tutaj - umiecpomagac

3RUR]XPLHQLHQDU]HF]1DURGRZHJR3ODQXGOD&KRUyE5]DGNLFK
Jest to V]HURND IRUPXãD konsultacyjna ukierunkowana na wsparcie dla tworzonego
1DURGRZHJR 3ODQX GOD &KRUyE Rzadkich âĎF]\ RQD we ZVSyãSUDF\ SR]DU]ĎGRZH
organizacje SDFMHQWyZNOLQLF\VWyZQDXNRZFyZRUJDQL]DWRUyZ ochrony zdrowiaSãDWQLND
SURGXFHQWyZUyijQ\FKWHFKQRORJLLPHG\F]Q\FKĦFLħOHZVSyãSUDFXMHz =HVSRãHPGV&KRUyE
Rzadkich w Ministerstwie Zdrowia.
Cel Porozumienia:
Przeprowadzenie szerokiej debaty Z REV]DUDFK GRW\F]ĎF\FK FKRUyE U]DGNLFK, VSyMQHM
z EUROPLANEM, w celu wsparcia EēGĎFHJR w przygotowaniu dokumentu o nazwie
Narodowy 3ODQGOD&KRUyE5]DGNLFK
Zagadnienia:
1. 7ZRU]HQLH L GRVNRQDOHQLH VWDQGDUGyZ L UHNRPHQGDFML GRW\F]ĎF\FK GLDJnostyki,
OHF]HQLD UHKDELOLWDFML RSLHNL VRFMDOQHM L LQQ\FK Z SRVWēSRZDQLX ] FKRUREDPL
U]DGNLPL'RW\F]\WRWDNijHSUREOHPyZ]GURZRWQ\FKGODNWyU\FKQLHPDGRVWēSQ\FK
refundowaQ\FKOHNyZLZ\UREyZPHG\F]Q\FK
2. :\PLDQD LQIRUPDFML G]LēNL NWyUHM PRijOLZH MHVW JURPDG]HQLH ZLHG]\ R RħURGNDFK
UHIHUHQF\MQ\FKZ3ROVFH1DED]LHREHFQLHIXQNFMRQXMĎF\FKRħURGNyZVNXSLDMĎF\FK
SDFMHQWyZ ] U]DGNLPL FKRUREDPL VWZRU]HQLH FHQWUyZ UHIHUHQF\MQ\FK GOD JUXS
FKRUyE
3. Tworzenie wsparcia informacyjnego GOD URG]LQ Z NWyU\FK SRMDZLD VLē FKRURED
U]DGND PLēG]\ LQQ\PL SRSU]H] VWZRU]HQLH GHG\NRZDQHM VWURQ\ LQWHUQHWRZHM
DGUHVRZDQHMGRSDFMHQWyZLSURIHVMRQDOLVWyZPHG\F]Q\FKRUD]WZRU]HQLHV]HURNLFK
grup dyskusyjnych.
4. :VSDUFLH G]LDãDĝ GOD SU]\JRWRZ\ZDQLD DSOLNDFML R SURMHNW\ EDGDZF]H ]ZLĎ]DQH
]SUREOHPDW\NĎFKRUyEU]DGNLFK.
5. Wsparcie dla tworzenia ZLDU\JRGQ\FKUHMHVWUyZFKRUyEU]DGNLFK.
6. Tworzenie forum dyskusji dla wnoszenia, opiniowania oraz prezentowania i
zalecania ZãDG]RP]GURZRWQ\PQRZ\FKUR]ZLĎ]DĝV\VWHPRwych.
7. ,QLFMRZDQLHLQVW\WXFMRQDOQ\FKUR]ZLĎ]DĝV\VWHPXRSLHNLGODSDFMHQWyZLLFKURG]LQ
GRWNQLēW\FKFKRUREDPLU]DGNLPL.
