docjak pomóc? - Bardziej Kochani
download 
Reklamacja Transkrypt
jak pomóc? - Bardziej Kochani
jak pomóc? DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA – PIERWSZE DNI Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI Drodzy rodzice spis treści wstęp 1 listy do ciebie 2 jak pomóc sobie? 20 jak pomóc dziecku? 28 jak skorzystać z pomocy? 38 kto może pomóc? 47 Publikacja bezpłatna Redakcja Andrzej Suchcicki Współpraca Ewa Kowalewska Wioletta Mikusek Alicja Suchcicka Ewa Szewczyk Zdjęcia Chris Niedenthal Ilustracje Dariusz Twardoch Konsultacja Dr Radosław Piotrowicz Korekta i adjustacja tekstu Ewa Kowalewska Opracowanie graficzne Tomasz Wójcik DTP CANONIA, www.canonia.pl Druk „Ebe Lidia Mazur i S-ka” ul. Instalatorów 5 02-237 Warszawa Tel./faks 22 868 29 58 Wydawca Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI ul. Conrada 13; 01-922 Warszawa Tel./faks 0 22 663 10 13 e-mail: [email protected] www.bardziejkochani.pl Sponsorzy Towarzystwo Ubezpieczeniowe AXA – Program Wspieramy Mamy Minister Pracy i Polityki Społecznej – Program Oparcie Społeczne dla Osób z Zaburzeniami Psychicznymi ISSN 1428-7439 Nakład 5000 egz. Warszawa 2008 Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI punkt informacji i wsparcia dla rodziców turnusy, kolonie i półkolonie księgarnia wysyłkowa ogólnopolskie konferencje telefon zaufania 0 22 663 43 90 specjalistyczne wydawnictwa Otrzymujecie do rąk wyjątkową publikację. Wyjątkową, gdyż kierowaną przede wszystkim do Was. Jak pomóc? Dziecko z zespołem Downa – pierwsze dni, jest próbą odpowiedzi na pytania dotyczą rozwoju dziecka, sytuacji problemowych, z jakimi borykacie się na co dzień, zakresu terapii i życia z niepełnosprawnością. Stajecie przed zagadnieniem wspomagania rozwoju dziecka. Zastanawiacie się, co może ono osiągnąć i jakie działania musicie podjąć. Nieustannie pojawiają się różne wątpliwości. Co jakiś czas niepokoją Was one i mobilizują do poszukiwania odpowiedzi na pojawiające się pytania: czy to, co robimy, robimy dobrze, czy nasze działania są przemyślane, czy czegoś nie zaniedbaliśmy, czy realizujemy wszystkie zalecenia specjalistów i w końcu, kim jesteśmy – terapeutami czy rodzicami? Codzienne dylematy powodują, że nieustannie próbujecie znaleźć potwierdzenie własnych refleksji w literaturze fachowej, a także w rozmowach z innymi specjalistami. Niniejsze wydawnictwo nie jest kompendium odpowiedzi na nurtujące Was pytania. Jest jednak odzewem. Jest próbą wyjaśnienia sobie kim być w pierwszym okresie rozwoju dziecka. Pełni funkcję informacyjną, wspierającą i instruktażową. Autorzy akcentują codzienne czynności, codzienne obcowanie z dzieckiem jako podstawę rozwoju. Uświadamiają znaczenie często niezauważalnych, niedocenianych, a zarazem rutynowo wykonywanych czynności pielęgnacyjnych, które są podstawą tworzenia więzi emocjonalno-społecznych między dzieckiem i rodzicem. Podają przykłady zabaw, które ułatwią poznanie dziecka, jego reakcji, mocnych stron, a zarazem poznanie Was samych. To Wy, rodzice, stajecie się pierwszymi i najważniejszymi terapeutami swoich dzieci. W tym pierwszym okresie rozwoju nikt was nie zastąpi, ale też nie możecie zapominać, że jesteście rodzicami. Musicie znaleźć i zachować pewien złoty środek. Jesteście od uczenia, ale przede wszystkim od kochania. Wspieranie rozwoju to ciągłe poszukiwanie nowych dróg. Nie ma cudownych metod! Nie ma gotowych rozwiązań! To duże wyzwanie. Stąd poradnik to propozycja zadań, które mają pobudzić Was do bycia kreatywnymi. Życzę powodzenia i wytrwałości w byciu rodzicami i terapeutami własnego dziecka i, po trosze, terapeutami Was samych. Radosław Piotrowicz Możesz przekazać 1% podatku KRS 00000 32355 Radosław Piotrowicz: pedagog specjalny, oligofrenopedagog, prodziekan do spraw dydaktyki Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, kierownik i wykładowca studiów podyplomowych Wczesna interwencja – pomoc dziecku i rodzinie realizowanych na APS. 1 jak pomóc? listy do ciebie Wszystko jest możliwe Gdy cztery lata temu dowiedziałam się, że nasza córeczka ma zespół Downa, byłam zrozpaczona. To koniec, myślałam. Widziałam przed nią i przed nami tylko ciemność, upośledzenie, choroby, cierpienie, problemy małżeńskie, trudności zawodowe i finansowe, samotność, odrzucenie... Amelka urodziła się z poważną wadą serca. Gdy po operacji wróciliśmy sami do domu, gdzie pościel miała jeszcze jej zapach, uświadomiłam sobie, że ważne jest tylko jedno: żeby Amelka żyła i była jak najszczęśliwsza. I tak właśnie jest. Amelka jest szczęśliwa. W dużej mierze dlatego, że my – jej rodzice – wbrew moim przypuszczeniom jesteśmy bardzo szczęśliwi. Pracujemy, uczymy się nowych rzeczy, podróżujemy, jeździmy na rowerach, spotykamy się z przyjaciółmi, tańczymy i słuchamy muzyki, wygłupiamy się, chodzimy po górach, czytamy książki. Kochamy się. Nie twierdzę, że słowa pocieszenia i mądre rady mogą Ci pomóc. Chcę tylko powiedzieć: to wszystko jest możliwe. Alicja Lechowska Alicja Lechowska: germanistka. Dwie najważniejsze w moim życiu osoby to, widoczna na zdjęciu, Amelia, zwana też Myszką i mój mąż Michał. jak pomóc? listy do ciebie Jestem mamą czwórki dzieci. Małgosia urodziła się dwa lata temu, jako nasz „mały prezencik” na dziesiąta rocznicę ślubu i czterdzieste urodziny męża. Kiedy dowiedziałam się, że dziecko ma zespół Downa byłam przerażona i nie wiedziałam, co mam o tym wszystkim myśleć. Czułam strach, byłam zagubiona. Dzisiaj, kiedy patrzę na naszą córkę, już wiem, że to było zupełnie niepotrzebne. Gosia jest naszym małym szczęściem. Jest normalnym, niesamowicie bystrym i sprytnym dzieckiem, taką małą sprężynką. A dla taty jest jego Makumbą. To prawda, że wszystko, co spotkało i spotyka nas w związku z Małgosią, jest dużym wyzwaniem. Uczymy się wszyscy pokory i cierpliwości. Wiem, że muszę włożyć dużo pracy w wychowanie naszej małej perełki, która swoimi pomysłami wprowadza w nasze życie zamęt, ale także wiele radości i uśmiechu. To właśnie dzięki Gosi poznaliśmy wielu wspaniałych i przyjaznych ludzi – inne rodziny w podobnej sytuacji. To jej malutka osoba sprawiła, że z całym przekonaniem mogę powiedzieć, że z zespołem Downa można żyć normalnie. To nie jest koniec świata, tylko początek czegoś bardzo, ale to bardzo ważnego. Życie mnie zaskoczyło! Agnieszka Mech Agnieszka Mech: mam 39 lat, jestem mamą czwórki dzieciaków (Michał, Karolina, Maciek i Małgosia (ta bardziej kochana). Z zawodu jestem pielęgniarką i przedszkolanką, aktualnie nie pracuję, gdyż zajmuję się domem i skrzatami. Miłośniczka morza i jezior. jak pomóc? listy do ciebie daj sobie czas... Półtora roku temu sądziłam, że skończył się mój świat. Iga urodziła się z polidaktylią (dodatkowy palec u dłoni), z poważną wadą serca i do „kompletu” z wadą genetyczną, zespołem Downa. Do tego obrazu dołączyło widmo samotności – tata Igi nie potrafił początkowo zaakceptować niepełnosprawnej córeczki. Śmierć łóżeczkowa mogłaby się stać wybawieniem. Myśli głupie, myśli złe... Szok, ból i lęk o przyszłość były ogromne. Pewnie zbliżone do tych, które teraz odczuwasz. Mnóstwo pytań bez odpowiedzi, mnóstwo myśli bez sensu. Tych takich okrutnych, złych. Małżeństwo pod znakiem zapytania... Przyszłość... Jaka? Gdzie? Z kim? Po co? Iga. Pierwsze dziecko. Pierwsza wnuczka. Pierwsza trudna i tak silna miłość. Teraz jest oczkiem w głowie całej rodziny, a dla mnie i mojego męża, dla mamy i dla taty – najważniejsza. Już wiem, że nie da się zrealizować wszystkich planów, które przygotowywałam dla córki przez dziewięć miesięcy. Ale wiem też, że nie trzeba rezygnować ze wszystkich marzeń. Wystarczy je trochę zmodyfikować, a duża ich część stanie się znowu realna. Na pewno masz mnóstwo pytań, mnóstwo myśli: takich i innych... Ale na odpowiedzi jeszcze wiele, wiele dni… Daj czas sobie, swojemu maleństwu i swoim najbliższym. Nie mogę Ci obiecać, że dalsze życie będzie lekkie i łatwe, ale zobaczysz, że nabierze więcej barw, niż teraz może Ci się wydawać. A barwy te będą cudne, żywe i ciepłe. Daj miłości szansę na rozkwitnięcie, a gdy będziesz z niej miała podporę – wszystko się uda. Nie musisz mi wierzyć na słowo. Już niedługo sama do tego dojdziesz, krok po kroczku. Trzymaj się i buziaków moc. Zofia Pyc Zofia Pyc: z wykształcenia jestem pedagogiem a pracuję jako przedstawiciel naukowy w firmie farmaceutycznej. Iga urodziła się, gdy miałam 25 lat, teraz ma półtora roku a za pięć miesięcy urodzi się jej rodzeństwo. jak pomóc? listy do ciebie Mam prawo do szczęścia Witaj wśród nas, witaj w gronie rodziców dzieci z zespołem Downa. Witaj na początki drogi, którą ja kroczę już od półtora roku, drogi z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie. Wiem, co teraz czujesz… Znam ten ból i tę bezsilność. Znam ten strach i beznadziejność. Znam to. Ale wiedz, że nie jesteś sama. Wiedz, że jest wielu ludzi, którzy mogą, chcą i potrafią Ci pomóc. Nie zamykaj się w sobie! Nie użalaj się nad sobą! Nie bolej nad losem dziecka! Nie popełniaj mojego błędu... Zajęło mi trochę czasu zaakceptowanie faktu, że nic nie dzieje się bez przyczyny, że wszystko ma swój głębszy sens... Trzeba tylko odnaleźć to przysłowiowe okno, które otwiera się, gdy z jakichś powodów zamykają się drzwi. Życzę Ci z całego serca, żebyś je dostrzegła, bo ono naprawdę istnieje. I nie zapominaj, że właśnie przyszła na świat istota, która już teraz kocha Cię bezinteresowną miłością. Istota, która za chwilę będzie się uśmiechać w tak rozbrajający sposób, że każde serce zmięknie. Bo właśnie miłość jest jej bronią. Twoje życie z pewnością się zmieni, ale zapewniam Cię, że nie musi to być zmiana na gorsze. To zależy w dużej mierze od Ciebie. Pamiętaj, że jeżeli Ty będziesz szczęśliwa, twoje dziecko też będzie szczęśliwe. Dlatego dokonuj własnych wyborów, by czuć się spełniona. Masz do nich prawo, tak jak każdy inny rodzic. Ja zdecydowałam się wrócić do pracy, gdy Staś skończył 12 miesięcy. Bałam się, na- prawdę się bałam. Ale tak to już jest zaplanowane, żebyśmy spotykali odpowiednich ludzi w odpowiednim czasie. Trzeba tylko mieć nadzieję, nawet wtedy, gdy wszystko wydaje się być przegrane i bezcelowe. Ja miałam dużo szczęścia. Nie chcę Ci wmawiać, że zdusiłam w sobie strach o przyszłość syna. On gdzieś we mnie „siedzi” i co jakiś czas boleśnie daje o sobie znać. Ale czy jest rodzic, który nie lęka się o swoje dziecko, nawet to pozbawione wady? Bądź silna! Nie piszę żegnaj, lecz do zobaczenia. Wioletta Mikusek Wioletta Mikusek: z wykształcenia archeolog, pracuję w biurze kadr. jak pomóc? listy do ciebie …jakby ktoś porozrzucał małe dzwoneczki Dwa lata temu, tak jak Ty teraz, czytałam podobny list. Dwa lata temu urodziła się moja córeczka, Karolinka. Tak jak Twoje dziecko, ma zespół Downa. Dwa lata temu mój świat się zawalił. Wiem, co to znaczy płakać z bezsilności aż do utraty tchu. Wiem, jak trudno wypowiedzieć słowa „moje dziecko ma zespół Downa” – nawet w myślach. Wiem, jak boli widok zdrowych dzieci w wózkach i ich roześmianych mam na spacerach w parku. Mam prawo powiedzieć, że wiem, co przeżywasz, bo NAPRAWDĘ to wiem. Nie powiem Ci, że za jakiś czas będzie Ci łatwiej, bo mi nie uwierzysz, tak jak ja nikomu nie wierzyłam. Nie powiem Ci, że możliwości rehabilitacji powodują, że można wspierać rozwój dziecka z zespołem Downa, bo Cię to nie pocieszy, tak jak mnie nie pocieszyło. Nie powiem Ci, że można tak kochać dziecko, że fakt, że ma zespół Downa, nie jest najważniejszy, bo nie zrozumiesz, tak jak ja nie rozumiałam. Ale przyjdzie taki moment, że zrozumiesz wszystko. Dziś mogę Ci powiedzieć, że nasza Karolka jest ciekawskim i wszędobylskim dwulatkiem, uroczą dziewczynką, której śmiech rozbrzmiewa w całym domu, jakby ktoś porozrzucał małe dzwoneczki. A ja? Pracuję. Wspinam się po górach. Staram się spełniać swoje marzenia. Twoje życie też może być takie, jak sobie wyobrażałaś, no powiedzmy, z pewnymi zmianami. Fakt, ze Twoje dziecko ma zespół Downa jest taką właśnie „pewną zmianą”. Mimo że wszyscy myślą dziś o Twoim dziecku, ja powiem Ci coś innego: POMYŚL O SOBIE. Jeśli sama nie dajesz sobie rady, poszukaj pomocy u bliskich lub u profesjonalistów. Nie czekaj. Być może w tym momencie decydujesz, czy Twoje życie będzie radosne, choć trochę inne niż planowałaś, czy też pozwolisz się oddać złości i zgorzknieniu. Ja wierzę, że dasz sobie radę. Jeśli Ty sama nie wierzysz, to ja będę wierzyła za Ciebie. Anna Brzostowska-Pieniążek Anna Pieniążek-Brzostowska: pedagog, prawnik. Szczęśliwa mama Karolinki i Szymka oraz żona Maćka. Oprócz mojej rodziny kocham Tatry, a w nich najbardziej widok z Morskiego Oka na Mięguszowieckie Szczyty i Mnicha – koniecznie tuż przed świtem, z kubkiem gorącej herbaty, który parzy ręce. 11 jak pomóc? listy do ciebie rozdaje uśmiechy na prawo i lewo Jestem matką sześciorga dzieci. Mój świat, od dwudziestu jeden lat, kręci się wokół nich. Życie jest pełne niespodzianek i chwil, które wyciskają z oczu łzy, ale to my decydujemy, czy poddajemy się melancholii, czy podejmujemy działania, żeby być szczęśliwymi. Każde dziecko zmienia życie rodziców, a jego wychowywanie to pasmo lęków, obaw i stresów, z którymi rodzice muszą sobie poradzić. W moje doświadczenia rodzicielskie wpisują się tysiąc nieprzespanych nocy, dziesięć lat ciągłego karmienia piersią, kilkadziesiąt infekcji i chorób, trzynaście pobytów z dziećmi w szpitalach, koszmarna ilość wywiadówek i niezliczone ilości odrabianych z dziećmi prac domowych. Przesadziłam? No może trochę... Żeby odreagować czytam dużo książek. Uważam, że wiedza oswaja rzeczywistość. Nasze obawy, czy lęki, często związane są z brakiem rzetelnej wiedzy. Za długi wstęp? Ale jeśli doczytałaś już do tego miejsca, to właśnie przystępuję do sedna mojego listu. Co tak na prawdę wyróżnia wychowywanie dziecka odmiennego genetycznie? We wczesnym niemowlęctwie to przede wszystkim ilość wizyt u specjalistów, które musimy odbyć, żeby wyeliminować różne wady i schorzenia, oraz regularne spotkania z rehabilitantem, żeby stymulować rozwój naszego dziecka. Poza tym nasze życie wygląda tak, jak życie innych rodziców pielęgnujących niemowlę – karmimy je, przewijamy, chodzimy na spacery i bawimy się z naszym dzieckiem. Ten okres jest zwykle dłuższy niż opisywany w podręcznikach, gdyż nasze dziecko z 47. chromosomami rozwija się wolniej niż jego rówieśnik z 46. Kiedy nasze dziecko zaczyna chodzić, zwykle kończą się spotkania z rehabilitantem i mamy więcej czasu na spacery. My mieszkamy blisko lasu i tam z Maksem spacerujemy. Cenię sobie również kontakty z innymi rodzicami. Dlatego chodzimy na zajęcia ogólnorozwojowe, gdzie Maks spotyka rówieśników, a ja rodziców dzieci z zespołem Downa. Każdy z nas ma różne doświadczenia, ale z rozmów wynika, że to nie zespół Downa u naszych dzieci jest najbardziej bolesnym doświadczeniem, ale sposób, w jaki – my i nasze dzieci – jesteśmy czasem traktowani przez populację poprawną genetycznie. Mój trzyletni Maksik to chodzące szczęście. Budzi się uśmiechnięty i radosny. Na spacerach rozdaje uśmiechy na prawo i lewo. Kiedy byliśmy u pani psycholog, a Maks po wykonanych zadaniach (nie zawsze zgodnie z poleceniami) bił sobie brawo, pani zapytała mnie: czy on tak zawsze? Odpowiedziałam, że tak, bo on jest zawsze z siebie zadowolony. On jeszcze nie wie, że niektóre nasze oczekiwania przerastają jego możliwości. I najlepiej będzie, jak się nigdy o tym nie dowie, wtedy jego szczęście pozostanie niezmącone. I oto chodzi. Anna Grochowska Anna Grochowska: mam 45 lat, z wykształcenia inżynier chemik, z zawodu matka. Kocham i jestem kochana. 