słuchowego - Słyszę - Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu

A KC JA I N F O R M AC YJ NA
Z A K Ł A D U I M P L A N T ÓW I P E RC E P C J I S ŁU C H OW E J
Pierwszy miesiąc
TRENINGU
SŁUCHOWEGO
Operacja wszczepienia implantu to dopiero początek drogi, jaką
pacjent musi przebyć, aby słyszeć, słuchać i rozumieć docierające do
niego bodźce akustyczne. Po zabiegu chirurgicznym czeka go, trwająca
przynajmniej dwa lata, rehabilitacja medyczna. Zakład Implantów
i Percepcji Słuchowej Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, na podstawie
20-letniego doświadczenia w pracy z pacjentami implantowanymi,
opracował program rehabilitacji składający się z sześciu etapów.
Pierwszym z nich jest aktywacja. Specjaliści przygotowują pacjenta
do kluczowego momentu, jakim jest podłączenie procesora dźwięku.
W szczególności przekazują mu zalecenia, jak korzystać z programów,
które wcześniej zostały wgrane do urządzenia.
Każda osoba implantowana inaczej reaguje na bodźce, jakie zaczynają
docierać do mózgu po włączeniu procesora. Dlatego tak ważne jest,
by po miesiącu pacjent wrócił do Instytutu na wizytę kontrolną,
w celu zweryfikowania przez specjalistów tego, co zalecono mu na
wstępie procesu rehabilitacyjnego. Trzeba ocenić jego zaangażowanie,
nastawienie, a przede wszystkim oszacować pierwsze wyniki terapii
słuchowej i na ich podstawie zmienić ustawienia procesora. Jest to
niezbędne do tego, by dalsza terapia przebiegała w optymalny sposób.
Jak dokładniej przebiega wizyta kontrolna? Jakie problemy
napotykają użytkownicy w pierwszym miesiącu korzystania
z procesora? O tym właśnie mogą Państwo przeczytać w tym odcinku
naszej akcji informacyjnej. W następnych artykułach z serii „Mam
implant... co dalej?” omówimy kolejne etapy dwuletniego programu
w procedurze dopasowania systemu implantu ślimakowego.
Mgr MAŁGORZATA JERUZALSKA
Dr hab. ARTUR LORENS
ZAKŁAD IMPLANTÓW I PERCEPCJI SŁUCHOWEJ
I N S TY T U T F I Z JO L O G I I I PAT O L O G I I S ŁUC H U
O
d chwili aktywacji procesora
pacjent zaczyna odbierać
dźwięki, których wcześniej nie
słyszał nigdy albo – w przypadku osób z dużym niedosłuchem – nie słyszał przez dłuższy czas (często kilka lat).
Taka stymulacja umożliwia rozpoczęcie
złożonego procesu przebudowy ośrodkowego układu nerwowego, który jest niezbędny do tego, aby pacjent zaczął odbierać i rozumieć sens dźwięków docierających
z otoczenia.
Warto podkreślić, że wszczepiając system implantu ślimakowego, tylko częściowo naprawiamy narząd słuchu. A zatem
dźwięki napływające do mózgu przez ten
system nie są kompletne. Musi on kompensować braki, co oznacza, że z niepełnej informacji akustycznej generuje czysty, rozpoznawalny dźwięk. Informacje
dźwiękowe po wstępnej obróbce przez
ośrodkowy układ nerwowy zostają przekierowane w formie impulsów nerwowych do kory mózgu, a dokładniej do tych
jej części, które nadają sygnałom dźwiękowym określone znaczenie.
Moment włączenia procesora jest więc
treningiem ośrodkowego układu nerwowego oraz kory mózgowej, gdyż dzięki odpowiednio dobranym parametrom stymulacji następuje stopniowa reorganizacja
niektórych połączeń nerwowych. Organizm ma jednak ograniczone możliwości
przebudowy uszkodzonych lub utraconych
narządów czy tkanek, w tym także tkanki
nerwowej. Tak więc mimo iż mózg ma zaskakująco dużą zdolność kompensacji, to
SŁYSZĘ
/
LIPIEC
/
SIERPIEŃ
/
2014
/
37
KLINIKA
jednak w trudnych warunkach akustycznych (hałas, gwar, pogłos) jego sprawność
słuchowa nie będzie idealna, a rozumienie
mowy może przysparzać wiele trudności.
