystkim Dyrekcji SPSK nr
1, która wspierała projekt od początku do końca. Za niezwykłe
zaangażowanie dziękujemy Panu Marianowi Marcinkowskiemu
z przedsiębiorstwa Budowlanego MAR-DOM. Wsparcia różnego rodzaju udzieliły również firmy: DEFOR S.A. w postaci okna
wraz z montażem do pomieszczenia drenażowego, REMO ZEC
– instalacja wodno-kanalizacyjna, AQUANET S.A., PKO BP S.A.
Regionalny Oddział Detaliczny Górna Wilda 109 w Poznaniu.
To, co dadzą nam, chorym, te miejsca, jest nie do opisania.
Przecież rehabilitacja to nieodłączna część naszego życia. Do tej
pory leżąc na oddziale często krępowaliśmy się innych chorych,
ODDZIAŁ W POZNANIU – CO SŁYCHAĆ? / KĄCIK POETYCKI
nie chcieliśmy przeszkadzać. Teraz mamy i fachową opiekę,
i profesjonalne zaplecze. Metamorfoza, jaką przeszła szpitalna
piwnica zaskakuje. Łatwiej zmagać się z chorobą wiedząc, że
ludzie wielkiego serca nie tylko zmienili wnętrza, ale odmienili
los. To, co osiągnęli w pierwszej materii możecie zobaczyć na
zdjęciach, a reszty domyślicie się sami…
Sala dawniej.
Sala dziś.
KĄCIK POETYCKI – KOCHAJ BLIŹNIEGO
Lilla Latus
«Jeśliby ktoś mówił: ‘Miłuję Boga’, a brata swego nienawidził, jest
kłamcą, albowiem kto nie miłuje brata swego, którego widzi, nie może
miłować Boga, którego nie widzi. Takie zaś mamy od Niego przykazanie,
aby ten, kto miłuje Boga, miłował też i brata swego» (1 J 4, 20-21).
Boże Narodzenie to czas, kiedy biblijne przesłanie o miłości
bliźniego nabiera szczególnego znaczenia w naszej świadomości.
Polska tradycja obfituje w obyczaje i ceremoniały, którymi wyrażamy troskę o drugiego człowieka, chęć pojednania lub po prostu
radość spotkania. Ktoś potrzebujący przestaje być niewidzialny,
a nasze serca otwierają się szerzej i chętniej. Ale czy okazjonalne
gesty, spektakularne akcje charytatywne świadczą o naszej bezinteresowności? Czy kolorowe bombki i kolędy w supermarketach
wystarczą, by obudzić w nas prawdziwie świąteczny nastrój?
Miłość bliźniego nie jest już jedynie uczuciem, które – jak
to bywa z uczuciami – przychodzi i odchodzi. Współcześnie pojęcie to nieodłącznie kojarzy się z humanitaryzmem, tolerancją
i poszanowaniem godności drugiego człowieka.
Zarówno w religijnym przykazaniu miłowania bliźnich jak
samego siebie, jak i w jego świeckim odpowiedniku, odpowiedzialność za los drugiego człowieka oraz uwrażliwienie na spotykające go
zło, należą do podstawowych wartości etycznych. I to od nas zależy,
gdzie więcej będzie światła – na choinkach czy w nas samych.
A poetyckie strofy „życzliwe jak miłość” często pomagają
odnaleźć w sobie tę najjaśniejszą stronę wrażliwości.
z cyklu Barwy ciszy
PYTANIA W SAMĄ PORĘ
biegniemy
dokąd
żyjemy
po co...
W. J. Mikulski
TWOJE BOGACTWO
prawdziwe konta
to konta miłości...
W. J. Mikulski
z cyklu: Blask duszy
trzepią dywany
co roku
wieszają po sklepach
ozdoby
Święta pachną ciastem
jedzeniem puchną
stoły
żłóbek w kościele
wysokie świerki
przystrojone w białą ciszę...
W. J. Mikulski
Pukasz do naszego serca każdego dnia
Jesteś z nami a my Tobie nie ufamy
Ciągle o Tobie zapominamy
Troskami i ciężarem dnia przejęci
Myślimy że jesteśmy święci
Dźwigamy sami nasze zmartwienia
A ty Ojcze cierpisz od patrzenia
Oferujesz swoją pomoc
A my się spieramy
Sami ster życia sobie obieramy
Ty masz już rozwiązanie
Wystarczy tylko się poddanie
Karolina W.
37
38
39
40
KONCERTY ZESPOŁU MEGRO2
KONCERTY ZESPOŁU MEGRO 2
Ola Kosińska
21 maja 2006 r. w sądeckim „Parku Strzeleckim” odbyła się
„majówka” zorganizowana przez księdza Andrzeja z parafii św. Małgorzaty. Po odśpiewaniu przez ludzi litanii ku czci Najświętszej Marii
Panny, zespół MEGRO 2 mógł wykazać się swoimi zdolnościami
artystycznymi. Wraz z zespołem „Promyczki” urozmaicał przybyłym
gościom to piękne popołudnie.
W dniach 31 maja–4 czerwca,
MEGRO 2 wziął udział w pierwszym ogólnopolskim Festiwalu
Twórczości Chrześcijańskiej –
,,Szukałem Was...” w Zakopanem,
gdzie zostało zakwalifikowanych
18 zespołów i solistów z całej
Polski. Ostatecznie nasz zespół
uplasował się na drugim miejscu,
otrzymując SREBRNY DYPLOM.
Jest to dla nas wielkie wyróżnienie, nagroda za wszelkie wysiłki
i poświęcenia, a zarazem zachęta
do dalszej pracy oraz radość, że to
co robimy z miłości do bliźnich,
zyskuje uznanie także u znawców
Nasz „Srebrny dyplom”.
muzyki.
4 czerwca odbył się w Klęczanach festyn pod nazwą „PIKNIK POD LIPĄ”, organizowany przez
Gminę Chełmiec. Także i tam nie mogło zabraknąć naszego zespołu.
Z wielka radością zauważyłam, że osobom przybyłym na koncert nogi
same rwały się do tańca, a usta otwierały się do śpiewu.
Dnia 11 czerwca MEGRO 2 upiększało swoimi głosami Mszę
Świętą w rodzimej parafii, czyli w Wielogłowach, w kościele Wniebowzięcia NMP.
W dniach 2 i 23 lipca Urząd Gminy Chełmiec ponownie
zaprosił nasz zespół na festyny, które organizował w Niskowej
i Dąbkowej. Podczas takich koncertów niestety nie zbieramy
środków dla chorych na mukowiscydozę, ale zawsze któryś
z opiekunów zespołu przedstawiając nas podkreśla, w jakim celu
zazwyczaj koncertujemy. Przedstawia nasz główny cel – pomoc
skrzywdzonym przez los młodym ludziom jakimi bez wątpienia
są chorzy na mukowiscydozę. Wiele osób, może po raz pierwszy,
słyszy słowo mukowiscydoza i od tego momentu słowo to wypełnione jest głęboką treścią.
Dnia 13 sierpnia MEGRO 2 wyruszyło do rodzinnej parafii
ks. Rafała Zborowskiego, czyli do pięknego Łącka, do kościółka pod
wezwaniem św. Jana Chrzciciela. Był to bardzo udany wyjazd, gdyż
po pierwsze – stojącym przy kościele wolontariuszom udało się zebrać
na rzecz chorych na CF ponad 6 tysięcy złotych, po drugie – mama
naszego księdza opiekuna zaprosiła wszystkich członków zespołu na
pyszny obiadek i deser.
Niestety był to ostatni wyjazd pod przewodnictwem księdza
Rafała, ponieważ został on przeniesiony do pracy w innej parafii,
tym razem w Tarnowie. Pragniemy mu serdecznie podziękować,
również na łamach tego biuletynu, za trud włożony w prowadzenie
zespołu i życzyć powodzenia w nowej parafii.
MEGRO 2 ma teraz nowego „szefa”, którym został ksiądz Paweł
Kaim. Mamy nadzieję, że w roli opiekuna spisze się równie dobrze
jak jego poprzednik J. My ze swojej strony też dołożymy wszelkich
starań, aby był z nas zadowolony.
