odwo³anie NFZ Pompe 02.06.11

Stowarzyszenie Chorych na (MPS)
Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
Głosków, dn. 02.06.2011 r.
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia,
Jacek Paszkiewicz,
02-390 Warszawa, ul. Grójecka 186
Prośba
Szanowni Panie Prezesie
Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie na prośbę
pacjentki Beaty Goliasz chorej na chorobę Pompego, zwraca się z prośbą w sprawie włączenia w/w
pacjentki do programu terapeutycznego „Leczenie choroby Pompego”.
Choroba Pompego to rzadka, postępująca i śmiertelna choroba genetyczna spowodowana
brakiem lub niedoborem enzymu. Istnieją dwie odmiany choroby – postać niemowlęca i późna.
Jedynym ratunkiem dla chorych jest enzymatyczna terapia zastępcza polegająca na podawaniu
pacjentom enzymu otrzymywanego metodami biotechnologicznymi. Lek (Myozyme) został
zarejestrowany w UE i w większości krajów członkowskich jest refundowany przez systemy
publicznej opieki zdrowotnej.
Zarząd Stowarzyszenia jest wstrząśnięty faktem, Ŝe pani Beata Goliasz ponownie odmówiono
włączona do programu terapeutycznego pomimo decyzji Ministerstwa Zdrowia o jej włączeniu.
Pacjenci z chorobą Pompego jeŜeli nie otrzymają terapii na czas to konsekwencją jest uzaleŜnienie
pacjenta od tracheotomii i aparatu tlenowego do końca Ŝycia.
Utrzymanie pacjenta z tak cięŜką chorobą pod stałą specjalistyczną opieką medyczną będzie
równie drogie, a na dodatek musimy doliczyć do kosztów ogromne cierpienie pacjenta i jego
rodziny.
Zarząd Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie
zwraca się z prośbą o pomoc w jak najszybszym załatwieniu sprawy tj. wskazanie
szpitala i rozpoczęcie terapii ratującej Ŝycie pacjentki.
Powołując się na pismo z dnia 02.03.11 r. skierowanego do Prezesa NFZ Pana Jacka
Paszkiewicza, w którym jest jasno napisane (załącznik nr.1) prosimy o jak najszybsze włączenie
pacjentki do programu terapeutycznego.
„Proszę o spowodowanie Rozpoczęcia leczenia Pani Beaty Goliasz (PESEL:
611129050964) zamieszkałej ul. Śniadeckich 11F/4, 75-453 Koszalin, w ramach terapeutycznego
programu zdrowotnego Leczenie choroby Pompego produktem leczniczym Myozyme
(alglukozydaza)”
„W związku z powyŜszym, mając na względzie przepisy prawa obowiązujące w dacie złoŜenia
wniosku i podjęcia postępowania tj. przed wejściem w Ŝycie zapisów ustawy z dnia 25 czerwca
2009 r. o zmianie ustawy o świadczeniach opieki finansowych ze środków publicznych oraz ustawy
o cenach(Dz.U.nr 118, poz.989) oraz kierując się dobrem pacjentki, zwracam się z prośbą o
natychmiastowe wdroŜenie leczenia pacjentki.”
W zespole zasiadają lekarze, a nie ekonomiści, którzy zgodnie z przysięgą Hipokratesa mają
słuŜyć pacjentowi, a nie liczyć wydatki państwa na leczenie pacjentów chorych ma rzadkie
choroby.
Wraz z rodzinami dzieci chorych na MPS typ II, pacjentami z chorobą Pompego oraz
pozostałymi członkami Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie zrobimy wszystko (cokolwiek to
znaczy) aby zapewnić naszym podopiecznym właściwe leczenie, specjalistyczną opiekę medyczną i
rehabilitację.
Do Pisma załączam trzy załączniki przesłane przez Panią Beatę Goliasz
www.mps-society.p Tel. (0-22) 757-81-29 Fax. (0-22) 757-81-97
[email protected]
Konto: BP S.A. Oddz. w W-wie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
Nr KRS 0000060517, NIP 123-09-99-634, Regon 003448391
Ul. Radnych 9a , 05-503 Głosków, woj. Mazowieckie
Stowarzyszenie Chorych na (MPS)
Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
Głosków, dn. 02.06.2011 r.
Z PowaŜaniem,
Teresa Matulka
Prezes Zarządu Stowarzyszenia MPS i Choroby Rzadkie
telefon fax.+48 0 22 757 81 97
Tel. kom. +48 605 36 88 40
www.chorobyrzadkie.pl,
Pismo w sprawie pacjentki Beaty Goliasz chorej na chorobę Pompego zostaną wysłane z
prośbą o interwencję do:
1. Minister Zdrowia, Ewa Kopacz, ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa,
2. Podsekretarz Stanu, Adam Fronczak, ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa,
3. Biuro Rzecznika Praw Pacjenta, Krystyna Kozłowska, Aleja Zjednoczenia 25,
Warszawa 01-829,
4. Rzecznik Praw Dziecka, Pan Marek Michalak, ul ul. Przemysłowa 30/32, 00-450
Warszawa,
5. Bartosz Arłukowicz , sekretarz stanu w Kancelarii Prezesa Rady Ministrów i Pełnomocnik
Premiera ds. osób wykluczonych, Al. Ujazdowskie 1/3, 00-583 Warszawa
6. Przedstawiciel Polski przy Unijnym Komitecie ds. Sierocych Produktów Med.
Pani B. Dembowska-Bagińska IPCZD Al. Dzieci Polskich 20, 04-730 Warszawa,
www.mps-society.p Tel. (0-22) 757-81-29 Fax. (0-22) 757-81-97
[email protected]
Konto: BP S.A. Oddz. w W-wie 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739
Nr KRS 0000060517, NIP 123-09-99-634, Regon 003448391
Ul. Radnych 9a , 05-503 Głosków, woj. Mazowieckie