MUKOWISCYDOZA nr 18 - Polskie Towarzystwo Walki z

Transkrypt

MUKOWISCYDOZA nr 18 (2006 r.)
Biuletyn Informacyjny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
Redaktor Naczelny:
Małgorzata Kaczmarek
Zespół Redakcyjny:
Andrzej Pogorzelski,
Alina Grzeszczuk,
Alicja Rostocka,
Teresa Rak.
Adres Redakcji:
Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą
Zarząd Główny
ul. M. Skłodowskiej-Curie 2
34-700 Rabka-Zdrój
tel. (0-18) 26 76 060
wew. 331 lub 349
Nr konta
PKO BP S.A. O/Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
e-mail: [email protected]
www.ptwm.org.pl
ISSN 1428-8303
SPIS TREŚCI
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
Ten numer Mukowiscydozy został
dofinansowany przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Redakcja nie odpowiada za treść zamieszczanych reklam i ogłoszeń.
Zamieszczone teksty są własnością
PTWM, ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za pisemną zgodą
wydawcy.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
Od redakcji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
Wokół nosa i zatok . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
a. Zapalenie zatok przynosowych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
b. Czysty nos – jak to zrobić? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Inhalacje z soli hipertonicznej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Domowe leczenie tlenem chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Gimnastyka oddechowa i ćwiczenia autodrenażowe u małych dzieci . . . . . . . . 16
Wszystko o portach naczyniowych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
a. Port naczyniowy – moje refleksje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
b. Porty naczyniowe – Instrukcja Postępowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
c. Opinie pielęgniarek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
d. Okiem lekarza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Wokół przeszczepu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
a. Przeszczepy płuc . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
b. Ptasia Mama . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
c. Kierunek Wiedeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Badania naukowe nad mukowiscydozą . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
a. Aktualne badania naukowe nad nowymi metodami leczenia w mukowiscydozie 30
b. „Terapia genowa – gdzie jesteśmy?” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32
Standard opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z mukowiscydozą . . . . . . . . . . . 33
Pari e-Flow – prawda i mit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
a. O inhalatorze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
b. Doświadczenia własne użytkowników Pari e-Flow . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Psychologiczne aspekty choroby . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
a. Gdy zrozumiesz uczucia łatwiej rozwiążesz problemy . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
b. „Zwróć twarz ku słońcu, a cienie pozostawisz za sobą.” Regan Book . . . . . 43
c. Od Was dla Was: „Baśń – niebaśń”, „Taki zwykły dzień” . . . . . . . . . . . . . . 45
Co słychać w Łodzi, Gdańsku, Poznaniu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
a. Łódzka Grupa Wsparcia – relacja rodziców i lekarzy . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
b. Gdańskie Mikołajki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
c. A to właśnie Poznań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Wspomnienia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Kącik Poetycki . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Komiks . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
Koncerty MEGRO 2 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56
Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58
Z życia PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
a. Wypożyczalnia sprzętu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
b. Karleen de Rijcke w Polsce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63
c. Konferencja w Falentach k. Warszawy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
d. Sprawozdanie z działalności bieżącej PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71
1
OD REDAKCJI
OD REDAKCJI
„Zawsze znajdzie się jakieś wyjście.
Każda gwiazda jest pełna światła.
Każdej nocy jest tak wiele gwiazd.
Zawsze można jeszcze odnaleźć jakąś drogę.
Sami też możemy stać się drogą
Dla tych, którzy już nic nie widzą.”
Phil Bosmans
Wydarzenie, które miało miejsce 17 stycznia 2006 r.
zelektryzowało chyba wszystkich chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziców – IGA MIAŁA PRZESZCZEP!!!
Wszyscy w napięciu oczekiwali na wiadomość czy
operacja się udała i dzięki Bogu nadeszła – wszystko
dobrze, operacja zakończona! Ogromna ulga, radość
i dziękczynienie!
W kolejnych dniach wszyscy czuliśmy się zobowiązani
do modlitwy i troski o Igę. Z bijącymi sercami otwieraliśmy naszą internetową „księgę gości”. Śledziliśmy wpisy,
szczególnie Sandry - bezpośredniego reportera ds. przeszczepu Igi oraz dzieliliśmy się swoimi myślami. Księga
gości naszego Towarzystwa „pęczniała”. Wszyscy wspierali się wzajemnie mądrymi słowami, wiarą, modlitwą,
2
a często po prostu byli… I było to piękne, i budujące,
i wzmacniające – nie tylko Igę i jej mamę, ale również
nas wszystkich.
Zamanifestowaliśmy, pewnie zupełnie nieświadomie,
że jesteśmy jedną wielką rodziną, że podobnie myślimy
i odczuwamy, że umiemy się wspierać i wzmacniać nadzieję na lepsze jutro. Iga - „stała się drogą dla tych,
którzy już nic nie widzą” i chociaż przeszczep „to ostateczność, bo ma też swoje minusy” (o czym w innym artykule, zamieszczonym w tym numerze biuletynu), jest nadzieją dla wielu osób i ich bliskich.
*
*
*
Nadal walczymy o istotne zmiany w rejestrze leków,
stosowanych w mukowiscydozie. Mamy nadzieję, że wreszcie osiągniemy swój cel. Pozwoliłoby to wszystkim chorym stosować się do zaleceń lekarskich. Wierzymy, że naukowcy opracują nowe leki, zwalczające przyczynę choroby a nie jej skutki. Cytując słowa naszej pani Prezes:
„Proszę, kto ma ochotę, zbierzmy siły i szturmujmy nie
tracąc nadziei”. Musimy mieć wiarę i nadzieję, siłę i determinację, żeby przetrwać i doczekać tego, co kiedyś stanie się faktem.
WOKÓŁ NOSA I ZATOK
ZAPALENIE ZATOK PRZYNOSOWYCH
Dariusz Babiński
Katedra i Klinika Chorób Uszu, Nosa, Gardła i Krtani, Akademia Medyczna w Gdańsku
Prawidłowa drożność nosa jest podstawowym warunkiem
prawidłowego oddychania. Przepływające przez nos powietrze
ulega oczyszczeniu, ogrzaniu, nawilżeniu, a poprzez odruchy
nosowo-oskrzelowe zachodzi regulacja głębokości oddechu. Zatoki przynosowe są uwypukleniami jamy nosa tworzącymi przestrzenie powietrzne w kościach twarzoczaszki (ryc. 1). Dziecko rodzi się z zawiązkami zatok sitowych i szczękowych, które powiększają się w pierwszych latach życia. Zatoka klinowa
pojawia się w 3 r. ż. i rozwija do 12 r. ż. Najpóźniej, około 5-6
r. ż. pojawia się zatoka czołowa, która rozwija się do 21 r. ż.
Wszystkie zatoki uchodzą systemem wąskich szczelin w przewodzie nosowym środkowym, pod małżowiną nosową środkową, w tak zwanym kompleksie ujściowo-przewodowym lub
w przewodzie nosowym górnym, powyżej małżowiny nosowej
środkowej. Ujścia zatok, zwłaszcza komórek sitowych, mają
niewielką średnicę 1-2 mm i łatwo mogą ulec zamknięciu, np.
w wyniku obrzęku błony śluzowej nosa. Błona śluzowa wyścielająca zatoki jest przedłużeniem błony śluzowej nosa i pokryta jest takim samym nabłonkiem wielowarstwowym urzęsionym. Skoordynowany ruch rzęsek nabłonka powoduje przesuwanie warstwy śluzu, w której zatopione są migawki, zawsze
w kierunku naturalnego ujścia zatoki – stanowiąc ważny element
mechanizmu obrony dróg oddechowych (ryc. 2 – zaznaczono
kierunek transportu śluzu z zatoki do jamy nosa).
Ryc. 1.
Ryc. 2.
Zapalenie błony śluzowej nosa
Podstawową rolę w mechanizmie obronnym i oczyszczającym nosa i zatok przynosowych pełni nabłonek wraz
z rzęskami i warstwą śluzu na powierzchni. Mechanizm transportu śluzowo-rzęskowego sprawia, że błona śluzowa nosa i zatok przynosowych pokryta jest stale świeżą, wilgotną warstwą
śluzu. Zawarte w śluzie nosa i zatok przynosowych substancje
stanowią miejscową barierę odpornościową, niszcząc bakterie
i wirusy, dzięki swoim właściwościom chemicznym i fizycznym. Prawidłowa czynność zatok wymaga zachowania funkcji
wentylacji i drenażu. Zależą one od drożności ujść naturalnych
zatok oraz od sprawności transportu śluzowo-rzęskowego.
Upośledzenie któregokolwiek z tych elementów wyzwala szereg zmian patologicznych, kończących się rozwojem zapalenia
zatok. Najczęściej na początku dochodzi do zamknięcia ujścia
naturalnego zatoki. Powoduje to retencję śluzu w jej świetle
oraz powstanie podciśnienia wskutek szybkiego wchłonięcia
powietrza, prowadząc do powstania warunków sprzyjających
infekcji. Rozwój zakażenia w świetle zatoki powoduje uszkodzenie nabłonka migawkowego oraz niekorzystne zmiany
w składzie śluzu, co jeszcze bardziej upośledza procesy oczyszczania i podtrzymuje stan zapalny. Zmiany zapalne nosa i zatok
przynosowych najczęściej dotyczą kilku zatok równocześnie, co
uwarunkowane jest bliskością położenia ich ujść naturalnych.
Najczęstszymi czynnikami sprzyjającymi rozwojowi zapalenia zatok są:
1) czynniki zapalne:
a) infekcje wirusowe górnych dróg oddechowych
b) alergiczny nieżyt nosa
c) schorzenia ogólnoustrojowe takie jak mukowiscydoza, niedobory immunologiczne oraz zespoły nieruchomych rzęsek
2) zmiany anatomiczne: zarośnięcie nozdrzy tylnych, skrzywienie
przegrody nosa oraz odmienności w budowie bocznej ściany
nosa w obrębie ujść zatok, upośledzające ich drożność
3) przerost migdałka gardłowego powodujący upośledzenie
drożności nosa
4) refluks żołądkowo-przełykowy.
Zapalenie błony śluzowej nosa i zatok przynosowych może
występować jako proces ostry lub przewlekły.
Ostre zapalenie trwa do 3 tygodni, może obejmować jedną lub kilka zatok. Początek choroby jest nagły i związany
z nieżytem błony śluzowej nosa. Ostremu zapaleniu zatok przynosowych towarzyszą z reguły objawy ogólne pod postacią podwyższonej ciepłoty ciała, uczucia rozbicia i złego samopoczucia. Objawy miejscowe ostrego zapalenia zatok przynosowych
to bolesność nad odpowiednią zatoką, niedrożność nosa, wydzielina z nosa, bóle głowy, niekiedy bóle zębów, osłabienie lub
zniesienie powonienia. Bóle nasilają się przy pochylaniu głowy
do przodu oraz przy większym wysiłku fizycznym.
Zapalenie błony śluzowej nosa u chorych na mukowiscydozę najczęściej występuje pod postacią przewlekłego zapalenia
z okresowymi zaostrzeniami, chociaż można również stwierdzić ostre infekcyjne, alergiczne oraz niealergiczne zapalenie
3
z eozynofilią. U dużej liczby chorych na mukowiscydozę już
w wieku dziecięcym pojawia się przewlekłe zapalenie zatok
przynosowych i, podobnie jak polipy nosa, może być wczesnym objawem choroby.
Badaniem laryngologicznym stwierdza się często obrzęk,
przekrwienie błony śluzowej nosa, a w jamie nosowej obecność śluzowej lub śluzowo-ropnej wydzieliny. Polipy nosa
stwierdzane są często obustronnie, najczęściej u dzieci w wieku 5-14 lat.
W mukowiscydozie obecność gęstego śluzu na błonie śluzowej powoduje mechaniczne upośledzenie transportu śluzowo
– rzęskowego, oczyszczającego powierzchnię błony śluzowej.
Upośledzone jest przez to usuwanie wydzieliny gruczołów śluzowych oraz wszelkich zanieczyszczeń, łącznie z bakteriami
i wirusami z powierzchni błony śluzowej. Prowadzi to do
uszkodzenia nabłonka, obrzęku, przekrwienia błony śluzowej,
zalegania w jamie nosa wydzieliny śluzowej, doprowadzając
do rozwoju zapalenia. Uszkodzone komórki nabłonkowe produkują substancje nasilające i podtrzymujące miejscowy proces zapalny.
Błona śluzowa reaguje na przewlekle działające zapalenie
uszkodzeniem i utratą nabłonka walcowatego urzęsionego, pojawieniem się komórek płaskonabłonkowych, przypodstawnych
oraz komórek wydzielających śluz.
Polipy nosa są uwypukleniem błony śluzowej nosa. Powstają w wąskich szczelinach jamy nosa pod małżowiną nosową środkową (ryc. 3). Uszkodzenie komórek błony śluzowej
nosa poprzez proces zapalny ma istotne znaczenie dla powstania
polipów. Obrzęknięta tkanka łączna błony śluzowej uwypukla
się do światła jamy nosa tworząc polip, zostaje pokryta nabłonkiem, dochodzi również do tworzenia w obrębie polipa
gruczołów śluzowych. Polip upośledza drożność nosa i ujść
zatok, pogłębiając zaleganie śluzu, co sprzyja nasilaniu się zapalenia. Polipy są wytworem przewlekłego zapalenia i poprzez
wytwarzane substancje zapalne oraz upośledzenie oddychania
przez nos, nasilają zmiany zapalne w zatokach oraz zaostrzają
zmiany zapalne oskrzeli i płuc.
(możliwie zgodne z antybiogramem) i mukolityczne, w postaci inhalacji lub aerozolu do nosa oraz w formie doustnej.
Stosuje się również Pulmozyme, prowadząc inhalacje przez
maskę obejmującą usta i nos. Leki zmniejszające obrzęk błony śluzowej nosa (krople do nosa) należy stosować nie dłużej
niż 7 dni, ponieważ mogą one powodować uszkodzenie błony
śluzowej nosa, które bardzo trudno poddaje się leczeniu. Leki
alfa-adrenomimetyczne zawarte w kroplach do nosa działają
bezpośrednio na receptory, więc długotrwałe stosowanie kropli obkurczających błonę śluzową nosa (ponad 7 dni) wywołuje
zjawisko ponownego jej obrzęku, co powoduje zwiększanie
częstości ich przyjmowania. Mechanizm powstawania tego
zjawiska jest najczęściej tłumaczony zmniejszeniem liczby receptorów podczas długotrwałego ich pobudzania oraz uszkodzeniem i przebudową nabłonka błony śluzowej. Najlepsze działanie kropli uzyskuje się podając je w formie aerozolu do nosa.
Preparat ma możliwość dotarcia do wielu „zakamarków” jamy
nosa i skutecznie zmniejszyć obrzęk błony śluzowej. Aerozol
podajemy w pozycji pionowej, kierując końcówkę buteleczki
skośnie ku górze. Klasyczne krople do nosa należy tak podawać, żeby mogły dotrzeć do przewodu nosowego środkowego,
gdzie znajdują się ujścia zatok. Zalecane są dwie pozycje dla
prawidłowego podawania kropli do nosa. Pierwsza - w pozycji
leżącej na plecach, z głową odchyloną do tyłu lub zwieszoną
przez krawędź łóżka, druga – leżąc na brzuchu, z głową przechyloną do dołu poza krawędzią łóżka lub krzesła, lub w pozycji „modlącego się muzułmanina” (ryc. 4). Innym lekiem podawanym do nosa są preparaty sterydowe, które poprzez dzia-
Ryc. 4.
Ryc. 3.
Leczenie
Zasadą leczenia zapalenia zatok przynosowych jest zwalczanie patogenu (wirusy, bakterie), któremu powinno towarzyszyć działanie przeciwzapalne i zmniejszające zaleganie
wydzieliny śluzowej w jamie nosa, dążąc do udrożnienia nosa
i ujść zatok. Należy uwzględnić preparaty przeciwbakteryjne
4
łanie przeciwzapalne zmniejszają liczbę eozynofilii w błonie
śluzowej nosa i jej obrzęk, poprawiając drożność ujść zatok.
W przypadku współistnienia alergii układu oddechowego wskazane jest podawanie preparatów przeciwhistaminowych. Utrzymywanie wilgotności powietrza w otoczeniu jest istotnym elementem leczenia zapaleń górnych dróg oddechowych. Dobre
efekty przynosi podawanie do nosa roztworu soli fizjologicznej
w kroplach lub aerozolu. Stosuje się również płukanie zatok metodą Proetza. Zabieg ten pozwala na oczyszczenie jamy nosa
i częściowo zatok z zalegającej wydzieliny śluzowo-ropnej.
Polega on na podawaniu rozpuszczonego w soli fizjologicznej
antybiotyku oraz preparatu mukolitycznego do nosa po jednej stronie i jednoczesnym odsysaniu płynu przy użyciu ssaka
przez drugie nozdrze. Pacjent podczas takiego zabiegu leży na
plecach z głową odgiętą i zwieszoną przez krawędź leżanki ku
dołowi, oraz wypowiada słowa zawierające spółgłoskę „k”, takie jak „ki-ki, ka-ka” itp. Takie ułożenie głowy oraz oddzielenie
jamy nosa od jamy gardłowej przez podniesione podniebienie
miękkie podczas mówienia „ki-ki”, zapobiega wlewaniu pły-
nu do gardła i krztuszeniu się. Płyn podawany do jednego nozdrza przepływa przez całą jamę nosa i jest odsysany po drugiej
stronie wraz z wypłukaną wydzieliną.
W przypadkach nie poddających się leczeniu zachowawczemu, przy utrzymujących się objawach niedrożności nosa
z obecnością wydzieliny ropnej w jamie nosowej, przy obecności polipów lub nieprawidłowej budowie anatomicznej nosa
i zatok przynosowych, należy zastosować leczenie chirurgiczne.
Zależnie od stanu klinicznego i obrazu radiologicznego zatok
wykonuje się prostą polipektomię, antrostomię środkową zatok szczękowych, operacje zatok sitowych i szczękowych. Polipektomia jest zabiegiem obarczonym dużą częstością nawrotów polipów. Zabiegi poprawiające drożność ujść zatok
oraz operacje zatok pozwalają skuteczniej wyeliminować przewlekły proces zapalny zatok przynosowych. Operacje radykalne
zatok metodą klasyczną Caldwella-Luca wykonuje się w razie
nawracających polipów u dzieci powyżej 10 roku życia. Coraz
większe zastosowanie znajduje mikrochirurgia i metoda czynnościowej chirurgii endoskopowej zatok.
Czynnościowa chirurgia endoskopowa zatok przynosowych (functional endoscopic sinus surgery - FESS) opiera się
na całkowicie odmiennym założeniu w porównaniu z dotychczas
stosowanymi radykalnymi metodami operacyjnego leczenia
przewlekłego zapalenia zatok. Założenia czynnościowej chirurgii nosa i zatok przynosowych, opierają się na tym, że większość infekcji zatok przynosowych jest pochodzenia nosowego,
z reguły infekcje te spowodowane są zmianami chorobowymi
w obrębie ujść zatok. Operacje endoskopowe polegają na usunięciu patologicznej tkanki z jamy nosa, poszerzeniu wąskich
przestrzeni, w których powstają polipy i zapewnieniu warunków
dla prawidłowej drożności nosa. Cały zabieg odbywa się przez
nozdrza przednie przy użyciu endoskopu pozwalającego uwidocznić wszystkie zachyłki jamy nosa (ryc. 5 – strona lewa przed
zabiegiem, strona prawa ryciny – stan po zabiegu).
Ryc. 5.
Bardzo ważna jest opieka pooperacyjna, polegająca na
okresowych kontrolach pozwalających na oczyszczanie jamy
nosa z wydzieliny śluzowej i strupów, zmniejszająca ryzyko
powstawania zrostów w jamie nosa. W tym okresie podaje się
również leki przeciwzapalne – preparaty sterydowe w aerozolu
do nosa, mukolityczne łącznie z Pulmozyme w inhalacji przez
maskę oraz antybiotyki. Działania te mają zapobiegać lub oddalać nawroty polipów, te jednak często powracają.
Leczenie zapalenia zatok przynosowych jest ważne dla
lepszej kontroli choroby oskrzelowo-płucnej. Właściwe oddychanie przez nos, zmniejszenie ogniska zapalnego w nosie
i zatokach, wpływa na zmniejszenie ilości substancji zapalnych,
lepsze oddychanie i lepszy metabolizm.
Adres do korespondencji:
Poradnia Mukowiscydozy SZOZ Nad Matką i Dzieckiem,
80-308 Gdańsk, ul. Polanki 119,
[email protected].
CZYSTY NOS – JAK TO ZROBIĆ ?
Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział w Rabce
Zaleganie wydzieliny w górnej części dróg oddechowych
jest dla organizmu podobnie szkodliwe jak zaleganie w dolnych drogach oddechowych. Dla większości chorych na mukowiscydozę inhalacje i różne metody fizjoterapii wspomagające oczyszczanie oskrzeli i płuc są stałym składnikiem
dnia. W Polsce rzadziej pamięta się o oczyszczaniu nosa i zatok przynosowych.
Warto sobie uświadomić, że drogi oddechowe stanowią
pewną całość. Zmiany w górnym ich odcinku znacząco wpływają na stan części dolnych. Wytwarzanie gęstej treści śluzowej przez nabłonek oddechowy, wyściełający jamy nosa i zatok przynosowych, zwiększona podatność błony śluzowej tych
okolic na zakażenie przez gronkowca złocistego czy pałeczkę
ropy błękitnej, uszkadzanie naturalnych mechanizmów oczyszczających, prowadzą do rozwoju przewlekłego stanu zapalnego,
zalegania wydzieliny i zatykania górnych dróg oddechowych
oraz powstawania polipów nosa.
Przewlekły stan zapalny górnych dróg oddechowych ułatwia przejście zakażenia z tego obszaru na dolne drogi oddechowe. Spływanie wydzieliny zapalnej z zatok i nosa po tylnej ścianie gardła jest stałym zjawiskiem, ułatwiającym przedostawanie się materiału zakaźno-zapalnego do oskrzeli. Ma to
szczególne znaczenie w czasie snu, kiedy łatwiej dochodzi do
tzw. mikroaspiracji zawartości dolnego odcinka gardła. Przypuszcza się, że ten mechanizm może ułatwiać zakażenie oskrzeli. Drogi oddechowe posiadają naturalne mechanizmy obronne, które niszczą bakterie dostające się do oskrzeli. Jednak powtarzane mikroaspiracje milionów bakterii oraz wydzieliny,
zawierającej liczne substancje zapalne, mogące uszkadzać błonę śluzową, w końcu pokonują obronę oskrzeli i ułatwiają zakażenie.
Co zatem możemy zrobić, jak pomóc choremu? Jak zapobiegać opisanej sekwencji zdarzeń? Podstawową metodą,
w przypadku przewlekłej choroby takiej jak mukowiscydoza,
5
jest regularne oczyszczanie górnych dróg oddechowych, wspomagające naturalne mechanizmy obronne. Poniżej opisano kilka technik, które można stosować w domu.
DŁUBANIE W NOSIE
Ta powszechnie stosowana metoda, choć nieestetyczna
i źle oceniana w kategoriach współżycia społecznego, jest skuteczna wyłącznie w usuwaniu zawartości tzw. przedsionka nosa.
Oczyszczenie w ten sposób przewodów nosowych jest niemożliwe. Tego sposobu nie polecamy, a zastosowanie innych,
opisanych poniżej metod czyni go zupełnie niepotrzebnym.
ODSYSANIE NOSA (deplasacja)
U niemowląt i małych dzieci zastosowanie dalej opisanych
metod jest trudne. Najczęściej w tej grupie wiekowej stosuje
się odsysanie z nosa zalegającej wydzieliny. Można używać
gumowej gruszki (fot. 1), elektrycznego lub mechanicznego
ssaka, balonu Politzera (fot. 2) lub różnych przyrządów do odsysania nosa (fot. 3 i 4). Do nosa wkłada się plastikową lub gumową końcówkę. Dzięki ujemnemu ciśnieniu wytworzonemu
przez ssak, gumową gruszkę lub strzykawkę odciąga się wydzielinę. Przy wykonywaniu tych zabiegów należy zachować
dużą ostrożność, aby nie uszkadzać błony śluzowej nosa. Końcówkę ssaka należy wprowadzać w ułożeniu poziomym (przy
pionowej postawie ciała), kierując je w stronę płatka ucha.
Przy postępowaniu z niemowlętami sugeruję stosowanie zasady „zanim zrobię coś dziecku sprawdzę najpierw na sobie”.
Zatem, zanim zaczniemy dziecku wkładać końcówkę gruszki
czy ssaka do nosa, przekonajmy się jakie odczucia towarzyszą
tym procedurom. Na pewno będziemy wówczas ostrożniejsi
i delikatniejsi. Po takiej próbie „na sobie” wykorzystany sprzęt
należy wydezynfekować.
U starszych, współpracujących dzieci, młodzieży i dorosłych odsysanie nosa jest stosowane rzadko, inne metody są
skuteczniejsze i mniej przykre dla chorego.
Fot. 2. Balon Politzera
Fot. 3. Aspirator
Fot. 1. Gumowe gruszki
6
Fot. 4. Krecik
WYDMUCHIWANIE NOSA
INHALACJE DONOSOWE
Ta metoda oczyszczania nosa jest stosowana przez każdego
człowieka przy zwykłym katarze. Jednak często stosujemy ją
w sposób niewłaściwy z fizjologicznego punktu widzenia.
W czasie dmuchania nie powinno się wytwarzać zbyt wysokiego ciśnienia w jamie nosowej, ponieważ wówczas możemy ułatwiać przechodzenie zawartości nosa do jam zatok
przynosowych – czyli osiągamy efekt odwrotny od zamierzonego. Wzrost ciśnienia w jamie nosowo-gardłowej, najwyższy
w przypadku zamknięcia obu przewodów nosowych i dmuchaniu wbrew oporowi (tzw. manewr Valsalvy – stosowany do
„przetykania uszu”) może wywołać przedostawanie się wydzieliny z nosa do trąbek słuchowych i w następstwie odtrąbkowe
zapalenie ucha środkowego. Pamiętajmy zatem:
• przewody nosowe mają pozostać otwarte, najlepiej w ogóle nie dotykać skrzydełek nosa
• chusteczkę, bezwzględnie jednorazową, trzymamy w odległości kilku centymetrów od nozdrzy - nie wolno nią zatykać nosa
• przez usta nabieramy jak najwięcej powietrza do płuc
• zamykamy usta
• wydmuchujemy nos jednocześnie przez obie „dziurki”, wytwarzając jednostajny przepływ powietrza, bez używania
nadmiernej siły (ciśnienia); dla zwiększenia efektywności
można rozszerzać nozdrza przednie marszcząc grzbiet nosa
i starać się kierować wydychane powietrze ku grzbietowi
nosa a nie bezpośrednio na zewnątrz
• na koniec dmuchania wycieramy nozdrza
• chusteczkę wyrzucamy do kosza
• po zakończeniu czyszczenia nosa myjemy ręce.
W przypadku ostrego kataru powyższa metoda może być
mało skuteczna ze względu na znaczny obrzęk błony śluzowej
i wynikające z niego zwężenie światła przewodów nosowych.
W tej sytuacji podejmowanie prób wydmuchiwania nosa
przez jedno nozdrze, po zaciśnięciu drugiego, oraz dmuchanie
z maksymalnie możliwą siłą, wyzwala bardzo duży wzrost ciśnienia, powodujący zarzucanie treści nosowej do światła zatok i trąbek słuchowych i ułatwiający rozwój ich ostrego zapalenia. Warto wówczas rozważyć zastosowanie kropli, żelu
lub aerozolu do nosa z lekiem obkurczającym błonę śluzową
(np. Xylometazolin, Xylogel, Xylorhin, Otrivin, Acatar, Afrin,
Nasivin, Nosox, Oxalin, Resoxym). Po kilkunastu minutach
drożność nosa poprawia się i łatwiej go oczyścić bez stosowania nadmiernej siły i ciśnienia. Trzeba jednak pamiętać,
że krople do nosa stosujemy krótko, przez dwa do pięciu
dni, a potem powinniśmy je odstawić, aby uniknąć tzw. polekowego nieżytu nosa.
Rzadziej stosowaną metodą jest wydmuchiwanie wydzieliny z nosa za pomocą balonu Politzera (fot. 2). Oliwkę balonika
wkładamy do jednego przewodu nosowego, drugi jest otwarty.
Dmuchając balonem wydmuchujemy wydzielinę do jamy nosowo-gardłowej i następnie usuwamy, albo przez drugą stronę nosa razem z wydzieliną drugiej strony na zewnątrz, albo
do gardła, skąd można ją wypluć. W czasie przedmuchiwania
pomocne jest wymawianie słów: Karol, Kuba, kij ewentualnie
głosek ka-ka-ka lub ki-ki-ki. Wówczas podniebienie miękkie
zamyka jamę nosowo-gardłową, dzięki czemu unikamy przechodzenia zawartości nosa do gardła. Podobny efekt występuje
w czasie płaczu dziecka. Po przedmuchaniu jednej strony zabieg wykonuje się po stronie przeciwnej.
Inhalacje służą przede wszystkim do podawania leków
do jam nosa, pośrednio ułatwiając również jego oczyszczanie.
Sprzęt wykorzystywany do inhalacji donosowych różni się
od stosowanego do inhalacji dooskrzelowych. Zasadniczą
różnicą jest generowanie aerozolu o innych rozmiarach cząsteczek. Do podania leków dooskrzelowo, niezbędne jest
wytworzenie aerozolu zawierającego cząsteczki (kropelki)
o małej średnicy, która nie powinna przekraczać 5 μm. Taki
aerozol, podany do nosa, nie spełnia swojej roli, ponieważ
lek osadza się wówczas na powierzchni błony śluzowej nosa
w niewielkiej ilości. Niezbędne jest użycie innego typu nebulizatora, wytwarzającego aerozol o średnicy kropelek około 20 μm. Przykładem zestawu do terapii inhalacyjnej górnych dróg oddechowych jest kompresor Moby Neb (Mefar, Włochy) z końcówką donosową – nebulizatorem – Rinowash (dostępny w trzech rozmiarach: mini, midi, maxi)
oraz urządzenie Rinoflow (Respironics, USA) (urządzenia
można obejrzeć w Internecie www.securanova.pl/produkty.
html?pr=41). Z kolei firma Pari produkuje zestaw do inhalacji
donosowych Pari Sole. Urządzenie składa się z nebulizatora
i przystawki, podłączanej do kompresora Pari Boy lub Pari
Master. Jego wadą jest wysoka cena, około 980 zł za przystawkę i nebulizator (wg ofert sklepów internetowych), bez
kompresora.
W inhalacji donosowej podaje się zwykle około 10-15 ml
roztworu. Taka objętość wystarcza do dobrego nawilżenia powierzchni błony śluzowej nosa, a przy drożnych ujściach zatok przynosowych można oczekiwać, że niewielka część aerozolu przedostanie się również do jam zatok. Nawilżanie
i ewentualne działanie mukolityczne podawanych leków (Mucosolvan, Mistabron, ACC) ułatwia oczyszczanie nosa metodami opisanymi powyżej.
PŁUKANIE NOSA
Wydzielina śluzowa czy ropna, zalegająca dłuższy czas
w przewodach nosowych (np. przez całą noc), ma tendencję do
wysychania. Staje się wówczas bardzo gęsta, zbita, często skleja się z powierzchnią błony śluzowej nosa i jest trudna do wydmuchania bez używania nadmiernej siły. Bardzo dobrą metodą,
ułatwiającą oczyszczenie nosa jest wówczas jego płukanie. Podawany do nosa płyn nawilża jego zawartość, rozpuszcza ją,
odkleja od ścian i porywając ze swoim nurtem, usuwa na zewnątrz. W czasie płukania nosa podawany płyn nie wchodzi do
jam zatok przynosowych. Jednak jego szybki, intensywny przepływ przez przewody nosowe przy ujściach zatok, wywołuje
tzw. efekt Venturiego, co daje zasysanie treści z zatok do nosa
i w ten sposób ułatwia ich oczyszczanie.
Poniżej opisano kilka sposobów płukania nosa.
Technika Proetza
Została szczegółowo opisana w artykule dr Babińskiego
„Zapalenie zatok przynosowych”. Jej zastosowanie w warunkach domowych jest dość trudne, głównie ze względu na
konieczność posiadania ssaka. Również u małych dzieci technika Proetza może być niemożliwa do wykonania, ze względu na konieczność przyjęcia niewygodnej pozycji: leżenie na
plecach z głową odchyloną do tyłu o 90° od długiej osi ciała oraz pewne ryzyko wlania się płynu płuczącego do gardła
i wystąpienie krztuszenia.
7
Jala-Neti
Jala-Neti to określenie zapożyczone z sanskrytu (klasyczny, staroindyjski język hinduizmu), oznaczające czyszczenie
nosa przez płukanie go roztworem soli. Metoda jest znana od
stuleci i powszechnie wykorzystywana jako tradycyjna metoda
higieniczna zalecana w praktykach jogi. Jest zdecydowanie łatwiejszym sposobem oczyszczenia jam nosa niż technika Proetza. Do płukania stosuje się różnego typu pojemniki, które podobnie jak technikę płukania, określa się wspólnym mianem
Jala-Neti (fot. 5, 6, 7).
Fot. 5. Jala-Neti
Fot. 6. Jala-Neti
Fot. 7. Jala-Neti
8
Płukanie wykonuje się przed posiłkami, dla uniknięcia nudności lub wymiotów. Stosujemy ciepły, ogrzany do temperatury
ciała, około 37° C, roztwór soli fizjologicznej (0,9% NaCl) w objętości przynajmniej 400-500 ml na jeden zabieg. Można używać
gotowego, jałowego roztworu soli fizjologicznej dostępnego
w aptekach. Ze względów ekonomicznych jednak częściej stosuje się roztwory soli przygotowywane w warunkach domowych
z soli kuchennej – spożywczej (można stosować sól jodowaną),
choć przypuszczalnie najwłaściwsze byłoby wykorzystywanie
czystego chemicznie chlorku sodu.
Dla uzyskania stężenia 0,9% należy w 500 ml wody (nadającej się do picia), najlepiej przegotowanej, rozpuścić 4,5 g
soli kuchennej (orientacyjnie - 1 płaska łyżeczka do herbaty).
Przed płukaniem niezbędne jest sprawdzenie temperatury płynu – wystarczy dotknąć pojemnika wewnętrzną stroną przedramienia lub wylać kilka kropli na przedramię – podobnie jak
sprawdzamy temperaturę mleka podawanego niemowlęciu.
Po napełnieniu pojemnika ciepłym roztworem soli fizjologicznej, pochylamy się nieco nad umywalką lub podstawiamy
miskę pod brodę, pochylamy głowę i górną część tułowia mocno ku przodowi (jakbyśmy chcieli popatrzeć na swoje pięty),
następnie skręcamy głowę do oporu w jedną stronę. Czubek
nosa, w odpowiednim ułożeniu głowy, powinien być jej najniżej położonym punktem. W takiej pozycji wkładamy nosową
końcówkę pojemnika do znajdującego się wyżej nozdrza, do
oporu tak, aby je szczelnie zamknąć. Następnie podnosimy pojemnik ku górze, utrzymując położenie końcówki w nozdrzu,
co powoduje wlewanie się roztworu do jamy nosa.
W czasie płukania oddychamy spokojnie przez otwarte
usta. Nie powinno się wówczas przełykać, śmiać, kaszleć. Podzielone są opinie co do mówienia lub śpiewania w czasie płukania, jedni zabraniają, inni przeciwnie - zalecają. Płyn przechodzi przez jamę nosa po jednej stronie, następnie płucze nosogardło (najwyższa część gardła, powyżej podniebienia miękkiego), wchodzi do jamy nosowej po stronie przeciwnej i wypływa na zewnątrz przez nozdrze. Podanie 200-250 ml roztworu
przez jedno nozdrze trwa około 20-30 sekund. Po przepłukaniu
z jednej strony należy DELIKATNIE wydmuchać nos w sposób opisany powyżej. Płukanie powtarzamy skręcając głowę
w drugą stronę i podając fizjologiczny roztwór soli kuchennej
przez drugie nozdrze. Po zakończeniu płukania ponownie delikatnie wydmuchujemy nos.
Resztki podanego płynu mogą przez kilkadziesiąt sekund
wypływać z nosa powodując dyskomfort. Warto zatem nos
„wysuszyć”:
• stanąć w rozkroku, zrobić skłon w przód, pozwalając, żeby
głowa, ramiona i tułów zwisały swobodnie przez chwilę,
• wykonać najpierw kilka-kilkanaście głębokich, wolnych wydmuchnięć przez nos (powietrzem nabieranym przez usta)
w ułożeniu głowy jak do płukania,
• w normalnym ułożeniu głowy, wykonać kilka-kilkanaście
szybkich, krótkich wdechów i wydechów („dyszenie”), najpierw przez oba nozdrza, a potem kolejno przez każde nozdrze, po przytkaniu palcem strony przeciwnej i znowu przez
oba nozdrza.
Po zakończeniu płukania nosa pojemnik należy umyć ciepłą wodą i pozostawić do wysuszenia. Co kilka dni warto go
zdezynfekować, podobnie jak dezynfekujemy nebulizatory.
Przy regularnym płukaniu zwykle wystarcza objętość 400500 ml. Jednak w razie większych problemów zdrowotnych
do dobrego oczyszczenia nosa może okazać się niezbędne zastosowanie nawet kilku litrów płynu na jedną sesję. Zaleca się
podanie jednej połowy zastosowanej objętości przez jedno nozdrze i drugiej połowy objętości przez drugie nozdrze.
Metoda zaawansowana
Do jeszcze lepszego oczyszczenia nosa, a w szczególności nosogardła, można zastosować trudniejszą wersję płukania przy użyciu Jala-Neti. Po wstępnym przepłukaniu nosa
500 ml porcją roztworu 0,9% NaCl – jak opisano wyżej, przygotowujemy kolejną porcję płynu. Powtarzamy płukanie, jednak w czasie przechodzenia płynu płuczącego z jednego nozdrza do drugiego, delikatnie pociągamy nosem – przez drożne
nozdrze, co powoduje przejście części płynu do gardła skąd go
wypluwamy. Najwygodniejsze jest powolne, długie wciąganie
powietrza nosem z wytworzeniem „bulgotania” podawanego
płynu przy przechodzeniu przez niego powietrza. Gwałtowne,
ostre pociągnięcia nosem są przeciwwskazane, ponieważ mogą
powodować przechodzenie płynu do trąbki słuchowej. W czasie
wydechu wypluwamy płyn z ust. Jedno lub dwa powolne pociągnięcia mogą spowodować szybkie zużycie zawartości połowy pojemnika. Powtarzamy kilka pociągnięć, podając płyn
po drugiej stronie, aż do opróżnienia pojemnika. Można użyć
jeszcze jednej 500 ml porcji do powtórzenia procedury.
Połykanie podawanego płynu, choć nie jest niebezpieczne, to jednak nie jest polecane. Po płukaniu niezbędne jest dokładne wysuszenie nosa (jak opisano wyżej), ponieważ spora
objętość pozostającego w nosie płynu może spowodować jego
znaczne podrażnienie.
Powikłania, przeciwwskazania
Płukanie nosa jest metodą bezbolesną a przy prawidłowym wykonaniu nie powoduje krztuszenia się ani wylewania
podawanego płynu ustami. Można odczuwać niewielkie podrażnienie nosa, jednak zwykle jest ono związane z podaniem
płynu o nieprawidłowej temperaturze lub nieprawidłowym
stężeniu. Płukanie czystą wodą lub roztworem soli o stężeniu
mniejszym niż 0,9%, może powodować uszkodzenie nabłonka
nosa. Może pojawić się łzawienie oczu – najczęściej w wyniku
przedostania się niewielkiej ilości płynu z nosa do spojówek
przez kanaliki łzowe. W przypadku znacznych zaburzeń drożności nosa, u chorych z dużymi polipami nosa, bardzo dużym
skrzywieniem przegrody nosa, czy też znacznym przerostem
migdałka gardłowego płukanie może się nie udać. Powodem
jest zablokowanie drogi dla przepływu podawanego roztworu.
W tych stanach płukanie jest przeciwwskazane. Podobnie jest
w przypadku obecności ropnych zmian w przedsionku nosa,
np. czyraka. Kolejnym przeciwwskazaniem może być nasilona
skłonność do krwawień z nosa. W wymienionych sytuacjach
niezbędna jest konsultacja laryngologiczna.
Inne metody
Na rynku dostępne są liczne podajniki soli fizjologicznej
w postaci aerozolu lub kropli do nosa (ceny, na kwiecień 2006
r., podano wg strony apteki internetowej http://vena-vita.pl):
Disnemar
15,15 zł; 25 ml (aerozol)
Sterimar
Sterimar Mn
Sterimar Cu
Marimer
Tetrisal K
Tetrisal S
7,75 zł; 20 ml (krople do nosa)
7,75 zł; 10 ml (krople do nosa)
Producenci zwykle reklamują je jako wysoce oczyszczony
roztwór wody morskiej z mikroelementami (mangan, miedź)
lub wprost stwierdzają, że jest to roztwór soli fizjologicznej.
Poza niemowlętami, dla których ta forma, raczej nawilżania
niż płukania nosa, wydaje się właściwa, powyższe preparaty
nie mają istotnego znaczenia dla chorych na mukowiscydozę.
Podając, zgodnie z zaleceniami producenta, zwykle po 1 dozie aerozolu do każdego przewodu nosowego, podajemy zaledwie 0,1 ml płynu.
U niemowlęcia płukanie nosa można wykonać stosując
gruszkę do odsysania nosa (fot.1). Przygotowujemy ciepły roztwór soli fizjologicznej, następnie wlewamy porcję około 5 ml
do niewielkiego pojemnika, np. na łyżkę stołową, ściskamy
gruszkę, zanurzamy jej koniec w płynie i zwalniamy ucisk.
W ten sposób do gruszki dostaje się ściśle określona objętość
płynu. Po ułożeniu dziecka w pozycji leżącej na brzuchu, w ułożeniu skośnym, z głową niżej niż nogi (jak do oklepywania),
wprowadzamy końcówkę gruszki do nozdrza i wówczas ściskamy ją wprowadzając do nosa roztwór soli fizjologicznej.
Następnie nosek odsysamy. Jeżeli planujemy kilkakrotne płukanie w jednej sesji, najlepiej używać dwóch gruszek, jednej
do płukania, a drugiej do odsysania.
Płukanie nosa lekami
Do płukania nosa w szczególnych sytuacjach można zastosować również niektóre leki, np. roztwór Mistabronu, acetylocysteiny, dornazy alfa czy antybiotyków. Wskazania do tego
typu leczenia powinny być ustalone przez lekarza a płukanie
prowadzone pod jego nadzorem. Najczęściej leki są podawane
metodą inhalacyjną, zdecydowanie rzadziej wykonuje się płukanie metodą Jala-Neti. Laryngolodzy wykonują płukanie zatok przynosowych, najczęściej szczękowych, po wcześniejszym
nakłuciu jej przyśrodkowej ściany kostnej od strony przewodu
nosowego dolnego. Ta metoda leczenia w mukowiscydozie
jest stosowana rzadko, przede wszystkim ze względu na małą
skuteczność.
Pozytywne oceny zastosowania hipertonicznych roztworów chlorku sodu (o stężeniu NaCl > 0,9%) do inhalacji
u chorych na mukowiscydozę, pozwalają przypuszczać, że ich
wprowadzenie do płukania nosa może również być skuteczne.
Próby stosowania płukania nosa hipertonicznymi roztworami
NaCl, zwykle o stężeniu 3,5%, w przewlekłym zapaleniu zatok czy alergicznym nieżycie nosa, również przemawiają za
korzystnym, lepszym niż przy roztworze 0,9%, efektem płukania nosa. Brak jak dotąd badań określających skuteczność
i bezpieczeństwo soli hipertonicznej w mukowiscydozie. Do
czasu ich przeprowadzenia rutynowo zalecamy stosowanie do
płukania fizjologicznego roztworu soli (0,9% NaCl). Decyzję
o ewentualnym wprowadzeniu płukania roztworami stężonymi
bezwzględnie trzeba uzgodnić z lekarzem.
Podsumowanie
Płukanie zalecam każdemu choremu na mukowiscydozę
powyżej 4 roku życia, niezależnie czy ma istotne problemy zdrowotne w zakresie nosa i zatok czy też nie. Regularne oczysz9
WOKÓŁ NOSA I ZATOK / INHALACJE HIPERTONICZNYM ROZTWOREM SOLI
czanie nosa powoduje zmniejszenie ryzyka infekcji, ogranicza
nasilenie ewentualnego stanu zapalnego, zmniejsza ryzyko rozwoju polipów nosa i powikłań płucnych.
Zachęcam, aby płukanie nosa u chorych na mukowiscydozę traktować jak zabieg higieniczny – tak, jak myjemy zęby, tak
również płuczmy nos! Przy dobrym stanie nosa i zatok płukanie
najlepiej wykonywać rano i wieczorem. Jeżeli dolegliwości nasilają się, np. w przebiegu infekcji, wówczas płukanie można
wykonywać znacznie częściej (4-5 razy na dobę). Płukanie jest
dobrą metodą usuwania zanieczyszczeń z nosa, w tym np. pyłków roślin. Jest zatem pomocne również u ludzi z alergicznym
nieżytem nosa - „katarem siennym”. Istnieją przesłanki, że regularne płukanie nosa zmniejsza ryzyko wystąpienia kataru,
przeziębienia, zapalenia gardła, anginy, grypy. U chorego na
mukowiscydozę może to również spowodować zmniejszenie
częstości zaostrzeń przewlekłych zmian oskrzelowo-płucnych
i konieczności powtarzania dożylnej antybiotykoterapii.
Gdzie to kupić?
