Cochlear News
Transkrypt
Cochlear News
SIERPIEŃ 2016 NUMER 9 Rysunek autorstwa Oli Pietras, 12 lat BIURO OBSŁUGI PACJENTA dla Użytkowników Implantów Cochlear ® Dla każdego Użytkownika implantu słuchowego ważny jest komfort jego użytkowania − sprawne działanie procesora dźwięku, dostęp do informacji oraz możliwość szybkiego zamówienia dodatkowych akcesoriów. Z Biurem Obsługi Pacjenta należy kontaktować się w przypadku: wszelkich pytań lub wątpliwości dotyczących działania procesorów dźwięku oraz akcesoriów firmy Cochlear, ubezpieczenia urządzenia, potrzeby dokonania zgłoszenia serwisowego, chęci zakupu akcesoriów, zgłoszenia szkody do firmy ubezpieczeniowej (dostarczamy konieczne do uzupełnienia formularze, dokonujemy zgłoszenia szkody i informujemy Państwa o decyzji Ubezpieczyciela). Zachęcamy do kontaktu z nami! 71 347 20 34 71 347 20 44 [email protected] ul. Grabiszyńska 251A 53-234 Wrocław Biuro czynne jest od poniedziałku do piątku w godzinach od 8.00 do 16.00 WYŁĄCZNY DYSTRYBUTOR IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH Cochlear® w POLSCE 2 5 6 8 10 14 16 18 19 20 22 26 27 28 30 32 34 36 38 41 42 46 48 3 W NUM ERZE Biuro Obsługi Pacjenta. Słowo wstępne. Boję się, że pewnego dnia moje dziecko przestanie słyszeć. Powrót dziecka do świata ciszy – jakie to może mieć konsekwencje? Tydzień dla słuchu w Ciechocinku. Razem łatwiej. Konferencja „Słyszeć bez granic”. Pierwszy krok do drugiego implantu. Nowy Szpital Dziecięcy. Co należy zrobić, aby otrzymać drugi implant w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym? „Dziś możemy ze spokojem patrzeć w przyszłość naszej córci...”– historia Ani. „Stawką jest lepsze jutro naszych dzieci – dlatego nie poddajemy się”– wywiad Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic”. Deklaracja członkowska. Pomóżmy Ukrainie słyszeć dobry świat. Oferta specjalna – Aqua+. Nowe procesory – nowe możliwości – nowe słyszenie. Prolog wspomnień. Cykady – odkryłem nowy dźwięk. Wakacje z akcesoriami bezprzewodowymi – wyniki konkursu. Czytajmy dzieciom książki. Konserwacja procesorów dźwięku – szybki przewodnik „W życiu najważniejsza jest równowaga” – wywiad z Katarzyną Dowbor. Oferta specjalna – akcesoria bezprzewodowa. Promocje miesiąca. ZESPÓŁ PRACUJĄCY W OBSZARZE IMPLANTÓW SŁUCHOWYCH Karolina Cebulska Michał Kida Redaktor naczelna Brand Manager [email protected] Dyrektor Działu Implanty Dyrektor Słuchowe i Aparatura Działu Marketingu Laryngologiczna Dyrektor Działu Wsparcia Sprzedaży i Obsługi Klienta Marcin Talar Karol Wójtowicz Patrycja Mickiewicz Senior Product Manager Advocacy Leader. Project Manager Dagmara Lejszys Magdalena Błaszczyk Product Manager Marta Łaban Inżynier kliniczny Maria Gawłowska Monika Cebula Project Manager Sekcji Naukowej Marketing Manager Konrad Suszyński Tomasz Żakiewicz Inżynier kliniczny Inżynier kliniczny BIURO OBSŁUGI PACJENTA: [email protected] Agnieszka Mendelewska Monika Kożuchowska Helena Szymanek Koordynator Biura Obsługi Pacjenta Specjalista ds. obsługi klienta Specjalista ds. obsługi klienta (71) 347 20 34 (71) 347 20 44 Wydawca: MEDICUS Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k.,ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wroc ław Wszelkie uwagi d o t y c z ą c e te m a tó w p o r u s z a n y c h n a ł a m a c h m a g a z y n u „C o c h l e a r N e w s ” prosimy kierować drogą mailową na adres: [email protected] lub pocztą tradycyjną na adres: Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o. Sp.k., ul. Grabiszyńska 251a, 53-234 Wrocław z dopiskiem„Dział Marketingu, Karolina Cebulska”. Nakład magazynu: 5500 szt. S k ł ad g r af i cz ny: Ag e n c j a R e k l a m owa Effectica 5 Drodzy Czytelnicy, to już ostatnie powroty z wakacyjnych urlopów i ostatnia szansa na złapanie letnich promyków słońca. Pomału zaczynamy przygotowania do rozpoczęcia roku szkolnego, wracamy do pracy. Czas na jesień! Myśląc o jesieni, często wyobrażamy sobie deszcz, chłodne i ponure wieczory, brak zieleni. W związku ze zmianą pogody u niektórych osób może pojawić się przesilenie jesienne, które objawia się częstszymi przeziębieniami, przygnębieniem, a czasami nawet i depresją. Jak odczarować tak cierpki wizerunek jesieni? Przede wszystkim należy zadbać o zdrową, bogatą w owoce i warzywa dietę oraz ruch. Dużo ruchu. Rześkie powietrze zachęca do spacerów po złotym, pachnącym ziemią lesie i szeleszczących liściach, gdzie słońce przebija się przez konary drzew. Nawet krótki spacer może pozytywnie wpłynąć na cały organizm. Niektórzy nawet twierdzą, że drzewa mają swoją magiczną moc, a tuląc się do nich zyskujemy pozytywną energię. Jesień to również doskonała okazja na całodniowe grzybobranie, a dla dzieci moment, kiedy nareszcie można zbudować sezonową armię kasztanowych ludzików, czy wskoczyć w kalosze i taplać się w kałużach. Osobiście uwielbiam jesienne popołudnia i wieczory kiedy za oknem zapada już zmrok. Zaparzam w imbryczku swoją ulubioną, aromatyczną herbatę, zapalam nastrojowe światło i rozkładam gazetę lub książkę. Czytanie książek niesie za sobą mnóstwo pozytywnych aspektów, o czym mogą Państwo przeczytać w specjalnym artykule, opracowanym przez Panią mgr Barbarę Bednarską – surdologopedę ze Specjalistycznego Ośrodka Diagnozy i Rehabililtacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu PZG w Gdańsku. Czytanie to również wspaniały sposób na rehabilitację. Co najlepiej czytać dziecku? Zapraszam po odpowiedź do artykułu. Zapewne są dzieci, które przez wakacje zdążyły już zatęsknić za szkołą czy przedszkolem i z niecierpliwością kompletują przybory szkolne i przymierzają tornistry. Aby jeszcze bardziej ułatwić rozpoczęcie nowego roku szkolnego przygotowaliśmy dla Państwa dwie oferty specjalne – na akcesoria bezprzewodowe oraz Aqua+. Akcesoria bezprzewodowe sprawdzą się doskonale w klasie szkolnej czy na korytarzu, gdzie panuje wrzawa. To oczywiście również rozwiązanie dla osób dorosłych – wykorzystywać można je w pracy, w trakcie rozmowy z najbliższymi, podczas słuchania radia czy oglądania telewizji. Dzięki akcesoriom bezprzewodowym niestraszny będzie już szum wiatru, a dzięki Aqua+ jesienny deszcz – bo Aqua+ to nie tylko rozwiązanie do pływania. Ograniczeniem może być tylko wyobraźnia. Życzę wszystkim Państwu tak optymistycznej jesieni. Zapraszam do lektury, Karolina Cebulska Redaktor naczelna 6 Patrycja Mickiewicz Inżynier kliniczny „Boję się, że pewnego dnia moje dziecko przestanie słyszeć” – co należy zrobić aby po 5 latach otrzymać nowy procesor dźwięku Użytkownicy implantów słuchowych – czy to ślimakowych, czy na przewodnictwo kostne – często nie wyobrażają już sobie funkcjonowania bez implantu i procesora dźwięku. Dlatego czasami może pojawiać się strach, że pewnego dnia procesor przestanie działać. Jako inżynier kliniczny często spotykam się z rodzicami dzieci z implantem słuchowym, którzy mówią wprost: „boję się, że pewnego dnia moje dziecko przestanie słyszeć”. Ta sama obawa dotyczy również dorosłych uż y tkowników. Pewna pacjentka z implantem Baha powiedziała mi kiedyś: „ten implant dał mi nowe życie, nie wyobrażam sobie, żeby mój procesor przestał działać”. Procesor dźwięku, jak każde urządzenie elektroniczne, podlega naturalnemu zużywaniu. Szybsze wyczerpywanie się baterii, pojawiające się niewyjaśnione szumy, trzaski czy sprzężenia – mogą po kilku latach nie być kwestią ustawień procesora, ale jego zużycia. War to dodać, że wg profesora Henryka Skarżyńskiego, wymiany po 5 latach w ymaga około 55 % procesorów do implantów ślimakowych i około 20% procesorów do implantów na przewodnictwo kostne*. Zatem, jeśli po 5 latach zaobserwujemy, że działanie procesora nie spełnia już naszych oczekiwań, lub też jeśli niedosłuch w tym czasie znacząco się pogłębił, powinniśmy rozważyć wymianę procesora. Ra z na 5 lat ka żdemu uż y tkownikowi implantu słuchowego przysługuje w ymiana procesora dźwięku. Wymiana ta w całości finansowana jest przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Co zatem należy zrobić, aby ubiegać się o nowy procesor? Oto 6 prostych kroków, które pozwolą pacjentowi otrzymać nowy procesor dźwięku: 1 2 3 4 5 6 Krok pierwszy: zadzwoń pod numer Biura Obsługi Pacjenta (tel.: 71 34 72 034 lub 71 34 72 044). Krok drugi: przygotowanie do spotkania z inżynierem klinicznym. Krok trzeci: spotkanie z inżynierem klinicznym – analiza serwisowa. Krok czwarty: pismo do dyrekcji szpitala. Krok piąty: pismo do regionalnego oddziału NFZ. Krok szósty: wysłanie pism wraz z analizą serwisową. 7 Poniżej przedstawiam szczegó łowe rozwinięcie poszczególnych kroków, tak, aby każdy pacjent wiedział, jak wygląda droga ubiegania się o nowy procesor (po 5 latach od pierwszego podłączenia obecnie używanego procesora): 6. Zrób kopie analizy ser wisowej. Jedną w yślij wraz z pismem do dyrekcji szpitala, w którym byłeś operowany, a drugą (wraz z pismem) do dyrekcji regionalnego oddziału NFZ. Aby mieć pewność, że pisma dotarły do właściwego adresata, wyślij je listem poleconym za potwierdzeniem odbioru. 1. Skontaktuj się ze swoim inżynierem klinicznym, w celu umówienia analizy serwisowej procesora. Jeśli nie posiadasz numeru bezpośrednio do inżyniera, zadzwoń pod numer Biura Obsługi Pacjenta (tel.: 71 34 72 034 lub 71 34 72 044). Konsultant umówi Cię na spotkanie z inżynierem w Twoim regionie. Na koniec warto pamiętać, że im szybciej wyślemy pismo wraz z analizą serwisową do dyrekcji szpitala, tym szybciej zostaniemy wpisani na listę oczekujących na wymianę procesora. Dlatego zachęcam wszystkie osoby, które użytkują procesor powyżej 5 lat i te, które mają problem z jego działaniem, aby zgłosiły się do swojego inżyniera klinicznego w celu wykonania analizy serwisowej. 2. Na spotkanie z inżynierem klinicznym przygotuj swój procesor oraz dokumentację związaną z serwisowaniem urządzenia (jeśli oczywiście posiadasz taką dokumentację). *Skarżyński H, Szkiełkowska A, Olszewski Ł, Mrówka M, Porowski M, Fabijańska A, Skarżyński PH, Program stosowania implantów ucha środkowego i implantów zakotwiczonych w kości skroniowej na przewodnictwo kostne w leczeniu zaburzeń słuchu. 3. Inżynier kliniczny podczas spotkania obejrzy Twój procesor i sporządzi analizę serwisową dotyczącą stanu urządzenia. Odpowie też na wszelkie Twoje pytania i rozwieje wątpliwości. 4. Napisz pismo do dyrekcji szpitala, w którym odbyła się Twoja operacja. Ważne, żeby pismo było skierowane do dyrektora danej placówki. Dane dyrektorów poszczególnych szpitali wszczepiających implanty słuchowe znajdziesz na stronie: slyszecbezgranic.pl w zakładce „Prawa Pacjenta”/„Kiedy Twój procesor nie działa prawidłowo”. Tam też znajdziesz wzor y pism, które pomogą Ci w napisaniu własnego. Podkreśl, dlaczego starasz się o wymianę procesora i jak wpływa na Twoje życie używanie niesprawnego procesora. 5. Jeśli wiesz, że w Twoim szpitalu są długie kolejki oczekujących na wymianę procesora, lub zgodnie z odpowiedzią szpital nie ma dodatkowych środków na wymiany, napisz pismo do regionalnego oddziału NFZ, w którym przedstawisz swoją sytuację. Dane dyrektorów poszczególnych oddziałów NFZ, również znajdziesz na stronie slyszecbezgranic.pl w zakładce „Prawa Pacjenta”/„Kiedy Twój procesor nie działa prawidłowo”. PAMIĘTAJ! Pismo adresujesz do dyrektora regionalnego oddziału NFZ w regionie, gdzie znajduje się szpital, w którym byłeś operowany! Nowa Audiofonologia, 2015; 4(1): 9–23. 