Dzisiaj trzecia rocznica.,Kolejne badania lekarskie

Dzisiaj trzecia rocznica.
Dzisiaj mijają dokładnie trzy lata, od momentu podania Elizce
pierwszej Zavesci. Przez trzy lata, nieprzerwanie, nasza
córeczka otrzymuje lek, który pozwala jej – mimo tej strasznej
w skutkach choroby – w miarę normalnie funkcjonować.
Zaczęło się od pierwszego koncertu charytatywnego w
Czarnkowie, z główna
gwiazdą. Rayem Willsonem – naszym
Wielkim Przyjacielem.
Później dołączył John Porter i poznańskie chóry,
a później ogromna rzesza ludzi o WIELKICH SERCACH, czyli Wy
wszyscy drodzy Przyjaciele – jest Was tylu, że wszystkich nie
jesteśmy w stanie wymienić z imienia, szczególnie w temacie:
„Szyjemy lalki dla Elizy”.
Wszystkim Wam BARDZO DZIĘKUJEMY !!!
O wszystkich, albo prawie wszystkich, akcjach charytatywnych
możecie przeczytać w zakładce: „Koncerty i akcje”
Wspiera nas też wielu polityków – także posłowie i
senatorowie. Niestety Ministerstwa Zdrowia nie możemy na razie
zaliczyć do naszych sojuszników, ale mamy nadzieję, że to się
zmieni.
Elizka, gdyby tylko mogła, zadzwoniłaby do każdego z Was z
osobna z podziękowaniami – robi to teraz za pośrednictwem tej
fotki:
Dziękujemy za te trzy lata i prosimy o kolejne.
Kolejne badania lekarskie.
Tym razem 10 października Elizka będzie badana w klinice
chorób metabolicznych w Poznaniu. Gnieźnieński szpital
skierował Elizkę na pogłębione badania – te, których w
Gnieźnie zrobić się nie da. Dzięki temu będziemy mieć więcej
dokładnych informacji o stanie min. wątroby i śledziony, które
są najbardziej narażone na uszkodzenia związane z rozwojem
choroby Niemann-Pick typ C i oczywiście ewentualne skutki
uboczne przyjmowanych leków. Klinika metaboliczna będzie odtąd
stałym partnerem w kompletowaniu dokumentacji medycznej i
monitorowania stanu zdrowia Elizki – działań bardzo ważnych w
ubieganiu się o refundację. O efektach będziemy informowali.
Z Ministerstwa Zdrowia ciągle brak konkretnych informacji,
chociaż wiadomo, że działania są podejmowane. Nie wiemy
jednak, na jakim są etapie.
Rozmowy o pomaganiu
„Rozmowy o Pomaganiu” to program Anny Wacławik-Orpik w radiu
TOK FM. 2 czerwca 2012 program w całości poświęcony był
Elizie, jej chorobie, staraniach o refundację, szyciu lalek…
Posłuchajcie:
Update Required
To play the media you will need to either update your browser
to a recent version or update your Flash plugin.
Nagranie
pochodzi
z
archiwum
audycji:
http://www.tok.fm/TOKFM/0,94015.html
Niezbyt dobre wieści
Nie odzywaliśmy się dłuższy czas, ale nie dlatego, jak mogli
by sądzić niektórzy, że trwają Mistrzostwa Europy w Piłce
Nożnej (no przynajmniej, nie tylko dlatego).
Eliza miewa się wciąż nadzwyczaj dobrze. Cały czas ma
doskonałe samopoczucie i bardzo ją cieszą zbliżające się lato
i wakacje z rodzicami.
Niestety z Ministerstwa Zdrowia docierają do nas niepokojące
sygnały. Oto fragment listu, który otrzymaliśmy niedawno:
„Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace, których celem jest
refundacja leku Zavesca dla pacjentów dotkniętych chorobą
Niemanna-Picka typu C w ramach programu lekowego.
