Sobota, 11-12 września 2010 r. - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji

14
PARTNER
CYKLU
Sobota–niedziela 11-12 września 2010 Gazeta Wyborcza www.wyborcza.pl
+
+
LECZYĆ PO LUDZKU
Akcja społeczna „Gazety” oraz Instytutu Praw Pacjenta
i Edukacji Zdrowotnej
ALBERT ZAWADA
Rak: mój dekalog
LIST DO „GAZETY”
[email protected]
Wpisałem do wyszukiwarki internetowej hasło „rak jądra”. Wszystkie
objawy się zgadzały. Ale natychmiast
to wyparłem. Myślałem: To nie może
być rak, to na pewno tylko obrzęk, za
dużo jeżdżę na rowerze.
Czytelnicy dopisują swoje punkty do „Antyrakowego
dekalogu”, który w poniedziałek zaproponował
na łamach „Gazety” reżyser filmowy Krzysztof Krauze,
który od czterech lat walczy z rakiem prostaty:
1. Badaj się – choć trudno
w to uwierzyć, nie jesteś
nieśmiertelny.
2. Rak to nie wyrok.
3. Nie szukaj najlepszego
lekarza – szukaj dobrego.
4. Zasięgnij drugiej opinii.
5. Nie zadowalaj się
diagnozą urologa,
chirurga ani nikogo,
kto nie jest specjalistą
od raka. Jeżeli masz raka
– idź do onkologa.
6. Nie odtrącaj rodziny
i bliskich.
7. Szukaj wsparcia.
8. Bądź gotów dużo
w swoim życiu zmienić.
9. Pytaj, szukaj, drąż.
10. Myśl pozytywnie!
Dziękujemy Państwu za listy, prosimy o kolejne
Ułóżmy wspólnie antyrakowy poradnik dla zdrowych i chorych: najprawdziwszy, bo poparty doświadczeniem waszym i waszych bliskich. Dostaliśmy już 450 listów, codziennie publikujemy ich wybór.
E-mail: [email protected].
Piszcie też do nas: „Leczyć po ludzku”, „Gazeta Wyborcza”,
ul. Czerska 8/10, 00-732 Warszawa
Wcale nie jestem
wdzięczna rakowi
Anna Mazurkiewicz*
Dr Janusz Meder, prezes Polskiej
Unii Onkologii, powiedział mi kiedyś:
– Jeżeli ktoś powie, że masz przed
sobą trzy miesiące życia, to uciekaj
na drugą stronę ulicy!
Ma rację Krzysztof Krauze, gdy
podkreśla, jak wiele zależy od naszej
woli przeżycia.
Podobnie jak pan Krzysztof
uważam też, że w jakiś sposób tego
raka lubię – dzięki niemu przeżyłam
w pełni swoje człowieczeństwo i doznałam różnych uczuć – od lęku, przerażenia, rozpaczy po przyjaźń,
miłość, lojalność, wsparcie.
Zawsze byłam otoczona ludźmi,
ale nagle zobaczyłam, że jest ich aż
tylu. Kiedyś policzyłam: przychodziło
do mnie do szpitala 40 osób. Wtedy
sama złapałam się na myśli: do łóżek
ilu z nich pielgrzymowałabym tak
jak oni, a ile razy powiedziałabym
sobie, że dzieci, że mąż, że praca, albo „a może ona nie chce”?
Ale umówmy się: wcale nie jestem
wdzięczna rakowi, że przyczepił się
akurat do mnie. Życie jest wystarczająco trudne z jego przemijaniem,
z utratą bliskich ludzi. To, że chory
wkońcu akceptuje chorobę, że ją oswaja
ipotem się jej przeciwstawia, że próbuje przejąć nad nią kontrolę, to forma
samoobrony, przystosowania do sytuacji, ale przecież nie jego wolny wybór.