2 września w Jamnej, w parafii pod wezwaniem Matki Bożej
Niezawodnej Nadziei, uczestniczyliśmy we Mszy Świętej, podczas
której było poświęcenie tornistrów przed rozpoczynającym się
nowym rokiem szkolnym. Zaproszenie otrzymaliśmy od Ojca Jana
Góry, znanego z organizacji corocznych spotkań młodzieży w Lednicy. Po skończonej Eucharystii zespół mógł się jeszcze zaprezentować
zebranym na dworze wiernym.
14 października z okazji Dnia Nauczyciela w miejscowości
Libratowa, oddalonej o kilka kilometrów od naszej parafii, odbywały
się rozgrywki piłki nożnej. Po skończonych meczach zebrani młodzi
ludzie mogli nas posłuchać. Również i tym razem skorzystaliśmy
z zaproszenia Urzędu Gminy Chełmiec.
Następnego dnia, tj.15 października, zespół już wczesnym rankiem musiał być gotowy do wyjazdu na koncert w Tarnowie, w parafii
księdza Rafała Zborowskiego. Jak widać nasz wcześniejszy opiekun
cały czas dba o chorych na mukowiscydozę oraz o to, aby MEGRO 2
rozwijało się. Podczas trzech Eucharystii, na których graliśmy w parafii pod wezwaniem św. Stanisława Kostki, wolontariusze zebrali około
3,5 tysiąca złotych na budowę szpitala dla „mukowców”.
Nasz zespół nie tylko jeździ na różnego rodzaju festyny, koncerty czy festiwale. Jest także czas na wypoczynek, rekreację. Podczas wakacji spotkaliśmy się przy ognisku, chodziliśmy po górach,
organizowaliśmy mecze piłki siatkowej, jak również próbowaliśmy
swoich sił w kajakarstwie i to na prawdziwym torze kajakowym,
znajdującym się w Wietrznicy. Podczas takich wyjazdów potwierdza
się nasze zgranie.
W najbliższym czasie planujemy zakupić jednolite stroje dla
całego zespołu, aby w czasie koncertów nie tylko cieszyć ucho słuchaczy, ale także estetycznie się prezentować. Urząd Gminy Chełmiec
postanowił pomóc w sfinansowaniu strojów dla nas, przeznaczając
kwotę 1 500,00 złotych na ten cel. I tak jeden dobry uczynek pociąga
za sobą kolejny, a cytując Ph. Bosmans:
„Każda rzeka zaczyna się od źródła.
Burza od poszumu liści.
Ogień od iskry.
Zbożowe łany początek swój biorą
Od ziarna siewnego.”
Po koncercie w Tarnowie.
Występ w Libratowej.
41
TURNUSY 2006
TURNUSY
W 2006 r. roku Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zorganizowało dwa turnusy rehabilitacyjne dla dzieci
chorych na mukowiscydozę. Oba turnusy miały miejsce w Wólce
Milanowskiej. Ośrodek jest położony w centrum Gór Świętokrzyskich, pomiędzy dwoma ich najwyższymi pasmami: Łysogórskim i Jeleniowskim, u stóp najczęściej odwiedzanej góry
w Polsce – Świętego Krzyża. W odległości 2,5 km od Ośrodka
znajduje się główne centrum turystyczne Gór Świętokrzyskich
– Nowa Słupia.
Turnus dla dzieci zakażonych bakterią Pseudomonas aeruginosa trwał od 2 do 15 lipca.
Pani Danuta Sajdok – opiekunka turnusu – tak wspomina
ten czas:
Droga do Wólki Milanowskiej jest długa i malownicza.
Biało-czarny znak umieszczony przy zjeździe do Centrum
Edukacyjnego oznajmia, że podróżny jest u celu. Idę pośród
ciemnozielonego lasu, dalej są już tylko łąki, na których pasą
się brunatne krowy i konie, i znowu las. Na środku łąki, jak na
bezludnej wyspie, ośrodek wypoczynkowy. Brak zasięgu, brak
bankomatów, sklepów – luksus.
W progu sami znajomi i ciepłe przywitanie. Od pierwszego dnia jesteśmy zintegrowani. Niepotrzebne nam wieczorki
zapoznawcze i ogniska integracyjne. Wielmożna Pani, pani
mukowiscydoza, jest naszym wodzirejem i sprawia, że mamy
od razu o czym rozmawiać, a czasem rozumiemy się bez słów.
Ognisko przywitalne oczywiście jest, bo to już taka tradycja, tak
jak zresztą prezenty dla turnusowiczów.
Program przebogaty. Dzień rozpoczynaliśmy od inhalacji
i drenażu oskrzeli oraz porannej gimnastyki. Mamy ćwiczyły
regularnie, dzielnie dając przykład innym. Śniadania, obiady,
kolacje – pyszne. Na samo wspomnienie ślinka cieknie. Zajęcia
edukacyjno-sportowe prowadził, tak jak w zeszłym roku, biolog
– Pan Piotr, kochający swój region, świetnie grający w piłkę
nożną. Ja pragnęłam, aby pobyt opiekunów w Górach Świętokrzyskich był miłym, pożytecznym wypoczynkiem, oderwaniem
od codziennej rutyny. Rozmowom nie było końca. O każdym
opiekunie można by książkę napisać. Oni cały czas stoją w cieniu
swojego dziecka, pchając ten „muko-wózek”. Turnusy „ładują
im akumulatory”. Zawiązują się przyjaźnie. W jesienne wieczory, gdy dopada nas chandra, dzwonimy do siebie szukając
wsparcia i zrozumienia. Nie jesteśmy anonimowi. Nasze dzieci
spotykają się w szpitalach, a wracając do domu wołają: „mamo,
mamo, masz pozdrowienia od mamy Anki, Moniki, Danki…”.
Sama byłam uczestniczką kilku turnusów i wiem, ile one dla
mnie znaczyły.
Dodatkowych emocji dostarczył nam Mundial – Mistrzostwa Świata w piłce nożnej w Niemczech. Mini-Mundial trwał
i na naszym turnusie. To, że nogi trochę obite, siniaki nie pasują
do sukienek … co tam! Niech żyją wakacje! Ostrą walkę podsycał
turnusowicz Marek Tycner, którego marzenie zostało spełnione.
Był z rodziną na Mundialu i wnosił żółtą flagę na stadion przed
meczem Polska – Ekwador. Były zdjęcia i wspomnienia Marka.
Finał Mistrzostw obejrzeliśmy wspólnie. Organizowane dyskoteki przegrywały z meczami.
Przez cały czas pobytu każda osoba zdobywała punkty. Na
koniec każdego dnia turnusowicz z największą liczbą punktówpoziomek zostawał wyróżniony i nagrodzony – owoc poziomki
42
jako pozytywny punkt za aktywność na zajęciach; jako punkt
za złe zachowanie przygotowano nasiona bielunia (w kolczastej,
twardej osłonce).
Upały dokuczały nam na każdym kroku – szczególnie podczas wycieczek. Byliśmy w Bałtowie, gdzie spływem tratwami
dostaliśmy się do Bałtowskiego „Parku Jurajskiego”.
W Krzemionkach Opatowskich zwiedziliśmy jedyną
w Europie kopalnię sztolniowo-szybową krzemienia pasiastego
z okresu neolitu. W Bodzentynie zaś ruiny zamku biskupów
krakowskich, dwa rynki oraz zagrodę chłopską z 1809 r. Kałków
Godów to miejsce, gdzie znajduje się sanktuarium Matki Boskiej
Bolesnej Królowej Polski. Ujazd to największe pałacowe ruiny
w Europie z XVII w.
W Kurozwękach zachwyciło nas safari, podczas którego
zobaczyliśmy amerykańskie bizony.
Byliśmy w Sandomierzu – wspaniale zachowanym mieście ze średniowiecznymi zabudowaniami, z zamkiem z XVII
w., katedrą, wąwozem lessowym. Wycieczkę w Sandomierzu
zakończyliśmy podróżą statkiem po Wiśle.