W dniu 28 marca 2012 r. do resortu wpłynął wniosek złożony
przez podmiot odpowiedzialny o objęcie refundacją i ustalenie
ceny urzędowej produktu leczniczego Zavesca (miglustat) w
ramach programu lekowego „Leczenie choroby Niemanna-Picka typu
C”. Po przeanalizowaniu wniosku od strony formalno-prawnej
stwierdzono braki w dokumentacji, wobec czego podmiot
odpowiedzialny został wezwany do ich usunięcia.
W maju 2012 r. wnioskodawca uzupełnił wymagane dokumenty, co
umożliwiło ministerstwu podjęcie dalszych działań,
zmierzających do objęcia leku refundacją. Obecnie trwa
uzgadnianie treści programu lekowego, natomiast po zakończeniu
tych prac – zgodnie z art. 35 ust 1 ustawy o refundacji –
wniosek zostanie przekazany do Prezesa Agencji Oceny
Technologii Medycznych w celu przygotowania rekomendacji
Prezesa Agencji na podstawie stanowiska Rady Przejrzystości.
Kolejnym etapem procesu, prowadzącego do objęcia refundacją
miglustatu w ramach programu lekowego „Leczenie choroby
Niemanna-Picka typu C”, będzie przeprowadzenie przez Komisję
Ekonomiczną negocjacji cenowych z wnioskodawcą.”
Niestety z pisma nie wynika kiedy Ministerstwo zamierza
zakończyć prace nad uzgadnianiem treści programu lekowego.
Zupełnie nie rozumiemy także dlaczego AOTM ma przygotować
rekomendację, skoro już raz Prezes Agencji wydał swoją opinię
w tej sprawie (w marcu 2011 roku – link do treści
rekomendacji). Procedury AOTM zazwyczaj zajmują dużo czasu, a
w piśmie nie ma żadnej wzmianki kiedy ta decyzja ma być
wydana.
W 43 krajach Zavesca została uznana jako jedyny lek do
stosowania w chorobie Niemanna-Picka typu C. Jakiego odkrycia,
na miarę światową, chcemy dokonać w Polsce w tym zakresie?
Panie Ministrze Arłukowicz, jak Pan zapewne wie, na świecie
zaklasyfikowano ponad 7.000 chorób rzadkich. Dla 95% z nich
nie istnieje żadne znane leczenie. Paradoksalnie, dramatem
rodzin posiadających dzieci chore na Niemanna-Picka typu C w
Polsce jest to, że dla tych dzieci lek istnieje. Jednak z
uwagi na jego cenę, i z powodu opieszałości urzędników, jest
on poza zasięgiem większości z nich.
Niestety odnosimy wrażenie, że głównym celem działań
urzędników w kierowanym przez Pana resorcie, nie jest to aby
pomóc osobom chorym, a znalezienie sposobów, jak tego nie
zrobić!
Rozliczyliście
się
z
fiskusem? Zostało już tylko
kilka dni.
Do wczoraj polscy podatnicy złożyli 1 703 729 zeznań przez
Internet. Ministerstwo Finansów ma jednak nadzieję, że liczba
przesłanych deklaracji PIT za zeszły rok przez Internet
przekroczy dwa miliony. Do systemu e-Deklaracje wciąż wpływają
nowe zeznania od podatników rozliczających się w ostatnich
dniach.
„Liczba 1 703 729 obejmuje elektroniczne formularze PIT 28,
36, 36L, 37, 38, 39 oraz PIT 16, 16A i 19A, zarówno z
kwalifikowanym podpisem, jak i bez niego. Polscy podatnicy
najchętniej korzystają z możliwości wysyłania PIT bez podpisu
kwalifikowanego.
Dla tych, którzy wolą tradycyjną formę papierową, zapraszamy
do urzędów skarbowych, które będą pracować dłużej niż zwykle w
dniach 27 i 30 kwietnia. Natomiast sobota 28 kwietnia jest
dniem pracującym w urzędach skarbowych w godzinach od 9.00 do
13.00.