8. Wsparcie dla stworzenia zintegrowanego systemu opieki nad pacjentem.
:VWēS:
2G GZyFK ODW Z ,QVW\WXFLH Å3RPQLN-‐&HQWUXP =GURZLD ']LHFNDµ RGE\ZDMĎ VLē cykliczne,
RWZDUWHGODZV]\VWNLFKFKēWQ\FK-‐ VSRWNDQLD]JUXSDPLSDFMHQWyZ. Ich celem jest wymiana
LQIRUPDFML SRPLēG]\ =HVSRãHP .RRUG\QDF\MQ\P GV &KRUyE 8OWUDU]DGNLFK (SRZRãDQ\P
przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia GR REVãXJL SURJUDPyZ OHNRZ\FK) oraz
=HVSRãHP GV &KRUyE 5]DGNLFK SRZRãDQ\P SU]Hz Ministra Zdrowia dla przygotowania
1DURGRZHJR 3ODQX GOD &KRUyE 5]DGNLFK D ħURGRZLVNLHP SDFMHQWyZ,
naukowcami,
NOLQLF\VWDPL RUJDQL]DWRUDPL RFKURQ\ ]GURZLD SãDWQLNLHP ]D ħZLDGF]HQLD ]GURZRWQH RUD]
dostawcami technologii medycznych.
: VW\F]QLX URNX ZVSyOQLH SRVWDQRZLRQR ]PLHQLĄ IRUPXãē W\FK VSRWNDĝ ] F]\VWR
informacyjnej, na pro-‐DNW\ZQĎZVSLHUDMĎFĎNV]WDãWRZDQLHSROLW\NL]GURZRWQHMZREV]DU]H
FKRUyEU]DGNLFK$GUHVDWHPG]LDãDĝWHMJUXS\VWDãVLēJãyZQLH=HVSyãGV&KRUyE5]DGNLFK
Z 0LQLVWHUVWZLH =GURZLD NWyU\ przygotowuje dokument o nazwie Narodowy Plan dla
&KRUyE5]DGNLFK
Aby VNXWHF]QLHRVLĎJQĎĄcel ]ZLĎ]DQ\]RħPLRPDSRZ\ijV]\PL]DJDGQLHQLDPL zaplanowane
]RVWDã\cztery warsztaty tematyczne ZU]HVLHĝEU3U]HZLGXMHVLēWDNijHSU]HSURZDG]HQLH
SLĎWHJRSRGVXPRZXMĎFHJRZDUV]WDWXZ0LQLVWHUVWZLH=GURZLDSDıG]LHUQLN br.).
:\ãRQLRQD JUXSD OLGHUyZ ]DSODQRZDãD V]F]HJyãRZR program i SU]HELHJ ZDUV]WDWyZ
=DGDQLHPNDijGHJRz nich EēG]LHSU]HSURZDG]HQLHszerokiej, otwartej debaty tematycznej,
Z NWyUHM SRZLQQL XF]HVWQLF]\Ą ZV]\VF\ ]DLQWHUHVRZDQL V]F]HJyOQLH partnerzy
instytucjonalni (np. przedstawiciele MZ, MNiSW, MPiPS -HVLHQLĎ EU Z\SUDFRZDQH
UHNRPHQGDFMHZIRUPLHGRNXPHQWX]RVWDQĎSU]HND]DQHGR3U]HZRGQLF]ĎFHJR=HVSRãXGV
&KRUyE 5]DGNLFK Z 0LQLVWHUVWZLH =GURZLD Felem dalszej pracy. .RRUG\QDFMē W\FK G]LDãDĝ
]DSHZQLD.RPLWHW6WHUXMĎF\
Terminy ZDUV]WDWyZ
ZU]HħQLD 2012r., godz. 10.00 ² 14.00., sala konferencyjna 119, blok F, IPCZD,
Warsztat i debata tematyczna w zagadnieniach:
1. 7ZRU]HQLHLGRVNRQDOHQLHVWDQGDUGyZ LUHNRPHQGDFMLGRW\F]ĎF\FKGLDJQRVW\NL
OHF]HQLDUHKDELOLWDFMLRSLHNLVRFMDOQHMLLQQ\FKZSRVWēSRZDQLX]FKRUREDPLU]DGNLPL
'RW\F]\WRWDNijHSUREOHPyZ]GURZRWQ\FKGODNWyU\FKQLHPDGRVWēSQ\FK
UHIXQGRZDQ\FKOHNyZLZ\UREyZPHG\F]Q\FK
2. Inicjowanie insW\WXFMRQDOQ\FKUR]ZLĎ]DĝV\VWHPXRSLHNLGODSDFMHQWyZLLFKURG]LQ
GRWNQLēW\FKFKRUREDPLU]DGNLPL
Lider grupy: Prof. Jolanta Sykut-‐Cegielska
Cel debaty:
:\SUDFRZDQLH UR]ZLĎ]Dĝ ZVSLHUDMĎF\FK WZRU]HQLH L GRVNRQDOHQLH VWDQGDUGyZ
LUHNRPHQGDFMLGRW\F]ĎF\FKdiagnostyki, leczenia, rehabilitacji, opieki socjalnej
LLQQ\FKZSRVWēSRZDQLX]FKRUREDPLU]DGNLPL
Przygotowanie SRVWXODWyZde lege ferenda.