Dlatego osoba implantowana powinna wypracować sobie takie sposoby, które nawet
w tych trudnych warunkach będą pozwalały jej skutecznie komunikować się z innymi. To najważniejsze wiadomości, jakie
przekazujemy osobom zaimplantowanym
na etapie aktywacji systemu implantu ślimakowego. Od chwili włączenia procesora podstawowym zadaniem pacjenta jest
go nosić, oraz zmieniać – zgodnie z planem
– programy wgrane do urządzenia przez
rehabilitantów. Każdy z nich zapewnia taki poziom stymulacji elektrycznej, który
powoduje odpowiednie obciążenie nerwu
słuchowego i ośrodkowego układu nerwowego, zmuszając je do treningu. Warto podkreślić, że na tym etapie ustawienie parametrów procesora mowy ma na celu
zainicjowanie pożądanych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym i odbywa się
według zasad opracowanych na podstawie
badań przeprowadzonych z udziałem czterech tysięcy pacjentów Instytutu – jednej
z największych w świecie grup pacjentów
implantowanych w jednym ośrodku. Ponadto, kierując się własnym doświadczeniem, inżynierowie kliniczni opracowali
w Instytucie specjalny model, na podstawie którego można wyznaczyć parametry
optymalne dla danego pacjenta. Optymalne nie znaczy jednak zapewniające komfort słyszenia. Prowadzenie treningów słuchowych wiąże się z wysiłkiem. Dlatego
pacjenci, którzy zaczynają nosić procesor,
muszą odnaleźć się w nowej dla nich sytuacji. To, jak sobie radzą, zależy w dużej mierze od ich motywacji, determinacji, zdolności do radzenia sobie z przeszkodami,
które mogą napotykać.
Każdy pacjent już na etapie aktywacji
przechodzi swoistą edukację – rozpoczynając treningi słuchowe, wie, jak
ważne jest jego własne zaangażowanie,
jakich efektów może się spodziewać i jak
obawy, wątpliwości czy lęki mogą
hamować postępy w rehabilitacji. Czy ta
edukacja jest skuteczna – ile informacji
pacjent zapamięta i czy będzie się trzymał
ustalonych reguł postępowania – nie
wiadomo. Możemy to dopiero zweryfikować podczas wizyty kontrolnej, jaką przewidzieliśmy po pierwszym miesiącu użytkowania systemu implantu ślimakowego.
Pedagodzy z Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej ponownie spotykają się
38
/
SŁYSZĘ
/
LIPIEC
/
SIERPIEŃ
/
2014
z pacjentami, aby podczas spokojnej rozmowy powrócić do wcześniej zgłaszanych
problemów – przekonać się, na ile informacje przekazane na etapie aktywacji pomagają w codziennym treningu słuchowym, oraz sprawdzić, czy pojawiły się
jakieś przeszkody, z którymi osoba zaimplantowana jeszcze sobie nie radzi. Przytaczamy fragmenty takich rozmów:
Rozmowa z rodzicami
implantowanego chłopca
SPECJALISTA: Czy syn chętnie nosił
procesor?
RODZICE: Tak, chętnie.
S.: Dlaczego Państwo tak myślą?
R.: Rano zakładał procesor, a zdejmował
dopiero do snu. Prosił też, aby zmienić baterie w procesorze, kiedy były już na wyczerpaniu.
S.: Czy zaobserwowali Państwo jakieś
zmiany w zachowaniu syna, odkąd używa procesora?
R.: Tak. Przestał nachylać się uchem aparatowanym. Zaczął też nucić melodie, czego w aparacie słuchowym nigdy nie robił.
