Sprawozdanie merytoryczne za 2004 rok

SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Z DZIAŁALNOŚCI POLSKIEGO
STOWARZYSZENIA SYNDROM TOURETTE’A
( wg wytycznych Rozporządzenia Ministra Sprawiedliwości z dnia 8 maja 2001 r)
§2
1.Dane Stowarzyszenia:
Adres: 00-031 Warszawa, ul. Szpitalna 5/5
Regon: 012860940
NIP: 525-20-59-225
Organ rejestrowy: Sąd Rejonowy dla m. St. Warszawy w Warszawie, XIX Wydział
Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego
Numer rejestracji: 0000189160
Wiesława Tomaszuk – prezes ; Warszawa, ul. Raabego 6m6
Maciej Soborczyk – v-ce prezes; Warszawa, ul Jana Pawła II 36m146
Kalina Michalkiewicz – skarbnik; Warszawa, ul. Płocka 12m51
Ewa Boguszewska – członek zarządu; Warszawa, ul. Kostrzewskiego 1m57
Jolanta Bieniek – członek zarządu; Warszawa, ul. Remiszewska 20m8
Bożena Foder – członek zarządu; Warszawa,ul. Łukowska 52 m 12
Iwona Banaszczyk – zastępca skarbnika; Warszawa, ul. Bracławska 2m52.
2.Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette’a powstało w 1997 roku. Status Organizacji Pożytku
Publicznego uzyskało 21 grudnia 2004 roku.
Stowarzyszenie działa na rzecz osób cierpiących na rzadkie i praktycznie nieuleczalne
schorzenie neurologiczne zwane syndromem Tourette’a. Wspieramy osoby cierpiące na Syndrom
Tourette’a i ich rodziny, poprzez ułatwianie wzajemnych kontaktów oraz gromadzenie i
upowszechnianie wiedzy o naturze tego schorzenia oraz możliwości terapii.
Dla realizacji tych celów stowarzyszenie prowadzi działalność informacyjną i wydawniczą oraz
współpracuje ze specjalistami i instytucjami działającymi w sferze edukacji, opieki zdrowotnej i
badań naukowych.
Poziom wiedzy na temat Syndromu Tourette'a w Polsce wśród lekarzy, pedagogów i
psychologów jest niewystarczający i często osoby z rozpoznaniem syndromu pozostawione są
same sobie. Stowarzyszenie stara się pomagać tej grupie osób niepełnosprawnych..
Obecnie Stowarzyszenie liczy 120 członków z całej Polski i nadal ich przybywa.
3. Informujemy, że nie prowadzimy działalności gospodarczej.
4. W roku sprawozdawczym Zarząd podjął uchwały nr1-nr4 dotyczące wystąpienia o status
Organizacji Pożytku Publicznego.
5.Działania Stowarzyszenia:
- z dotacji Fundacji Batorego ( 800,- zł.) przeprowadziliśmy szkolenie p.t.„Telefon zaufania –
teoria i praktyka” Uczestniczyło w nim 13 osób ( dziesięcioro wolontariuszy i trzy osoby z
zarządu). Rozliczenie i sprawozdanie zostało złożone w Fundacji i przyjęte.
- z darowizny firmy farmaceutycznej Sanofi-Synthelabo ( 1000,- zł.) powstała strona
internetowa www. tourette.pl
- nawiązaliśmy kontakty z Klinikami w całej Polsce poszerzając listę referencyjną lekarzy
zajmujących się leczeniem schorzenia.
- dla członków Stowarzyszenia zorganizowaliśmy spotkania rodziców i opiekunów chorych z
lekarzem i psychologiem
- dla członków stowarzyszenia wydrukowaliśmy legitymację ( identyfikator )
- nawiązaliśmy kontakty z kilkoma instytucjami np.: Komendą Stołeczną Policji, telewizją
POLSAT, TVN
- współpracujemy z organizacjami takimi jak: Fundacja SYNAPSIS, Stowarzyszenie Lekarzy
Menadzerów STOMOZ i inne.
- w grudniu 2004 otrzymaliśmy darowiznę w wysokości 5000 zł- od Wytwórni Papierów
Wartościowych. Otrzymane środki spożytkujemy w 2005 roku na realizację celów statutowych.
- działalność informacyjną prowadzimy tłumacząc, powielając i wysyłając potrzebującym
broszury i ulotki. Wydaliśmy i rozesłaliśmy do członków Stowarzyszenia biuletyn informacyjny
w ilości 200 egzemplarzy. Wszelkich informacji dotyczących zagadnień
schorzenia,
możliwościach leczenia oraz kontaktów z innymi członkami stowarzyszenia itp. udzielaliśmy
przez telefon, drogą listową i elektroniczną. W roku sprawozdawczym udzielono ponad 200
porad telefonicznych.
6.Koszty administracyjne na realizację celów statutowych za rok 2004 wyniosły 1019,96 zł (
jeden tysiąc dziewiętnaście złotych 96/100 ) na które składają się prowizje i wydatki biurowe.
7.Pracowników nie zatrudniamy.
- wszystkie prace w Stowarzyszeniu wykonywane były w ramach wolontariatu, w tym bieżąca
księgowość i prace biurowe.
- wynagrodzeń nie pobieraliśmy, nagród nie przyznawaliśmy.
- pożyczek nie udzielaliśmy
- środki finansowe Stowarzyszenia są ulokowane na koncie BPH S.A. IX /O Warszawa
46 1060 0076 0000 4010 4010 3713
- obligacji i środków trwałych nie nabywaliśmy.
- nieruchomości nie nabywaliśmy.
- wartość aktywów i zobowiązań stowarzyszenia ujęto w sprawozdaniu finansowym.
8.Stowarzyszenie nie podejmowało zadań zleconych przez podmioty państwowe i samorządowe.
9.Zobowiązań finansowych nie posiadamy. Corocznie składamy do Urzędu Skarbowego CIT8
§3. W okresie sprawozdawczym nie była przeprowadzana kontrola.
Warszawa, 30.03.2005
Wiesława Tomaszuk
Prezes
Kalina Michalkiewicz
Skarbnik