Przyjdź nie zwlekaj. Jesteś rodziną chorego? Dla Ciebie też

„…bez względu na to czy jestem przy- czenia, czy piszę, czy mówię szeptem. Nie rozmawiano „o mnie” tylko „ze mną”. Rozmawiałygnębiona czy radosna, ten rak jest.”
Spisała Sybilla Fusiarz
śmy długo. Bardzo długo.
Ponad rok temu usunięto mi krtań. Niedłu- - Czy Pani uczęszczała do logopedy na lekcje
go po wyjściu ze szpitala wylądowałam na nauki mowy zastępczej?
konsultacji onkologicznej. Kolejny szok, - Nie, nikt mi nie powiedział gdzie i jak mogę
trzeba naświetlać. Czekało mnie standardo- dowiedzieć się o takich zajęciach.
we leczenie onkologiczne- radioterapia. Po - A krtań elektroniczna? Ma Pani krtań elektrozakończonym i w trakcie leczenia ból i niczną?
pustka. Zamknęłam się w sobie, ze strony - Nie , powiedziano mi, że mam się uczyć mówić
rodziny oczywiście troska. Troska która „normalnie”, a nie gadać jak cyborg.
obróciła się całkowicie przeciwko mnie. - Kto Pani tak powiedział?
Dlaczego? Dlatego, że poddałam się choro- - Już nie pamiętam, w którejś przychodni.
bie i rodzinie całkowicie. Wszyscy próbo- - A ten obrzęk wokół szyi to na sutek czego?
wali mi dogodzić maksymalnie jak mogli. - To po naświetlaniach. Lekarz mówił, że tak
Załatwiali za mnie wszystkie sprawy, byli
musi być.
moimi ustami. Na początku, owszem było - Twarde bardzo.
mi to potrzebne, jednak im dalej po lecze- - Tak i boli. Na dodatek, ten przerzut, i ta perniu, tym bardziej czułam się odtrącona spektywa hospicjum.
przez życie. Bezużyteczna. Nie umiałam - Jakie hospicjum? Wybiera się Pani do hospimówić, lekarstwa i ciągłe wizyty u lekarzy cjum? Po co?
zdominowały moje życie, a ono dalej ist- - Tak powiedziano mojej córce, że dla mnie to
niało, było, tylko że ja go nie widziałam.
tylko zostało hospicjum.
Poświęciłam mojemu zdrowieniu cały czas, - Kochana Pani. Oczywiście damy radę. Ja Panią
po czym okazało się że tak naprawdę nie poprowadzę, jednak pracować musi Pani sama.
poświęcałam się „chorowaniu”, nie robiłam Spotykać się będziemy dwa razy w tygodniu po
nic oprócz coraz większego dołowania się. dwie godziny. Jeśli będzie to dla Pani za
Ja się dołowałam. Rodzina się dołowała, bo długo to nasze spotkania będą trwały krócej. To
ja się dołowałam i kółko się zamyka. Aż co będziemy robić tutaj na miejscu, Pani
wreszcie stwierdzono, że mam przerzuty.
będzie przerabiać codziennie w domu o tej samej
I co? Powiedziano mi wprost,- pozostało porze. Pomożemy zrealizować zlecenie na krtań
Pani hospicjum. Hm, nie powiedziano tego elektroniczną, która jest refundowana przez
mnie, tylko siedzącej obok mnie córce, tak NFZ. Ze względu na bardzo duży, twardy obrzęk
jakby mnie już nie było. Postanowiłam wokół szyi, nauka mowy krtanią może być utrudwziąć sprawy w swoje ręce.
niona. Spróbujemy krtanią trochę rozbić ten
Spotkałam sąsiadkę, która kiedyś pracowa- obrzęk. Krtań elektroniczna to też taki „mini
ła w grupie wsparcia działającej na rzecz masażer.” Oprócz tego przeprowadzimy zajęcia
osób chorych na raka. Obiecała, że pomoże terapeutyczne. Spróbujemy wrócić do „żywych”.
poszukać kontaktu do kogoś kto mógłby mi No i podstawa. Nie ma mowy o hospicjum ,
pomóc.
chyba że się Pani chce?
Odwiedziła mnie po dwóch dniach. Eureka, Rzeczywiście ni w ząb krtań elektroniczna nie
znalazła w Opolu stowarzyszenie działają- dawała efektu. Ale postanowiłam pracować.
ce na rzecz osób bez krtani. Prosiłam, żeby Tym bardziej, że kolejny etap, to nauka mowy
w moim imieniu zadzwoniła tam i umówiła przełykowej.
mnie na spotkanie. I nadszedł ten dzień. Minął miesiąc. Miesiąc pracy.