Oswajanie choroby, próba przejęcia
nad nią kontroli może polegać np. na
przystąpieniu do grupy wsparcia czy
stowarzyszeń walczących zrakiem. Nie
jest jednak tak, jak pisze Krzysztof
Krauze, że „stopień całkowitych
wyleczeń wprzypadku kobiet zrakiem
piersi jest opołowę wyższy, jeżeli należały
do grupy wsparcia”. Takich badań nie
ma. Jak wiadomo, jest kilka typów raka
piersi, wtym tzw. rak potrójnie negatywny, wobec którego medycyna na razie
jest bezsilna. Owszem, są badania
dowodzące skuteczności psychoterapii.
Bycie wgrupie też pomaga – odbudować
na nowo swą utraconą kobiecość, zaakceptować nową rolę – chorej.
Jednak rozpowszechnienie opinii
o tym, że rak z choroby śmiertelnej
stał się chorobą przewlekłą, zaowocowało, niestety, także tym, że kobiety wcale nie biegną na mammografię, bo myślą: skoro wyleczalny, to
nie ma problemu. Może trochę przesadziliśmy z tym oswajaniem? *Autorka książki „Jak uszczypnie, będzie znak”.
Raka zdiagnozowano u niej w 1996 r.
Poruszyło mnie wponiedziałkowej „Gazecie” wyznanie Krzysztofa Krauzego:
„Bardziej niż raka bałem się na wakacjach rekina”. Ze mną było podobnie.
Mając dwadzieścia dwa lata i subiektywne poczucie nieśmiertelności,
myślałem owszystkim, tylko onie otym,
że mogę być na cokolwiek chory. Bo
przecież nigdy nie byłem: jakieś otarcia,
wyrostek robaczkowy w podstawówce, czasami grypa, a poza tym – nic.
Aż do 18 lipca 2008 roku, kiedy – pamiętam ten moment doskonale – wyszedłem spod prysznica i stwierdziłem, że moje ciało nie wygląda tak jak
kiedyś. Choć powinienem od razu jakoś zareagować, nie zareagowałem.
Wpisałem tylko do wyszukiwarki
internetowej hasło „rak jądra”. Wszystkie objawy się zgadzały. Ale natychmiast to wyparłem. Uznałem: To nie
może być rak, to na pewno tylko
obrzęk, za dużo jeżdżę na rowerze.
Przez pół roku udawałem, że nic mi
nie jest. Guz rósł, coraz trudniej było mi
go ukryć, ale nic nie bolało, nie czułem
się źle. Byłem zajęty innymi sprawami.
Udawałem tak długo, aż moi rodzice
– lekarze – zaniepokojeni moim dziwnym zachowaniem zmusili mnie do wizyty uzaprzyjaźnionego urologa. Wszystko dramatycznie przyspieszyło: duży
guz, lita zmiana. Inagle mój świat skurczył się do rozmiarów szpitalnej sali.
Operacja, dziesiątki badań, wreszcie chemioterapia i ciągnące się dni
w szpitalu. Całą swoją energię skoncentrowałem na tym, by się raka „nauczyć”. By wiedzieć, jak jestem leczony, dlaczego odczuwam takie a nie
inne skutki uboczne, co robić, by im
przeciwdziałać itd.
Szok minął tak szybko, jak się pojawił. Teraz, blisko rok po zakończeniu leczenia, mam kilka wniosków, którymi chciałbym się podzielić i w ten
sposób być może komuś pomogę.
cjentów. Świadomość, że choćby
względnie wiem, co się ze mną dzieje,
bardzo mnie uspokajała.
2. Choroba to nie jest stan, to czynność. Każdy pacjent ci to powie: cho-
rowanie to ciężka praca, zadanie, wysiłek, który trzeba podjąć. Sam, jak
każdy na początku, byłem jak sparaliżowany. Nigdy nie zapomnę, jak leżałem przestraszony i wpatrywałem się
w kroplówkę. Wtedy przyszedł do
mnie starszy pan w czapce z daszkiem,
bardziej doświadczony pacjent, i powiedział: „Wstawaj, młody, weź stojak
(z kroplówką) i chodź pogadać na korytarz, jeszcze się należysz”.
