: Magazyn - grzbiet : Strona 6

26// Magazyn
Polska Gazeta Wrocławska
Piątek, 6 grudnia 2013
www.gazetawroclawska.pl
W ciemnych goglach i rękawicach
bokserskich idą przez całe życie
Reportaż
Justyna Kościelna
[email protected]
B
yła jesień. Wrzesień, a może październik... – Sylwia
Majewska grzebie w pamięci, ale szczegóły już się
zatarły. Nie pamięta, w co
ubrany był tego dnia Alan
iczyświeciłosłońce.Zatogromkie„yes,yes,
yes”, jakie wyrwało się wtedy z jej gardła,
dźwięczy w uszach do dziś.
Był wrzesień, amoże październik, gdy jej
syn postanowił przemówić. Niespodziewaniepoliczyłdotrzech,a onaoszalałazradości. Na te słowa czekała 48 długich miesięcy.
Nie pamięta, czy świeciło wtedy słońce, ale
gdy Alan powiedział „raz, dwa, trzy”,
na chwilę na pewno wzeszło.
FOT. ANNA GRABOWICZ-PIETRAKOWSKA
Pani Henia ze spożywczaka wie, że dżem
malinowy ma stać
na półce po lewej, a ryż
za ladą, koło kaszy. Bo
kiedy dżem znika
z półki, Alanowi świat
wali się na głowę. Przez
głupi dżem świat nagle
przestaje istnieć
bTak, tak - te piękne panie i ci czarujący panowie to bohaterowie tekstu. Od lewej: Anna i Borys, Asia i Kuba, Sylwia
i Alan. Zdjęcia pochodzą z kalendarzy, które będzie można kupić podczas koncertu 15.12 w hotelu Arkadia (Legnica)
inne dzieci, na przykład Borys Pietrakowski
– czteroipółlatek, który najbardziej na świecie kocha Minnie. Kiedyś podszedł doobcej
kobiety,któramiaławykaligrafowanąmyszkę na bluzce i się do niej przytulił. A gdy
nadjeziorem zobaczył, że jakiś facet próbuje usiąść na własny ręcznik z podobizną
Minnie, krzyknął, by tego nie robił. Pan się
zaśmiał i usiadł, a Borys wpadł w rozpacz.
Gdy ma zły dzień i coś idzie nie po jego
myśli, potrafi uderzyć siostrę. Albo pazurami przeorać twarz taty. – Agresją reaguje
na ból. Albo na strach – tłumaczy Anna, mama Borysa i przewodniczka po jego świecie.
Sylwia mogłaby to samo powiedzieć
o Alanie. Kiedyś, w napadzie szału, złamał
jej nos.
***
Joanna Pyzińska, nauczycielka francuskiego z Legnicy, na takie promienie musi jeszcze poczekać. Kuba ma dziewięć lat i do tej
pory nie powiedział ani słowa. Ale ostatnio
zrobił olbrzymie postępy – po trzyletniej
terapii zaczął wskazywać palcem na
przedmiot, który chce dostać. Chmura zasłaniająca słońce jakby ciut zelżała.
– Od sześciu lat walimy w mur. Walimy
zróżnych stron, raz mocniej, raz słabiej. Walimy w nadziei, że gdzieś znajdziemy wyrwę, mur runie, a my wreszcie trafimy do syna – opowiada.
Dwalatatemupostanowiławynieśćchorobę Kuby poza cztery ściany. Nie sądziła, że
ludzie zareagują tak życzliwie. Koncert, który wtedy zorganizowali z mężem, miał wesprzeć terapię Kuby.
– Spotkaliśmy się z niezwykle ciepłym
przyjęciem. Ale mąż stwierdził, że to nie
fair, bo przecież inne dzieci też potrzebują
pieniędzy na leczenie. I że w grupie siła.
Więc postanowiliśmy tę grupę zorganizować – mówi z werwą Joanna. Kilka miesięcy później figurowała już w papierach jako
prezes legnickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Autyzmem i Innymi Zaburzeniami Rozwojowymi „Dar Losu”.
Z następnego koncertu skorzystał już nie
tylko Kubuś, ale iAlan – ten, który w pewien
jesienny dzień przemówił. Skorzystały też
***
Czym jest autyzm? Całościowym zaburzeniem rozwoju. Niedomaga sfera fizyczna,
upośledzone są kompetencje społeczne,
zmysły płatają figle. Chcielibyście przez
chwilę poczuć się jak mali bohaterowie artykułu? Załóżcie rękawice bokserskie
i spróbujcie przewlec nitkę przez oko igły.
A teraz połknijcie kawałek kaktusa, włóż-
Chcecie pomóc
bohaterom? Kupcie
kalendarz! Więcej
informacji znajdziecie na naszej stronie
www.gazetawroclawska.pl
cie zaklejone taśmą gogle i idźcie do wyznaczonego celu, ale po chwiejącym się
moście. Obłóżcie ciało robalami, których
się brzydzicie, a z kakofonii dźwięków,
szmerów i szumów wyłapcie prosty komunikat. Trudne? No właśnie. Dla
autystów świat jest zbiorem takich pułapek i wyzwań.
Naukowcy, pytani o podłoże choroby,
bezradnie rozkładają ręce. Geny, zła dieta,
alergie, wrodzone uszkodzenia mózgu – to
tylko niektóre z hipotez. Jedno jest jednak
pewne – autyzm to epidemia XXI wieku.
Diagnoza Alana, Kuby, Borysa iokoło 20-30 tys. innych dzieci w Polsce brzmiała tak
samo – autyzm wczesnodziecięcy. Ale na
tym podobieństwa się kończą. Bo w 70-milionowejspołecznościautystówzcałegoglobu nie ma dwóch takich samych przypadków.