Chorzy na mukowiscydozę w Europie stosują zwykle zestaw Jala-Neti opracowany przez profesora Thomasa Schmidt’a
z Uniwersytetu Medycznego w Hanowerze. W jego skład wchodzi pojemnik na roztwór płuczący oraz miarka ułatwiająca odmierzenie odpowiedniej porcji soli. Pojemnik jest wykonany
z tworzywa sztucznego odpornego na wysoką temperaturę (do
134°C), można go myć w zmywarce.
W polskim Internecie informacje o zestawie Jala-Neti
prof. Schmidt’a można znaleźć na stronie www.ekologiczny.pl,
jednak firma, według informacji telefonicznej od właściciela,
nie będzie prowadzić jego sprzedaży. Zakupu można dokonać
w sklepie internetowym na stronie www.nasespuelen.de, w cenie 16,92 euro za sztukę (z kosztami wysyłki).
W sprzedaży wysyłkowej, realizowanej przez firmę Quelle (www.quelle.pl) jest dostępna „pompka do nosa” - prosty
pojemnik z tworzywa sztucznego produkcji niemieckiej. Jakość
tworzywa sztucznego jest słaba, a jej pojemność (200 ml) niewielka. Nadaje się raczej dla mniejszych dzieci i na wyjazdy
(zajmuje mniej miejsca). Kosztuje 29,00 zł plus koszty przesyłki
(do 12,50 zł) – zamówienia telefoniczne 0-61 66-44-800.
Inne urządzenia typu Jala Neti, wykonane z różnych materiałów (stal nierdzewna, miedź, ceramika, tworzywa sztucz-
ne) można zakupić w sprzedaży wysyłkowej licznych sklepów
internetowych, np. www.healthandyoga.com.
Więcej informacji o metodzie Jala Neti można znaleźć
w Internecie (w języku angielskim lub niemieckim): www.jalanetipot.com; www.nasespuelen.de.
CZYSTY NOS – ZDROWSZE PŁUCA !
PIŚMIENNICTWO (raczej dla lekarzy)
Brown C.L., Graham S.M.: Nasal irrigations: good or bad? Curr Opin Otolaryngol Head Neck Surg 2004 Feb;12(1):9-13.
Elliott K.A., Stringer S.P.: Evidence-based recommendations for antimicrobial nasal washes in chronic rhinosinusitis. Am J Rhinol 2006 Jan-Feb;20(1):1-6.
Garavello W. i wsp.: Hypersaline nasal irrigation in children with symptomatic
seasonal allergic rhinitis: a randomized study. Pediatr Allergy Immunol
2003 Apr;14(2):140-3.
Garavello W. i wsp.: Nasal rinsing with hypertonic solution: an adjunctive treatment for pediatric seasonal allergic rhinoconjunctivitis. Int Arch Allergy
Immunol 2005 Aug;137(4):310-4.
Greiff L. i wsp.: Hypertonic saline increases secretory and exudative responsiveness of human nasal airway in vivo. Eur Respir J 2003 Feb;21(2):308-12.
Heatley D.G. i wsp.:Nasal irrigation for the alleviation of sinonasal symptoms.
Otolaryngol Head Neck Surg 2001 Jul;125(1):44-8.
Keojampa B.K. i wsp.: Effects of buffered saline solution on nasal mucociliary
clearance and nasal airway patency. Otolaryngol Head Neck Surgery 2004
Nov;131(5):679-82.
Kim C.H. i wsp.: Effect of hypo-, iso- and hypertonic saline irrigation on secretory mucins and morphology of cultured human nasal epithelial cells.
Acta Otolaryngol 2005 Dec;125(12):1296-300.
Rabago D. i wsp.: Efficacy of daily hypertonic saline nasal irrigation among
patients with sinusitis: a randomized controlled trial. J Fam Pract 2002
Dec;51(12):1049-55 (http://www.jfponline.com/Pages.asp?AID=1355)
Shoseyov D. i wsp.: Treatment with hypertonic saline versus normal saline
nasal wash of pediatric chronic sinusitis. J Allergy Clin Immunol 1998
May; 101 (5), 602-5.
Talbot A.R. i wsp.: Mucociliary clearance and buffered hypertonic saline solution. Laryngoscope 1997 Apr;107(4):500-3.
Tomooka L.T. i wsp.: Clinical study and literature review of nasal irrigation.
Laryngoscope 2000 Jul;110(7):1189-93.
Wabnitz D.A., Wormald P.J.: A blinded, randomized, controlled study on the
effect of buffered 0.9% and 3% sodium chloride intranasal sprays on ciliary beat frequency. Laryngoscope 2005 May;115(5):803-5.
Wormald P.J. i wsp.: A comparative study of three methods of nasal irrigation.
Laryngoscope 2004 Dec;114(12):2224-7.
INHALACJE Z SOLI HIPERTONICZNEJ
Wskazówki praktyczne dla rodziców i chorych na mukowiscydozę
Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
WPROWADZENIE
Żyjący w Australii chorzy na mukowiscydozę, uprawiając
surfing, zaobserwowali, że wdychanie aerozolu morskiej wody
w czasie pływania na desce, ułatwia odkrztuszanie wydzieliny
z oskrzeli i daje odczucie lepszego ich oczyszczenia. Wcześniej
wspominano również o łagodnym przebiegu mukowiscydozy
u szwedzkich rybaków, łowiących z małych łodzi na Morzu
Północnym.
10
Ostatnie 10 lat badań naukowych nad wpływem soli hipertonicznej (SH) na układ oddechowy, w tym u chorych na
mukowiscydozę, dostarczyły danych, sugerujących jej korzystny wpływ na przebieg choroby. Kolejne doświadczenia,
prowadzone już na ludziach, potwierdzały wstępne obserwacje.
Szczególnie istotne stały się opublikowane przed czterema miesiącami (styczeń 2006) wyniki 48 tygodniowego stosowania 7%
NaCl, 2 x dziennie po 4 ml, u 164 chorych. Potwierdziły one,
INHALACJE HIPERTONICZNYM ROZTWOREM SOLI
że inhalacje z SH są niedrogą, bezpieczną i skuteczną metodą
leczenia chorych na mukowiscydozę (1).
DEFINICJE
Chlorek sodu, związek chemiczny o symbolu NaCl, to
podstawowy składnik soli kuchennej. Rozpuszczając czysty
NaCl w wodzie uzyskujemy roztwór, którego stężenie może być
w odniesieniu do warunków panujących w ludzkim ciele (dla
ciekawych wyjaśnienie w ramce, na końcu artykułu):
• izotoniczne (0,9%)
• hipotoniczne (< 0,9%)
• hipertoniczne (> 0,9%)
Roztwór NaCl o stężeniu 0,9% jest nazywany również roztworem fizjologicznym albo solą fizjologiczną.
DLA KOGO INHALACJE Z SOLI HIPERTONICZNEJ?
Jest coraz więcej dowodów na pozytywny wpływ inhalacji z SH, o stężeniu od 3 do 7%, na stan układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę. Jednak nie powinno się
ich rozpoczynać samodzielnie. Ograniczony zakres aktualnej
wiedzy o wpływie HS na organizm, możliwość wystąpienia
istotnych działań niepożądanych i brak doświadczeń w stosowaniu u dzieci i ciężko chorych, wymagają bezwzględnej
konsultacji z lekarzem prowadzącym przed zastosowaniem
tej metody leczenia.
Proponuję zatem prawidłową, w ocenie lekarza zajmującego się chorymi na mukowiscydozę, drogę postępowania:
• rozmowę z lekarzem prowadzącym i omówienie możliwości
inhalacji z SH,
• wykonanie badania spirometrycznego z oceną reakcji
oskrzeli na wziewne podanie leku rozszerzającego oskrzela (salbutamol),
• w przypadku znaczącej poprawy wskaźników wentylacji po
leku rozszerzającym oskrzela (wzrost FEV1 o 15% wartości
wyjściowej) bezwzględnie konieczne jest podanie tego leku
na 15 minut przed pierwszą inhalacją z SH,
• w przypadku braku istotnego wpływu leków rozszerzających
oskrzela na wyniki pomiarów, wziewne podanie salbutamolu
(Ventolin, Salbutamol, Salamol EB) przed inhalacją z SH
nie jest niezbędnie konieczne, ale warte rozważenia,
• wykonanie spirometrii przed i 20 minut po inhalacji z SH,
• zastosowanie inhalacji do leczenia długoterminowego można brać pod uwagę, jeżeli FEV1 nie zmniejszy się więcej
niż o 15% wartości wyjściowej,
• w przypadku pogorszenia FEV1 większego niż o 15% wartości wyjściowej można powtórzyć wstępną ocenę po podaniu leku rozszerzającego oskrzela lub zwiększeniu jego
dawki,
• po 2-3 tygodniach inhalacji z SH wskazane jest wykonanie
kontrolnego badania spirometrycznego.
TRUDNE KWALIFIKACJE
Jak dotąd brak kontrolowanych badań klinicznych, dotyczących bezpieczeństwa i skuteczności wykonywania inhalacji z SH u dzieci poniżej 6 roku życia, u chorych z FEV1
poniżej 30% wartości należnej oraz u chorych zakażonych przez
Burkholderia cepacia.
W tych grupach chorych optymalne wydaje się wykonanie
pierwszej/pierwszych inhalacji w warunkach jedno-dwudniowej
hospitalizacji, z dokładną oceną kliniczną i spirometryczną. Niestety, u większości małych dzieci nie można wykonać badania
spirometrycznego, co dodatkowo utrudnia obiektywną ocenę
bezpieczeństwa i skuteczności aerozoloterapii. Niektóre ośrodki kliniczne dysponują metodami mierzenia własności układu
oddechowego również u małych, słabo współpracujących dzieci (tzw. oscylacje wymuszone), ułatwiającymi lekarzowi podjęcie właściwej decyzji o leczeniu.
JAK PRZYGOTOWAĆ ROZTWÓR DO INHALACJI
Korzystamy z gotowych ampułek 10% NaCl (10 ml) i wody
do iniekcji (5 ml). Do rozpuszczania proponuję wykorzystać strzykawkę o objętości 10 lub 20 ml. W zależności od proporcji użytych
objętości 10% NaCl i wody do iniekcji, uzyskujemy różne stężenia
końcowe. Poniżej zamieszczam kilka przykładów:
Roztwór 5%
Naciągamy do 20 ml strzykawki 10 ml 10% NaCl (1 ampułka) i 10 ml wody do iniekcji (2 ampułki). Uzyskujemy
w ten sposób 20 ml roztworu NaCl o stężeniu 5%.
Roztwór 6,7%
Naciągamy do 20 ml strzykawki 10 ml 10% NaCl (1 ampułka) i 5 ml wody do iniekcji (1 ampułka). Uzyskujemy w ten
sposób 15 ml roztworu NaCl o stężeniu 6,7%.
Roztwór 7%
Naciągamy do 10 ml strzykawki 7 ml 10% NaCl (trzeba
odmierzyć część ampułki) i 3 ml wody do iniekcji (odmierzyć
część ampułki). Uzyskujemy w ten sposób 10 ml roztworu
NaCl o stężeniu 7%.
Ostatni przykład wydaje się najbardziej godny polecenia.
Uzyskujemy w ten sposób porcję płynu na jedną dobę inhalacji
(2 inhalacje dziennie po 5 ml roztworu na każdą = 10 ml). Przechowywanie przygotowanego roztworu w strzykawce przez
12 godzin nie grozi istotnym rozwojem bakterii, pod warunkiem
poprawnego przeprowadzenia procesu rozcieńczania.
Do inhalacji nie zaleca się stosowania roztworów przygotowywanych z rozpuszczania w wodzie soli kuchennej, ze
względu na niemożność zapewnienia sterylności roztworu oraz
obecność różnych zanieczyszczeń i dodatków (choćby jodu)
o nieznanym wpływie na układ oddechowy (choć tak przygotowujemy roztwory do płukania nosa).
ILE TO KOSZTUJE?
W aptekach można kupić 10% roztwór NaCl w plastikowych ampułkach o pojemności 10 ml. Opakowanie zawierające
100 ampułek kosztuje 86,00 zł – nie przysługują żadne zniżki
na zakup 10% NaCl, ale konieczna jest recepta.
Roztwór 10% może być podawany bezpośrednio do inhalacji, ale zwykle jest gorzej tolerowany niż mniejsze stężenia.
Zatem do rozcieńczenia musimy wykorzystać dodatkowo ampułki z wodą do iniekcji o pojemności 5 ml - za opakowanie
zawierające 100 ampułek zapłacimy 23,32 zł, a przy zakupie
na receptę uzyskujemy zniżkę do wysokości 30% ceny rzeczywistej i płacimy 7,00 zł.
Miesięczny koszt inhalacji z 7% NaCl, przygotowanego według zamieszczonego wyżej opisu, wyniesie zatem: 27,90 zł.
11
INHALACJE HIPERTONICZNYM ROZTWOREM SOLI
JAK STOSOWAĆ
Obecnie brak jednolitych zaleceń co do objętości i stężenia
SH stosowanej do inhalacji u chorych na mukowiscydozę. Największe doświadczenia kliniczne zebrano w badaniach z zastosowaniem 7% NaCl. W jednym z nich inhalacje wykonywano
dwa razy dziennie, stosując każdorazowo po 4 ml roztworu (1),
w kolejnym 2 razy po 5ml (2), w jeszcze innym cztery razy
dziennie podawano po 5 ml (3). Przesłanki teoretyczne sugerują potencjalnie większą skuteczność częstszych inhalacji,
Ruch wody w kierunku gradientu ciśnienia osmotycznego
jednak z codziennej praktyki wiadomo jak trudno jest choremu
regularnie wykonywać 4-5 inhalacji dziennie.
Do aerozoloterapii SH wykorzystywano dotychczas różne zestawy inhalacyjne:
• Pari LC Plus z kompresorem Pari Proneb Turbo (1)
• Pari LC Star z kompresorem Pari Proneb Ultra (3)
• Sidestream Durable z kompresorem Porta Neb (2)
Obecnie brak danych umożliwiających ocenę różnic
w wytwarzaniu aerozolu z roztworów SH i pozwalających na
rekomendowanie określonego sprzętu do nebulizacji.
Mimo, że dotychczas do inhalacji SH stosowano inhalatory
dyszowe, to można również stosować inhalatory ultradźwiękowe, których zaletą może być krótszy czas trwania inhalacji.
Można wykorzystywać również inhalator Pari e-Flow.
Sugeruję ustalenie stężenia i objętości, oraz częstości podawania SH, jak również rodzaju sprzętu inhalacyjnego z lekarzem prowadzącym.
LEKI ROZSZERZAJĄCE OSKRZELA
Stan równowagi, przepływu nie ma.
W największym badaniu oceniającym inhalacje z SH
(1) rutynowo, każdemu choremu, na 15 minut przed SH, podawano wziewnie, przez spejser, po dwie dawki (à 0,1 mg każda) salbutamolu (Ventolin). W innych pracach salbutamol podawano tylko chorym, którzy mieli znaczne spadki FEV1 po
podaniu HS (2).
Bezpieczeństwo i skuteczność salbutamolu oraz wyniki
dotychczasowych badań pozwalają na zalecanie stosowania
dwóch dawek Ventolinu, na 15 minut przed inhalacją z soli hipertonicznej.
DZIAŁANIA UBOCZNE
Stan wyjściowy, kiedy po dwóch stronach błony półprzepuszczalnej mamy
roztwory o różnym stężeniu.
Inhalacje z HS mogą wyzwolić znaczną duszność, uniemożliwiającą dalsze leczenie. Nawet przy dobrej tolerancji inhalacji, stwierdza się wśród chorych przejściowe obniżenie
wskaźnika FEV1 o średnio około 5% wartości wyjściowej
w okresie 15 minut po ich zakończeniu. Przy mniejszym nasileniu skurczu oskrzeli może pojawiać się uczucie ucisku
w klatce piersiowej lub wrażenie opasującego ściskania jej.
Dość często występuje zwiększona częstość kaszlu
w trakcie inhalacji i bezpośrednio po niej. Jeżeli nasilenie kaszlu nie zaburza w istotny sposób samopoczucia i możliwości
kontynuacji inhalacji, wówczas nie jest traktowane jako działanie uboczne, tylko korzystny efekt leczenia, ułatwiający odkrztuszanie.
Chorzy często podają odczucie drapania w gardle lub nieprzyjemnego (gorzkiego) smaku roztworu SH.
Sporadycznie może wystąpić krwioplucie, choć nie stwierdzono, żeby SH ułatwiała jego pojawienie się.
INNE INHALACJE I FIZJOTERAPIA
Stan końcowy, kiedy doszło do wyrównania stężeń po obu stronach błony
półprzepuszczalnej, ale kosztem wzrostu objętości płynu po jednej ze stron,
a różnica w wysokości poziomu płynu po obu stronach wynika z ciśnienia hydrostatycznego będącego miarą ciśnienia osmotycznego.
12
Soli hipertonicznej nie wolno mieszać w nebulizatorze
z innymi lekami. Ze względu na działanie ułatwiające odkrztuszanie inhalację powinno wykonywać się bezpośrednio
przed sesją fizjoterapii układu oddechowego. Nie ma jak dotąd zaleceń, co do długości czasu odstępu między SH a Pulmozyme. Badania wykonywane in vitro sugerują korzystny
efekt skojarzenia działania obu tych leków na drogi oddechowe (4).
INHALACJE HIPERTONICZNYM ROZTWOREM SOLI / DOMOWE LECZENIE TLENEM CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
PRZYSZŁE ZASTOSOWANIA SOLI HIPERTONICZNEJ
Dostępne obecnie informacje o zjawiskach, zachodzących na powierzchni nabłonka oddechowego niemowląt i małych dzieci chorych na mukowiscydozę, przemawiają za możliwością zastosowania SH do zapobiegania zakażaniu oskrzeli
przez bakterie. Tym samym inhalacje SH mogłyby wpłynąć na
zdecydowane przedłużenie dobrego stanu płuc. Niemniej jednak są to tylko hipotezy, które wymagają potwierdzenia w kolejnych, kontrolowanych badaniach klinicznych.
3.
4.
Organizmy żywe zbudowane są z podstawowych jednostek
nazywanych komórkami. Każda komórka jest otoczona błoną komórkową, cienką warstwą oddzielającą wnętrze komórki od otoczenia.
Błony komórkowe są tzw. membranami półprzepuszczalnymi
– przepuszczają wodę, zatrzymując substancje w niej rozpuszczone.
Jeżeli po dwóch stronach błony półprzepuszczalnej znajdą się roztwory o różnym stężeniu rozpuszczonej w nich
substancji, np. chlorku sodu (NaCl), wówczas woda będzie
przechodzić z roztworu o niższym stężeniu NaCl do roztworu o stężeniu wyższym, aż do osiągnięcia równych stężeń po obu stronach.
Wyjściowa różnica stężeń po dwóch stronach błony półprzepuszczalnej wywołuje powstanie siły, określonej mianem
ciśnienia osmotycznego, odpowiedzialnej za przepływ wody.
Miarą ciśnienia osmotycznego jest ciśnienie hydrostatyczne
potrzebne do zrównoważenia przepływu wody.
Zatem roztwór izotoniczny, zwany również izoosmotycznym,
to roztwór o ciśnieniu osmotycznym równym ciśnieniu roztworu porównywanego. Izotoniczny roztwór NaCl (0,9%)
ma takie samo ciśnienie osmotyczne jak wnętrze ludzkiego
ciała.
PODSUMOWANIE
Inhalacje z soli hipertonicznej są skuteczną i bezpieczną
metodą przewlekłej aerozoloterapii. Zaletą SH jest niska cena
leczenia, niższa od powszechnie jeszcze stosowanego Mucosolvanu (27,90 vs. 34,70 zł). Skuteczność inhalacji z SH
u chorych na mukowiscydozę, w porównaniu z inhalacjami
z ambroksolu (substancja czynna Mucosolvanu), jest zdecydowanie lepiej dowiedziona.
Zapytaj lekarza – może Ty lub Twoje dziecko powinniście
inhalować sól hipertoniczną ?
Piśmiennictwo
1.
2.
Donaldson S.H. i wsp.: Mucus clearance and lung function in cystic fibrosis with hypertonic saline. N Engl J Med 2006, Jan;354(3):241-50.
King M. i wsp. Rheology of cystic fibrosis sputum after in vitro treatment
with hypertonic saline alone and in combination with recombinant human
deoxyribonuclease I. Am J Respir Crit Care 1997 Jul;156(1):173-7.
Elkins M.R. i wsp.: A controlled trial of long-term inhaled hypertonic saline
in patients with cystic fibrosis. N Engl J Med 2006, Jan;354(3):229-40.
Suri R. i wsp.: Comparison of hypertonic saline and alternate-day or daily recombinant human deoxyribonuclease in children with cystic fibrosis:
a randomised trial. Lancet 2001 Oct 20;358(9290):1316-21.
DOMOWE LECZENIE TLENEM CHORYCH
NA MUKOWISCYDOZĘ
Wojciech Skorupa
I Klinika Chorób Płuc, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Warszawa
Choroba oskrzelowo-płucna jest najczęstszą przyczyną
hospitalizacji chorych na mukowiscydozę. Następstwem postępującego uszkodzenia układu oddechowego, czyli zmniejszania się czynnej powierzchni płuc, jest niewydolność oddychania. Początkowo występuje ona przejściowo, w okresach
zaostrzeń. Z czasem dochodzi do przewlekłej niewydolności oddychania wymagającej długotrwałej tlenoterapii.
Jednym z objawów niedotlenienia odczuwalnym przez
chorego jest przyspieszenie czynności serca, będące mechanizmem wyrównawczym.
Przewlekłą niewydolność oddychania dzielimy na częściową (hipoksemiczną) i całkowitą (hiperkapniczną). W hipoksemicznej niewydolności oddychania dochodzi do obniżenia wysycenia hemoglobiny tlenem. W hiperkapnicznej
niewydolności oddychania, poza obniżeniem wysycenia hemoglobiny tlenem, dochodzi do nagromadzenia dwutlenku węgla we krwi.
Hiperkapniczna niewydolność oddychania jest bardziej
niebezpieczna ze względu na możliwość wystąpienia kwasicy
oddechowej i śpiączki hiperkapnicznej (tab. 1).
Następstwem przewlekłego niedotlenienia jest przeciążenie prawej komory serca i wytworzenie tzw. serca płucnego.
Tabela 1. Wybrane wskaźniki gazometryczne.
Niewydolność Niewydolność
hipoksemiczna hiperkapniczna
Wskaźnik
Norma
PaO2 kPa
(mmHg)
ciśnienie
parcjalne
tlenu we
krwi tętniczej
12,6 ± 0,6
(95 ± 5)
< 7,3 – 8
(55 – 60)
Jak w niewydolności hipoksemicznej
PaCO2 kPa
(mmHg)
ciśnienie
parcjalne
dwutlenku
węgla we
krwi tętniczej
5,3 ± 0,6
(40 ± 5)
Norma lub ⇓
> 6,6 (50)
pH
7,4 ± 0,02
odczyn krwi
13
DOMOWE LECZENIE TLENEM CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
Przy okazji chciałbym rozróżnić dwa terminy: duszność
i niewydolność oddychania. Duszność określa odczucie chorego, podczas gdy niewydolność oddychania jest stanem mającym swoje odbicie w wynikach badań gazometrycznych krwi
tętniczej lub arterializowanej.
Ponieważ nie ma wydzielonych kryteriów kwalifikacji do
długotrwałej tlenoterapii dla chorych na mukowiscydozę, stosujemy kryteria służące do kwalifikacji chorych na przewlekłą
obturacyjną chorobę płuc (POChP).
Kryteria kwalifikacji do DLT
•
•
PaO2 < 55 mmHg, lub
PaO2 w zakresie 55 – 60 mmHg oraz
hematokryt > 0,55 l/l lub cechy wskazujące na przewlekłe
serce płucne.
Fot. 1. Butla z impulsowym systemem uwalniania tlenu.
Decyzję o rozpoczęciu domowej tlenoterapii (DLT) powinno się podejmować na podstawie kilkakrotnych badań gazometrycznych, wykonywanych w okresach pomiędzy zaostrzeniami, przy możliwie najlepszym stanie chorego i optymalnym leczeniu.
Należy przy tym ocenić stopień współpracy chorego i przekonanie co do zalecanego postępowania.
Dostosowanie podaży (przepływu) tlenu zawsze opiera się
na kolejno wykonywanych badaniach gazometrycznych przed
i w trakcie leczenia tlenem. Ma to szczególne znaczenie u chorych, mających tendencje do hiperkapni. U tych chorych nadmiar podawanego tlenu sprzyja nagromadzeniu dwutlenku węgla, co może doprowadzić do śpiączki hiperkapnicznej.
Dodatkowym badaniem ułatwiającym monitorowanie DLT
jest przezskórna pulsoksymetria. Pozwala ona w sposób nieinwazyjny na określenie odsetkowego wysycenia (saturacji, Sa)
zawartej we krwi tętniczej hemoglobiny tlenem (norma SaO2 to
97 ± 2% ). Wadą tej metody jest niemożność oceny zawartości
dwutlenku węgla i niedokładności związane ze zmniejszeniem
obwodowego przepływu krwi (ta ostatnia uwaga z reguły dotyczy osób starszych z rozwiniętą miażdżycą).
U chorych mających wskazania do długotrwałej tlenoterapii powinna ona trwać powyżej 15 godzin dziennie. Krótkotrwałe podawanie tlenu w domu może być stosowane u chorych, u których w trakcie ćwiczeń dochodzi do obniżenia saturacji poniżej 90 – 88%. Podanie tlenu w trakcie ćwiczeń pozwala na ich wydłużenie i poprawienie efektywności.
Część pacjentów, mających pełne wskazania do tlenoterapii, unika jej z obawy przed tzw. „uzależnieniem się od tlenu”. Jest to całkowicie błędne rozumowanie. Każdy człowiek
jest uzależniony od tlenu z chwilą narodzin. Z wdychanego powietrza, które jest mieszaniną gazów, właśnie tlen pozwala żyć
i utrzymać odpowiedni metabolizm. Proszę sobie wyobrazić, że
oddychanie składa się z dwóch, tworzących jedną całość, części:
czynnej powierzchni płuc i tlenu. Jeżeli dojdzie do zmniejszenia
czynnej powierzchni płuc prowadzącego do niewydolności oddychania, zachodzi konieczność uzupełnienia tej całości drugą
składową, czyli zwiększeniem ilości tlenu we wdychanym powietrzu. Temu właśnie ma służyć tlenoterapia.
butli tlenowych w długotrwałej tlenoterapii jest ograniczona. Dla jej
poprawienia stosuje się systemy impulsowego (w trakcie wdechu)
uwalniania tlenu pozwalające na wydłużenie żywotności butli (fot.
1). Butle są najczęściej stosowane jako dodatek do stacjonarnych
źródeł tlenu pozwalający na przemieszczanie się.
Koncentratory tlenu – jest to najbardziej rozpowszechnione
urządzenie służące do wytwarzania tlenu w domu. Koncentrator
tlenu jest urządzeniem zasilanym energią elektryczną, w którym dzięki zastosowaniu sita molekularnego, zbudowanego
z zeolitu, dochodzi do odseparowania tlenu z pobieranego z otoczenia powietrza. Pozwala to na uzyskanie 95% stężenia tlenu
w wytworzonej mieszaninie (przy wyższych przepływach stężenie tlenu obniża się do 85 – 90%). Tradycyjne koncentratory
tlenu są urządzeniami stacjonarnymi zasilanymi z sieci elektrycznej (fot. 2 i 3). Obecnie dostępne są koncentratory przenośne (waga ok. 4,5 kg) zasilane ogniwami elektrycznymi i/lub
prądem z sieci elektrycznej. Ze względu na miniaturyzację
są one mniej wydajne w porównaniu do standardowych koncentratorów, tym niemniej dane techniczne najnowszych konstrukcji są bardzo obiecujące (fot. 4).
URZĄDZENIA SŁUŻĄCE DO WYTWARZANIA TLENU
Butle ze sprężonym tlenem – jest to najstarszy sposób dostarczania tlenu. Ze względu na swą małą wydajność rola tradycyjnych
14
Fot. 2. Koncentrator tlenu.
DOMOWE LECZENIE TLENEM CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ
Butle z ciekłym tlenem – mogą być one stosowane jako
stacjonarne i przenośne źródło tlenu.
1 litr ciekłego tlenu pozwala na wytworzeniu 860 litrów
gazu. Duży, 30 – 40 litrowy, zbiornik ciekłego tlenu wystarcza
na 8-10 dni tlenoterapii przy przepływie 2 l/min. Zaletą systemów wykorzystujących ciekły tlen jest możliwość samodzielnego napełniania wygodnych, przenośnych, butli - najczęściej
o objętości 1 l (fot. 5). Taka butla wystarcza na 7 godzin tlenoterapii przy przepływie 2 l/min. Przy napełnianiu butli należy
zachować ostrożność, ze względu na możliwość wystąpienia odmrożeń przy nieprawidłowym posługiwaniu się sprzętem (temperatura wrzenia ciekłego tlenu to minus 183°C). Wadą systemów wykorzystujących ciekły tlen są wysokie koszty.
Fot. 3. Domowe leczenie tlenem.
Fot. 6. Maska tlenowa.
SPOSOBY PODAWANIA TLENU
Fot. 4. Przenośny koncentrator tlenu.
W długotrwałej tlenoterapii najszersze zastosowanie znalazły
różnego rodzaju „wąsy” (okulary) tlenowe pozwalające na podanie
tlenu do nozdrzy. Ich zaletą jest prostota, niska cena, możliwość
stosowania w trakcie codziennych czynność (fot. 3). Wadą jest wysuszenie, szczególnie przy dużym przepływie tlenu, śluzówki nosa
(tradycyjne metody nawilżania tlenu są zwykle nieefektywne w takich sytuacjach). Nowym urządzeniem, pozbawionym tej wady,
jest OxyArm. Przypomina ono mały mikrofon zawieszony na ramiączku okalającym głowę (jak mikrofon pilota czy telefonistki).
Tlen jest przez niego podawany tuż przed nozdrza i usta. Należy
zwrócić uwagę na dostosowanie odpowiedniego przepływu tlenu
do każdego z tych urządzeń oddzielnie.
Maski tlenowe (fot. 6) praktycznie nie znajdują zastosowania
w długotrwałej tlenoterapii ze względu na swą niewygodę.
Uwagi końcowe:
•
•
•
Fot. 5. Napełnianie przenośnego zbiornika ciekłego tlenu.
Tlen stosowany w niewydolności oddychania należy traktować jak lek. I tak jak każdy lek powinien być właściwie
i pod odpowiednią kontrolą stosowany.
W trakcie tlenoterapii należy zachować szczególną ostrożność
z otwartym ogniem. W czystym tlenie spalają się metale.
Dla uniknięcia błędów w codziennej eksploatacji obsługa
urządzeń do podawania tlenu powinna być poprzedzona
przeszkoleniem ich użytkownika.
15
GIMNASTYKA ODDECHOWA I ĆWICZENIA AUTODRENAŻOWE U MAŁYCH DZIECI
GIMNASTYKA ODDECHOWA I ĆWICZENIA
AUTODRENAŻOWE U MAŁYCH DZIECI
Artur Leżański
Zakład Rehabilitacji Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
Jednym z podstawowych celów gimnastyki oddechowej
u dzieci chorych na mukowiscydozę jest oczyszczanie drzewa oskrzelowego z nadmiaru gęstej, lepkiej wydzieliny oraz
poprawa zaburzonej mechaniki oddychania, wynikającej
zarówno z ciągłej progresji choroby, jak i braku wiedzy
i umiejętności wykonywania oddechów, zwłaszcza we wczesnym okresie po rozpoznaniu choroby. Duża grupa dzieci
oddycha nieumiejętnie. Dzieci nie wykorzystują oddychania torem brzusznym, mają tendencję do skupiania się na
wdechu, zapominając o wydłużonym wydmuchiwaniu powietrza, nie potrafią zgrać oddechu z wykonywanymi ruchami. Dlatego ważne jest, aby jak najwcześniej zastępować
u dzieci bierne formy fizjoterapii (drenaż ułożeniowy) formami aktywnymi. Najbardziej atrakcyjnym sposobem prowadzenia gimnastyki oddechowej u małych dzieci oraz nauki poszczególnych technik autodrenażowych, jest forma
zabawowa, a zwłaszcza gry i zabawy ruchowe. Zabawa jest
naturalnym stymulatorem na każdym etapie rozwoju dziecka i przez to jest wykorzystywana zarówno w procesie dydaktyczno-wychowawczym, jak i w roli bodźca fizycznego
oddziałującego na fizyczną stronę jego osobowości, co powoduje, iż jest jednym z najbardziej uniwersalnych środków
wychowania fizycznego, wszechstronnie oddziałującym na
ustrój, przyczyniając się do podniesienia jego wydolności
i wszechstronnej sprawności fizycznej.
Ćwiczenia oddechowe oddziałują ogólnorozwojowo
i ogólnokondycyjnie na organizm dziecka:
– powodują poprawę wentylacji – zwiększona wentylacja wysiłkowa płuc powoduje zwiększone upowietrznienie głębszych, słabo wentylowanych w spoczynku obszarów oskrzeli i sprzyja odrywaniu oraz przemieszczaniu wydzieliny
z dolnych do górnych oskrzeli i tchawicy, a następnie za pomocą kaszlu jej ewakuacji na zewnątrz,
– wzmacniają mięśnie oddechowe rozciągnięte i osłabione
przy rozedmowej klatce piersiowej,
– zwiększają ruchomość klatki piersiowej - ograniczenie jej
ruchomości obserwowane jest we wszystkich przewlekłych
chorobach układu oddechowego i jest spowodowane zwiększonym napięciem mięśni klatki piersiowej,
– zwiększają oddechową ruchomość przepony i dolnożebrowy
ruch oddechowy,
– oddziaływują korekcyjnie - duża liczba dzieci, oprócz choroby płuc, która warunkuje ograniczoną ruchomość klatki
piersiowej, posiada różnego rodzaju wady postawy (głównie wady klatki i kręgosłupa); w niektórych przypadkach
już samo przyjęcie pozycji wyjściowej do ćwiczeń (np. pozycja średnia Klappa) powoduje korekcję współistniejących
wad.
Wprowadzając motyw współzawodnictwa można zwiększyć zaangażowanie dzieci w wykonywanie ćwiczeń oraz ich
intensywność, co skutkuje większą efektywnością zajęć. U ma16
łych dzieci istotne znaczenie ma odpowiedni dobór ćwiczeń
pod kątem stopnia trudności, tak aby wykonywane były ze zrozumieniem i prawidłowo. Stosując ćwiczenia oddechowe w grupie należy pamiętać, aby nie stosować ćwiczeń pogłębionego
oddychania w rytmie narzuconym przez prowadzącego, wspólnym dla całej grupy ćwiczących, który może być niezgodny
z indywidualnym zapotrzebowaniem tlenowym poszczególnych
ćwiczących. Nie należy również stosować jednorazowo zbyt dużej liczby ćwiczeń pogłębionego oddychania, ponieważ może
to doprowadzić do hiperwentylacji.
Dla efektywnego drenażu poszczególnych obszarów
oskrzelowo-płucnych niezwykle ważny jest dobór odpowiednich pozycji wyjściowych do ćwiczeń. Pozycje te powinny być
tak dobrane, by ułatwiały przemieszczanie się nadmiaru wydzieliny pod wpływem działania siły grawitacji (drenowany segment ustawiamy prostopadle do podłoża) oraz wykonywanego
ruchu (jego zakresu, intensywności i kierunku). Prowadząc ćwiczenia mające na celu drenowanie oskrzeli, należy w głównej
mierze skoncentrować się na ułatwieniu ewakuacji wydzieliny
z dolnych płatów obu płuc oraz obszarów środkowych płuc,
z tej prostej przyczyny, że dziecko normalnie funkcjonujące (tzn.
nieleżące), przez swoją aktywność „drenuje” samoistnie płaty
górne. Oczywiście efektywność przemieszczania wydzieliny
uwarunkowana jest jej ilością, gęstością, lepkością i miejscem
zalegania. Dlatego też, aby ułatwić jej przemieszczanie, zajęcia
powinno prowadzić się z częstą zmianą pozycji, dopasowanych
odpowiednio do drenowanych płatów i segmentów:
– pozycja wyjściowa (p.w.) stojąca lub siad płaski - płat górny, prawy i lewy segmenty szczytowe,
– p.w. stojąc z opadem tułowia w przód – tylny segment prawego, górnego płata i tylna część szczytowo-tylnego segmentu lewego, górnego płata,
– p.w. leżenie tyłem, kończyny dolne (kkd) ugięte w stawach
kolanowych i biodrowych - przednie segmenty obu górnych
płatów,
– p.w. leżenie tyłem, kkd ugięte w stawach kolanowych, biodra uniesione nad podłoże - segment przedni podstawowy
obu dolnych płatów,
– p.w. podpór leżąc tyłem - segment szczytowy prawego, górnego płata i szczytowo-tylny segment lewego, górnego płata,
– p.w. podpór leżąc przodem z uniesionymi biodrami - segmenty podstawowe tylne obu dolnych płatów,
– p.w. leżenie przodem - drenaż tchawicy,
– p.w. leżenie przodem z wałkiem lub zrolowanym kocem
pod podbrzuszem - segmenty szczytowe płatów dolnych,
– p.w. leżenie na lewym boku z uniesionymi biodrami do kąta
15-20 stopni (wałek, koc, piłka, itp.) - prawy, środkowy
płat,
– leżenie na prawym boku z uniesionymi biodrami do kąta
15-20 stopni - języczek lewego płata,
– p.w. leżenie tyłem, kończyny ugięte w stawach kolanowych,
wyprostowane w stawach biodrowych (biodra uniesione nad
podłoże) - segmenty podstawowe przednie obu dolnych płatów,
– pozycja średnia Klappa - szczytowe segmenty obu dolnych
płatów, zwłaszcza podstawowe tylne.
Dobór odpowiednich pozycji wyjściowych wpływa również na pracę przepony i na ruchy klatki piersiowej. Nie zagłębiając się w szczegóły można powiedzieć, że pozycja stojąca, półsiedząca i siedząca ułatwiają pracę przepony, natomiast
pozycja leżenia tyłem z kończynami ugiętymi w stawach kolanowych i biodrowych oraz siedząca z pochyleniem tułowia
w przód, utrudniają pracę przepony, ale zwiększa się wówczas
amplituda ruchów klatki piersiowej. Z kolei pozycja w leżeniu
tyłem ułatwia wydech poprzez to, że przepona ulega znacznemu
uniesieniu przez nacisk trzewi.
U dzieci z mukowiscydozą jak najwcześniej wskazane
jest wprowadzanie aktywnych form fizjoterapii polegających
na czynnej współpracy pacjenta. Naukę rozpoczynamy od prostych ćwiczeń oddechowych z użyciem różnych zabawek i przyrządów, na zasadzie wdech – wydech, stopniowo przechodząc
do nauki przedłużonego wydechu. Dla przykładu podam:
– w trakcie kąpieli po wodzie pływają zabawki, dziecko wykonuje wdech nosem, a następnie dmucha w zabawki tak,
aby poruszały się po powierzchni wody,
– wdmuchiwanie do naczynia z wodą powietrza przez rurkę,
starając się aby powstające w wodzie bańki utrzymywały
się jak najdłużej,
– stojąc, dmuchanie w piórko tak, aby szybowało jak najdłużej
w powietrzu (zabawa z rodzicami, kto dłużej utrzyma piórko w powietrzu).
Nie wolno ćwiczyć wydechu nadmuchując baloniki,
ponieważ zamknięta przestrzeń stwarza duży opór dla wydychanego powietrza, co znacznie zwiększa ciśnienie śródpęcherzykowe.
Następnie należy nauczyć dziecko współpracy z drugą osobą i wykonywania ćwiczeń oddechowych na komendę. Chcąc
uzyskać efekt drenażowy uczymy dzieci techniki natężonego
wydechu (TNW) przez rurkę o średnicy 3 cm, która zmusza dziecko do szerokiego otwarcia ust. Długi, natężony wydech wykonywany jest początkowo przez rurkę (potem przez
otwarte usta) z charakterystycznym wypowiedzeniem litery
”H” (ang. „huff”).Wykonanie długiego, forsownego wydechu
następuje przy skurczu mięśni brzucha („twardy brzuszek”)
i rozluźnieniu mięśni klatki piersiowej, aż do osiągnięcia
tzw. niskiej objętości płuc. Celem jest uruchomienie i przesunięcie wydzieliny z najbardziej oddalonych części drzewa oskrzelowego. Kiedy wydzielina osiągnie duże oskrzela,
jest usuwana za pomocą kaszlu na tzw. wysokiej objętości
płuc (stymulacja do kaszlu i odkrztuszanie może odbywać
się również przy napięciu mięśni brzucha i klatki piersiowej,
tak jakby pacjent chciał wycisnąć powietrze z płuc jak „pastę z tubki”). TNW jest samodzielną techniką lub uzupełnia
inne, np. drenaż ułożeniowy, ale w głównej mierze stanowi
istotną i nieodzowną część techniki aktywnego cyklu oddechowego. Polega ona na wykonywaniu w ściśle określonej
kolejności oddychania kontrolowanego (oddychanie przeponowe), ekspansywnych ćwiczeń torakalnych (oddychanie
dolnożebrowe) połączonych z oklepywaniem, uciskami i wibracjami ścian klatki piersiowej oraz techniki natężonego
wydechu. Oddychanie kontrolowane jest to spokojne oddychanie z użyciem przepony przy rozluźnieniu górnej części klatki piersiowej i mięśni obręczy barkowej, dając w ten
sposób odpocząć mięśniom oskrzelowym. Dziecko w początkowym etapie ustawia jedną rękę na brzuchu, drugą na
klatce piersiowej. Wykonując wdech nosem dłoń na brzuchu
unosi się w górę, a w trakcie wydechu zapada (nie wciągamy
brzucha). Ważne jest, aby przy tym ćwiczeniu klatka piersiowa nie poruszała się a ruchy wykonywała tylko przepona,
dlatego ręka ułożona na klatce powinna wywierać ucisk na
mostek i jego okolice. Ekspansywne ćwiczenia torakalne to
taki sposób oddychania, w którym główny nacisk kładziemy
na oddychanie dolnożebrowe. W czasie głębokiego wdechu
dziecko stara się maksymalnie rozszerzyć dolną część klatki piersiowej w płaszczyźnie czołowej.
Po wdechu u niektórych pacjentów zatrzymanie powietrza
na 3 sekundy powoduje zwiększenie przepływu powietrza przez
kanały oboczne. Zwiększenie ruchu oddechowego dolnych części klatki można uzyskać, unieruchamiając jej górną część (stabilizacja drugiej osoby, woreczki z piaskiem itp.). Ten sposób
oddychania ma bardzo duży efekt drenażowy, gdyż podczas spokojnego, długiego wydechu wzrasta objętość płuc i zmniejsza się
opór dla przepływu powietrza, co powoduje dotlenienie gorzej
wentylowanych części drzewa oskrzelowego. W czasie wydechu
powietrze przesuwa wydzielinę w kierunku głównych oskrzeli. Technika aktywnego cyklu oddechowego jest wykonywana
w pozycjach tzw. zmodyfikowanego drenażu ułożeniowego
i jest kontynuowana do czasu, kiedy kaszel stymulowany techniką natężonego wydechu jest nieefektywny albo wystąpią objawy hiperwentylacji. W zależności od stanu pacjenta czas
drenażu wynosi około 15 minut na każdą pozycję drenażową.
Małe dzieci trudno jest od razu nauczyć właściwych torów
i sposobów oddychania, niemniej jednak już od najmłodszych
lat należałoby rozpoczynać naukę poszczególnych elementów
w formie zabawy, a potem w całości, tak aby jak najwcześniej
usamodzielnić dziecko.
Bardzo ważną rolę odgrywają ćwiczenia wzmacniające
osłabione mięśnie brzucha, które są mięśniami wspomagającymi
wydech. Ćwiczenia te wykonuje się w leżeniu tyłem, a liczba
powtórzeń ćwiczenia wynosi 4-5 razy, z czasem 6-8. Ważnym
elementem tych ćwiczeń jest zwracanie uwagi na moment wdechu i wydechu. Wydech musi następować przy napięciu mięśni brzucha, np.:
– Pozycja wyjściowa: w leżeniu tyłem, kończyny górne
wzdłuż tułowia, nogi zgięte w stawach biodrowych i kolanowych, stopy na podłożu. Ruch: wdech, wydech z wyprostowaniem kończyn dolnych w stawach kolanowych,
wdech z powrotem do pozycji wyjściowej.
– Pozycja wyjściowa: jak wyżej. Ruch: wdech ze wznosem
kończyn górnych bokiem w górę, wydech z powrotem
kończyn górnych do pozycji wyjściowej, skłonem głowy
w przód i zbliżeniem kolan do tułowia, wdech z powrotem
do pozycji wyjściowej.
– Pozycja wyjściowa: leżenie tyłem, kończyny górne odwiedzione pod kątem 90 stopni, nogi zgięte w stawach biodrowych i kolanowych, stopy ułożone na podłożu. Ruch:
wdech, wydech z przeniesieniem kolan w prawo jak najbliżej podłoża, wdech z powrotem do pozycji wyjściowej. Ćwiczymy przenosząc kolana na przemian w prawo
i w lewo.
17
Przykładowe ćwiczenia uczące techniki natężonego wydechu i aktywnego cyklu oddechowego:
18
Przykładowe ćwiczenia oddechowe i autodrenażowe
w pozycji średniej Klappa:
WSZYSTKO O PORTACH NACZYNIOWYCH
PORT NACZYNIOWY – MOJE REFLEKSJE
Już od dłuższego czasu nosiłam się z zamiarem założenia
PORTU – czyli specjalnego wkłucia centralnego, które zastępuje
wenflony. Moje żyły od kilkunastu miesięcy nie były w dobrym
stanie, szybko się „psuły”, pękały. Wenflony wytrzymywały
bardzo krótko, zwykle dobę, rzadko dwie lub trzy, a zdarzały
się zmiany nawet dwa razy dziennie. Ich zakładanie stało się
bardzo uciążliwe, męczące, czasochłonne i z każdą nieudaną
próbą coraz boleśniejsze. Wiedziałam więc, że założenie portu
jest konieczne, a w dalszej przyszłości nieuniknione, jeżeli nie
chcę się dłużej tak męczyć. Trapiły mnie jednak obawy związane z samym założeniem portu:
• jak będę wyglądać?