8 mgr Dominika Radomska-Talar Psycholog, psychoterapeuta psychodynamiczny Powrót dziecka do świata ciszy – jakie to może mieć konsekwencje? Co daje nam słuch? W dzisiejszym świecie rodzice dzieci głuchych lub z wadami słuchu mają dostęp do szerokiej gamy różnych technologii mających na celu przy wrócenie dziecku słuchu bądź znaczne poprawienie jakości jego słyszenia. Przy pomocy dostępnych sprzętów protezowania słuchu oraz regularnej rehabilitacji, rodzic jest w stanie zapewnić dziecku prawidłow y, niezaburzony rozwój zarówno poznawczy emocjonalny, jak i społeczny. Co jednak dzieje się w momencie, kiedy dziecko pozostaje w świecie ciszy? Na co w naszym codziennym funkcjonowaniu przekłada się możliwość słyszenia? Jak przebiega rozwój dziecka, kiedy zostaje pozbawione jednego z podstawowych zmysłów, a tym samym ogranicza się mu bądź uniemożliwia dostęp do świata dźwięków? Aby odpowiedzieć na te pytania przyjrzymy się bliżej rozwojowi dziecka z wadą słuchu w sferze poznawczej, emocjonalnej i społecznej. Rozwój poznawczy dziecka z wadą słuchu Prawidłowo działające zmysły warunkują właściwy rozwój intelektualny. Dzieci z wadą słuchu poznają świat głównie za pomocą wrażeń wzrokowych, dotykowych, wibracyjnych i smakowych. Wrażenia słuchowe są ograniczone albo zupełnie niedostępne percepcji dziecka. Z powodu wady słuchu dziecko od samego początku nie reaguje na bodźce dźwiękowe, szczególnie te znacznie oddalone – np. nie odwraca głow y w stronę źródła dźwięku. Sprawia to, że jego eksploracja otoczenia, w porównaniu do dziecka słyszącego, zawęża się do tego, co znajduje się w zasięgu jego wzroku. Oznacza to, że dziecko jest stymulowane przez dużo mniej bodźców, a tym sa- mym pozyskuje z otoczenia dużo mniej informacji niż dziecko słyszące. Ponadto dzieci z wadą słuchu mają większe trudności z zapamiętywaniem now ych informacji, ponieważ do ich kodowania używają wyłącznie obrazów. W przeciwieństwie do nich, dziecko słyszące wykorzystuje zarówno dźwięk, jak i obraz, aby utrwalić w pamięci zdobytą wiedzę. Brak słuchu bądź ograniczone słyszenie przede wszystkim wpływa na zaburzenia w rozwoju mowy. Komunikacja z dzieckiem słyszącym opiera się o przekaz werbalny – słowny oraz niewerbalny, wykorzystujący gesty, mimikę oraz ton głosu (on nadaje tło emocjonalne całej wymianie). Przekaz werbalny, nadawany przez rodziców do dziecka z wadą słuchu, często nie jest przez nie odbierany wcale albo odbierany jest w zniekształconej formie. Sprawia to, że dziecko przyswaja słowa i różne struktury gramatyczne w wadliwej postaci. Tym samym późniejsze wypowiedzi dziecka mogą być niegramatyczne bądź nielogiczne. Na etapie nauki w szkole zaburzenia mowy mogą np. przekładać się na większą liczbę błędów, popełnianych przez dziecko podczas pisania i czytania. Ponadto język i słowa są niezbędne do rozwoju myślenia na poziomie abstrakcyjnym. Dziecko z wadą słuchu ma ograniczony zasób słów – nie docierają do niego pełne komunikaty, bądź docierają w zniekształconej postaci. Wówczas dziecko ma dużo większe trudności z prawidłowym używaniem pojęć i myśleniem abstrakcyjnym. Najczęściej u dziecka z wadą słuchu rozwija się myślenie konkretno-wyobrażeniowe, które charakteryzuje pewna sztywność i stereotypowość. Oznacza to, że w różnych sytuacjach nie potrafi zachować się elastycznie i dostosować swojej wiedzy do wymogów sytuacji, ale stosuje wyuczone, nie zawsze adekwatne schematy. Podsumowując, w sferze poznawczej zmysł słuchu daje nam m.in. możliwość: • • • • gromadzenia większej ilości danych i informacji z otoczenia sprawniejszego zapamiętywania informacji rozwoju mowy wejścia na poziom myślenia abstrakcyjnego dzięki znajomości pojęć Rozwój emocjonalny i społeczny dziecka z wadą słuchu W każdym komunikacie werbalnym, który rodzic kieruje do dziecka, kryje się też komunikat emocjonalny. Często przy komunikowaniu się ton głosu jest ważniejszy od samej treści. Dziecko słyszące, które na wczesnym etapie rozwoju nie zna jeszcze słów, moduluje tonem głosu w taki sposób, aby przekazać opiekunowi pewne treści emocjonalne (np. radość, smutek, złość). Jeżeli matka odpowiada na te niewerbalne komunikaty adekwatnie, dostrajając się emocjonalnie do dziecka, daje to możliwość nawiązania harmonijnej więzi z dzieckiem. Taka w ymiana jest albo utrudniona, albo całkiem niemożliwa z dzieckiem niesłyszącym. Rodzic słyszący i dziecko niesłyszące odbierają od siebie komunikaty, których często wzajemnie nie rozumieją, co może prowadzić do obustronnej frustracji, złości i poczucia odrzucenia. W swoim sposobie doświadczania rzeczy wistości, opiekun i dziecko różnią się, co może być przyczyną nieporozumień i generować zaburzenia w sferze emocjonalnego rozwoju dziecka. Dziecko, do którego opiekunowi jest się ciężko dostroić, nabywa wiele negatywnych doświadczeń. Z tego powodu, dziecko z wadą słuchu może tworzyć w umyśle wzorce relacji z rodzicem, w których czuło się odrzucone bądź nieakceptowane, bo nie było możliwości nawiązania z nim właściwego porozumienia. Takie wzorce mogą być przez dziecko nieświadomie generalizowane i w późniejszym życiu przenoszone na najbliższe otoczenie: kolegów w szkole lub nauczycieli. Oznacza to, że jeżeli dziecko nie doświadczyło wystarczającej ilości pozytywnych emocji w kontakcie z rodzicem, będzie nieświadomie oczekiwało podobnych trudności w kontakcie z innymi ludźmi. Może to prowadzić do trudności w nawiązywaniu poprawnych relacji z rówieśnikami czy negatywnego, opozycyjno-buntowniczego stosunku względem autor y tetu (np. nauczyciela). Dziecko, które spodziewa się nieprzychylnej postaw y, odrzucenia czy frustracji w kontakcie z ludźmi, odt war za je automat ycznie w relacji z innymi, powtarzając swoje traumy i utwierdzając się w przekonaniu, że kontakty międzyludzkie nie mogą być satysfakcjonujące. 9 Zapewnienie dziecku dostępu do aparatów słuchowych bądź implantów, to aktualnie jedyny sposób, by wydobyć dziecko ze świata ciszy i otworzyć je na świat dźwięków. Im szybciej mózg dziecka zacznie być stale stymulowany przez dźwięki, tym łatwiej będzie można je uchronić przed wieloma negatywnymi konsekwencjami wynikającymi z niedosłuchu bądź głuchoty. Słuch przede wszystkim pozwala rozwijać mowę, słowa dają początek myśleniu abstrakcyjnemu, usprawniają pamięć, ułatwiając rozumienie zależności czasowo – przestrzennych, a przede wszystkim umożliwiają nawiązanie poprawnych relacji z ludźmi słyszącymi. Prawidłowy rozwój poznawczy i emocjonalny, który możliwy jest dzięki protezowaniu słuchu, otwiera dziecku drzwi na możliwość odnoszenia sukcesów w szkole oraz budowania satysfakcjonujących relacji z rówieśnikami. W oparciu o: Jegier A, Kosowska M, Relacje dziecka z wadą słuchu w szkole, Warszawa 2011, Wydawnictwo Defin 10 Tydzień dla słuchu w Ciechocinku W dniach 23 do 28 maja w Ciechocinku zorganizowaliśmy akcję T YDZIEŃ DLA SŁUCHU. Skierowana była do osób mających problem ze słuchem, którym aparat słuchowy już nie pomaga. Akcja Tydzień dla Słuchu w Ciechocinku stanowiła jeden z elementów Ogólnopolskiej Kampanii Edukacyjnej „Razem Dla Słuchu” i miała na celu również podnoszenie świadomości Polaków w zakresie metod leczenia głębokich niedosłuchów i głuchoty za pomocą implantów słuchowych Na ciechocińskim deptaku postawiliśmy namiot Razem Dla Słuchu, przy którym każdy zainteresowany mógł uzyskać informacje o leczeniu wad słuchu za pomocą implantów słuchowych. Odbywały się liczne konkursy oraz zabawy przy muzyce. Przy namiocie obecni byli nasi Ambasadorzy – użytkownicy implantów słuchowych, którzy opowiadali, jak implanty słuchowe pomogły im powrócić ze świata ciszy do świata dźwięków. Udzielali oni informacji na temat samych implantów, prezentowali je na własnym przykładzie. Za każdym razem podkreślali, że implanty są w 100% refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Niestety wciąż bardzo dużo osób o tym nie wie. Nasi Ambasadorzy polecali Infolinię Razem Dla Słuchu, jako źródło informacji o krokach niezbędnych do uzyskania implantu słuchowego. 11 12 Równolegle, w ramach TYGODNIA DLA SŁUCHU, odbywały się bezpłatne badania słuchu oraz konsultacje laryngologiczne, które zorganizowaliśmy we współpracy z Kolejowym Szpitalem Uzdrowiskowym przy ul. Zdrojowej w Ciechocinku. Szpital na cały czas trwania naszej akcji udostępnił nam gabinet lekarski oraz kabinę ciszy. Badania i konsultacje cieszyły się ogromnym zainteresowaniem. Każdego dnia ustawiały się długie kolejki. Przebadaliśmy łącznie ponad 400 osób. Badania słuchu zostały zorganizowane w celu weryfikacji ubytku słuchu u badanych osób pod kątem możliwości użycia implantu słuchowego. Bardzo często zgłaszały się osoby z aparatami słuchowymi, którym te urządzenia już nie wystarczają. I to są właśnie idealni kandydaci do implantu słuchowego. Dodatkowo zorganizowaliśmy badania słuchu i prelekcje prowadzone przez Ambasadorów dla kuracjuszy trzech największych ciechocińskich sanatoriów – MSW Orion, Polex oraz Krystynka. 13 Nasza akcja spotkała się z ogromnym odzewem. Skala zainteresowania przerosła nasze oczekiwania. Nie miałaby ona takiego wydźwięku, gdyby nie Oni – nasi Ambasadorzy. Przez cały tydzień pracowali niestrudzenie – zapraszali do skorzystania z bezpłatnych badań słuchu, uczestniczyli w prelekcjach, dzielili się swoimi historiami i doświadczeniami. Widzimy, jak wciąż niewiele osób zdaje sobie sprawę, że swojemu słuchowi może skutecznie pomóc. Wiedza o implantach słuchowych i ich refundacji wśród społeczeństwa jest wciąż znikoma. Dlatego takie akcje są bardzo potrzebne i zamierzamy powtarzać je w przyszłości. B a r d zo s e r d e c z n i e d z i ęku je my n a s z y m Ambasadorom – Sylwii Gajos, Magdalenie Młynarczyk, Wandzie Tkaczuk i Janowi Maciejewskiemu – za ciężką pracę, ogromne zaangażowanie i serce, jakie wkładali każdego dnia w Ciechocinku. Bez Nich nasza akcja nie miałaby takiego wydźwięku i nie odniosłaby tak spektakularnego sukcesu. 