Program:
10:00 ²
10:05
10:05 ²
10:10
10:10 ²
10:50
10:50 ² 12:00
Powitanie, -DFHN6W*UDOLĝVNL 3U]HZRGQLF]ĎF\=HVSRãXGV&KRUyE
Rzadkich)
Wprowadzenie, Prof. Jolanta Sykut-‐Cegielska .OLQLND&KRUyE
Metabolicznych, IPCZD)
Diagnostyka/profilaktyka z perspektywy
Genetyka klinicznego, 3URI/XFMXV]-DNXERZVNL=DNãDG*HQHW\NL,&=03
Przesiewu noworodkowego, Dr Mariusz 2ãWDU]HZVNL =DNãDG %DGDĝ
Przesiewowych IMID)
3RGVXPRZDQLHLIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
'RVWēSGROHF]HQLD
Leki sieroce z perspektywy:
12:00 ² 12:15
12:15 ² 12:55
12:55 ² 13:55
13:55 ² 14:15
14:15 ²
14:30
Pacjenta, Krzysztof Swacha )XQGDFMD8PLHĄ3RPDJDĄ, Wojciech
2ħZLHFLĝVNL .UDMRZH)RUXPQDU]HF]WHUDSLLFKRUyEU]DGNLFK253+$1
Lekarza, Prof. Jolanta Sykut-‐Cegielska .OLQLND&KRUyE0HWDEROLF]Q\FK,
IPCZD)
3U]HP\VãX, Agnieszka Grzybowska (Genzyme), Andrzej Rytel (Shire)
/HF]HQLHij\ZLHQLRZH]SHUVSHNW\Z\
Pacjenta, 6WDQLVãDZ0DĄNRZLDN (Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym
QD)HQ\ORNHWRQXULēL&KRURE\5]DGNLHÅ$UV9LYHQGLµ
Dietetyka, Dr Agnieszka Kowalik (.OLQLND&KRUyE0HWDEROLF]Q\FK IPCZD)
3U]HP\VãX, Adam Aleksiejuk (Nurticia)
3RGVXPRZDQLHLIRUPXãRZDQLHrekomendacji
Przerwa kawowa
'RVWēSGRUHKDELOLWDFML
0LHMVFHIL]MRWHUDSLLZSRVWēSRZDQLX]SDFMHQWDPL]FKRUREDPL
nerwowo-‐PLēħniowymi, Dr $QQD5DGZDĝVND (SP CSK WUM, Klinika
Neurologii, :\G]LDã5HKDELOLWDFML$:)Z:DUV]DZLH)
Fizjoterapia pomocna diagnostyce, Dr $JQLHV]ND6WēSLHĝ (Katedra
Rehabilitacji:\G]LDã5HKDELOLWDFML$:)Z:DUV]DZLH)
Wentylacja domowa jako wsparcie rehabilitacji, Tadeusz Knapek (Pro-‐
Medica)
3RGVXPRZDQLHLIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
Kompleksowa opieka wielospecjalistyczna
0HG\F]QDZRħURGNDFKUHIHUHQF\MQ\FK, 3URI0LHF]\VãDZ:DOF]DN
.OLQLND3HGLDWULL(QGRNU\QRORJLL'LDEHWRORJLL&KRUyE0HWDEROLF]Q\FKL
Kardiologii Wieku Rozwojowego, SPSK-‐1 PAM w Szczecinie)
Opieka psychologiczna, 0JU-DNXE0LNRãDMF]\N .OLQLND&KRUyE
Metabolicznych, IPCZD)
Opieka i terapia domowa, opieka socjalna, pozamedyczna, Krzysztof
Swacha )XQGDFMD8PLHĄ3RPDJDĄ, 3DZHã:yMWRZLF]MATIO Fundacja