Opowiedziałam swoją historię. Pierwszy Nie powiem, że był ciężko, jednak trzeba było
raz od dawna czułam, że jestem
być konsekwentnym.
sobą, rozmawiano ze mną. Nie miało zna- Udało mi się rozbić krtanią elektroniczną
„kamieniołomy” wokół szyi. Dzisiaj mówię
krtanią bez problemu, ciało wokół szyi jest
coraz bardziej elastyczne i miękkie. Terapia,
dzięki której staram się zmienić swoje przekonanie na temat mojego życia i raka przyniosła
niewiarygodne efekty. Pamiętam jak pierwszy
raz wchodziłam do siedziby stowarzyszenia.
Byłam przygnębiona, przygarbiona, jakbym
całe zło tego świata nosiła na plecach. Dzisiaj
wchodzę radosna, z nadzieją.
I co najważniejsze kocham życie, swoje
ciało i nawet tego raka zaakceptowałam.
Zrozumiałam, że bez względu na to czy jestem przygnębiona czy radosna ten rak jest.
Ale jeśli poddałam się terapii to znaczy, że
chcę żyć, i chce aby moje życie było radosne.
I chcę aby ludzie wokół mnie byli radośni.
Dzisiaj zauważam każdy promień słońca.
Wszystkim, nawet tym których nie znam, mówię dzień dobry.
To cud! Moja chęć do życia jest cudem.
Wystarczył miesiąc mojego życia aby je zmienić. A to wszystko dlatego, że znalazłam odpowiednich ludzi, na odpowiednim miejscu i
w odpowiednim czasie. I za to dziękuję. Od
autora. Artykuł oparty jest na faktach. Nie
podaję personaliów ani pacjentki ani terapeuty. Cieszę się, że jesteśmy. SF.
Stowarzyszenie Osób
Laryngektomowanych
45- 712 Opole,
ul K. Damrota 2a/e
[email protected],
tel. 509 255 440
Opiekun medyczny
dr n. med. Jerzy Jakubiszyn
Zostań członkiem naszego stowarzyszenia.
Poprowadzi Cię wykwalifikowany trener
„od diagnozy do zakończenia rehabilitacji”
tzn. od momentu kiedy dowiesz się, że zachorowałeś na raka krtani do momentu
kiedy zaczniesz mówić.
Przyjdź nie zwlekaj.
Jesteś rodziną chorego?
Dla Ciebie też istniejemy!
Nie trać cennego czasu na poszukiwania,
już znalazłeś
NOWOŚĆ. Konsultacji udzielmy również telefonicznie, przez gg i skypa. Umów się już dziś. Nie ma znaczenia gdzie mieszkasz. Nasi trenerzy dotrą wszędzie.
Stowarzyszenie
w ramach działalności
odpłatnej i nieodpłatnej pożytku publicznego
prowadzi konsultacje logopedyczne, rehabilitacyjne, laryngologiczne,
psychologiczne oraz mediacje. Pośredniczymy w nabyciu przedmiotów pomocniczych
45- 712 Opole, ul. Konstantego Damrota 2a/e
47- 110 Staniszcze Wielkie , Plac Targowy 14
[email protected]
www.ambasadasukcesu.com
tel. 509 255 440
Krtań elektroniczna w kwocie 1200 zł jest refundowana
przez Narodowy Fundusz Zdrowia raz na pięć lat.
Wniosek może wypisać laryngolog lub onkolog w szpitalu. Jest "kołem ratunkowym" dla Pacjenta. Przełamuje bariery psychiczne, które spowodowane są brakiem możliwości w komunikowaniu się z otoczeniem na skutek utraty głosu.
Idealnym rozwiązaniem jest, kiedy Pacjent opuszczając oddział już potrafi korzystać z krtani elektronicznej. Wtedy, po powrocie do domu, nie będzie miał
obaw o to, że nie może odebrać telefonu czy podejść do sklepu po zakupy. Będzie bardzo chętnie jeździł na naukę mowy, bo korzystając z krtani elektronicznej nie będzie musiał pisać, a sam poprosi np. o bilet, lub zapyta o drogę. Warunek jest jeden, trzeba nauczyć się posługiwać krtanią elektroniczną. A o taką
bezpłatną naukę należy poprosić w sklepie w którym realizowane jest zlecenie na
krtań. Producenci, czy pośrednicy takie szkolenia dla sklepów prowadza. Nie
wyrzucajcie pieniędzy w "błoto", bo ktoś Wam coś daje za darmo, tylko na wniosek. Nauczcie się to szanować i z tego korzystać, bo to jest dla Was. Nieprawdą
jest, jakoby Pacjenci używający krtani elektronicznej nie mieli chęci przyswojenia
głosu przełykowego. To wszystko zależy od możliwości i zaangażowania Pacjenta. W większości przypadków Pacjenci korzystający z krtani elektronicznej nauczyli się również mówić głosem przełykowym. Teraz potrafią posługiwać się obiema sposobami. I jest to idealne rozwiązanie dla laryngektomowanych. Nie słuchajcie bezsensownych opinii osób trzecich "gadasz jak cyborg", bo
kto powiedział, że osoba, która to mówi jest idealna i ma idealny głos. Wiele razy
słyszę od moich podopiecznych, że lekarze nie chcą wypisać wniosku na krtań,
twierdząc "proszę się uczyć mówić, bez tego aparatu". No tak, ale gdzie się mam
uczyć mówić, ile to potrwa, a może są jakieś przeciwwskazania? Najłatwiej oceniać! Ale kochani, nikt nie ma prawa decydować za Was, nie wspomnę już o ocenianiu. Spróbujcie kiedyś, tym którzy Was oceniają, zwrócić grzecznie uwagę "a
kto Panu czy Pani pozwolił na to żeby mnie oceniać, nie prosiłem/prosiłam o to".