14 Razem łatwiej! Najlepszym wsparciem w trudnej sytuacji są ludzie, którzy mają podobne problemy do naszych. Z myślą o osobach cierpiących na niedosłuch, ich najbliższych oraz wszystkich zainteresowanych tematyką leczenia problemów ze słuchem powstała strona www.razemdlasluchu.pl. Witryna jest łatwo dostępnym i ciągle uaktualnianym źródłem wiedzy, ale także narzędziem komunikacji i wzajemnej pomocy. Platforma www.razemdlasluchu.pl zrzesza ludzi, którzy mają problemy ze słuchem, ich rodziny oraz specjalistów zajmujących się tematyką niedosłuchu. Osoby zainteresowane mogą znaleźć na niej adresy poradni, specjalistów, stowarzyszeń oraz informacje o najnowszych, także zagranicznych doniesieniach medycznych. W dziale „baza wiedzy” znajdują się specjalnie przygotowane ćwiczenia logopedyczne, które możesz wykonywać samodzielnie w domu. Portal umożliwia także na żywo uczestniczenie w tematycznych konferencjach online. Podczas tego typu interaktywnych wydarzeń występują branżowi eksperci oraz rodzice, którzy opowiadają o swoich doświadczeniach w walce z niedosłuchem swoich dzieci. Wsparcie online W celu ułatwienia komunikacji użytkowników witr yny działa również fanpage Razem dla Słuchu na Facebooku. Użytkownicy aparatów i implantów słuchowych, ich rodziny oraz terapeuci aktywnie dzielą się tu swoimi doświadczeniami odnośnie leczenia i jego efektów. Na fanpage’u znajdziesz również konkursy, porady dotyczące użytkowania implantów oraz prawdziwe historie osób, k tóre zmagają się z niedosłuchem. Przede wszystkim jednak fanpage to najlepszy sposób na nawiązanie kontaktu z osobami, które mają podobne problemy do Twoich. W końcu razem zawsze łatwiej. W Polsce osoby potrzebujące pomocy i szukające informacji na temat leczenia głębokich niedosłuchów implantami słuchowymi mogą skorzystać ze wsparcia specjalnej ogólnopolskiej Infolinii „Razem dla słuchu” skierowanej do osób niedosłyszących i ich rodzin, dzwoniąc pod numer 22 3333 000. Jest to pierwsza i jedyna tego typu infolinia w Polsce. 16 Konferencja „Słyszeć bez granic” Pierwszy krok do drugiego implantu 14 maja 2016 roku w Bydgoszcz y odbyła się II Konferencja dla rodziców dzieci z implantem słuchowym „Słyszeć bez granic”. I tym razem inicjatorem konferencji było Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic”, a wiodącym tematem obustronna implantacja oraz prezentacja korzyści wynikających ze słyszenia obuusznego. Pierwsza konferencja, która odbyła się 21 listopada 2015 roku w Łodzi, cieszyła się ogromnym zainteresowaniem. Już wtedy organizatorzy wiedzieli, że takie wydarzenie trzeba będzie powtórzyć jak najszybciej. W konferencji w Bydgoszczy uczestniczyło około 100 osób. Swoją obecnością zaszczycili nas Wojewoda Kujawsko-Pomorski p. Mikołaj Bogdanowicz oraz Poseł na Sejm RP p. Tomasz Latos. Konferencję z wielką char yzmą i zaangażowaniem p o p r owa dzi ł z n a ny w s z y s tk i m dziennikarz i prezenter Maciej Dowbor. 17 Gościem specjalnym konferencji był p. dr n. med. Józef Mierzwiński – Ordynator Oddziału Otolaryngologii, Audiologii i Foniatrii Dziecięcej Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, który wszczepił już ponad 130 implantów najmłodszym pacjentom. Pan Doktor cieszy się ogromnym uznaniem i sympatią wśród swoich podopiecznych i ich rodziców. Wystąpienia rodziców i dzieci jak zawsze chwyciły wszystkich za serce. Ogrom atrakcji sprawił, że nasi najmłodsi uczestnicy mieli w czym wybierać, a ich rodzice mogli się skupić na tematach konferencji. Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic” – jest nas coraz więcej! Kuluary konferencji to najlepsze miejsce do wspólnych rozmów, wymiany doświadczeń czy pamiątkowych fotek z prowadzącym. 18 Nowy Szpital Dziecięcy Wojewódzki Szpital Dziecięcy im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy to jedna z najnowocześniejszych placówek w Polsce i jednocześnie jedyny ośrodek wszczepiający implanty słuchowe wyłącznie dzieciom. Świadczy usługi medyczne w zakresie specjalistycznym i ogólnopediatrycznym. Jednym z głównych celów działalności placówki jest otoczenie dziecka kompleksową i fachową opieką medyczną. W kujawsko-pomorskim szpitalu realizowany jest Program Chirurgicznego Leczenia Głuchoty u Dzieci. W 2008 roku eksperci z Bydgoszczy przeprowadzili pier wszy zabieg wszczepienia implantu zakotwiczonego, a od 2010 roku realizowany jest Dziecięcy Program Implantów Ślimakowych. W ciągu 8 lat, dzięki stuprocentowej refundacji przez NFZ, przeprowadzono przeszło 130 zabiegów. referencyjnym Programu Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków. W bydgoskiej placówce zatrudniony jest wykwalifikowany personel medyczny, k tór y uczestnicząc w licznych szkoleniach i kursach, podw yższa swoje k walifikacje w zakresie opieki nad pacjentem. Misją, która przyświeca pracom eksper tów placówki jest służenie najmłodszym i rozwiązywanie ich zdrowotnych problemów. Ponadto personel medyczny w ykorzystuje najnowsze osiągnięcia medycyny w realizacji zadań. Zespół oddziału Otolar yngologii, Audiologii i Foniatrii Dziecięcej wykonuje pełen profil diagnostyki oraz leczenia zachowawczego otolaryngologicznych schorzeń u dzieci. Oddział jest ośrodkiem Największą troską jest zadowolenie pacjentów oraz budowanie wzajemnych, przyjaznych relacji opartych na ich opiniach. Każdy pacjent traktowany jest indywidualnie i wyjątkowo. 19 Co należy zrobić aby otrzymać drugi implant w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym Tomasz Żakiewicz Inżynier kliniczny Droga do uzyskania drugiego implantu jest taka sama, jak przy kwalifikacjach do pierwszego implantu: 1 Pierwszym krokiem, jaki należy wykonać, aby uzyskać drugi implant w WOJEWÓDZKIM SZPITALU DZIECIĘCYM im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy jest otrzymanie skierowania od lekarza rodzinnego na kwalifikacje do szpitala. 2 Po uzyskaniu skierowania należy skontaktować się ze szpitalem i zapisać na termin kwalifikacji lub zadzwonić na infolinię „Razem dla słuchu" – tel. 22 3333 000. Konsultanci udzielą informacji o terminie kwalifikacji w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy 5 3 Kwalifikacje do drugiego implantu są takie same, jak przy pierwszym implancie. Dodatkowym badaniem, które musi przejść pacjent, jest badanie błędnika i konsultacja z logopedą, w celu potwierdzenia, że drugi implant wpłynie pozytywnie na dalszą rehabilitację pacjenta. 4 Gdy pacjent przejdzie pozytywnie kwalifikację do drugiego implantu, zostanie wpisany na listę pacjentów oczekujących. O terminie operacji pacjenta powiadomi szpital. Zabieg oraz rehabilitacja przy wszczepieniu drugiego implantu są takie same jak w przypadku pierwszego implantu. 20 „Dziś możemy ze spokojem patrzeć w przyszłość naszej córci i wiemy, że sobie poradzi” – historia Ani, pacjentki Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy Ania urodziła się z obustronnym niedosłuchem czuciowo-ner wow ym, k tór y w yk r y to podczas badań pr zesiewow ych zara z po jej urodzeniu. Ostatecznie dziewczynka została zdiagnozowana, gdy miała niespełna 3 miesiące. Na jej chorobę mógł mieć wpły w cz ynnik genet yczny, ale w tym kierunku nie przeprowadzono jeszcze badań. Rehabilitację dziewczynka zaczęła bardzo wcześnie. Jak miała 4 miesiące zaczęła nosić aparaty słuchowe. Gdy miała 7 miesięcy zakwalifikowano ją do zabiegu i m p l a n t a c j i. P i e r w s z y implant wszczepiono jej w 16. miesiącu życia, drugi – rok później. Po pewnym czasie od podł ącze n ia p ie r w s ze g o p ro c e sora mow y, rodzice zaobser wowali, że dziewczynka reaguje na dźwięki i że z ciekawością obserwuje to, co dookoła jej się dzieje. Dziewczynka bezustannie ćwiczyła słuch i wymowę. Nosiła aparat i implant. Z czasem jednak przestała wychwytywać dźwięki w samym aparacie, który poza stymulacją nerwu, nie dawał żadnego pożytku. To był dla rodziców impuls, żeby zawalczyć o drugi implant. Rodzice Ani przyznają, że ich pociecha tak naprawdę nie zna zjawiska głuchoty. Gdyby z jakiegoś powodu procesor dź więku, dzięki k tóremu prawidłowo funkcjonuje i rozwija się, nagle się zepsuł, dziewczynka nie umiałaby się odnaleźć w świecie cisz y. Nosząc aparat y słuchowe, wspomagała się czytaniem z ust. Dziś, obustronnie zaimplantowana, praktycznie całkowicie zatraciła tę umiejętność. – Z perspektywy czasu widzę, że drugi implant, to była naprawdę dobra decyzja. Poprawiła się lokalizacja i rozumienie mowy w hałasie – mówi Żaneta Miecznikowska, mama Ani. 21 Ania jest czteroletnim przedszkolakiem. Uczy się wierszyków, piosenek, bierze udział w przedstawieniach. Lubi śpiewać i tańczyć. Jest bardzo aktywnym dzieckiem, chętnie bierze udział we wszystkich zajęciach domow ych, chodzi na basen, harcuje na placu zabaw, lubi bawić się w piaskownicy, jeździ na rowerze. Zna prawie wszystkie litery alfabetu i samodzielnie czyta. – Do dziś jestem pod wrażeniem niesamowitej współpracy pomiędz y lekar zami z Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego a Ośrodkiem Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu w Bydgoszcz y. Sz ybka diagnostyka, wspaniała opieka w Ośrodku Rehabilitacji, szybkie rozpoczęcie rehabilitacji z Pa nią Katar z yną Lepper t i Panią Dr Marią Drelą, dzięki k tórej ekspresowo w ypoż yczono nam aparat y (pod Jej okiem jesteśmy do dziś). N o i o c z y w i ś c i e w s p aniał y D r Józef Mier z wińs k i, d z i ę k i k tó r e m u d z i ś możemy w pełni cieszyć się dźwiękami. Osoby te odegrały kluczową rolę na naszej drodze do słyszenia – jestem im bardzo za wszystko wdzięczna. Początki nigdy nie są proste, ale dziś możemy ze spokojem patr zeć w przyszłość naszej córci i wiemy, że sobie poradzi. – dodaje pani Żaneta. Dzięki implantom życie Ani wygląda tak, jak życie jej rówieśników. – Widzę, ile radości daje jej słuchanie. Dużo czytamy bajek, a rano, gdy zakładamy procesor y, Ania zaczyna szeptać, nasłuchiwać szczekania psa. Słyszy ćwierkanie ptaków za oknem. Jestem przekonana, że wielu z tych dźwięków, które przecież są wspaniałe, mogłaby nigdy nie usłyszeć – podkreśla mama czterolatki. Dzięki implantom życie Ani wygląda tak, jak życie jej rówieśników. 22 „Stawką jest lepsze jutro naszych dzieci – dlatego nie poddajemy się” Zdjęcie: Adrian Szatkowski – wywiad z Adrianem Szatkowskim Z Adrianem Szatkowskim – ojcem obustronnie zaimplantowanego Mikołaja, przedstawicielem Stowarzyszenia „Słyszeć bez granic” rozmawia Karolina Cebulska. Karolina Cebulska: Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic” ma już swoją roczną historię – dokładnie rok temu pojawił się pomysł na jego utworzenie. Pamiętasz ten dzień? Adrian Szatkowski: Tak, jak najbardziej. Podczas spotkania rodziców dzieci zaimplantowanych, gdzie dzieliliśmy się swoimi uwagami, spostrzeżeniami i problemami z jakimi się spotykamy, pojawił się spontaniczny pomysł założenia takiego stowarzyszenia. Tak, abyśmy mogli wspólnie działać na rzecz naszych dzieci i wspierać się nawzajem. ASZ: Coś w tym jest, choć czasami naprawdę odczuwam brak czasu dla siebie i rodziny. Ale patrząc w przyszłość mam pewność, że wszystkie podejmowane teraz działania przyniosą nam wymierną korzyść. Mimo że rozwijamy się w bardzo dobrym tempie, to cały czas szukamy nowych osób, które aktywnie włączą się w działalność naszego Stowarzyszenia. Dzięki nim nasze działania będa mogły rozłożyć się na większą ilość członków, w różnych rejonach Polski. W związku z tym myślimy o założeniu regionalnych struktur naszego Stowarzyszenia. KC: Kto może do Was dołączyć? KC: Rok to krótki czas na rozwinięcie skrzydeł. Wam jednak się udało – usłyszało o Was już całe środowisko związane z tematyką implantów słuchowych. Jak tego dokonaliście? ASZ: Każdemu rodzicowi zależy na tym, aby jego dziecko rozwijało się prawidłowo i zrobi wszystko, żeby to osiągnąć. Skoro można wykorzystać w naszym przypadku zdobycze techniki, to dlaczego nie walczyć o to? Więc co nam pozostaje? Tylko determinacja i jeszcze raz determinacja w naszych działaniach. KC: Pracujesz zawodowo w dużej firmie produkcyjnej, dodatkowo zajmujesz się marketingiem sieciowym, wraz z żoną wychowujesz dwójkę synów i jeszcze aktywnie działasz w Stowarzyszeniu. Czy w Twoim przypadku