byłyśmy, jesteśmy i pozostaniemy grupą wsparcia
Transkrypt
byłyśmy, jesteśmy i pozostaniemy grupą wsparcia
BYŁYŚMY, JESTEŚMY I POZOSTANIEMY GRUPĄ WSPARCIA Krystyna Wechmann JAK POWSTAŁY OCHOTNICZKI I KONWENT SENIOREK Zofia Michalska SZKOLENIA – POZYTYWISTYCZNA PRACA U PODSTAW SPARTAKIADY – NIE MA RZECZY NIEMOŻLIWYCH NASZE PIELGRZYMOWANIE ŻYJE WE MNIE CHRYSTUS Bp. Antoni Długosz CO NAS ŁĄCZY Anna Mazurkiewicz O AMAZONKACH Szymon Chrostowski, PKPO Piotr Fonrobert, GIST Alina Pulcer, MAGNOLIA Anna Nowakowska, SANITAS Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”. BYŁYŚMY, JESTEŚMY I POZOSTANIEMY GRUPĄ WSPARCIA Jest nas – polskich Amazonek 25 tysięcy. Przeszło 20 lat temu, w 1993 roku wobec wyzwań ekonomiczno-politycznych, które przyniosły czasy wielkich przemian w Polsce, postanowiłyśmy połączyć nasze siły rozproszone w 14 klubach zrzeszających kobiety po leczeniu raka piersi w całym kraju. Zakładając Federację działałyśmy pod opiekuńczymi skrzydłami Polskiego Komitetu Zwalczania Raka pod przewodnictwem prof. Zbigniew Wronkowski. Byłyśmy wspierane merytorycznie przez lekarzy, którzy byli współtwórcami naszych poczynań, tak jak inicjatorka powstania Amazonek dr Krystyna Mika z Warszawy, dr Stanisław Góźdź z Kielc, dr Edward Krajewski z Torunia czy dr Dariusz Godlewski z Poznania. Wzorem dla nas był pierwszy klub, który powstał w 1987 roku w Warszawie z grupy gimnastycznej kobiet. Przejęłyśmy od niego nazwę plemienia dzielnych greckich wojowniczek Amazonek i symbol – łuk ze strzałą, której grotem jest serce, a także program i cele. Dziś na straży tej tradycji stoi Konwent Seniorek. Zofia Michalska jego przewodnicząca, współzałożycielka warszawskiego klubu i ikona naszego Ruchu była pierwszą przewodniczącą Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” w latach 1993 - 2000. Później na czas przygotowania Statutu Federacji kierownictwo przejęła Elżbieta Kozik, która stworzyła podstawy prawne dla przekształcających się z klubów stowarzyszeń Amazonek. Od 3 kadencji, tj. od lutego 2001 roku mam zaszczyt pełnić funkcję prezesa Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”. Kiedy z perspektywy 20 lat patrzę na dokonania Federacji jestem dumna z tego, że potrafiłyśmy twórczo rozwinąć naszą tradycję i sprostać wyzwaniom nowych czasów, tworząc nowoczesny najpotężniejszy w Polsce ruch pacjencki, który jest wzorem dla innych organizacji chorych onkologicznie. Jest nas dzisiaj około 25 tys., działamy w 210 klubach w całej Polsce. Solą naszej organizacji są Ochotniczki, które służąc własnym przykładem wspierają na oddziałach szpitalnych i w klubach chore na Zofia Michalska, przewodnicząca Federacji w latach1993-2000 Elżbieta Kozik, przewodnicząca Federacji, 2001 r. Krystyna Wechmann, prezes Federacji od 2001 r. 2 raka piersi kobiety. O ich misji i celach oraz programie wzorowanym na działalności amerykańskiej organizacji Reach to Recovery pisze Zofia Michalska jedna z pierwszych Ochotniczek. Przemiany ustrojowe i gospodarcze, które zaszły na początku tego wieku w Polsce, wyzwoliły wolność społecznego działania, dały możliwość tworzenia różnych inicjatyw obywatelskich, ale zarazem postawiły przed organizacjami pozarządowymi wiele barier organizacyjnych, prawnych i ekonomicznych, a przede wszystkim konieczność zdobywania środków finansowych na realizację celów. Zamknął się parasol ochronny państwa. Trzeba było umieć znaleźć się w tej rzeczywistości. Także nam, Amazonkom potrzebni byli nowi ludzie na nowe czasy. Stały się nimi liderki. Tak jak Ochotniczki są solą naszego Ruchu, tak liderki są jego siłą. Bez ich charyzmy, determinacji, oddania, kreatywności nasza organizacja nie byłaby tak prężna i nowoczesna. Staramy się je wspierać organizując szkolenia, na których przekazujemy im wiedzę niezbędną współczesnym menadżerom. Dbamy o rozwój nie tylko liderek, ale i wszystkich członkiń. Szkolenia, to bardzo ważne pole naszej działalności. Koordynuje je od 12 lat Łucja Werblińska, wiceprezes Federacji, która szczególnie czuwa nad przygotowaniem Ochotniczek na terenie całego kraju. Prowadzimy edukację przede wszystkim w zakresie raka piersi, ale także w wielu innych dziedzinach wiedzy – psychologii, rozwoju osobowości, relacji międzyludzkich. Jak podkreślają lekarze, Amazonka jest partnerem w procesie leczenia – pacjentką, która chce i potrafi uczestniczyć w swojej terapii, co zwiększa jej szanse na wyzdrowienie. Wychowanie takich świadomych pacjentek to nasz wielki sukces. Stowarzyszenia Amazonek organizują dla swoich członkiń przede wszystkim zajęcia z zakresu rehabilitacji psychofizycznej, ale także z: choreoterapii, muzykoterapii, jogi, Nordic Walking itp. oraz innych przydatnych umiejętności takich jak obsługa komputera, nauka języków obcych. Naszym głównym celem jest poprawa jakości życia kobiet po leczeniu raka piersi. Jako Federacja walczymy na rzecz wszystkich osób z nowotworem piersi o refundację nowoczesnego leczenia, środków ortopedycznych i artykułów pomocniczych. Protezy piersi, peruki, a od tego roku także rękawki przeciwobrzękowe to nasze największe osiągnięcia w tym zakresie. Poprawia się dostępność do leczenia obrzęku limfatycznego i rekonstrukcji piersi. Możemy także – już po roku od zakończenia leczenia – ubiegać się o pobyt w sanatorium, a nie po 5 latach jak było wcześniej. Federacja wspiera kluby poprzez różnorodne szkolenia mające na celu aktywizację liderek i przygoto- Posiedzenie Zarządu Federacji, pierwsza od prawej – dr Krystyna Mika. Spotkanie przewodniczących Klubów Amazonek z doradcami w Centrum Onkologii w Warszawie. Festyn Profilaktyki Raka Piersi w Krotoszynie, 1999 r. Spotkanie Amazonek z premier Hanną Suchocką. Bieg Fundacji Susan Komen z udziałem polskich Amazonek, USA, 1997 r. 3 Spotkanie z Hillary Clinton w Gabinecie Owalnym Białego Domu w Waszyngtonie z udziałem polskich Amazonek, 1997 r. Ogólnopolska Spartakiada Amazonek, Mistrzostwa Polski w Łucznictwie. Kampania Profilaktyczna „Zdrowy Nawyk – Zdrowe Piersi”. XXV-lecie Klubu Świętokrzyskich Amazonek. 4 wanie Ochotniczek udzielających pomocy kobietom świeżo po zabiegach. Pomagamy zwłaszcza stowarzyszeniom działającym w niewielkich miejscowościach. Tworzące je kobiety zasługują na szczególny szacunek. Są bowiem nie tylko grupą wsparcia dla siebie, ale wykonują często pionierską pracę na rzecz szerzenia profilaktyki i wiedzy o raku piersi, przekonując swoją społeczność i lokalne władze o celowości takich działań. To dzięki nim rak piersi przestał być wstydliwą chorobą i coraz więcej kobiet z małych aglomeracji jest świadoma ważności badań profilaktycznych, a chore, u których zdiagnozowano raka piersi bez względu na miejsce zamieszkania coraz mniej czują się wykluczone i zabiegają o leczenie w ośrodkach onkologicznych, a nie w małych powiatowych szpitalach. Podążając z duchem czasu, oprócz druku Poradników i płyt DVD dotyczących rehabilitacji i wsparcia psychicznego prowadzimy stronę internetową i FaceBook Federacji, a także finansujemy portal społecznościowy amazonki.net. Swoje strony i wydawnictwa mają także Stowarzyszenia. Jak ważną rolę spełniają te platformy społecznej komunikacji świadczy imponująca liczba wejść na amazonki.net, którą odwiedza dziennie średnio 2000 internautów. Federacja jest też inicjatorem wydarzeń kulturalnych, których celem jest detabuizacja raka piersi. Przykładem tego są dwie wystawy fotografii autorstwa Katarzyny Piweckiej: „Amazonki i macierzyństwo. Zdrowe i piękne dla dzieci” oraz „Amazonki 2011”, ukazująca kobiety po operacjach oszczędzających i rekonstrukcjach piersi. Obie wystawy zostały pokazane w wielu miastach w Polsce, a „Amazonki 2011” była zaprezentowana w Parlamencie Europejskim w Brukseli i z jej fotografii powstał kalendarz planszowy na 2014 rok. Na co dzień komunikujemy w wymiarze wirtualnym, ale spotykamy się też w realu na wielkich amazońskich imprezach jak Pielgrzymki i Spartakiady oraz mniejszych jak warsztaty i szkolenia. Spartakiady są organizowanej od 1994 roku przez Poznańskie Stowarzyszenie „Amazonki”, a od 1998 roku spotykamy się w każdą pierwszą sobotę października na Pielgrzymce na Jasnej Górze, na którą zapraszają nas częstochowskie Amazonki. Chcemy w ten sposób podkreślić jak ważny jest dla nas zarówno aspekt fizyczny, jak i duchowy w walce z chorobą. Spartakiady dają nam wiele radości z przyjaznej rywalizacji i przypominają o roli ruchu w procesie powrotu do zdrowia, a Pielgrzymki na Jasną Górą są zawsze wielkim duchowym przeżyciem, o czym wspomina ks. Biskup Antoni Długosz. Działamy także na rzecz całego społeczeństwa organizując akcje edukacyjne i propagując świadomą walkę z rakiem piersi, zachęcając kobiety do profilaktyki tego nowotworu. Włączamy się w światową Kampanię Różowej Wstążki organizując Marsze, a w tym roku zainicjowaliśmy naszą rodzimą wielką Ogólnopolską Kampanię „Razem Wygrywamy z Rakiem Piersi” w ramach drugiej edycji Dnia Przyjaciół Piłki Nożnej, której celem było rozdanie przez Amazonki w całym kraju miliona różowych karteczek zachęcających do samobadania i wykonania mammografii. Drugą prowadzoną przez nas akcją o zasięgu ogólnopolskim jest kampania „Zdrowy Nawyk – Zdrowe Piersi”. Ostatnie nasze działania edukacyjne dotyczą zaawansowanego raka piersi. Są to kampanie: „Poszerzmy HERyzonty” oraz „Tu i Teraz”. Na co dzień nasze stowarzyszenia uczestniczą w wielu lokalnych wydarzeniach przekazując kobietom wiedzę na temat raka piersi. Jesteśmy także partnerami i patronami merytorycznymi licznych przedsięwzięć związanych z nowotworem piersi między innymi: „Mam haka na raka”, „Zdrowa Gmina”. Logo