Udaliśmy się też do Świętego Krzyża, gdzie idąc ścieżką,
zwaną drogą królewską, pokonaliśmy na długości 2 300 m,
różnicę wzniesień do 300 m. Zwiedziliśmy zespół klasztorny,
muzeum przyrodniczo-leśne Świętokrzyskiego Parku Narodowego. Zobaczyliśmy wieżę przekaźnika RTV zbudowaną
latach 1962-1966, mimo ostrych sprzeciwów ludzi związanych
z ochroną przyrody. Za wieżą stanęliśmy na gołoborzu – to
uchodzące za największe w pasie starych gór Europy kamienne
usypisko. Miejscowa ludność nazywa to miejsce gołoborzami
tj. „miejscami gołymi od boru”.
Złożyliśmy też wizytę w gospodarstwie agroturystycznym,
gdzie „żywy teatr” przedstawił nam bajkę o „Diabełku Fajferku”. Wysłuchaliśmy wykładu o ceramice artystycznej, którego
finałem była własna produkcja wyrobów. Wizytę zakończyliśmy
degustacją potrawy z produktów ekologicznych.
Pod opieką naszego pana biologa wszyscy rysowali mapy,
prowadzili obserwację kompleksów leśnych.
Ostatnim zadaniem turnusowiczów był konkurs na najlepszą inscenizację legendy świętokrzyskiej. Przedstawienia
były niesamowite. Profesjonalny, żywy teatr. Turnusowiczów
podzielono na 4 grupy. Grupy te przedstawiły 4 legendy zwią-
W Parku Jurajskim. Czy ktoś mi pomoże?
TURNUSY 2006
Podczas spływu.
zane z Górami Świętokrzyskimi. Dwie legendy przedstawiono
w terenie, dwie w sali na scenie. Jedna legenda kukiełkowa. Dech
zapierało. Kukiełki, kostiumy, rekwizyty, dekoracje, makijaże
– wszystko wykonane przez dzieci i opiekunów. Nieprzeciętne
talenty aktorskie i pisarskie.
Miłą tradycją turnusową są też odwiedziny rodzin chorych
zamieszkujących w pobliżu. Odwiedzili nas Państwo Paduszyńscy i Luty z pysznymi ciastkami. Spędziliśmy wspólnie miłe
chwile. Mimo nawału pracy dr Andrzej Pogorzelski odwiedził
nas dwukrotnie, przeprowadził badania, a i na pogaduszki
z opiekunami znalazł czas.
Turnus zakończono ogniskiem pożegnalnym. Dzieci
otrzymały prezenty, słodycze i leki. Wszyscy byli zadowoleni.
Dzięki panu Damianowi Mazurowi z Apteki WITAMINKA było
czym dzielić, a Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
przygotowało całą resztę.
Opiekunką drugiego turnusu dla dzieci, niezakażonych
Pseudomonas aeruginosa, była pani Violetta Gacek. Turnus
odbył się w dniach 6-19 sierpnia 2006 r.
Również i ten turnus, według słów uczestników, był wyjątkowy, pełen wrażeń i przeżyć. Poniżej relacja pani Violi.
Docieraliśmy w różne ciekawe miejsca. Zwiedzając ruiny
zamku w Chęcinach, dzieci weszły na taras widokowy w baszcie
i policzyły stopnie – było ich 108. W skansenie Wsi Kieleckiej
zobaczyliśmy domy, dworek i kościół z różnych okresów naszej
Czyżby osiołek szczęścia?
epoki. Dzieci zobaczyły jak dawniej ludzie żyli na wsi i jak były
wyposażone te budynki, poczuły też specyficzny wiejski zapach,
a mamy dotykając przedmiotów próbowały wyobrazić siebie
w roli dawnych gospodyń. Weszliśmy także na jedną z baszt
i podziwialiśmy krajobraz ziemi kieleckiej.
12 i 13 sierpnia wzięliśmy udział w XL Dymarkach Świętokrzyskich, które odbyły się w Nowej Słupi. Organizatorzy
zapewnili nam bezpłatny wstęp, za co jesteśmy im bardzo
wdzięczni. Impreza okazała się wspaniałą przygodą dla naszych podopiecznych. Dzieci strzelały z łuku, uczestniczyły
w walkach wojowników, przyglądały się procesowi wytapiania
żelaza w starożytnych piecach hutniczych zwanych dymarkami.
W ciągu tych dwóch dni przenieśliśmy się w inny świat. Każdy
z nas mógł się przekonać jak ciężko, ale i ciekawie żyło się w II
w. Wytrwali późnym wieczorem podziwiali jeszcze występ
zespołu „DE MONO”.
Opowiemy wam o jednym niezwykłym dniu…
„Niezwykły zwykły dzień w Górach Świętokrzyskich”
Dzień jak zwykle zaczęliśmy od porannych ćwiczeń. Potem
poszliśmy chętnie na śniadanko i wzmocnieni na ciele, wyruszyliśmy na wycieczkę na Święty Krzyż. Początkowo pogoda nam
nie sprzyjała, wiec trochę zmoczyliśmy buty. Potem zaświeciło
słoneczko i wszystkim poprawiły się humory. Na szlaku pan
Piotr – przewodnik i opiekun naszej grupy, omawiał ciekawostki
przyrodnicze związane z Pasmem Łysogórskim. Wszyscy chętnie
odpowiadali na pytania i zdobywali punkty – „poziomki”. Na
naszym turnusie była niezwykła dziewczynka – czteroletnia Angelika. Ciągle uśmiechnięta, nie okazywała zmęczenia i nigdy nie
zostawała w tyle. Roześmiani, rozbawieni dowcipami najmłodszych
uczestników wyprawy dotarliśmy na Święty Krzyż. Najpierw z platformy widokowej zobaczyliśmy gołoborze i pogański wał kultowy,
a później usłyszeliśmy ciekawą legendę świętokrzyską – jak to diabły
usypały gołoborze. Czas na Łysej Górze spędziliśmy na zwiedzaniu.
Na wystawie Świętokrzyskiego Parku Narodowego obejrzeliśmy jak
kształtowały się Góry Świętokrzyskie, ciekawostki archeologiczne
i przyrodnicze, okazy zwierząt i ptaków, obecnie występujące na
tym terenie. Zwiedzaliśmy podziemia klasztoru, przeznaczone na
bardzo ciężkie więzienie na początku XX w. O wszystkich ekspozycjach bardzo ciekawie opowiadał nam pan Piotr. Kilkoro odważnych
z naszej grupy zwiedziło krypty klasztorne. W klasztorze uzyskaliśmy błogosławieństwo relikwiami z drzewa Krzyża Świętego,
które każdy z uczestników mógł ucałować. Było to dla nas bardzo
podniosłe, wyjątkowe i wzruszające wydarzenie.
Dla najmłodszych pociech droga powrotna okazała się dość
trudna. Dwie marudy – Grzesia i Pawełka – zachęcał do dalszej
wędrówki pan Piotr. Opowiadał kolejne legendy, np. „O wiecznym
pielgrzymie Emeryku”.
Gdy dotarliśmy do Nowej Słupi okazało się, że stojąca tam
kamienna figurka przedstawia owego legendarnego pielgrzyma.
Zmęczeni, bardzo głodni, ale zadowoleni, późnym popołudniem
wróciliśmy do ośrodka, gdzie zjedliśmy przepyszną obiadokolację. Mimo wyczerpującego dnia, wieczorem odbyły się rozgrywki
w tenisa stołowego i bilard. Następnie została wręczona kolejna
nagroda dnia – prezent niespodzianka. Największa wiedzą o Górach Świętokrzyskich i ilością zebranych „poziomek” wykazał
się Piotrek. Dzieci doceniły również starania mam, przyznając
nagrodę najsympatyczniejszej mamie Ani. Zmęczeni dużą ilością
wrażeń zasnęliśmy kamiennym snem pielgrzyma. Jakie atrakcje
przyniesie następny dzień…?
43
TURNUSY 2006
GÓRSKIE SZLAKI
Jakże szybko mijają przyjemne chwile…
Pierwsze dwa tygodnie lipca (2-15) spędziliśmy w Milanowskiej Wólce, nieopodal Kielc, w sercu Gór Świętokrzyskich.