Gwarantuję sukces!. Nie róbcie z siebie kalekich, to jest najłatwiejsze , to
Wam usunięto krtań, ale czy to znaczy, że odebrano Wam już możliwość decydowania o sobie? Czy tak po prostu jest wygodniej?
Osoby laryngektomowane mogą korzystać z dofinansowania udzielanego przez
Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, które mieści się przy Starostwach Powiatowych. Dofinansowanie może obejmować dopłatę do środków pomocniczych, do
turnusów rehabilitacyjnych, nawet do komputera. O szczegóły i możliwości należy pytać w PCPR- odpowiednim dla miejsca zamieszkania Pacjenta. PCPR dofinansowuje nawet do 150% kwoty refundowanej.
Zanim jednak zaczniemy ubiegać się o pieniądze, powinniśmy posiadać orzeczenie o niepełnosprawności.
Miesięcznik Ogólnopolski Istnieje od 2004 ISSN 1733-9561.
VII/VIII/2013 egzemplarz bezpłatny
Jestem po laryngektomii, idę do domu.
Co dalej?
Zadbaj o to aby razem z wypisem ze szpitala odebrać również!
•
zlecenie na krtań elektroniczną,
•
zlecenie na rurkę ,
•
skierowanie do poradni logopedycznej
na rehabilitację mowy,
MK Czemu ma służyć Centrum?
zaświadczenie o stanie zdrowia potrzebSF. Centrum to dom w którym po operacji •
usunięcia krtani będą mogli przystosować się ne do orzeczenie o stopniu niepełnosprawności,
do życia bez niej pacjenci po takim zabiegu
•
„ chorobowe”,
MK.. Co to znaczy „przystosować się do ży- i oczywiście wypis ze szpitala.
cia”?
SF. Na skutek raka krtani, pacjentom zostaje
usunięta krtań tzw. aparat mowy dzięki któremu mówimy. Oczywiście nie oznacza to, że
do końca życia nie będą mogli mówić. Po
prostu trzeba się tego nauczyć od nowa. Ten
okaleczający zabieg powoduje również to, że
laryngektomowany (od nazwy zabiegu laryngektomia) nie potrafi się odnaleźć w nowym
życiu. Ma z tym również problemy jego rodzina. W Centrum spróbujemy temu zaradzić.
MK. A jak teraz wygląda życie laryngektomowanego po wyjściu ze szpitala?
SF. No nie wygląda to optymistycznie. Do
sanatorium nie kwalifikują się tak jak np. osoby z innymi chorobami, bo laryngektomowany
to pacjent z chorobą nowotworową. Żeby
pojechać na turnus rehabilitacyjny to za bardzo nie ma gdzie, bo w ośrodkach nie ma
wykwalifikowanej kadry w nauczaniu mowy
zastępczej. Zostają pozostawieni sami sobie i
tak naprawdę ani laryngektomowany ani jego
rodzina nie wiedzą co dalej…. Od 2002 roku
działam na rzecz laryngektomowanych i pomimo, nie tylko swojego zaangażowania nie
udało się doprowadzić do ułatwień w życiu
laryngektomowanego.
Cały artykuł można przeczytać w „Bariery w
świecie niepełnosprawnych”.
Ważne!!
Poproś pielęgniarkę, aby krok po
kroku pokazała Ci jak należy pielęgnować rurkę i stomę (otwór w szyi). Dzięki odpowiedniej
pielęgnacji unikniesz przykrych skutków takich jak np..zaczerwienienia, stan zapalny i
wiele innych które mogą spowodować powrót
do szpitala.
Noś apaszkę osłonową. Zabezpieczysz płuca
przed przykrymi konsekwencjami, kiedy np..
wpadnie Ci w otwór w szyi muszka i zabezpieczysz swojego rozmówcę przed przykrym oddechem, którego Ty nie czujesz a to może spowodować, że Twój rozmówca nie będzie chciał
z Tobą rozmawiać. No i oczywiście w przypadku kiedy flegma w czasie odkasłania wydostanie się przez rurkę nie będzie tego widać, a Ty
będziesz pewien, że możesz czuć się komfortowo dzięki temu, że dbasz o siebie.
Pamiętaj. Jeśli sam nie zadbasz o siebie
nie zrobi tego za Ciebie nikt. Możemy powiedzieć Ci jak, ale Ty sam musisz to zrobić!!!
Skontaktuj się z nami. Zaopiekuje się Tobą trener
ze Stowarzyszenia Osób Laryngektomowanych.