i marka Amazonek są wysoko cenione. Jak podkreślają Panie, które zajmują się naukowo od strony filozoficzno-socjologicznej badaniem organizacji Amazonek: dr Barbara Czerska, dr Anna Mazurkiewicz i dr Edyta Zierkiewicz dzięki naszej działalności rak piersi stał się nowotworem, o którym jest najgłośniej w środkach masowego przekazu, zaś same Amazonki są fenomenem medialnym, tematem wielu publikacji oraz kilku prac magisterskich i pracy doktorskiej, której autorką jest właśnie nasza koleżanka Anna Mazurkiewicz. Swoją wiedzą i doświadczeniem dzielimy się na krajowym i międzynarodowych forach. Uczestniczymy w pracach Europejskiej Koalicji do Walki z Rakiem i międzynarodowej organizacji Reach to Recovery. Byliśmy inspiracją do powstania Ogólnopolskiego Ruchu do Walki z Rakiem Piersi EUROPA DONNA. Jako Federacja jesteśmy członkiem założycielem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, działając na rzecz wszystkich chorych na nowotwory w naszym kraju. Federacja nie byłaby tak skuteczna bez wsparcie merytorycznego naszych doradców, którzy przekazywali nam przez lata najnowszą wiedzę z dziedziny rehabilitacji, psychoonkologii i terapii raka piersi. To dzięki nim wiemy jak wygląda nowoczesne leczenie kobiet z tym nowotworem w Europie i na świecie. Wiemy, do jakich standardów mamy dążyć. W tym zakresie nie do przecenienia są zasługi naszej wieloletniej koordynatorki dr Krystyny Miki oraz psychologów: dr Małgorzaty Adamczak, mgr Teresy Turuk-Nowak, mgr Teresy Bobryk-Wysockiej. O naszą reha- Fotografia z wystawy Katarzyny Piweckiej „Amazonki i macierzyństwo”. Wybory do władz Federacji na Malcie w Poznaniu, 2009 r. XV Konferencja Reach to Recovery w Australii, 2009 r. Tajwanki zapraszają na kolejną konferencję do swojego kraju. Kampania Profilaktyczna Amazonek w Śremie. 5 bilitację dbały od początku: mgr Krystyna Puto, mgr Dorota Owczarek, później dołączył do nich dr Janusz Doś i psycholog mgr Katarzyna Cieślak. Od zarania ważną rolę w Federacji spełniają lekarze – dr Dariusz Godlewski, profesorowie: Tadeusz Pieńkowski, Piotr Wysocki, Cezary Szczylik, dr Maria Litwiniuk i inni wspaniali specjaliści. Od 20 lat nasza działalność jest w dużej mierze możliwa dzięki wsparciu licznych instytucji państwowych, firm i osób prywatnych, którym z okazji Jubileuszu chcemy gorąco podziękować. Bez Was nie zrealizowałybyśmy naszych projektów, nie pomogłybyśmy tak wielu kobietom. Wspierają nas także media i swoim wizerunkiem osoby publiczne, w tym z show biznesu. Im także z całego serca dziękujemy. Dr Hanna Tchórzewska-Korba w Poradniku Amazonki podkreśla rolę wsparcia, jakie dają Amazonki w pełnym powrocie do zdrowia kobiecie leczonej z powodu raka piersi. Bycie wśród osób, które mają za sobą podobne doświadczenia pomaga przejść ten trudny okres życia i zrozumieć, że choroba może też wnieść wie- le dobrego. Odwrócić do góry nogami piramidę naszych potrzeb i wartości. Tworzymy potężny ruch. Jest nas 25 tys. Z roku na rok jest nas co raz więcej i jesteśmy co raz młodsze. Niestety nie jest to powodem do zadowolenia, ponieważ oznacza, że w Polsce na raka piersi z biegiem lat zachoruje coraz większa liczba kobiet. Mamy świadomość, że przed naszą organizacją stoją ogromne wyzwania na kolejne lata. Musimy wiele zrobić, aby im sprostać. Jako Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” będziemy walczyć o lepszą jakość życia każdej kobiety po leczeniu raka piersi, ale przyjaźń, zrozumienie i wsparcie znajdzie ona tylko w gronie najbliższych koleżanek w klubie. To, od 20 lat mimo ogromnej metamorfozy, jaką przeszedł nasz Ruch nie zmieniło się. Byłyśmy, jesteśmy i pozostaniemy grupą wsparcia. Ogólnopolska Kampania „Razem Wygrywamy z Rakiem Piersi”, czerwiec 2014, Bielsko-Biała. 6 KRYSTYNA WECHMANN Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” Zofia Michalska, przewodnicząca Konwentu Seniorek. JAK POWSTAŁY OCHOTNICZKI I KONWENT SENIOREK 20 lat minęło – Mój Boże! Kiedy? Pamiętam doskonale, jak 14 ówcześnie istniejących klubów Amazonek z różnych miast Polski, po paroletniej działalności doszło do wniosku, że trzeba się zjednoczyć, zorganizować, bo razem łatwiej osiągnąć cel, który przyświecał im od początku: pomoc, w jak najszerszym znaczeniu tego słowa, kobiecie zmagającej się ze świadomością złośliwego nowotworu – rakiem piersi, uważanego wtedy za nieuleczalną, śmiertelną chorobę. Zostałam pierwszą przewodniczącą Federacji. Były to trudne czasy. Bardzo trudne początki. Kluby zrzeszające się w Federację miały przeważnie za sobą zaledwie kilkuletnie doświadczenie. Pierwszy z nich – klub w Warszawie przy Zakładzie Re- Pierwsze szkolenie Ochotniczek w Warszawie, w czerwcu 1992 r. habilitacji Centrum Onkologii istniał od 1987 roku, czyli już 5 lat. Od momentu powstania naszym najważniejszym zadaniem było wzajemne wsparcie, potem także niesienie pomocy innym kobietom z rakiem piersi. W ten sposób dałyśmy początek temu, co jest teraz solą naszego Ruchu – misji Ochotniczek, choć wtedy nie używałyśmy jeszcze tej nazwy. Pisząc o Ochotniczkach nie można nie wspomnieć o roli i zasługach dr Krystyny Miki – ówczesnego kierownika Zakładu Rehabilitacji Centrum Onkologii w Warszawie, która przenosząc na nasz grunt doświadczenia lekarzy i rehabilitantów z Ameryki i Zachodniej Europy w zakresie opieki nad kobietami po mastektomii była animatorem rehabilitacji kobiet po operacji raka piersi w Polsce. Dr Mika zaproponowała nam – pierwszym Amazonkom, by spróbować pomóc innym kobietom znajdującym się w podobnej sytuacji, dopiero rozpoczynającym zmagania z rakiem, wstępującym na drogę, którą my już idziemy i mamy jakieś osiągnięcia. Pomyślcie – mówiła – jakie wy jesteście wiarygodne. Wy możecie z przekonaniem powiedzieć, że można to przeżyć, pokonać przerażenie i strach, zmierzyć się z traumą diagnozy, operacji i leczenia. My, lekarze, nie mamy takich argumentów. Chore patrzą na nas, słuchają i myślą: mówicie tak, bo wam za to płacą i zamartwiają się dalej. A przecież wiecie, jak postawa pacjenta ważna jest w walce z chorobą, jak potrzebna jest w leczeniu współpraca pacjenta z lekarzem, wiara w sens jego zabiegów. Podjęłyśmy to wyzwanie. Naszym głównym zadaniem było wspieranie kobiet bezpośrednio po mastektomii. Docierałyśmy do nich do szpitali zaraz po operacji. Mówiłyśmy o sobie, demonstrowałyśmy protezy, które tuszowały blizny i ubytki po zabiegu. Przekony- 7 Pierwsze szkolenie Ochotniczek w Warszawie, w czerwcu 1992 r. wałyśmy, że można przez to przejść i żyć dalej, wracając do poprzedniej aktywności w rodzinie, w pracy i innych środowiskach. Wysłuchiwałyśmy ich obaw i niepokojów. Przeczekiwałyśmy ze zrozumieniem i szacunkiem chwile załamań i rozpaczy. Udzielałyśmy praktycznych wskazówek i rad, czerpiąc z własnego doświadczenia. I istotnie byłyśmy wiarygodne. Kobiety na szpitalnych łóżkach wierzyły nam, obdarzały zaufaniem, Zadawały pytania, radziły się i zwierzały, a czasem – po prostu – płakały sobie przy nas, porzucając na chwilę pozę bohaterki, którą niejednokrotnie przyjmowały przy najbliższych. To też przynosiło ulgę. Tak Szkolenie Ochotniczek, Iwonicz, 1994 r. 8 kierując się w dużej mierze intuicją wtedy działałyśmy. Wejście na oddział onkologiczny i dotarcie do leczonych tam pacjentek nie było wcale łatwe. Szpitale w tamtym czasie (ostatnie dwudziestolecie XX wieku) były hermetycznie zamknięte przed osobami z zewnątrz. Odwiedziny chorych odbywały się raz lub dwa razy w tygodniu w ściśle określonych godzinach. Obecność osób postronnych na oddziałach była wykluczona. Musiałyśmy powoli zmieniać tę sytuację. Argumentów nie miałyśmy zbyt wiele. Byłyśmy same pacjentkami, a więc w relacji z lekarzami i pielęgniarkami stałyśmy na straconych pozycjach. Patrzono na nas z góry i kategorycznie odmawiano wszelkich kontaktów z chorymi. I tu nieoceniona okazała się znów dr Mika. Jej wiedza, doświadczenie, takt i urok osobisty (czego nie można pominąć) stopniowo robiły swoje i powoli uchylały przed nami szczelnie zamknięte drzwi do sal szpitalnych. Paradoksalnie, w pierwszej kolejności przyjął nas szpital przy ul. Banacha. Klinika przy Wawelskiej oraz Centrum Onkologii długo były nieprzejednane. Pierwsze kroki na terenie szpitala, przy łóżkach operowanych pacjentek stawiałyśmy pod kierunkiem dr Miki, korzystając z Jej wskazówek i rad. Nie miałyśmy innego przygotowania. Początek systematycznych szkoleń Ochotniczek to czerwiec 1992 roku. Wtedy to, z inicjatywy i z pomocą Reach to Recovery International (Międzynarodowa Organizacja Kobiet po Mastektomii, której Federacja jest członkiem) zostało zorganizowane pierwsze w Polsce szkolenie Ochotniczek. Prowadziły je polskie psycholożki: dr Małgorzata Adamczak z Poznania i mgr Teresa Turuk-Nowak z Krakowa wg programu Reach to Recovery zmodyfikowanego i w istotny sposób przystosowanego przez ww. specjalistów przy współpracy dr Miki do polskich ówczesnych warunków. Wzięły w nim udział 32 osoby z całej Polski. Obecnie dzięki szkoleniom organizowanym przez Federację w całej Polsce udziela wsparcia 1200 przeszkolonych Ochotniczek. Federacja organizuje szkolenia pierwszego i drugiego stopnia dla Ochotniczek. Prowadzone są one bardzo starannie i profesjonalnie przez specjalistów – doradców Federacji z dziedziny psychologii i rehabilitacji. Żadna Ochotniczka bez takiego przygotowania nie ma prawa wstępu do szpitala i rozmowy z pacjentką po, czy ewentualnie przed operacją raka piersi. To buduje zaufanie lekarzy i pielęgniarek do nas. Wiemy, że nie wolno tego zaufania zawieść czy nadużyć. Jednocześnie mamy świadomość, ze na terenie szpitala jesteśmy tylko