więcej.

Transkrypt

więcej.
Pomoc dla Julianka Sałaciaka z Białki
W naszej szkole przeprowadzona zostanie akcja" Serce dla Julianka". Zorganizowane zostaną zbiórki pieniędzy,
kiermasze charytatywne pocztówek walentynkowych, ciasteczek i babeczek, które odbędą się w ciągu dwóch
tygodni stycznia 2014 r. oraz przedstawienie pt. " Ratunku....moja Róża umiera". Odbędzie się ono w dniach
23,30.01.2014 r. podczas wywiadówek. Podczas tego spektaklu rozprowadzane będą cegiełki ( serduszka), z których
zysk przeznaczony zostanie na operację Julianka. Liczymy na Waszą dobroć i wsparcie tej akcji.
„Podaruj serce Juliankowi" - każda Wasza złotówka przekazana na operację małego serduszka Julianka zwiększa szanse
na jego normalne życie – dajmy „Królowi Julianowi" radość życia !!!
Nasz synek Julianek przyszedł na świat 4.09.2013 roku w szpitalu w Krakowie. Tak cudownie się zdarzyło, że jego narodziny
były prezentem urodzinowym dla jego mamy - bardzo radosnym, chociaż spóźnionym o dzień i pełnym niepokoju.
Czas oczekiwania na nasze pierwsze, upragnione dzieciątko płynął bardzo szybko i radośnie. Niestety do czasu... W czerwcu 2013
roku lekarz-ginekolog podczas rutynowego badania USG długo wpatrywał się w monitor i po jakimś czasie powiedział, że
najlepiej byłoby zrobić badania prenatalne, by „coś" wykluczyć. Niepokoiła go budowa serduszka, ale szczegółów nie chciał
mówić, bo „może przecież wszystko jest w porządku i nie należy się martwić na zapas". Jestem wdzięczna panu doktorowi za to
podejście. Na badanie zgłosiliśmy się z mężem w 23 tygodniu ciąży, by wykluczyć wadę serca płodu. Była to najdłuższa godzina
w naszym życiu. Niestety to, co wtedy usłyszeliśmy, nie mieściło się nam w głowach, a łzy same płynęły po policzkach. Pani
doktor nie mogła nadziwić się, jak w takim małym serduszku może być wszystko tak poplątane. Przez to, że zdiagnozowała
początkowo wadę HLHS -niedorozwój lewej komory serca, poinformowała nas o trzech etapach leczenia operacyjnego dziecka.
Niestety nie podobały jej się również połączenia wszystkich naczyń z sercem i przepływy w nich, więc stwierdziła, że na trzech
operacjach może się nie skończyć. Skierowała nas na badanie echokardiograficzne płodu. Do domu wracaliśmy w nerwach i
płaczu- świat runął a życie straciło smak i kolory. Na badaniu echa serduszka Julianka zdiagnozowano bardzo nietypową i
złożoną wadę: pojedyncza komora o charakterze komory lewej (DILV), hipoplazja komory prawej, ubytek przegrody
międzykomorowej (VSD), transpozycja dużych naczyń tętniczych, możliwe zwężenie cieśni aorty. Wadę serca naszego
maleństwa pomylono początkowo z HLHS, gdyż u Julka wystąpiła dodatkowo rotacja serca, czyli komora lewa - jedyna jaką ma,
znajduje się po prawej stronie serduszka. Między natłokiem informacji lekarze próbowali przygotowywać nas na każdą
ewentualność, nawet tą najgorszą. Czas oczekiwania na dziecko zamiast okresem radości stał się dla nas czasem bólu i strachu. Na
widok każdego małego, uśmiechniętego chłopczyka na ulicy, w kościele czy sklepie wybuchałam płaczem, bo nie mogłam pojąć,
dlaczego akurat nas to spotkało. Biedne małe stworzonko, które szczęśliwie rozpychało się w moim brzuchu, nie było jeszcze
świadome, co go czeka. Zresztą nikt z nas nie był...
Julian przyszedł na świat 4.09.2013 r. przez cesarskie cięcie w specjalistycznym Szpitalu Ujastek 3-stopniowym w zakresie
neonatologii. Do tego dnia mieliśmy jeszcze nadzieję, że wada serduszka się nie potwierdzi, bo przecież urządzenia i ludzie
bywają omylni... Niestety iskierka zgasła, gdy usłyszeliśmy, że diagnoza postawiona podczas badań prenatalnych jest taka sama
jak w badaniu echo wykonanym po porodzie. Rozpoznano ostatecznie u Julka: pojedynczą komorę o typie komory lewej (DILV),
hipoplazję komory prawej, niezbalansowany kanał przedsionkowo- komorowy, skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych,
zwężenie cieśni aorty z hipoplazją dystalnej części luku aorty i zwężenie zastawki tętnicy płucnej. Widok naszego kochanego
synka leżącego w inkubatorze- ja zobaczyłam go pierwszy raz na drugi dzień po porodzie, który wyglądał na całkiem zdrowego
chłopczyka, zdeterminował nas do zaakceptowania rzeczywistości i zrobienia wszystkiego co w ludzkiej mocy, aby było dobrze.
