snnrwwn.g 7o,* * tĘ, w*"ło"e

Warszawa.20.08.2007r.
Szanowny Pan
Profesor dr hab. n. med. Zbigniew Religa
Minister Zdrowia
Dotvczv: MZ-UZ-ZR-7 l-8991-3 I /AK/07
snnrwwn.g7o,** tĘ,w*"ło"e,
a
Dziękujemy za odpowtedż.nanaszepismo w sprawie zapewnieniaprawidłowejopieki
medycznej dla dzieci z wadami serca w związku z odejściemPana Profesora Edwarda Malca
ze stanowiska Kierownika Kliniki Kardiochirurgii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego
w Krakowię Prokocimiu.
Z otrzymanego z Ministerstwa pisma wynika, Że cięŻkie wady serca' zwłaszcza
hipoplazje lewego serca (HLHS), w operacjach których specjalizowałsię profesor Malec,
są operowane obecnie w 5 ośrodkach' Nie rozwiewa to jednak wszystkich naszych
wątpliwościi nie wyczerpuje wszystkich pytań kierowanych do nas przez Rodziców.
W leczeniu dziecka często najwainiejszym elementem jest doświadczeniedanego
ośrodka i konkretnego |ekarza w wykonywaniu operacji określonej wady. Każ'dy
z kluczowych ośrodkówkardiochirurgii dziecięcej specjalizujesię w pewnych wadach, a inne
wykonuje rzadziej lub w ogóle. W przypadku HLHS, wedfug naszej najlepszej wiedzy,
w ubiegłymroku zostaływ Polsce przeprowadzone8f operacje I etapu,który jest uznawany
za najtrudniejszy i musi być wykonany w pierwszych dniach po urodzeniu dziecka' Pan
Profesor Malec przeprowadziłz tego 42 operacje,Pan Profesor Moll 36 operacji a pozostałe
ośrodki4 operacje. Z tęj statystyki wynika, że specjalizowało się w wykonywaniu tej operacji
dwóch wybitnych kardiochirurgow dziecięcych i po odejściuProfęsora Malca obecnie w
jeden ośrodekmający doświadczeniew operowaniutej wady, który
Polsce pozostałwłaściwie
nie jest w stanię ptzejąćwszystkich przypadków. A nawet gdyby CZMP przejęłowiększośó
HLHS.ów I etapu,tobez rozwoju tego ośrodkawiele innych cięŹkich wad i kolejnych etapów
nie będzie mogłotam być zoperowanych'
ośrodek Krakowski był do tej pory również znany z tego, ze podejmowat się |eczenia
operacyjnego roŻnych rzadko występujących wad złozonych, których operacji
nie podejmował się zaden inny ośrodek _ w tych przypadkach niestety nie widzimy
propozycji rozwięania _ a uzyskiwanie zgód i opinii w sprawie operacji za granicą
w sytuacji zagroŻeniaż-yciadziecka jestw zasadzie niemożliwe.
Bardzo szanujemy wszystkich |ekarzy, którzy w tej trudnej sytuacji deklarują chęó
wykonywania tych operacji, ale z drugiej strony ręforma sfużby zdrowia pozwa|a nawybór
ośrodka'w którym rodzice chcą operować dziecko, a dokonując takiego wyboru kierują się
doświadczeniemw leczeniu określonejwady i nie możemy się dziwic, że rodzice chcą
wiedziec jakie iest doświadczeniei efekty wykonywania określonegorodzaju operacji.
Rodzice nie chcą oddawać swoich dzieci w ręce |ekarzy, któtzy dopiero rozpoczynają
Fundocjoim. Diny Rodziwittowej
j8
i l ]. l 9( ; \Ą ' l t ts z a u a u i i ł .' l l l l .' rl r tir
r gl i) (l()l :]8 { 1j j
K}iS il|)()0.](i6{l]..l
!{l-.coN l ł()7.tr8fib]n;1l tj.il]1i};:ili)
j
4
hlr.lronlll
] ' j 7 ( ) l i ] 3 7 ( ) ( j ( X l)7 ( } l "l|ł .ł $Ó()()
0
wykonywanie określonegorodzaju procedur medycznych, samodzielnie bez nadzoru osoby,
ktÓra ma w leczeniu określonejwady udokumentowanedoświadczenie'
Rozumiemy, ze inne wymienione ptzez Państwa ośrodkideklarują że podejmą się
leczenia operacyjnego,jednak rodzice mają prawo wiedziećjakie doświadczeniemają lekarze
podejmującysię tych operacji.
Mamy świadomość
ilości miejsc na oddziałach kardiochirurgicznych, zsłvłaszcza
intensywnej terapii w poszczególnych ośrodkachi czasu trwania leczenia poszczególnych
wad. W sytuacji gdy znaczna ilośćprzypadków do tej pory operowana w Krakowie trafi
doŁodzi' zap|ecze którym dysponuje Łódż, nie daje możliwości zapewnienia przyięcia
wszystkim potrzebującym, którzy ze wzg|ędu na stopień skomplikowania i charakter wady
będą wymagali operacji w Łodzi. Wiemy, ze ośrodek Łódzki w tym zakresie zwtacał się już
do Ministerstwa, przedstawiającp|any i mozliwościrozbudowy. Chcielibyśmyz całegoserca
poprzeĆstarania ICZMP zmierzające do rozbudowy oddziałów kardiologii i kardiochirurgii
Podsumowuj ąc, zwracamv się z uprzejmą prośbąo wyj aśnien
ie :
1) Bylibyśmy wdzięczni za przedstawieniedanych o ilościwykonanych operacji na
otwartym sercu przez poszczególne ośrodkiz podziałem na poszczególne kluczowe wady i
etapy leczenia, tak aby rodzice mogli świadomiewybierać w którym ośrodkuchcą |eczyi
swoje dzieci.
