Stanowisko PSONI w sprawie ustawy „Za Życiem”

SUU/W/
/WW/16
Warszawa, 18 listopada 2016 r.
Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP
Al. Ujazdowskie 1/3
00-583 Warszawa
Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością
Intelektualną, jako najstarsza i największa w Polsce organizacja rodziców
osób z niepełnosprawnością intelektualną, wyraża gotowość współpracy przy
opracowaniu i realizacji przez Radę Ministrów Programu kompleksowego
wsparcia dla rodzin „Za życiem”, o którym mowa w art. art. 12 ustawy z dnia 4
listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”.
Stowarzyszenie, zwracając uwagę na konieczność ustawowych działań
w zakresie wsparcia rodziny i dziecka z niepełnosprawnością lub zagrożonego
niepełnosprawnością, dobitnie wykazuje, że oddolnie, z inicjatywy i twórczego
wysiłku rodziców - od 1963 r. - utworzyło cały ciąg różnorodnych niepublicznych
usług rehabilitacyjnych i opiekuńczych, prowadzonych w środowisku lokalnym
dla dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną, także ze
sprzężonymi niepełnosprawności, od najmłodszych lat do później starości.
Stowarzyszenie prowadzi dla dzieci i dorosłych osób z niepełnosprawnością
intelektualną, szczególnie w stopniu głębokim i znacznym, usługi koordynacyjnoopiekuńczo-rehabilitacyjne, o których mowa w art. 4 pkt 4 ww. ustawy, oparte na
doświadczeniu rodziców i specjalistów, będące odpowiedzią na potrzeby osób
z poważnymi trudnościami w funkcjonowaniu. Mając na uwadze konieczność
adekwatnych do potrzeb i skutecznych działań na rzecz osób
z niepełnosprawnością intelektualną od ich narodzin aż do naturalnej śmierci,
Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną,
prowadzi - poprzez Koła terenowe Stowarzyszenia - 325 placówek, takich
jak: ośrodki wczesnej interwencji, ośrodki rehabilitacyjno-edukacyjnowychowawcze, środowiskowe domy samopomocy, dzienne centra aktywności,
warsztaty terapii zajęciowej, zakłady aktywności zawodowej, centra doradztwa
zawodowego, mieszkania wspomagane i chronione, w których wspiera rocznie 25
tys. osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziny. Stowarzyszenie,
1
poprzez swoje działania, wspiera także uczestnictwo osób z niepełnosprawnością
intelektualną w kulturze, sporcie i rekreacji. Niestety, nie wszystkie z prowadzonych
działań doczekały się umiejscowienia w systemie wsparcia.
Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, ze
swoim 53. letnim doświadczeniem, jako ogólnopolska reprezentacja rodziców dzieci
i dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną podkreśla, że szczególną rolę w
systemie placówek odgrywają ośrodki wczesnej interwencji, czyli te wspierające
najmłodsze dzieci zagrożone niepełnosprawnością lub ze zdiagnozowaną
niepełnosprawnością już od urodzenia, a także ich rodziny. Ośrodki wczesnej
interwencji, których pomysłodawcą i autorem jest Stowarzyszenie, działają według
modelu opracowanego w 1978 roku i na podstawie przyjętych Standardów
(ostatnia wersja z 2012 r. w załączeniu), z uwzględnieniem kryteriów bliskości,
dostępności, jakości, kompleksowości oraz ciągłości. Realizacja przyjętych
standardów gwarantuje wysoką jakość procesu wczesnej interwencji, szybkie
reagowanie w sytuacji pojawiania się kolejnych problemów u dziecka, ciągłość
terapii oraz wspieranie i angażowanie rodziny dziecka w podejmowane działania.
Z pomocy 33 ośrodków wczesnej interwencji prowadzonych przez
Stowarzyszenie, każdego roku w Polsce korzysta blisko 14 tysięcy dzieci
zagrożonych niepełnosprawnością i liczba ta stale rośnie. Wczesna,
wielospecjalistyczna, skoordynowana, ciągła interwencja w pierwszych latach
życia dziecka odgrywa istotną rolę w obszarze świadczeń opieki zdrowotnej
i instrumentów polityki na rzecz rodziny, o których mowa w art. 1 ww. ustawy.
