biuletyn 2/2010 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST

Komentarze

Transkrypt

biuletyn 2/2010 - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
ISSN 1898-1887
ROK VI
NR.
NR. 2/2010
1/2010
2/2009
Dziękujemy
wszystkim, którzy zdecydowali
się przekazać
naszemu
STOWARZYSZENIE
POMOCY
CHORYM
NA Stowarzyszeniu
GIST
1% podatku,
tym samym
nasze działania
na rzecz pacjentów GIST
JEST wspomagając
ORGANIZACJĄ
POŻYTKU
PUBLICZNEGO
Stowarzyszenie jest członkiem: Europejskiej Koalicji Pacjentów Nowotworowych
- ECPC i światowej Organizacji Pacjentów chorych na GIST - GIST Global Network
Szanowni
Państwo
Wspomnienie
o Panu Profesorze
Głos pacjentów, nawet jeśli biorą udział w naradach, nie jest
Wydajemy tzw. legitymację pabrany pod uwagę. Nasza obecność ma znaczenie czysto dekoracyjne.
cjenta z zapadnie
GIST. Jest
to zbiór
informacji
W sytuacji gdy na nowotwory
co trzeci
obywatel
naszeto już ostatni biuletyn w tym
o
pacjencie,
chorobie
i
terapii
pacjendziaroku. Przez cały rok staraliśmy się go kraju, a co czwarty umrze z tego powodu, brak wyraźnych
ta. Ma on
przekazać
najistotniejsze
inżadnego
usprawiedliwienia.
To jest
rozwiązywać bieżące problemy na- łań ze strony władz nie znajduje
formacje
dla
innych
lekarzy,
z
którymi
zamykanie
oczu na rzeczywistość i pobożne życzenie, że problemy
szych członków,warzyszenia.
udzielać pomocy,
Nie chcemy,
aby podobne
W dniu 31 marca
2010r. u refundację
terapii.same
Toznikną
byłylubpod
protektorem.
Obserwował
naszą
pacjent
się spotyka.
W sytuacjach
wiże to następcy
będą
je rozwiązywali.
interweniować
władz,
brać
udział
sytuacje powtarzały się w przyszłości.
Wpionierskie
dalszym ciągu brakuje
nam chętnych
do pomocy
w pra-i
zyt
u lekarzy
specjalistów
lub podczas
w Włodziżyciu stowarzyszeń
pacjentów
onzmarł Profesor dr hab.
wieloma
względami
działalność,
chwalił,
doradzał
Wiele zależy od lekarzy, którzy prowacach Zarządu
Dziękuję
Paniom
Teresie Zielińskiej
kologicznych, wydawać
pacjenta
tenaszych
informacje
mogą
mierz Ruka.
czasy,
abiuletyny,
PanOdProfesor
jako Stowarzyszenia.
pio- wyjazdów
pomagał
w wielu
przeddzą pacjenta.
nich też oczekujemy
które się
podjęły
trud wysyłki
biuletynów
wydaliśmy także poradnik dla cho- i Lucynie Królikowskiej,
okazać
bezcenne.
Takie
dokumenPan Profesor stworzył
w kie- postaci książkowej.
sięwzięciach.
Podczas
konfereni wytrwałych
starań,
by To
i poradnika
pacjentów.
bardzo
pomoc.
Przecież to jesti
rych na GIST w zaangażowania
ty była
mają
już cenna
pacjenci
w Niemczech
pacjent
w
końcu
otrzymał
potrzebną
rowanej przez NiegoMieliśmy
klinice
cji
lekarskich,
na
które
zapraszał,
NaszeBrytanii.
materiały Także
wysyłamy
do licznych
okazję zapoznać z naszymi każdorazowo kilkaset kopert.
Wielkiej
kilka
innych
mu terapię.
Niestety, lekarzy,
nie wszyscy
lekaośrodków
i szpitali
oraz naszych członków.
problemami
forum mediów
wspaniałą polską szkołę
leczeniaszerokie
przedstawiał
zawsze
nasze
stowarzyszeń w Europie planujeStoich
widzą się
w takiej roli.
Zbyt wiele
Potrzebujemy
jednak
np. kogoś, kto ibędzie
dbał o naszą zaniei wierzymy, iże rze
współpraca
z nimi
nowotworów tkanek miękkich
warzyszenie
wydanie.
Pomysłzachęcał
wydania obecnych
legitymacji
przykładów biernej
postawy
wobec
dbywaną
stronę
internetową. Nie mam już czasu na systematyczne
będzie przynosiłabyło
owoce.
kości. To Jego zasługą było
szyb- odmów
lekarzy
do współpracy
z nami.
został
pozytywnie
oceniony przez
naprzesyłanie
aktualności,
Z perspektywy
mijającego
roku NFZ.
ze strony
Nawet teraz
po a strona to jest nasza wizytówka.
szych
lekarzy.
Wprowadzone
zmiany
kie
wdrożenie
badań
klinicznych
Zawsze
wszystko
dla
wyniku
Trzeba
i wysyłać materiały do administratora.
widzimy, jak wielu spraw nie udało się nam rozwiązać.
Nie wprowadzonych
dokonazmianach
po 20uaktualniać
styczw
stosunku
niemieckich
To
tak
na
początek...
Mam
nadzieję,do-żewzorców
taka osoba
znajdzie sięi
liśmy
także niestety
przełomu wrejestracja
programie lekowym
w
terapii
GIST.
Gliveku
i w rezultacie
końcowego
dobra
pacjenta.
nia br. wiele placówek nie jest w stanie
brytyjskich
wynikają
z
różnic
w prawie
po tym tego,
apelu. co
To im
nie będziePanie
zbyt absorbujące
zajęcie. Pozostanie
Wspólnie
z chorymi naterapii
przewlekłą
białaczkę
chorymipacjentom
i udostępnienie
tym
le- szpikową
Profesorze.
zapewnići swoim
lub obyczajach. Wszyscy nasi członkona raka nerek zdołaliśmy wprawdzie zapobiec wcieleniu
do praktyNie potrafiąWyjaśnienie
one poradzić Pan w naszej wdzięcznej pamiękiem chorych na GIST. Wkrótce przysługuje.
Poprzedni numer naszego
biuletynu
obarczony licznymi
wie otrzymają
tenbył
dokument.
ki złego rozporządzenie prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.
sobie z problemami biurokratycznymi
po rozporządzenie,
Stanach Zjednoczonych
Niech
Bóg
Pana
Przepraszam,
ale wysłałem
do składu
mateTo
wprowadzone do zapraktyki, spowodowałoby błędami redakcyjnymi. ci.
Trwa
nabór
dowynagrodzi
nowych
badań
klilub,
jak
często
bywa,
mają
niechętny
*,"+
*!)'%&*#)
Rozpoczynamy
naszą
działalność
w
zostały
„w domu”.
przedwczesną
śmierćGlivek
wielu chorych.
Pani minister zdrowia zareago- riały sprzed korekty. Skorygowane
rejestrowano
w Polsce.
pracowite
i pełne
oddania
chonicznych
Nilotynibu
i Dasatynibu.
stosunekżedo
stosowania drogich
terapii. o uregulowanie zaległych składek członkow2010bardzo
od naszych
pomyślnych
wiadomoUwaga! Prosimy
wała
szybko
i skutecznie.
Nie znaczy
dokonał
Kolejna
okazja do poszerzenia arsenaJak
naroku
realia
urzędów
to toAjednak,
życie.
przecież
żyjemy
w
jednym
kraju
i nie rym
ści.znaczący
Dotychczas
z trudem
uzyskiwana
ich,środków
zgodnie zeterapeutycznych
statutem, będzie skutkowało
się
przełom.
Nie zmieniliśmy
złych praktyk w niektórych skich. Nieuregulowanie
łu
na GIST.
było
imponujące
tempo.
Później
powodu,
abyTeszanse
na przeżycie
skreśleniem
z listyzaczłonków Stowarzyszenia
terapia lekami
mg inaSutent
ośrodkach
ani nieGlivec
mamy 800
wpływu
tworzonema
nowe
przepisy.
Nowo
zdiagnozowani
pacjenci
otrzyzarejestrowano
W imieniu Stowarzyszenia
od miejsca,
przepisy
nasSutent.
- pacjentów,
ale wcale nieleżały
oznacza
to, że są w którym pacjent jest
przestaładotyczą
nosić nazwę
niestandardowej
mają większy zakres możliwości terapodejmowane
w naszym
interesie.
My, pacjenci
chorzy
na GIST,
Pomocy Chorym na GIST,
i została
umieszczona
w programie
te- leczony. A tak niestety jest. Czekają nas,
rapeutycznym
jakoświadomość,
standardowa. Przez
musimy
mieć
że
wiele
lat
pacjenci,
lekarze
i
nasze
Stożyjemy tylko dzięki tak sprawwarzyszenie
musieli
staczać
wręczklibanie
kierowanej
przez
Niego
talie, aby potrzebujący takich leków
nice i dzięki zespołowi wspaniapacjenci mogli je w końcu otrzymać.
łych
współpracowników,
Nie zawsze
na czas, niestety. których
zgromadził
wokół
siebie. i To
Jakie problemy
napotykaliśmy
jak
On
zainicjował
ideę powstania
bardzo
musieliśmy zabiegać
o zmiany
w niekorzystnych dla aby
chorych
rozporząStowarzyszenia,
wspomóc
dzeniach
władz,
można
wywnioskować
wysiłki lekarzy w staraniach o
z 14-stronicowego opracowania pana
Marka Szachowskiego. Opracowanie to
dotyka tylko ogólnego zarysu prac Sto-
zapewne, kolejne sytuacje kryzysowe.
W tym roku udało się nam opracować i wydać instrukcję dla lekarzy, aby
mogli wpisywać swoje wyniki do Rejestru Klinicznego GIST. To jest ważnier
budował
podstawy systemu
ny czynnik
w opracowywaniu
strategii
leczenia
chorych
na GIST.
Nigdy
terapii GIST
w Polsce.
Te instrukcje
nie
będziemy
w pełni
zostaną
rozesłane w
do stanie
odpowiednich
lekarzy i teraz
tylkowielkości
pozostaje sobie
żydocenić
Jego
i Jego
czyć,
aby
PT
lekarze
zechcieli
włączyć
zasług. Był naszym życzliwym
się do prac w Rejestrze. To tylko od
ich chęci zależeć będzie powodzenia
przedsięwzięcia. Czekamy!
Stanisław Kulisz
peutycznych. Proszę zwrócić uwagę
na notatkę w tym numerze „Podróży”
i na informację na naszej stronie internetowej. Na stronie internetowej są
też ważne informacje dla pacjentów
leczonych
Sutentem. Poza
zaleceniaProfesor
Włodzimierz
mi,
które
pacjenci
otrzymują
w swoim
Ruka.
ośrodku (tak jest
Był wielkim człowiekiem i
przynajmniej w
naukowcem, są
wychowawcą wielu
Warszawie),
pokoleń
chirurgów onkologów,
także
informacje,
które uzyskaliśmy od produ-
Strona 2
centa.
Warto
się metod
Urzędnicy
są niewzruszeni.
wszystko
potrzebne
są fundu
rekcjęMPiPS
Centrum,
liczne grono z zakładów
Centrum
lekceważątwórcą
licznych,
nowych
z
nimi
zapoznać,
ONI
mają
czas.
które
coraz
trudniej.
leczenia mięsaków i czerniaków. uczniów, współpracowników, co potraktowano pacjenta. Zatakże latprzekaNatomiast
Stowarzyszenie
coraz reagował
Jesteśmy
świadomi
naukowców,
przyjaciół a ztakże
natychmiast
i sprawaczeka
Przeza wiele
był członkiem
zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na
nas wyzwań. Może być jeszcze
W przemówieniach pacjenta
została bezzwłocznie
Radykarzom,
Naukowej
Instytutu. swoją pacjentów.
jeśli nie
działalność. Ponieważ liczba
niej. Ważne jest, aby nasi członk
p
o
d
k
r
e
ś
l
a
n
o
załatwiona.
mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb
jego
wkład
w
Pożegnaliśmy
Go z żalem,
riałów.
bujemy coraz większych środków.
dotychczas zechcieli
współpraco
e przez Stowarzyszenie,
Zgodnie ze statutem oblicze
skreślonoCenz li- mając
naszym
Stowarzyszeniem.
pewność,
że Jego dzieło Ape
procedurze, statusu orgasty członków osoby,trum
które
zalegały
łem wielokrotnie do naszych le
i stworzeytku publicznego nastąpize składkami. Inne osoby,
które
nie
o taką postawę. Mamy wspólne
nie wspaniałej
ncie zmian w przepisach.
uregulują swoich zaległości, pomimo
Niewielu z nich okazuje jednak
Kliniki. Przejakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone.
współpracy, za to ci, którzy wsp
mówzy Ministerstwem Pracy
Nasza składka jest mawiali
prawie symbocują, robią to wspaniale.
cy, którzy więcej
znali
skarbowymi. Nie można
liczna. Członkowie otrzymują
W sposób nieuprawniony po
Pana
Profesora
ę o skuteczne usunięcie
niż wysokość wnoszonej przez nich
ma zbyt wielki wpływ na los p
które mogą utrudnić nam
składki, dlatego podjęliśmy
tów. Od początku istnienia na
od Jego decyzję
pierwnie środków z odpisu 1%
o takim rozwiązaniu. szych
Wydajemy
choStowarzyszenia potykamy się o
kroków
w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny,
interwetych, którzy powinni służyć chor
w medycynie
d zdrowym rozsądkiem.
niujemy u władz i lekarzy… Na to
a później pierwszych
dni
i
Urodził się w 1946 r. Studia pierwszych operacji w Cen–
trum Onkologii.GROUP
To ogromny
ukończył w 1970 r. LIFE
Staż lekarski RAFT
odbył w latach 1970-1971 w Szpi- kawał historii i piękny obraz
RAPORT
DYREKTORA WYKONAWCZEGO
talu Bielańskim w Warszawie. W dzieła Zmarłego. Jednocześnie
latach 1971-1979 pracował na obraz życia wypełnionego pracą i2009
służbą
pacjentom.
Oddziale Chirurgii Ogólnej
tej W
lizacji.
roku
Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG
smutnych realiów rywalizacji i nie
spierali
się
o
powszechny
system opieMy
wszyscy,
zwłaszcza
palecznicy, uzyskując w 1974 r.
często panujących
w świecie
ki
zdrowotnej,
pacjenci
GIST
w
Wiel– będzie nadal
trwać bada
specjalizację w dziedzinie chi- cjenci z długim stażem, zdaje- – Klinika
kiej Brytanii
nadal
walczyli
o dostęp
my sobie
doskonale
sprawę
jak i rakiem.
spełniać swoją wspaniałą
rurgii ogólnej a w 1976 r. stopień
Odbudowaliśmy strukturę d
do terapii drugiego rzutu, chorzy na
wszystkie toczyli
słowa uznania
nie służbę chorym, tak jak za Jego
doktora nauk medycznych.
W wteKanadzie
GIST
walkę o te- naszego rejestru pacjentów i o
oddawały w pełni
Jego
zasług.
latach 1999-2006 był naczelnym
kowaliśmy przełomowe studiu
rapię wspomagającą,
a całe
zastępy
pa- życia.
Pewien
pacjent
opowiedział
mi
specjalistą chirurgiem i jednoczecjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw
walczyły
o dostęp
ogó- niem Gliveku a przeżyciem w
o tymdojakleczenia
pewnegowrazu
śnie zastępcą dyrektora COI
ds. historię
le.
Pacjenci
GIST
nadal
umierali
–
czy od progresji oraz całkowitym
badań klinicznych i informatyki. Profesor zrobił „kosmiczną”
życiem (tę publikację można z
to
z
powodu
braku
dostępu
do
terapii,
W latach 2004-2006 był preze- awanturę, ponieważ w jednym
czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink
sem Polskiego Towarzystwaleczenia
Chiokazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/).
rurgii Onkologicznej. Od 2008
r.
współpracy z Uniwersytetem w
nieskuteczne.
pełnił funkcję Konsultanta KraPomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
jowego w dziedzinie Chirurgii
nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
tynuowała
swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco
Onkologicznej. 25 września
ub.
płaszczyznach.
Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow
roku uzyskał tytuł profesora.
sowanie
dziesięciu
badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka
Scherzer
Pożegnanie Pana Profesora
w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni
odbyło się 12 kwietnia o godzicały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w
nie
w kaplicy
sów w różnych przedsięwzięciach – w strze. W celu zaopatrzenia pacj
z tego,
że12.00
rok 2009
dobiegłCentrum
Warszawie, tym
a na-przedklinicznej ocenie inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe informa
obalnyOnkologii
kryzys wfinansowy
KIT
plany stępnie
emerytalne,
a utrata
(o godzinie
14.00 w
ko-nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia,
miejsce
wiązania przełącznika kinazy liśmy rozprowadzać historie ch
mieszkania
przyczyniła
się
ściele św. Anny w Wilanowie)
(„switch
pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”.
enia miały
stresumiejsce
w rodzinach,
uroczystości poPod koniec 2009 roku form
onkowie walczą z rakiem – mieniu komórkowych mechanizmów,
grzebowe. Po Mszy św. prochy
GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat
Pana profesora
zostały
KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw
, a nadzieje
pacjentów
na złożone
cmentarzu wilanowskim.
ostępna
do jakościowej
opie- i Portland przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat
Był żegnany
z żalem
przez
dywspółpracy
i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por
ej pozostały
dalekie
od rea-
Stanisław Kul
Stanisław Kulisz
Stowarzyszenie jest członkiem: Europejskiej Koalicji Pacjentów Nowotworowych
- ECPC i światowej Organizacji Pacjentów chorych na GIST - GIST Global Network
Szanowni
Państwo
Szanowni
Państwo
Strona 3
centa. Warto się
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
wszystko potrzebne są fundus
Głos pacjentów, nawet jeśli biorą udział w naradach, nie jest
Wydajemy
legitymację paz nimi zapoznać,
ONI mają czas.
które
coraz tzw.
trudniej.
brany pod uwagę. Nasza obecność ma znaczenie czysto dekoracyjne.
cjenta
z
GIST.
Jest
to
zbiór
informacji
a także przekaNatomiast
Stowarzyszenie
z coraz
Jesteśmy
świadomi
czeka
W sytuacji
gdy na nowotwory
zapadnie co trzeci
obywatel
naszeto już
ostatni biuletyn
w tym
o
pacjencie,
chorobie
i
terapii
pacjenzać je swoim le- roku.
większym
trudem
zdobywa
środki
na
nas
wyzwań.
Może
być
jeszcze
Przez cały rok staraliśmy się go kraju, a co czwarty umrze z tego powodu, brak wyraźnych dziata.
Ma on
przekazać
najistotniejsze
inkarzom, jeśli nie rozwiązywać
swoją bieżące
działalność.
Ponieważ
liczba
niej.
Ważne
jest,
aby nasi
członk
łań ze strony
władz nie znajduje
żadnego
usprawiedliwienia.
To jest
problemy naformacje
dla
innych
lekarzy,
z
którymi
mają tych mate- szych
naszych
członków
wzrasta,
potrzea
także
lekarze
w
większej
zamykanie
oczu na rzeczywistość i pobożne życzenie, że problemyliczb
członków,warzyszenia.
udzielać pomocy,
Nie chcemy,
aby podobne
pacjent
się spotyka.