3RPRF\5RG]LQRPL&KRU\PQD0XNRZLVF\GR]ē
Edukacja, szkolnictwo, Maria Libura (Polskie Stowarzyszenie Pomocy
2VRERP]=HVSRãHP3UDGHUD-‐Williego)
Wsparcie finansowe (pakiet socjalny), 3DZHã:yMWRZLF]MATIO Fundacja
3RPRF\5RG]LQRPL&KRU\PQD0XNRZLVF\GR]ē
Asystent osobisty, %HDWD .DUOLĝVND Aleksander Janiak (Biuro Rzecznika
Praw Obywatelskich)
3RGVXPRZDQLHLIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
2U]HNDQLH R QLHSHãQRVSUDZQRħFL, Aleksander Janiak (Biuro Rzecznika
Praw Obywatelskich) , Krzysztof Swacha )XQGDFMD8PLHĄ3RPDJDĄ
3RGVXPRZDQLHLIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
Podsumowanie L]DNRĝF]HQLHZDUV]WDWyZ, Prof. Jolanta Sykut-‐
Cegielska-DFHN6W*UDOLĝVNL 3U]HZRGQLF]ĎF\=HVSRãXGV&KRUyE
Rzadkich)
ZU]HħQLD2012r., godz. 10.00 ² 14.00., sala konferencyjna 119, blok F, IPCZD,
Warsztat i debata tematyczna w zagadnieniach:
1. :VSDUFLH G]LDãDĝ GOD SU]\JRWRZ\ZDQLD DSOLNDFML R SURMHNW\ EDGDZF]H ]ZLĎ]DQH ]
SUREOHPDW\NĎFKRUyEU]DGNLFK
Lider grupy: Prof. Krystyna Chrzanowska
Cel debaty:
ONUHħOHQLHNLHUXQNyZG]LDãDĝPDMĎF\FKSURPRZDĄ badania naukowe w dziedzinie
FKRUyEU]DGNLFKZ3ROVFHRUD] XG]LDã 3ROVNLZEDGDQLDFKPLēG]\QDURGRZ\FK
:VND]DQLHıUyGHãILQDQVRZDQLDSURMHNWyZEDGDZF]\FKGHG\NRZDQ\FKFKRURERP
rzadkim
Opracowanie rekomendacji w ww. zakresie i wprowadzenie ich do Narodowego
3ODQXGOD&KRUyE5]DGNLFK
Program:
10:00 ² 10:05
10:05 ² 10:30
10:30 ² 12:00
12:00 -‐ 12:15
12:15 ² 13:15
Powitanie, -DFHN6W*UDOLĝVNL 3U]HZRGQLF]ĎF\=HVSRãXGV&KRUyE
Rzadkich)
Wprowadzenie
&KRURE\U]DGNLHMDNRSU]HGPLRWEDGDĝQDXNRZ\FKZSURJUDPDFK
europejskich Prof. Krystyna Chrzanowska (Poradnia Genetyczna
IPCZD, ORPHANET)
$NWXDOQHPRijOLZRħFLDSOLNDFMLRSURMHNW\QDXNRZR-‐badawcze w
]DNUHVLHFKRUyEU]DGNLFKZ3ROVFH, 'U$QQD6XãHN( =DNãDG*HQHW\NL,
Instytut Psychiatrii i Neurologii)
'RħZLDGF]HQLD ]NUDMRZ\FKLHXURSHMVNLFKSURJUDPyZQDXNRZR-‐
badawczych
7HPDW\NDFKRUyEU]DGNLFKZQDURGRZ\FKSURJUDPDFKHXURSHMVNLFK
² wyniki europejskiego projektu DR Platform, Prof. Ewa Pronicka
(ORPHANET)
EuroWilson ² VXNFHV\LSRUDijNL 3URI$QQD&]ãRQNRZVND,I Klinika
