Paulina Bobrzyk | Marzycielska Poczta

Paulina Bobrzyk | Marzycielska Poczta
marzycielskapoczta.pl /paulina-bobrzyk/
Weronika Mazurkiewicz
Poznajcie Paulinkę, która na co dzień zmaga się z miopatią, neuropatią oraz obustronnym niedosłuchem.
Dziewczynka w 2014 roku przeszła bolesną operację, jednak ta nie przyniosła spodziewanych efektów.
Mimo ogromnego bólu, jaki towarzyszy Paulinie każdego dnia, nie straciła ona pogody ducha. Z
niecierpliwością czeka na Wasze listy, które na pewno dodadzą jej sił w dalszej walce.
Paulina Bobrzyk
ul. Budowlanych 43a/29
44-217 Rybnik
Imię dziecka:
Paulina Bobrzyk
Wiek:
8 lat, 31.03.2006
Choroba:
Neuropatia ruchowa, miopatia genetycznie uwarunkowana, niedosłuch obustronny
Zainteresowania:
Paulinka uwielbia rysować, malować, czytać i układać klocki Lego. Lubi pływać i kocha konie. Więcej...
Rodzice:
Katarzyna, Grzegorz
Rodzeństwo:
Młodsza siostra Amelka
Paulinka urodziła się przez cesarskie cięcie, od urodzenia boryka się z niedosłuchem. Od 9. miesiąca
życia nosi aparaty słuchowe. Co więcej, córka cierpi na neuropatię ruchową i miopatię genetyczną. To
wyzwanie i walka do końca życia. Wszystko zaczęło się w wieku dwóch lat. Paulinka zaczynała coraz
częściej chodzić na paluszkach. Trafialiśmy do różnych szpitali, gdzie podejmowano próbę
zdiagnozowania jej choroby. Córka przeszła mnóstwo badań, ale cały czas nie było właściwej diagnozy.
Dopiero w 2013 r. okazało się, że to miopatia genetyczna. Paulina dwukrotnie miała wykonaną operację
wydłużenia ścięgien Achillesa, niestety bez rezultatu. Codziennie poddajemy ją rehabilitacji, jednak wciąż
obserwujemy pogorszenie stanu zdrowia.
Paulinka przede wszystkim ma wiele przykurczy. Przed operacją którą miała w 2014 roku chodziła
właściwie na samych palcach. Po operacji wydłużenia ścięgien bardzo długo dochodziła do siebie. Nie
chciała wstawać, ćwiczyć, płakała z bólu. Ortopeda radził, żeby Paulinka dużo ćwiczyła, chodziła i
rozciągała się, ale mimo upływu czasu nadal nie ma efektów operacji. Paulinka ma także przykurcze w
łokciach, barkach oraz biodrach. Jest bardzo szczupła, właściwie nie ma tkanki mięśniowej i siły aby iść na
dłuższy spacer. Byliśmy z córką na konsultacjach w Niemczech, ponieważ mają tam odmienne metody
leczenia. Lekarze z Niemiec nie zalecają kolejnych operacji tylko leczenie ortezami. Na dzień dzisiejszy
jedyna nasza nadzieja to właśnie ortezy.
Na neuropatię i miopatię nie ma lekarstwa, pozostaje tylko żmudna rehabilitacja. Najgorsze jest to, że
Paulina ma także napadowe bóle głowy, które w ostatnim okresie bardzo się nasiliły. Pojawiają się w ciągu
dnia o różnych porach dnia i nocy. Prawdopodobnie są to nerwobóle, często występujące w
polineuropatiach.
Zgłosiłam Paulinkę do Marzycielskiej Poczty po pierwsze dlatego, że Paulinka lubi pisać
listy i wysyłać je na święta- w rodzinie tylko wysyłamy kartki, a nie smsy. Wszyscy bardzo
się cieszą z tego powodu i nam dziękują. Po drugie nasz mały znajomy sam jest w
Marzycielskiej Poczcie i jak pokazałam to Paulince to zaraz zapytała czy też mogłabym
dołączyć.