W trzeciej dobie życia Julianek został przewieziony na Oddział Kardiologiczny do USD w Prokocimiu. Po moim wyjściu ze
szpitala jeździliśmy z mężem do naszej ukochanej pociechy „w odwiedziny", które trwały zaledwie 3 godziny dziennie. Od
lekarzy słyszeliśmy tylko tyle, że stan jest stabilny, a wada jest bardzo poważna. Ku naszemu zdziwieniu nikt nie mówił o
operacji, nie wiedzieliśmy również, jakie jest planowane leczenie syna, ale najstraszniejsze było to, że nie mogliśmy wziąć
swojego dziecka na ręce i tak zwyczajnie przytulić. Czas spędzany przy nim płynął bardzo szybko i najtrudniej było znowu bez
niego wracać do domu. Przetrwaliśmy tak 2 tygodnie, po czym któregoś popołudnia zadzwoniła pani doktor z prośbą o szybkie
podpisanie zgody na cewnikowanie serca. Okazało się, że dwa różne badania echo wykazały rozbieżne informacje na temat
zwężenia cieśni aorty i trzeba wykonać zabieg, który jasno wskaże czy konieczna jest natychmiastowa ingerencja chirurgiczna. Po
wykonanym cewnikowaniu (19.09.2013) zostaliśmy zakwalifikowani do operacji (20.09.2013) poszerzenia cieśni aorty i
dystalnego łuku łatą homograftu. Julian zabieg przeszedł bardzo dzielnie, szybko doszedł do siebie i już po 4 dniach przeniesiono
go z intensywnej terapii na oddział kardiologiczny, z którego po 3 dobach został wypisany do domu.
Wola życia i siła tak małej istoty okazała się być niewyobrażalna! Początkowo baliśmy się opieki nad tak chorym maleństwem.
Pierwszą noc spędziłam, siedząc przy łóżeczku Julianka i wsłuchując się w jego oddech. Z czasem nauczyliśmy się
funkcjonować.... Ciągle uczymy się siebie... Synek rozwija się prawidłowo: dużo je - mimo tego, iż coraz bardziej męczy się przy
ssaniu butelki, ładnie przybiera na wadze - ma 2,5 miesiąca i już 5300 g, dużo śpi - choć nerwowo i płaczliwie, zapewne z
powodu męczących go bólów brzuszka. Aktualnie Julianek „odkrył" swoje piąstki i uroczo je gryzie, a miny, jakie przy tym robi,
są rozkoszne:)
Patrząc na nasz gaworzący Skarb, wiemy, że, mimo iż walka o jego życie dopiero się zaczęła, zrobimy wszystko, by go uratować i
zapewnić mu jak najlepszą jakość życia. Pobyt w szpitalu, rozmowy z innymi rodzicami i obserwacje codzienności z jaką zmagają
się nasi rodzimi specjaliści, uświadomiły nam, jak źle, a nawet tragicznie nasz system odbija się na stanie zdrowia małych
pacjentów. Ograniczenia finansowe polskiej służby zdrowia przyczyniają się do wydłużenia czasu oczekiwania na zabiegi, co
zagraża życiu dzieci z wadami serca. Dlatego z obawy, że nasz synek może trafić na stół operacyjny za późno, postanowiliśmy
skonsultować nasz przypadek z wybitnym kardiochirurgiem z kliniki w Munster, Panem Profesorem Edwardem Malcem, który
jako JEDYNY lekarz, dał nam nadzieję i optymizm, gdyż ratuje dzieci z najcięższymi wadami serca. Juliana czekają jeszcze dwa
bardzo poważne zabiegi operacyjne- najbliższy już w lutym 2014 roku. Klinika w Niemczech ma niesłychanie dobre statystyki
operacyjne, a dzieci po tak ciężkich zabiegach dzięki doświadczeniu lekarzy, znakomitym warunkom i odpowiedniemu sprzętowi
rzadziej zmagają się z powikłaniami pooperacyjnymi. Najważniejsze jest to, że pacjenci nie czekają tam w kolejkach, ale
operowani są w najdogodniejszym do tego momencie, kiedy mają jeszcze dużo sił, by walczyć.
Niestety operacja w Munser jest bardzo kosztowna, a kwota opiewająca na 36.500,00 Euro zdecydowanie przewyższa nasze
możliwości finansowe.
Dlatego apelujemy, w imieniu swoim i Julianka, do ludzi o dobrych sercach, by pomogli nam zebrać fundusze, które są niezbędne
do uratowania jego życia. Od 3 miesięcy Julian jest dla nas całym światem, kochanym słoneczkiem i pragniemy by był z nami jak
najdłużej. Błagamy o wsparcie finansowe. Wiemy, że Bóg czuwa nad całą resztą. Każda złotówka zwiększa szanse Julianka na
normalne życie.
Rodzice Julianka: Malwina i Grzegorz Sałaciak
Jak pomóc...
Wszystkie osoby, które zechcą pomóc Juliankowi mogą to uczynić dokonując wpłaty na rachunek:
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem "Julian Sałaciak"
Dla wpłat zagranicznych:
USD
PL93
1600
EUR
PL50
1600
Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy: ppabplpk
1101
1101
0003
0003
0502
0502
1175
1175
2024
2022
Informujemy również, że wszelkie darowizny podlegają odpisom podatkowym:
- dla osób fizycznych limit do 6% od dochodu
- dla osób prawnych limit do 10% od dochodu
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis nie pobiera ze zbieranych funduszy żadnych prowizji ani innych kosztów
związanych z prowadzeniem zbiórki.