13 jak pomóc? listy do ciebie Mamo, Tato, Goya, Ja Postanowiłam napisać kilka słów o moim macierzyństwie, trudnym, jak się je określa w literaturze fachowej. Długo myślałam, co było najważniejsze w tym naszym wspólnym życiu i postanowiłam opowiedzieć o kilku, jak mi się wydaje, przełomowych momentach. Opowiem o tym jak rodziła się nasz wieź, a tym samym i nasza rodzina. Oliwia urodziła się po bardzo trudnej ciąży, poprzedzonej długoletnimi staraniami o dziecko. Moment, w którym dowiedziałam się, że ciąża ma szansę się utrzymać był najważniejszy w naszym życiu... Czas zatrzymał się w miejscu i poczułam się tak, jakbym wygrała wielką bitwę, pokonała całe zło tego świata. Czułam, że od tej pory czekają mnie w życiu tylko dobre chwile i nic tego nie może zmienić. Ola przyszła na świat w 34. tygodniu ciąży. Poród był dla mnie cudem. Marzyłam o nim wiele lat, więc nie przyszło mi do głowy by się skarżyć na ból czy inne niedogodności. Położyli ją obok mnie. Spojrzałam na nią raz, tylko jeden raz. To, co się ze mną wtedy stało zrozumieją tylko ci, którzy taki moment przeżyli. Tego nie muszę i nie chce opisywać. Mąż siedział obok, powtarzał spokojnie, nic się nie stało... Nie wierzył, nie chciał uwierzyć, a ja wiedziałam i byłam wściekła na siebie, że nic nie wiem o zespole Downa. Jak mogłam o tym nie pomyśleć, jak mogłam być taka naiwna i wierzyć, że wszystko będzie dobrze? Powinnam przewidzieć wszystkie opcje, powinnam się przygotować, powinnam umieć natychmiast pomóc swojemu dziecku, jestem zła matką, nie poradzę sobie. Byłam matką zaledwie od dwóch godzin, a czułam się tak, jakbym przegrała jej całe życie przez swoją naiwność. Nie byłam zła na nikogo, tylko na siebie. Najbardziej chyba na to, że tak się cieszyłam. Wcale nie denerwował mnie sam fakt, że moje dziecko ma zespół Downa, tylko to, że ja nic, ale to zupełnie nic o tym nie wiem i nie mam się do kogo zwrócić, by się wszystkiego natychmiast dowiedzieć. Przeszliśmy całą drogę „przeciętnego” trisomiaka – Ośrodek Wczesnej Interwencji, rehabilitacja, pedagodzy, psycholodzy, masaże logopedyczne, nauka prostej rehabilitacji i wszystkie badania, z czego niepomyślnie wypadł tylko słuch. Na badania jeździliśmy do CZD w Międzylesiu. Raz zabłądziliśmy w plątaninie korytarzy i trafiliśmy na Oddział Hematologii Dziecięcej. Korytarz miał może 50 metrów i te 50 metrów zmieniło nasze życie. Weszliśmy tam jako rodzice dziecka z zespołem Downa, a wyszliśmy jako szczęśliwi rodzice zdrowego dziecka. Dziękowaliśmy Bogu, losowi i wszystkim innym, że nasze dziecko nie cierpi, nie musi walczyć o życie, że jest zdrowe, uśmiechnięte i szczęśliwe. Zrozumieliśmy różnicę między chorobą, a zespołem Downa. Między naszym życiem, a wielką tragedią rodziców wszystkich chorych dzieci. Moja Oliwka nie ma jeszcze trzech lat, a nauczyła mnie w tym krótkim czasie czegoś bardzo ważnego, nauczyła mnie cieszyć się chwilą i dostrzegać szczegóły, czego wcześniej, przyznam, nie potrafiłam. Ile radości przyniósł pierwszy krok naszego dziecka. Wszyscy rodzice cieszą się z tej chwili, ale my cieszymy sie szczególnie mocno. Takich chwil było już mnóstwo. Każdego dnia uczymy się naszego dziecka, przyzwyczajamy się do różnic i przestają one mieć jakiekolwiek znaczenie w codziennym życiu. Dziś myślę, że właściwie różnimy się od rodziców „zwykłych” dzieci tylko jednym – przyszłością, którą my, w pewnym sensie, znamy. Na koniec zacytuję moją Oliwkę: mamo, tato, Goya, ja. Kiedy przytula nas wszystkich razem i woła psa, żeby nikogo nie zabrakło i żeby każdy dostał buziaka, nic więcej się nie liczy. Myślę wtedy, że ten plan, który miał dla nas los, wcale nie jest taki zły. Agnieszka Stępień Agnieszka Stępień: z wykształcenia ekonomista, z zawodu logistyk, z wyboru szczęśliwa mama i żona. Najważniejsze wydarzenie każdego dnia – poranek i słowa Oliwki wstańmy już. 15 jak pomóc? listy do ciebie rozkochał nas w sobie Próbuję przypomnieć sobie, co czułam, kiedy dowiedziałam się, że Karol ma zespół Downa. I jedyne, co sobie przypominam, to ogromną troskę o jego zdrowie. Nie rozpacz, nie rozczarowanie, że urodziłam upośledzonego synka – tylko wielką miłość do leżącego w inkubatorze, pod milionem rurek, czekającego na operację serduszka, małego chłopczyka. Karol nie był dzieckiem zaplanowanym, od początku był wielką niespodzianką. Kiedy na USG okazało się, że będzie chłopiec, radość nasza nie miała końca. Dwie córeczki i chłopiec, przedłużenie naszych genów. A tu następna niespodzianka – chłopczyk z zespołem Downa. Nie napiszę Ci, że nie miałam chwili załamań i wielkich niepewności dotyczących naszej wspólnej przyszłości, bo to nieprawda. Było ich wiele. Kiedy Karolek już był w domu, w końcu mogłam zagłębić się w lekturze dotyczącej zespołu Downa i nie była to miła lektura. Najbardziej zabolało mnie to, że wedle wszelkiego prawdopodobieństwa, Karolek nigdy nie będzie tatą, że nie pozna radości płynącej z bycia rodzicem. Paradoksalnie jednak można stwierdzić, że my, matki dzieci z zespołem Downa, mamy dużo szczęścia. Na temat tej wady genetycznej można znaleźć ogromną ilość informacji. Działają stowarzyszenia, są też fora internetowe, które mogą stać się prawdziwą skarbnicą wiedzy. W tym pierwszym okresie mojego macierzyństwa najbardziej brakowało mi właśnie pozytywnych informa- cji, takich, które uświadomiłyby mi, że zespół Downa nie jest żadną tragedią. Teraz już wiem: dziecko z zespołem Downa motorycznie zachowuje taką samą ścieżkę rozwoju, co dziecko rozwijające się normalnie. Rozwój ten jest wolniejszy, ale spotykałam również dzieci, które osiągały wszystkie etapy, tak jak dzieci bez zespołu. urodzenie dziecko z zespołem Downa nie oznacza rezygnacji z dotychczasowego życia. Zmienia je, tak jak pojawienie się każdego dziecka w rodzinie. Karol uczestniczy w naszym życiu bez żadnych ograniczeń, a nawet bardzo je ubarwił. Dzięki niemu poznałam wielu wspaniałych ludzi. dziecko z zespołem Downa nie musi stale chorować. Karol pomimo tego, że ma dwie siostry w wieku przedszkolnym, praktycznie w ogóle nie choruje. Dziecko z zespołem Downa to dziecko, które chodzi, śmieje się, jest kontaktowe, przytula się, robi papa, kosi-kosi i cały czas zaskakuje nowymi umiejętnościami. Karol nie spowodował wyobcowania nas ze społeczeństwa, przeciwnie, na swojej drodze mamy szczęście spotykać ludzi nastawionych bardzo pozytywnie. Nasz krąg znajomych nie tylko nie zmalał, ale bardzo się powiększył. Dopiero teraz okazuje się, że przypadkowo poznani ludzie mają w rodzinie, lub wśród znajomych, kogoś z zespołem Downa. A poza tym? Jest normalnie i w pełni świadomie mogę powiedzieć, że jestem szczęśliwą mamą. Siostra mojego męża powiedziała, że po Karolu widać naszą akceptację nie taką na pokaz, ale prawdziwą, płynącą z serca. I taka jest prawda, nasz synek rozkochał nas w sobie. Każdy jego uśmiech, spojrzenia pełne miłości i gesty sprawiają, że jesteśmy szczęśliwi. Jeszcze niedawno, podobnie jak Ty teraz, czytałam i chłonęłam każdą cząsteczką siebie słowa otuchy pisane przez rodziców dzieci z zespołem Downa, o tym jak wielką miłością darzą swoje dziecko, a nawet o tym, że mają wiele szczęścia mając takie właśnie dziecko. Teraz sama wiem, że jest to możliwe. Uwierz i Ty. Monika Księżakowska Monika Księżakowska: absolwentka Wyższej Szkoły Przedsiębiorczości i Zarządzania w Warszawie, szczęśliwa żona Piotra, mama Julii, Darii i Karola. Uwielbiam odkrywać nowe miejsca i nowe smaki, a wolnej chwili, zaszyć się gdzieś z dobrą książką i kubkiem gorącej czekolady. 17 jak pomóc? listy do ciebie Zamierzam być szczęśliwa Witaj nieznajoma, ale bliska Mamo. Wita Cię inna mama, inna, ale podobna. Mamy wiele wspólnego, choć może Ty nazwałabyś to podobnym problemem. Rozumiem to. Dwa lata temu też, gdzieś tam wewnętrznie, nazwałabym to problemem. Masz, tak jak ja, wyczekane, upragnione, wymodlone dziecko i tak jak ja, dwa lata temu, nie potrafisz się nim cieszyć. Nie oburzaj się, że to nieprawda, każda przepłakana noc to potwierdza. Ta, wydawałoby się subtelna, różnica w 21. parze chromosomów spowodowała, że usłyszałam słowa, które zabrzmiały dla mnie jak wyrok – dziecko z zespołem Downa. To, co kryje się za tym „wyrokiem” – będziesz poznawała sama z każdym kolejnym dniem. Ja jestem od Ciebie w tym mądrzejsza tylko o dwa lata, więc nie wymagaj ode mnie głębokiej wiedzy i kategorycznych sądów. Opowiem Ci, jak kobieta kobiecie, jak matka matce, czego dowiedziałam się przez te dwa lata. Mój syn nie jest Downem, jest Kacperkiem. Niech wstydzą się ci, którzy widzą w nim nie-w-pełni-normalnego-człowieka. Ja nie mam się czego wstydzić. On nie ma się czego wstydzić. Bo czy powodem do wstydu jest to, że ma się wiotkie mięśnie i dopiero zaczyna się chodzić, choć ma się już dwa latka? Czy powodem do wstydu jest słabsze zdrowie, wymagające częstszych wizyt u lekarzy, skośne oczy, płaski nosek czy grubszy kark? Wiem, bycie innym, i to nie lepszym, od „normalnych” nie jest ani proste, ani przyjemne. Możesz czuć się zawstydzona w wielu trudnych momentach, ale pamiętaj, nie musisz się wstydzić. Ja też dopiero od dwóch lat uczę się tego, ale uwierz mi – można! Teraz powiem Ci coś zaskakującego. Możesz być dumna. Możesz być dumna z Twojego dziecka, bo już teraz wiesz, czego nie osiągnie. I pewność braku tych osiągnięć może być właśnie powodem do dumy. Zobacz, to nie takie dzieci jak Twoje i moje stoją za wieloma osiągnięciami naszej cywilizacji, ale nie ma ich także tam, gdzie rodzi się zło tego świata i tego społeczeństwa. Zapewne nasze dzieci nikogo nie zabiją, nikogo nie okradną, nawet nikogo nie okłamią. Pewnie też nikogo nie zlekceważą, nikogo nie wyśmieją, nie poniżą… Słowem, nie będą w pełni przystosowane do życia w społeczeństwie – społeczeństwie takim, jakim ono jest. Ale pomyśl, czy ten brak ich przystosowania to zarzut wobec nich, czy wobec tego „normalnego” społeczeństwa. Nasze dzieci nie będą przywódcami politycznymi czy wojskowymi – raczej nie rozpętają żadnej wojny. Nie będą rekinami finansjery, nie będą też zapewne gwiazdami mediów i show biznesu. Pomyśl czy naprawdę tak bardzo Cię to martwi? Nie wiem, kim będzie mój syn, ale po tych dwóch latach wiem, że ma wszelkie szanse bycia szczęśliwym człowiekiem. I ja moim cierpiętnictwem nie zamierzam stawać na drodze jego szczęścia. Zrobię wszystko, by mu umożliwić bycie szczęśliwym i zamierzam być przy nim szczęśliwa. Tylko tyle i aż tyle. Bez planów podboju świata, bez planów jego zmiany. Bez ambicji bycia lepszym od innych i bez walki o sukces za wszelką cenę. Nie, nie łudzę się, że będzie zawsze łatwo i przyjemnie, ale prawdę mówiąc nie obchodzi mnie to. Nie widzę przyszłości jasnej i świetlanej, ale nie boję się jej także jako mrocznej i bezksiężycowej nocy. Ja i mój Kacper żyjemy tu i teraz. Niedawno zaczął czworakować, hurra! A co mnie obchodzi, że dwuletnie dzieci już biegają. Dziś, jutro, za rok, za trzy zrobi kolejne rzeczy, z których razem będziemy dumni. To nasze życie i nikomu nie pozwolimy oceniać go czyjąś miarką. Niestety, nikt nie zapisał w konstytucji prawa do Waszego szczęścia, ale masz pełne prawo do walki o szczęśliwe życie swojej rodziny. Wierz mi, warto walczyć. Nie wygrasz wszystkich bitew, ale masz szansę wygrać wojnę – jedyną sprawiedliwą wojnę o dobre i spełnione życie Twoje i twojego dziecka. Życzę Ci powodzenia i pamiętaj, możesz zawsze liczyć na moje wsparcie. Monika Muryn Monika Muryn: mama dwuletnich, wspaniałych i zupełnie do siebie niepodobnych bliźniaków –Zuzanki i Kacperka oraz szczęśliwa żona Krzysztofa. 19 jak pomóc? jak pomóc sobie? Szanowni Państwo, jestem psychologiem i sytuacją psychologiczną rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi zajmuję się od kilku lat. Przeprowadziłam z matkami i ojcami wiele rozmów, często bardzo trudnych i osobistych. Z rozmów tych wiem, jak bardzo złożone jest sprawowanie opieki nad dzieckiem z zespołem Downa, czy nad dziećmi z innymi zaburzeniami. Pisząc ten tekst mam świadomość, że to tylko kropla w morzu spraw, z którymi przyjdzie się Państwu zmagać. Postaram się zawrzeć w nim pytania i problemy, które są najczęściej stawiane i poruszane przez rodziców małych dzieci. Mam nadzieję, że chociaż nie rozmawiając z każdym z Państwa osobiście, wyjaśnię przynajmniej część wątpliwości, przekażę rady, które okażą się przydatne. Będzie to dla mnie ogromna radość i satysfakcja. jak pomóc sobie? Narodziny syna lub córki są najczęściej czasem radości i ekscytacji. Rodzice tworzą sobie obraz dziecka zanim przyjdzie ono na świat. Marzenia wobec syna lub córki często wybiegają daleko w przyszłość i oddala się od siebie myśli o tym, że zdrowiu i rozwojowi dziecka może coś zagrażać. Jednak, jak wynika ze statystyk, co 3,5 minuty rodzice dowiadują się o tym, że ich dziecko cierpi na poważą chorobę, wadę rozwojową, niepełnosprawność, zaburzenie sensoryczne czy niepełnosprawność intelektualną. Co się wówczas dzieje? Rodzice, którzy zwykle nie są przygotowani na taką informację, reagują ogromnym lękiem. Pojawia się pytanie „czy na pewno?” i nadzieja, której rodzice zaczynają się trzymać kurczowo „może wyniki badań nie potwierdzą podejrzeń lekarzy?”„Co dalej?”– pytają. Od tego chciałabym zacząć – od przeżyć i obaw. Właśnie z nimi w pierwszej kolejności muszą sobie poradzić rodzice. Mówi się o tym, że wspomaganie rozwoju dziecka należy rozpocząć jak najwcześniej. To prawda, ale proces ten powinno rozpoczynać się od pracy z rodzicami, ponieważ często problemy emocjonalne opiekunów są tak duże, że o pracy z dzieckiem nie ma mowy. Kieruje się też zarzuty wobec rodziców, że nie chcą przyjąć oferowanej pomocy. A oni mają do tego prawo. Mają prawo być nieprzygotowani na nieoczekiwaną i przerastającą ich sytuację. Zrozumieć siebie Zapewne dla wielu z Państwa, rzeczywistość, która do chwili otrzymania diagnozy była uporządkowana, stała się nagle chaotyczna, nieznana i czuliście się najzwyczajniej bezradni. Dlaczego? Ponieważ największa wartość w Waszym życiu – dobro dziecka – została poważnie naruszona. Z jednej strony jest bezbronne dziecko, a z drugiej – silne emocje, brak zgody na to, co się w Waszym i dziecka życiu dzieje. Pojawiają się też wyrzuty sumienia z powodu niechcianych myśli i uczuć. W jaki sposób rodzice reagują na diagnozę? Różnorodność tych reakcji jest ogromna i można mówić o pewnym kontinuum zachowań od szybkiej akceptacji sy- tuacji po decyzję o zrzeczeniu się praw rodzicielskich wobec dziecka. Nie istnieje dobry lub zły sposób reagowania na diagnozę. Mówi się, że akceptacja dziecka jest najlepszym rozwiązanie. Tak, lecz często do akceptacji dziecka, czy akceptacji siebie jako jego rodzica, prowadzi długa droga. Każdy dochodzi do niej na swój sposób. U niektórych proces ten przechodzi względnie spokojnie, u innych – bardzo burzliwie. Skąd się biorą tak silne reakcje na diagnozę? Otrzymanie diagnozy zespołu Downa należy do sytuacji kryzysowych, czyli niespodziewanych, i takich, na których przyjęcie nie jesteśmy gotowi. Osoby nią zaskoczone przejawiają gwałtowne i najczęściej negatywne reakcje emocjonalne – przerażenie, rozpacz, złość, bezradność, płacz, zamknięcie się w sobie. Są to reakcje uniwersalne i prawidłowe dla ludzi stykających się z taką sytuacją. Za jedną z najbardziej stresujących okoliczności uważa się między innymi zagrożenie zdrowia i życia członka rodziny. Im wyżej w hierarchii człowieka dana wartość, tym pojawiają się silniejsze emocje i trudniej jest pogodzić się z jej utratą. Dlatego też rozpacz, złość, poczucie bezradności to prawidłowe i naturalne, i jednocześnie najczęstsze, reakcje rodziców na diagnozę. Szok emocjonalny Jednak zanim wyżej wspomniane reakcje wystąpią, najczęściej poprzedza je coś, co nazywane jest szokiem emocjonalnym. Jego nasilenie 21 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc sobie? zależy między innymi od tego, w jakim stopniu rodzice byli przygotowani na wiadomość o zespole Downa. Jeżeli przed narodzeniem dziecka wytworzyliście Państwo bardzo wyraźny obraz syna lub córki, włączając w to dalekosiężne plany na przyszłość, tym szok i inne przeżycia będą silniejsze. Na siłę szoku emocjonalnego wpływają także tak zwane „złe przeczucia” dotyczące rozwoju dziecka, poddanie się badaniom prenatalnym, sposób przekazania diagnozy i niejednokrotnie zawarte w nim stereotypy dotyczące niepełnosprawności. Wpływ ma również gotowość do posiadania