Mała wioseczka przywitała nas zapierającymi dech w piersiach
widokami, prześliczną pogodą i upragnioną ciszą, tak potrzebną
do regeneracji sił i odpoczynku po długim roku ciężkiej pracy.
Pisząc nas, mam na myśli starszych i młodszych zakażonych
Pseudomonasem oraz nasze kochane Mamy – bo w tym roku
Tatusiowie zostali w domu.
Prawdę mówiąc pierwszego dnia nie było mi wcale do
śmiechu. Myślę sobie – wszędzie daleko. Co ja tu robię? Ale
już na drugi dzień, gdy odespałam długą podróż, zaczęłam
dostrzegać zalety tego miejsca. Właśnie tę ciszę i spokój, lasy
i łąki. Spacer po okolicy i pyszne czereśnie (wielkości śliwki),
zrywane najpierw po kryjomu, a później z błogosławieństwem
właściciela, koiły moje zszargane w ciągu całego roku nerwy.
Ładowanie akumulatorów rozpoczęte!
Drugiego dnia, gdy już prawie wszyscy dojechali (Kubuś
się rozchorował i dojechał po tygodniu) odbyło się powitalne
ognisko. Przywitali nas: Pani Danusia, która opiekowała się nami
i dbała, jak mało kto i „ochrzczony” później panem Poziomką,
Pan Piotruś. Zajadając kiełbaski poznawaliśmy się wzajemnie
i nabieraliśmy coraz większej ochoty do wędrówek. A tych nam
nie zabrakło.
Trudno wyliczyć miejsca, które odwiedziliśmy w ciągu
tych dwóch tygodni. Zaczęło się od tarasu widokowego blisko
„domu”, czyli taka wędrówka dla wprawy. Ale później… Oj,
działo się, działo!! Nie było dnia, który nie byłby zorganizowany. Zwiedzaliśmy w tym roku Sandomierz z jego przepiękną
architekturą, odbyliśmy rejs po rzece Wiśle. Innego dnia znów
pływaliśmy w cudownych wodach kieleckiego basenu, a także
spływaliśmy tratwami do Bałtowskiego Parku Jurajskiego. Spływ
ten, przynajmniej jeden kajak wspomina bardzo mokro. Pan
flisak chlapiąc z wiosła pomagał nam się opalać, gdyż jak uparcie
twierdził „na mokro lepiej łapie”. W Parku każdy, mały i duży, zachwycał się prehistorycznymi stworami, a Pan Poziomka
nagradzał za ich znajomość. Bezapelacyjnie w tej dyscyplinie
zwyciężył Kamilek, który nie dał się zaskoczyć.
Tak nie mieszkaliśmy.
44
Tak się bawiliśmy.
Zupełnie jak harcerze zdobywaliśmy nowe specjalności.
W Kapkazach, wioseczce, której nie znajdziecie na mapie, lepiliśmy z gliny i uczyliśmy się wędzenia kiełbasy. Wóz drabiniasty
zawiózł nas nad zaczarowane źródełko, nad którym wypowiadaliśmy życzenia do spełnienia. Instynkt samozachowawczy
podpowiadał nam, jak przetrwać wędrówki górskimi szlakami
w skwarze i pełnym słońcu, byśmy mogli się cieszyć zdobywaniem kolejnych szczytów. Opłacało się. Jeszcze nigdy nie byłam
tak pięknie opalona, wypoczęta i zadowolona. A atmosferę wyprawy na Święty Krzyż zapamiętam na długo. Ile było śmiechu,
kiedy leśniczym przeszkadzał nasz mukoludkowy kaszel albo
psy przybłędy, z których nie mogliśmy się wytłumaczyć.
Najwięcej potu jednak wylaliśmy chyba nie na wycieczkach
w skwarne dni, a przygotowując inscenizacje świętokrzyskich
legend. O Zbóju Madeju, O Powstaniu Gór Świętokrzyskich
i oczywiście O sabatach czarownic. Ależ były przygotowania.
Podekscytowanie nie omijało nikogo, bo wszyscy albo grali
w przedstawieniach, albo przygotowywali rekwizyty. Nikt nie
siedział bezczynnie. Widowiskowe to były produkcje. Przyjemnie się wspomina.
I jeszcze jedno. Ja wyjechałam wcześniej i ciekawa jestem,
czy wyjechał z Centrum oby cały turnus??!! Czy naszych nieformalnych turnusowiczów ktoś wsadził w odpowiedni pociąg
… Przekonamy się za rok.
SZKOLENIE DLA CZŁONKÓW RODZIN CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
Szkolenie i warsztaty dla członków
rodzin osób chorych na mukowiscydozę
Monika Paduszyńska
W pierwszy czerwcowy weekend (2-4 czerwca 2006 r.)
Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
zorganizował XX Konferencję Naukowo-Szkoleniową. Odbyła
się ona, już po raz drugi, w pięknie położonym i przyjaznym
Ośrodku „Beskid”, w Spytkowicach k/Rabki. Od kilku lat konferencja zmieniła formę (poprzednio sama teoria, obecnie jest
prowadzona jako szkolenie teoretyczne i zajęcia warsztatowe).
Przedsięwzięcie mogło być zrealizowane dzięki sponsorom:
Roche Polska, LPP, Apteka Witaminka, Coca Cola HBC Polska,
AGROS NOVA, Toruńskie Zakłady Materiałów Opatrunkowych
oraz dofinansowaniu przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji
Osób Niepełnosprawnych.
W Konferencji wzięli udział rodzice dzieci chorych, dorosłe
osoby chore i inne, zainteresowane tematem mukowiscydozy.
Program Konferencji był bardzo zróżnicowany, każdy mógł
wybrać temat najbardziej go interesujący. Wykłady prowadzili
m.in. Grażyna Dębska, Teresa Dominiak, Ewa Działek-Smętek,
Violetta Gacek, Iga i Dorota Hedwig, Małgorzata Kaczmarek,
Joanna Klonowska, Aleksandra Korzeniewska, Artur Leżański,
Henryk Mazurek, Marek Olejniczak, Teresa Orlik, Lidia Pawlik,
Andrzej Pogorzelski, Bożena Pustułka, Alicja Rostocka, Wojciech Skorupa, Maria Trawińska-Bartnicka, Maria Wacławik,
Tomasz Waszczuk.
W tym roku Spytkowice przywitały przyjeżdżających obfitym deszczem i zimnem. Zupełna przeciwność ubiegłorocznej
pogody, kiedy to upał był trudny do zniesienia. Mimo tych warunków, wszyscy witali się radośnie. Szczególną serdecznością
otoczyliśmy osoby uczestniczące po raz pierwszy w naszym
szkoleniu. Na przybywających na konferencję tzw. środkami
transportu zbiorowego, oczekiwał specjalnie wynajęty bus.
Wykonał kilka kursów, aby przewieźć wszystkich do ośrodka.
Z powodu dużego zainteresowania szkoleniem, część osób została zakwaterowana w innych pensjonatach podnajętych przez
Ośrodek BESKID, z powodu braku miejsc w nim samym.
Krzysztof surfuje, reszta kibicuje.
Po czasie przeznaczonym na zakwaterowanie, Konferencję
otworzyła Prezes ZG naszego Towarzystwa – Dorota Hedwig. Po
jej krótkim wystąpieniu rozpoczęły się wykłady i warsztaty. Nad
sprawnym przebiegiem szkolenia w tym roku czuwał Pan Jan
Jędrzejczyk z Głównej Komisji Rewizyjnej Towarzystwa.
Po smacznej kolacji, uczestnicy udali się na Mszę Świętą
do kościoła parafialnego w Spytkowicach. Msza została odprawiona w intencji naszych chorych. Żarliwa i szczera modlitwa
wzruszyła wiele osób, nawet księdza proboszcza spytkowickiej
parafii. Niektórym z nas „spociły się oczy”.