W sytuacjach
wiriałów.
bujemygracja
coraz
większych
środków.
dotychczas
zechcieli
współpraco
same
lub że totego
następcy
będą
je rozwiązywali.
interweniować
u sytuacje
władz,
brać
udział
pacjentów
do innych,
bardziej
zwracamy
się
do
wszystkich
powtarzały
się wznikną
przyszłości.
W To
dalszym
ciągu
brakuje
nam chętnych
do pomocy
wpapra- Ape
zyt
u lekarzy
specjalistów
lub podczas
stowarzyszeń
e przez Stowarzyszenie, w życiu
Zgodnie
ze pacjentów
statutem
skreślono
z linaszym
Stowarzyszeniem.
przyjaznych
ośrodków.
lekarzy,
którzy
mają pod
opieką
Wiele
zależyimodonlekarzy,
którzyoznaprowacach
Zarządu
Stowarzyszenia.
Dziękuję
Paniom
Teresie
Zielińskiej
wydawać
biuletyny,
wyjazdów
pacjenta
te informacje
mogą le
procedurze, statusu orga- kologicznych,
sty członków
osoby,
które
zalegały
łem
wielokrotnie
do
naszych
cza
wzrost
kosztów
ponoszonych
cjentów
z
GIST,
o
pomoc
w
dotarciu
dzą pacjenta. Od nich
też oczekujemy
i Lucynie
Królikowskiej,
które
podjęły
wysyłki
biuletynów
także
poradnik
dla chookazać
się
bezcenne.
Takie
dokumenytku publicznego nastąpi- wydaliśmy
ze składkami.
Inne
osoby,
które
nie
taką
postawę.
Mamy
wspólne
przez
pacjentów
i
nadmierne
obciątych
osób.
PTtrud
lekarze
otrzymają
zaangażowania
i wytrwałych
starań,
by doToo
i
poradnika
pacjentów.
była
bardzo
cenna
pomoc.
Przecież
to jednak
jesti
rych
na
GIST
w
postaci
książkowej.
ty
mają
już
pacjenci
w
Niemczech
ncie zmian w przepisach.
uregulują
swoich
zaległości,
nich okazuje
żenie
tychw ośrodków
oraz pomimo
pracująod Niewielu
nas listy i zlegitymacje
pacjenpacjent
końcu
otrzymał
potrzebną
każdorazowo
kilkaset
kopert.
Nasze
materiały
wysyłamy
do
licznych
Mieliśmy
okazję
zapoznać
z
naszymi
Wielkiej
Brytanii.
Także
kilka
innychwsp
jakieś niedoinformowawezwania,
zostaną
także
skreślone.
współpracy,
to ci,
którzy
cych
nich zNiestety,
oddaniem
Po
tów,
aby mogli
je za
przekazać
swoim
mu w
terapię.
nie lekarzy.
wszyscy
lekalekarzy,
ośrodków
i szpitali oraz naszych członków.
forum mediów
stowarzyszeń
w
Europie
planuje ich
zy Ministerstwem Pracy problemami
Naszaszerokie
składka
jest
prawie
symbocują,
robią
to
wspaniale.
raz
kolejny
zadajemy
sobie
pytanie:
podopiecznym.
Jest
to
jednocześnie
widzą się
w takiej roli.
Zbyt wiele
Potrzebujemy
jednak np. kogoś, kto będzie dbał o naszą zaniei wierzymy, że rze
współpraca
z nimi
wydanie.
Pomysł listy
wydania
legitymacji po
skarbowymi. Nie można
liczna. czy
Członkowie
otrzymują
więcej
W sposób
nieuprawniony
szansa
na
przeżycie
zależy
odinternetową.
próba
poszerzenia
współpracuprzykładów biernej
postawy
wobec
dbywaną
stronę
Nie mam już czasu
na
systematyczne
będzie przynosiłabyło
owoce.
został
pozytywnie
oceniony
przez
ę o skuteczne usunięcie
niż
wysokość
wnoszonej
przez
nich
wielki
wpływ
nanalos p
miejsca
gdzie
się mieszka?
Nie
ży-po jących
zzbyt
nami
Zawsze
wiąże
przesyłanie
aktualności,
ama
strona
to jestlekarzy.
nasza wizytówka.
Z perspektywy
mijającego
roku
odmów
ze
strony
NFZ.
Nawet
teraz
szych
lekarzy.
Wprowadzone
zmiany
które mogą
utrudnić
nam
składki,
dlatego
podjęliśmy
decyzję
tów.
Od
początku
istnienia
jemy
przecież
w
Afryce,
gdzie
odlesię
to
z
najważniejszym
celem
jakim
Trzeba
i wysyłać materiały do administratora. na
widzimy, jak wielu spraw nie udało się nam rozwiązać.
Nie wprowadzonych
dokonazmianach
po 20uaktualniać
styczw
stosunku
dożewzorców
niemieckich
i o
nie środków
z
odpisu
1%
o
takim
rozwiązaniu.
Wydajemy
choStowarzyszenia
potykamy
głość
od
cywilizowanych
ośrodków
jest
pomoc
chorym.
Tonie
takjest
na w
początek...
nadzieję,
taka osoba
znajdzie sięsię
liśmy także niestety przełomu w programie lekowym
w terapii
nia br.
wiele GIST.
placówek
stanie Mam
brytyjskich
wynikają
z
różnic
w
prawie
w. Jeszcze
raz
triumf
biuciażby
poradniki,
biuletyny,
interwetych,
którzy
powinni
służyć
chor
być iogromna
a po
ichtym
wyposażeapelu. co
To im
nie będzie zbyt absorbujące zajęcie.
Wspólnie z chorymi na przewlekłą białaczkęmoże
szpikową
chorymipacjentom
zapewnić
swoim
tego,
W
niniejszym
numerze
pragnę
lub
obyczajach.
Wszyscy
nasi
członkod zdrowym
rozsądkiem.
niujemy
umoże
władz
i się
lekarzy…
Naodto
Wyjaśnienie
na raka nerek
zdołaliśmy wprawdzie
zapobiecnie
wcieleniu
do praktyróżnić
dramatycznie
przysługuje.
Nie
potrafią
one poradzić
otenpróbie
nawiązania
Poprzedni
numerpoinformować
naszego
biuletynu
był
obarczony
licznymi
wie otrzymają
dokument.
ki złego rozporządzenie prezesa Narodowego
Funduszu Zdrowia.
wyposażenia
podobnych
ośrodków
sobie z problemami biurokratycznymi współpracy z chorymi na raka żobłędamitej
redakcyjnymi.
Przepraszam,
ale wysłałem
do składu
To rozporządzenie, wprowadzone do praktyki,
spowodowałoby
Trwa nabór
do nowych
badańmatekliw
Europie.
Uświadamianie
sytujak często
bywa,
mają
niechętny
*,"+
Rozpoczynamy
naszą
działalność
w lub,zdrowia
Podczas
naszego
ostatniego
Walłądka.
To
będzie
bardzo
bliskie
nam
riały
sprzed
korekty.
Skorygowane
zostały
„w
domu”.
przedwczesną
śmierć*!)'%&*#)
wielu
chorych.
Pani minister
zareagonicznych
Nilotynibu
i
Dasatynibu.
acji
władzom
i walka z tymi
dysprodo
stosowania
drogich
terapii. stowarzyszenie,
2010Zebrania
roku szybko
od patrzyłem
pomyślnych
nego
nawiadomozebrakiedy
już
powstanie.
Uwaga!
Prosimy
o Kolejna
uregulowanie
zaległych
składek
członkowwała
bardzo
i skutecznie.
Nie
znaczy porcjami
tostosunek
jednak, że
dokonał
okazja
do poszerzenia
arsenajest
i
pewnie
długo
jeszA
przecież
żyjemy
w
jednym
kraju
i nie Łączy
ści.znaczący
Dotychczas
z trudem
uzyskiwana
nych
na
Sali przełom.
i doznałem
wzruszenia.
ich,
zgodnie
ze
statutem,
będzie
skutkowało
się
Nie zmieniliśmy
złych praktyk w niektórych skich. Nieuregulowanie
nas
bliska
wspólnota
celów
i
łu środków terapeutycznych na GIST.
cze będzie
- aby
zadaniem
powodu,
nawszystkich
przeżycie
skreśleniem
z listyzaczłonków
Stowarzyszenia
terapia
mg
inaSutent
Tak
wielelekami
osób
towarzyszy
nam
od
ośrodkach
ani nieGlivec
mamy 800
wpływu
tworzonema
nowe
przepisy.
Teszanse
środków
do
ich
realizacji.
Razem
Nowo zdiagnozowani pacjenci otrzystowarzyszeń
pacjentów.
od miejsca,
przepisy
nas Stowarzyszenia,
- pacjentów,
ale wcale nieleżały
oznacza
to, że są w którym pacjent jest możemy osiągnąć więcej. Dotychprzestaładotyczą
nosić nazwę
niestandardowej
początku
istnienia
mają większy zakres możliwości teratak niestety
jest. Czekają
nas, czas współpracowaliśmy, skuteczw naszym interesie.
i została
umieszczona
w terapii.
programie
odpodejmowane
początku
stosowania
Nate- leczony.
OsobnąA sprawą,
którą
powinnipeutycznych. Proszę zwrócić uwagę
zapewne,
kolejne
sytuacje
kryzysowe.
rapeutycznym
jakobyła
standardowa.
Przez W
zebraniu
obecna
tylkolizacji.
mała
korzystnie
wyróżnia
LRG
2009
roku
Amerykanie
śmy
się zająć,
jest
dotarcie
donadal
pa- nie,
ze Stowarzyszeniem
Pomocy
na
notatkę
w tym
numerze zespół
„Podróży”
Wpowszechny
tym
roku na
udało
się którzy
nam opracowieletych
lat pacjenci,
i nasze
Sto- cjentów
grupa
osób, nielekarze
wszyscy.
smutnych
realiów
rywalizacji
spierali
się o
system
opiechorych
GIST,
nie Chorym
na
Przewlekłą
Białaczkę
i na informację na naszej stronie in-i nie
i wydać
instrukcję
dla lekarzy,
aby Szpikową;
warzyszenie musieli staczać wręcz
ba- są wać
często musimy
panujących
wpamiętać,
świeciesąbada
ki zdrowotnej,
pacjenci
GIST
w Wielczłonkami
Stowarzyszenia.
Nie
jednak
ternetowej.
Na stronie
internetowej
A przecież
w Polsce żyje
takich
mogli
wpisywać
swoje
wyniki
do
Retalie,
aby potrzebujący
takich
leków
rakiem.
kiej Brytanii
nadal
o dostęp
wiemy ani
ilu ichwalczyli
jest, ani jakie
mają żeteż
to ważne
„hematologia”
i wiele
spraw
informacje
dla pacjentów
„ocaleńców”
znacznie
więcej.otrzymać.
Przejestru
Klinicznego
GIST.chorzy
To
jestwieważpacjenci mogli
je w końcu
Odbudowaliśmy
strukturę
do terapii
drugiego
rzutu,
na nasleczonych
problemy
ze swoją
terapią.
Nie
różni.
Sutentem. Poza zalecenia- d
cież
10%niestety.
chorych jest
ny
czynnik
wtoczyli
opracowywaniu
strategii
Nie tylko
zawszeok.
na czas,
naszego
rejestru
pacjentów
GIST wdzą
Kanadzie
walkę
o te- mi,
często
nawet
o naszym
istnieniu.
które pacjenci
otrzymują
w swoim i o
członkami
Stowarzyszenia.
Żyjeterapii GIST
waPolsce.
Te instrukcje
Jakie problemy
napotykaliśmy
i jak
kowaliśmy
przełomowe
studiu
rapię
wspomagającą,
całe
zastępy
pa- ośrodku
Zgodnie
z naszym
statutem
powin(tak jest
my.
Udało
się nam?zabiegać
Czy to sprawa
zostaną
rozesłane
do
odpowiednich
lebardzo
musieliśmy
ocjentów
zmiany niśmy
temat zależności
pomiędzy daw
GIST
w wielu
innych
krajach
także
im pomóc
korzystać
z
przynajmniej
w
szczęścia?
Nie, żyjemy
nie rozporządzięki
karzy
i możliwości
teraz do
tylkoleczenia
pozostaje
sobie
ży- Warszawie),
w niekorzystnych
dla chorych
niem Gliveku
a
przeżyciem w
walczyły
o dostęp
ogónaszych
pomocy.w
Dlasą
ułomnemu
systemowi
zdroczyć,GIST
aby PTnadal
lekarzeumierali
zechcieli włączyć
dzeniach władz,
możnaopieki
wywnioskować
od informacje,
progresji oraz całkowitym
le. Pacjenci
– czy także
wotnej
w naszym kraju,
ale dzięki
się dobraku
prac wdostępu
Rejestrze.do
To terapii,
tylko od które
z 14-stronicowego
opracowania
życiem
(tę publikację można z
to zpana
powodu
uzyskaliludziom,
którzy
w
tym
systemie
pra- to ich chęci zależeć będzie powodzenia Legitymacja
Marka Szachowskiego. Opracowanie
–
pod odadresem
http://springerlink
czy to dlatego, że istniejące sposoby śmy
produ- Pacjenta
cują.
Przede
wszystkim
dzięki
zaprzedsięwzięcia.
Czekamy!
dotyka tylko ogólnego zarysu leczenia
prac Sto- okazały się w ich przypadku gdzie
content/346011445r10um38/).
i jak się nią posłuangażowanym i ofiarnym lekarzom.
współpracy
z Uniwersytetem w
nieskuteczne.
giwać
Przekraczają oni granice zwykłych
Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
obowiązków. Walczą o pacjenta i
riów
badawczych
nych doświadczeń, Grupa LRG kon- Nie
należy
zapominać o założyliśmy
celach,
za pacjenta. Bez pracy takich ludzi
tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco
jakim
ma
służyć
opracowana
i
nigdy onkologia w Polsce nie osiąpłaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow
gałaby tak znaczących sukcesów.
przez
nas legitymacja
nych na
trudno
dostępnych tka
sowanie dziesięciu badaczy pracujących wydana
Scherzer
Wymienianie tych lekarzy było by
pacjenta.
To
ona,
łącznie
z posiatych wyni
w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie
biul.indd
1
2008-12-07 18:51:18
niebezpieczne,
gdyż mógłbym kogoś
danym
już
przez
Państwa
Poradw
cały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi
pominąć. Przypomnę zatem tylko
służyćzaopatrzenia
skutecznym pacj
strze. ma
W celu
z tego, że rok 2009 dobiegł sów w różnych przedsięwzięciach – w nikiem,
postać zmarłego niedawno profesora
i ich lekarzy
w zwięzłe
informa
obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej ocenie inhibitorów kontaktom
z lekarzami.
Nie użyWłodzimierza Ruki.
temat
diagnozowania
leczenia,
plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest wanie
tych
druków może i mieć
liśmy
rozprowadzać
historie
ch
miejsce
wiązania
przełącznika
kinazy
mieszkania
przyczyniła
się
Jednocześnie pojawiają się na
niekorzystny wpływ na Państwa
trafnie
nazwane
„GISToriami”.
(„switch
pocket”),
oraz
lepszym
zrozuenia mapie
stresuPolski
w rodzinach,
miejsca gdzie takich
proces leczenia a nawet mu zakoniec 2009 roku form
komórkowych mechanizmów,
onkowie
walczą
z rakiem
– mieniu
ofiarnych
lekarzy
brak. Mamy
dostagrażać.Pod
Proszę
zwrócić uwagę na
powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat
GIST. teczną
Fundusze
badania
ilość na
obserwacji
aby stwiertekst
związany
z wyjazdami poza
KIT
, a nadzieje
pacjentów
na źle
dzić, że są
miejsca gdzie
jesti PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw
zamieszkania.
przepływu
informacji na temat
i Portland przyczyniły się do rozwoju miejsce
ostępchorować
do jakościowej
na GIST. opieCzarne dziury.
w
językach
hiszpańskim i por
współpracy
i
wymiany
informacji,
co
ej pozostały
dalekie
od
reaNastępuje zatem swego rodzaju mi-
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
Stanisław Kulisz
Strona 4
centa. Warto się
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
wszystko potrzebne są fundu
z nimi zapoznać,
ONI mają czas.
które coraz trudniej.
a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz
Jesteśmy świadomi czeka
zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na
nas wyzwań. Może być jeszcze
karzom, jeśli nie
swoją działalność. Ponieważ liczba
niej. Ważne jest, aby nasi członk
COI
w Warszawie
i chorzy naszych
na no- wecki,
który przez
lata leczyłpotrzenas w w doświadczenia
innych
stowarzy- liczb
mają
tych mateczłonków
wzrasta,
a także lekarze
w większej
wotwory
przewodu
pokarmowego.
Klinice
Nowotworów
Tkanek
Miększeń
członkowie
nowego
stowarzyriałów.
bujemy coraz większych środków.
dotychczas zechcieli
współpraco
kich
i
Kości.
Teraz
te
trzy,
współszenia
łatwiej
będą
mogli
uporać
się Ape
e przez Stowarzyszenie,
Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem.
W
Centrum
Onkologii
w
warszapracujące
ze
sobą,
kliniki
zapewnią
ze
wszystkimi
barierami
jakie
naprocedurze, statusu orgasty członków osoby, które zalegały
łem wielokrotnie do naszych le
wie powstała Klinika Nowotworów
chorym, wInne
tym osoby,
także pacjentom
z potkają
na swej
drodze.Mamy
Jestem wspólne
też
ytku publicznego nastąpize składkami.
które nie
o taką
postawę.
Przewodu
Pokarmowego.
Jest
to
GIST,
możliwie
najlepszą
pomoc.
przekonany,
że
otrzymają
wszelkie
ncie zmian w przepisach.
uregulują swoich zaległości, pomimo
Niewielu z nich okazuje jednak
wynik
połączenia Kliniki NowoDlatego
znajdą tutakże
Państwo
aktualne wsparcie
ze stronyzalekarzy.
Około wsp
jakieś
niedoinformowawezwania,
zostaną
skreślone.
współpracy,
to ci, którzy
tworów
Jelita
Grubego
i
Kliniki
tych prawie
klinikach.symboInnym 80%
nowotworów
jest opezy Ministerstwem Pracy
Nasza informacje
składka ojest
cują,
robią tożołądka
wspaniale.
Nowotworów
dla którego
piszę więcej
o tym rowanych
Warszawie. To
skarbowymi.
NieGórnego
można Odcinka
liczna. powodem
Członkowie
otrzymują
W właśnie
sposóbwnieuprawniony
po
Przewodu
Pokarmowego.
Poniewydarzeniu
jest
moje
zetknięcie
się
daje
pomyślne
prognozy
na
przyę o skuteczne usunięcie
niż wysokość wnoszonej przez nich
ma zbyt wielki wpływ na los p
chorzy
na GISTnam
mogą stać
się z chorymi
raka żołądka. decyzję
Oni się szłość.
trzy początku
kliniki kompleksoktóreważ
mogą
utrudnić
składki,
dlategonapodjęliśmy
tów.TeOd
istnienia na
pacjentami
z tych
za- obecnie
dopiero organizują
i sąchona wo Stowarzyszenia
są w stanie zapewnić
możliwie się o
nie środków
z jednej
odpisu
1%klinik,
o takim
rozwiązaniu.
