treść apelu do pobrania - Fundacja Gwiazda Nadziei
Transkrypt
treść apelu do pobrania - Fundacja Gwiazda Nadziei
Fundacja „Gwiazda Nadziei” Ul. Dąbrowskiego 22 40-032 KATOWICE NIP: 954-262-38-25 tel. 609 719 122 Katowice, dnia 28 lipca 2015 r. Minister Zdrowia ul. Miodowa 15 00-952 Warszawa Szanowny Panie Ministrze, W imieniu osób chorujących na wirusowe zapalenie wątroby typu C zwracamy się z ogromną prośbą o jak najszybsze wprowadzenie nowoczesnych terapii bezinterferonowych na listy leków refundowanych z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia. Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest bardzo poważną chorobą, która w 60% przypadków jest przyczyną nowotworu wątroby oraz przeszczepu tego narządu. WZW C wywołuje wirus HCV. Do zakażenia nim dochodzi przez kontakt z krwią osoby zakażonej. W Polsce w 84 % przypadków za zakażenia wirusem HCV odpowiedzialne są placówki służby zdrowia. U 20 % zakażonych wirusem HCV w efekcie dochodzi do marskości i nowotworu wątroby. Na WZW C chorują ludzie młodzi i starsi. Ponieważ zakażenie tym wirusem najczęściej przebiega bezobjawowo, trudno jest odpowiednio wcześnie zdiagnozować tą chorobę. Wykrywa się ją najczęściej przypadkowo albo wówczas gdy wirus dokona w organizmie tak dużego spustoszenia, że objawy dają dolegliwości bólowe. Nie istnieje szczepionka na HCV. Jedyną drogą powrotu do zdrowia osoby zakażonej HCV jest eliminacja wirusa z organizmu. Niestety HCV jest bardzo trudnym przeciwnikiem. Dotychczas dostępne terapie przeciwwirusowe stosowane w ramach programów lekowych, w całości finansowanych z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia, oparte są na interferonie. Leczenie jest bardzo trudne, towarzyszy mu szereg poważnych efektów ubocznymi a skuteczność terapii waha się od 40-70% (w zależności od genotypu wirusa). W Polsce istnieje grupa pacjentów, którzy zostali przeleczeni terapiami dostępnymi z budżetu państwa a mimo to wirus pozostał i dalej sieje spustoszenie w ich organizmach. Co najgorsze, wielu z tych pacjentów ma już poważnie zaawansowaną marskość wątroby, czeka na przeszczep wątroby, bądź jest po transplantacji tego narządu. Żyją oni w ogromnym zagrożeniu nowotworem wątroby, jednocześnie z nadzieją czekając na terapię, która pozwoli im pozbyć się wirusa i wrócić do zdrowia. Na szczęście od 2014 r. pojawiły się nowe leki bezinterferonowe, które pozwalają u wszystkich chorych (również tych wielokrotnie, nieskutecznie leczonych, oraz tych z silną marskością wątroby, uniemożliwiającą podanie interferonu), bez towarzyszących leczeniu skutków ubocznych, z blisko 100% skutecznością - pozbyć się wirusa HCV. Leki te są ostatnią szansą dla tych „trudnych pacjentów”. Niestety, z powodu przewlekłej procedury refundacyjnej pacjenci w Polsce na nowe leczenie oczekują już 1,5 roku. Wszyscy wiemy, iż wielu z tych chorych nie doczeka tego momentu. Wcześniej rozwinie się u nich końcowa niewydolność lub nowotwór wątroby. Inni będą poddani kosztowej transplantacji wątroby a następnie będą musieli do końca życia borykać z wieloma komplikacjami (konieczność przyjmowania dożywotnio leków immunosupresyjnych, ciągła obawa odrzutu przeszczepionego narządu, degradacja przeszczepionego narządu przez działanie wirusa HCV.) Szanowny Panie Ministrze, w imieniu ciężko chorych ludzi, cierpiących na wirusowe zapalenie wątroby typu C, dla których nowe leki są ostatnią szansą na powstrzymanie procesu chorobowego, gorąco prosimy o wprowadzenie nowoczesnych terapii w leczeniu WZW C na listy leków refundowanych i udostępnieniu ich jak najszerszej populacji osób zakażonych wirusem HCV. Z poważaniem Barbara Pepke - Prezes Fundacji „Gwiazda Nadziei” Katowice ul. Dąbrowskiego 22, 40-032 Zgodnie z ustawą z dnia 29 sierpnia 1997 roku o ochronie danych osobowych (Dz. U. 02 nr 101 poz. 926 wraz z późn. zmianami) niniejszym wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych (imienia, nazwiska, adresu zamieszkania) w celu przygotowania petycji w sprawie braku dostępu do nowoczesnych terapii bezinterferonowych w leczeniu przewlekłego wirusowego zapalenia wątroby typu C . Udzielając tej zgody przyjmuję do wiadomości, że: administratorem moich danych osobowych jest Fundacja Gwiazda Nadziei, posiadam prawo dostępu do moich danych osobowych oraz ich poprawiania, podanie moich danych osobowych jest dobrowolne, moje dane osobowe, wraz z przygotowaną petycją, mogą zostać przekazane Ministrowi Zdrowia Imię i nazwisko Adres 1. ………………………………………………………………………………………………………………..... 2. ………………………………………………………………………………………………………………… 3. ………………………………………………………………………………………………………………… 4. ………………………………………………………………………………………………………………… 5. ………………………………………………………………………………………………………………… 6. ………………………………………………………………………………………………………………… 7. ………………………………………………………………………………………………………………… 8. ………………………………………………………………………………………………………………… 9. ………………………………………………………………………………………………………………… 10. …………………………………………………………………………………………………………………