również sprawdza się zasada, że im więcej rzeczy masz na głowie, tym więcej jesteś w stanie zrobić? ASZ: Każdy, k to posiada implant słuchow y lub jest prawnym opiekunem takiej osoby. Nie mamy żadnych ograniczeń, jeśli chodzi o rodzaj implantu, jego producenta bądź kliniki, która dokonała zabiegu. Ważna jest dla nas każda osoba, która chce pomagać w tak ważnej dla nas i naszych dzieci sprawie. Pamiętajmy, że im jest nas więcej, tym nasz głos jest donośniejszy – a przecież wszyscy użytkownicy implantów mają te same problemy, więc walczymy o to samo. KC: W kwietniu, wziąłeś udział w Sympozjum, organizowanym przez Europejskie Stowarzyszenie Użytkowników Implantów Słuchowych (EURO-CIU Association), które odbyło się we włoskiej miejscowości Varese. Co dają takie wyjazdy? ASZ: Przede wszystkim ogromną w ymianę doświadczeń na skalę europejską. I mimo że mieliśmy na sympozjum status obserwatora, to poznaliśmy 23 Na zdjęciu: Ksawery i Mikołaj tam przedstawicieli z różnych krajów, wymienialiśmy się doświadczeniami. Zresztą do dziś utrzymuję kontakt i wymieniam się informacjami z częścią uczestników. Natomiast samo Euro-CIU jest bardzo ciekawym i atrakcyjnym stowarzyszeniem, które skupia takie stowarzyszenia, jak nasze z całej Europy. Wymieniają się doświadczeniami, razem tworzą różnego rodzaju akcje informacyjne i programy dla użytkowników implantów. Dzięki temu można wykorzystać pomysły i starać się je wcielić u nas, bądź walczyć o ich wprowadzenie. KC: Jakieś konkretne przykłady? ASZ: Ciekawym przykładem jest ubezpieczenie grupowe procesorów mowy przez Stowarzyszenie. W takim wypadku Stowarzyszenie opłaca ubezpieczenie z własnych składek członkowskich, ale jest ono dużo mniejsze niż ubezpieczenie indywidualne. innym przykładem jest też wyrobienie karty ID dla użytkowników. Dzięki niej, w całej Europy, osoby zaimplantowane miałyby takie same prawa i przywileje. Kolejnym przykładem jest fakt, że np. we Włoszech implantacja obustronna jest standardem i do tego chcemy dążyć również u nas. KC: W jaki sposób chcecie tego dokonać? ASZ: Pierwszym krokiem jest zbudowanie świadomości wśród rodziców i użytkowników, że mają prawo do drugiego implantu, któr y jest w 100% refundowany przez NFZ, ale jeśli się zdecydują to muszą o niego walczyć, a czas odgrywa tu ogromną rolę. Kolejnym krokiem jest wywieranie wpływu na Ministerstwo Zdrowia i Rząd o zwiększenie puli środków na ten cel. Nie przyjdzie to łatwo, ale jest to jeden z powodów istnienia naszego Stowarzyszenia. KC: Z jakimi problemami borykają się inne kraje? ASZ: Nie wiem dokładnie, jaka jest sytuacja we wszystkich krajach, ale z tych które są członkami Euro-CIU najbardziej poruszyła mnie sytuacja Rumunii, gdzie pierwszy zabieg wszczepienia jest refundowany, a później pacjenci muszą sami radzić sobie do końca życia. Mam tu na myśli rehabilitację, drugi implant czy wymianę. Dla mnie to jest szok, dlatego musimy rządzącym wskazać drogę „włoską” a nie tę z Rumunii. KC: W Polsce w ymiana procesorów jest refundowana, ale kolejki oczekujących na nowe urządzenie mogą przerażać… 4 2 1 ASZ: No tak, to jest nasza krajowa bolączka i z tym obecnie mamy największy problem. Wg NFZ wymiana procesora jest kontynuacją leczenia i nie jest objęta kolejkowaniem, czyli powinna być przeprowadzona od ręki. Brzmi to pięknie, ale Ci, co są w trakcie procesu wymiany, wiedzą, jaka jest rzeczywistość. Po otrzymaniu listu z kliniki, że ktoś został zakwalifikowany do wymiany i ma miejsce w kolejce nr 320 (a rocznie klinika wymienia około 100 procesorów), po prostu nie dowierza. Dlatego nasze Stowarzyszenie przygotowuje się do akcji pod roboczą nazwą „Lista, której nie ma”. Pamiętajmy, że nie jest to tak, że składamy wniosek, gdy procesor jest nowy. Musi upłynąć minimum 5 lat od jego użytkowania i musi przejść ekspertyzę. Jeśli ekspertyza wykaże jakieś poważne uszkodzenia, które mają wpływ na działanie procesora, dopiero wtedy składamy wniosek o wymianę. A tu niemiła niespodzianka: czekamy w kolejce kolejne 3 lata na wymianę. To jest naprawdę chora sytuacja, którą trzeba w pierwszej kolejności usprawnić. Wyobraźcie sobie, że Wy albo Wasze dziecko macie jeden implant, który odmawia posłuszeństwa i czekacie 3 lata na nowy!!! A proszę jeszcze wziąć pod uwagę fakt, iż co rok kolejka się wydłuża. Żeby zobrazować to dla tych, którzy nie posiadają procesora i nie bardzo wiedzą, o co chodzi: procesor jest zewnętrznym urządzeniem elektronicznym – tak, jak np. telefon – i proszę sobie wyobrazić, że o kolejny telefon możecie się starać nie wcześniej niż za 5 lat, pod warunkiem, że będzie wadliwy – wtedy ustawiacie się w kolejkę na następne (minimum) 3 lata. KC: Jesteś ojcem obustronnie zaimplantowanego Mikołaja – co powrót do świata ciszy oznaczałby dla Twojego dziecka? Co oznaczałby dla Was? ASZ: Dla nas jest to sy tuacja niew yobrażalna. Jego życie zostaje zatrzymane, a nawet nastąpiłby regres – nie mówiąc już o jego psychice. Nie mógłby uczęszczać do szkoły, uczestniczyć w życiu towarzyskim i dalej się rozwijać. A dla nas lata rehabilitacji, naszej ciężkiej pracy i wyrzeczeń poszłyby na marne. Nie… wolę o tym nie myśleć i nie mówić… KC: W tej kwestii bardzo dużo już zrobiliście jako Stowarzyszenie… ASZ: Tak, wszystko zaczęło się od petycji – wysłaliśmy 115 pism do instytucji rządowych, występowaliśmy w TV, na konferencjach prasowych, udzielaliśmy wywiadów w prasie, spotkaliśmy się z Panią Prezydentową i Marszałkiem Senatu. Byliśmy inicja- torami Konferencji dla rodziców dzieci z implantem słuchowym, a także uczestniczyliśmy w konferencji naukowej „Diagnoza i terapia dzieci z uszkodzeniem słuchu – podejście interdyscyplinarne” zorganizowanej przez Szkołę Wyższą Przymierza Rodzin, gdzie przedstawiliśmy nasze stowarzyszenie i problemy użytkowników implantów. KC: Cz y coś uda ło się Wam już zmienić w tym zakresie? ASZ: W sumie to ciężko powiedzieć, bo nic się jeszcze tak naprawdę nie zmieniło. Ale uważam, że nagłaśnianie tego problemu, pukanie do różnych dr z wi i rozmow y z odpowiednimi ludźmi i, co najważniejsze, nasza determinacja, w końcu sprawią, że skorupka pęknie i nastąpią pozytywne zmiany. W końcu w tej grze stawką jest lepsze jutro naszych dzieci – dlatego nie poddajemy się. KC: Walczycie o to, aby w Polsce użytkownikom implantów żyło się lepiej, ale nie tylko. Poparliście również akcję zbiórki star ych, nieuży wanych procesorów dźwięku dla dzieci na Ukrainie, organizowaną przez Lenhardt-Foundation. Do kogo kierowana jest ta akcja? ASZ: Akcja jest kierowana do użytkowników implantów Cochlear, którzy mają stare, nieużywane procesory. Ja wiem, że ten temat nie jest zbyt popularny i może wywołać mieszane odczucia, ale tam naprawdę sytuacja zrobiła się tragiczna. Dla nas nie ma to znaczenia, bo w większości przypadków procesory nie działają lub mają poważne uszkodzenia. Jednak Lenhardt-Foundation zbiera te procesory, po czym na swój koszt wysyła je do naprawy. Następnie to, co uda się naprawić, wysyłane jest na Ukrainę. Zachęcam do wzięcia udziału w tej akcji, wszelkie informacje znajdziecie Państwo również na fanpage naszego Stowarzyszenia. KC: Jak wyobrażasz sobie Wasze Stowarzyszenie za kilka lat? Do czego dążycie? ASZ: Nie można zmienić przeszłości, ale można kreować przyszłość. W perspek ty wie dekady chcemy być największym stowarzyszeniem w Polsce, skupiającym osoby z implantami słuchowymi i ich rodziny – być dla nich wsparciem. Chcemy popular yzować ten temat i mieć, jako głos użytkowników implantów, wpływ na procesy legislacyjne ich dotyczące. Dążymy do usprawnienia procesu w ymiany procesorów, integracji osób zaimplantowanych oraz rozpowszechniania naszego Stowarzyszenia. i na odwrocie strony. ……………………………..……………………………………… Miejscowość i data Deklaracja członkowska Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic” Imię i nazwisko …………………………………………………………………………………………..…………......………… Data urodzenia ………………………………………………………………………………………………………......……...... Imię i nazwisko opiekuna ………………………………………………………………………………………………......…… Adres ……………………………………………………………………………………….………………………....…………… Numer telefonu ………………………………………………………………………………………………………....………… Adres e-mail …………………………………………………………………………………………………………….....……… Typ implantu ……………………………………………………………………………………………………………….....…… Producent ……………………………………………………………………………………………………………….....……… Klinika ……………………………………………………………………………………………………………………....……… Data operacji 1 oraz model procesora ……………………………………………………………………………….......…… Data operacji 2 oraz model procesora ……………………………………………………………………………….......…… Wyrażam wolę przystąpienia do Stowarzyszenia o nazwie: „Słyszeć bez granic” z siedzibą w Ozorkowie, przy ul. Listopadowej 23. Oświadczam, że jestem obywatelem polskim. Oświadczam, że zapoznałem się z Regulaminem Stowarzyszenia i akceptuję jego treść. Jednocześnie oświadczam, iż mam świadomość, że Administratorem danych w rozumieniu Art. 7 pkt 4 Ustawy o ochronie danych osobowych jest Stowarzyszenie „Słyszeć bez granic” (dalej Stowarzyszenie). Wiem, że dane w zakresie imienia i nazwiska pacjenta oraz dane opiekuna, daty urodzenia, adresu, numeru telefonu, adresu e-mail, rodzaju i ilości implantów, producenta, kliniki, modelu procesora i daty operacji są przetwarzane w celu przekazywania wiedzy i doświadczeń w zakresie procesu rehabilitacji pacjentów z implantami słuchowymi, i że nie są przekazywane żadnym odbiorcom w rozumieniu Art. 7 pkt 6 Ustawy o ochronie danych osobowych. Mam świadomość, że Administrator danych może powierzyć przetwarzane dane na podstawie Art. 31 Ustawy o ochronie danych osobowych innym podmiotom realizującym zadania statutowe Stowarzyszenia. Dane podaję dobrowolnie i mam świadomość swojego prawa do wglądu w swoje dane, prawa ich poprawiania oraz wnoszenia sprzeciwów co do dalszego ich przetwarzania. …………………………………………………………………….. Podpis Wyrażam zgodę na otrzymywanie informacji dotyczących wad słuchu oraz możliwości i metod ich leczenia od Stowarzyszenia, a także podmiotów realizujących cele Stowarzyszenia drogą elektroniczną i telefoniczną: TAK / NIE * Wyrażam zgodę na przetwarzanie mojego wizerunku na stronach internetowych oraz materiałach promocyjnych Stowarzyszenia: TAK / NIE * * niepotrzebne skreślić …………………………………………………………………….. Podpis Rysunek autorstwa Oli Pietras, 12 lat OFERTA SPECJALNA Kup jeden zestaw Aqua+ a drugi otrzymasz za 1zł! Zestaw zawiera: 2 silikonowe osłonki Aqua+ wodoodporną cewkę Aqua+ z kablem i magnesem linkę zabezpieczającą procesor przed upadkiem strzemiączko mocujące futerał Zamówienia można składać poprzez eSklep.medicus.com.pl lub kontaktując się z Biurem Obsługi Pacjenta (w godz. 8:00-16:00) od poniedziałku do piątku tel. 71 347 20 34 lub 71 347 20 44 mail: [email protected] Promocja ważna od 1 sierpnia do 30 września lub do wyczerpania zapasów Cena zestawu Aqua+ - 999 zł Dzięki temu, że rodzice kupili mi Aqua+, będę mogła słyszeć w wodzie. Wszystkie moje dotychczasowe wakacje były wspaniałe, ale nigdy wcześniej nie słyszałam kąpiąc się. Zawsze przed wejściem do wody musialam się zapytać rodzeństwa lub przyjaciół w co będziemy się bawić, a jak czegoś nie rozumiałam to musiałam wyjść z