Wydajemy
potykamy
mieszczamy
informacje
klini- etapie
na jakimbiuletyny,
byliśmy ponad
sześć najwyższy,
w naszych
warunkach,
w. Jeszcze
raz triumf
biu-o tej ciażby
poradniki,
interwetych, którzy
powinni
służyć chor
ce.
Kilkoro
z
nas
było
już
pacjentalat
temu.
Trwają
badania
kliniczne
standard
leczenia
chorych
na
nowod zdrowym rozsądkiem.
niujemy u władz i lekarzy… Na to
Trzy kliniki
mi Kliniki GOPP. GIST występuje
też w obszarze jelita grubego, stąd
nasze zainteresowanie tą połączoną kliniką. Obowiązki kierownika
kliniki pełni pan doc. Zbigniew No-
Stanisław Kul
nad zastosowaniem nowego leku. twory przewodu pokarmowego.
Nabór do badań jest bardzo ograniczony przepisami a proces akceptacji trwa od 1 do 2 miesięcy. Mamy
nadzieję, że będąc młodsi a bogatsi
LIFE RAFT GROUP – Stanisław Kulisz
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
Klinika nowotworów
Układu
Pokarmowego
korzystnie wyróżnia zespół LRG
lizacji. W 2009 roku Amerykanie
nadal
spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie
ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- często panujących w świecie bada
Najważniejsze kierunki badań
około 500
radykalnych.
Odsetek
p.o. Kierownika Kliniki:kiej
doc.Brytanii
nadal
walczyli o
dostęp rakiem.
operacji
wykonywanych
z powo-na naukowych
dr hab. med. Zbigniew Nowecki
Odbudowaliśmy strukturę d
do terapii
drugiego
rzutu, chorzy
rejestru pacjentów i o
toczyli
walkę o te- naszego
raka odbytnicy
zachowujących
Oddział Zachowawczy –GIST
Kie- wduKanadzie
kowaliśmy
przełomoweran-studiu
rapię
wspomagającą,
a
całe
zastępy
paWieloletnie, prospektywne,
rownik: doc. dr hab. med. Krzysztof zwieracze przekracza 70%. Śmiertemat zależności
cjentówtelność
GISTpooperacyjna
w wielu innych
badanie pomiędzy
mające na daw
wynosikrajach
0,7%. domizowane
Jeziorski
niem
Gliveku
a
przeżyciem
w
walczyły
o
dostęp
do
leczenia
w
ogóW 2006 r. na 28 łóżkach hospita- celu ocenę dwóch metod napromieOddział Zabiegowy
le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym
Pododdział Usług Medycznych lizowano ponad 3 600 chorych, niania przedoperacyjnego w przybraku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z
Hospitalizacji Jednodniowej to z powodu
umiejscowionych
w
udzielono
25 000 porad
am- padkach
pod raków
adresem
http://springerlink
czy to dlatego, ponad
że istniejące
sposoby
części odbytnicy:
bulatoryjnych.
content/346011445r10um38/).
leczenia
okazały się w ich przypadku pozaotrzewnowej
Klinika stanowi połączenie
Klikrótkotrwałej
wyso współpracyradioterapii
z Uniwersytetem
w
nieskuteczne.
niki Nowotworów Jelita Grubego
dawką
frakcyjną
radioterapii lab
Najważniejsze
kierunki
dzia- ką ford
oraz
grupą i kluczowych
Pomimo
tych wszystkich
negatywi Kliniki Nowotworów Górnego
riów badawczych
założyliśmy
nych doświadczeń,
Grupa LRG kon- konwencjonalnej.
Prospektywne,
łalności klinicznej
Odcinka Przewodu Pokarmowego
tkanek, badanie
umożliwiający
tynuowała swoją działalność na wielu wieloletnie
znaczenianaukowco
chestęp
do
wyników
badań
przeprow
płaszczyznach.
Kontynuowaliśmy
finanDoskonalenie metod leczenia mio/radioterapii w przypadkach
nych
na
trudno
dostępnych
sowanie
dziesięciu
badaczy
pracujących
Klinika Nowotworów Jelita skojarzonego raków jelita grubego, raków odbytnicy uznanych za nie- tka
Scherzer
w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni
Grubego
a zwłaszcza przedoperacyjnej radio/ resekcyjne. Prospektywne, randocały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w
badanie
wdrożeniowe, pacj
oraz pooperacyjnej
Kierownik
Kliniki
jest zarazem
strze. W
celu zaopatrzenia
sów w chemioterapii
różnych przedsięwzięciach
– w mizowane
z tego, że
rok 2009
dobiegł
porównujące
skuteczność
paliatywchemioterapii
–
na
drodze
wieloCentrum Onkologii
informa
tym przedklinicznej ocenie inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe
obalnyDyrektorem
kryzys finansowy
nej
chemioterapii
drugiego
rzutu
w
ośrodkowych
badań
prospektyw–
Instytutu
im.
Marii
Skłodowplany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia,
uogólnionych historie
raków ch
Doskonalenie
metod leczenia
skiej-Curie
w Warszawie.
liśmy rozprowadzać
miejscenych.
wiązania
przełącznika
kinazy przypadkach
mieszkania
przyczyniła
się Klinika
trafnielub
nazwane
„GISToriami”.
(„switchoperacyjnego
pocket”), oraz
lepszym
zrozu- okrężnicy
odbytnicy.
Kombinaenia dysponuje
stresu w 32
rodzinach,
i opieki
pooperacyjłóżkami, głównie
Pod koniec
roku form
komórkowych
onkowie
walczą z Zespół
rakiemprowadzi
– mieniu
leków to 2009
leukoworyna
Badania nad mechanizmów,
jakością życia cja badanych
zabiegowymi.
le- nej.
zainaugurowaliśmy
naszą lat
powodujących
aktywowanej
GIST. czenie
Fundusze
na badania
+ kamptotecyna vs leukowochorych zniszczenie
leczonych z powodu
raka + 5-fu
skojarzone,
a więc leczenie
merykańską
inicjatywę
uspraw
KIT
i
PDGFRA.
Spotkania
w
Bostonie
, a nadzieje
pacjentów
na
operacyjne, radio- i chemioterapię. jelita grubego. Badania nad wpły- ryna + 5-fu + oksaliplatyna. Proostęp do jakościowej opie- i Portland przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat
Rocznie w Klinice wykonuje się wem reakcji zapalnej na przebieg spektywne, wieloletnie badania nad
ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por
ponad 800 operacji, a wśród nich raka jelita grubego.
jakością życia chorych leczonych z
Strona 5
centa.
Warto
się
Urzędnicy
niewzruszeni.
wszystko
potrzebne
są fundus
Klinika
Nowotworów
Górnego
powodu
raków
jelita grubego,
a w liwia MPiPS
uzyskanie są
wyleczenia
u 80%
z
nimi
zapoznać,
ONI
mają
czas.
które
coraz
trudniej.
szczególności nad tzw. zespołem spośród nich – bez kalectwa poope- Odcinka Układu Pokarmowego
a także
przekaNatomiast
Stowarzyszenie
z coraz
Jesteśmy
świadomi czeka
Dr Tomasz
Olesiński
resekcji
przedniej.
Badania nad noracyjnego.
Opracowanie podziazać
je
swoim
lewiększym
trudem
zdobywa
środki
na
nas
wyzwań.
Może
być jeszcze
wym, własnym typem zbiornika je- łu kliniczno-patomorfologicznego
karzom, jeśli nie
swoją działalność. Ponieważ liczba
niej. Ważne jest, aby nasi członk
Klinika Nowotworów Górnego
litowego.
zmian popromiennych odbytnicy i
mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb
Odcinka
Układu Pokarmowego
po riałów.
wykazanie,
że
możliwe
jest
skuteczbujemy coraz większych środków.
dotychczas
zechcieli współpraco
w 1999Stowarzyszeniem.
r. w ramach narzą- Ape
międzynarodowa
ne ze
leczenie
popromiennych
przetok
e przezWspółpraca
Stowarzyszenie,
Zgodnie
statutem
skreślono
z li- wstała
naszym
dowej
struktury
Klinik wdo
Centrum
pochwowo-odbytniczych
że
procedurze,
statusu orgasty członków
osoby, które oraz,
zalegały
łem wielokrotnie
naszych le
Warszawie.Mamy
W 2006wspólne
r.
Grupa Nordycka
(Nordic Trial):
możliwe jest
dokonyytku publicznego
nastąpize składkami.
Innebezpieczne
osoby, które
nie Onkologii
o takąwpostawę.
ncie zmian
w przepisach.
uregulują
swoich
zaległości,
pomimo
z nich okazuje
32 łóżkach hospitalizowano
po-jednak
radio/chemioterapia
w przypadkach
wanie
jednoczasowych
operacji
na- na Niewielu
jakieś
niedoinformowawezwania,
zostaną
także
skreślone.
to ci, którzy wsp
600 chorych,zaambulatoryjnie
nieresekcyjnych
raków odbytnicy.
prawczych,
zarówno
odbytnicy,
jak nadwspółpracy,
zy Ministerstwem
Nasza iskładka
jest prawie
symbocują, robią
wspaniale.
bliskoto
7 000
porad.
Udział w licznychPracy
wieloośrodkodróg moczowych.
Opisanie
tzw. udzielono
skarbowymi.
Nie
można
liczna.
Członkowie
otrzymują
więcej
W
sposób
nieuprawniony
po
wych badaniach klinicznych nad zespołu resekcji przedniej odbytnię o skuteczne usunięcie
wnoszonej przez nich
ma zbyt wielki wpływ na los p
Działalność
naukowa i kliniczna
nowymi kombinacjami lekówniż
w le-wysokość
cy i wykazanie,
że 16% chorych po
które mogą utrudnić nam
składki, dlatego podjęliśmy decyzję
tów. Od początku istnienia na
czeniu raków jelita grubego (oksatej operacji cierpi z powodu istotnenie środków z odpisu 1%
o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia
potykamy
Problematyka
kliniczna
i nauko- się o
liplatyna,
kamptotecyna,
ludzki
pogorszenia
jakości życia.
Opuw. Jeszcze raz triumf biuciażby go
poradniki,
biuletyny,
interwetych, którzy powinni służyć chor
wa, jaką zajmuje się Zespół Kliniki
rekombinowany
interferon 13,
ka- blikowanie
medycznej
d zdrowym
rozsądkiem.
niujemy
u władzhipotezy
i lekarzy…
Na oto
pecitebina, przeciwciała monoklo- związkach stanu zapalnego z prze- to: nowotwory przełyku, nowotwonalne).
biegiem choroby nowotworowej. ry żołądka, nowotwory trzustki, noOpracowanie projektu i wdrożenie wotwory dróg żółciowych zewnąPodsumowanie
najważniej- prospektywnego, wieloośrodkowe- trzwątrobowych i wątroby, a także
szych osiągnięć
go randomizowanego badania kli- zastosowanie technik sztucznego
nicznego, mającego na celu ocenę odżywiania w leczeniu chorych na
Wykazanie, że radioterapia prawdopodobieństwa zachowania nowotwory, profilaktyka i leczenie
przedoperacyjna wysoką dawką zwieraczy, po dwóch różnych me- powikłań zakrzepowo-zatorowych
lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG
frakcyjną nie zwiększa prawdopona nowotwory
oraz zna- i nie
smutnych
realiów rywalizacji
spieralitodach
się o powszechny
opie- u chorych
napromienianiasystem
przedoperadobieństwa zachowania zwierakliniczne
powikłań
często
panujących
w septyczświecie bada
ki zdrowotnej,
GIST
w Wielcyjnego wpacjenci
przypadkach
raków
po- czenie
czy w przypadkach raków umiejnych
u
chorych
na
nowotwory.
rakiem.
kiej Brytanii
nadal walczyli
o dostęp
zaotrzewnowej
części odbytnicy
o
scowionych w pozaotrzewnowej
Odbudowaliśmy
strukturę d
do terapii
drugiego
rzutu,
chorzy
na
W
zakresie
leczenia nowotworów
zaawansowaniu T3 i T4, M0 (Grant
naszego
rejestru
pacjentów
GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- przełyku
części odbytnicy, nie powodując
wdrożono do praktyki kli- i o
KBN, z udziałem 18 ośrodków krakowaliśmy
rapię
wspomagającą,
a
całe
zastępy
papogorszenia wyników odległych. jowych). Utworzenie klinicznego nicznej protokół przełomowe
przedoperacyjnystudiu
temat zależności
cjentów
GIST w wielu innych krajach chemio-radioterapii
Zwieracze mogą być zachowane
w rejestru
dlapomiędzy
płaskona- daw
ryzykadorodzinnego
zachoniem
Gliveku
a
przeżyciem
w
walczyły
o
dostęp
leczenia
w
ogó75% przypadków, a odsetek nawro- rowania na raka jelita grubego. Wy- błonkowego raka piersiowego odle. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym
tów miejscowych nie przekracza kazanie, że możliwe i bezpieczne cinka przełyku, dzięki czemu uzyto z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z
5%. Śmiertelność pooperacyjna
wyników
leczenia z
podpoprawę
adresem
http://springerlink
czy wto jest
dlatego,
że (pierwsza
istniejące
sposoby
wczesne
doba)
roz- skano
tych przypadkach wynosi 0,52%,
a
4%
5-letnich
przeżyć
wyjściowo
do
content/346011445r10um38/).
leczeniapoczęcie
okazały
się w dojelitowego
ich przypadku
żywienia
u
powaga i liczba powikłań są porów5-letnich przeżyć
obecnie.
współpracy
z Uniwersytetem
w
nieskuteczne.
chorych po operacjach z powodu 16,6%
nywalne z najlepszymi wynikami
ford
oraz
grupą
kluczowych
lab
Pomimo
tych
wszystkich
negatywWdrożono
również
protokół
raka jelita grubego. Ustalenie wskariów badawczych
założyliśmy
nychi doświadczeń, Grupa LRG kon- definitywnej
wiodących ośrodków krajowych
chemio-radioterapii
zań i możliwości zachowawczego
umożliwiający
naukowco
swoją działalność na wielu dlatkanek,
zagranicznych. Wykazanie, żetynuowała
che- leczenia
chorych nieresekcyjnych/nieniedrożności
mechanicznej
stęp
do
wyników
badań
przeprow
płaszczyznach.
Kontynuowaliśmy
finanmioradioterapia w przypadkach w uogólnionej fazie choroby nowo- operacyjnych z rakiem płaskonanych
na
trudno
dostępnych
tka
sowanie
dziesięciu
badaczy
pracujących
Scherzer
pierwotnie nieresekcyjnych umoż- tworowej.
błonkowym piersiowego odcinka
w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni
liwia wykonanie zabiegu radykalprzełyku. Średni czas przeżycia po
cały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w
nego w 70% i stwarza prawdopo12zaopatrzenia
miesięcy (po- pacj
strze. wyniósł
W celu
przedsięwzięciach
z tego, że rok 2009 dobiegł sów w różnych
Działalność
dydaktyczna – w leczeniu
dobieństwo
trwałego
wyleczenia
4-6 miesięcy).
W przyi ich lekarzy
w zwięzłe
informa
obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej ocenie inhibitorów przednio:
u
30-50%
leczonych,
przy
czym
u
Wykłady
i
seminaria
na
kursach
padku
raka
żołądka
wdrożono
do
plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia,
8%
spośród
nich
pooperacyjne
baatestacyjnych
CMKP
przed
egzaliśmy klinicznej
rozprowadzać
historie
mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznika kinazy praktyki
protokół
po- ch
ujaw- minami
specjalizacyjnymi
w zrozudzie- operacyjnej
trafnie nazwane
„GISToriami”.
pocket”),
oraz lepszym
enia danie
stresupatomorfologiczne
w rodzinach,nie („switch
(adiuwantowej)
chePod koniec
komórkowych
mechanizmów,
onkowie
walczą z
rakiem – mieniu
nia komórek
nowotworowych.
Wy- dzinie
chirurgii ogólnej
i chirurgii mio-radioterapii
dla 2009
chorychroku
ze form
zainaugurowaliśmy
naszą lat
zniszczenie
aktywowanej
GIST. kazanie,
Fundusze
badania powodujących
że na
radiochemioterapia
w onkologicznej.
Szkolenie
indywi- złymi
czynnikami rokowniczymi
merykańską
inicjatywę
uspraw
KIT
i
PDGFRA.
Spotkania
w
Bostonie
, a nadzieje
pacjentów
na
przypadkach płaskonabłonkowych dualne chirurgów w zakresie roz- (kliniczny stopień II/III). Pozwoliło
przepływu
informacji
na
i
Portland
przyczyniły
się
do
rozwoju
ostępraków
do jakościowej
opiekanału odbytu w stopniach poznawania i leczenia chorób jelita to na poprawę wyników leczenia wtemat
ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por
zaawansowania TNM II i III, umoż- grubego.
tych stadiach zaawansowania o 10-
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
Strona 6
Warto3- się
Urzędnicy
są niewzruszeni.
wszystko
fundu
15% centa.
w obserwacji
i 5-letniej
w wanieMPiPS
tej metody
terapeutycznej raków
trzustki. potrzebne
Opracowane są
średz
nimi
zapoznać,
ONI
mają
czas.
które
coraz
trudniej.
porównaniu do chorych leczonych (średnie przeżycie 5-letnie dla cho- nie przeżycia wyniosły 22 miesiąa także
przekaNatomiast
Stowarzyszenie
coraz ce (poprzednio:
Jesteśmy8-12świadomi
wyłącznie
operacyjnie
(25 vs 35%
rych leczonych
chirurgicznie zwynomiesięcy). Wczeka
zać
je
swoim
lewiększym
trudem
zdobywa
środki
na
nas
wyzwań.
Może
być jeszcze
i 15 vs 30%, odpowiednio dla prze- si w Polsce – 4%). W raku trzustki, zakresie leczenia guzów wątroby
karzom, jeśli nie
swoją działalność. Ponieważ liczba
niej. Ważne jest, aby nasi członk
żyć 3- i 5-letnich). Kolejnym orygi- oprócz leczenia chirurgicznego jako wdrożono, jako jeden z pierwszych
mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb
nalnym
programem
leczenia
wdropostępowania
standardowego,
rozośrodków
w Polsce,
metodęwspółpraco
radioriałów.
bujemy coraz większych środków.
dotychczas
zechcieli
żonym
w oparciu o doświadczenie
poczęto
leczenie pooperacyjne
mnogich, nieresek- Ape
e przez
Stowarzyszenie,
Zgodnie
ze statutem
skreślono chez li- termoablacji
naszym dla
Stowarzyszeniem.
własne był
protokół
terapeutyczny
mio-radioterapią.
chwilizalegały
obecnej cyjnych
guzów nowotworowych
procedurze,
statusu
orgasty członków
osoby,Wktóre
łem wielokrotnie
do naszych le
chemio-radioterapii
pooperacyjnej
trwa zbieranie
Wyniki
przeżyć
stanowią
ytku publicznego
nastąpize składkami.
Innemateriału
osoby, klinicznektóre nie wątroby.
o taką
postawę.
Mamy
wspólne
ncie zmian
w przepisach.
uregulują
swoich
zaległości,
pomimo
Niewielu
z nich okazuje jednak
dla zaawansowanego
(pT3/T4)
raka go do
opracowania
wyników.
Reali- przedmiot
opracowania.
jakieś
niedoinformowawezwania,
zostaną
współpracy, za to ci, którzy wsp
pęcherzyka
żółciowego. Uzyskano
zowano
również także
protokółskreślone.
wstępnej
zy Ministerstwem
Pracy
Nasza brachyterapii
składka jest
cują, robią
to wspaniale.