2) Prosimy o informację co todzice powinni przedstawić wojewódzkiemu
konsultantowi w celu uzyskania pozytywnej opinii o leczeniu dziecka za granicą i jakie
formalnościrodzice muszą wypełnic aby rozpocząć |eczenie za granicą' W jakiej formie
następuje roz|iczenie _ czy rodzice muszą najpierw zapłacića potęm następuje zwrot, czy też
rozliczenie jest bezgotówkowe i nie wymaga od rodziców posiadaniawłasnychśrodkow.Jaki
zakres Świadczeń obejmuje finansowanie, a na co rodzice muszą mieć własne środki
(przejazd,pobyt, badania diagnostyczne,procedury operacy.jne,pobyt na Intensywnejterapii,
rekonwalescencja, rehabiIitacja).
3) W jaki sposób mozna pomóc rodzicom dzieci, które operowałProfesor Malec i
które wymagają operacji kolejnych etapów. W większości przypadków radzice ci mają
bezgraniczne zaufanie do Profesora i nie wyobrażająsobie oddania swojego dziecka w ręce
innego lekarza.
4) Wiedząc, Że na dzień dzisiejszy, przynajmniej w zakresie HLHS, Łódż, jest
głównym ośrodkiem,który wykonuje te operacje i jui w chwili obecnej jest przepełniony
i przyjmuje dzieci głównie w stanie krytycznym i z wskazań życiowych, jakie działania
planuje podjąćMinisterstwo Zdrowia w celu powiększeniaoddziałui doposazeniaośrodka.
5) Poniewai dochodzą do nas sygnały, że istotnym problemem w operacyjnym
leczeniu ciężkich wad serca są koszty tych procedur, co powoduje zadłuienie oddziałów
a w efekcie naciski na zaprzestanietakich operacji na rzecz leczenia lżejszych wad, jak
wygląda system refinansowania kosztochłonnych operacji cięzkich wad i czy nie istnieje
zagroŻenie,ze z powodów finansowych nastąpi ograniczenie takich procedur w pozostałych
ośrodkachkardiochirurgicznych.
t, {rlo,t^"lex,atueuŁ
t
Do wiadomości:
1.
Pani Prof. dr hab. n. męd. Wanda Kawalec
Konsultant Krajowy w dziedzinie Kardiologii Dziecięcej
Klinika Kardiologii,
2.
Pan Prof. dr hab. n. med. Stanisław Woś
Konsultant Krajowy w dziedzinie Kardiochirurgii,
3.
Pani Doc. dr hab. n. med. Katarzqa Bieganowska
Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Kardiologii Dziecięcej
w województwie mazowieckim
4.
Pan Prof. dr hab. n. med. Kazimierz Suwalski
Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Kardiochirurgii
w wojewódawie mazowieckim
5.
Pan Prof. dr hab. n. med. Jacek Białkowski
Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Kardiologii Dziecięcej
w województwie ś|ąskim
6.
Pan Prof. dr hab. n. med. Andrzej Bochenek
Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Kardiochirurgii
w wojewódfwie śląskim
7,
Pani Prof. dr hab. med. A|dona Siwińska
Konsultant Woj ewódzki w dziędzinie Kardiologii Dziecięcej
w wojewód
ie wielkopolskim
8.
Pan Prof. dr hab. n. med. Ryszard Kalawski
Konsultant Wojewódzki w dziędzinie Kardiochirurgii
w woj ewódŹwie wielkopolskim
9.
Pan Prof. dr hab, n. med. Jan Pellar
Konsultant Wojewódzki w dziedzinie Kardiologii Dziecięcej
w wojewódawie do|noś|ąskim
10. Pan Prof. dr hab. n. med. Wojciech Kustrzycki
Konsultant Wojewódzki w dziędzinie Kardiochirurgii
w woj ewódawie dolnoŚląskim
I l. Pan Prof. dr hab. n. med. Bohdan Maruszewski
Kierownik Kliniki Kardiochirurgii, I-P Centrum Zdrowia Dziecka
12. Pan Prof. dr hab. n. med. Jacek Moll
Kierownik Kl iniki Kardiochirur gii ICZMP,
13. Pan dr hab. n. med. Jacek Pająk
Kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej
GórnośląskieCentrum Zdrowia Dziecka i Matki
14. Pan Prof. dr hab. n. męd. Janusz Skalski
Kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej
Uniwersytecki Szpital Dziecięcy'
l5. Pan Prof. dr hab. n. med. Michał Wojtalik
Kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej AM w Pomaniu
16. Rodzice Dzieci z wadami serca
Strona intęrnetowa Funduszu Serce Dziecka
www. sęrcedziecka.org.pI