S.: Czy według Państwa są to ważne
zmiany?
R.: Tak, choć może to nie są wielkie rzeczy.
Rozumiemy, że w tej sprawie nasze oczekiwania nie są najważniejsze. Wiemy, że
należy działać systematycznie i powoli.
S.: Czy mają Państwo jakieś oczekiwania względem obecnej wizyty?
R.: Czekamy na dalsze zalecenia. Widzimy, że zachodzą zmiany, małe – ale zachodzą. Jedziemy na wizytę blisko 500 kilometrów w jedną stronę, ale wiemy, że ta
podróż ma sens.
Rodzice chłopca zrozumieli, że na efekty
terapii po wszczepieniu implantu należy
poczekać. Orientują się, że włączenie stymulatora, jakim jest implant, to dopiero
początek długiego treningu, który ma na
celu przywrócenie podstawowych umiejętności percepcyjnych, takich jak możliwość zauważania dźwięku, odróżniania
jednego dźwięku od drugiego czy zidentyfikowania nowego dźwięku. Rodzice są
świadomi, że trening wymaga systema-
CO DALEJ?
tyczności i kontroli – dopasowywania parametrów procesora do zmian zachodzących w nerwie słuchowym i ośrodkowym
układzie nerwowym. Zrozumieli także,
że ich zbyt duże oczekiwania mogłyby
bardziej zaszkodzić w terapii niż pomóc.
Rozmowa specjalisty z mamą
implantowanej dziewczynki
SPECJALISTA: Co Pani czuła, kiedy przy
okazji aktywacji wyjaśniono Pani, iż nie
zaobserwuje Pani radykalnych zmian
u córki po pierwszych ustawieniach?
MAMA: Było mi przykro. Liczyłam, że po
włączeniu procesora córka zacznie od razu
mówić, gdyż nie miała rozwiniętej mowy.
S.: Co dała Pani rozmowa ze specjalistą,
podczas której usłyszała Pani „zmiany
u córki nie nastąpią jednorazowo, natychmiast”?
M.: Myślę, że te słowa mnie przygotowały...
S.: Na co?
M.: Na to, że nie będzie tak, jak sobie wyobrażałam. Abym się nie rozczarowała,
tylko wykonywała dalsze wskazówki.
S.: Czyli taka informacja była jednak Pani pomocna?
M.: Tak.
S.: Czy widzi Pani jakiekolwiek zmiany
u córki po miesiącu wykonywania treningu w procesorze?
M.: Tak. Córka wsłuchuje się w dźwięki, na
które wcześniej nie reagowała, np. bawi się
wodą, bo zauważyła, że chlupocze. Usłyszała dźwięk kaczki nad wodą i próbuje go
naśladować. Zaczęła też wypowiadać głoskę „g”, której nigdy nie wymawiała.
S.: Czy takie małe rzeczy Panią zadowalają, cieszą?
M.: Tak, bardzo! Córka zauważa coś, na co
nigdy wcześniej nie zwracała uwagi, a to
bardzo cieszy!
Mama małej pacjentki przeszła konfrontację z własnymi emocjami – pozwoliła
sobie na ich uświadomienie („było mi przykro”) oraz przeżycie. To pomogło jej pogodzić się z faktami oraz otworzyć na nowe informacje. Mama zmieniła postawę
z oczekującej („córka zacznie od razu mówić”) na obserwującą („córka wsłuchuje
Plan wizyty pacjenta z Zakładzie Implantów i Percepcji Słuchowej przewiduje kolejne spotkania po ok. 5, 9 i 14 miesiącach od aktywacji. Po 24 misiącach ma miejsce długoterminowa ocena skuteczności implantu.
się w dźwięki, na które wcześniej nie reagowała”). Nauczyła się też doceniać małe
zmiany, dzięki czemu uchwyciła, jaki proces przechodzi jej córka, a także zaczęła
odczuwać radość z jej pierwszych postępów. Zmiana nastawienia mamy nie jest
obojętna dla dziecka, które wyczuwa emocje rodzica. Jego cierpliwość, wsparcie ułatwiają terapię i przyspieszają postępy.