średni czas przeżycia
31,6 miesięcy
HDRprawie
z dalszą symbochemio
Opracował
Stanisław
Kulisz
skarbowymi.
Nie
można
liczna.
Członkowie
otrzymują
więcej
W
sposób
nieuprawniony
po
i średni czas przeżycia bez choroby radioterapią dla nieresekcyjnych,
ę o skuteczne usunięcie
wnoszonej przez nich
ma zbyt wielki wpływ na los p
27,7 miesięcy co uzasadnia niż
stoso-wysokość
loko regionalnie
zaawansowanych
które mogą utrudnić nam
nie środków z odpisu 1%
w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem.
składki, dlatego podjęliśmy decyzję
o takim rozwiązaniu. Wydajemy chociażby poradniki, biuletyny, interweniujemy u władz i lekarzy… Na to
tów. Od początku istnienia na
Stowarzyszenia potykamy się o
tych, którzy powinni służyć chor
Wyniki wyborów do Zarządu ECPC
Stanisław Kul
(braliśmy udział w głosowaniu)
LIFE RAFT GROUP –
Hudson
RAPORT1. Tom
DYREKTORA
WYKONAWCZEGO
Europa Uomo/Men Against Cancer Irlandia Obecnie prezydent ECPC
lizacji.
W 2009 roku
Amerykanie
Pacjent, przeżycie
po przebytym
leczeniu
ponad 5 lat nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG
spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie
ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- często panujących w świecie bada
kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem.
Odbudowaliśmy strukturę d
do terapii drugiego rzutu, chorzy na
GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru pacjentów i o
CML Support Zjednoczone Królestwo Obecnie sekretarz ECPC Pacjent,
rapię wspomagającą, a całe zastępy pa- kowaliśmy przełomowe studiu
przeżycie po przebytym
leczeniu ponad 5 lat
cjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw
walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w
le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym
to z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z
czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink
FAVO Włochy
Pacjent, przeżycie
leczeniu ponadcontent/346011445r10um38/).
5 lat
leczenia
okazały po
sięprzebytym
w ich przypadku
współpracy z Uniwersytetem w
nieskuteczne.
Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco
płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow
sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka
Scherzer
w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni
historiami
dawczym,
który
szereg
cały szereg powodów
by
mamazone Niemcy
Obecny
wice osiągnął
– prezydent
ECPC sukcePacjent, przeżycie
po choroby zawartymi w
strze.
W
celu zaopatrzenia pacj
sów w
różnych
przedsięwzięciach
–
w
z tego, że rok 2009przebytym
dobiegł leczeniu
ponad 5 lat
obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej ocenie inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe informa
plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia,
mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznika kinazy liśmy rozprowadzać historie ch
enia stresu w rodzinach, („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”.
Pod koniec 2009 roku form
onkowie walczą z rakiem – mieniu komórkowych mechanizmów,
zainaugurowaliśmy naszą lat
powodujących
zniszczenie
GIST. Fundusze na Stichting
badaniaDiagnose
Kanker Holandia
Obecnyaktywowanej
skarbnik ECPC Pacjent,
KIT i PDGFRA.
Spotkania
, a nadzieje pacjentów
napo przebytym
przeżycie
leczeniu ponad
5 lat w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw
ostęp do jakościowej
opie- i Portland przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat
55 Votes
ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por
2. Sandy Craine
3. Francesco de Lorenzo
4. Heide Preuss
5. Tom van der Wal
Strona 7
centa. Warto się
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
wszystko potrzebne są fundus
z nimi zapoznać,
ONI mają czas.
które coraz trudniej.
a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz
Jesteśmy świadomi czeka
zać je swoim
większym
zdobywa
środki na
wyzwań. Może być jeszcze
PolskaleKoalicja
Organizacjitrudem
Pacjentów
Onkologicznych,
Polskanas
Pacjent,
karzom, jeśli
nie
swoją
działalność.
Ponieważ
liczba
niej.
Ważne jest, aby nasi członk
przeżycie po przebytym leczeniu ponad 5 lat
mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb
riałów.
bujemy coraz większych środków.
dotychczas zechcieli współpraco
e przez Stowarzyszenie,
Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem. Ape
procedurze, statusu orgasty członków osoby, które zalegały
łem wielokrotnie do naszych le
ytku publicznego nastąpize składkami. Inne osoby, które nie
o taką postawę. Mamy wspólne
ncie zmian w przepisach.
uregulują swoich zaległości, pomimo
Niewielu z nich okazuje jednak
Sarcoma Patients
Euronet (SPAEN)
Rumunia
jakieś niedoinformowawezwania,
zostaną
także skreślone.
współpracy, za to ci, którzy wsp
zy Ministerstwem
Pracywice-prezydent
Nasza składka
jest prawie
robią to wspaniale.
Obecnie
ECPC Pacjent,
przeżycie symbopo przebytymcują,
leczeniu
skarbowymi. Nieponad
można
liczna.
Członkowie
otrzymują
więcej
W
sposób nieuprawniony po
5 lat
ę o skuteczne usunięcie
niż wysokość wnoszonej przez nich
ma zbyt wielki wpływ na los p
które mogą utrudnić
nam
składki,
dlatego
podjęliśmy
decyzję
tów. Od początku istnienia na
48 Votes
nie środków z odpisu 1%
o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o
w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor
d zdrowym rozsądkiem.
niujemy u władz i lekarzy… Na to
6. Arthur Masny
7. Simona Ene
8. Sarunas Narbutas
Stanisław Kul
OHLB Kraujas Litwa Pacjent, przeżycie po przebytym leczeniu ponad 5 lat
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
W 2009 roku Amerykanie nadal
9. Henk lizacji.
van Daele
korzystnie wyróżnia zespół LRG
spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie
ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- często panujących w świecie bada
Oncologic Centre
Antwerp Belgia Pacjent, przeżycie po przebytym leczeniu
kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem.
ponad 5 lat do terapii drugiego rzutu, chorzy na
Odbudowaliśmy strukturę d
GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru pacjentów i o
rapię wspomagającą, a całe zastępy pa- kowaliśmy przełomowe studiu
cjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw
walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w
le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym
to z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z
czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink
leczenia okazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/).
współpracy z Uniwersytetem w
nieskuteczne.
Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
tynuowała
swoją
działalność
naWśród
wielu tkanek,
Z przyjemnością informujemy,
że krytyce
na forum
Parlamentu.
Tak więc umożliwiający
Pan Arthur Masny naukowco
stanie
stęp
do
wyników
badań
płaszczyznach.
Kontynuowaliśmy
finanPan Arthur Masny, prezes Stowarzy- krajów, które nie wyrażają zgody na w obliczu wielkich oczekiwań
ze przeprow
stronych na
dostępnych
dziesięciu jest
badaczy
Scherzer
szenia Chorych na Chłoniaki, sowanie
został usprawnienia,
międzypracujących
innymi Pol- ny polskich
i nietrudno
tylko polskich
pacjen- tka
oraz
połączenie
tych wyni
w Konaszym
klasyto zespole
ba- tów.GIST
członkiem zarządu Europejskiej
ska. światowej
Ostatnio dotyczy
możliwości
Wiemy,
że jest
dobrze przygotohistoriami
zawartymi w
który
osiągnął
szereg
cały alicji
szeregPacjentów
powodów
by dawczym,
Nowotworowych
udziału
polskich
pacjentów
w sukcebada- wany
do tej pracychoroby
i ma doświadczenie
(ECPC).
klinicznych
prowadzonych –ww zawodowe
i życiowe,
będzie mu pacj
strze. W
celu które
zaopatrzenia
różnych
przedsięwzięciach
z tego,
że rok 2009 dobiegł sów w niach
krajach Unii. Ta ostatnia
ratunku potrzebne.
i ich lekarzy w zwięzłe informa
oceniedeska
inhibitorów
obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej
Ta organizacja ma
wielkie celeKIT
przednowej
stała generacji,
się dla nas nieosiągalna
po konfektórych celem
jest temat diagnozowania i leczenia,
plany emerytalne,
a utrata
sobą
i
może
wiele
zmienić
w
losie
paGratulujemy
mu wyboru i jednoczerencji
ministrów
zdrowia
UE.
rozprowadzać
historie ch
kinazy liśmy
mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznikaZnaleźlicjentów chorych na nowotwory w Eu- śmy się wśród niechlubnych wyjątków, śnie życzymy zdrowia i sił, aby mógł
enia stresu w rodzinach, („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”.
ropie. Działania ECPC w Parlamencie które oprotestowały powszechność ta- wypełniać tę swoją trudną misję.
Pod koniec 2009 roku form
mieniu
komórkowych mechanizmów,
onkowie
walczą mogą
z rakiem
– stać
Europejskim
i powinny
się kich
rozwiązań. Ta możliwość obejmopowodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat
GIST. czynnikiem
Funduszenormalizującym
na badania standardy
wałaby jedynie mały ułamek procenta
KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw
, a nadzieje
pacjentów
na
leczenia nowotworów we wszystkich
pacjentów, dla których nie ma już insię do rozwoju przepływu informacji na temat
ostępkrajach
do jakościowej
opie- i Portland
Wspólnoty. Występujące
do- nychprzyczyniły
możliwości terapeutycznych.
współpracy
i
wymiany
informacji, co w językach hiszpańskim i por
ej pozostały
dalekie
od
reatychczas różnice są i będą poddawane
Arthur Masny członkiem Zarządu ECPC
Stanisław Kulisz
Strona 8
centa. Warto się
z nimi zapoznać,
a także przekazać je swoim lekarzom, jeśli nie
mają tych materiałów.
e przez Stowarzyszenie,
procedurze, statusu orgaytku publicznego nastąpincie zmian w przepisach.
jakieś niedoinformowazy Ministerstwem Pracy
skarbowymi. Nie można
ę o skuteczne usunięcie
które mogą utrudnić nam
nie środków z odpisu 1%
w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem.
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
ONI mają czas.
Natomiast Stowarzyszenie z coraz
większym trudem zdobywa środki na
swoją działalność. Ponieważ liczba
naszych członków wzrasta, potrzebujemy coraz większych środków.
Zgodnie ze statutem skreślono z listy członków osoby, które zalegały
ze składkami. Inne osoby, które nie
uregulują swoich zaległości, pomimo
wezwania, zostaną także skreślone.
Nasza składka jest prawie symboliczna. Członkowie otrzymują więcej
niż wysokość wnoszonej przez nich
składki, dlatego podjęliśmy decyzję
o takim rozwiązaniu. Wydajemy chociażby poradniki, biuletyny, interweniujemy u władz i lekarzy… Na to
wszystko potrzebne są fundu
które coraz trudniej.
Jesteśmy świadomi czeka
nas wyzwań. Może być jeszcze
niej. Ważne jest, aby nasi członk
a także lekarze w większej liczb
dotychczas zechcieli współpraco
naszym Stowarzyszeniem. Ape
łem wielokrotnie do naszych le
o taką postawę. Mamy wspólne
Niewielu z nich okazuje jednak
współpracy, za to ci, którzy wsp
cują, robią to wspaniale.
W sposób nieuprawniony po
ma zbyt wielki wpływ na los p
tów. Od początku istnienia na
Stowarzyszenia potykamy się o
tych, którzy powinni służyć chor
Protokół VII Walnego
i Sprawozdawczego Zebrania
Stowarzyszenia Pomocy Chorym na GIST
Warszawa 20-21 marca 2010
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG
spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie
często
panujących
ki zdrowotnej,
pacjenci GIST
Dzień I, 20 marca 2010, sobota,
14. Doświadczenia
osobistew Wiel- weszli:
Janusz
Witkowicki w
i świecie bada
godz. 10.00
uczestników
spotkania.
Teresa
Zubel
kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem.
Zamknięcierzutu,
obrad I dnia
porządku obrad
Odbudowaliśmy
strukturę d
do terapii15.drugiego
chorzy na Za przyjęciem
Porządek dzienny:
49 osób.
naszego
rejestru pacjentów i o
GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- głosowało
1. Otwarcie zebrania
Dzień II, 21 marca
2010
–
rapię wspomagającą,
a całe
zastępy
pa- kowaliśmy przełomowe studiu
2. Wybór Komisji Mandatowogodz.10:00
pomiędzy
Głosamizależności
zebranych dodano
pkt 16 daw
cjentów GIST w wielu innych krajach temat
Skrutacyjnej i Wnioskowej
Sesja edukacyjna:
niem
Gliveku
a
przeżyciem
w
walczyły
o
dostęp
do
leczenia
w
ogó3. Wybór Prezydium
porządku obrad: Zmiany w statucie
1. Prezentacja Pana dr. Piotra
od
progresji
oraz
całkowitym
le.
Pacjenci
GIST
nadal
umierali
–
czy
(przewodniczący i sekretarz)
Rutkowskiego
Stowarzyszenia. Za przyjęciem punktu
braku dostępu
do terapii, życiem (tę publikację można z
4. Przyjęcie porządku obrad to z powodu
2. Prezentacja
psychoonkologa
głosowało
49 osób. http://springerlink
adresem
dlatego,
istniejące sposoby 16 pod
5. Sprawozdanie Komisji czy to Pani
Bożenyże
Winch
Rewizyjnej
Sprawozdanie Komisji Rewizyjnej
leczenia okazały
się
ich przypadku content/346011445r10um38/).
3. Dyskusje
nadwprezentacjami,
6. Sprawozdanie Zarządu nieskuteczne.
współpracy
z Uniwersytetem
w
konsultacje i porady lekarskie
oraz bilans za rok 2009
przedstawiła
7. Dyskusja nad sprawozdaniamiPomimo
4. Zakończenie
obrad
tych wszystkich
negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
Lucyna Młot, która zaapelowała do
8. Przyjęcie uchwał w sprawach:
nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
o wpłacenie
zaległychnaukowco
a) sprawozdania Komisji
chwili rozpoczęcia
tkanek,
umożliwiający
tynuowałaObecnych
swoją w
działalność
na wielu zebranych
Rewizyjnej
obrad 55 osób
z tego 49 uprawnionych
wpłatę za rokbadań
bieżący.przeprow
stęporaz
do wyników
płaszczyznach.
Kontynuowaliśmy
finan- składek
b) sprawozdania Zarządu
do
głosowania.
nych
na
trudno
dostępnych
tka
sowanie
dziesięciu
badaczy
pracujących
Sprawozdanie z działalności
Scherzer
c) zatwierdzenia bilansu za rok
Prezes
Stowarzyszenia
Stanisław
GIST
oraz połączenie
w naszym światowej klasy zespole ba- Zarządu
przedstawił
w imieniu tych wyni
2009
Kulisz
po powitaniu
obecnych
historiami
choroby
zawartymi w
dawczym,
który
osiągnął
szereg
sukcecały szereg
powodów
by
9. Przedstawienie projektu
poprosił
o wybór
przewodniczącego– w Prezesa
Stanisława
Kulisza,
pan
strze.
W
celu
zaopatrzenia
pacj
sów
w
różnych
przedsięwzięciach
z tego,
że
rok
2009
dobiegł
wydatków na rok 2010
zebrania i sekretarza.
Marian
Stachowski.
i
ich
lekarzy
w
zwięzłe
informa
tym
przedklinicznej
ocenie
inhibitorów
obalny 10.
kryzys
finansowy
Dyskusja i przyjęcie projektu
Zebrani wyrazili zgodę, aby
diagnozowania i leczenia,
generacji, których
plany wydatków
emerytalne,
a utrata KIT nowej
na rok 2010
przewodniczącym
został pancelem
Piotr jest temat
Przyjęcie
uchwał:
liśmy
rozprowadzać
historie ch
miejsce
wiązania
przełącznika
kinazy
mieszkania
przyczyniła
11. Zmiany
w składziesię
Zarządu
i
Fonrobert.
Uchwała
nr
1
trafnie
nazwane
„GISToriami”.
oraz
lepszym
zrozuenia Komisji
stresu Rewizyjnej
w rodzinach, („switch pocket”),
Na sekretarza wybrano panią
sprawozdania
Sprawozdanie
Komisji
Pod koniec
2009komisji
roku form
komórkowych
mechanizmów, 1. Przyjęcie
onkowie12.
walczą
z rakiem
– mieniu Teresę
Zielińską.
rewizyjnej
Wnioskowej
zniszczenie
aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat
GIST. Fundusze na badania powodujących
W skład
komisji mandatowogłosowało 48 osób za przyjęciem,
13. Dyskusja
nad zgłoszonymi
merykańską
inicjatywę uspraw
Spotkania
w Bostonie 1 osoba
, a nadzieje
pacjentów
na KIT i PDGFRA.
skrutacyjnej weszli:
Sławomir
wstrzymała się
i wolne wnioski
przepływu
informacji
na temat
przyczyniły
się
do
rozwoju
ostępwnioskami
do jakościowej
opie- i Portland
Kosowski i Mieczysław Wieczerza
2. Przyjęcie sprawozdania Zarządu
Przerwa
obiadowa
w
językach
hiszpańskim
i
wymiany
informacji,
co
ej pozostały
dalekie
od rea- współpracy
W skład komisji wnioskowej
głosowało 49 osób za przyjęciem i por
Strona 9
Warto się
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
wszystko potrzebne
Za przyjęciemsą fundus
3. centa.
Zatwierdzenie
głosowało
49 osób.
bilansu
za rok 2009
z nimi
zapoznać,
ONI mają czas.
które coraz
trudniej.
głosowało
49
osób
za
a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz
Jesteśmy świadomi czeka
Przewodniczący
przyjęciem
zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na
nas wyzwań.
Może być jeszcze
zebrania
Piotr
Uchwała
nr
2
karzom, jeśli nie
swoją działalność. Ponieważ liczba
niej. Ważne jest,Pan
aby
nasi członk
Fonrobert
poprosił
Walne
Zebranie
mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb
Marka
Szachowskiego
Stowarzyszenia
riałów. Pomocy
bujemy coraz większych środków.
dotychczas
zechcieli
współpraco
o przeczytanie przygoChorym na GIST na
e przez Stowarzyszenie,
Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem. Ape
towanego przez Zarząd
swym posiedzeniu
procedurze,
statusu
sty członków osoby, które zalegały
łem wielokrotnie
do naszych
le
Projektu Wydatków
na
w Warszawie,
dn. orgaytku publicznego
nastąpize
składkami.
Inne
osoby,
które
nie
o
taką
postawę.
Mamy
wspólne
rok 2010.
20.03.2010 podjęło
ncie zmian
w uchwałę:
przepisach.
uregulują swoich zaległości, pomimo
Niewielu z Za
nich
okazuje
przyjęciem
pro- jednak
następującą
jakieś Zmienia
niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone.
współpracy,
to ci, którzy
wsp
jektuza
głosowało
49
się § 23 pkt.
zy Ministerstwem
Pracy
Nasza składka jest prawie symbocują, robią
to wspaniale.
osób.
2 Statutu, który otrzymuje
skarbowymi.
Nie można
liczna. Członkowie otrzymują więcej
W sposób nieuprawniony po
następujące brzmienie:
Sprawozdanie
składa usunięcie
się z
ę o ”Zarząd
skuteczne
niż wysokość wnoszonej przez nich
ma zbyt wielki
wpływ na los p
Wnioskowej
dwóch nam
któreprezesa
mogąi od
utrudnić
składki, dlatego podjęliśmy decyzję
tów. Od Komisji
początku
istnienia na
przedstawił
Janusz
do czterechz członków
nie środków
odpisu 1%
o takimZarządu
rozwiązaniu.