dziecka, odporność na stres, własne postawy i wiele innych czynników zewnętrznych i osobowościowych. Czym jest szok emocjonalny i jakie mogą być jego skutki? Szok to skumulowane, bardzo silne i gwałtowne emocje wywołane niespodziewaną sytuacją. Emocje te zakłócają prawidłowe przetwarzanie informacji i utrudniają im dostęp do świadomości. Dlatego bardzo często zdarza się, że rodzice mają trudności z przypomnieniem sobie tego, co mówił lekarz. Słuchają, lecz dominujące wówczas gwałtowne emocje i automatycznie pojawiające się myśli powodują, że przekazywane informacje o dziecku nie zostają w pełni uświadomione. Sprawa dodatkowo się komplikuje, gdy informowany jest tylko jeden rodzic – zwykle matka – i to na jej barkach spoczywa przekazanie wiadomości partnerowi i pozostałym członkom rodziny. A trudno zrelacjonować rozmowę z le- 22 karzem, gdy w pamięci pojawiają się luki i dołącza się silny lęk o reakcje drugiego rodzica. Zatem wszelkie pretensje do siebie o to, że nie pamięta się dokładnie przebiegu rozmowy są nieuzasadnione. Nie mamy na to wpływu. Słuchać we dwoje Jeżeli podobna reakcja miała miejsce u Państwa, czyli wystąpiły silne emocje i trudności z przypomnieniem sobie informacji, to można to potraktować jako wskazówkę na przyszłość. Bez wątpienia będziecie Państwo uczestniczyli w wielu rozmowach na temat dziecka. Jedne będą przyjemne, inne mogą wzbudzać przykre emocje. W miarę możliwości, proszę udać się na takie spotkanie we dwoje. Jeżeli partner lub partnerka nie może być obecny w tym czasie, proszę pomyśleć o innej zaufanej osobie. Jest to ważne ze względu na obiektywny odbiór informacji. Gdy jedno z rodziców reaguje zbyt emocjonalnie i nie jest w stanie później odtworzyć dokładnie rozmowy lub zapomina zapytać o nurtujące go sprawy, istnieje duża szansa na to, że jego towarzysz zapamięta więcej lub dopyta. Po spotkaniu łatwiej też można podzielić się wnioskami, wrażeniami czy podjąć wspólne decyzje, a przede wszystkim – okazać sobie niezbędne wsparcie. Takie wspólne uczestniczenie w rozmowach pomaga w konsolidowaniu związku. Ułatwia też świadome uczestniczenie obojga partnerów w życiu dziecka i rodziny oraz utożsa- jak pomóc sobie? mianie się z rolą mamy i taty. Jeśli jednak musicie Państwo udać się na spotkanie bez osoby towarzyszącej, a możecie zareagować silnymi emocjami, wówczas przygotujcie się do niej wcześniej. Wyobraźcie sobie, jak chcecie tę rozmowę przeprowadzić i w jaki sposób reagować. Zastanówcie się nad pytaniami i wątpliwościami przed spotkaniem ze specjalistą i zapiszcie je. W czasie wizyty róbcie notatki i jeśli trzeba – poproście o powtórzenie informacji, czy o przygotowanie dla Was zestawu adresów placówek, nazwisk specjalistów, telefonów kontaktowych i wskazówek. Jeśli specjalista używa niezrozumiałych terminów – poproście, by je wyjaśnił. Bezpośrednio zgłaszajcie swoje wątpliwości. Zaoszczędzi to niepotrzebnego stresu i straty czasu na samodzielne wyjaśnianie specjalistycznego żargonu. Jednakże znajdą się też takie pytania, na które nie uzyskacie Państwo odpowiedzi – „co będzie z naszym dzieckiem?”, „jakie są prognozy?”, „co czeka je w przyszłości?”. Prawdopodobnie nie ma wśród Państwa osoby, która choć raz nie zadała tego pytania lekarzowi czy innemu specjaliście. Pytania nurtujące, ale nikt z nas, mimo dobrych chęci, nie jest w stanie przewidzieć przyszłości (nawet własnej). Zacząć sobie radzić Wśród przeżyć rodziców bardzo często pojawia się poszukiwanie odpowiedzi na pytanie: „dlaczego to nas spotkało?”. Wynika ono z poczucia krzywdy i niesprawiedliwości. Zadając je rozpamiętuje się jednocześnie swój żal i rozczarowanie. Dopiero zmiana tego pytania na: „co mam zrobić dla siebie, rodziny i dziecka, aby nam pomóc?” pozwoli przewartościować swoje położenie i zacząć sobie lepiej radzić. To, co zaskakiwało rodziców przy zmianie ich podejścia, to dostrzeganie coraz więcej pozytywnych cech dziecka i siebie, jako rodziców. Gdy spróbujecie odpowiedzieć sobie na pytanie: „co podoba mi się w dziecku?”, a następnie: „co podoba mi się we mnie jako mamie/tacie?”, „co podoba mi się w mojej partnerce/partnerze?”, ile cech wskażecie Państwo w ciągu minuty? Wbrew pozorom jest to zadanie trudne i pewnie szybciej pomyślicie o tym, czego dziecko jeszcze nie umie i z czym ma problem. Pewnie też szybciej poskarżycie się, że brakuje czasu i pieniędzy na to, żeby zapewnić dziecku coś, czego jeszcze nie ma. To wszystko będzie prawdą, ale dostrzeżecie też jak bardzo pomocne, satysfakcjonujące i przede wszystkim niezbędne jest uświadomienie sobie pozytywnych cech. Często zgłaszanym przez rodziców problemem jest poszukiwanie winnych lub przypisywanie sobie winy za niepełnosprawność dziecka. Niektóre matki i niektórzy ojcowie błędnie sądzą, że jest to efekt zaniedbań w czasie ciąży, kara za grzechy bądź „złe” postępowanie. Gdy dochodzi do takiego sposobu myślenia niekiedy bardzo trudno udaje się przekonać rodziców, że nikt, a zwłaszcza oni sami, nie ponosi winy za stan dziecka. Niestety zdarza się, że takie sformułowania padają w różnych przekazach zarówno od osób świeckich, jak i duchownych. Należy je ignorować, bo oprócz tego, że są krzywdzące, nie mają żadnego uzasadnienia naukowego i wynikają wyłącznie z niewiedzy. Dlaczego część rodziców lokuje w sobie winę? Biorą odpowiedzialność za dziecko i w ich świadomości istnieje błędne wyobrażenie, że mogli uchronić je przed zespołem Downa. Niektórym rodzicom jednak takie samoobwinanie pomaga i oznacza dla nich początek sprawowania kontroli nad swoim życiem. Od smutku do radości Ogromnie ważną i częstą reakcją na diagnozę jest tzw. ambiwalencja uczuć, czyli jednoczesne odczuwanie pozytywnych jak i negatywnych emocji wobec dziecka. Mogą być one bardzo skrajne. Zdarza się, że rodzice zmagają się wręcz z chęcią porzucenia dziecka. Jest to również naturalna reakcja, która po pewnym czasie ustępuje. W jej miejsce pojawia się niemożność wyobrażenia sobie życia bez dziecka. To jedna z najtrudniejszych reakcji rodziców. Doświadczając jej, niesłusznie sądzą, że są złymi rodzicami. Niektórzy rodzice ujawniają niechęć do dziecka, zastanawiają się nad sensem jego życia. Pojawia się też chęć oddania dziecka do adopcji, pozostawienia go w szpitalu, zaprzeczanie diagnozie, ciągły smutek. Każdy rodzic, który je przejawia sądzi, że jest w tym odosobniony i ma z tego po- wodu wyrzuty sumienia. Nie wszyscy rodzice jednak się do nich przyznają. Obawiają się niezrozumienia czy wręcz potępienia. Uświadomienie sobie swoich myśli i uczuć wymaga odwagi i szczerości, a opowiedzenie o nich drugiej osobie – dużej gotowości i otwartości. A takie przeżycia mają prawo się pojawiać. I pojawiają się często. Emocje, które się pojawiają, bez względu na to, jak są silne i przez Państwa nieakceptowane, są w pełni naturalne i nie należy się ich obawiać, wstydzić czy też mieć z ich powodu wyrzuty sumienia. Wbrew pozorom mogą one być Waszym sojusznikiem, ponieważ z biegiem czasu ewoluują i zaczynają uczestniczyć w procesie radzenia sobie z nową sytuacją. Przeradzają się w pewnym momencie w akceptację dziecka i siebie jako rodzica. To proces, a więc coś, co wymaga czasu i na co składają się różne czynniki. Nazywać swoje emocje Proces akceptacji ujmuje się w kilka etapów (Twardowski, 1999). Pierwszy, to etap wstrząsu emocjonalnego, który trwa od kilku godzin do kilku tygodni. Emocje w tym czasie są bardzo silne. Dominuje przerażenie, poczucie sytuacji bez wyjścia, gniew. Często też dochodzi do słabo kontrolowanych reakcji emocjonalnych – płaczu, krzyku. Może pojawiać się przygnębienie, zamykanie się w sobie oraz koncentracja na zaburzeniu dziecka, a nie na nim samym. Jak przetrwać ten etap? Starać się nie tłumić emocji, lecz je nazywać 23 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc sobie? („boję się o dziecko, o siebie”, „czuję się bezradna/y” itp.). Starać się nie obwiniać za to, że się pojawiają. Zwracać uwagę na małżonka i okazywać sobie wsparcie. Starać się, by uczestniczyła w tym cała rodzina. Jeżeli rodzice są na to gotowi, może pomóc też wsparcie innych rodziców dzieci zespołem Downa. Poznać siebie nawzajem Drugi etap, to kryzys emocjonalny, który u niektórych rodziców może trwać do kilku miesięcy, u innych – do kilku lat. Ciągle są obecne przeżycia z okresu poprzedniego, choć już o mniejszym natężeniu. U wielu rodziców zaczyna ujawniać się rozpacz, przygnębienie, poczucie skrzywdzenia przez los. Pojawia się pytanie czy wystarczająco mocno kocha się dziecko. Jest to szczególny czas, w którym oprócz koncentracji na dziecku powinniście Państwo kierować uwagę na siebie i wzajemne relacje. Pomocne są szczere, choć trudne rozmowy, umiejętność docenienia zaangażowania partnerki/partnera. Należy pamiętać, że nikt nie przygotowuje rodziców do roli opiekunów, zwłaszcza dziecka z dysfunkcjami rozwojowymi i trudno jest oczekiwać, że mama i tata jednocześnie zmierzą się z nową sytuacją. Często jest tak, że jedno z rodziców potrzebuje więcej czasu na to, by zaakceptować rzeczywistość. To nie niechęć do dziecka jest powodem trudności, lecz lęk przed sprawdzeniem się w roli rodzica, niezrozumienie istoty zaburzenia, niepewność przy- 24 szłości, poczucie krzywdy. Od czego można zacząć? Od poznania dziecka. Zwracajcie uwagę na to, jak się uśmiecha, jak nawiązuje kontakt, jak cieszy się na widok mamy i taty. Nawet, jeśli trzeba czekać na te momenty nieco dłużej, to właśnie one stanowią najsilniejsze atuty sprawiające, że rodzic czuje się bezpieczniej w pełnieniu swojej roli. Zadowolenie i dobry nastrój dziecka jest zasługą wyłącznie umiejętności rodziców. Gdy jedno z rodziców czuje się niepewnie, może warto podkreślić „zobacz, jak się uśmiecha na Twój widok; lubi jak go tak tulisz”. Takich komplementów nigdy za mało. Zagrożeniem w tym etapie mogą być kryzysy w związku, wynikające z braku wzajemnego zrozumienia. Jeżeli do nich dochodzi, to po tym, jak emocje opadną, warto porozmawiać o powodach zaistniałej sytuacji. Droga do akceptacji Trzeci etap został określony mianem pozornego przystosowania się do sytuacji. Po silnych przeżyciach pojawiają się próby przystosowania. Występują tu też jednak mechanizmy obronne, zniekształcające prawdziwy obraz dziecka. Rodzice mogą zacząć idealizować, twierdząc że: „dziecku nic nie jest”, „wszystkie dzieci mają jakieś problemy”, a jednocześnie ciągle poszukiwać specjalistów, którzy „wyleczą” ich dziecko. Wyobrażenie o dziecku przeważa jeszcze nad stwierdzeniem: „mamy niepełnosprawne dziecko”. Konsekwencją może być posądzanie jak pomóc sobie? dziecka o lenistwo w miejsce przyznania, iż faktycznie nie jest ono w stanie poradzić sobie z określonym zadaniem. Innym przykładem pozornego przystosowania może być brak szybkich i widocznych efektów terapii. Dla rodziców oznacza to, że metoda jest zła, a specjaliści niekompetentni (choć należy przyznać, że w niektórych przypadkach opinie rodziców są uzasadnione). Przenoszą wtedy dziecko do innych ośrodków i specjalistów. Często tracą przez to czas i pieniądze, zamiast wspierać siebie i dziecko. Ponoszone koszty finansowe prowadzą do zarzutów pod adresem partnera o zbyt małe zarobki i niemożność utrzymania rodziny. Etap ten może trwać bardzo długo i powodować popadanie w apatię, rezygnację, wycofanie dziecka z terapii. Dopóki rodzice nie zaakceptują dziecka w pełni, nie można mówić o pełnym przystosowaniu. Wymarzony i idealny obraz dziecka musi ustąpić miejsca realnemu. W momencie, gdy rodzice są w stanie opowiedzieć o słabych i mocnych stronach dziecka, gdy widzą w nim jego indywidualność a nie tylko zaburzenie, są jednocześnie gotowi do ostatniego etapu, mianowicie etapu konstruktywnego przystosowania się. Dopiero teraz są w stanie zadać pytanie: co mogę zrobić, by jak najlepiej pomóc dziecku. Jest to już wspólny cel rodziny. Pojawiają się pozytywne emocje i docenienie tego, ile dobrego w życie rodziny wnosi ich syn lub córka. Opisane powyżej etapy są charakterystyczne dla wszyst- kich rodziców. Nie można pominąć żadnego z nich. Niektórzy przechodzą go bardzo szybko, pozostałym zajmuje to wiele lat. Jest to sprawa indywidualna i rodzice mają prawo do własnego tempa. Oczywiście, im szybciej przebiegają wszystkie etapy, tym lepiej. Czas trwania procesu akceptacji w dużej mierze zależy od postaw rodziców wobec niepełnosprawności dziecka. Rodzice mogą postrzegać niepełnosprawność dziecka na trzy sposoby: jako krzywdę, zagrożenie lub wyzwanie. Poczucie krzywdy przejawia się w poszukiwaniu winnych za stan dziecka, okazywaniu pretensji do losu czy innych osób, na przykład lekarzy. Rodzice, którzy tak pojmują stan dziecka, doświadczają poczucia niespełnienia, żalu i złości. Czują się pokrzywdzeni i oszukani. Skupiają się na sobie, a przez to trudno im utrzymywać satysfakcjonujące relacje z innymi. Postawy roszczeniowe, o które oskarża się tych rodziców, są niczym innym, jak pokazywaniem swojego bólu. Spostrzeganie niepełnosprawności jako zagrożenia wiąże się z kolei z napięciem i lękiem u rodziców. Wyzwala w nich postawy nadopiekuńczości, czyli wyręczania dziecka. Konsekwencją takich reakcji może być brak samodzielności dziecka, depresja i zmęczenie rodziców nadmiernym obarczaniem się obowiązkami związanymi z usprawnianiem rozwoju dziecka. Rozwiązaniem tych problemów jest walka z nadmiernym lękiem, pozwalanie dziecku na samodzielność i dbanie o własny rozwój. Trzecią grupę stanowią rodzice, którzy traktują niepełnosprawność dziecka jako wyzwanie. Ich postępowanie sprowadza się do dokładnej oceny sytuacji oraz podjęcia adekwatnych działań. Rodzice ci poszukują informacji na temat stanu dziecka, sposobu leczenia i terapii, stają się członkami grup samopomocy i wsparcia, współpracują ze specjalistami. Często sami zakładają organizacje działające na rzecz rodziców i dzieci. Nie koncentrują się na samym zaburzeniu rozwojowym dziecka, ale na jego potrzebach. Nie obciążają dziecka swoim lękiem. Zrozumienie sytuacji rodzinnej pozwala im na doświadczenie poczucia kontroli i wpływu na ich funkcjonowanie. Bez względu na rodzaj i siłę doświadczanych emocji należy pamiętać o tym, aby nauczyć się je wyrażać i by znaleźć w swoim otoczeniu osoby, które je zrozumieją. Najlepiej jeśli jest to partner lub inna najbliższa osoba, lecz czasem dobrze jest zwierzyć się osobie obcej, np. specjaliście, do którego mamy zaufanie, innemu rodzicowi lub osobie duchownej. Umiejętność poszukiwania wsparcia i korzystania z niego jest jednym z najważniejszych czynników sprzyjających dobrej adaptacji rodziców. Skorzystać z pomocy Jednym z czynników najbardziej pomagających w radzeniu sobie z wyzwaniami związanymi z opieką nad dzieckiem z zespołem Downa jest informacyjne i emocjonalne wsparcie społeczne oraz umie- jętność jego poszukiwania. Najcenniejszą pomoc uzyskuje się ze strony partnera i innych członków rodziny – człowiek rzadziej doświadcza wtedy stresu i lepiej sobie z nim radzi. W drugiej kolejności znajduje się pomoc ze strony bliskiego otoczenia – dalszej rodziny, przyjaciół, sąsiadów. Wielu rodziców skarży się, że ich znajomi zaczynają ograniczać z nimi kontakty. Niewątpliwie takie sytuacje mają miejsce, lecz niektórzy rodzice sami ograniczają kontakty społeczne z obawy przed nieprzychylnymi reakcjami. Dla znajomych czy dalszej rodziny problemem może być lęk związany z tym, w jaki sposób rozmawiać z rodzicami czy w jaki sposób podchodzić do dziecka. To częste powody rozluźnienia relacji społecznych, a dla ich podtrzymania potrzebna jest otwartość z obydwu stron. W trzeciej kolejności wymienia się wsparcie nieformalne, z którego rodzice korzystają, gdy pomoc ze strony najbliższego otoczenia nie zaspokaja wszystkich potrzeb. Do tego rodzaju wsparcia zalicza się organizacje społeczne, stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz rodziców, dzieci i rodzeństwa. Można w nich uzyskać informacje na temat ośrodków, specjalistów, metod terapii i wsparcia, przepisów prawnych, organizowanych spotkań