Jedynie pięć dni zostało do końca okresu rozliczeń
podatkowych. Przypominamy o obowiązku składania deklaracji
podatkowych, wskazując na pomoc i udogodnienia, dzięki którym
podatnicy będą mogli w prosty sposób wypełnić deklaracje.
Zachęcamy do rozliczenia przez Internet, można to zrobić
korzystając z darmowego programu przygotowanego przez
ministerstwo. Aplikacja dostępna jest na stronie internetowej
www.e-deklaracje.gov.pl oraz na stronie www.szybkipit.pl.”
Źródło: portal Szybki Pit
Tym, którzy już to zrobili bardzo dziękujemy. Tym, którzy
planują rozliczyć się w weekend przypominamy, że aby przekazać
1% swojego podatku dochodowego na leczenie Elizy wystarczy
prawidłowo wypełnić w swoim rocznym zeznaniu podatkowym sekcję
„wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz
organizacji pożytku publicznego [OPP]”
W
W
W
a
rubryce nazwa OPP wpisz: Fundacja „BREAD OF LIFE”
rubryce numer KRS wpisz: 0000268931
rubryce informacje uzupełniające wpisz: pomoc dla Elizy Banickiej
w pozycji „wyrażam zgodę” wstaw x
Pamiętajcie, aby wnioskowana do przekazania kwota nie
przekraczała 1% podatku należnego i była zaokrąglona do
pełnych 10 groszy.
Powrót ze szpitala – wreszcie
Elizka kilka dni spędziła w Klinice Neurologii Wieku
Rozwojowego w Poznaniu. Przebadano ją tam w każdy możliwy
sposób, szczególnie pod względem neurologicznym, łącznie z
rezonansem magnetycznym. W czasie badań była bardzo dzielna i
niezwykle cierpliwa mimo, że niektóre były naprawdę bardzo
długie – jedno z nich trwało 5 godzin. Teraz jednak jest już w
domu i czekamy na wyniki, które mają być w przyszłym tygodniu.
Na uwagę zasługuje fakt, że mimo tylu niekorzystnych sytuacji
związanych z naszymi kontaktami z polskim system zdrowia,
ciągle spotykamy lekarzy o wrażliwych sercach i niezwykle
zaangażowanych w walce z tą straszną chorobą. To zawodzi
system, a nie ludzie. Dowiedzieliśmy się np., że
przygotowywany jest program liczenia i rejestrowania chorych
na Niemann-Pick typ C, który wreszcie da Ministerstwu Zdrowia
precyzyjne dane liczby pacjentów. Jednak, aby ten program mógł
zacząć funkcjonować niezbędna jest opinia Komisji Bioetycznej,
która musi specjalnie zebrać się w tym celu i sobie
podyskutować.
Może wreszcie uda nam się to zmienić i doczekamy się chociaż
odrobiny normalności.
W TOK FM ponownie o chorych
na NPC
Redaktor
Cezary
Łasiczka
wrócił
dziś
do
sprawy
braku
finansowania leczenia chorych na Niemanna-Picka.
Oto fragment rozmowy, goście: poseł PiS Zbigniew Kuźmiuk,
poseł PO Stanisław Żmijan (który w poprzednim programie
obiecał interwencję) oraz Artur Dębski z Ruchu Palikota.
Posłuchajcie…
http://elizabanicka.pl/biuro0304a.mp3
Strona programu: Biuro Poselskie
Bo nadzieję mamy w genach…
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
O sytuacji dzieci chorych na
NPC w radiu TOK FM
Posłuchajcie…
http://elizabanicka.pl/biuro2102.mp3
Trzymamy za słowo Panie Pośle…
Nagranie całej audycji z 21 lutego można znaleźć tutaj.
Szanowny Panie Ministrze…
Gniezno, dnia 06 lutego 2012 r.