Neurologiczna, Instytut Psychiatrii i Neurologii)
(XURSHMVNLHZLHORRħURGNRZHSURMHNW\EDGDZF]H² ZDUWRħĄGRGDQD
Z\QLNDMĎFD]XG]LDãXRħURGNyZSROVNLFK, Prof. $QQD.DPLĝVND
(Katedra i Klinika Neurologii WUM)
Od diagnostyki molekularnej do terapii: aplikacyjny charakter
UHMHVWUyZFKRUyEU]DGNLFKZGLDEHWRORJLLRQNRORJLLLKHPDWRORJLL
G]LHFLēFHM, 3URI:RMFLHFK0ã\QDUVNL(Klinika Pediatrii, Onkologii,
+HPDWRORJLLL'LDEHWRORJLL80ZâRG]L
0HG\F\QDVSHFMDOLVW\F]QDPHG\F\QĎU]DGNLFKFKRUyE ² SU]\NãDG\Z
dziedzinie gastroenterologii, Prof. Piotr Socha (Klinika
*DVWURHQWHURORJLL+HSDWRORJLLL=DEXU]Hĝ2Gij\ZLDQLD,3&='
%DGDQLDNOLQLF]QHZPDã\FKSRSXODFMDFK 'U0DUHN0LJGDã(0($
Teraz pacjent! ² JãRVRUJDQL]DFMLSDFMHQWyZ, Maria Libura (Polskie
6WRZDU]\V]HQLH3RPRF\2VRERP]=HVSRãHP3UDGHUD-‐Williego)
Dyskusja
Przerwa kawowa
ÅONUĎJã\ styãµ² D\VNXVMDREHMPXMĎFDQDVWēSXMĎFH]DJDGQLHQLD
6WUDWHJLF]Q\SURJUDPEDGDĝQDXNRZ\FKZ]DNUHVLHFKRUyErzadkich
w Polsce ² cKRURE\U]DGNLHMHGQ\P]SULRU\WHWRZ\FKNLHUXQNyZ
13:15-‐13:45
13:45 ² 14:00
EDGDĝ
.RRUG\QDFMDZVSyãSUDF\LQVW\WXWyZSURZDG]ĎF\FKEDGDQLD
SRGVWDZRZHRUD]RħURGNyZHNVSHUFNLFKSURZDG]ĎF\FKEDGDQLD
kliniczne ² SURPRZDQLHEDGDĝZLHORG\VF\SOLQDUQ\FK
ZLHORRħURGNRZ\FK
İUyGãDL]DVDG\ILQDQVRZDQLDSURMHNWyZEDGDZF]\FKZ]DNUHVLH
FKRUyEU]DGNLFK]HħURGNyZSXEOLF]Q\FK
,QQHıUyGãDILQDQVRZDQLDSURJUDPyZQDXNRZR-‐badawczych
dedykowanych chorobom rzadkim
SIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
Podsumowanie debaty, Prof. Krystyna Chrzanowska, Jacek St.
*UDOLĝVNL
ZU]HħQLDU., godz. 10.00 ² 15.00., sala konferencyjna 119, blok F, IPCZD,
Warsztat i debata tematyczna w obszarze:
1. :\PLDQDLQIRUPDFMLG]LēNLNWyUHM PRijOLZHMHVWJURPDG]HQLHZLHG]\R
RħURGNDFKUHIHUHQF\MQ\FKZ3ROVFH1DED]LHREHFQLHIXQNFMRQXMĎF\FK
RħURGNyZVNXSLDMĎF\FKSDFMHQWyZ]U]DGNLPLFKRUREDPLVWZRU]HQLH
FHQWUyZUHIHUHQF\MQ\FKGODJUXSFKRUyE
2. Tworzenie wsparcia informacyjnego GODURG]LQZNWyU\FKSRMDZLDVLē
FKRUREDU]DGNDPLēG]\LQQ\PLSRSU]H]VWZRU]HQLHGHG\NRZDQHMVWURQ\
LQWHUQHWRZHMDGUHVRZDQHMGRSDFMHQWyZLSURIHVMRQDOLVWyZPHG\F]Q\FKRUD]
tworzenie szerokich grup dyskusyjnych.
