„Nasza historia”

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B
70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected]
http:// www.tecza.org.pl
„Nasza historia”
Autor: GraŜyna Nawrocka - mama bliźniaków Kingi i Norberta
Kinga i Norbert urodzili się w 28 tygodniu ciąŜy bliźniaczej w Białymstoku - drogą cięcia
cesarskiego w cięŜkiej zamartwicy z 3 punktami w skali Apgar, z masą ciała: 850 g i 1470 g.
Bezpośrednio po urodzeniu, dzieci zaintubowano, a po przeniesieniu na oddział, umieszczono
w inkubatorze i podłączono do respiratora na oddech zastępczy IMV. W wykonanym rtg klatki
piersiowej wykryto zmiany o charakterze RDS 4 stopnia u obojga dzieci.
Kinia - w usg ciemiączkom akcentacja rogu potylicznego pkb z obustronnym halo
okołokomorowym
Norbert- w usg ivh 2 stopień lewostronne.
Oboje - echo serca szeroki pda z intensywnym przepływem.
W leczeniu stosowano Ŝywienie pozajelitowe. Norbi w 2 tygodni, a Kinia w 3 tygodniu Ŝycia
mieli chirurgicznie zamykany przewód botala w klinice kardiochirurgi w Warszawie.
Zaobserwowano u dzieci spadki saturacji i bezdechy zatykanie się rurki intubacyjnej wyniku
podkrwawiania płuc po 7-krotnych przetoczeniach ukkcz z powodu niedokrwistości.
Norberta ze względu na pogorszenie się stanu ogólnego dziecka ponownie podłączono
do respiratora i przekazano w 51 dobie Ŝycia do kliniki intensywnej terapii dziecięcej dsk
w Białymstoku w celu dalszego leczenia w stanie ogólnym cięŜkim. Po 30 dniach został
przekazany na oddział niemowlęcy szpitala wojewódzkiego w Olsztynie w stanie ogólnym
średnim. W wyniku dalszego leczenia został wypisany do domu pod koniec 4 miesiąca Ŝycia.
Kinga w 80 dobie Ŝycia została wypisana do domu w stanie ogólnym dobrym.
Przez wiele nieprzespanych nocy pilnowaliśmy, czy dzieci oddychają, czy nie wpadają
w bezdech. Niezmiernie pomocny okazał się nasz lekarz rodzinny. PrzyjeŜdŜał raz w tygodniu
do naszego mieszkania badać dzieci. Dzięki temu nie musieliśmy męczyć ich podróŜą i czekaniem
pod gabinetem.
Od wyjścia ze szpitala dzieci są pod stałą opieką olsztyńskich lekarzy, m.in. neurologa,
który do roku czasu nie zauwaŜył u Kingi postępującej wady postawy. Jak zapisał w jej ksiąŜeczce
zdrowia "neurologicznie brak objawów ogniskowych" i tak średnio co 2 miesiące. Jednak juŜ
10.09.2008 roku stwierdził Dziecięce PoraŜenie Mózgowe. Nie wiedziałam, jak mam
na to zareagować. Po takim czasie, gdy wszystko było juŜ w miarę dobrze, dostałam taką
wiadomość!
Zaczęliśmy jeździć z dziećmi do Lubawy na rehabilitację, nie przynosiła ona efektów.
Zaczęliśmy więc szukać pomocy u innych rehabilitantów. Tak trafiliśmy do Nidzicy, do Ani
„CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego
„Drogowskaz”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Miasta Szczecin
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B
70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected]
http:// www.tecza.org.pl
Dzierzbickiej, która okazała się świetną specjalistką. Po kaŜdej kolejnej wizycie efekty były coraz
bardziej widoczne. Ania ćwiczyła zarówno z Kingą, jak i z Norbertem po półtorej godziny, dwa trzy razy w tygodniu. Po około dwóch miesiącach cięŜkiej pracy Norbert zaczął czworakować,
a gdy skończył rok i 3 miesiące zaczął chodzić. U Kingi proces ten trwał znacznie wolniej. Dopiero
po 2 latach i 2 miesiącach zaczęła chodzić.