i konferencji, możliwości pozyskania wolontariuszy do pomocy przy opiece nad dzieckiem. Kolejnym źródłem jest Internet. Jednak mimo korzyści, które niewątpliwie niesie, pociąga za sobą wiele niebezpieczeństw. Rodzice, 25 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc sobie? którzy dopiero zaczynają poszukiwać wiedzy, narażeni są na nierzetelne informacje, opisy wątpliwych metod terapii. Dlatego dobrze jest korzystać ze stron rekomendowanych przez stowarzyszenia, specjalistów czy innych rodziców. Innym źródłem pomocy są grupy wsparcia dla prawidłowo rozwijającego się rodzeństwa. Ono również potrzebuje wsparcia emocjonalnego i odpowiedzi na wiele pytań. Mimo oparcia w rodzicach niejednokrotnie nie chcą mówić o swoich dylematach. Niekiedy się wstydzą, czasem boją lub po prostu nie chcą dodatkowo obarczać zatroskanych rodziców swoimi sprawami. Najważniejszym wsparciem nieformalnym dla rodziców są grupy wsparcia prowadzone przez samych rodziców lub profesjonalistów. Często właśnie tam trzeba zmierzyć się po raz pierwszy z przykrymi wspomnieniami, emocjami i myślami. Dzięki grupom wsparcia rodzice mogą dostrzec pozytywne aspekty swojego położenia. Dopóki rodzina nie dokona pozytywnego przeformułowania własnej sytuacji i nie dostrzeże dobrych stron, które do rodziny wnosi dziecko, może przejawiać trudności w radzeniu sobie z problemami. Rozmowa z innymi rodzicami, którzy sprawują opiekę nad dzieckiem z zespołem Downa, często pomaga w poradzeniu sobie z pierwszym szokiem, uczuciem zagubienia i spojrzeniu w przyszłość. Podjęcie decyzji o uczestnictwie w grupie wsparcia czy innych nieformalnych spotkaniach na pewno wymaga odwagi w pokonywa- 26 niu swoich lęków i gotowości stawienia czoła wyzwaniom wynikającym z opieki nad dzieckiem. Jeśli towarzyszą temu zbyt silne emocje lub lęk przed odnalezieniem się w grupie, możecie Państwo poprosić osoby prowadzące ją o kontakt indywidualny i spokojną rozmowę. Łatwiej wówczas zadecydować co jest dla Państwa lepsze: grupa czy spotkania indywidualne. Nauczyć się odpoczywać Brak czasu, nadmiar obowiązków, mało okazji do wspólnych aktywności z całą rodziną. Konsekwencje takiego stanu rzeczy to ryzyko wypalenia, syndrom przewlekłego zmęczenia, pogorszenie stanu zdrowia fizycznego i psychicznego. A odpoczynek – ratunek dla skarżących się na takie dolegliwości rodziców – bywa często pomijany i uważany raczej za luksus niż nieodłączny element ich życia. Badano wpływ odpoczynku na funkcjonowanie rodziców. Uwzględniano poziom ogólnego stresu oraz poziom umiejętności dziecka. W przeprowadzonych badaniach udział wzięli m.in. rodzice dzieci z zespołem Downa. Stworzono dwie grupy, z których pierwszą stanowili rodzice, którzy mieli możliwość 3-7 dniowego odpoczynku bez dziecka, które również odpoczywało w ośrodku poza domem. Drugą grupą byli rodzice, których dzieci były poddane miesięcznej terapii, a oni sami uczestniczyli w spotkaniach edukacyjnych. W trakcie badania trzykrotnie mierzono jak pomóc sobie? rodzicom poziom stresu. Okazało się, że w obu grupach po powrocie dziecka do domu, poziom stresu był znacznie niższy niż w momencie, gdy rodzice kierowali dziecko pod opiekę wykwalifikowanych osób. Poziom ten utrzymywał się nadal po upływie 6 miesięcy. Stwierdzono też, że w obu grupach obniżył się poziom lęku, który również utrzymywał się po okresie półrocznym. Jednak tu trwałe efekty wystąpiły tylko w grupie rodziców korzystających z oferty kilkudniowego odpoczynku. Co wynika z tych doniesień? Krótki odpoczynek pomaga rodzicom w redukcji poziomu stresu, lęku i napięcia. Nawet 3-dniowy pobyt dziecka poza domem, bez wdrażania terapii, pozwalał rodzicom wyżej oceniać jego umiejętności. Dziecko nie poczyniło w tym czasie postępów klinicznych, lecz pod wpływem odpoczynku było bardziej zrelaksowane i optymistyczne, a wypoczęci rodzice byli w stanie bardziej obiektywnie spojrzeć na możliwości dziecka i jego cechy. Krótki odpoczynek jest niezbędny i dla rodziców, i dla dziecka. Mniejszy lęk i większy optymizm rodziców wzmaga te cechy również u dziecka. Matki korzystające z odpoczynku przejawiają lepszy nastrój i ogólny dobrostan psychiczny – mogą więcej czasu poświęcić na sen, zadbanie o siebie. Matki dzieci z zespołem Downa, przebywające z nimi co najmniej 8 godzin w domu, nie spotykające się ze znajomymi, niepracujące zawodowo, przejawiają wyższy poziom stresu i problemy w radzeniu sobie niż kobiety, które prowadzą bardziej zróżnicowany tryb życia. Inne rodzaje aktywności niż zajmowanie się domem i dzieckiem pozwalają na oderwanie się od codzienności i spojrzenie na te same sprawy z innej perspektywy. Jak przyjemnie pobyć razem Zorganizowanie odpoczynku nie jest sprawą prostą. W Polsce nie ma jeszcze placówek, które zapewnią dziecku opiekę 24 godziny na dobę, a rodzicom w tym czasie wytchnienie. Ale przecież odpoczywać można skutecznie razem z dzieckiem/dziećmi, gdy cała rodzina ma wolny dzień. Czasem warto zrezygnować z kliku godzin terapii dziecka czy innych obowiązków tylko po to (albo aż po to), aby spędzić czas z rodziną poza domem. To jest czas, kiedy nie myśli się o obowiązkach, tylko o tym ile dobrego wnosi to we wzajemne relacje. Ważne jest także dzielenie się obowiązkami z domownikami, włączając w to niepełnosprawne dziecko. Odczuje ono satysfakcję, kiedy rodzice docenią jego pomoc, a dla rodziców przejaw samodzielności syna lub córki będzie również powodem zadowolenia. Czego wymagać od dziecka? To zależy od jego wieku i możliwości. Dobrze jest zacząć od prostych czynności – samodzielnego rozebrania się po przyjściu do domu, ustawienia bucików, pomocy przy nakrywaniu do obiadu, zrobienia sobie kanapki. Najważniejsze jest, aby nie wyręczać dziecka, ponieważ jest to pierwszy krok do zaprzepaszczenia samodzielności dziecka i dodawania sobie obowiązków i trosk. Rodzice mają tendencje do nadopiekuńczości ponieważ sądzą, że chronią w ten sposób dziecko. Wbrew pozorom jest odwrotnie. Nadopiekuńczość jest niczym innym jak wyręczaniem dziecka w czynnościach, które ono potrafi samodzielnie wykonać. A czy właśnie rodzicom nie o samodzielność dziecka chodzi? Dziecko wychowuje się w rodzinie, więc dobrze jest od czasu do czasu poprosić o opiekę nad dzieckiem dziadków, wolontariuszy czy wykwalifikowaną opiekunkę, aby móc gdzieś wyjść wieczorem i oderwać się choć na moment od obowiązków. Pozwolić też na to rodzeństwu dziecka. Dostrzec w sobie dobrego rodzica Z rozmów z rodzicami i prowadzonych badań coraz częściej płynie wniosek, że dziecko z zespołem Downa czy z innym zaburzeniem nie jest głównym źródłem problemów rodzinnych. Dla funkcjonowania rodziny liczą się jej ogólne zdolności do radzenia sobie z wszystkimi trudnymi sytuacjami. Dobremu radzeniu sobie rodziców dzieci niepełnosprawnych sprzyja: dostęp do informacji, akceptacja sytuacji, dobra komunikacja i współpraca w rodzinie, otwartość oraz umiejętność poszukiwania i korzystania ze wsparcia. Wpływ ma też tradycyjny model rodziny, wzajemna bliskość, okazywanie i przyjmowanie wsparcia od małżonka i pozostałych członków rodziny, kościół i religia. Dziecko z zespołem Downa jest źródłem trosk, ale i źródłem radości. Obciążające są ograniczenia czasowe, trudności finansowe, postawy innych ludzi i brak tolerancji, łatwy i szybki dostęp do dobrych placówek terapeutycznych i edukacyjnych oraz niestety nierzadko złe doświadczenia związane z brakiem profesjonalizmu specjalistów. Jednak mimo tego, rodzice wskazują wiele bezcennych aspektów sprawowania opieki nad dzieckiem. Najczęściej mówią o tym, że doświadczają pozytywnej zmiany cech osobowości (wzrostu współczucia, asertywności, pewności siebie), pozytywnej zmiany w relacjach z innymi osobami oraz zmiany systemu wartości, co w ich mniemaniu powoduje, że lepiej rozumieją trudne położenie innych osób. Potrafią też wskazywać wiele cech dziecka, z których są dumni i przede wszystkim nie są w stanie wyobrazić sobie bez niego życia. Jednak, żeby sobie to uświadomić potrzeba niekiedy czasu. Trzeba czasem przejść przez bolesne przeżycia, żeby dostrzec w sobie dobrego rodzica, bo niewątpliwie jesteście Państwo dobrymi Rodzicami. Każdy uśmiech dziecka w Państwa stronę jest tego potwierdzeniem. Anna Dąbrowska Anna Dąbrowska: psycholog, pracownik naukowy i dydaktyczny na Wydziale Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie oraz w Wyższej Szkole Pedagogiki Resocjalizacyjnej. 27 jak pomóc? jak pomóc dziecku? Marzenia jak motyle kolorowe Wesoło fruwają wśród nas Ta broszurka skierowana jest do Was, Mamo i Tato dziecka z zespołem Downa. Mam nadzieję, że odnajdziecie tutaj odpowiedzi na większość pytań najczęściej zadawanych przez rodziców dzieci z dodatkowym chromosomem. Znajdziecie tu także propozycje zabaw, ćwiczeń, sposobów noszenia czy pielęgnacji. Nie jest to jednak pełen zakres wiedzy. To jedynie swoiste kompendium na ten temat, próba wyjścia naprzeciw pierwszym wątpliwościom i problemom, jakie mogą pojawić się w Waszym życiu z chwilą narodzin dziecka z zespołem Downa. Chociaż nie ma na tych stronach niczego strasznego, wiem z doświadczenia, że dla wielu z Was może być to trudna lektura. Jeżeli nie czujecie się na siłach, aby przeczytać tę broszurkę, odłóżcie ją. Nic złego się nie wydarzy, a być może zajrzycie do niej już jutro. Co to jest zespół Downa? jak pomóc dziecku? Zespół Downa jest to odmienność biologiczna człowieka, który został obdarzony dodatkowym 21. chromosomem, a co za tym idzie, dodatkową informacją genetyczną. To właśnie ona modyfikuje rozwój i kształtuje cechy charakterystyczne dla tego zespołu. Zespół Downa oznacza więc, że wasze dziecko posiada jeden dodatkowy chromosom w każdej, bądź prawie każdej komórce swojego ciała. Zamiast 46 chromosomów, ma ich 47. Nazwa zespołu pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza Johna Langdona Downa, który pod koniec XIX wieku zwrócił uwagę na odmienny wygląd i inne specyficzne cechy tych dzieci. Choć dziś stan wiedzy na temat zespołu Downa jest ogromny, wciąż nie zostały poznane przyczyny, które doprowadzają do nierozdzielenia się chromosomów pary 21 podczas podziału komórek rozrodczych. Wyróżnia się trzy rodzaje zespołu Downa: Pełną trisomię chromosomu 21., w której wszystkie komórki organizmu zawierają dodatkowy chromosom 21. Trisomię 21 mozaikową, gdzie tylko część komórek organizmu zawiera dodatkowy chromosom 21., a część ma kariotyp prawidłowy. Trisomię 21 translokacyjną, w której dodatkowy materiał chromosomu 21. jest połączony z innym chromosomem. Stąd potocznie używa się nazwy „pełny”, „mozaikowy” oraz „translokacyjny” zespół Downa. Twierdzi się również, że dzieci z „mozaikowym” zespołem Downa, mogą mieć mniej typowych fizycznych cech oraz większe możliwości intelektualne w porównaniu do dzieci ze zwykłą trisomią. W literaturze medycznej uznaje się jednak, że przebieg rozwoju dziecka, rodzaje wad, umiejętności poznawcze i sposób radzenia sobie w życiu nie zależą od rozpoznania formy trisomii 21. Zdrowie dziecka z zespołem Downa Zaraz po urodzeniu każde dziecko z zespołem Downa powinno zostać zdiagnozowane pod kątem problemów wymagających natychmiasto- wego leczenia. Do najczęściej występujących wad zalicza się wrodzone: Wady serca. Wady układu pokarmowego. Wady serca dotyczą niemal połowy urodzonych dzieci z zespołem Downa. Są to głównie: Wady przegrodowe (otwór międzykomorowy VSD – ventricular septal defect). Otwór międzyprzedsionkowy (ASD – atrial septal defect). Na ogół nie wymagają natychmiastowego zabiegu i z czasem same się wyrównują, choć zdarzają się również przypadki bardziej złożonych wad serca, wymagające natychmiastowej interwencji kardiochirurgicznej. Wady górnego odcinka przewodu pokarmowego dotyczą około 10-12% dzieci z trisomią 21 i mogą zostać zdiagnozowane już wewnątrzmacicznie. Są to głównie: Zarośnięcie dwunastnicy i zwężenie odźwiernika. Choroba Hirschsprunga. Przetoka przełykowotchawicza. Jak pomóc dziecku? Zanim skończy się okres noworodkowy twoje dziecko powinno mieć wykonane: EKG. RTG klatki piersiowej. ECHO serca. Badania radiologiczne dolnego odcinka przewodu pokarmowego i manometrię odbytu z jednoczasową biopsją śluzówki jelita grubego, w celu wykluczenia choroby Hirschsprunga. 29 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc dziecku? Każde dziecko z zespołem Downa powinno również być obserwowane i zdiagnozowane pod kątem innych, dodatkowych zaburzeń, które często nie ujawniają się zaraz po urodzeniu. Są to: Zaburzenia funkcjonowania tarczycy (zaleca się dwukrotne w roku badanie hormonów tarczycy (HT)). Zaburzenia słuchu i wzroku. Epilepsja. Rozwój dziecka z zespołem Downa Rozwój człowieka to proces złożony z wielu sfer, które wzajemnie na siebie wpływają i są od siebie zależne. Przebiega on w kolejnych etapach, fazach rozwojowych, następujących po sobie według wzorca rozwojowego. U dzieci z zespołem Downa dodatkowa informacja genetyczna, zawarta w 21. chromosomie, modyfikuje rozwój i kształtuje cechy wyróżniające te osoby spośród innych. Jeżeli będziemy porównywać proces rozwojowy osoby z zespołem Downa do procesu o normalnym przebiegu, zawsze będą widoczne różnice, opóźnienia czy anomalie. Odmienny bieg rozwoju determinuje również odmienne potrzeby, głównie emocjonalne i umysłowe np. potrzebę stymulacji, wspierania rozwoju mowy itp. Dziś wiadomo, że rozwój społeczno–emocjonalny, jak i zdolności intelektualne, mogą być kształtowane przez środowisko. Dlatego tak dużo mówi się o wczesnej stymulacji czy wczesnej interwencji. Wynika to z faktu, iż osoby z zespołem Downa mają spory i zróżnicowany potencjał rozwojowy, któ- 30 ry wcześnie dostrzeżony i odpowiednio stymulowany w istotny sposób wpływa na poprawę funkcjonowania. Obecnie wiadomo również, że istnieją bardzo duże możliwości kompensacyjne mózgu. Pamiętaj! Twoje dziecko przechodzić będzie przez te same stadia rozwoju, co inne dzieci, ale we własnym tempie i osiągnie tylko taki etap rozwoju, jaki umożliwi mu jego organizm. Potrzeby rozwojowe dziecka Każde dziecko z zespołem Downa jest inne. Jedyne, co łączy je wszystkie, to obecność dodatkowego chromosomu. Nie wyglądają tak samo, choć mają charakterystyczne cechy fizyczne. Twoje dziecko może być podobne do ciebie, twojego małżonka albo innego członka rodziny. Dzieci z zespołem Downa rozwijają się wolniej, ale robią postępy we wszystkich sferach rozwoju. W różnym czasie opanowują kolejne umiejętności: raczkowanie, stanie, chodzenie, mówienie, rysowanie itp. Ponieważ dodatkowy chromosom wpływa na funkcjonowanie i rozwój dziecka, możemy mówić o pewnym profilu rozwojowym dzieci z zespołem Downa – charakterystycznych „mocnych i słabych stronach”. Charakterystyczne „mocne strony”: Rozwój społeczny i wysoko rozwinięta inteligencja emocjo- jak pomóc dziecku? nalna: dzieci z zespołem Downa uczą się przez obcowanie z drugim człowiekiem. Czerpią wiele przyjemności z kontaktów społecznych i uczą się łatwiej dzięki interakcjom społecznym (z rodzicami, rodzeństwem, rówieśnikami). Pamięć wzrokowa: większość dzieci z zespołem Downa uczy się najlepiej przez naśladownictwo i obserwację innych. Bardzo pomocne w stymulacji ich rozwoju jest wykorzystywanie rzeczy, które mogą zobaczyć, takich jak: rysunki, obrazy, przedmioty, gesty. Gesty i mimika: osoby z dodatkowym chromosomem szczególnie łatwo przyswajają umiejętność komunikowania się za pomocą gestów. Uczą się szybko i sprawnie używać swoich rąk, twarzy i ciała do wyrażania uczuć i emocji, dlatego lubią dramy, teatry, przedstawienia. Rozwój funkcji poznawczych: czytanie, liczenie, myślenie abstrakcyjne. Część dzieci jest w stanie nauczyć się czytać, liczyć i rozwiązywać proste zadania. Wymaga to jednak czasu i specjalnych zabiegów edukacyjnych. Niektóre jednak, z racji głębszego upośledzenia, nie są w stanie posiąść tych umiejętności. Wykorzystując w pracy z dzieckiem jego „mocne strony”, możemy usprawniać „słabe strony”, ale zawsze należy pamiętać, że mózg ma swoje bariery i choć podejmujemy