Rozmowa specjalisty
z młodą pacjentką
SPECJALISTA: Czy miała Pani problemy z używaniem zaleconych programów?
PACJENTKA: Nie. Używałam ich tak, jak
mi zalecano. Zauważyłam, że na dwóch
pierwszych poziomach nie miałam wrażenia, że coś słyszę.
S.: Ale nadal Pani nosiła procesor?
P.: Tak.
S.: W czym Pani pomogły rozmowy ze
specjalistą na etapie aktywacji?
P.: Otworzyły mnie na noszenie procesora. Wcześniej nosiłam aparat słuchowy,
ale wstydziłam się go i ukrywałam. Tak
samo myślałam na początku o procesorze. Teraz jestem bardziej otwarta.
S.: Jak się Pani czuła, kiedy dowiedziała się Pani, że po pierwszych ustawieniach zmiany nie są natychmiastowe?
P.: Było mi trochę smutno. Jednak gdy specjalista wytłumaczył mi, dlaczego nie od
razu one nastąpią, zrozumiałam, że trzeba po prostu na nie poczekać. Że będą się
pojawiać tylko stopniowo.
S.: Z jakim nastawieniem przyszła Pani
na dzisiejszą wizytę?
P.: Przed pierwszą wizytą miałam duże
obawy – jak będzie. Przed drugą już nie.
Zawsze towarzyszą mi myśli, jak zmieni
się mój słuch, ale nie obawiam się badań.
Zwykle nikt nie lubi wzbudzać wzmożonej uwagi innych, być obserwowanym czy
poddawanym wartościowaniu. A tak czasami może czuć się osoba posiadająca coś,
co wskazuje na jej „nietypowość”. Młoda
kobieta wstydziła się aparatu słuchowego.
Nie czuła się dobrze z myślą, że nosząc go,
może zwracać na siebie uwagę. Noszenie
procesora także powodowało u niej psychiczny dyskomfort. Dzięki spotkaniu ze
specjalistą na etapie aktywacji pacjentce
udało się wyciszyć niektóre emocje i zmienić wyobrażenia na temat tego, jak – jako
użytkowniczka implantu – będzie postrzegana w otoczeniu. Dzięki wcześniejszym
rozmowom otworzyła się na nową sytu-
ację i skoncentrowała na tym, co dla postępów w terapii jest najważniejsze – doświadczaniu nowych wrażeń słuchowych.
Rozmowa specjalisty
z młodą pacjentką, pracującą
SPECJALISTA: Z jakimi pytaniami przyszła Pani na poprzednią wizytę?
PACJENTKA: Czy zadziała implant, czy
będę słyszeć, jak będę słyszeć?
S.: Czy rozmowa przed aktywacją
w czymś Pani pomogła?
P.: Tak! Minął mi cały stres. Specjalista miał
dobre podejście, w jasny sposób tłumaczył
skomplikowane procesy. Można było z nim
dłużej porozmawiać. Był na to czas. Dodatkowo przećwiczył ze mną obsługę procesora. W domu przygotowałam się do jego
podłączenia, przeczytałam instrukcję. Próbowałam nawet sama go obsługiwać, ale bałam się, że sobie nie poradzę. Specjalista spokojnie mi wszystko wyjaśnił i ćwiczył razem
ze mną. To było dla mnie bardzo ważne...
S.: Jak zareagowała Pani na włączenie
procesora?
P.: Nie czułam, że słyszę. Byłam niezadowolona, myślałam „po co mi to?”, „nie dam
rady!”. Lubię, jak coś się dzieje szybko, od
razu. A tu nic od razu się nie zadziało. Wiedziałam jednak, że tak ma być. Więc powtarzałam sobie „muszę wytrzymać!”. Zostałam dobrze przygotowana – jeszcze na
etapie diagnostyki przed operacją wyjaśniono mi, że nie można oczekiwać natychmiastowych efektów. Dobrze, że mówiło się już o tym na diagnostyce, a potem
na aktywacji. Gdy było mi trudno, ta wiedza bardzo mi pomagała.