Ania stwierdziła, Ŝe nic więcej nie moŜe juŜ zrobić. Zaczęliśmy szukać pomocy gdzie
indziej. Trafiliśmy do rehabilitantki z Iławy. W czerwcu 2009 pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny
do Jarosławca, tam teŜ poznałam osoby jeŜdŜące do Złotowa do ośrodka Zabajka. Pierwszy raz
w Zabajce byliśmy w styczniu 2010, kolejne turnusy były w marcu i listopadzie 2010. Następnie
w styczniu 2011 tylko z Kingą, w marcu - tylko ja i dzieci, a w maju znów tylko z Kingą. Pierwsze
turnusy bardzo męczyły dzieci. Ćwiczenia wymagały od nich wiele pracy i wysiłku. Na szczęście
szybko przyzwyczaiły się do wyjazdów. Ćwiczenia zaczęły przynosić oczekiwane efekty.
Na pierwsze 3 turnusy jeździliśmy całą rodziną, jednak ze względu na wysokie koszty pobytu
muszę jeździć z dziećmi sama lub tylko z jednym z nich.
Ze względu to, Ŝe Kinga jest w gorszym stanie, jej rehabilitacja jest bardziej potrzebna.
Rozłąka dzieci, podczas której Norbert zostawał sam z tatą niekorzystnie wpłynęła na jego
psychikę. Zawsze przebywaliśmy razem całą rodziną. Po długich rozmowach z panią psycholog
i dostosowaniu się do jej poleceń Norbert, mimo Ŝe ma dopiero 4 lata, zrozumiał sytuację
i podczas mojego kolejnego wyjazdu z Kingą nie sprawiał juŜ problemów.
Od czerwca 2010 korzystamy takŜe z rehabilitacji w Kwidzynie. Opiekują się tam dziećmi
takŜe: psycholog, pedagog, logopeda, uczestniczymy teŜ w terapii zajęciowej.
W wieku półtora roku dzieci zostały równieŜ objęte programem wczesnego wspomagania. Raz
w tygodniu na jedną godzinę do dzieci przychodzą nauczycielki z placówki szkolnowychowawczej, bądź jeździmy do nich do szkoły. Dzięki pomocy logopedów u Norberta znacznie
poprawiła się mowa, a Kinia zaczęła składać pierwsze sylaby. Z kaŜdą wizytą jest coraz lepiej.
W wieku trzech lat dzieciaki zaczęły uczęszczać do przedszkola integracyjnego w Iławie.
Dzięki kontaktowi z rówieśnikami maluchy stały się bardziej otwarte i samodzielne. Pomogło im to
takŜe w rozwoju mowy (szczególnie Kindze). RównieŜ w przedszkolu dzieci są pod stałą opieką
rehabilitantki i logopedy.
Nie wszystko jednak idzie po naszej myśli. Ze względu na zapalenie płuc u Norberta
musieliśmy przerwać jeden z turnusów. Przez częste choroby dzieci odwołujemy teŜ wizyty
u rehabilitantów i lekarzy specjalistów. W wieku 2 lat u Kingi wykryto niedoczynność tarczycy,
która hamowała jej rozwój. Gdy zaczęła przyjmować leki, jej rozwój psychoruchowy znacznie się
poprawił.
Od
czerwca
2011
kaŜdy
nasz
tydzień
jest
dokładnie
zaplanowany.
W poniedziałki i w piątki - rehabilitacja na basenie, we wtorki i czwartki - ćwiczenia
„CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego
„Drogowskaz”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Miasta Szczecin
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B
70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected]
http:// www.tecza.org.pl
z rehabilitantem w domu, w środy - wyjazdy do Kwidzyna. Dodatkowo od sierpnia zaczęliśmy
warsztaty terapeutyczne w Iławie, podczas których jesteśmy objęci logopedą, terapią indywidualną
i rehabilitacją na sali.
Obecnie (sierpień 2011) Norbert ma obniŜone napięcie mięśniowe, problemy z równowagą,
chodzi chwiejnie na szerokiej podstawie z giętymi stawami kolanowymi, stopy kierując
do wewnątrz, ma takŜe obniŜoną siłę mięśniową kończyn górnych i dolnych. Kinga ma
stwierdzone Dziecięce PoraŜenie Mózgowe, duŜą krzywiznę nóŜek 5 stopnia, słabą rotację rąk
w nadgarstku, problemy z równowagą chodzi bardzo chwiejnie.
„CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego
„Drogowskaz”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Miasta Szczecin