Po mszy spotkaliśmy się na „wieczornych pogaduchach”,
które poprowadziła wiceprezes ZG Towarzystwa – pani Alicja
Rostocka. Z powodu okropnej pogody spotkanie odbyło się
w sali restauracyjnej ośrodka. Tematem przewodnim była
mukowiscydoza i nasze osobiste doświadczenia związane z codzienną walką z chorobą. Dyskusjom nie było końca, humory
dopisywały, wielu z nas spotkało się z dawno niewidzianymi
znajomymi. Pomimo późnej pory nikomu nie chciało się spać,
tak miło spędzali czas w gronie przyjaciół. W końcu zmęczenie
podróżą i wrażeniami wzięło górę i w ośrodku zapadła cisza
– wszyscy udali się na wypoczynek.
Sobota – 3 czerwca, przywitała nas znowu deszczem
i zimnym wiatrem. Mimo tego tryskaliśmy od rana humorem
i zadowoleniem. Po solidnym śniadaniu ochoczo przystąpiono
do warsztatów i wykładów. Nowością były badania spirometryczne i pulsoksymetryczne. Ogłoszono konkurs na najlepszy
wynik spirometrii wśród chorych i zdrowych.
Warsztaty dotyczyły m.in.: aktywności fizycznej jako czynnika wspierającego chore dziecko, podstaw fizjoterapii układu
oddechowego, dożylnego podawania leków oraz dezynfekcji
sprzętu medycznego w warunkach domowych – cieszące się
największym zainteresowaniem.
Po warsztatach przyszedł czas na wykłady. Gwoździem
sobotniego szkolenia był bez wątpienia temat związany z przeszczepem płuc u Igi Hedwig. Na tę część szkolenia dowieźliśmy
z rabczańskiej, „naszej” Kliniki specjalnego gościa – Patryka.
Przerwę na obiad wykorzystano nie tylko na posiłek,
ale również do dalszej wymiany uwag i dyskusję nad tym jak
się leczymy w domu. Równolegle rozdawano dary rzeczowe,
przekazane przez sponsorów. Przymierzaniom i wyborom nie
było końca. Każdy otrzymał porcję leków, osoby używające inhalatorów Pari – nebulizator, odzież, soczki, łakocie dla naszych
milusińskich oraz ligninę, której każdy chory zużywa ogromne
ilości podczas fizjoterapii układu oddechowego.
Wreszcie nadszedł czas na wystąpienie naszych głównych
bohaterek dnia – Igi i Doroty Hedwig. Opowiadały one o swojej
drodze do przeszczepu płuc, który wprowadził w ich życie radykalną zmianę. O swoich przeżyciach: strachu i nadziei, opowiadała Iga. Jak zwykle, tryskająca humorem, wzruszyła wszystkich
do łez. Pytaniom nie było końca, chcieliśmy uzyskać konkretne
informacje jak to było, bowiem tylko one mogły rozwiać wszystkie
45
SZKOLENIE DLA CZŁONKÓW RODZIN CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ / Z ŻYCIA PTWM
nasze wątpliwości. Parafrazując słowa wielkiego astronauty Neila
Armstronga „jest to mały krok człowieka – Wielkiej Igi, ale wielki
krok dla wszystkich chorych oczekujących na przeszczep”. W imieniu naszych drogich chorych Krzysio Kaczmarek pogratulował Idze
odwagi. Wszyscy odśpiewaliśmy naszych bohaterkom gromkie „sto
lat”. Przy okazji ogłoszono wyniki spirometrii i ich zwycięzców.
Pierwsze miejsce wśród zdrowych zajęła Dorota Hedwig, a wśród
chorych Monika Nabielska.
Wzmocnieni optymizmem Igi uwierzyliśmy, że przeszczep
płuc jest realny również dla naszych chorych. Po ciężkim
dniu, przepełnionym naukowymi terminami i praktycznymi
„ludzkimi” wskazówkami, ochoczo udaliśmy się na kolację.
Planowane na sobotę ognisko niestety nie doszło do skutku,
z powodu nadal niesprzyjającej pogody. Nie byliśmy jednak
tym załamani, bowiem apetyczne potrawy, serwowane przez
kucharza ośrodka, wszystkim poprawiły humor. Wzmocnieni
kolacją i pełni nowych wiadomości nawet nie myśleliśmy o śnie,
więc tak jak poprzedniego wieczora nieformalnym dyskusjom
nie było końca. Część osób poszła spać nad samym ranem.
Niedziela – 4 czerwca, przywitała nas pięknie świecącym
słoneczkiem, które optymistycznie rozjaśniło niewyspane twarze. Po porannej porcji przepysznego jedzonka i dawce kofeiny,
udaliśmy się na oczekiwane wykłady prowadzone przez „naszego Poga”, jak nazywają dr Pogorzelskiego jego podopieczni.
Wykłady cieszyły się sporym zainteresowaniem, zwłaszcza, że
wzbogacone były wskazówkami m.in. jak prawidłowo wydmuchiwać nos, co wywołało spore zamieszanie i nas rozbawiło.
Przedstawiono również praktycznie sposoby płukania nosa.
Prezentacja nowego inhalatora wzbudziła duże poruszenie
wśród uczestników wykładu, zaskoczonych jego praktycznością
i prawie bezgłośnym działaniem. Jednak cena, niestety obecnie
zbyt wysoka dla większości z nas, oddaliła plany zakupu tego
urządzenia w bliżej nieokreśloną przyszłość.
Violetta Gacek przedstawiła zasady funkcjonowania tworzonej wówczas wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego, która
od niedawna już działa.
Tegoroczne szkolenie podsumowała Pani Prezes – Dorota
Hedwig. Żegnając wszystkich przybyłych, życzyła szczęśliwego
powrotu do domu, zdrowia i pogody ducha, oraz zaprosiła
wszystkich na przyszły rok.
Trzeba było się rozstać! Szkoda, że czas spędzany wśród
przyjaciół płynie tak szybko! Ale spotkamy się znów za rok!
Przez ten rok z nadzieją patrzmy w przyszłość i wykorzystajmy
dla dobra naszych dzieci zdobytą wiedzę i doświadczenie!
Gratulacje dla Igi.
Uśmiech zamiast lekarstw?
ODPIS 1% PODATKU DLA PTWM ZA 2005 R.
– PODZIAŁ ŚRODKÓW
Podobnie jak w roku ubiegłym, Polskie Towarzystwo Walki
z Mukowiscydozą, otrzymywało odpisy 1% podatku od osób
fizycznych dla organizacji pożytku publicznego.
Liczni członkowie Towarzystwa i Zarząd Główny zachęcali podatników do przekazania 1% swojego podatku dla
PTWM.
Dzięki tym staraniom otrzymaliśmy wpłaty na łączną kwotę 209 189,33 zł, z czego Oddział Poznański PTWM otrzymał
10 078,80 zł.
Pozostałą kwotę 199 100,53 zł, Zarząd Główny na zebraniu
w dniu 9 września 2006 r. (Uchwała nr 17/IX/2006) podzielił
w sposób następujący:
1. poprawa warunków bytowych chorych – 100 000 zł
2. zakup leków i sprzętu medycznego – 39 110,53 zł
3. działalność wydawnicza – 20 000 zł
4. szkolenia – 25 000 zł
5. sekretariat – 12 000 zł
6. turnusy rehabilitacyjne – 3 000 zł
46
Serdecznie dziękujemy wszystkim, którym nie jest obojętny
los ludzi chorych na mukowiscydozę. Dziękujemy za dokonane
wpłaty i serce okazane wszystkim naszym podopiecznym. Mamy
nadzieję, że w latach następnych nasi darczyńcy zechcą dalej
wspierać działalność Towarzystwa.
Dzięki wpłatom 1% podatków Zarządowi udało się zrealizować największe tegoroczne przedsięwzięcie PTWM, jakim jest
utworzenie wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego. Otrzymane
odpisy podatkowe pozwoliły na zgromadzenie wkładu własnego
do projektu finansowanego w 90% przez Państwowy Fundusz
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Zarząd dziękuje wszystkim rodzicom, którzy pomogli
w akcji propagowania idei naszego Towarzystwa. Bez Waszej
pomocy nie udałoby się zdobyć tak znacznych środków.
Gorąco apelujemy do wszystkich rodziców i chorych na
mukowiscydozę o czynne włączenie się do akcji zbiórki 1%
podatku za 2006 r. Jedynie wspólne działania mogą przynieść
wymierne korzyści dla naszych podopiecznych.