gośćmi, osobami z zewnątrz i mamy obowiązek szanowania panujących tam rygorów, przepisów czy zwyczajów. Taka postawa przekonuje personel medyczny do nas i naszej pracy – tym bardziej, że jej pozytywne rezultaty dostrzegają już teraz chyba wszyscy. Minęło 20 lat. Z pierwszych 14 klubów-założycieli, Federacja rozrosła się do 210 stowarzyszeń obejmujących swoją działalnością całą Polskę. Kluby powstają nie tylko w dużych czy średnich miastach, gdzie istnieją onkologiczne centra, szpitale czy oddziały. Kobiety organizują się także w małych miejscowościach, w których nie wykonuje się operacji i nie leczy raka piersi, ale gdzie mieszkają i pracują pacjentki po takich doświadczeniach. Tam stowarzyszenia Amazonek spełniają trochę inną, ale nie mniej ważną rolę. Przede wszystkim wspierają psychicznie kobiety wracające do swego środowiska po ciężkim i trudnym leczeniu. Amazonki pokazują się im, przekonują swoim przykładem, że to co przeżyły, czy teraz przeżywają – to nie koniec świata, że można i trzeba przez to przejść. Uczą przezwyciężania nieuzasadnionego wstydu i paraliżującego strachu przed rakiem i jego następstwami czy nawrotami. Zachęcają do rehabilitacji i pomagają ją organizować. Przekonują także, że rak to choroba wymagająca szacunku i czujności. Kobiety, które dzięki przynależności do Amazonek osiągnęły pewną równowagę i spokój, potrafią podzielić się z innymi optymizmem i zaczynają w tych małych stowarzyszeniach pełnić funkcję Ochotniczek. Szkolimy je także, by robiły to rozważnie i profesjonalnie, jednocześnie nie obciążając nadmiernie własnej psychiki. Tak więc praca Ochotniczek, pomoc i wspieranie innych to pierwszy, najważniejszy cel, główne zadanie Amazonek – to ich powołanie. KONWENT SENIOREK – NA STRAŻY TRADYCJI W 20. rocznicę powstania pierwszego naszego Klubu zrodziła się myśl, którą podsunęła Elżbieta Kozik długoletnia, zasłużona przewodnicząca Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa-Centrum – utworzenia gremium mającego strzec etosu i historii Amazonek. Został w tym celu powołany Konwent Seniorek: 20 Amazonek, z dwudziestoletnim stażem choroby, na dwudziestolecie Naszego Ruchu. Dzięki „długowieczności” Seniorek Konwent zakorzeniony jest w historii Amazonek, co predysponuje go do przechowywania depozytu naszych wartości oraz przekazywania go kolejnym pokoleniom Amazonek, kolejnym nowopowstającym klubom. Udział w Konwencie to zaszczyt, ale i obowiązek. To misja polegająca na ochronie wszystkiego, co ważne w naszej ideologii, czuwanie nad czystością przekazywanej tradycji oraz pielęgnowanie dobrego imienia Amazonek. Konwent Seniorek upoważniony też został do ustanawiania oraz przyznawania odznaczeń i wyróżnień za zasługi dla naszego Ruchu. Spośród jego grona wyłoniona została Kapi- Konwent Seniorek. tuła Honorowej Odznaki polskich Amazonek jaką jest Łuk. Na ręce jej sekretarza nadsyłane są z całej Polski udokumentowane wnioski o nadanie federacyjnej odznaki honorowej różnego stopnia: Złotego, Kryształowego, Rubinowego lub Bursztynowego Łuku Amazonkom lub ich przyjaciołom, przyczyniającym się do rozwoju naszej organizacji w Polsce. Praca Kapituły nie jest łatwa. Rozważając otrzymane wnioski bardzo trudno dokonać wyboru i podjąć trafną decyzję. Każda kandydatura to wybitna osoba oddana naszej sprawie aktywna, pomysłowa, inteligentna, skuteczna, obdarzona empatią i chęcią pomocy innym. Każda zasługuję na uznanie i wyróżnienie. Myśląc o tych osobach łatwiej zrozumieć tak burzliwy i spontaniczny rozwój idei Amazonek obserwowany prze te 20 lat, jego osiągnięcia, sukcesy oraz pozycję w społeczeństwie jaką osiągnął. Zofia Michalska przewodnicząca Konwentu Seniorek 9 Łucja Werblińska, wiceprezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”. SZKOLENIA – POZYTYWISTYCZNA PRACA U PODSTAW Od momentu powstania w 1993 roku, Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” za jedno z głównych zadań postawiła sobie szkolenia Ochotniczek. Pierwsze odbyło się jeszcze przed powołaniem Federacji, rok wcześniej, w czerwcu 1992 roku Warszawie i było przeprowadzone dzięki pomocy międzynarodowej organizacji Reach to Recovery. Wzięły w nim udział 32 Ochotniczki z całej Polski. Dotąd Amazonki z warszawskiego klubu wspierające kobiety po operacji piersi na oddziałach szpitalnych kierowały się intuicją i były prowadzone przez dr Krystynę Mikę – rehabilitantkę z Centrum Onkologii w Warszawie. Doktor Mika poza własnym doświadczeniem pracy z pacjentkami uczestniczyła w konferencjach dotyczących raka piersi w Europie Zachodniej i Stanach Zjednoczonych. Z Jej wiedzy i praktyki korzystali także lekarze w innych szpitalach w Polsce zakładający pierwsze kluby Amazonek. Przejmując od amerykańskich koleżanek program i metody Amazonki w Polsce zrezygnowały jednak z tzw. szkoleń kaskadowych, 10 czyli przekazywania zdobytej wiedzy przez wyszkolone Ochotniczki następnym kobietom chcącym wspierać chore w szpitalach. Aby zapewnić szkoleniom najwyższą jakość od początku powierzono ich prowadzenie rehabilitantom, psychologom, lekarzom specjalizującym się w terapii raka piersi. Po pierwszym szkoleniu, jeszcze w listopadzie1992 roku, odbyło się kolejne spotkanie Ochotniczek w Dymaczewie, dające początek szkoleniom drugiego stopnia, na których Ochotniczki dzielą się swoim doświadczeniami. Wraz z rozwojem organizacji Amazonek, tworzeniem nowych stowarzyszeń (apogeum to 1999 rok, kiedy powstało 18 klubów) nie tylko przy centrach, szpitalach czy oddziałach onkologicznych, ale również w małych miejscowościach i na wsiach, pojawiła się potrzeba szkolenia coraz większej liczby Ochotniczek i modyfikacji programu. Koordynacji tego zadania podjęła się poznańska Amazonka Łucja Werblińska, obecna wiceprezes Federacji. Warto podkreślić, że wiele pacjentek po leczeniu chce podjąć pra- cę Ochotniczek i pomagać innym w powrocie do zdrowia. Jednak nie wszystkim jest to dane, gdyż osoba taka musi posiadać ogromny hart ducha, dar empatii, umieć wysłuchać, a niekiedy milczeć przy chorej, nie może być osobowością dominującą. Musi mieć odpowiednie predyspozycje psychiczne poparte rekomendacją psychologa klubowego. Do wykonywania ofiarnej misji Ochotniczki, chodzenia kilka razy w tygodniu do szpitala potrzebna jest też po prostu siła fizyczna, dlatego Federacja ograniczyła wiek szkolonych osób do 60 lat, a możliwość pełnienia tej roli do 70. roku życia. Później doświadczenie Ochotniczek jest wykorzystywane w pracy stowarzyszeń. Ochotniczki są fundamentem każdego klubu, skupiają to, co najbardziej wartościowe w działaniach Amazonek, wykonują najbardziej odpowiedzialną pracę dla wybranych. Federacja chcąc zapewnić jak najlepszą opiekę dla pacjentek z rakiem piersi od początku prowadzi też szkolenia dla leczących ich specjalistów: rehabilitantów i psychologów, uwzględniające specyfikę terapii chorych z tym nowotworem. Całkowicie nowatorskim nurtem szkoleń zainicjowanym przez Federację w 2001 roku są warsztaty dla liderek, na których zdobywają one umiejętności potrzebne nowoczesnym menadżerom. Obecnie kierowanie stowarzyszeniem wymaga takiej samej wiedzy z zakresu ekonomii, zarządzania zasobami ludzkimi, marketingu jak w wprowadzeniu przedsiębiorstwa. Oczywiście liderce potrzebna jest przede wszystkim charyzma, aby zachęcić innych do wspólnych działań, ale we współczesnej rzeczywistości ekonomicznej, gdzie organizacje pozarządowe nie są finansowane przez państwo, musi Ona umieć także zdobyć środki, rozliczyć się z nich, stworzyć program działań stowarzyszenia i jego pozytywny, atrakcyjny wizerunek. Te wszystkie umiejętności można pozyskać na warsztatach organizowanych przez Federację dwa do roku – dla nowych i doświadczonych liderek. Przy okazji szkoleń menadżerskich liderki zdobywają także wiedzę o najnowszych osiągnięciach w zakresie leczenia raka piersi i terapii wspomagających, którą przekazują później koleżankom w klubach. Model szkolenia liderek wypracowany przez Federację Stowarzyszeń „Amazonki” spodobał się bardzo innym organizacjom pacjentów onkologicznych, którzy szkolą się podczas Akademii Dobrych Praktyk organizowanej przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. Rak piersi jest głównie chorobą kobiet po menopauzie, ale w ostatnich latach przybywa także pacjentek z tym nowotworem, które nie ukończyły jeszcze 50 lat. Ich potrzeby, problemy są inne niż starszych chorych, dlatego Federacja opracowała program i prowadzi odrębne szkolenia dla młodych Amazonek – do 50. roku życia – i starszych – seniorek. Młode Amazonki potrzebują wiedzy dotyczącej zabezpieczenia ich płodności, możliwości zostania mamą mimo choroby, prowadzenia życia seksualnego, zachowania aktywności zawodowej, uprawiania sportu, tego jak być piękną w chorobie i nie stracić poczucia kobiecości, jak oswoić rodzinę, a zwłaszcza dzieci z rzeczywistością tej groźnej choroby. Dla seniorek najważniejsze jest zachowanie jakości życia w chorobie nowotworowej – odpowiednie odżywianie, rekreacja, bycie sprawną mimo choroby i wieku. Ważnym problem w walce z rakiem piersi jest pomoc kobietom z nawrotem. Federacja objęła szczególnym wsparciem tę grupę chorych z nowotworem piersi, organizując dla nich warsztaty także zróżnicowane wiekowo – dla młodych i starszych pacjentek. Od dwóch lat Federacja prowadzi w Sierakowie warsztaty dla par – Amazonek i ich partnerów – które cieszą się ogromnym zainteresowaniem. Dla panów są one źródłem wiedzy jak wesprzeć psychicznie ukochaną kobietę w walce z rakiem. Zdobywają na nich Szkolenie liderek, Polanica Zdrój. Szkolenie II stopnia dla Ochotniczek w Gołuchowie. Warsztaty szkoleniowe