Wczesna interwencja oznacza jak najwcześniejszą, kompleksową diagnozę
dziecka
w
wielospecjalistycznym
zespole,
fizjoterapię,
wsparcie
psychopedagogiczne, terapię logopedyczną, zajęciową, a także poradnictwo w
zakresie rozwiązań wspierających rodzinę.
Wczesna interwencja jest zadaniem społecznym, ważną inwestycją na
przyszłość, stanowi wielowymiarową wartość, a jej brak jest istotnym kosztem
zaniechania w procesie włączenia osób z niepełnosprawnościami w życie
społeczne. Według amerykańskich badań W.S. Barnetta pn. Economics of Early
Childhood Intervention (2000), za każdy dolar wydany na wczesną interwencję
dziecka, do 20 roku życia powstaje potencjalna oszczędność 1:4; wobec osoby
27. letniej oszczędność ta wynosi już 1:7. Wagę wczesnej interwencji w
podnoszeniu jakości życia rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością podkreśla
również Raport Europejskiej Agencji Rozwoju Edukacji Uczniów ze Specjalnymi
Potrzebami (Komisja Europejska 2010 i 2011; Parlament Europejski 2011; ONZ
2006; WHO 2011).
2
Na podstawie 30. letniego doświadczenia rodziców i specjalistów w zakresie
wspierania małego dziecka z niepełnosprawnością i jego rodziny, postulujemy:
1. Uwzględnienie w Programie, o którym mowa w art. 12 ustawy, wczesnej
interwencji, jako usług koordynacyjno- opiekuńczo-rehabilitacyjnych na
rzecz dziecka i rodziny.
Wskazywane w art. 12 ustawy ust. 2 pkt 1 wczesne wspomaganie rozwoju dziecka,
zagwarantowane obecnie w ustawie o systemie oświaty dla dziecka zagrożonego
niepełnosprawnością, nie realizuje postulatu kompleksowego wspierania
dziecka, szczególnie w wielospecjalistycznym i leczniczym aspekcie, u którego w
okresie prenatalnym lub tuż po urodzeniu zdiagnozowano „ciężkie i
nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu”.
Ponadto, konieczne jest przypomnienie, że w latach 2005 - 2007 w Ministerstwie
Zdrowia prowadzone były prace przy udziale Polskiego Stowarzyszenia na rzecz
Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną nad pilotażowym programem rządowym
o nazwie „Wczesna, wielospecjalistyczna, kompleksowa, skoordynowana i ciągła
pomoc dziecku zagrożonemu niepełnosprawnością lub niepełnosprawnemu oraz
jego rodzinie”, który w sposób precyzyjny opisywał rozwiązania i etapy wdrażania
wczesnej interwencji, a także zawierał propozycje finansowania. Program ten został
wówczas przekazany do konsultacji międzyresortowych. Postulujemy o ponowne
przeanalizowanie programu jako pierwszego elementu systemu wsparcia osoby
z niepełnosprawnością od dzieciństwa do późnej starości.
2. Uwzględnienie w Programie, o którym mowa w art. 12 ustawy, ośrodków
wczesnej interwencji jako świadczeniodawców opieki zdrowotnej
i realizatorów polityki na rzecz rodziny.
Ośrodki wczesnej interwencji Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób
z Niepełnosprawnością Intelektualną to jedyna znana i skuteczna w Polsce forma
wsparcia dziecka i rodziny, uwzględniająca różnorodność zaburzeń rozwojowych
dziecka, dostosowana do psychofizycznych, zindywidualizowanych potrzeb dziecka
i rodziny, opracowana przez interdyscyplinarny zespół specjalistów (lekarzy,
psychologów,
pedagogów
specjalnych,
fizjoterapeutów,
logopedów,
pracowników socjalnych). Ośrodki wczesnej interwencji koncentrując się na
rodzinie, zespołowej pracy specjalistów, realizacji świadczeń możliwie blisko
miejsca zamieszkania, dają rodzinie i dziecku szansę na komfortowe skorzystanie
w jednym, przyjaznym miejscu ze wsparcia specjalistów wielu dziedzin, bez
potrzeby ich stresujących poszukiwań, odrębnych wizyt i ponoszenia przy tym
dodatkowych kosztów dojazdów. Dodatkowo, specjaliści mają możliwość
przekazywania sobie informacji dotyczących funkcjonowania dziecka i jego
potrzeb, co jest niezbędne w opiece nad dzieckiem z niepełnosprawnością i jego
rodziną.