wody, zapytać się jeszcze raz o co chodzi, ściągnąć go i znowu wejść do wody. Teraz nie będę musiała już tak robić - bo cały czas będę słyszeć! I tak spełni się moje pierwsze marzenie... Weronika Żyto, 9 lat Wartość nagrody 2300 zł KONKURS! WYMYŚL HASŁO PROMUJĄCE ZESTAW AQUA+ I ZDOBĄDŹ IPADA AIR 2 Z WODOODPORNĄ KIESZONKĄ! BĄDŹ ZAWSZE POD ZASIĘGIEM – NIEZALEŻNIE OD WARUNKÓW PODOGODOWYCH! Co należy zrobić aby wziąć udział w konkursie? • Skorzystaj z promocji i kup jeden zestaw Aqua+ a drugi odbierz za symboliczne 1 zł. (informacja o promocji na sąsiedniej stronie) • • Wymyśl hasło promujące zestaw Aqua+ Wyślij swoją propozycję na adres [email protected] do 30.09.2016 Jury wybierze najlepsze hasło, a jego autor zostanie nagrodzony iPadem Air 2 wraz z wodoodporną kieszonką – zarówno Twój procesor dźwięku jak i iPad bez obawy będą mogły towarzyszyć Ci w każdych warunkach pogodowych. Bądź zawsze pod zasięgiem! Regulamin konkursu pt. „WYMYŚL HASŁO PROMUJĄCE ZESTAW AQUA+ I WYGRAJ IPADA AIR 2 Z WODOODPORNĄ KIESZONKĄ!”dla użytkowników procesorów dźwięku Nucleus 5 lub Nucleus 6 firmy Cochlear® temat produktu wraz ze swoją historią w celu opublikowania jej w prasie drukowanej oraz na stronach internetowych 10. Nagroda nie podlega wymianie na gotówkę lub na inne świadczenie. I. Postanowienia ogólne – Warunki uczestnictwa w konkursie pt. „WYMYŚL HASŁO PROMUJĄCE ZESTAW AQUA+ I WYGRAJ IPADA AIR 2 Z WODOODPORNĄ KIESZONKĄ!” dla użytkowników procesorów dźwięku Nucleus 5 lub Nucleus 6 firmy Cochler, zwanego dalej „Konkursem” III. Dane osobowe 1. Konkurs jest przeprowadzony przez „Medicus Aparatura i Instrumenty Medyczne Sp. z o.o.Sp.k.” 53-234 Wrocław, ul. Grabiszyńska 251a, zwaną dalej w Regulaminie także „MEDICUS”(Organizator Konkursu). 2. Konkursem . „WYMYŚL HASŁO PROMUJĄCE ZESTAW AQUA+ I WYGRAJ IPADA AIR 2 Z WODOODPORNĄ KIESZONKĄ!”objęte są osoby, które zakupiły zestaw aqua+ w ofercie promocyjnej (przy zakupie jednego zestawu, drugi otrzymasz za 1zł), w terminie 15.08.2016 – 30.09.2016 na podstawie niniejszego Regulaminu oraz przesłały na adres mailowy [email protected] propozycję hasła promującego zestaw Aqua+. 3. Medicus ma prawo przedłużyć czas trwania promocji cenowej bez przedłużania czasu trwania konkursu. 4. Warunkiem wzięcia udziału w Konkursie jest zakup zestawu Aqua+ w ramach w/w promocji oraz przesłanie hasła o którym mowa w pkt. 2. 5. Uczestnictwo w Konkursie jest jednoznaczne z akceptacją warunków niniejszego Regulaminu. 6. Uczestnikiem Konkursu może być osoba fizyczna, będąca użytkownikiem implantu ślimakowego wraz z procesorem dźwięku firmy „Cochlear” lub opiekunem prawnym użytkownika w/w systemu. 7. Uczestnik Konkursu może zakupić dowolną ilość zestawów w ofercie promocyjnej oraz przesłać dowolną ilość haseł promujących zestaw Aqua+. 8. Udział w konkursie może wziąć osoba, która zakupiła zestaw Aqua+ w ramach promocji i dokonała przelewu na konto wskazane przez organizatora oraz przesłała hasło o którym mowa w pkt. 2. II. Terminy, nagroda, ogłoszenie wyniku Konkursu 1. Zwycięzca Konkursu zostanie wybrany do dnia 14.10.2016 roku. 2. Termin rozstrzygnięcia Konkursu ustala się na 21.10.2016 roku. 3. W skład komisji konkursowej wchodzą pracownicy MEDICUS: Karolina Cebulska, Dagmara Lejszys, Marta Łaban. 4. Komisja konkursowa z posiedzenia komisji sporządzi pisemny protokół. 5. Zwycięzca Konkursu zostanie powiadomiony telefonicznie lub drogą elektroniczną w terminie do dnia 21.10.2016 roku. 6. Nagrodą w Konkursie jest iPad Air 2 o wartości 2343,15 zł. 7. Do Nagrody przyznana zostaje danemu nagrodzonemu dodatkowa nagroda pieniężna w kwocie 261zł zwana dalej: Świadczenie Dodatkowe; Kwota Świadczenia Dodatkowego zostanie potrącona, na poczet podatku dochodowego. 8. Uczestnik konkursu oświadcza, że w przypadku wygranejwyraża zgodę na udział w sesji zdjęciowej, artystycznym wykonaniu (w postaci materiału video) podczas pobytu nad morzem oraz nieodpłatne wykorzystywanie tych zdjęć, nagrania artystycznego przez organizatora. 9. Uczestnik konkursu oświadcza, że w przypadku wygranej przekaże organizatorowi opinie na 1. Wszelkie dane osobowe podane przez uczestników Konkursu podlegają ochronie na podstawie przepisów Ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 roku o Ochronie Danych Osobowych (tekst jednolity Dz. U. 2002r., Nr 101, poz. 926, z późn. zm.) oraz zgodnie z Regulaminem tego Konkursu. 2. Udział w Konkursie jest jednoznaczny z wyrażeniem zgody na przetwarzanie przez Medicus (Administrator) danych osobowych dla celów związanych z Konkursem. 3. Uczestnictwo w konkursie, a tym samym podanie danych osobowych w celu jego realizacji, jest dobrowolne. 4. Dla celów niniejszego Konkursu Medicus zbiera następujące dane Uczestnika Konkursu: imię i nazwisko, adres e-mail, adres korespondencyjny, nr telefonu, data urodzenia 5. Uczestnik ma prawo wglądu do swych danych osobowych, a także prawo do ich poprawienia lub usunięcia. IV. Informacje dodatkowe 1. Koszty przygotowania, wysyłki nagrody, podatek dochodowy w wysokości 10% od wartości nagrody pokrywa MEDICUS. 2. MEDICUS prześle nagrodę pocztą lub za pośrednictwem innego operatora pocztowego w ciągu 30 dni od daty rozstrzygnięcia Konkursu. 3. Zwycięzca Konkursu odbierając nagrodę zobowiązany jest do czytelnego pokwitowania jej odbioru. 4. Ryzyko uszkodzenia lub utracenia nagrody przechodzi na zwycięzcę Konkursu z chwilą odbioru nagrody. 5. Medicus nie ponosi żadnej odpowiedzialności za żadne szkody osobowe lub rzeczowe powstałe w związku z nagrodą i jej wykorzystaniem. 6. MEDICUS zastrzega sobie prawo unieważnienia Konkursu bez podania przyczyny. 7. Niniejszy Regulamin Konkursu udostępniony jest w siedzibie MEDICUS, na stronie internetowej www.razemdlasluchu.pl, www.medicus.com.pl 8. Organizator Konkursu zastrzega sobie prawo zmiany Regulaminu Konkursu w dowolnym czasie, jeśli nie wpłynie to na pogorszenie warunków udziału w Konkursie. 9. W sprawach nieuregulowanych niniejszym Regulaminem zastosowanie mają odpowiednie przepisy prawa polskiego, w szczególności Kodeksu Cywilnego, ustawy o ochronie danych osobowych. 10. W przypadku nieodebrania nagrody przez zwycięzcę Konkursu przejdzie ona na własność MEDICUS. 11. MEDICUS oświadcza, że nie ponosi odpowiedzialności za: a. Nie doręczenia nagrody spowodowane podaniem przez Uczestnika konkursu, o którym mowa w pkt. I. 2 niniejszego Regulaminu danych lub błędnym ich podaniem lub też w przypadku gdy dane osobowe podane w ramach konkursu okażą się w dniu dostarczenia nagrody nieaktualne, b. Usługi świadczone przez Pocztę Polską i innych operatorów pocztowych. 30 Nowe procesory – nowe możliwości – nowe słyszenie Magdalena Błaszczyk Product Manager Czy zastanawiali się Państwo, co oznacza hasło przewodnie firmy Cochlear? „Hear now. And always” to zapewnienie, że każdy pacjent zaopatrzony jest w najlepsze rozwiązanie słuchowe nie tylko na chwilę – przede wszystkim jest to rozwiązanie na całe życie oraz dostęp do innowacyjnych technologii przyszłości. Wszyscy doskonale wiemy, jak bardzo ważny jest zmysł słuchu oraz jak implanty słuchowe wspierają pacjentów w codziennym życiu. Pacjenci korzystający z rozwiązań na przewodnictwo kostne Baha mogą odbudować więzi ze swoimi rodzinami i przyjaciółmi oraz na nowo stać się aktywnymi członkami swoich społeczności. Baha 5, Baha 5 Power lub Baha 5 SuperPower nie w 100, a w 200 procentach! Procesor dzwięku Baha 5 Power – jest następcą znanego od wielu lat procesora Baha BP110 Power. Tak jak poprzednia wersja, nowe urządzenie w pełni wspiera pacjentów z niedosłuchem mieszanym, dając im komfortowe słyszenie w nowej, lepszej wersji. Warto podkreślić, że w procesorze dźwięku Baha 5 Power zostały zachowane najważniejsze funkcje procesora poprzedniej generacji, takie jak: • możliwość łatwej regulacji głośności przez pacjenta. To za sprawą nowych wygodnych przycisków, Dziś jest to jeszcze bardziej możliwe! • system informacji – nie tylko dźwiękowej, ale i wizualnej. Dzięki temu opiekunowie pacjenta mogą na Firma Cochlear za sprawą nowych procesorów bieżąco i w dowolny sposób monitorować pracę urządźwięku, otwiera drzwi do świata dźwięków osodzenia (dodatkowo rozszerzono o możliwość monitobom z ubytkiem mieszanym – od umiarkowanego ringu, także poprzez pilota zdalnego sterowania lub do znacznego. Nowe procesory Baha 5. generacji smartfon), o nazwie Power oraz SuperPower są najmocniej• wbudowana blokada pokrywy baterii, co jest świetszymi, a także najinteligentniejszymi urządzeniami nym rozwiązaniem w przypadku pacjentów pediadostępnymi dla pacjentów. Dzięki wykorzystaniu trycznych. Z kolei starsi pacjenci mają gwarancję, że fenomenalnych rozwiązań z w pełni inteligentnego bateria będzie w pełni zabezpieczona przed zgubiei najmniejszego na świecie procesora, jakim jest znaniem, ne nam Baha 5, nowe urządzenia również mogą się • uniwersalna konstrukcja zaczepu, dzięki któremu stać częścią codziennego życia pacjenta. Spersonakażdy pacjent z implantem Baha – niezależnie kiedy lizowane ustawienia, prawdziwie bezprzewodowa był operowany i czy ma rozwiązanie przezskórne czy łączność z akcesoriami, bezpośredmagnetyczne – może stać się użytkownikiem nie rozmowy, czy pełna kontrola najnowszego procesora. Jestem za pomocą aplikacji na telefon Procesor dźwięku Baha 5 SuperPobardzo szczęśliwa, lub tablet, a tak że sz ybk i wer – to urządzenie dające nadzieję i intuicyjny proces przetwana słyszenie pacjentom, u których że dane jest nam wszystkim rzania informacji poprzez niedosłuch pogłębił się z wiekiem platformę Ardium™Smart lub tym, którzy potrzebują lepszeżyć w czasach, gdzie każdy i SmartSound®iQ umożgo wzmocnienia dźwięku niż doz nas może obserwować intensywny tychczas. Nowy procesor stanoliwia wykorzystanie tego małego komputera, jakim wi połączenie tego, co najlepsze rozwój technologii – i co ważniejsze jest procesor dźwięku w procesorach Baha 5. genera- – doświadczać tego na każdym kroku codziennie, „słysząc teraz i zawsze”. 