FULL TEXT

P R A W O
I
P R A K T Y K A
MAŁGORZATA SZEROCZYŃSKA
Prokuratura Rejonowa Warszawa Śródmieście
ASYSTENT OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
NA PRZYKŁADZIE SZWECJI
Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami ONZ z 2007 r. wśród licznych praw osób z niepełnosprawnościami promuje m.in. ideę niezależnego życia. Konwencja ta, choć podpisana przez Polskę w dniu 30 marca 2007 r. (a więc
w dniu jej otwarcia do podpisu), nie została jeszcze przez nasze państwo ratyfikowana. Warto jednak przed jej ratyfikacją przyjrzeć się przepisom polskim
w świetle głoszonej przez nią ideologii, a w przypadku gdy okażą się one niezgodne z jej przesłaniem, dążyć do ich zmiany, biorąc za wzór najlepsze rozwiązania światowe.
Kwestię prawa do niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami regulują
dwa przepisy Konwencji. Artykuł 9.2 poświęconym dostępności głosi, że państwa
podejmą odpowiednie środki m.in. w celu zapewnienia pomocy i pośrednictwa ze
strony innych osób lub zwierząt, w tym przewodników, lektorów oraz profesjonalnych tłumaczy języka migowego, aby ułatwić osobom niepełnosprawnym dostęp
do budynków i innych obiektów publicznych oraz promowania innych stosownych
form pomocy i wsparcia dla osób niepełnosprawnych, aby zapewnić im dostęp do
informacji. Artykuł 19 natomiast, odnoszący się bezpośrednio do idei niezależnego
życia i integracji społecznej, stanowi, że Państwa-Strony uznają prawo wszystkich
osób z niepełnosprawnościami do życia w społeczności i do dokonywania wyborów
na równi z innymi obywatelami oraz podejmą skuteczne i stosowne działania, aby
ułatwić osobom niepełnosprawnym korzystanie z wymienionego prawa oraz ich
pełną integrację i uczestnictwo w życiu społecznym, w tym zagwarantują, że:
a) osoby z niepełnosprawnościami będą mieć szansę wyboru miejsca zamieszkania na równych zasadach z innymi obywatelami oraz wyboru, gdzie i z kim
będą mieszkać, jak również nie będą zobligowane do mieszkania w określonych warunkach;
b) osoby z niepełnosprawnościami będą mieć dostęp do szerokiego zakresu
usług wspierających funkcjonowanie w środowisku domowym, lokalnym
i innym, w tym indywidualnej opieki koniecznej do życia i integracji w społeczeństwie i zapobiegającej izolacji i segregacji osób niepełnosprawnych.
Warto mieć świadomość, że idea niezależnego życia jest od lat przewodnim
celem międzynarodowych organizacji działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami, czego wyrazem może być choćby Deklaracja madrycka z 2002 r., zgodnie
z którą najważniejszym zagadnieniem w procesie integracji osób z niepełnosprawnościami jest właśnie niezależne życie. Idea ta oznacza sytuację, w której osoba
niepełnosprawna może sprawować taką samą kontrolę nad swoim życiem i każdego dnia dokonywać takich samych wyborów jak osoba pełnosprawna oraz ma
– zgodnie z swoją wolą i potrzebami – samodzielnie prowadzony dom, zabezpieczenie finansowe i asystenta osobistego (Szeroczyńska 2007, s. 20).
