Zsuzsanna Szilvasy, Prezydent Autyzm-Europe
Transkrypt
Zsuzsanna Szilvasy, Prezydent Autyzm-Europe
Zsuzsanna Szilvasy, Prezydent Autyzm-Europe Dziękuję, że podzieliliście się Państwo ze mną Waszym ostatnim projektem i jego wynikami. Przeprowadzone badanie jest niezwykle interesujące i myślę, że powinno trafić do szerokiego grona odbiorców. Proszę, pomyślcie o tymprzeprowadzenie badania ankietowego, w którym wzięło udział ponad 400 rodzin jest dużym osiągnięciem. Od wielu lat obracam się w przestrzeniach autyzmu na europejskim poziomie i nie widziałam zbyt wielu badań przeprowadzonych wśród setek rodzin wychowujących dzieci z autyzmem. Wiem, że Fundacja JiM prowadzi Kluby Rodziców zrzeszające tysiące członków, którym oferujecie profesjonalne wsparcie. Efekty Waszej pracy są oczywiście niepodważalne, ale okazuje się, że nadal jest jeszcze wiele do zrobienia. Czytając raport zwróciłam uwagę na przerażający fakt, że 76% rodziców, którzy zaobserwowali pierwsze niepokojące objawy u swoich dzieci pomiędzy 1 a 2 rokiem życia i swoimi obawami podzielili się z lekarzem pierwszego kontaktu zostało odesłanych do domu bez żadnej pomocy. Oznacza to, że stracili miesiące (a często nawet lata) zanim otrzymali prawidłową diagnozę i adekwatną pomoc. Te miesiące są niezwykle ważne. Wiele pytań dotyczących autyzmu wciąż pozostaje bez odpowiedzi, ale co do jednej rzeczy zgadzamy się wszyscy, niezależnie od szerokości geograficznej: wcześnie rozpoczęta terapia odgrywa kluczową rolę. W rozdziale dotyczącym edukacji odnalazłam kilka faktów niezgodnych z Konwencją o Prawach Osób Niepełnosprawnych 1. Kilkanaście procent dzieci z autyzmem w Polsce ma prowadzone nauczanie indywidualne [7.6.2], co w praktyce uniemożliwia im rozwijanie kompetencji społecznych, których tak bardzo im brakuje. Fakt, że tak wielu rodziców jest zmuszanych do zawnioskowania o nauczanie indywidualne wyraźnie pokazuje, jak ważne i potrzebne jest wsparcie Fundacji JiM w edukowaniu rodziców odnośnie tego, jakie są ich prawa i w jaki sposób mogą je egzekwować. Fakt, że tak wielu rodziców jest wzywanych do szkoły z powodu rzekomych niepożądanych zachowań ich dzieci pokazuje, że nauczycielom brakuje niezbędnej wiedzy o tym, w jaki sposób powinni wspierać uczniów z autyzmem na każdym etapie edukacji. Dziękuję raz jeszcze, że przesłaliście mi Wasz raport! Wynika z niego, że jesteście na najlepszej drodze do wspierania rodzin żyjących w Waszym kraju! Nadal jednak jest wiele obszarów, w których państwo powinno bardziej respektować prawa osób z autyzmem. Życzę Wam wszystkiego najlepszego! 1 Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych, Artykuł 24, EDUKACJA Państwa Strony uznają prawo osób niepełnosprawnych do edukacji. W celu realizacji tego prawa bez dyskryminacji i na zasadach równych szans, Państwa Strony zapewnią włączający system kształcenia umożliwiający integrację na wszystkich poziomach edukacji (…)