31 cji oraz procesorów Nucleus 6 (procesory implantów ślimakowych). Rewolucyjne rozwiązanie umożliwia na wsparcie słuchowe pacjentów nawet do 65 dB HL. Ten najmocniejszy procesor na świecie niesie ze sobą także rewolucję w postaci wyboru sposobu noszenia. To pacjent decyduje czy chciały zakładać procesor po stronie ucha implantowanego, czy przeciwległego, w pozycji klasycznej, czy odwróconej, a może przypinać do ubrania lub włosów w formie procesora pudełkowego lub spinki? Jedno jest pewne – procesor dźwięku Baha 5 SuperPower został stworzony jako rozwiązanie dające nowe możliwości osobom, u których obecne urządzenia okazywały się zbyt słabe, niezależnie od połączenia procesora z implantem. Miniaturyzacja oraz pełna cyfryzacja sprzętu spowodowała, że z mało popularnego analogowego i niepraktycznego dużego rozwiązania sprzed lat, procesor Baha 5 SuperPower stał się w pełni estetycznym i zaawansowanym technologicznie sprzętem, wspierającym pacjentów z niedosłuchem mieszanym nawet w znacznym stopniu. Pierwsze wrażenia pacjenta Jako jedna z pierwszych osób mogła się o tym przekonać pani Jolanta, od 7 lat użytkowniczka systemu Baha Connect. Jej dotychczasowy, analogowy procesor przestał być w pełni sprawny. Dodatkowo okazało się, że nieoczekiwanie problem niedosłuchu nasilił się i każdy dodatkowy decybel jest w tym przypadku niezwykle istotny. Pani Jolanta na co dzień zmaga się nie tylko z niewystarczająco głośnym procesorem, ale także z efektami jego wieloletniej eksploatacji. Nowy procesor Baha 5 SuperPower jest dla mnie szansą na lepsze i głośniejsze słyszenie – mówi pani Jolanta. Pamiętam, jak byłam zadowolona ze swojego obecnego procesora. Niestety lata minęły – i choć dalej nie wyobrażam sobie życia bez procesora, to moje stare urządzenie w wielu przypadkach stanowi źródło stresu i obaw, że za chwilę czegoś nie usłyszę, albo – co gorsza Jestem osobą dynamiczną, otwartą na ludzi. Lubię rozmowy, jak mam dobry dzień uśmiecham się do wszystkich dookoła nie patrząc czy tą osobę znam czy nie. Obecnie ze względu na niewystarczające wsparcie ze strony starego procesora jestem bardziej zdystansowana z obawy o niezrozumienie innych. Mam nadzieję, że w niedługim czasie wszystko się zmieni na lepsze – więcej nie będę mogła uruchomić procesora. Teraz, jak mam możliwość przetestować nowe rozwiązanie, wiem że jest nadzieja i ponownie będę mogła słyszeć wyraźnie, tym bardziej, że już widzę efekty! Na przykład śpiewy ptaków – słychać melodię, każdy ptasi trel bez zakłóceń czy niechcianych szumów. Ponieważ mam w rękach nowy procesor, chętnie podzielę się moim największym zaskoczeniem, w dodatku nie jednym: • Wygląd. Wygląd procesora Baha 5 SuperPower jest świetny. Bardzo ładny, zgrabny i mimo że jako pacjent mogę wybrać spośród kilku kolorów obudowy – kolor czarny pomiędzy moimi kasztanowymi włosami, wygląda super. Zaskoczeniem jest oczywiście podział pomiędzy częścią z mikrofonami a przetwornikiem, ale uważam, że dzięki temu rozwiązanie wydaje się mniejsze niż gdyby wszystko było w jednym elemencie. • Akumulatory. Bardzo ucieszyłam się na myśl o tym, że nie będę musiała pamiętać o zakupach baterii do procesora. Dzięki akumulatorom obsługa urządzenia jest wygodniejsza. Wbrew pozorom ma to znaczenie, już nie raz zdarzało mi się zgubić baterię podczas wkładania lub jej wymiany. Teraz to będzie takie proste – klik! I procesor ma wymieniony akumulator. Poza tym takie użytkowanie jest bardziej przyjazne dla środowiska. • Sposób noszenia. Nie da się ukryć, że procesor nosi się zupełnie inaczej niż te klasyczne. Za to sam procesor ukrywam i maskuję w sposób idealny. Przede mną jeszcze testy i kolejne próby, ale wiem, że będę chciała wypróbować wszystkie możliwości noszenia: na uchu, pod uchem i po przeciwnej stronie. Po pierwsze, aby polepszyć swoje słyszenie w danym momencie, ale także aby podnieść komfort użytkowania. Dla mnie jest to ważne, ponieważ na co dzień noszę okulary, bez których, podobnie jak bez procesora dźwięku, nie wyobrażam sobie życia. • Nowinki techniczne. Niestety nie jestem z zamiłowania informatykiem, a słowo komputer momentami brzmi groźnie. Jednak sposób obsługi nawet tak zaawansowanego procesora dźwięku okazał się bardzo prosty i intuicyjny. Wiem, że są dodatkowe akcesoria. Nie mam pewności, czy osobiście będę je wykorzystywać (może z czasem?), jednak myślę, że wielu pacjentom spodoba się taka możliwość obsługi procesora i da poczucie pewnego rodzaju niezależności i wygody. • Słyszenie. Z nowym procesorem jeszcze tak dobrze nigdy nie słyszałam. Po pierwsze jest głośniej. Mam też dodatkowy komfort, że zawsze procesor można pogłośnić lub inaczej ustawić – w moim obecnym rozwiązaniu ze starym procesorem, jest to niemożliwe. Jestem bardzo zadowolona, ponieważ już niemal zapomniałam, jak to jest słyszeć wszystko wyraźnie bez żadnych zakłóceń, a tu taka przyjemność. Po drugie jest wyraźniej. Na pewno mając taki procesor ponownie mogłabym być sobą. Kinga Pluta Prolog wspomnień Kinga od 7 lat korzysta z implantu ślimakowego Cochlear, który umożliwia jej swobodną komunikację z otoczeniem i najbliższymi osobami w jej życiu. Dzisiaj radzi sobie bardzo dobrze – jest świeżo upieczoną i szczęśliwą mężatką, skończyła studia, rozwija się zawodowo. Uśmiech nie znika z jej twarzy, jest pełna pozytywnej energii i pomysłów. Jednym słowem – zaraża optymizmem. Kinga jednak doskonale pamięta czasy sprzed implantacji – korzystała wtedy jeszcze z aparatów słuchowych, które nie przynosiły jej wymiernych korzyści. Dołączyła do Stowarzyszenia „Słyszeć bez granic” i do programu Ambasador marki Cochlear ponieważ implant słuchowy odmienił jej życie i dzisiaj chce pomagać innym usłyszeć świat. Jak wygląda życie osoby niesłyszącej? „Prolog wspomnień” to obraz świata widzianego oczami osoby niesłyszącej. Czasami złość i frustracja mogą być wołaniem o pomoc, dlatego nie bądźmy obojętni na ciszę Karolina Cebulska Wyobraź sobie, że słyszysz tylko ciszę… Pamiętam, jak kiedyś zapytał jak brzmi cisza. Jego ciemne źrenice skupiały się na mnie z powagą i pełną koncentracją. Swoimi długimi, szczupłymi paluszkami przekazywał mi w powietrzu gest ciszy. Małym palcem, ustawiając wewnętrzną dłoń w boczny kant skierowany do mnie, chciał zamigać „jak". Nie był dobry w tej formie komunikacji, mimo że starał się. Łączyła mnie z nim telepatyczna więź. Nie musiałam w całości spoglądać na jego łamane gesty, ponieważ potrafiłam się szybko domyślić, o co mu chodzi. Siedziałam z nim na pieńku starego drzewa. On, ja i wiatr. Wiatr, szum, którego nie miałam prawa usłyszeć. Wiem, że wiało, ponieważ nasze włosy trzepotały w powietrzu. Szczególnie moje blond, cienkie włosy, lekkie jak piórko. Podniosłam swoje zwinne dłonie i zaczęłam migać powoli, artykułując starannie słowa. – Cisza? Jak ona brzmi? Pokiwał głową, przyglądając mi się z uśmiechem. Przerwałam z nim kontakt wzrokowy, by móc obserwować 33 zachód słońca. Szukałam w myślach takich wyrażeń, by mógł zrozumieć moją ciszę. Nie bałam się jej. Była moim przyjacielem, moją częścią. Przymknęłam powieki, wyczuwając ostatnie ciepłe promienia słoneczne. – Cisza, to taka przejmująca pustka, która ciebie może przerazić. Zasmucić. Jest czarno i głucho. Wszędzie. Nie słyszę nic. Nawet tego jak brzmi mój głos, ani twój. Czasami wyobrażam sobie, że jest on ciepły i głęboki. Cisza, to takie wielkie jezioro, gdzie widzisz jak woda jest spokojna. Gładka, prosta, bez dźwięku i wiem, że gdybym rzuciła kamieniem, powinnam coś usłyszeć. Ja tylko widzę, jak woda się porusza, faluje, tworząc krąg równomiernych drgań. Poczułam jego dłoń na swoim ramieniu, otworzyłam powieki i spojrzałam na niego. Moje oczy skupiły się na ruchach jego ust. Widziałam jak zmienia ich kształt. Czasami musiałam się mocno zastanowić, czy dobrze rozumiałam jego mowę. – Czy ty się nie boisz tej ciszy? – wyczytałam wówczas jego pytanie. Wyobraź sobie, że nie słyszysz śmiechu... Zaprzeczyłam głową, śmiejąc się jeszcze bardziej. Rozbawił mnie. On sam po chwili zaczął się śmiać, wiedziałam o tym, ponieważ jego ramiona opadały i unosiły się do góry. Oczy błyszczały mu taką ciepłą czekoladą, w której można było się zatopić. Biły w nich wszystkie emocje. To prawda, że byłam świetną obserwatorką. Potrafiłam z twarzy, szczególnie z oczu odczytać wszystkie emocje. Z jego odczytywałam podziw, szacunek, radość i dumę oraz coś jeszcze, czego sama nie potrafiłam jeszcze zrozumieć. Objął mnie swoją ręką, kładąc dłoń na moim ramieniu. Wyobraź sobie, że nie słyszysz głosu osób, które kochasz... Uwielbiałam mojego przyjaciela. Był tym, który oprócz mojego brata wydawał mi się rycerzem na białym koniu. Zawsze starał się ratować mnie z opresji, gdy bawiłam się na asfalcie, kiedy nie dostrzegałam, ani nie słyszałam klaksonu samochodu. Ile razy myśmy byli przez to poobijani? Ja, on, nasi bracia. Wiecznie ze śmiechem liczyliśmy siniaki, strupy. Nawet nasi rodzice żartowali, że z nas kaleki życiowe. Któregoś dnia zabrakło moich obrońców w szkole. Siedziałam sama na ławce z nosem w książce, ignorując moich rówieśników. Niekiedy było mi przykro, że traktowali mnie jak trędowatą, a przecież to nie moja wina, że nagle z niewiadomych przyczyn straciłam słuch. Czasami tuliłam się do mamy i płakałam jej na dekolcie z pytaniem – dlaczego ja? Trudno małemu dziecku wytłumaczyć, dlaczego. Mama mogła mnie tylko wspierać i robiła to z całym sercem, jednak mimo wszystko, kazała mi też walczyć o swoje. Upominać się, a nie przyzwalać na wszelkie zaczepki i drwiny kierowane w moją stronę. Wyjaśniła mi, że jedni mają okulary, ponieważ nie widzą, a ja? Czekałam. Czekałam na cud, że będę mogła słyszeć, czekałam na nowe aparaty słuchowe, dzięki którym miałam nadzieję, że pozwolą mi usłyszeć głos rodziców, brata, moich przyjaciół. Jak to w przypadku dysfunkcji słuchowej nie słyszałam dzwonka, który dawał znać dzieciom, że koniec przerwy. Zdana byłam na obserwację otoczenia. Dostrzegając, że plac się wyludniał, zamknęłam powieść o Ani z Zielonego Wzgórza, kierując się na lekcje. Zauważyłam, że na huśtawkach bujały się moje dwie koleżanki z klasy. Obie chichotały cicho, wskazując na mnie palcem. Starałam się je zignorować, przechodząc obok nich obojętnie, dopóki z ust nie wyczytałam wyraźnie, co mówiły. – Patrzcie, głucha! Idzie głucha! – Głucha, głucha! – wtórowała jej koleżanka – Po co jej uszy, jak w ogóle nic nie słyszy! Stanęłam w miejscu. Czułam narastają w sobie złość i frustrację. Czy naprawdę sobie zasłużyłam na takie traktowanie? Nie wiedząc nic o swoim głosie, o sile, jaką posiadałam, krzyknęłam na cały głos: – Ogłuchnijcie, to zobaczycie, jak to jest fajnie! Zwróciłam uwagę na siebie wszystkich rówieśników oraz opiekunek. Chwyciłam głęboki oddech i oddaliłam się od nich, zagryzając mocno wargę, byle by się nie rozpłakać. Trudno było mi się odnaleźć w ciszy wśród słyszącego środowiska. W tamtej chwili byłam samotna. Brakowało mi bliskich osób, a najbardziej mojego medalika od przyjaciół. Serduszka z ich zdjęciem, gdzie zgodnie z obietnicą, mieli być zawsze przy mnie. Cisza, która mnie przepełniała, stała się przekleństwem. Nienawidziłam jej. Już nie była azylem, ani przyjemnością. Była pustą, jałową otchłanią. Wyobrażasz to sobie? Kinga Pluta 34 Cykady – odkryłem nowy dzwięk Marcin Czerniak, użytkownik procesora dźwięku Nucleus 6 Witajcie, pamiętajcie, wakacje to czas zwiedzania ciekawych miejsc z przewodnikiem, kąpieli wodnych, a także relaksu z ulubioną muzyką. Wyjeżdżając na urlop pamiętajcie, by zabrać swoje osuszacze do procesorów dźwięku, a najważniejsze – bezprzewodowe akcesoria do nich! W tym roku byłem w Bieszczadach. Podróż umilała mi muzyka puszczana z komórki za... za pośrednictwem – bezprzewodowego klipsa telefonicznego. Podróż minęła szybciej, nikomu nie przeszkadzałem ponieważ dźwięk docierał tylko do mnie. Tym samym nie drażniłem pasażerów zbyt głośną muzyką i uniknąłem komentarzy typu: „możesz ściszyć?”, „co za dziwną muzykę słuchasz”. Nastawiałem się, że i szlaki przemierzę z muzyką w uszach, ale wiecie co? Procesor mowy z serii CP910 tak świetnie odbierał dźwięki z otoczenia, że nie myślałem, by je zagłuszać czymś innym. Świergot ptaków, szelest lasu na szlaku – był czymś cudownym. Odkryłem nawet nowy dla mnie dźwięk, przypominający grzechotanie. Okazało się, że były to cykady. Nie sądziłem, że dostrojony procesor mowy nowej generacji może dać tyle wrażeń dźwiękowych na „nudnie” zapowiadającym się szlaku, gdzie idzie się i idzie ku górze. Oprócz wrażeń dźwiękowych piękne były też widoki. 