Wydajemy
choStowarzyszenia
potykamy
się o
Stowarzyszenia i postanowiło
Witkowicki
Zarządu”.
w. Jeszcze
raz triumf biuciażby oporadniki,
biuletyny,
interwetych,
którzy
powinni
służyć
chor
wyborze:
47
osób
głosowało
za
przyjęciem,
Za
przyjęciem
głosowało
49
osób.
d zdrowym rozsądkiem.
niujemy u
władzKulisz
i lekarzy…
Na to
Stanisław
– Prezes
1 osoba – przeciw.
Piotr Fonrobert
Uchwała nr 3
Barbara Boczkowska
Walne Zebranie wybrało skład
Marian Stachowski
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA
WYKONAWCZEGO
Reminiscencje z
Walnego
korzystnie
wyróżnia
lizacji. W
2009 roku
Amerykanie
Nasze Stowarzyszenie szczęśliwie
w ramach
rocznego
rozliczenia nadal
tzw. konieczne
dojazdy
do coraz zespół
dalszych LRG
smutnych
realiów rywalizacji
się o powszechny
opie- ośrodków
przebrnęło przez kolejny okresspierali
dzia- PIT-ów.
Relacja międzysystem
dostępnymi
konsultacyjnych)
nie zysku- i nie
częstoakceptacji
panujących
w świecie
zdrowotnej,
GIST w
Wiel- je naszej
łalności, którego podsumowanieki
nastąśrodkami pacjenci
a możliwościami
naszego
i wymusza
nasze bada
piło na niedawno odbytym Walnym
i
działania
jest
bezpośrednia
–
im
więcej
Stowarzyszeniowe
działania.
kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem.
Sprawozdawczym Zebraniu. Było
pieniędzy
tym większe
możliwości.
Odbudowaliśmy strukturę d
doono
terapii
drugiego
rzutu,
chorzy na
swoistym rachunkiem sumienia GIST
minio- w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego
rejestru
Nadal będziemy
trwalipacjentów
przy tych, i o
nego roku naszej działalności. Było
to wspomagającą,
Wspomniany jeden
procent
to piedają nam szansę
na przeżywa-studiu
kowaliśmy
przełomowe
rapię
a całe
zastępy
pa- którzy
pierwsze takie Zebranie od chwili
uzy- niądze,
które
bardzo
liczymy.krajach nietemat
kolejnych
dni, miesięcy,
a coraz daw
zależności
pomiędzy
cjentów
GISTnaw
wielu
innych
skania przez nasze Stowarzyszenie staczęściej
lat.
Dziękujemy
naszym
bliw
walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem
tusu Organizacji Pożytku Publicznego,
skim,
ogromnemu,
w
swej
znacznej
od
progresji
oraz
całkowitym
le.
Pacjenci
GIST
nadal
umierali
–
czy
Truizmem
jest
pisanie
jak
ciężko
co miało miejsce w ubiegłym roku.
niewidocznemu
zespołowi ludzi
jest pozyskiwać
jakiekolwiek
środki części
życiem
(tę publikację
można z
to z powodu
braku dostępu
do terapii,
nauki
i
praktyki,
doskonalącemu
metofinansowe.
Nasi
wspaniali
darczyńcy
czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink
Ta forma organizacyjno-prawna pomagają nam jak mogą – bardzo im dy i środki terapii, a także urzędnikom
leczenia okazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/).
Stowarzyszenia implikuje konieczność za to dziękujemy. Niestety niejedno- pozwalającym na dobre relacje pomięw
wypełniania dodatkowych zadańnieskuteczne.
mają- krotnie jesteśmy w dość nieprzychylny dzywspółpracy
nami, chorymi,z aUniwersytetem
wymienionymi
ford
oraz
grupą
kluczowych
lab
Pomimo
tych
wszystkich
negatywcych zapewnić pełną transparentność sposób traktowani przez administrację. grupami.
nych
Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
naszych działań, co z kolei wymaga
m. doświadczeń,
Zaczęto nas postrzegać jako agentów
naukowco
tynuowała
swoją
działalność
na wielu tkanek,
in. prowadzenia bardziej rozbudowanej
firm farmaceutycznych, starających
W kolejnyumożliwiający
okres działalności wchostęp
do
wyników
badań
przeprow
płaszczyznach.
Kontynuowaliśmy
finanksięgowości czy zwiększenia zdolnosię o wywieranie presji na poczciwych dzimy uzbrojeni w nabyte doświadcześci
decyzyjnej
Stowarzyszenia,
opartej
nych
na
trudno
dostępnych
sowanie
dziesięciu
badaczy
pracujących
Scherzer
urzędników, by zapewniać naszym nia – nie tylko nasze, ale także zdobyte tka
na aktywnym w niej udziale członków.
GIST
oraz „współtowarzyszy
połączenie tychw wyni
w naszym
światowej przychylność
klasy zespole
ba- przez
„mocodawcom”
decynaszych
liczba powodów
w niektórych by
przypadkach
historiami
choroby
zawartymi
w
dawczym,
który osiągnął szereg sukce- chorobie”
cały Ich
szereg
zyjną.
z „bratnich”
organizacji
krapodejmowania
uchwał
musi osiągać
strze.
W celuz zaopatrzenia
sów w różnych przedsięwzięciach – w jowych
z tego,
że rok 2009
dobiegł
i Unijnych,
mocnym posta- pacj
2/3 liczby
ogólnej. Jest
dalszego w
rozwijania
naszej
i ich lekarzy
zwięzłe
informa
tymtoprzedklinicznej
obalnypoziom
kryzys
finansowy
Ministerstwo, ocenie
w któryminhibitorów
my, chorzy, nowieniem
szczególnie
ważne
w
takich
sytuacjach
aktywności,
mającej
zapewnić
nam
generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia,
plany emerytalne, a utrata KIT nowej
jak np. zmiany w Statucie Stowarzy- powinniśmy widzieć i mieć oparcie w wszystkim godny dostęp do właściwej
liśmy rozprowadzać historie ch
wiązania
kinazy
mieszkania przyczyniła się miejsce naszej
walce z przełącznika
chorobami, zaczęło
się
szenia. Musimy o tym pamiętać by nie
terapii.
trafnie nazwane „GISToriami”.
(„switch
pocket”),
oraz
lepszym
zrozuod
nas
odwracać.
Naprawianie
kształenia popaść
stresuw decyzyjny
w rodzinach,
paraliż.
przez kolejne
administracje
Pod koniec 2009 roku form
komórkowych
mechanizmów,
onkowie walczą z rakiem – mieniu towanego
systemu
opieki
zdrowotnej
poprzez
GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat
Nowa formuła daje nowe możli- ustawianie chorych w wydłużające się
Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw
, a nadzieje
pacjentów
na KIT
wości pozyskiwania
środków
z jed-i PDGFRA.
kolejki
i oferowanie im
i
Portland
przyczyniły
sięcoraz
do droższerozwoju przepływu informacji na temat
ostępnego
do jakościowej
opieprocenta należnych podatków go, a tym samym coraz
bardziej
ograwspółpracy
i
wymiany
informacji,
ej pozostały
dalekie
od
reaodprowadzanych do Budżetu Państwa niczonego, dostępu do świadczeń (np.co w językach hiszpańskim i por
Stanisław Kulisz,
Piotr Fonrobert
Strona 10
centa. Warto się
z nimi zapoznać,
a także przekazać je swoim lekarzom, jeśli nie
mają tych materiałów.
e przez Stowarzyszenie,
procedurze, statusu orgaytku publicznego nastąpincie zmian w przepisach.
jakieś niedoinformowazy Ministerstwem Pracy
skarbowymi. Nie można
ę o skuteczne usunięcie
które mogą utrudnić nam
nie środków z odpisu 1%
w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem.
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
ONI mają czas.
Natomiast Stowarzyszenie z coraz
większym trudem zdobywa środki na
swoją działalność. Ponieważ liczba
naszych członków wzrasta, potrzebujemy coraz większych środków.
Zgodnie ze statutem skreślono z listy członków osoby, które zalegały
ze składkami. Inne osoby, które nie
uregulują swoich zaległości, pomimo
wezwania, zostaną także skreślone.
Nasza składka jest prawie symboliczna. Członkowie otrzymują więcej
niż wysokość wnoszonej przez nich
składki, dlatego podjęliśmy decyzję
o takim rozwiązaniu. Wydajemy chociażby poradniki, biuletyny, interweniujemy u władz i lekarzy… Na to
wszystko potrzebne są fundu
które coraz trudniej.
Jesteśmy świadomi czeka
nas wyzwań. Może być jeszcze
niej. Ważne jest, aby nasi członk
a także lekarze w większej liczb
dotychczas zechcieli współpraco
naszym Stowarzyszeniem. Ape
łem wielokrotnie
do HSP90
naszych le
dzo silny inhibitor
o taką drugiej
postawę.
Mamy
wspólne
generacji wszedł
Niewielu
nich
okazuje
w IIzfazę
badań
leków najednak
współpracy,
za Fletcher
to ci, którzy
GIST. Dr
opisał wsp
cują, robią
to
wspaniale.
również nowe badania
W sposób
nieuprawniony
po
laboratoryjne
w których
ma zbyt
wielki wpływ
odpowiedź
pacjenta na
na los p
tów. Od
początku
na
leczenie
GIST za istnienia
pomocą
Stowarzyszenia
potykamy
się
o
inhibitorów HSP90 zotych, którzy
powinni
służyć
chor
stała zmaksymalizowana
poprzez jednoczesną blokadę innych kluczowych
szlaków wzrostu i przeżycia w komórkach GIST.
Współpraca badaczy
na spotkaniu w Monterrey
Jerry Call
nia w I fazie nie dotyczą ściśle GIST.
Wkrótce planowane jest otwarcie I
fazy badań łączących inhibitor HDAC
z imatinibem.
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
Zespół badawczy LRG kontynuuje
swoje badania w kilku kluczowych obPoprawa początkowej odpowieszarach, w tym poszukuje sposobów
dzi na leczenie
Opracowano dodatkowe oporne
przezwyciężenia oporności na lek,
Kilka grup badawczych przedstaulepszenia początkowej odpowiedzi linie komórkowe GIST. Linia komórwiło
dane na temat
różnych sposobów
kowa
stworzona
przez dr Jonathana
wyróżnia
zespół LRG
lizacji. W
2009
roku Amerykanie
nadal korzystnie
na leczenie, dostarcza argumentów
początkowej
odpowiedzi
na i nie
nie zawiera PTEN
– białka
smutnych
realiów
rywalizacji
spieraliFletchera
się o powszechny
system
opie- poprawy
klinicznych, przeprowadza wysokowyNadzieję
budzi fakt,
że wraz bada
normalnie pacjenci
odpowiedzialnego
często
panujących
w świecie
kitwozdrowotnej,
GISTza
wblokoWiel- Glivec.
dajne badania przesiewowe oraz
liczby/typu komórek
wanie zdolności
do przyśpieszerakiem.
kiej Brytanii
nadal PI3K
walczyli
o dostęp ze zwiększeniem
rzy kryteria włączenia poszczególnych
guza,
które
uległy
destrukcji, strukturę
blokuje
nia wzrostu
i przeżycia
komórek
GIST.na
Odbudowaliśmy
d
do terapii
drugiego
rzutu,
chorzy
leków do badań klinicznych.
rozwój opornych
komórek.
te mogą
okazaćwalkę
się przydatrejestru
pacjentów i o
GIST wKomórki
Kanadzie
toczyli
o te- się naszego
ne w zrozumieniua całe
szczegółów
funkrapię
zastępy
pa- kowaliśmy przełomowe studiu
Przezwyciężenie oporności na
leki wspomagającą,
Gdy chodzi o poprawę początkowej
w komórkach
GIST
temat zależności pomiędzy daw
cjentówcjonowania
GIST w PI3K
wielu
innych krajach
odpowiedzi na leczenie, jedno z główOgólne mechanizmy oporności na
jak orównież
określeniu
najbardziej
walczyły
dostępw do
leczenia
w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w
nych wyzwań wydaje się wynikać z
Glivec są wystarczająco dobrze znane
skutecznych
potraktowania
le. Pacjenci
GISTsposobów
nadal umierali
– czy od progresji oraz całkowitym
faktu, że komórki guza będące w fazie
mniej więcej od 2003 roku. Podczas
PI3K jako
nowego
celu terapeutyczneto z powodu
braku
dostępu
do terapii, życiem (tę publikację można z
proliferacji są prawdopodobnie barspotkania w Monterrey pojawiły się
czy to go.
dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink
dziej podatne na destrukcję niż te, któnowe informacje na temat oporności na
leczenia okazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/).
re w danej chwili nie proliferują, czyli
inhibitory HSPHSP90 oraz dodatkoDr Fletcher dostarczył informacji na
współpracy z Uniwersytetem w
nieskuteczne.
we intuicje dotyczące przekazywania temat pierwszej i drugiej generacji inhi- znajdują się w fazie spoczynku. W wiePomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
sygnałów w „dzikim”/pediatrycznym bitorów HSP90. Doniesienia dotyczące lu przypadkach Glivec nie niszczy konych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
GIST z uwzględnieniem roli IGF1R. III fazy badań klinicznych dla IPI-504 mórek guza ale powoduje, że wchodzą
tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco
Dane na temat IGF1R dostarczają do- wskazywały na wysoką toksyczność one w stan spoczynku, wskutek czego
płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow
datkowego naukowego argumentu na preparatu i mające związek z terapią trudniej je zniszczyć. Kilku badaczy
sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka
Scherzer
rzecz stosowania u części pacjentów zgony wśród pacjentów z uprzednią re- przedstawiło informacje dotyczące różw naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni
GIST leków celowanych, które działa- sekcją wątroby. Pierwsza generacja in- nych metod walki z komórkami guza
który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w
cały szereg powodów by dawczym,
znajdującymi się w fazie spoczynku.
ją na IGF1R.
takich jak 17-AAG
różnych HSP90,
przedsięwzięciach
– w strze. W celu zaopatrzenia pacj
z tego, że rok 2009 dobiegł sów w hibitorów
i IPI-504, zawiera
związkiinhibitorów
pochodzeprzez zespół badawiDrich
lekarzy
zwięzłedane
informa
tym przedklinicznej
ocenie
obalny Opracowane
kryzys finansowy
Brian
Rubin w
przedstawił
nia
naturalnego
i
wydaje
się
wykazyczy
nowe
strategie
przezwyciężenia
temat diagnozowania
plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest dotyczące
zjawiska autofagiii leczenia,
jako
pewnym przełącznika
stopniem toksyczności
oporności
na Glivec stały
liśmy rozprowadzać
historie
miejsce wać
wiązania
kinazy konsekwencji
mieszkania
przyczyniła
sięsię obecnie
leczenia Glivekiem,
jak ch
z preparatów
są również
klinicznych.(„switch
STA- wątrobowej
trafnie
nazwane
„GISToriami”.
pocket”),(niektóre
oraz lepszym
zrozuenia przedmiotem
stresu w badań
rodzinach,
potencjalne
sposoby
jej przetoksyczne niżmechanizmów,
pozostałe). Leki zwyciężenia.
9090walczą
(jest to inhibitor
HSP90)
Pod Autofagia
koniec 2009
roku
mieniu bardziej
komórkowych
onkowie
z rakiem
– znajduje
to proces
ko- form
drugiej
generacji
zawierają
związki
się
w
II
fazie
badania,
trwają
również
zainaugurowaliśmy
naszą
lat
GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej mórkowy,
który może prowadzić
do
syntetyczne iSpotkania
jak do tej pory
nie wy- śmierci
badania nad
szerokim spektrum
inhi-i PDGFRA.
merykańską
inicjatywę
uspraw
w Bostonie
, a nadzieje
pacjentów
na KIT
komórki, ale
może również
kazywały
się podobną
PI3K (I faza)opieoraz nad iinhibiprzepływu
informacji
na temat
Portland
przyczyniły
się toksycznością
do rozwoju powodować
ostępbitorów
do jakościowej
jej przeżycie,
w przypadwątroby. Selektywny
i bar-co ku w
torami IGF1R
(głównie
I faza).współpracy
Bada- względem
językach
hiszpańskim
i wymiany
informacji,
ej pozostały
dalekie
od reagdy dana komórka znajduje się w i por
Strona 11
Warto się W trakcie
Urzędnicy
są niewzruszeni.
wszystko
potrzebne
są fundus
staniecenta.
stresu komórkowego.
GIST, MPiPS
w ramach którego
zostanie prze- w leczeniu
adjuwantowym.
Laboratoz nimi
zapoznać,
czas.
coraz trudniej.
procesu
autofagii
takie komórkiONI
prze- mają
badane
działanie Gliveku w połączeniu ria które
Heinrich/Corless
przeprowadziły
także iprzekaNatomiast
Stowarzyszenie
z coraz
Jesteśmy
stają a
się mnożyć
mogą przystosować
z LBH589
– inhibitorem HDAC,
wy- mutacyjną
analizę dlaświadomi
badań korelacjiczeka
je swoim
lewiększym
trudem zdobywa środki na w ramach
nas wyzwań.
Może
być jeszcze
swój zać
metabolizm
do warunków
stretego badania
klinicznego.
karzom,
jeślinp.nie
swoją działalność. Ponieważ liczba Niektóre
niej. zWażne
jest, aby
nasiza-członk
sowych
(takich jak
zmniejszenie
tych wyników
zostały
mająskładników
tych matenaszych członków wzrasta, potrze- prezentowane
a także lekarze
w większej
poziomu
odżywczych),
na spotkaniu
GI ASCO liczb
bujemy coraz większych środków. w 2010
dotychczas
zechcieli
współpraco
co riałów.
pozwala komórkom przetrwać.
r. i zostaną
streszczone
gdzie
e przez
Stowarzyszenie,
Zgodnie
ze statutem skreślono z li- indziej
naszym
Stowarzyszeniem.
Prawdopodobnie
Glivec wywołuje
w
(zob. biuletyn
2010 GI ASCO). Ape
procedurze,
orgaczłonków osoby, które zalegały
łem wielokrotnie do naszych le
niektórychstatusu
komórkach
guzów sty
GIST
Zespół
poinforytku publicznego
nastąpi-śmierci
ze koskładkami. Inne osoby, które nie
o taką Heinrich/Corless
postawę. Mamy
wspólne
autofagię, która zapobiega
mował
również,
że
w
40-50%
przypadncie zmian
w przepisach.
uregulują swoich zaległości, pomimo
Niewielu z nich okazuje jednak
mórek guza.
Jednoczesne podawanie
„dzikiego” GIST
dorosłych
jakieś
niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone. kówwspółpracy,
zau osób
to ci,
którzy wsp
Gliveku
i przerwanie procesu autofagii
obserwuje
się
wysoki
poziom
ekspresji
Maria Debiec-Rychter
przedzy Ministerstwem
Nasza dr
składka
jest prawie symbocują, robią to wspaniale.
może spowodować Pracy
znaczne nasilenie
Trwają
dodatkowe
badania nad
wyniki swoich
badań więcej IGF1R. W
skarbowymi.
Nie można
Członkowie
otrzymują
destrukcji komórek
guza. Dr liczna.