• czy będę mogła robić wszystko co dotychczas?
• czy port będzie mi bardzo przeszkadzał, a może bolał?
Wiele odpowiedzi na te pytania uzyskałam już od innych pacjentów mających porty. Przyznaję, część z nich rozwiała moje wątpliwości. Wszyscy mówili, że port jest wygodą – jedno wkłucie na
całe leczenie, w dodatku nie tak bolesne jak wkłuwanie wenflonu,
można robić wszystko co robiło się do tej pory, a poza szpitalem
można nawet całkowicie o nim zapomnieć. Tak więc od decyzji
nie było już odwołania. Zdecydowałam się.
Niespecjalnie denerwowałam się zabiegiem, bo psychicznie
już się na niego nastawiłam, wiedziałam też czego mniej więcej
mogłam się spodziewać. Nerwy przyszły dopiero tuż przed operacją – jak się później okazało - niepotrzebnie. Lekarze planowali
wykonać zabieg w znieczuleniu ogólnym. Zapytałam jednak o
możliwość przeprowadzenia go w znieczuleniu miejscowym. Tej
opcji wprawdzie wstępnie nie brali pod uwagę, ale zgodzili się. Powiedzieli, że gdyby znieczulenie miejscowe nie zadziałało może
natychmiast zostać zastąpione znieczuleniem ogólnym. Na sali
operacyjnej lekarz anestezjolog najpierw szukał na szyi miejsca
wkłucia do splotu ramiennego, przez które miało być podawane
znieczulenie. Po krótkim czasie udało się, lek został wprowadzony.
Poczułam w prawej ręce najpierw mrowienie, później drętwienie,
a w końcu bezwład. Nie czułam za to żadnego bólu.
Podczas zabiegu byłam nieco senna, ale świadoma. Nie
widziałam co robi chirurg, ale słyszałam wszystko co mówili lekarze i pielęgniarki. Potrafiłam też odpowiadać na zadawane pytania.
Zabieg zakończył się po około 45 minutach. Szybko „wróciłam do siebie”. Bezwład spowodowany znieczuleniem minął, mogłam po zabiegu zjeść i nie było mi niedobrze, w przeciwieństwie do stanu po narkozie, o czym opowiadali inni chorzy. Po 6 godzinach stanęłam na nogi.
Pisząc te słowa jestem już dobę po zabiegu. Prócz tego,
że trochę bolą mnie jeszcze szwy i bark po znieczuleniu, czuję
się bardzo dobrze. Jak każdy zabieg tak i ten niesie ze sobą ryzyko powikłań i komplikacji, tego nie można przewidzieć. Są
to na szczęście rzadkie przypadki.
Założenie portu nic nie kosztuje prócz chwilowego dyskomfortu. Mówiąc na własnym przykładzie: nie ma się czego obawiać i warto zaryzykować dla późniejszego komfortu
leczenia.
ANNA
PORTY NACZYNIOWE
(wszczepialne systemy dostępu do naczyń)
INSTRUKCJA POSTĘPOWANIA
dla pielęgniarek i lekarzy
1. Potwierdź sprawność i szczelność systemu; upewnij się, że nie
jest on uszkodzony
a) zbierz wywiad od pacjenta:
czy od ostatniego użycia/płukania portu występowały epizody
skrócenia oddechu, duszności, bóle w klatce piersiowej, kołatania serca – jeśli tak poinformuj lekarza, wstrzymaj dalsze
procedury
b) obejrzyj i obmacaj przez skórę kieszeń portu i cewnik; sprawdź
czy nie występuje rumień, swędzenie, tkliwość lub cechy infekcji,
które mogłyby wskazywać na wyciek z portu; jeżeli podejrzewasz
wyciek poinformuj lekarza, wstrzymaj dalsze procedury
c) zapewnij sobie pomoc drugiej osoby
d) przygotuj sterylny obszar i niezbędny sprzęt
e) zdezynfekuj obszar skóry w promieniu 7-10 cm wokół centrum
portu zgodnie z obowiązującymi procedurami
f) załóż rękawiczki
g) napełnij 0,9% NaCl strzykawkę o pojemności co najmniej 10 ml,
połącz z igłą do portu z ostrzem Hubera i przedłużaczem (jeżeli
go używasz – zalecany!) i wypełnij układ roztworem, aby usunąć powietrze z drogi przepływu płynów
h) wymacaj port i unieruchom go chwytając pomiędzy kciuk i palec
wskazujący ręki niedominującej – zalecane unikanie dotykania
obszaru skóry położonego bezpośrednio nad komorą portu
i) drugą ręką wprowadź igłę z ostrzem Hubera przez skórę i silikonową przegrodę na szczycie komory portu, pod kątem
90 stopni do przegrody (powierzchni skóry), najlepiej w centrum obszaru odpowiadającego górnej powierzchni portu; Dla
uniknięcia wstrzyknięcia do tkanki podskórnej powoli przesuwaj
igłę, aż dotknie dna komory (wyczuwalny opór).
j)
UWAGA:
Po przekłuciu przegrody nie poruszaj igłą na boki, gdyż może
to spowodować wyciek płynu lub uszkodzenie przegrody.
używając strzykawki o pojemności co najmniej 10 ml, przepłukaj
system 10 ml roztworu izotonicznego soli fizjologicznej; nie przykładaj do strzykawki nadmiernej siły – utrudnienie we wstrzykiwaniu lub wlewie płynów może wskazywać na zablokowanie
cewnika; podczas przepłukiwania roztworem 0,9% NaCl obserwuj, czy w okolicach kieszeni portu oraz drogi cewnika nie
występuje obrzęk; obserwuj pacjenta i proś go o zgłaszanie takich objawów jak: pieczenie, ból, dyskomfort w okolicach portu;
zauważenie któregoś z tych objawów i/lub występowanie obrzęku w okolicach kieszeni portu oraz drogi cewnika wskazuje na
wynaczynienie podawanego leku.
UWAGA:
Przy podawaniu płynów do portu nie należy przekraczać ciśnienia
275 kPa. Nie mierzy się wartości ciśnienia stosowanego do podawania leków, ale należy pamiętać, że ciśnienie przekraczające
275 kPa, mogące uszkodzić system, można łatwo wytworzyć za
pomocą urządzeń wstrzykujących oraz zwykłych strzykawek - im
mniejsza strzykawka tym większe ciśnienie można uzyskać, przykładając taką samą siłę. Dlatego nie należy używać strzykawek
o objętości mniejszej niż 10 ml oraz nie należy podejmować prób
przepłukiwania systemu pod wzmożonym ciśnieniem w przypadku
napotkania dużego oporu. Uszkodzenia jakie może spowodować
zbyt duże ciśnienie to między innymi pęknięcie lub fragmentacja
cewnika albo wynaczynienie podawanych środków.
2. Po sprawdzeniu systemu – jeżeli port nie będzie natychmiast
używany
a) podłącz strzykawkę o pojemności co najmniej 10 ml, wypełnioną
przynajmniej 5 ml roztworu heparyny o stężeniu 10-100 IU/ml
(zalecane 100 IU/ml)
b) wytwórz blokadę heparynową podając do portu 5 ml roztworu
heparyny; dla zachowania dodatniego ciśnienia podczas wstrzy-
19
OPINIE PIELĘGNIAREK
Wieloletnie doświadczenie pielęgniarskie w pracy z naszymi pacjentami, chorymi na mukowiscydozę, pokazuje nam, jak
trudne staje się z czasem uzyskanie dostępu do żył obwodowych.
Jest to zazwyczaj skutek częstych i długotrwałych wstrzyknięć
leków, uszkadzających naczynia żylne. Wielokrotne próby założenia wenflonu stresują i niecierpliwią chorych, stając się źródłem dodatkowego cierpienia.
„A może ręka, może druga, może noga, a może „pomoczyć”?” – Ci, którzy będą to czytać, myślę o naszych pacjentach, na pewno wiedzą o czym mowa.
Z pielęgniarskiego punktu widzenia, założenie portu
w znacznym stopniu ułatwia i usprawnia naszą pracę. Jedno
nakłucie zwykle rozwiązuje problem chorego i pielęgniarek na
czas całego leczenia szpitalnego.
W codziennej pielęgnacji obwodowe wejście do żyły –
wenflon – jest bardziej kłopotliwe. Umiejscowienie wenflonu
bywa bardzo różne, często opatrunek ulega zamoczeniu, zabrudzeniu, czasem podczas zabawy wenflon może, często zupełnie przypadkowo, zostać usunięty.
Port jest założony pod skórę, na wkłutą w niego igłę zakładamy opatrunek, systematycznie wymieniany, a to wszystko jest dodatkowo chronione odzieżą pacjenta.
Wszystkim chorym, którzy w rozmowach z pielęgniarkami
rozważają możliwość założenia portu, tłumaczymy niewątpliwe
zalety tego rozwiązania. Dla ich potwierdzenia najchętniej odsyłamy naszych rozmówców do pacjentów, którzy już tego wyboru dokonali.
*
*
*
kiwania ostatniego 0,5 ml roztworu heparyny do igły, zaciśnij rurkę zestawu doprowadzającego
UWAGA: jeżeli wykorzystujesz igłę prostą, bez podłączonego
przedłużacza, należy ustabilizować port i wyciągając igłę ze
strzykawką podać ostatnie 0,5 ml heparyny
c) po ustabilizowaniu komory między kciukiem i palcem wskazującym ręki niedominującej, drugą ręką wyciągnij igłę z portu
d) wyrzuć igłę i strzykawki zgodnie z obowiązującą
procedurą.
3. Po sprawdzeniu szczelności systemu – jeżeli natychmiast będzie wprowadzony wlew lub wstrzyknięcie
a) zabezpiecz miejsce wkłucia i igłę założoną do portu zgodnie
z obowiązującym protokołem; zastąp strzykawkę cewnikiem dożylnym lub bezigłowym urządzeniem dostępowym
b) zdezynfekuj końcówkę drenu zgodnie z obowiązującą procedurą
c) podłącz system podawania płynów zgodnie z obowiązującą procedurą
d) zabezpiecz wszystkie połączenia
e) rozpocznij wlew lub wykonaj zastrzyk
UWAGA: aby zapobiec wytrącaniu się osadów z leków i zablokowaniu cewnika, należy dokładnie przepłukać system, przed
i po każdym wstrzyknięciu i wlewie leków.
f) po zakończeniu wlewu lub wstrzyknięcia przepłukaj system
10 ml roztworu izotonicznego soli fizjologicznej, używając strzykawki o pojemności 10 ml lub większej; następnie wykonaj jedną z poniższych czynności:
– podaj kolejny zastrzyk lub rozpocznij wlew,
– wytwórz blokadę heparynową podając przynajmniej
5 ml roztworu heparyny w stężeniu 10-100 IU/ml (zalecane
100 IU/ml); dla zachowania dodatniego ciśnienia zaciśnij
dren przedłużacza podczas wstrzykiwania ostatnich 0,5 ml
roztworu heparyny
20
Jestem pielęgniarką z długim stażem pracy. Pracując na oddziale mukowiscydozy poznałam wielu chorych. Przyjeżdżają
do nas różnie często, jedni są 3-4 razy w roku, innym zdarza
się to częściej.
Wiadomo, że powrót na oddział wynika z pogorszenia stanu zdrowia, a co za tym idzie, wiąże się z ponownym podjęciem
leczenia dożylnego. Chorzy są różni, młodsi i starsi, tacy, którzy nie mają problemów z nakłuciem żyły i tacy, u których założenie wenflonu często „graniczy z cudem”. Każda nieudana
próba wkłucia wenflonu ma zły wpływ na pacjenta. My, pielęgniarki, wiemy o tym, że nie chcemy nikomu robić krzywdy, jedynie pomóc w jak najskuteczniejszym leczeniu. Niestety, wielokroć zdarza się, że „podchodzimy” do wkłucia 3-4,
a nawet więcej razy, co pozwala na zaledwie kilkanaście–kilkadziesiąt godzin podtrzymania możliwości podawania leków.
Może komuś się wydawać, że podchodzimy do kłucia rutynowo
- jeżeli tak to jesteście Państwo w błędzie. Każda z nas odczuwa prawie to samo co pacjent (a może czasem i więcej). Niepowodzenie kolejnego wkłucia wenflonu to dodatkowy stres,
lęk przed następną próbą, wewnętrzny głos mówiący „znowu
się nie udało”.
Obserwując pacjentów z założonymi portami przyjeżdżających do Kliniki, widzę większą ich chęć powrotu na oddział,
są rozluźnieni, z mniejszym stresem, milej wspominają poprzednie pobyty na leczeniu. Nie są „męczeni” wielokrotnymi
nakłuciami żył. Sami chętnie polecają port swoim kolegom
i wymieniają doświadczenia z jego założenia.
Ze swojej strony też zachęcam do zakładania portów. Jednak decyzję odnośnie implantacji każdy chory musi podjąć indywidualnie. Dobrze jest porozmawiać wcześniej na ten temat
z prowadzącym lekarzem, pielęgniarkami, innymi chorymi.
g) wyrzuć igły i strzykawki oraz pozostały wykorzystany sprzęt
i materiały zgodnie z obowiązującymi procedurami.
HARMONOGRAM PŁUKANIA
Dla zachowania drożności systemu, jeżeli nie jest używany do podawania leków, należy płukać go roztworem heparyny co najmniej raz
na cztery tygodnie.
UWAGA: samouszczelniająca się przegroda silikonowa na szczycie komory portu wytrzymuje od kilkuset do dwóch tysięcy przekłuć igłami zalecanymi przez producentów o rozmiarze 22G (0,7 mm).
UWAGA: na kończynie górnej, po stronie której wszczepiono system,
ogranicz wykonywanie procedur medycznych, takich jak pobieranie
krwi do badań, wstrzyknięcia do żył obwodowych, mierzenie ciśnienia.
Autor i wydawca dołożyli wszelkich starań, aby powyższa instrukcja
była zgodna z aktualnymi zaleceniami i praktyką, jakie obowiązują
w chwili publikacji. Stale jednak trwają badania, zmieniają się przepisy
i napływają nowe informacje o farmakoterapii, odczynach na leki i implantowany sprzęt. W związku z tym prosimy Czytelników, aby stosowali
się do najnowszych informacji w tym zakresie.
OKIEM LEKARZA
Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział w Rabce-Zdroju
Wszczepiane pod skórę systemy dostępu do naczyń krwionośnych są stosowane w medycynie od wielu lat. Ich opracowanie
zostało początkowo wymuszone postępem leczenia zmian nowotworowych – nowe leki były bardzo toksyczne, uszkadzały
żyły obwodowe (na kończynach), wymagały zakładania cewników do tzw. żył centralnych (szyjnych, podobojczykowych,
udowych). Jednak znaczne ryzyko występowania poważnych zakażeń przy nakłuciu dużych żył, oraz długotrwałość leczenia, powodowały występowanie wielu powikłań. Wymyślono więc urządzenie, które, po założeniu chirurgicznym, jest całkowicie schowane pod skórą chorego, a tym samym szczelnie odizolowane
od świata zewnętrznego i dające możliwość bardzo łatwego dostępu do układu krwionośnego osoby posiadającej port.
Obecnie porty naczyniowe są stosowane u ludzi, których
dolegliwości wymagają powtarzanego, częstego, długotrwałego
dostępu do naczyń w celu wykonywania zastrzyków dożylnych,
podawania kroplówek z lekami czy substancji odżywczych.
Wskazania
U chorych na mukowiscydozę warto rozważyć założenie
portu naczyniowego, jeżeli:
• niezbędne jest leczenie dożylne, powtarzane przynajmniej
3-4 razy w roku,
• zakładanie wenflonów jest trudne, wymaga wielu prób wkłucia, czas utrzymania pojedynczego wenflonu jest bardzo krótki,
• wymagane jest podawanie leków niszczących żyły obwodowe
lub niemożliwych do podania przez wenflon ze względu na
ból wywoływany w miejscu wkłucia,
• niezbędne jest tzw. żywienie pozajelitowe, a więc podawanie
substancji odżywczych bezpośrednio do żył, z pominięciem
przewodu pokarmowego.
Porty naczyniowe są produkowane przez wiele firm i mają
różne nazwy (Port-a-Cath, Vascuport, Intraport, Titacath, Titan
Port itd.). W Rabce, pierwszy port naczyniowy (Port-a-Cath)
u chorego na mukowiscydozę założono w kwietniu 1992 r.
Od tamtej pory wszczepianie stało się metodą dość często stosowaną, ale wciąż jeszcze wielu chorych ma dużo wątpliwości
i obaw, które niepotrzebnie opóźniają uzyskanie „komfortowego”
dostępu do żył.
Budowa
Cały system składa się z komory na podawany lek – czyli
zasadniczego portu, jednej lub dwóch samouszczelniających się
przegród i cewnika, którego jeden koniec jest podłączony do komory a drugi jest wprowadzony do dużej żyły (podobojczykowej,
szyjnej wewnętrznej). Komora jest zbudowana z metalu (najczęściej tytan) lub z tworzywa sztucznego bądź ceramiki. Zwykle ma średnicę około 2,5-3 cm i wysokość 1-1,5 cm. Na jej
szczycie, położonym tuż pod skórą, umieszczona jest przegroda
z tworzywa sztucznego, zwykle silikonu, która umożliwia wielokrotne wprowadzanie igły do wnętrza komory.
Port najczęściej zakłada się na przednio-górnej powierzchni
klatki piersiowej, kilka centymetrów poniżej obojczyka (zdj. 1).
Rzadziej komora jest umieszczana na ramieniu.
Implantacja
Założenie portu wymaga niewielkiego zabiegu chirurgicznego, na który składają się następujące elementy:
• nacięcie skóry na długości około 4-6 cm, wytworzenie niewielkiej przestrzeni, tzw. kieszeni podskórnej, do której wprowadza się port tak, aby nie znajdował się bezpośrednio pod
nacięciem,
• nakłucie żyły i wprowadzenie do niej cewnika naczyniowego,
• połączenie cewnika z komorą (pod skórą),
• umieszczenie portu około 0,5-1 cm pod skórą,
• przyszycie portu do tkanki podskórnej lub powięzi leżącego
pod spodem mięśnia,
• zaszycie nacięcia,
• usunięcie szwów po 7-10 dniach od zabiegu.
Do przeprowadzenia całej procedury niezbędne jest znieczulenie. Wybór rodzaju znieczulenia należy do anestezjologa, ale
ważne jest również zdanie pacjenta. Jeżeli zakładanie wykonuje
się u osoby wyrażającej wolę współpracy, zdolnej do zachowania
spokoju w czasie całej procedury, wówczas można całość zabiegu
wykonać wyłącznie w tzw. znieczuleniu miejscowym – podobnie
jak w znieczuleniu miejscowym stomatolog usuwa chory ząb.
W przypadku niepokoju chorego albo u ludzi nie mogących
współpracować przy operacji, co dotyczy przede wszystkim małych dzieci, niezbędne jest znieczulenie ogólne – uśpienie pacjenta. Zabieg wykonuje się w warunkach sali operacyjnej.
Cena portu naczyniowego zależy od jego typu, budowy,
producenta, ale zawiera się zwykle w przedziale 1 000,00 –
2 000,00 zł. Koszty zakupu może pokryć ośrodek leczący chorego jeżeli, w obecnej sytuacji prawnej, ma zakontraktowaną taką
procedurę w Narodowym Funduszu Zdrowia. Niekiedy zakup
portu jest dokonywany przez rodzinę chorego lub organizacje
pozarządowe. O konkretne rozwiązania proszę dowiadywać się
w swoim szpitalu.
Przeciwwskazania
Zdj. 1.
Założenie portu bardzo rzadko jest przeciwwskazane. Najczęściej czasowo, odstępuje się od zabiegu, w przypadku rozpoznania lub podejrzenia poważnej infekcji, bakteriemii lub posocznicy. U chorych na mukowiscydozę unika się zakładania portów w okresie zaostrzeń przewlekłych zmian oskrzelowo-płucnych. Najczęściej stosuje się zasadę wstępnego leczenia dożylnego wykorzystującego wenflony, a po osiągnięciu możliwie najlepszego stanu układu oddechowego, pod koniec antybiotykoterapii, zakłada się port.
U niektórych ludzi budowa anatomiczna nieco odbiega od
szeroko rozumianej normy, co może spowodować brak możliwości wprowadzenia cewnika do dużego naczynia. Odmien21
ności anatomiczne w mukowiscydozie mogą wynikać ze zniekształcenia klatki piersiowej albo przemieszczenia naczyń w wyniku znacznych zmian rozedmowych.
Założenie komory portu na przedniej ścianie klatki piersiowej powoduje, że na tę okolicę nie można stosować klasycznego oklepywania – chorzy powinni korzystać z innych metod fizjoterapii.
Bardzo rzadko zdarzają się reakcje alergiczne na substancje
z których wykonany jest port (tytan, silikon, poliuretan) lub nietolerancja jakichkolwiek systemów wszczepialnych.
Dyskusyjnym przeciwwskazaniem jest niewielki problem
natury estetycznej (zdj. 2) wynikający z implantacji – po zabiegu pozostaje krótka, linijna blizna na przedniej ścianie klatki piersiowej, a skóra ponad portem jest nieco uwypuklona. Odpowiednio skrojony strój kąpielowy maskuje te zmiany.
Zdj. 2.
Środki ostrożności
Chorzy, którzy wykonują wysiłki fizyczne znacznie angażujące górne części ciała, w szczególności ramiona i obręcz
barkową, uprawiający pływanie, podnoszenie ciężarów, grę
w golfa lub tenisa, czy też wykonujący niektóre prace, muszą sobie zdawać sprawę z większego ryzyka uszkodzenia cewnika naczyniowego. Przy nadmiernej ruchomości kończyny górnej, pod
dużym obciążeniem, cewnik jest wielokrotnie ściskany pomiędzy
obojczykiem i pierwszym żebrem, co skraca jego żywotność
i może wywołać przedwczesne uszkodzenie.
Powyższe zastrzeżenia nie są jednak przeciwwskazaniem
do rekreacyjnego pływania. Z ćwiczeń kulturystycznych jednak należałoby zrezygnować – przynajmniej w zakresie ćwiczeń
z obciążeniem obręczy barkowej.
Warto również unikać ucisku przez skórę na cewnik – może
się to zdarzać przy noszeniu toreb na ramieniu, przy noszeniu
plecaka. Mniejsze znaczenie ma ucisk przez pas bezpieczeństwa
w samochodzie lub ramiączko biustonosza.
Zaleca się ograniczenie procedur medycznych na ramieniu
w które wszczepiono system, polegające na rezygnacji z mierzenia ciśnienia oraz pobieraniu krwi i wstrzykiwania leków do
tego ramienia.
Zasady eksploatacji portu
Chory z założonym portem naczyniowym, poza zastrzeżeniami wymienionymi powyżej, nie jest poddany innym, znaczącym
ograniczeniom. Z portem naczyniowym można brać prysznic, kąpać się, pływać, uprawiać sporty, opalać się, latać samolotem. Oczywiście, niezbędne jest zachowanie zdrowego rozsądku – regularne
manewry chorego przy porcie, próby jego przesuwania pod skórą,
ugniatanie, uderzanie, itd., nikomu nie wyjdą na zdrowie.
22
W przypadku wykonywania zabiegów medycznych takich
jak tomografia komputerowa czy rezonans magnetyczny, należy
przed badaniem poinformować lekarza o założonym porcie.
Port naczyniowy, dla utrzymania go w sprawności przez
kilka lat, kiedy nie jest używany do podawania leków, wymaga
regularnego płukania roztworem heparyny. Zaleca się wykonywanie płukania przynajmniej co cztery tygodnie.
Nakłucie portu wykonuje się w warunkach aseptycznych,
przekłuwając najpierw skórę a następnie samouszczelniającą
się przegrodę silikonową, położoną na szczycie komory, wprowadzając igłę aż do dotknięcia dna komory. Po wprowadzeniu
igły podaje się do portu przynajmniej 5 ml roztworu heparyny
w stężeniu 10-100 jednostek międzynarodowych na 1 mililitr.
Przy podawaniu płynów nie powinno się stosować wysokiego
ciśnienia, stąd zalecane jest używanie strzykawek o minimalnej
objętości 10 ml. Następnie igłę usuwa się.
Wskazane jest używanie do płukania portu igieł zalecanych
przez producenta i unikanie standardowych igieł podskórnych.
Do punkcji stosuje się igły z tzw. szlifem Hubera. Różnią się
one od „zwykłych” igieł (ze szlifem Quinckego) pionowym,
a nie kątowym ustawieniem ostrza, dzięki czemu igła ma mniejsze właściwości tnące, nieco trudniej się wbija, ale nie wycina
otworu na swojej drodze tylko rozpycha tkanki i włókna membrany portu. Silikonowa przegroda na szczycie komory wytrzymuje, według deklaracji producenta, około 2000 nakłuć
wykonywanych zalecaną igłą, co pozwala na teoretyczne wykonywanie płukań, co 4 tygodnie przez okres 150 lat.
Płukanie portu może wykonać każdy lekarz lub upoważniona pielęgniarka, którzy są przeszkoleni i zaznajomieni z właściwą procedurą. W przypadku trudności ze znalezieniem takiej
osoby płukanie wykonuje ośrodek prowadzący chorego na mukowiscydozę. Pomocy można szukać również w hospicjach, na
oddziałach onkologicznych lub hematologicznych czy u anestezjologów. W uzupełnieniu artykułu zamieszczamy instrukcję
dla pielęgniarek i lekarzy poświęconą technice zakładania igły
do portu, podawania leków i płukania zestawu.
W praktyce klinicznej porty naczyniowe u większości chorych są sprawne przez kilka lat, umożliwiając w tym czasie bardzo łatwy, minimalnie bolesny (jak szczepionka), wielokrotnie
powtarzalny, długotrwały dostęp do żył.
Powikłania
Jak każde działanie medyczne tak i zakładanie oraz eksploatacja portu może prowadzić do występowania różnorodnych
powikłań. Należą do nich:
• zator powietrzny
• przetoka tętniczo-żylna
• uszkodzenie tętnicy lub żyły
• uszkodzenie splotu ramiennego
• arytmia
• tamponada serca
• odłączenie, fragmentacja, złamanie lub przecięcie cewnika
z możliwością zatoru
• zatkanie cewnika
• pęknięcie cewnika
• wynaczynienie podawanych środków
• erozja portu/cewnika przez skórę i/lub naczynie krwionośne
• tworzenie się otoczki włóknistej wokół końcówki cewnika
• krwiak opłucnej
• odrzucenie implantu
• infekcja/bakteriemia/posocznica
• przemieszczenie się portu/cewnika
• uszkodzenie nerwu
WSZYSTKO O PORTACH NACZYNIOWYCH / WOKÓŁ PRZESZCZEPU
•
•
•
•
•
odma opłucnowa
uszkodzenie przewodu piersiowego
zakrzep z zatorami
zakrzepowe zapalenie żył
zakrzepica.
Czytając powyższą listę wiele osób może być przerażonych.
Tym z Państwa, dla zachowania równowagi, proponuję przeczytać ulotkę dowolnego leku, choćby dostępnego w każdym kiosku paracetamolu (APAP, Calpol, Codipar, Panadol), gdzie wymieniane są takie powikłania jego stosowania jak niewydolność
nerek, niewydolność wątroby czy w końcu zgon chorego.
W codziennej praktyce znaczące powikłania związane
z portami są rzadkie, a najczęściej występujące dotyczą uszkodzenia któregoś z elementów systemu lub zakażenia cewnika.
Powoduje to niemożność dalszego korzystania z zestawu i utratę
dostępu do żyły. Chirurgiczne usunięcie portu rozwiązuje większość problemów. Co ważne, port można zakładać u jednego chorego kilkakrotnie, dzięki czemu możliwe jest wieloletnie utrzymanie dostępu do żyły.
Podsumowanie
Porty naczyniowe są dobrym rozwiązaniem problemów z uzyskiwaniem dostępu do żył u chorych, wymagających wielokrotnego
leczenia tą drogą. Dolegliwości związane z wszczepieniem portu,
ból po zabiegu operacyjnym czy złe samopoczucie po znieczuleniu
ogólnym, są niewielkie i krótkotrwałe. Łatwość uzyskania wkłucia daje olbrzymi komfort choremu, eliminując ból i stres związany z wielokrotnym nakłuwaniem żył na kończynach, tym samym
zmniejszając strach związany z kolejnym przyjęciem do szpitala.
Utrzymanie stałego dostępu do żyły bardzo ułatwia prowadzenie
leczenia dożylnego w warunkach domowych.
Korzyści odnoszone przez chorych z wszczepionych portów
zdecydowanie przeważają nad ryzykiem wynikającym z możliwości wystąpienia potencjalnych powikłań.
Zachęcam wszystkich chorych, zmęczonych ciągłym „szukaniem żył” i powtarzanymi nakłuciami do rozmowy ze swoim
lekarzem i wymiany doświadczeń z chorymi, którzy już port mają.
Jak widać z opisu Anny nie ma sensu zwlekać z decyzją.
PRZESZCZEPY PŁUC
Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc, Oddział w Rabce
Wprowadzenie
Udane przeszczepy nerek i serca zachęcały przed laty do podjęcia prób transplantacji płuc. Po raz pierwszy przeszczepiono płuca
w 1963 roku. Niestety, pierwszy pacjent przeżył tylko 18 dni. Kolejne 38 zabiegów, wykonanych latach 1963-1978, zakończyło się
szybką śmiercią leczonych chorych. Dalsze badania doprowadziły
do odkrycia nowych leków i metod operacji, które pozwoliły na wykonanie w 1981 roku pierwszego, w pełni udanego, jednoczesnego
przeszczepu płuc i serca. Po raz pierwszy płuca i serce u chorego
na mukowiscydozę przeszczepiono w październiku 1985 roku,
w Wielkiej Brytanii. Od tej pory wykonywano coraz więcej tych
zabiegów. Obecnie przeszczepy w wielu krajach są powszechną
metodą leczenia ciężkiej niewydolności oddechowej, powstającej
w przebiegu wielu chorób, w tym i mukowiscydozy.
Rejestry
Doświadczenia zbierane w zakresie transplantacji płuc,
w wielu ośrodkach na świecie, są podsumowywane w corocznych
raportach Międzynarodowego Towarzystwa Przeszczepiania
Serca i Płuc (ang.: International Society for Heart and Lung
Transplantation-ISHLT). Dane pochodzą z kilku rejestrów regionalnych, zwykle prowadzonych przez organizacje powołane
do realizacji przeszczepów na określonym terenie. Są to:
• Australia and New Zealand Cardiothoracic Organ Transplant Registry (ANZCOTR): Australia i Nowa Zelandia,
• Eurotransplant: Austria, Belgia, Holandia, Niemcy, Słowenia,
• Scandiatransplant: Dania, Finlandia, Norwegia, Szwecja,
• United Kingdom Transplant Services Authority (UKTSSA):
Irlandia i Wielka Brytania,
• United Network for Organ Sharing (UNOS): Stany Zjednoczone.
Poza wymienionymi organizacjami dodatkowe informacje
pochodzą z 72 pojedynczych ośrodków tranplantacyjnych z całego świata (Argentyna, Chile, Francja, Grecja, Hiszpania, Izrael, Japonia, Kanada, Szwajcaria, Włochy, Tajwan).
W ubiegłym roku ukazał się dwudziesty drugi raport ISHLT
(J Heart Lung Transplant 2005;24: 945-982). Większość danych
zaprezentowanych w dalszej części artykułu pochodzi z tej publikacji. Z ISHLT niestety nie współpracują wszystkie ośrodki
wykonujące przeszczepy na świecie. Nie można zatem stwierdzić, że prezentowane dane dotyczą całego świata, są jednak
dobrym przybliżeniem.
Liczba przeszczepów
W okresie od 7 stycznia 2003 do 30 czerwca 2004 (półtora roku) wykonano:
• 2 858 przeszczepów serca
• 1 653 przeszczepy płuc
• 68 przeszczepów płuc i serca
Pełna liczba przeszczepów zarejestrowana w ISHLT,
od czasu jego utworzenia (od 1980 r.), wyniosła:
• serce: 70 201
• płuca: 19 296
• serce i płuca: 3 154
Przeszczepy płuc w ostatnio analizowanym okresie wykonywano w 111, a przeszczepy płuc i serca w 42 ośrodkach.
W ostatnich pięciu latach liczba ośrodków przeszczepiających
płuca nie zmieniała się istotnie. Przeszczepy u dzieci (poniżej
18 r.ż.) wykonuje znacznie mniej szpitali, w 2003 r. tylko 28.
Obserwuje się stopniowe zmniejszanie liczby szpitali
wykonujących przeszczepy płuc i serca, z 62 w roku 1994 do
38 w roku 2003. Również zdecydowanie zmalała liczba wykonywanych zabiegów. W latach 1988-1995 wykonywano każdego roku ponad 200 zabiegów, w roku 2003 już tylko 68.
Doświadczenie ośrodków transplantacyjnych
Wśród 146 szpitali w których przeszczepiano płuca w okresie od 1.01.1998 do 30.06.2004 r. średnia liczba przeszczepów wykonywanych w jednym roku, w danym ośrodku, wyglądała różnie
(1-4 zabiegi: 57 ośrodków; 5-9: 26; 10-19: 31; 20-29: 17; 30-39: 9;
23
WOKÓŁ PRZESZCZEPU
40-49: 4; ponad 50 zabiegów rocznie: 3 ośrodki). Do elitarnej grupy szpitali, w których wykonuje się ponad 50 przeszczepów płuc
rocznie, należy wiedeńska Uniwersytecka Klinika Chirurgii.
W jednym tylko roku 2003 wykonano, według danych ISHLT,
1 703 zabiegi przeszczepienia płuc. W tej liczbie mieszczą się zarówno przeszczepy obu płuc jak i jednego płuca (poniżej 800).
Biorcy
Kwalifikacja do przeszczepu płuc może dotyczyć chorego
w każdym wieku, od niemowląt po ludzi powyżej 65 roku życia (r.ż.). Najrzadziej przeszczepy wykonuje się u dzieci poniżej
10 r.ż. (2%). Wraz z wiekiem zwiększa się liczba chorych poddawanych transplantacji płuc, a zdecydowanie najliczniejszą
grupą wiekową są chorzy między 50 a 59 r.ż. (33%). U ludzi
starszych przeszczepy są już rzadsze.
Wskazania
Każda poważna choroba płuc może stać się wskazaniem
do przeszczepu. W poniższej tabeli przedstawiono najczęstsze
wskazania do przeszczepu jednego lub dwóch płuc u ludzi dorosłych (okres: 01.1995-06.2004), w zależności od przyczyny
ich nieodwracalnego uszkodzenia.
Rozpoznanie
jedno płuco
(n=6 731)
oba płuca
(n=6 276)
razem
(n=13 007)
przewlekła
obturacyjna
choroba płuc
/rozedma
3 541 (53%)
1 462 (23%)
5 003 (38%)
idiopatyczne
zwłóknienie
płuc
1 618 (24%)
639 (10%)
2 257 (17%)
mukowiscydoza
151 (2,2%)
2 002 (32%)
2 153 (17%)
niedobór
α1-AT
554 (8,2%)
571 (9,1%)
1 125 (8,6%)
pierwotne
nadciśnienie
płucne
79 (1,2%)
436 (6,9%)
515 (4%)
sarkoidoza
157 (2,3%)
166 (2,6%)
323 (2,5%)
rozstrzenie
oskrzeli
45 (0,7%)
309 (4,9%)
354 (2,7%)
powtórne
przeszczepy
129 (1,9%)
104 (1,7%)
233 (1,8%)
LAM
55 (0,8%)
83 (1,3%)
138 (1,1%)
wrodzone
choroby serca
13 (0,2%)
118 (1,9%)
131 (1,0%)
obliteracyjne
zapalenie
oskrzelików
39 (0,6%)
80 (1,3%)
119 (0,9%)
inne
350 (5,2%)
306 (4,9)
634 (4,9)
•
24
•
•
najważniejszą przyczyną wykonywania przeszczepów obu
płuc,
rzadkim wskazaniem do przeszczepu jednego płuca.
W okresie od stycznia 1991 do czerwca 2004, wykonano
51 przeszczepów u niemowląt (< 1 r.ż.), a największą grupą
wskazań były wrodzone wady serca (47%). W tym samym okresie, u dzieci w wieku 1-10 lat, wykonano 197 transplantacji,
a najczęstszym wskazaniem była mukowiscydoza (72 dzieci
– 36,5%). W 485 osobowej grupie młodzieży (11-17 lat) mukowiscydoza była dominującym wskazaniem do przeszczepu
– albowiem aż w 72%.
Przeszczepy płuc i serca najczęściej są wykonywane
z powodu wrodzonych chorób serca (30%) i pierwotnego nadciśnienia płucnego (25%). Mukowiscydoza była trzecim pod
względem częstości (15%) wskazaniem do tego typu operacji
u osób dorosłych.
Kwalifikacja do zabiegu
Chorych do transplantacji, ze względu na duże ryzyko samego zabiegu, należy dobierać bardzo starannie. Przy użyciu
różnych metod oceny kwalifikuje się pacjentów, których szanse
na przeżycie najbliższych dwóch lat są mniejsze niż 50%.
Do bezwzględnych przeciwwskazań do przeszczepu zalicza się:
• ciężkie zaburzenia czynności nerek i wątroby,
• aktywne zakażenie o lokalizacji pozapłucnej,
• palenie tytoniu,
• alkoholizm,
• narkomania,
• choroba nowotworowa w ostatnich 2 latach.
Do przeciwwskazań względnych są zaliczane:
• niedobór masy ciała; BMI < 18 kg/m2,
• nadwaga i otyłość; BMI > 25 kg/m2,
• osteoporoza,
• cukrzyca,
• nadciśnienie tętnicze,
• choroba wrzodowa,
• sterydoterapia systemowa,
• choroby psychiczne,
• brak współpracy w leczeniu,
• zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu B lub C,
• zakażenie płuc przez Burkholderia cepacia, zwłaszcza
genomowar III.
Przeciwwskazania względne nie dyskwalifikują od przeszczepu, jednak mogą znacząco wpłynąć na jego efekty. Dla
przykładu, wśród chorych na mukowiscydozę, zakażonych
przez Burkholderia cepacia (genomowar III), odsetek przeżywających 1 i 3 lata po zabiegu, jest o 30-40% niższy niż wśród
chorych bez tej bakterii.
Efekty
Powyższe zestawienie pokazuje, że mukowiscydoza jest:
trzecią pod względem częstości przyczyną wykonywania
przeszczepów płuc u ludzi dorosłych,
Podstawowym celem przeszczepów jest przedłużenie życia ludziom, u których doszło do nieodwracalnych uszkodzeń
narządów niezbędnych do życia. Z tego względu jednym z podstawowych wskaźników skuteczności transplantacji jest czas, po
którym połowa ludzi poddanych zabiegowi jeszcze żyje (druga
połowa do tego czasu umiera).
WOKÓŁ PRZESZCZEPU
Na rysunku przedstawiono tzw. krzywe Kaplana-Meiera,
określające jaki odsetek dorosłych chorych, poddanych przeszczepowi płuc od stycznia 1994 do czerwca 2003 r., żyje w zależności od czasu jaki upłynął od przeszczepu. Chorzy, którym
przeszczepiono oba płuca, mają wyraźnie lepsze rokowanie
i statystycznie żyją dłużej, niż osoby, którym przeszczepiono
jedno płuco (p<0,0001).
Uwzględniając również pracę na część etatu, pracuje ponad
40%, spośród chorych żyjących 7 lat po przeszczepie płuc.
Osoby z przeszczepionymi płucami wymagają stałego nadzoru medycznego. Jednak większość niezbędnych badań i konsultacji dokonuje się w trybie ambulatoryjnym. Jak się okazuje
w ciągu pierwszego roku po przeszczepie ponad 40% pacjentów
nie wymaga leczenia szpitalnego. W drugim i trzecim roku po
zabiegu ten odsetek rośnie do 60% i jeszcze nieco zwiększa się
w kolejnych latach.
Efekty w mukowiscydozie
Przedstawiony wykres pozwala na stwierdzenie, że połowa chorych przeżyje 5,6 roku po przeszczepie obu płuc. Natomiast około 30% chorych przeżyje 10 lat i dłużej. Podobna
analiza przeprowadzona dla dzieci wykazała, że połowa z nich
przeżyła 4,3 roku, a więc rokowanie u dzieci jest gorsze niż
u dorosłych. W grupie wiekowej 1-10 lat wiek ten wyniósł
5,4 roku, zaś w grupie 11-17 lat – 3,7 roku.
W przypadku przeszczepu płuc i serca, połowa chorych
przeżyła 2,9 roku.
Porównanie dorosłych w różnym wieku wykazało, że osoby młodsze (wiek: 18-49 lat) żyją po przeszczepie znamiennie
dłużej niż starsze (wiek: 50 lat i więcej).
Wraz z postępem medycyny obserwuje się stopniowo
wydłużanie czasu życia chorych. Rokowanie dla chorych,
operowanych w latach 1984-1994, było gorsze niż w latach
1995-1999. Krótki okres obserwacji chorych, operowanych
w latach 2000-2003, pozwala na stwierdzenie, że 4 lata po
przeszczepie przeżywa jeszcze większy niż poprzednio odsetek chorych. Rokowanie jest nieznacznie lepsze dla kobiet
niż dla mężczyzn.
Innym sposobem oceny skuteczności przeszczepów jest
ich wpływ na jakość życia. Dla chorego z ciężko uszkodzonymi
płucami najlżejszy wysiłek, np. mycie zębów, staje się olbrzymim problemem. Przeszczep pozwala zapomnieć o tych trudnościach. Ponad 80% ludzi, niezależnie od czasu jaki upłynął
od operacji, nie odczuwa żadnych ograniczeń w codziennym
życiu. Około 15% wymaga pomocy osób drugich, zaś 1-2% jest
całkowicie zależna od innych.
Najlepszym dowodem na skuteczność leczenia jest podjęcie pracy zawodowej. Na pełny etat po przeszczepie pracuje,
w zależności od czasu jaki upłynął od zabiegu:
• 1 rok – 20%
• 3 lata – 27%
• 5 lat – 31%
• 7 lat – 32%
Na czas przeżycia po transplantacji wpływa również przyczyna z jakiej doszło do zabiegu. Dla 1934 dorosłych chorych na
mukowiscydozę, operowanych w okresie styczeń 1994 – czerwiec 2003, przeżywalność wyglądała następująco:
• 1 rok – 80,6%
• 3 lata – 65,2%
• 5 lat – 53,8%
• 7 lat – 44,7%
• 10 lat – 32,1%
Warto nadmienić, że chorzy na mukowiscydozę przeżywają 3, 5 i 7 lat po przeszczepie w najwyższym odsetku, na
tle innych chorób. Natomiast przeżycie 1 i 10 lat plasuje się na
2 miejscu. Lepiej wypadają, odpowiednio: POChP 81,3% i sarkoidoza 32,8%.
Pierwszy rok po przeszczepie jest związany z największym
ryzykiem dla chorego. Niestety, 10-15% chorych umiera w ciągu pierwszych dwunastu miesięcy. Jeżeli jednak uda się przetrwać pierwszy rok, wówczas rokowanie zdecydowanie poprawia się. Dla tej grupy dorosłych chorych na mukowiscydozę
przeżywalność wygląda następująco:
• 3 lata – 80,7%
• 5 lat – 66,6%
• 7 lat – 55,4%
• 10 lat – 39,7%
W miarę rozwoju nauki, coraz bardziej zwiększa się długość życia chorych po przeszczepie z równoczesną poprawą
ich jakości życia. Następuje przywrócenie pełnej aktywności fizycznej, dzieci wracają do szkoły, dorośli do pracy, czasem zawierane są małżeństwa. Chory przykuty wcześniej do łóżka, nie
mogący żyć bez tlenu, staje się sprawnym człowiekiem. Oczywiście musi poddawać się badaniom oraz stale przyjmować leki
immunosupresyjne. Chorzy na mukowiscydozę muszą stosować
nadal enzymy trzustkowe i witaminy.
Czynniki wpływające na efekty
Dokładna analiza danych pozwoliła na ustalenie wpływu wielu czynników na przeżywalność po przeszczepie płuc.
Okazuje się, że na poprawę rokowania wpływają takie czynniki jak:
• liczba przeszczepów wykonywanych w ciągu roku w danym ośrodku (im więcej tym lepiej),
• wiek dawcy (im młodszy tym lepiej),
• waga dawcy (im mniejsza, ale w zakresie normy, tym lepiej),
• wiek biorcy (im młodszy dorosły tym lepiej),
• stan odżywienia biorcy przed przeszczepem, określany wg wskaźnika masy ciała - BMI (optymalny zakres
15-23 kg/m2; wartości niższe i wyższe gorzej rokują),
• stężenie bilirubiny (im niższe tym lepiej).
25
WOKÓŁ PRZESZCZEPU
Co ciekawe na przeżycie jednego roku po przeszczepie
nie mają istotnego, znamiennego wpływu takie czynniki dotyczące biorcy, jak:
• wysokość ciała,
• masa ciała (jeżeli jest prawidłowa),
• przewlekłe leczenie sterydami,
• cukrzyca,
• pojemność życiowa płuc (FVC),
• ciśnienie parcjalne dwutlenku węgla (pCO2),
• ciśnienie parcjalne tlenu (pO2),
• infekcje wymagające leczenia dożylnego.