58
SZKO£A SPECJALNA 1/2012
ASYSTENT OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ NA PRZYKŁADZIE SZWECJI
Asystent osobisty to osoba, która zapewnia niepełnosprawnemu wsparcie niezbędne do jego funkcjonowania w środowisku. Tradycyjnie do zadań asystenta
zaliczano czynności fizyczne: mycie, ubieranie, pomoc w korzystaniu z toalety,
przenoszeniu z łóżka na fotel inwalidzki czy z fotela do samochodu. Ostatnio jednak to pojęcie rozszerza się i obejmuje także wszystkie inne czynności niezbędne
do zapewnienia osobie niepełnosprawnej niezależności, jak np.: opieka nad dziećmi, pomoc w korzystaniu z konta bankowego, czytanie (dla osób niewidomych
czy niepełnosprawnych intelektualnie), tłumaczenie zbyt trudnych tekstów, tłumaczenie na język migowy, ćwiczenie komunikacji werbalnej czy tłumaczenie
z form komunikacji alternatywnej, towarzyszenie w urzędach lub w wychodzeniu
do kina (Personal…b.r.., s. 1). Jakie faktycznie funkcje będzie pełnił asystent osobisty danej osoby niepełnosprawnej, zależy od potrzeb i decyzji osoby niepełnosprawnej – ma zapewnić jej nieskrępowane funkcjonowanie w życiu prywatnym
i zawodowym, umożliwiając dokonanie takich czynności, jakie wykonywałaby
będąc osobą sprawną (Waszkielewicz 2008, s. 87). To niepełnosprawny jest formalnie pracodawcą swoich asystentów, on też decyduje o godzinach pracy oraz
liczbie asystentów. Zawsze asystent jest jedynie wykonawcą woli osoby niepełnosprawnej. Wykonuje swoją pracę na wyraźne polecenie osoby niepełnosprawnej,
wspierając ją w sytuacjach, w których nie radzi ona sobie sama (Odpowiedź… 2009).
Osoby zatrudniane jako asystenci osobiści muszą mieć odpowiednie przeszkolenie
w zakresie opieki nad osobami niepełnosprawnymi (oczywiście jeśli mają spełniać funkcje tłumaczy, muszą mieć wykształcenie specjalistyczne). Podstawową
kwestią są zasady płatności za usługi asystenta osobistego. Kwestia ta rozwiązana
jest różnie w zależności od państwa – albo opłacany jest on z ubezpieczenia zdrowotnego, albo z form świadczeń wynikających z niepełnosprawności (np. budżetu
osobistego), albo z funduszy prywatnych niepełnosprawnego (Personal…b.r., s. 3).
Przekonanie, że osoba niepełnosprawna ma prawo do korzystania z usług
asystenta osobistego, pojawiło się dosyć wcześnie w międzynarodowych aktach
prawnych określających prawa osób z niepełnosprawnościami. Już Deklaracja
praw osób upośledzonych umysłowo z 1971 r. podkreśla, że osoba z niepełnosprawnością intelektualną powinna cieszyć się – w miarę swoich możliwości – takimi
samymi prawami jak inne osoby. Osoba żyjąca w środowisku powinna mieć
zapewnione odpowiednie wsparcie osobowe – asystę osobistą. Kolejnym aktem
wydanym przez ONZ poświęconym osobom z niepełnosprawnościami i zawierającym regulacje dotyczące osobowego wsparcia i asysty była Deklaracja praw
osób niepełnosprawnych z 1975 r. Także w tej deklaracji zostało jednoznacznie wyrażone, że osoba z niepełnosprawnością – niezależnie od pochodzenia, natury
i stopnia niepełnosprawności – ma te same prawa co inni obywatele w jej wieku,
w tym przede wszystkim prawo do poszanowania swojej godności jako człowieka, a co za tym idzie – powinna cieszyć się życiem godnym, tak dalece normalnym i pełnym, jak to tylko możliwe. Z tego powodu każda osoba z niepełnosprawnością ma prawo do korzystania ze wszystkich środków i świadczeń (tak
technicznych, jak i osobowych), które pomogą jej osiągnąć jak największy stopień
autonomii oraz integrację społeczną. Ukoronowaniem wszystkich poprzednich
dokumentów ONZ poświęconych osobom niepełnosprawnym były Standardowe
zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych z 1993 r., które odniosły się
SZKO£A SPECJALNA 1/2012
59
MAŁGORZATA SZEROCZYŃSKA
całościowo do każdego aspektu i etapu życia osoby z niepełnosprawnościami.