Szanowny Pan
Bartosz Arłukowicz
Minister Zdrowia
Szanowny Panie Ministrze,
Jesteśmy rodzicami 12-letniej Elizy Banickiej. Eliza
choruje na rzadką chorobę Niemann-Pick typ C. Od lat staramy
się o refundacje leczenia naszej córki. Jedynym, znanym na
świecie lekiem na tą chorobę jest Zavesca (Miglustat). Koszt
jednego opakowania to kwota rzędu 36.000zł. Opakowanie
wystarcza na 21 dni, choć zalecenia lekarskie są, aby dawkę
zwiększyć.
Dzięki wsparciu różnych instytucji i osób prywatnych
Elizka od 2,5 roku przyjmuje ten bardzo drogi lek. Dzięki temu
udaje się powstrzymać rozwój choroby. Nasz starszy syn nie
miał tyle szczęścia, w 2008 roku zmarł na tą samą chorobę w
wieku 14 lat.
Zarówno my, jak i pozostali uczestnicy procesu,
dopełniliśmy wszystkich formalności. AOTM w dniu 29.03.2011
wydała rekomendację wdrożenia finansowania ze środków
publicznych świadczenia opieki zdrowotnej „leczenie choroby
Niemanna‐Picka typu C z zastosowaniem substancji czynnej
miglustat (Zavesca®) w ramach programu zdrowotnego”, przez
okres 3 lat .
Na początku października 2011 roku ukazał się projekt
rozporządzenia o terapeutycznym programie zdrowotnym dla osób
chorych na Niemann-Pick typ C a ówczesny rzecznik prasowy
Ministerstwa Zdrowia ogłosił, że w październiku zakończą się
wszystkie formalności. Byliśmy pewni, że wreszcie nasza córka
będzie leczona ze środków publicznych.
Nie rozumiemy, dlaczego program do dnia dzisiejszego
jeszcze się nie rozpoczął. Nie rozumiemy, dlaczego nie ma
żadnych informacji na ten temat. Nie rozumiemy, dlaczego
Ministerstwo Zdrowia milczy. W dniu 20.12.2011 Stowarzyszenie
Chorych na Niemanna-Picka i choroby pokrewne wystosowało do
Ministra Zdrowia pismo, na które do dziś nie ma odpowiedzi.
Czujemy się oszukani i uważamy, że w stosunku do naszej
córki pogwałcono konstytucyjne prawo do życia i ochrony
zdrowia. Mamy prawo wiedzieć jak walczyć o życie córki.
Wnosimy o natychmiastowe udzielenie informacji.
Z wyrazami szacunku
Daria i Dariusz Baniccy
Do wiadomości:
Rzecznik Praw Pacjenta, Pani Krystyna Barbara Kozłowska.
Prezydent Rzeczypospolitej Polskie, Pan Bronisław Komorowski
Premier Rzeczypospolitej Polskiej, Pan Donald Tusk
Ministerstwo Zdrowia wreszcie
się „odezwało”
Ministerstwo
Zdrowia
„przerwało”
milczenie
w
kwestii
finansowania leczenia dzieci chorych na Niemann-Pick typ C. Do
wtorku (31.01.2012 r.) mamy poznać procedury, jakimi ma zamiar
kierować się MZ w celu sfinansowania leczenia. Ciekawe jaki
tym razem zapadnie „wyrok”. Mamy nadzieję, że wreszcie coś
drgnie w tym kierunku.
„Choroba Niemanna-Picka: co z
finansowaniem terapii?”
Pod takim tytułem portal Rynek Zdrowia opublikował dziś
artykuł o sytuacji w jakiej znalazły dzieci chore na NiemannPick i ich rodzice. Chyba nie wymaga komentarza. Link poniżej:
„Rzadka
pomoc”
choroba
–
rzadka
Chciałoby się napisać „żadna” pomoc. O tym artykule pisaliśmy
już na Facebooku. Ukazał się na początku listopada ubiegłego
roku. Wspominamy o nim teraz ponieważ bardzo zmienił się
sposób w jaki go odbieramy. Zresztą poczytajcie sami:
„- Ta kobieta znowu wymyśla jakiś problem – słyszy Kay
Parkinson, gdy w 1976 roku po raz kolejny wraca do szpitala,
alarmując, że z jej trzymiesięcznym synkiem Mattchew coś jest
nie tak. Lekarze nie łączą chorego wzroku chłopca z
niewydolnym sercem, banalizują coraz większe kłopoty dziecka
z utrzymaniem prawidłowej wagi ciała.
