Właściwy numer konta.,Banery dla Elizy,Ministerstwo Zdrowia

Właściwy numer konta.
W związku z zapytaniami dotyczącymi numeru konta Fundacji
Bread of Life, na które można wpłacać pieniążki na leczenie
Elizki informujemy, że włąściwy numer, zgodnie z informacją na
stronie „Jak pomagać”, to: 12 1940 1076 3023 5096 0001 0000
Wątpliwości wyniknęły z faktu posiadania przez Fundację Bread
of Life kilku kont bankowych.
Wpłacając, w tytule przelewu koniecznie wpiszcie: „Pomoc dla
Elizy” i jeśli nie sprawi Wam to kłopotu poinformujcie nas o
dokonanej wpłacie przesyłając informację mailem na adres:
[email protected] lub korzystając z formularza na stronie
„Kontakt”. Pomoże nam to monitorować środki na koncie.
Banery dla Elizy
Masz własną stronę internetową? Prowadzisz blog?
Współredagujesz treść dla portalu internetowego?
Chcesz pomóc Elizie? Umieść baner z linkiem do naszej strony…
Kody do pobrania poniżej
Kody do pobrania i umieszczenia na stronie:
Baner o szerokości 500 pixeli:
Baner o szerokości 350 pixeli:
Baner pionowy o szerokości 180 pixeli:
Mały baner o wymiarach 340 x 200 pixeli:
Mały baner o wymiarach 468 x 60 pixeli:
Mały baner o wymiarach 200 x 20 pixeli:
Ministerstwo Zdrowia wreszcie
się „odezwało”
Ministerstwo Zdrowia „przerwało” milczenie w kwestii
finansowania leczenia dzieci chorych na Niemann-Pick typ C. Do
wtorku (31.01.2012 r.) mamy poznać procedury, jakimi ma zamiar
kierować się MZ w celu sfinansowania leczenia. Ciekawe jaki
tym razem zapadnie „wyrok”. Mamy nadzieję, że wreszcie coś
drgnie w tym kierunku.
„Choroba Niemanna-Picka: co z
finansowaniem terapii?”
Pod takim tytułem portal Rynek Zdrowia opublikował dziś
artykuł o sytuacji w jakiej znalazły dzieci chore na NiemannPick i ich rodzice. Chyba nie wymaga komentarza. Link poniżej:
Kolejna
akcja
i
kolejny
wielki sukces – dziękujemy!
Kolejna wielka akcja charytatywna na rzecz leczenia i
rehabilitacji Elizki i kolejny Wielki Sukces. Dzięki nagranej
i sprzedawanej w formie cegiełki, kolędzie: „Gdy w Gnieźnie
Bóg rodzi się” zebrano aż 8 417,26 zł.
Bardzo dziękujemy Włodarzom Gniezna (miasta i powiatu),
dyrektorom gnieźnieńskich spółek i instytucji, radnym
powiatowym i miejskim, policjantom, strażakom, ludziom kultury
i oczywiście tym, którzy zainicjowali całą akcję –
dziennikarzom i redaktorom Radia Plus Pogodne Przeboje w
Gnieźnie.
Jeśli chciałbyś jeszcze raz przeżyć atmosferę minionych Świąt
lub „rzucić okiem i uchem” na tę akcję, kliknij na link
poniżej:
Fotoreportaż na stronie www.fotostube.pl
Lub zobacz materiał video
Pierwsze koty za płoty
Bardzo nam miło, że strona się podoba i cieszy się dużym
zainteresowaniem. Niestety nie obyło się bez problemów
technicznych. Jak zapewne niektórzy z Was zauważyli, na
Facebooku po przyciśnięciu „Lubię To!” albo po udostępnieniu
linku na Tablicy pojawia się angielska flaga. Przyczyny tego
zjawiska nie są do końca zrozumiałe, szczególnie, że tej flagi
na stronie już nie ma.
Dlatego podejmujemy próbę „nauczenia” Facebooka korzystania z
innych zdjęć dostępnych na stronie. Przy okazji zapraszamy do
galerii
ngg_shortcode_0_placeholder
„Rzadka
pomoc”
choroba
–
rzadka
Chciałoby się napisać „żadna” pomoc. O tym artykule pisaliśmy
już na Facebooku. Ukazał się na początku listopada ubiegłego
roku. Wspominamy o nim teraz ponieważ bardzo zmienił się
sposób w jaki go odbieramy. Zresztą poczytajcie sami:
„- Ta kobieta znowu wymyśla jakiś problem – słyszy Kay
Parkinson, gdy w 1976 roku po raz kolejny wraca do szpitala,
alarmując, że z jej trzymiesięcznym synkiem Mattchew coś jest
nie tak. Lekarze nie łączą chorego wzroku chłopca z
niewydolnym sercem, banalizują coraz większe kłopoty dziecka
z utrzymaniem prawidłowej wagi ciała.