3. Wsparcie dla tworzenia ZLDU\JRGQ\FKUHMHVWUyZFKRUyEU]DGNLFK
Lider grupy: Prof. 0DãJRU]DWD.UDMHZVND-‐Walasek
Cel debaty:
3U]HGVWDZLHQLHUHDOL]DFMLZZ]DJDGQLHĝZ(XURSLH(8&(5'253+$1(7
LPRijOLZRħĄVSRVyELFK]DDGDSWRZDQLDZ3ROVFHZUDPDFK1DURGRZHJR3ODQXGV
&KRUyE5]DGNLFK
Program:
10:00 ²
10:05
10:05 ²
10:10
10:10 -‐ I.
11:20
Powitanie, -DFHN6W*UDOLĝVNL 3U]HZRGQLF]ĎF\=HVSRãXGV&KRUyE
Rzadkich)
Wprowadzenie, 3URI 0DãJRU]DWD .UDMHZVND-‐Walasek =DNãDG *HQHW\NL
Medycznej IPCZD, OPHRANET)
Centra Eksperckie w Europie i w Polsce
1. 5HNRPHQGDFMH(8&(5'GODRħURGNyZHNVSHUFNLFKGVFKRUyEU]DGNLFKZ
SDĝVWZDFK F]ãRQNRZVNLFK GRW\F]ĎFH NU\WHULyZ MDNRħFL Dr Aleksandra
Jezela-‐6WDQHN=DNãDG*HQHW\NL0HG\F]QHM,3&='2USKDQHW² information
scientist)
Opieka nad pacjentami z fakomatozami -‐ GRħZLDGF]HQLD RħURGND
bydgoskiego, Prof. Mariusz Wysocki (Katedra i Klinika Pediatrii,
Hematologii i Onkologii CM UMK w Bydgoszczy)
2. Eksperckie Centrum Hereditary Angioedema -‐ HAE w Polsce -‐
GRħZLDGF]HQLD ZãDVQH L SUREOHPy, 3URI .U\VW\QD 2EWXãRZLF] =DNãDG
Alergologii UJCM, Szpital Uniwersytecki w Krakowie)
3. European Competence (opracowanie pisemne)
Network on Mastocytosis ² ]DãRijHQLDG]LDãDQLDLGRħZLDGF]HQLDZãDVQH
Dr Marek Niedoszytko (Klinika $OHUJRORJLL*GDĝVNL8QLZHUV\WHW0HG\F]Q\
4. Centra eksperckie a choroby ultrarzadkie ² uwagi i obserwacje, Dr
0LURVãDZ %LN-‐0XOWDQRZVNL =DNãDG *HQHW\NL 0HG\F]QHM 8QLZHUV\WHFNL
6]SLWDO']LHFLēF\Z.UDNRZLH
Centra Eksperckie ² R F]\P PDU]Ď 3DFMHQFL" DorRWD .RU\FLĝVND
(Stowarzyszenie Alba-‐Julia)
1. 5HIHUHQF\MQRħĄ RħURGNyZ RUD] ħZLDGF]Hĝ Z NRQWHNħFLH UR]SRU]ĎG]Hĝ
0LQLVWUD =GURZLD Z VSUDZLH ħZLDGF]Hĝ JZDUDQWRZDQ\FK, Piotr
:DUF]\ĝVNL '\UHNWRU Departamentu Organizacji Ochrony Zdrowia
Ministerstwa Zdrowia), Beata Rorant (z-‐ca Dyrektora Departamentu
Organizacji Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia)
2. '\VNXVMDSUyEDZ\SUDFRZDQLDconsensusu
11:20 ²
12:00
12:00 ²
12:15
12:15 ² II.