Po sześciu latach na świecie pojawia się Charlotte, siostra
Mattchew, i historia się powtarza. Gdy dzieci kończą pięć
lat, są już niewidome. Chorobę serca Charlotte lekarze
składają na karb zakażenia wirusowego i nie widzą potrzeby
poddawania badaniom kardiologicznym również jej brata.
Prawidłowa diagnoza – zespół Alströma – przychodzi, gdy
rodzeństwo ma 18 i 15 lat. Serce Mattchew nadaje się już
tylko do przeszczepu. Mutacja genu (ALMS1) u obojga dzieci
spowodowała rozwój jednej z najrzadszych chorób na świecie. O
sytuacji pacjentów z takimi (równie sporadycznymi, jak
poważnymi problemami) rozmawiano pod koniec października na
unijnej konferencji w Luksemburgu.
Lekarze, przedstawiciele europejskiej Agencji Wykonawczej ds.
Zdrowia i Konsumentów, organizacji pozarządowych i – co
wyjątkowo cenne – również sami chorzy i ich rodziny próbowali
odpowiedzieć na pytanie: co zrobić, żeby poprawić jakość
życia osób z rzadkimi chorobami? Rekomendacja Rady
Europejskiej z 2009 r. mówi, że do roku 2013 każdy kraj ma
przyjąć narodowy plan całościowej opieki nad takimi
pacjentami. Już 11 państw ma takie ustawy, w Polsce trwają
prace nad planem.”
(…)
„Brak diagnozy to niejedyny problem pacjentów z rzadką
chorobą. Jednym z większych dramatów jest to, że nawet gdy
dojdzie już do prawidłowego rozpoznania, często nie ma ani
czym, ani za co ich leczyć.
Dlatego jednym z zaleceń unijnej rekomendacji jest to, by
kraje wprowadzały specjalny status dla leku sierocego
(opracowanego dla garstki osób chorujących na dane
schorzenie) – np. 10 lat monopolu na rynku.
Sukcesem, którym chwalą się w kuluarach konferencji
pracownicy polskiego Ministerstwa Zdrowia, ma być refundacja
terapii w chorobie Niemanna-Picka. To efekt wieloletniej
walki rodzin chorych dzieci z Ministerstwem Zdrowia i NFZ. Na
ogromną większość chorób genetycznych nie ma leków na rynku;
z tych, które istnieją, według szefowej Orphanetu Polska
refunduje cztery-pięć razy mniej terapii niż Niemcy czy
Francja.”
(…)
„Ceny terapii dla chorych na rzadkie choroby, gdzie lek
niejednokrotnie nie może wyleczyć, ale jedynie np. poprawić
jakość życia na kilka lat czy miesięcy, każą stawiać pytanie
podstawowe: kiedy uznajemy, że czyjeś leczenie jest dla nas
za drogie, to znaczy, że nam jako społeczeństwu nie opłaca
się tej osoby leczyć?
Ktoś podczas konferencyjnego lunchu rzucił: – Jesteśmy
ciekawą cywilizacją. Na pewnym etapie planowania wspólnego
rocznego budżetu w społeczeństwie tak rozdzielamy środki: na
remont czołgu jest; i na oświetlenie Pałacu Kultury, i na
pomnik dla kogoś, kto zmarł X lat temu. A na leczenie dla
cierpiącego dziecka też, ale troszkę, bo więcej to by było
już jakoś nadto.”
Źródło: Gazeta Wyborcza
Cały artykuł przeczytać można na stronie Gazety Wyborczej:
„Rzadka choroba, rzadka pomoc”.