Rubin stawia
sposób
nieuprawniony
po
białkami
powiązanymi
z
IGF1R.
Laboę o współpracuje
skuteczne również
usunięcie
wysokość wnoszonej przez nich
z Mayo niż
Clinic
ma zbyt wielki wpływ na los p
zespołu
badali
którewmogą
utrudnić
nam
składki,produkowanym
dlatego podjęliśmy
decyzję
obszarze
oznaczania
macierzystych
przez Novartis.
Bada- ratoria
tów.
Od Heinrich/Corless
początku istnienia
na
ponadto
nowe
silne
inhibitory
KIT
nie środków
z odpisu
1%udoskonalił
o takimnie
rozwiązaniu.
Wydajemypracy
chokomórek Cajala
i znacząco
to jest owocem wcześniejszej
Stowarzyszenia potykamy– się o
oddziaływują
KIT w chor
w. Jeszcze
raz modele.
triumf biuciażby wykonanej
poradniki,
biuletyny,
interweswoje mysie
przez
zespół LRG.
Nale- niektóre
tych,z nich
którzy
powinninasłużyć
inny
sposób
niż
wcześniej
znane
inhid zdrowym rozsądkiem.
niujemy
u władz
i lekarzy…
Na to
żą do
niego m.in.
dr Bauer i dr Maria
Dr Anette Duensing wykazała wcze- Dębiec-Rychter, która wykazała, że bitory. Dr Heinrich i dr Corless pracują
śniej, że Glivec indukuje stan spoczyn- LBH589 oraz inne inhibitory HDAC też nad różnymi projektami wspólnie z
ku w komórkach guza GIST. Obecnie mają znaczący wpływ na komórki zespołem badawczym z Bolonii oraz z
jej badania koncentrują się na tym czy GIST.
Uniwersytetem British Columbia.
możliwe jest przywrócenie komórek ze
Nowe cele
stanu spoczynku do stanu, w którym
Dr Antonescu przedstawiła, w
łatwo mogłyby ulec destrukcji. Celem imieniu dr Besmera, dane dotyczące
Dr Cristina Antonescu przedstawiła
nowych metod, jak te opisane powyżej, szlaków sygnałowych aktywowanych
informacje
o nowym
białku, które
wy- LRG
korzystnie
wyróżnia
zespół
2009
roku Amerykanie
jest przekształcenie odpowiedzi lizacji.
komó- W
przez
imatynib.
Poinformowała nadal
rówkazuje
nadmierną
ekspresję
w
GIST.
smutnych realiów rywalizacji i nie
spierali
się oopostępie
powszechny
system
rek na Glivec z zatrzymania cyklu
ko- nież
w rozwoju
mysich opiemoBlokada
tegopanujących
białka powoduje
często
w zarówno
świecie bada
ki
zdrowotnej,
pacjenci
GIST
w
Wielmórkowego w apoptozę, wskutek cze- deli z podwójną mutacją. Trwają prace
spadek
proliferacji
komórek
w
guzach
rakiem.
kiej
nadal walczyli
o dostęp
go oparte na Gliveku terapie mogą
staćBrytanii
nad szczegółową
charakterystyka
tych
i przyczynia się do strukturę
wzrostu
Odbudowaliśmy
d
do terapii
drugiego rzutu, chorzy na GIST jak
się bardziej skuteczne.
myszy.
apoptozy.
Ponadto
ekspresja
tego
biał- i o
GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru pacjentów
w niektórych
(aczkolwiekstudiu
Ostatnio, we współpracy z innymi
Badanie mechanizmów
działaniapa- ka występuje
kowaliśmy
przełomowe
rapię wspomagającą,
a całe zastępy
nie
we
wszystkich)
komórkach
Cajala. daw
członkami zespołu badawczegocjentów
LRG, leków
GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy
ten może
okazać się
pomocny w
do którego należy m.in. dr Sebastian
niem
Gliveku
a przeżyciem
w
walczyły o dostęp do leczenia w ogó- Fakt
Nastąpił
dalszy
postęp
w
badaniu
dokładnym
„namierzeniu”
komórek
Bauer, dr Duensing wykazała, żele.
bortePacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym
wpływubraku
leków (in
vitro i in
na będących
źródłem
GIST. Białko
to
zomib (zarejestrowany inhibitorto
proteżyciem
(tę publikację
można
z
z powodu
dostępu
dovivo)
terapii,
zmutowane
onkoproteiny
KIT,
w
tym
stanowi
również
nowy
potencjalny
cel
asomu) działa zarówno na wrażliwe
jak
czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink
badaniom:
komórek guza GIST.
i oporne na Glivec komórki guzaleczenia
GIST. poddano
content/346011445r10um38/).
okazały
się w ich przypadku wśród
Dr Duensing i jej zespół odkryli
dwa
współpracy z Uniwersytetem w
nieskuteczne.
- inhibitory KIT
Wysokowydajne badania przesiemodele działania bortezomibu: stabiliPomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
wowe
zację histonu H2AX oraz ograniczenie
nych doświadczeń,
Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
- inhibitory HSP90
ekspresji KIT. Wyniki te skłaniają
do
umożliwiający
tynuowała
swoją działalność na wielu tkanek,
Wiele zespołów
badawczychnaukowco
stara
przeprowadzenia badań klinicznych
- terapie
skojarzone
do
wyników
badań przeprow
płaszczyznach.
Kontynuowaliśmy
finan- się stęp
określić nowe cele w badaniach
nad
w celu zbadania skuteczności sowanie
działanych
na trudno
dostępnych
tka
dziesięciu badaczy pracujących GIST
Scherzer
za
pomocą
różnych
technik
wyDr
Maria
Debiec-Rychter
przedstania bortezomibu u pacjentów zw
GIST.
GIST orazbadań
połączenie
tych wyni
naszym światowej klasy zespole ba- sokowydajnych
przesiewowych.
wiła który
wyniki osiągnął
przeprowadzonych
spotkaniu
dr Duensing
dawczym,
szereg testów
sukce- historiami choroby zawartymi w
cały Na
szereg
powodów
by przedstaużyciem leków
o skojarzonym dziawiła
tematw zróżnych
przedsięwzięciach
– w strze. W celu zaopatrzenia pacj
z tego,
że dodatkowe
rok 2009informacje
dobiegł nasów
łaniu
w
kilku
modelach
i możliwych nowych
tym przedklinicznej ocenieprzeszczepów
inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe informa
obalnymechanizmów
kryzys finansowy
obcogatunkowych
(guzy pochodzące
mających wiązek
z komórkami
KIT nowej
generacji, których
celem jest temat diagnozowania i leczenia,
plany celów
emerytalne,
a utrata
od
pacjentów
zaszczepiono
myszom).
GIST
w
fazie
spoczynku.
kinazy liśmy rozprowadzać historie ch
mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznika
(„switch
pocket”),
oraz
lepszym
zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”.
enia stresu
w
rodzinach,
Dr Sebastian Bauer przedstawił
Potwierdzenia kliniczne
Pod koniec 2009 roku form
mieniu
komórkowych
mechanizmów,
onkowie
walczą
z
rakiem
–
dane dotyczące innych szlaków syzainaugurowaliśmy naszą lat
zniszczenie
GIST. gnałowych,
Fundusze które
na badania
Dr Chris
Corless, waktywowanej
imieniu właodgrywają powodujących
istotną
merykańską inicjatywę uspraw
KIT
i
PDGFRA.
Spotkania
w
Bostonie
, a nadzieje
pacjentów
na
rolę w fazie spoczynku komórek. Po- snym i dr Mike’a Heinricha, przedstaprzepływu informacji na temat
i
Portland
przyczyniły
się
do
rozwoju
ostępnadto
do jakościowej
opiedr Bauer wkrótce rozpoczyna w wił uaktualnienia dotyczące badania Członkowie
zespołu
badawczego i por
w językach
hiszpańskim
współpracy
i
wymiany
informacji,
co
ej pozostały
dalekie
od
reaNiemczech nowe badanie kliniczne dla klinicznego (Z9001) nad imatynibem omawiają
prezentacje
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
Strona 12
centa.
Warto
się
Urzędnicy
MPiPS
Dr. Matt
van de
Rijn współpracuje
z się oceny
celów,sąz niewzruszeni.
uwzględnieniem po raz
pierwszy kilka
lat temu, wsą
2003
wszystko
potrzebne
fundu
z zespołami
nimi zapoznać,
ONI
czas.najbardziej trafnych. Bada- r. Projekt
trzema
nad projektami
mi- mają
dziesięciu
ludzkiego genomu
którepoznania
coraz trudniej.
a także
przekaNatomiast
Stowarzyszenie
z coraz (tzw. HUGO
kromacierzy
tkanek
z wykorzystaniem
nie linii komórkowej
GIST-T1 zostanie
Project)świadomi
trwał 13 lat czeka
i
Jesteśmy
zać je
swoim
le- te wpisują
większym
trudem zdobywa
środki na kosztował
technologii
3-SEQ.
Badania
przeprowadzone
+/- imatynib.
kilka miliardów
dolarów,
a
nas wyzwań.
Może
być jeszcze
karzom,
jeśli banku
nie komórek
swoją działalność.
Ponieważ
liczba
się również
w projekt
współuczestnikami
byłynasi
labo-członk
Ważne jest,nie
aby
Dr Jonathan Fletcher
prowadzi
kil- jegoniej.
mają tych
naszych
członków
wzrasta,
potrzerealizowany
przez mateLRG, brazylijski
ratoria,
lecz
całe
kraje.
Pomimo
znacza
także
lekarze
w
większej
liczb
ka wysokowydajnych badań przesieriałów.
bujemywowych,
corazw większych
projekt
(Bacchi) oraz projekt realizoobniżenia kosztów
sekwencjonodotychczas
zechcieli
współpraco
ramach którychśrodków.
dokonuje nego
e przez
statutem
skreślono
z
liwany Stowarzyszenie,
przez Norwegów. ProjektyZgodnie
LRG się ze
wania
genomu
cały
czas
utrzymują
się Ape
naszym
Stowarzyszeniem.
obniżenia ekspresji pojedynczych
procedurze,
orgaosoby,
które
zalegały
i norweskistatusu
opierają się
na danychsty
będą-członków
one
na
poziomie
kilkuset
tysięcy
dolałem
wielokrotnie
do
naszych
le
genów w linii komórkowej GIST-T1
ytku publicznego
nastąpize Dr.
składkami.
Inne
osoby,
które
nie
cych wynikiem badań
klinicznych.
rów.
Ten
projekt
badawczy
jest
obecnie
o
taką
postawę.
Mamy
wspólne
za pomocą shRNA. W ramach badancie zmian
w przepisach.
uregulują
zaległości,
pomimo
van De Rijn
przedstawił niektóre
dane nia swoich
wysokijednak
Niewielu z choć
nichzyskał
okazuje
„wycisza się”
poszczególne
geny niedofinansowany,
jakieś
niedoinformowawezwania,
zostaną
także
skreślone.
dotyczące
ekspresji czterech różnych
priorytet
ze
względu
na
to,
że
daje
na- wsp
współpracy,
za
to
ci,
którzy
w poszczególnych komórkach w celu
zy Ministerstwem
Pracy
Nasza określenia
składkanajważniejszych
jest prawiegenów/cesymbo- dzieję
białek w GIST.
na odkrycie
zmucują,
robią tododatkowych
wspaniale.
skarbowymi.
Nie można
(podobnych
do KIT i
liczna. lów
Członkowie
otrzymują
więcej
Wbiałek
sposób
nieuprawniony
po
Dr. Sebastian
Bauer przedstawił
w GIST. Badania
te prowadzone
są towanych
ę o wyniki
skuteczne
które
mogą stać
się celem
niżpowysokość
wnoszonej
przez nich PDGFRA)
ma zbyt
wielki
wpływ
na los p
badań usunięcie
proteomicznych,
we współpracy
z Broad Institute.
którerównujących
mogą utrudnić
nam
biologicznie
uzasadnionych
metod
leskładki,
dlatego
podjęliśmy
decyzję
tów.
Od
początku
istnienia
na
kilka linii komórkowych
W ramach najbardziej,
jak dochotej czenia
nie środków
z
odpisu
1%
GIST.
o
takim
rozwiązaniu.
Wydajemy
Stowarzyszenia
potykamy
się
o
GIST. Dr Anette Duensing i dr Brian pory, ambitnego projektu badawczego
w. Jeszcze
raz
triumf
biuciażby
poradniki,
biuletyny,
interwetych,
którzy
powinni
służyć
chor
Rubin wspólnie prowadzą badania nad GIST, dr Jonathan Fletcher, dr George
Źródło: LRG, GIST NEWS, kwied zdrowym
rozsądkiem.
niujemy
u władz i lekarzy… Na to cień 2010 (http://www.liferaftgroup.
kinomem linii
komórkowych GIST
882 Demetri
oraz dr Eward Fox z Dana-Faroraz GIST-T1. Przeprowadzono pier- ber Cancer Institute wspólnie sekwen- org/gist_news/component/zine/arwotne i wtórne testy na liniach komór- cjonują cały genom GIST. Sekwencjo- ticle/344-researchers-collaborate-atkowych GIST 822, obecnie dokonuje nowania ludzkiego genomu dokonano monterrey-meeting)
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
Opieka
zdrowotna bez granic –
lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG
spierali się o powszechny system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie
potrzeba
natychmiastowego
działania
panujących w świecie bada
ki zdrowotnej,
pacjenci GIST w Wiel- często
kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem.
Odbudowaliśmy strukturę d
do terapii drugiego rzutu, chorzy na
gdy pacjenci
z niektórych
kra-te- cia naszego
transgranicznej
opieki pacjentów
zdrowotnej. i o
rejestru
GIST wsytuacji
Kanadzie
toczyli
walkę o
jów
członkowskich
Unii
Europejskiej
Nadal
jednak
istnieje
szereg
przeszkód.studiu
rapię wspomagającą, a całe zastępy pa- kowaliśmy przełomowe
cierpią
i
umierają
z
powodu
braku
doNajważniejsza
decyzja
w
omawianej
cjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw
stępu do terapii, np. do badań klinicz- kwestii zostanie podjęta na spotkaniu
walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w
nych.
Ministrów Zdrowia krajów członkowle. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym
skich UE w czerwcu 2010.
życiem (tę publikację można z
to z powodu
braku
dostępu
do terapii,
Zasady
jakości
i bezpieczeństwa
w
adresemnie http://springerlink
czy to opiece
dlatego,
że istniejące
sposoby pod
zdrowotnej
– w tym zobowiąJeśli obywatele
wystąpią z odcontent/346011445r10um38/).
leczeniazanie
okazały
się w ich
przypadku powiednimi
do zapewnienia
transgranicznej
żądaniami, szanse na to,
opieki zdrowotnej – zostały przyjęte że współpracy
ministrowie osiągną
porozumienie,
z Uniwersytetem
w
Drodzy Członkowie ECPC, nieskuteczne.
przez wszystkie
rządy krajównegatywUnii Eu- które
pomoże
onkologicz- lab
ford
oraz pacjentom
grupą kluczowych
Pomimo
tych wszystkich
ropejskiej w czerwcu
2006LRG
r. w Konsą niewielkie.
Jesteśmyzałożyliśmy
przekoriów
badawczych
nych doświadczeń,
Grupa
kon- nym,
kluzjach
Rady
Unii
Europejskiej.
Jednani,
że
w
celu
osiągnięcia
porozumietynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco
W sytuacji optymalnej wszyscy nak w 2009 r. projekt Dyrektywy UE o nia politycznego konieczna jest interpłaszczyznach.
Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow
pacjenci onkologiczni w ramach
Unii leczeniu za
granicą
wstrzymano
przez wencja
pacjentów.
Pilnie tka
nychwspólnoty
na trudno
dostępnych
sowanie
dziesięciu
badaczy
pracujących
Scherzer
Europejskiej powinni mieć możliwość Europejską Radę
Ministrów Zdrowia potrzebujemy waszego poparcia, żeby
naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni
korzystania z najwyższej jakościwopiegłównie z powodu obaw o jego wyso- głos pacjentów onkologicznych został
który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w
cały ki
szereg
powodów
by dawczym,
zdrowotnej
najbliżej własnego
miej- kie koszty.
Wśród państw członkow- usłyszany!
sów
różnych
– w strze. W celu zaopatrzenia pacj
z tego,
rok 2009 dobiegł
scażezamieszkania.
Konieczność
wy-w skich,
któreprzedsięwzięciach
wyraziły sprzeciw wobec
i ich lekarzy w zwięzłe informa
tym
przedklinicznej
ocenie
inhibitorów
obalnyjazdu
kryzys
finansowy
za granicę w celu skorzystania z tego projektu, znalazły się: Hiszpania,
opieki ma charakter
KIT nowej
generacji,
których
celem
jest temat diagnozowania i leczenia,
plany takiej
emerytalne,
a utratawyjątkowy
Portugalia,
Węgry,
Słowacja,
Rumui pojawia
się jedynie w się
szczególnych
liśmy rozprowadzać historie ch
miejsce nia,
wiązania
przełącznika
kinazy
mieszkania
przyczyniła
Irlandia i Słowenia.
Eksperci
jed- Pozdrawiamy,
Niemniej jednak
w nak
(„switch
pocket”),
lepszym aspekt
zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”.
enia okolicznościach.
stresu w rodzinach,
są zdania,oraz
że finansowy
niektórych
sytuacjach
pacjenci
Pod koniec 2009 roku form
mieniu tego
komórkowych
onkowie
walczą
z rakiem
– onkoloprzedsięwzięcia mechanizmów,
nie będzie zbyt
giczni
są
zmuszeni
do
udania
się
w
taką
wygórowany.
lat
GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy
Denis Horgan, Koordynator naszą
ECPC
podróż, żeby
zyskać szansę
uspraw
KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę
, a nadzieje
pacjentów
nana przeżyds.
politycznych
cie. W swojej działalności mającej na
prowadzone
są rozmowy
przyczyniły
się do
rozwoju przepływu informacji na temat
ostęp do jakościowej opie- i PortlandObecnie
celu codzienne wspieranie pacjentów, mające na celu przekonanie pozostaJan Geissler,
Dyrektor ECPC i por
hiszpańskim
współpracy i wymiany informacji, co w językach
ej pozostały
dalekie
od
rearzecznicy praw pacjenta są świadkami łych państw członkowskich do popar-
norodnych odmian danego genu.
Monoklonalne – grupa komórek
pochodzących z jednej komórki ma-
barwienia komórek mająca na celu wykrywanie substancji o charakterze antygenowym.
http://www.liferaftgroup.org/gist_
news/archive/article/242-igf-1r-a-novel-gist-therapeutic-target
Strona 13
centa. Warto się
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
wszystko potrzebne są fundus
z nimi zapoznać,
ONI mają czas.
które coraz trudniej.
a także przekaNatomiast Stowarzyszenie z coraz
Jesteśmy świadomi czeka
zać je swoim lewiększym trudem zdobywa środki na
nas wyzwań. Może być jeszcze
karzom, jeśli nie
swoją działalność. Ponieważ liczba
niej. Ważne jest, aby nasi członk
mają tych matenaszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb
riałów.
coraz większych
środków.
dotychczas zechcieli współpraco
! bujemy
!
e przez Stowarzyszenie,
Zgodnie ze statutem skreślono z linaszym Stowarzyszeniem. Ape
! procedurze, statusu orgasty członków osoby, które zalegały
łem wielokrotnie do naszych le
ytku publicznego nastąpize
składkami.