dla liderek w Polanicy Zdroju. Szkolenie liderek, Ciechocinek 2012 r. 11 Szkolenie liderek, Sieraków, 2014 r. Szkolenie liderek, Bukowina Tatrzańska, 2012 r. Warsztaty szkoleniowe dla Amazonek seniorek, Sieraków, 2014 r. Szkolenie II stopnia dla Ochotniczek w Gołuchowie, 2001 r. 12 takie praktyczne umiejętności jak pomoc w przeprowadzeniu masażu limfatycznego. Amazonki uczą się na nich jak komunikować się ze swoim partnerem w sytuacji choroby, mówić o swoich problemach i potrzebach. Warsztaty są zwłaszcza cennym doświadczeniem dla młodych par, które od starszych uczestników dowiadują się jak przetrwać czas kryzysu choroby i wspierać się. Oceniając działalność szkoleniową Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” w ostatnich latach najlepiej odwołać się do liczb. One nigdy nie kłamią. – W latach 2005-2008 Federacja zapewniła różnego rodzaju szkolenia dla 1411 osób Złożyły się na nie różnego rodzaju formy szkoleniowe: warsztaty pierwszego stopnia dla Ochotniczek oraz szkolenia drugiego stopnia doskonalące ich umiejętności, warsztaty szkoleniowe dla liderek, a także dla psychologów i rehabilitantów. Dla porównania w latach 2001-2004 przeprowadzono szkolenia dla grupy 815 osób. Liczba przeszkolonych przez Federację osób ciągle rośnie. W tej kadencji zostały wdrożone szkolenia dla młodych Amazonek, seniorek, kobiet z nawrotem choroby i warsztaty dla par. W samym tylko 2014 roku będą przeszkolone 884 osoby – podkreśla z dumą wiceprezes Stowarzyszeń „Amazonki” odpowiedzialna za szkolenia Łucja Werblińska, odznaczona przez prezydenta Poznania Krzyżem Zasługi i tytułem Wolontariuszki 2002 roku za swoją pełną zaangażowania pracę prowadzoną na rzecz szerzenia profilaktyki i wiedzy o raku piersi. Jak mówi prezes Federacji „Amazonek” Krystyna Wechmann – Szkolenia to codzienna, żmudna, pozytywistyczna praca u podstaw. Łatwiej jest zdobyć poklask organizując jednorazową akcję pod efektowny hasłem, zapraszając celebrytów, robiąc dużą medialną wrzawę niż prowadzić przez lata działania mające na celu szerzenie rzetelnej wiedzy. Mamy tego świadomość. Dlatego dopóki starcza nam środków i wspierają nas w tym sponsorzy, szkolenia są trzonem działalności Federacji. To praca bez spektakularnych fajerwerków, ale jej efektem budzącym społeczny szacunek i uznanie są rzesze wyedukowanych, świadomie podejmujących walkę z rakiem piersi pacjentek, ich rodzin i bliskich. Praca doceniona przez kapitułę konkursu Sukces Roku w Ochronie Zdrowia, która nagrodziła Krystynę Wechmann tytułem Osobowości 2013 roku. Także w przyszłych latach Federacja stawia sobie za cel, aby dzięki szkolonym przez nią osobom, wiedza o raku piersi docierała przez bezpośrednie ludzkie kontakty do chorych w każdym miejscu kraju, aby żadna kobieta chora na raka piersi w Polsce nie została bez fachowego, osobistego wsparcia. SPARTAKIADY – NIE MA RZECZY NIEMOŻLIWYCH Kiedy przed dwudziestu laty ówczesna szefowa poznańskich Amazonek – Krystyna Wechmann rzuciła pomysł zorganizowania spartakiady dla Amazonek, dr Krystyna Mika koordynująca działania Federacji i sprawująca pieczę nad rehabilitacją jej członkiń, przyjęła tę inicjatywę z dużym dystansem. Fizjoterapia dla pań po leczeniu raka piersi w Polsce dopiero się rozwijała. Nie do końca było wiadomo, jakie ćwiczenia i jaki wysiłek fizyczny z nimi związany mogą podjąć kobiety po mastektomii i usunięciu węzłów chłonnych. Pewne było jednak, że ruch jest dla takich pacjentek wskazany – w końcu pierwszy klub Amazonek w Warszawie powstał z grupy gimnastycznej. Dla Krysi byłej zawodniczki, wioślarki zorganizowanie Spartakiady Amazonek było też rodzajem osobistej terapii, lekiem na tęsknotę za sportem, którego nie mogła tak intensywnie uprawiać jak przed chorobą. Na początku nie było łatwo. Aby nadać imprezie odpowiedni charakter trzeba było wprowadzić koleżanki-współorganizatorki w świat Trekking z udziałem Amazonek wokół Mont Blanc w ramach przygotowań do wejścia na Kilimandżaro, 2012 r. 13 sportu – kostiumów, tablic, pomponów, pucharów, medali, itd. Wszystko musiało być jak na prawdziwych zawodach i w dodatku musiała być wspaniała zabawa, rywalizacja z której nikt nie wychodzi przegrany. Zjechały ekipy z całej Polski. Startowano w 5 konkurencjach: tor przeszkód, rzut lotkami do celu, maraton, turniej piłki siatkowej, pokaz taneczny. Zwyciężyła drużyna z Gorzowa Wielkopolskiego. Zapał do walki był tak autentyczny, że nie obyło się bez kontuzji, a jedna z zawodniczek złamała ku przerażeniu organizatorek nogę. Wtedy nieoczekiwanie Krystyna otrzymala wsparcie od dr Miki, która wkroczyła z pomocą i zażegnała sytuację. Potem już poszło z górki. Kolejne Spartakiady Amazonek modyfikowały, poszerzały i wzbogacały formułę zawodów. Stało się tradycją, że odbywały się w trakcie turnusów rehabilitacyjnych i były formą integracji. Niestety, z powodu niemożność pozyskania funduszy na projekt łączący rehabilitację z zawodami sportowymi dla Amazonek, od 10 lat są to osobne imprezy. Miejsca spotkań są różne i z nimi wiąże się rodzaj konkurencji, w których startują zawodniczki. Są to typowo amazońskie dyscypliny jak strzelanie z łuku na Spartakiadzie w Ciechocinku czy tor przeszkód, który jest najpopularniejszą konkurencją, przy czym organizatorzy starają się, by przeszkody pokonywane przez uczestniczki były na każdej Spartakiadzie inne. Spartakiady kończy marsz poprzebieranych zawodniczek, które ku zainteresowaniu i radości miejscowej ludności czy turystów przemierzają ulice nie tylko po to, by wieścić zakończenie imprezy, ale by przypomnieć o problemie społecznym, jakim jest rak piersi w naszym kraju. Idea Spartakiady spodobała się też bardzo innym chorym na nowotwory, którzy wzięli udział w tej imprezie w Ciechocinku w 2010 i 2011 roku. Wspomina o tym przewodnicząca Warszawskiego Oddziału POLILKO – Dorota Kaniewska. Oczywiście duch walki, przyjacielska rywalizacja są ważne, ale najcennieszy jest sam fakt spotkania, bycia razem, wymiany doświadczeń. Puchary stoją potem na honorowych miejscach w Klubach, a wspomnienia i przeżycia pozostają na lata w pamięci. To między innymi dzięki spartakiadom Amazonki polubiły ruch i sport. Od lat biorą udział w zawodach pływackich w Lesznie czy wyścigach wioślarskich łodzi smoczych, do których bakcyla zaszczepiły im koleżanki z organizacji kobiet z rakiem piersi z Kanady. Krystyna dowiedziawszy się w 2003 roku od władz miasta Poznania o mistrzostwach świata łodzi smoczych zorganizowała na nie dwie dwudziestoosobowe osady Amazonek, które dwa lata później wystartowały w Vancuver na Jubileuszu dziesięciolecia powstania kanadyjskiego klubu aktywności wiosłowania. 14 Uczestniczki Ogólnopolskiej Spartakiady Amazonek w Ciechocinku, 2012 r. Ogólnopolska Spartakiada Amazonek w Ciechocinku, 2012 r. Zawody Pływackie Amazonek w Lesznie. Przygotowania do wejścia na Kilimandżaro, Babia Góra. Ogólnopolska Spartakiada Amazonek, Mistrzostwa Polski w Łucznictwie. Tradycja Spartakiad Amazonek przeniosła się też do innych miast. W Koszalinie, Olsztynie oraz w Unii Łódzkiej od killu lat organizowane są też przez tamtejsze stowarzyszenia Spartakiady, do udziału w których są zapraszane koleżanki z całej Polski. Niektóre spośród Amazonek, którym uczestnictwo w spartakiadzie uświadomiło jak wielką radość daje ruch i jak jest on ważny dla zdrowia, stają się inicjatorkami zajęć sportowo-rekreacyjnych w swoich stowarzyszeniach. Inne, dla których sport był przed chorobą częścią ich życia, dzięki tej imprezie wracają do treningów i sięgają po laury, o których marzyły, tak jak Krysia Wechmann zdobywczyni złotego medalu na Mistrzostwach Europy Mastersów w Wioślarstwie w Monachium. Prezes Federacji z żadnej ze swoich licznych nagród nie jest tak dumna jak z tego medalu, który dedykuje wszystkim stowarzyszonym koleżankom kochającym sport. Amazonki podejmują najtrudniejsze sportowe wyzwania, które nawet osobom zdrowym wydają się nieco szalone takie jak wejście na Kilimandżaro. Niestety, mimo solidnych przygotowań z powodów organizacyjnych tylko dwie spośród nich dostały się do ekipy osób doświadczonych chorobą nowotworową, która zdobywała Kilimandżaro. Za to wspaniale udał się im trreking wokół Mont Blanc przed wejściem na najwyższy szczyt Afryki. Krystyna Wechmann zapowiada kolejny wyczyn – wyprawę w dorzecze Amazonki, na którą chce zabrać najdzielniejsze polskie Amazonki. To pewne, że tam dotrą, bo jak śpiewają w swoim hymnie: Nie ma rzeczy niemożliwych. Co nie raz udowodniły. Marsz poprzebieranych zawodniczek na zakończenie Ogólnopolskiej Spartakiady w Ciechocinku, 2012 r. Zawody łodzi smoczych na Malcie w Poznaniu. 