Z ŻYCIA PTWM
KONTROLA PRZEPROWADZONA PRZEZ
GŁÓWNĄ KOMISJĘ REWIZYJNĄ
Komisja Rewizyjna, w dniu 28 kwietnia 2006 r. przeprowadziła kontrolę działalności Zarządu Głównego PTWM w Rabce-Zdroju. Wyniki kontroli były generalnie pozytywne, drobne
uwagi zostały uwzględnione w działalności Zarządu. Zalecenia
pokontrolne zrealizowano. Pełen protokół zamieszczamy na
stronie internetowej PTWM: www.ptwm.org.pl .
Przyjaciele z Hiszpanii
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą nawiązało
kontakt z panią Aną Marią Gomez Capillą z Hiszpanii. Ana
jest mamą 15-miesięcznej Marii, chorej na mukowiscydozę.
Po zapoznaniu się z trudną sytuacją polskich chorych, Ana
przeprowadziła wśród hiszpańskich rodziców zbiórkę leków
i na własny koszt przesłała je do naszego Towarzystwa. Wśród
leków była tak bardzo potrzebna nam kolistyna, Kreon, Ursofalk
i inne stosowane w leczeniu mukowiscydozy leki.
Polscy rodzice dziękują rodzicom z Hiszpanii!!!!!!!
Mała Maria z Hiszpanii.
WYPOŻYCZALNIA SPRZĘTU JUŻ DZIAŁA
Informujemy Państwa, że wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych jest już czynna. Funkcjonuje w Rabce-Zdroju przy siedzibie Zarządu Głównego
Towarzystwa.
Na początek zostały zakupione następujące rodzaje i ilości
urządzeń pomocniczych:
Flutter
200 szt.
Acapella
200 szt.
RC Cornet
250 szt.
Piłki rehabilitacyjne150 szt.
Butle tlenowe:
• 2 l
20 szt.
• 5 l
5 szt.
• 10 l15 szt.
Reduktory do butli tlenowych
35 szt.
Trampoliny treningowe100 szt.
Ssaki
5 szt.
Rowerki treningowe
20 szt
oraz sprzętu rehabilitacyjnego:
– koncentratory tlenu
– wózki inwalidzkie
4 szt.
4 szt.
W ostatnich dniach nasza oferta powiększyła się o kolejne
urządzenia pomocnicze:
– system PEP,
– pulsoksymetry,
– sprzęt do dezynfekcji,
– kliny do drenażu,
– kolejne rowerki treningowe.
Szczegółowy regulamin i zasady działalności wypożyczalni
zostały zamieszczone w poprzednim numerze Mukowiscydozy
oraz są dostępne na www.ptwm.org.pl w zakładce ogłoszenia.
Osoby, które dotychczas nie skorzystały ze sprzętu dostępnego w wypożyczalni, serdecznie zachęcamy do składania
wniosków (wzór umieszczony jest na naszej stronie internetowej www.ptwm.org.pl). Przypominamy, że wniosek musi być
poparty zaświadczeniem lekarskim.
Regulamin konkursu
„MUKOLINKA/MUKOLINEK”
Przedmiotem konkursu jest projekt wizerunku Mukolinki
lub Mukolinka, będącego w zamyśle symbolem Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
1. Konkurs „MUKOLINKA/MUKOLINEK” zwany dalej
Konkursem, organizowany jest przez Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą na całym obszarze Rzeczpospolitej
Polskiej.
2. Zaproszenie do udziału w Konkursie będzie opublikowane
w biuletynie PTWM „Mukowiscydoza” i na stronie internetowej www.ptwm.org.pl.
3. W Konkursie może wziąć udział każdy członek Polskiego
Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, który w terminie
do 31 marca 2007 r. prześle, wykonany dowolną techniką
projekt Mukolinki/Mukolinka na adres: Sekretariat PTWM,
ul. Profesora Jana Rudnika 3; 34-700 Rabka-Zdrój. Technika
wykonania projektu – dowolna. Przypominamy, że członkiem PTWM, według Statutu, jest cała rodzina chorego na
CF (rodzice, chorzy i ich rodzeństwo). Dopuszcza się udział
w konkursie kilku osób z jednej rodziny.
4. Spośród wszystkich nadesłanych prac jury, wyłonione przez
Zarząd PTWM, wybierze zwycięzcę.
47
Z ŻYCIA PTWM
5. Zwycięzca konkursu otrzyma inhalator Pari e-Flow (opisany
szczegółowo w Mukowiscydozie nr 18, na str. 39) wraz z zapasową głowicą i membraną. Nagrodą za zajęcie drugiego
i trzeciego miejsca jest refundacja kosztów zakupu leków
w kwocie 500 zł dla każdego z nagrodzonych.
6. Wyniki konkursu zostaną opublikowane w kolejnym biuletynie
PTWM „Mukowiscydoza” i na stronach www.ptwm.org.pl .
7. Zgłaszający, przystępując do Konkursu wyrażają tym samym
zgodę* na publikacje swojego imienia, nazwiska i wieku,
oraz na wykorzystanie nadesłanej pracy konkursowej przez
PTWM, bez roszczeń finansowych. Wyrażają również zgodę na dowolne zmiany w nadesłanej pracy w późniejszym
wykorzystaniu jej przez PTWM.
Zachęcamy wszystkich swoich członków do wzięcia udziału
w konkursie!!!
Zarząd PTWM
*Dane osobowe podlegają ochronie zgodnie z Ustawą o ochronie danych
osobowych (Dz.U.2002, Nr 101, poz.923 z późn. zm). Każda osoba ma prawo
do wglądu w swoje dane oraz ich poprawienia lub usunięcia.
EUROPEJSKI DZIEŃ MUKOWISCYDOZY
W dniu 21 listopada b.r. został zorganizowany w Brukseli,
w Parlamencie Europejskim, pierwszy Europejski Dzień Mukowiscydozy. Uroczystości przygotowała Cystic Fibrosis Europe (CFE)
– Organizacja Europejskich Towarzystw Mukowiscydozy, której
członkiem jest PTWM. Celem Dnia Mukowiscydozy było nagłośnienie w Europarlamencie problemów, z jakimi borykają się chorzy
na tę chorobę, mieszkający w poszczególnych krajach członkowskich Unii. Do Brukseli przybyli przedstawiciele Towarzystw z 15
państw. Na zaproszenie pani Karleen De Rijcke, prezes CFE, przyjechała z Polski Alicja Rostocka, wiceprezes PTWM. W obecności
eurodeputowanych przedstawiła trudną sytuację polskich chorych
na mukowiscydozę. Brała również udział w debacie i konferencji
prasowej. Niestety, w porównaniu z innymi państwami Unii Europejskiej nie wypadamy najlepiej. Koszty leczenia ponoszone przez
pacjenta są u nas największe w Europie – szacuje się je na 200 do
700 euro miesięcznie (w zależności od wieku i stanu pacjenta). Dla
porównania: koszty te wynoszą w Czechach to 15-60 euro, w Szwecji 35 euro, a w Irlandii, Wielkiej Brytanii i na Węgrzech leczenie
jest całkowicie bezpłatne. Jeśli chodzi o średnią długość przeżycia
jesteśmy również na szarym końcu (w takich krajach jak Szwecja
czy Niemcy chorych powyżej 18 roku życia jest ponad 50%).
Uwieńczeniem dnia było wystawienie opery „Some Sunny Night” Thomasa Stanghelle (Norwegia). Treścią opery jest autentyczna
historia norweskiego chorego na mukowiscydozę, Ketila Moe oraz
niepełnosprawnego, poszkodowanego w wypadku samolotowym
Chińczyka, Marka Wanga. Obaj starają się uczynić „niemożliwe
– możliwym”. Chociaż jeden jest już bardzo słaby, a drugi porusza
się o kulach – organizują maraton, w którym biorą udział zarówno
zdrowi jak i niepełnosprawni biegacze. Reżyserem opery jest Daniel
Bohr (Dania, Hiszpania, Argentyna, Chile), a dyrygentem Jaak Gregoor (Belgia). W operze pojawił się też Polski akcent – na skrzypcach
grała Berenika Rostocka.