terapię nie zawsze osiągniemy zakładane rezultaty. Charakterystyczne „słabe strony” Jak pomóc? Rozwój mowy: często opóźniony, ponieważ dzieci z zespołem Downa potrzebują więcej czasu na opanowanie umiejętności kontroli mięśni języka, ust i twarzy (co jest spowodowane słabym napięciem mięśniowym), mają gorszą pamięć słuchową, mogą mieć problemy ze słuchem, które utrudniają naukę mowy. Rozwój ruchowy: obniżone napięcie mięśniowe, zwane hipotonią mięśniową. Aby dziecko z zespołem Downa osiągnęło kolejne „kamienie milowe” rozwoju (np. siadanie, stanie, chodzenie) potrzebuje więcej czasu, a także wsparcia w postaci rehabilitacji ruchowej. Pamiętaj! Każda chwila radosnego kontaktu z twoim z maleństwem jest na wagę złota. Dziecko z zespołem Downa jest przede wszystkim dzieckiem. Nie ma „leku” ani cudownej terapii, które mogłaby zniwelować skutki obecności dodatkowego chromosomu. Jednak badania ostatnich lat nauczyły nas wiele na temat wpływu zespołu Downa na rozwój dziecka, jak również i tego, jak w tym rozwoju mu pomóc. Dziś wiemy, że aby nasza pomoc była efektywna potrzebne są: Skuteczna opieka medyczna. Dobre umiejętności rodzicielskie. Włączanie dziecka w zwykłe rodzinne życie. Wczesna interwencja i wczesna stymulacja rozwoju dziecka, Dobra edukacja. Wczesna stymulacja w tym kontekście jest rozumiana jako wpływ pozytywnego działania w pierwszych sześciu latach życia dziecka. Codzienna opieka nad dzieckiem Wielu rodziców dzieci z zespołem Downa, zdaje sobie sprawę, że codzienna opieka nad ich dzieckiem nie różni się zasadniczo od opieki nad dzieckiem zdrowym. Zwłaszcza w okresie noworodkowym: karmienie, przewijanie, mycie, spanie – to typowe zabiegi, które zajmują większość czasu wszystkim rodzicom i dzieciom. Ponieważ jednak twoje dziecko jest trochę inne, opieka nad nim będzie wymagała nieco innego podejścia. Przede wszystkim jednak rób to, co podpowiada ci twój instynkt rodzicielski oraz doświadczenie i obserwuj swoje dziecko. Pamiętaj! Dzieci z zespołem Downa mają takie same potrzeby, jak inne dzieci, a więc przede wszystkim: potrzebę miłości, bezpieczeństwa i stymulacji. W tych obszarach, w których potrzeby twojego dziecka będą specyficzne, pomogą ci informacje zawarte w tej broszurce, jak również specjaliści pracujący z twoim dzieckiem. Gdy dziecko jest już w domu… Jednym z najważniejszych aspektów w codziennej pielęgnacji twojego dziecka, jest systematyczność, czyli regularne powtarzanie czynności. Codzienne zabiegi, zabawy, sytuacje, czynności, tworzą powtarzający się schemat postępowania, który jest inny w każdym domu (np. w niektórych rodzinach dzieci kąpane są wieczorem, żeby mogły uspokoić się i zrelaksować przed snem, w innych daje się im możliwość swobodnej i ekscytującej zabawy w wodzie). Najczęściej twój domowy rozkład dnia jest dobry dla twojego małego dziecka i nie musisz go zmieniać. Najważniejsze jest to, aby pamiętać, że powtarzające się czynności tj. karmienie, przewijanie, kąpanie, przebieranie, odpoczynek, sen, tworzą z czasem pewien rytm życia noworodka, dzięki któremu może się on szybciej odnaleźć w nowym środowisku. Taki sposób uczenia jest również mniej obciążający dla ciebie, gdyż nie wymaga dodatkowych zabiegów. Dzięki tego rodzaju rutynowym czynnościom dziecko: Uczy się orientacji w otaczającym je świecie i rozszerza zakres swoich doświadczeń. Uczy się rozpoznawać następujące po sobie czynności. Ma poczucie bezpieczeństwa, stabilizacji i spokoju. Pielęgnacja Każde działanie związane z pielęgnacją twojego malucha może być dla niego komfortowe, zapewniać mu poczucie bezpieczeństwa, a tobie poczucie pewności i kompetencji. Na końcu artykułu przedstawiam propozycje trzymania dziecka, które możesz wykorzystać podczas codziennych zabiegów. 31 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc dziecku? Jak pomóc? Spróbuj zaplanować wasz dzień. Nie śpiesz się! Wszystkie zabiegi pielęgnacyjne wykonywane są tak często, że warto poświęcić im więcej czasu i potraktować jako doskonałą okazję do zabawy. Mów do dziecka o tym, co robisz i co zamierzasz zrobić, na przykład, że teraz założysz mu pieluszkę, a to są jego nóżki, to rączki itp. Staraj się, aby twoje ruchy były pewne, spokojne, celowe, a przede wszystkim plastyczne i płynne. Obserwuj swoje dziecko: czy rozluźnia się i uśmiecha w odpowiedzi na twój dotyk, czy wręcz przeciwnie, odwraca głowę, wygina się, marudzi. Nie rób niczego na siłę. Połóż dziecko na twardym, nie uginającym się materacu, gdyż łatwiej mu będzie złapać i utrzymywać równowagę, bawić się rękami, nogami i oglądać je przed sobą. Zajrzyj do załącznika, znajdziesz tam niektóre sposoby trzymania i noszenia dziecka. Jeśli masz jakieś wątpliwości, poproś rehabilitanta swojego dziecka o instruktaż. Gdy dziecko będzie starsze, daj mu do wąchania i dotykania pojemniczki, przybory toaletowe oraz kosmetyki, których używasz do pielęgnacji. Karmienie Dzieci z trisomią 21 mogą mieć problem z ssaniem i połykaniem. Wiąże się to z wiotkością mięśni języka, mięśni odpowiadających za oddycha- 32 nie, połykanie i ssanie (czyli mięśnie twarzy, gardła, krtani, warg i języka). Może utrudniać to proces karmienia piersią, dlatego dzieci z dodatkowym chromosomem muszą być podczas karmienia w odpowiedni sposób trzymane i mieć wprowadzony odpowiedni masaż jamy ustnej. Jak pomóc? Jeśli karmisz swoje dziecko butelką a nie piersią, używaj specjalnie ukształtowanych silikonowych smoczków dla dzieci z problemami w karmieniu. Zawór w takim smoczku będzie pozwalać na powolne, stopniowe spływanie mleka, zabezpieczając dziecko przed zachłyśnięciem, natomiast możliwość wyboru wielkości szczeliny będzie regulować szybkość wypływu mleka i umożliwia dozowanie wypływającego pokarmu (smoczki trójprzepływowe). Smoczki uspokajające powinny być wykonane z naturalnego kauczuku lub z silikonu. Pielęgnacja skóry i utrzymywanie temperatury Większość dzieci z zespołem Downa ma suchą skórę. Ponadto, mają problem z utrzymywaniem właściwej temperatury. Znaczy to, że szybciej marzną lub przegrzewają się niż inne dzieci. Charakterystyczna „marmurkowatość” skóry nasila się właśnie przy marznięciu i często podczas karmienia, dlatego w tym czasie dzieci potrzebują dodatkowego okrycia np. kocykiem. jak pomóc dziecku? Jak pomóc? Używaj do masażu ciała oliwki dla dzieci lub/i dodawaj parę kropel oliwki do kąpieli. Używaj codziennie nawilżających kremów dla dzieci. Ubieraj swoje dziecko „w warstwy”, żeby można było odpowiednio szybko ubrać je, jak i rozebrać. Gdy dziecko marznie, smaruj rączki i nóżki oliwką ze spirytusem. Załóż specjalny termometr w sypialni dziecka i przygotuj odpowiednio jego pościel. Ząbkowanie Dzieci z zespołem Downa zwykle ząbkują później niż inne dzieci, ale ząbkowaniu towarzyszą te same objawy, co innym dzieciom (np. obrzęk i zaczerwienienie dziąseł, ból, swędzenie, zwiększone wydzielanie śliny). Podczas ząbkowania może wystąpić nawet wysoka gorączka oraz ogólne złe samopoczucie i senność. Jak pomóc? Masuj delikatnie dziąsła dziecka. Wprowadź miękką szczoteczkę do zębów ok. 11-12 miesiąca życia, a jeśli jest to trudne, to dopiero w momencie, gdy pojawią się zęby. Możesz dać dziecku np. specjalny, twardy gryzaczek, którym dziecko będzie trzeć o dziąsła łagodząc swędzenie. Jeśli pojawi się stan zapalny dziąseł możesz użyć naparu z rumianku (zaparz koszyczki kwiatu rumianku, namocz w nim kawałek sterylnej gazy, owiń ją na palec i delikatnie pocieraj dziąsła). Dotyk Dotyk odgrywa szczególną rolę w życiu niemowląt i noworodków. Ma fundamentalne znaczenie dla ich rozwoju fizycznego i psychicznego. Ponieważ jest bardzo dobrze rozwinięty w momencie narodzin, zapewnia dziecku dużo lepszy dostęp do nowego świata niż pozostałe zmysły. Należy pamiętać, że dotyk: Jest niezbędny do prawidłowego rozwoju zdolności czuciowych i ruchowych. Ma wpływ na rozwój fizyczny dziecka (przybieranie na wadze). Zapewnia dobre samopoczucie. Wpływa na potencjał poznawczy. Może wzmóc układ odpornościowy. To na jego „bazie” rozwijają się pozostałe zmysły i, co najważniejsze, mózg. Wrażliwość na dotyk rozwija się od głowy po czubki palców u nóg. Pierwsze uwrażliwiają się usta. Wiedzą to wszyscy rodzice, gdyż dzieci badają nimi niemal wszystko, wkładając sobie do buzi ręce, stopy, zabawki itp. Pozwólmy im na to, gdyż właśnie wtedy, gdy dziecko bada przedmiot ustami i językiem, następuje rozwój połączeń wrażeń dotykowych ze wzrokowymi. Potwierdziły to liczne badania, dowodząc, iż już niemowlęta potrafią wykrywać ustami i językiem różne kształty i tworzyć sobie dzięki temu abstrakcyjne spostrzeżenia przedmiotów, czyli ich obrazy umysłowe. W pierwszych dniach i tygodniach po urodzeniu stopniowo zwiększa się również wrażliwość dziecka na ból. Nie jest ona stała, ale zmienia się w zależności od stanu behawioralnego noworodka. Gdy dziecko jest zmęczone lub głodne, silniej reaguje na ból, niż kiedy np. śpi. Właśnie dotyk może złagodzić silna reakcję niemowlęcia na ból. Może to być: Przystawianie do piersi. Branie na ręce. Przewijanie. Kołysanie, głaskanie i łaskotanie. Większość rodziców zaspokaja instynktownie potrzeby dziecka związane z dotykiem. Warto jednak wiedzieć, że bodźce dotykowe najłatwiej i najszybciej docierają do mózgu i stanowią podstawę kształtowanie się jego emocjonalnego i umysłowego dobrego samopoczucia. Jak pomóc? Codziennie masuj dziecko pocierając albo głaszcząc delikatnie (dotknięcia nie mogą być zbyt lekkie) całe jego ciało – głowę, ramiona, ręce i dłonie, nogi i stopy, plecy, piersi – robiąc przerwy między przejściem z jednej okolicy ciała do następnej. Delikatnie zginaj i prostuj rączki i nóżki dziecka. Masuj dziecko tylko wtedy, gdy ono i ty macie na to ochotę, najlepiej po kąpieli lub przed snem. Używaj do masażu również różnych faktur: frotowy ręcz- nik, bawełnianą pieluszkę, delikatną szczotkę czy kąpielową gąbkę. Mów dziecku, jaką część jego ciała dotykasz. Baw się z dzieckiem w „zabawy paluszkowe” (np. ważyła sroczka kaszkę, idzie rak, rodzinka). Są to gotowe formy masażu i stymulacji dotykowej palców i dłoni. W ten sposób wpływasz też pośrednio na rozwój mowy, gdyż ośrodki czuciowe dłoni w korze mózgowej znajdują się blisko ośrodków korowych mowy. Połóż dziecko na kocyku o zróżnicowanej fakturze. Ruch Odpowiedzialny za ruch i równowagę układ przedsionkowy, pozwala nam odczuwać ruchy naszego ciała, stopień równowagi i siłę grawitacji. Tak jak i dotyk, czucie jest jednym z pierwszych zmysłów rozwijających się u człowieka. Już w życiu płodowym dzieci odczuwają ruchy matki. Ma to fundamentalne znaczenie dla rozwoju mózgu we wczesnym okresie życia. Kołysanie, huśtanie, noszenie i łaskotanie nie tylko uspokajają dziecko, ale mają rzeczywisty wpływ na rozwijający się umysł. Ruch dla dziecka jest bowiem jego pierwszym językiem. Razem z dotykiem spełnia istotną rolę w poznawaniu świata, nabywaniu nowych umiejętności, jak również wyrażaniu i poznawaniu siebie. Badania potwierdziły, że stymulowanie układu przedsionkowego, czyli właśnie noszenie, bujanie i kołysanie sprawia, że dzieci: Płaczą mniej. Są spokojniejsze. 33 jak pomóc? jak pomóc? jak pomóc dziecku? Szybciej rosną i przybierają na wadze. Szybciej uczą się kontrolować ruchy głowy, siadać, raczkować, stać i chodzić. Maluchy najczęściej same domagają się stymulacji przedsionkowej w postaci powtarzających się ruchów kołysania, bujania, podskakiwania czy w późniejszym wieku nawet „samostymulacji” – uderzania główką o miękkie przedmioty. Poza tym, dzieci cały czas są w ruchu ćwicząc nogi, ręce, szyję, mięśnie brzucha i pleców, wierzgając i kopiąc nóżkami oraz wymachując rączkami. Są to działania potrzebne do nauki bardziej złożonych czynności, jak również poznania siebie i możliwości swojego ciała. Jak pomóc? Baraszkuj z dzieckiem kręcąc się w kółko, tańcz trzymając je na rękach, czy po prostu huśtaj je w wózku. Gdy będzie starsze, dołącz turlanie, jeżdżenie na plecach czy kocyku, przeciskanie się przez tunel z ciał, różnego typu „samolociki” i „dźwigi”. Uspokajaj dziecko kołysząc i dotykając je. Obserwuj swoje dziecko! Nie wszystkie dzieci czerpią przyjemność z takich ćwiczeń. Część niedobrze znosi tego typu stymulację. Jeśli zauważysz negatywne reakcje u twojego malucha, koniecznie skontaktuj się ze specjalistą. Nosząc dziecko na rękach pokazuj mu otaczający świat, nazywając przedmioty pozwalaj je dotknąć czy tylko przypatrywać się im. 34 Zmieniaj pozycję dziecka. Choć leżenie na plecach jest dla niego obecnie najbezpieczniejsze, niech ma również możliwość leżenia na brzuchu, bo wtedy uczy się kontrolować głowę, a z czasem będzie mogło bawić się zabawkami przed sobą. Zmiany pozycji ułożeniowych są również naturalnym sposobem na dostarczenie dziecku wczesnych doświadczeń z jego mięśni. Możesz położyć je na brzuchu, na swoich udach, w taki sposób, aby głowa dziecka była po stronie uniesionego do góry uda, a jego ręce przesunięte były nieco w dół i do przodu. Pozwoli mu to na oglądanie i bawienie się rączkami i zabawkami. Możesz również położyć je na swoim brzuchu lub na podłodze, mówiąc do niego lub pokazując mu jaskrawą zabawkę. Dziecko będzie wtedy próbowało podnieść głowę, aby zobaczyć ciebie lub przedmiot i tym samym będzie ćwiczyć unoszenie głowy. Wzrok i widzenie W chwili narodzin dziecka jego zmysł wzroku jest jeszcze bardzo prymitywny. Dzieje się tak dlatego, iż jest to jedyny zmysł, na który w łonie matki nie działają żadne bodźce. Noworodki nie potrafią dostosować ostrości wzroku do tego, co jest przed nimi, więc nie mogą dostrzec żadnych szczegółów świata widzianego. Małe dzieci dobrze widzą tylko to, co jest w odległości ok. 20 centymetrów od ich oczu, choć i ten obraz jest rozmazany. Ta odległość 20 centymetrów jest to właśnie odległość między jak pomóc dziecku? oczami dziecka a twarzą matki podczas karmienia piersią, dlatego wtedy dzieci maksymalnie koncentrują swój wzrok na twarzy matki. Ponadto, noworodki przychodzą na świat z preferencją do zwracania uwagi na ludzkie twarze lub przedmioty, przypominające je kształtem. Dopiero ok. szóstego miesiąca ich życia pojawią się wszystkie zdolności wzrokowe tj. widzenie barw, dobra ostrość wzroku, postrzeganie głębi obrazu, skoordynowane ruchy gałek ocznych. Wzrok dziecka w pierwszym okresie życia przyciągają: Twarze. Wyraźnie zarysowane przedmioty. Czarno-białe wzory. Zabawki o jaskrawych barwach. Uwagę dzieci przykuwa również ruch – jest on najlepiej postrzegany ze wszystkich cech widzialnych. Jednak najbardziej interesujące dla dziecka są jego własne rączki, (najpierw ogląda jedną, potem drugą a na końcu obie) nóżki, a także zabawki znajdujące się najbliżej, o czarno – białym zestawie kolorów. Dzieci skupiają wzrok na ich konturach i brzegach, czyli tam gdzie kontrast jest największy. Dopiero od trzeciego miesiąca życia pojawia się widzenie barwne. Jak pomóc? Zmniejsz dystans między swoją twarzą a twarzą dziecka, gdy do niego mówisz (ok. 20 cm). Przesuwaj powoli swoją twarz w różne pola widzenia. Dotykaj swoją twarz ręką dziecka. Powieś w kołysce czy nad łóżeczkiem dziecka czarno – białe przedmioty: karuzele, pluszaki, kocyk czy poduszkę. Powieś je raczej z boku, niż bezpośrednio nad nim (dziecko widzi lepiej peryferycznie – na obrzeżach). Podnoś rączki i nóżki dziecka tak, aby mogło je zobaczyć. Pokazuj mu proste, kontrastowe obrazki (np. czarno-białą szachownicę). Gdy się na nich skoncentruje przesuwaj je powoli (po kilka centymetrów) w jedną i drugą stronę. Pomóż dziecku skierować wzrok w stronę zabawki przy pomocy dźwięku (np. potrząsanie piłką z dzwoneczkiem). Od ok. 3 miesiąca komponuj zestawy zabawek w kontrastach: czerwień z zielenią, dopiero później żółty z niebieskim. Zabawki powinny być odpowiednio duże, a ich kolory nasycone. Nie dawaj dziecku zabawek, które jednocześnie stymulują wszystkie zmysły. (kolor, dźwięk, odległość, faktura itp.). Taki rodzaj działań wpływa bardzo niekorzystnie na rozwijający się układ nerwowy i prowadzi do jego