Miał rację. Potem sam namawiałem
nowych pacjentów, żeby w tej trudnej
sytuacji walczyli o odrobinę normalności. Wtedy łatwiej znosi się leczenie.
1. Przede wszystkim – to niby oczywiste, ale zarazem najtrudniejsze – nie
uciekaj przed rakiem. Znajdzie cię na
3. Rak nie musi być „końcem świata”. Oczywiście, leczenie onkologicz-
Za rok przebiegnę maraton
innych znacznie ciężej chorych. Odnowienie mojej wiary.
Co straciłem podczas choroby? Pewność, że skoro jestem taki wysportowany, to nie zachoruję w życiu na nic poważnego. I możliwość biegania długodystansowego. Na szczęście czasową.
Mam 47 lat, jestem zdrowym, wysportowanym facetem. Od siedmiu lat
regularnie biegam, startuję w maratonach. Dlaczego człowiek taki jak ja
miałby odwiedzać gabinety lekarskie?
Na przełomie marca i kwietnia zacząłem odczuwać lekkie kłucie w mosznie, zwłaszcza po jeździe samochodem. Przez miesiąc nic z tym nie zrobiłem. Dlaczego? Powstrzymywał mnie
przede wszystkim wstyd.
Któregoś dnia w końcu zebrałem
się w sobie i odwiedziłem lekarza
pierwszego kontaktu. Dostałem antybiotyk. Nie pomógł.
Przełamałem kolejny opór i wybrałem się do urologa. Stwierdził, że
to nic groźnego, ale może powinienem
odwiedzić radiologa.
Dopiero wczerwcu przeszedłem badanie USG nerek, jamy brzusznej i jąder. Po badaniu lekarz posadził mnie na
krześle ipoważnym głosem powiedział:
– Przykro mi, że muszę to panu powiedzieć, ale ma pan zmiany nowotworowe wjądrze. Guz nie jest duży, więc należy być dobrej myśli. Proszę jak najszybciej zgłosić się na oddział chirurgii
onkologicznej w dowolnym szpitalu.
Mówcie dzieciom o raku
Marta D.
9 września minęła rocznica mojej
pierwszej chemii. Myślałam wtedy, że
roku nie przetrwam... atu proszę –włosy odrosły, skóra nabrała naturalnej
barwy, właśnie wróciłam zwakacji,
wszystko wraca do normy.
Do „An ty ra kowe go de ka lo gu”
Krzysztofa Krauzego chcę dopisać kilka punktów.
1. Zaangażujcie najbliższych. Nie
potrzebujemy ich łez, współczucia,
ale kopniaka itego, by zmusili nas do
pewno ida osobie znać wnajmniej spodziewanym momencie. Wbrew obawom, wbrew tej okropnej „metafizyce” nowotworu, musisz się z nim konfrontować. Im więcej się onim dowiesz,
tym łatwiej będzie ci znieść: badania,
operacje, radio- i chemioterapie.
Nic mnie tak nie złościło jak puste
pocieszanie, mówienie, że będzie dobrze, kiedy nie wiadomo, czy będzie.
Zdecydowanie lepiej reagowałem
– choć to pewnie subiektywne – na bezlitosne, konkretne i konstruktywne
odpowiedzi lekarzy i rady innych pa-
Pod koniec czerwca przeszedłem
operację. Z wynikami badań histopatologicznych miałem zgłosić się do
Centrum Onkologii w Warszawie.
Pierwsze zetknięcie z tym szpitalem
przerosło moje wyobrażenia. Był środek lata, ponad 30 st. C, a w środku zbity tłum chorych w gigantycznej kolejce do rejestracji. Stałem ponad cztery
godziny. Jedna z pacjentek żartowała:
– Skoro to przetrwaliśmy, to żadna chemia nam niegroźna.