Zamierzeniem CFE jest coroczna organizacja Europejskiego
Dnia Mukowiscydozy, abyśmy wszyscy mogli wspólnie walczyć
o prawa chorych na mukowiscydozę i dzielić się swoimi doświadczeniami.
Chcieliśmy przy okazji przypomnieć, że pani prezes CFE
Karleen De Rijcke, na zaproszenie PTWM, przebywała w tym roku
dwukrotnie w Polsce, w celu mediacji z polskim Ministrem Zdrowia,
odnośnie refundacji leków dla chorych na mukowiscydozę, jak również wystosowała oficjalne pismo do polskiego Ministerstwa Zdrowia,
postulując umieszczenie kolistyny na liście leków refundowanych.
Jesteśmy wdzięczni za ogromne zaangażowanie pani prezes De Rijcke
w pomoc polskim chorym na mukowiscydozę.
Przedstawiciele Organizacji Mukowiscydozy z 15 państw europejskich.
Prof. dr Marie Johannesson - prezes ECFS i Karleen De Rijcke - prezes CFE.
48
Z ŻYCIA PTWM
EUROPEJSKA KONFERENCJA CHORÓB
RZADKICH
W dniach 28,29 listopada 2007 r., w Lizbonie, odbędzie
się Europejska Konferencja Chorób Rzadkich. Organizatorem
konferencji jest rząd portugalski, który będzie przewodniczył
Unii Europejskiej w okresie od 1 stycznia do 31 grudnia 2007 r.,
przy wsparciu Europejskiej Komisji Zdrowia Publicznego.
W konferencji weźmie udział 550 uczestników: lekarzy, naukowców, chorych i ich przedstawicieli oraz reprezentanci państw
członkowskich Unii. Do komitetu organizacyjnego zaproszonych zostało siedem osób, zasłużonych na polu działalności na
rzecz chorych na choroby tzw. „rzadkie” jak np. talasemia, czy
hemofilia. Miłą informacją dla PTWM jest, że do reprezentowania chorych na mukowiscydozę została zaproszona wiceprezes
PTWM, Alicja Rostocka.
Koszty i zyski
związane ze współpracą Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą z naszymi partnerami
zagranicznymi w roku 2006
forma współpracy
koszty poniesione
przez PTWM
przyjazd prezes CFE Karleen de Rijcke do Polski (styczeń 2006)
0,00 zł
organizacja konferencji dla
państw Europy Środkowej
i Wschodniej w Warszawie
(kwiecień 2006)
2023,61 zł
koszty poniesione
przez inne podmioty
koszty zakwaterowania,
wyżywienia i dojazdów zostały poniesione
przez A. Rostocką
pozostałe koszty poniesione zostały przez CFE
(26 053,92 zł); niektóre
koszty organizacyjne
(telefony, dojazdy, druk
materiałów) - A. Rostocka
korzyści pośrednie lub bezpośrednie
spotkanie z Ministrem Zdrowia, wystosowanie
listu przez CFE do Ministra w sprawie refundacji kolistyny
podniesienie prestiżu PTWM, pozyskanie darów: nowe nebulizatory od firmy PARI – szacowana wartość daru: 15 000,00 zł, uzyskanie możliwości zakupu inhalatorów e-Flow
w korzystnej cenie
wizyta prezes CFE Karleen de Rijcke oraz Heleny
Holubowej (Czeskie Towarzystwo) w Ministerstwie
Zdrowia (kwiecień 2006)
0,00 zł
0,00 zł
korzyścią niemożliwą do oszacowania jest
zapowiadane umieszczenie kolistyny na liście leków refundowanych, na co niewątpliwy wpływ miały wielokrotne interwencje
w polskim Ministerstwie Zdrowia Zarządu
CFE
nawiązanie kontaktu z Rodzicem z Hiszpanii (wrzesień 2006)
0,00 zł
3,60 zł
dwie paczki leków (kolistyna, Kreon, Ursofalk
itp.)
uczestnictwo A.Rostockiej
w Pierwszym Europejskim
Dniu Mukowiscydozy w
Brukseli (listopad 2006)
156,55 zł (bilet)
Europejska
Konferencja
Chorób Rzadkich (1 grudnia 2006)
2,60 zł
PODSUMOWANIE
2 182,76 zł
możliwość zainteresowania problemami chorych na mukowiscydozę w Polsce opinii euHotel – CFE; przejaz- ropejskiej oraz polskich eurodeputowanych,
dy w Brukseli, telefony nawiązanie kontaktu z rodzinami belgijskimi
– A. Rostocka
– obietnica zbiórki Kreonu dla naszych chorych
oraz darmowego przetłumaczenia książeczki dla
dzieci o królu chorym na mukowiscydozę
wzrost prestiżu PTWM, możliwość nawiązania
Eurodis – ponosi wszelkontaktów i co jeszcze, okaże się w późniejkie koszty
szym terminie
policzalne: 15 000,00 zł
niepoliczalne: oceńcie sami!
CFE – Cystic Fibrosis Europe – Europejskie Zrzeszenie Towarzystw Mukowiscydozy.
49
INFORMACJA –VIRTUAL CF
Przyłącz się do naszej społeczności
i odkryj nowe możliwości Virtual CF!
Od ponad roku dostępny jest dla pacjentów cierpiących
na mukowiscydozę, ich bliskich oraz lekarzy portal internetowy, który integruje środowiska, a także tworzy nowoczesną
formę komunikacji pacjenta z lekarzem. Portal oferuje nie tylko praktyczne zastosowania w kontroli stanu zdrowia pacjenta, ale również jest źródłem informacji na temat medycznych
i społecznych aspektów choroby. Virtual CF jest wirtualnym
miejscem spotkań osób zmagających się z chorobą, szansą na
zawiązywanie ciekawych przyjaźni i kontaktów.
Od lipca ubiegłego roku funkcjonuje portal internetowy,
skupiający osoby chore na mukowiscydozę, ich rodziny oraz
lekarzy. Virtual CF jest platformą komunikacji, której zasadniczym celem jest integracja osób cierpiących na mukowiscydozę
oraz środowisk wspierających chorych. Istotnym celem Virtual
CF, niekomercyjnego przedsięwzięcia, jest dostarczenie osobom
z mukowiscydozą, ich rodzinom różnorodnych informacji,
oraz emocjonalnego wsparcia a także jest formą komunikacji.
Pod adresem www.virtualcf.pl można znaleźć informacje na
temat mukowiscydozy przygotowane przez zespół wybitnych
ekspertów, porady zdrowotne, ale też informacje na temat zainteresowań i pasji użytkowników portalu.
Dowodem sukcesu portalu jest fakt, iż do tej pory zarejestrowało się już 107 pacjentów,46 rodziców pacjentów oraz 42
lekarzy, co więcej, każdego miesiąca przyłączają się do wspólnoty
kolejne, zainteresowane osoby. Coraz większym zainteresowaniem cieszą się zamieszczane przez użytkowników portalu
artykuły i teksty, dotyczące zarówno medycznych jak i społecznych aspektów choroby. Warto zwrócić uwagę, że od początku
roku zarejestrowaliśmy prawie 50 tysięcy odsłon. Jak pokazują
statystyki, portal jest bardzo często odwiedzany przez członków
wspólnoty czyli osoby, które zarejestrowały się poprzez system
pakietów startowych. Potrzeba oraz sprawne funkcjonowanie
portalu zostały wysoko ocenione przez obecnych użytkowników
portalu, dla których, Virtual CF stanowi nie tylko platformę
komunikacji, ale buduje też przyjaźnie i zrozumienie.
W wirtualnej społeczności udostępnionych jest szereg
narzędzi ułatwiających komunikację pomiędzy pacjentem
a lekarzem, które umożliwiają prowadzenie i kontrolę terapii.
50
Jednym z narzędzi skierowanych do pacjentów jest Dziennik.
Regularne odpowiedzi pacjenta na pytania dotyczące podstawowych w mukowiscydozie parametrów zdrowotnych pozwalają
na szybką diagnostykę ogólnej kondycji chorego i umożliwiają
wychwycenie sygnałów alarmowych. Opcja druku raportów
z odpowiedziami, daje możliwość wykorzystania tego narzędzia
podczas wizyt kontrolnych.