15 WSPOMINAMY TE CHWILE Z UŚMIECHEM Kiedy poproszono mnie, abym napisała kilka słów o współpracy Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO z Federacją Amazonek, długo zastanawiałam się jak to się stało, że będąc równolatkami (pierwszy klub Amazonek w Polsce zarejestrowano dokładnie w tym samym – 1987 roku, co nasze Stowarzyszenie) o nas tak mało mówi się, chociaż też intensywnie działamy, a Amazonki przez ten czas stały się bardzo medialne. Pewnie wpłynęło na to wiele czynników, a w szczególności pasja i zaangażowanie osób, które tą organizacją zarządzają. Chociaż próbowałam na swoim terenie, tzn. w Warszawie (POL-ILKO ma 20 oddziałów regionalnych) nawiązać współpracę z Amazonkami, to jednak specyfika naszych chorób (rak piersi, rak jelita grubego) jest zgoła inna. O piersiach mówi się łatwiej niż o jelitach (wzdęcia, gazy, wypróżnianie), a i przyjemniej się o piersiach słucha. W trakcie tych kilkudziesięciu lat okazało się, że są jednak płaszczyzny, na których nasze organizacje mogą być partnerami. Razem z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” i kilkoma innymi organizacjami chorych na nowotwory jesteśmy założycielami Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Oprócz podobnych głównych celów statutowych, wspólne dla nas stomików i Amazonek jest dbanie o dobrą kondycję fizyczną po chorobie. Amazonki od dwudziestu lat, cyklicznie organizują Spartakiady dla swoich członkiń. Na jedną z takich spartakiad w sierpniu 2010 roku zostało zaproszone Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO. Reprezentantami POL-ILKO byli członkowie Zarządu Głównego w osobach: Dorota Kaniewska, Jolanta Matalewska i Ryszard Lisek. Konkurencje sportowe nie były typowe dla zawodowych sportowców, ale chodziło głównie o to, żeby świetnie się bawić… I tak też było, chociaż duch rywalizacji niejednego zawodowca by zdziwił, zwłaszcza, że osoby, które brały udział w zawodach miały dramatyczne doświadczenia związane z własną chorobą nowotworową. Strzelanie z łuku, bieg na nartach trzyosobowego zespołu, czy przeciąganie liny, to tylko niektóre z nich. Nasza reprezentacja starała się tak bardzo, że ostatecznie zająła pierwsze miejsce. Rozdanie medali i pucharów odbyło się podczas uroczystej kolacji, zakończonej fantastycznymi tańcami. Impreza była wspaniała i główny cel – integracja środowisk pacjenckich – został osiągnięty. Chociaż nie dane nam było uczestniczyć ponownie w zawodach, to wspominamy te chwile z uśmiechem. Dorota Kaniewska prezes Warszawskiego Oddziału POL-ILKO 16 Krystyna Wechmann i Dorota Kaniewska na XVI Ogólnopolskiej Spartakiadzie Amazonek w Ciechocinku, 2010 r. Dorota Kaniewska odbiera puchar dla zespołu POL-ILKO za zajecie I miejsca na XVI Ogólnopolskiej Spartakiadzie Amazonek w Ciechocinku. Spartakiada w Ciechocinku, bieg na nartach trzyosobowego zespołu. NASZE PIELGRZYMOWANIE Pielgrzymowanie Amazonek na Jasną Górę rozpoczęło się 24 października 1998 roku, kiedy kobiety po chorobie nowotworowej piersi, zrzeszone w 90 klubach w całej Polsce spotkały się po raz pierwszy na Jasnej Górze, aby podziękować Matce Bożej za opiekę i wstawiennictwo u Boga. W pierwszej pielgrzymce wzięło udział 1800 pań z całej Polski dotkniętych rakiem piersi. Mottem Pierwszej Ogólnopolskiej Pielgrzymki Amazonek były słowa ojca świętego Jana Pawła II „Człowiek jest wielki nie przez to, co robi, nie przez to, kim jest, lecz przez to, czym dzieli się z innymi”. Pielgrzymowanie Amazonek trwa już 17 rok. Msze Święte koncelebrowane są przez arcybiskupa Metropolitę Częstochowskiego księdza dr Stanisława Nowaka lub biskupa księdza Antoniego Długosza. Organizatorem pielgrzymek z ramienia Jasnej Góry jest ojciec paulin Kamil Szustak. Od początku w organizacji Pielgrzymek pomaga także siostra urszulanka Danuta Lipińska. W trakcie Mszy Świętej Amazonki odczytują Akt Zawierzenia do Matki Boskiej, a odprawiający Mszę Świętą odczytuje List Intencyjny od papieża. Tradycyjnie na koniec Amazonki śpiewają swój hymn: „ Nie ma rzeczy niemożliwych”. Inicjatorką i organizatorką Pielgrzymek była Anna Stefańczyk, pierwsza przewodnicząca Klubu Amazonek w Częstochowie. Po każdej Pielgrzymce Ania organizowała Konferencję w Kaplicy na Jasnej Górze i ta tradycja kontynuowana jest do dziś. Założeniem Konferencji jest spotkanie Amazonek z Zarządem Federacji, poznanie celów i misji naszej Organizacji – Po co jesteśmy i dokąd zmierzamy. W czasie konferencji zawsze głos zabierają także duchowni. Anna Stefańczyk Janina Zenona Stryczak Statuetka Amazonek Wszystkie Amazonki z zainteresowaniem czekają na słowa i piosenki biskupa Antoniego Długosza. Nie odbyłaby się także żadna Pielgrzym- 17 ka i Konferencja bez dr Wiktora Chmielarczyka, onkologa z Warszawy, naszego przyjaciela i poety. Jego słowa i poczucie humoru dają nam wiele radości i nadziei. Ania Stefańczyk za swoje zasługi na rzecz Amazonek została odznaczona przez Kapitułę Federacji Amazonek Złotym Łukiem Amazońskim. Po jej śmierci, mąż i synowie ufundowali Statuetkę, która zawiera Łuk i przekazali ją Stowarzyszeniu Częstochowskich Amazonek. Od tej pory stała się ona statuetką przechodnią im. Anny Stefańczyk i jest wręczana corocznie na Konferencji zasłużonemu klubowi Amazonek. Począwszy od trzeciej Pielgrzymki częstochowskie Amazonki w przededniu uroczystości na Jasnej Górze organizują Koncert. Pomysłodawczynią tej imprezy była druga przewodnicząca Janina Zenona Stryczak. W koncercie udział biorą znani artyści Ziemi Częstochowskiej. Towarzyszy mu coroczny Pokaz Mody dla Amazonek, którego organizatorką i sponsorką jest częstochowska Amazonka Aleksandra Giero. Wśród zaproszonych gości znajdują się: sponsorzy, politycy, pracownicy służby zdrowia. Patronat nad koncertem sprawuje Prezydent Miasta Częstochowy. Od 2007 roku organizację Pielgrzymek na Jasną Górę przejęła obecna prezes Stowarzyszenia Częstochowskich Amazonek Elżbieta Markowska, członek Zarządu Federacji. W ostatnich latach Ogólnopolska Pielgrzymka Amazonek przeistoczyła się w Międzynarodową. Uczestniczą w niej nasze koleżanki m.in.: ze Słowacji, Czech, Niemiec, Włoch, Izraela, a modlitwy odmawiane są w kilku językach. Obecnie na Jasną Górę przybywa ok. 8-9 tysięcy Amazonek. Nie wszystkie są zrzeszone, ale wszystkie przychodzą w tej samej intencji. Tegoroczna XVII Pielgrzymka Amazonek na Jasną Górę odbędzie się 4 października, a jej motto brzmi: „Abyśmy powierzyły się naszej Matce”. Ojciec Kamil Szustak z prezes Stowarzyszenia Częstochowskich Amazonek Elżbietą Markowską witają uczestników XV Ogólnopolskiej Pielgrzymki na Jasną Górę. Amazonki na Błoniach Jasnogórskich. Amazonki z Bogatyni z koleżankami z Niemiec i Czech. 18 Biskup Antoni Długosz (w środku), odprawia mszę dla Amazonek. ŻYJE WE MNIE CHRYSTUS Kanonizacja Jana Pawła II stanowi okazję, by na nowo odczytać Jego apostolską misję 264. biskupa Rzymu. Ojciec święty nie tylko głosił słowa i zbawcze czyny Pana Jezusa, ale przede wszystkim uobecniał je w swoim życiu. Tajemnice życiowe różańca Papieża były nie tylko radosne, chwalebne, czy pełne światła, ale i bolesne jak po zamachu Ali Ağcy 13 maja 1981 r. Cudem ocalał. Trzecia tajemnica fatimska mówi o śmierci kapłana ubranego w białą sutannę. Jan Paweł II wiedział czyjej interwencji zawdzięcza ocalenie życia – Matce Bożej. Dlatego kulę wyjętą z jego ciała zawiózł do Fatimy, by ją umieszczono w koronie figury Matki Bożej. Podczas transfuzji krwi do organizmu papieża dostał się wirus atakujący wątrobę. W krótkim czasie po operacji stwierdzono u Ojca świętego guza na jelicie grubym. Upadek w łazience spowodował złamanie kości biodrowej. Jan Paweł II miał poważne problemy z chodzeniem, a później korzystał z inwalidzkiego wózka. Z kolei choroba Parkinsona przeszkadzała w przemawianiu. Po operacji gardła Ojciec święty uczył się z logopedą kilku zdań, które chciał powiedzieć podczas modlitwy na „Anioł Pański”. Kiedy z okna mieszkania zobaczył wiwatujący tłum, bardzo się wzruszył. Nie mógł wypowiedzieć planowanych zdań. Jedynie wykrzywiona bólem twarz i drżące dłonie wyciągnięte do ludzi chciały wyrazić treść, którą przekazał Papież trędowatym na Kubie: „Kochani, mimo cierpienia nie odchodźcie od Chrystusa! Bierzcie przykład ze mnie: ja także cierpię!” Różne formy cierpienia są wpisane w historię naszego życia. Cierpienie pozostaje tajemnicą. Możemy niektóre doświadczenia naszego cierpienia wytłumaczyć brakiem roztropności w życiu, obciążyć samych siebie. Jednak w większości przypadków cierpienie jest tajemnicą, dlatego Pan Jezus zbawia i odkupuje nas nie radosnymi doświadczeniami życia, lecz krzyżową męką. Jezus w tajemnicy przed ludźmi mówi Samarytance przy studni Jakubowej, że jest Mesjaszem, w tajemnicy dokonuje kilku wskrzeszeń i uzdrowień ludzi, w tajemnicy tylko trzem uczniom na Taborze pokazuje swoją boskość, w tajemnicy zmartwychwstaje. Tymczasem zdradę uczniów, psychiczną mękę w Ogrójcu, aresztowanie, biczowanie, koronowanie cierniem, krzyżową drogę oraz kilkugodzinne konanie na krzyżu i śmierć – czyni dostępne wszystkim. Pozwala, by te wydarzenia skrupulatnie spisywano. Jezusowi bardzo zależy na tym, abyśmy doświadczając bolesnych tajemnic życiowego różańca – łączyli je z Jezusowymi i nie zwątpili w tę prawdę, że Bóg jest Miłością. Diagnoza lekarska o nowotworze piersi zaskakuje i przeraża prawie każdą kobietę. Pytanie: „Dlaczego mnie to spotyka?” towarzyszy wielu Amazonkom. W pełni nie znajdziemy przekonującej odpowiedzi. Pozostaje przeżywanie owego bolesnego doświadczenia razem z Jezusem w duchu wiary. Trudną prawdą dzieli się z nami św. Paweł apostoł narodów. Jezus powołuje Go na apostoła, by „wiele wycierpiał dla imienia Bożego.” Pa- 19 weł staje się apostołem cierpienia. W jednym z listów opowiada (2. do Koryntian), ile niepokoju przeżywa o utrzymanie życia z powodu prześladujących Go wrogów Jezusa. Apostołując doświadcza rozbicia okrętu, jest kamienowany, stale doświadcza niebezpieczeństwa. Pragnie jednak całym życiem głosić Jezusa ukrzyżowanego i zmartwychwstałego, którego ból i rany cierpienia nosi na swoim ciele. W ostatecznym przesłaniu mówi: „Żyję już nie ja, lecz żyje we mnie Chrystus” (Ga 2,20). Tak jak św. Paweł i św. Jan Paweł II jesteśmy apostołami Jezusa. Głosimy nie tylko Jego zmartwychwstanie, lecz także Jego cierpienie. Ono uobecnia się w naszym życiu. Pozostaje nam trwać z cierpiącym Jezusem i dawać świadectwo bezinteresownej miłości. Kto cierpi, a nie zrywa więzi z Jezusem – jest żywym świętym. Niech ta prawda zawsze nam towarzyszy. W tym roku po raz siedemnasty przeżyjecie wspólnotę charyzmatu Amazonek na Jasnej Górze. Jest to zarazem ważna dla Waszej Organizacji rocznica XX Jubileuszu Federacji Stowarzyszeń „Amazonki’. Przybywacie do Matki wszystkich ludzi, by u Niej umacniać swoją wiarę i prze- Uczestnicy Pielgrzymki na Błoniach Jasnogórskich. żywać tajemnicę cierpienia z Jezusem. Niech wstawiennictwo Matki Bożej wyprasza siłę ducha i ciała w dawaniu świadectwa wierności i miłości do Boga oraz ludzi na dalsze lata, abyście mogły tak apostoł Paweł i święty Jan Paweł II nieść swoją misję tak ważną dla wielu cierpiących, chorych ludzi. Te pierwsze soboty października spędzane co roku na Jasnej Górze dały Waszemu Ruchowi bezcenną wartość – stałyście się nie tylko ważną siłą społeczną, ale Transparenty uczestniczek Pielgrzymki pod szczytem Jasnogórskim. 