Agnieszka Wołowicz, Badania partycypacyjne z udziałem osób z

BADANIA PARTYCYPACYJNE Z UDZIAŁEM OSÓB
Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ
A KOMUNIKACJA ALTERNATYWNA I WSPOMAGAJĄCA
DR AGNIESZKA WOŁOWICZ-RUSZKOWSKA
Praktyka
idee normalizacji, integracji, obywatelskiego modelu życia:
aktywizacja społeczno – zawodowa osób z niepełnosprawnościami,
rozwój dążeń obywatelskich, np. działalność ruchu self-adwokatów,
„Nic o nas bez nas”, przekształcenie paradygmatu z medycznego na
społeczny i obywatelski
Czy są one obecne również w nauce?
Nie zawsze podejmowana przez badaczy problematyka jest ważna
dla samych zainteresowanych – osób z NI, a prowadzone przez nas
badania niekoniecznie przynoszą wymierne korzyści podmiotom,
których dotyczą.
BADANIA WŁĄCZAJĄCE – SZEROKA PERSPEKTYWA
Kluczowe znaczenie tych projektów zawiera się w uzyskaniu wiedzy odzwierciedlającej
subiektywną percepcję rzeczywistości, nadawanie jej znaczenia, oceny z perspektywy potrzeb,
możliwości i ograniczeń wynikających z samej niepełnosprawności oraz postrzegania wielorakich
barier, które pogłębiają i poszerzają skutki niepełnosprawności.
PRZYKŁADY BADAŃ UWZGLĘDNIAJĄCYCH
PERSPEKTYWĘ OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ
Autor, rok publikacji
Uczestnicy badań, metoda
Problematyka badań
A. Kumaniecka-Wiśniewska, 2006
dorosłe kobiety z NI jako badane;
wywiady pogłębione
społeczna tożsamość kobiet żyjących w różnych
środowiskach; doświadczenia życiowe związane z
podejmowanymi rolami społecznymi i ich znaczenie dla
budowania społecznej tożsamości, świadomość własnej
niepełnosprawności
A.Woynarowska, 2010
m.in. osoby dorosłe z NI jako badani;
wywiady narracyjne
dyskurs niepełnosprawności – rozumienie własnej
niepełnosprawności, konstruowanie jej znaczeń i
konsekwencje dla kształtu życia; emancypacja z
narzuconej roli osoby niepełnosprawnej oraz
implikowanych przez nią
A. Żyta, 2011
m.in. osoby dorosłe z zespołem Downa;
wywiady narracyjne
świadomość niepełnosprawności, znaczenia nadawane
dorosłości oraz ich realizacja we własnym życiu;
doświadczenia zyskiwane w kontekście różnych
środowisk życia; konstrukcje własnej przyszłości
I. Lindyberg, 2012
osoby dorosłe z NI jako badani;
wywiady narracyjne
dorosłość osób z NI, znaczenia przypisywane
dorosłości, ich realizacja w życiu
B. Cytowska, 2012
osoby dorosłe z NI jako badani;
wywiad narracyjny
praca (możliwość zyskania samodzielności) jako źródło
doświadczeń budujących odpowiedzialność i
podmiotowość osoby z NI
BADANIA WŁĄCZAJĄCE – WĘŻSZA PERSPEKTYWA
Podejmowanie przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną niestandardowych ról
(konsultantów, badaczy)
Różne miejsca na kontinuum zaangażowania wyznaczone przez stopień zaangażowania
osoby z niepełnosprawnością intelektualną jako współbadacza.
Zaangażowanie w: opracowywanie problematyki i koncepcji badań, realizowanie ich w grupach
osób z niepełnosprawnością intelektualną, analizowanie uzyskanego materiału w celu poszukiwania
wynikających z niego istotnych dla problemu znaczeń, współtworzenie teorii oraz upowszechnianie
wyników w różnych formach.
ZNACZENIE BADAŃ WŁĄCZAJĄCYCH
poszerzenie obszarów analizy
niepełnosprawności, co pozwala
ujmować ją w sposób
wielokontekstowy i
wielowymiarowy
przełamywanie społecznych
mitów i stereotypów,
budowania normalizacyjnego
obrazu osób z
niepełnosprawnością
intelektualną
umacnianie rozumienia
niepełnosprawności w
kategoriach społecznego
konstruktu
detronizacja dominacji
„pełnosprawności”,
redukcja władzy nad
osobami z
niepełnosprawnością
empowerment
EMANCYPACYJNE ZNACZENIE BADAŃ WŁĄCZAJĄCYCH
 Rola tych badań znacznie wykracza poza wymiar poznawczy. Są one formą społeczno-politycznego uczestnictwa
osób z niepełnosprawnością intelektualną, narzędziem przeciwstawiania się opresji, zyskiwania dostępu do praw
przysługujących powszechnie.
 Są ważne dla budowania osobistej i społecznej tożsamości.
 Stwarzają możliwość zaangażowania osób, które były wykluczane w podejściu tradycyjnym.
 Wyłączenie tych osób z udziału w badaniach na podstawie założenia, że nie są one zdolne do referowania
własnych doświadczeń, z jednej strony prowadzi do dyskryminacji, z drugiej - wypacza obraz analizowanych
problemów, ogranicza generalizację wniosków tylko do tych osób, które brały udział w badaniach, a które zostały
ocenione jako mające zdolność udzielenia odpowiedzi w klasyczny sposób.
 W takim przypadku wnioski oparte na wynikach badań uzyskanych w grupie osób z mniejszymi ograniczeniami
nie mają bezpośredniego przełożenia na sytuację osób z głębszymi czy wielorakimi niepełnosprawnościami.
JAK USŁYSZEĆ GŁOS OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ?
WSKAZÓWKI METODOLOGICZNE
 Poszukiwanie różnych sposobów zbierania informacji, stosowanie triangulacji metod, technik i narzędzi w celu
poszerzenia zdolności rozumienia badanych, aktywizowania ich wiedzy oraz form jej ujawniania (przekazywania),
pogłębiania. Wykorzystywanie strategii jakościowych i ilościowych, z preferencją tych pierwszych, ich łączenie w
celu pogłębiania bądź poszerzania informacji.
 Odpowiedzialność badacza wobec społeczności osób z niepełnosprawnościami.
 Ustalenie zbieżności celów.
 Dokonywanie niezbędnych modyfikacji w trakcie prowadzenia badań, wynikających np. ze spadku zaangażowania
uczestników.
 Poszukiwanie optymalnych sposobów komunikowania się.
 Informowanie o wynikach badania.