Kolejnym elementem Virtual CF jest forum dyskusyjne,
gdzie użytkownicy mogą aktywnie dzielić się swoimi opiniami
i spostrzeżeniami. Wirtualne spotkania cieszą się coraz większym
zainteresowaniem szczególnie wśród pacjentów, ale również
w środowisku lekarskim. Dlatego istotnym zadaniem portalu
jest również udostępnienie lekarzom i specjalistom najnowszych
informacji z zakresu diagnostyki i leczenia mukowiscydozy,
a także umożliwienie komunikacji i stworzenie wirtualnego
konsylium środowiska. Nad merytoryczną poprawnością i rozwojem wirtualnej społeczności czuwa Editorial Board, grupa
wybitnych specjalistów zajmujących się mukowiscydozą.
Obecnie trwają ciekawe konkursy z atrakcyjnymi nagrodami dla członków wspólnoty, zarejestrowanych w Virtual CF;
każdy z użytkowników może wziąć udział w dwóch konkursach.
Pierwszy pod hasłem „Zaproś swoich przyjaciół”, jest formą
świetnej zabawy, dzięki której można poznać wielu nowych kolegów. Ideą konkursu jest zaproszenie nowych osób do ciekawego
spędzania czasu, dzielenia się swoimi radościami za pośrednictwem portalu. Zadanie konkursowe polega na zachęceniu
i zaproszeniu do społeczności Virtual CF jak największej liczby
nowych przyjaciół z mukowiscydozą. Natomiast drugi konkurs
pod hasłem „Mój Wspaniały Świat”, adresowany jest do osób,
które lubią fotografować lub pisać. Zadanie konkursowe polega
na przedstawieniu w wybranej technice na stronach społeczności
interesujących miejsc, które budzą zachwyt. Dla zwycięzców
organizatorzy przewidzieli wspaniałe nagrody.
Serdecznie zapraszamy do udziału w ciekawych dyskusjach, spotkaniach, jakie toczą się w wirtualnej społeczności.
Wystarczy tylko zalogować się na stronach Virtual CF, by znaleźć
się w gronie ciekawych świata ludzi z pasjami. Zachęcamy do
przyłączenia się do Virtual CF oraz zapoznania się z nowymi
możliwościami platformy komunikacyjnej.
BADANIA PRZESIEWOWE NOWORODKÓW / SPROSTOWANIA / PODZIĘKOWANIA
BADANIA PRZESIEWOWE NOWORODKÓW
Od 1.09.2006 ponownie wprowadzono badania przesiewowe noworodków w kierunku mukowiscydozy na terenie
województwa mazowieckiego, podlaskiego, lubelskiego i warmińsko-mazurskiego. Planowane jest objęcie tym programem,
koordynowanym przez Instytut Matki i Dziecka, całej Polski do
końca roku 2008.
Badanie jest trójstopniowe (dwukrotne oznaczenie stężenia
IRT we krwi, testy potowe, badania molekularne).
Pierwszy stopień selekcjonuje około 0,5% spośród wszystkich badanych noworodków, u których wysoki poziom IRT nie
pozwala na wykluczenie choroby. W tej grupie dzieci ryzyko
wystąpienia mukowiscydozy jest zdecydowanie większe niż
u pozostałych noworodków, jednak u większości z nich (około
92-96%) mukowiscydozy ostatecznie nie stwierdza się.
W drugim etapie przesiewu konieczne jest powtórzenie badania z nowej próby krwi pobranej na bibułę w wieku 4 tygodni
Sprostowania
Redakcja przeprasza autorkę „Wakacyjnych wspomnień”,
z nr 18 „Mukowiscydozy”, za nieprawidłowe podanie jej imienia.
DZIĘKUJEMY!!!
Działalność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą jest wspierana przez wiele firm oraz ludzi dobrej
woli i wielkiego serca. Im wszystkim chcemy w tym miejscu
serdecznie podziękować. Bez Was nasza działalność byłaby
dużo uboższa, trudniejsza i mniej skuteczna.
1. Fundacja „Zdążyć Na Czas”
2. Fundacja TVN „Nie jesteś sam”
3. Fundacja Polsat
4. Fundacja Agory
5. Fundacja „Mam marzenie”
6. Fundacja „Dziecięca Fantazja”
7. Fundacja „Liver”
8. Fundacja „Energetyka na Rzecz Polski Południowej”
9. Fundacja „Matio”
10.Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
11.Zespół „MEGRO 2” i jego opiekunowie
12.Roche Polska
13.Solvay Pharma Polska
14.Polfa Warszawa SA
15.Nutricia Polska
16.Apteka „Witaminka” – Rzeszów
17.Apteka Numer 1 – Myślenice
18.Medycyna Praktyczna – Pediatria
19.Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce
20.Virtual CF
21.Drukarnia „Centrum” – Zduńska Wola
22.Centrum Edukacyjne – Milanowska Wólka
23.Ośrodek „Beskid” – Spytkowice
24.PKO Bank Polski
25.Stowarzyszenie Pomocy Obywatelskiej w Krakowie
26.Auchan Katowice
i przesłanie jej do ośrodka przesiewowego. Rodzice otrzymują
informację o wyniku drugiego badania w ciągu 14 dni. U większości dzieci badanie kontrolne jest prawidłowe.
W niewielkiej grupie dzieci, w przypadku utrzymywania
się nieprawidłowego stężenia IRT, rodzice dostają zaproszenie do zgłoszenia się z dzieckiem do ośrodka prowadzącego
przesiew, w celu przeprowadzenia dalszej diagnostyki. Do
rozstrzygnięcia wątpliwości diagnostycznych stosuje się testy
potowe i badania molekularne identyfikujące obecność mutacji
w genie CFTR. Nie ma obecnie innych, alternatywnych metod
diagnostycznych.
Mamy nadzieję, że badania przesiewowe zostaną wprowadzone w całej Polsce, a ich stosowanie pozwoli na znacznie
wcześniejsze rozpoznawanie mukowiscydozy, szybkie wprowadzenie leczenia i dalszą poprawę rokowań.
Redakcja
Artykuł napisała Natalka Bartkowiak. Jeszcze raz dziękujemy
Natalce i jej Mamie.
27.Karleen de Rijcke (CFE)
28.Helena Holubowa
29.Bartłomiej Celewicz (Kancelaria notarialna)
30.Paul Robberts (Romedic B.V.)
31.Ana Maria Gomez Capilla (Asociación Extremeña Contra la
Fibrosis Quística)
32.Józef Figura (Tygodnik Podhalański)
33.Józef Łopata („Patria”)
34.doc. dr hab. med. Henryk Mazurek
35.Przyjaciele z Wiednia: Agnieszka Sterna, Barbara Czerwińska,
Robert Dzięcioł
36.dr n. przyr. Iwona Palczewska
37.dr n. med. Ilona Szilágyi-Pągowska
38.Iwona i Piotr Panfil
39.Danuta Sajdok
40.Piotr Sepieło z Milanowskiej Wólki
41.Małgorzata Ignaczak
42.Izabela Pawlak
43.Maria Leśniak
44.Maria Wacławik
45.Zofia Książek
46.Wojciech Latawiec
47.Ewa Maczuga
48.Marek Ziemianin
49.Wolontariusze: Dominika Gacek, Magdalena Sadkowska,
Kamila Sarka, Marta Zając
50.Iga Karasińska
51.Elżbieta i Krzysztof Pluta
52.Przyjaciele „Pawka” i organizatorzy zlotu „PapaGolf ”
53.Pan Minister Zbigniew Religa i Urzędnicy Ministerstwa
Zdrowia za medialną obietnicę wprowadzenia kolistyny na
listę leków refundowanych
54.Lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci oraz cały „biały personel”
ze wszystkich szpitali, poradni i przychodni – za opiekę nad
chorymi na CF
55.Wszyscy anonimowi sponsorzy i darczyńcy
51
52

Mukowiscydoza nr 19 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Transkrypt

Podobne dokumenty

matio_64_2_2014 (1.1 MiB)

matio_1_67_2015 (1.9 MiB)

matio_59_1_2013 (1.4 MiB)