Choroby po przeszczepie
Do utrzymania przeszczepionych płuc w dobrym stanie
niezbędne jest stałe przyjmowanie leków immunosupresyjnych
– zatrzymujących naturalną reakcję organizmu na obcą tkankę,
tzw. odrzucanie przeszczepu - kiedy to organizm broniąc się,
niszczy zdrowe, ale obce płuca. Niestety, leki te dają wiele powikłań i mogą wywoływać schorzenia, których nie było przed
przeszczepem. Wywołane lekami immunosupresyjnymi osłabienie odporności staje się częstą przyczyną różnorodnych zakażeń, najczęściej zapaleń płuc.
Po 5 latach od przeszczepu 86% chorych ma nadciśnienie
tętnicze, 47% hiperlipidemię, 39% zaburzenia czynności nerek (3% wymaga leczenia dializami), 31% ma cukrzycę, 33%
zarostowe zapalenie oskrzelików. U 13% chorych stwierdzono
nowotwór; najczęściej zmiany dotyczą skóry (52% wszystkich
rozpoznań) oraz układu chłonnego (21%).
W przypadku przeszczepów wykonywanych u dzieci rzadziej
występuje nadciśnienie (72%) i zaburzenia czynności nerek (22%),
a przede wszystkim hiperlipidemia (4,5%), z podobną częstością cukrzyca (30%) i zarostowe zapalenie oskrzelików (30%).
Powikłania
Niestety, duża część chorych poddanych przeszczepowi płuc
umiera w różnym czasie od przeszczepu, z wielu różnych przyczyn.
W pierwszym miesiącu po zabiegu najczęściej dzieje się to w wyniku niewydolności przeszczepionych płuc (29% przyczyn) i zakażeń
(21%). W pierwszym roku największym zagrożeniem są zakażenia
(37%), zdecydowanie mniejszym niewydolność płuc (18%).
W 2-4 roku po przeszczepie na pierwsze miejsce przyczyn
zgonów wysuwa się zarostowe zapalenie oskrzelików (26%).
Jest to przewlekły proces zapalny, rozpoczynający się od różnego typu pierwotnego uszkodzenia nabłonka oskrzelowego
(niedotlenienie, odrzucanie przeszczepu, zakażenie, aspiracja
itd.). Pobudzenie systemu odpornościowego prowadzi do rozwoju stanu zapalnego, którego efektem końcowym jest gojenie
przebiegające z rozrostem tkanki łącznej w świetle oskrzelików
(małe oskrzela, o średnicy mniejszej niż 2 mm), powodujące ich
nieodwracalne zatkanie. W 2-4 roku po przeszczepie na drugim
miejscu wśród przyczyn zgonów znajdują się zakażenia (25%).
Podobne proporcje utrzymują się w latach kolejnych.
Ryzyko ostrego odrzucenia przeszczepu jest największe w
pierwszym miesiącu po zabiegu (5,5%), ale w kolejnych latach zdecydowanie maleje (0,5% po 5 latach). Wraz z upływem lat rośnie ryzyko rozwoju nowotworów. U ludzi żyjących ponad 5 lat po operacji,
chłoniaki są przyczyną 3,3% zgonów a inne nowotwory 8,4%.
Doświadczenia polskie
Poniższe informacje przygotowano w oparciu o wykłady
wygłoszone na konferencji „Transplantacje płuc w Polsce - teraźniejszość i przyszłość”, która odbyła się 16 grudnia 2005 r.
w Szczecinie.
26
29 listopada 1986 r. w Zabrzu wykonano pierwszy przeszczep u 32-letniej kobiety, która zmarła po 8 dniach. Do roku
1997 podjęto łącznie 9, niestety nieudanych, prób przeszczepienia płuc. 22 listopada 1996 r. w Szczecinie, bez powodzenia
podjęto próbę przeszczepienia jednego płata pobranego z płuca żyjącego ojca jego 28-letniemu synowi.
W roku 2001 wykonano w Zabrzu pierwszy udany przeszczep (płuc i serca) u 37-letniego mężczyzny z pierwotnym
nadciśnieniem płucnym. Chory żyje i pracuje zawodowo. W
okresie 2001-2005 r. łącznie w Zabrzu wykonano 9 przeszczepów, z czego w 4 można mówić o sukcesie.
W grudniu 2005 r. na liście chorych oczekujących na przeszczep było 11 osób.
Przeszczepianie płuc w Polsce jest metodą leczenia pozostającą daleko w tyle za transplantacjami innych narządów.
Dla przykładu, w okresie 2001-2004, wykonano w Polsce około 4000 przeszczepów nerek, 714 – wątroby, 426 - serca, 59
- trzustki i zaledwie 6 przeszczepów płuc.
Oczekiwanie na przeszczep
Kwalifikacji do przeszczepu dokonuje ostatecznie ośrodek,
w którym ma być wykonywana operacja. Lekarze z ośrodków,
zajmujących się chorymi na mukowiscydozę, przeprowadzają
wstępny etap postępowania, wykonując niezbędne badania i
wysuwając kandydaturę chorego do zabiegu.
Po zakwalifikowaniu pacjent przechodzi do grupy oczekujących na przeszczep. Musi stale być gotowy na przyjazd do szpitala, wykonującego transplantacje. Ponieważ płuca są pobierane w
zdecydowanej większości od osób zmarłych, czas między śmiercią
dawcy a przeszczepieniem jego płuc, powinien być jak najkrótszy.
Dawcami płuc są ludzie, którzy już zmarli, zwykle w sposób nagły,
ale dzięki zabiegom lekarzy ich płuca i serce jeszcze przez pewien
czas żyją. Ze względu na stały brak dawców, od kilkunastu do kilkudziesięciu procent chorych zakwalifikowanych do przeszczepu,
umiera zanim znajdzie się odpowiedni dawca.
Podsumowanie
Przeszczep płuc jest obecnie jedyną metodą leczenia nieodwracalnego uszkodzenia płuc o zaawansowaniu, zagrażającym
życiu chorego. Informacje przedstawione powyżej pokazują
wyraźnie ograniczenia tego sposobu leczenia. Uzyskany efekt
może być rewelacyjny, wielu chorym dając długie, spokojne
życie. Niestety, dla wielu innych jest to sposób pozwalający na
przedłużenie życia o zaledwie (?!) kilka lat.
Szerokie stosowanie transplantacji napotyka na przeszkody
w postaci ograniczonej liczby dawców oraz wysokich kosztów leczenia, sięgających 100-150 tysięcy euro za zabieg wykonywany w Wiedniu.
Pisząc o przeszczepach w roku 1993 (Mukowiscydoza
1/1993) wspomniałem o najdłużej żyjącym wówczas chorym – 6
lat po zabiegu. W roku 2006 warto przytoczyć doświadczenia 18
lat transplantacji płuc u 165 chorych na mukowiscydozę z londyńskiego Royal Brompton Hospital – zaprezentowane w czerwcu 2005 r. Najdłużej żyjący pacjent ma za sobą 16,2 lat od przeszczepu, a 32 osoby żyją ponad 10 lat po przeszczepie. Odsetek
chorych, którzy przeżyli 15 lat od transplantacji to 33%.
Pierwszy udany przeszczep u osoby chorej na mukowiscydozę z Polski, został wykonany w Wiedniu, w nocy z 16 na
17 stycznia 2006 r.
Kolejni chorzy są kwalifikowani do zabiegu. Ich przeżycia
i wspomnienia z wizyty w Wiedniu znajdziecie poniżej.
WOKÓŁ PRZESZCZEPU
OPOWIEŚCI Z PTASZARNI
Jestem mamą Ptasiej Mamy. A Ptasia Mama jest wieloletnią pacjentką dr Pogorzelskiego. To on nadał jej taką ksywkę.
Bez wątpienia dlatego, że podczas ostatnich pobytów w Rabce, Ptasia Mama pomieszkuje zazwyczaj w izolatce na II piętrze „Trójki”. Tę izolatkę doktor nazywa Ptaszarnią. Wszystko dlatego, że Ptasia Mama podupadła na zdrowiu i nie ma już
siły na spacery. Zaprasza więc ptasie towarzystwo na parapet
swojego okna, do Ptaszarni. Towarzystwo zaś chętnie pożera
to, co tam znajduje. I podśpiewuje z wdzięczności i z radości.
Tak oto Ptaszarnia żyje rytmem stołówki, a Ptasia Mama rytmem kroplówki.
Prawdę mówiąc, obowiązki wobec ptaków, to rodzaj terapii
zastępczej, zajęcie dla zabicia czasu i niepokoju. Ptasia Mama
czeka bowiem na przeszczep płuc w Wiedniu. Jest kolejną szczęściarą, której dano szanse na lepsze życie. Szczęście, obiegowo,
ma wprawdzie inną definicję, ale dla pacjentów doktora „szczęśliwy” przeszczep na pewno mieści się w jej granicach.
Jak było w Wiedniu? - niech Wam opowie Ptasia Mama. Ja
powiem tylko, że zakwalifikowano ją do przeszczepu, umieszczono na liście i kazano czekać. Wiadomo - czekać na cudzą
śmierć i wielkoduszność rodziny, która zgodzi się oddać płuca
kogoś bliskiego, komuś obcemu i nieznanemu. To zawsze będzie
gest heroiczny, budzący najgłębszy szacunek i wdzięczność.
Słowa, nawet te patetyczne, i tak spłycą wymowę tego aktu.
A więc Ptasia Mama czeka. Czeka jak na igłach. A z nią
wszyscy domownicy. Bo temu c z e k a n i u podporządkowane
jest wszystko w naszym domu i życiu. Wszak codziennie od 10
stycznia, o każdej porze, możemy być wezwani do Wiednia.
Próbowaliśmy to czekanie, a właściwie wyczekiwanie, jakoś sobie zorganizować. Jedyne co wydaje się jakoś zebrane do
kupy, to torba podróżna z niezbędnymi rzeczami. Ale znowu
wątpliwość - czy aby zapakowano do niej rzeczy niezbędne? Jakie rzeczy będą niezbędne tam, w Wiedniu? Jak będą wyglądały
dni Ptasiej Mamy tuż po przeszczepie? A jak moje dni? Co zabrać na wypadek, gdyby do przeszczepu nie doszło?
Przecież zdarzyć się może, że coś w tej maszynerii zaszwankuje: płuca nie będą tak idealne, by ryzykować przeszczep. Wtedy trzeba wracać. Jak? Czym? Przywieźli nas samolotem, mogą nim także odwieźć. Ale czy warto ponieść takie
koszty? A znów czekanie aż ktoś po nas przyjedzie - to mnóstwo dodatkowych stresów: noclegi, skąd tlen na długą drogę
powrotną? Przecież zaopatrzyłyśmy się jedynie w ilość niezbędną do przelotu.
Tlen... Jeśli już o nim mowa, warto zaznaczyć, że do Wiednia trzeba się telepać z... własnym tlenem! W samolocie transportującym chorych na przeszczep tlenu nie ma!! Dlaczego?
- Nie ma i już - powiedziano nam.
- To pewnie owa przepaść technologiczna między Wiedniem a Rabką - kombinowałyśmy z Ptasią Mamą. - Oni tam
korzystają już dawno z tlenu ciekłego. Tenże umieszczony
jest w niewielkich, leciutkich pojemniczkach o urodzie ter-
mosów. Każdy chory ma go pod ręką, bo to bagaż lekki i estetyczny. No i przecież każdy chory woli podróżować z własnym tlenem, bo to higieniczne. Austriakom pewnie do głowy nie przyszło, że my, choć już w Unii, ciągle wozimy się z
ciężkimi butlami stalowymi. I, że zabieranie ich w podróż do
Wiednia, to dopust boży i niepotrzebny stres - wałkujemy problem z Ptasią Mamą.
Wracając do torby. Przepakowaliśmy ją już dwukrotnie,
w ramach sezonowego ocieplenia. Niezmienna pozostała tylko
zawartość kosmetyczki, pantofle, piżamy, parasolka, suszarka
do włosów. I dwie twarde czekolady, zapakowane na wypadek
mojego warowania pod salą operacyjną.
- Ratuje taterników, uratuje i mnie - myślę, choć na własne
oczy widziałam, że w tamtejszej klinice jest dosłownie wszystko: od poczty po kwiaciarnię i bufet. No, ale mów tu Polakowi,
skoro historia uczy, że on, Polak, zawsze mądry po szkodzie.
Więc, żeby tym razem było inaczej itd., itp., to my tę czekoladę
w bagażu mamy!
A więc torba stoi i czeka. Stoi na taborecie. Bo nasza kotka wprost nie znosi samotności i swoją niechęć do podróży domowników demonstruje ostentacyjnym obsikiwaniem bagażu
-zawalidrogi. Żeby utrudnić jej tę złośliwość, torba stoi na podium i zajmuje centralne miejsce w pokoju, niestety.
Mamy też... druga torbę, którą po - oby udanym przeszczepie - przywiezie nam do Wiednia tata Ptasiej Mamy. Bo
po przeszczepie jedzie się do sanatorium. - Tam podobno jest
jak w... Rabce. To i bagaż inny niż do zwykłego szpitala - myślimy sobie.
Drugą torbę też już spakowałyśmy, tak na wszelki wypadek. Ptasia Mama ma bowiem poważne i uzasadnione podejrzenia, że jej tata nie odnalazłby się w jej szafie...
Tak oto dwie torby i trzy butle z tlenem zawalają jeden z
naszych niewielkich blokowych pokoi, który wygląda jak skład
surowców wtórnych. Piszę o tym, żebyście poczuli nastrój permanentnego oczekiwania i podporządkowania całego naszego
życia jednemu tylko: telefonowi z Wiednia.
- No dobra, a co będzie jak już ten Wiedeń zadzwoni?!
- pytamy siebie w panice. I aż strach pomyśleć co nam wtedy
przychodzi do głowy. Mnie, dla przykładu, jak w złym śnie,
stają przed oczyma takie obrazki. Oto nie da się już dłużej maskować nachalnej siwizny, którą tylko fryzjer może chytrze zamaskować na mojej głowie. Jadę więc do fryzjera, a gdy już
głowa mokra i włosy w farbie... dzwoni Wiedeń!
- I co wtedy? !- pytam Ptasią Mamę rozpaczliwie.
Albo: siódemka górna daje znać, że warto odwiedzić dentystę. Na zdjęciu widać jak na dłoni, że zwykła plomba nie wystarczy, że leczenie kanałowe, że kilka wizyt itd. Słowem: ja na
fotelu, ząb rozgrzebany, a tu... dzwoni Wiedeń!!
- I co wtedy?! - spazmuję. I po chwili spuszczam z tonu.
Bo widzę, że Ptasia Mama też ma strach w oczach.
Może tylko trochę innej natury.
27
WOKÓŁ PRZESZCZEPU
KIERUNEK WIEDEŃ
- Co zrobię jak TO się skończy? - myślę o czekającym
mnie przeszczepie płuc.
- Może będę wygrzewać się na plaży? Albo buszować
po sklepach z koleżankami? Pewnie wrócę na studia, zrobię
prawo jazdy, zapiszę się na jogę... Będzie w czym wybierać.
Może nawet zapomnę, że w piękny kwietniowy dzień siedziałam zamknięta w małym pokoiku w szpitalu w Rabce
pisząc te wrażenia i wspomnienia. Może już niedługo...
To w Rabce, 13 lat temu, zdiagnozowano moją chorobę.
- Mukowiscydoza - usłyszałam - Słowo zbyt długie i niezrozumiałe dla 8-latki, z czasem zaczęło wypełniać się treścią.
Z perspektywy lat widzę, że wtedy skończyło się moje „normalne” życie a zaczęła się walka o powrót do niego. Leki do łykania,
leki do wdychania, leki do wlewania przez kroplówkę....
Nie pomyślałam, że mogę z powodu „jakiejś mukowiscydozy” zostać w tyle. Prowadziłam normalne życie, chodziłam do
szkoły, kina, spotykałam się ze znajomymi. Pogorszenie mojego
stanu zdrowia było bardzo powolne, dla mnie niezauważalne, gdyby nie te wytłuszczone liczby na wydruku spirometrii. Może tylko trochę częściej odpoczywałam, nie bawiły mnie już tak bardzo
dłuższe spacery po mieście, nie chciało mi się wspinać na trzecie
piętro do mieszkania babci. No, ale komu by się chciało?
Poza tym, wszystko było OK. Doktor dołożył mi wprawdzie jakąś inhalację i kilka tabletek, ale kto by się nad tym zastanawiał? Brało się co trzeba i zapominało.
*
*
*
Wakacje 2000. Kiedy skończyłam podstawówkę i zdałam
do liceum, spędziłam całe lato z rodzicami w Londynie. To
z pewnością moje najpiękniejsze wakacje. Londyn to tygiel kulturowy całego świata. Jest piękny i wierzę, że jeszcze kiedyś
tam wrócę. To też mam w planach, gdy TO się uda.
Setki nowych miejsc, ludzi, obyczajów. Niektóre z nich całkiem praktyczne. Choćby ten: Londyńczycy zostawiają w metrze, na siedzeniach, przeczytane już gazety. A nuż kolejni podróżni znajdą w nich coś dla siebie. Ja znalazłam wielki artykuł
o udanym przeszczepie płuc w mukowiscydozie. Tak jak by mi
los podsunął akurat tę lekturę. Ze zdjęcia spoglądał młody mężczyzna. W podpisie oznajmiał: „dostałem nowe życie”.
Czytaliśmy angielski artykuł kilka razy: czy to na pewno
o tym? czy ten chłopak ze zdjęcia rzeczywiście miał przeszczep?
on żyje? Przecież mówiono nam w Polsce, że przeszczep płuc
to marzenie przyszłości. Rzadko jest skuteczny, a w przypadku
mukowiscydozy wręcz nierealny.
Gazetę skrzętnie złożyliśmy i zabraliśmy do Polski, dla
Doktora który jednak szybko sprowadził nas na ziemię.
- U nas nie ma co mówić o przeszczepach w mukowiscydozie. Przynajmniej jeszcze przez kilka lat - nie owijał w bawełnę. A mnie ogarnął smutek, choć wtedy nie pomyślałam nawet, że taki przeszczep mógłby dotyczyć mnie.
*
*
*
Minęły kolejne cztery lata: przeszłam przez liceum, zdałam
maturę i dostałam się na studia. Do Rabki przyjeżdżałam już
28
co pół roku. Czułam się gorzej. Przybywało leków w apteczce,
a ubywało zajęć, którym mogłam sprostać. Przy którymś pobycie usłyszałam, że Iga Hedwig szykuje się do przeszczepu.
Przy kolejnym, że jest już na liście w Klinice w Wiedniu.
- No proszę, to już nie science fiction, już można próbować
- pomyślałam wtedy.
Minął kolejny rok. I oto Iga jest już trzy miesiące po zabiegu. Ma się świetnie i odbija sobie stracony przez chorobę
czas. Jakie to wspaniałe, jakie pocieszające!!
*
*
*
W sierpniu ubiegłego roku, wyniki badań były fatalne, saturacja niska, Doktor zalecił nocną tlenoterapię. To było dla mnie
prawdziwym nieszczęściem, bo zarzekałam się, że z tlenu korzystać
nie będę nigdy! Nawet pod groźbą tortur. Mój pobyt tym razem
przedłużył się do ponad trzech tygodni. Tyle czasu trwało, nim antybiotyki i profesjonalny drenaż polepszyły mój stan.
Na koniec leczenia wdrapałam się z tatą na Maciejową
i Obidową - na ten mój Mount Everest. Czułam się nieźle, ale
myślałam tylko: „na jak długo to starczy?”
I wtedy Doktor zaproponował rozważenie przeszczepu
płuc. To była tylko wstępna propozycja, zachęta do rozmowy.
Ale ja zgodziłam się od razu, bez dyskusji, bez namysłu. Większość osób dziwi się, że nie miałam najmniejszych wątpliwości.
Mnie z kolei dziwią wątpliwości. Przecież przy przeszczepie
m o g ę umrzeć, a bez przeszczepu n a p e w n o umrę. Dla
mnie wybór jest oczywisty. Albo inaczej: w mojej sytuacji, nie
ma innego wyboru!
Doktor w Rabce i pani Doktor w moim mieście - żeński
odpowiednik naszego ukochanego Doktora (ja to mam szczęście!) rozpoczęli starania o przeszczep dla mnie. Zaczęliśmy
też zbierać fundusze na ten cel.
Myśleliśmy, że muszą minąć 2-3 lata, żeby zbliżyć się do
zabiegu. Ba, sama kwalifikacja, wpis na listę wydawały nam
się takie odległe...
A tymczasem, wprawiona w ruch „machina przeszczepowa” kręciła się idealnie, jak dobrze naoliwiony mechanizm. Kołem zamachowym tej maszynerii jest niespożyta energia pani
Doroty Hedwig, która już przetarła pionierski szlak do wiedeńskiej kliniki. Dzięki temu wystarczyło tylko wpasować się
w utarte koleiny i zaliczać kolejne etapy:
- wstępna kwalifikacja w Rabce - po sekundzie namysłu :)
- wykonanie serii niezbędnych do przeszczepu badań (m.in.
rentgen, spirometria, antybiogram, badania na zgodność genetyczną, gęstość kości, poziom witamin, itd.)
- przetłumaczenie ich na angielski lub niemiecki,
- wreszcie umówienie się na wizytę kwalifikującą w Wiedniu.
*
*
*
Był koniec listopada, zaczęłam korzystać z tlenu także
w dzień. Umawiałam się z Doktorem na przyjazd do Rabki zaraz po Bożym Narodzenie. Ale już 9 grudnia przywiozła mnie
tam karetka. Nie mogłam odłączyć się od tlenu, nie miałam ape-
WOKÓŁ PRZESZCZEPU
tytu, schudłam, na nic nie miałam ochoty, nic mnie już nie cieszyło. Ale miałam wreszcie nadzieję, że jest szansa na lepsze
życie, jest przecież PRZESZCZEP!
Teraz czekaliśmy tylko na wolny termin konsultacji w klinice AKH w Wiedniu.
Wiedeńska klinika jest renomowanym ośrodkiem transplantacyjnym. Operują tam często i z dobrymi efektami. Wiadomo: ćwiczenie czyni mistrza. Ale konsultacje dotyczące przeszczepów płuc są tylko raz w tygodniu, we wtorki między 9
a 14. Chętnych wielu, więc umówić się nie jest łatwo.
W końcu zaprosili nas do Wiednia na 10 stycznia 2006 r.
- Trzeba wziąć ze sobą badania, paszporty i butle z tlenem - ustaliliśmy.
Udało się jeszcze coś - znalazł się Sponsor o Wielkim Sercu i Hojnym Geście: gotów pokryć koszt, nie tylko mojego,
przeszczepu. I jak tu opisać wdzięczność? Przecież wszystko
zabrzmi banalnie wobec tego odruchu serca...
*
*
*
Doktor podpowiedział, żeby ruszyć do Wiednia prosto
z Rabki, po przeleczeniu. To w szpitalu w Rabce spędziłam
ostatnie Boże Narodzenie i Sylwestra. Pierwszy i, mam nadzieję, ostatni raz w łóżku i pod tlenem.
Wyruszyliśmy przed północą, żeby być w Wiedniu rano.
Prowadził Doktor, więc wiadomo hm..., że jechaliśmy ostro ;)
Była to podróż super: zimowa, piękna noc, gwiaździste, czyste
niebo, pusta autostrada, przepiękne, górzyste krajobrazy w srebrzystej poświacie księżyca i domki, oświetlone świątecznymi
lampeczkami. Te domki mijaliśmy tak szybko, jak to tylko nasz
Doktor potrafi... Kto z Nim jechał, ten wie. Kto nie jechał, niech
żałuje, bo podróż z Doktorem, to prawdziwa frajda. Zerkając
na szybkościomierz myślałam:
- Raz kozie śmierć! Jak-by-w-razie-co to mamy butle z tlenem. Wybuchną i nie poczujemy nawet strachu. Przeniesiemy
się w zaświaty błyskawicznie, bezboleśnie i we własnym, znajomym towarzystwie :))
*
*
*
Dojechaliśmy bezpiecznie. Była 5 rano. Wiedeń spał jeszcze w bezruchu. Spokojnie kluczyliśmy po wąskich, często ślepych uliczkach centrum. Wydawało nam się, że tam są tylko
ulice jednokierunkowe. AKH była tuż-tuż, ale jak tam dotrzeć,
skoro wszędzie zakazy wjazdu, a objaśnienia po niemiecku?
Nikt z nas nie zna tego języka.
- Wystarczyłoby pojechać kawałek pod prąd - chodziło nam
po głowie. Ale przecież dopiero co weszliśmy do Unii, trzeba się
zachowywać po europejsku... - strofowaliśmy swoje myśli.
Klinika AKH w Wiedniu to prawdziwy moloch. Wjazdów jest kilka. Który prowadzi do odpowiedniej części? Znów
wszystkie tabliczki po niemiecku. Kogo spytać, skoro wszyscy jeszcze śpią?
Oczywiście!! Najlepiej panią Dorotę!! A mama Igi, choć
wyrwana z głębokiego snu, zawsze gotowa do pomocy, bezbłędnie pilotowała nas przez telefon.
Przez trzy godziny dzielące nas od konsultacji powtarzałam
sobie: żeby tylko się udało, żeby się udało...
*
*
*
Klinika ożyła o ósmej. Mama poszła mnie zarejestrować,
bo do konsultacji potrzebna jest specjalna karta potwierdzająca
zapłatę (w euro) za tamtejsze badania. Wróciła z wózkiem. Pokonując długą drogę do rejestracji wiedziała, że ja pieszo nie
pokonam już tej odległości.
Klinika to moloch, to miasto w mieście. W głównym hallu są sklepy, restauracja, poczta, nawet przystanek metra. Fala
ludzi podąża w różnych kierunkach. Czułam się trochę jak na
Dworcu Centralnym w Warszawie tyle, że czystym :))
Spotkania kwalifikacyjne odbywają się na Ebene 7 (7 piętro) a główny hall, do którego wchodzi się z poziomu ulicy - to
piętro 5 (a więc pod ziemią są jeszcze 4 piętra!).
Tu skręcić, tam wjechać, kolorowe korytarze ciągną się kilometrami i trudno się w tym wszystkim połapać. Ale mama zdążyła wcześniej prześledzić całą trasę i bez zgrzytów dotarliśmy
przed pokój kwalifikacyjny. Było kilka minut po 9.
W poczekalni nie byłam sama. Mimo, że przyjechaliśmy
tak wcześnie, ktoś był już w środku. Kolejne osoby to dwie
dziewczyny: Austriaczka i Rosjanka, i starszy pan. Dziewczyny
chyba też były chore na mukowiscydozę. Starszy pan miał bardzo krótki oddech i oddychał tlenem z butli. Jak wszyscy czekający w tej poczekalni. Tylko, że ich butle były niewielkie
i estetyczne. Wypełniał je tlen ciekły, bardzo wydajny. Dlatego
ich bagaż tlenowy jest nieporównywalnie lżejszy i starcza im na
dłużej. Pomyślałam o bagażniku zapchanym naszymi ciężkimi,
metalowymi butlami. - To się nazywa przepaść technologiczna
- komentowaliśmy z naszym Doktorem :)))
*
*
*
Do pokoju wezwano mnie przed 10. Spodziewałam się wygodnych foteli dla nas po jednej stronie i kilku krzeseł dla lekarzy po drugiej. Dzieliłby nas wielki stół z równo ułożonymi
stosikami badań. Jak to na konsultacjach - widziałam w wyobraźni. Ale nic podobnego! Nie było ani foteli, ani stołu, ani
tym bardziej ładu. Była za to luźna, przyjazna atmosfera.
W niedużym, jasno oświetlonym pomieszczeniu szumiało osiem głosów: lekarzy, koordynatorów, pielęgniarki
i psychologa. Każdy był czymś zajęty, nikt nie siedział. Wszędzie porozkładane były najróżniejsze dokumenty, na ścianie
rozwieszone zdjęcia płuc (jak w gabinecie naszego Doktora).
Przywitano nas po angielsku. Mnie pozwolono przesiąść się
z wózka na krzesło, które ledwo mieściło się między biurkami.
Doktor stał, mama przycupnęła na jakimś zydelku.
Lekarze przekazywali sobie wyniki moich badań, zawiesili rentgen moich płuc, sprawdzali antybiogram. Pytano mnie
o przebieg choroby, wiek, wagę, wzrost (nie uwierzyli, że mam
180 cm wzrostu, kazali wstać i pokazać obcasy :))))
Potem do pokoju wszedł Profesor Walter Klepetko. To od
niego wszystko zależy, to on podejmuje ostateczną decyzję. Profesor ma międzynarodową sławę i uznanie. Transplantacjami
zajmuje się od dawna, z ogromnymi sukcesami. Dużo publikuje,
jest członkiem wielu towarzystw naukowych na świecie, przewodniczy światowym zjazdom chirurgów. Otrzeć się o taką
sławę, to jest coś!! Na dodatek jest bardzo przystojnym, szpakowatym mężczyzną i uroczym, dowcipnym dżentelmenem.
Profesor spojrzał na zdjęcie, na antybiogram, na mnie i powiedział krótko: „ok”. Tylko tyle i aż tyle! Bo dla mnie oznaczało to wpis na listę i szansę na nowe płuca. A doprawdy, niczego tak nie pragnę, jak pozbycia się tych zdegenerowanych,
29
WOKÓŁ PRZESZCZEPU / BADANIA NAUKOWE NAD MUKOWISCYDOZĄ
własnych płucnych szczątek. - Do kosza z nimi!- marzy mi
się.
Chciałam coś jeszcze powiedzieć, jakoś podziękować, ale
trema odebrała mi mowę i tylko rozpłakałam się, po prostu...
Lekarz koordynator spisał numery naszych telefonów,
żeby zawiadomić nas gdy znajdzie się dawca. Aha, jeszcze zrobili mi zdjęcia, nie rentgen płuc, ale zwykłe polaroidowe fotki:
z profilu i en face. - Pewnie chodzi o kształt pleców, ewentualne
dopasowanie płuc - rozważaliśmy między sobą.
Wszystko trwało najwyżej pół godziny.
Po kilku dniach zadzwonił dr koordynator z Wiednia i potwierdził wpisanie mnie na listę oczekujących na przeszczep.
Jest na niej, podobno, około 60 osób. Podobno w tej klinice wykonuje się właśnie tyle, mniej więcej, przeszczepów rocznie.
Podobno w znakomitej większości udanych. Wszystko „podobno” bo skąd znać szczegóły?
*
*
*
Gdy ja z mamą zwolna opadałyśmy z emocji, Doktor już
był w innym pawilonie. Miał przecież w planie nie tylko przyjrzenie się konsultacjom, ale też spojrzenie na słynną klinikę od
wewnątrz, podpatrzenie jak ona funkcjonuje, chciał też zwiedzić oddział mukowiscydozy, porozmawiać z fizjoterapeutką,
poobserwować jej metody drenażu. Słowem, chciał przypatrzeć
się wszystkiemu, co dotyczy naszej choroby. Owoce tej „wizytacji” zobaczymy pewnie w nowym Centrum Leczenia Mukowiscydozy, którego powstanie stało się marzeniem Doktora
i naszego PTWM. Trzymajmy za to kciuki!!
Ale, ale... muszę tu koniecznie wspomnieć Siostrę Agnieszkę - naszego Dobrego Ducha. Bo bez Siostry Agnieszki nasze
plany nie zostałyby tak w stu procentach wykonane.
Otóż Siostra Agnieszka to śliczna, ciepła i serdeczna pielęgniarka z Polski, którą życiowy wybór rzucił nad Dunaj. Jest
cenioną pielęgniarką w AKH, należy do zespołu prof. Klepetko.
Siostrę Agnieszkę roztkliwia wszystko co polskie i wierzcie,
zależy Jej na polskich pacjentach i ich dobrym samopoczuciu
w tamtejszej klinice. Wystarczy, że ją zobaczycie, że się do
was uśmiechnie, serdecznie zapyta co trzeba, a już poczujecie
się nieobco. Siostra Agnieszka, choć tego nie wie, jest tam naszym darem Opatrzności, oparciem, wsparciem, Aniołem Stróżem - jak kto woli.
*
*
*
A teraz t y l k o czekam. Mijają właśnie cztery miesiące.
Jak długo jeszcze?
Mój przeszczep - to jednocześnie cudza śmierć. Z czarnym humorem porównuję siebie do tych sępów z dziecięcych
kreskówek, pamiętacie? Siedzą sobie czarne i głodne na suchym konarze wyschniętego drzewa, pod którym leży zbłąkany,
spalony słońcem wędrowiec, z pustym bukłakiem na wodę.
Oj, doczekają się te sępy swego, muszą być tylko cierpliwe...
Nasze czekanie nie jest zwykłe. To czujne i niespokojne wyczekiwanie dzwonka telefonu. Kiedy zadzwoni, trzeba działać
błyskawicznie: porwać torbę z niezbędnymi rzeczami, butle
z tlenem i pędzić na najbliższe lotnisko. Płuca, inaczej niż inne
organy, mogą czekać poza ludzkim organizmem tylko przez
kilka godzin.
Najgorsze były pierwsze dwa tygodnie po powrocie
z Wiednia. Bałyśmy się, że zadzwonią a my nie spakowane,
w proszku i rozgardiaszu. Z czasem emocje opadły. Mama spakowała podręczną torbę z paszportami, kosmetykami, piżamami
itp. Resztę dowiezie nam później tata.
Czas mija, więc torbę trzeba było już dwa razy przepakować, a mnie wysłać dwa razy na leczenie do Rabki.
Wszędzie gdzie jestem, kiedy budzę się rano, myślę tylko
o jednym: może to dziś zadzwonią? może za godzinę? a może
już wykręcają mój numer...
Ptasia Mama
AKTUALNE BADANIA NAD NOWYMI
METODAMI LECZENIA W MUKOWISCYDOZIE
Andrzej Pogorzelski
Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy, Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
Informacje zamieszczone w tym artykule dotyczą wyników
prac nad nowymi lekami lub nowymi postaciami już znanych
leków. Żadna z omawianych niżej substancji nie wyszła jeszcze
z fazy badawczej i nie można jej kupić w aptece. Artykuł ma
służyć przekazaniu wiedzy o postępach w metodach leczenia
i pokazaniu perspektyw terapeutycznych na najbliższe lata.
SLIT™ Amikacin
Na początku lat 60. angielski biolog Alec Bangham odkrył, że
niektóre lipidy (substancje tłuszczowe) w kontakcie z wodą tworzą pęcherzyki - małe kuleczki, puste w środku. Ich ściankę tworzy
podwójna powłoka, zbudowana identycznie jak błona komórkowa
a wnętrze zawiera niewielką ilość roztworu wodnego, w którym
powstały. Te mikrokulki lipidowe nazywane są liposomami.
30
Liposomy zaczęto powszechnie wykorzystywać w kosmetyce, ponieważ przenoszą substancje czynne do wnętrza
naskórka. Łączą się także z powierzchniową warstwą naskórka
(tzn. z warstwą rogową), wzmacniając ją i przywracając jej
spoistość. Dzięki liposomom można do naskórka wprowadzać
substancje czynne, a więc np. witaminy, proteiny, składniki nawilżające. Substancje czynne, zawarte w liposomach i transportowane w ten sposób w głębsze warstwy skóry, są przez nią
szybciej wchłaniane i mogą w pełni skutecznie oddziaływać.
Osłonki liposomów ulegają w skórze rozpuszczeniu, uwalniając powoli zamknięte w nich substancje czynne. Sprawia
to, że skóra znacznie lepiej i intensywniej przyswaja potrzebne
jej składniki niż w przypadku stosowania zwykłych kremów
czy lotionów.
BADANIA NAUKOWE NAD MUKOWISCYDOZĄ
Ważniejsze właściwości liposomów to:
doskonała tolerancja przez organizm
ochrona dla zawartych wewnątrz nietrwałych substancji
czynnych
• większa skuteczność substancji przy tej samej dawce
• mniej zastosowanych substancji czynnych przy tej samej
skuteczności.
Sukces odniesiony przez liposomy w kosmetyce stał się
podstawą do zastosowania ich również w medycynie. Wykorzystuje się je jako nośniki substancji leczniczych, dzięki którym leki mogą dłużej krążyć w krwioobiegu i dotrzeć
w odpowiednie miejsce chorego organizmu. W ten sposób ogranicza się również skutki uboczne silnie działających leków
(np. przeciwnowotworowych), co przy długotrwałych kuracjach
ma istotne znaczenie. Te mikroskopijne pęcherzyki uwalniają
zamknięty w środku lek po dotarciu do chorej tkanki. Można
również, poprzez zmianę składu ich ściany, zaprojektować temperaturę, w jakiej ta lipidowa kapsułka ma uwalniać lek. Chore miejsce ma wyższą niż otoczenie temperaturę, co powoduje
zwiększenie przepuszczalności ścianki liposomu i uwolnienie
substancji terapeutycznej. Możliwa jest też modyfikacja powierzchni nośnika, np. przyczepienie przeciwciał, które rozpoznają komórkę nowotworową, kierując w ten sposób nośnik
wraz z lekiem bezpośrednio do nowotworu.
Zamykanie substancji czynnych w liposomach jest bardzo
skomplikowane i wymaga dużo pracy. Odpowiednio dobrane
substancje wtłacza się pod wysokim ciśnieniem w osłonki liposomowe. Rezultat wart jest jednak starań.
Tak zwane pierwotne liposomy (pęcherzyki lipidowe),
o średnicy od kilkuset do kilku tysięcy nanometrów, mają wiele koncentrycznych warstw. Jeśli mają służyć jako opakowanie
leku podawanego np. dożylnie, powinny być nie tylko małe
(do 200 nm), ale i o jednakowej wielkości, stąd konieczna jest
ich kalibracja. Urządzenie do wytwarzania jednorodnych liposomów (kalibrator) działa podobnie jak sitko w maszynce
do mielenia mięsa. Przez dziurki o średnicy mniejszej niż 1 μm
(od kilkudziesięciu do kilkuset nm), wykonane w błonce z folii poliwęglanowej, przeciska się pod ciśnieniem różnej wielkości liposomy. W efekcie uzyskuje się pęcherzyki o średnicy
85-115 nm (wzorcowy liposom ma 100 nm). Liposomy w postaci zawiesiny mogą być przechowywane jedynie przez kilkanaście tygodni, gdyż pod wpływem hydrolizy tworzących
je fosfolipidów ulegają rozpadowi. Dlatego coraz częściej stosuje się ich liofilizację, czyli suszenie próżniowe po wcześniejszym zamrożeniu. Można je wtedy przechowywać nawet
przez dwa lata w postaci suchego proszku w ampułce, a bezpośrednio przed wstrzyknięciem choremu – rozpuścić w roztworze wodnym.
SLIT to akronim angielskiej nazwy nowej technologii
podawania leków – Sustained-release Liposome Inhaled Targeting (powolne, celowane uwalnianie inhalowanych leków)
– umożliwiającej skuteczniejsze leczenie schorzeń układu oddechowego. Została ona opracowana przez firmę Transave,
Inc. Substancje użyte do wytworzenia liposomów (cholesterol,
fosfatydylocholina, dwustearylofosfatydyloglicerol) są takie
same jak naturalne składniki ludzkiego surfaktantu – warstwy
pokrywającej wnętrze pęcherzyków płucnych. Dzięki temu
są bardzo bezpieczne dla organizmu. Ten sposób podawania
można wykorzystywać do różnych leków, m.in. do prób terapii genowej.
•
•
Amikacyna jest antybiotykiem z grupy aminoglikozydów
bardzo często stosowanym w leczeniu zakażeń układu oddechowego u chorych na mukowiscydozę, wywołanych przez Pseudomonas aeruginosa. Firma Transave, Inc. opracowała metodę
zamykania cząsteczek amikacyny wewnątrz liposomów.
Okazuje się, że liposom łatwiej niż sam lek penetruje warstwę biofilmu wytwarzanego przez bakterie dla ochrony przed
szkodliwymi czynnikami. Antybiotyk w liposomie jest chroniony przed rozkładem, i zwykle dość wolno uwalnia się do
otoczenia, jednak umożliwia osiągnięcie wysokiego stężenia
miejscowego. Dzięki temu lek jest skuteczniejszy, do uzyskania podobnego efektu leczniczego, potrzebna jest mniejsza
porcja leku a skutki uboczne są rzadsze. Wysokie stężenie antybiotyku w oskrzelach utrzymuje się ponad dwie doby, dzięki czemu można również ograniczyć częstość podawania leku
do jednej dawki na dobę a nawet rzadziej.
Badania pierwszej fazy, polegające na podawaniu chorym
na mukowiscydozę pojedynczych dawek amikacyny SLIT™
potwierdziły, że lek jest dobrze tolerowany – nie stwierdzono
żadnych działań niepożądanych. Obecnie trwają badania drugiej fazy (IIa) nad zastosowaniem tej formy antybiotykoterapii
– chorzy otrzymują lek przez 14 dni. Amerykańska Fundacja
Mukowiscydozy (Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc.)
przyznała firmie Transave grant w wysokości 1,7 mln USD na
prace nad dalszym rozwojem tego preparatu.
23 marca 2006 r. amerykańska organizacja FDA (Food
and Drug Administration) przyznała preparatowi SLIT™ Amikacin status tzw. leku sierocego dla leczenia zakażeń układu
oddechowego u chorych na mukowiscydozę, wywoływanych
przez Pseudomonas aeruginosa.
Ciprofloksacyna liposomalna
Kanadyjska firma Aradigm, Corp. w porozumieniu z Kanadyjskim Departamentem Obrony Narodowej, podjęła prace
nad wyprodukowaniem ciprofloksacyny w formie możliwej do
podawania wziewnego. Głównym celem ma być otrzymanie
leku łatwego do powszechnego zastosowania w przypadku ataków bioterrorystycznych, wykorzystujących bakterie wąglika.
Jednak ta forma leku może znaleźć zastosowanie również u chorych na mukowiscydozę. Obecnie kończą się prace nad przygotowaniem leku i w roku bieżącym najprawdopodobniej rozpocznie się badanie kliniczne u chorych na mukowiscydozę.
Wyniki badań in vitro opublikowano w listopadzie 2005 r. Ciprofloksacynę wprowadzono do liposomów, które następnie
poddano liofilizacji uzyskując suchy proszek. Lek będzie podawany przy użyciu nowego inhalatorka, pozwalającego uzyskać szybki przepływ w czasie wdechu, około 60 l/min.
Sweeney L.G. i wsp.: Spray-freeze-dried liposomal ciprofloxacin powder for inhaled aerosol drug delivery. Int J Pharm
2005 Nov 23;305(1-2):180-5
Denufosol (INS37217)
Jest to selektywny agonista receptora P2Y2. Stymulacja receptorów purinergicznych powoduje aktywację alternatywnych
kanałów jonowych, działających podobnie jak uszkodzony
w mukowiscydozie CFTR. Dzięki ich pobudzeniu zwiększa się
wydzielanie jonów chloru i wody oraz zmniejsza nadmierny
transport jonów sodu, co daje w efekcie zwiększenie uwodnienia
śluzu oskrzelowego. Dodatkowo dochodzi do pobudzenia ruchu rzęsek nabłonka oddechowego.
31
BADANIA NAUKOWE NAD MUKOWISCYDOZĄ
Wydaje się, że denufosol może stać się lekiem korygującym podstawowe zaburzenia w fizjologii układu oddechowego w mukowiscydozie. Prawdopodobnie największą
skuteczność mógłby osiągnąć przy stosowaniu u chorych z jak
najlepszym stanem układu oddechowego, zapobiegając jego
uszkodzeniom.
Badania nad denufosolem, substancją oznaczoną kodem
INS37217 (bo jeszcze nie lekiem), prowadzi Inspire Pharmaceuticals, Inc. przy wsparciu Cystic Fibrosis Foundation Therapeutics, Inc. FDA przyznał mu status leku sierocego.
Badania I/II fazy przeprowadzono na grupie 37 dorosłych
i 24 dzieci, podając lek w inhalacji (Pari LC Star), przez pięć
dni, dwa razy dziennie, w dawkach rosnących (10, 20, 40,
60 mg). Stwierdzono, że większość chorych dobrze toleruje
dawkę 60 mg. Najczęściej stwierdzanymi objawami ubocznymi było uczucie ciężkości w klatce piersiowej u dorosłych
i napady kaszlu u dzieci.
Badania II fazy, na grupie 90 chorych, którym 3 razy dziennie przez 28 dni podawano 20, 40 lub 60 mg denufosolu, wykazały dobrą tolerancję leku oraz poprawę stanu układu oddechowego na koniec badania.
W badaniu II fazy przeprowadzonym na grupie 72 chorych podawano przez 28 dni, trzy razy dziennie albo denufosol
w dawce 20 mg lub 60 mg albo placebo. Stwierdzono, że dawka 20 mg jest lepiej tolerowana, a lek ogólnie lepiej tolerują
chorzy z łagodniejszymi zmianami płucnymi. Aktualnie trwają 12-miesięczne badania toksykologiczne na psach i badania
II fazy, którymi objęto 15 dzieci.
Faza III badań klinicznych, której powodzenie może zaowocować wprowadzeniem leku do aptek, jest już przygotowywana i rozpocznie się najprawdopodobniej w połowie roku
2006. Przewiduje się, że badania będą trwały około trzech lat.
552-02
Takim skrótem oznaczono substancję chemiczną, która
podana drogą inhalacyjną do oskrzeli, blokuje działanie nabłonkowych kanałów sodowych. W mukowiscydozie ich aktywność
jest nadmierna, co wpływa na odwodnienie śluzu pokrywającego nabłonek oskrzeli i zaburza skuteczność mechanizmów
oczyszczania oskrzeli. Badania I fazy przeprowadzone na ochotnikach wykazały, że 552-02 pobudza usuwanie śluzu z dróg oddechowych. W styczniu 2006 r. rozpoczęło się badanie I/II fazy,
które ma ocenić bezpieczeństwo wykonywanych raz dziennie,
przez 14 dni, inhalacji z 552-02 u chorych na mukowiscydozę
i umożliwić określenie farmakokinetyki tej substancji.