20 przede wszystkim duchową wspólnotą, która daje wsparcie kobietom w trudnych chwilach i potrafi nadać sens ich cierpieniu w myśl Waszego hasła: „Pomagając innym – Pomagamy sobie”. Pozdrawiam i życzę wiele wiary i wytrwałości w Waszych dalszych wspólnych działaniach. biskup Antoni Długosz Anna Mazurkiewicz, nasza Koleżanka, autorka pierwszej pracy doktorskiej o Amazonkach. CO NAS ŁĄCZY Kiedy w 1996 roku dostałam do ręki wynik mammografii, na którym pewien znakomity doktor dopisał własną ręką „ca!!!!” (właśnie tak: z czterema wykrzyknikami) nie przyszło mi do głowy, że – po pierwsze: rak to nie wyrok, po drugie – że „na tym własnym raku” będzie mi się chciało napisać i obronić pracę doktorską. Obroniłam ją dwa lata temu pod kierunkiem prof. Antoniny Ostrowskiej, a jej tytuł brzmi „Kobiety po mastektomii w Polsce. Sfera prywatna, sfera publiczna”. Oczywiście nie chodziło tylko o kobiety po mastektomii, ale o kobiety z rakiem piersi, ale tak już zostało. Przez trzy lata rozmawiałam z kobietami z taką samą diagnozą jak moja. Chciałam dotrzeć do wszystkich stowarzyszeń i klubów Amazonek w całej Polsce. Odwiedzałam koleżanki w różnych miastach i miasteczkach, wywiady przeprowadzałam telefonicznie, osobiście „twarzą w twarz” w czasie pielgrzymki na Jasną Górę, w przypadku niemożności skontaktowania się do 15 stowa- rzyszeń wysłałam listy z ankietami pocztą tradycyjną, od 10 otrzymałam odpowiedzi w czasie korespondencji mailowej. I gadałyśmy, gadałyśmy, gadałyśmy… Za te wszystkie rozmowy bardzo, bardzo Wam dziękuję! Teraz, z okazji 20-lecia Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” pora przypomnieć, co koleżanki mówiły o sensie swojego bycia razem, wspierania się, ale też działania na zewnątrz. Większość Amazonek mieszka w miastach, a przewodniczące klubów mówią o stosunkowo niewielkim udziale kobiet wiejskich. Poza poczuciem, że rak piersi jest chorobą piętnowaną, do której wstyd się przyznać, przyczyn niewielkiego włączania się kobiet wiejskich w działalność Amazonek należy upatrywać w trudnościach komunikacyjnych: zmieniających się rozkładach jazdy, wycofanych autobusach, rosnących cenach biletów. Jak powiedziała jedna z koleżanek, kobiety wiejskie „nie mają wystarczającego wsparcia w rodzinie, by ktoś zechciał je dowieźć na spotkanie, lub po prostu nie mają na bilet”. W Hrubieszowie stowarzyszenie nawiązało kontakt z Kołem Gospodyń Wiejskich, z którym razem zorganizowało spotkania na temat profilaktyki raka piersi i „oswoiło” Amazonki. Kępiński Klub Amazonek pozyskał w ciągu ostatnich lat kobiety z okolicznych wiosek, które obecnie stanowią 50 proc. składu klubu. Poza największymi polskimi miastami, takimi jak Warszawa, Poznań, Kraków czy Wrocław, gdzie można zachować goffmanowską „anonimowość biograficzną”, dla polskiej rzeczywistości charakterystyczne jest nadal nadawanie rakowi znaczenia choroby piętnowanej. O raku nie mówi się, a piętno ukrywa. W miejscowościach poniżej 23-25 tys. mieszkańców, gdzie według badanych „każdy się zna i każdy ma jakąś tajemnicę”1, zanotowałam wypowiedzi wskazujące na to, że rak piersi wcale nie przestał być tematem tabu: „strach było, żeby ktoś o mnie wiedział”; „to wstyd, gdyby sąsiadka się 21 dowiedziała”; „mama i teściowa mnie prosiły, żeby nikt się nie dowiedział”; „wstydzimy się swojego okaleczenia”; „czuję się jak trędowata”, „u nas o tym, że ktoś miał raka dowiadujemy się po jego śmierci”. Najważniejsze staje się zarządzanie informacją o chorobie i dbałość o ukrycie piętna. Ujawnienie piętna w czasie rozmowy, powoduje niekiedy zerwanie znajomości: „Była zła, że zapytałam, czy przyjdzie do stowarzyszenia”. Przewodniczące klubu w małych miastach mówiły o tym jednoznacznie: „Spotykamy się w nieoznakowanym budynku, wieczorem, żeby nikt nie wiedział”. Jak jednak wynika z przeprowadzonych wywiadów, „coming out” jest zazwyczaj niemożliwy: „Tu mi żadna na marsz nie przyjdzie, bo nie chce być naznaczona. Nie chodzimy z różowymi balonami. Ostatnio wypuściłyśmy w powietrze białe balony – to był nasz własny znak pamięci o tych koleżankach, które odeszły”. Nadanie znaczenia różowemu kolorowi jako barwy symbolizującej raka piersi zostało zinternalizowane w Polsce podobnie jak w innych krajach, ale w niektórych środowiskach ten sam kolor różowy staje się symbolem piętna. Stereotypy i mity związane z rakiem piersi są nadal żywe. W jednym z klubów zanotowałam opowieść o kobiecie ukrywanej przez rodzinę w chlewiku z obawy przed zarażeniem i wstydem, którą przewodnicząca „odbiła” podstępem. Obawy budzi więc nawet samo założenie stowarzyszenia: Dużo wątpliwości, czy aby w takim małym miasteczku, gdzie praktycznie wszyscy się znają, będzie to możliwe, gdzie otwarcie mówić o chorobie jest bardzo trudno2. W mniejszych miejscowościach wstyd jest chodzić na badanie mammograficzne, które ma seksualny podtekst: „poszła sobie cycki macać”, zatem stowarzyszenia próbują różnych metod, by dotrzeć do kobiet wiejskich, co jest bardzo trudne, o czym mówią wszystkie przewod- 22 niczące z małych miejscowości, nauczone doświadczeniem nie organizują wyjazdów mammobusu na wieś, ponieważ nikt nie przyjdzie na badania, ale wożą kobiety do mammografu; w porozumieniu z ośrodkiem zdrowia ustala listę kobiet, które wiekowo kwalifikują się na badanie przesiewowe, namawia je potem na taką wycieczkę, wynajmuje autokar „z kawa i herbatą”. Już samo założenie stowarzyszenia jest sukcesem: „Sukces, że w ogóle zaczęły przychodzić, bo na początku było nas sześć, już chciałyśmy zrezygnować”; „Dobrze, że w ogóle powstało”. W tej sytuacji, jak wynika z badań, dla większości stowarzyszeń ruch Amazonek jest przede wszystkim grupą wsparcia, dla której najważniejsza jest integracja i radość z bycia razem („razem lżej”; „wspólnie grillujemy”; „trzymamy się razem”). Kobiety mówią o tym wprost: najważniejsze, że możemy się spotykać, najważniejsze jest bycie razem, „wygadanie się”, „brodnickie Amazonki lubią się bawić”, „to, że się spotykamy, wymieniamy doświadczeniami, mówimy o chorobie, bo żadna rodzina tego nie wytrzyma”. Polskie Amazonki to w znaczeniu Alfreda Schütza grupa z wyboru, dla której najważniejsze jest subiektywne znaczenie członkostwa w grupie. To znaczenie subiektywne wiąże się, jak uważa Schütz, ze znajomością wspólnych sytuacji, wspólnych systemów typizacji i istotności. Taka sytuacja ma swoją historię, w której obrębie zawierają się indywidualne biografie poszczególnych członków; równocześnie systemy typizacji i istotności wpływających na sytuację tworzą wspólną, względnie naturalną koncepcję świata. To tutaj poszczególni członkowie czują się jak w domu, co oznacza, że bez problemu znajdują się we wspólnym otoczeniu, podążając za zestawem recept w postaci bardziej lub mniej zinstytucjonalizowanych nawyków, zwyczajów, postępowania itd., które pomagają im porozumieć się z bliźnimi znajdującymi się w takiej samej sytuacji3. Wspólna jest tożsamość osobista i grupowa („kobiety z rakiem piersi”), ale różne systemy istotności. Tożsamość Amazonek również dokonała się poprzez „nazwanie”, symboliczne określanie siebie samych jako walecznych kobiet „bezpierśnych”. Wsparcie i integrację jako podstawę systemu istotności wskazuje 100 proc. badanych stowarzyszeń. Pracujące w klubach Ochotniczki Szkolenie Ochotniczek, w środku mgr Krystyna Puto, rehabilitanka. SABAT – spotkanie Amazonek-internautek w Ciechocinku. traktowane są również jako te, które niosą wsparcie w pierwszej fazie po operacyjnej. Wiele klubów wysyła Ochotniczki na szkolenie i współpracuje z miejscowymi szpitalami, które zawiadamiają, że na oddziale onkologicznym znalazła się kobieta z rakiem piersi. Tam, gdzie nie ma szpitala, funkcja Ochotniczek rozumiana jest jako pomoc dla tych kobiet, które znajdują się w najtrudniejszej sytuacji życiowej. Integracja i wsparcie przybierają najróżniejsze formy, np.: wspólne rodzinne świętowanie, pikniki, wieczory andrzejkowe, wigilijne, świętowanie rocznic po operacji, wspólne wyjazdy do teatru, na pielgrzymki i wczasy, wycieczki, („zjeździłyśmy całą Europę, bo chcemy wyciągnąć kobiety z domu i znaleźć im jakąś pasję”). Tak rozumiana integracja ma pomóc samotnym kobietom z rakiem „wyjść z domu”, „przestać myśleć o chorobie”. Część kobiet nie może sobie poradzić z sytuacją rodzinną. Mimo powszechne- go przekonania, że rak jest chorobą śmiertelną, w niektórych rodzinach już po zakończonym leczeniu panuje przekonanie, że czas porzucić rolę chorej na raka i z powrotem przyjąć wszystkie role, które zgodnie z parsonowskim modelem choroby zostały czasowo zawieszone. Rodziny oczekują powrotu do obowiązków w gospodarstwie, do opieki nad wnukami, nie rozumiejąc, że kobieta nadal czuje się chora, przerażona i obawia nawrotu choroby. Integracja z rodzinami w postaci wspólnych zabaw czy festynów jest sposobem na