Inne
osoby,
które
nie
o taką postawę. Mamy wspólne
#
#$
ncie zmian w przepisach.
uregulują swoich zaległości, pomimo
Niewielu z nich okazuje jednak
jakieś niedoinformowawezwania, zostaną także skreślone.
współpracy, za to ci, którzy wsp
zy Ministerstwem Pracy
Nasza składka jest prawie symbocują, robią to wspaniale.
skarbowymi. Nie można
liczna. Członkowie otrzymują więcej
W sposób nieuprawniony po
ę o skuteczne usunięcie
niż wysokość wnoszonej przez nich
ma zbyt wielki wpływ na los p
które mogą utrudnić
nam
składki,
dlatego podjęliśmy decyzję
tów. Od początku istnienia na
nie środków z odpisu 1%
o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o
w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor
d zdrowym rozsądkiem.
niujemy
u władz
i lekarzy… Na to
"
Deklaracja
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
korzystnie
wyróżnia
W
2009
roku
Amerykanie
nadal
Nowo wstępujących
prosimy
o wysłanie
wypełnienie
i listowne
wysłanie
deklaracji
nazespół
adres LRG
Nowych
członków prosimyczłonków
olizacji.
wypełnienie
i listowne
deklaracji
na
adres Stowarzyszenia
smutnych
realiów
rywalizacji
spierali
się
o
powszechny
system
opie(na
ostatniej stronie (na
biuletynu)
a po otrzymaniu
materiałów a
odpo
Stowarzyszenia
opłacenie składki
Stowarzyszenia
ostatniej
stronie biuletynu)
otrzymaniuo materiałów
od Stowarzyszenia i nie
często
panujących
w świecie bada
ki
zdrowotnej,
pacjenci
GIST
w
Wielczłonkowskiej
wysokości
50 zł. W przelewie
prosimy wpisać
„składka
za rok 2010).
Pozostałych
o opłaceniewskładki
członkowskiej
w
wysokości
50
zł.
W
przelewie
prosimy
wpisać
„składka
za
rakiem.
kiej
Brytanii
nadal
walczyli
okażdego
dostęp
członków
Stowarzyszenia
prosimy
o
wpłacanie
składek
do
końca
marca
roku.
rok 2010)
Odbudowaliśmy
strukturę d
do terapii
drugiego
rzutu, chorzy
na życzenie
Statut Stowarzyszenia jest dostępny
na naszej
stronie internetowej.
Na Państwa
Statut
naszego
rejestru
pacjentów
i o
GIST
w
Kanadzie
toczyli
walkę
o
tezostanie
wysłany
listownie lub e-mailem.
Statut
Stowarzyszenia
jest
na naszej
stronie
internetowej.
Na Państwa
życzenie studiu
przełomowe
rapiędostępny
wspomagającą,
a całe
zastępy
pa- kowaliśmy
Statut zostanie wysłany listownie
e-mailem.
cjentów lub
GIST
w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw
walczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w
le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym
to z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z
Innych członków Stowarzyszenie
prosimy
wpłacanie sposoby
składek dopod
końcaadresem
marca każdego
roku.
http://springerlink
czy to dlatego,
żeo istniejące
leczenia okazały się w ich przypadku content/346011445r10um38/).
współpracy z Uniwersytetem w
nieskuteczne.
Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco
płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow
sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka
Scherzer
Wiesławw Kudaś
GIST oraz połączenie tych wyni
naszym światowej klasyAndrzej
zespole ba-Kozłowski
cały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w
Ryszardsów
Goluch
Wacław
strze. W celu zaopatrzenia pacj
w różnych przedsięwzięciach
– w Walczak
z tego, że rok 2009 dobiegł
obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej ocenie inhibitorów i ich lekarzy w zwięzłe informa
Bogumiła Lalak Nowak
Zenobia Kwiatkowska
plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których celem jest temat diagnozowania i leczenia,
mieszkania przyczyniła
się miejsce
Danuta
Mach wiązania przełącznika kinazy liśmy rozprowadzać historie ch
enia stresu w rodzinach, („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”.
Pod koniec 2009 roku form
onkowie walczą z rakiem – mieniu komórkowych mechanizmów,
GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy naszą lat
, a nadzieje pacjentów na KIT i PDGFRA. Spotkania w Bostonie merykańską inicjatywę uspraw
ostęp do jakościowej opie- i Portland przyczyniły się do rozwoju przepływu informacji na temat
ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por
Z przykrością informujemy, że odeszli od nas:
Żegnamy Ich z żalem i polecamy Bogu.
Strona 14
centa. Warto się
z nimi zapoznać,
a także przekazać je swoim lekarzom, jeśli nie
mają tych materiałów.
e przez Stowarzyszenie,
procedurze, statusu orgaytku publicznego nastąpincie zmian w przepisach.
jakieś niedoinformowazy Ministerstwem Pracy
skarbowymi. Nie można
ę o skuteczne usunięcie
które mogą utrudnić nam
nie środków z odpisu 1%
w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem.
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
wszystko potrzebne są fundu
ONI mają czas.
które coraz trudniej.
Natomiast Stowarzyszenie z coraz
Jesteśmy świadomi czeka
większym trudem zdobywa środki na
nas wyzwań. Może być jeszcze
swoją działalność. Ponieważ liczba
niej. Ważne jest, aby nasi członk
naszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb
dr hab.
Piotra
„Żal że się za
mało kochało
bujemy coraz większych
środków.
dotychczas
zechcieli
współpraco
Rutkowskieże sięStowarzyszeniem.
myślało o sobie
Zgodnie ze statutem skreślono
z linaszym
Ape
go dodawała
że się już nie zdążyło
sty członków osoby, które
zalegały
łem wielokrotnie
do naszych le
otuchy,
było za późno
ze składkami. Inne osoby,
które zanie
o taką że
postawę.
Mamy wspólne
wierała
plauregulują swoich zaległości,
pomimo
Niewielu z nich okazuje jednak
na kolejne
choćby się teraz
pobiegło
wezwania, zostaną takżenyskreślone.
współpracy,
za to
ci, którzy wsp
miesiące
leprzedpokoju
szurało
Nasza składka jest prawie
symbocują,wrobią
to wspaniale.
czenia,więcej
a już
sercenieuprawniony
osobne
liczna. Członkowie otrzymują
W niosło
sposób
po
oczekiw telefonie
niż wysokość wnoszonejsamo
przez
nich
ma zbyt
wielkiszukało
wpływ na los p
waniedecyzję
na kosłuchem
od słowa
składki, dlatego podjęliśmy
tów.
Od szerszym
początku
istnienia na
lejne wizyty
o takim rozwiązaniu. Wydajemy
choStowarzyszenia potykamy się o
w interweCentrum
siępowinni
spokorniałosłużyć chor
ciażby poradniki, biuletyny,
tych,choćby
którzy
dawały Na
Tacieto
głupią minę stroiło
niujemy u władz i lekarzy…
siłę do walki
jak lew na muszce
o życie. Tato
uwielbiał
choćby się chciało ostrzec
zupę – flaczki
że pogoda niestała
z restauracji
bo tęcza zbyt czerwona
w Centrum,
a sól zwilgotniała
co uwieczniłam na zdjęciu podczas
Mój Tato – śp. Ryszard Goluch ur. ostatniej wizyty w Centrum w marcu
choćby się chciało pomóc
26.03.1947 r., zamieszkały w lizacji.
Myśli- W
wyróżnia
zespół LRG
2009
2009
roku.roku Amerykanie nadal korzystnie
własną gębą
podmuchać
borzu (woj. zachodniopomorskie),
smutnych
realiów
rywalizacji
i nie
spierali sięTato
o powszechny
system
opiepasjonował się nowościami inw rosół za słony
po pięciu latach walki odszedłkiw zdrowotnej,
ra- formatycznymi
często
panujących
w
świecie
bada
pacjenci
GIST
w
Wieloraz multimedialnymi.
miona Wiecznej Miłości 09.03.2010
rakiem.
kiej Brytanii
o się
dostęp
Pomimo nadal
postępu walczyli
choroby starał
akwszystko już potem za mało
roku.
Odbudowaliśmy
strukturę d
do terapii
drugiego
rzutu,
chorzy
na
tywnie uczestniczyć w spotkaniach rochoćby się łzy wypłakało
W marcu 2005 roku rozpoznano
u wdzinnych,
naszego
rejestru
pacjentów
i o
GIST
Kanadzie
toczyli
walkę
o
tejak i w Jesiennych Szkołach
nagie niepewne”
Taty złośliwego raka prostaty rapię
a mie- wspomagającą,
kowaliśmy
przełomowe
studiu
a
całe
zastępy
paOnkologii jako członek Stowarzyszesiąc później dodatkowo GIST zcjentów
prze- nia
pomiędzy daw
GIST
w Chorym
wielu na
innych
Pomocy
GIST. krajach temat
(ks.zależności
Jan Twardowski)
rzutami. Zawsze wiedziałam, żewalczyły
mam
niem
Gliveku
a
przeżyciem w
o
dostęp
do
leczenia
w
ogóSwoją pięcioletnią chorobę Tato
wyjątkowego Tatę! Były to le.
trudne
od
progresji
oraz
całkowitym
Pacjenci
GIST
nadal
umierali
–
czy
znosił z pokorą, a gdy w chwilach
PODZIĘKOWANIA DLA
DR
diagnozy dla Taty i spadły jedna
życiem
(tę
publikację
można z
to zpopowodu
braku
dostępu
do
terapii,
zwątpienia zadawał mi pytanie: dlacze- HAB. N.MED. PIOTRA RUTKOWdrugiej, tak niespodziewanie.czy
Tatoto go
dlatego,
że istniejące
sposoby pod adresem
Jego dotknął
nowotwór, umiałam
SKIEGOhttp://springerlink
został objęty leczeniem w Centrum
content/346011445r10um38/).
leczeniajedynie
okazały
się
w
ich
przypadku
odpowiedzieć, że tak naprawdę
Panu dr hab. n. med. Piotrowi
Onkologii w Warszawie, w Klinice
współpracyz zKliniki
Uniwersytetem
w
nieskuteczne.
ta Jego choroba ma nas najbliższych Rutkowskiemu
NowotwoNowotworów Tkanek Miękkich i Koford
oraz
grupą
kluczowych
lab
Pomimo
tych
wszystkich
negatywnauczyć okazywania prawdziwej i rów Tkanek Miękkich i Kości Centrum
ści, pod opieką dr hab. n. med.nych
Piotr doświadczeń,
riów w
badawczych
założyliśmy
LRG
kon- Onkologii
ofiarnej miłości Grupa
oraz pokory.
Bardzo
Warszawie, składam
goRutkowskiego. W Szczecinie nie
było przeżywał
tkanek,
umożliwiający
tynuowała
swojąkolejne
działalność
na
wielu
nekrologi zamiesz- rące podziękowania za troskliwą naukowco
i meżadnej możliwości leczenia płaszczyznach.
GIST. czane w Kontynuowaliśmy
stęp doopiekę
wyników
badań
przeprow
finan- rytoryczną
Biuletynie osób „z rodziny
lekarską
nad moim
Tato
z
zawodu
był
księgowym
i
jesznych
na
trudno
dostępnych
sowanie
dziesięciu
badaczy
pracujących
Scherzer
GISTowców”.
Tatą śp. Ryszardem Goluch, za okaza- tka
cze przez pierwsze dwa lata choroby
GIST
oraz połączenie
tych wyni
w naszymTato
światowej
klasy
ba- ne Jemu
odszedł tak
jak zespole
pragnął: w
zrozumienie
i ciepło w trakcie
zawodowo. Przez
4 lata domu,
historiami
choroby
zawartymi
w
który
osiągnął
szereg
sukcecały pracował
szereg powodów
by dawczym,
wśród najbliższych, przy mo- leczenia. Jednocześnie życzę Panu DoTato
Glivekiem, sów
Suten-w dlitwie.
strze.
W
celu
zaopatrzenia
pacj
różnych
przedsięwzięciach
–
w
z tego,
że był
rokleczony
2009 dobiegł
Pozostawił po sobie żonę Ma- centowi wszelkiego dobra i satysfakcji
i znów Glivekiem
do czasu,
gdyprzedklinicznej
i ich zlekarzy
w zwięzłe
informa
tym
oceniedzieci
inhibitorów
obalnytemkryzys
finansowy
riolę, trójkę dorosłych
(Anetę, płynącej
wykonywanego
szlachetnepo
4
latach
dalsze
leczenie
nie
było
i leczenia,
generacji,
których
jest go temat
plany emerytalne, a utrata KIT nowej
Zuzannę,
Tomasza)
i czworocelem
wnucząt
zawodu diagnozowania
lekarza.
już możliwe.
W tym czasie
mie- (Artura,
liśmy
rozprowadzać
historie
ch
wiązania
przełącznika
kinazy
mieszkania
przyczyniła
się comiejsce
Karolinę, Magdalenę i Julię).
Tacie(„switch
w po- Wierzymy,
trafnie
nazwane
„GISToriami”.
pocket”),
oraz
lepszym
zrozuenia siąc-dwa
stresu towarzyszyłam
w rodzinach,
że teraz Tato oręduje za
dr inż. Zuzanna Goluch-Koniuszy
dróży
nocnymz pociągiem
koniec
2009
roku form
mieniu nami
komórkowych
mechanizmów, ZakładPod
onkowie
walczą
rakiem – Szczecinw niebie.
Fizjologii
Żywienia
Człowieka
Warszawa
na
wizytę,
na
badania
i
po
naszą lat
GIST. Fundusze na badania powodujących zniszczenie aktywowanej zainaugurowaliśmy
Wydział Nauk o Żywności i Rybacleki do Centrum
Onkologii.
naszei PDGFRA. Spotkania w Bostonie twa
merykańską
inicjatywę
uspraw
, a nadzieje
pacjentów
na TeKIT
Zachodniopomorski Uniwersytet
nazwaliśmyopiez Tatą „wypraprzepływu
informacji
na
i Portland przyczyniły
się
do
rozwoju
ostępwyjazdy
do jakościowej
dr inż. Zuzanna Goluch-Koniuszy
Technologiczny w Szczecinietemat
wami po dalekie
nadzieję”,od
bo reakażda wizyta
u
w
językach
hiszpańskim i por
współpracy
i wymiany (córka
informacji,
co
ej pozostały
Zmarłego)
Mój Tato. Wspomnienie
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
Strona 15
centa. Warto się
z nimi zapoznać,
a także przekazać je swoim lekarzom, jeśli nie
mają tych materiałów.
e przez Stowarzyszenie,
procedurze, statusu orgaytku publicznego nastąpincie zmian w przepisach.
jakieś niedoinformowazy Ministerstwem Pracy
skarbowymi. Nie można
ę o skuteczne usunięcie
które mogą utrudnić nam
nie środków z odpisu 1%
w. Jeszcze raz triumf biud zdrowym rozsądkiem.
Urzędnicy MPiPS są niewzruszeni.
wszystko potrzebne są fundus
ONI mają czas.
które coraz trudniej.
Natomiast Stowarzyszenie z coraz
Jesteśmy świadomi czeka
większym trudem zdobywa środki na
nas wyzwań. Może być jeszcze
swoją działalność. Ponieważ liczba
niej. Ważne jest, aby nasi członk
naszych członków wzrasta, potrzea także lekarze w większej liczb
dów
do
Warszawie
zachwyciły nas
tym bardziej,
że
bujemy coraz większych środków.
dotychczas
zechcieli
współpraco
wy polubiłamzje.li- we naszym
dwoje łatwiej
jest realizować swoje Ape
Zgodnie ze statutem skreślono
Stowarzyszeniem.
Przyzwyczaiłam
pasje.
A
naszą
wspólną
pasjądo
są podrósty członków osoby, które zalegały
łem wielokrotnie
naszych le
się
chyba
do
nich
że…
i
te
małe,
i
te
duże.
I
jest
jeszcze
ze składkami. Inne osoby, które nie
o taką postawę. Mamy
wspólne
i
nie
wyobrażam
tak
dużo
miejsc
w
Warszawie,
które
uregulują swoich zaległości, pomimo
Niewielu z nich okazuje jednak
sobie, skreślone.
że może chciałabym
zobaczyć,
GLIVEKu,
wezwania, zostaną także
współpracy,
zawięc
to ci,
którzy wsp
być
inaczej.
Możtrwaj
i
bądź!
Nasza składka jest prawie symbocują, robią to wspaniale.
na iść i nigdzie
się
liczna. Członkowie otrzymują
więcej
Wchoroba
sposób
nieuprawniony
po
To nie
mnie,
ale ja choronie
spieszyć,
ogląniż wysokość wnoszonej przez nich bę chcę
ma zbyt
wielkidowpływ
na los p
wykorzystać
realizowania
dać kamieniczki
składki, dlatego podjęliśmy
decyzję swoich
tów.marzeń.
Od Ipoczątku
istnienia
na
tak to postrzegam. I
na ulicy Chmielo takim rozwiązaniu. Wydajemy
cho- akceptuję,
Stowarzyszenia
potykamy
się
o
bo nie mam innego wyjścia.
nej. W Wilanowie
ciażby poradniki, biuletyny,
interwe- Zmieniła
tych, się
którzy
powinni
służyć
chor
struktura całego mojego
usiąść na półokrąniujemy u władz i lekarzy…
Na to życia. Kto inny i co innego jest ważgłej, kamiennej
ławce ozdobionej ne. Pewne wartości trzeba dostosować
rzeźbami i ocie- do nowych celów i zadań. Widzę świat
nionej drzewami. w innych barwach, ale są to przecież
Popatrzeć na pom- barwy! A kolory są coraz jaśniejsze – i
nik Jana Kochanowskiego i przypo- co za tym idzie, weselsze – dzięki moKiedy dostałam Glivec i uświado- mnieć sobie słowa fraszki:
jej kochanej rodzinie, bliższym i dalmiłam sobie, że co miesiąc będę musiaszym znajomym, dzięki Stowarzyszeła przyjeżdżać do Warszawy, ogarnęło
„Szlachetne
zdrowie,
gdzie spotkałam
tylu ludzi,
jakże LRG
wyróżnia
zespół
lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal niukorzystnie
mnie przerażenie. Ile lat będę jeździła?
miłych
i
ważnych
dla
mnie.
I
okazało
spierali sięNikt
o powszechny
się nie dowie, system opie- smutnych realiów rywalizacji i nie
Na pewno krótko! Straszne. I tak minął
że czytacie
te moje przemyślenia!
panujących
w świecie bada
ki zdrowotnej, pacjenci GIST w Wiel- się,często
rok. Zastanowiłam się i stwierdziłam,
Jako
smakujesz,
Dziękuję
Wam
za
to!
Trzeba
znaleźć
kiej Brytanii nadal walczyli o dostęp rakiem.
że jak już jeżdżę, to nie mogą to być
coś
dobrego
w
czymś
złym.
Wtedy
łaOdbudowaliśmy strukturę
d
do terapiiAżdrugiego
rzutu, chorzy na
się zepsujesz....”
tylko wyjazdy po leki. Przecież podrótwiej
jest
żyć.
Spróbujcie,
a
sami
się
GIST w Kanadzie toczyli walkę o te- naszego rejestru pacjentów i o
że kształcą i trzeba coś z tym zrobić.