Proszkowa tobramycyna wziewna
TOBI® jest znanym od kilku lat preparatem tobramycyny,
przygotowanym do podawania w formie inhalacji dla chorych na
mukowiscydozę, zakażonych przez Pseudomonas aeruginosa.
Wysoki koszt leku powoduje, że w Polsce jest on stosowany sporadycznie. Jedną z jego wad jest długi czas inhalacji, albowiem
podaje się dwa razy dziennie po 5 ml roztworu. Przeciętnie inhalacja trwa około 20 minut. Rozwiązaniem tego problemu
może stać się nowa forma tobramycyny do podawania wziewnego, tym razem w formie proszku. Lek został przygotowany
w formie kapsułek z proszkiem, które po włożeniu do specjalnego, kieszonkowego podajnika (T-326) są przekłuwane, a chory
wciągając powietrze przez ten podajnik wdycha jednocześnie
lek. Badanie pod kryptonimem ASPIRE I trwa od października
2005 r. Ma ono ocenić skuteczność i bezpieczeństwo nowej formy leku. Drugie badanie, ASPIRE II, które ma rozpocząć się
w bieżącym roku, posłuży do oceny bezpieczeństwa proszkowej
formy tobramycyny w porównaniu do TOBI.
Artykuł pochodzi z „CF Today”, Winter 2005/6, str. 11, wydawanego przez Cystic Fibrosis Trust
TERAPIA GENOWA – GDZIE JESTEŚMY?
Wybraliśmy już produkt terapii genowej, który planujemy
wykorzystać w zbliżających się doświadczeniach. Z trzema,
które szczegółowo przebadaliśmy, wiążemy duże nadzieje, jednak uznaliśmy zgodnie, że Lipid 67 ma nad pozostałymi przewagę pod wieloma względami.
Lipid 67 jest obecnie powszechnie dostępny na rynku. Istnieje prawdopodobieństwo, że wykaże on skuteczność
w przypadku osób z CF i terapia genowa stanie się dla nich rzeczywistością. Wówczas rozpoczniemy prace nad jego wersją
ostateczną. Mamy nadzieję, że produkt okaże się skuteczny,
w przeciwnym razie będziemy musieli dokonać dokładnej oceny sytuacji i poszukać innych rozwiązań.
Jeśli obecnie prowadzone badania się powiodą, czeka nas
wiele pracy. Pragniemy, aby zarówno chorzy jak i producenci
byli zadowoleni. Wiemy, że leki dla pacjentów z CF nie przynoszą dużych profitów firmom farmaceutycznym, dlatego Fundacja CF wykazuje tak duże zainteresowanie tym przedsięwzięciem. Okazano nam zainteresowanie wprowadzeniem produktu
na rynek – jeśli udowodnimy skuteczność i bezpieczeństwo.
To sprowadza nas do ostatniego punktu: „powoli, ale pewnie”.
Prawdopodobnie wolałbyś „szybko i pewnie”. My również.
Ale możemy posuwać się tylko w tempie zapewniającym cał32
kowite bezpieczeństwo. Żadna ze stron nie będzie zadowolona,
jeśli ceną za kontrolę nad chorobą płuc w CF, okaże się inna
przypadłość. Pośpiech nie jest w tym przypadku wskazany, ponieważ jakikolwiek poważny, niespodziewany skutek uboczny
spowodowałby znaczne opóźnienia.
Będziemy informować na bieżąco o każdym postępie. Poniższy harmonogram terapii genowej przedstawia ocenę tego,
jak UK CF Konsorcjum Terapii Genowej zamierza i spodziewa
się, postępować w swej pracy w nadchodzących latach.
BADANIA NAUKOWE NAD MUKOWISCYDOZĄ / STANDARD OPIEKI PIELĘGNIARSKIEJ NAD DZIECKIEM Z MUKOWISCYCOZĄ
Tymczasowy harmonogram
2005
Lipid 67 został wybrany jako nośnik, który będzie transportował zdrowy gen do komórki dróg oddechowych CF. Po obszernym testowaniu licznych produktów, UKGTC wierzy, że Lipid 67 osiągnie poziom oddziaływania, który wystarczająco skoryguje funkcjonowanie komórki oddechowej CF.
Nośnik zawiera katalizator, który reguluje aktywność genu.
2006
Optymalizacja nowego produktu zostanie ukończona, jak również zaczną się testy toksykologiczne.
Jest to potrzebne zarówno w pojedynczych jak i wielokrotnych powtórzeniach.
wrzesień 2006
– wrzesień 2007
200 pacjentów CF z problemami płucnymi o różnym nasileniu będzie obserwowanych przez 12 miesięcy. Będą oni wypróbowywać testy, które GTC wytworzyła, aby sprawdzić, czy produkt działa.
Pacjenci ci będą testowani, ale nie leczeni.
marzec 2007
Faza I WSTĘPNE BADANIA pojedynczego zastosowania produktu w inhalacji. Będzie on podany
ok. 15 pacjentom CF przy użyciu dawek rosnących.Wyniki będą przeliczone i w przypadku pozytywnych efektów, będzie oczekiwana przepisowa zgoda na badania Fazy II.
wrzesień 2007
– wrzesień 2008
Faza II PRÓBA KLINICZNA ze 100 pacjentami CF powyżej 12 roku życia z Londynu i Edynburga.
Powtarzane dawki produktu będą stosowane przez 6 miesięcy. Badania potrwają 12 miesięcy. Jeśli
zakończą się sukcesem, przeprowadzona będzie Faza III.
2010
Faza III PRÓBY KLINICZNE W WIELU OŚRODKACH obejmie pacjentów z Wielkiej Brytanii i potencjalnie z Europy i USA.Będzie to ostateczne badanie oceniające bezpieczeństwo i skuteczność.
2011
Faza III prób będzie ukończona i przeanalizowana. Jeśli wyniki będą pomyślne, produkt trafi na rynek w ciągu dwóch lat, tj. do 2013 roku.
KOMENTARZ
W artykule ze strony 30 sporo miejsca poświęcono charakterystyce liposomów. Jednym z możliwych zastosowań tej
metody dostarczania substancji leczniczych do dróg oddechowych jest również terapia genowa.
Genzyme Lipid 67 (GL-67) to jedna z odmian liposomów, tzw.
liposom kationowy, który jest używany jako nośnik prawidłowego
genu. Dopiero po połączeniu z fragmentem DNA, zwykle tzw. DNA
plazmidowym, może być stosowany do terapii genowej.
Bardzo optymistyczny ton powyższego artykułu osłabiają
fakty, które warto, dla równowagi przytoczyć. Otóż pierwsze
próby zastosowania Lipidu-67 do wprowadzenia prawidłowego genu do komórek nabłonka oskrzeli i błony śluzowej nosa
u chorych na mukowiscydozę podjęto już w roku 1998, czyli przed 8 laty. Pierwsze doświadczenia wykonano na grupie
8 mężczyzn chorych na mukowiscydozę, którym podano Lipid 67 z zawartym w nim prawidłowym odcinkiem DNA, odpowiadającym za syntezę CFTR. Preparat podano każdemu
z badanych chorych jednorazowo w formie inhalacji, a po tygodniu na powierzchnię błony śluzowej nosa. Publikacja tych
badań miała miejsce w marcu 1999 r.
Kolejne lata doświadczeń pozwoliły na ustalenie, że Lipid67 jest tzw. złotym standardem dla metod wprowadzania genów
do komórek układu oddechowego w badaniach na ludziach. Jego
ważniejsze zalety to bezpieczeństwo dla chorego, małe ryzyko
rozwoju stanu zapalnego, brak powikłań stwierdzanych przy wykorzystywaniu do tego samego celu różnych wirusów.
Szczególną uwagę przy lekturze powyższego artykułu
proszę zwrócić na czas, jaki badacze uważają za niezbędny do
wprowadzenia terapii genowej jako leku dostępnego w aptece
– oczywiście, o ile wszystko doskonale się ułoży. Jest to okres
przynajmniej siedmiu lat. Stąd płynie wniosek, że nie ma szans
na terapię genową dla chorych na mukowiscydozę wcześniej
niż dopiero za kilka lat. Nieprzewidywalne obecnie problemy
mogą ten czas zdecydowanie wydłużyć.
Andrzej Pogorzelski
STANDARD OPIEKI PIELĘGNIARSKIEJ
NAD DZIECKIEM Z MUKOWISCYDOZĄ
Poniżej prezentujemy Państwu fragmenty artykułu „Standard opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem z mukowiscydozą”.
Przedstawiamy Państwu następujące części: fragmenty „Streszczenia” i „Wstępu”, „Kryteria struktury” oraz w całości „Kryteria procesu”. Ta ostatnia część może być dla Państwa szczególnie interesująca, z tego względu, iż pacjenci i ich rodzice
mogą dowiedzieć się, jak powinna wyglądać fachowa opieka
pielęgniarska w szpitalu, a także, o czym rodzice powinni wiedzieć, kto może udzielić im informacji. Jednocześnie mamy nadzieję, że artykuł ten pomoże nam uzmysłowić sobie, jak opieka pielęgniarska jest ważna i cenna dla naszych dzieci i dla nas
samych. Dziękujemy autorkom za udostępnienie publikacji na
łamach naszego biuletynu. Osoby zainteresowane mogą prze-
czytać artykuł w całości w „Acta Pneumonologica et Allergologica Pediatrica”, nr 3-4, 2004, 8, 52-60. Dziękujemy również Redaktorowi Naczelnemu, prof. dr hab. med. Ryszardowi
Kurzawie za zgodę na przedruk.
Klinika Bronchologii i Mukowiscydozy zdążyła już zmienić
nazwę na Klinika Pneumonologii i Mukowiscydozy.
Bożena Pustułka
Oddział Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju
Grażyna Dębska
Państwowa Podhalańska Wyższa Szkoła Zawodowa w Nowym Targu,
Instytut Pielęgniarstwa
33
Streszczenie
Pojęcie „standard” w pielęgniarstwie definiowane jest
jako norma, wzorzec, typ, model mający na celu podnoszenie
jakości opieki pielęgniarskiej. Standard umożliwia określenie:
zapotrzebowania na opiekę pielęgniarską oraz potrzeb w zakresie kształcenia i doskonalenia kadr, opracowanie metod pracy, wyposażenie stanowisk pracy, wypracowanie odpowiedniej
struktury organizacyjnej i nadzoru.
Celem prezentacji jest przedstawienie standardu opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę wg następującego schematu: temat, grupa opieki, oświadczenie standardowe, kryteria i narzędzia oceny.
Wybór tematu standardu był celowy, gdyż uwzględniał
złożoność problemów biopsychospołecznych dziecka z mukowiscydozą i jego rodziny oraz wieloletnie doświadczenie zawodowe zespołu pielęgniarskiego Kliniki Bronchologii i Mukowiscydozy IGiChP, Oddział w Rabce-Zdroju.
Standard opieki nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę
Temat: Zapewnienie opieki pielęgniarskiej nad dzieckiem
hospitalizowanym z powodu mukowiscydozy.
Grupa opieki: Dzieci hospitalizowane w Klinice Bronchologii i Mukowiscydozy z powodu mukowiscydozy.
Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, o przewlekłym
charakterze, prowadzącą do skrócenia okresu życia chorych.
Ze względu na złożoność objawów somatycznych i problemów psychospołecznych wymaga kompleksowej opieki pielęgniarskiej oraz włączenia w nią rodziców. Opieka ta powinna
uwzględniać złożoność problemów na poszczególnych etapach
rozwojowych oraz skutki wielokrotnych hospitalizacji i ograniczeń związanych z przebiegiem leczenia.
Oświadczenie standardowe:
1. Dziecko hospitalizowane z powodu mukowiscydozy zostanie objęte całościową opieką pielęgniarską.
2. Dziecko i rodzice zostaną czynnie włączeni w proces leczenia i pielęgnowania.
3. Rodzice i dziecko będą posiadali zasób wiedzy i umiejętności niezbędny do samoopieki.
KRYTERIA STRUKTURY
1. Pielęgniarki opiekujące się dzieckiem z mukowiscydozą posiadają wiedzę na temat:
– istoty, przyczyn, objawów i powikłań choroby,
– zasad leczenia choroby oskrzelowo-płucnej, niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki,
– zasad leczenia żywieniowego,
– metod i sposobów pielęgnowania dziecka z CF,
– problemów psychospołecznych przewlekle chorego
dziecka i postaw rodziców wobec choroby,
– faz rozwojowych dziecka,
– reakcji dziecka i jego rodziny na fakt choroby przewlekłej i hospitalizacji.
2. Stanowisko pracy pielęgniarki wyposażone jest w sprzęt
i materiały niezbędne do sprawowania ciągłej opieki nad
dzieckiem z CF (stały dostęp do tlenu, ssaki, zestaw reanimacyjny, zestawy do kompleksowej opieki pielęgniarskiej,
procedury epidemiologiczne).
34
3. W Klinice istnieje interdyscyplinarny zespół sprawujący
całościową opiekę nad pacjentem. W skład zespołu wchodzą:
– lekarz,
– pielęgniarka,
– środowisko: rodzice, opiekunowie,
– fizjoterapeuta,
– psycholog,
– dietetyk,
– pedagog.
4. Pielęgniarka zna metody, techniki:
– zbierania danych: wywiad, obserwacja,
– pomiarów antropometrycznych: waga, wzrost, interpretacja na siatkach centylowych,
– monitorowania czynności życiowych: tętno, CTK, oddech, temperatura,
– oceny niewydolności oddechowej: obserwacja objawów,
pulsoksymetria, gazometria.
5. Pielęgniarka ma zawsze możliwość konsultacji z lekarzem.
6. Pielęgniarka posiada możliwość doskonalenia poprzez:
– samokształcenie
– szkolenie wewnątrzzakładowe
– kursy doskonalące
– specjalizację pediatryczną.
7. Pielęgniarka posiada zasób wiedzy oraz przygotowanie pozwalające na edukację dziecka i jego rodziny.
KRYTERIA PROCESU
1. Pielęgniarka przyjmuje dziecko do oddziału i dokonuje
wstępnego rozpoznania stanu zdrowia dziecka, zakłada dokumentację.
2. Pielęgniarka dostarcza informacji dotyczących regulaminu
oddziału, obowiązujących zasad, norm, zapoznaje z prawami i obowiązkami pacjenta i jego rodziców.
3. Pielęgniarka gromadzi dane niezbędne do rozpoznania problemów pielęgnacyjnych u dziecka z mukowisydozą.
4. Pielęgniarki opiekują się dzieckiem z mukowiscydozą:
– rozpoznają problemy pielęgnacyjno-opiekuńcze,
– planują i realizują działania pielęgnacyjno-opiekuńcze
przy udziale dziecka i jego opiekunów, mające na celu
zminimalizowanie problemów lub ich całkowitą likwidację,
– dokonują oceny bieżącej i końcowej oraz wyciągają
wnioski odnośnie dalszej pielęgnacji.
Plan i sposób realizacji działań pielęgnacyjno-opiekuńczych opracowany w oparciu o rozpoznane problemy i założone cele.
Problem pielęgnacyjny
Cel opieki
Plan opieki pielęgnacyjnej
SFERA SOMATYCZNA
Utrudnione oddychanie
Ułatwienie oddychania, zmniejszenie – obserwacja i ocena stopnia nasilenia
duszności
duszności (oddech, tętno, saturacja,
zabarwienie powłok skórnych, aktywność, subiektywna ocena duszności),
– wygodne ułożenie dziecka z oparciem, z zastosowaniem udogodnień
w pozycji wysokiej (Fowlera) lub półwysokiej (Semi-Fowlera), wysokiej
z pochyleniem do przodu, półwysokiej bocznej,
– zapewnienie prawidłowego mikroklimatu sali (odpowiednia wilgotność:
50–60% i temperatura otoczenia:
18-20°C), wietrzenie sali,
– podawanie tlenu na zlecenie lekarza,
– zapewnienie luźnej bielizny osobistej,
– oszczędzanie dziecku wysiłku,
– zapewnienie ciszy i spokoju (zmniejsza uczucie duszności).
Kaszel (suchy, nieproduktywny lub wil- Ułatwienie odkrztuszania
gotny z odkrztuszaniem wydzieliny ślu- Zapewnienie higieny odpluwania
zowo-ropnej)
Sinica z powodu niedotlenienia
– obserwacja charakteru kaszlu, odkrztuszonej wydzieliny (ilość, zapach,
kolor, częstotliwość),
– stosowanie leków mukolitycznych na
zlecenie lekarza,
– stosowanie inhalacji i drenażu ułożeniowego,
– współpraca z fizjoterapeutą w zakresie
rehabilitacji oddechowej,
– zmiana pozycji ułożeniowej,
– odsysanie wydzieliny w razie konieczności,
– nauczenie i zachęcanie do gimnastyki
oddechowej i kaszlu z odpluwaniem
wydzieliny,
– przestrzeganie procedury postępowania z materiałem zakaźnym (wydzielina z dróg oddechowych),
– nauczenie dziecka zasłaniania ust
i nosa w czasie kaszlu oraz stosowania chusteczek jednorazowych lub ligniny,
– nauczenie dziecka odpowiedniego
postępowania ze zużytymi chusteczkami,
– podawanie dziecku przegotowanej
wody lub środka antyseptycznego do
płukania jamy ustnej.
Zwiększenie dopływu tlenu (utrzymanie – obserwacja koloru skóry twarzy i obpO2 powyżej 55 mm Hg we krwi tętwodowych części ciała,
niczej)
– podawanie tlenu na zlecenie lekarza
(tlenoterapia okresowa i ciągła),
35
Cel opieki
Zaostrzenie zmian oskrzelowo-płucnych Udział w leczeniu
Tlenoterapia
– obserwacja zaostrzenia zmian oskrzelowo-płucnych (kaszel, wydzielina,
duszność, świszczący oddech, utrata łaknienia, pogorszenie tolerancji
wysiłku, gorączka lub stany podgorączkowe),
– pobranie krwi do badania w kierunku
podwyższenia wskaźników stanu zapalnego (liczba leukocytów, CRP, OB)
– ocena nasilenia hipoksemii i hiperkapnii (pobranie krwi na badanie gazometryczne, wykonanie pulsoksymetrii),
– pobieranie plwociny do badania, wykonanie wymazu z gardła,
– podawanie antybiotyków drogą doustną lub dożylną wg zlecenia lekarza
zgodnie z obowiązującą procedurą.
Wzbogacenie wdychanego powietrza od- – przygotowanie psychiczne dziecka do
tlenoterapii w zależności od jego wiepowiednią dawką tlenu.
ku rozwojowego,
Zwiększenie ciśnienia cząsteczkowego
– przygotowanie zestawu (zgodnie
tlenu we krwi.
z procedurą),
– podawanie tlenu za pomocą cewników
donosowych, „wąsów”, maski,
– ustawienie zleconej dawki tlenu (liczba litrów na minutę),
– kontrolowanie przebiegu tlenoterapii
oraz obserwacja chorego pod kątem objawów ubocznych (ból za mostkiem, zaburzenia oddechu, obrzęk zatok obocznych nosa, ból głowy, wzdęcia brzucha, obniżona temp. ciała, wysychania
błon śluzowych dróg oddechowych, objawów zapalenia tchawicy).
Inhalacje (podawanie leków drogą Udział w leczeniu mukolitycznym (upłyn- – przygotowanie pacjenta, inhalatora
i leku (dawka i rodzaj leku zgodnie ze
wziewną)
nienie lepkiej wydzieliny oskrzelowej).
zleceniem lekarza),
Udział w leczeniu przewlekłego zakażenia dróg oddechowych (antybiotykotera- – podanie leku rozszerzającego oskrzela,
– nadzorowanie i nauczenie pacjenta
pia wziewna).
i rodziców prawidłowych zasad przyjmowania leków wziewnych (mukolityki,
antybiotyki, rozszerzające oskrzela).
Dziecko wymaga wkłucia dożylnego
36
Podawanie leków dożylnych
– założenie wkłucia zgodnie z obowiązującą procedurą,
– podawanie leków dożylnych na zlecenie
lekarza (antybiotyki, mukolityki),
– utrzymanie drożności wkłucia,
– zabezpieczenie wenflonu przed samousunięciem,
– zapobieganie odczynom zapalnym
w okolicy wkłucia,
– w przypadku powtarzających się trudności w założeniu cewnika rozważyć
możliwości założenia portu,
– obserwacja w kierunku powikłań leczenia dożylnego (niepożądane działanie leków, zakażenia, posocznica,
podanie leku poza żyłę, krwiak, zatory i mikrozatory),
– udokumentowanie wkłucia oraz podania leku.
Cel opieki
Niebezpieczeństwo wystąpienia powikłań Profilaktyka ewentualnych powikłań
ze strony układu krążenia (prawokomorowa niewydolność serca) i układu oddechowego (przewlekła niewydolność
oddechowa)
Obfite, cuchnące stolce
– całodobowe monitorowanie dziecka (tętno, oddech, temp., CTK, saturacja),
– pobieranie krwi na badanie gazometryczne,
– obserwacja zabarwienia skóry,
– obserwacja i monitorowanie obrzęków (okolice lędźwi, kostek), prowadzenie bilansu płynów),
– przygotowanie niezbędnej aparatury
do resuscytacji:
– butli z tlenem,
– ssaka,
– tacy reanimacyjnej,
– aparatu Ambu.
Pomoc w wypróżnieniach, zapisywanie – stosowanie zgodnie ze zleceniem lekarza diety, preparatów trzustkowych,
ilości wypróżnień
ilości płynów,
– zapewnienie intymności podczas załatwiania potrzeb fizjologicznych,
– pobieranie kału do badań.
Bolesność odbytu w następstwie sil- Leczenie bolesności skóry okolicy od- – wykonywanie toalety skóry w okolicy pośladków, stosowanie kremu ochronnego,
nego parcia występującego w czasie wy- bytu
– zwracanie uwagi na pęknięcia lub wypróżnienia
padanie odbytu (zgłosić lekarzowi).
Dziecko poci się – utrata sodu
Zapobieganie utracie jonów sodowych i – obserwacja w kierunku odwodnienia,
– oznaczanie stężenia elektrolitów
odwodnieniu
we krwi (jonów sodowych i chlorZapobieganie odparzeniom skóry
kowych),
– uzupełnianie elektrolitów drogą doustną i dożylną,
– kontrola sytuacji, w których zwiększa
się wydalanie chlorku sodu (gorączka,
duży wysiłek, upały),
– utrzymanie w czystości i suchości
skóry w okolicach pachowych, pachwinowych i pośladków z powodu
drażniącego działania potu (podwyższona zawartość sodu).
Niedobór masy ciała u dziecka z za- Zmniejszenie zaburzeń wchłaniania po- – kontrolowanie wagi ciała (1x w tygodniu lub częściej u małych dzieci),
burzeniami wchłaniania
karmów
– obserwacja objawów: wzdęcia, bóle
brzucha, przyrost masy ciała, rodzaj
stolców i ich częstość,
– stosowanie diety bogatotłuszczowej,
bogatobiałkowej, wysokoenergetycznej zgodnie z indywidualnym zapotrzebowaniem energetycznym (większym niż u zdrowych rówieśników),
– uzupełnianie na zlecenie lekarza zapotrzebowania energetycznego preparatami wysokokalorycznymi,
– stosowanie leczenia żywieniowego,
zgodnie z procedurą (na zlecenie lekarza) - żywienia nocnego za pomocą
zgłębnika nosowo-żołądkowego, PEG
(przezskórna endoskopowa gastrostomia) oraz żywienia pozajelitowego,
– uzupełnianie witamin rozpuszczalnych
w tłuszczach - A, D, E (dawkowanie
zgodnie ze zleceniem lekarza),
– podawanie enzymów trzustkowych
(najlepiej w dwóch porcjach na początku i w połowie posiłku)
37
Cel opieki
Brak samodzielności w utrzymaniu hi- Pomoc w utrzymaniu prawidłowej hi- – wykonanie toalety porannej i wieczornej lub pomoc przy jej wykonaniu,
gieny osobistej i otoczenia
gieny ciała
–
zmiana bielizny osobistej i pościelowej,
Stworzenie sprzyjających warunków oto– obserwacja zmian na skórze wyczenia
nikających z nieprawidłowej samopielęgnacji,
– dbałość o porządek i estetykę sali
i najbliższego otoczenia dziecka.
Ograniczenia aktywności ruchowej dziec- Zwiększenie aktywności ruchowej
ka.
– szybkie uruchamianie dziecka w zakresie jego możliwości,
– prowadzenie w łóżku czynnej i biernej gimnastyki,
– prowadzenie ćwiczeń oddechowych
ustalonych przez rehabilitantów,
– częsta zmiana pozycji dziecka.
SFERA PSYCHOSPOŁECZNA
Niepokój, płacz dziecka, spowodowany Zmniejszenie poczucia niepokoju.
hospitalizacją, rozłąką z domem i ro- Minimalizacja rozdrażnienia
dzicami, występowaniem duszności
– poinformowanie rodziców o możliwości pozostania z dzieckiem
w szpitalu lub sposobach kontaktu,
– zapoznanie rodziców i dzieci z Kartą
Praw Pacjenta, Kartą Praw Dziecka,
regulaminem oddziału,
– zapoznanie dziecka i rodziców ze specyfiką i topografią oddziału oraz zasadami reżimu sanitarnego,
– okazywanie serdeczności w czasie
kontaktu z dzieckiem, poznawanie
jego problemów i potrzeb,
– pomaganie dziecku w sytuacjach trudnych (właściwe interpretowanie zachowań),
– pełnienie roli zastępczej matki, organizowanie dziecku czasu wolnego
(gry, zabawy),
– nawiązywanie współpracy z psychologiem, nauczycielami i wychowawcami,
– umożliwienie dziecku częstych kontaktów z rodzicami.
Lęk przed zabiegami leczniczymi i dia- Zminimalizowanie lęku i niepokoju
gnostycznymi
– przygotowanie psychiczne dziecka
do planowanego zabiegu leczniczego
i diagnostycznego poprzez:
– nawiązanie kontaktu słownego
z dzieckiem,
– dostarczenie informacji na temat
zabiegu w sposób zrozumiały i odpowiedni do wieku dziecka,
– unikanie sytuacji, które mogą przestraszyć lub zawstydzić dziecko.
Potrzeba bezpieczeństwa
Zapewnienie poczucia bezpieczeństwa
– zapewnienie bezpiecznego otoczenia
zgodnie z przepisami BHP,
– dostarczanie bezpiecznych zabawek,
– zapewnienie łóżka odpowiedniego dla
wieku dziecka, stały nadzór nad dziećmi, łagodzenie konfliktów pomiędzy
dziećmi.
Nuda, apatia z powodu braku umiejętno- Organizowanie dziecku czasu wolnego
ści organizowania czasu wolnego
– ukierunkowanie aktywności dziecka poprzez organizowanie dzieciom
zabaw w zależności od wieku i potrzeb,
– nawiązanie współpracy z nauczycielami i wychowawcami.
I na koniec fragment „Podsumowania”:
Tworząc ten standard towarzyszyła nam refleksja, że w dziedzinie opieki pielęgniarskiej jest wiele do zrobienia. Dlatego też warto jest podejmować wysiłek poprawy jakości opieki poprzez wdrażanie standardów.
38
PARI E-FLOW – PRAWDA I MIT
INHALATOR PARI E-FLOW
Poniższe informacje podajemy na podstawie stron internetowych www.pari.de.
Zamieszczone zdjęcia wykonał pan Mirosław Gliniecki. Dziękujemy za udostępnienie.
Na polskim rynku pojawił się nowy inhalator o nazwie Pari
e-Flow, produkowany przez niemiecką firmę Pari.
Inhalator Pari e-Flow działa na innej zasadzie niż dotychczasowe inhalatory tej firmy. Aerozol generowany jest przez perforowaną membranę, poddaną oscylacji z częstotliwością 117 Hz.
Średnia wielkość cząstek aerozolu wynosi 3,9 mikrometra. Jest
to inhalator aktywowany wdechem (fot. 1), o bardzo wysokiej
wydajności – średnio 1 ml/min. Inhalator może być zasilany
z sieci 230V (fot. 2) lub za pomocą wymiennych baterii: 3 x 1,5V
Fot.1. Oddychanie.
(fot. 3). Minimalna ilość leku jaka może znaleźć się w nebulizatorze to 2 ml, maksymalna – 6 ml. Jak podaje producent, inhalator e-Flow Rapid może być używany do nebulizacji wszystkich leków, które używa się do inhalacji w Europie.
Części inhalatora, używane do nebulizacji można dezynfekować na kilka sposobów: w sterylizatorze, w gotującej
wodzie (wrzątkiem), w autoklawie.
Główne zalety inhalatora to:
– bardzo lekki – waga nebulizatora:
55g, mieszczący się w otwartej dłoni
(fot. 4), całkowita waga wraz z głowicą,
nebulizatorem i baterią – 300g,
– praktycznie bezgłośny,
– z własnym źródłem zasilania, wystarczającym na 40 minut pracy,
– znacznie krótszy czas inhalacji:
w przypadku TOBI wartości średnie
inhalacji 1 ampułki spadają z 20 do
6 minut.
Wadą podstawową wydaje się być
cena, zarówno samego inhalatora jak
i cena akcesoriów (głowicy i nebulizatora), które należy zmieniać dosyć często.
Dla niektórych kłopotliwa może okazać
się dosyć duża liczba części składowych
inhalatora, a jest ich aż 8 (fot. 5).
Więcej szczegółów poniżej, w opiFot.4. Gotowość do inhalacji.
niach użytkowników.
Fot.2. Zasilanie inhalatora - prąd.
Fot. 5. Komplet części.
Fot.3. Zasilanie inhalatora - baterie.
Autor zdjęć: Mirosław Gliniecki, inhalator prezentuje: Marta Gliniecka
39
PARI E-FLOW – PRAWDA I MIT
DOŚWIADCZENIA WŁASNE
UŻYTKOWNIKÓW PARI E-FLOW
Iga
Inhalacje z kolistyny robione na Pari e-Flow są OK, z tym,
że trochę leku zostaje w nebulizatorze. W związku z tym, po
zakończeniu inhalacji, do resztki leku dolewałam trochę soli fizjologicznej i inhalowałam ponownie.
Po przeszczepie muszę robić inhalacje z amfoterycyny (lek
przeciwgrzybiczy) – to taka żółta, tłustawa ciecz, gorzka „jak
pieron”. Z nią jest mały problem, chyba przytyka membranę
i inhalację robi się długo, nawet ponad 25 minut. Poza tym amfoterycyna wszystko barwi swoim żółtym kolorem. Nie polecam
do inhalacji w e-Flow tłustych, gęstawych cieczy.
Mycie nebulizatora wymaga uwagi. Jest bardzo delikatny,
nie można dotykać membrany, ponieważ bardzo szybko może
ulec uszkodzeniu. Składanie i rozkręcanie nebulizatora to kwestia przywyczajenia. Ma niemało, bo aż sześć części, które przed
włączeniem trzeba dokładnie sprawdzić i złożyć.
Do robienia inhalacji z Pulmozyme lub kolistyny polecam e-Flow. Po pierwszych inhalacjach byłam naprawdę pod
wrażeniem. Niestety, później musiałam wrócić do starego inhalatora, ale to tylko przez zmianę leków na amfoterycynę. Na
pewno, gdyby zaszła konieczność ponownych inhalacji z kolistyny (oby nie!), wrócę do niego bez wahania. Teraz szkoda
mi niszczyć drugą membranę.
Z tego co przeczytałam i wypytałam, to membranę e-Flow
powinno wymieniać się co 6 miesięcy, nebulizator (całą głowicę) natomiast co rok. Choć w mojej sytuacji, po inhalacjach
z amfoterycyny, głowica nadaje się do wymiany już po dwóch
miesiącach użytkowania.
Iga Hedwig
*
*
*
Mama Hani
Hania ma prawie 4 lata. Robi inhalacje dwa razy dziennie: rano z 0,9% NaCl i między godziną 13-14 z Pulmozyme.
Zawsze podczas inhalacji oglądamy jakieś bajki. e-Flow jest
naprawdę rewelacyjny pod tym względem, że nie hałasuje. No
i czas inhalacji jest nieporównywalnie krótszy.
Przed zakupem e-Flow używałyśmy zestawu Pari Boy/Pari
LC Star. Nalewałam około 3ml 0,9 NaCl i inhalacja trwała około
13-15 minut (a i tak jeszcze zostawało trochę w nebulizatorze,
ale Hanka miała już dość).
Teraz nalewam 5ml 0,9% NaCl i inhalacja trwa około
5-6 min. Tylko, że w nebulizatorze zostaje około 1ml leku, kiedy inhalator sam się wyłącza. Ta resztka niewykorzystanej soli
fizjologicznej mnie nie martwi, ale ... - gdy robimy inhalacje
z Pulmozyme i nalewam 2,5 ml, a w nebulizatorze zostaje
1 ml, to już mi się to nie podoba. Myślę, że to jest główna
wada - przynajmniej dla mnie. Chcąc uniknąć straty leku lekko potrząsałam nebulizatorem tuż przed jego wyłączeniem się.
W rezultacie zostawało około 0,5 ml leku. Pisałam nawet do firmy Pari w tej sprawie. Odpowiedzieli, żeby tego nie robić. Nie
wytłumaczyli dlaczego, ale myślę, że chodzi o to, że e-Flow
może się zepsuć.
40
Uważam, że bardzo ważne jest to, że jest to inhalator elektroniczny i nie ma tego wężyka, który łączy kompresor z nebulizatorem w inhalatorze dyszowym. Zawsze się martwiłam, że
powietrze „idące” przez ten wężyk może być „nośnikiem” bakterii. No i oczywiście dużym plusem jest to, że e-Flow jest mały,
lekki i że może działać na baterie. Gdyby nie ten 1 ml leku pozostający w nebulizatorze to byłabym w 100% zadowolona.
Hania na pewno woli inhalacje robione e-Flow, głównie dlatego, że inhalator nie „burczy” i dobrze słychać bajkę :). No i inhalacja trwa o wiele krócej. Łatwiej jej wysiedzieć. Zauważyłam
również, że zaczęła kaszleć po inhalacjach, co wcześniej się jej nie
zdarzało. Myślę, że to dlatego, że depozycja leku jest lepsza.
Podsumowując uważam, że to był sensowny zakup. Inhalacje stały się o wiele „przyjemniejsze” - jeśli w ogóle można tak powiedzieć. Myślę, że każdy chory powinien mieć taki
komfort inhalacji.
Katarzyna Jaworska
*
*
*
Marta
Przyznam szczerze, że odkąd mam inhalator Pari e-Flow
(grudzień 2005 r.), tracę zdecydowanie mniej czasu na inhalacje. Średni czas trwania inhalacji skraca się o połowę. Myślę,
że chorym, którzy robią po kilka inhalacji dziennie, nie trzeba
tłumaczyć, jak ogromne jest to zaoszczędzenie czasu.
Pari e-Flow z powodzeniem można stosować do większości inhalacji mukolitycznych. Wydaje mi się, że przy prawidłowej obsłudze inhalatora, głowica nie powinna się psuć.
Mimo to, warto jednak rozłożyć ciężar i część inhalacji z mukolityków robić na inhalatorze dyszowym. W ten sposób zmniejszymy obciążenie głowicy, a tym samym zwiększymy prawdopodobieństwo, że będzie nam ona dłużej służyć.
Jeśli chodzi o straty lekowe, to nie da się ich uniknąć bez
względu na rodzaj inhalatora. Po ukończeniu inhalacji zawsze
zostaje odrobina leku... Można jednak w końcowej fazie (po automatycznym wyłączeniu się inhalatora) włączyć go ponownie
i przechylić nieco nebulizator. W ten sposób pozostające na dnie
krople leku nie zmarnują się.
Dodatkowym atutem inhalatora jest też jego lekkość. Zajmuje bardzo mało miejsca, można go ze sobą zabrać wszędzie
(w podróż, na wycieczkę). Poza tym Pari e-Flow sprawia, że
codzienne zabiegi inhalacyjne stają się mniej uciążliwe i chyba dlatego warto…
Marta Gliniecka
*
*
*
Ptasia Mama
Pierwszy raz o Pari e-Flow Rapid przeczytałam pod koniec
zeszłego roku na jednym z for dotyczących mukowiscydozy.
Ktoś opisywał go jako przełom w inhalacji. Jednocześnie wspomniała mi o nim w mailu Pani Dorota Hedwig jako o bardzo dobrym inhalatorze, który jej córka miała okazję testować przez
trzy tygodnie podczas pobytu za granicą.
PARI E-FLOW – PRAWDA I MIT / PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY
Sam inhalator zobaczyłam od razu po wejściu na stronę
Pari (www.pari.de) bo firma postanowiła promować go na stronie głównej. Ze zdjęcia i opisu działania wynikało, że to prawdziwe cudo. Inhalator jest mały - mieści się w otwartej dłoni;
bardzo lekki i cichy - praktycznie bezgłośny. To ogromne plusy, kiedy pomyśli się o tym, że inhalator jest nam niezbędny
wszędzie gdzie jedziemy a podczas inhalacji wolelibyśmy np.
posłuchać muzyki zamiast irytującego buczenia. Inne parametry
też wyglądały bardzo obiecująco. Nowy Pari miał być bardziej
efektywny, zamieniać płyn w drobniejsze cząsteczki a przy tym
kilkakrotnie skracać czas potrzebny na inhalację. Inhalacja Pulmozyme, zamiast dziesięciu, miała trwać około dwóch minut.
To ogromna oszczędność czasu, szczególnie dla osób, które
zmuszone są wykonywać kilka inhalacji dziennie.
Prawdopodobnie już wtedy zdecydowałabym się na kupno e-Flow, ale okazało się, że jest drogi i jeszcze niedostępny
w Polsce, a sprowadzenie z Niemiec zwiększyłoby koszty.
W styczniu, w Rabce dowiedziałam się, że inhalator można już
kupić w Polsce, a dziewczyna, która go już używa jest bardzo
zadowolona. Miałam też okazję rozmawiać z fizjoterapeutką
z kliniki w Wiedniu, gdzie pacjenci korzystają już z niego od
pewnego czasu. Zdziwiłam się, kiedy odradziła mi jego zakup.
Według niej, najważniejsza część inhalatora, membrana, bardzo
szybko zużywała się, i inhalator tracił swoją efektywność, aż
do zakupu nowej (drogiej – 220 zł) części. Poradziła mi, żeby
z kupnem zaczekać dopóki inhalator nie stanie się tańszy.
Rozważyłam wszystkie za i przeciw i doszłam do wniosku, że czekać jednak nie powinnam. Inhalator mam od początku lutego. Niewątpliwie jest to przełom w inhalacji. Byłam zszokowana jego rozmiarem, lekkością i kompletnie
bezgłośną inhalacją. Poza tym inhalator jest naprawdę ładny
a większość osób bierze go za nowoczesny odtwarzacz CD :)
Inhalacje też okazały się dużym komfortem - reklama na stronach Pari nie kłamała. Niestety dość szybko okazało się, że
inhalator ma też wady. Po skończonej inhalacji (inhalator sam
się wyłącza) trzeba się zwykle „doinhalować” bo część płynu nadal zostaje w środku. Producent napisał, że tak ma być,
ale wydaje mi się, że 1ml który zostaje z 2,5ml Pulmozyme,
to zbyt dużo.
Poza tym, już po dwóch tygodniach inhalacje wydłużyły
się, i stały się mniej efektywne (inhalator produkuje mniej pary).
Wynika to prawdopodobnie, tak jak mnie ostrzegano, z bardzo
szybkiego zużycia głowicy. Po prawie 3 miesiącach inhalacje
trwają mniej więcej tyle, ile na starszych modelach Pari.
Teraz używam e-Flow Rapid tylko kiedy wyjeżdżam
z domu - wtedy przydają się jego inne parametry. W domu korzystam ze starszego modelu, żeby oszczędzić membranę.
Podsumowując, trudno mi polecić nowy inhalator firmy Pari.
Ma on niezaprzeczalne zalety ale ma też dużą wadę i to dotyczącą
podstawowego celu - skrócenia do minimum czasu inhalacji. Jest
to zakup dla osób mogących sobie pozwolić na częste – comiesięczne - zmiany drogiej membrany. Pozostałym radzę poczekać
aż inhalator stanieje, a firma Pari go udoskonali.
*
*
*
Adam
Inhalatora e-Flow Rapid firmy Pari zacząłem używać pod
koniec stycznia 2006 r. Pierwsze wrażenie po rozpakowaniu urządzenia było bardzo pozytywne. Do inhalatora dołączona była polskojęzyczna instrukcja oraz wszystkie niezbędne akcesoria typu:
akumulatorki, ładowarka sieciowa z możliwością podłączenia do
gniazdek w różnych krajach i estetyczna torebka.
Urządzenie jest bardzo małe i lekkie. Pierwsze inhalacje
mile mnie zaskoczyły. Inhalator pracował bardzo cicho i szybko, a wdychanie leku prawie nie wymagało wysiłku.
e-Flow ma też jednak pewne wady, do których należy zaliczyć:
• bardzo wysoką cenę urządzenia,
• wysokie ceny części zamiennych, jak nebulizator i głowica
nebulizatora,
• przy kilku inhalacjach dziennie głowica zużywa się dużo
wcześniej niż podaje producent, w wyniku czego inhalacje
z dwóch minut wydłużają się do kilkunastu,
• po skończonych inhalacjach w nebulizatorze pozostaje jeszcze pewna ilość leku, około 0,8 ml; aby straty leku były jak
najmniejsze odchylam nebulizator w kierunku twarzy – więcej leku dopływa wówczas do membrany głowicy.
Dziękujemy Panu Igorowi Gnotowi za zgodę na wykorzystanie informacji w formie przedruku do naszego biuletynu poniższych
2 artykułów, autorstwa pani Doroty Wójcik-Słoniny, opublikowanych na stronach: www.virtualcf.pl
GDY ZROZUMIESZ UCZUCIA ŁATWIEJ
ROZWIĄŻESZ PROBLEMY
Zapraszam Niezwykłych Rodziców Niezwykłych Dzieci.
Pragnieniem moim jest, aby od dzisiaj wszyscy Państwo tak o sobie myśleli.
Nie jako o ludziach pełnych bólu, niepokoju, z licznymi
obowiązkami, bo choć to wszystko prawda, ale przecież nie
jest i nie może być jedyną cechą wyróżniającą Was z tłumu
rodziców. Bo jeżeli mimo niepokoju, lęków, zmęczenia walczycie, aby Wasze dzieci miały mimo wszystko, szczęśliwe
dzieciństwo, a Wam spełnił się sen o Waszym rodzicielstwie
to jesteście Niezwykłymi ludźmi.
Co to znaczy szczęśliwe dzieciństwo i rodzicielstwo?
Mogłyby tu paść różne odpowiedzi, ale w każdej z nich byłoby pragnienie miłości bezwarunkowej, czyli nie za to, że
jesteśmy piękni, młodzi, bogaci, utalentowani czy w końcu zdrowi, ale dlatego, że jesteśmy: dzieckiem, rodzicem...
z wadami, ułomnościami, zmartwieniami i innymi niedoskonałościami.
41
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY
I właśnie w takim życiu zwykłym, codziennym, takim jakim jest ono czasem trudne i bolesne, mamy poszukiwać radości, miłości, szczęścia.
Ktoś powie „ łatwo jej mówić”, ktoś pomyśli „nie ma pojęcia o czym mówi”. Nie, wcale nie jest łatwo mi mówić i nie do
końca wiem, co Państwo przeżywacie – tego nikt nie wie oprócz
Was! Ale moim zadaniem jest sprawić, aby po początkowej irytacji i złości poczuli się Państwo silniejsi i nieco lepiej.
Pragnę do Państwa mówić przede wszystkim jako do rodziców, a dopiero w drugim rzędzie jako do rodziców dzieci
chorych. Bo tak jak Wasze dzieci są najpierw dziećmi, a dopiero później dziećmi chorymi, tak Wy najpierw jesteście rodzicami, a dopiero później opiekunami dziecka przewlekle
chorego.
Oczywiście choroba często sprawia, że wszystkie systemy wychowawcze, metody i zasady idą w kąt. Ale one tam są
i czekają. Wy jako eksperci od własnych dzieci najlepiej wiecie
kiedy i co jest najważniejsze: czy zdrowie psychiczne i rozwój
społeczny, czy właśnie zdrowie fizyczne? Nie mnie o tym decydować jako osobie, która zaledwie może towarzyszyć Wam,
która może pełnić jedynie rolę doradcy.
Ale jako taki doradca chcę postawić fundamentalną tezę:
- tym, co najczęściej przeszkadza rodzicom dziecka
przewlekle chorego odnaleźć spokój i szczęście, radość i siłę,
nie jest sama choroba, ale uczucia jakie jej towarzyszą.
Jakie to uczucia? Żal, strach, niepokój, lęk, rozżalenie, poczucie krzywdy, czasami poczucie winy, czasami wstyd. Są to
uczucia bardzo dla nas niewygodne, ale potrzebne w jakiś sposób, w określonym czasie. Wtedy pełnią funkcje informacyjną,
ochronno-obronną, a nawet terapeutyczną.
I tak: czy informacja o chorobie naszego dziecka może nie
wywołać fali niepokoju, lęku, przerażenia, cierpienia, poczucia
niesprawiedliwości?
To reakcja ze wszech miar adekwatna, właściwa. Każda
inna byłaby niezrozumiała...
Problem zaczyna się dopiero wówczas, gdy albo ukrywamy z jakiegoś względu nasze uczucia, spychamy je w głąb,
albo gdy trwamy w tych uczuciach bez końca, poddajemy się
im bez ograniczeń.
Ukrywanie uczuć, udawanie, spychanie ich w głąb nie
spowoduje, że one znikną. One będą w nas, zamknięte jak dzikie zwierzęta w zbyt małej klatce. I tak właśnie będą się zachowywać. Będą nas rozszarpywały od środka, powodując różne
schorzenia psychosomatyczne, takie jak wrzody, nadciśnienie,
zawały serca itp. lub po prostu inny rodzaj ciężkiej nerwicy.