S.: Kiedy zauważyła Pani, że coś się
zmieniło?
P.: Gdy przeszłam na program trzeci. Zaczęłam słyszeć, ale wszystko brzmiało podobnie. Na poziomie czwartym usłyszałam pierwszy dźwięk, którego w aparacie
nigdy tak dobrze nie słyszałam.
S.: Co to było?
P.: To był dźwięk blisko przelatującej ważki. Opalałam się nad jeziorem. Miałam zamknięte oczy i wtedy usłyszałam ten znajomy mi odgłos ważek… W implancie
zabrzmiał wyraźniej, mocniej. To mnie zaskoczyło.
Młoda, dynamiczna kobieta musiała skonfrontować własne uczucia, emocje („po co
mi to?”, „nie dam rady!”) z posiadaną wiedzą („muszę wytrzymać!”, „zostałam dobrze przygotowana”). Chwile zwątpienia
w obliczu trudności miewamy wszyscy.
Istotne, jak sobie z nimi radzimy. Pacjentka przetrwała najbardziej niekomfortowy
moment dzięki wiedzy, jaką otrzymała już
na etapie diagnostyki, a potem jeszcze
utrwaliła podczas aktywacji. Na spotkaniu
ze specjalistą mogła także zweryfikować
to, czego nauczyła się o obsłudze procesora. Dało jej to poczucie bezpieczeństwa,
pozwoliło wyeliminować niepotrzebny
stres, który z pewnością nie sprzyjałby postępom w terapii.
Cztery przytoczone rozmowy to wycinek
pokazujący, jakie emocje, obawy, trudności stoją przed nowym użytkownikiem implantu. Wizyta kontrolna po czterech tygodniach użytkowania to „moment
prawdy” – specjalista rehabilitant ocenia,
jak pacjent radzi sobie z wykonywaniem
zaleceń. Ale pierwsza wizyta po aktywacji to także – czy może przede wszystkim
– okazja do oceny postępów w rozpoczętym miesiąc wcześniej procesie rehabilitacji oraz sprawdzenia, czy dotychczasowe ustawienie procesora sprzyja dalszym
zmianom w ośrodkowym układzie nerwowym.
Z badań klinicznych wynika, że największe zmiany w tym układzie następują do
szóstego miesiąca od chwili włączenia procesora mowy (potem ich tempo maleje).
Cztery tygodnie korzystania z urządzenia
to niedługo. Jest to jednak wystarczająco
dużo czasu, aby układ nerwowy zareagował już na zalecony trening słuchowy.
U każdego pacjenta po takim okresie będą pojawiać się nieco inne zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym. Jakie? To
właśnie próbujemy oceniać podczas pierwszej wizyty kontrolnej po włączeniu procesora. W zależności od tego, jak osoba zaimplantowana zareagowała na pierwsze
dźwięki odbierane dzięki systemowi implantu ślimakowego, układamy program
terapii – czy raczej przebieg stymulacji
ośrodkowego układu nerwowego – na następne cztery miesiące. Po takim bowiem
czasie zaplanowana jest kolejna kontrolna wizyta ukierunkowana na pogłębioną
diagnostykę elektrycznie pobudzanej drogi słuchowej oraz dalszą optymalizację
ustawienia procesora mowy przez inżyniera klinicznego. Termin nie jest przypadkowy. Dopiero po 5 miesiącach od chwili aktywacji systemu implantu ośrodkowy układ
nerwowy jest odpowiednio przygotowany
do tego, by inżynier kliniczny mógł ustawić
parametry urządzenia, wykorzystując maksimum tkwiących w nim możliwości. •
SŁYSZĘ
/
LIPIEC
/
SIERPIEŃ
/
2014
/
39