Po sześciu latach na świecie pojawia się Charlotte, siostra
Mattchew, i historia się powtarza. Gdy dzieci kończą pięć
lat, są już niewidome. Chorobę serca Charlotte lekarze
składają na karb zakażenia wirusowego i nie widzą potrzeby
poddawania badaniom kardiologicznym również jej brata.
Prawidłowa diagnoza – zespół Alströma – przychodzi, gdy
rodzeństwo ma 18 i 15 lat. Serce Mattchew nadaje się już
tylko do przeszczepu. Mutacja genu (ALMS1) u obojga dzieci
spowodowała rozwój jednej z najrzadszych chorób na świecie. O
sytuacji pacjentów z takimi (równie sporadycznymi, jak
poważnymi problemami) rozmawiano pod koniec października na
unijnej konferencji w Luksemburgu.
Lekarze, przedstawiciele europejskiej Agencji Wykonawczej ds.
Zdrowia i Konsumentów, organizacji pozarządowych i – co
wyjątkowo cenne – również sami chorzy i ich rodziny próbowali
odpowiedzieć na pytanie: co zrobić, żeby poprawić jakość
życia osób z rzadkimi chorobami? Rekomendacja Rady
Europejskiej z 2009 r. mówi, że do roku 2013 każdy kraj ma
przyjąć narodowy plan całościowej opieki nad takimi
pacjentami. Już 11 państw ma takie ustawy, w Polsce trwają
prace nad planem.”
(…)
„Brak diagnozy to niejedyny problem pacjentów z rzadką
chorobą. Jednym z większych dramatów jest to, że nawet gdy
dojdzie już do prawidłowego rozpoznania, często nie ma ani
czym, ani za co ich leczyć.
Dlatego jednym z zaleceń unijnej rekomendacji jest to, by
kraje wprowadzały specjalny status dla leku sierocego
(opracowanego dla garstki osób chorujących na dane
schorzenie) – np. 10 lat monopolu na rynku.
Sukcesem,
którym
chwalą
się
w
kuluarach
konferencji
pracownicy polskiego Ministerstwa Zdrowia, ma być refundacja
terapii w chorobie Niemanna-Picka. To efekt wieloletniej
walki rodzin chorych dzieci z Ministerstwem Zdrowia i NFZ. Na
ogromną większość chorób genetycznych nie ma leków na rynku;
z tych, które istnieją, według szefowej Orphanetu Polska
refunduje cztery-pięć razy mniej terapii niż Niemcy czy
Francja.”
(…)
„Ceny terapii dla chorych na rzadkie choroby, gdzie lek
niejednokrotnie nie może wyleczyć, ale jedynie np. poprawić
jakość życia na kilka lat czy miesięcy, każą stawiać pytanie
podstawowe: kiedy uznajemy, że czyjeś leczenie jest dla nas
za drogie, to znaczy, że nam jako społeczeństwu nie opłaca
się tej osoby leczyć?
Ktoś podczas konferencyjnego lunchu rzucił: – Jesteśmy
ciekawą cywilizacją. Na pewnym etapie planowania wspólnego
rocznego budżetu w społeczeństwie tak rozdzielamy środki: na
remont czołgu jest; i na oświetlenie Pałacu Kultury, i na
pomnik dla kogoś, kto zmarł X lat temu. A na leczenie dla
cierpiącego dziecka też, ale troszkę, bo więcej to by było
już jakoś nadto.”
Źródło: Gazeta Wyborcza
Cały artykuł przeczytać można na stronie Gazety Wyborczej:
„Rzadka choroba, rzadka pomoc”.
Witaj!
Dzięki naszym Wielkim Przyjaciołom oddajemy dzisiaj do Twojej
dyspozycji „starą–nową” stronę. „Stara”, ponieważ nie zmienił
się jej adres. „Nowa”, ponieważ zmieniło się na niej prawie
wszystko – tło, grafika, układ …. .
Dzięki tej stronie możesz poznać naszą córkę, Elizę Banicką i
jej zmagania z okropną chorobą oraz dowiedzieć o naszej
nieustannej walce o jej życie.
Najważniejsze jest jednak to, że strona jest interaktywna i
możesz ją współtworzyć, np. pisząc komentarze – jak na blogu
– prowadząc korespondencję z nami, tzn. rodzicami Elizki –
poprzez zakładkę „Kontakt” – i popularyzując ją wśród swoich
znajomych.
Za pośrednictwem strony możesz również rozliczyć się z Urzędem
Skarbowym – zakładka „e-deklaracja” na bocznym pasku – i
przekazać 1% swojego podatku, np. dla Elizki.
Pozdrawiamy.
Daria i Dariusz Baniccy