3
To, że placówki są prowadzone przez organizację rodziców gwarantuje
poszanowanie ich godności ze zrozumieniem potrzeb rodziny w tej szczególnej
sytuacji. To właśnie z ośrodków wczesnej interwencji Stowarzyszenia rodzice w
Polsce korzystają najchętniej.
3. Zagwarantowanie stabilnego finansowania ośrodków wczesnej interwencji.
Doświadczenie Stowarzyszenia wskazuje, że średni roczny koszt kompleksowego
i wielodyscyplinarnego wsparcia dziecka i rodziny we wczesnej interwencji to
ok. 26 tys. zł. W chwili obecnej, sytuacja prawno-finansowa ośrodków wczesnej
interwencji wymusza korzystanie z różnorodnych źródeł finansowania ich
działalności (NFZ, PFRON, środki samorządowe), co powoduje, że realizacja
rodzicielskiego standardu jest często zagrożona i generuje dodatkowe koszty
obsługi. Istnieje pilna potrzeba zagwarantowania stabilnego finansowania
ośrodków wczesnej interwencji, w tym w szczególności poprzez uwzględnienie
ich w Rejestrze Placówek Medycznych Ministra Zdrowia, co będzie gwarantowało
standard wsparcia dziecka i rodziny odpowiedni do indywidualnych potrzeb.
Przyjście na świat dziecka z trudnościami rozwojowymi, to wyzwanie stojące
przed rodziną dziecka oraz Państwem polskim - wymaga kompleksowego,
skoordynowanego działania międzyresortowych świadczeniodawców w
zakresie wsparcia psychologicznego, informacyjnego, społecznego oraz
instytucjonalnego, dotyczącego procesu rehabilitacji medycznej, edukacji,
rehabilitacji społecznej i zawodowej na przestrzeni całego życia od momentu
poczęcia (rozpoznania zaburzeń rozwojowych) do późnej starości. Doświadczenia
Stowarzyszenia, które od 53. lat buduje z powodzeniem system wsparcia od
urodzenia dziecka do późnej starości, stanowią sprawdzony i zweryfikowany przez
odbiorców program, który powinien stać się programem systemowym.
Stowarzyszenie - rodzice i współpracujący z nimi profesjonaliści - deklarują
gotowość do zaangażowania swojej wiedzy i doświadczenia w działania
rządowe.
Każde życie jest wartością i każdemu dziecku należy zapewnić godne
warunki do rozwoju, samodoskonalenia, autonomii i uczestnictwa w życiu
dorosłym oraz w troski i bezpieczeństwa okresie starości. Stowarzyszenie
wspiera osobę z niepełnosprawnością intelektualną i jej rodzinę przez całe życie.
Prowadzone placówki, poradnictwo, warsztaty, grupy wsparcia, materiały
informacyjne, stanowią nieocenione źródło wiedzy dla rodzin z dzieckiem
z niepełnosprawnością. Z tego też względu, traktujemy ustawę z dnia 4 listopada
2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”, jako szansę na pierwszy
krok w budowaniu przez Rząd włączającego społeczeństwa i likwidacji barier
uniemożliwiających osobom z niepełnosprawnościami korzystanie z ich wolności
4
i praw człowieka, zgodnie z Konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.
Wczesna interwencja jest w tym systemie najpilniejsza.
Z poważaniem
Prezeska Zarządu Głównego
dr Monika Zima-Parjaszewska
Załącznik:
Standardy Pracy OWI
Otrzymują także:
Elżbieta Rafalska, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
Anna Zalewska, Minister Edukacji Narodowej
Konstanty Radziwiłł, Minister Zdrowia
Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych
Robert Kwiatkowski, Prezes Zarządu Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych
Mirosław Przewoźnik, Dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych
Posłowie i Senatorowie
5