13:45
,QIRUPDFMDGODSDFMHQWyZZ(XURSLHLZ3ROVFH
Orphanet ² elektroniczna europejska platforma informaF\MQDGRW\F]ĎFD
FKRUyEU]DGNLFK, Dr Aleksandra Jezela-‐6WDQHN=DNãDG*HQHW\NL
Medycznej IPCZD w Warszawie, Orphanet ² information scientist)
âDWZ\GRVWēSGRLQIRUPDFMLRFKRUREDFKU]DGNLFKPQLHMV]\VWUHVGOD
URG]LFyZãDWZLHMV]DSUDFDOHNDU]D, Dr Marek Karwacki (Klinika Chirurgii
2QNRORJLF]QHM']LHFLL0ãRG]LHij\IMID)
2UJDQL]DFMDSDFMHQWyZ² ıUyGãRZVSDUFLDLQIRUPDF\MQHJR
edukacyjnego, emocjonalnego, 'RURWD.RU\FLĝVND6WRZDU]\V]HQLH$OED-‐
Julia)
'\VNXVMDSUyEDZ\SUDFRZDQLDconsensusu
Przerwa kawowa
Rejestry medyczne w Europie i w Polsce
1. 5HMHVWU\ PHG\F]QH GRW\F]ĎFH FKRUyE U]DGNLFK UHNRPHQGDFMH 5DUH
Diseases Task Force (2011) Dr Katarzyna Iwanicka-‐Pronicka (Poradnia
Foniatryczno-‐Audiologiczna IPCZD)
2. 3ROVNL 5HMHVWU 3DFMHQWyZ ] &KRUREDPL 1HUZRZR-‐0LēħQLRZ\PL F]ēħĄ
TREAT-‐NMD, 'U$QQDâXVDNRZVND.DWHGUDL.OLQLND1HXURORJLL,WUM)
3. 3ROVNL 5HMHVWU :URG]RQ\FK :DG 5R]ZRMRZ\FK F]ēħĄ (852&$7, Prof.
Anna Latos-‐%LHOHĝVND .DWHGUD L =DNãDG *HQHW\NL 0HG\F]QHM UM w
Poznaniu)
4. Polski Rejestr Mukowiscydozy, 3URI -DURVãDZ :DONRZLDN UM
w
Poznaniu)
:URG]RQ\REU]ēNQDF]\QLRUXFKRZ\XRVyE]QLHGRERUHP&LQKLELWRUD²
rejestr krakowski, 3URI .U\VW\QD 2EWXãRZLF] =DNãDG $OHUJRORJLL 8-
Szpital Uniwersytecki w Krakowie)
5. European Competence Network on Mastocytosis Dr Marek Niedoszytko
.OLQLND$OHUJRORJLL*GDĝVNL8QLZHUV\WHW0HG\F]Q\(opracowanie pisemne)
Polski Rejestr &LēijNLHM 3U]HZOHNãHM 1HXWURSHQLL F]ēħĄ 6HYHUH &KURQLF
Neutropenia International Registry (SCNIR) 'U.U]\V]WRI.DãZDN.DWHGUD
, .OLQLND 7UDQVSODQWDFML 6]SLNX 2QNRORJLL L +HPDWRORJLL ']LHFLēFHM ZH
:URFãDZLX
0RijOLZRħĄZ\NRU]\VWDQLDLVWQLHMĎF\FKUHMHVWUyZPHG\F]Q\FKZEDGDQLX
HSLGHPLRORJLLFKRUyEU]DGNLFKDr. hab. Anna Kostera-‐Pruszczyk Katedra i
Klinika Neurologii WUM)
E-‐IMD Patient Registry for Intoxication Type Metabolic Diseases
6. Prof. Jolanta Sykut-‐Cegielska (.OLQLND&KRUyE0HWDEROLF]Q\FK,3&=')
5HMHVWU\ SRGVWDZ\ SUDZQH L NRQWHNVW FKRUyE U]DGNLFK Dr Leszek
Sikorski (Centrum 6\VWHPyZ Informacyjnych Ochrony Zdrowia)
$VSHNW\ SUDZQH L ILQDQVRZH UHMHVWUyZ PHG\F]Q\FK Z 3ROVFH ² JãRV Z
dyskusji 0DUFLQ .ēG]LHUVNL ]-‐ca Dyrektora Departamentu Organizacji
Ochrony Zdrowia Ministerstwa Zdrowia)
Rejestry medyczne-‐ NRU]\ħĄ GOD SDFMHQWyZ 'RURWD .RU\FLĝVND
(Stowarzyszenie Alba-‐Julia)
'\VNXVMDSUyEDZ\SUDFRZDQLDconsensusu
13:45-‐14:30 '\VNXVMDLVIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
14:30 ²
Podsumowanie debaty, Prof. 0DãJRU]DWD.UDMHZVND-‐Walasek, Jacek St.