35 Swoje bezprzewodowe akcesoria wykorzystałem też podczas zwiedzania Kotliny Kłodzkiej, którą odwiedziłem zaraz po Bieszczadach. Kotlina Kłodzka znajduje się na południe od Wrocławia. Rejon ten posiada wiele atrakcji turystycznych. Ja zwiedzałem kopalnię złota w Złotym Stoku, Twierdzę Kłodzko a także tajemnice Gór Sowich – Projekt Riese (z niem. olbrzym) – kryptonim największego projektu górniczo-budowlanego hitlerowskich Niemiec (kompleks Walim-Rzeczka, podziemne miasto Osówka-Głuszyce, Włodarz). Po wszystkich z wymienionych atrakcji oprowadzali nas przewodnicy, snujący ciekawe opowieści. Niestety w wąskich korytarzach podziemi nie zawsze można stanąć obok przewodnika ze względu na innych turystów. Dodatkowo dźwięk odbijający się od ścian tuneli utrudnia prawidłowe słyszenie nawet u ludzi poprawnie słyszący7ch. Jest jednak rozwiązanie – niczym myśl z pomysłowego Dobromira. Do tego celu idealnie nadaje się bezprzewodowy Mini Mikrofon. Przewodnik przyczepia go sobie za pomocą klipsa. Wszystko co powie trafi do naszych uszu a i pozostali turyści nic nie stracą. My w tym czasie nie musimy być skupieni na łapaniu dźwięków i możemy spokojnie podziwiać atrakcje i je fotografować. Jak to mówią: i wilk syty i owca cała". " Podboje umieściłem na cyfrowej już „kliszy”. Wyjeżdżajcie, fotografujcie i opisujcie wrażenia, jakich dostarczają wam Wasze procesory mowy i akcesoria. W czym ułatwiły Wam urlop, wakacje? Pozdrawiam – szczęśliwy posiadacz procesora dzwięku z serii CP910 i akcesoriów bezprzewodowych Mini Mikrofonu i Klipsa Telefonicznego. 36 Wakacje z akcesoriami i m y w o d o w e z r bezp w ó ik n y w ie n e z s ło – og konkursu zp rzece so ria m i be w ak ac je z ak ę si po zo ą e aj ki ni ja ie I Ja k zm dź w ię ku ? a or es oc pr na dz ie ję, że w od ow ym i do en ia ? M am y ni om nsp w ch ni na sz eg o ko st aj ą po ni – zw yc ię żc zy a ch sk oi w ze sw is ze rc Zo si a A po w ro ci e na m o ty m po ku rs u op ow ie pa cz u! w ak ac ji w K ar yk tó r ym do w y ko nk ur s, w m yliś z r si t ło w og ny u W m aj a ł ej ro d zi ycz as y d la c W w . y ł zu y b ac p a ar ni g ra G re no w K lu te ho ów i r o ym s gw ia zd ko w ze s t aw a kc e kupić jeden i op is ać e ni ce j ne s t a rc z y ł o z a yj yc h w pr om oc m al iś m y be zp rzew od ow zy st w ie. O tr zy ar w to h ic w je h na st ęp ni e sw oj e w ak ac da ń z kt ór yc ia ow op ch ły 16 w sp an ia ię sk ie. dn o – to zw yc w yb ra liś m y je ię ki im ob a us zk a dz na zy ys sł i t u pó jd zi e do Zo si a m a 7 la . W e w rz eś ni ym ow ak im oc no kc iu ki za pl an to m śl . Tr zy m am y m ej ow w ta ds sz ko ły po st kę ! pi er w szok la si osia. Z ię s m a w y z a N . u si ę zd ar zy ł.. y w m oi m ży ci ór . kt sz , iu w ar dó en cu ie nny sc n z w ie lu oz m ai ca ć co dz e to ty lk o je de ur al ą aj a, ag an m w to po an mi tro nn ie za im pl es orów ba rd zo Je stem ob us m ro ku pr ze d so ria do proc ce ak i o w no li m i w ze sz ły na pi t ku ia św ce zi ę aj od Pozn M in i M ik ro fo nu en ia . R h ko rz ys ta ć z aw e w sp om ni ac ek ci as ą cz w os ni na zy pr og ła ro ku w ak ac je ra ze m bę dę m w ia , że ni e M yś lę, że te go Aq ua+, a ty m aw st ze m i si os tr ą sp ra ze tą or m ta z d a na żk m po by te pr ze ja żd i M ik rofo no w i, w er em ! Ty lk o ia. D zi ęk i M in cz ne go. ro ni an ć fo oł zi le w ąc h źd Te ic je sa m bo i K lip ie lb ia – ni e za kł óc aj tr zeże ń al cz as , ki ed y uw sz um i m i w ia tr zę do br ze os za ys e sł ni e m ni je yż zy C ie pł e dn i to , gd ko i pr si ę be zp ie cz na że je stem bl is za w sze cz uj ę j i bę dę cz uł a, ie tw ła ią śc w no , bę dz ie m i z pe e je st sm ut na ia... bo za w sz bc ba z. e ro ty j ni ta m ne u gł os fo ni cz w on i do lu sł ów w te le na to riu m za dz zr oz um ie ć w ie gą rozm ow ą fię ek ać, gd y z sa uu cz tra uu do po dł ę e si ię ni ę o bc st og ba m zę C e yć ni n. sz ej ie fo zi ę i uc N aj ba rd ia ć pr ze z te le uw aż yć różn ic z ni ą rozm aw , ab y m óc za ny cz ni że ni e um ie m fo le Te zk ol a. m na K lip s io ne od pr ze ds m ow ie. C ze ka ć m oi ch ul ub gd y m am w ol , je ie dz ho de m sł uc ha ę si oc m sa ze o ty m, co od ne j dr ła w 7- go dz in ry, bę dę m og gó w ć ha ec w yj . ej Je śl i ud a si ę ze m z si os trą w ni ew ła śc iw i śp ie w ać je ra am je – le cz ek zn ć en bo ze os al ys pi – sł z ch ny bę dę te ra h ni e zn am ia, gd y to, co ej ię kó w, kt ór yc zi w en ni rd dź ba om le e ty sp cz w ... ia li je sz m oj e je st do od kr yc k zm ie ni ą si ę ie j" bę dą m og oże Ty le je sz cz e awa je stem, ja do m ni e "g ło śn w yc ho dz i. M ek ci ąc to i i aj ci m er ci oś ej w ni do no ęk cy ę pi is bi m bl Lu ty oi ... – m ie ję fo rm j ry su ... i gd y ie i – im w ię ce ni ej sze i m ils ze w sz ys tk o? je st ry so w an bę dz ie w yr aź ej " pa m ię ta ć em ni nt oc le "m ta m dę oi bę M – .. ć ć. ze ie m ys ow o sł ży ci u, ko m ni e ro zu rd zi ej ko m fo rt ac je w m oi m ba ak w dę e bę dm y ió gd S m i... te ra z... dy z dź w ię ka ę św ia t pr zy go si y ąc cz oń no w y – ni ek C ze ka m, na .. ez ap om ni an e. ni , le jn e, in ne w sk a Zo si a A rc is ze 38 Czytajmy dzieciom książki mgr Barbara Bednarska, surdologopeda, Specjalistyczny Ośrodek Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu PZG w Gdańsku Niespełna czteroletnia Ola uwielbia wiersze, szczególnie ten o żabie, która czuła się tak źle, że na swoje nieszczęście wybrała się do doktora, i jak większość z nas wie, tak się leczyła i suszyła po troszku, że została z niej garstka proszku. Babcia sześcioletniego Kuby jest nieco zażenowana, gdy podczas wizyty w poradni wnuk daje oratorski popis: Pan Pierdziołka spadł ze stołka, olaboga moja noga, kupcie trumnę, bo ja umrę. To dziadek uczy go takich dziwnych wierszy – tłumaczy zarumieniona babcia. A to zachęca Kubę do recytowania następnych niegrzecznych wierszyków. Mała Jagódka nie zaśnie, jeżeli rodzice nie przeczytają jej kilku stron ulubionej książeczki. Co łączy te dzieci? Wszystkie urodziły się z głęboką prelingwalną wadą słuchu, we wczesnym dzieciństwie zostały zaimplantowane, chodzą na terapię logopedyczną i… kochają książki. Dlaczego warto czytać dziecku? Czy dziecko niesłyszące polubi czytanie? Głośne czytanie przez bliską osobę dorosłą powinno towarzyszyć dziecku od najwcześniejszego dzieciństwa. Fundacja ABC XXI – Cała Polska czyta dzieciom zaleca codzienne dwudziestominutowe czytanie. Kilkanaście minut może wygospodarować nawet najbardziej zapracowany rodzic. Czas poświęcony wyłącznie dziecku, połączony z bliskością fizyczną – podczas czytania rodzice często przytulają dzieci – sprzyja budowaniu więzi. Chwile spędzone na wspólnej lekturze zaspakajają potrzeby emocjonalne – miłości, uwagi, poczucia bliskości. Czytanie dzieciom książek rozwija ich wyobraźnię, wzbogaca słownictwo, ćwiczy pamięć. Bohaterowie przeczytanych lektur często fascynują dzieci, ich przygody uczą myślenia przyczynowo-skutkowego, rozwijają wrażliwość moralną – pozwalają odróżniać dobro od zła. Dziecko, któremu czyta się książki, jest lepiej rozwinięte poznawczo, ma większą wiedzę. Staje się twórcze, otwarte na poznawanie świata. Książki są bardzo dobrą alternatywą wobec wszelkich elektronicznych gadżetów, które pochłaniają i uzależniają dziecko. Czytanie jest też świetnym sposobem na zagospodarowanie czasu, jaki musimy spędzić np. w kolejce do lekarza czy jadąc pociągiem. Czytanie książek dzieciom niesłyszącym ma wyjątkowe znaczenie. Od tego, czy dziecko polubi książki i czy zdoła w wieku szkolnym wyrobić w sobie nawyk czytania, zależy jego rozwój poznawczy i emocjonalny. Obecnie dziecko głuche, dzięki wczesnej diagnozie i odpowiedniemu dopasowaniu aparatu słuchowego (lub w przypadku głębokiej wady słuchu – implantu ślimakowego), w dość krótkim czasie rozwija funkcje słuchowe w sposób zbliżony do dziecka słyszącego. Kiedyś dziecku niesłyszącemu czytanie nie kojarzyło się z przyjemnością. Nauka wczesnego czytania powiązana była ściśle z nauką mowy, ponieważ obraz graficzny wyrazu jest stabilny, w przeciwieństwie do jego akustycznego odpowiednika. Dzieci głuche równocześnie uczyły się czytać i mówić. Było to bardzo trudne zadanie i dla dziecka, i dla rodziców. Obecnie dziecko głuche może słuchać czytanego mu tekstu, z nieco większym wysiłkiem niż słyszące, ale z równą satysfakcją. Ważne jest, aby czytaniu towarzyszył klimat zabawy i przyjemności. W takiej atmosferze najlepiej rozwija się język. Jako logopeda z wieloletnią praktyką, z nieukrywaną radością obserwuję, ak dzieci głuche zaśmiewają się z historyjek o Tadku-Niejadku, wierszyków o roz- 39 targnionym Panu Hilarym czy nieobliczalnej Kaczce Dziwaczce. Nie mają problemów, nie tylko ze zrozumieniem sensu dosłownego, bawią się pure nonsensem. Małemu dziecku niesłyszącemu, podobnie jak słyszącemu, zaczynamy czytać bardzo wcześnie. Nie ma znaczenia to, że dziecko jeszcze nie zna słów, czytanie dziecięcych rymowanych wierszyków jest doskonałą zabawą słuchową uwrażliwiającą na elementy suprasegmentalne języka, czyli na melodię, rytm, akcent i intonację. Warto uwrażliwiać dzieci na tę warstwę języka, to dzięki niej głos ma ładne, naturalne brzmienie. W utworach przeznaczonych dla małych dzieci elementów prozodycznych jest bardzo dużo. Dobra literatura dziecięca ma to do siebie, że jej wielokrotne czy tanie nie nuży dziecka i dorosłego, a powtarzanie przyczynia się do utrwalania prawidłowych wzorców prozodycznych. Jak czytanie rozwija język dziecka? Dzieci rozwijają język, czerpiąc z dwóch źródeł – z bezpośrednich doświadczeń językowych, czy- li w dialogu, w jaki wchodzi z dzieckiem dojrzała językowo osoba dorosła oraz niebezpośrednich doświadczeń językowych, które otaczają dziecko w sposób naturalny. Niebezpośrednie doświadczenia językowe są to rozmowy osób dorosłych niekierowane do dziecka, ale toczone w jego obecności, teksty językowe płynące z radia czy telewizji, historyjki, które są opowiadane lub czytane dzieciom w grupie. Oba źródła są równie ważne. Dla dzieci niesłyszących rozumienie mowy, która nie jest do nich bezpośrednio kierowana, jest zazwyczaj trudniejsze. Gdy głośno czytamy niesłyszącemu dziecku, pozwalamy mu na rozwijanie języka z obu źródeł. Dzięki książkom dziecko niesłyszące, ma szanse uzupełnić słownictwo, które umyka mu w życiu codziennym. Dziecko, które lubi wspólne czytanie, z przyjemnością chłonie język, chociaż nie rozumie jeszcze wszystkich słów. Rodzic powinien od czasu do czasu kontrolować rozumienie tekstu, w yjaśnić i dopowiadać to, czego dziecko nie było w stanie zrozumieć. Nie starajmy się wyjaśnić wszystkiego, bo wówczas zamiast przyjemności, czytanie stanie się, dla rodzica i dziecka, jeszcze jednym niezno- 40 śnym obowiązkiem. Na pierwszym planie powinno być poczucie bliskości z rodzicem, radość z poznawania świata, odczuwanie piękna, które rodzi się z kontaktu z dobrą literaturą. Dzieci, którym czyta się książki