przeciążenia. Pamiętaj, że małe dziecko nie widzi wszystkich kolorów (najpierw silne kontrasty), a dopiero ok. 5 miesiąca życia zaczyna świadomie chwytać przedmioty, dlatego zabawki powinny być dostosowane do poziomu jego rozwoju. Słuch i słyszenie Zmysł słuchu jest pod wieloma względami dobrze rozwinięty już w chwili narodzin dziecka. Podczas gdy zdolność widzenia pojawia się dopiero po urodzeniu i szybko się rozwija, słuch zaczyna kształtować się wcześniej, ale dojrzewa stopniowo, aż do osiągnięcia przez dziecko wieku szkolnego. Zdolność słyszenia kształtuje się przez doświadczenie – słuchanie mowy, muzyki, dźwięków – które odgrywają istotną rolę w kształtowaniu wielu czynności umysłowych jak np. języka i emocji. Noworodek lepiej słyszy niskie i głośne dźwięki. Dzieje się tak dlatego, że w łonie matki słyszy odgłosy jej ciała: uderzenie serca, przepływ krwi, burczenie w żołądku i oczywiście jej głos. Dopiero ok. szóstego miesiąca zaczyna wyraźniej słyszeć dźwięki o wysokiej częstotliwości. Noworodki lepiej słyszą: Dźwięki o niskiej częstotliwości. Dźwięki, które rozbrzmiewają kilka sekund. Lepiej lokalizują źródła dźwięków dobiegających z prawej i lewej strony, niż z dołu czy z góry. Lepiej reagują na głos matki, niż innych osób. Dobrze reagują na muzykę, kołysanki i wierszyki. Jak pomóc? Śpiewaj dziecku kołysanki, bujając je na rękach, w kołysce czy wózku. Naśladuj wydawane przez dziecko dźwięki (np. gruchanie). Nawiązujesz z nim wtedy pierwszy „dialog” i uczysz je reagować na dźwięki. Potrząsaj dźwiękową zabawką przez parę sekund raz z jed- nej raz z drugiej strony, pozwalając dziecku zwrócić głowę w kierunku źródła dźwięku. Wołaj dziecko po imieniu nawet ze znacznej odległości. Poczekaj aż zacznie szukać ciebie wzrokiem. Warto również wiedzieć, że twój język, czyli charakterystyczny sposób mówienia wysokim tonem z przesadną intonacją – nazywany „matczynym” – jest idealnie dopasowany do zdolności słuchowych dziecka i najlepiej je ćwiczy. Dieta Dodatkowa informacja genetyczna zawarta w 21. chromosomie wpływa także na fizjologiczne funkcjonowanie organizmu, a głównie na: Spowolnienie metabolizmu. Niską odporność. Zaburzenia funkcjonowania tarczycy. Obniżoną perystaltykę jelit. Wady serca i układu pokarmowego. Alergie pokarmowe (głównie na mleko krowie). Dlatego dieta dzieci z zespołem Downa powinna być w taki sposób skonstruowana, aby uwzględniała wszystkie problemy fizjologiczne organizmu oraz zawierała: Niezbędne składniki odżywcze, mikroelementy i witaminy, Błonnik, który zapewnia dobrą perystaltykę jelit. Jod, który zapewnia prawidłowe funkcjonowanie tarczycy. Kwasy tłuszczowe Omega 3. Dopóki matka karmi piersią, wszystkie niezbędne składniki 35 jak pomóc? jak pomóc dziecku? mineralne uzupełniane są poprzez jej pokarm. Jeśli mama nie jest w stanie karmić piersią proponuje się, ze względu na obserwacje kliniczne, które dowodzą, że dzieci z trisomią zdecydowanie lepiej tolerują dietę z wykluczeniem mleka krowiego, tzw. eliminacyjną dietę bezmleczną, tj. Nutramigen, a później preparaty sojowe. Należy pamiętać, że u niemowląt karmionych sztucznymi mieszankami trzeba uwzględniać ilość składników mineralnych i innych związków dodawanych już fabrycznie do żywności. Zapotrzebowanie na witaminy powinno być każdorazowo określane indywidualnie, szczególnie, jeśli chodzi o podawanie witaminy D3. Pomocne są w tym badania gospodarki wapniowo – fosforanowej. Zbyt duża ilość witamy D3 prowadzi bowiem do zwiększonej hipotonii mięśniowej, zaparć oraz opóźnień w rozwoju ruchowym. W późniejszym wieku dzieciom z zespołem Downa ze względu na wartości odżywcze, zaleca się: Dynię, brokuły, seler biały i naciowy. Mięso z królika i indyka. Suszone warzywa i owoce. Mięso ryb morskich. Pieczywo tylko żytnie i razowe. Nasiona roślin strączkowych, takich jak: groszek, fasola, soczewica (źródło selenu, cynku i witamin z grupy B). Wykluczenie z diety produktów mącznych i słodyczy. Komunikacja i mowa: Komunikacja odgrywa ogromną rolę w tworzeniu relacji z drugim człowiekiem. Jest 36 sposobem przekazywania informacji, wspomaga rozwój umysłowy ale przede wszystkim, pozwala wyrażać siebie, swoje uczucia i potrzeby. Dla każdego dziecka najważniejsza jest zdolność do nawiązywania interakcji komunikacyjnej z drugim człowiekiem, podczas której zarówno ono jak i rodzic odbiera sygnały nie tylko drogą słuchową, ale wzrokową i czuciową. Dzieci uczą się komunikacji i języka od momentu narodzin przez cały czas. Rozwój tej umiejętności jest napędzany naturalną motywacją i odbywa się zawsze według logicznego, stałego, genetycznie zaprogramowanego schematu, etapami: Pojedynczych słów (najpierw dźwięków, potem głosek, sylab i prostych słów). Zwrotów dwuwyrazowych. Coraz bardziej złożonych zdań. Czas trwania kolejnych etapów jest uzależniony od możliwości rozwojowych dziecka oraz odpowiedniej stymulacji. Większość dzieci z zespołem Downa potrafi się komunikować za pomocą mowy. Jej rozwój jest jednak często opóźniony, ponieważ, jak pisałam wcześniej, dzieci z dodatkowym chromosomem: Potrzebują więcej czasu na opanowanie umiejętności kontroli mięśni języka, ust i twarzy (co jest spowodowane słabym napięciem mięśniowym). Mają gorszą pamięć słuchową. Mogą mieć problemy ze słuchem, które utrudniają naukę mowy. Jak pomóc? Pamiętaj, aby regularnie badać słuch dziecka. Musisz mieć pewność, że twoje dziecko dobrze słyszy. Większość problemów z nauką mowy wynika właśnie z zaburzeń słuchu. Opowiadaj dziecku o tym, co robisz, o codziennych czynnościach tj. o ubieraniu, myciu, jedzeniu. Nazywaj rzeczy, na które dziecko patrzy. Spróbuj zainteresować je nimi. Czytaj dziecku książeczki, opowiadaj bajki, opisuj obrazki. Baw się z dzieckiem w naśladowanie odgłosów zwierząt. Gdy twoje dziecko zacznie wydawać dźwięki, naśladuj je, pokazując jak bardzo jesteś z niego dumny. Śpiewaj piosenki. Dzieci uwielbiają muzykę i szybciej się uczą nowych dźwięków i słów w piosence. Używaj gestów. Możesz skorzystać z opracowanego dla dzieci z zespołem Downa Programu Rozwoju Komunikacji MAKATON. Znajdziesz tam proste gesty, które możesz łatwo wykorzystać w codziennym życiu. Podsumowanie Jak łatwo zauważyć, omawiane kolejno sfery rozwoju nie są od siebie oddzielone, ale wzajemnie na siebie wpływają. Również proponowane ćwiczenia nie odnoszą się tylko do jednego zmysłu czy obszaru, ale równocześnie kształtują inne. Na przykład, propozycja potrząsania dźwiękową zabawką, stymuluje słuch, wzrok (bo dziecko lokalizuje wzrokiem zabawkę) i mięśnie szyi dziecka. Dzieje się tak dlatego, że w tym pierwszym okresie rozwoju dziecka psychika i motoryka są ze sobą najbardziej związane i dlatego mówi się o psychomotorycznym rozwoju dziecka. Należy jeszcze pamiętać, że w rozwoju dziecka z zespołem Downa nie chronologia ma najistotniejsze znaczenie, ale odpowiednia kolejność poszczególnych etapów rozwoju. Nie sugeruj się datami osiągania „kamieni milowych rozwoju” podanych w tabelach. Twoje dziecko ma prawo rozwijać się we własnym tempie, nawet jeśli owe tempo nie odpowiada wynikom tabel. Pomagaj mu w jego zmaganiach, trudnościach, wzmacniaj w nim poczucie wiary w siebie i motywację do działania. Pamiętaj! Ty jesteś jego pierwszym i najważniejszym terapeutą, ale również, i co najistotniejsze dla niego, Ciebie i Twojej rodziny, jesteś jego RODZICEM, a ono twoim DZIECKIEM. Powodzenia i wielu sukcesów w życiu codziennym Waszej rodziny. Elżbieta Szmigielska Elżbieta Szmigielska: pedagog specjalny, terapeuta SI, absolwentka podyplomowych studiów Wczesna interwencja – pomoc dziecku i rodzinie, pracuje jako specjalista w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w Warszawie, prowadzi konsultacje dla rodziców i zajęcia rehabilitacyjne dla dzieci w Stowarzyszeniu Bardziej Kochani. fot. Elżbieta Szmigielska jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? Anioł stróż – opiekun gwiazd Dba, by każdy z nas Swą gwiazdę szczęśliwą odnalazł Jakie ulgi, świadczenia i uprawnienia przysługują niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzicom? Orzeczenie o niepełnosprawności jest dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność dziecka. Niewątpliwie Wy, Rodzice dzieci z zespołem Downa powinniście zadbać o uzyskanie takiego dokumentu. Wprawdzie sam fakt posiadania orzeczenia nie jest równoznaczny z automatycznym przyznaniem ulg, świadczeń i uprawnień, ale na jego podstawie różne instytucje (np. samorządowe instytucje pomocowe) przyznają prawa, których zakres regulowany jest osobnymi ustawami i rozporządzeniami. Świadczenia rodzinne Do świadczeń rodzinnych zaliczamy: zasiłek rodzinny, dodatki do zasiłku rodzinnego (m. in. z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka), zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w związku z koniecznością opieki nad dzieckiem. Zasiłek rodzinny jak skorzystać z pomocy? Zasiłek rodzinny ma na celu częściowe pokrycie wydatków na utrzymanie dziecka. Przysługuje rodzinom, w których miesięczny dochód netto na osobę nie przekracza 504 zł, a w przypadku, gdy członkiem rodziny jest dziecko niepełnosprawne – kwoty 583 zł. Zasiłek rodzinny przysługuje na dziecko do 18 roku życia (jeżeli uczy się w szkole – do 21 roku życia). Zasiłek rodzinny przysługuje do 24 roku życia dziecka, jeżeli kontynuuje naukę w szkole lub szkole wyższej i legitymuję się orzeczeniem o umiarkowanym albo znacznym stopniu niepełnosprawności. Zasiłek rodzinny wypłacany jest zarówno rodzicom, prawnym lub faktycznym opiekunom dziecka (do wniosku należy dołączyć informację sądu o toczącym się postępowaniu w sprawie o przysposobienie dziecka), jak i pełnoletniej osobie uczącej się. W przypadku gdy dochód rodziny lub dochód osoby uczącej się przekracza kwotę uprawniającą daną rodzinę lub osobę uczącą się do zasiłku rodzinnego, o kwotę niższą lub równą kwocie odpowiadającej najniższemu zasiłkowi rodzinnemu przysługującemu w okresie, na który jest ustalany, zasiłek rodzinny przysługuje, jeżeli przysługiwał w poprzednim okresie zasiłkowym. W przypadku przekroczenia dochodu w kolejnym roku kalendarzowym zasiłek rodzinny nie przysługuje. Zasiłek rodzinny nie przysługuje, jeżeli: Dziecko lub osoba ucząca się pozostają w związku małżeńskim. Dziecko zostało umieszczone w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie (dom pomocy społecznej, placówka opiekuńczo – wychowawcza, młodzieżowy ośrodek wychowawczy, schronisko dla nieletnich, zakład poprawczy, areszt śledczy, zakład karny, zakład opiekuńczo – leczniczy, zakład pielęgnacyjno – leczniczy) albo w rodzinie zastępczej. Osoba ucząca się została umieszczona w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie; Dziecko lub osoba ucząca się jest uprawniona do zasiłku rodzinnego na własne dziecko. Osobie samotnie wychowującej dziecko nie zostało zasądzone świadczenie alimentacyjne na rzecz dziecka od jego rodzica, chyba że: rodzice lub jedno z rodziców dziecka nie żyje, ojciec dziecka jest nieznany, powództwo o ustalenie świadczenia alimentacyjnego od drugiego z rodziców zostało oddalone, sąd zobowiązał jednego z rodziców do ponoszenia całkowitych kosztów utrzymania dziecka i nie zobowiązał drugiego z rodziców do świadczenia alimentacyjnego na rzecz tego dziecka. Dodatki do zasiłku rodzinnego Dodatek z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego. Przysługuje osobie uprawnionej do urlopu wychowawczego, nie dłużej jednak niż przez okres: 24 miesięcy kalendarzowych, 36 miesięcy kalendarzowych, jeżeli sprawuje opiekę nad więcej niż jednym dzieckiem urodzonym podczas jednego porodu, 72 miesięcy kalendarzowych, jeżeli sprawuje opiekę nad dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o niepełnosprawności albo o znacznym stopniu niepełnosprawności. 39 jak pomóc? jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? Nie przysługuje, osobie, która: bezpośrednio przed uzyskaniem prawa do urlopu wychowawczego pozostawała w zatrudnieniu przez okres krótszy niż 6 miesięcy, podjęła lub kontynuuje zatrudnienie lub inną pracę zarobkową w okresie korzystania z urlopu wychowawczego, dziecko przebywa w placówce zapewniającej całodobową opiekę przez co najmniej 5 dni w tygodniu, w żłobku albo w przedszkolu, z wyjątkiem dziecka legitymującego się orzeczeniem o niepełnosprawności przebywającego w żłobku albo w przedszkolu z powodów terapeutycznych oraz dziecka przebywającego w zakładzie opieki zdrowotnej (chyba, że dziecko znajduje się w zakładzie opiekuńczo – leczniczym, zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym – wtedy dodatek nie przysługuje); oraz w innych przypadkach zaprzestania sprawowania osobistej opieki nad dzieckiem w okresie urlopu wychowawczego korzysta z zasiłku macierzyńskiego. Dodatek z tytułu samotnego wychowywania dziecka. Przysługuje samotnie wychowującym dziecko matce lub ojcu, opiekunowi faktycznemu dziecka albo opiekunowi prawnemu dziecka, jeżeli nie zostało zasądzone świadczenie alimentacyjne na rzecz dziecka od drugiego z rodziców dziecka, ponieważ: drugi z rodziców dziecka nie żyje lub ojciec dziecka jest nieznany. Dodatek przysługuje również osobie uczącej się, jeżeli obo- 40 je rodzice osoby uczącej się nie żyją. Wysokość dodatku to 170 zł miesięcznie na dziecko, nie więcej jednak niż 340 zł na wszystkie dzieci lub 250 zł miesięcznie na dziecko legitymujące się orzeczeniem o niepełnosprawności lub orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności, nie więcej jednak niż 500 zł na wszystkie dzieci. Dodatek z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Dodatek przysługuje matce, ojcu opiekunowi faktycznemu dziecka albo opiekunowi prawnemu dziecka, a także osobie uczącej się na pokrycie zwiększonych wydatków związanych z rehabilitacją lub kształceniem dziecka w wieku do ukończenia 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o niepełnosprawności; a także powyżej 16 roku życia do ukończenia 24 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o umiarkowanym albo o znacznym stopniu niepełnosprawności. Dodatek z tytułu podjęcia przez dziecko nauki w szkole poza miejscem zamieszkania. Zasiłek pielęgnacyjny przyznawany jest w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia osobie niepełnosprawnej opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje niepełnosprawnemu dziecku, osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się jak skorzystać z pomocy? orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności oraz osobie, która ukończyła 75 lat. Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje także osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia. Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobie przebywającej w rodzinie zastępczej lub w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie, jeżeli pobyt osoby i udzielane przez tę instytucję świadczenia częściowo lub w całości finansowane są z budżetu państwa albo z Narodowego Funduszu Zdrowia. Nie przysługuje również osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego. Wysokość zasiłku to 153 zł miesięcznie. Świadczenie pielęgnacyjne związane jest z rezygnacją z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w związku z koniecznością opieki nad dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności. Przysługuje rodzinom, w których miesięczny dochód netto na osobę nie przekracza 583 zł. Wypłacany jest zarówno rodzicom lub faktycznemu opiekunowi dziecka (do wniosku należy dołączyć informację sądu o toczącym się postępowaniu w sprawie o przysposobienie dziecka). Świadczenia pielęgnacyjne nie przysługują, jeżeli osoba sprawująca opiekę ma ustalone prawo do emerytury, renty, renty socjalnej, zasiłku stałego, zasiłku przedemerytalnego lub świadczenia przedemerytalnego; osoba wymagająca opieki pozostaje w związku małżeńskim, lub została umieszczona w rodzinie zastępczej albo w związku z koniecznością kształcenia, rewalidacji lub rehabilitacji, w placówce zapewniającej całodobową opiekę przez co najmniej 5 dni w tygodniu z wyjątkiem zakładów opieki zdrowotnej; osoba w rodzinie ma ustalone prawo do wcześniejszej emerytury na to dziecko; osoba w rodzinie ma ustalone prawo do dodatku do zasiłku rodzinnego z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie korzystania z urlopu wychowawczego, albo do świadczenia pielęgnacyjnego na to lub na inne dziecko w rodzinie. Dotychczas postępowania w sprawie świadczeń rodzinnych, opiekuńczych i alimentacyjnych prowadziły Ośrodki Pomocy Społecznej. Od 1 lipca 2008 roku zadania te przejmują Urzędy Dzielnic, adekwatnie do miejsca zamieszkania Edukacja Od momentu stwierdzenia u Waszego dziecka niepełnosprawności aż do rozpoczęcia nauki w szkole, możecie Państwo uzyskać wykwalifikowa- ną pomoc, której celem jest tak zwane „wczesne wspomaganie rozwoju”. Zgodnie z ustawą, wczesne wspomaganie rozwoju dziecka to zespół działań, których celem jest pobudzanie psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka. W celu uzyskania opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, rodzice składają wniosek w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Wczesne wspomaganie może być organizowane w przedszkolu, szkole podstawowej, w specjalistycznych ośrodkach oraz w publicznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Dyrektor danej placówki powołuje zespół specjalistów, którzy przygotowują indywidualny program dla dziecka i realizują zajęcia. Miejsce prowadzenia zajęć w ramach wczesnego wspomagania ustala dyrektor placówki, w uzgodnieniu z rodzicami (prawnymi opiekunami) dziecka. Zajęcia mogą być prowadzone także w domu rodzinnym, w szczególności z dziećmi, które nie ukończyły 3 roku życia. Zajęcia mają charakter indywidualny, a organizuje się je w wymiarze od 4 do 8 godzin w miesiącu, w zależności od możliwości psychofizycznych i potrzeb dziecka. W przypadku dzieci, które ukończyły 3. rok życia, zajęcia w ramach wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w grupach liczących 2. lub 3. dzieci, z udziałem ich rodzin. Wskazania do nauczania w szkole specjalnej i nauczania indywidualnego wydaje poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Możliwe jest także nauczanie w klasach lub oddziałach integracyjnych. Prawo mówi, że w klasie integracyjnej powinno być 3-5 dzieci niepełnosprawnych w klasie 15-20 osobowej. Wskazania do takiego rodzaju placówki powinna wydać poradnia psychologiczno-pedagogiczna w rejonie (potrzeba kształcenia specjalnego w klasie integracyjnej). Czasami dysfunkcje rozwoju dziecka są tak poważne, że niemożliwe jest włączenie dziecka do systemu integracyjnego. Pamiętajcie, aby zawsze decyzje o sposobie kształcenia Waszych pociech podejmować w ścisłej współpracy ze specjalistami z poradni psychologiczno-pedagogicznych, aby uniknąć naruszenia prawa Waszych dzieci do nauki zgodnie z ich możliwościami. Zwracamy uwagę, że dziecko niepełnosprawne ma prawo uczyć się na terenie ogólnodostępnej szkoły publicznej (masowej). Uczniowie znajdujący się w trudnej sytuacji materialnej mogą ubiegać się o pomoc mającą charakter socjalny to jest w postaci stypendiów i zasiłków szkolnych. Stypendium szkolne może otrzymać uczeń znajdujący się w trudnej sytuacji materialnej, wynikającej z niskich dochodów na osobę w rodzinie. Zasiłek szkolny może być przyznany uczniowi znajdującemu się przejściowo w trudnej sytuacji materialnej z powodu zdarzenia losowego. Organizacje pozarządowe Programy pomocowe dla osób niepełnosprawnych są reali- 41 jak pomóc? jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? zowane także przez liczne organizacje pozarządowe. Warto szukać informacji o takich przedsięwzięciach. Oferta organizacji pozarządowych często dopełnia projekty państwowe i samorządowe. W ramach programów można np. uzyskać dofinansowanie do karnetu na siłownię czy basen, czy wziąć udział w bezpłatnych zajęciach rehabilitacyjnych lub edukacyjnych, czy choćby skorzystać z poradnictwa z zakresu różnych specjalności: prawniczych, medycznych, psychologicznych itp. Informacje na temat aktualnie prowadzonych projektów możecie Państwo znaleźć w różnych instytucjach, których klientami są osoby niepełnosprawne, a także na stronie internetowej organizacji pozarządowych: www.ngo.pl Opieka zdrowotna i rehabilitacja W okresie wakacyjnym możecie Państwo skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego. To zorganizowana forma aktywnej rehabilitacji połączona z elementami wypoczynku, której celem jest ogólna poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników, między innymi przez nawiązywanie i rozwijanie kontaktów społecznych, realizację i rozwijanie zainteresowań, a także przez udział w innych zajęciach przewidzianych programem turnusu. Udział w turnusie rehabilitacyjnym jest raz w roku dofinansowywany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Uprawnienie do dofinansowań posiadają osoby nie- 42 pełnosprawne (zarówno dzieci jak i osoby dorosłe). O dofinansowanie udziału w turnusie rehabilitacyjnym można ubiegać się w Powiatowych Centrach Pomocy Rodzinie lub poprzez pracowników socjalnych obsługujących teren zamieszkania wnioskodawcy. Do udziału w turnusie rehabilitacyjnym kieruje lekarz. Na wyraźne i uzasadnione zalecenie lekarskie, osobie niepełnosprawnej podczas trwania turnusu przysługuje opiekun, którego pobyt może być dofinansowywany ze środków PFRON. Warto wiedzieć, że osobom upośledzonym umysłowo w stopniu znacznym lub głębokim przysługują bezpłatne usługi dentystyczne wykonywane w znieczuleniu ogólnym (w gabinetach, które podpisały kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia). Możecie także ubiegać się o dofinansowanie zaopatrzenia osób niepełnosprawnych w sprzęt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wprawdzie środki pomocnicze i przedmioty ortopedyczne dofinansuje NFZ, ale zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze realizowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia może wymagać finansowego udziału własnego (częściowa odpłatność). Zdarza się również, iż ustalony limit ceny na dany przedmiot jest za niski, by zrealizować zaopatrzenie bezpłatnie (cena zakupu wyższa niż ustalony limit). Osoby niepełnosprawne mogą wówczas ubiegać się jak skorzystać z pomocy? o dofinansowanie zaopatrzenia ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Ponadto, dofinansowanie ze środków PFRON obejmuje szeroki asortyment „sprzętu rehabilitacyjnego” co oznacza możliwość ubiegania się o dofinansowanie przedmiotów, których nie ma na wykazach przedmiotów finansowanych przez NFZ. Dofinansowanie następuje na pisemny wniosek złożony do powiatowego centrum pomocy rodzinie (PCPR) właściwego dla miejsca zamieszkania osoby niepełnosprawnej. PCPR informuje szczegółowo o zakresie informacji, które wniosek winien zawierać. Dofinansowanie nie może obejmować kosztów poniesionych przed przyznaniem środków finansowych. Wniosek o dofinansowanie zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze, osoba niepełnosprawna może złożyć w każdym czasie (nie ma terminów przyjmowania wniosków). Urząd Skarbowy Będąc opiekunem dziecka niepełnosprawnego możecie Państwo skorzystać z ulg i odliczeń od podatku jak i od dochodu. Odliczenia od dochodu wydatków na cele rehabilitacyjne oraz związanych z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych. Wydatki podlegające odliczeniom na cele rehabilitacyjne odlicza się od dochodu w roku, w którym zostały poniesione, w wysokości faktycznie ponie- sionej lub z zachowaniem ustalonych ustawą limitów. Wydatki na cele rehabilitacyjne podlegają odliczeniu od dochodu, jeżeli nie były finansowane ze środków Zakładowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych lub Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych albo nie zostały zwrócone podatnikowi w jakiejkolwiek innej formie. W przypadku, gdy wydatki były częściowo finansowane z tych (innych) funduszy, odlicza się różnicę pomiędzy poniesionymi wydatkami a kwotą sfinansowaną z zakładowego albo państwowego funduszu rehabilitacji lub zwróconą z jakichkolwiek środków. Dowody poniesienia wydatków winny być wystawiane na osobę, która będzie dokonywać odliczenia. Wydatki na cele rehabilitacyjne oraz związane z ułatwieniem wykonywania czynności życiowych mogą być odliczone od dochodu przez osobę niepełnosprawną, lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną, jeśli jest nim: współmałżonek, dziecko własne i przysposobione, dziecko obce przyjęte na wychowanie, pasierb, rodzice, teściowie, rodzeństwo, ojczym, macocha, zięciowie i synowe. Warunkiem korzystania z ulgi na rehabilitację jest posiadanie przez osobę, której dotyczy wydatek, orzeczenia o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stopni niepełnosprawności, wydanego przez powiatowy, miejski (lub wojewódzki) zespół ds. orzekania o stopniu niepełnosprawności lub decyzji, przyznającej rentę z tytułu całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy, rentę socjalną albo rentę szkoleniową, wydanej przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych lub orzeczenia o niepełnosprawności osoby, która nie ukończyła 16 roku życia Powiatowego Zespołu ds Orzekania O Stopniu Niepełnosprawności. Za poniesione na cele rehabilitacyjne uważa się między innymi wydatki na: Adaptację i wyposażenie mieszkania oraz budynków mieszkalnych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności. Przystosowanie pojazdów mechanicznych stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności. Zakup i naprawę indywidualnego sprzętu i urządzeń technicznych niezbędnych w rehabilitacji oraz ułatwiających wykonywanie czynności życiowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności, z wyjątkiem sprzętu gospodarstwa domowego. Zakup wydawnictw oraz materiałów (pomocy) szkoleniowych, stosownie do potrzeb wynikających z niepełnosprawności. Odpłatność za pobyt na turnusie rehabilitacyjnym. Odpłatność za pobyt na leczeniu w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, za pobyt w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładach opiekuńczoleczniczych i pielęgnacyjnoopiekuńczych oraz odpłatność za zabiegi rehabilitacyjne, Opiekę pielęgniarską w domu nad osobą niepełnosprawną w okresie przewlekłej choroby uniemożliwiającej poruszanie się oraz usługi opiekuńcze świadczone dla osób niepełnosprawnych zaliczonych do I grupy inwalidztwa. Kolonie i obozy dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25 roku życia. Leki – w wysokości stanowiącej nadwyżkę pomiędzy faktycznie poniesionymi wydatkami w danym miesiącu a kwotą 100 zł w roku podatkowym 2007. Warunkiem korzystania z tego odliczenia jest posiadanie pisemnego zaświadczenia lekarza specjalisty, że osoba niepełnosprawna powinna stosować określone leki (stale lub czasowo). Odpłatny, konieczny przewóz osoby niepełnosprawnej na niezbędne zabiegi leczniczo-rehabilitacyjne. Używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność (współwłasność) osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne do lat 16, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo – rehabilitacyjne w wysokości nie przekraczającej w roku podatkowym 2007 kwoty 2.280,00 zł. Odpłatne przejazdy środkami transportu publicznego związane z pobytem na turnusie rehabilitacyjnym, lub w zakładzie lecznictwa uzdrowiskowego, w zakładzie rehabilitacji leczniczej, zakładzie opiekuńczo-leczniczym i pielę- 43 jak pomóc? jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? gnacyjno-opiekuńczym, lub na koloniach i obozach dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz dzieci osób niepełnosprawnych, które nie ukończyły 25 roku życia. Podstawą do odliczenia wydatków poniesionych na cele rehabilitacyjne jest posiadanie dowodu poniesienia tych wydatków. Nie wymagają udokumentowania wydatki na opłacenie przewodników osób niewidomych I lub II grupy inwalidztwa oraz osób z niepełnosprawnością narządu ruchu, zaliczonych do I grupy inwalidztwa; utrzymanie psa przewodnika przez osoby niewidome zaliczone do I lub II grupy inwalidów; używanie samochodu osobowego, stanowiącego własność osoby niepełnosprawnej zaliczonej do I lub II grupy inwalidztwa lub podatnika mającego na utrzymaniu osobę niepełnosprawną zaliczoną do I lub II grupy inwalidztwa albo dzieci niepełnosprawne do lat 16, dla potrzeb związanych z koniecznym przewozem na niezbędne zabiegi leczniczo – rehabilitacyjne. Od podatku dochodowego możecie Państwo odliczyć kwotę 1.145,08 zł na każde dziecko małoletnie lub uczące się (lub studiujące) w wieku do 25 roku życia. W przypadku dziecka, które otrzymuje zasiłek pielęgnacyjny, odliczenie przysługuje bez względu na jego wiek. Komunikacja Na podstawie legitymacji osoby niepełnosprawnej możecie Państwo skorzystać z ulg przy przejazdach środkami publicznego transportu (PKP i PKS). Mówiąc ogólnie, wszystkie ulgi 44 dotyczą pociągów osobowych, pospiesznych, ekspresowych drugiej klasy oraz autobusów zwykłych i przyspieszonych. Dzieci do ukończenia 4 r. ż. podróżują ze 100% zniżką, dzieci po 4 r. ż., ale przed rozpoczęciem obowiązkowego rocznego przygotowania przedszkolnego – ze zniżką 37%. Wymagane jest posiadanie dokumentu potwierdzającego wiek dziecka, zaświadczenie o odroczeniu obowiązku szkolnego – wydane przez dyrektora szkoły podstawowej. Dzieci i młodzież niepełnosprawna posiadają uprawnienie do ulgi 78% przy przejazdach środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego oraz autobusowego, na podstawie biletów jednorazowych lub miesięcznych imiennych – zgodnie z zasadami ogólnymi. Uprawnienie to obejmuje wyłącznie przejazd z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo-wychowawczej, placówki oświatowo-w ychowawczej, specjalnego ośrodka szkolnowychowawczego, specjalnego ośrodka wychowawczego, ośrodka umożliwiającego dzieciom i młodzieży spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku nauki, ośrodka rehabilitacyjnowychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej a także na turnus rehabilitacyjny – i z powrotem. W czasie podróży dzieci powinny posiadać dokumenty poświadczające uprawnienia np. legitymację przedszkolną dla jak skorzystać z pomocy? dziecka niepełnosprawnego, legitymację szkolną dla uczniów dotkniętych inwalidztwem lub niepełnosprawnych, legitymację szkolną albo studencką wraz z jednym z dokumentów wymienionych poniżej. Dla dzieci i młodzieży nie uczęszczających do szkoły, ośrodka lub placówki o charakterze oświatowym albo szkoły wyższej takim dokumentem jest: legitymacja osoby niepełnosprawnej wystawiona przez Powiatowy Zespół ds. Orzekania Niepełnosprawności, wypis z treści orzeczenia komisji lekarskiej ds. inwalidztwa i zatrudnienia (d. KIZ), stwierdzający zaliczenie do jednej z grup inwalidów, wypis z treści orzeczenia lekarza orzecznika ZUS, stwierdzający częściową niezdolność do pracy, całkowitą niezdolność do pracy albo całkowitą niezdolność do pracy i niezdolność do samodzielnej egzystencji. Przy przejazdach do i z jednostek udzielających świadczeń zdrowotnych albo pomocy społecznej bądź organizujących turnusy rehabilitacyjne, wraz z dokumentem wymienionym powyżej wymagane jest zaświadczenie (zawiadomienie, skierowanie) określające termin i miejsce badania, leczenia, konsultacji, zajęć rehabilitacyjnych, zajęć terapeutycznych albo pobytu w ośrodku wsparcia, domu pomocy społecznej lub na turnusu rehabilitacyjnym, czy też potwierdzenie stawienia się na badania, konsultację, zajęcia rehabilitacyjne, zajęcia terapeutyczne. Jedno z rodziców lub opiekun towarzyszący w podróży dzieciom i młodzieży niepełno- sprawnej posiadają uprawnienie do przejazdów z ulgą 78% przy przejazdach środkami publicznego transportu zbiorowego, kolejowego oraz autobusowego, na podstawie biletów jednorazowych – zgodnie z zasadami ogólnymi. Uprawnienie to obejmuje wyłącznie przejazd z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo-wychowawczej, placówki oświatowo-w ychowawczej, specjalnego ośrodka szkolnowychowawczego, specjalnego