pokazanie rodzinom, że kobieta z rakiem ma prawo do funkcjonowania w nowej roli, którą przyjmuje wraz z innymi kobietami będącymi w takiej samej sytuacji biograficznej. Trzecim celem, wokół którego skupia się działalność polskich Amazonek, wymienianym również przez 100 proc. badanych przedstawicielek stowarzyszeń, jest organizacja zajęć rehabilitacyjnych stacjonarnych i wyjazdowych. Rehabilitacja rozpoczęta tuż po wyjściu ze szpitala ma po pierwsze – nie dopuścić do obrzęku, po drugie – nauczyć kobiety, jak żyć dalej z brakiem – nie piersi, ale węzłów limfatycznych (nauka automasażu, ćwiczeń, zachowań prozdrowotnych). Rehabilitacja jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ale nie we wszystkich ośrodkach starcza na nią pieniędzy w odpowiednim czasie (limity). Tymczasem w większości miast rehabilitacji po prostu nie ma, albo czeka się na nią w długiej kolejce wszystkich pacjentów onkologicznych. Kobiety mówią nierzadko o tym, że lekarze nie informują pacjentek o konieczności i możliwości rehabilitacji – „jak się pacjentka nie upomni, to lekarz nie powie”. Jak mówią koleżanki, nie sposób też po operacji codziennie dojeżdżać półtorej godziny w jedną stronę zatłoczonym autobusem. Do tego dochodzi koszt podróży. Podstawowym zadaniem Amazonek 23 w takim przypadku jest zorganizowanie bezpłatnej rehabilitacji przez klub, który za nią zapłaci. Jak wynika z badań, przewodniczące klubów mają świadomość, że znaczna część kobiet wstępuje do stowarzyszenia przede wszystkim dla możliwości korzystania z przywilejów, czyli z bezpłatnej rehabilitacji i że dominują postawy roszczeniowe. Rehabilitacja stanowi najważniejszy priorytet w działaniach klubów, razem ze wsparciem i integracją. W ramach działań związanych z rehabilitacją wymieniana jest gimnastyka usprawniająca, joga dla Amazonek, choreoterapia, nordic walking, pilates, masaże, drenaż limfatyczny, hipoterapia, basen. Kluby w ramach swoich działań organizują fundusze na wyposażenie profesjonalnych gabinetów rehabilitacyjnych dla Amazonek. Zapewniają też swoim członkiniom rehabilitację psychiczną. Fakt, że ruch Amazonek na terenie całej Polski tak zintegrował kobiety i zogniskował je wokół działań na rzecz rehabilitacji, wynika z naturalnej potrzeby, a właściwie konieczności. Podstawowe potrzeby muszą być zaspokojone, by sięgnąć po kolejne, na wyższych piętrach piramidy. Wiele klubów zatrudnia rehabilitantów i psychologów: „Wypracowałyśmy sobie własny system reha- bilitacji. Nasza siedziba od początku mieści się w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży. Z dyrekcją umówiłyśmy się na rehabilitację indywidualną, oprócz tego klub zatrudnia rehabilitantkę do pracy grupowej.”; „Rehabilitantka i psycholożka (też Amazonka) są zatrudnione przez klub”. „Pieniądze na rehabilitację pochodzą z PFRON-u i Urzędu Miasta, ale i tak dostajemy mniej niż wnioskujemy”. W większości stowarzyszeń Amazonki realizują inne zadania statutowego „wyjścia na zewnątrz”, czyli szerzenia wiedzy o raku piersi. W klubach, w których te podstawowe potrzeby zostały zaspokojone, Amazonki podejmują działania związane z profilaktyką i oswajaniem raka piersi, przykładowo: t propagowanie innego podejścia do raka jako choroby przewlekłej, przełamywanie społecznego oporu wobec choroby (Brzeszcze); Otwarte Dni Amazonek (Częstochowa); oswajanie miasta z rakiem (Giżycko); dotarcie do tych, co są jeszcze w ukryciu (Gryfino); Czerwcowe Dni Walki z Rakiem (imprezy kabaretowe „bo to się dobrze sprzedaje”); udział w Powiatowym Tygodniu Walki z Rakiem (Stargard Szczeciński); t „coming-out” w postaci marszów: Marsz Życia wspólnie z wła- Amazonki na Spotkaniu w Kancelarii Premiera z okazji Światowego Dnia Chorego, 2014 r. 24 dzami miasta (Śrem); „Zarzucano nam, że się kisimy we własnym sosie, więc wyszłyśmy z profilaktyką do ludzi. Mówimy: jestem Amazonką i tobie, kobieto, może to się przydarzyć. Organizujemy Marsze Zdrowia, w tym roku w październiku będzie czwarty. (Piła); przełamanie wstydu i pokazanie twarzy po dziesięciu latach działania; z okazji jubileuszu 15-lecia jedenaście kobiet ze stowarzyszenia w Lubaniu po raz pierwszy chce pokazać, że „klub istnieje”; t organizowanie konferencji edukacyjnych, czyli walka o wiedzę ekspercką: „Jesteśmy postrzegane jako kobiety działające, a nie – cierpiące w domu. Zorganizowałyśmy konferencję na 150 osób – „Wczesne wykrycie raka gwarancją życia”. (Jaworzno). „Składamy projekty dotyczące popularyzacji raka piersi, organizujemy konferencje, ostatnia pod hasłem „Zanim będzie za późno”, uczymy samobadania piersi.” (Kłodzko); Konferencja „Wiemy więcej” (Szczecinek); „Kobieta zdrowiem malowana” (Morąg); „Zanim będzie za późno” (Kłodzko); „Organizujemy edukację na szerszą skalę. Także w sprawach prawnych, jak się starać o rentę, o zasiłki pielęgnacyjne. Co, ta biedna Amazonka ma łeb na tory położyć?” (Częstochowa); t współpraca z miejscową służ- bą zdrowia: „Wymyśliłyśmy konkurs Lekarze Różowej Wstążki. Chodzi o typowanie tych, którzy sami z siebie, bez przypominania, badają kobietom piersi, przede wszystkim chodzi o ginekologów, bo nie każdy to robi.” (Elbląg); organizacja Białych Sobót (Końskie); Białych Niedziel (Tarnów); Dni Otwarte w szpitalu onkologicznym dla kobiet, które nigdy nie były u onkologa (Łomża); t prowadzenie zajęć profilaktyki raka piersi w szkołach ponadgimnazjalnych: nauka samobadania piersi, uczestnictwo w akcji „Mam haka na raka”. Tam, gdzie podstawowe potrzeby są zaspokojone, można zacząć pomagać innym, którzy są w gorszej sytuacji. Amazonki z Elbląga nawiązały ścisłą współpracę z kobietami po mastektomii z Kaliningradu – Społeczną Organizacją Obwodu Kaliningradzkiego Vita. „Okazało się, że one mają jeszcze gorzej niż kobiety z rakiem piersi w Polsce. Są tysiąc kilometrów od Rosji, a u siebie mają tylko radioterapię. Jeszcze dwa, trzy lata temu nie miały żadnego dostępu do protez i bielizny, wszystko im załatwiałyśmy tutaj, a one to woziły do siebie. Teraz już same nawiązały kontakty z firmami. Tamtejsi lekarze chcieli wiedzieć, jak u nas wygląda leczenie, zorganizowałyśmy im wizytę. Potem przyjechały rehabilitantki, rysowały sobie ćwiczenia, nawet podwieszek na drabinkach nie znały. A to myśmy wszystko przygotowały. Teraz próbujemy pomóc im w zorganizowaniu hospicjum.” (Elbląg). Jak powiedziała przewodnicząca Amazonek w Szczecinku: „Wydaje mi się, że to, co robiłyśmy do tej pory, jest już jakoś usystematyzowane. Rehabilitacja, edukacja, organizacja konferencji dla Amazonek, lekarzy i pielęgniarek „Wiemy więcej” – to wszystko organizujemy systematycznie. Teraz my też będziemy robiły krok do przodu.” (Szczecinek). Jak wynika z moich badań, nie można traktować ruchu Amazonek Amazonki z Poznańskiego Stowarzyszenia na lekcji jezyka angielskiego. Ogólnopolska Spartakiada Amazonek w Ciechocinku, 2012 r. jako homogenicznego i mającego wspólne cele w całej Polsce. Każdy klub ma swoje działania priorytetowe wynikające ze specyfiki środowiska, z możliwości finansowania przez władze lokalne. Większość stowarzyszeń chce być przede wszystkim grupą wsparcia, klub jest dla nich miejscem integracji („siostry”) i edukacji, z jego pomocą starają się utrzymać zdrowie dzięki oferowanej przez stowarzyszenia rehabilitacji psychofizycznej. Zrzeszone w stowarzyszeniach kobiety z rakiem piersi pokonują długą drogę do „coming outu”, mając świadomość, że rak piersi jest piętnem i żyjąc z koniecznością zarządzania informacją o chorobie. Amazonka „medialna”, która pokazuje twarz w telewizji, decyduje się zademonstrować pooperacyjną bliznę w kalendarzach Amazonek i idzie w Marszu Różowej Wstążki, mieszka przede wszystkim w dużych miastach. Taka Amazonka z perspektywy małych miejscowości jest mitem i fikcją, podobnie jak przekonanie o detabuizacji raka piersi na większą skalę. A dla mnie tak samo ważne jest mówienie o raku w telewizji, jak spotykanie się przy kawie i ciasteczkach! dr Anna Mazurkiewicz Dlatego nie będę ujawniała miejscowości, ani dekonspirowała koleżanek, które ze mną rozmawiały. 2 www.amazonki-krzeszowickie.pl, data dostępu 18 II 2011. 3 A. Schütz, O wielości światów, przeł. B. Jabłońska, Zakład Wydawniczy Nomos, Kraków 2008, s. 172. 1 25 Przygotowania do wejścia na Kilimandżaro. O AMAZONKACH Mądrze negocjować Kiedy przed 6 lat przedstawicielki Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”: Krystyna Wechmann i Danuta Dobrska wystąpiły z pomysłem powołania Polskiej Koalicja Pacjentów Onkologicznych w środowisku pacjenckim zadawano sobie pytanie – Dlaczego tak potężna organizacja podjęła tę inicjatywę? Czyżby potrzebowała wsparcia dla swoich działań? Po co to Amazonkom? Dziś wiemy, że Federacja dążyła do stworzenie Koalicji z poczucia obowiązku wobec innych chorych na nowotwory. Stowarzyszenia, kluby Amazonek mające za sobą długą i bogatą historię w momencie połączenia się 20 lat temu w Federację, dały początek potężnemu ruchowi społecznemu pacjentek z rakiem piersi, który mógł prowadzić dialog z decydentami w ich imieniu. Przed 6 laty, wobec pogarszającej się dramatycznie sytuacji wszystkich chorych onkologicznie w Polsce, kiedy powstała konieczność utworzenia wspólnej platformy działań na rzecz pacjentów z nowotworami – Amazonki zauważyły to pierwsze i gotowe były dzielić się swoimi doświadczeniami. Spośród 4 organizacji – członków-założycieli do Polskiej Koalicji 26 Wiceprezesi Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych: Krystyna Wechmann i Szymon Chrostowski na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia. Pacjentów Onkologicznych wniosły największe wiano w postaci: 25 tys. członków, sprawnej nowoczesnej organizacji, znakomitego wizerunku medialnego i programu. Poza tym duże znaczenie miał fakt, że jednym z wiceprezesów Koalicji została prezes Federacji Amazonek – Krystyna Wechmann, osoba niezwykle kreatywna z ogromną charyzmą i zaangażowaniem. Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” jest jednym z głównym filarów Koalicji z jej doświadczeń przejęliśmy zwyczaj ustawicznego kształcenie liderów naszych organizacji. Ktoś kiedyś powiedział, że decydenci lekceważą chorych na nowotwory, bo przecież pacjenci on- kologiczni nie wyjdą na ulice, żeby walczyć o swoje prawa. Osoba ta nie widziała chyba wielotysięcznych Marszy, Pielgrzymek czy Spartakiad Amazonek, na których manifestują One swoją siłę i charyzmę w walce z rakiem. Są realną siłą społeczną, ale uczą nas wszystkich, chorych onkologicznie zrzeszonych w różnych organizacjach, jak z uśmiechem na twarzy mądrze negocjować w swojej sprawie. Za to jesteśmy im wdzięczni, podziwiamy Je i cenimy. Szymon Chrostowski wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Pomoc pacjenta pacjentowi Początek 2008 roku był dla mnie przełomowy – wstąpiłem na onkologiczne poletko. Początkowo czułem się trochę obrażony na ślepy los, który nie dostrzegał mnie przy kolejnych losowaniach „totka”, a trafił we mnie obco brzmiącym rodzajem nowotworu - GIST. Szybko zorientowałem się, że w takiej chwili życia, gdy wydaje się, iż wszystko wali się na głowę wcale nie jesteśmy zdani jedynie na własne, zazwyczaj czarne myśli i wsparcie najbliższej rodziny, która zwykle jest tak samo bezradna i zagubiona jak my. Zaczęli kręcić się wokół mnie ludzie dający przede wszystkim otuchę wynikającą nie tyle z posiadanej wiedzy specjalistycznej, ale z własnych przeżyć, doświadczeń. Początkowo byli to moi rodzimi GIST-owcy, później krąg moich znajomych współchorych zaczął się powiększać. Amazonki z Krysią Wechmann na czele pojawiły się w moim życiu na spotkaniu Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Mój ówczesny stowarzyszeniowy guru, Stanisław Kulisz powiedział mi, że nasze Stowarzyszenie powstało dzięki nim. Namawiały, przekonywały, że ma to sens, że pomoc pacjenta pacjentowi jest niemal tak ważna jak „oficjalne” leczenie. Stanisław uwierzył Amazonkom i powołał Stowarzyszenie. On sam jak wielu innych GIST-owców przeszedł do historii, ale spotkania, doskonalenie działania, wspólne walczenie o dobro tych, których dotknęła jedna z najgroźniejszych chorób, zaczęły wypełniać nasze życie. Działania te zazwyczaj były, bądź bezpośrednim powielaniem tego, co robiły Amazonki, bądź stanowiły ich implantację na GIST-owe podwórko. Pomysły Amazonek, z których niektóre zupełnie szalone (wdrapywanie się na Kilimandżaro, udział w zawodach wioślarskich) przekuwają się na naszą codzienną chęć do życia i wia- Akademia Dobrych Praktyk w Sierakowie, 2014 r. Od lewej: prezes Krystyna Wechmann i Piotr Fonrobert, prezes Stowarzyszenia Chorych na GIST. rę, że można, że nie należy się poddawać. Wiele lat temu Amazonki przełamały tabu i zaczęły publicznie mówić o swojej chorobie. Dziś są nie tylko najbardziej medialną grupą pacjentów onkologicznych, ale i dodają odwagi innym chorym na nowotwory do przedstawiania na szerokim społecznym forum problemów związanych z ich przypadkiem medycznym, a zarazem do prowadzenia w ten sposób działań profilaktycznych. Krysia świadoma roli mediów – również jako wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – coraz częściej gości na łamach prasy, oglądamy Ją w telewizji. Zdobywając kolejne tytuły i laury swoje sukcesy przekuwa na dobro wszystkich chorych na nowotwory. Wie, że odbierając nagrodę, zabierając głos będzie miała swoje pięć minut, by powiedzieć coś ważnego o Amazonkach i o nas wszystkich, pacjentach onkologicznych. Amazonki chętnie dzielą się swymi doświadczeniami. Ich dziełem jest Akademia Dobrych Praktyk, na której liderki Stowarzyszeń i liderzy innych organizacji onkologicznych zdobywają wiedzę i umiejętności menadżerskie. Na odbytej w czerwcu w Sierakowie Akademii Dobrych Praktyk Amazonki były niekwestionowanym liderkami. Ze zdziwieniem patrzyłem na kilkadzie- siąt Pań – i jednego Pana Amazona – mających za sobą pierwsze uniesienia młodzieńczych lat, po ciężkich okresach walki z chorobą jak z wypiekami na twarzach chłonęły to wszystko, w czym uczestniczyły i to niezależnie od tego, czy było to zaraz po śniadaniu czy kolacji. Dzięki wspaniałej pogodzie, wieczornym rozmowom wypełnionym dzieleniem się doświadczeniami w walce z chorobą i jej następstwami, o dniu codziennym i problemach społecznego działania, nie było końca. Przekazując swoją wiedzą i doświadczenie Amazonki są dla tak małych organizacji jak moje Stowarzyszenie nieocenionym partnerem. Z okazji Jubileuszu 20-lecia Federacji, życzę Wam drogie Panie byście takie pozostały: dzielne, dobrze zorganizowane, ofiarne, otwarte na to co nowe, abyście dalej pomagały kobietom chorym na raka piersi i wspierały organizacje innych pacjentów onkologicznych. Wiem, że idąc za Waszym przykładem nie zginiemy i będziemy na miarę naszych możliwości rozwijać naszą działalność. Obiecujemy także, że będziemy Waszym sojusznikiem w realizacji podjętych przez Was inicjatyw na rzecz wszystkich chorych na nowotwory. Piotr Fonrobert prezes Stowarzyszenia Chorych na GIST 27 Klucz do rozwiązania musi się znaleźć Alina Pulcer, prezes Stowarzyszenia „Magnolia”. Krysię poznałam przed dziewięciu laty. Zadziwiła mnie swoją charyzmą, energią i tym, że ciągle miała „coś” do załatwienia. Z wielką pasją opowiadała o tym, co Amazonkom już udało się zrobić i co jeszcze trzeba koniecznie załatwić dla pacjentek po leczeniu raka piersi. Słowo Amazonki nie schodziło Jej z ust. Przyjrzałam się bliżej pracy Amazonek i podziałało to motywująco do stworzenia organizacji wspierającej kobiety choru- jące na nowotwory stref intymnych. Tak powstało w Koninie nasze Stowarzyszenie „Magnolia”. Amazonki uczą nas, innych chorych zrzeszonych w organizacjach onkologicznych, że trzeba zrobić wszystko, co poprawi komfort życia pacjenta, pozwoli mu wrócić po chorobie do pełni życia. To, że jest trudno, nie znaczy, że się nie da. Nie udaje się to znaczy tylko, że trzeba się do tego zabrać inaczej. Klucz do rozwiązania musi się znaleźć. Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” – to ruch społeczny dający ogromną siłę wzajemnego wsparcia, a zarazem walczący o prawa przysługujące kobietom chorym na raka piersi. Budzi podziw i szacunek nie tylko wśród pacjentów, ale i decydentów – Amazonkom, ich sile i de- terminacji trudno się oprzeć. Są niedościgłym wzorem do naśladowania dla innych organizacji pacjenckich i co najważniejsze dzielą się hojnie z nimi swoją wiedzą i doświadczeniem. Amazonki podejmują szereg ważnych inicjatyw na rzecz wszystkich chorych onkologicznie takich jak powołanie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Z okazji jubileuszu XX - lecia Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” przyjmijcie Drogie Koleżanki życzenia zdrowia, wytrwałości i sił w prowadzeniu tak ogromnej organizacji, działającej z wielkim oddaniem na rzecz innych. W imieniu własnym i członkiń Stowarzyszenia „Magnolia” prezes Alina Pulcer tylko na to, że chorobę można zwyciężyć, ale też nie zatracić przy tym swojej kobiecości. Z własnego doświadczenia, wiem jak bardzo takie osoby wzmacniają emocjonalnie, a przybywanie w towarzystwie tak pozytywnie zakręconych ludzi podczas choroby jest jak lek, który zaszczepiony w nas, kiełkuje ogromną dawką energii, nadziei i chęci by żyć. Jako pacjentka patrząc na charyzmę Amazonek – która udziela się wszystkim – czułam że mnie też się uda, nie tylko pokonać chorobę, ale i zrobić coś dobrego dla innych. Jesteście motorem napędowym i niezastąpionym wzorem oraz inspiracją dla innych organizacji. Dla naszego Stowarzyszenia SANITAS jesteście przykładem skutecznego działania i dajecie nam dobrą energię, z której możemy czerpać, kiedy jest trudno. Mimo tak wielu przeszkód, które musicie pokonywać dla dobra pacjentek, by mogły godnie leczyć się i zwyciężać chorobę, macie niesamowitą siłę, którą same wypracowałyście swoim życiem doświadczonym walką z nowotworem. To prawda, że kobieta, która pokonała raka już nigdy nie będzie taka sama, a jej życie po chorobie zmieni się… i to bardzo. Pokazujecie, że choroba niczego w życiu nie zabiera, a raczej daje. Daje nowe życie, często radośniejsze. Jesteście dowodem na to, że tak właśnie jest. Drogie Amazonki, życzymy Wam, aby serc zaszczepionych Waszą nadzieję było jak najwięcej, by tęcza uśmiechu, jaką rozpościeracie nad Polkami trwała zawsze. Życzymy dużo, siły, wiary i energii, by nadal być dla nas wzorem, bo swoją działalnością nam również dodajecie siły do pracy w naszym wspólnym celu, jakim jest wsparcie chorych na nowotwory. Tęcza uśmiechu Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia SANITAS. Z okazji Jubileuszu 20-lecia składamy najserdeczniejsze życzenia i gratulacje. Wasze działania i to, co udało się Wam osiągnąć przez te lata jest bezcennym darem zarówno dla kobiet stojących dopiero u progu zmagań z chorobą, jak też wsparciem dla ich rodzin. Z podziwem patrzę jak z roku na rok coraz bardziej rozpościeracie swoje opiekuńcze skrzydła, obejmując nimi kobiety dotknięte rakiem piersi, dając im siłę i nadzieję. Jesteście dla nich – zwłaszcza Wasze Ochotniczki – żywym dowodem nie 28 Anna Nowakowska prezes Stowarzyszenia SANITAS Federacja Stowarzyszeń Amazonki ul. Piastowska 38, 61-556 Poznań tel/fax 61 833 36 65 [email protected] www.amazonkifederacja.pl