Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich Sekretariat Zespołu

Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich
Sekretariat Zespołu
Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka
Al. Dzieci Polskich 20;
04-730 Warszawa
Tel. (022) 815 77 79
fax (022) 815 11 41
[email protected]
Przewodniczący Zespołu
Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych
i Kardiologii Wieku Rozwojowego SPSK-1 PAM
ul. Unii Lubelskiej 1; 71-252 Szczecin
Tel./fax (091) 425 31 67
[email protected]
VI/2010 posiedzenie
Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich,
w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie
11 stycznia 2010r.
ZAPROSZENI UCZESTNICY:
- Mirosław Markowski – Naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału NFZ
- Agata Wolnicka – Departament Gospodarki Lekami Centrala NFZ
PORZĄDEK POSIEDZENIA:
1. Propozycja przygotowania listy ośrodków, które prowadzą leczenie chorób ultrarzadkich w
ramach terapeutycznych programów zdrowotnych.
2. Przedstawienie problemu związanego z monitorowaniem leczenia pacjentów, które zgodnie z
Zarządzeniem prezesa NFZ powinno następować co 6 miesięcy.
3. Omówienie
u
pacjentów
problemu związanego ze zmianą dawkowania preparatu Cerezyme
leczonych
w
ramach
terapeutycznego
programu
zdrowotnego
pt. „Leczenie choroby Gauchera”. Narodowy Fundusz Zdrowia wystąpił z wnioskiem do
Ministerstwa Zdrowia o zlecenie AOTM oceny zasadności zmiany dawkowania.
4. Rozpatrzenie wniosków o kwalifikację pacjentów w poszczególnych wskazaniach:
Opiniowano łącznie 36 wniosków, w tym:
•
zakwalifikowano do leczenia (na okres 6 miesięcy) 33 pacjentów,
•
skierowano do ponownej kwalifikacji 3 pacjentów,
5. Ustalenie terminu kolejnego posiedzenia Zespołu na dzień 8 marca 2010r.