ośrodka wychowawczego, ośrodka umożliwiającego dzieciom i młodzieży spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku nauki, ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, a także na turnus rehabilitacyjny – i z powrotem. Dokumentami potwierdzającymi uprawnienie opiekunów do ulgowych przejazdów są dokumenty dziecka – jeżeli przejazd odbywany jest wraz z nim lub zaświadczenie wydane przez przedszkole, szkołę, szkołę wyższą, ośrodek lub placówkę o charakterze oświatowym albo placówką opiekuńczo-wychowawczą, według określonego wzoru, w przypadku powrotu, po odwiezieniu dziecka na miejsce. Opiekunowie przewożący osoby niepełnosprawne własnym samochodem mogą ubiegać się o uzyskanie karty parkingowej, która umożliwia parkowanie na wyznaczonych miej- scach postojowych dla osób niepełnosprawnych, a także niestosowanie się do niektórych znaków drogowych określonych w przepisach o ruchu drogowym. Kartę taką wydaje starosta. Za jej wydanie pobierana jest opłata w wysokości 25 zł. Karta powinna być umieszczona za przednia szyba pojazdu, w dobrze widocznym miejscu. Osoba niepełnosprawna o obniżonej sprawności ruchowej może uzyskać kartę parkingową na podstawie, wydanego przez zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, orzeczenia o zaliczeniu do znacznego, umiarkowanego, lub lekkiego stopnia niepełnosprawności o przyczynie niepełnosprawności z kodu R lub N, lub na podstawie orzeczenia wydanego przez organy rentowe równoważnego, na mocy przepisów szczególnych, z orzeczeniami o niepełnosprawności (ZUS, KRUS i dawne orzeczenia KIZ). W przypadku osób niepełnosprawnych posiadających orzeczenia zaliczające do stopnia lekkiego, kartę parkingową wydaje się na podstawie wskazań zawartych w tym orzeczeniu. W przypadku orzeczeń wydanych przez organy rentowe równoważnych z orzeczeniami o stopniu lekkim, w których nie określono przyczyny niepełnosprawności, kartę parkingową wydaje się na podstawie orzeczenia, wraz z zaświadczeniem lekarskim potwierdzającym ograniczenie sprawności ruchowej. Posiadacz karty parkingowej może także ubiegać sie o wydanie tzw karty N+, która przypisana jest do konkretnego samochodu i umożliwia parkowanie bez- płatne w strefie płatnego parkowania na terenie Warszawy. Kartę N+ wydaje Urząd m. st. Warszawy w Biurach Obsługi Klienta Urzędów Dzielnic. Osoby uprawnione do otrzymania takiej karty to osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym, lub osoby z innym stopniem niepełnosprawności z określona przyczyną schorzenia – narząd ruchu. Prawo lokalowe W prawie lokalowym osoby niepełnosprawne są również traktowane ulgowo. Każda osoba z orzeczoną niepełnosprawnością posiada prawo do lokalu socjalnego w przypadku eksmisji. Jeśli wyrok sądu nakazujący eksmisję dotyczy opiekunów dziecka niepełnosprawnego, to także mają oni prawo do lokalu socjalnego. Obowiązkiem Gminy, w tym przypadku, jest zapewnienie lokalu socjalnego. Renta socjalna Warto pamiętać, że Twoje dziecko nie będzie wiecznie słodkim maleństwem i za kilkanaście lat stanie się osobą dorosłą. Niestety, istnieje wysokie prawdopodobieństwo, że nie będzie zdolne do podjęcia zatrudnienia, albo zdolność ta będzie w znacznym stopniu ograniczona. Osoby pełnoletnie, u których naruszenie sprawności organizmu nie pozwala na podjęcie zatrudnienia, a przy tym niepełnosprawność powstała przed 18 rokiem życia, mogą ubiegać się o przyznanie renty socjalnej – świadczenia alternatywnego dla osób, które nie nabyły uprawnień do renty 45 jak pomóc? jak pomóc? jak skorzystać z pomocy? z tytułu niezdolności do pracy. Świadczenie to jest przyznawane i wypłacane przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych. Oceny zakresu zdolności lub niezdolności do pracy dokonuje lekarz, orzecznik ZUS. Jak uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności? W celu uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla osoby poniżej 16-go roku życia, powinniście Państwo w Miejskim lub Powiatowym Zespole do Spraw Orzekania złożyć wniosek o wydanie orzeczenia wraz z zaświadczeniem lekarskim, zawierającym opis stanu zdrowia dziecka (wydanym przez lekarza, pod którego opieką dziecko się znajduje) oraz wszelkie dokumenty medyczne, mogące mieć wpływ na ustalenie zakresu niepełnosprawności np. aktualne badania diagnostyczne, konsultacje specjalistyczne, ewentualne karty informacyjne z pobytów w szpitalu itp. Należy pamiętać, że zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka, wydane dla potrzeb Zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności, jest ważne przez 30 dni i wniosek złożony po upływie terminu ważności zaświadczenia nie będzie kompletny. Druki wniosków i zaświadczeń lekarskich można pobrać osobiście w siedzibach Zespołów. Wzory te znajdują się także na stronie internetowej Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie www.wzon.pl. Znajdą tam 46 Państwo wiele praktycznych informacji dotyczących ulg i uprawnień dla osób niepełnosprawnych. Zespół orzekający ma obowiązek rozpatrzenia wniosku w terminie jednego miesiąca, a w sprawach szczególnie skomplikowanych (np. wymagających dostarczenia dodatkowej dokumentacji medycznej) w terminie dwóch miesięcy. Na posiedzenie składu orzekającego zostaniecie Państwo wezwani razem z dziećmi, z 14-dniowym wyprzedzeniem. Podczas posiedzenia, członkowie składu – powołani spośród specjalistów zatrudnionych w Zespole orzekającym – ustalą zgodnie z przepisami prawa oraz standardami medycznymi zakres niepełnosprawności oraz stopień ograniczeń, spowodowanych chorobą dziecka. Postępowanie orzecznicze opiera się głównie na kryteriach medycznych, z tym, że nacisk położony jest nie na przyczynę, lecz na skutki naruszenia sprawności organizmu dziecka. Orzeczenie może być wydane dziecku na czas nie dłuższy niż do 16-go roku życia. Po ukończeniu 16-go roku życia, osoba z zespołem Downa może uzyskać orzeczenie o jednym z trzech stopni niepełnosprawności. Po uzyskaniu orzeczenia, można wystąpić do Zespołu ds. Orzekania o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej (druki w siedzibie Zespołu lub na stronie internetowej), które są honorowane np. przez komunikację miejską w Warszawie, komunikację transportu publicznego, instytucje kulturalne, ośrodki sportu i rekreacji itp. kto może pomóc? Jeśli orzeczenie wydane przez Zespół orzekający budzi Państwa wątpliwości, co do zgodności ze stanem faktycznym, przysługuje Wam prawo odwołania od wydanego orzeczenia do Wojewódzkiego Zespołu za pośrednictwem Zespołu, który decyzję wydał. Od orzeczenia Wojewódzkiego Zespołu przysługuje natomiast odwołanie do Sądu Pracy i Ubezpieczeń Społecznych. Postępowanie orzecznicze jest szczegółowo regulowane przez przepisy określające standardy postępowania, co ogranicza dowolność interpretacji i wydawanych decyzji. Ewa Brzezińska Ewa Brzezińska: psycholog oraz pracownik Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie. Forum rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa: www.zakatek21.pl Adamowek (gm. Czosnow) Dariusz Bagiński [email protected] Adamowek (gm. Czosnow) Ewa Bagińska [email protected] Białystok Grażyna Jabłońska [email protected] Bochnia Katarzyna i Mariusz Łucyków [email protected] Brzeg Joanna Sidło [email protected] Chełmiec/Nowy Sącz Beata Buszek [email protected] Cieszyn Anna Iwanska [email protected] Częstochowa Małgorzata i Jacek Karbownik [email protected] Częstochowa Małgorzata Rubak [email protected] Dębica Krzysztof Gil [email protected] Dębica Kaszubska Ewelina i Rajmund Dargas [email protected] Gdańsk Aleksandra Melzacka [email protected] Gdańsk Barbara Królikowska [email protected] Gdańsk Brygida Mielewska [email protected] Gdańsk Dorota Turska [email protected] Gdańsk Ewa Truszkowska [email protected] Gdynia Barbara Szalaty [email protected] Jędrzejów Andrzej Pałczyński [email protected] Józefosław /koło Warszawy J. i M. Najgrodzcy [email protected] Kalisz Katarzyna Marucha [email protected] Karlinko Dorota i Janusz Lachowicz [email protected] Katowice Elżbieta Tora [email protected] Kielce Renata Tynecka [email protected] Koszalin Emilia i Kazimierz Raczyńscy [email protected] Kraków Agnieszka Pietrzyk [email protected] Kraków Marta Hebda [email protected] Legionowo Barbara Orłowska-Zyśk [email protected] Legionowo, Chotomów Anna Pytel [email protected] Legnica Barbara i Krzysztof Hanysz [email protected] Lublin Anita Grzegorczyk [email protected] Lublin Dominik Szwajgier [email protected] Lublin Izabela Nieznańska [email protected] Lublin Anna Szwajgier [email protected] Łęczyca J. i D. Lesiak [email protected] Łódź Hanna Gałamon [email protected] Miastko Małgorzata i Wojciech Kieruj [email protected] Nowe Miasto Karolina i Robert Baran [email protected] Olsztynek Alicja i Marcin Pilch [email protected] Opole Małgorzata i Krzysztof Piechota [email protected] Ostrołęka Anna Brzostowska-Pieniążek [email protected] 47 jak pomóc? kto może pomóc? OŚRODKI I PUNKTY WCZESNEJ INTERWENCJI Warszawa 02-629, ul. Pilicka 21, tel. 0 22 844 06 37 Koło 62-600, ul Wojciechowskiego 21A, tel. 0 63 2720992 Biała Podlaska 21-500, ul. Łomaska 21, tel. 0 83 3443852 Kołobrzeg 78-100, ul. Katedralna 46, tel. 0 94 3525388 Białystok 15-274, ul. Waszyngtona 17, tel. 0 85 7450521 Ośrodek Wczesnej Pomocy Dzieciom Upośledzonym „Dać Szansę” Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny Krosno 38-400, ul. Powstańców Śląskich 16, tel. 0 13 4327116 Ostrów Mazowiecka Katarzyna Kempista [email protected] Otwock Elżbieta i Rafał Bachańscy [email protected] Pajęczno Albina Ciesielska [email protected] Piaski Wlkp. Danuta Bonawenturczyk [email protected] Płońsk Marzena i Marcin Kretkiewicz [email protected] Poznań Wojciech Mazur [email protected] Gdynia 81-425, ul. Harcerska 4, tel. 0 58 6220748 Poznań Sylwia Bentkowska [email protected] Giżycko 11-500, ul. Dąbrowskiego 15, tel. 0 87 4292909 Poznań Hanna Kozielka [email protected] Pruszków Sławomir Czarnecki [email protected] Radom Małgorzata Baranowska Ruda Śląska Cieszyn 43-400, ul. Mickiewicza 13, tel. 0 33 8581364 Gdańsk 80-351, ul. Tysiąclecia 13 A, tel. 0 58 5538371 Leszno 64-100, ul. Starozamkowa 14A, tel. 0 65 5296474 Mielec 39-300, ul. Wojsławska 278, tel./fax 0 17 586 35 22 Mikołów 43-190, ul. Słowackiego 21C, tel. 0 32 2262264 Olsztyn 10-560, ul. Żołnierska 27, tel. 0 89 5330532 Poznań 61-477, ul. Św. Szczepana 7A, tel. 0 61 8325373 Gorzów Wielkopolski 66-400, ul. Dekerta 1, tel. 0 95 732 03 83 Przemyśl 37-700, Wybrzeże Ojca Św. J. P. II 78, tel. 0 16 670 76 96 Gryfice 72-300, ul. 3 Maja 4, tel. 0 91 3842616 Rzeszów 35-051, ul. Staszica 10B, tel. 0 17 8520510 Jarosław 37-500, ul. Kombatantów 17, tel. 0 16 621 03 97 [email protected] Szczecin 71-771, ul. Rostocka 125, tel. 0 91 4268197-98 Jaworzno 32-510, ul. Chopina 19, tel. 0 32 6163898 w.21 Tarnów 33-100, ul.Ostrogskich 5B, tel. 0 14 6268489 Maria Wójciak [email protected] Katowice-Giszowiec 40-487, ul. Gościnna 8, tel. 0 32 2560726 Zgierz 95-100, ul. Mielczarskiego 26, tel. 0 42 7174711 Sochaczew Agnieszka Banaszczak [email protected] Katowice 40-887, ul. Ułańska 5a, tel. 0 32 2504499 Żory 44-240, Os. Księcia Władysława, tel. 0 32 4345236 Sokołów Podlaski Monika i Radosław Pasik [email protected] Sumin Teresa i Andrzej Ziętarscy [email protected] Szczecin Izabela Obuchowska [email protected] Szczecinek Lucyna Woronik [email protected] Toruń Katarzyna Minczykowska-Targowska [email protected] Toruń Katarzyna i Tomasz Żółtowscy [email protected] Ustrzyki Dolne Ewelina i Tomek Święciccy [email protected] Warszawa Adrian i Anna Kołodziej [email protected] Warszawa Andrzej Ślesicki [email protected] Warszawa Barbara Mierzwa [email protected] Warszawa Elżbieta Złamaniec [email protected] Warszawa Marta i Daniel Wiśniewscy [email protected] Warszawa Joanna Waszkiewicz [email protected] Warszawa Jolanta Wolf-Jackowska [email protected] Warszawa Monika Owczarczuk [email protected] Warszawa Ewa i Piotr Gago [email protected] Warszawa Renata Balcerzak-Rawa [email protected] Warszawa Maria Zamecka [email protected] Warszawa Anna Sobolewska [email protected] Warszawa - Rajszew Justyna Żbikowska [email protected] Wymysłów Krystyna Jankowska [email protected] Zabrze Dorota i Grzegorz Piekut [email protected] Zduńska Wola Ewa Sobocińska [email protected] Kielce 25-437, Os. Na Stoku 42a, tel. 0 41 332 39 38 Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno-Oświatowy dla Dzieci Niepełnosprawnych ORGANIZACJE I STOWARZYSZENIA Białystok Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i Młodzieży Specjalnej Troski JEDEN ŚWIAT ul. Konwaliowa 3 lok. A, 15-660 Białystok Adres korespondencyjny: ul. Zielonogórska 26/18, 15-674 Białystok www.jedenswiat.org tel. 504 694 688 Bydgoszcz Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, Koło Rodziców Dzieci z Zespołem Downa ul. 20 stycznia 9/1, 85-064 Bydgoszcz tel. 0 59 321 01 71 Chełm Chełmskie Stowarzyszenie Na Rzecz Integracji Osób Niepełnosprawnych ze Środowiskiem O GODNE ŻYCIE ul. I Armii Wojska Polskiego 29/162, 22-10 Chełm tel. 50 691 72 18, e-mail: [email protected] [email protected] Głogów Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Porażeniem Mózgowym i Zespołem Downa ul. Herkulesa 4, 67-200 Głogów tel. 0 76 726 56 09 Grudziądz Tow Pe De Towarzystwo Przyjaciół Downa www.towpedegrudziadz.pl Jelenia Góra Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa ul. Rataja 18/31, 58-560 Jelenia Góra tel. 0 75 7551705, 0607587103 www.jgora.darzycia.org Katowice Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa SZANSA 40-868 Katowice, ul. Piastów 9/226 tel. 609 704 787 www.szansa.katowice.pl Konin Fundacja Na Rzecz Rozwoju Dzieci I Młodzieży „Otwarcie” ul. Kilińskiego 1, 62-500 Konin tel. 694 450 252 www.otwarcie.pl Kraków Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa „Tęcza” ul. Powstańców 34a/45, 31-422 Kraków tel. 507 048650; po godz. 20-tej 0 12 412 07 47 Lublin Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Osób z Zespołem Downa „Ukryty Skarb” ul. Poturzyńska 1, 20-853 Lublin tel. 791-407-599 e-mail: [email protected] www.ukrytyskarb.ovh.org 48 Łódź Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Chorych na Zespół Downa ul. Kilińskiego 2, kl. G,91-421 Łódź tel. 0 42 630 73 48 Olsztyn Warmińsko Mazurskie Stowarzyszenie Rodzin Opiekunów i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa STRZAŁ W 10 ul. Jastrzębia 12, 11-041 Olsztyn tel. 0 89 533 93 15 www.strzalw10.org Opole Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa ul. 1 Maja 9 p.93, 45-068 Opole tel. 0 77 441 77 40 www.ospdzd.com Piła Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, Koło Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa ul. Bydgoska 21, 64-920 Piła tel. 601 89 31 79 Poznań Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Downa ul. Ognik 20 C, 60-386 Poznań, tel. 0 61 868 84 44 www.stowarzyszenie.down.webpark.pl Radom Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa NASZE DZIECI ul. Lubońskiego 2, 26-600 Radom tel. 0 48 3451015 Rzeszów Rzeszowskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Niepełnosprawnych i Autystycznych „Solis Radius” ul. Hetmańska 21/201, 34-045 Rzeszów tel. 691 587 945 Warszawa Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI ul. Conrada 13, 01-922 Warszawa tel. 0 22 663 40 43 www.bardziejkochani.pl Wrocław Dolnośląskie Stowarzyszenie na rzecz osób z Zespołem Downa „Razem” ul. Syrokomli 30/2, 51-141 Wrocław tel. 502 49 01 02 www.stowarzyszenie-razem.org Zielona Góra Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa ul. Pszenna 13, 65-365 Zielona Góra tel. 0 68 320 45 21 www.down.siec.com.pl I jeszcze mamy niebo pełne gwiazd, Mamy walizkę pełną marzeń, I mamy siebie…
Podobne dokumenty
Jak pomóc... - Bardziej Kochani
i przestają one mieć jakiekolwiek znaczenie w codziennym
życiu. Dziś myślę, że właściwie
różnimy się od rodziców „zwykłych” dzieci tylko jednym –
przyszłością, którą my, w pewnym sensie, znamy.
Ag...