Kuba na przykład lubi jeść. Niektóre rzeczy, jak frytki, potrafi nawet sam wziąć do
ust. Ale jeżeli na obiad jest akurat coś spoza
jego menu, to nie ma zmiłuj – karmić musi
mama. Dla Alana każdy posiłek to katorga.
Chleb z masłem, ryż, makaron – wszystko
to, co ma neutralny smak, jeszcze przełknie.
Dania przyprawione, wyrazistsze lądują
napodłodze. Pije tylko niegazowaną wodę.
Sok ma zbyt intensywny kolor, zapach
i smak, a i aksamitna faktura pewnie drażni
podniebienie.
Kubajestnadwrażliwynadźwięk.Jakzadzwoni telefon, huknie piorun albo przejeżdża karetka, łapie się za uszy i kuli, jak wystraszone zwierzątko. Boli go hałas.
Borys przez długie miesiące nie tulił się
domamy, awyliczanka „idzie rak nieborak”
nie robiła na nim najmniejszego wrażenia
– w kluczowym momencie, gdy dzieci chichocą w niebogłosy, jemu nawet nie drgała
powieka. Nic nie czuł. Alan też jest
niedowrażliwy – gdy przetnie nożem palec,
spadnie z wysoka albo uderzy głową o ścianę,nieodczuwabólu.Ale,żebyniebyłozbyt
prosto–pewne rejony jegociała są nadwrażliwe. Nienawidzi mycia zębów, kąpieli,
szorstkich ręczników, nawet obcinanie włosów i paznokci boli tak, że zaczyna wyć i się
wyrywać. Mama obcina, tata trzyma, aAlan
cierpi.
– Autyzm jest podstępny i nieprzewidywalny. Wyzbywa z marzeń, często podcina
skrzydła. Bo dziecko pięknie się rozwija, robi dwa kroki naprzód, by nagle – z dnia na
dzień – zrobić krok w tył - mówi Anna Grabowicz-Pietrakowska. Na przykład: wczoraj mówiło, a dzisiaj znów tylko wrzeszczy.
I cała zabawa rusza nanowo – trzeba mozolnie powtarzać te same ćwiczenia, sekwencje, zdania. Czy skoro raz zadziałały, będą
działać zawsze? Nie wiadomo. Tak samo jak
niewiadomo,czynowaterapia,zaktórąpłaci się ciężkie pieniądze, kiedykolwiek zaprocentuje.
Z autyzmu się nie wyrasta, z autyzmem
się rośnie. Dlatego w lekarskiej nomenklaturze nie funkcjonuje on jako choroba. Nie
ma na niego lekarstwa, nie da się go wyleczyć. Można tylko minimalizować jego skutki. A te dotykają całe rodziny, często je dezorganizując i rozbijając.
Mamy małych autystów skupionych
w Darze Losu podkreślają, że stowarzyszenie daje im siłę do walki. Spotykają się niemal codziennie na terapiach swoich dzieci.
Plotkują,wygłupiająsię.Ktośnasikapodstołem, bo ma akurat słabszy dzień? To nic,
krzywych spojrzeń nie uświadczysz. Nie to,
co wśród obcych - cisą pierwsi, by wydawać
sądy. Bo autyzmu nie rozpoznasz potwarzy.
Dziecko, które nagle wpadnie w szał i zacznie tarzać się poulicy – bo, powiedzmy, drogowcy rozkopali chodnik, po którym zawsze idzie doprzedszkola – postronnej osobie
wyda się rozpuszczonym gówniarzem.
– Dlatego unikamy skupisk ludzi. Zakupy robimy w osiedlowym sklepie, gdzie pani Henia zna przypadłość mojego syna – tłumaczy Sylwia Majewska. Chociaż…jest jeden
wyjątek – Biedronka. Alan uwielbia w niej
przebywać. Gromadzi ulotki i gazetki, cały
pokój ma wyklejony logo sklepu. A gdy tylko zza okna samochodu mignie mu ulubiony znaczek, wymusza na rodzicach, by się
zatrzymali i zaprowadzili go między półki.
Ale jest wtedy szczęśliwy!
Chłopiec ciężko znosi zmiany. Strasznie
się złości, gdy u pani Heni dżem malinowy
stoi nie na swoim miejscu albo do drzwi zapuka niespodziewany gość. Taki zresztą się
urodził – drażliwy, podatny na bodźce. Ale
już Borys zupełnie nie wzbudzał podejrzeń.
Był pogodnym, ślicznym bobasem. No, może zbyt szybko, bo w wieku 12 miesięcy, potrafił precyzyjne chwytać i z ziarenek maku
układać wzory. Nikogo jednak to nie zaniepokoiło – ot, takie nietypowe, dzidziusiowe
„hobby”. Kuba też rozwijał się wspaniale.
I nagle zaczął się wycofywać. Przestały interesować go zabawki, nie gaworzył. Mur
rósł i do dziś nie udało się go przebić.
***
Joanna, Sylwia i Anna nie mają pojęcia, czy
ich dzieci będą kiedykolwiek potrafiły funkcjonować w społeczeństwie. Czy założą rodziny, będą pracować. I czy poradzą sobie
natymdziwnymświecie,gdyichzabraknie.
Życie z autystą to jak ciągłe wyciąganie
losów na loterii. Czasem się szczęści i wygrywasz małą sumkę. Hurra! Milion pada
równie rzadko, jak w prawdziwym totku.
Najczęściej los jest pusty. Ale i tak ciągle kupujesz nowy. Anuż tym razem się poszczęści! a