Tematu asystenta dotyczy zasada czwarta, która głosi m.in., że państwa powinny zagwarantować osobom z niepełnosprawnościami opiekę w pełnym zakresie
służb wspierających, włącznie ze wszelkimi urządzeniami pomocniczymi, po to,
by pomóc im w podnoszeniu poziomu niezależności w życiu codziennym oraz
w egzekwowaniu przysługujących im praw. Państwa powinny zapewnić usługi
asystenta osobistego i tłumacza, szczególnie osobom z głęboką niepełnosprawnością lub ze sprzężeniami, zgodnie z potrzebami osób z niepełnosprawnościami, jako ważne narzędzie prowadzące do wyrównania szans i zwiększenia ich
uczestnictwa w codziennym życiu (w domu, szkole, pracy, życiu kulturalnym
itp.). Usługi asystenckie powinny być ekonomicznie dostępne – darmowe lub
tak tanie, aby osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny było na nie stać.
Programy dotyczące osobistego asystenta powinny zapewniać osobie z niepełnosprawnościami wpływ na decydowanie, w jaki sposób asysta jest jej udzielana
(Szeroczyńska 2003, s. 5–6, 2007, s. 9–17).
Dotąd polskie przepisy są dalekie od zapewnienia realizowania idei niezależnego życia osoby z niepełnosprawnościami, i to zarówno jeśli chodzi o zapewnienie jej samodzielnego mieszkania, adekwatnego zabezpieczenia finansowego,
jak i – a może przede wszystkim – realizacji prawa do posiadania asystenta osobistego. Brak kompleksowego uregulowania usług asystenckich narusza szereg
przepisów Konwencji ONZ, w szczególności gwarantujących pełne i skuteczne
uczestnictwo i włączanie w społeczeństwo oraz równość szans, a także dostępność szerokiego zakresu usług świadczonych w domu, w miejscu zamieszkania
i innych usług wsparcia świadczonych w ramach społeczności (Waszkielewicz
2008, s. 89). Panujące wciąż w Polsce podejście socjalne do usług asystenckich
ogranicza aktywność osób z niepełnosprawnościami. Zanim jednak zaproponuje
się zmiany, jakie warto wprowadzić w prawie polskim, aby dostosować je do
wymogów Konwencji ONZ i międzynarodowej idei niezależnego życia, warto
przyjrzeć się rozwiązaniom tego zagadnienia (kładąc szczególny nacisk na rozwiązania systemu finansowania usług asystenckich) przyjętym w innych krajach, by na ich wypracowanych i dobrze funkcjonujących wzorcach oprzeć nowe
rozwiązania dla Polski – oczywiście po dostosowaniu ich do realiów naszego
kraju i potrzeb naszych osób z niepełnosprawnościami.
Państwami, które od lat mają dobrze funkcjonujący system asystentów dla
osób z niepełnosprawnościami, są kraje skandynawskie, w tym Szwecja. Według prawa szwedzkiego asystent osobisty przysługuje potrzebującym pomocy
przy wykonywaniu podstawowych czynności codziennych (jak utrzymywanie
higieny, ubieranie i rozbieranie się, spożywanie posiłków, komunikacja z innymi
osobami), a więc osobom:
 z niepełnosprawnością intelektualną lub z autyzmem;
 o osłabionych funkcjach intelektualnych w wyniku urazu lub choroby somatycznej;
 z trwałą niepełnosprawnością fizyczną (nie z przyczyny zaawansowanego
wieku), których niepełnosprawność powoduje poważne trudności w codziennej samodzielnej egzystencji i których potrzeby nie mogą być zrealizowane
w inny sposób.
60
SZKO£A SPECJALNA 1/2012
ASYSTENT OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ NA PRZYKŁADZIE SZWECJI
Jeśli osoba z niepełnosprawnością potrzebuje asysty przy tych podstawowych
czynnościach domowych w wymiarze większym niż 20 godzin tygodniowo, jest
ona automatycznie uprawniona także do otrzymania asysty w innych czynnościach życiowych, takich jak wychodzenie na zakupy czy do kina, w czasie wyjazdów wakacyjnych.
Asystenta może otrzymać zarówno dorosły (do 65. roku życia), jak i dziecko.
Osoby mające asystenta, które ukończą 65 lat, nie mogą mieć już w ramach tego
świadczenia zwiększanych godzin asysty, ich zwiększone potrzeby realizowane
są w ramach odrębnego systemu – usług pomocy domowej.