Dziś jestem w połowie leczenia.
Przede mną jeszcze dwa kursy chemii. Znoszę je dość ciężko, ale staram
się porównywać je do biegu maratońskiego. Każdy kurs chemii to 10 kilometrów. Jestem więc na półmetku.
Co zyskałem podczas choroby?
Przekonanie o mądrej i przyjacielskiej miłości mojej żony Małgosi. Potwierdzenie wyjątkowości moich rodziców. Pewność, że tak wielu ludziom na mnie zależy i że mogę polegać na innych. Naukę, że choroba
jest normalną częścią naszego życia,
a ból fizyczny jest niczym w porównaniu z lękiem, niepewnością czy rozpaczą. Umiejętność współczucia dla
mobilizacji. Najlepiej, żeby chory wyznaczył „zadania” tym wszystkim, którzy mogą mu pomóc.
2. Nie ukrywajcie przed kimkolwiek, że macie raka i się leczycie. Mło-
da, łysa damska głowa powinna wkońcu przestać być czymś wstydliwym
ikojarzonym ze śmiercią! Powinna
prowokować pytanie, jak wesprzeć
chorą, zwłaszcza jeśli jest samotna lub
nie może liczyć na współpracę najbliższych –jak ta żona alkoholika, która ma raka piersi inie może się sobą
zająć, bo ma wdomu pasożyta. Oj, nasłuchałam się takich historii wpoczekalni szpitalnej.
ne wymusza radykalne zmiany w życiu twoim i bliskich. Ale nie wolno rezygnować z przyjemności i pasji.
W szpitalu obejrzałem większość zaległych filmów, przegadałem godziny
ze znajomymi, z którymi na co dzień
nie miałem czasu się spotkać. Oczywiście, były momenty, kiedy nie miałem siły na nic i moja głowa była pełna
najczarniejszych myśli. Ale myślę, że
takie bzdury, jak biblioteczka w szpitalu, komputer, muzyka czy nawet zegarek, pozwoliły mi czuć się bardziej
sobą niż tylko leczącym się obiektem.
ŁUKASZ ANDRZEJEWSKI
Jakie mam rady?
1. Chorych proszę: nie wstydźcie
się choroby, szukajcie oparcia w bliskich, zachowajcie wiarę w swoje wewnętrzne, nieznane wam jeszcze zasoby. Nie poddawajcie się rozpaczy.
2. Zdrowych proszę: nie bójcie się
nas, jeśli kogoś znacie, lubicie, kochacie, nie urazicie go, pytając o jego chorobę i samopoczucie. Znacznie gorszy
jest telefon, który milczy, lub odwracany ze strachu wzrok. Chorzy chętnie rozmawiają o kłopotach, ponieważ
choroba staje się ich codziennością.
Opowiadajcie, co u was słychać, jaką
książkę czytaliście, gdzie byliście na
wakacjach. To nieprawda, że mówienie o zwykłym życiu może nas, chorych, urazić.
Moje marzenia? Wyzdrowieć, a jednocześnie zachować stan ducha z czasu choroby. Przebiec maraton warszawski w 2011 r., nauczyć się wspierać innych, tak jak wspierano mnie. WOJCIECH SZYMON ŚWIĘCICKI
3. Rozmawiajcie ze swoimi dziećmi. To bardzo trudne. Niby nie ukry-
wałam przed moim pięcioletnim synem, że mam łysą głowę, ale ca łej
prawdy nie ujawniłam do końca. To
był błąd. Mój synek doskonale wiedział, że coś jest nie tak. Dziś wiem,
że powinnam powiedzieć: – Ciężko
choruję, ale się leczę. Leki powodują wypadanie włosów, ale dzięki nim
będę zdrowa.
4. Pracujcie, zajmijcie się czymś,
to pomaga. Ja wtrakcie chemii pisa-
łam dużą pracę ito mi pomagało zapom nieć, co się ak tu al nie ze mną
dzieje. 1