Nasze samopoczucie psychiczne i fizyczne będzie takie, że nie
będziemy w stanie właściwie funkcjonować, a co dopiero opiekować się właściwie chorym dzieckiem i wspierać je.
Identycznie negatywny efekt będzie, gdy poddamy się całkowicie uczuciom i pogrążymy w poczuciu nieszczęśliwości
i żalu, bezradności krzywdy... Rozleją się one niczym rzeka,
obejmując wszelkie dziedziny naszego życia.
Co więc zrobić z tymi uczuciami, tymi niewłaściwymi,
które nie pozwalają nam prawidłowo funkcjonować?
Przede wszystkim nie bać się, nie wstydzić się je odnaleźć
w sobie, nazwać, wypowiedzieć na głos. Czasami potrzebna jest
do tego druga osoba, serdeczna, taktowna, mniej zaangażowana
w problem. Może to być terapeuta, lekarz, pielęgniarka, sąsiadka, przyjaciółka, ktoś z rodziny. Uczucia wyciągnięte na światło
dzienne, nazwane, tracą część swej magicznej mocy.
42
Z uczuciami nie należy walczyć, ani się im bezwolnie
poddawać. Trzeba je rozpoznać, nazwać, a następnie świadomie podjąć decyzję, co z nimi chcemy zrobić.
No właśnie, co chcemy z nimi zrobić? Czy chcemy dalej czuć się sparaliżowani lękiem, nieszczęśliwi, z poczuciem
krzywdy i niezrozumienia?
Nawet jeżeli tak - to czy jako odpowiedzialni opiekunowie
możemy sobie na to pozwolić? Jak człowiekowi opanowanemu
takimi uczuciami może udać się zapewnić swojemu dziecku
szczęśliwe dzieciństwo?
Pamiętajmy, że możemy dać drugiemu człowiekowi tylko to, co sami posiadamy. Jeżeli mamy lęk - zarażamy nim,
czy chcemy, czy nie itd. Żadne oszustwa i udawanie tu nie pomogą - dzieci, a szczególnie dzieci przewlekle chore są bardzo
wyczulone na wszelki fałsz. Musicie zadbać o siebie, swój stan
psychofizyczny, dzieci patrzą na Was i ostatnią rzeczą jaką chcą
zobaczyć to zmęczony, schorowany, bezradny rodzic.
Dlatego musicie odnaleźć w sobie te uczucia, które szkodzą waszemu wspólnemu szczęściu, nazwać je i powiedzieć: „to
jest smutek, napada mnie strach, sparaliżowało mnie uczucie bezradności i krzywdy, ale STOP – nie chcę, nie mogę
tak czuć się dłużej…”
Pytanie najważniejsze: jak to zrobić?
W sposób rzetelny, sprawdzony od wielu lat odpowiada
na to pytanie Racjonalna Terapia Emocjonalna, którą wykorzystuje w swojej pracy z pacjentami onkologicznymi
C. Simonton.
Mówi ona: w danej sytuacji nasze emocje nie są wywoływane przez tę sytuację, ale przez nasze myśli, poglądy,
oceny dotyczącej tej sytuacji.
Mamy więc model:
A – sytuację
B – myśli, przekonania, oceny dot. A
C – emocje wywołane naszymi myślami
D – działanie
To nie sama choroba nas przeraża, ale nasze myśli o niej,
nasze poglądy na nią, nasze oceny dotyczące tej choroby.
Jest to myśl niezwykle optymistyczna, bo skoro, sami wywołujemy określone uczucia to oznacza, że sami możemy je
zmienić poprzez zmianę sposobu myślenia o sytuacji.
Nie jest to proces łatwy, najlepiej jak przebiega w systemie
oddziaływań prowadzonych przez specjalistę, ale warto podjąć
choćby próbę samodzielnie.
Damy krótki przykład:
w: A – sytuacja: choroba nowotworowa dziecka to natychmiast pojawia się
w: C – w uczuciach: rozpacz, smutek, lęk, człowiek, który tak się czuje
w: D – zachowanie: płacze, boli go serce, siedzi załamany,
nic nie jest w stanie zrobić.
Gdy spytamy go o pierwszą myśl,
w: B – myśl - powie: choroby nowotworowe są nieuleczalne.
Czy przy takiej myśli mógł czuć się inaczej? NIE!
Dlatego musimy zmienić te myśli, które nie pozwalają
nam się na tyle dobrze czuć, aby działać i żyć. Zmieniamy
je tym łatwiej, że większość z nich nie jest zgodna z prawdą
obiektywną.
Wyżej wymienione zdanie nie jest obiektywnie prawdziwe,
bowiem historia medycyny zna przypadki wyleczeń z chorób
onkologicznych.
Jeżeli takie zdanie włożymy w nasze myślenie, to mimo, że
sytuacja się nie zmieni w A to w uczuciach C pojawi się obok
lęku i smutku - nadzieja, mobilizacja do wysiłku. Dzięki temu
pojawią się konstruktywne działania w D.
Dlatego pamiętajcie:
Jeżeli nie chcecie czuć się tak jak się czujecie, bo to nikomu i niczemu nie służy, a wręcz szkodzi i jeżeli nie macie możliwości zmiany sytuacji jedyne co można zrobić to
zmienić sposób myślenia.
Oczywiście nie musicie nic robić, ale wówczas nie możecie oczekiwać, że cokolwiek samo się zmieni.
Druga uwaga niezwykle ważna to ta, że uporanie się z lękiem, czy innym niewygodnym uczuciem, nie oznacza, że za
jakiś czas ono nie wróci.
Ale wówczas jesteście już mądrzejsi, możecie już przywitać wroga, przecież znanego i już raz pokonanego, z którym
potraficie sobie poradzić, za każdym razem coraz lepiej.
Po co te wysiłki? Po to, aby mieć siłę, optymizm, nadzieję, żeby właściwie opiekować się własnymi dziećmi, aby
zapewnić im szczęśliwe dzieciństwo... mimo wszystko, a sobie piękne chwile.
Wychowanie, życie w ogóle można porównać do poszukiwania diamentów. Jeden będzie koncentrował się na brudzie,
piachu, błocie, ledwie mu starczy uśmiechu, gdy znajdzie diament, inny natomiast w milczeniu i zgodzie z sobą będzie odrzucał błoto, a z zachwytem zatrzyma się nad diamentem.
Tak my możemy koncentrować się na chorobie, nie mając
już siły na radość i szczęście, albo w poczuciu konieczności
wykonywać wszystkie działania opiekuńcze, pielęgnacyjne,
ale cieszyć się każdym przejawem zwykłego, normalnego
dnia.
Wybór należy do państwa...
Z wyrazami szacunku – Dorota Wójcik-Słonina
„ZWRÓĆ TWARZ KU SŁOŃCU,
A CIENIE POZOSTAWISZ ZA SOBĄ.”
REGAN BOOK
Zaproszona zostałam ponownie, aby napisać kilka słów
o motywowaniu siebie samego czy naszych dzieci do leczenia,
dbania o siebie, do podwyższania komfortu swojego życia,
choć to wymaga wielkiego wysiłku.
Pomóc poszukać odpowiedzi na pytanie:
Jak budzić wiarę i nadzieję, że jeżeli nie może być świetnie, dobrze, to przynajmniej niech będzie najlepiej jak to jest
możliwe?
Gdy myślałam nad tym tematem, co mogę powiedzieć, do
czego jestem uprawniona, jak przekonać słowami, przyszedł mi
do głowy i jak intruz zagościł aforyzm Regana Books’a - „Zwróć
twarz ku słońcu, a cienie zostawisz za sobą” i już wiedziałam
czym dzisiaj chciałabym się podzielić. Właśnie podzielić, bo
te słowa i kilka innych, stały się moimi przyjaciółmi w trudnych chwilach, dzielę się nimi jak czymś najlepszym co mam,
one bowiem pozwalają zmienić sposób myślenia, a tym samym
postępowania w trudnych sytuacjach, popatrzeć na sytuację złą
w inny sposób, pobudzić się do walki.
Czy dotyczyć to będzie sytuacji choroby? Mam nadzieję,
że tak, mam pewność, że tak.
Jeżeli życie porównamy do wygranej na loterii i jeżeli
w tej loterii wygramy pół miliona dolarów zamiast obiecywanego miliona, to nasuwają się co najmniej 2 pytania:
1. Czy to tylko pół miliona czy aż pół miliona?
2. Jeżeli otrzymaliśmy pół miliona zamiast całego i jeżeli
nawet czujemy się oszukani, to czy mamy się obrazić i wyrzucić
go na śmieci czy dobrze zainwestować?
Nawet jeżeli nasze życie i zdrowie nie są takie o jakich
marzyliśmy, to czy są nic nie warte?
Czy to nie jest wartość najwyższa, czy nie mamy obowiązku o nie dbać?
A jeżeli nawet nie obowiązek – to jest nasz egoistyczny
interes – zawsze lepiej czuć się lepiej niż gorzej, mieć więcej
siły niż mniej, choć trochę lepiej wyglądać niż wczoraj, przeżyć choć o jeden dzień więcej niż mniej.
Inwestujemy w nasze życie, zdrowie, w naszą największą
wartość.
Każdy musi to zrobić sam, bo każdy z nas jest panem swego
losu, nasze życie zależy od nas, inni mogą nam pomóc, wspierać, ale nie zrobią nic za nas. Pamiętajmy, że jesteśmy dla siebie największą wartością, najlepszym przyjacielem.
Dlatego każdy człowiek rano powinien spojrzeć na siebie
w lustrze z sympatią i powiedzieć sobie:
Tak, to ja! Mój największy przyjaciel, najważniejsza
osoba w moim życiu i zapytać:
Przyjacielu, co mogę zrobić, aby Twoje życie było pełniejsze, lepsze, szczęśliwsze? Co ja mogę zrobić?
Właśnie w tej chwili Ktoś pomyślał, a nawet może cicho
powiedział: Łatwo mówić, po co to robić, jaki to ma sens, przecież to śmieszne...
Spokojnie, nic nie musisz robić!
Jeżeli jesteś zadowolony z aktualnej sytuacji, chcesz czuć
43
się tak jak się czujesz – nie musisz robić nic, ale nie oczekuj
zmian na lepsze.
Jeżeli masz dość aktualnej sytuacji – zmień ją, jeżeli sytuacja nie jest możliwa do zmiany, zaakceptuj ją myśląc:
Choć nie jest to to o czym marzę, choć nie chcę aktualnego stanu, ale nie mam na to wpływu, więc nie pozostaje
mi nic innego jak zaakceptować aktualną sytuację i działać
tak, aby moje życie miało sens, abym znalazł(a) spokój, radość, miłość, spełnienie...
Myśl, czuj i działaj zgodnie z planem, z myśleniem o tym
czego pragniesz, co chcesz, aby się wydarzyło, a nie o tym czego nie chcesz, czego się obawiasz – nie myśl więc: nie chcę
być chory (na to nie masz wpływu), cierpiący, ale jakim chcesz
być mimo choroby...
Nasze samopoczucie i potencjał życiowy zależy wprost
proporcjonalnie od stopnia w jakim czujemy, że kierujemy
i mamy wpływ na nasze życie i emocje.
Nasze myśli, przekonania i postawa wobec życia w dużej mierze decydują o tym jakie będą rezultaty naszych działań, współżycie z innymi.
Jeżeli mamy przekonanie, że coś się nie uda, to zazwyczaj
się nie udaje, bo albo nie podejmujemy wysiłku, albo czynimy
to byle jak, bez przekonania, żeby tylko mieć to z głowy.
Skoro wiemy jaką moc mają nasze myśli, tym troskliwiej
musimy zająć się tymi, które chcemy mieć w głowie, skontrolować je.
W ciągu życia wiele Nie naszych myśli dostało się do naszego systemu wiedzy życiowej, nie wszystkie są prawdziwe,
a wiele z nich nam szkodzi np.
„– nie można stać się bogatym uczciwą drogą
– choroby nowotworowe są nieuleczalne
– życie człowieka chronicznie chorego nie jest nic warte, to
pasmo udręki”.
Większość z nas ma takie przekonania, które w sposób znaczący nas ograniczają, nie pozwalają zmienić swojego życia, nie
można się wyleczyć, gdy wierzymy, że choroby nowotworowe
są nieuleczalne, nie można chcieć żyć, gdy uważamy, że życie
z chorobą nie jest nic warte.
Tak błędne i szkodliwe myśli mogą zabić najpiękniejszą
ideę, a nawet życie. Powodują poczucie bezsilności, zwalniają
z odpowiedzialności i obowiązku zrobienia czegoś ze swoim
życiem – bo przecież to oni, sytuacja, rządzą mną, ode mnie
nic nie zależy...
Jeszcze raz powtórzmy:
Drogą do sukcesu jest myślenie racjonalne, bez nadmiernej goryczy i złości, ale też bez nadmiernego hura optymizmu, ślepego na fakty, mówiącego o naszych marzeniach,
życzeniach a nie realiach.
A więc nasze myślenie nie powinno być ani destrukcyjne,
ani pozytywne, ale racjonalne, czyli takie, które oparte jest na
rzeczywistych faktach, pozwala nam czuć się dobrze i pomaga
osiągać nasze cele.
Przykład myślenia destrukcyjnego:
To całe leczenie nie ma najmniejszego sensu, nie będę zażywał leków, rehabilitował się, katował itp. Nikt nie ma prawa
44
mną rządzić, niech się sami katują, zdrowi cwaniacy, nie mają
o niczym pojęcia.
Przykład myślenia pozytywnego:
Jak będę przestrzegał diety, zażywał lekarstwa, robił drenaże – będę czuł się fantastycznie, będę zdrowy.
Myślenie racjonalne:
Nie chciałem i nie chcę być chory, ale na to nie mam
wpływu, mam natomiast wpływ na to jak w chorobie będę się
czuł, komfort mojego życia zależy od lekarstw, rehabilitacji,
diety, dyscypliny.
Nic przyjemnego, ale dla mnie najlepiej będzie jak będę
to robić – jeżeli chcę żyć!
Żeby się tylko chciało chcieć to zrobić! Czyli o motywacji do działania!
Motywacja to siła napędowa, energia naszego działania.
Jeżeli jesteśmy silnie zmotywowani nie odczuwamy tak trudu
i wysiłku, łatwiej osiągamy zamierzony cel.
Są 4 czynniki motywacyjne:
1. nadzieja na coś pozytywnego
2. lęk, obawa przed czymś
3. złość na coś
4. kombinacja powyższych czynników.
Motywacja opiera się na następującym modelu:
To my przez nasze myśli, przekonania i postawy wywołujemy któreś z wyżej wymienionych emocji, które z kolei
motywują nas do działania.
Podstawowym założeniem jest to, że nic nas nie motywuje do działania, to my sami motywujemy się do działania
poprzez nadzieję na osiągniecie czegoś, lęk przed czymś, albo
złość na coś.
Najzdrowszą siłą motywującą jest nadzieja.
Nadzieja jest to przekonanie (i wywołana przez to przekonanie pozytywna emocja), że pożądane wartości, rzeczy są
osiągalne niezależnie od znikomości prawdopodobieństwa
ich osiągnięcia.
Nie oznacza to, że pożądane wartości duchowe i materialne
będą osiągnięte (to jest myślenie życzeniowe, niekiedy zwane
pozytywnym).
Oznacza to, że mogą być osiągnięte, w domyśle, po spełnieniu określonych warunków.
Nadzieja daje nam energię do działania, tym różni się od
myślenia pozytywnego – życzeniowego, które pozwala nam
pozostać biernym – bo skoro i tak się stanie...
Nadzieja to uczucie niezwykle delikatne, dlatego należy
chronić ją przed osobami sceptycznymi, nadmiernie krytycznymi, a przede wszystkim przed własną niezdrową semantyką,
czyli sformułowaniami typu:
– to nie ma sensu
– to nie jest możliwe
– ja nie mogę
– nie mam czasu
– nie chcę, ale muszę
– musisz to zrobić, bo…
Motywowanie strachem, przymusem jest najgorsze, tracimy zapał, energię do samodzielnych działań, pojawia się złość,
przekora, agresja, tym samym chęć oszustwa.
5.
1.
2.
3.
4.
Jak Motywować samego siebie.
Pamiętaj zawsze o „plusach” jakie wynikają z załatwienia
danej sprawy. Zrób listę korzyści, najlepiej na piśmie.
Jeżeli chodzi o ważne dla ciebie, ale nieprzyjemne sprawy,
które najchętniej odsuwasz na później, zadaj sobie pytanie:
Jakie korzyści odniosę, jeżeli od razu to wykonam.
Przykładowe korzyści mogą być następujące:
– pozbędę się problemu,
– będę miał spokojne sumienie,
– będę miał czas na inne sprawy,
– będę czuł się lepiej,
– uniknę ewentualnych nieprzyjemności.
Załatw od razu to, co jest nieprzyjemne. Wówczas będziesz
mógł się cieszyć faktem, że masz to już za sobą i będziesz
mógł spokojnie skorzystać z reszty dnia.
Zmień swoje nastawienie (myślenie). Unikaj używania wobec siebie słów takich jak muszę, powinienem. Wszystko
czyń dobrowolnie, bo jest to głównie twój interes, w swoich
działaniach zobacz dobre strony i to, że w ten sposób unikasz nieprzyjemności. Jadąc autem nie łamiesz przepisów,
bo nie chcesz zapłacić mandatu, albo nie chcesz zagrażać
sobie i innym. Chodzisz do lekarza, bo chcesz jak najdłużej
zachować zdrowie, dobre samopoczucie dla siebie, dla innych…
Nie polegaj wyłącznie na swoich uczuciach i przekonaniach.
One mogą być mylące. Myślisz, nie mam na to ochoty, tego
6.
7.
8.
nie będę lubił, to nie dla mnie, to mi nie pomoże… Dopóki
czegoś nie spróbujesz, nie będziesz wiedział czy to jest dla
ciebie dobre. Daj przynajmniej sobie szansę.
W swoich działaniach niech zawsze przyświeca ci jakiś
cel ogólny, ale dąż do niego stawiając sobie cele pośrednie
– czyń małe kroczki, ale w przemyślanym kierunku. Dojdziesz do celu.
Nie żałuj sobie pochwał. Kiedy osiągniesz cel pośredni,
wykonasz mały kroczek, pogratuluj sobie, wyznacz sobie
nagrodę.
Nie wymagaj od siebie perfekcyjnego wykonania danej
czynności.
Często ważniejsze jest to, abyś zrobił to, niż aby robić coś
rzadko, ale perfekcyjnie. Zawsze jak się czegoś uczymy, dokonujemy zmian, popełniamy błędy. Nie ma postępu bez
błędu. Bądź wytrwały. Bądź wytrwała.
Gdy zaczniesz odczuwać w sobie ubytek energii, mniejszą
motywację do działania, czy nawet bezsens istnienia przypomnij sobie:
– Co jest dla Ciebie sensem i radością życia?
– Co mogę zrobić, aby je osiągnąć?
– Pamiętaj, że nawet największe osiągnięcia rozpoczynają się od pierwszego kroku, czasami od
potknięcia.
– Wstań i zrób go jeszcze raz!
– Bez tego pierwszego kroku żaden cel nie może być
osiągnięty.
Dorota Wójcik-Słonina
OD WAS DLA WAS
BAŚŃ- NIEBAŚŃ
Alina Grzeszczuk
Ewelinie
Nie tak dawno urodziła się w jednym z większych miast
naszego kraju dziewczynka o niebieskich oczach. Patrzyły te
oczka na świat z wielkim zdziwieniem. Co ja tu robię? To pierwsze myśli, jakie przyszły do małej główki. Kto by pomyślał, że
będą to jej najwierniejsze towarzyszki.
Dziewczynka zaczęła uczyć się życia. Spała, jadła, trochę płakała, potem siadała, wstawała, mówiła, aż stała się samodzielna. W jej otoczeniu pojawiły się inne dzieci, młodsze od
niej. Starsza siostra – mądrzejsza, bardziej odpowiedzialna – oto
jaka rola przypadła jej w udziale. A tu jeszcze ten nieznośny gen
dawał się jej we znaki. Nie było łatwo, ale dawała radę.
Poszła do szkoły. Dzieci jej dokuczały, bo kaszlała i była
słabsza od nich. Jakie okrutne potrafią być niektóre ludzkie
stworki. Bolało. Uciekła od nich. Nie będziecie się śmiać z mojego cierpienia. Od tej pory dziewczynka zamknęła się w sobie. Szukała radości na świecie, a znalazła ból. Pragnęła zrozumienia, a otrzymała szyderstwa. Co ja tu robię? – dźwięczało
jej w uszach pytanie bez odpowiedzi.
Było jednak miejsce, w którym dziewczynka lubiła przebywać. Tam ją wszyscy rozumieli, otaczali opieką, więc wra-
cała coraz częściej. Aż stało się to miejsce jej drugim domem.
Przywiązała się do ludzi, którzy o nią dbali i którym na niej
zależało.
Jakie perspektywy dziewczynka widziała przed sobą? Chyba żadne. Nie robiła planów, a jeśli już ją ktoś zapytał o przyszłość, odpowiadała zdawkowo. A przecież udało jej się w życiu wiele osiągnąć. Nie była gorsza od swoich zdrowych rówieśników. Dużo wysiłku ją to kosztowało. Początkowo myślała, że tak ma być. Jednak z upływem lat zaczęło do niej docierać, że musiała się o wiele bardziej starać, nieraz całemu
światu na przekór wstawała z łóżka i wykonywała swoje obowiązki. Niektórzy posądzali ją o lenistwo, bo zdarzały się dni,
kiedy była w lepszej formie. Wykorzystywała takie chwile do
maksimum. Cieszyła się jej dusza dobrym stanem ciała. Twarz
jej jaśniała od szczęścia, bo wiedziała, że niedługo znowu przygaśnie. Łapała te ułamki radości jak dziecko, które próbuje
uchwycić własny cień.
Myślicie pewnie, że dziewczynka nie miała przyjaciół
w świecie zdrowych. Otóż nie. Miała, co prawda niewielu, ale
za to niezawodnych. Kiedy cierpiała, oni dzielili jej cierpienie,
a kiedy oni byli w potrzebie, jej problemy stawały się nieistotne.
Zabawnym może wydać się fakt, że to właśnie od niej bardzo
wiele się nauczyli.
45
PSYCHOLOGICZNE ASPEKTY CHOROBY / CO SŁYCHAĆ W ŁODZI, GDAŃSKU, POZNANIU
MAŁE, WIELKIE WYDARZENIA
Zabrałam w tym tygodniu moje dzieci do hipermarketu.
Jest jeszcze zima, choć kalendarzowo to już wczesna wiosna.
W tym dniu nie poszłam do pracy, spędziłam go z córeczkami (2 i pół roku oraz 4 latka). Postanowiłam skorzystać
z pięknej pogody (tego dnia pierwszy raz od dłuższego czasu
świeciło słońce) i super samopoczucia „Małej” (Mała jest chora
na mukowiscydozę i ostatnio ciągle miała jakieś przeziębienia)
i wzięłam obie (a co jestem super-baba) na zakupy.
„Mała” w wózku marketowym, ciekawa wszystkiego, buła
w ręce, bo „Mała” je stale i bez przerwy, siedziała zadowolona,
grzeczniutka, ciekawa wszystkiego. Za to „Starsza” dała popis
swoich możliwości biegania po całym obiekcie, aż kasjerki,
sztuk dwie, szukały jej.
Potem był jeszcze spacer po podwórku, i „gotowanie” zupy
z błota w piaskownicy.
No super po prostu. Ale wykończyły mnie, że ho-ho.
Ten wyjazd do marketu był wyjątkowy, bo to był pierwszy
taki wyjazd Małej do dużego sklepu. Wcześniej nie składało nam
się po prostu. Stąd tytuł: wielkie, choć małe wydarzenie.
Piszę o tym, bo chcę pochwalić się przed Wami. Nie co
dzień mamy takie normalne dni.
A ten był taki zwykły, przez co piękny.
Cała sztuka polega na tym, by nauczyć się dostrzegać te
malutkie nasze radości i nie przestawać się z nich cieszyć.
ŁÓDZKA GRUPA WSPARCIA
Jestem jedną z „łódzkich” mam i kiedy dowiedziałam
się, że w naszej Poradni będą organizowane warsztaty, bardzo
się ucieszyłam. Nareszcie będziemy mogli poznać się, zdobyć
nową wiedzę i wymienić się doświadczeniami. Mój głód wiedzy i kontaktów z ludźmi, mającymi takie problemy jak ja, nareszcie zostanie zaspokojony.
Nigdy nie zapomnę pierwszego spotkania: przywitano
nas testem!
O, niby tyle wiem o chorobie: rozmowy z lekarzami, spotkania i kontakty z innymi rodzicami, internet. A tu test, który
przyznam się bez bicia, wypadł blado.
Na szczęście na każdym wykładzie, prowadzonym przez
nasze Panie dr Teresę Ruszczyk-Bilecką i dr Aleksandrę Korzeniewską, moja wiedza może być poszerzona o kolejne zagadnienie. Nie po to, by wiedzieć, co jeszcze może nas spotkać po drodze w walce z chorobą i tego bać się, a po to, żeby
wiedzieć, jak zapobiec powikłaniom. A jak już pojawi się dany
problem, to jak reagować i pomóc naszym dzieciom lepiej się
poczuć.
Na każdym spotkaniu, po wykładzie, ustawiamy krzesła
w kręgu na znak, że zaczynamy rozmowy o NAS. Wymieniamy
się naszymi obawami i troskami, ale także radościami. Ktoś się
wygada, czasem są łzy, ktoś inny rzuci dowcipny tekścik, by
rozładować atmosferę i już się uśmiechamy. Panuje wśród nas
atmosfera szczerości i otwartości. W jej tworzeniu pomagają
nam psycholodzy. Bez nich nie byłoby tak łatwo się otworzyć.
One wiedzą, w jakim kierunku poprowadzić dyskusję, byśmy
jak najwięcej skorzystali z tych spotkań, byśmy nie dali się mukowiscydozie.
W wielu zajęciach uczestniczyły także dzieci: maluchy
i dorosłe, i te całkiem zdrowe - każda pociecha była mile widziana. Dzieci pracowały w grupach, część miała zajęcia plastyczne, inne zaś były na zajęciach tanecznych. Dziecięce prace to m.in. ozdoby świąteczne, łańcuchy czy aniołki, którymi
udekorowano choinkę na oddziale albo rysunki smoka (inhalatora). W każdym momencie, niejako przy okazji, przemycano wiedzę, jak dzieci mają żyć z chorobą. Również „tań-
Pani dr T. Ruszczyk-Bilecka podczas jednego z wykładów.
Jasełka na oddziale.
46
CO SŁYCHAĆ W ŁODZI, GDAŃSKU, POZNANIU
Jasełka na oddziale.
ce” to nie tylko była zabawa, włączono bowiem elementy rehabilitacji ruchowej.
Punktem kulminacyjnym były Jasełka. Dzieci na spotkaniach uczyły się ról, a w styczniu Jasełka zostały wystawione
na terenie poradni. Piękna impreza, w którą dzieci włożyły serce i mnóstwo swoich sił. Zaś kolędy w ich wykonaniu podbiły
nasze serca.
A spotkanie z panią dietetyk? - to już czysta przyjemność:
wykład połączony z degustacją. Na stole niby zwyczajne potrawy wigilijne, jako że to spotkanie odbyło się tuż przed Bożym
Narodzeniem, a jednak niezwykłe, bo przygotowane od razu
z myślą o naszych pociechach, czyli pyszne i kaloryczne. Mniam!
A ze spotkania wyszliśmy z licznymi przepisami w dwóch wersjach, tradycyjnej oraz wzbogaconej w białko i tłuszcze.
„Bo drenaż, to nie to samo, co klepanie” - zaprosiliśmy
też do poradni dr Teresę Orlik. Frekwencja na tym spotkaniu
chyba była największa, bo każdy w miarę swoich możliwości
przybył z dzieckiem, czy z dziećmi. Ten wykład był niezwykły.
Teoria była połączona z prezentacją urządzeń wspomagających
rehabilitację, a ponadto zapoznani zostaliśmy z różnymi metodami rehabilitacji. Mogliśmy oglądać urządzenia znane
z nazwy albo widziane wcześniej tylko na ulotkach a także wypróbować ich działanie.
Na tym spotkaniu okazało się konieczne zorganizowanie
indywidualnych konsultacji z Panią Doktor, by pomóc każdemu
dziecku dobrać najlepszą dla niego technikę drenażu, za co serdecznie dziękujemy. Najcenniejsze w naszych warsztatach jest
to, że w jednym miejscu spotyka się tak wiele osób - rodziców
dzieci w różnym wieku i z różnymi problemami. Im więcej spotkań za nami, tym wyłania się więcej pytań, na które szukamy
odpowiedzi, tym więcej problemów, które chcielibyśmy rozwiązać. Nasze spotkania zwykle wydłużają się, ponieważ zawsze znajdzie się temat, nad którym dyskutujemy, poszukując
najlepszych rozwiązań. Dzięki naszym warsztatom możemy
pomóc nie tylko naszym dzieciom, ale także samym sobie. Zawsze rozstajemy się naładowani dawką dobrej energii, tak bardzo potrzebnej do dalszego życia.
Dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do realizacji naszych warsztatów, a w szczególności Pani prof.
Iwonie Stelmach, Pani dr Teresie Ruszczyk-Bileckiej i Pani
dr Aleksandrze Korzeniewskiej.
PROGRAM EDUKACYJNO-TERAPEUTYCZNY
DLA CHORYCH NA MUKOWISCYDOZĘ I DLA ICH RODZIN
Aleksandra Korzeniewska, Teresa Ruszczyk-Bilecka, Iwona Stelmach
Oddział Kliniczny Interny Dziecięcej i Alergologii z Poradnią Leczenia Mukowiscydozy, III Katedra Pediatrii UM w Łodzi
Mukowiscydozę postrzega się obecnie nie tylko jako chorobę pacjenta, ale jako chorobę całej jego rodziny. Poza typowym postępowaniem medycznym, integralną częścią procesu
terapeutycznego powinna być edukacja chorych i ich rodzin.
Rodzina, wychowując dziecko i opiekując się dorosłym chorym, wspiera go, jest źródłem wiedzy o chorobie i motywuje do
przestrzegania zaleceń lekarskich. Dzięki świadomemu, umiejętnemu postępowaniu rodziny, nie tylko wydłuża się okres życia chorych, ale również poprawia ich sprawność fizyczną i wydolność płuc, co poprawia jakość ich życia.
Edukacja zdrowotna prowadzona w procesie leczenia mukowiscydozy, wymaga połączonego działania chorych, ich rodzin i wielospecjalistycznego zespołu medycznego.
Celem edukacji rodziny i pacjenta jest przygotowanie ich
do samodzielności poprzez dostarczenie niezbędnych informacji
o chorobie, jej leczeniu, umiejętności samokontroli i pielęgnacji;
wiedza teoretyczna i umiejętności praktyczne są niezbędne w
procesie leczenia mukowiscydozy. Celem współpracy zespołu
terapeutycznego, rodziny i chorych oraz miarą osiągnięcia sukcesu w przystosowaniu się do choroby przewlekłej i tak ciężkiej jak mukowiscydoza jest wypracowanie takiego modelu postępowania i podejścia do choroby, który nie odbiera nadziei,
zmniejsza strach i zapewnia dobrą jakość życia, uwzględniając
ograniczenia nałożone przez chorobę.
Mając na uwadze ogromne znaczenie edukacji w leczeniu tej grupy chorych i fakt, że w Polsce nie funkcjonuje profesjonalny program edukacyjny przeznaczony dla chorych na
mukowiscydozę, podjęliśmy w naszym ośrodku próbę stworzenia systemu szkoleń dla chorych i ich rodziców. Przed przygotowaniem programu przeprowadziliśmy badanie ankietowe
wśród naszych podopiecznych mające na celu sprawdzenie
ich wiedzy o chorobie, jej przebiegu i leczeniu. Respondenci
wskazywali też źródła informacji, z których czerpią wiedzę
o chorobie (największym zaufaniem chorych i ich rodzin cieszy się personel medyczny). Dane z ankiety pozwoliły na zdiagnozowanie potrzeb edukacyjnych chorych i dostosowanie
programu szkolenia do oczekiwań populacji objętej opieką
naszego ośrodka. Program realizowany jest od listopada 2005
roku do czerwca 2006 i prowadzony przez Stowarzyszenie
„Zielony Balonik”, które zostało założone przez personel
medyczny (lekarze i pielęgniarki) pracujący w Oddziale Klinicznym Interny Dziecięcej i Alergologii III Katedry Pediatrii
Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Zasadniczym celem działalności Stowarzyszenia jest szeroko rozumiana pomoc małym pacjentom i ich rodzinom pozostającym pod stałą opieką naszego Ośrodka. Stowarzyszenie wystąpiło z wnioskiem
o sfinansowanie Programu do Fundacji Bankowej im. Leopolda Kronenberga w ramach dotacji celowych. Zarząd Fun47
dacji w październiku 2005 podjął decyzję o sfinansowaniu programu w całości, dzięki czemu projekt jest realizowany zgodnie z pierwotnymi założeniami.
Podstawą programu jest systematyczna edukacja chorych
na mukowiscydozę, ze szczególnym zwróceniem uwagi na:
małe dzieci, rodziców chorych dzieci oraz młodych chorych po
16 roku życia. Zajęcia odbywają się dwa razy w miesiącu.
Edukacja oparta jest na zajęciach prowadzonych przez
wykwalifikowany personel, dostosowanych do zdolności percepcyjnych odbiorców. Tak więc język i dobór środków dydaktycznych jest uzależniony od tego czy odbiorcą będzie rodzic czy też małe dziecko.
Zajęcia edukacyjne przybierają różnorodną, maksymalnie
efektywną formę np. wykładu, pokazu, pogadanki, ćwiczeń,
wspólnej zabawy itp. Program obejmuje problematykę dotyczącą ogólnej wiedzy o mukowiscydozie, zasad leczenia ze
szczególnym uwzględnieniem żywienia i metod fizjoterapii
oraz zagadnienia związane z możliwością wystąpienia różnych
powikłań i chorób współistniejących. W ramach programu
u każdego dziecka uczestniczącego w projekcie dobrano indywidualnie odpowiednią metodę fizjoterapeutyczną; odbyły
się indywidualne konsultacje i grupowe warsztaty prowadzone
przez Panią dr Teresę Orlik. Dzieci uczestniczyły w warsztatach ruchowo-tanecznych prowadzonych przez pedagoga
i instruktora tańca, których rezultatem było wystawienie jasełek. Zajęcia te sprawiły naszym małym aktorom wielką przyjemność, były doskonałą zabawą i wielkim artystycznym przeżyciem, a rodzice z zaciśniętymi kciukami obserwowali występy swoich pociech. W okresie Świąt Bożego Narodzenia
odbyło się spotkanie wigilijne połączone z prezentacją tradycyjnych potraw świątecznych i dyskusją z dietetykiem.
W ramach programu przewidywane są jeszcze warsztaty dietetyczne z indywidualnymi konsultacjami oraz cykl zajęć
dla młodzieży dotyczących w szczególności problemów dojrzewania oraz zagadnień planowania rodziny. Integralną częścią każdego spotkania z rodzicami, oprócz części edukacyjnej
są spotkania z psychologiem i psychoterapeutą. Zajęcia maja
formę terapii grupowej – stworzono grupę wsparcia dla rodziców. Dodatkowo dzieci, które wymagają indywidualnej
pracy korzystają z pomocy psychologicznej w ramach konsultacji psychologicznych.
Mamy nadzieję, że podjęte przez nasz zespół działania spełniają chociaż w części oczekiwania naszych podopiecznych i przyczynią się do lepszego zrozumienia choroby, jej akceptacji oraz poprawy zrozumienia i współpracy
między rodziną chorego a personelem medycznym. W naszej ocenie jednym z najistotniejszych efektów programu
jest wzajemne poznanie się rodzin, integracja grupy rodziców
i otwarcie na innych ludzi. Autorzy dziękują Rodzicom za aktywny udział w projekcie i wyrozumiałość. Dziękujemy także Fundacji Bankowej im L. Kronenberga za umożliwienie
realizacji programu.
Adres do korespondencji:
Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika
93-513 Łódź ul. Pabianicka 62
tel 0-42 689-59-72
e-mail: [email protected]
Kierownik: Prof. nadzw. dr hab. n. med. Iwona Stelmach
GDAŃSKIE MIKOŁAJKI
25 lutego 2006 roku odbył się kolejny doroczny Bal Karnawałowy w zabytkowej Sali Mieszczańskiej Ratusza Staromiejskiego w Gdańsku. Jak co roku bawili się na nim pacjenci gdańskiej Poradni Mukowiscydozy i ich bliscy. Nasze
gdańskie bale czasem nazywamy karnawałowo-mikołajkowymi,
bo do nas Święty Mikołaj dociera stosunkowo późno – z reguły
właśnie pod koniec lutego. Tym razem także przywiózł coś dla
nas, ale dopiero pod koniec dnia, który wcześniej obfitował
Harcerze.
48
w wiele innych atrakcji. Najpierw odwiedziliśmy Krainę Narnii.
Przejście do niej było oczywiście w starej szafie, a szafa w Kinie Neptun na Starówce. Co roku nasze bale poprzedza „na rozgrzewkę” seans filmowy, w latach ubiegłych oglądaliśmy różne aktualne kinowe hity dla młodych widzów: na przykład Kubusia Puchatka i Hefalumpy, czy Gdzie jest Nemo. W tym roku
udało nam się powrócić szczęśliwie z Krainy Narni na „tę stronę szafy”, i wyruszyć do pobliskiego Ratusza po kolejne atrakcje balowe. Na rozgrzewkę tańce, pląsy i zabawy integracyjne
z harcerzami, którzy włączyli do zabaw ruchowych szczególnie
najmłodszych uczestników balu. Starsi – w kuluarach korzystali
z okazji by pogadać przy słodyczach z dawno niewidzianymi
kolegami i koleżankami. Nie ma na to zbyt wielu okazji w ciągu
roku, bo wielu uczestników balu mieszka w bardziej odległych
zakątkach województwa pomorskiego, a nawet poza nim. Trzeba powspominać sierpniowy obóz nad jeziorem w kaszubskich
Sominach, czy pogadać o zwykłych i niezwykłych sprawach
– jak to między przyjaciółmi. Tych, którzy preferowali salę balową czekały konkursy plastyczne i zręcznościowe, w których
można było wygrać drobne upominki oraz pokazy taneczne
przy muzyce z aktualnych list przebojów.
Program artystyczno-rozrywkowy gdańskich balów przygotowuje corocznie grupa przyjaciół Pani dr Marii BartnickiejTrawińskiej, szefowej Poradni Mukowiscydozy. Włącza się do
tych przygotowań z wielkim zaangażowaniem liczna grupa młodzieży z kilku zaprzyjaźnionych gdańskich szkół. Nad stroną
Indianie.
Tańce.
organizacyjną czuwa gdański oddział Polskiego Towarzystwa
Walki z Mukowiscydozą. Pani Ania Warzecha, nieformalny kierownik artystyczny, co roku przygotowuje bal w nieco innej tonacji. Przed dwoma laty bal miał tematykę bajkową – salę zaludniły czarownice, Czerwony Kapturek, a paczki dla uczestników osobiście wręczali król i królowa. Przed rokiem dominowali rycerze i różne sztuki walki. Każdy nawet najmłodszy
uczestnik mógł np. założyć strój wojownika aikido i poćwiczyć
pod okiem fachowców lub, w miarę sił, poćwiczyć fechtunek
mieczem. W tym roku mieliśmy bal indiański. Wystąpiła przed
nami grupa Indian pod wodzą Leszka Michalika, którzy ubra-
ni w bogato zdobione stroje, tańcem
opowiadali o warunkach życia, obrzędach, łowach i innych zwyczajach
tradycyjnych mieszkańców amerykańskich prerii (nie uwierzyliśmy,
kiedy powiedzieli, że przyjechali
z pobliskiego Sztumu). W przerwach
pomiędzy inscenizacjami tanecznymi były też opowiadania słowne
a w kuluarach można było zrobić sobie z nimi pamiątkową fotografię lub
kupić jakąś magiczną indiańską pamiątkę. Pod koniec swego występu
Indianie zaprosili nas do wspólnego
tańca. Oprócz Indian naszymi gośćmi byli także inni artyści – śpiewał dla nas laureat „Szansy na sukces” – Janusz Żak, wykonując
w swym minikoncercie standardy
jazzowe i hity z list przebojów. Po
raz drugi gościliśmy też niezwykły
zespół muzyków grających na bębnach – Dżembersów. Tu
również wszyscy uczestnicy mogli się włączyć do wspólnego
muzykowania, wykorzystując różne przygotowane wcześniej
„przeszkadzajki”. Kiedy już byliśmy pełni wrażeń, a nawet
nieco zmęczeni kilkugodzinną serią atrakcji, przyszedł czas
na upominki od Świętego Mikołaja. Każdy z uczestników obdarowany został paczką, która jak zwykle zawierała sporą dawkę słodyczy i upominki książkowe. Ci, którzy wytrzymali do
końca, spędzili wspólnie (w kinie i na balu) ponad sześć godzin. Było warto! A jakie niespodzianki spotkają nas w przyszłym roku?
A TO WŁAŚNIE POZNAŃ
Agnieszka Malinowska
15 stycznia 2006 (niedziela) w Instytucie Pediatrii AM
w Poznaniu przy ul. Szpitalnej odbyła się kolejna już konferencja, dla rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę oraz
dla chorych dorosłych, poznańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
W programie mieliśmy m.in. wykłady prof. AM dr hab.
n. med. Jarosława Walkowiaka, dr hab. med. Doroty Zozulińskiej oraz prof. Juliusza Przysławskiego. Wysłuchaliśmy także prelekcji Pani mgr Elżbiety Kubickiej i obejrzeliśmy wraz
z Nią najnowszy sprzęt do fizjoterapii.
Nasz wierny towarzysz, prof. J. Walkowiak mówił nam
o żywieniu w mukowiscydozie. Podkreślał, jak ważna jest dla
naszego zdrowia i samopoczucia zróżnicowana, bogata we
wszystkie składniki odżywcze dieta i jak istotną sprawą są enzymy, z których dawkowaniem wielu z nas sobie nie radzi.
Z sali padały pytania, jak podawać Kreon, czy Lipancrea małemu dziecku i czym można dać popić pojedyncze granulki
enzymu. Przyznaję się bez bicia, że nie pamiętam czy osłonka
rozpuszcza się w mleku… Będę musiała zawrócić głowę doktorowi i zapytać ponownie. Obiecuję napisać.
O żywieniu, ale nie tyle z punktu widzenia lekarza, co specjalisty w tym temacie opowiadał prof. Przysławski. Mogliśmy
Konferencja szkoleniowa w Instytucie Pediatrii AM w Poznaniu.
dowiedzieć się szczegółowo o wartości odżywczej poszczególnych produktów i o zawartości tłuszczu w przykładowych posiłkach. Pan Profesor poświęcił część swojego wykładu nienasyconym kwasom tłuszczowym, które stanowią jeden z niezbędnych składników budulcowych komórek, a ich niedobór
powoduje poważne zaburzenia pracy organizmu.
49
Prof. dr hab. Jarosław Walkowiak podczas wykładu.
Od dr Zozulińskiej uzyskaliśmy wszelkie informacje
o coraz częściej spotykanej cukrzycy w mukowiscydozie.
Pani doktor mówiła, że należy zacząć terapię insuliną, gdy
przekraczamy próg nerkowy, czyli gdy nasz cukier podnosi
się powyżej 180 mg%. Jedyną skuteczną metodą leczenia cukrzycy w mukowiscydozie jest intensywna insulinoterapia, czyli podawanie raz, bądź dwa razy na dobę tzw. bazy – insuliny
o przedłużonym działaniu plus insuliny szybkodziałającej do
posiłków. Terapia musi być tak prowadzona, aby hemoglobina
glikozylowana (HbA1c) - długodystansowy wskaźnik kontroli
cukrzycy – utrzymywała się <7%.
Mgr Elżbieta Kubicka podczas wykładu.
50
Wiemy doskonale, że: „fizjoterapia powinna być stosowana codziennie nawet u chorych, którzy nie wykazują objawów
ze strony układu oddechowego; powinna być kontynuowana
przez całe życie pacjenta i traktowana jako obowiązkowy zabieg higieniczny mający wpływ nie tylko na jego stan zdrowia, ale również na kształtowanie odpowiednich postaw zdrowotnych”. Pani magister próbowała pokazać różne sposoby fizjoterapii dostosowane do wieku pacjenta i zaawansowania choroby. Wszyscy chorzy obecni na konferencji dostali „gumowe
łapki” - poduszeczki DHD do drenażu.
Część wykładowa zgromadziła na sali wiele osób. Wszyscy
słuchaliśmy z zapartym tchem, wymienialiśmy doświadczenia
i uczyliśmy się od bardziej doświadczonych.
Przed salą członkowie Zarządu rozdawali do wypełnienia
ankiety, najnowszy numer biuletynu Mukowiscydoza, a także
wsłuchiwali się we wszelkie głosy chorych i ich rodzin.
Na koniec odbyło się Walne Zebranie Członków Oddziału,
podczas którego odczytano sprawozdanie z poprzedniego roku
działalności i ustalono działania na rok bieżący. Istotną kwestią
poruszaną na zebraniu był 1% podatku dla Organizacji Pożytku
Publicznego. Miejmy nadzieję, że zapał do działania nie opadł
wraz z powrotem do domu i w tym roku uda nam się zebrać
sporą sumę, dzięki której będzie można pomóc najbardziej potrzebującym mukolinkom.