Celem udzielenia wsparcia jest promowanie optymalnych warunków życiowych
i pełnego uczestnictwa w życiu społeczności osób z niepełnosprawnościami oraz
jak najpełniejszego umożliwienia im realizacji życia osobistego, aby mogły żyć równie samodzielnie jak osoby pełnosprawne. Udzielane wsparcie jest długoterminowe
i przystosowane do indywidualnych potrzeb osoby z niepełnosprawnością. Zostaje odwrócony sposób myślenia: są udzielane takie usługi, jakich osoba potrzebuje;
w takiej ilości, w jakiej potrzebuje, a nie takie, jakie są w ofercie, w takiej ilości, na
jaką państwo stać. Wszelkie formy wsparcia dostarczane są wyłącznie na wniosek
osoby z niepełnosprawnością, która decyduje, czy w ogóle chce asystenta i po co.
Asystent pomaga osobie z niepełnosprawnością w wykonywaniu tych wszystkich
czynności, których nie może ona – ze względu na swoją niepełnosprawność – wykonać samodzielnie zarówno w domu, jak i w środowisku (np. może służyć do
zwiększenia jej mobilności, być jej „oczami”, wspierać osobę z niepełnosprawnością
w kontaktach urzędowych, aktywizować osobę z depresją). O tym, co konkretnie ma
robić asystent, jak i kiedy, decyduje osoba z niepełnosprawnością.
Formy wsparcia przewidziane przez ustawodawstwo szwedzkie to:
 poradnictwo, w tym poradnictwo specjalistyczne;
 pomoc asystenta osobistego lub rozsądna pomoc finansowa dla zapewnienia
usług, które wykraczają poza kompetencje asystenta osobistego;
 usługi „eskortowe”;
 pomoc w kontaktach osobistych;
 krótkie pobyty poza domem;
 krótkie pobyty dzieci poza domem zarówno w czasie roku szkolnego, jak
i podczas wakacji;
 specjalne formy mieszkalnictwa: mieszkalnictwo chronione, mieszkania grupowe, adaptacja domów rodzinnych;
 zapewnienie różnych form spędzania wolnego czasu niepracującym dorosłym.
Zapewnienie tych form wsparcia należy do zadań własnych gminy.
Finansowanie usług jest zależne od liczby przyznanych godzin. Jeśli osoba
z niepełnosprawnością potrzebuje ponad 20 godzin asysty w tygodniu, wówczas
bezpośrednio z narodowego ubezpieczenia społecznego otrzymuje ona, niezależnie od własnego dochodu, budżet indywidualny, który pozwala na opłacenie
tych usług. Jeśli osobie z niepełnosprawnością wystarczy do 20 godzin asysty
tygodniowo, za usługę płaci gmina (obciążone mogą być osoby mające pełną
rentę lub emeryturę, ewentualnie rodzice dzieci z niepełnosprawnościami). Osoba mająca budżet osobisty jest odpowiedzialna za gospodarowanie nim, tzn. nie
SZKO£A SPECJALNA 1/2012
61
MAŁGORZATA SZEROCZYŃSKA
może go przekroczyć, ale też jeśli go nie wyda, musi pod koniec roku resztę
przyznanych funduszy zwrócić. Budżetu osobistego nie dostaje osoba żyjąca
w warunkach zinstytucjonalizowanych.
Wysokość budżetu jest zależna od potrzeb danej osoby z niepełnosprawnością – ma ona dostać tyle pieniędzy, aby było ją stać na opłacenie takiej liczby
godzin pracy asystenta, jaka jest jej potrzebna. Nie istnieje górne ograniczenie
liczby godzin asystenckich – osoba ma dostać tyle wsparcia, ile jest niezbędne
do jej jak najbardziej samodzielnego funkcjonowania – osoby z głęboką niepełnosprawnością mają asystę nawet do 24 godzin dziennie, często też kilku asystentów jednocześnie. Pieniądze wypłacane są do rąk osoby z niepełnosprawnością, która zatrudnia asystenta/ów. Gmina udziela natomiast licencji instytucjom
mogącym dostarczać usługi asystenckie. Osoby z niepełnosprawnością są trenowane w umiejętnościach bycia pracodawcą usług asystenckich, to one określają
zakres obowiązków swoich asystentów, znajdują ich, zatrudniają i zwalniają.