i opowiada historie, są zanurzone w narracji. Narracja, jak pisze prof. J. Trzebiński, jest formą poznawania świata. Dzięki dobrze dobranym lekturom dziecko poznaje przeżycia bohaterów, może się z nimi utożsamić. Książki uczą patrzenia na świat z perspektywy innej osoby, dzięki nim rozwija się u dziecka empatia. Co czytać dziecku? Fundacja Cała Polska czyta dzieciom stworzyła Złotą listę, na której znajdują się bardzo wartościowe, dobrane do wieku dziecka książki. W przypadku dzieci młodszych 2-5-letnich proponuję zwrócić uwagę na serię książeczek Kicia Kocia Anity Głowińskiej. Autorka znakomicie opanowała sztukę narracji skierowanej do małych dzieci. Książeczki wprowadzają w świat problemów, z którymi mierzy się każde dziecko. Chora Kicia Kocia idzie z mamą do lekarza i bardzo się tej wizyty boi. Czasami Kicia Kocia wpada w złość i mówi mamie stanowcze nie, a później musi poradzić sobie z konsekwencjami takiego postępowania. Kicia Kocia uczy się zasad bezpieczeństwa, dzięki tacie dowiaduje się, co robić, gdy nadchodzi straszna burza. W świecie Kici Koci zdarzają się trudne sytuacje, ale dzięki dzielności bohaterki i życzliwej pomocy dorosłych wszystkie przygody dobrze się kończą. Wybierając lektury, dla dzieci zadbajmy, aby były to pozycje ciekawe, dostosowane do wieku i zainteresowań dziecka. Zwracajmy tez uwagę na szatę graficzną, piękno książki tkwi nie tylko w jej treści, także w starannych ilustracjach, dobrym papierze. Może warto wybrać się z dzieckiem do biblioteki? Dziecko na pewno poczuje się wyróżnione wizytą w takiej instytucji. Czytajmy dzieciom książki, pozwólmy, aby chwile spędzone na wspólnej lek turze były dla nich jednymi z najpiękniejszych wspomnień z dzieciństwa. 42 „W życiu najważniejsza jest równowaga” Katarzyna Dowbor – dziennikarka, prezenterka, propagatorka zdrowego stylu życia, przede wszystkim matka. Pani Katarzyno jest Pani związana z telewizją od ponad 30 lat. Proszę powiedzieć jak to się zaczęło? Moja historia z telewizją zaczęła się dość oryginalnie, bo w Polskim Radiu. Śpiewałam w studenckim zespole, w którym wokalistą był mój kolega. Nagraliśmy bardzo dobrą piosenkę, a ja postanowiłam, że musi zostać wyemitowana w profesjonalnym radiu. Byłam uparta i zdecydowana, więc poszłam do Programu Trzeciego Polskiego Radia. Udało mi się porozmawiać z redak torem dyżurnym, k tóremu pr zeka załam taśmę z piosenką. Ten sam redaktor stwierdził, że mam ładny głos, a oni szukają młodych osób do pracy, więc złożył mi ofer tę, k tórą przyjęłam. Gdy już pracowałam w radiu, k tóregoś dnia pojawili się dziennikarze z telewizji. Przygotowywali reportaż o Polskim Radiu. Zrobili tak zwaną przebitkę z moim udziałem i stwierdzili, że kamera mnie lubi. Właśnie w ten sposób trafiłam do telewizji. Byłam w tedy na czwartym roku studiów. Młoda i ambitna, więc to był idealny czas. Prowadzi Pani w Polsacie program „Nasz nowy dom”. Śledzę na bieżąco odcinki. To program wzbudzający bardzo pozy t y wne emocje. Jakie to jest dla Pani doświadczenie? W jaki sposób zderzenie z ludzkimi problemami, często tragediami, może kształtować myślenie o życiu? Ten program, pr zede wsz ystkim, zmienił wiele w moim życiu, ponieważ jest to program, k tór y zmienia nasze spojrzenie na nas samych i na to, co nas dotyczy. Po pier wsze przestałam narzekać, poniewa ż mówienie o t ym, że mam jakiś problem jest nieodpowiednie, zwłaszcza, gdy ma się świadomość, jakie problemy i ile tych problemów mają bohaterowie naszego programu. Co – wywiad z Katarzyną Dowbor tydzień inne nieszczęścia, co tydzień inne problemy. Nagle okazuje się, że jeżeli masz zdrowe dzieci, w miarę poukładane życie i możesz zjeść ciepły posiłek to jesteś szczęściarzem. Uważam, że program uczy pokory do życia. To jest bardzo ważne, żeby nie pochylać się tylko nad sobą, ale pochylać się również nad innymi. Czego według Pani, my jako widzowie, powinniśmy nauczyć się oglądając ten program? Jakie przesłanie dla widzów niesie Pani w „Nasz nowy dom”? Program śledzi ponad 3 miliony widzów. To dowodzi tego, że jesteśmy dobr ymi ludźmi. Polacy są wrażliwi na cudze nieszczęścia, problemy i kłopoty. Program wzbudza emocje, wzrusza, ale najważniejsze jest to, że również pomaga. Jest wiele programów, w k tór ych poka z y wany jest obraz ludzkiego nieszczęścia, ale nasz program pokazuje również rozwiązanie, dobre zakończenie. Myślę, że uczy dystansu do życia i pokor y do tego, co nam udało się w życiu osiągnąć. Telewizja ma ogromną siłę oddziaływania na ludzi, a według mnie ten program ma misję. W trakcie swojej wieloletniej pracy w telewizji promowała Pani zdrowy styl życia. Prowadziła Pani m.in. „Apetyt na zdrowie” oraz „Alchemia zdrowia i urody”. Nie chod z i ło w n ic h o d o b r ą ko n d ycję f i z yc z n ą czy zgrabną figurę. Wiele razy pokazywała Pani widzom jak ważne jest po prostu zdrowie. Czy Pani zdaniem wystarczająco dbamy o siebie? Najważniejszy jest ruch, którego jestem absolutną zwolenniczką. Wiadomo, że sport to zdrowie, ale w umiarkowanej dawce, dlatego należy dobrać dla siebie odpowiednią formę aktywności. Kolejna ważna rzecz to badania profilaktyczne, o których bardzo często zapominamy, a podczas któr ych możemy dowiedzieć się o ukr ytej przypadłości. Sama bor ykam się z problemem zdrowotnym i gdyby nie przypadek, nie wiadomo jakby to się skończyło. Pracowaliśmy akurat nad kolejnym odcinkiem „Alchemii zdrowia i urody”. Lekarz z którym przeprowadzałam wywiad zwrócił uwagę na zmianę w moim oku i zasugerował, że powinnam zrobić badania. Nie przypuszczałam, że coś dzieje się z moim zdrowiem. Owszem odczuwałam przemęczenie, ale wydawało mi się, że za dużo pracuję. Dlatego uważam, że jeśli zauważyliśmy najmniejsze zmiany w samopoczuciu, nawet zwykłe zmęczenie, powinniśmy zrobić badania diagnostyczne. Warto sprawdzić, czy wszystko jest w porządku. 43 W Pa n i z awo d z i e n i e z w y k l e wa ż n a j e s t ko n d y c j a f i z y c z n a . J a k u d a j e s i ę P a n i utrzymać tak dobrą formę przy tak intensywnej pracy w telewizji? Kiedyś bardzo mądr y lekar z powiedział mi, że w życiu najważniejsza jest równowaga. Często w y jeżdża m na zdjęcia i pracuję intensy w nie, głównie psychicznie więc muszę to zrównoważyć ak ty wnością fizyczną. Bardzo mi pomaga moja pasja do ja zdy konnej. Mam dwa konie, o k tóre muszę zadbać i to jest ciężka fizyczna praca, więc śmieję się, że nie muszę chodzić na siłownię lub zajęcia fitness. Taka forma aktywności bardzo dobrze wpływa na moje samopoczucie, zwłaszcza mentalne. Jeżeli prowadzi się siedzący tr yb życia, pracuje się w biurze, to warto zadbać o to, 44 żeby mieć akty wne popołudnia, na przykład na rowerze lub spacerze. Co sprawia, że wstaje Pani rano z uśmiechem na twarzy? Myślę, że mój piękny ogród. Kocham swój ogród! Wkładam bardzo dużo pracy fizycznej w to, aby ten ogród wyglądał tak jak wygląda. Dbam o każdą grządkę, uprawiam kompletnie niepotrzebne mi pomidory, zioła czy groszek, które mogłabym kupić na targu, ale dobr ze jest mieć własne. Mam też dużo zwierząt, bo mam jeszcze dwa psy i kota, a to daje mi dużo siły. Uwielbiam poranki, sama jestem typem skowronka, więc wstaję wcześnie rano, pracuję przy koniach, daję jeść psom idę z nimi na spacer. Kiedy człowiek nie ma obowiązków trochę się zatraca, a ja muszę wyjść z domu, żeby zrealizować przydomowe zadania. Takie codzienne obowiązki dają siłę do działania i człowiek jest naładowany pozytywną energią. W zeszłym roku wzięła Pani udział w konferencji dla rodziców z dziećmi z implantami słuchow ymi, zainicjowanej przez Stowarzyszenie Sł yszeć bez granic. Jakie miała Pani przemyślenia po tej konferencji? Poznałam wspaniał ych rodziców, k tór z y mieli świetny kontak t ze swoimi dziećmi, k tórz y podarowali swoim dzieciom bardzo wa żną rzecz. Podarowali im słuch i umożliwili im nor malne funkcjonowanie w społeczeńst wie, a nie t ylko posługiwanie się językiem migowym. Poznałam rodzeństwo, starszy chłopiec i dziewcz ynka, oboje nie słyszeli. Zdziwiło mnie, dlaczego dziewczynka mówi w yraźnie, jak w pełni sł yszące dziecko, a chłopiec ma zauwa żalne problemy z porozumiewaniem się, chociaż oboje mieli implant y. Okazało się, że chłopcu bardzo późno wszczepiono implanty, dopiero po 10. roku życia, więc dużo lepiej porozumiewał się językiem migowym. Dziewczynka została zaimplantowana w 6. miesiącu i to jest niesamowite, ile przez to zyskała. Tak naprawdę zyskała umiejętność komunikowania się ze słyszącymi rówieśnikami, którzy nie znają języka migowego. Poznałam dr. Józefa Mierzwińskiego, k tór y w ygłosił niesamowity w ykład na temat implantacji. Dawno nie spotkałam lekarza tak bardzo zaangażowanego w swoją pracę. To niezwykłe. To był bardzo pozytywny dzień, w którym poznałam dużo niesamowitych historii, również ludzkich dramatów, ale dramatów, z którymi można sobie poradzić. W tym dniu zobaczyłam jak można naprawić to, co naturze nie wyszło. Czy uważa Pani, że zrzeszanie się rodziców jest potrzebne? To jest fantast yczne, poniewa ż najtrudniej jest z własnym problemem być samemu, kiedy rodzic nie ma wsparcia. Takie stowar z yszenie, grupa wsparcia musi być dla rodziców ważna. Wymiana doświadczeń ułatwia podjęcie decyzji, a spotkanie osób, które przeszły już pewną drogę i wiedzą, jak poradzić sobie z podobnym problemem, jest pomocna. Czy sł yszała Pani wcześniej o takim rozwiązaniu jak implant słuchowy? Prowadziłam program zdrowotny, więc słyszałam trochę o implantacji. Natomiast nigdy nie poznałam osób, które mają implanty słuchowe i nie wie- działam jak to wygląda. Miałam w sowim życiu do czynienia z osobą niedosłyszącą i porozumiewałam się z nią w normalny sposób, ponieważ nosiła aparat słuchowy, który mogła zdejmować na noc. W przypadku implantów słuchowych byłam zaskoczona, że to jest małe urządzenie, wszczepione na stałe, które można ukryć pod włosami. Implant s łuchow y jest rozwiązaniem dla osób, k tór ym aparat s łuchow y już nie pomaga. Kied yś ż ył yby w świecie cisz y, a teraz technologia rozwinęła możemy osobom g ł uchym w s z c z e p i a ć i m p l a n t y, a n i e uczyć języka migowego. Tak, to jest dla mnie szok. Różnice widać na pr z ykładzie rodzeństwa, o k tór ym już wspomniałam. Dziewczynka miała bardzo wcześnie wszczepiony implant słuchowy i rozwinęła w pełni umiejętność mówienia. W pr z ypadku chłopca nastąpiło to dużo później i przełoż yło się negat y wnie na zdolność porozumiewania się z otoczeniem. Wiele osób nie wie o t ym, że implanty słuchowe są w 100% refundowane przez NFZ. Jaką miałaby Pani propozycję, żeby tą wiedzę poszerzać? U wa ż a m, że j e s t s t a n owczo z a mało informacji. Wiemy, że możemy za darmo zbadać słuch i to jest w zasadzie jedyna rzecz, ponieważ mało, k to wie, że można całkowicie za dar mo wszczepić implant słuchowy. Natomiast według mnie, bardzo smutny jest fak t, że lekarze nie informują o takiej możliwości. Obowiązkowe badania słuchu noworodków powodują, że rodzice zaraz po urodzeniu dowiadują się, czy dziecko słyszy prawidłowo czy nie. W t ym momencie rodzic powinien się dowiedzieć, że istnieje możliwość wszczepiania implantu i jest to w 100% refundowane przez NFZ. Rozmawiała Dagmara Lejszys 45