Jakże ważne są te nasze „niedziele”. Nie dość, że spotykamy się, uczymy i dzielimy doświadczeniami, to utwierdzamy w przekonaniu, że nie walczymy z mukowiscydozą
w pojedynkę. Jesteśmy wielką rodziną i choć czasami mamy
po prostu dość, rodzina nie pozwoli się poddać i nie zostawi
w samotności.
Nie chcąc zostawiać nikogo w tej samotności, bezradności
i smutku, które tak często przecież nas ogarniają chciałabym
się przy okazji podzielić małą refleksją.
Gdy jest mi smutno i źle. Gdy przychodzi dzień, kiedy
jestem pewna, że już nic nie ma sensu, często siadam i przelewam swój smutek, żal, ból, czy jak by tego nie nazwać, na
papier, który wszystko przyjmie. Od lat piszę do szuflady nikomu praktycznie tego nie pokazując. To pomaga. Uwierzcie.
Nie ważne, że mogę nigdy do tych słów nie wrócić, że wiele
z zapisanych przeze mnie kartek wylądowało po prostu w koszu.
Samo ich zapisywanie przynosi mi ulgę i to jest najważniejsze.
A może kiedyś znowu wyślę coś na konkurs…
WSPOMNIENIA
WAKACYJNE WSPOMNIENIA...
Jest mroźny, zimowy wieczór. Za oknem pada śnieg, przede
mną leży sterta książek, z których powinnam się uczyć do jutrzejszego sprawdzianu. A ja znowu wracam wspomnieniami
do wakacji spędzonych z moim bratem Dawidem. A wszystko to zaczęło się tak...
W nocy z 6 na 7 sierpnia 2005 r. wyjechaliśmy autobusem
z Poznania do Kielc. Cel naszej wyprawy to WÓLKA MILANOWSKA. Wyjazd był dla nas szczególnym wydarzeniem, ponieważ nigdy nie zwiedzaliśmy tych regionów Polski. Im bliżej byliśmy celu, tym coraz więcej pytań nam się nasuwało: jak
tam będzie, kogo poznamy, itp.
W końcu wysiedliśmy z autobusu. Mieliśmy wrażenie, że
pomyliliśmy miejscowości. Dookoła były same lasy. Poszliśmy
leśną drogą przed siebie. Za chwilę naszym oczom ukazał się
pensjonat, który wyglądał jak z bajki. Zakwaterowaliśmy się i
poszliśmy na śniadanko.
Pierwszego dnia urządzono wieczorem ognisko, przy którym wszyscy się poznaliśmy. Spotkanie rozpoczęła nasza kochana kierowniczka - Pani Danusia. Wszystkich cieplutko przy-
W Parku Jurajskim.
jęła i rozdała dzieciakom upominki, z których się bardzo cieszyli. Potem każdy przystąpił do pieczenia kiełbasek. Mieliśmy
także okazję poznać naszego leśnika - pana Darka, który mieszkał z nami przez cały pobyt. Zaczęły się nawet nawiązywać
bliższe znajomości. Po tak miłym i wesołym wieczorku wszyscy rozeszliśmy się do swoich pokoi, aby wypocząć po dniu
pełnym wrażeń.
Każdy, kolejny dzień mieliśmy wypełniony po brzegi. Zaczynał się oczywiście od inhalacji i drenażu. Następnie dzieciaki leciały na prowadzoną przez pana Darka gimnastykę,
za którą przepadały☺. Potem było śniadanko, po nim się dowiadywaliśmy o planach na cały dzień. Pani Danusia - nasza
turnusowa mama - dbała o to, aby nam się nie nudziło.
Bywało, że mieliśmy dość naszego leśnika, a zarazem przewodnika, ponieważ chwilami odnosiliśmy wrażenie, że chce
nam pokazać więcej niż jest to możliwe. Ale przecież nie ma
tego złego, co by na dobre nie wyszło☺. Dzięki niemu zwiedziliśmy m.in. Sandomierz, Kielce; zorganizował wiele wycieczek pieszych np. na Chełmową Górę czy Święty Krzyż.
Mogliśmy podziwiać piękno przyrody: śliczne krajobrazy,
roślinność, zwierzęta. Pan Darek rozbawiał nas swoimi zagadkami. W nagrodę za prawidłową odpowiedź przyznawał poziomkę. Ale nie taką zwyczajną. Były to małe obrazki, na których widniały poziomki. Kto zebrał ich najwięcej, dostawał nagrodę z miejsca zwiedzanego w danym dniu. Dzieciaki od tego
czasu nazywały pana Darka: pan Poziomka.
Mieliśmy także okazje być na miejscowych Dymarkach
Świętokrzyskich, gdzie grupa „naszych” znalazła saszetkę pełną pieniędzy. Oddaliśmy ją właścicielowi, który w nagrodę za
uczciwość, zaprosił dzieciaki do Mc Donalds’a.
Najbardziej jednak utkwił mi w pamięci dzień, który rozpoczął się wycieczką do kopalni krzemionki. Mogliśmy tam
zobaczyć jak ludzie w dawnych czasach pracowali i żyli. Pojechaliśmy również do Parku Jurajskiego. Dla dzieciaków była
to ogromna frajda, ponieważ mogli zobaczyć dinozaury, począwszy od tych małych, a skończywszy na przeogromnych.
Dzień ten zakończyliśmy spływem kajakowym, po czym wróciliśmy do centrum, gdzie czekała na nas pyszna kolacja. Po
niej tradycyjnie udaliśmy się do sali konferencyjnej na spotkanie
podsumowujące. Pan Darek wręczył nagrody za zebranie największej ilości poziomek, a nasza kochana mama tzw. nagrody
dnia. Dostały je osoby, które w danym dniu zrobiły coś wyjątkowego. Natomiast resztę dzieciaczków obdarowano słodkimi upominkami.
Miło tak powspominać piękne miejsca i wspaniałych ludzi... Ale dość już tych wspomnień, wracam do ,,ciężkiej” rzeczywistości ☺
Anetka
51
KĄCIK POETYCKI
KĄCIK POETYCKI – MAM NADZIEJĘ...
Lilla Latus
„Mam nadzieję”, „przy nadziei”, „trzeba mieć nadzieję” – jakże często to słowo towarzyszy naszym planom, lękom, oczekiwaniom. Matka głupich, ale i nieodrodna siostra poczucia humoru. Plastikowa i banalna w kiczowatym serialu, a w życiu często szlachetna, cicha i wierna do końca. Jakże często bywa źródłem energii pomagającej żyć inaczej, nie poddawać się prawom
społeczeństwa ukształtowanego przez dążenie do posiadania i przez rywalizację.
W rozważaniach na temat nadziei kryje się pewna pułapka. Bo któż niby ma ją nam dawać i kto ma prawo ją odbierać? Jest
w nas, choć czasem tak trudno ją w sobie odnaleźć, obudzić. Nadzieją wybiegamy w przyszłość, rozświetlając mrok teraźniejszości. A może jest tylko zwykłym życzeniem bez gwarancji na urzeczywistnienie? Odpowiedź zależy od okoliczności, chwili
lub po prostu od punktu widzenia. Ważne, by ta uśmiechnięta, zielona iskierka nigdy nie gasła i nie pozwalała nam przygasać.
Punkt widzenia
Wciąż się wszystko powtarza - lato, jesień i zima,
Ten lub tamten umiera, a ja myślę: - Kto wie?
Jak tak dalej, to może jakoś wszystkich przetrzymam,
No bo niby wciąż ktoś tam, a ja nie, nie i nie...
Bardzo mnie to raduje, ale trochę też dziwi,
Co to jest, że ci inni tak chorują i mrą,
Że gdy żywi zasnęli, to się budzą nieżywi
I że - sam to sprawdzałem - żaden z nich nie był mną.
Dzięki temu mam umysł pełen cichej radości,
Uśmiech stale na ustach i charakter jak miód,
Kiedy ktoś mnie obrazi, to nie żywię doń złości,
Bo wiem - prędzej czy później facet będzie kaput.
Ot, drukują w gazetach tyle różnych dyrdymał,
Że co bardziej nerwowi płacz podnoszą i wrzask,
Jam autora niejednych już dyrdymał przetrzymał,
Zobaczycie, rok jeszcze, dwa, trzy, cztery - i trzask!
A to wszystko nie znaczy, żebym był nieśmiertelny,
Gdzieżbym mógł tak pomyśleć, jakże marzyć bym śmiał!
Tak jak inni jam członek rzędu ssaków naczelnych,
W którym - oprócz nas, ludzi - wprost się roi od małp.
A choć wizja śmiertelna i mnie czasem nachodzi,
Lecz nie straszna mi ona, i me szczęście wciąż trwa,
Bo gdy umrę, to wtedy nic mnie już nie obchodzi,
A gdy umrze ktoś inny - cieszę się, że nie ja!
O, rodacy, dlaczego ciągle czymś się martwicie,
Czy musicie tak tracić nerwy, zdrowie i czas?
Z mego punktu widzenia chciejcie spojrzeć na życie
I spróbujcie przetrzymać innych. Tak jak ja.
Andrzej Waligórski
Mukowiscydoza
– (giń niewierna) – Nadzieja ☺
Jesteś jak niespełniona miłość
od której uwolnić się trzeba,
Zabierasz nam każdy oddech,
Tchnienie życia, gdy go najbardziej potrzeba.
Ranisz nasze serca, myśli, ciało i dusze,
Kto ciebie zna dobrze przeżywa katusze.
Czasem spokojna,
Czasem jak błyskawica,
Jak grom z jasnego nieba,
Spadasz i atakujesz bo twierdzisz...
Że dobić nas trzeba.
Lecz nie udaje ci się wygrać batalii z nami,
Ciągle wstajemy – my wygrywamy!
Chociaż walczą dorośli,
Chociaż walczą młodzi,
Chociaż serca ze stali i nerwy jak stal,
Niektórzy giną gdy w płuco ugodzisz,
Zostaje cisza, smutek i żal.
Jednak nadzieja jest w sercach naszych,
Ciągle bronimy fortec swych bram,
Nie ustąpimy do końca dni naszych
I takie przesłanie wysyłam Wam!
Iron
52
53
54
55
KONCERTY MEGRO 2
KONCERTY ZESPOŁU MEGRO 2
Ola Kosińska
W dniach 26 grudnia 2005 roku oraz 26 lutego 2006 roku
zespół MEGRO 2 grał i śpiewał na Mszach Świętych w swojej rodzimej parafii, czyli w Wielogłowach, w kościele Wniebowzięcia NMP. Podczas występów w naszej rodzinnej parafii
nie zbieramy żadnych datków - po prostu swoim śpiewem upiększamy Msze Święte.
Pod koniec grudnia 2006 roku zespół wyjechał na dwudniowy odpoczynek do Zawoi. W pierwszym dniu wybraliśmy
się na kulig, po którym wróciliśmy do ciepłego domu agroturystycznego, gdzie czekała już na nas pyszna obiadokolacja.
Wieczorem odbyła się dyskoteka, która po obfitym posiłku była
jak najbardziej wskazana. Następnego ranka wyruszyliśmy w
góry. Pomimo bardzo dużych zasp i przemoczonych ubrań cały
zespół był zadowolony z tej wycieczki. Wypoczęci i pełni zapału wróciliśmy do swoich codziennych zajęć.
15 stycznia 2006 roku zespół MEGRO 2 wyjechał koncertować do parafii Świętego Józefa Rzemieślnika w Tarnowcu. Tamtejsi księża przyjęli nas bardzo gościnnie. Zespół
grał i śpiewał na trzech Mszach Świętych. Po skończonych nabożeństwach wolontariusze stali z puszkami, zbierając pieniądze dla osób chorych na mukowiscydozę. Ze sprzedaży płyt
oraz dobrowolnych datków ludzi dobrego serca, udało nam się
zebrać 1 560,00 zł. Rozwieszone zostały również plakaty informujące o tym, że można wesprzeć chorych na CF, przekazując 1% podatku na konto Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą.
Dnia 18 marca 2006 roku MEGRO 2 wystąpił w Tylmanowej, miejscowości oddalonej o 40 km od Wielogłów – w
Występ w Tylmanowej.
parafii pod wezwaniem Świętego Mikołaja Biskupa. Odbywało
się tam dekanalne spotkanie młodzieży. Zespół upiększał swoim śpiewem Mszę Świętą, po czym odbył się jeszcze nasz półgodzinny koncert. Zebrana młodzież włączała się w śpiew. Na
koniec pożegnano MEGRO 2 gromkimi brawami. Podczas tego
wyjazdu udało się zebrać na rzecz chorych na mukowiscydozę
270,00 zł.
Chociaż zysk był skromny, to mamy nadzieję, że również
w jakimś, choćby najmniejszym stopniu, pomoże dłużej cieszyć się życiem młodym, chorym osobom.
*
*
*
Jan Paweł II jest autorem słów, które bardzo trafnie określają działalność wszystkich naszych dobroczyńców, a więc
między innymi nieustająco śpiewających dla nas członków zespołu MEGRO 2 :
„Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada,
Lecz przez to, kim jest;
Nie przez to, co ma,
lecz przez to, czym dzieli się z innymi.”
„Kiedy jedni młodzi ludzie czynią coś wielkiego dla innych
młodych ludzi, to odzyskuje się wiarę w to, że ten świat przepełniony jest jednak dobrocią....”
Na koncercie w Tarnowcu.
56
Redakcja
57
EUROPEJSKA KARTA UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO
EUROPEJSKA KARTA
UBEZPIECZENIA ZDROWOWOTNEGO
Na podstawie informacji uzyskanych ze stron NFZ opracowała:
W numerze 16 „Mukowiscydozy” zamieściliśmy informacje na temat formularza E 111, w jaki można się było zaopatrzyć,
udając się poza granice kraju, do krajów członkowskich UE,
Szwajcarii oraz EFTA (Islandii, Lichtensteinu i Norwegii).
W Polsce obowiązywał on do końca 2005 roku. Od dnia 1 stycznia 2006 r. we wszystkich państwach członkowskich UE/EOG
papierowe formularze E 111 zostały zastąpione plastikową
Europejską Kartą Ubezpieczenia Zdrowotnego (EKUZ). Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego jest dokumentem
uprawniającym do korzystania ze świadczeń zdrowotnych podczas pobytu w innych państwach członkowskich Europejskiego
Obszaru Gospodarczego (EOG- kraje Unii Europejskiej oraz
EFTA: Islandia, Lichtenstein i Norwegia) i Szwajcarii. Od
1 stycznia 2006 r. można posługiwać się wyłącznie EKUZ, gdyż
dotychczas wydane formularze E 111 straciły ważność.
Uwaga: EKUZ nie jest dowodem ubezpieczenia w Narodowym Funduszu Zdrowia uprawniającym do świadczeń
zdrowotnych na terytorium Polski. Oznacza to, że osoba ubezpieczona w NFZ może posługiwać się EKUZ wyłącznie w innych państwach członkowskich.
Na EKUZ znajdują się następujące informacje:
• imię;
• nazwisko;
• data urodzenia;
• PESEL;
• numer identyfikacyjny instytucji, która wydała Kartę;
• numer identyfikacyjny Karty;
• data ważności Karty.
Są to jedyne dane zawarte na Karcie. Każde państwo członkowskie wydaje Kartę we własnym języku urzędowym i w każdym kraju zawiera ten sam zestaw danych.
Jeśli wyjeżdżający nie uzyska przed wyjazdem odpowiednich dokumentów, nie pozbawia go to możliwości skorzystania
z omawianych unormowań prawnych. Konieczne w takiej sytuacji będzie jednak nawiązanie odpowiedniej korespondencji
między instytucją w kraju wyjazdu a instytucją w kraju macierzystym.
Brak odpowiedniego dokumentu może skutkować koniecznością pokrycia kosztów leczenia z kieszeni pacjenta.
Z wnioskiem o zwrot poniesionych wydatków można wystąpić bezpośrednio do instytucji ubezpieczenia zdrowotnego
w państwie, w którym świadczenia były udzielone, o ile jest
to możliwe ze względu na zaplanowany czas pobytu zainteresowanego w tym państwie. Powinien on jednak pamiętać
o tym, że podstawą dokonania zwrotu przez instytucję zagraniczną
będą nie tylko okazane przez niego dowody zapłaty za udzielone
mu w tym państwie świadczenia zdrowotne, ale również ważna
w okresie udzielania świadczeń Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego, wydana przez oddział wojewódzki NFZ właściwy ze względu na jego miejsce zamieszkania w Polsce.
W przypadku czasowych pobytów poza Polską, jeżeli uzyskanie zwrotu poniesionych kosztów nie było możliwe w trak58
cie pobytu w państwie, w którym świadczenia zostały udzielone, zainteresowany powinien zwrócić się o ich refundację do
swojej instytucji właściwej, którą w stosunku do polskich ubezpieczonych jest odpowiedni oddział wojewódzki NFZ.
W celu uzyskania informacji o systemie ochrony zdrowia
w wybranym państwie Europejskiego Obszaru Gospodarczego
można skorzystać z informacji zawartych na stronach internetowych NFZ lub zapytać bezpośrednio w oddziale NFZ.
• Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego należy okazać bezpośrednio w placówce służby zdrowia (lekarzowi lub
administracji szpitala).
• W niektórych państwach wymagane jest okazanie dowodu
tożsamości (preferowany paszport) wraz z Europejską Kartą Ubezpieczenia Zdrowotnego.
• Jeśli będąc za granicą potrzebujemy informacji, można ją
uzyskać w najbliższej instytucji ubezpieczenia zdrowotnego.
Do instytucji łącznikowej w danym kraju zgłaszamy się tylko wtedy, gdy nie można skontaktować się z najbliższą instytucją ubezpieczenia zdrowotnego.
• Jeśli w czasie podróży ktoś potrzebuje dializ nerek lub tlenoterapii, musi przed wyjazdem uzgodnić udzielenie tych świadczeń
z placówką służby zdrowia w miejscu planowanego pobytu.
• Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego nie zapewnia
pokrycia przez NFZ kosztów transportu medycznego do Polski
oraz opłat za świadczenia zdrowotne, obowiązujących w większości państw. Aby uniknąć obciążenia tymi kosztami, wskazane
jest wykupienie dodatkowego prywatnego ubezpieczenia.
Prawo do otrzymania Europejskiej Karty Ubezpieczenia
Zdrowotnego mają osoby ubezpieczone w Narodowym Funduszu Zdrowia.
Każda osoba ubezpieczona, także członek rodziny, otrzymuje własną Kartę. A zatem, gdy np. na wakacje wyjeżdża czteroosobowa rodzina, każdy jej członek, w tym dzieci, powinien
zaopatrzyć się w EKUZ.
Karta jest wydawana osobom wyjeżdżającym czasowo do
innego państwa członkowskiego, np.:
• w celach turystycznych;
• w celu odwiedzenia rodziny lub znajomych;
• w związku z krótką podróżą służbową;
• w celu podjęcia studiów;
• pracownikom oddelegowanym do pracy za granicę przez
polskiego pracodawcę.
Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego nie przysługuje osobom, które przestały podlegać polskiemu ustawodawstwu, np. w związku z podjęciem pracy w innym państwie członkowskim oraz osobom, których ubezpieczenie
w NFZ wygasło.
Osoby, które posługują się EKUZ w innych państwach
członkowskich, mimo, że straciły do niej uprawnienia, mogą
zostać zobowiązane do pokrycia kosztów leczenia, z którego
skorzystały w innym państwie członkowskim.
Aby otrzymać Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, należy złożyć wniosek w Oddziale Wojewódzkim lub Delegaturze Narodowego Funduszu Zdrowia właściwym ze względu na miejsce zamieszkania. Wniosek można otrzymać w Od-
dziale lub Delegaturze albo pobrać na stronach www.nfz.gov.
pl/ue. Wypełniony wniosek wraz z załącznikami należy złożyć
w Oddziale w jeden z następujących sposobów:
• osobiście;
• pocztą;
• faksem.
EKUZ, podobnie jak dotychczasowy formularz E 111,
uprawnia do korzystania z niezbędnych świadczeń zdrowotnych
w innym państwie członkowskim w takim zakresie, który umożliwi kontynuowanie zaplanowanego pobytu w tym państwie
w bezpiecznych warunkach z medycznego punktu widzenia.
EKUZ nie daje żadnych uprawnień, jeżeli celem podróży
jest odbycie planowego leczenia. Informacje o formalnościach
niezbędnych w takich przypadkach można uzyskać bezpośrednio we właściwym oddziale NFZ lub na stronach internetowych NFZ.
Karta uprawnia do korzystania w innych państwach z opieki tylko tych placówek, które działają w ramach powszechnego
systemu ochrony zdrowia. Za leczenie prywatne pacjent musi
zapłacić we własnym zakresie.
W większości państw także placówki, działające w ramach
powszechnego systemu ochrony zdrowia, pobierają pewne opłaty od ubezpieczonych. EKUZ nie zwalnia z poniesienia tych
kosztów. Szczegółowe informacje o opłatach obowiązujących
w kraju pobytu znajdują się na stronach internetowych NFZ,
w dziale „Wyjeżdżam do...” i w broszurze „Opieka zdrowotna
w UE - Informator”.
Co zrobić w przypadku, gdy potrzebuję opieki medycznej podczas pobytu w innym państwie członkowskim
i nie posiadam Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego?
Jeśli jest się uprawnionym do posiadania Karty, należy
skontaktować się telefonicznie, faksem lub za pośrednictwem
osoby pozostającej w Polsce z Oddziałem Wojewódzkim NFZ
właściwym ze względu na miejsce zamieszkania. Oddział wystawi wówczas Certyfikat Zastępczy - papierowy dokument zastępujący Europejską Kartę Ubezpieczenia Zdrowotnego, który może zostać dostarczony pocztą lub faksem.
Jeśli nie udało się Państwu uzyskać Certyfikatu Zastępczego, nie oznacza to, że nie zostanie udzielona niezbędna pomoc medyczna. Jednak prawdopodobnie zostaną Państwo zobowiązani do pokrycia pełnych kosztów leczenia. Należy zachować wszystkie rachunki i dowody zapłaty i potem ubiegać
się o zwrot poniesionych wydatków.
Dokumenty, jakie należy załączyć do wniosku.
Jeśli osoba wnioskująca wyjeżdża na pobyt czasowy
do innego państwa członkowskiego (np. wyjazd turystyczny,
wizyta u rodziny) i posiada własny tytuł do ubezpieczenia
zdrowotnego w Narodowym Funduszu Zdrowia, do Wniosku o wydanie Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego powinna dołączyć następujące dokumenty:
• Dokument potwierdzający ubezpieczenie zdrowotne w Narodowym Funduszu Zdrowia.
Jeśli osoba wnioskująca wyjeżdża na pobyt czasowy do
innego państwa członkowskiego (np. wyjazd turystyczny,
wizyta u rodziny) i zgłoszona jest do ubezpieczenia zdrowotnego w Narodowym Funduszu Zdrowia jako członek
rodziny, do Wniosku o wydanie Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego powinna dołączyć następujące dokumenty:
•
Dokument potwierdzający ubezpieczenie zdrowotne w Narodowym Funduszu Zdrowia osoby, która dokonała zgłoszenia do ubezpieczenia zdrowotnego członka rodziny;
• Dokument potwierdzający zgłoszenie do ubezpieczenia
zdrowotnego w NFZ jako członka rodziny, oraz
• Legitymacja szkolna lub studencka - w przypadku uczniów
i studentów.
Jeśli osoba wnioskująca jest uczniem uczącym się
w szkole w innym państwie członkowskim lub studentem
udającym się do innego państwa członkowskiego w celu
odbycia tam studiów, do Wniosku o wydanie Europejskiej
Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego, powinna dołączyć następujące dokumenty:
• Dokument potwierdzający ubezpieczenie zdrowotne
w NFZ;
• W przypadku osób, zgłoszonych do ubezpieczenia zdrowotnego jako członkowie rodziny – dokument potwierdzający
ubezpieczenie zdrowotne w NFZ osoby, która zgłosiła członka rodziny do ubezpieczenia zdrowotnego oraz dokument
potwierdzający zgłoszenie do ubezpieczenia zdrowotnego
jako członka rodziny;
• Zaświadczenie lub legitymacja szkolna, ważne na dany rok
szkolny ze szkoły znajdującej się na terenie innego państwa
członkowskiego bądź zaświadczenie z uczelni w państwie
pobytu lub zaświadczenie z polskiej uczelni, które powinno
zawierać następujące informacje:
• Imię i nazwisko studenta;
• Informację o oddelegowaniu na studia do innego państwa
członkowskiego (jeśli wyjazd jest organizowany przez polską uczelnię) bądź informację, że dana osoba została przyjęta
na studia na uczelnię w innym państwie członkowskim;
• Okres na jaki student zostaje oddelegowany na studia na
uczelni w innym państwie członkowskim, bądź terminy
trwania semestrów (lub roku akademickiego).
W przypadku pracowników oddelegowanych do pracy na terenie innego państwa członkowskiego Europejska
Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego wydawana jest na podstawie formularza E 101 lub E 102, wydanego przez ZUS.
Członkowie rodziny towarzyszący pracownikowi oddelegowanemu, do Wniosku o wydanie Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego, powinni dołączyć:
zdrowotnego jako członka rodziny.
Jeśli osoba wnioskująca jest osobą bezrobotną, udającą
się do innego państwa członkowskiego w celu poszukiwania
pracy Europejska Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego wydawana jest na podstawie formularza E 303, wydanego przez
Urząd Pracy. Członkowie rodziny towarzyszący osobie bezrobotnej, do Wniosku o wydanie Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego powinni dołączyć:
zdrowotnego jako członka rodziny.
W przypadku pracowników transportu międzynarodowego, do Wniosku o wydanie Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego powinny być dołączone następujące
dokumenty:
• Dokument potwierdzający zatrudnienie w charakterze pracownika transportu międzynarodowego;
• Oświadczenie pracodawcy, w którym zobowiązuje się on do
zwrotu EKUZ wydanych dla zatrudnionych pracowników oraz
59
•
•
towarzyszących im członków rodziny, w przypadku, gdy z pracownikami tymi dana firma rozwiąże stosunek pracy, bądź zostaną im udzielone bezpłatne urlopy powyżej 30 dni;
Dokumentu potwierdzający ubezpieczenie zdrowotne
w NFZ;
W przypadku członków rodziny dodatkowo - dokument potwierdzający zgłoszenie do ubezpieczenia zdrowotnego jako
członka rodziny.
DOKUMENTY POTWIERDZAJĄCE UBEZPIECZENIE ZDROWOTNE W NARODOWYM FUNDUSZU
ZDROWIA:
Dokumentem potwierdzającym ubezpieczenie zdrowotne
w NFZ, który osoba zainteresowana powinna dołączyć do
Wniosku o wydanie Europejskiej Karty Ubezpieczenia Zdrowotnego może być:
Dla ubezpieczonego:
1. Dokument potwierdzający opłacenie składek na ubezpieczenie zdrowotne, np.:
– aktualne dokumenty zawierające zestawienie należnych
składek zdrowotnych: ZUS RMUA, ZUS RZA, ZUS
RCA – w odniesieniu do pracowników i członków ich
rodzin;
– dowód wpłaty w przypadku składki na ubezpieczenie
zdrowotne odprowadzanej przez rolników do KRUS;
– dowód wpłaty w przypadku osób ubezpieczonych prowadzących działalność na własny rachunek;
– odcinek renty lub emerytury;
– dowód wpłaty składki na dobrowolne ubezpieczenie
zdrowotne.
lub
2. Dokument potwierdzający uprawnienia do świadczeń zdrowotnych, oprócz dokumentu potwierdzającego opłacenie
składki, który pośrednio wskazuje na podleganie ubezpieczeniu zdrowotnemu, np.:
– legitymacja rencisty, emeryta, legitymacja ubezpieczeniowa, zaświadczenie o pobieraniu zasiłku przedemerytalnego;
– zaświadczenie wystawione przez płatnika składek o zgłoszeniu osoby do ubezpieczenia zdrowotnego;
– zaświadczenie wystawione przez Urząd Pracy, potwierdzają zgłoszenie i odprowadzanie składki na ubezpieczenie zdrowotne w przypadku bezrobotnych niepodlegających ubezpieczeniu z innego tytułu.
W przypadku osób zgłoszonych do ubezpieczenia w Kasie
Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego dokumentem potwierdzającym ubezpieczenie zdrowotne jest także zaświadczenie
wydane przez Kasę Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego.
W przypadku emerytów/rencistów wojskowych dokumentem potwierdzającym ubezpieczenie zdrowotne jest legitymacja.
Dla członków rodziny:
1. Dokument potwierdzający uprawnienia do świadczeń osoby ubezpieczonej, która zgłosiła do ubezpieczenia członka
rodziny;
2. Dokument potwierdzający zgłoszenie do ubezpieczenia
członka rodziny (ZUS ZCNA, ZUS ZCZA).
60
Dołączam kilka praktycznych informacji, jakie uzyskałam telefonicznie w NFZ:
W jakim czasie przed wyjazdem starać się o EKUZ?
EKUZ jest ważna tylko przez 2 miesiące od miesiąca,
w którym został wystawiony raport o ubezpieczeniu, a więc
przykładowo: jeżeli druk RMUA został wydany w miesiącu
maju, to EKUZ jest ważna do końca lipca.
Jak się to ma w stosunku do osób studiujących w kraju UE?
Jeżeli osoba studiująca nie ma ukończonego 26 r.ż., jest
„dopisana” do ubezpieczenia rodzica, karta jest ważna tak długo, jak długo ważna jest legitymacja wystawiona przez uczelnię zagraniczną.
Jeżeli natomiast osoba studiująca ukończyła 26 r.ż. , wtedy zaleca się wykupienie tzw. Ubezpieczenia komercyjnego.
Na ogół takie ubezpieczenie wykupuje się przy uczelni, a niektóre uczelnie „z góry narzucają” jakie to ma być ubezpieczenie
i za ile.
Uwaga praktyczna: przy wypełnianiu wniosku w pkt.5.1
zamiast wpisywać kraj docelowy do którego się udajemy,
a przejeżdżamy przez inne kraje UE, można wpisać - wszystkie kraje UE.
Poprosiliśmy rodziców o podzielenie się z nami swoimi
doświadczeniami z podróży, zwłaszcza zagranicznych. Jak się
okazuje wypoczynek za granicą nie zawsze musi być droższy od tego w kraju, a czasem wręcz przeciwnie. Wybór pozostawiamy jednak Państwu, ponieważ ofert i biur podróży jest
mnóstwo. Tak samo jak różne są nasze gusta i preferencje. Warto tylko dokładnie wszystko czytać, zwłaszcza to, co napisane
jest drobnym drukiem.
Oto relacja jednej z mam, która odpowiada na pytanie, co
trzeba zabrać ze sobą na wakacyjny wyjazd zagraniczny:
„Co trzeba zabrać ze sobą na wakacje? Na pewno inhalator i leki, które dziecko używa „na co dzień”. Uważam, że
w żadnym wypadku czas wolny, nie jest czasem wolnym od
codziennych inhalacji. Mogę powiedzieć tylko tyle, że moje
dziecko w czasie wakacji, ma zdecydowanie mniej infekcji,
a zdarza się, że w ogóle w tym czasie nie choruje. Ale inhalacje
ma zawsze! Tyle tylko, że np. 1 dziennie z Pulmozyme. No
i oczywiście codzienny drenaż obowiązuje również. Na wszelki wypadek zabieram jednak inne leki do inhalacji jak np. Berodual, Mucosolvan, Pulmicort.
Zabieram też zawsze antybiotyk, zgodny z antybiogramem, przepisany przez lekarza (konsultacja np. 2-3 dni przed
wyjazdem). Jak antybiotyk to również Nystatynę, i jakiś preparat bakterii kwasu mlekowego (przyda się nie tylko w razie
infekcji, ale i biegunki, spowodowanej, np. zmianą diety, czy
lekkim zatruciem). W zanadrzu mam również lek przeciwgorączkowy, Smectę, krople do uszu i nosa, jak się okazało przydać się mogą również krople do oczu (np. sulfacetamid), środek
na komary, krem przeciwsłoneczny z filtrem. Oczywiście zapas Kreonu, ale to chyba oczywiste. Co to znaczy zapas: mnożę ilość dni przewidzianego pobytu razy średnią zużycia, plus
kilkanaście kapsułek dodatkowo (jakieś nieprzewidziane przekąski), choć w sumie moje dziecko jest dosyć konserwatywne
jeśli chodzi o nowe smaki. Nieraz zastanawiałam się jak to będzie na przejściu granicznym – w końcu mamy ze sobą jakiś
zapas leków, ale do tej pory nie zdarzyło się, żeby ktoś miał jakieś zastrzeżenia.
EUROPEJSKA KARTA UBEZPIECZENIA ZDROWOTNEGO / Z ŻYCIA PTWM
Pewnie na niektórych już samo wyliczanie tych wszystkich leków działa zniechęcająco, ale w sumie nie jest tego tak dużo – średniej wielkości reklamówka. Stoi ona sobie potem w szafce i czeka
na „w razie czego”, oby zaglądać do niej jak najrzadziej (oprócz
korzystania z tych niezbędnych, o czym było na początku).
Trzeba również pamiętać o odpowiednich warunkach transportu dla leków, a więc jeśli Pulmozyme, to w temperaturze od
2 do 8°C, a więc albo zmrożone wkłady chłodnicze, albo jeśli podróż ma trwać dłużej (a przy wyjeździe za granicę, zazwyczaj trwa dłużej, jeżeli jedziemy własnym samochodem) to
najlepiej jakąś lodówkę samochodową, którą można podłączyć
do wtyczki akumulatora. Wybór takich lodówek jest ogromny,
i zależy właściwie albo od naszego gustu albo od zawartości
kieszeni. Tych najtańszych jednak nie polecam. Lodówkę dobrze jest wcześniej, przed włożeniem do niej czegokolwiek,
schłodzić. Można też jeszcze dodatkowo włożyć do niej kilka
wyżej wspomnianych wkładów chłodniczych.
Jeśli już mowa o akcesoriach samochodowych, to sprawdza
się również inhalator samochodowy. Ich wybór na rynku też jest
dosyć duży, i nie będę tu podawać żadnej konkretnej marki.
I kolejna uwaga praktyczna – lepiej nie podłączać do akumulatora samochodowego jednocześnie lodówki i inhalatora.
Któreś z tych urządzeń może nie wytrzymać - sprawdziłam,
i lepiej, żeby to nie był akumulator samochodowy.
Mam zapisany zawsze numer telefonu naszej Pani Doktor,
a także numer telefonu pewnego, znanego wszystkim Doktora z Rabki. Zawsze można w razie czego zadzwonić i „zasięgnąć języka”, co
robić, bo nasze dziecko zaczyna kaszleć lub ma gorączkę.
Dobrze jest też zorientować się, gdzie w kraju docelowego
pobytu, znajduje się ośrodek, w którym leczą chorych na mukowiscydozę. Niektóre z tych informacji możemy znaleźć w tzw.
linkach na stronach PTWM. Adresy większości centrów leczenia
mukowiscydozy znajdziemy w internecie. Wymaga to posłużenia
się językiem angielskim. Wpisujemy np. w www.google.com hasło „cystic fibrosis hospital” i podajemy nazwę dużego miasta
w kraju, do którego wyjeżdżamy. W wynikach wyszukiwania powinniśmy znaleźć również i link z danymi adresowymi.
Jak już jesteśmy na miejscu, mam przy sobie bagaż podręczny, tzw. „codziennik”, a więc Kreon, jakiś plaster, czasem Nutridrink (to zależy na jak długo wychodzimy), a ilość tych „akcesoriów” zależy też od wieku dziecka. Oczywiście wychodzimy
już po inhalacji – z drenażem różnie – często robimy go na świeżym powietrzu. Czasem budzi to „niezdrowe” zainteresowanie
otoczenia, ale częściej wywołuje przyjazny uśmiech.
I to byłoby na tyle – życzę udanych wakacji, a jeśli czegoś zapomnimy, nie przejmujmy się. Przecież wszystko można kupić na miejscu – czasem to tylko kwestia „odpowiedniej
gestykulacji”.
WYPOŻYCZALNIA SPRZĘTU
Violetta Gacek
Sekretariat Zarządu Głównego PTWM, Rabka-Zdrój
Z wielką radością, a zarazem i dużą satysfakcją, pragniemy
Was zawiadomić, że nasz projekt „Szansa na lepsze życie chorych
na mukowiscydozę w Polsce”, złożony w ramach „Programu Ograniczania Skutków Niepełnosprawności”, został zaakceptowany
przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.
Oznacza to, że w najbliższym czasie (najprawdopodobniej w lipcu 2006 r.) zostanie uruchomiona w siedzibie Zarządu Głównego
Towarzystwa pierwsza w Polsce, bezpłatna wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych dla naszych chorych. Umowa z PFRON, który w 90% dofinansuje to zadanie, zostanie podpisana wkrótce.
Ze względu na trudny do przewidzenia czas potrzebny na
realizację przetargów, nie możemy określić dokładnej daty uruchomienia wypożyczalni, jednak już teraz zachęcamy wszystkich
zainteresowanych do składania odpowiednich wniosków.
Po zapoznaniu się z załączonymi zasadami udostępniania
sprzętu i regulaminem działalności wypożyczalni, wnioski z dołączonym zaświadczeniem lekarskim można składać na adres
Towarzystwa. Informacja o terminie uruchomienia wypożyczalni zostanie umieszczona na naszej stronie internetowej.
W wypożyczalni znajdzie się poniższy sprzęt: wózki inwalidzkie, rowery treningowe, trampoliny treningowe, piłki rehabilitacyjne, kliny do drenażu, butle tlenowe, reduktory do butli tlenowych, ssaki, Fluttery, Acapella, RC Cornet, urządzenia
PEP, sprzęt do dezynfekcji.
Poniżej przedstawiamy regulamin działalności wypożyczalni i zasady udostępniania sprzętu. W razie pytań lub
wątpliwości prosimy o kontakt z Towarzystwem: nr tel. 0-18
26 76 060 wew. 331 lub 349.
REGULAMIN DZIAŁALNOŚCI WYPOŻYCZALNI
SPRZĘTU REHABILITACYJNEGO
I POMOCNICZEGO
PROWADZONEJ PRZEZ POLSKIE TOWARZYSTWO
WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ
Niniejszy regulamin określa zasady działalności wypożyczali sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego, dofinansowanej
ze środków PFRON w ramach „Programu ograniczania skutków niepełnosprawności”
§1
Wypożyczalnia służy do gromadzenia i przechowywania w niej
sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń pomocniczych, stanowiącego
własność Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (zwanego dalej dysponentem), celem ich wypożyczania chorym na mukowiscydozę (zwanymi dalej beneficjentami).
§2
Działalność wypożyczalni finansowana jest częściowo ze
środków dysponenta, częściowo ze środków PFRON.
§3
Siedzibą wypożyczalni jest siedziba Zarządu dysponenta:
34-700 Rabka Zdrój, ul. M. Curie-Skłodowskiej 2.
§4
Beneficjentami wypożyczalni mogą być wszyscy chorzy na mukowiscydozę z terenu Rzeczpospolitej Polskiej, zarówno Ci posiadający orzeczenie o niepełnosprawności lub
61
Z ŻYCIA PTWM
o stopniu niepełnosprawności jak i osoby, które jeszcze nie posiadają orzeczenia.
dzenie pomocnicze lub sprzęt rehabilitacyjny dla wyłącznego
użytku chorego na mukowiscydozę.
§5
Wypożyczalnia jest czynna od poniedziałku do piątku,
w godzinach od 8.00 do 15.00
§2
Wnioski o wypożyczenie sprzętu rehabilitacyjnego lub
urządzenia pomocniczego (zwane dalej sprzętem) są ewidencjonowane przez dysponenta z rejestracją daty ich wpływu do jego siedziby.
§6
Sprzęt jest magazynowany w specjalnie dostosowanym
pomieszczeniu pod adresem siedziby Zarządu Głównego dysponenta.
§7
Za zmagazynowany sprzęt i prowadzenie wypożyczalni
odpowiada osoba zatrudniona przez dysponenta dla realizacji
tego zadania i odpowiednio do tego celu przeszkolona.
§8
Sprzęt jest udostępniany beneficjentom, niezależnie od ich wieku, na podstawie pisemnego zalecenia lekarskiego wydanego w oparciu o szczegółowe zasady przedstawione w załączniku „Zasady udostępniania sprzętu rehabilitacyjnego i środków pomocniczych”.
§9
Sprzęt jest dostarczany beneficjentowi własnym środkiem
transportu dysponenta lub poprzez wyspecjalizowaną firmę
opłaconą przez dysponenta.
§ 10
W przypadku zapotrzebowania przekraczającego ilość sprzętu
dostępnego w wypożyczalni o kolejności wypożyczenia decyduje
kolejność składania wniosków – wg ewidencjonowanej daty wpływu wniosku o wypożyczenie do siedziby dysponenta.
§ 11
Beneficjent nie może przekazać sprzętu osobie trzeciej.
§ 12
W razie przypadkowej utraty lub uszkodzenia sprzętu beneficjent jest zobowiązany do naprawy na własny koszt lub
zwrot wartości początkowej sprzętu.
§ 13
Zwrot sprzętu do wypożyczalni następuje po ustaniu wskazań do jego stosowania zgłoszonych dysponentowi przez beneficjenta lub jego rodzinę, a odbiór następuje w domu beneficjenta lub sprzęt jest przekazywany za pośrednictwem wyspecjalizowanej firmy (na koszt dysponenta).
ZASADY UDOSTĘPNIENIA SPRZĘTU
REHABILITACYJNEGO I URZĄDZEŃ POMOCNICZYCH
w wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego i środków
pomocniczych prowadzonej przez
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
§1
Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, z siedzibą ul. M. Skłodowskiej-Curie 2, 34-700
Rabka-Zdrój, zwany dalej dysponentem, na pisemny wniosek
osoby zainteresowanej, to jest osoby dorosłej chorej na mukowiscydozę lub rodzica dziecka chorego na mukowiscydozę
(zwani dalej: beneficjentem), wypożycza wnioskowane urzą62
§3
1. Wniosek beneficjenta musi być poparty aktualnym, wystawionym nie wcześniej niż miesiąc przed datą złożenia wniosku, pisemnym zaświadczeniem lekarskim o wskazaniach
do stosowania określonego sprzętu rehabilitacyjnego lub
środka pomocniczego u chorego na mukowiscydozę (wymienionego z imienia i nazwiska, z podaniem daty urodzenia i miejsca zamieszkania) oraz przewidywanym okresem trwania wskazań.
§4
2. Decyzję o wypożyczeniu sprzętu podejmuje pracownik dysponenta zatrudniony w wypożyczalni po zgromadzeniu niezbędnych dokumentów i w oparciu o niniejsze Zasady oraz
Regulamin działalności wypożyczalni.
§5
Przypadki odmowy wypożyczenia sprzętu muszą być
uzasadnione pisemnie i przekazane wnioskodawcy w terminie
dwóch tygodni (decyduje data stempla pocztowego) od złożenia wniosku.
§6
Wnioskodawcy przysługuje, w terminie dwóch tygodni
od jej otrzymania, odwołanie od decyzji odmownej do Zarządu
Głównego Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą,
a rozpatrzenie odwołania następuje na najbliższym posiedzeniu
Zarządu.
§7
Dysponent wypożycza beneficjentowi sprzęt nieodpłatnie.
§8
Beneficjent zostaje pouczony o zasadach użytkowania
wypożyczonego sprzętu, co poświadcza pisemnie w formie
oświadczenia.
§9
Okres wypożyczenia jest zależny od zaleceń lekarskich.
§ 10
Wypożyczenie sprzętu wymaga podpisania umowy pomiędzy dysponentem i beneficjentem. Dopuszcza się podpisanie
umowy drogą korespondencyjną.
§ 11
Dysponent w umowie wypożyczenia określa wartość początkową sprzętu i jego cechy indywidualne (nr fabryczny,
symbol wyrobu, oznaczenie wewnętrzne) oraz wstępny okres
wypożyczenia sprzętu zgodny ze wskazanym w zaleceniu lekarskim.
§ 12
W umowie wypożyczenia podaje się dane osobowe najbliższego członka rodziny beneficjenta odpowiedzialnego za
zwrot sprzętu w przypadku śmierci beneficjenta.
Z ŻYCIA PTWM
§ 13
W przypadku wypożyczania sprzętu o wartości przekraczającej 500,- zł (brutto) wymagane jest złożenie zabezpieczenia
- kaucja w wysokości 10% wartości księgowej sprzętu, zwracana beneficjentowi po oddaniu wypożyczonego sprzętu.
§ 18
Po zwrocie sprzętu w dobrym stanie, co ocenia pracownik
wypożyczalni, następuje zwrot kaucji, przelewem na podany
przez beneficjenta rachunek bankowy lub przekazem pocztowym.
§ 14
W razie uszkodzenia albo utraty wypożyczonego sprzętu
beneficjent ma obowiązek zwrotu jego wartości początkowej
określonej w umowie wypożyczenia.
§ 19
Sprzęt, będący na wyposażeniu wypożyczalni, w celu nieodpłatnego udostępniania beneficjentom to: koncentratory tlenu, inhalatory, wózki inwalidzkie, rowerki treningowe, trampoliny treningowe, piłki rehabilitacyjne, kliny do drenażu, butle tlenowe (10 l), butle tlenowe (2 l), butle tlenowe (5 l), reduktory do butli tlenowej, ssaki, Fluttery, Acapella, RC Cornet, maski PEP, sprzęt do dezynfekcji flutterów i nebulizatorów,
pulsoksymetry.
§ 15
Beneficjent nie będzie obciążany kosztami naturalnego
zużycia wypożyczonego sprzętu wynikającymi z jego prawidłowej eksploatacji.
§ 16
W przypadku ustania wskazań do dalszego stosowania
wypożyczonego sprzętu beneficjent jest zobowiązany do niezwłocznego, pisemnego poinformowania dysponenta o tym fakcie i zwrotu sprawnego sprzętu.