W przypadku usług świadczonych przez organizacje pozarządowe osoba
z niepełnosprawnością zostaje członkiem wybranej przez siebie organizacji, ma
w niej swoje subkonto, na które wpłacany jest jej budżet osobisty i z którego
opłacany jest asystent.
Osoba z niepełnosprawnością nie może zatrudnić bezpośrednio nikogo ze
swojej rodziny ani osoby, z którą mieszka. Może natomiast wybierać asystentów
proponowanych przez gminę, organizacje pozarządowe lub firmy zajmujące się
takimi usługami. Jeśli więc bardzo chce, aby członek rodziny był jej asystentem,
musi poprosić którąś z tych instytucji o zatrudnienie go w charakterze asystenta
osobistego. Formalnie pracodawcą asystenta jest ta instytucja, jednak w praktyce
mocodawcą asystenta pozostaje osoba z niepełnosprawnością (Personal… 2006,
s. 171–172, Szeroczyńska 2003, s. 8–10).
Ważne jest wyraźne rozdzielenie roli rodziny i osób wspierających. Bycie
asystentem jest pracą, nie powinno więc z założenia spoczywać na członkach
rodziny. W szczególności istotne jest to w przypadku dorosłych osób z niepełnosprawnością, gdyż podkreśla się przez to ich dorosłość, samodzielność oraz
oddzielenie opiekuńcze od rodziców – jak każde dorosłe dziecko wychodzą
z domu i zaczynają żyć samodzielnie z zapewnionym adekwatnym wsparciem
przez struktury zewnętrzne. Rodzice takich dorosłych dzieci z niepełnosprawnością mają wtedy do spełnienia taką samą rolę jak rodzice dorosłych pełnosprawnych. Mają dostarczyć wsparcia emocjonalnego, wizyt towarzyskich, pełnić rolę
dziadków, a nie nieść brzemię dziecka z niepełnosprawnością przez całe swoje
życie. Takie rozwiązanie zapewnia niezależne życie osobie z niepełnosprawnością, jak też sprzyja pozostałym członkom rodziny, którzy dzięki istnieniu asysty
mają swoją przestrzeń życiową – czas, siłę i środki finansowe – by realizować się
także w innych rolach społecznych, zawodowych i rodzinnych, a nie musieć się
wyłącznie poświęcać roli rodzica dziecka z niepełnosprawnością.
Oczywiście Szwecja jest zupełnie innym, przede wszystkim ekonomicznie,
krajem niż Polska. Jednakże wprowadzony w tym państwie system asysty w wielu swoich aspektach jest warty naśladowania, gdyż w pełni realizuje ideologię
poszanowania praw człowieka i niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin.
62
SZKO£A SPECJALNA 1/2012
ASYSTENT OSOBY Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ NA PRZYKŁADZIE SZWECJI
Bibliografia
Odpowiedź Sekretarza Stanu w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej – z upoważnienia
Ministra – na interpelację nr 2536 w sprawie asystenta osoby niepełnosprawnej z 8 maja
2008 r., http://orka2.sejm.gov.pl/IZ6.nsf/main/42EB26FB z dnia 29 stycznia 2009 r.
Personal Assistance [b.r.]. W: Transition Training Manual. Connecticut State Departament of
Education, Bureau of Special Education, Transition Task Force.
Personal Assistance and Assistance Benefit. (2006). W: Swedish disability policy – service and
care for people with functional impairments. Socialstyrelsen.
Szeroczyńska, M. (2003). Prawo Unii Europejskiej a instytucja asystenta osobistego dla
osoby niepełnosprawnej. W: I. Drobińska (red.), Osobisty asystent osoby niepełnosprawnej. Materiały poseminaryjne. Dębe: Rada Główna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia
Rozsianego.
Szeroczyńska, M. (2007). Prawo międzynarodowe. W: M. Szeroczyńska (red.), Asystent
osoby z niepełnosprawnością. Studium prawnoporównawcze. Warszawa: PEKiN.
Waszkielewicz, A. (2008). Asystent osobisty osoby niepełnosprawnej. W: Polska droga do
Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych ONZ. Kraków: Fundacja Instytutu Rozwoju Regionalnego.
SZKO£A SPECJALNA 1/2012
63