15:00
*UDOLĝVNL
ZU]HħQLD2012r., godz. 10.00 ² 14.00., sala konferencyjna 119, blok F, IPCZD,
Warsztat i debata tematyczna w obszarze:
1. Tworzenie forum dyskusji dla wnoszenia, opiniowania oraz prezentowania i
zalecania ZãDG]RP]GURZRWQ\PQRZ\FKUR]ZLĎ]DĝV\VWHPRZ\FK
2. Wsparcie dla stworzenia zintegrowanego systemu opieki nad pacjentem.
Lider grupy: 6WDQLVãDZ0DĄNRZLDN
Cel debaty:
=DSR]QDQLHXF]HVWQLNyZZDUV]WDWX]SURSRQRZDQ\PLUR]ZLĎ]DQLDPL
V\VWHPRZ\PLZ1DURGRZ\P3ODQLHGOD&KRUyE5]DGNLFK13&5RUD]LFK
zaopiniowanie
Wypracowanie systemu informowania i opiniowania proponowanych
UR]ZLĎ]DĝV\VWHPRZ\FKZ13&5
Wypracowanie systemu ewaluacji zintegrowanej opieki nad pacjentem z
FKRUREĎU]DGNĎ
Program:
10:00 ²
10:10
10:10 ²
11:00
11:00 ²
11:40
Powitanie, -DFHN6W*UDOLĝVNL 3U]HZRGQLF]ĎF\=HVSRãXGV&KRUyE
Rzadkich)
5R]ZLĎ]DQLDV\VWHPRZH13&5Z]DNUHVLHWZRU]HQLDLGRVNRQDOHQLD
standardyZLUHNRPHQGDFMLGRW\F]ĎF\FKGLDJQRVW\NLOHF]HQLD
rehabilitacji, opieki socjalnej i innych, Prof. Jolanta Sykut-‐Cegielska
.OLQLND&KRUyE0HWDEROLF]Q\FK,3&='
Dyskusja LVIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
5R]ZLĎ]DQLDV\VWHPRZH13&5Z]DNUHVLH WZRU]HQLDFHQWUyZ
UHIHUHQF\MQ\FKGODJUXSFKRUyEU]DGNLFKRUD]WZRU]HQLDZLDU\JRGQ\FK
UHMHVWUyZFKRUyEU]DGNLFK, 3URI0DãJRU]DWD.UDMHZVND-‐:DODVHN=DNãDG
11:40 ²
12:10
12:10 ²
12:25
12:25 ²
13:10
13:10 ²
13:45
13:45 ²
14:00
Genetyki Medycznej IPCZD, OPHRANET)
Dyskusja LVIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
5R]ZLĎ]DQLDV\VWHPRZH13&5Z]DNUHVLHWZRU]HQLDDSOLNDFMLRSURMHNW\
EDGDZF]H]ZLĎ]DQH]SUREOHPDW\NĎFKRUyEU]DGNLFK, Prof. Krystyna
Chrzanowska (Poradnia Genetyczna IPCZD, OPHRANET)
Przerwa kawowa
5R]ZLĎ]DQLDV\VWHPRZH13&5 w zakresie wsparcia dla stworzenia
]LQWHJURZDQHMRSLHNLQDGSDFMHQWHP]FKRUREĎU]DGNĎ, 6WDQLVãDZ
0DĄNRZLDN 3ROVNLH6WRZDU]\V]HQLH3RPRF\&KRU\PQD)HQ\ORNHWRQXULēL
&KRURE\5]DGNLHÅ$UV9LYHQGLµ
Dyskusja LVIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFML
'\VNXVMDLVIRUPXãRZDQLHUHNRPHQGDFMLGRW\F]ĎF\FKWZRU]HQLDV\VWHPX
HZDOXDFML]LQWHJURZDQHMRSLHNLQDGSDFMHQWHP]FKRUREĎU]DGNĎ,
6WDQLVãDZ0DĄNRZLDN (Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na
)HQ\ORNHWRQXULēL&KRURE\5]DGNLHÅ$UV9LYHQGLµ
Podsumowanie debaty, 6WDQLVãDZ0DĄNRZLDN-DFHN6W*UDOLĝVNL
SDıG]LHUQLND 2012r., godz. 10.00 ² 14.00., Ministerstwo Zdrowia
Warsztaty w Ministerstwie Zdrowia ² podsumowanie prac 4 grup tematycznych organizacji
SDFMHQWyZ.