W tymprzełomowe
nieszczęściu mamstudiu
Zauważyć innych
ludzizastępy
- latem paw przekonacie.
kowaliśmy
rapię wspomagającą,
a całe
Najpierw stwierdziłam, że nie znam kolorowych ubraniach, radosnych. jednak dużo szczęścia!
cjentów GIST w wielu innych krajach temat zależności pomiędzy daw
Warszawy. A potem – trzeba ją poznać. Zimą - opatulonych szalami i spiesząwalczyły o dostęp do leczenia w ogó- niem Gliveku a przeżyciem w
Pozdrawiam Was serdecznie,
I połączyłam przyjemne z pożytecz- cych się. Czy wcześniej miałabym na
le. Pacjenci GIST nadal umierali – czy od progresji oraz całkowitym
nym: zimą odwiedzać muzea i galerie a to czas?
to z powodu braku dostępu do terapii, życiem (tę publikację można z
latem oglądać pałacyki i budowle oraz
czy to dlatego, że istniejące sposoby pod adresem http://springerlink
przyległe do nich parki. I wiecie co się
Czasami towarzyszy
mi przypadku
mąż. Nasze
content/346011445r10um38/).
leczenia okazały
się w ich
Barbara Chojnowska
stało? W piątym roku moich wyjaz- spacery po Starym Mieście i Wilanowspółpracy z Uniwersytetem w
nieskuteczne.
Pomimo tych wszystkich negatyw- ford oraz grupą kluczowych lab
nych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
tynuowała swoją działalność na wielu tkanek, umożliwiający naukowco
płaszczyznach. Kontynuowaliśmy finan- stęp do wyników badań przeprow
sowanie dziesięciu badaczy pracujących nych na trudno dostępnych tka
Scherzer
w naszym światowej klasy zespole ba- GIST oraz połączenie tych wyni
cały szereg powodów by dawczym, który osiągnął szereg sukce- historiami choroby zawartymi w
strze. W
celu zaopatrzenia
sów w waniu
różnych
przedsięwzięciach
– w z rakiem
z tego, że
rok 2009
Herceptyna
– dobiegł
lek, który pomaga
obecnie
dostępnego schematu
zaawansowanym
miejsco- pacj
i
ich
lekarzy
w
zwięzłe
informa
tym
przedklinicznej
ocenie
inhibitorów
obalnywielu
kryzys
finansowy
pacjentkom z agresywnym ra- leczenia, tj. kombinacji 2 lub 3 che- wo lub przerzutowym żołądka. Nadetematreceptora
diagnozowania
i leczenia,
KITdonowej
generacji, których
celem
jest kspresję
plany kiem
emerytalne,
a utrata
piersi – został
zatwierdzony
mioterapeutyków).
Jak wykazało
mięHER2 stwierdzoliśmy
rozprowadzać
historie
miejsce
wiązania
przełącznika
kinazy
mieszkania
przyczyniła
się
stosowania w Unii Europejskiej u pa- dzynarodowe badanie ToGA terapia, w no u 22% (584) pacjentów zarówno z ch
trafnie
„GISToriami”.
(„switchktórej
pocket”),
oraz stosowanych
lepszym zrozuenia cjentów
stresu z w
rodzinach, HER2-dozaawansowanym
do tradycyjnie
che- Europy
jak nazwane
i z Azji, gdzie
nowotwór
Pod
koniec
2009
roku
mieniu
komórkowych
mechanizmów,
onkowie
walczą
z
rakiem
–
datnim rakiem żołądka.
mioterapeutyków dodano Herceptynę jest szczególnie częsty. Dotyczyło
to form
zainaugurowaliśmy
lat
powodujących
zniszczenie
aktywowanej
GIST. Fundusze
na badania
Zaawansowany
rak żołądka
jest (Trastuzumab),
zwiększyła
przeżycie zwłaszcza
chorych z lokalizacjąnaszą
zmiamerykańską
inicjatywę
uspraw
KIT
i
PDGFRA.
Spotkania
w
Bostonie
, a nadzieje
pacjentów
na
chorobą nieuleczalną – średni czas pacjentów nawet do 18 miesięcy.
ny w połączeniu żołądkowo-przełyprzepływu
na temat
i PortlandIIIprzyczyniły
się do rozwoju
ostępprzeżycia
do jakościowej
opiepacjentów po
jego wykryciu
faza międzynarodowego
badania kowym.
Część z informacji
nich (294) losowo
w
językach
hiszpańskim
współpracy
i
wymiany
informacji,
co
ej pozostały
dalekie
od
reawynosi 9-11 miesięcy (przy zastoso- o nazwie ToGA objęła 3807 pacjentów przydzielono do grupy, która otrzymy-i por
Moje podróże małe i duże
Stanisław Kul
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
To jeszcze nie obietnica cudu,
ale szansa na przedłużenie życia.
„I poznacie, że Ja jestem Pan , gdy wasze groby otworzę i
z grobów was wydobędę, ludu mój. Udzielę wam mojego
ducha po to, byście ożyli, i powiodę was do kraju waszego,
iStrona
poznacie, 16
że Ja, Pan, to powiedziałem i wykonam”
Warto
się
Urzędnicy
MPiPS
są niewzruszeni.
wała centa.
chemioterapię
(5-fluorouracyl
lub(Ezechiel
działań37,13-14)
niepożądanych
w grupie leczo- sywnego,
trudnego
w leczeniusąraka
wszystko
potrzebne
fundu
z nimi oraz
zapoznać,
czas.
kapecytabinę
cisplatynę) wONI
połą- mają
nej Herceptyną.
Nie jest to jednak lek piersi
(HER2-pozytywnego).
które
coraz trudniej. Teraz
przekaNatomiast
coraz wydaje Jesteśmy
czeniua z także
Herceptyną
(trastuzumabem),
obojętnyprzyszły
iStowarzyszenie
może mieć działanie zkardiosię, że lek tenświadomi
może równieżczeka
„Wczesnym
rankiem
w pierwszy dzień
tygodnia
zać gdy
jeczęść
swoim
większym
trudem
zdobywa
a pozostała
(290)
otrzymywała
toksyczne.
W badaniu
ToGA,środki
w grupiena znaleźć
zastosowanie
terapii
nas swoje
wyzwań.
Może wbyć
jeszcze
do
grobu,
słońce
już lewzeszło.
A mówiły
między
sobą:
karzom,
jeśli nie
swoją
działalność.
Ponieważ
tylkonam
chemioterapię.
leczonej
lekiem,
częściej (u liczba
4-5% chorych
raka żołądka.
niej.naWażne
jest, aby nasi członk
Kto
odsunie kamień
od wejścia
do grobu?
Gdy tym
jednak
mają
tych
matenaszych
członków
potrzeOkazało
się,
że terapia
z dołączoną
pacjentów)
do spadku
fraka także lekarze w większej liczb
spojrzały
zauważyły,
że kamień
był już odsunięty,
adochodziło
był wzrasta,
riałów.
bujemy
większych
środków.
Herceptyną
u 47%
pacjencji coraz
wyrzutowej
lewej komory
serca.
dotychczas zechcieli współpraco
bardzo
duży.zadziałała
Weszły więc
do grobu
i ujrzały
młodzieńca,
e przez
Stowarzyszenie,
Zgodnie
ze
statutem
z litów, podczas
samastronie,
chemioterapia
Nie
przekładało
jednak na uszkonaszym Stowarzyszeniem. Ape
siedzącego
pogdy
prawej
ubranego
w białą
szatę; i się toskreślono
procedurze,
statusu
orgaosoby,
zalegały
- u 34%.sięRyzyko
zgonu
uLecz
chorych,
któ-członków
trwałe,
choć które
okres obserwacji
(Informacje
o leku i jegodo
działaniu
łem wielokrotnie
naszych le
bardzo
przestraszyły.
onsty
rzekł
do dzenie
nich: Nie
bójcie
ytku publicznego
nastąpize
składkami.
Inne
osoby,
które
nie
rzy
otrzymywali
Herceptynę
spadło
o
był
krótki
i
żeby
to
potwierdzić
trzeba
zaczerpnięte
zostały
ze
źródeł
interneo
taką
postawę.
Mamy
wspólne
się! Szukacie Jezusa z Nazaretu ukrzyżowanego; powstał;
ncie zmian
przepisach.
uregulują
swoich
zaległości, pomimo towych
26%.
by jeszcze
poczekać.
oraz z rozmów
z chorymi
na no-jednak
Niewielu
z nich
okazuje
nie
ma Gowtu.”
jakieś Terapia
niedoinformowazostaną
także skreślone.
była ogólnie dobrze wezwania,
toleroHerceptyna
ogromne wotwory
żołądka, usiłującymi
współpracy,
za to ci, założyć
którzy wsp
(Mk
16,2-7) przyniosła
zy Ministerstwem
Pracy
Nasza korzyści
składka
jest cierpiącym
prawie na
symbowana. Nie odnotowano
zaskakujących
agre- swoje
Stowarzyszenie).
cują,
robią to wspaniale.
Niech
Bóg, który
wydobywa
swój
ludkobietom
z grobów
i odsuwa
kamienie
zamykające
nas w lęku
skarbowymi. Nie można
liczna. Członkowie otrzymują więcej
W sposób nieuprawniony po
i ciemności,
nas sercami
pełnymi
odwagi
Ducha,
abyśmy
mogli
ę o śmierci
skuteczne
usunięcie obdarzy
niż wysokość
wnoszonej
przez
nichi Jego
ma zbyt
wielki
wpływ
na los p
którepowstawać
mogą utrudnić
nam grobów
składki,
dlategodrogą
podjęliśmy
decyzję
tów.
początku
istnienia na
z naszych
i podążać
życia i odradzania
się w Od
Chrystusie.
Alleluja!
nie środków z odpisu 1%
o takim rozwiązaniu. Wydajemy choStowarzyszenia potykamy się o
w. Jeszcze raz triumf biuciażby poradniki, biuletyny, interwetych, którzy powinni służyć chor
d zdrowym rozsądkiem.
niujemy u władz i lekarzy… Na to
Rozpoczyna się sezon urlopów, nadto dowiedzieć się co ze szczepie4. Po powrocie spotkaj się ze
wyjazdów, wczasów i podróży. War- niami wymaganymi do podróży w nie- swoim lekarzem aby opowiedzieć mu
to jednak pamiętać, że niezależnie od których krajach. Czy mogę pojechać o przebiegu wyjazdu i o ewentualnych
stanu naszego obecnego samopoczucia wszędzie?
problemach.
powinniśmy
odpowiednio
się
przygoPomimo że dopełniliśmy dotyczy nie tylko naszego Sto- kazu numer konta bankowego
2. Poproś swojego lekarza o listę
Większości pacjentów GIST nie
tować się na wszelkich
te wydarzenia.
Jesteśmy warzyszenia)
uprzednio
formalnoi że w związku z naszego Stowarzyszenia.
leków,
które
ewentualnie
mógłbyś
w
dotyczy
konieczność ograniczeń w powszakzwiązanych
pacjentami, którzy
kontynuują tym wysłano do Urzędów SkarW związku
z Podczas
powyższym
ści
ze złożeniem
razie
potrzeby
zakupić.
Upewnij
się,
dróżowaniu
czy menu.
konfeterapię i pozostają pod kontrolą lekarbowych
odpowiednie
zalecenie,
Urzędy
Skarbowe
nie
powinny
potrzebnej w różnych urzędach
jakie
ograniczenia
daje
nasza
karta
rencji
międzynarodowych
spotykałem
lizacji. W 2009 roku Amerykanie nadal korzystnie wyróżnia zespół LRG
ską. O co zatem zadbać?
jużsmutnych
stwarzać
trudności
z przyjwsięmyśl
któregoNFZ
zeznania
dokumentacji, zdarzało sie,
że ubezpieczeniowa
(to przymają
wy- uczestników
z tak
odległych
miejsc
jak i nie
realiów
rywalizacji
spierali
o powszechny
system
opiemowaniem
Państwa
zeznania
być przyjmowane
nawet
w tych
Urzędy
Skarbowe
1. Skonsultuj
się ze odmawiały
swoimkilekajazdach
zagranicznych).
Nie zapomnij
Zelandia
czy Meksyk,
nie mó- bada
często
panujących
w
świecie
zdrowotnej,
pacjenci GIST
w
Wiel- Nowa
rzem i przedyskutujcie
sposo-Brytanii
też
o wykupieniu
ubezpieczenia
któ- wiąc
już o USA.wNieskomplikowane
podatkowego,
którym przekaprzyjęcia
deklaracji możliwe
przekazania
przypadkach
danego
Storakiem.
kiej
nadal gdy
walczyli
o w
dostęp
by
spędzania
tego
czasu
oraz
ewentualrymś
z
towarzystw
ubezpieczeniowych
przyjmowanie
leku
sprawia, że
żyjeOdbudowaliśmy
strukturę
d
do terapii
drugiego nie
rzutu,
warzyszenia
ma chorzy
w odpo-na zujecie
1% na Stowarzyszenie
1% podatku na Stowarzyszene ograniczenia.
Należy zwrócić
uwaokres podróży
i pobytu.walkę
Marne są
i funkcjonujemy
prawie
jak osoby
naszego
rejestru
pacjentów
GIST
Kanadzie
toczyli
o tete- my
wiednim
wykazie.
Pomocy
Chorym
na
GIST.
Gdy- i o
nie
Pomocy Chorym
na GIST
w wna
gę nie tylkoz na
towarzyszące
leki,
które wspomagającą,
gwarancje,
lepsze
takiezastępy
niż żadne.pa- zdrowe.
Jednak
nieprzełomowe
oznacza
wca-studiu
rapię
a całe
W dniuale
26.01.2010
przekazabykowaliśmy
jednak
zaistniały
jakieśtoprobzwiązku
brakiem
numeru
konpowinniśmy zabrać ze sobą, leczcjentów
także
le,
że
możemy
zapominać
o
środkach
temat
zależności
pomiędzy
GIST
wbiura
wielu
innych krajach
należy
POWOŁAĆ
SIĘ daw
do
podawczego
Mi- lemy,
ta bankowego naszego Stowa- liśmy
3.
Przygotuj
Zapakujwswoje
na środki transportu. Upewnić walczyły
się, że
niem Gliveku a przeżyciem w
o dostęp
do się.
leczenia
ogó- ostrożności.
nisterstwa
Pracy i Polityki
Spo- NA „ZALECENIE MINISTERrzyszenia
w wykazie
Ministerleki
wGIST
oryginalnych
opakowaniach,
podróż samolotem
lub statkiem
progresji
całkowitym
le. nie
Pacjenci
nadal umierali
– czy od
Miłych
wakacji! oraz SYGNAFINANSÓW,
stwa
Pracy
i Polityki
łecznejteż
odpowiednie
dokumenty.
zabierz
ewentualnie
recepty
i ciesz STWA
spowoduje
kłopotów
ze Społecznej.
zdrowiem.
życiem (tę publikację można z
to zTopowodu
braku
dostępu
do terapii,
spędzanym
czasem.
W
Ministerstwie
Finansów,
De-to się
Najnowsza
taka, TURA:
samo
dotyczy wyjazdu
do np. wysoko
pod AP12/0683/1/YJP/2010,
adresem http://springerlink
czy
dlatego,
żeinformacja
istniejącejest
sposoby
partamencie
Administracji
Po24.02.2010
Z DNIA 27.01.2010”
położonych miejscowości.
Należy
po- żeokazały
content/346011445r10um38/).
leczenia
się w Ministerstwo
ich przypadku PISMO
do wszystkich
urzędatkowej, poinformowano nieskuteczne.
nas, Pracy i Polityki Społecznej (wysłane
współpracy
z Uniwersytetem
w
%#!.&
wprowadziło
do swojego
wy- dów
skarbowych)
że MF zna ten problem (który
ford
oraz grupą kluczowych lab
Pomimo
tych wszystkich
negatywnych doświadczeń, Grupa LRG kon- riów badawczych założyliśmy
STOWARZYSZENIE
POMOCY
CHORYM
GIST
tkanek,NA
umożliwiający
naukowco
tynuowała swoją działalność
na wielu
Stowarzyszenie
jest Organizacją finanPożytku Publicznego
stęp do wyników badań przeprow
płaszczyznach.
Kontynuowaliśmy
KRS 0000217673
sowanie dziesięciu
badaczy
pracujących nych na trudno dostępnych tka
$&67>&;&91!484(0&)424+4336
Scherzer
Warszawa,
ul.
Potocka
14,
domofon banr 8, pn.-pt.
9-14
GIST
oraz połączenie tych wyni
w naszym 8*1+&<042
światowej klasy zespole
22 832 21szereg
03, kom.
+48 503 158
624
historiami
choroby zawartymi w
który+48
osiągnął
sukcecały szereg powodów by dawczym,tel./fax
;;;,.7851*2&.1784;&6>=7>*3.*,.7851
www.gist.pl,
e-mail: [email protected]
przedsięwzięciach
– w strze. W celu zaopatrzenia pacj
z tego, że rok 2009 dobiegł sów w różnych
392*60438&
numer
konta: 21
1240 1037
1111 0010 0416
4578lekarzy w zwięzłe informa
i ich
ocenie
inhibitorów
obalny kryzys finansowy tym przedklinicznej
NIP:
525-23-12-500,
REGON:
015836020
celem jest temat diagnozowania i leczenia,
plany emerytalne, a utrata KIT nowej generacji, których
!
mieszkania przyczyniła się miejsce wiązania przełącznika kinazy liśmy rozprowadzać historie ch
enia stresu w rodzinach, („switch pocket”), oraz lepszym zrozu- trafnie nazwane „GISToriami”.
Kulisz,
Hanna
i Marek Szachowscy
Pod koniec 2009 roku form
mieniu Stanisław
komórkowych
mechanizmów,
onkowie walczą z rakiem – Redakcja:
Redakcja:
Stanisław
Kulisz.
Za
materialy
i
pomoc
dziekujemy:
Barbarze
Chojnowskiej,
Barbarze
Boczkowskiej,
zainaugurowaliśmy
naszą lat
powodujących
zniszczenie
GIST. Fundusze na badania
Tłumaczenia
i przygotowanie
do druku:aktywowanej
Hanna i Marek Szachowscy.
Zielińskiej,
Lucynie
Królikowskiej,
Elżbiecie
Czerwińskiej.
merykańską
uspraw
KIT
i Barbarze
PDGFRA.
Spotkania
w Bostonie
, a nadzieje
pacjentów
na
Za materiały
i pomocTeresie
dziękujemy:
Chojnowskiej,
Barbarze
Boczkowskiej,
Piotrowiinicjatywę
Fonrobertowi,
przepływu
informacji
na
temat
i
Portland
przyczyniły
się
do
rozwoju
ostęp do jakościowej
opieZuzannie Goluch-Koniuszy, Teresie Zielińskiej, Lucynie Królikowskiej, Elżbiecie Czerwińskiej.
ej pozostały dalekie od rea- współpracy i wymiany informacji, co w językach hiszpańskim i por
Stanisław Kulisz
Sezon urlopowy
MOŻESZ PRZEKAZAĆ NAM SWÓJ 1% - Stowarzyszenie
Stanisław Kul
Pomocy Chorym na GIST, KRS 0000217673
LIFE RAFT GROUP –
RAPORT DYREKTORA WYKONAWCZEGO
Stanisław Kulisz
10-1.indd 20
03.03.2010 15:08:55

Podobne dokumenty