§ 17
W przypadku śmierci beneficjenta odpowiedzialność za
wypożyczony sprzęt i obowiązek jego zwrotu dysponentowi
przechodzi na najbliższego członka rodziny wyszczególnionego
w umowie.
§ 20
Dysponent prowadzi ewidencję usług, związanych z wypożyczaniem sprzętu, która zawiera w szczególności: datę wypożyczenia sprzętu, dane dotyczące beneficjenta, rodzaj wypożyczonego sprzętu, okres na jaki wypożyczono sprzęt, sposób zabezpieczenia.
§ 21
W sprawach nie uregulowanych przepisami zawartymi
w niniejszym dokumencie obowiązują przepisy Kodeksu Cywilnego.
SPOTKANIE Z KARLEEN DE RIJCKE
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaprosiło do Polski Panią Karleen de Rijcke, prezesa Europejskiego Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Chorych na
Mukowiscydozę.
Pani de Rijcke chce pomóc polskim organizacjom pacjentów z mukowiscydozą w osiągnięciu refundacji podstawowego
leczenia oraz przedstawić im sposoby działania i możliwości
wypracowane w innych krajach UE.
W sobotę, 21 stycznia 2006 r., Karleen spotkała się
z członkami Zarządu PTWM. Oto krótka relacja jednej z uczestniczek spotkania.
Na początek Karleen de Rijcke (która jest jednocześnie
prezesem belgijskiego Stowarzyszenia CF) przedstawiła
krótko sytuację osób chorych na mukowiscydozę w swoim
rodzinnym kraju. Belgijskie Stowarzyszenie CF zatrudnia
9 osób, sama Karleen jest tytanem pracy: pracuje od 9.00
do 21.00. W Belgii przypada 1000 osób chorych na 10 mln
mieszkańców. Mają 7 klinik, leczących chorych na CF. Klinika dostaje zezwolenie na leczenie, jeżeli spełnia określone
standardy. 95% pacjentów korzysta z leczenia w tych właśnie klinikach. Każdy pacjent ma wizytę kontrolną raz na
3 miesiące i podczas takiej wizyty jest obecny pracownik
Stowarzyszenia. Belgijskie Stowarzyszenie prowadzi szeroką działalność publicystyczną (różnego rodzaju broszury:
dla osób nowo zdiagnozowanych; o leczeniu; o inhalacjach;
specjalne informacje dla dzieci - książeczki dopasowane wiekowo do potrzeb dzieci, itp.). Prowadzi też szkolenia dla fizjoterapeutów, którzy fizjoterapię układu oddechowego wykonują w domach chorych. Mało tego, okresowo są oni kontrolowani przez Stowarzyszenie pod względem aktualności
wiedzy i umiejętności. Więcej informacji na temat działalności Belgijskiego Stowarzyszenia Mukowiscydozy znajdą Państwo na stronach www.muco.be.W moim odczuciu
pani Karleen de Rijcke jawi się jako osoba niezwykle kontaktowa, serdeczna ale i zdecydowana.
Po południu pani Kerleen de Rijcke spotkała się, m.in.
w szpitalu w Rabce, z polskimi pacjentami oraz rodzicami
chorych dzieci. Swoje wrażenia z pobytu w Polsce zamieściła
na stronach Europejskiego Stowarzyszenia Mukowiscydozy:
www.cfww.org/CFE/cfe.PolishCF-Report.asp. Tłumaczenie
zamieszczamy poniżej.
W poniedziałek, 23 stycznia, przedstawicielka europejskiej rodziny chorych na mukowiscydozę miała uczestniczyć wraz z przedstawicielami naszego Towarzystwa
w spotkaniu z Ministrem Zdrowia w sprawie zmiany zasad
refundacji leków na mukowiscydozę. Niestety plany pokrzyżował siarczysty mróz i związane z nim trudności z dojazdem do Warszawy. Tego dnia jednak udało się złożyć petycję z prośbą o poprawę tragicznej sytuacji polskich chorych na mukowiscydozę.
63
Z ŻYCIA PTWM
CIEPŁE POWITANIE W ZIMNEJ POLSCE
Tłumaczenie: Marta Ziółkowska
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą zaprosiło
mnie do Polski, abym mogła podzielić się doświadczeniami
i zobaczyć, w jaki sposób można polepszyć opiekę nad pacjentami chorymi na mukowiscydozę. (...)
Przybyłam do Polski w najbardziej zimne dni jakie nawiedziły Polskę od lat. Pomimo tego, iż temperatura spadła poniżej 30 stopni Celsjusza, spotkało mnie bardzo ciepłe przyjęcie.
Pacjenci, rodzice oraz specjaliści byli bardzo zmotywowani do
działania, bardzo zdolni i bardzo dobrze poinformowani. Doskonale wiedzą co jest potrzebne, aby zapewnić pełną opiekę
ich dzieciom oraz nastolatkom chorym na CF.
Celem mojej wizyty było uświadomienie władzom, iż pomoc dla chorych na CF w Polsce powinna zostać ulepszona
i, że można by to zrobić, nawet przy pomocy niewielkich środków finansowych.
Doświadczyłam interesującej wymiany zdań z rodzicami
osób chorych, którzy prowadzą stowarzyszenie (niektórzy jechali 17 godzin na to spotkanie). Byłam pod ogromnym wrażeniem, jak dużo ci ludzie mogą przy tak ograniczonych środkach finansowych.
Po spotkaniu i pysznych pierogach odwiedziłam klinikę
w Rabce. Zrobiło mi się bardzo smutno, gdy zobaczyłam młodych pacjentów, słabego zdrowia, w niewygodnych, biednych
warunkach.
Biorąc pod uwagę ryzyko genetyczne i liczebność populacji polskiej, można by wywnioskować, że w Polsce jest około 4000 pacjentów. Obecnie jest zdiagnozowanych i żyje tylko około 1000 pacjentów cierpiących na tę chorobę! W mojej rodzinnej Belgii około 50% chorych na mukowiscydozę
to osiemnastolatkowie lub starsi, podczas gdy w Polsce tylko 20% pacjentów (200 osób) dożywa tego wieku. Wystarczy
spojrzeć na ogromną liczbę nie zdiagnozowanych pacjentów
i zdasz sobie sprawę, iż wskaźnik umieralności jest wysoki.
To smutne, ale ogromna większość osób umiera przed swoimi
25 urodzinami.
Porównując z innymi krajami europejskimi dostęp do odpowiedniego leczenia jest w Polsce ograniczony.
Bez odpowiedniego sprzętu medycznego nie można postawić diagnozy, a z drugiej strony diagnoza nic nie da, jeśli
chory nie ma środków finansowych na kupienie bardzo istotnych leków oraz sprzętu, potrzebnych żeby przeżyć.
Mukowiscydoza w mediach – wywiad w TVP Karleen de Rijcke i Alicji Rostockiej.
64
Karlen de Rijcke podczas szkolenia.
Niestety, antybiotyki nie są refundowane, a koszt leczenia domowego nimi osoby chorej na mukowiscydozę, wynosi 300 € miesięcznie.
Porównując to z przeciętną pensją w Polsce (około 400 €)
- rodziców nie stać na prawidłowe leczenie dzieci.
Przeszczep w Polsce jest także niemożliwy, a wszelkie
środki mogą znacznie poprawić ciężką sytuację chorych.
Sprawą priorytetową w leczeniu mukowiscydozy jest zapobieganie komplikacjom. Z powodu tego, iż antybiotyki nie
są refundowane, rodzice patrzą jak stan zdrowia ich dzieci pogarsza się. Niestety, leczenie w tym stadium choroby jest droższe i mniej efektywne. Można uniknąć wydatków oraz niewygodnych warunków hospitalizacji, jeśli specjaliści mogliby
doglądać chorych regularnie. Na ogól leczenie kosztuje mniej
w pierwszym stadium choroby, a droższe jest w kolejnych etapach. Więc częste wizyty w klinice mogą przedłużyć nie tylko
życie, ale również obniżyć koszta leczenia.
Inną możliwością poprawy jakości życia jest zapobieganie
wzajemnemu zakażaniu się, a więc izolowanie chorych podczas
pobytów w klinikach. Wiadome jest, iż chorzy na CF mogą się
zarazić bardzo groźną bakterią Pseudomonas aeruginosa, która
powoduje gwałtowne pogorszenie funkcjonowania płuc i może
doprowadzić do przedwczesnej śmierci. (...)
Chorzy na CF nie powinni więc dzielić pokoju z innymi
pacjentami. Personel medyczny musi przestrzegać surowych
zasad higieny (np. myć lub dezynfekować ręce po styczności
z innym pacjentami). Niestety, realia w Polsce są takie, iż chorzy mają wspólne sale lub odizolowani są tylko na noc. Spożywanie posiłków, oglądanie telewizji a nawet fizykoterapia odbywa się jednak z innymi pacjentami. Dlatego też wdrożenie
bardziej surowych zasad zachowania higieny przyniesie korzyści wszystkim pacjentom. (...)
Mimo tego, że Alicja, wiceprezes Towarzystwa oraz mój
cudowny gospodarz programu, świetnie wszystko zaaranżowali,
w spotkaniu na wizji z Ministrem Zdrowia, przeszkodziła zima.
Podróż z Krakowa do Warszawy trwała ponad 10 godzin. Spotkanie z Ministrem zostało odwołane, a dziennikarze którzy na
nas czekali, wyszli.
Jednakże dzięki wytrwałości polskich współpracowników
udało nam się osiągnąć bardzo dużo. Jeden zespół dziennikarzy
czekał na nas na stacji i przeprowadził wywiad. Wiceminister
Zdrowia nie tylko rozmawiał z panią Alicją przez telefon,
ale także spotkał się z rodzicami chorych na mukowiscydozę
w swojej kancelarii. Obiecał, iż mukowiscydoza znajdzie się na
Z ŻYCIA PTWM
liście leków refundowanych, która ukaże się w marcu. Umówił
się także na konsultacje z bardzo znanym fachowcem w dziedzinie mukowiscydozy.
Odpowiedziały także media. Nasza dyskusja na temat
opieki medycznej ukazała się w kilku ważnych gazetach i fachowych pismach. Pokazano także reportaż w dwóch stacjach
telewizyjnych a inna lokalna stacja obiecała, że już niebawem
ukaże się kolejny.
Uwaga mediów powinna zostać zwrócona na ciężki stan
finansowy pacjentów. W ubiegłym roku dzięki programowi poświęconemu chorym na mukowiscydozę udało się dostarczyć
leki na roczne leczenie dla 100 najuboższych pacjentów. W tym
roku polskie władze przeznaczyły 125.000 € na zakup sprzętu do fizjoterapii.
Odwaga i siła rodziców, młodych pacjentów oraz lekarzy,
których poznałam pozostawiła niezapomniane wrażenie. Pomimo ograniczonych środków finansowych stowarzyszenie
dąży do zmian i je realizuje, dzięki czemu chorzy na CF w Polsce będą mieli lepsze i dłuższe życie. (...) Niestety pacjenci nie
mają zbyt dużo czasu.
Mam ogromną i szczerą nadzieję, że wszystkie ich wysiłki oraz międzynarodowa solidarność odniosą sukces i doprowadzą do korzystnych zmian w standardowej opiece nad
polskimi chorymi na mukowiscydozę.
KONFERENCJA W FALENTACH
Alicja Rostocka
CENTRAL & EASTERN EUROPE CYSTIC FIBROSIS NETWORK BUILDING CONFERENCE
21-23 KWIETNIA 2006 POLSKA
W kwietniu 2006 r., w Falentach pod Warszawą odbyła się
pierwsza, europejska konferencja przeznaczona dla Towarzystw
Mukowiscydozy z krajów Europy środkowej i wschodniej.
Organizatorami tej konferencji było CFEurope i Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (CFEurope to Europejskie
Zrzeszenie Towarzystw Mukowiscydozy, którego członkiem
jest również PTWM).
Konferencja miała charakter szkoleniowy. Jej podstawowym celem była wymiana doświadczeń oraz pomoc merytoryczna Towarzystwom, które dopiero zaczynają swoją działalność i borykają się z dużymi trudnościami w swojej pracy.
W konferencji wzięli udział przedstawiciele 14 państw: Armenii,
Belgii, Czech, Gruzji, Łotwy, Macedonii, Niemiec, Polski, Rumunii, Rosji, Serbii i Czarnogóry, Słowacji, Szwecji oraz Ukrainy. W części otwartej konferencji wzięli również udział polscy lekarze, pacjenci oraz rodzice. Wysłuchali wykładów Pani
prof. B. Strandvik z Uniwersytetu w Göteborgu (Szwecja) oraz
Pani Karleen de Rijcke – prezesa CFEurope. W dalszej części
Otwarcie konferencji przez Karleen de Rijcke.
konferencji wysłuchaliśmy prezentacji Towarzystw z różnych
państw, zapoznając się z ich problemami. Później konferencja
miała formę warsztatową – polegającą na swobodnej wymianie
doświadczeń.
W naszej ocenie konferencja odniosła duży sukces i cieszymy się, że miała miejsce w Polsce. Mogliśmy wykazać się naszą pracą na rzecz ruchu osób chorych na mukowiscydozę. Solidarne działania na rzecz poprawy opieki nad chorymi na mukowiscydozę w całej Europie są dla nas niezwykle ważne, ponieważ sami potrzebujemy wsparcia w naszej pracy. Na prośbę
prezes PTWM - Doroty Hedwig i wiceprezes - Alicji Rostockiej,
panie Karleen de Rijcke i Helena Holubova (Czechy) udały
w dniu 24 kwietnia do Ministerstwa Zdrowia, aby ponownie
złożyć petycję w sprawie refundacji leków dla chorych na mukowiscydozę. Niestety, po raz kolejny nie spotkaliśmy się ze zrozumieniem, którego oczekują chorzy na mukowiscydozę. Jednakże PTWM nie zaniecha dalszych działań w tym kierunku.
Kwiatki na zakończenie - od lewej: Birgit Dembski, Karleen de Rijcke,
Helena Houbova - ECFA.
65
Z ŻYCIA PTWM
SPRAWOZDANIE Z DZIAŁALNOŚCI
ZARZĄDU GŁÓWNEGO
POLSKIEGO TOWARZYSTWA
WALKI Z MUKOWISCYDOZĄ
Teresa Rak
Sekretariat Zarządu Głównego PTWM, Rabka-Zdrój
Informacje księgowe – rok 2005
1.
Przychody ogółem: 279 335,97 zł
w tym:
1) składki członkowskie
2) dary w gotówce
3) nawiązki
4) odpisy z oddziałów
5) przychody finansowe
6) dary w naturze
7) odpis 1% podatku
8) likwidacja subkont
Koszty ogółem: 129 794,91 zł
w tym:
1) amortyzacja
2) zużycie materiałów
w tym:
statutowe
administracyjne
3) usługi obce
4) wynagrodzenia
5) narzuty na wynagrodzenia
6) koszty finansowe
7) dary w naturze
8) strata nadzwyczajna (Uchwała ZG
nr 1/IX/2005 z 24.09.2005)
10 180,00 zł
56 264,75 zł
2 190,00 zł
1 304,00 zł
37 487,75 zł
42 597,98 zł
120 833,16 zł
8 478,33 zł
7 380,39
15 016,86
11 804,01
3 212,85
7 578,94
41 935,00
2 745,55
1 647,13
21 241,66
32 249,38
Wynik finansowy za rok 2005: + 149 541,06 zł
2.
3.
4.
§ 16
Obowiązki członka zwyczajnego:
Przestrzeganie postanowień Statutu oraz uchwał władz Towarzystwa.
Branie czynnego udziału w realizacji celów Towarzystwa.
Uczestniczenie w zebraniach i zjazdach.
Regularne opłacanie składek członkowskich.
Niestety, w drugiej połowie 2005 r., spośród członków zarejestrowanych przez Zarząd Główny w Rabce, skreślono aż 380
rodzin (!) z powodu nieuregulowania, pomimo kilku wezwań,
składek członkowskich. Podstawą skreślenia był § 17, pkt. 1,
podpunkt 2 Statutu PTWM: „Członkostwo zwyczajne ustaje
z chwilą: ... skreślenia przez Zarząd, po trzyletnim okresie nie
opłacania składek członkowskich i brakiem jakiegokolwiek
kontaktu.”
Skreślenie z listy członków Towarzystwa pociąga za sobą
utratę praw członkowskich, określonych w paragrafie 13, w tym,
z wymienionego w punkcie 4, „korzystania z pomocy i świadczeń organizowanych przez Towarzystwo”. Dlatego też wsparcie PTWM, w tym otwarcie i prowadzenie subkonta, pomoc rzeczowa, refundacja leków, udział w turnusach rehabilitacyjnych
i konferencjach szkoleniowych, otrzymywanie biuletynu „Mukowiscydoza”, jest udzielane osobom wywiązującym się z obowiązków członka Towarzystwa.
Skreślonym z listy członków, z powodu braku składek,
nie zamykamy możliwości ponownego przystąpienia do Towarzystwa. W przypadku bardzo trudnej sytuacji finansowej
można wystąpić do Zarządu z prośbą o zwolnienie z opłaty
składek członkowskich.
Członkowie Towarzystwa
Odpis 1% podatku dochodowego za 2004
Liczba członków PTWM podlega stałym zmianom. Na
koniec kwietnia 2006 r. Towarzystwo tworzą:
1) członkowie zwyczajni – 573, w tym:
– OT w Gdańsku
– 91,
– OT w Poznaniu
– 90,
– ZG w Rabce
– 392,
2) członkowie honorowi – 23.
Jak dotąd Towarzystwo nie posiada członków wspierających.
Oddziały Terenowe prowadzą działalność na swoim terenie i opiekują się rodzinami dotkniętymi mukowiscydozą
ze swego terenu. Zarząd Główny obejmuje swoim działaniem
całą Polskę.
Przynależność do Towarzystwa pociąga za sobą obowiązki,
ściśle określone w paragrafie 16 Statutu, które chcemy w tym
miejscu przypomnieć:
Towarzystwo, w związku z uzyskaniem pod koniec 2004
r. statusu organizacji pożytku publicznego, w ubiegłym roku
po raz pierwszy mogło przyjmować odpisy 1% podatku dochodowego – należnego za 2004 r. Łącznie uzyskaliśmy z tego
tytułu 126 557,72 zł.
Na posiedzeniu w dniu 24 września 2005 r. Zarząd dokonał podziału środków uchwałą nr 10/IX/2005: „Środki uzyskane z 1% podatku za 2004 rok zostały rozdysponowane
wg poniższego planu:
1) poprawa warunków bytowych chorych - 60 tys. zł
2) zakup leków i sprzętu medycznego - 20 tys. zł
3) publikacje - 17 tys. zł
4) konferencja - 10 tys. zł
5) sekretariat - 9 tys. zł
6) szkolenia - 3 tys. zł
7) środki dla oddziałów terenowych - około 7,5 tys.”
66
Z ŻYCIA PTWM
Zarząd podczas tego posiedzenia rozważał, czy odpisy podatku przekazywane ze wskazaniem przez podatnika nazwiska
chorego na mukowiscydozę będą dopisywane do subkont chorych - zdecydowano, że byłoby to niesprawiedliwe i niewłaściwe. Towarzystwo jest organizacją pożytku publicznego i to Towarzystwo jest uprawnione do przyjmowania odpisów podatku.
Podejmując decyzję o ubieganiu się o status OPP miało za główny cel zdobycie środków na działalność statutową, a zwłaszcza
na: uruchomienie wypożyczalni sprzętu rehabilitacyjnego oraz
utworzenie Centrum Leczenia i Rehabilitacji dla chorych na mukowiscydozę. Z wypożyczalni i ośrodka leczniczego będą korzystali wszyscy chorzy, a nie tylko kilkunastu-kilkudziesięciu,
którzy chcieli wykorzystać status OPP Towarzystwa, aby zabezpieczyć potrzeby własnego dziecka.
Mamy nadzieję, że dalsza lektura sprawozdania oraz efekty działalności Towarzystwa w roku bieżącym przekonają niezadowolonych do słuszności decyzji Zarządu.
Najwięcej wpłat pochodzi z Małopolski tj. 20,2 % a najmniej z województw: lubelskiego i warmińsko-mazurskiego
(po 0,6 %). Dokładnie wygląda to tak:
Liczba osób,
które wpłaciły 1%
Odsetek [%]
lubuskie
13
0,6
warmińsko-mazurskie
13
0,6
podlaskie
16
0,7
lubelskie
22
1,0
kujawsko-pomorskie
36
1,5
pomorskie
41
1,8
dolnośląskie
55
2,3
opolskie
59
2,5
zachodnio-pomorskie
65
2,8
województwo
Odpis 1% podatku dochodowego za 2005
podkarpackie
123
5,0
Odpisy podatku za rok 2005 są księgowane na osobnym koncie. O ich podziale zadecyduje Zarząd Towarzystwa
w drugim półroczu tego roku. Stosowna uchwała zostanie opublikowana w „Mukowiscydozie” i na stronie internetowej Towarzystwa (www.ptwm.org.pl).
Ogromną i bezinteresowną pomoc w kolportażu w roku
2006 naszych plakatów apelujących o wpłaty 1% podatku uzyskaliśmy od: Doroty Pakuły, Marzeny Perz, Bogumiły Ulanowskiej, Aleksandry Korzeniewskiej, Marii Łukasik, Wojciecha Skorupy, Aliny Minarowskiej, Pawła Woszczyka, Marty Rachel, Marii Leśnik i jej męża, wielu biur rachunkowych w
Małopolsce i Łodzi oraz członków ZG i Towarzystwa.
Oddział Terenowy Towarzystwa w Gdańsku, który posiada osobowość prawną, przyjmuje odpisy na swoje konto,
a Oddział Terenowy w Poznaniu na konto ZG (zebrane środki zostaną przekazane dla Oddziału w Poznaniu podobnie jak
w roku ubiegłym).
Redakcja „Super Expressu” bezpłatnie, dwukrotnie umieściła nasz apel w najbardziej poczytnych wydaniach (wydania
weekendowe: przed Świętami Wielkanocnymi i tydzień po
nich), a „Tygodnik Podhalański” w kilku numerach.
Wpłaty 1% podatku na konto Towarzystwa nie były obciążane opłatami manipulacyjnymi w bankach: PKO BP i Volkswagen Bank.
Na dzień 04 maja 2006 r. wpływy z odpisów 1% podatku
wynoszą: 206 657,47 zł.
Na nasze apele odpowiedziały 2352 osoby.
Dla Zarządu Głównego wpłynęło 196 756,67 zł,
od 2 173 osób; dla Oddziału Terenowego w Poznaniu 9 900,80 zł,
od 179 osób. Najniższa wpłata to 1,00 zł, najwyższa to aż
10 000,00 zł.
świętokrzyskie
143
6,0
wielkopolskie
280
12,0
łódzkie
288
12,2
śląskie
296
12,6
mazowieckie
310
13,2
małopolskie
475
20,2
wpłaty bez nazw
miejscowości
117
5,0
2352
100
wysokość wpłaty
liczba wpłat
kwota łączna
do 50 zł
1438
35951,14
50-100 zł
466
32859,11
100-200 zł
273
38599,60
200-500 zł
121
36081,02
500-1000 zł
37
26662,30
> 1000 zł
17
36504,30
RAZEM
2352
206 657,47
razem
Szczególnie gorąco dziękujemy tym, którzy często „stawali
na głowie”, aby dotrzeć do jak największej liczby podatników
czy też do podatników szczególnie dobrze zarabiających.
Pomoc w zakupie leków
W roku 2005 Zarząd Główny wydatkował ze środków statutowych kwotę 14 974,22 zł pomagając 32 chorym wykupić
miesięczną dawkę leków pełnopłatnych lub odpłatnych w 50%,
a w wyjątkowych sytuacjach również na sprzęt rehabilitacyjny.
Środki na refundację pochodziły z odpisu 1% podatku.
Dzięki sponsorom pozyskanym przez Towarzystwo (Fundacja AGORY, Parafia Ewangelicko Reformowana z Gelterkindern, innym - pragnącym zachować anonimowość)
jednorazową pomoc w zakupie leków otrzymało kolejnych
122 chorych, na łączną kwotę 63 tys. zł.
Kolejny sponsor zapewnił środki finansowe na wszystkie niezbędne leki, na cały rok (!), dla grupy 23 osób, na łączną kwotę 201 212,12 zł.
Towarzystwo współpracowało z Fundacją Polsat w przekazywaniu i rozliczaniu środków na zakup leków dla 24 chorych na łączną kwotę 101 010,00 zł.
Dzięki wyżej opisanym działaniom, w roku 2005 chorzy
na mukowiscydozę otrzymali przy współudziale Towarzystwa
leki na łączną kwotę 317 259,34 zł.
Na początku 2006 r. otrzymaliśmy od kolejnego sponsora
dotację w wysokości 25 tys. zł, dzięki której leki otrzyma następna grupa około 50 chorych.
Pani Maria L. systematycznie, co miesiąc, od ubiegłego
roku, kupuje leki dla chorych wyjeżdżających z Kliniki w Rabce (kwota każdorazowo oscyluje wokół 200 zł).
67
Z ŻYCIA PTWM
Subkonta
Inną formą pomocy w zdobywaniu środków na zakup leków
i sprzętu rehabilitacyjnego jest prowadzenie przez Towarzystwo
tzw. subkont. Rachunek bankowy PTWM ułatwia indywidualne
zdobywanie środków, głównie przez rodziców i samych chorych.
Na koniec 2005 r. prowadziliśmy 131 subkont dla chorych, 24 kolejne otworzono w okresie 1.01-21.04.2006. Nie wszystkie spośród nich są aktywne - na 45 nie ma w tej chwili pieniędzy. Łączna kwota środków zebranych na subkontach na koniec 2005 r. to
800 066,38 zł, a ruch środków w ciągu roku to:
•
•
•
wpływy:
wydatki:
debety:
1 227 133,21 zł
427 295,15 zł
228,32 zł
Na subkontach zgromadzone są różne kwoty. Na niektórych subkontach pieniądze są natychmiast wydatkowane,
a na innych pozostają z roku na rok.
kwota [zł]
liczba kont
brak środków
45
do 500
34
501 – 1 000
12
1001 – 5 000
33
5001 – 10 000
17
10 001 – 50 000
12
> 50 000
2
Razem: 800 066,38
155
Środki zgromadzone na subkontach są w większości
umieszczane na długoterminowych lokatach bankowych. Pozyskiwane w ten sposób odsetki są przeznaczane na pokrycie
kosztów działalności sekretariatu ZG.
Przeszczep płuc
Dzięki wsparciu sponsora dokonał się pierwszy udany
przeszczep płuc u chorego na mukowiscydozę z Polski. Kwota wsparcia sięgnęła 69 tys. EUR.
Spotkania w Ministerstwie Zdrowia
Najpoważniejszym obecnie problemem chorych na mukowiscydozę w Polsce są wysokie koszty leczenia ponoszone
przez rodziny. Pomoc PTWM i innych organizacji, choć znaczna, jest jednak dalece niewystarczająca. Zarząd podejmował
więc próby systemowego rozwiązania tego problemu poprzez zmianę listy leków refundowanych przez Narodowy
Fundusz Zdrowia. Decyzję o odpłatności za leki podejmuje
Minister Zdrowia w formie rozporządzenia, stąd kolejne wizyty w Ministerstwie – sprawozdania z nich zamieszczamy
w tym numerze.
Koncentratory tlenu
Zarząd Główny dysponuje obecnie 6 koncentratorami tlenu. Aparaty te są od początku użyczane całkowicie nieodpłatnie
chorym na mukowiscydozę. Rodzina chorego, która ma użyczony przez nas aparat, ponosi wyłącznie wydatki eksploata68
cyjne tj. wymienia filtry i płaci elektrowni za zużytą energię
elektryczną. Wszystkie nasze koncentratory są w ciągłej eksploatacji. Dzięki ścisłej współpracy z Kliniką Pneumonologii
i Mukowiscydozy na podobnych zasadach udostępniono chorym dodatkowe 7 koncentratorów.
Pomoc Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy
Z racji miejsca powstania i osób założycieli (Krystyna
i Stanisław Sitkowie, profesor Jan Rudnik, doktor Jerzy Żebrak) Towarzystwo jest silnie związane z rabczańską Kliniką.
Dzięki wsparciu Fundacji TVN mogliśmy zatrudnić
w wymiarze pół etatu fizjoterapeutę, który zajmuje się wyłącznie chorymi na mukowiscydozę. Szczególny nacisk staramy
się kłaść na szkolenie chorych w zakresie technik samodzielnej
fizjoterapii. Fizjoterapeuci zatrudnieni w Klinice, ze względu
na duże obciążenie pracą, wykonują tylko niezbędne zabiegi
i nie mają czasu na edukację pacjentów.
Dzięki staraniom Towarzystwa udostępniliśmy chorym pomoc psychologiczną świadczoną przez naszego wolontariusza,
panią Marię Wacławik.
Wsparcia chorym udziela również pani Violetta Gacek
codziennie odwiedzająca oddział i pomagająca w szpitalnym
życiu.
Pan Janusz Brągiel darował telewizor dla pacjentów, kolejny sponsor odtwarzacz DVD i szafkę pod telewizor.
Pan Jan Czyszczoń dwukrotnie sponsorował kinowe seanse filmowe dla 25 chorych, a Teatr Lalek „Rabcio” gościł 14 dzieci
na spektaklach: „Miś Tymoteusz Rym Cim Cim” i „Czerwony
Kapturek”.
Dzięki zabiegom Pani Krystyny Dziekiewicz bielizna niemowlęca i pościelowa trafiła do Kliniki oraz rodziców.
Państwo Agata i Klaudiusz Sienkiewiczowie, przy pomocy firmy „Auchan”, pomogli Świętemu Mikołajowi przynieść paczki pacjentom Kliniki. Firmy „Agros Nova” i „Arimex Damis” przekazały artykuły spożywcze.
Dzięki darowiźnie celowej zakupiono i przekazano Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy w roku 2005 książki
o łącznej wartości 369,40 zł, a w roku 2006 urządzenie PARI
PEP-I, o wartości 285 zł.
Łączna wartość darów rzeczowych na rzecz Instytutu
w Rabce wyniosła 58 860,96 zł w roku 2005 (w tym flizy i terakota użyte między innymi podczas urządzania inhalatorium),
a w roku 2006 (do 20.04.2006) 69 585,99 zł.
Biuletyn informacyjny PTWM
Od ubiegłego roku zespołem redakcyjnym „Mukowiscydozy” kieruje, z ogromnym zaangażowaniem, pani Małgorzata
Kaczmarek. Do zespołu dołączyła również pani Alina Grzeszczuk. Z całym składem osobowym zespołu redakcyjnego można się zapoznać na pierwszej stronie naszego biuletynu. Dzięki wprowadzonym zmianom udało się, po pięcioletniej przerwie, zapewnić regularne wydawanie naszego biuletynu. Wydaliśmy dwa numery pisma w łącznej objętości 60 stron formatu A4. Środki na wydanie i kolportaż pochodziły z odpisów
1% podatku.
Na rok 2006 zaplanowano wydanie kolejnych dwóch
numerów. Koszt ich wydania i dystrybucji, oszacowany na
26 tys. zł, w 71% zostanie pokryty przez Państwowy Fundusz
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - kwota dofinansowania
wyniesie 18 379,20 zł.
Z ŻYCIA PTWM
Strona www
Webmasterem strony jest Adam i on umieszcza na niej
wszelkie informacje, prócz działu „subkonta”, który nowelizuje
pani Teresa Rak. Chorzy, którym bezpłatnie prowadzimy subkonta otrzymują stosowne kody dostępu i przy ich użyciu mogą
sprawdzić kto i w jakiej kwocie udzielił wsparcia oraz kiedy
i za którą fakturę zapłaciliśmy ze środków zgromadzonych na
subkoncie.
Adam stale poszerza liczbę materiałów, dotyczących naszego Towarzystwa oraz mukowiscydozy, dostępnych w wersji elektronicznej m.in. zamieszczając kolejne wydania „Mukowiscydozy”.
Księga gości stała się chyba najważniejszym miejscem
wymiany informacji o postępach leczenia naszej „przeszczepionej” ☺.
Konferencje Naukowo-Szkoleniowe PTWM
Ubiegłoroczna konferencja zorganizowana w Spytkowicach, w dniach 26-28 maja 2005 r., była dofinansowana
ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (sprawozdanie – nr 17, str. 21). Podczas konferencji rozdano dary pozyskane od firm: „Ziaja” - kosmetyki,
„Ahold” – soki, „Coca-Cola” – woda i soki, Apteka „Witaminka” – leki, kolejny sponsor – bielizna nocna; „Mieszko” – słodycze.
W dniach 2-4 czerwca 2006 r., ponownie w Spytkowicach,
w ośrodku Beskid, odbędzie się kolejna, już XX Konferencja
PTWM.
Turnusy rehabilitacyjne
W roku 2005, ZG zorganizował 2 turnusy rehabilitacyjne. Pierwszy miał miejsce w Górach Świętokrzyskich,
w Wólce Milanowskiej, od 7 do 20 sierpnia, prowadzony
przez panią Danutę Sajdok. Drugi odbył się nad morzem,
w Niechorzu, od 13 do 27 sierpnia pod kierownictwem pani
Alicji Rostockiej. Łącznie w obu turnusach uczestniczyło
44 chorych i 38 opiekunów (relacja w nr 17, str. 26). Dotacje
i darowizny na turnusy przekazali: Apteka Witaminka, Polfa Tarchomin, Roche Polska, Cersanit S.A., Nutricia Polska, Fundacja „Energetyka na Rzecz Polski Południowej”,
Medagro International.
Media
Najwięcej artykułów prasowych opublikował, na temat
chorych na mukowiscydozę i PTWM, „Tygodnik Podhalański”.
Jego redaktor, pan Józef Figura jest dobrze znany i bardzo lubiany za życzliwość, wyrozumiałość, takt i rzetelność przez
chorych leczonych w Rabce.
Inne artykuły ukazały się w „Super Expressie”, „Gazecie Krakowskiej”, „Dzienniku Polskim”, „Przewodniku Katolickim”, „Naszym Dzienniku”, „Tygodniu w Jaworznie”,
„Rzeczpospolitej”.
Reportaże i wywiady nadawały telewizje: TVP 2, POLSAT, TVN.
Zbiórki
W Sylwestra 2004 r. i 2005 r. przeprowadzono, dzięki pomocy uczennic rabczańskich szkół ponadpodstawowych
oraz Miejskiego Ośrodka Kultury, publiczne zbiórki pieniędzy
w Rabce. Zbiórka sylwestrowa 2004/2005 przyniosła dochód
w kwocie 3 122,67 zł, natomiast 2005/2006 - z powodu niesprzyjającej pogody - tylko 874,58 zł.
W czasie kwesty przeprowadzonej w Dzień Dziecka
w Rabce zebrano 1549,84 zł.
Zespół Placówek Oświatowych nr 1 we Włoszczowej
zebrał od uczniów 420,90 zł na rzecz chorych na mukowiscydozę.
Niezależne Zrzeszenie Studentów Wyższej Szkoły Biznesu
w Nowym Sączu zebrało i przekazało nam kwotę 4 800,00 zł.
Czterej bracia zakonni, kapucyni, w ostatniej dekadzie
czerwca 2005 r. odwiedzili Rabkę i pacjentów leczonych
w Klinice. Przeprowadzili też kwestę na rzecz chorych i uzbierali 7 700,00 zł.
11 sierpnia 2005 r. studencka orkiestra muzyki kameralnej
z Utrechtu przedstawiła, w kościele pw. Św. Marii Magdaleny
w Rabce – Zdroju, „Pasję wg Św. Jana” – J. S. Bacha. Po tym
bezpłatnym koncercie zebraliśmy datki na kwotę 687,11 zł.
Łącznie wymienione zbiórki dały nam 19 155,10 zł.
MEGRO 2
Nasz wspaniały darczyńca, zespół MEGRO 2, podczas
czterech koncertów wyśpiewał 26 493,85 zł. Pieniądze, zgodnie z ich życzeniem, są gromadzone na nowy szpital dla chorych na mukowiscydozę.
Koncertów nie byłoby bez panów Mirka Pulita i Stefana
Wójcika (motorów napędowych zespołu). Wpływy z koncertów byłyby na pewno dużo mniejsze, gdyby ksiądz Rafał Zborowski nie przygotowywał ogromnie wzruszających
kazań.
Dary rzeczowe
Dary rzeczowe (odzież, artykuły spożywcze) były, w miarę ich napływania, sukcesywnie rozdawane chorym i ich rodzicom. Z tej formy pomocy skorzystało 139 członków Towarzystwa.
W marcu Firma „Gamatex” z Cichego ofiarowała 189 kurtek, które rozdano naszym członkom.
Oddział Małopolski Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, przekazał nieodpłatnie dla sekretariatu Towarzystwa używany zestaw komputerowy Delta OptiPlex.
Używany komputer darowała choremu Darkowi H. firma
ADREM z Krakowa a inny sponsor opłacił jego rozbudowę.
Sponsor, prócz dotacji na leki w kwocie 12 tys. zł, przekazał również piżamki, szlafroczki i koszule nocne.
69
Z ŻYCIA PTWM
Kolejny sponsor ufundował jednemu z chorych telefon
komórkowy.
Firma „KOLPORTER” z Kielc współpracowała ze Świętym Mikołajem, by w dniu swoich imienin miał z czym odwiedzić chorych z województwa kieleckiego.
Sekretariat Zarządu Głównego
Sekretariat wykorzystał 2019 liczb dziennika na rejestrację
dokumentów przychodzących i wychodzących.
Przygotowano wnioski o dofinansowanie, do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych,
w ramach programów: „Partner” - na rok 2005, „Partner2006”
- na lata 2006-2007 i „Ograniczanie Skutków Niepełnosprawności”- na lata 2006-2008. W ramach tych programów ubiegaliśmy się o dofinansowanie zadań: „Szansa na lepsze życie chorych na mukowiscydozę” – wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego; wydanie biuletynu „Mukowiscydoza”; szkolenie i warsztaty dla rodzin chorych na mukowiscydozę. Wnioski zostały rozpatrzone pozytywnie, jedno
zadanie zrealizowane: ubiegłoroczne szkolenie – zostało rozliczone. Na kolejne trzy zadania do realizacji w latach 20062008 PTWM podpisało już porozumienia z PFRON w sprawie
ich realizacji, a umowy mają być podpisane wkrótce.
Konferencje i szkolenia
Wiceprezes ZG – Alicja Rostocka, w dniach 21-25
czerwca 2005 r. reprezentowała Towarzystwo na Europejskiej
Konferencji Mukowiscydozy w Hersonisos na Krecie (sprawozdanie w nr 17, str. 21).
Dorota Hedwig i Alicja Rostocka uczestniczyły w dwóch
konferencjach Polskiej Grupy Roboczej Mukowiscydozy,
w dniach 22-24.04.2005 w Galindii k/Rucianego-Nidy oraz
25-26.11.2005 w Warszawie. Celem ich udziału było propagowanie idei Towarzystwa, ze szczególnym naciskiem
na przedstawianie najbardziej palących do rozwiązania problemów chorych na mukowiscydozę.
Andrzej Pogorzelski wziął udział w konferencji „Transplantacje płuc w Polsce - teraźniejszość i przyszłość”, która
odbyła się 16 grudnia 2005 r. w Szczecinie.
Maria Wacławik, wolontariusz PTWM, uczestniczyła
w dniach 10-11 listopada 2005 r., w warsztatach psychologicznych zorganizowanych w Krakowie przez Fundację Matio,
a poświęconych głównie programowi terapeutycznemu Carla
Simontona. Pani Wacławik kontynuowała również dwuletni
kurs psychoterapii psychodynamicznej, sfinansowany w roku
2005 w kwocie 3 004,50 zł przez PTWM.
Violetta Gacek wzięła udział w szkoleniach organizowanych przez Stowarzyszenie Przedstawicieli Firm Farmaceutycznych w Polsce, które były organizowane w celu
podnoszenia wiedzy osób działających na rzecz osób niepełnosprawnych.
Prezes - Dorota Hedwig wzięła udział, w dniach
70
20-22.XII 2006 r., w szkoleniu „Pieniądze w ramach projektu”. Szkolenie to zorganizował w Nowym Sączu, Instytut
Studiów Strategicznych, a dotyczyło pozyskiwania środków
z Unii Europejskiej.
W dniu 21 stycznia 2006 r. członkowie Zarządu spotkali
się w Rabce z przewodniczącą Karleen de Rijcke, która przeprowadziła szkolenie, w zakresie metod pozyskiwania środków na działalność organizacji pomagającej chorym na mukowiscydozę, w oparciu o doświadczenia belgijskie.
W dniach 21-23 kwietnia 2006 r., z wielkim sukcesem
odbyła się w Falentach pod Warszawą pierwsza, europejska
konferencja dla stowarzyszeń mukowiscydozy z krajów Europy środkowej i wschodniej. Organizatorem było PTWM
i CFEurope. Szczegółową relację przeczytają Państwo w tym
numerze biuletynu.
Nieudany koncert
Koncert charytatywny w Kielcach (29 maja 2005 r.) okazał się wielką plajtą i zamiast dochodu na nowoczesny szpital dla chorych na mukowiscydozę, przyniósł stratę w wysokości 32 249,38 zł. Każda próba organizacji dużej imprezy
może zakończyć się stratami z przyczyn niezależnych od organizatora. Niestety, pomysłodawca i organizator koncertu,
zdaniem Zarządu Głównego, ewidentnie działał na szkodę
Towarzystwa, m.in. poprzez:
• wprowadzenie do obrotu niewłaściwie przygotowanych biletów - z tego powodu nie można ustalić przychodu z ich
sprzedaży,
• niegospodarność w dysponowaniu zaliczką otrzymaną na
przygotowania do koncertu,
• zawieranie umów i wypłacanie wynagrodzeń bez zatwierdzenia przez uprawnione osoby.
Zarząd, uchwalą nr 2/IX/2005 z dnia 24 września 2005 r.
podjął decyzję o skreśleniu organizatora koncertu z listy członków Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Taka
sytuacja zdarzyła się po raz pierwszy w 19-letniej historii
PTWM. Odwołanie od tej decyzji do Sądu Koleżeńskiego
zostało odrzucone.
Zarząd podjął również uchwałę (4/IX/2005), że członkowie zarządu zobowiązują się do podjęcia nadzwyczajnych
starań o pozyskanie środków na działalność statutową Towarzystwa celem zrekompensowania strat powstałych po koncercie w Kielcach. Każda działalność wiąże się z jakimś ryzykiem. Nie ponosi go tylko ten, kto nic nie robi. Naszym życzeniem byłoby, aby takich stresujących sytuacji było w naszej działalności jak najmniej.
Chcielibyśmy, aby wyznacznikiem naszej pracy były słowa Jana Pawła II: „Miłość i służba nadają sens naszemu życiu i czynią je pięknym, ponieważ wiemy, czemu i komu je
poświęcamy”.
PODZIĘKOWANIA
DZIĘKUJEMY!!!
1) Pani Małgorzacie Ignaczak - za pomoc w tłumaczeniu
kart informacyjnych na język niemiecki dla kandydatów
do przeszczepu,
2) Drukarni „Centrum” w Zduńskiej Woli za opracowanie
komiksu do biuletynu,
3) Firmie „Arimex Damis” Sp. z o.o.,
4) Firmie „Agros Nova” Sp. z o.o.,
5) Młodzieży biorącej udział w zbiórce sylwestrowej
w Rabce,
6) Pani Marii Leśnik za pomoc w zakupie leków i dystrybucji plakatów PTWM,
7) Wszystkim podatnikom przekazującym nam odpis 1%
podatku,
8) Wszystkim, nie podawanym z imienia, pomagającym
w rozwieszaniu plakatów i nagłaśnianiu zbiórki 1% podatku,
9) Virtual CF za udostępnienie artykułów do biuletynu,
10) SAP Polska,
11) Fundacji „Zdążyć Na Czas”,
12) Fundacji AGORY,
13) Fundacji POLSAT,
14) Fundacji TVN,
15) Fundacji „Mam marzenie”,
16) Fundacji „Dziecięce Fantazje”,
17) Fundacji Matio,
18) PFRON,
19) Małopolskiemu Oddziałowi PFRON,
20)
21)
22)
23)
24)
25)
26)
27)
28)
29)
30)
31)
32)
33)
34)
35)
36)
37)
38)
39)
ROCHE POLSKA,
Medagro International Sp. o.o.,
MEDIA EXPRESS,
Panu Józefowi Figurze,
Panu Józefowi Cora i Firmie ADREM,
Drukarni GOLDRUK z Nowego Sącza,
Józefowi Łopacie – z Ośrodka Wypoczynkowego
„PATRIA”
Parafi Ewangelicko Reformowanej z Gelterkindern,
Panu Januszowi Brągielowi
Panu Janowi Czyszczoniowi,
Teatrowi Lalek „Rabcio”,
Państwu Agacie i Klaudiuszowi Sienkiewiczom
oraz firmie „Auchan”,
Studenckiej Orkiestrze Muzyki Kameralnej z Utrechtu,
Firmie Kolporter,
Zespołowi MEGRO 2,
Panu Damianowi Mazurowi,
Kindze Kaczmarek,
Pani dr Marii Bartnickiej-Trawińskiej,
Firmie Pari GmbH i panu Wolfgangowi Kronas za przekazanie nebulizatorów,
Departament Human Genetics – Uniwersytet w Leuven
za poradniki dotyczące mukowiscydozy,
oraz wszystkim sponsorom, którzy tak wiele pomagają,
choć ich życzeniem jest pozostać w cieniu.
71
72

MUKOWISCYDOZA nr 18 - Polskie Towarzystwo Walki z

Transkrypt

Podobne dokumenty

Działając w dobrej wierze i nie mając podstaw do nieufności

Pełna ulotka dla pacjenta do pobrania

Patologia górnych dróg oddechowych Nowotwory ślinianek

MUKOWISCYDOZA nr 22 - Polskie Towarzystwo Walki z